Intégration de la fratrie en néonatologie -...
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Pauline CHRISTE
Anouk GAILLARD
Volée Bachelor Automne 2009
PROGRAMME DE FORMATION BACHELOR EN SOINS INFIRMIERS
Intégration de la fratrie en néonatologie
« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière
optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »
http://www.pose-tendresse.fr/blog/wp-content/uploads/2011/11/journee-prema-009_DxO1024.jpg
Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source
LAUSANNE
Juillet 2012
Directrice de travail : Valentine Roulin
Dans une famille,
on a beau avoir vécu les mêmes choses,
on n'a pas les mêmes souvenirs.
Marie Darrieussecq
Remerciements à :
Madame Valentine Roulin, notre directrice de Travail de Bachelor et professeure à la Haute
Ecole de la Santé La Source, pour son précieux soutien, ses conseils avisés et son suivi
intensif et attentif.
Madame Geneviève Metrailler Dizi, pour avoir accepté notre demande d’être notre experte
de terrain, ainsi que pour sa participation à l’évaluation de notre travail.
Madame Christine Cohen, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son
suivi tout au long de l’année 2011-2012 lors des différents séminaires, ainsi que tous les
autres membres des séminaires.
Madame Dominig Burnand, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour ses
encouragements et conseils lors des séminaires du module Travail de Bachelor 2.1 durant
l’année 2010-2011.
Madame Céline Kramer, bibliothécaire de la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son
temps et son aide précieuse lors de la recherche de nos articles.
Mesdames Caroline Goy-Contini & Maryse Christe pour la relecture et les corrections de
notre travail.
Et finalement, nos familles, collègues et proches pour leur soutien depuis le début de la
réalisation de ce travail.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
0
Résumé
« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la
fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »
Le but de notre travail de Bachelor est d’essayer de répondre à cette question et ainsi de
mettre en évidence la prise en charge infirmière et l’intégration de la fratrie d’un enfant
hospitalisé en soins intensifs de néonatologie, ainsi que la finalité de cette prise en charge.
Accueillir un nouveau membre de la famille est un événement important et marquant pour la
fratrie. Toutefois, il l’est encore plus quand le déroulement des événements n’est pas
ordinaire et que le nouveau-né doit être hospitalisé. La dynamique familiale se retrouve alors
perturbée et la fratrie du nourrisson doit faire face à de fortes émotions, à une relation
différente avec ses parents ou encore à une qualité de vie modifiée. Il est essentiel de
donner une place aux frères et sœurs du nouveau-né afin qu’ils puissent découvrir et
comprendre la situation qui induit ces différents changements. De plus, intégrer la
fratrie permet la rencontre avec le nouveau-né et la création du lien fraternel.
Ce travail se présente sous la forme d’une revue de littérature regroupant sept articles datant
de 1990 à 2010. Ces articles sont scientifiques et issus de la recherche infirmière et/ou pour
la discipline infirmière. Pour les trouver, nous nous sommes servies des différentes bases de
données. Dans le but d’optimiser le travail, une grille d’analyse personnelle d’articles a été
construite.
Grâce à notre travail, nous avons pu mettre en avant la nécessité d’une prise en charge de
la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière lors d’une situation d’hospitalisation de
soins intensifs de néonatologie, nous avons pu saisir les enjeux de l’intégration de la fratrie
au sein de la prise en charge. Les frères et sœurs doivent faire face à une palette de
sentiments. Ils ont besoin de découvrir, voir, toucher, sentir et comprendre afin d’intégrer la
situation dans leur vie d’enfant. L’infirmière joue un rôle clé auprès de ces derniers.
Actuellement, de nombreux modèles d’interventions lui sont proposés. Toutefois, un manque
d’évaluation conséquent de ces derniers freine l’évolution des programmes spécifiques à la
fratrie établis dans les centres de soins. De plus, l’appréhension et le manque de
connaissances dont fait preuve le personnel soignant quant aux besoins des frères et sœurs
confirme le besoin d’évaluations et de recherches dans ce domaine.
La rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de son(ses) auteur(s) et en aucun
cas celle de Haute école de la santé La Source.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
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Table des matières Introduction ............................................................................................................................................. 2
Questions et problématique ................................................................................................................... 3
Contexte et origine de la question ...................................................................................................... 3
Pertinence de la question ................................................................................................................... 4
Argumentation en fonction de notre vécu ......................................................................................... 4
Contexte socio-sanitaire .................................................................................................................. 5
Concepts théoriques ........................................................................................................................ 5
Méthode .................................................................................................................................................. 8
Bases de données............................................................................................................................ 8
Mots-clés ........................................................................................................................................... 9
Bibliographie des articles correspondants au thème ................................................................ 10
Périodiques et ouvrages consultés .............................................................................................. 11
Résultats ................................................................................................................................................ 11
Critères de sélection ...................................................................................................................... 12
Articles sélectionnés ...................................................................................................................... 12
Résumés ................................................................................................................................................ 13
Critique des articles ............................................................................................................................... 20
Discussion et perspectives .................................................................................................................... 29
Réponse à la question ................................................................................................................... 29
Divergences .................................................................................................................................... 30
Consensus ....................................................................................................................................... 31
Recommandations ......................................................................................................................... 32
Limites de notre travail et de la revue de littérature .................................................................. 34
Perspectives de recherche ........................................................................................................... 34
Conclusion ............................................................................................................................................. 35
Bibliographie.......................................................................................................................................... 37
Annexes ................................................................................................................................................. 39
Annexe n°1 : Lexique des abréviations ...................................................................................... 39
Annexe n°2 : Grilles de lecture .......................................................................................................... 40
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Introduction Pour clore nos années d’études en soins infirmiers, un Travail de Bachelor nous est
demandé. Celui-ci peut être présenté sous plusieurs formes. Nous avons choisi de réaliser
une revue de littérature en lien avec nos propres intérêts et projets professionnels.
Aujourd’hui, la recherche en soins infirmiers essaie de se faire une place dans le monde de
la santé. En effet, la profession infirmière exige de plus en plus l’intégration de la recherche à
la profession de manière quotidienne. C’est pourquoi la réalisation d’une revue de littérature
est utile dans le parcours de formation des futures infirmières, car elle permet de développer
des connaissances dans ce domaine.
Le Travail de Bachelor est considéré comme une initiation au travail de recherche. En effet,
à travers celui-ci, nous avons découvert le monde de la recherche scientifique et ses
méthodes, mais aussi la lecture et l’analyse d’articles, ainsi que l’élaboration d’un
questionnement et d’une critique professionnelle au regard de ces derniers.
Notre choix de thématique s’est naturellement tourné vers le contexte de la néonatologie car,
depuis le début de notre formation, notre intérêt évolue plus particulièrement vers les enfants
ou les nourrissons. Seule l’une d’entre nous a eu l’occasion d’effectuer un stage dans le
milieu de la néonatologie et, de ce fait, d’être confrontée de façon concrète au
questionnement qui constitue la base de notre travail. Il s’agissait du stage final et notre sujet
avait déjà été choisi. Cette expérience professionnelle a pu, toutefois, nous apporter de
nouveaux éléments et précisions pour l’avancée de notre revue de littérature. En plus de
notre intérêt pour ce contexte, chacune de nous a été nourrie d’une expérience personnelle
de néonatologie. Il nous semblait alors pertinent et intéressant d’effectuer un travail qui
portait sur un milieu que nous avons découvert de manière personnelle et non
professionnelle.
Notre envie de nous intéresser plus particulièrement à la fratrie d’un enfant prématuré est
née suite au constat que de multiples recherches et travaux au sujet des parents de ces
nouveau-nés avaient déjà été effectués, mais que la thématique de la fratrie était souvent
oubliée. Nous avons alors souhaité pouvoir offrir une prise en charge adaptée aux besoins et
aux attentes de ces frères et sœurs de nourrissons hospitalisés en néonatologie, en
définissant quel rôle l’infirmière endosse dans ces situations.
Dans notre travail, nous exposerons en premier lieu l’intérêt de notre questionnement dans
la discipline infirmière, ainsi que le contexte socio-sanitaire et professionnel. La méthode
utilisée au cours de la réalisation de cette revue de littérature sera également dévoilée. Une
partie du travail sera consacrée à la présentation et à la critique des résultats observés en
vue des recherches effectuées, ainsi que des articles trouvés et étudiés. Finalement, une
discussion sera proposée dans le but d’apporter une éventuelle réponse à notre
problématique.
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Questions et problématique
Contexte et origine de la question Dès le début de notre travail, nous avons dû effectuer le choix d’un thème à exploiter en lien
avec notre future profession. Nous souhaitions élaborer notre travail dans le domaine de la
néonatologie, car depuis le début de notre formation, cette spécialisation nous attire. Nous
aimons les enfants en général, et plus particulièrement les nouveaux-nés. De par nos
expériences personnelles réciproques, nous avons eu un bref contact avec le domaine de la
néonatologie, qui nous a particulièrement plu. Nous avions eu le sentiment que le travail
dans ce service était certes rempli de défis, mais menait à de belles victoires qui passaient
aussi par le soutien aux familles. La plupart des infirmières que nous avons rencontrées
nous ont semblé efficaces et chaleureuses. Leur façon d’exister en tant que professionnelle
nous a donné l’envie de nous investir à notre tour dans ce domaine. Notre premier choix de
thématique s’est porté sur l’accompagnement des parents dans un service de néonatologie.
Or, après quelques recherches sur ce thème, nous sommes arrivées à la conclusion que ce
sujet avait déjà fait l’objet de bon nombre de recherches et travaux. Cependant, nous ne
souhaitions pas changer de contexte. Nous nous sommes alors intéressées à la famille
entière. Si chaque nouveau-né est entouré la plupart du temps de ses deux parents, il l’est
également de frère(s) ou sœur(s) s’il n’est pas le premier-né. Pour cette raison, nous avons
voulu mettre en avant la fratrie et ouvrir notre travail de recherche dans leur direction. Nous
avions en effet le sentiment, dans les articles déjà trouvés pour notre projet, que les frères et
sœurs des enfants prématurés n’étaient pas souvent mentionnés. Les premières recherches
effectuées autour de cette thématique ont confirmé notre impression.
Dans une famille comportant déjà un ou plusieurs enfants, qu’est-ce qu’une nouvelle
naissance induit pour les aînés ? L’expérience de la naissance d’un enfant est vécue de
manière intense par la fratrie. (Camhi, 2006, p.214). En effet, la venue du nouveau-né est vécue
comme un grand changement, un challenge et une possibilité d’acquérir de la maturité
(Camhi, 2006, p.214). Les frères et sœurs font face à une palette de sentiments, de conflits
internes et se retrouvent confrontés au fait soit qu’ils ne sont plus « enfant unique », soit au
fait qu’ils perdent leur place de « plus petit » (Camhi, 2006).
Pour les familles, la naissance d’un enfant prématuré est un choc et peut être vécue comme
un événement traumatisant (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.22 ; Camhi, 2006, p.210) qui induit
d’intenses émotions et provoque de nombreux ajustements au niveau familial (Brefach Newman
& McSweeney, 1990, p. 27 ; Camhi, 2006, p.210). Dans le cas d’une naissance avant-terme, toutes
les représentations de l’accouchement et des premières heures de vie du bébé sont
chamboulées. Les parents sont bouleversés, tout comme l’image des premiers jours avec
leur enfant (Camhi, 2006, p.210). En plus de leurs émotions intenses, ils doivent s’adapter à
l’environnement inconnu que représente la néonatologie, décrit par plusieurs auteurs comme
induisant des difficultés d’un point de vue psychologique et développemental pour les
parents, difficultés qu’ils devront surmonter afin de permettre le développement d’un lien
parent-enfant sain (Honig Bachman, & Furlong Lind, 2008, p.22). Les parents sont emplis d’anxiété
(Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.27) et ils passent le plus clair de leur temps avec leur bébé
(Camhi, 2006, p.211). L’enfant qui vient de naître est alors au centre de l’attention de la famille et
un sentiment de peur est souvent présent, relatif à la survie incertaine du nourrisson (Honig
Bachman & Furlong Lind, 2008, p.26).
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Cette situation engendre un stress au sein de la plupart des familles, les poussant à la limite
de leurs capacités pour faire face à la situation (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.21). Le
climat familial est souvent touché par le traumatisme que représente l’hospitalisation en
soins intensifs d’un nouveau-né, et la crainte « du devenir du nouveau-né hospitalisé […]
déstabilise l’équilibre familial [qui peut être] vécu comme un éclatement du cocon familial
(Crochet, Marchais, Charbonnier, Girard, & Le Bouedec, 2009, p.28). Les parents vivent « dans
l’incertitude et l’absence de repères » (Crochet et al., 2009, p.28). L’angoisse au sujet du devenir
de cet enfant plane sans cesse au-dessus de la famille. De ce fait, les parents sont alors
moins disponibles pour les frères et sœurs plus âgés.
L’hospitalisation d’un nouveau-né dans une unité de soins intensifs de néonatologie peut par
ailleurs être effrayante, confuse et accablante pas seulement pour les parents, mais
potentiellement traumatisante et stressante pour la fratrie (Shea-McAleavey, & Barbara Janusz,
1991, p. 219 ; Addenbrocke’s Hospital & Rosie Hospital, 2009, p.1). Cette dernière peut en effet éprouver
un sentiment d’impuissance, de culpabilité et d’énervement suite à la disparition de la routine
quotidienne (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Cette période peut être vécue de manière
très forte sur le plan émotionnel par la fratrie (McNealy, 2007). Tout d’abord, les frères et soeurs
sont affectés par l’absence de leurs parents, lorsque ceux-ci passent du temps en NICU
(McNealy, 2007). De plus, ils sont souvent effrayés et tristes de ne pas pouvoir participer aux
visites (McNealy, 2007). Enfin, « après des mois de préparation à devenir grand frère ou grande
sœur, le nouveau-né se retrouve dans un endroit non familier, et l’ensemble de la famille est
mis sous un stress conséquent » (McNealy, 2007).
Ce raisonnement nous a amenées à nous poser la question suivante : quelle ligne directrice
l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de
soins intensifs de néonatologie ?
Pertinence de la question A la suite de nos recherches pour notre projet de Travail de Bachelor, nous avons eu le
sentiment qu’il était certes essentiel pour les professionnels de la santé d’intégrer les parents
dans la prise en charge de leur enfant hospitalisé. L’accent était mis sur la participation aux
prises de décision et aux soins. Cependant, nous avons lu peu de choses sur la prise en
charge de la famille entière, soit également de la fratrie en plus des parents. Pourtant, nous
considérons que les frères et sœurs ont également droit à leur place dans des situations
comme celle-ci. N’oublions pas que les liens fraternels sont des liens extrêmement forts qui
ont bien souvent de l’influence sur le développement et le comportement d’un enfant (Brefach
Newman & McSweeney, 1990). Pour ces différentes raisons, nous estimons qu’il est pertinent
pour les professionnels d’apprendre à intégrer davantage ces membres de la famille et de
maximiser leur place dans la prise en charge de l’enfant prématuré.
Argumentation en fonction de notre vécu Nous avons toutes les deux côtoyé le milieu des soins intensifs de néonatologie de manière
personnelle et individuelle. L’expérience personnelle d’Anouk remonte à dix ans. « Mon
cousin a du être hospitalisé aux soins intensifs de néonatologie dès sa naissance car il était
trop petit. Je ne me souviens plus des autres raisons de son hospitalisation ; j’étais trop
jeune. Ce dont je me souviens, c’est d’avoir eu l’opportunité de lui rendre visite avec mon
oncle. Aucune infirmière ne nous encadrait. J’ai été choquée par l’apparence des autres
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bébés, bien plus jeunes que mon cousin. Certains étaient tout poilus et recroquevillés
comme des petites crevettes. La lumière était bleue, tamisée. Mon cousin était équipé d’une
multitude de tuyaux et de machines. Lorsque je l’ai touché dans la couveuse, il a bougé le
pied et une alarme a sonné. J’étais paniquée, croyant que je lui avais fait du mal et qu’il
souffrait par ma faute. Une infirmière est accourue et a simplement remis le saturomètre en
place, sans m’expliquer ce qui se passait. L’alarme s’est tue et je suis ressortie de la
néonatologie, sans oser avoir un second contact avec mon cousin. » Avec du recul, je me
rends compte que je n’ai pas été encadrée, ni même préparée à cette visite par le personnel
soignant et que, par conséquent, cet univers m’a semblé très hostile.
L’expérience de Pauline n’est pas similaire. « De mon expérience personnelle, je n'ai pas
énormément de souvenirs car je n'ai pas pu aller voir mon cousin dans le service de soins
intensifs de néonatologie dans lequel il était hospitalisé. En effet celui-ci, né à 7 mois et demi
de gestation, a décidé de pointer le bout de son nez lors d'un séjour à Paris. Je n'ai donc eu
que les photos et les récits pour imaginer ce qu'était un service destiné à des enfants nés
avant terme. Je me souviens avoir été étonnée par toutes ces machines et tuyaux auxquels
il était raccordé et par le fait qu'une ambulance ait dû le ramener de Paris à un hôpital
suisse, avant de rentrer à son domicile 10 jours plus tard. Pourtant, je ne crois pas que
quelqu'un ait pu donner réponse à mes questions, en raison du fait que je n'ai pas osé parler
de ce qui me préoccupait ou peut-être par manque de connaissances. Cet événement m'a
marquée et joue certainement un rôle dans mon choix de thématique. »
Contexte socio-sanitaire
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 2012), « chaque année, quelque 15 millions
de bébés dans le monde, soit plus d’une naissance sur dix, naissent prématurément ». Au
CHUV par exemple, « cette proportion […] oscille entre 13% et 15% » (Gordon, 2007). Les
naissances de bébés prématurés ne sont donc pas quelque chose d’anodin ou de rare.
Aucune étude n’a été faite afin de recenser les fratries touchées par ce type d’évènement.
De plus, aucune statistique n’existe à ce sujet. Malgré tout, grâce à nos lectures pour ce
travail de Bachelor, nous nous sommes rendu compte que le sujet a certes été exploité, mais
peu souvent. De ce fait, notre problématique est réellement ancrée dans le monde des soins
infirmiers.
Concepts théoriques
Fratrie & lien fraternel
Appartenir à une fratrie, c’est appartenir à un groupe (Prono, 2009). Au sein du noyau que
forment les frères et les sœurs, toutes sortes d’éléments se jouent. La fratrie a même une
place dans le développement identitaire de chaque enfant (Prono, 2009). Des sentiments de
sécurité, de réconfort, de soutien ou encore d’appartenance apparaissent au sein de celle-ci.
C’est donc un étayage affectif supplémentaire qu’offrent les frères et sœurs (Prono, 2009). Les
relations de la fratrie constituent même une première dimension du lien social.
Le développement d’un lien fraternel est vital dans l’établissement et l’amélioration des
relations familiales (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Il peut même être considéré
comme primordial pour la dynamique familiale (Levick et al., 2010, p. 921). Toutefois, ce lien se
tisse dans un équilibre fragile. L’hospitalisation d’un frère ou d’une sœur, qui plus est d’un
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nouveau-né, ne pourra donc pas être vécue de façon anodine par la fratrie. En effet, selon
Camhi, la naissance d’un enfant prématuré a même tendance à casser la prévisibilité du
monde de l’enfant (Camhi, 2006, p. 210). Cela va provoquer d’intenses émotions chez celui-ci
telles que la jalousie, la culpabilité, la vulnérabilité, la solitude, ou même diminuer sa qualité
de vie (Gursky, 2007, p.1). C’est donc au milieu de ces nombreux sentiments que la complexité
du lien fraternel se joue. Selon Cochereau, « la prise en compte du lien fraternel fait partie
intégrante du « prendre soin » de l’enfant dans sa globalité. Chacun au sein de la fratrie
pourra ainsi se construire, être reconnu, avoir une place et tisser des liens dans la cellule
familiale » (Cochereau, 2009, p.15).
Une part de la mission de l’infirmière en soins intensifs de néonatologie sera donc de
permettre la création du lien fraternel et de lui laisser une place en offrant une prise en
charge optimale à la famille, mais surtout à chaque enfant composant la fratrie.
Coping
Dans sa vie, un individu se retrouvera confronté à toutes sortes d’événements plus ou moins
stressants, influencés par bon nombre d’éléments différents. Il se retrouvera donc devant
une situation d'adaptation dans laquelle le besoin de « faire face » est primordial. Le
«coping» représente « le facteur stabilisateur permettant à l'individu de maintenir une
adaptation psychosociale pendant les périodes de stress » (Pronost, 2009, p.120). Grâce à des
mécanismes d'adaptation, innés ou acquis, qui découlent du coping, l'individu sera en
mesure de diminuer ou supprimer son angoisse. Lazarus & Folkman (1984) ont développé
une théorie du coping en considérant ce dernier comme une transaction entre l'individu et
l'environnement (Pronost, 2009, p.120). Ils définissent le coping de la manière suivante :
« ensemble des efforts cognitifs, émotionnels et comportementaux qui visent à tolérer, éviter
ou minimiser l'effet néfaste du stress sur le bien-être personnel et à maintenir l’équilibre
physique et psychologique » (Pronovost, 2010, p.2).
La fratrie d’un enfant hospitalisé en néonatologie est confrontée à ce stress. Ce dernier peut
être lié à l’arrivée d’un nouveau membre dans la famille, mais principalement à l’ensemble
des changements qu’une hospitalisation en soins intensifs de néonatologie peut induire au
niveau familial. Il est vrai que le coping prend tout son sens dans une telle situation. Les
parents, avant de pouvoir prendre soin de la fratrie, se retrouvent eux-mêmes confrontés à
une situation de stress intense, engendrant une palette d’émotions. Oehler & Vileisis (1990)
affirment même que les parents peuvent transmettre ce stress aux enfants (p.7). Par
conséquent, la fratrie se retrouve à devoir « élaborer et intégrer beaucoup de choses, mais il
est également vrai qu’elle pose passablement de questions et demande de l’aide (McKeever
1983) ou a même un accès conscient à ses besoins (Beekman 1996) » (Camhi, 2005, p.218). Afin
de « faire face » à ce stress, la fratrie peut développer différents comportements. Ceux-ci
seront exposés plus tardivement dans notre travail.
Accompagnement
La notion d’accompagnement est quelque chose de fréquemment utilisé dans le domaine
des soins infirmiers, car elle répond à un besoin du personnel infirmer. Si on se fie au
dictionnaire, accompagner signifie « se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même
temps que lui. Conduire, escorter, guider, mener » (Le Petit Robert, 2004 cité par Mottaz, 2009, p.44).
Mieux ancrée dans le monde des soins, la définition offerte par Cifali et André en 2007 est
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plus adaptée : « accompagner serait aller avec… partir de l’autre et pas de soi… Aller avec
évoque un professionnel qui se déporte vers le chemin de l’autre. Il est là, présent,
permettant qu’un autre traverse l’épreuve, le moment, l’évènement » (Verspieren, 1984, cité par
Mottaz, 2009, p.44). Au cours des dernières années, « le terme « accompagnement » se
substitue peu à peu à la « prise en charge » des personnes » (Mottaz, 2009, p. 45). En effet,
l’accent est plus mis sur la mise à disposition du soignant pour la famille, afin de lui offrir
soutien et écoute. Il est bien entendu nécessaire que l’accompagnement se fasse dans un
climat de confiance. « Cette démarche privilégie l’empathie, l’authenticité et le non
jugement » (Mottaz, 2009, p.45). En d’autres termes, le soignant se doit d’adapter son approche
et son langage à son interlocuteur, la fratrie dans notre cas.
Soutien social
Dès l’ébauche de notre sujet de travail de Bachelor, nous n’avons eu qu’un seul mot en tête :
soutien. Le terme exact utilisé dans le monde des soins infirmiers est « soutien social »,
généralement reconnu comme « un processus d’interactions sociales qui augmente les
stratégies d’adaptation, l’estime de soi, les sentiments d’appartenance et la compétence par
des échanges réels ou prévisibles de ressources pratiques ou psychosociales » (Chouinard,
2009, p. 254). Selon Chouinard (2009), le soutien social regroupe quatre types d’interventions :
§ Le soutien émotionnel : encouragements d’une personne à une autre
§ Le soutien d’estime : le fait d’aider une personne en lui offrant une perception positive
d’elle-même
§ Le soutien d’information : processus par lequel les proches procurent des conseils
pour résoudre un problème
§ L’aide tangible : tâches entreprises par l’aidant à tout point de vue.
Si nous nous basons sur ces écrits, l’infirmière se doit d’utiliser le soutien émotionnel ainsi
que le soutien d’estime vis-à-vis de la fratrie, afin d’aider les frère(s) et sœur(s) à traverser
l’épreuve que représente l’hospitalisation d’un des leurs.
L’outil le plus important de ce soutien est la communication, « processus de création et de
recréation d’informations, d’échange, de partage et de mise en commun de sentiments et
d’émotions entre des personnes. La communication se transmet de manière consciente ou
inconsciente par le comportement verbal et non verbal, et de manière plus globale, par la
manière d’agir des intervenants. Par son entremise, nous arrivons mutuellement à saisir et à
comprendre les intentions, les opinions, les sentiments et les émotions ressentis par l’autre
personne et, selon le cas, à créer des liens signifiants avec elle » (Phaneuf, 2002, p.21)
Dans une grande partie des recherches effectuées et des textes lus dans le cadre de notre
projet de travail de Bachelor, les outils que sont la communication et le soutien étaient
régulièrement cités et explicités, comme le démontre cette phrase tirée de notre validation :
« Plusieurs catégories de support ressortent à la suite de la lecture de nos articles. La
communication d’information et le soutien émotionnel en sont les deux principales. En effet,
parents et infirmières considèrent que ces deux catégories sont indispensables à l’évolution
de la situation ». Cette constatation nous permet de dire que ces outils sont indispensables
dans la prise en charge de la famille d’un enfant prématuré hospitalisé en néonatologie, pour
accompagner les parents ainsi que la fratrie. Cependant, les méthodes d’utilisation seront
certainement différentes selon qu’elles s’adressent aux parents, aux frères et sœurs, ou à la
famille entière.
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Les premières minutes de l’accueil de la fratrie en soins intensifs de néonatologie sont
primordiales car « elles donnent le ton à la relation » ((Phaneuf, 2002, p.27). De plus, le choix
des mots utilisés se doit d’être en lien avec l’âge de l’interlocuteur, ainsi qu’avec sa culture
afin de favoriser l’échange et la compréhension des informations données (Phaneuf, 2002). En
effet, « tout ce qui fait la disparité entre les êtres est susceptible de créer un filtre qui brouille
la communication ou même la bloque complètement » (Phaneuf, 2002, p.60). Finalement,
lorsque le soignant se trouve en interaction avec la fratrie ou avec la famille, il se doit d’être
irréprochable sur son non-verbal, car « en cas de messages verbaux et non verbaux
contradictoires, la signification du message non verbal est retenue » (Phaneuf, 2002, p.26).
Méthode Pour fournir un travail de qualité, nous avons dû tout d’abord faire des recherches d’articles
approfondies, basées sur des mots-clés spécifiques. Voici donc un compte-rendu de notre
méthode de travail.
Bases de données
Une base de données est un ensemble organisé qui permet le regroupement et le stockage
d’informations afin d’y faciliter les ajouts, les recherches de données et les mises à jour.
Grâce à l’accès offert via le portail du CEDOC sur le site de l’Ecole, nous avons pu effectuer
plusieurs recherches dans différentes bases de données réputées pour leurs références et
leur sérieux à propos d’études en sciences infirmières. Dans un premier temps, ceci nous a
permis de nous faire une idée des écrits dans le domaine de l’aide à la fratrie en soins
intensifs néonatologie puis, dans un second temps, de trouver différents articles relatifs au
sujet.
Tout d’abord, nous nous sommes rendues sur la base de données du CEDOC. Notre
recherche initiale nous a amenées à découvrir plusieurs références de livres traitant des
relations entre les frères et sœurs, ainsi que d’autres livres et articles traitant de la
prématurité. Bien que l’attachement entre le nouveau-né et ses parents ou la relation de
confiance entre le soignant et les parents soient des sujets passablement exploités, nous
nous sommes rendu compte qu’il n’y avait aucun document sur le thème de la place de la
fratrie dans une unité de soins intensifs en néonatologie, ou, d’une manière plus large, de la
prise en charge des enfants dans une unité de soins intensifs. Cette première recherche
nous a donc ouvert quelques portes et nous a apporté des informations précieuses que nous
avons pu exploiter par la suite.
Par la suite, nous avons exploité la Bibliothèque Numérique RERO DOC, dans l’idée de
nous renseigner à propos des thèmes similaires déjà exploités dans les principaux Travaux
de Bachelor antérieurs déjà validés. L’objectif final de notre démarche était de créer un
travail unique et innovant. Pour cela, le sujet ne devait pas avoir été traité antérieurement.
Malheureusement, nous avons trouvé un Travail de Bachelor qui nous a quelque peu
interpelées. Il s’intitulait : « Soutien infirmier à la fratrie de l’enfant atteint du cancer: «Quel
type de soutien l’infirmière peut-elle offrir à la fratrie en âge scolaire d’un enfant hospitalisé
dans un service d’oncologie? », par Mesdames Floriane Badel et Géraldine Girardet. Nous
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
9
avons consulté ce travail de Bachelor, et nous avons souhaité nous démarquer de leur
travail, en pensant pouvoir apporter d’autres éléments instructifs différents des leurs.
Puis, nous nous sommes dirigées vers la Banque de Données en Santé Publique (BDSP),
qui constitue également un réseau documentaire d’informations centré sur la santé publique.
De manière instinctive, nous avons entré les mots « prématuré+famille » dans la banque de
données, deux mots-clés qui nous ont permis de découvrir d’autres ouvrages traitant de
manière non spécifique de notre sujet.
Finalement, la majeure partie de notre recherche s’est articulée à partir de deux bases de
données spécifiques aux soins infirmiers, dont l’accès nous est permis grâce à l’Ecole La
Source :
· MEDLINE (Medical Literature On-Line)
· CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature)
Nous nous sommes créé un compte d’utilisateur sur chacune d’elles, de façon à conserver
une certaine traçabilité de nos recherches, un historique fiable. De plus, nous avons pu
mettre au point des alertes qui permettaient d’être averties de la publication de chaque
nouvel article, afin d’actualiser nos recherches au fil du temps. L’utilisation de nos divers
comptes sur ces bases de données nous a aussi servi à initier des recherches grâce à
plusieurs combinaisons différentes de mots-clés prédéfinis, permettant ainsi d’optimiser
notre recherche. Lorsque nous trouvions un article qui suscitait notre intérêt, nous y avions
parfois accès en mode « Full Text » via les bases de données. Si ce n’était pas le cas, nous
nous tournions vers les ressources électroniques du CEDOC en ligne.
Pour terminer, nous avons eu parfois recours à Google Scholar, et nous avons commandé
quelques articles au CEDOC, articles qui correspondaient à notre recherche mais n’étaient
pas disponibles en ligne.
Mots-clés
Afin de valider la cohérence de nos mots-clés « intuitifs » avec le thésaurus des différentes
bases de données comme CINAHL ou MEDLINE, nous avons eu recours à deux thésaurus
différents, spécifiques aux bases de données utilisées. Tout d’abord, pour MEDLINE, nous
nous sommes servies de l’outil MeSH Terms, disponible en ligne sur le web.
Mot-clé en français Traduction en
anglais
Mot-clé du
thésaurus
Mots-clés associés
Fratrie Sibling Siblings Family
Prématuré Premature Infant, Premature Infant, Newborn
Soins intensifs de
néonatologie
Intensive Care of
Neonatalogy
Intensive Care,
Neonatal
Intensive Care Units,
Neonatal
Soutien Support Social Support Social Networks
Coping Coping Adaptation,
Psychological
Behavior, Adaptative
/ Coping Behavior
Présence Presence Presence -
Visite Visit Visitors to Patients Visitation Facilitation
(Iowa NIC),
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
10
Par la suite, nous avons utilisé le « CINAHL Headings », afin de déterminer la concordance
entre les mots-clés de MEDLINE et de CINHAL
Mot-clé en français Mot-clé sur
MEDLINE
Mot-clé sur CINAHL Mots-clés associés
Fratrie Siblings Siblings Sibling relations /
Sibling Support
(IOWA NIC)
Prématuré Infant, Premature Infant, Premature Childbirth, Premature
Soins intensifs de
néonatologie
Intensive Care,
Neonatal
Intensive Care,
Neonatal
Intensive Care Units,
Neonatal / Neonatal
Intensive Care
Nursing / Intensive
Care Units
Soutien Social Support Support,
Psychosocial
Social Support
(IOWA NOC), Social
Support Index
Coping Adaptation,
Psychological
Coping Family Coping
Adaptation
Psychological
Child Psychology
Présence Presence Presence Presence (Iowa NIC)
Visite Visitation Visitors to Patients Visitation Facilitation
(Iowa NIC)
Voici donc une brève compilation des combinaisons de mots-clés établies selon les bases de
données :
Bases de
données
Combinaison de mots-clés
MEDLINE « Support » AND « Siblings » AND « NICU »
« Sibling » AND « Visitation »
« Sibling » AND « Presence » AND « ICU »
CINHAL « Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Support,
Psychosocial »
« Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Infant,
Premature »
« Siblings » AND « Intensive Care Units, Pediatric » AND « Visitors to
Patients »
« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Attitude of Health
Personnel »
« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Intensive Care Units,
Neonatal »
Bibliographie des articles correspondants au thème
Suite à la lecture des différents articles trouvés grâce aux multiples bases de données, nous
nous sommes penchées sur les bibliographies correspondantes. Notre but était de dénicher
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
11
les articles traitant de notre sujet et dont nous n’étions pas en possession. Nous nous
sommes intéressées aux bibliographies respectives des articles concordant avec notre
thème, dans l’espoir d’en trouver de nouveaux, intéressants et qui auraient échappé à notre
vigilance. La recherche suivant les noms des auteurs n’a guère été fructueuse.
Périodiques et ouvrages consultés
Nous avons consulté plusieurs livres et revues dans le but d’affiner nos connaissances,
notamment sur les thèmes de la relation et du lien fraternel, du contexte des soins intensifs
de néonatologie, de l’arrivée d’un nouveau-né dans une famille, de l’hospitalisation d’un
nouveau-né, des soins à la famille. En lien avec ces divers thèmes, nous avons consulté les
périodiques suivants :
· Neonatal Network
· Journal of Neonatal Nursing
· Pediatrics & Neonatalogy
Résultats Notre recherche d’articles s’est avérée être un vrai casse-tête, tant le sujet de la place de la
fratrie dans un service de soins intensifs de néonatologie a été peu exploité au travers de la
littérature. Au cours de notre travail, nous avions envie d’élargir notre champ de recherche.
Nous souhaitions ajouter celui-ci au domaine, plus général, de la pédiatrie. Nous pensions
pouvoir transposer les interventions et conseils à notre domaine de prédilection, en y jetant
un regard critique. Toutefois, après réflexion, nous avons pu mettre en évidence que,
contrairement au service de la néonatologie, le lien fraternel est déjà établi en pédiatrie
suivant l’âge des enfants. Il nous est alors apparu comme fort probable que cette
« connaissance de l’autre » modifie de façon conséquente les affects et sentiments de la
fratrie. De ce fait, nous avons pris la décision de ne pas continuer dans cette voie, et de
persévérer dans notre quête d’articles. Après de longues prospections, de nombreux doutes
et une aide soutenue de Mme Céline Kramer, bibliothécaire au CEDOC, nous avons trouvé
et lu plus de cinquante articles abordant le sujet de la fratrie en néonatologie en général. Au
fil de nos lectures, nous avons pu classer les articles suivant trois orientations distinctes :
- la fratrie en soins intensifs de néonatologie en tant que telle
- le ressenti des parents et la modification de la dynamique familiale dans une situation
de soins intensifs de néonatologie
- le ressenti du personnel infirmier face à la fratrie en soins intensifs de néonatologie.
Le fait que notre thème soit exploité de trois manières différentes a constitué une difficulté
pour nous. Cela a en effet compliqué notre sélection d’articles. Nous ne souhaitions pas
orienter le focus sur un des acteurs. Nous pensions qu’ils étaient tous interreliés dans le
cadre de notre problématique et que chacun d’eux avait un rôle particulier à jouer. Il nous
fallait donc sélectionner des articles qui abordaient les trois orientations, de façon séparée
ou entremêlée. Malgré ces quelques difficultés, nous avons trouvé ce travail passablement
enrichissant. Ces recherches nous ont en effet permis d’élaborer des liens concrets entre le
vécu des parents et de la fratrie d’une part, et celui du corps infirmier d’autre part.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
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Critères de sélection Au terme de nos lectures, il nous a été fort difficile de choisir les sept articles. La plupart de
ceux qui étaient pertinents par rapport à notre thème étaient trop anciens (1983 etc…). Nous
avons dû néanmoins en sélectionner, selon différents critères :
§ Revue : nous avons choisi de ne sélectionner que des articles publiés dans des
revues scientifiques de renom, assurant ainsi la valeur de notre analyse.
§ Date de parution : en première intention, nous avons souhaité sélectionner des
articles récents, publiés il y a moins de dix ans. Malgré tous nos efforts, nous n’avons
pas pu respecter cette décision. Rapidement, nous nous sommes rendu compte que
les articles constituant la base de ce sujet dans les revues scientifiques dataient
d’avant l’an 2000. Il nous semblait alors illusoire de ne pas sélectionner certains
articles phares du sujet à cause de ce critère. Nous avons donc sélectionné certains
articles plus anciens que d’autres, en considérant qu’ils étaient nécessaires à notre
travail et à notre réflexion.
§ Grilles BTEC et pertinence avec notre thème : ces grilles nous ont permis de mettre
en lumière les résultats principaux des articles de même que leur concordance avec
notre sujet. Elles nous ont été fort utiles pour la sélection d’articles, nous permettant
une vision globale du contenu de l’article, en plus de la méthodologie appliquée.
§ Focus de l’article : il nous a semblé nécessaire de sélectionner des articles traitant
des trois focus cités ci-dessus, afin de pouvoir analyser le sujet dans sa globalité.
§ Divergences et convergences : nous souhaitions écrire un travail riche en
informations, innovant et intéressant. Nous désirions donc sélectionner des articles
ayant certaines divergences et convergences, afin d’alimenter notre discussion. Mais,
rapidement, nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait que peu de divergences
au sujet de la visite de la fratrie en soins intensifs de néonatologie ainsi que du
soutien et de l’encadrement qu’une infirmière peut lui offrir.
Articles sélectionnés Finalement, après avoir pris en compte ces différents éléments, voici les articles que nous
avons sélectionnés :
1. « Support for Siblings of NICU Patients : An Interdisciplinary Approach » in Social
Work in Health Care, 2010
2. « A descriptive study of sibling visitation in the NICU » in Neonatal Network, 1990
3. « Effect of early sibling visitation in an intensive care nursery » in Journal of
Developmental & Behaviour Pediatrics, 1990
4. « Enhancing sibling presence in pediatric ICU » in Critical Care Nursing Clinics of
North America, 2005
5. « Attitudes about sibling visitation in the neonatal intensive care unit » in Arch Pediatr
Adolesc Med, 1996
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
13
6. « Sibling Visitation – A Plan for Change » in Dimensions of Critical Care Nursing,
1991
7. « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients » in
The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing, 1998
Résumés
1. Levick, J., Quinn, M., Holder, A., Nyberg, A., Beaumont, E. & Wunch, S., (2010)
« Support for Siblings of NICU Patients: An Interdisciplinary Approach »
Cet article a été publié dans la revue Social Work in Health Care en 2010. Il a été co-rédigé
par six auteurs travaillant sur le sol américain. La plupart d’entre eux étaient des employés
de l’Hôpital pour enfants Helen DeVos, dans le Michigan (USA), aux nombreux titres (MSW,
ACSW, LMSW, RN, BSN, MEd, MA, CTRS, CCLS, CPST, BS, MD, PhD*[voir lexique en
annexe]). Quand à Shari Munch, détentrice d’un doctorat, elle était professeure associée à la
School of Social Work, au New Jersey.
Cet article ne constitue pas une étude scientifique mais vise plutôt à démontrer un processus
et un programme d’intégration de la fratrie dans un milieu comme les soins intensifs de
néonatologie. Il explique le développement et l’évolution du programme politique de visite de
la fratrie en unité néonatale, en se basant sur le protocole que l’Hôpital des enfants Helen
DeVos a mis en place, protocole qui vise à la préparation et l’accueil de façon adaptée à la
fratrie. En premier lieu, les professionnels ont dressé un historique des pratiques de visite en
unité de néonatologie depuis les vingt dernières années. Par la suite, ils ont su montrer
l’importance de la participation de la fratrie ainsi que ses besoins en tant qu’individu inscrit
dans une dynamique familiale. Puis, ils sont entrés dans le vif du sujet, traitant un thème
beaucoup plus lourd de conséquences dans un service aigu, soit le risque d’infection. La
majeure partie de cet article vise à décrire de manière systématique et réaliste le programme
mis en place dans cet hôpital pour la fratrie, à savoir le « Celebrating Siblings Pizza Party »,
rendez-vous mensuel à ne pas rater pour les grands frères et grandes sœurs. Le cadre idéal
pour réaliser de tels rendez-vous est décrit de manière pertinente. Dans ce programme,
l’interdisciplinarité occupe une grande place : les parents et les enfants sont entourés
d’assistantes sociales, d’infirmières, de spécialistes de la vie enfantine. Tous ces
professionnels travaillent ensemble, offrent leur soutien et mettent leurs connaissances à
disposition des familles, dans un cadre ludique et accueillant. Ces rendez-vous mensuels
sont principalement axés sur la fratrie. Chaque frère et sœur reçoit une invitation personnelle
à y participer. Des ateliers sont organisés (incubateur, manipulation de l’enfant, matériel et
appareillage afin de démystifier l’environnement, livres de coloriage, lecture d’histoires,
photos, scrap booking), dans une ambiance festive avec sodas et pizza à disposition. Un
espace est aussi offert aux parents pour partager leur ressenti face à l’hospitalisation de leur
nouveau-né, mais également pour discuter de l’organisation familiale, de la dynamique
familiale, et répondre à leurs éventuelles questions ou craintes. La possibilité de décès et de
deuil est brièvement évoquée en fin d’article. On cite des camps pour les enfants prévus en
cas de perte du petit frère ou de la petite sœur.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
14
Dans cet article, l’accent est véritablement mis sur l’encadrement de la fratrie, mais aussi sur
la revalorisation du rôle de grand frère/grande sœur, de même que sur le lien d’attachement
fraternel. Le soutien des parents est évoqué mais passe en second plan.
Le rôle infirmier est clairement évoqué et cet écrit prouve bien la position centrale que les
infirmières occupent dans le cas de l’intégration de la fratrie en soins intensifs de
néonatologie.
Le modèle présenté est basé sur une expérience réelle. Les résultats sont très positifs mais
les limites sont évoquées, preuve que le modèle n’est pas utopique. Enfin, l’accent est mis
sur le caractère singulier de chaque famille : il est d’ailleurs précisé que ce modèle est à
adapter suivant les familles et les fratries rencontrées.
2. Brefach Newman C. & McSweeney M. (1990) « A Descriptive Study of Sibling
Visitation in the NICU »
Publié par la revue Neonatal Network, cet article est paru en décembre 1990. Il a été co-
rédigé par deux auteures américaines, Catherine Brefach Newman (RN, MSN) et Maryellen
McSweeney (PhD).
Le présent article, écrit de manière synthétique et très bien structuré, met l’accent sur
l’importance du lien fraternel et la construction de celui-ci. L’étude est ciblée sur les
interventions favorisant, par l’encouragement, l’implication de la fratrie en soins intensifs de
néonatologie. Elle est basée sur l’avis de plusieurs professionnels : des experts renommés
dans le domaine de la néonatologie et des infirmières responsables d’unité dans des
hôpitaux de grande capacité (minimum 500 lits). En ce qui concerne les besoins de la fratrie,
chaque expert a son propre point de vue. Le Dr John Kennell pense que la NICU est un lieu
qui concerne et englobe toute la famille et que tous les membres de la famille devraient y
être invités, ceci pour deux raisons : en premier lieu, il est important, si le bébé est en vie,
que les autres membres de la famille se rendent compte de la gravité de la situation et
puissent soutenir les parents. Par ailleurs, si le bébé meurt, la mère aura besoin des
personnes ayant vu son enfant de manière à pouvoir en parler et à en conserver des
souvenirs. Le Dr T. Berry Brazelton affirme qu’une équipe et une organisation spéciales sont
nécessaires dans le but de combler les besoins de la fratrie dans un nouveau programme de
soins. Cependant, le Dr Kathryn Barnard atteste que la problématique de la prise en charge
de la fratrie se trouve à un autre endroit. En effet, celle-ci pense que bien que les enfants
soient inclus dans les visites, le personnel soignant n’est pas toujours informé de leurs
besoins et n’a pas forcément le temps d’y prêter attention. Enfin, Carol Ann Consolvo
explique que l’attitude des soignants a un effet direct sur la fratrie et qu’une préparation du
staff en vue de la visite des frère(s) ou sœur(s) en NICU serait bénéfique. Elle cite
également deux barrières à ces visites : le souci des infections et le problème d’organisation
au niveau des visites et du personnel. Voici les conclusions des observations des
infirmières : les points encourageant l’intégration de la fratrie ciblent une politique de visite
libérale en NICU, un soutien pour le personnel infirmier et médical, une meilleure
compréhension de son rôle dans le programme des visites de la part de l’équipe et un
engagement pour les familles et les soins centrés sur la famille. Les points défavorables à la
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
15
visite de la fratrie sont l’organisation spatiale des unités, la logistique, le niveau de bruit,
l’exposition pour les patients aux différentes maladies infectieuses, et finalement le niveau
d’anxiété des parents.
Dans cet article, le rôle infirmier est clairement cité. Il se focalise surtout sur le dépistage des
maladies infectieuses au sein de la fratrie et sur l’encadrement des enfants au lit du
nouveau-né, encourageant le contact avec l’enfant. L’infirmière, de manière générale, est la
personne de référence pour les parents, celle avec qui ils décident des visites, de leur durée,
etc.. Il est également de son ressort de décider ou de proposer à l’enfant de porter son frère
ou sa sœur. Suivant les hôpitaux, plusieurs techniques d’approche de la fratrie existent :
vidéo, livre, envoi de photo… afin de lui permettre d’avoir un premier contact avec l’univers
de la néonatologie.
Le point important relevé dans cet article est qu’aucun des programmes des différents
hôpitaux concernant l’intégration et la prise en charge de la fratrie n’a réellement été évalué.
Les infirmières se basent uniquement sur le feedback des parents pour évaluer leurs
prestations. Il serait donc intéressant d’approfondir le sujet, afin de pouvoir en faire une
réelle évaluation.
3. Oheler, J. M., Vileisis, R. A., (1990) « Effect of Early Sibling Visitation in an
Intensive Care Nursery »
Cet article a été co-rédigé par deux auteurs : Jerri M. Oheler & Rita A. Vileisis. Le premier,
doté d’un RN, ainsi que d’un PhD, travaille dans le domaine de la psychiatrie. La seconde
exerce sa profession dans le domaine de la néonatologie et possède un MD. Cette étude
provient des Etats-Unis et a été publiée par le Journal of Developmental and Behavorial
Pediatrics.
Cette étude comparative a été effectuée au Centre Médical Universitaire de Duke (USA) ;
elle est basée sur plusieurs outils (Missouri Behavioral Checklist [MBCL], Family
Environment Scale [FES]). Des frères et sœurs, âgés de 3 à 12 ans, d’enfants hospitalisés à
Duke entre mai 1985 et août 1986 ont participé à cette étude. Le questionnaire a été
distribué deux fois afin de pouvoir observer les comportements de la fratrie avant et après la
visite auprès de l’enfant hospitalisé en soins intensifs de néonatologie. Par la suite, une
comparaison entre les résultats du premier et du second groupe a été effectuée. Des
similitudes et différences entre le groupe intégré dès la naissance de l’enfant et celui intégré
après trois semaines de vie sont exposées dans l’article. Les effets d’une visite précoce dans
un service de soins intensifs de néonatologie peuvent alors être étudiés. La question « peut-
on observer des changements significatifs de la fratrie de l’enfant hospitalisé ou de
comportements familiaux dans la période entre la naissance et les trois semaines suivant la
naissance ?» (traduction libre, p.7) permet de mieux saisir l’enjeu de l’étude. De manière
générale, l’article amène un regard positif sur la visite précoce de la fratrie en soins intensifs
de néonatologie. Les bénéfices de cette attitude sont abordés et font pencher la balance en
faveur d’une visite rapide de la fratrie.
Le ressenti de la fratrie et ses comportements sont centraux dans cet article. En effet,
l’accent est mis sur les réactions, positives ou non, ainsi que sur les différents
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
16
apprentissages de la fratrie. Quelques informations utiles face aux besoins de la fratrie
apparaissent et donnent des pistes de réflexion quant au rôle infirmier dans une telle
situation.
4. Rozdilsky, J. R., (2005) « Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU »
Ecrit pas un seul auteur, Janlyn R. Rozdilsky, et publié par le Critical Care Nursing Clinics of
North America, cet article date de 2005. Son auteure a plusieurs titres : RN, MN, CNCPP(C).
Cet article, présenté sous forme de revue de littérature, met en avant l’impact conséquent
d’une hospitalisation d’un enfant sur le reste de la famille. Les réactions parentales ainsi que
les réactions de la fratrie sont exposées, mais plus encore les conséquences sur la relation
parents – fratrie, de même que les sentiments que celles-ci peuvent engendrer chez la
fratrie. De plus, tout le rôle de l’infirmière se dessine dans les explications de l’auteure. En
effet, celle-ci donne à l’infirmière un rôle clé, telle une plaque tournante capable de maintenir
un lien sain entre les parents préoccupés par la situation de l’enfant hospitalisé et la fratrie
vivant une situation toute particulière dans sa vie d’enfant. L’infirmière intervient donc auprès
de la fratrie en distinguant et évaluant les effets de l’hospitalisation sur les frères et sœurs et
en proposant et gérant tout un processus de préparation de la visite, ou encore en proposant
une forme de soutien indirect. Par ailleurs, l’infirmière intervient également auprès des
parents, tout en gardant pour objectif la prise en charge de la fratrie. Elle apprend aux
parents que son rôle n’est pas de les remplacer, mais de les soutenir et les accompagner
auprès de la fratrie. Dans son article, l’auteure invite à toute une série d’interventions dans le
but de prendre en charge les parents et les enfants de manière optimale. Il est vrai qu’au
cours de l’article, une place toute particulière est donnée à cette prise en charge. Nous
avons donc le sentiment que le focus n’est pas uniquement mis sur l’enfant hospitalisé, mais
bien sur l’ensemble de la famille qui semble alors former un tout indissociable. Néanmoins,
les craintes face à l’intégration de la fratrie sont tout de même exposées. Nous pouvons
donc conclure que cette prise en charge n’est de loin pas évidente pour le monde de la
santé, car elle se présente sous forme holistique.
Cette revue de littérature n’est pas une recherche scientifique. Toutefois, elle amène
passablement d’informations référencées particulièrement pertinentes pour notre travail. Des
éléments concernant les trois populations touchées par notre problématique apparaissent et
nous permettent de saisir des points clés des enjeux de cette dernière.
5. Meyer, E. C. , Kennally, K. F., Zika-Beres, E., Cashore, W. J. & Oh, W., (1996)
« Attitudes About Sibling Visitation in the Neonatal Intensive Care Unit »
Publié par la revue Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, cet article est paru en
1996. Ce dernier a été co-rédigé par cinq personnes provenant, pour l’ensemble, des Etats-
Unis, bien que ne travaillant pas toutes dans la même région. En effet, les travailleurs
proviennent de Boston, New York ou encore Cincinnati et portent des titres différents : PhD
pour certains, RN, MD ou encore LICSW pour d’autres. C’est donc toute cette
multidisciplinarité qui a été mise à profit dans cette recherche, ainsi que dans la rédaction de
cet article.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
17
Cette étude est quantitative. Elle vise à définir les préoccupations habituelles, ainsi que les
bénéfices potentiels liés à l’intégration de la visite de la fratrie en soins intensifs de
néonatologie, à l’aide d’un questionnaire composé de 17 items évalués de 1 (pas du tout
d’accord) à 7 (complètement d’accord). Quatre autres questions concernent l’âge minimum
de permission de visite, la durée de visite, ainsi que les meilleurs horaires de visite.
L’expérience a été effectuée à l’hôpital de la mère et de l’enfant à Providence, à Rhode
Island aux Etats-Unis. Cette étude a couru sur deux ans car les chercheurs ont souhaité
pouvoir définir les changements d’attitudes observés de la part des équipes soignantes
avant et après la mise en place de visites. Pour cette raison, le questionnaire a été rempli
deux fois par les soignants qui composent l’équipe interdisciplinaire. L’évolution du regard
soignant est alors mise en évidence.
Comprendre les appréhensions, attitudes, ou encore recommandations des équipes
soignantes face à l’intégration de frères et sœurs d’enfant hospitalisés en soins intensifs de
néonatologie permet de saisir de manière plus pertinente les enjeux d’une telle prise en
charge : enjeux du côté de la famille, qui vit une expérience particulière et difficile, mais
enjeux également du côté de l’équipe soignante qui se retrouve confrontée au fait de devoir
prendre en charge non seulement l’enfant hospitalisé, mais également la fratrie. En effet,
celle-ci se voit accueillir un nouvel être dans sa vie d’enfant et dans le cercle fermé que
représente la famille. De plus, suivant l’état de santé de l’enfant hospitalisé, cela peut se
faire de façon plus ou moins brutale. La charge émotionnelle est alors importante pour ces
enfants qui se retrouvent dans un milieu hospitalier qui peut parfois effrayer, et dans lequel
les règles d’hygiène sont strictes. Ce n’est donc pas un accueil que l’on qualifierait de banal
que doivent offrir les membres d’une équipe soignante.
Dans cet article, le focus est mis sur l’équipe soignante et son ressenti face à l’intégration de
la fratrie en soins intensifs de néonatologie. En conclusion, les membres de l’équipe
semblent apprécier la présence de la fratrie dans le service. Cette attitude prouve que les
enfants sont coopérants et que les soins de l’enfant hospitalisé ne sont pas compromis ou
perturbés. Les soignants prennent davantage de temps afin de se présenter et d’expliquer à
la fratrie l’état de santé du nourrisson, ainsi que son évolution. Quelques éléments
apparaissent, au cours de l’article, au sujet des bénéfices de la visite pour la fratrie. Le rôle
infirmier n’apparaît pas de façon claire et précise. Toutefois, les recommandations
proposées dans la conclusion quant à la prise en charge des frères et sœurs nous donnent
une direction et des pistes pertinentes.
6. Shea-McAleavey, W. & Brefach Janusz, H. (1991) « Sibling Visitation – A Plan
for Change »
Cet article a été publié dans la revue Dimensions of Critical Care Nursing en 1991. Les
auteures ont toutes les deux fait partie d’un groupe dont le thème était « les visites de la
fratrie » au Children’s Hospital à Denver, au Colorado (USA). C. E. Shea-McAleavey (RN,
MSN) était la directrice de l’unité de soins intensifs de néonatologie de cet hôpital, et H.
Brefach Janusz (RN, MSN, CPNP) était infirmière diplômée d’Etat en pédiatrie.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
18
Cet article est basé sur le remaniement de la politique de visite de la fratrie dans une unité
de soins intensifs de néonatologie. Suite à une réflexion de groupe au sujet des pratiques
de visite dans une telle unité, les professionnels ont pris conscience que la politique actuelle
de l’hôpital n’incluait pas la fratrie en tant que personne à part entière, et qu’il était
nécessaire, en se basant sur le concept de soin centré sur la famille, d’inclure les frères et
sœurs dans le processus familial. Les auteures se sont basées sur plusieurs types de
sources afin de rédiger cet article. Elles ont utilisé et mis à profit la littérature scientifique se
rapportant au sujet (Committee on the Fetus and The Newborn), mais également l’avis recueilli de
30 parents, grâce à un questionnaire. Les sentiments des soignants et leurs possibles
réticences quant à la visite de la fratrie dans un tel service, recueillis eux aussi par
questionnaire, ont également été pris en compte. Un groupe de travail de plusieurs
professionnels a été constitué (1 infirmière cadre, 6 infirmières de service, 1 coordinateur
des soins à la famille et le parent d’un enfant ayant été hospitalisé en NICU). Suite à
l’analyse des données, un nouveau programme de visite a vu le jour. Il avait pour but de
« faciliter l’intégration de la famille dans l’unité, tout en maintenant des facteurs de sécurité
pour le bien-être physique des nouveaux-nés » (Brefach Janusz & Shea-McAleavey, (1991) p.220).
Les conditions d’admission, ainsi que de visites, ont été clairement établies. A partir de cela,
une structure a été mise en place afin de soutenir les professionnels lors de ce changement
de pratique pouvant paraître déboussolant ou désécurisant au premier regard. Une
évaluation du nouveau programme a été faite auprès des professionnels et des parents. Les
résultats de celle-ci ont été relativement positifs. Néanmoins, une demande a été récurrente :
plus de soutien et d’assistance lors de la préparation de la fratrie et des parents pour la
visite. Une autre étude a été mise en place afin de déterminer si diverses informations et
supports en tout genre ont été bénéfiques aux parents.
Dans cet article, il n’y a pas réellement d’accent spécifique lié à un des trois pôles de notre
thématique. Cependant, celui-ci est très enrichissant. Cet écrit est la preuve que les besoins
de chacun des acteurs (professionnels, parents, enfants) peuvent être entendus et inclus
dans un programme unique. Malheureusement, la parole n’a pas été donnée à la fratrie
d’une manière directe.
Le rôle infirmier ainsi que le ressenti des différents professionnels ont totalement été pris en
considération et ont influencé le nouveau programme. Dans la nouvelle politique de visite, il
est explicité que le rôle de l’infirmière est d’organiser les visites avec les parents, d’exécuter
un dépistage des maladies infectieuses et d’aider les parents à préparer la fratrie pour la
visite. L’infirmière est d’ailleurs responsable de fournir aux parents divers documents
explicatifs et de revoir avec eux ces informations au moment de la conclusion d’un contrat de
visite.
Cet article est non seulement agréable à lire, mais il est ponctué d’un « Case Study » qui
démontre à quel point un changement de politique de visite peut avoir des effets bénéfiques
sur la fratrie.
7. Andrade, T. M., (1998) « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric
and Neonatal Patients »
Cet article a été publié dans The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing en
1998. L’unique auteure de cet écrit, Tonya M. Andrade (CRNP), est une candidate au
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
19
doctorat à la School of Nursing à l’Université de Johns Hopkins et infirmière diplômée d'Etat
de réanimation pédiatrique à l’hôpital du Sinaï de Baltimore.
Cet article est une revue de littérature basée sur 5 études menées dans des contextes
différents (1x en unité de soins intensifs de néonatologie, 1x en unité de soins intensifs
adulte, 2x en post-partum, 1x en pédiatrie). Cette revue de littérature examine les recherches
infirmières qui ont été faites au sujet des effets de la visite sur la fratrie. Après une analyse
de toutes les revues, il en ressort plusieurs points importants : tout d’abord, grâce à l’étude
de Montgomery et all (1997), il a été démontré que le fait que la fratrie puisse voir l’enfant
hospitalisé, le toucher et lui parler, renforce le sentiment d’appartenance à la famille. Simon
(1993) a souhaité mesurer la perception du stress ressenti par des enfants qui avaient un
frère ou une sœur hospitalisé. Il a pu montrer que le niveau de stress perçu par un enfant
lorsqu’un de ses frères/sœurs est hospitalisé est plus haut que celui ressenti dans le cadre
scolaire. Il a démontré également que le niveau de stress dépendait de la relation fraternelle
qui reliait les enfants, mais aussi du lieu de vie de l’enfant durant l’hospitalisation de son
frère/sœur, du rythme des visites, ainsi que de la fréquence des changements des
comportements parentaux. Nicholson et all (1993) ont, quant à eux, prouvé que lorsqu’un
enfant peut rendre visite, de manière facilitée, à son frère/sœur, une diminution des
comportements négatifs et des changements émotionnels est alors mesurable, grâce à une
échelle appelée la « Child-Perceived. Change Scale ». Mackey & Miller (1992) ont démontré
qu’il existait des aspects positifs (du point de vue émotionnel) et négatifs (certaines réactions
émotionnelles, manque de contrôle des enfants de la part des parents) à une visite par
exemple en postpartum.
Dans cet écrit, l’accent est mis sur la fratrie et ses sentiments face à un frère/soeur
hospitalisé. Il est intéressant de pouvoir comparer les résultats de familles où les frères et
sœurs se connaissent, avec des familles dans lesquelles l’enfant hospitalisé est un nouveau-
né. Il est important de relever l’importance du lien fraternel en corrélation avec le niveau de
stress ressenti par l’enfant en bonne santé.
Le rôle infirmier est décliné de façon multiple dans cet article. Il incombe à l’infirmière d’initier
et d’implanter des politiques de visites plus libérales au sujet de la fratrie. De plus, d’un point
de vue pratique, l’infirmière devrait être à disposition de la famille avant la visite. Enfin,
l’infirmière devrait privilégier l’intégration de la famille dans le plan de soin de l’enfant
hospitalisé chaque fois qu’elle en a l’occasion. C’est aussi à l’infirmière que revient la
responsabilité de dépister et contrôler la présence de maladies infectieuses. Pour terminer,
lorsque la fratrie est présente, l’infirmière peut utiliser chaque occasion d’informer celle-ci et
de la renseigner au sujet de l’état de santé du bébé, ainsi qu’au sujet des conditions de
soins.
Cet article est riche en informations et comporte un point passablement important : les
diverses études s’intéressent à la fratrie en général, dans différents contextes, et cela donne
aux lecteurs l’occasion de procéder à une comparaison.
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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
29
Discussion et perspectives
Réponse à la question
La lecture de nombreux articles au sujet de la fratrie d’enfants hospitalisés, et plus
particulièrement de nouveau-nés hospitalisés en service de soins intensifs de néonatologie,
nous a permis d’affiner notre vision quant à la prise en charge de leurs frères et sœurs, ainsi
que du rôle de l’infirmière auprès de ceux-ci. Une évolution relative à cette dernière apparaît
au fil des années.
Entre 1980 et 2000, il existe plusieurs recherches traitant de la problématique de l’intégration
de la fratrie en soins intensifs de néonatologie. Les trois acteurs principaux sont touchés par
cette dernière.
Axe infirmier
Tout d’abord, du point de vue du personnel infirmier, une certaine appréhension quant à la
venue de la fratrie en soins intensifs de néonatologie se faisait fortement ressentir dans les
écrits des différents auteurs au cours des années 1980-1990 et constituait par conséquent
un frein important à ces visites. Celui-ci s’explique par divers facteurs tels que le risque
d’infections, les questions d’organisation et de supervisions, la perturbation du travail et du
temps de l’infirmière, ou encore la protection de la fratrie par rapport aux effets émotionnels
défavorables d’une visite. Il a fallu plusieurs expériences mettant en avant les bénéfices de
l’intégration de la fratrie auprès du nouveau-né, ainsi que la preuve d’absence d’effets
négatifs tant pour les frères et sœurs que pour l’enfant hospitalisé (Meyer, Kennally, Zika-Beres,
Cashore & William, 1996 ; Oehler & Vileisis, 1990) pour que celle-ci soit acceptée par les
professionnels de la santé. Le personnel soignant semble finalement apprécier la présence
des frères et sœurs dans le service (Meyer, Kennally, Zika-Beres, Cashore & William, 1996, p.1024).
Dans les années 2000, des programmes de prise en charge ont été proposés. Certains ont
été testés, d’autres non. De nombreuses interventions quant à la prise en charge de la
fratrie, pour la plupart infirmières, sont proposées dans les articles. Cependant, peu
d’interventions et comportements ont été analysés et testés afin de devenir des plus-values
pour la pratique clinique infirmière.
Axe fratrie
Entre 1980 et 2000, la recherche s’est approfondie en analysant l’impact (comportemental et
développemental) d’une hospitalisation du nouveau-né sur les comportements de la fratrie.
Perte de pouvoir, jalousie, sentiment d’abandon, incertitude, anxiété grandissante font partie
de cet étalage d’émotions perçues pouvant amener l’enfant à une attitude de régression
(sucer le pouce, faire pipi au lit, besoin de doudou), de réversion, à des comportements
inhabituels (tentatives d’attirer l’attention, troubles alimentaires ou du sommeil, fait de couper
la parole aux adultes, de ne pas exprimer d’intérêt pour le bébé) ou encore l’apparition de
problèmes à l’école (Addenbrooke’s Hospital & Rosie Hospital, Camhi, 2005 ; Maloney, Ballard, Hollister &
Shank,1983 ; Prono, 2009 ; Rozdilsky, 2005). Néanmoins, le stress reste la principale émotion
ressentie (Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005).
Permettre l’intégration de la fratrie en soins intensifs de néonatologie engendre une
diminution des comportements négatifs et une apparition de changements émotionnels
(Andrade, 1998 ; Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005). Elle est d’ailleurs conseillée par la majorité
des auteurs des divers articles sélectionnés (Oehler & Vileisis, 1990 ; Rozdilsky, 2005).
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
30
L’intégration permet à la fratrie de visualiser le bébé, d’entrer en interaction avec l’enfant
hospitalisé, d’accepter la réalité de sa venue dans la famille, mais aussi de comprendre le
degré de sévérité de l’état de santé du bébé, et enfin de favoriser l’attachement (Maloney et al.,
1983, p.567). Suite à l’annonce de la possible visite en soins intensifs de néonatologie, la
fratrie réagit avec excitation, curiosité, stupéfaction et intérêt pour le nouveau-né (Shea-
McAleavey & Janusz, 1991). Donner l’occasion à la fratrie de découvrir par elle-même la réalité et
d’obtenir des informations lui permet de diminuer les inventions dues à son imagination,
parfois angoissantes (Rozdilsky, 2005, p. 453 + 455).
Axe parents & dynamique familiale
Les changements comportementaux des parents ont également été mis en avant, afin de
pouvoir comprendre quelle influence ceux-ci pouvaient avoir sur la dynamique familiale, et
donc sur la fratrie (Rozdilsky, 2005 ; Prono, 2009). En effet, l’absence physique, la diminution
d’attention ou encore le stress intense ont une influence conséquente sur la vie et la
dynamique familiale.
Selon les différents groupes présents dans les diverses études, il n’y pas eu d’augmentation
majeure de comportements et réactions négatifs, de stress, de signes de peur ou d’anxiété
durant ou après la visite (Maloney et al., 1983, p.569 ; Levick et al., 2010). En effet, aucun sujet ne dit
avoir été traumatisé par la visite, ni parent ni enfant (Maloney et al., 1983, p.567 ; Oehler & Vileisis,
1990).
Les enfants apprécient leur visite et lorsqu’ils vont à l’hôpital avec leurs parents, ceux-ci sont
plus aptes à éprouver un sentiment d’appartenance à la famille (Meyer et al., 1996, p.1021). Il a
d’ailleurs été prouvé que la fratrie qui va visiter le nourrisson parle plus du bébé à la maison
par la suite (Levick et al., 2010 ; Andrade, 1998). Il est important d’ajouter que les effets bénéfiques
de la visite et l’implication en soins intensifs de néonatologie de la fratrie dépassent notre
compréhension, et pourraient avoir une influence sur le fonctionnement des enfants, créant,
améliorant ou ayant une influence positive sur les liens fraternels, et développant la
connaissance et la satisfaction familiales (Andrade, 1998 ; Brefach Newman & McSweeney, 1990 ;
Meyer et al., 1996, p.1022-1023).
Grâce à ces articles qui ont pour focus la fratrie, les parents ou le personnel soignant,
principalement dans des services de soins intensifs de néonatologie, mais également de
soins intensifs de pédiatrie, nous répondons à notre question de départ. Nous avons pu
mettre en avant les trois acteurs principaux de la prise en charge de la fratrie que sont les
enfants, les parents, ainsi que l’infirmière. Le besoin et la nécessité de prise en charge de
ces frères et sœurs sont réels en raison du fait qu’une hospitalisation en soins intensifs de
néonatologie provoque de nombreux changements au sein de la dynamique familiale, et a
donc un impact conséquent sur la fratrie (Prono, 2009).
Divergences
Dans les différentes recherches analysées, aucune divergence majeure n’a été révélée. En
effet, les auteurs abordant l’appréhension des prestataires de soins se rejoignaient sur les
facteurs favorisant cette dernière (Meyer et al., 1996 ; Oehler & Vileisis, 1990). Il en va de même
pour l’impact comportemental ou développemental de l’hospitalisation sur la fratrie, ou
encore pour les effets bénéfiques de l’intégration de cette dernière dans un service de soins
intensifs de néonatologie.
Les interventions proposées pour le personnel soignant, principalement l’infirmière, vont
toutes dans la même direction. Les seules différences relevées se trouvent dans la
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
31
pertinence et la précision des éléments exposés. Néanmoins, ceci nous amène à nous
demander si l’absence de divergences majeures ne proviendrait pas du manque d’évaluation
de ces interventions.
Cette constatation nous permet de mieux souligner le constat général qu’il y a peu d’écrits
concernant de manière précise notre problématique. En effet, les professionnels étant en
accord sur celle-ci, ils ne ressentent peut-être plus le besoin d’effectuer des recherches
approfondies à ce sujet. Pourtant, nous verrons dans les parties « limites de notre travail et
de la revue de littérature », ou encore « perspectives de recherches », que des améliorations
sont encore possibles et réalisables dans un milieu en constante évolution.
Consensus
Au cours de nos lectures, un consensus est apparu de façon de plus en plus claire. En effet,
le besoin d’accompagnement et de prise en charge de la population que représente la fratrie
s’est imposé comme la nécessaire conclusion de nos recherches et analyses d’articles : lors
d’une hospitalisation en soins intensifs de néonatologie, les frères et sœurs se retrouvent
dans une situation dans laquelle le focus est mis sur l’enfant hospitalisé (Rozdilsky, 2005, p.452).
Pourtant, la fratrie étant en plein développement, elle est plus sujette à des réactions
négatives face à ces changements. Il est donc important, pour les parents comme pour
l’infirmière, d’en être conscients afin que ces enfants soient considérés dans la situation
d’hospitalisation. La fratrie ne doit pas être considérée comme visiteur mais plutôt comme
participant (Levick et al., 2010, p. 921 ; Rozdilsky, 2005, p.254).
Rôle infirmier
De plus, la perception qu’ont les parents du vécu de la fratrie ne sera pas la même que celle
des enfants. En effet, ceux-ci se trouvent dans une position dans laquelle eux-mêmes ne
sont pas clairvoyants à propos de leurs propres réactions (Rozdilsky, 2005, p.452 + 455). Pour
cette raison, l’infirmière a un rôle clé dans la prise en charge et l’attention portée à la fratrie,
afin de déterminer quels sont les problèmes susceptibles d’apparaître pour chacun de ces
enfants confrontés à une qualité de vie modifiée (Rozdilsky, 2005, p.454). L’infirmière a cette
vision et ce recul d’une personne ne faisant pas partie du cercle familial et est donc mieux à
même de percevoir des éléments qui pourraient échapper aux parents. C’est donc une prise
en charge familiale qui se joue également lors d’une hospitalisation en soins intensifs de
néonatologie, car les actions et réactions de chaque membre auront une influence sur la
dynamique familiale, et donc sur les rôles et relations de chacun (Rozdilsky, 2005, p.452).
Il est à noter qu’un expert, Carol Ann Consolvo (RN, MS), explique dans un article que les
attitudes du personnel soignant dans l’unité ont un effet direct sur la fratrie, et qu’il est
impératif que le personnel médical et soignant soit préparé à la visite et à l’encadrement de
cette dernière (Brefach Newman & McSweeney,1990, p.28). D’autres auteurs mettent également en
avant dans leur article que l’attitude et l’acceptation soignante jouent un grand rôle dans le
bon déroulement de la visite (Meyer et al., 1996, p.1022 ; Rozdilsky, 2005).
De nombreuses interventions et comportements ont été retenus dans le but d’améliorer la
prise en charge de la fratrie. Pourtant, pour des raisons qui touchent souvent à l’organisation
des services ou encore au manque de temps de la part des professionnels de la santé, nous
n’avons pas le sentiment que ceux-ci soient réellement appliqués et testés.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
32
Rôle infirmier autonome
Au fil de nos lectures, il nous est apparu que l'infirmière exerce un rôle autonome complexe
au sein d'une unité de soins intensifs de néonatologie. Néanmoins, ce dernier n'est jamais
cité comme tel dans les différents articles sélectionnés pour notre travail de Bachelor. Nous
avons eu le sentiment qu'il découlait de la pratique infirmière de manière logique, instinctive.
Ce rôle autonome lui est spécifique. Nous le caractérisons d'autonome dans notre travail car
il n'est pas médico-délégué et requiert différentes compétences, comme l'écoute, l'empathie
et la communication. Ce rôle autonome englobe la prise en charge principalement de la
fratrie et des parents. L'infirmière se charge de proposer et d'organiser les visites de la
fratrie, mais aussi d'encadrer les enfants en visite, allant de la préparation à la visite au feed-
back par la suite. Lors de l'interaction avec la famille, elle fait preuve d'empathie et de
soutien, mobilisant ses propres connaissances en matière d'habilités cliniques. Enfin, le rôle
autonome de l'infirmière comporte une dimension théorique, celle de faire changer les
politiques de visites et les programmes d'intégration de la fratrie en NICU lorsqu'elle en
perçoit le besoin de la part des familles. C'est donc un rôle complexe et à plein temps, une
des multiples casquettes que porte l'infirmière.
Recommandations
Au cours de nos lectures, une série de recommandations sont apparues.
§ Connaissances spécifiques
En premier lieu, nous relevons un certain besoin d’évolution des connaissances
spécifiques des principaux stades de développement de l’enfant, ainsi que des
facteurs stressants, de la part des prestataires de soin (Rozdilsky, J., 2005).
Dans un article, Docteur Kathryn Barnard soulève le problème. Elle affirme que « dès
l’âge de 3 ans (âge auquel les enfants ont une certaine capacité de compréhension),
l’équipe médicale et infirmière n’est pas suffisamment informée des besoins de ces
enfants, alors qu’ils requièrent beaucoup d’attention » (Brefach Newman & McSweeney,
1990, p.28). De plus, si l’infirmière n’a pas acquis les connaissances spécifiques et
n’entre pas de manière adéquate en relation avec l’enfant, cela peut créer des
problèmes de communication.
Ceci diminuerait certainement l’appréhension du personnel soignant face aux visites
de la fratrie et lui permettrait de mieux percevoir et comprendre, par l’observation et
l’interaction, les différents besoins de cette dernière.
Selon nous, il serait intéressant que les services de soins intensifs de néonatologie
prennent conscience de l’importance de ces connaissances et proposent un
encadrement, voire même une formation complémentaire aux infirmières, ces
dernières étant les personnes les plus souvent en interaction avec la fratrie.
§ Préparation
La préparation de la fratrie à l’intégration dans le service de soins intensifs de
néonatologie est également une notion importante (Brefach Newman & McSweeney, 1990).
L’infirmière permet à l’enfant de prendre conscience des différentes choses qu’il
peut entendre, voir, ou encore sentir dans le service (lavage des mains, incubateur,
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
33
CPAP, alarmes, perfusions), et de s’y préparer. Elle peut également expliquer l’état
de l’enfant et donner d’autres informations car la fratrie n’a souvent pas encore fait
l’expérience d’une visite de ce type.
Cette préparation permet de diminuer le stress éventuel des enfants. De plus, elle
peut également amener l’enfant à dépasser l’idée parfois terrifiante qu’il se fait de
l’hôpital (Andrade, 1998). Pour cette raison, rendre le milieu des soins ludique et
attrayant pour les enfants est un aspect à prendre en compte (Levick et al., 2010). Cette
préparation peut se faire également en offrant du soutien aux parents afin qu’ils se
préparent aux éventuelles questions ou réactions de leur(s) enfant(s) (Rozdilsky, 2005 ;
Andrade, 1998).
Afin d’intégrer la fratrie comme un participant et non un visiteur (Levick et al., 2010,
p.921), il est judicieux de proposer aux enfants de participer aux soins avec
suppléance de l’infirmière, ou de simplement toucher ou porter le nouveau-né (Brefach
Newman & McSweeney ,1990).
Selon nous, il serait intéressant de mettre en place des groupes de soutien se
déroulant dans une atmosphère alliant informations pratiques et activités ludiques
(habiller les enfants en infirmière, les familiariser avec l’incubateur, proposer un
souper « fun », une ambiance festive, des moments de partage atour d’un gâteau au
chocolat et de boissons sucrées).
§ Présence familiale
La présence de la fratrie permet l’adaptation de la famille à l’hospitalisation ; elle
permet de prendre en compte les sentiments de la famille, et aide les enfants à
intégrer une situation stressante dans leur vie (Rozdilsky, 2005, p.454). La fratrie a alors
l’opportunité de voir, sentir et toucher l’enfant hospitalisé, et donc de se rassurer par
rapport au fait que tout cela existe réellement (Rozdilsky, 2005, p.454). De plus, ils
peuvent également comprendre les changements dans leur vie et les raisons de
l’absence de leurs parents et de leurs changements comportementaux (Rozdilsky, 2005,
p.454).
§ Communication & Débriefing
Le fait d’offrir du temps et un espace de parole spécialement pour la fratrie de la part
des infirmières renforce le fait que la fratrie est unique et particulière, même en
dehors de l’unité (Levick et al., 2010). Les moments de paroles, d’échanges et de
débriefing sont également importants.
L’attitude de l’infirmière joue un rôle important dans ce contexte : s’adresser
directement aux enfants, leur permettant de diminuer le sentiment d’invisibilité, ou
se présenter en sont des exemples.
De plus utiliser un vocabulaire adapté à l’âge de l’interlocuteur permet de mettre en
place une relation adéquate avec l’enfant.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
34
Finalement, du point de vue du langage non verbal, il est primordial de se mettre à la
hauteur de l’enfant lors l’interaction. Ceci permet un contact visuel avec ce dernier
et d’instaurer une relation à une tendance horizontale et non verticale, afin de
favoriser la communication.
§ Organisation du service
Afin d’éviter les problèmes d’organisation qui peuvent augmenter l’appréhension
de l’équipe, divers protocoles peuvent être mis en place.
En effet, des heures et durées fixes de visites peuvent être définies (Meyer et al.,
1996, p.1022 ; Rozdilsky, 2005, p.459). De plus, désigner des infirmières de référence
peut faciliter la prise en charge (Meyer et al., 1996, p.1024). L’âge minimum requis est
par ailleurs abordé dans plusieurs articles. Celui-ci se situe aux environs de quatre
ans (Meyer et al., 1996,p.1024)
Enfin, d’un point de vue strictement matériel, certains services (aux USA par
exemple) sont entièrement vitrés afin de permettre à la fratrie de voir le bébé
hospitalisé lorsque les visites ne sont pas autorisées (état de l’enfant instable,
maladie de la fratrie) (Brefach Newman & McSweeney, 1990).
Limites de notre travail et de la revue de littérature
La conclusion de notre travail approchant, nous nous rendons compte que, comme pour
chaque article lu dans le cadre de celui-ci, des limites sont présentes. En effet, la recherche
d’articles s’est révélée passablement compliquée. Cet élément provient certainement du fait
qu’il n’existe que peu d’écrits liés à notre problématique même. De plus, la plupart des
articles lus datent des années 1980 à 2000. De ce fait, nous n’avons pas pu sélectionner une
population d’enfants constituant la fratrie avec un âge ciblé. Leur âge pouvait en effet varier
entre 3 ans et 12 ans en moyenne. Toutefois, nous sommes conscientes que les réactions
ne sont pas similaires d’un âge à l’autre et que les émotions sont gérées d’une façon
différente. D’autre part, lors de nos lectures, nous avons pu constater que divers politiques et
programmes d’intégration de la fratrie proposant de nombreux comportements et
interventions pour l’infirmière ont soit été mis en place, soit été exposés. Toutefois, dans
l’ensemble de nos recherches, aucune évaluation concrète de ces éléments n’est apparue.
Certains articles sélectionnés proviennent du sol américain où l’organisation du système de
soin n’est pas similaire à celui de l’Europe, et plus particulièrement de la Suisse. En effet,
certains acteurs présents dans les soins aux USA (NICU Family Support Specialist, Child
Life Specialist Role) ne le sont pas dans le système de soins suisse. Nous avons donc dû
transposer diverses interventions effectuées par ces acteurs au travail des infirmières.
Perspectives de recherche
Nous avons abordé précédemment le manque d’évaluation des divers comportements et
interventions proposés qui entrent dans le rôle joué par l’infirmière. Il serait donc pertinent
que des recherches traitant de l’évaluation de la mise en place de ces derniers soient
effectuées. Grâce à cela, ceux qui présentent le meilleur impact pourront être mis en avant
et exploités. De plus, des modifications par rapport aux programmes et politiques actuels
pourraient être appliqués de manière plus pertinente.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
35
Des recherches permettant d’évaluer les besoins de la fratrie suivant son âge et son
développement pourraient être faites. En effet, la prise en charge proposée serait alors
spécifique à chaque tranche d’âge, et les interventions mises en place répondraient ainsi aux
besoins de chaque enfant de manière plus ciblée.
Conclusion Nous voici arrivées au terme de notre travail, sur lequel nous avons travaillé depuis plus
d’une année. Ce travail de Bachelor nous a permis de nous initier au travail de recherche
dans le domaine des soins infirmiers. Il est vrai que nous avions passablement
d’appréhension quant à ce domaine. Le travail à fournir nous semblait gigantesque, et nous
avions le souci de devoir rester dans une vision uniquement théorique, sans pouvoir
réellement effectuer de véritables liens avec le terrain.
Actuellement, la recherche d’articles et l’utilisation des bases de données n’ont, en quelque
sorte, plus de secret pour nous. Certes, il y a eu un certain temps d’adaptation. Nous avons
dû nous familiariser avec les différentes bases de données, presque inconnues jusqu’alors ;
apprendre à adopter une attitude systématique dans nos recherches et analyses d’articles
afin de devenir davantage pertinentes et efficaces a aussi fait partie des nombreux défis de
ce travail. Nous avons su nous familiariser à la lecture de l’anglais au fil du temps, bien que
réussir à faire tomber cette barrière de la langue n’ait pas été chaque fois évident.
Au fil de cette année et de ce travail, nous avons pris de la maturité, avancé parfois à tâtons,
guidées par notre Directrice de Travail de Bachelor. Le chemin a été quelque peu semé
d’embûches et nous avons dû alors faire preuve de persévérance afin de pouvoir continuer
dans la voie sur laquelle nous nous étions lancées. Ainsi, notre réflexion s’est peu à peu
affinée, pour finalement devenir passablement concrète. Au cours de nos différentes
lectures, nous avons su identifier la problématique de l’intégration de la fratrie dans sa
globalité, tout en prenant en compte le ressenti des soignants et des parents. De plus, par la
suite, il nous a été possible de faire des liens entre théorie et pratique, notamment grâce à
l’expérience de l’une d’entre nous qui a eu la possibilité de faire un stage en soins intensifs
de néonatologie.
Nous avons pris conscience du fait que dans le domaine des soins intensifs de néonatologie,
l’infirmière joue un rôle clé dans l’intégration de la fratrie. Nous retenons qu’elle se doit
d’exercer son rôle autonome à la perfection, alliant communication et soutien à la fratrie, et
donc à l’ensemble de la famille du nourrisson hospitalisé. Pour ce faire, il existe bon nombre
d’outils. Malheureusement, ces derniers n’ont jamais été officiellement évalués à l’aide
d’études scientifiques. Notre regard s’est donc modifié et a évolué vis-à-vis de la prise en
charge de la famille, en particulier la fratrie. A l’avenir, nous garderons dans notre esprit
l’importance d’une prise en charge systémique. En effet, comprendre et saisir les enjeux
familiaux de l’hospitalisation d’un enfant nous a permis d’identifier l’importance de porter une
attention particulière à la fratrie qui souffre de la situation. De plus, dans le milieu de la
néonatologie, la création du lien fraternel est une donnée que nous considérons comme
essentielle. Le mot néonatologie est composé de la racine grec neos qui signifie nouveau,
jeune, et de la racine latine natal qui vient de nascere, verbe qui signifie naître, venir au
monde (Dolisi, 2012). C’est donc un nouveau membre qui arrive dans une famille, un nouveau
membre hospitalisé et à la base de la prise en charge de la fratrie. Nous retenons par
conséquent que cette notion doit être ancrée chez l’infirmière, afin qu’elle puisse et sache
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laisser de l’espace à ce lien fraternel, nécessaire à l’intérieur de la fratrie, et lui permette à
travers diverses interventions de se construire (Prono, 2009 ; Rozdilsky, 2005).
Ce travail nous a permis de comprendre l’importance de la recherche dans le domaine des
soins infirmiers, et l’utilité de cette dernière dans la pratique. Notre appréhension de départ a
peu à peu diminué afin de laisser place à une compréhension pertinente de ce domaine.
Aujourd’hui, nous saisissons les bénéfices de ces recherches, ainsi que leurs enjeux.
Toutefois, nous sommes conscientes du chemin qu’il reste à parcourir afin que ceux-ci soient
acceptés et utilisés. De plus, nous savons, en tant que futures jeunes diplômées ayant eu la
chance de découvrir ce milieu de recherches, qu’il est de notre devoir de nous battre pour
qu’ils deviennent une plus-value pour la pratique infirmière. Nous pensons donc, en tant que
futures professionnelles, prendre en compte la recherche en lien avec les problématiques
que nous rencontrerons sur le terrain. A l’aube de notre diplôme, nous ne savons pas encore
réellement où le vent nous portera. Cependant, il est possible qu’un jour, nous nous lancions
à notre tour dans le domaine de la recherche, afin d’apporter notre contribution au monde
des soins et à son évolution.
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37
Bibliographie
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Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
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Change. Dimensions of Critical Care Nursing, 10(4), 218-222.
Annexes
Annexe n°1 : Lexique des abréviations Dans le but de mieux comprendre les titres des différents auteurs que nous citons ou présentons dans notre travail, nous avons pris la décision d’élaborer un lexique des abréviations des nombreux titres apparaissant dans notre travail. Le voici :
· ACSW : Academy of Certified Social Workers
· BS : Bachelor of Science
· BSN : Bachelor of Science in Nursing
· CCLS : Certified Child Life Specialist
· CNCCP(C) : Certified Nurse in Critical Care - Pediatrics
· CPNP : Certified Pediatric Nurse Practitioner
· CRNP : Certified Registered Nurse Practitioner
· CTRS : Certified Therapeutic Recreation Specialist
· LICSW : Licensed Independent Clinical Social Worker
· LMSW : Licensed Master Social Worker
· MA : Medical Assistant
· MD : Doctor of Medicine
· MEd : Master of Education
· MN : Master of Nursing
· MSN : Master of Science in Nursing
· MSW : Master’s degree in social work
· PhD : Doctor of Philosophy
· RN : Registered Nurse
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Annexe n°2 : Grilles de lecture Dans cette dernière section, nous présentons les grilles de lecture permettant une analyse de critique des différents articles sélectionnés. En effet, dans le but d’optimiser notre travail, une grille d’analyse personnelle d’articles a été construite. Celle-ci permet de regrouper les éléments principaux figurant dans les divers articles retenus pour l’élaboration de notre Travail de Bachelor.
Grille de lecture : article 1
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
« Support for Siblings of NICU Patients : An Interdisciplinary Approach » Mots-clés du texte
Neonatal intensive care unit, NICU, siblings, family-centered care Auteur(s) & Qualification(s)
· LEVICK, J., - MSW, ACSW, LMSW
· QUINN, M.,- RN, BSN, MEd
· HOLDER, A., - MA, CTRS, CCLS, CPST
· NYBERG, A.,- BS
· BEAUMONT, E., - MD
· MUNCH, S., - PhD
Date de parution
2010 Revue de publication
Social Work in Health Care Type de document, but
Article basé sur le fonctionnement d’une NICU aux USA dont le but est de
d’exposer le déroulement de leur programme destiné à l’accueil de la fratrie
en NICU Organismes subventionnaires
Helen DeVos Children’s Hospital (HDVCH), Michigan Connaissances du sujet par l’auteur ?
Les auteurs connaissent leur sujet et ont fait des recherches littéraires en lien avec leur thématique. D’ailleurs, l’introduction est truffée de références
bibliographiques et statistiques, se basant sur des études antérieures internationales. L’article est cohérent avec les différentes sources exposées. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
Oui, les auteurs prennent en compte différentes études pour étayer leur problématique, se référant à des recherches internationales récentes, prouvant par exemple les différentes barrières existantes qui limitent la visite en NICU de la fratrie. Les concepts clé de la problématique sont démontrés à l’aide d’études antérieures, ce qui prouve l’actualité et le fondement
scientifique de cet article. Malgré cela, cet article ne se confronte pas à d’autres études car il démontre un processus et n’est pas une étude à
proprement parlé.
Résumé (Abstract)
Le résumé situe bien le sujet (« Siblings of hospitalized newborns in neonatal intensive care units experience unique thoughts and feelings in response to this situational crisis ») et le but de l’article est clairement énoncé. Les mots-clés répertoriés pour cet article correspondent à nos recherches. Etant donné que l’article n’est pas une étude, aucune méthodologie ou résultats ne sont
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énoncés, ce qui est normal. Points importants
Le lien entre le soutien offert à la fratrie et la répercussion possible dans la famille est énoncé. Le titre est en lien avec le contenu de l’article. Le
problème perçu est en lien avec les soins infirmiers de manière indirect, car les infirmières font partie de l’équipe interdisciplinaire. Points manquants
Aucuns, bien qu’il aurait été intéressant de comparer ce procédé à un
programme d’un autre hôpital, mais ce n’est pas le but de cet article. Sélection ? critères ?
Malgré que cet article ne soit pas une recherche scientifique, il nous paraît primordial pour l’analyse de notre thématique, car il est ancré dans la réalité et très réaliste. Il est largement axé sur les besoins et la prise en charge de la fratrie, et nous offre plusieurs pistes intéressantes au sujet de notre problématique.
Méthodologie
Cet article n’est pas une recherche et il n’y a donc aucune méthode exposée
dans cette parution. Néanmoins, les auteurs sont des employés de l’Hôpital
en question et décrivent leur façon de travailler, le modèle mis en place dans cette institution. Certes, cet article n’a guère de fondement scientifique (pas de statistiques,
pas d’évaluation de résultats), mais il apporte beaucoup d’informations au
niveau de la prise en charge de la fratrie en NICU.
Considération générale Pertinence des références ?
Les références sont tout à fait pertinentes et foisonnantes, notamment au niveau de l’introduction du processus d’intégration de la fratrie. Structure globale de l’article ?
L’article est bien structuré et facile à lire. Le sujet est clairement délimité dès
le début et la suite de l’article est cohérente. Le vocabulaire est clair et précis
sans être trop compliqué. Les outils utilisés sont illustrés de façon simple et compréhensible. Le rôle infirmier est clairement énoncé.
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la
profession
Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Cet article explique le processus mis en place dans une unité d’un hôpital
précis afin d’offrir du soutien à la fratrie d’un enfant hospitalisé en NICU .Il
n’y a, a priori, pas de changements nécessaires à ce programme. L’article
atteint son but en montrant au lecteur comment la prise en charge de la fratrie est faite. Néanmoins, certaines ressources sont requises (peuvent se transformer en limites suivant les situations) : personnel à disposition, nombre d’enfants si possible limité pour ne pas devoir travailler avec de trop
grands groupes… Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Evaluer de manière systématique les retombées psychologiques de ce programme et des autres programmes similaires pour la fratrie, afin d’établir
une base de données au sujet des retombées psychologiques pour les enfants, et d’établir quel programme est le plus bénéfique. Il serait aussi intéressant de se pencher sur le sujet de l’encadrement de la fratrie dans l’unité de soin,
ce qui est un problème majeur en néonatologie. Enfin, il serait intéressant de se poser d’autres questions, comme : « quel est l’impact du stress parental et
du temps passé en NICU pour les enfants, en fonction de leur développement, de leur âge ? Qu’est-ce qui est spécifique aux raisons d’exclusion des enfants
de la NICU de la part des parents et existe-t-il un lien avec les différentes
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
42
cultures ? »
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
Cet article démontre que la prise en charge de la fratrie en NICU est pluridisciplinaire et qu’elle demande l’utilisation d’une multitude d’outils et
de connaissances variées. L’infirmière y tient un rôle principal, car c’est elle
qui fait le lien direct entre la théorie (avant-visite, Siblings Party) et la pratique (lorsque la fratrie rend réellement visite à l’enfant hospitalisé).
L’infirmière est donc en première ligne pour aider les parents et la fratrie à surmonter l’épreuve des NICU, et permettre à la fratrie de créer un lien avec
cet enfant si fragile et dépendant sur tous les plans.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Nous pensons que cet article peut donner de bonnes pistes aux services de soins intensifs en néonatalogie, car il nous semble fondé sur une expérience réelle et, a priori, les résultats sont très positifs. Les exemples sont concrets, et le but principal de ce programme est un objectif digne et important. Cet article est cohérent avec la problématique de notre travail de Bachelor, et il nous apporte beaucoup de renseignements et de pistes exploitables. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
L’article et sa conclusion d’adaptent parfaitement à notre clientèle. Ces
« Siblings Party » sont un bon moyen d’offrir du soutien et une
reconnaissance aux enfants composants la fratrie d’une famille. Du personnel
qualifié est à leur disposition et ces séances permettent d’offrir à la fratrie
une certaine anticipation sur ce qu’ils vont voir en NICU, afin de les préparer
psychologiquement. Points forts ?
La problématique est basée sur de nombreuses références scientifiques. Le rôle de l’infirmière est clairement énoncé. Points faibles ?
Les résultats de ce programme ne sont pas clairement énoncés ni évalués et il n’existe pas de comparaison avec d’autres programmes similaires. Le nom et
les spécificités du personnel soignant n’est pas le même aux Etats-Unis qu’en
Suisse, ce qui rend la comparaison des techniques un peu compliquée. Enfin, l’abord de l’enfant hospitalisé n’est pas explicité dans cet article.
Grille de lecture : article 2
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
A Descriptive Study of Sibling Visitation in the NICU Mots-clés du texte
Siblings, Hospital Policies, Visitors to Patients, Intensive Care Units, Neonatal,
Infant, Premature, Family Centered Care, Neonatal Nursing Auteur(s) & Qualification(s)
· Catherine Brefach Newman, -RN, MSN
· Maryellen McSweeney, -PhD
Date de parution
Décembre 1990 Revue de publication
Neonatal Network Type de document, but
Etude descriptive au sujet de la visite de la fratrie en NICU, dont le but est
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
43
d’identifier les exemples de pratiques contemporaines en NICU avec une préférence pour les pratiques qui favorisent l’implication de la fratrie
Organismes subventionnaires
Aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?
L’auteur connait bien son sujet mais la façon dont est écrit le texte (peu de
références, uniquement des chiffres, en lien avec la bibliographie) nous laisse l’impression que ces paroles sont infondées. En se référant à la bibliographie,
on se rend compte que ce n’est pas le cas. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
L’auteur se base sur plusieurs études basées sur le même sujet et parle de « la littérature clairsemée » à ce sujet.
Résumé (Abstract)
Mots-clés de l’article
L’abstract met l’accent sur le côté brutal et traumatique que peut être une naissance prématurée. Le deuxième paragraphe situe la relation fraternelle dans l’article. On sait rapidement que c’est le sujet clé de l’article, le cadre est
posé. Points importants
Le lien fraternel est cité, mais il est englobé dans la dynamique familiale, ce qui apporte un plus à la vision complexe de la situation. De ce fait, les interactions fratrie-parents ne sont pas anodines. Il est dit clairement que tous les acteurs de cette situation en retirent des bénéfices par la suite. « Parents, siblings, and neonates all stand to benefit from and form of interaction with the ultimate goal of establishing a cohesive family unit ». Points manquants
Aucuns au premier abord Sélection ? critères ?
Nous avons sélectionné cet article car le but de la recherche correspond en tout points avec notre thématique. De plus, il est axé sur l’avis d’experts et
d’infirmières de terrain, qui apportent des éléments concrets à la discussion.
Le seul point négatif est que cet article date de 1990. Néanmoins, il apporte des éléments que les autres articles ne citent pas, ce qui le rend important pour notre travail, et explique sa sélection.
Méthodologie
Cette étude descriptive a été établie suivant deux phases : 1. Basée sur l’avis d’experts-clé dans le domaine de la néonatologie
- Kathryn Barnard, - MD - T. Berry Brazelton, - MD - Carol Ann Consolvo, - RN, MS - John Kennell, - MD - Charles Rait, - RN, BSN, MSEd, PNC Entretien téléphonique programmé, chaque expert a été interrogé grâce à un relevé de questions en lien avec ce qui est spécifique à la NICU qui encourage et promeut l’implication de la fratrie. Sur les 5
experts, uniquement 2 ont identifiés des unités spécifiques (en Floride, dans le Massachusetts, en Californie, à Washington, dans le Tennessee et au Texas) A la dernière question, dont le sujet était les possibles besoins insatisfaits de la fratrie et la responsabilité des unités, chaque expert a eu un avis différent.
2. Basée sur l’avis d’infirmières identifiées comme expertes dans leur
domaine (travaillant dans un grand hôpital (450-908 lits) qui s’occupe
d’enfants de tout âge, certains hôpitaux sont des structures
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
44
universitaires, le pourcentage d’occupation de la structure de
néonatologie élevé (100-110%), de niveau II à III) Rendez-vous pour les interviewer au sujet du développement, de l’implantation, et des caractéristiques spéciales de leurs programmes.
Les infirmières ont du décrire leur unité de travail afin d’identifier les
caractéristiques qui facilitent ou non l’implication de la fratrie, de
définir le rôle de l’équipe infirmière qui prépare, suit et contrôle la
visite de la fratrie et de décrire les efforts qui permettent d’évaluer le
programme d’implication de la fratrie.
Considération générale Pertinence des références ?
On ne sait pas comment les auteurs ont choisi les infirmières expertes pour cet article, ni sur quoi ils se basent pour sélectionner les 5 experts dans le domaine de la néonatologie. Structure globale de l’article ?
Cet article est écrit en anglais, avec un vocabulaire accessible. Néanmoins, certaines tournures de phrase sont compliquées. De plus, l’article est
structuré de manière inattendue (les deux parties principales de l’étude ne
sont pas réellement séparées). Le résumé de la fin est très utile car c’est une
synthèse fidèle de l’article dans sa globalité. Certains encarts publicitaires (ou
d’information) sont insérés dans le texte, sans que l’on comprenne bien leur
utilité.
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la
profession
Quels sont les résultats de l’étude ?
- Facteurs facilitant l’implication de la fratrie : heures de visites larges, soutien de la part de l’équipe infirmière médicale et
auxiliaire, le fait que les équipes comprennent leur rôle dans le programme de visite et un engagement envers les familles et les soins centrés sur la famille
- Facteurs nuisibles à l’implication de la fratrie : la configuration de l’unité, la logistique, le niveau de bruit, l’exposition et la
recherche de maladies infectieuses et le niveau d’anxiété des
parents - Rôle de l’infirmière : initiation et implantation de la visite de la
fratrie (screening des maladies infectieuses) présence avec la famille lors de la 1er visite de la fratrie, encourager les parents à laisser leurs enfants toucher le bébé, encourager le contact entre la fratrie et le bébé ou les encourager à participer indirectement à une activité spécifique. Si l’enfant est assez âgé, lui proposer de
porter son frère ou sa sœur et prendre des photos des deux
enfants réunis. Un rôle particulier est explicité in Brigham and Women’s Hospital NICU (envoyer une couche et des photos de
l’enfant hospitalisé à la fratrie pour les aider à prendre
conscience du nouveau bébé qui compose leur famille). - En cas de problème : si une baby-sitter n’est pas libre alors qu’un
des enfants est malade, il existe une pièce où le petit peut rester avec un de ses parents pendant que le second va rendre visite au bébé. De plus, toute l’unité est équipe de vitres, ce qui permet à
la fratrie de voir leur frère/sœur même s’ils sont indisposés pour leur rendre visite.
- Avant la visite : un livre est donné aux parents, qui explique la visite, à quoi s’attendre et comment préparer la fratrie. Dans un
autre hôpital, une vidéo est diffusée aux enfants avant la 1er
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
45
visite en NICU. L’infirmière explique aux enfants comment se désinfecter les mains correctement et mettre une blouse suivant les établissements.
- La visite : La fratrie est avec l’infirmière avant la 1er visite. La 1er
fois, la visite est courte. L’infirmière reste avec l’enfant. Les
enfants sont encouragés à faire des dessins pour le bébé et à lui amener des jeux. Toutes ses activités ont un effet positif sur le lien fraternel.
Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Cet article montre de manière limpide que la visite de la fratrie en NICU n’est
pas quelque chose d’anodin. Cette 1er visite nécessite une réelle préparation
aussi bien du côté professionnel que du côté familial. Afin de permettre une meilleure adaptation possible à l’environnement nouveau qu’est les NICU, il est nécessaire d’avoir un protocole à suivre, afin que la transition se fasse
sans encombre pour la fratrie et que ce séjour en NICU n’affecte pas de
manière négative la relation fraternel et le lien entre le bébé hospitalisé et sa fratrie. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Evaluer les programmes proposés pour choisir le meilleur et avoir un point de repère pour évaluer les modifications suivant les désirs non-résolus des enfants, le ressenti des parents et des professionnels.
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
L’attachement entre un nouveau-né et sa fratrie est quelque chose de central en néonatologie. Les parents, la fratrie et les autres membres de la famille ont besoin de soutien pour être capable de créer un lien dans cet environnement inhabituel. L’infirmière est la 1
er personne concernée par ce problème, car c’est elle qui est au chevet de l’enfant toute la journée et qui
donc est le plus apte à offrir ce soutien tant attendu. Il va de soi que l’infirmière doit suggérer des visites à la famille et aider les visites à
conjuguer avec la logistique des lieux et les différents … du milieu.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Malgré les nombreux faux-pas de cette recherche, nous pensons qu’elle est
très intéressante pour les soins infirmiers en néonatologie. Malgré des sources non explicitées, l’article est bien structuré et compréhensible. Il démontre avec efficacité l’importance de la prise en charge de la fratrie dans
un milieu de soins intensifs avec un nouveau-né, et prouve que différentes pratiques ou méthodes existent, sans pour autant prendre position. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
Les conclusions de cet article ne s’appliquent pas directement à la fratrie mais
donnent des pistes à l’infirmière et au personnel de direction afin de mettre
en place des actions favorisant l’intégration de la fratrie en néonatologie. Points forts ?
Les infirmières ont une grande place dans cette étude et leurs paroles ne sont pas laissées pour compte. Points faibles ?
Aucuns de ses programmes d’implication de la fratrie n’a été évalué. Le seul
feedback dont les infirmières se servent pour évaluer la situation sont le ressenti et les choses verbalisées de la part des parents.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
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Grille de lecture : article 3
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
Effect of Early Sibling Visitation in an Intensive Care Nursery Mots-clés du texte
Siblings, visitation, intensive care nursery Auteur(s) & Qualification(s)
· Jerri M. Oehler, Ph.D, RN
· Rita A. Vileisis, MD
Date de parution
Février 1990 Revue de publication
Journal of Developmental and Behavorial Pediatrics, vol. 11, N°1 Type de document, but
Etude comparative au sujet de la visite rapide de la fratrie en NICU, dont le but est d’évaluer les effets de la visite rapide de la fratrie en NICU en
comparant un groupe visitant le service durant la 1ère semaine de vie de l’enfant hospitalisé et un seconde groupe visitant le service 3 semaines après la naissance de l’enfant hospitalisé. Organismes subventionnaires
Institutional Board of Review Connaissances du sujet par l’auteur ?
Les auteurs semblent être au point sur leur sujet. Cependant, ils restent très inspirés par leur étude et ne citent que très peu de références. Toutefois, la bibliographie nous prouve que l’étude présentée se base tout de même sur un
certain nombre de références. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
Les auteurs citent les études menées par Schwab et Maloney. Cependant, celles-ci n’ont pas démontré de différences majeures chez les différents
groupes d’enfants.
Résumé (Abstract)
Mots-clés de l’article
L’abstract présente principalement le but et le déroulement de l’étude, ainsi
que ses résultats. On saisit rapidement le thème principal de la recherche. Points importants
Les résultats permettent de mettre en avant que dans aucun des 2 groupes (visitor group VS comparison group) une évolution des comportements négatifs ne s’est révélée. Toutefois, dans l’un des 2 groupes, une diminution
marquée de ceux-ci est ressortie. Le « visitor group » présente une diminution marquée des comportements négatifs. De plus, celui-ci est mieux informé que le « comparison group ». Points manquants
La fratrie est mise en avant. Cependant, il n’y a que peu d’éléments
concernant le rôle infirmier. Sélection ? critères ?
Nous avons sélectionné cet article car ils traitent de la fratrie et de l’intégration de celui-ci dans un service de NICU. Il aborde donc le thème principal de notre travail. De plus, le rôle infirmier est quelques peu également abordé.
Méthodologie
Cette étude comparative a été faite à partir de 2 groupes : 1. « Visitor group » : 17 enfants âgés de 3 à 12 ans, droit de visite à
1 semaine de vie de l’enfant hospitalisé.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
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2. « Comparison group » : 14 enfants âgés e 3 à 12 ans, droit de visite à 3 semaines de vie de l’enfant hospitalisé.
39 enfants ont été abordés pour participer à la recherche. Après plusieurs éliminations pour diverses causes, 31 enfants au total ont fait partis de l’étude. Un nombre d’enfants égal en dessous de 5 ans a été placé dans
chaque groupe afin de ne pas influencer les résultats. L’étude s’est déroulée en 2 temps :
1. Les groupes ont été formés durant les jours suivant la naissance de l’enfant et lorsque la mère été toujours hospitalisée, après avoir reçu
le consentement des parents. Toutes les mères ont remplis la « Missouri Behavioral Checklist »
(MBCL) et la « Moos Family Environment Scale » (FES) afin de savoir
comment la famille fonctionnait les mois avant la naissance de
l’enfant.
Les enfants du « visitor group » ont pu aller voir, toucher et porter
l’enfant hospitalisé.
Tous les parents ont reçu un livre de coloriage pour leur enfant afin
d’obtenir des informations du séjour à l’hôpital de l’enfant.
2. Trois semaines après la naissance, toutes les mères ont rempli à nouveau les 2 questionnaires et tous les enfants ont été interrogés. Les enfants du « comparison group » ont pu aller voir, toucher et
porter l’enfant hospitalisé ».
Considération générale Pertinence des références ?
La sélection des enfants est correctement décrite. Les échelles utilisées (MBCL / FES) sont décrites de manière précise. Cependant, toutes ces explications sont parfois compliquées à saisir. Structure globale de l’article ?
Cet article est écrit en anglais, avec un vocabulaire accessible. Néanmoins, lors de l’explication des échelles utilisées ou de la présentation des résultats, la quantité d’informations est parfois difficile à comprendre et saisir. De plus,
la présentation des échelles apparaît après l’explication de la méthode,
partie dans laquelle celles-ci sont déjà mentionnées. Les résultats sont présentés de façon claire, séparés en plusieurs parties. La discussion est intéressante car elle présente les effets de la visite du service tolérée ou non tolérée. La conclusion amène des éléments nouveaux et importants car elle aborde le rôle de l’infirmière.
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la
profession
Quels sont les résultats de l’étude ?
Changements du comportement des enfants : - Différences entre les groupes :
la seule différence significative de l’échelle MBCL apparaît dans
l’échelle du sommeil. Les enfants du « visitor group » ont, de façon
significative, moins de perturbations du sommeil que ceux de l’autre
groupe durant la première partie de l’étude. Les enfants du
« comparison group » ont, cependant, moins de perturbations du
sommeil durant la seconde partie de l’étude.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
48
Le profile interne moyen des enfants du « visitor group » diminue
dans la durée, alors qu’il augmente dans le second groupe.
- Différence dans le temps (entre 1ère (T1) et 2ème(T2) parties) : Dans T1, les 2 groupes ne sont pas très différents l’un de l’autre.
Cependant, le « visitor group » a une diminution significative des
symptômes négatifs. Il y a eu un effet principal dans T1 concernant la
réactivité aux symptômes négatifs.
Dans T2, le « comparison group » a moins de symptôme reportés, la
diminution n’est pas significative.
29% des enfants du « comparison group » ont plus de symptômes
négatifs à T2 qu’à T1. Cependant, dans le « visitor group », seul 12%
sont dans ce cas.
35% des enfants du « visitor group » n’ont pas eu de problèmes ou de
profiles sociales à T1. Ce pourcentage évolue à 53% à T2.
Concernant le « comparison group », le pourcentage passe de 40% à
T1, à 43% à T2.
Changement de l’environnement de la famille : Il n’y pas de différences significatives entre les 2 groupes. Changement du savoir et des sentiments
- Savoir : Le « visitor group » donne plus d’informations au sujet du nouveau-
né. Particulièrement quant au nom du prématuré.
Des autres différences sont apparues concernant le développement
du savoir. 50% des enfants du « visitor group » savent pourquoi le
nouveau-né est hospitalisé, contre 15% pour le « comparison group »
Dans le « visitor group », 82% des enfants ont pu donner une réponse
définie à la demande d’informations concernant le retour à la maison
du bébé. Seul 57% du second groupe ont pu également le faire.
- Orientation de la famille : Une différence intéressante est apparue concernant la notion de qui
devait prendre soin du bébé ; 47% des enfants du « visitor group »
ont répondu que c’était leurs parents (35% ) ou eux avec leur maman
(12%). Dans le second groupe, seul 1 enfant, soit 7%, a répondu que
les personnes qui devaient prendre soin de l’enfant étaient lui et sa
maman.
Aucune autre différence significative n’a été relevée.
Tous les enfants ont répondu « oui » lorsqu’on leur a demandé s’ils
souhaitaient aider dans les soins du bébé. Ils ont répondu de la même
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
49
manière lorsqu'on leur a demandé s'ils avaient envie, ou à nouveau
envie, de rendre visite au nouveau-né.
Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Cet article prouve que la permission de visite de la fratrie en NICU a de réels effets bénéfiques, notamment sur la diminution des symptômes négatifs ou l’acquisition de nouvelles connaissances. De plus, les enfants ont tous eu du plaisir à effectuer cette visite. La recherche encourage donc à permettre la visite de la fratrie en NICU le plus tôt possible, malgré l’évolution de
symptômes négatifs pour un petit pourcentage d’enfants. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Des recherches au sujet des effets à long terme pourraient être effectuées.
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
La visite de la fratrie en NICU semble donc bénéfique. L’infirmière se trouvant
aux premières loges de cette découverte d’un service et du nouveau-né est donc pleinement appelée à faire partie de l’accompagnement de ces enfants.
Elle peut être présente afin d’expliquer certains éléments à l’enfant, comme
lui présenter ce qu’il va entendre et voir dans le service, ou répondre à ses
questions. Elle est également un soutien pour les parents dans cet accueil de la fratrie. De plus, elle sera présente lorsque la fratrie participera aux soins de l’enfant.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Bien que cette recherche ne soit pas spécifique aux soins infirmiers, elle aborde le thème de la fratrie dans un service de soins intensifs de néonatologie, ainsi que son vécu émotionnel. De plus, elle donne quelques points clés quant aux besoins de l’enfant dans cette expérience. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
Grâce à cette recherche, nous pouvons saisir quelques points importants du vécu émotionnel de la fratrie et ses besoins. Cela s’appliquent donc à la
population que nous approchons dans notre thématique. Points forts ?
Un certain nombre d’éléments sur le vécu comportemental et émotionnel de l’enfant, ainsi que sur les apprentissages et bénéfices de la visite de la fratrie
en NICU. Points faibles ?
Texte parfois compliqué, peu de références dans la rédaction et un petit nombre d’éléments concernant la pratique infirmière.
Grille de lecture : article 4
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
« Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU » Mots-clés du texte
Ceux-ci n’apparaissent à aucun endroit dans l’article Auteur(s) & Qualification(s)
· Rozdlisky R. J., - RN, MN, CNCCP(C)
Date de parution
2005 Revue de publication
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
50
Critical Care Nursing Clinic of North America Type de document, but
Revue de littérature ayant pour but d’expliquer comment prendre
en charge la fratrie d’enfants hospitalisés. Organismes subventionnaires
Aucune référence. Connaissances du sujet par l’auteur ?
L’auteure fait de nombreuses références dans ses affirmations. De
plus, les informations sont diverses et variées. Travaux passés et actuels, considération
d’études antérieures par l’auteur, confrontation à d’autres études ?
Les travaux passés ou actuels ne sont pas cités en tant que tels dans l’article. Cependant, on en trouve dans le nombre riche de
références dont fait part l’auteure.
Résumé (Abstract) Dans cet article, il y n’a pas d’abstract clair et net, comme nous pouvons en trouver pour une recherche. Cependant, ce dernier débute par des descriptions de diverses situations entre un frère ou une sœur et un enfant hospitalisé. Cette façon de commencer
l’article éveille notre curiosité et nous donne envie de continuer la lecture de celui-ci. Points importants
Cet article aborde les trois acteurs apparaissant dans notre travail ; la fratrie, l’infirmière, ainsi que les parents. Les réactions de la
fratrie et des parents sont présentés, ainsi que l’impact de l’hospitalisation sur la dynamique familiale. De plus, le rôle infirmier propose des interventions auprès des parents, mais également des frère et sœurs de l’enfant hospitalisé. Le titre de l’article correspond à l’envie que transmet l’auteure à travers son article. Points manquants
Il n’apparaît pas de point manquant majeur à la conclusion de la
lecture de cet article. Toutefois, nous pensons qu’il aurait été
intéressant et pertinent d’effectuer une recherche de l’impact de la
mise en place de ces interventions. Il est vrai que l’article ne traite
pas de la néonatalogie de manière spécifique, mais de la fratrie qui est abordé de façon très pertinente. Sélection ? critères ?
Bien que cet article ne soit pas une recherche, il amène une quantité non négligeable de données et d’éléments au sujet de
l’impact d’une hospitalisation d’un enfant sur le comportement des
parents avec la fratrie, sur cette dernière de manière plus spécifique, ainsi que sur la prise en charge de celle-ci. Pour cela, cet article nous paraît essentiel à notre travail. Comme expliqué précédemment, celui-ci est axé sur les trois acteurs touchés par notre problématique ; la fratrie, l’infirmière et les parents.
Méthodologie N’étant pas une recherche, il ne figure pas de méthodologie dans cet article. Malgré cela, les affirmations que fait l’auteure sont
toutes référencées et ces dernières proviennent, pour la plupart, d’articles de recherche. Certes, cet article n’a guère de fondement scientifique (pas de
statistiques, pas d’évaluation de résultats), mais il apporte
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
51
passablement d’informations au niveau de la prise en charge de la fratrie lors d’une hospitalisation, mais également des parents.
Considération générale Pertinence des références ?
Au premier abord, nous pourrions considérés que cet article n’est
un écrit de la littérature vulgaire. Néanmoins, si l’on se penche de
plus près dessus, les références apparaissent comme nombreuses. De ce fait, nous comprenons que cet article n’est autre qu’une revue
de littérature très pertinente au niveau de la prise en charge de la famille d’un enfant hospitalisé. De plus, les articles sélectionnés
apportent une large vision du domaine car ils datent de 1980 à 2003. Structure globale de l’article ?
L’article est bien structuré dans l’ensemble. Le niveau d’anglais
n’est pas trop élevé et permet de comprendre les dires de façon
précise. Nous apprécions l’originalité de l’article qui commence
avec des exemples de situations.
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la profession
Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Le titre de l’article est « L’amélioration de la présence de la fratrie
en soins intensifs de pédiatrie ». L’auteure propose donc des
changements aux pratiques exposées dans les articles sélectionnés. Les changements concerneraient principalement la prise en compte plus conséquente des effets négatifs de l’hospitalisation sur la
fratrie afin de considérer ceux-ci, les expliquer aux parents et mettre en place des interventions afin de les diminue. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de
l’apport de ces recherches ?
Des recherches quant à renforcer la preuve de l’efficacité de ces
interventions, ainsi que quelles interventions sont les plus efficaces pourraient être effectuées. De plus, démontrer que ces interventions améliorent la relation des parents avec la fratrie, aident à la création du lien fraternel, et améliorent également les capacités de chacun seraient intéressant.
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ? Cet article démontre le rôle essentiel de l’infirmière, non seulement
auprès de l’enfant hospitalisé, mais également auprès de sa famille
et plus particulièrement, la fratrie de celui-ci. En effet, l’infirmière a
un rôle de soutien, d’éducation ou encore d’écoute auprès des
parents chamboulés par l’hospitalisation et une fratrie ne
comprenant pas toujours les informations, n’étant pas au courant
de tout et se sentant parfois délaissée. L’infirmière a donc une place
centrale dans la prise en charge de la famille.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique
infirmière
Nous pensons que cet article permet de mettre en avant le rôle et les compétences de l’infirmière. En effet, celle-ci est mise en avant par sa place clé au sein de la prise en charge. De plus, les interventions proposées donnent de bonnes pistes de prise en charge à mettre en place et surtout, pour quelles raisons celles-ci seraient pertinentes et utiles. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
Les parents et la fratrie sont touchés, parfois de façon inconsciente,
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
52
par l’hospitalisation d’un enfant, qu’il soit nouveau-né ou plus âgé. Néanmoins, les impacts de cette hospitalisation ne sont pas toujours considérés comme ils le devraient. Cet article permet de mettre en avant quels enjeux existent dans une relation parents-fratrie autour de l’hospitalisation d’un enfant. Les réactions,
émotions et attitudes sont exposées et nous permettent de mieux saisir ce qui se joue durant cette période. Points forts ?
L’article touche la famille, plus spécifiquement la fratrie, mais
également tout le côté de la prise en charge infirmière. Points faibles ?
Les interventions proposées n’ont pas été évaluées.
Grille de lecture : article 5
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
Attitudes About Sibling Visitation in the Neonatal Intensive Care Unit
Mots-clés utilisés pour notre recherche
NICU & SIBLINGS Mots-clés du texte
Ceux-ci n’apparaissent à aucun endroit de l’article Auteur(s) & Qualification(s)
· Elaine C. Meyer, PhD
· Karen F. Kennally, RN
· Effie Zika-Beres, LICSW
· William J. Cashore, MD
· Willaim Oh, MD
Date de parution
Octobre 1996
Revue de publication
Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine /Vol 150.
Type de document, but
Etude quantitative au sujet de l’intégration de la visite de la fratrie dans un
service de soins intensifs de néonatalogie. Le but est de mettre en avant les
attitudes et recommandations des membres des équipes avant et après
l’intégration de cette visite.
Organismes subventionnaires
Departments of Pediatrics, Health, Education and Perinatal Outreach, and
Social Work, Women & Infant’s Hospital, Brown University School of Medicine
Providence, RI.
Connaissances du sujet par l’auteur ?
Les auteurs semblent bien connaître leur sujet. En effet, dans l’introduction, de
nombreuses références sont faites. De plus, la méthodologie est claire et utilise
des outils bien définis.
Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
Il n’y a pas de travaux passés ou actuels présentés de manière précise dans le
texte. Ils sont liés aux nombreuses références qui se trouvent dans
l’introduction.
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
53
Résumé (Abstract)
Mots-clés de l’article
Le résumé est clair et synthétique. Le but est exposé. De plus, les outils
d’évaluation, ainsi que la méthode et une synthèse des résultats sont
présentés. Grâce à cela, une rapide vue d’ensemble est possible et nous avons
très vite pu saisir que cet article touchait la population qui nous intéressait.
Points importants
Les enjeux de l’intégration de la visite de la fratrie en néonatalogie sont
présentés. Ce que cela peut impliquer en tant que changements, risques,
conditions ou rôles de l’infirmière le sont également.
Points manquants
L’avis de la fratrie n’est pas mentionné car l’étude porte sur l’évaluation de
l’équipe soignante. De plus, tous les acteurs de cette dernière n’ont pas été pris
en compte.
Sélection ? critères ?
Nous avons sélectionné cet article car il semble correspondre à notre
thématique et la vision de l’équipe soignante quant à la prise en charge de la
fratrie est essentielle. L’article est donc plutôt axé sur le vécu des soignants.
Quelques points sont dirigés sur le vécu de la fratrie.
Méthodologie Cette étude quantitative s’est déroulée dans la région de Providence (USA)
dans un service de soins intensifs de néonatalogie de 60 lits, séparés en 45 lits
de soins intensifs et 15 de « convalescence ».
L’étude comportait des physiciens, infirmières, thérapeutes respiratoires,
assistants sociaux, ainsi que des chefs d’unités.
Un questionnaire composé de 17 items a été utilisé afin de définir les
préoccupations traditionnelles, ainsi que les bénéfices potentielles de
l’intégration des visites.
Le questionnaire a été distribué, une première fois, en août 1992 avant
l’intégration et une seconde fois, en août 1993 après 1 année d’intégration de
la fratrie dans le service.
Au total, 239 membres de l’équipe ont reçu le nécessaire afin de participer à
l’étude. 139 personnes ont rempli le questionnaire avant les visites et 120 après
les visites.
Considération générale Pertinence des références ?
Bonne. Cependant, il n’est pas expliqué pourquoi les auteurs de l’étude ont
souhaité évalué certaines choses plutôt de d’autres. Cela n’est expliqué nulle
part au cours de l’article.
Structure globale de l’article ?
Le niveau d’anglais est accessible. La construction de l’article est claire. La
proposition de mettre dans un encadré l’explication des outils et la méthode
est une option agréable, qui permet à l’article de gagner en clarté.
Résultats –
Répercussions pour la
profession, lien pratique
avec la profession
Quels sont les résultats de l’étude ?
- En 1992 et en 1993, les membres du personnel était tous d’accord sur le
fait que les visites demandent des supervisions spéciales, doivent avoir
un temps désigné, augmentent le savoir de la fratrie, améliorent
l’attachement au nourrisson et augmentent la satisfaction familiale.
- Les attitudes des membres du personnel ont changé de façon
significative en faveur de la fratrie après l’implantation des visites.
- Les préoccupations des membres du personnel ont diminué
significativement lorsque l’implantation a été mise en place.
- Il existe des différences significatives entre les différents
professionnels ; les physiciens et assistants sociaux soutenaient plus
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
54
l’implantation et ses bénéfices que les infirmières, thérapeutes
respiratoires, ou chefs d’unités.
- Il y a eu un meilleur consensus de tous les membres du personnel en
1993 concernant les visites de la fratrie.
- L’âge recommandé pour les visites est passé de 4.67 ans en 1992, à 4.95
ans en 1993.
- La durée des visites a été fixée entre 10 et 15 minutes en fin d’après-
midi, début de soirée.
- Le programme a été défini comme étant un succès .
Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Cet article nous permet de nous rendre compte que l’intégration de la fratrie
n’est pas toujours aisée et fait ressortir beaucoup de préoccupations chez les
membres du personnel. Cependant, une grande majorité considère ce
programme comme étant bénéfique pour la fratrie et la famille. Les
professionnels font également remarquer que ces visites demandent une
certaine organisation et un certain savoir. Nous pouvons donc faire le constat
qu’accueillir la fratrie d’un enfant hospitalisé en NICU n’est pas un événement
anodin, mais presque essentiel car bénéfique pour la fratrie et ses parents. Ces
visites doivent alors être maintenues et un programme bien spécifique à la
fratrie doit être mis en place dans un service de NICU. En effet, celles-ci ont un
rôle dans l’hospitalisation de l’enfant.
Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Evaluer quel programme peut être mis en place et avoir le meilleur impact sur
la fratrie et son vécu de l’hospitalisation de l’enfant.
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
L’article met l’accent sur l’importance et les bénéfices de l’intégration des
visites de la fratrie en NICU. Il parle notamment de l’attachement, et donc de la
création du lien fraternel. Mais aussi, de la satisfaction familiale. C’est donc ces
éléments essentiels qui se jouent dans une hospitalisation en NICU. L’infirmière
étant au cœur du service et en interaction passablement régulière avec la
famille, elle sera présente lors de la visite de la fratrie afin de faciliter
l’intégration et gérer les éventuelles réactions des jeunes visiteurs. C’est donc
un nouveau rôle et d’autres responsabilités qui s’offrent à cette dernière.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Bien que cette étude ne soit pas spécifique au rôle infirmier, mais davantage
sur le vécu de l’équipe soignante et l’importance de l’intégration de la fratrie
et de ces bénéfices, elle touche celui-ci. En comprenant les bénéfices d’une
intégration de la fratrie, nous pouvons imaginer de manière plus précise de
quelles manières l’infirmières peut faciliter celle-ci et aider l’ensemble de la
famille durant l’hospitalisation. De plus, en saisissant les appréhensions de
l’équipe soignante quant à cette intégration, il devient plus facile de
comprendre les enjeux du côté des membres du personnel dans cette dernière.
Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
L’article met en avant certains points positifs de l’intégration des visites. La
plupart d’entre eux concernent la fratrie ; notre clientèle.
Points forts ?
La recherche nous permet de mieux saisir les diverses préoccupations des
membres du personnel lors de visites de la fratrie. Cependant, elle nous permet
également de prendre conscience du rôle de ces derniers avec la famille d’un
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
55
enfant hospitalisé en NICU.
Points faibles ?
L’article n’aborde pas de manière assez spécifique le rôle infirmier, mais
davantage son vécu.
Grille de lecture : article 6
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
Sibling Visitation – A Plan for Change Mots-clés du texte
sibling, sibling visitation, visiting policy, change, neonatal intensive care unit
(NICU), visitors to Patients, Family Centered Care, Hospital Policies, Change
Management
Auteur(s) & Qualification(s)
· Camilla E.Shea-McAleavey, -RN, MSN
· H. Barbara Janusz, -RN, MSN, CPNP
Date de parution
Juillet-août 1991 Revue de publication
Dimensions of Critical Care Nursing Type de document, but
Article dont les but est d’illustrer comment un groupe d’infirmière dans un
hôpital métropolitain pour enfant a utilisé les différentes étapes d’un
processus infirmier pour faire changer les réglementations au sujet de la visite de la fratrie en NICU Organismes subventionnaires
Aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?
Les auteurs sont issus du terrain, ils ont donc une certaine connaissance du sujet non négligeable. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
Peu de références à d’autres travaux traitant du même thème. Néanmoins, la
bibliographie est riche en articles scientifiques.
Résumé (Abstract)
Mots-clés de l’article
Le but de l’article correspond totalement à l’intitulé de notre travail, dans le
sens où il prône le bien-être de la fratrie en NICU et instaure en conséquence un programme de visites approprié à leurs besoins. Points importants
Le travail est purement infirmier. Le groupe de travail qui s’est chargé de
cette problématique, de ce programme et de cet article est composé d’infirmières. L’accent est mis sur le bien-être émotionnel de la fratrie. Points manquants
Aucuns Sélection ? critères ?
Mots-clés correspondants, infirmières en 1er plan ainsi que le bien-être psychologique de la fratrie
Méthodologie
L’étude a été menée suivant une certaine méthodologie. Tout d’abord, une
réflexion a été instaurée et des conclusions en sont ressorties : le concept de soin à la famille ne doit pas seulement favoriser le lien entre les parents et l’enfant, mais doit aussi inclure le bien-être de la fratrie dans le processus
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
56
familial. Par la suite, un groupe de travail a été composé de plusieurs professionnels ayant une vision et un rôle complémentaire (une infirmière chef, six infirmières de terrain, un coordinateur des soins à la famille, un parent) Des rencontres ont été planifiées (2 par mois durant 6 mois) durant lesquelles le groupe de travail a réfléchi au sujet de la problématique suivant plusieurs axes :
1. évaluation de la pratique actuelle de visite de la fratrie suivant - la littérature (recommandations au sujet de la visite de la fratrie
en NICU, publication du Comité du Fœtus et des Nouveaux-nés, revue de littérature à ce sujet, analyse des différents protocoles en vigueur dans les autres hôpitaux, étude des effets positifs et négatifs que peuvent engendrer la visite en NICU de la fratrie, étude au sujet de la problématique infectieuse)
- Les besoins de la fratrie et des parents, grâce à une enquête menée auprès de 30 parents, ayant des enfants de 2 à 14 ans, dont les conclusions étaient que deux visites par hospitalisations étaient inadéquates, que 80% des parents souhaitaient une préparation de leur enfant avant la visite, que la fratrie ressentait des émotions positives quant à cette visite (excitation, curiosité, stupéfaction, intérêt pour le nouveau-né)
- Les perceptions des infirmières au sujet des besoins de la fratrie en NICU, grâce à des questions ouvertes et à des enquêtes téléphoniques. 90% des infirmières étaient en faveur du changement de politique de visite de la fratrie
2. désignation d’une nouvelle politique de visite de la fratrie dans le but
de faciliter l’intégration de la famille dans l’unité, tout en maintenant
des facteurs de sécurité pour le bien-être physique des nouveau-nés. Le principe de cette nouvelle politique est de répondre aux besoins des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé en matière de visite et de
permettre aux parents d’avoir plus de contrôle au sujet de la décision
de visite en NICU. Cette nouvelle politique a aussi chamboulé la responsabilité de l’équipe infirmière (elle organise la visite avec la
famille, procède à l’examen des maladies infectieuses, aide les parents à préparer leur enfant pour la visite en NICU. Les conditions posées pour la visite sont : - enfant de 2 ans ou plus - enfants de 12 ans ou plus doivent passer un test infectieux - la visite doit être pré-arrangée 8h à l’avance - la fratrie doit être accompagnée d’un parent - la fréquence et la durée de la visite doivent être discutées avant
la visite entre les parents et l’infirmière - la fratrie doit se plier aux procédures de lavage de main et port
de la blouse La nouvelle politique de visite a été présentée à la « Newborn Multidisciplinary Management Group and the Hospital Procedure Commitee », qui ont accepté la nouvelle procédure
3. implantation de cette nouvelle politique au sein de la NICU, facilitée par la communication efficace du point de vue de l’information de
l’équipe infirmière, le maintien de bonnes relations du point de vue
interpersonnel dans l’équipe, et la proposition d’un soutien et d’une
assistance durant le changement de procédure. - Information de l’équipe et des familles grâce à de nouvelles
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
57
versions des livrets d’information aux familles et des procédures
d’admission - Colloque interservices et notes dans le service - Vérification auprès de chaque infirmière quant à la
compréhension de la nouvelle procédure - Disponibilité des membres du comité pour répondre aux
éventuelles questions et proposer un soutien - Sur la base de plusieurs études, une préparation de la fratrie a été
mise en place, basée sur deux livres de coloriage au sujet de la maladie d’un nouveau-né et de l’expérience de la fratrie en NICU
- C’est l’infirmière qui est responsable de donner ces supports aux
parents, de leur expliquer le fonctionnement et de s’assurer de la
bonne préparation des enfants avant la visite. Elle peut prendre une photo de l’enfant afin de le présenter à la fratrie avant la visite
4. évaluation de la manière dont cette nouvelle pratique touche et influence les personnes concernées (fratrie, famille, équipe infirmière) grâce à des questionnaires. La majorité des personnes interrogées ont aimé la nouvelle pratique, mais les parents souhaitent plus d’assistance dans la préparation de la visite. De ce fait, une étude va
être menée pour déterminer si l’aide matérielle fournie pour la
préparation de la visite est aidante pour les parents et sur la manière dont se déroule la visite.
Considération générale Pertinence des références ?
Les références sont scientifiques, pertinentes et très bien utilisées dans l’article. Elles permettent l’apport de données scientifiques prouvées au sujet
de la problématique, qui permettent aux auteurs d’utiliser une base de
données actualisées pour illustrer et appuyer leurs propos. De ce fait, l’article
est très structuré et le doute ne persiste pas lors de la lecture. Structure globale de l’article ?
Très bien écrit, avec des mots simples mais précis. Il n’y a guère de grandes
références, uniquement des numéros, ce qui facilite la lecture. Une image illustre le cas clinique. Il est très facile de suivre le déroulement de cet article, car il est exposé suivant une chronologie logique
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la
profession
Quels sont les résultats de l’étude ?
Dans l’unité de néonatologie décrite dans cet article, tous les participants
souhaitent un changement dans la politique de visite de la fratrie. Un processus très structuré a été mis en place. Une évaluation a été faite. Les auteurs ont noté une réelle satisfaction de l’amélioration du procédé, mais
encore quelques manques, notamment au sujet de la préparation de la fratrie à la visite (demande des parents) Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
Il est nécessaire de réévaluer les besoins des parents et de la fratrie en lien avec la préparation à la visite, de manière à instaurer un complément à la politique de visite, visant à une meilleure préparation de la fratrie quant à la visite en NICU. Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Plusieurs questions de recherches sont posées en guise de conclusion à l’article, comme : quel type de préparation à la visite de la fratrie en NICU peut être le plus bénéfique ? quel est l’impact de la visite de la fratrie sur
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
58
l’équipe infirmière ? quel professionnel devrait assister les parents pour la préparation de leur enfant à la visite en NICU ? quels sont les effets récences sur les enfants qui sont venus en visite ? quels sont les connaissances vitales au sujet du développement normal et du processus de maturation que les infirmières devraient avoir pour aider les parents à préparer leur enfant pour une visite en NICU ?
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
Depuis 1991, nous supposons que les programmes de visite en NICU pour la fratrie ont évolué. Néanmoins, en se basant sur cet article, il nous semble important que les infirmières participent de manière active à la formation de la fratrie quand à la NICU, étant donné qu’elles sont les principales
professionnelles étant de manière ininterrompue avec le nouveau-né hospitalisé.
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Cet article nous semble très convainquant quand à l’importance d’avoir une
politique de visite de la fratrie en NICU de qualité, qui réponde aux besoins de toutes les personnes impliquées. Cet article démontre la réelle réflexion complexe et constructive des auteurs, qui permet aux soins infirmiers d’évoluer. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
Les conclusions de cette recherche sont directement en lien avec notre clientèle et apporte beaucoup d’éléments importants. Points forts ?
La réflexion de l’équipe ainsi que le procédé visant à modifier la politique de
visite est très explicite. L’accent est mis sur le bien-être de la fratrie ainsi que sur l’équipe infirmière. Points faibles ?
Aucuns autres professionnels ne sont impliqués à ce stade de l’étude. De plus,
les moyens de sélection ou d’évaluation ne sont pas clairement énoncés et
démontrés.
Grille de lecture : article 7
Dimensions Questionnement
Premier survol Titre
« Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients Mots-clés du texte
Sibling visit, sibling relations, ill and sibling, siblings and hospital, sibling, systematic review Auteur(s) & Qualification(s)
· Tonya M. Andrade, -PhD, CRNP
Date de parution
23 septembre 1998 Revue de publication
The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing Type de document, but
Revue de littérature dont le but est de résumé ce qui a été écrit au sujet des effets post-visite dans différents services de la fratrie, en incluant les résultats, les manques et les limites des recherches exploitées. Organismes subventionnaires
Travail de Bachelor P. Christe & A. Gaillard Volée Automne 09
59
aucuns Connaissances du sujet par l’auteur ?
L’auteur maitrise parfaitement le sujet des effets des visites sur la fratrie. Il en fait d’ailleurs la démonstration lors de l’introduction de la recherche
littéraire, en s’appuyant sur différentes sources scientifiquement reconnues. Travaux passés et actuels, considération d’études antérieures par l’auteur,
confrontation à d’autres études ?
Oui, l’auteur fait référence à plusieurs études publiées dans des journaux
scientifiques, afin d’appuyer l’introduction de son article, mais aussi les
raisons qui l’ont poussé à faire ce travail.
Résumé (Abstract)
Mots-clés de l’article
Le résumé est complet et très synthétique. Il présente de manière brève le but de la recherche de littérature, le type de recherches utilisées, les effets bénéfiques pour la fratrie ainsi que le rôle primordial de l’infirmière dans ce
type de recherche. Points importants
Tout y est ! Le rôle infirmier ainsi que son importance est clairement énoncé, un résumé est fait au sujet des effets positifs et négatifs observés sur la fratrie après une visite à l’hôpital. L’introduction pose les bases du travail effectué, exprime le lien qu’il est possible de faire entre des études faites au
sujet de la visite du nouveau-né par la fratrie et des études au sujet de la visite de la fratrie dans d’autres services. Les types d’études développées par
la suite sont cités, afin de poser le cadre. Points manquants
aucuns Sélection ? critères ?
Cet article correspond de par sa construction au travail que nous devons effectuer pour notre travail de Bachelor. Les sources sont clairement énoncées, les mots clés cités, une limite dans le temps au sujet de la parution (1987-1997).
Méthodologie
Une recherche de littérature a été effectuée sur plusieurs bases de données ( MEDLINE, CINHAL, PsycINFO), au sujet d’articles écrits entre 1987 et 1997,
avec des mots-clés définis (sibling visit, sibling relations, ill and sibling, siblings and hospital, siblings). Des articles uniquement publiés dans des revues officielles ont été sélectionnés. 5 études ont été sélectionnées (4 en hôpital universitaire, 1 en unité de postpartum qui s’est continuée à domicile). Les différents lieux des études
étaient une unité de soins intensifs de néonatologie, une unité de soins intensifs adultes, 2 en post-partum et une en unité de pédiatrie. Les critères d’inclusion de la fratrie étaient enfant âgé de :
- 3-13 ans, en bonne santé - 5-12 ans, avec une expérience dans les 24h d’hospitalisation d’un
frère ou d’une sœur malade, d’âge presque pareil - Fratrie d’un nouveau-né - 5-17 ans, avec une expérience d’hospitalisation d’un adulte malade,
et l’autorisation de participer à l’étude par un adulte en bonne santé Une récolte de données a été effectuée dès 24h après l’admission jusqu’à 4
semaines après la sortie d’hôpital.
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Dans 2 études (Solheim & Spellacy / Montgomery, Kleuber, Nicholson, Craft-Rosenberg), la récolte de données a été effectuée grâce à une grille, la Facilitated Child-Visitation Intervention (FCVI). Les infirmières se sont occupées des enfants âgés de 3 à 13 ans, avec l’aide des parents. Les
interventions ont compris une prévisite, des explications, une préparation de l’enfant quant à l’environnement durant la visite et un débriefing avec
l’enfant et ses parents suite à la visite. Les parents sont interrogés au sujet de
ce qu’ils ont aimé et ce qu’ils n’ont pas apprécié, mais aussi au sujet des suggestions qu’ils ont à faire. Enfin, la satisfaction est évaluée grâce à une
échelle type appelé « Likert-type scale ». Dans la 3e étude (Nicholson, Titler, Montgomery, KLeiber, Craft, Halm, Buchwalter & Johnson), les auteurs ont utilisé une autre technique d’évaluation des bénéfices de la visite pour la fratrie. Ils ont choisi 20
familles, qu’ils ont séparées en 2 groupes identiques. Le 1er groupe devait
suivre une procédure standard quand à la visite en unité, tandis que le 2e groupe avait le droit à des faveurs en terme de visite (idem que la procédure des études 1 et 2 mais avec la possibilité pour les enfants de 5 à 17 ans d’aller visiter une personne malade adulte hospitalisée dans un service de
soins intensifs. Dans la 4e étude (Simon), l’auteur s’est intéressé à la perception du stress par
les enfants durant l’admission d’un frère ou d’une sœur à l’hôpital. 45 enfants
de 5 à 12 ans sont entrés dans l’étude. La récolte de données a été effectuée
24 heures après l’admission, auprès des enfants suivant la technique du «Child Drawing : Hospital» dans une salle de conférence tranquille, tandis que les parents remplirent un questionnaire, généralement dans la chambre de l’enfant hospitalisé. Dans la 5e étude (Mackey & Miller), des mères qui avaient accouchés ont été interviewées au sujet de la visite de leur 1er enfant dans l’unité. Les visites de
la fratrie étaient limitées à voir le nouveau-né à travers une vitre, aucuns contacts permis et rencontre avec la mère possible uniquement dans une « family room ». Les données ont par la suite été retransmises et les tendances générales ont été identifiées suite aux écrits. Dans la 6e étude (Solheim & Spellacy), le but de l’étude était d’évaluer les
risques d’infections liés à la visite de la fratrie durant les 3 semaines post-natales directes. 3 groupes ont été formés :
- Groupe 1 : contact direct avec la fratrie et un adulte (père ou autre) - Groupe 2 : contact avec un visiteur adulte et la mère - Groupe 3 : contact avec uniquement l’adulte visiteur [second groupe
contrôle] Chaque visite était limitée à 30 minutes. Les données étaient récoltées par une infirmière, qui montrait aux mères comment évaluer l’état de santé de
leur enfant en lien avec les infections, en utilisant un outil d’évaluation en
guise de guide. Les mères ont été appelées le 5e et le 7e jour, pour donner des informations. Les 3 groupes ont été évalués simultanément. Enfin, un questionnaire a été donné aux mères avant le test, et le médecin a du signaler les symptômes d’une infection ainsi que les traitements en lien.
Considération générale Pertinence des références ?
Les différentes études citées ont une méthodologie qui respecte l’éthique et
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qui semble bien vérifiée et régulée. Chacune d’elles a sélectionné un groupe
type et a fait soit des comparaisons, soit des recueils de données suivant une systémique clairement établie. Les références semblent donc fiables et basées sur des données scientifiques. Structure globale de l’article ?
L’article est écrit de manière structurée et le niveau d’anglais est accessible. Il
est possible de suivre l’auteur, la trame est posée dès le début.
Résultats – Répercussions
pour la profession, lien
pratique avec la
profession
Quels sont les résultats de l’étude ?
Une table de résumé offre une vue générale des résultats obtenus dans l’article, à voir. Néanmoins :
- Étude 1 : la FCVI Facilitated Child-Visiting Intervention a permis une réduction des comportements négatifs et des changements émotionnels, selon la mesure effectuée par la Child-Perceived Change Scale
- Etude 2 : il n’y a pas de corrélation significative avec le degré de
stress perçu et l’âge de l’enfant. Il n’y a pas de différence entre les
garçons et les filles. Néanmoins, les enfants qui ont du aller rendre visite à leur frère/sœur chaque jour ont montré un niveau de stress plus élevé que ceux qui pouvait y aller plusieurs fois par semaine à 1 fois par semaine.
- Etude 3 : l’incorporation de la FCVI dans une unité de maternité dans
un hôpital a permis, selon les parents, de faciliter le « sentiment de famille ». De plus, l’équipe soignante a trouvé que ce programme leur
donnait une structure constante leur permettant de suivre les visites. - Etude 4 : sur 34 mères, 17 ont décrit des bénéfices sur leurs enfants
suite à la visite du nouveau-né. Il a été bénéfique pour la mère de voir son aîné et pour l’enfant, bénéfique de voir sa mère et le nouveau-né réunis. 13 mères reportèrent des effets négatifs (restriction des visites dans la family room, le fait que l’enfant ne puisse pas voir la chambre
de la maman, le fait que l’aîné ne puisse pas toucher le nouveau-né). - Etude 5 : pas d’augmentation dans la fréquence des signes et
symptômes associés à une infection du nouveau-né qui a eu un contact direct avec la fratrie venue en visite. Par contre, une corrélation a été faite entre l’augmentation des signes et symptômes
et la fréquence des visites. Quels changements nécessitent-ils d’être fait en vue des résultats ?
- Incorporer la FCVI dans toutes les unités - Permettre aux enfants de rendre visite à leur frère/sœur hospitalisé,
peu importe l’unité - Permettre à la fratrie de voir la chambre de la mère et de pouvoir
toucher le bébé Quelles futures recherches pourraient être faites en fonction de l’apport de ces
recherches ?
Il serait intéressant de faire les mêmes recherches au sujet de la réaction et du vécu de la fratrie mais d’un enfant hospitalisé en pédiatrie et non ciblé sur
les bébés. Il serait aussi intéressant de s’interroger au sujet des bénéfices à
long terme au sujet de la dynamique familiale.
Interprétation Impact de cette interprétation sur la pratique infirmière ?
Il est réellement important de proposer une prévisite aux parents ainsi qu’à la
fratrie afin de les aider à se préparer à la visite, afin de pouvoir en profiter pleinement. Certains hôpitaux ont un livre explicatif à donner aux parents,
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d’autres ont mis en place une vidéo. Ce type de support multimédia permet
une visualisation de la situation et permet une préparation psychologique de chacun. Il est aussi vital qu’une infirmière soit présente lors de la visite, afin de répondre aux questions de chacun. Il existe 3 barrières à la visite en hôpital : le risque d’infection (important de
faire un check-up par l’infirmière, questionnaire aux parents, bien expliquer
les risques aux parents et aux enfants, lavage des mains efficace, port de blouse suivant l’hôpital), l’attitude des parents (qui peuvent être trop stressé
et ne pas accepter la visite -> il faut leur expliquer les bénéfices pour les enfants et travailler sur ce stress avec eux) et l’attitude de l’équipe (certaines
institutions continuent d’exclure les enfants des visites -> ).
Appréciation personnelle Evaluation personnelle de l’impact de cette étude sur la pratique infirmière
Cette revue de littérature renforce ce que nous avons pu lire dans les articles précédents, tout en amenant un point capital en plus, qui est l’importance du
lien fraternel en lien avec le ressenti du stress généré par l’hospitalisation. Comment les conclusions s’appliquent-elles à notre clientèle ?
Selon cette revue de littérature, il est absolument nécessaire que l’infirmière
prenne en charge la fratrie et lui permette d’acquérir sa place auprès du
nouveau-né prématuré. Les résultats de l’étude prouvent que ces visites ont
un effet positif sur la fratrie, et que ces dernières renforcent le lien fraternel. Points forts ?
Un état des lieux depuis 1950 est fait en guise d’introduction, qui permet au
lecteur de se situer dans l’évolution de la politique de visite en NICU. Richesse
des informations et sources multiples, ce qui permet d’uniformiser les savoirs
acquis. Points faibles ?
Impression pour le lecteur d’être un peu noyé dans le flux d’information
provenant des différents articles de la revue de littérature. Limites de cet article :
- Choix de la population (pas forcément scientifique, pas de connaissances poussées en la matière d’infection)
- Les deux groupes (un test et un de contrôle) n’ont pas été
sélectionnés en même temps