“Io penso, io comunico” ovvero la ricerca a sostegno della comunicazione facilitatanuovi...

ANFFAS Mestre Onlus

“Io penso, Io comunico” La ricerca a sostegno della Comunicazione Facilitata:

nuovi contributi

Sabato 29 settembreMestre (Ve)

U.O.C. Materno Infantile, Età Evolutiva e Famiglia - NPI D1 Centro Diagnosi Cura e Ricerca per l'Autismo

Aulss 20 Verona Direttore: Dr. Maurizio Brighenti

Comunicazione Facilitata Integrata: Chi scrive?

(M. Brighenti, S. Furlan, E. de Vido, M. Righetti)

29 settembre 2012Mestre (Ve)

Autismo: Linee Guida Nazionali Ottobre 2011

La sintesi delle revisioni sistematiche sulla comunicazione facilitata (2,3), concludono che non ci sono dati per sostenere che i soggetti con autismo ricevono un aiuto nella comunicazione, ma che ci sono invece dati che comprovano che la comunicazione è prodotta dal facilitatore.

Proprio in considerazione delle implicazioni etiche sollevate da questi risultati rispetto all'integrità ed alla dignità dei bambini e adolescenti con autismo, l'American Psychological Association ha approvato una risoluzione contraria all'utilizzo della Comunicazione Facilitata

Raccomandazione

Si raccomanda di non utilizzare la comunicazione facilitata come mezzo per comunicare con bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico.


BIBLIOGRAFIA

1. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN). Assessment,

diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorder

A national clinical guideline. SIGN, Edinburgh, 2007. Disponibile all'indirizzo:

http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/index.html

2. Mostert MP. Facilitated communication since 1995: a review of published studies.

J Autism Dev Disord 2001;31(3):287-313.

3. Simpson RL, Myles BS. Effectiveness of facilitated communication with children and youth wiautism. J Spec Educ 1995;28(4):424-39.

Autismo: Linee Guida Nazionali

4. Jacobson JW, Mulick JA, Schwartz AA. A history of facilitated

communication: science, pseudoscience, and antiscience

science working group on facilitated communication. Am Psychol

1995;50(9):750-65.

L'unica riflessione che possiamo fare di fronte alla esiguità degli studi analizzati, l'anno di riferimento di questi studi e le conclusioni così perentorie ed impositive, è quella di condividere questa interessante osservazione:

“Segui il maestro che cerca la verità .......ma lascialo quando dice di averla trovata”

(anonimo)


Chi scrive ?

Le linee guida sono proposte oggi come delle verità accertate che si devono necessariamente seguire, quando in effetti sono solo dei consigli, parziali, su come gestire la complessa, sconosciuta ed inesplorata problematica dell'Autismo

Il nostro gruppo di lavoro sostenuto dai fondi di alcune associazioni partner tra cui la promotrice ANFFAS di Mestre, non si è quindi accontentato delle verità dichiarate, ma ha preferito cercare altre verità, riaprendo un dibattito sul tema

Si è quindi proceduto con uno studio, che a partire dalla evidenza delle numerose esperienze cliniche, cerca di dimostrare, in modo

possibilmente scientifico, se le conclusioni espresse dalle linee guida sono definitive per un fenomeno neuropsicologico così complesso come la facilitazione di un gesto, o se invece si può dire che chi scrive è il ragazzo e non il facilitatore

L’Autismo viene collocato tra i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DSM-IV -R) ed è caratterizzato da:

a) una compromissione qualitativa dell’interazione sociale;

b) una compromissione qualitativa della comunicazione; c) modalità di comportamento, interessi ed attività ristretti,

ripetitivi e stereotipati.

Autismo

Autismo

L’osservazione dei bambini autistici dà immediatamente la sensazione di trovarci di fronte ad un continuo dilemma del cervello nel cercare di integrare le proprie funzioni per raggiungere uno scopo.

Nel soggetto con autismo, la prevalenza di disturbi funzionali ed interattivi lo rappresentano come una persona in una continua ricerca di trovare delle competenze sufficienti per adattarsi ad una realtà che richiede buone funzioni esecutive, attenzione, linguaggio, capacità di rappresentazione ed emozioni adeguate al contesto, affinché l'individuo sia parte attiva nel proprio ambiente.

Per ciò parliamo di quale autismo ? o di quali autismi?

Autismo e Modello SIFNe

L'approccio utilizzato dal nostro gruppo di lavoro in cui inserire l'idea di Autismo si rifà al Modello SIFNe

“Sviluppo ed Integrazione delle Funzioni Neuropsicologiche”

Da cui ne deriva un sistema valutativo, diagnostico e riabilitativo-educativo

Il modello SIFNE è un riferimento teorico – clinico che colloca l'Autismo in una disarmonica integrazione delle funzioni neuropsicologiche, cognitive e dell'interazione, variamente rappresentate nei soggetti, da cui emergono una serie di fenotipi e sottotipi differenti di autismo, in base alla differente compromissione funzionale. (Pelphrey e Vander Wyk e al. 2011; Kiefer e Pulvermuller 2011; Hassa e al. 2011)

Modello SIFNe

Autismo nel Modello SIFNeFATTORI GENETICI FATTORI AMBIENTALI

DISTURBO NELLA COSTRUZIONE DELLE RETI NEURALI

SVILUPPO DISARMONICO NELLA ORGANIZZAZIONE ED INTEGRAZIONE DELLE FUNZIONI

DI INTERAZIONE CON LA REALTA’

DEFICIT DEI PROCESSI DI ANALISI, DECODIFICA, SINTESI DI INFORMAZIONI

PROVENIENTI DAL SE’ E DALL’AMBIENTE

Autismo nel Modello SIFNe

DEFICIT DELLA

NEI PROCESSI COMUNICATIVI NELLA PERCEZIONE/RAPPRESENTAZIONE DI SE’NEL CONTROLLO DELLE FUNZIONI NEI PROCESSI DI INTERAZIONE CON LA REALTA’

INTEGRAZIONE FUNZIONALE INTRAMODALE ED INTERMODALE

DISTURBO DEI PROCESSI METACOGNITIVI / AUTO-CONSAPEVOLEZZA

V i tà di ti l i di A ti

Autismo nel Modello SIFNeModello di intervento SIFNe

Valutazione ed analisi delle funzioni neuropsicologiche e di scambio

Intervento abilitativo ed educativo su funzioni e processi di interazione

INTEGRAZIONE DELLE FUNZIONI e dei PROCESSI DI SCAMBIO

Autismo nel Modello SIFNe

Gli AMBITI DI INTERVENTO riguardano i processi

Attraverso una azione integrata su:

NEUROPSICOLOGICI INTERAZIONE

ADATTAMENTO ALLA REALTA’

SISTEMI DI SCAMBIO AUTO-CONSAPEVOLEZZA

PERCORSI DI INTEGRAZIONE SOCIALE E

CON L’ALTROABILITAZIONE /EDUCAZIONE

NEURO-FUNZIONALE

Comunicazione Facilitata IntegrataPerché nel modello SIFNe è prevista la Comunicazione Facilitata

Integrata e perché utilizzarla ?

Nell'autismo prevalgono i disturbi di tipo neuropsicologico e si osserva nel 70% dei pazienti un disturbo grave del linguaggio e della comunicazioneche impedisce al soggetto di interagire con la realtà; a ciò si associa spesso un disturbo delle funzioni esecutive che rallenta ancor più il processo comunicativo

Sono persone, pertanto, che non trovano un sistema comunicativo efficace per poter esprimere bisogni, emozioni e pensieri

Un disturbo che tende a restare cronico per tutta la vita e provoca non pochi effetti collaterali a livello psicologico e comportamentale

La necessità di trovare un sistema efficace per comunicare, nel modo più evoluto possibile, è pertanto una necessità assoluta e prioritaria

Comunicazione Facilitata Integrata

Tra le tante comunicazioni alternative al linguaggio verbale, la scrittura è la più evoluta, efficace e completa

La Comunicazione Facilitata Integrata è una tecnica che favorisce questo processo ed è un punto di partenza e non di arrivo per il soggetto, perché sviluppa da un punto di vista clinico-psicologico:

- una miglior organizzazione del pensiero

- una strutturazione del codice linguistico in funzione comunicativa

- un supporto riabilitativo per una miglior produzione verbale (integrata)


La CFI si basa sul concetto di “facilitazione” cioè un contatto che un facilitatore esperto attiva sulla parte del corpo che il soggetto deve utilizzare per raggiungere uno scopo, in questo caso la scrittura

Comunicazione Facilitata IntegrataChi la può utilizzare ?

Sono stati individuati dei parametri clinici di valutazione del soggetto che rappresentano le caratteristiche di facilitabilità per la scrittura quali:

- La presenza di un disturbo di orientamento del gesto (DOG) - La scarsa strutturazione di un linguaggio verbale o gestuale- L'aver appreso la letto-scrittura

Il DOG è considerato il requisito fondamentale e non tutti presentano questo disturbo, per cui se ne deduce che la CFI è indicata in alcuni soggetti e non è utile per altri


Come si riconosce nell'autismo il disturbo di orientamento del gesto? ( DOG)

Le funzioni esecutive All'interno delle varianti dei disturbi funzionali presenti nelle varie forme di

autismo esistono dei disturbi specifici che riguardano l'uso del gesto e delle azioni finalizzate

Sono difficoltà che precocemente si osservano nella incapacità di imitare i gesti altrui, (neuroni a specchio) con la conseguenza di non riuscire a sviluppare sequenze autonome di azioni finalizzate, applicate alle varie condizioni di vita, alle proprie autonomie, alla interazione, alla acquisizione del gioco, della scrittura, alla produzione verbale

Questi deficit funzionali sono spesso associati tra loro, evidenziando un disturbo generalizzato delle funzioni esecutive ed una “tipologia” di persona con autismo

I processi esecutivi dipendono dalla integrazione di

- aree pre-frontali anteriori

- aree pre-motorie posteriori

- area motoria supplementare

Dai collegamenti tra il sistema motorio e il sistema percettivo con la

- Cortex parietale posteriore

- Cortex temporale

Da processi cognitivi e meta-cognitivi che riguardano

- i meccanismi di rappresentazione del gesto

- la memoria di lavoro a lungo termine che permette di mantenere lo schema appreso e la sua pianificazione

- i processi attentivi

- la coordinazione visuo-motoria


Nelle persone con autismo, il disturbo esecutivo è stato studiato da molti autori e ricondotto ad una difficoltà di rappresentazione dello schema di azione (Lemon e al. 2011; Dalton e al 2009)

Non essendoci deficit motori specifici, né di comprensione delle consegne, sono la prevalenza del disturbo neuro-psicologico e meta-cognitivo ad essere coinvolti nell'incapacità di eseguire correttamente una azione che non sia ripetitiva o stereotipata


I disturbi esecutivi nelle persone autistiche possono coinvolgere varie aree cerebrali e le loro connessioni, tra cui anche le aree funzionali dei “neuroni a specchio”, in cui il soggetto non saprebbe rappresentarsi ed agire con gesti e sequenze su imitazione, da cui ne consegue che l'apprendimento di schemi motori spesso è rigido e non generalizzabile, quindi tendenzialmente ripetitivo nelle stesse azioni


I disturbi delle funzioni esecutive in questi soggetti sono molteplici e vanno dalla difficoltà a scegliere correttamente un oggetto, a costruire delle azioni in sequenza, a pianificare un progetto, alla difficoltà di iniziare un'azione, di inibirne un'altra, alla povertà di schemi motori rigidi e stereotipati, fino al disturbo di orientamento del gesto che incontriamo quando si chiede di indicare delle parti di una immagine ed il soggetto, anche quando le osserva, tende a sbagliare


Il disturbo della indicazione è precoce nell'Autismo, tanto che spesso non si sviluppa in molti soggetti anche in età adulta, per cui quando viene richiesto il suo utilizzo, il soggetto potrebbe esprimere la stessa difficoltà che fin da piccolo incontrava e che potrebbe trasferire a molte altre funzioni esecutive


Molte possono essere le ipotesi di questo disturbo che ora andremo ad analizzare

Il disturbo esecutivo, descritto come una difficoltà visuo-motoria nell'orientare con precisione il gesto, può essere interpretato come una incapacità nel correlare gli elementi percettivi (l'immagine) con quelli esecutivi (il gesto di indicare) (C.Bonfiglioli,1998)


Il programma motorio è definito (C.Bonfiglioli-1998) come “una rappresentazione astratta del movimento che ne consente la esecuzione indipendentemente dal feed-back periferico”

L'atto motorio, tuttavia, prevede una selezione dell'azione, una influenza della forma degli oggetti sull'orientamento del gesto,( Buser 1993) a cui può seguire nell'autismo un deficit della flessibilità, (Zelazo, Muller,2003) e problemi legati alla complessità di più elementi ( Halford 1998)

Sono state inoltre individuate delle dis-percezioni visive nei soggetti con autismo che condizionano la selezione degli oggetti (Huges)


Altri studi hanno evidenziato il coinvolgimento di processi legati alla attenzione selettiva, per cui i soggetti con autismo non tengono conto della Gestalt complessiva

In questo caso il soggetto non potrebbe riuscire ad identificare il focus richiesto e fermarsi sul primo oggetto che il suo sguardo incontra. (Frith –Baron Cohen.1987)

Esiste inoltre un sistema meta-cognitivo di autocontrollo che compara la rappresentazione mentale dello scopo o della prestazione ancora da eseguire a ciò che è stato eseguito (U. Frith, 1989)


Altre ricerche evidenziano come il soggetto nella sua risposta deve scegliere tra l'azione corretta tra fonti di informazioni rilevanti ed in competizione tra loro (Stablum. Pavese, 1992) ciò porta ad una scarsa programmazione del gesto che non è orientato verso dil target, per cui molti bambini sbagliano nella scelta tra più oggetti

La difficoltà di selezione è evidente in molti contesti anche linguistici per cui sbagliano parola, ma la problematica del gesto si concentra molto nel disturbo di orientamento in cui la facilitazione sembra risolvere il problema esecutivo


Per Roy et Hall ( 1981) la dis-prassia è un deficit di rappresentazione mentale delle tappe motorie successive alla rappresentazione del movimento

La rappresentazione è un elemento fondamentale del movimento intenzionale diretto ad uno scopo e deriva dal confronto di esperienze provenienti da più canali sensoriali (G. Sabbadini-1995)

Pellizzer e Georgopulos (1993) dimostrarono come prima di eseguire un movimento il soggetto passi mentalmente in rassegna tutte le direzioni intermedie a partire da quella di riferimento


Queste e tante altre osservazioni potrebbero adattarsi bene per spiegare quali componenti neuropsicologiche siano compromesse nel gesto dell'indicare del soggetto autistico

Nelle prove della CFI l'osservazione clinica pone in netta evidenza come il soggetto di fronte ad una richiesta di indicare i dettagli di una immagine, non sia in grado autonomamente di raggiungere lo scopo, commettendo errori di direzione o manifestando una forte incertezza nel gesto (video), di cui il soggetto sembra essere consapevole e quindi spesso rinuncia al compito


L'attenzione al compito è un elemento da considerare, ed è spesso associato alla mancanza di coordinazione visuo- motoria, (Murray 2010) tuttavia questi due fattori non sembrano sufficienti per spiegare la difficoltà evidente, poiché il disturbo è presente anche in situazioni di forte attenzione visiva


Non ci sono purtroppo studi specifici collegati al disturbo esecutivo dell'indicare nei soggetti autistici che utilizzano la CFI, tuttavia, l'evidenza clinica indica che la facilitazione per contatto sembra far superare al soggetto il disturbo di orientamento

Ovviamente c'è chi pensa che ciò avvenga per guida del facilitatore sul soggetto, tuttavia il fenomeno non è così banale e caratterizza il concetto di facilitazione come un contatto attivatore e non una guida


Quale può essere l'effetto del contatto fisico, per cui un soggetto sviluppa un gesto efficace raggiungendo lo scopo ?


Abbiamo osservato che gli errori nell'indicare in autonomia sono presenti quando il soggetto deve indicare i dettagli di una immagine piuttosto che parti grossolane.

La necessità di una maggior attenzione e la complessità cognitiva nella esecuzione del compito per i dettagli, è molto superiore che non in presenza di un oggetto singolo o di parti molto evidenti e distanziate tra loro, che i soggetti tendono ad indicare con precisione


Sorgono ora alcune domande

La difficoltà ad indicare solo i dettagli di una immagine e non l'immagine globale, è solo correlabile ad un disturbo visuo-percettivo od attentivo, oppure altri meccanismi neuropsicologici intervengono come conseguenza dei primi ?

Il disturbo è legato alla difficoltà di individuare bene lo stimolo visivo, “confuso” tra i tanti, od è legato alla esecuzione del gesto o ad entrambi ?

Scrive Rizzolati: “i neuroni specchio e la selettività delle loro risposte determinano uno spazio d’azione condiviso, all’interno del quale ogni atto e ogni catena d’atti, nostri o altrui, appaiono immediatamente iscritti e compresi, senza che ciò richieda alcuna esplicita o deliberata operazione conoscitiva”. Percezione ed esecuzione posseggono pertanto uno ‘schema rappresentazionale comune’


L'allenamento ad una maggior attenzione visuo-percettiva non sembra incidere significativamente sulla precisione del gesto, (C. Bonfiglioli) quindi ci si chiede se nel disturbo di orientamento del gesto (DOG) ipotizzato nel modello della CFI, oltre ai vari fattori percettivi, attentivi, vi possa essere una anche una difficoltà nel rappresentarsi il gesto, cioè le sequenze necessarie per attivarlo verso uno scopo ?

Riesce il soggetto a sintetizzare gli stimoli percettivi con quelli attentivi ed esecutivi, tradurli in un processo rappresentazionale e quindi eseguire il compito?

La facilitazione per contatto, aumentando lo stimolo percettivo della parte da utilizzare, potrebbe migliorare anche la rappresentazione del gesto e quindi la consapevolezza della azione, per cui il soggetto diventa più preciso ?


Nella nostra ipotesi, supportata dalla evidenza clinica, il contatto facilitante migliora la esecuzione del gesto, che diventa più preciso, poiché si può presumere che agisca come un rinforzo percettivo ed attentivo che lo stabilizza, ne aumenta la sua rappresentazione nel soggetto, migliora la consapevolezza della parte corporea da utilizzare e quindi può favorire il raggiungimento dello scopo

La Facilitazione quindi attiverebbe un processo di sintesi percettivo-rappresentazionale di tipo meta-cognitivo, aiutando il soggetto a selezionare ed orientare un gesto in funzione dello scopo

«Confusione»

Visuo-percettiva Rappresentazionale

Disturbo di orientamento del gesto

• Attiva un rinforzo percettivo• Attiva un rinforzo attentivo• Favorisce la rappresentazione

del gesto migliorandone la precisione

• Attiva la consapevolezza del risultato

Attentiva

FACILITAZIONE


Gli studi sui disturbi delle funzioni esecutive nelle persone con autismo sono certamente molto evoluti, tuttavia non si è ancora giunti ad una definizione del disturbo di orientamento del gesto e del correlato concetto di facilitazione, per cui pur in presenza di molte ipotesi suggestive non abbiamo ancora una chiara spiegazione degli effetti del “fenomeno facilitazione” nel disturbo di orientamento e del suo target

Nonostante ciò abbiamo delle evidenze cliniche che ci indicano come il contatto permetta un adeguato raggiungimento dello scopo


Si ripropone quindi la domanda iniziale, se le linee guida hanno offerto sufficienti prove per rinunciare a questo percorso comunicativo con le persone con autismo o se vi sono prove che la facilitazione è un fenomeno che, pur non essendo compreso nelle sue dinamiche neuropsicologiche, permetta comunque di raggiungere lo scopo che chi scrive è il soggetto facilitato e non il facilitatore.

La studio che sarà presentato risponde a questo quesito e pur non essendo uno studio su larga scala, è fortemente suggestivo nel sostenere che i risultati positivi raggiunti con questo campione siano trasferibili ad un gruppo superiore di pazienti.


Uno studio che non spiega che cosa attiva il contatto nel cervello del soggetto, ma individua con due modalità comparate di analisi dei dati, qualitativa e quantitativa, lo stile linguistico dei ragazzi e dei facilitatori rispondendo finalmente

alla domanda: chi scrive?


Ringrazio

I ragazzi che hanno collaborato allo studio, Gloria, Alessandro, Alberto, Nicolò, Abramo, Nicholas, Martina, Dario, Enrico, Davide

Le Associazioni Anffas Mestre Onlus Agsat (Trento) “Associazione Luna” (Brescia) Agave (Verona)

I Facilitatori e supervisoriSimona Bossoni Anna Folgarait Elisabetta Brenzoni Adrialma Pedretti Serena Bello Elena Matuzzi Paola dal Sas Federica Oppi Marina RussoMichela Gregorelli Carla Esorto Francesca PiccardoAngiolina Cozzolino

Il team di ricercaDr. Maurizio BrighentiMedico, Spec. In Neuropsichiatra InfantilePsicoterapeuta Direttore Dipartimento di NPI Centro diagnosi cura e ricerca per l^AutismoUssl 20 Verona (Italy)

Sarah Furlan, PhDDepartment of Developmental PsychologyUniversity of PadovaVia Venezia 8 - 35131 Padova, Italye-mail: [email protected]. +39 049 827 6402

Dott.sa Elena De Vido Psicologa, PsicoterapeutaUniversità di Padova

Dott. Marco RighettiPsicologo, Psicomotricista Centro Autismo Verona

Il modello SIFNE è un riferimento teorico – clinico che colloca la problematica autistica, per la sua componente neuro-psichiatrica, in una disarmonica

integrazione delle funzioni neuropsicologiche e dell'interazione, variamente rappresentate nei soggetti, da cui emergono varie tipologie di Autismo (Pelphrey e

Vander Wyk e al. 2011; Kiefer e Pulvermuller 2011; Hassa e al. 2011)

L’ipotesi principale vede svilupparsi questo disturbo in seguito a problematiche di natura organica, di tipo congenito e/o ambientale che limitano i soggetti

nell’espressione di funzioni di interazione con l’ambiente


Comunicazione Facilitata IntegrataIl processo di integrazione delle funzioni è un fenomeno epigenetico e quindi dipende da

fattori congeniti ed ambientali.

Una alterazione di questi fattori disorganizza la costruzione pre - post – natale delle reti di connessione nervosa e la loro integrazione funzionale, portando a sviluppare dei disturbi

nei processi di interazione con l’ambiente.

Da ciò può derivare un disturbo dei processi di analisi, decodifica e sintesi delle informazioni interne al soggetto ed ambientali, che si manifesta con una alterazione dei processi di:

Percezione (Ben-Sasson e al. 2009; Kern e al. 2006))Attenzione (Murray 2010)

Funzioni esecutive (Lemon e al. 2011; Dalton e al 2009)Comunicazione e linguaggio (Tager-Flusberg e Caronna 2007; Bennet, Boyle e al. 2008)

Processi di interazioneMeccanismi di regolazione dell’ansia e delle emozioni (Sebastian e al. 2011).

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