Introduction

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Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade ? Docteur ANNE AUVRIGNON Service d’Hématologie-Oncologie, Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau, Paris

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Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade ? Docteur ANNE AUVRIGNON Service d’Hématologie-Oncologie, Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau, Paris. Introduction. Dolto (1975) : « …on ne meurt que quand on a fini de vivre… » Rappel : perception de la mort chez l’enfant - PowerPoint PPT Presentation

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Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade ?

Docteur ANNE AUVRIGNONService d’Hématologie-Oncologie,

Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau, Paris

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Introduction

Dolto (1975) : « …on ne meurt que quand on a fini de vivre… »

Rappel : perception de la mort chez l’enfant

(A.Gesell, 1946 et all) :– 0-3 ans : aucune– 3 à 6 ans : mort réversible, monde imaginaire, impersonnelle,

n ’affectant pas l ’enfant– 6 à 12 ans : « concept adulte », réaction affective,

mort personnelle, questions sur des aspects pratiques,

« physiologiques »….– 12-18 ans : « aspects spirituels de la mort »

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Peut - on parler avec un enfant malade

de sa mort ?

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Contexte (1):

Mort de l ’enfant événement rare (6800/an) (données INSEE 2002)

1. Période néonatale : 3500 / an2. Accidents et suicides : 2000/an3. Cancers & Leucémies : 500/an4. Maladies neuro-dégénératives : 250/an5. Malfo.congénitales & An.chromosomiques: 180/an6. Maladies cardiaques: 130/an7. Maladies respiratoires : 70/an

Informations au diagnostic aux enfants depuis 20 ansJusqu ’ou peut aller l ’information ?

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Enfant conscient de sa mort :– témoignage parents– témoignage soignants– G.Raimbault, E.Kubler-Ross….

Savoir entendre les messages indirects :

... « les poissons rouges, quand ils meurent ils vont à la Réunion où ils restent en France ?»….

Oscar et la dame Rose : ne pas décevoir son docteur….

Contexte (2)

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368 enfants entre 1992 et 1997, registre Scandinave soit 561 parents,

près de 50% ont perçus que l’enfant percevait son décès imminent (près de la moitiè la dernière semaine)

147 / 429 (34%) ont parlé de la mort avec leur enfant Aucun regret

258 (66%) n ’ont pas parlé de la mort27 % de regret

« …the clear responsability of health care workers to help parents respond to the wants and needs of terminally ill child .»

Littérature médicale : Talking about death with children who have severe malignant disease. Kreicbergs U & coll. N Engl J Med 2004.

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L’origine du conte Falikou

Leucémie aigue lymphoblastique T en 2002

Aîné d ’une fratrie de 2 garçons, 1/2 frère plus âgé

Demandeur d ’informations

Septembre 2003 : syndrome myéloprolifératif

Décembre 2003: transfert en réanimation….

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L’écriture du conte

Préalable : décès de l’enfant abordé avec les parents

Entretien informel (La maman, représentant du culte, médecin référent)– « Que dois je lui dire ? »– « Comment puis je parler à mon enfant de sa mort

possible ? »

Ecrit en une nuit, un conte, dialogue entre une mère et l’un de ses fils Falikou, lu à Tristan 2 jours avant décès

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Les motivations de l’auteur

Ne pas laisser son fils seul face à ses questions, ses doutes

Ne pas lui mentir mais ne pas le brusquer

Qu’il ne se sente pas « monstrueux »

Le Souvenir

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Le conte

Texte métaphorique, mise à distance

Identification possible

Texte sans connotation religieuse, impression

de sérénité

les mots– « mort », « décès »…. jamais cités– Sentier, départ, quitter, absent– Amour, tendresse…

Nous est confié….

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Mémoire de DIU de Soins Palliatifs et Accompagnement, Paris VI (Arch Pediatrie Mai 2006)

Proposé à 13/18 familles d ’avril 2004 à mai 2005– dans 12 cas avant le décès / dans 1 cas le lendemain– moyenne d ’âge des enfants 7 ans– 7 suivis pour leucémie ou lymphome / 6 pour tumeurs

Patients et méthodes (1)

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Patients et méthodes (2)

Elaboration d’un questionnaire revu par 2 mères,

médecin et TEC du service et d’une lettre d’accompagnement personnalisée

Envoi d ’un questionnaire anonyme : 40 questions (34 fermées et 6 ouvertes) Enveloppe pré-timbrée pour retour 24 parents

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13/24 questionnaires retournés (8 familles)Vécu du questionnaire : utile (9/13), apaisant (2/13),

douloureux (2/13) , difficile (5/13).

Remise du texte :– Tristesse (7/13)– Compréhension (5/13)– Colère (3/13)

Lecture du texte : – tristesse (12/13), – vérité (4/13), sérénité (2/13), apaisement (2/13)– colère (2/13), angoisse (2/13), solitude (2/13)

Résultats (1) : Les parents

Aide 9 /13

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Résultats (2) : Les enfants

Texte lu à 3 enfants / 8….non illustré

9 / 13 conscients de leur mort prochaine,

6 l ’ayant exprimé

4/13 pensent que texte aidant pour l ’enfant

3/13 pensent que non

5/13 NRépondus

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Résultats (3) : Utilisation élargie

Texte lu – à fratrie (7 enfants de 1 à 11 ans)– grands-parents, soignants….

Sentiment de tristesse prédominant

Texte à proposer– toutes les familles avec un enfant en soins palliatifs (8/13)– toutes les familles avec un enfant gravement malade (4/13)– Uniquement aux familles demandeuses (2/13)– se trouver en librairie (4/13)….avec quelques améliorations….

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Falikou, en pratique…

Nabil, 17 ansLAM en 2004, rechute en 2005 puis 2006 avec avec atteinte neuro-méningée et masse cérébraleEchec plusieurs lignes de traitementAdolescent renfermé, famille musulmane pratiquantRehospitalisé début mars devt cécité brutaleVeille mortuaire de 3 semaines Falikou….

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Conclusion: peut-on parler...

Enfants même jeunes conscients de leur mort

Favoriser la parole sans rien imposer….

Falikou, un outil possible pour initier un dialogue

Adressé aux services de pédiatrie (450 envois)

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Remerciements

• Famille Loedec

• Grégoire Cazier, Ed. Le buveur d’encre

• Laboratoires Novartis

• Association Vœux d ’Artistes Paris Ile-de France


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