INFORME FINAL DE ACTIVIDADES

Año 2014

Es un gusto para nosotros compartir con nuestros aliados los resultados

de nuestra gestión durante el año 2014.

Sin un equipo de trabajo sensible, capacitado y comprometido como el

nuestro, no habría sido posible el cumplimiento de nuestros objetivos.

Estos son nuestros Inspiradores de Vida:

YOLIMA MÉNDEZ CAMACHO

Psicóloga de la Universidad de la Sabana Fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma Presidenta del OICI Miembro del comité directivo de Alianza Latina MARGARITA MARÍA ARIAS GARCÍA Psicóloga de la Universidad de la Sabana Especialista en Gerencia de Recursos Humanos Coach Organizacional y Personal Gerente general NATHALY L. VARGAS ÁLVAREZ Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana Especialista en Psicología Clínica de la Niñez y la Adolescencia Coordinadora Programa Padres

ROSSE MARIE RODRIGUEZ

Administradora de empresas Universidad de la Salle

Técnica auxiliar de enfermería Hospital Militar Central

Coordinadora Programa Linfoma

ANGÉLICA MA. GÓMEZ ROMERO

Psicóloga Pontificia Universidad Javeriana de Bogotá

Magister en Análisis funcional en contextos clínicos y de salud Almería - España

Coordinadora Programa Leucemia, mieloma y otras HO

NATHALIA SARMIENTO R.

Administradora de Empresas de la Universidad de San Buenaventura

Especialista en Responsabilidad Social Empresarial de la Universidad

Externado de Colombia en convenio con el SIPA Columbia University.

Coordinadora de Inversión Social

CONSTANZA BALLESTEROS VELÁZQUEZ Técnica en Salud Familiar y Comunitaria Asistente administrativa

CATHERINE BRICEÑO CRUZ

Administradora de empresas

Community Management Universidad Sergio Arboleda

Embajadora digital

#HaciendoQueLasCosasPasen DIEGO ALEXANDER OROZCO CABRERA Tecnólogo en Desarrollo grafico para proyectos de construcción Sobreviviente de leucemia Líder Programa Jóvenes NATALIA WILCHES CHACÓN Licenciada en Educación Artística Universidad Minuto de Dios Arte Terapista Programa Tejedores de Sueños

MIREYA CORREDOR

Psicóloga en formación UNAL

Orientadora familiar

Sobreviviente de linfoma

Líder del grupo la Fundación tiene talento en la FCL

Coordinadora grupo de voluntarios ASUL

ANA PAULINA GONZÁLEZ B. Psicóloga Universidad de la Sabana Especialista en gerencia de Recursos humanos Coach Ontológica Actualmente estudia MBA con especialidad en dirección de proyectos Voluntaria Procesos de gestión humana OMAIRA TERESA CALDERÓN

Docente especializada en Folclor nacional e internacional

Profesora grupo Funtalento

NORALBA MONCADA

Paciente de LMC

Soporte en seguimiento a pacientes y convocatorias

SANDRA DEL PILAR MORENO

Tecnóloga en Administración de empresas

Escuela Administradora de Negocios

Asistente administrativa voluntaria

CONTABILIDAD Y REVISORÍA FISCAL

HERNÁN DAVID ARAUJO Contador Público Especialista en Revisoría Fiscal Universidad del Rosario Socio de la firma ASCOLFIN S.A.,

Contador

MARINA FORERO RINCÓN

Abogada

Asesorías ATC

Revisora Fiscal

COMITÉ MÉDICO ASESOR

VIRGINA ABELLO POLO

Médico especialista en Hematología y Medicina Interna Hospital San José

CLAUDIA PATRICIA CASAS

Médico especialista en Hematología y Medicina Interna Hospital San José LEONARDO JOSÉ ENCISO O. Médico internista - Hematólogo Universidad Nacional

Instituto Nacional de Cancerología

Líder del Programa de investigación e innovación en leucemia aguda y crónica

PILAC

LUIS H. CAMACHO

Médico especialista en Hematología y Medicina Interna

Medical director

Cancer Center St. Luke´s Episcopal Hospital Houston

JHEREMY REYES

Médico especialista en Hematología y Medicina Interna

Instituto Nacional de Cancerología y Clínica Nogales

ADRIANA LINARES BALLESTEROS

Oncóloga Pediatra

Clínica Infantil de Colsubsidio y Hospital de la Misericordia

Presidenta de la ACHOP

MARTHA PATRICIA VIZCAINO Oncóloga Pediatra Hospital San Ignacio DIEGO MEDINA VALENCIA Onco Hematólogo Pediatra Fundación Valle de Lillí en Cali

OTROS PROFESIONALES ASESORES MERY ANGELICA MANTILLA Abogada Universidad Nacional de Colombia

Especializada en Instituciones Jurídico penales Master en derecho y economía Asociada a la firma Prías Cadavid

JOHN ALBERTO MARULANDA

Médico especialista en medicina nuclear

Master en Economía

Trabaja en Defensoría del Pueblo y Liga Colombiana contra el cáncer

Asesor en Advocacy

JUANITA ROJAS RESTREPO

Psicóloga Universidad Javeriana

Magister en Psicooncología Universidad Complutense de Madrid

Recordemos nuestra misión….

PROPÓSITO SUPERIOR

Somos una Organización sin ánimo de lucro fundada en el año 2007,

integrada por profesionales comprometidos en brindar apoyo

psicosocial, informar, representar y asesorar a Padres de niños y

jóvenes con cáncer y a adultos que viven con leucemia, linfoma,

mieloma y otras enfermedades hemato oncológicas, así como a sus

familias y cuidadores, en todo lo concerniente a su enfermedad y el

sistema de salud.

VISIÓN 2013 - 2018

La FCL es una organización centro de referencia en el país, reconocida

por su ética, solidez organizacional y financiera, puestas al servicio de

las necesidades de niños y jóvenes con cáncer y adultos que viven con

leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades hemato oncológicas.

NUESTRO IMPACTO:

A. EL PROGRAMA PARA PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER

Total de beneficiarios directos: 837 personas entre pacientes y

padres de pacientes

Total de niños nuevos vinculados en el 2014: 152

Total de niños impactados: 357 niños

Total de padres impactados: 465 padres

Total de beneficiarios indirectos: 2511 personas

Sesiones de arte terapia dirigidas a niños en tratamiento de

quimioterapia.

Se realizaron 141 sesiones de arte terapia en el hospital San José

Infantil y en la Clínica Infantil Colsubsidio, entidad que desde junio de

este año aceptó la propuesta de la Fundación para trabajar de manera

conjunta por el bienestar de los niños que se atienden en el servicio de Oncología Pediátrica; es así como 3 veces a la semana los niños

hospitalizados y aquellos que se encuentren en sala de quimioterapia,

reciben talleres de arte terapia.

Con estas sesiones se benefició a 90 niños y sus familias en total. En la

sesiones se trabajó a través de cartones, foamy, pinturas, colores,

origami, cintas, entre otros materiales buscando siempre que los niños pudieran hacer sus creaciones y además aprendieran diferentes

técnicas.

Adicionalmente se realizaron 7 sesiones en la sede de la Fundación para

los niños que asisten como acompañantes de sus padres mientras que

Durante el año 2014 impactamos a 1.712 beneficiarios

directos y a cerca de 6.011 beneficiarios indirectos, a

través de nuestros programas gratuitos.

estos participan de los grupos de apoyo.

Se brindó apoyo Psicológico a aproximadamente 59 madres de manera

individual durante las sesiones de arte terapia, y durante las visitas a las

habitaciones de los niños hospitalizados.

La Fundación Colombiana de leucemia y linfoma también ofrece un

auxilio de transporte a las familias que lo requieran para apoyar los

desplazamientos relacionados con el tratamiento de sus hijos dentro de

la ciudad.

El N° de auxilios entregados fue de: 293 N. de Familias beneficiadas: 61

Grupos de apoyo para padres de niños con cáncer

Durante este año 2014 se realizaron 7 grupos de apoyo para los padres

abordando los siguientes temas:

A través de estos grupos de apoyo se logró beneficiar a 86 padres.

Actividades recreativas y premiaciones:

1. Celebración a la vida:

Este año se realizó nuevamente la CELEBRACION A LA VIDA el día 19 de

Octubre, con el apoyo de la Fundación Max.

Este evento fue liderado por el grupo “Jóvenes en contacto”,

conformado por sobrevivientes de cáncer voluntarios de la Fundación.

Estos valientes jóvenes compartieron su experiencia de vida con los niños y sus familias logrando dejar un mensaje de esperanza y de

solidaridad y alentando a los demás a identificar su propia manera de

ayudar a la comunidad y a hallar su fuerza interior a través del

voluntariado.

No. Total de personas asistentes entre pacientes y familias: 180

Voluntarios participantes: 30

2. Celebración “Juntos por la vida en esta navidad” y

Tercer Premio a la Valentía y amor de un niño(a) con

cáncer.

“Juntos por la vida en esta Navidad” se llevó a cabo 8 de Diciembre, en una linda hacienda ubicada Suba, allí se llevó a cabo la TERCERA

VERSION DEL “PREMIO A LA VALENTIA Y AMOR DE UN NIÑO/A

CON CÁNCER”. Premio que se propone resaltar la fortaleza de los niños

y de sus familias, así como la capacidad para enfrentar las situaciones

adversas, luchar y salir adelante.

Un jurado conformado por 7 personas eligió a Edwin Hernán Sánchez, entre 16 postulados. Edwin es un pequeño de 10 años de edad

diagnosticado con Sarcoma Ewing, que se atiende en el Hospital San

José infantil y que no ha dejado de sonreír y de hacer las cosas que le

gustan; su positivismo y alegría son un ejemplo para todos.

A este evento asistieron 320 personas, entre pacientes, padres,

hermanos y voluntarios.

Seguimiento a las familias para cooperar en la adherencia al

tratamiento e identificar posibles dificultades que requieran

de nuestro apoyo.

Todos los meses se realizó seguimiento a la base de datos brindando

apoyo emocional a las familias, orientación en trámites administrativos

con las EPSs, identificación de barreras de acceso a los servicios de salud, asesoría legal y acompañamiento durante el proceso.

Datos Resultados

Total de Pacientes registrados en

la base de datos

642

Total de pacientes ingresados

durante el 2014

152

Total de pacientes con los cuales

se tuvo contacto efectivo

357

Total de pacientes que

necesitaron apoyo legal 25

Total de pacientes que refieren barreras de acceso al sistema de

salud durante el año

143

B. PROGRAMA “JUNTOS POR LAS PERSONAS CON

LINFOMA”

Dirigido a paciente adulto diagnosticado con linfoma, su familia y

cuidadores. El Programa ofrece oportunidades de información,

capacitación y liderazgo, mediante material educativo, grupos de

apoyo y conferencias.

Se impactó a 506 pacientes de linfoma y a 2.024 beneficiarios

indirectos.

Se realizaron 12 grupos de apoyo tanto en la sede de la Fundación

como en el Instituto Nacional de Cancerología beneficiando a 120

pacientes. Se llevaron a cabo 3 grandes conferencias impactando

a 145 pacientes.

La Coordinadora del programa realizó 42 visitas a 6 IPSs hemato

oncológicas de Bogotá, con el objetivo de acercar más la

Fundación a los profesionales de la salud y a los pacientes.

Premio al Coraje y Valentía de una mujer con

Linfoma 2014

Cada año la Fundación promueve resaltar el coraje y la valentía en las

pacientes con linfoma, en el marco de la Campaña anual, con el objetivo

de resaltar su experiencia de vida a partir del diagnóstico.

El 13 de septiembre Hilda Castaño fue elegida por el jurado entre 29 pacientes postuladas, como la ganadora de la tercera versión del Premio

a la valentía y coraje de una mujer con linfoma, premio que este año fue

patrocinado por la marca TENA del Grupo Familia. Hilda fue

diagnosticada con linfoma no hodking en marzo de 2011; nunca creyó ser otra historia clínica más, pues trabajaba revisando historias clínicas

de pacientes con cáncer.

C. PROGRAMA LMC: “LEO, ME INFORMO Y COMPRENDO”

Este Programa está dirigido al paciente adulto diagnosticado con

Leucemia Mieloide Crónica, su familia y cuidadores, con el

propósito de brindar espacios educativos, asesoría individual,

hacer seguimiento mensual y favorecer los niveles de adherencia

al tratamiento.

Se impactó a 241 pacientes y a cerca de 964 beneficiarios

indirectos.

Se realizó seguimiento mensual a los pacientes identificando

barreras de acceso al sistema de salud y realizando más de 70

intervenciones para mejorar la oportunidad en la atención.

Se llevaron a cabo 13 capacitaciones en las ciudades de Bogotá,

Cali, Medellín y Barranquilla, 5 de estas en el Instituto Nacional de

Cancerología en Bogotá.

El programa visitó 19 IPSs hemato oncológicas en las ciudades en

las cuales realizó actividades educativas.

D. PROGRAMA “JÓVENES EN CONTACTO”

Una iniciativa liderada por jóvenes sobrevivientes de cáncer y en

tratamiento activo, que tiene el propósito de acompañar a otros

jóvenes a vivir la experiencia del cáncer de una manera diferente.

Este programa ofrece contacto permanente a través de las redes

sociales, encuentros personales e intercambios internacionales.

El programa cuenta con 90 jóvenes registrados y este año se

impactó a 60 de ellos.

Se realizaron 15 visitas al hospital o a la casa de jóvenes en

tratamiento.

Los jóvenes compartieron 5 actividades lideradas por ellos: Visita

al parque Salitre mágico; evento notas al cielo, obra de teatro

“Máximo” para la Celebración a la vida, presentación de baile en

varios eventos de la Fundación y apoyo de algunos jóvenes en la

obra “La navidad de Santa, preparada por Funtalento.

E. PROGRAMA DE APOYO A PACIENTES CON OTRAS

ENFERMEDADES HEMATO ONCOLÓGICAS: LEUCEMIA AGUDA,

LEUCEMIA LINFOCITICA CRÓNICA, MIELOMA MÚLTIPLE, SMD Y

MIELOFIBROSIS

Este programa se abrió formalmente en abril de este año y esta

dirigido al paciente, su familia y cuidadores, con el objetivo de

ofrecer apoyo emocional, orientación en trámites administrativos,

grupos de apoyo, y asesoría científica, así como apoyo y

orientación al cuidador.

Se han logrado registrar a la fecha 88 pacientes.

Se realizaron 2 capacitaciones

1 campaña de free press por el día mundial del SMD

Se elaboraron 2 materiales educativos

F. LA FUNDACIÓN TIENE TALENTO

Pacientes y familiares tienen un espacio de esparcimiento todos

los viernes de 2 a 5 de la tarde, en donde bajo el liderazgo de una

sobreviviente de linfoma y con el apoyo de una profesora de baile,

preparan coreografías y presentaciones para los diferentes

eventos de la Fundación.

El grupo realizó 7 presentaciones durante el año en diferentes

espacios.

.

PRIMER CONGRESO PARA PACIENTES CON

ENFERMEDADES HEMATO ONCOLOGICAS

La Fundación Colombiana de Leucemia y linfoma como parte de sus

actividades este año realizó el Primer Congreso para pacientes con

enfermedades hemato oncológicas, “Un lugar de encuentro para

construir”, con el objetivo de ofrecer información actual sobre la enfermedad, el tratamiento y el sistema de salud, así como

herramientas a los asistentes para que puedan afrontar de manera más

positiva la enfermedad y empoderarse de su situación de salud, siendo

piezas activas en todo el proceso de tratamiento y recuperación.

Este gran evento convocó a cerca de 400 personas entre pacientes y cuidadores en la ciudad de Bogotá y fue llevado a cabo el día Viernes 11

de abril, entre 8:00a.m y 5:00p.m, en el Centro de Convenciones

Compensar - Av. 68, de la ciudad de Bogotá.

El evento ofreció 24 temas, secciones segmentadas por patologías y la

presencia de prestigiosos especialistas nacionales e internacionales.

CAMPAÑAS

CAMPAÑA DE LINFOMA

El 15 de septiembre es el día mundial del linfoma, fecha en la que

muchas organizaciones de apoyo a pacientes a nivel mundial, realizan

campañas de sensibilización sobre este tipo de cáncer, para aumentar el

conocimiento del público general sobre los síntomas de la enfermedad y

la importancia de un diagnóstico oportuno. La Fundación se une cada

año a estas iniciativas globales y realiza una campaña con 3 target

específicos: Estudiantes de medicina de último año de varias facultades

de Bogotá; pacientes y cuidadores y público general.

La campaña 2014 se denominó: “Creemos en la vida, por eso te

lo contamos”

Estos fueron los resultados:

CAMPAÑA DE LINFOMA 2014

VIII. Medios de comunicación

20 Notas en medios de comunicación masiva programadas

22 Notas en medios de comunicación masiva realizadas

110%

Impacto con medios de comunicación masiva

No se estimó el impacto El impacto supera los 29 millones de personas

IX. Charlas en las Universidades

6 Capacitaciones programadas

6 Capacitaciones realizadas

100%

400 Estudiantes impactados

458 Estudiantes fueron impactados

115%

X. Activación con público general

15.000 Personas impactadas

15.000 Personas impactadas

100%

XI. Carrera de la mujer

13.000 Deportistas recibirán información sobre los signos y síntomas del linfoma

13.000 Deportistas recibieron información sobre los signos y síntomas del linfoma

100%

15 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER INFANTIL

El 15 de febrero se conmemora a nivel mundial el día del cáncer infantil y desde el

OICI, Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, se realiza una campaña de

sensibilización en torno a los síntomas de la enfermedad y la alta probabilidad de

cura en la edad pediátrica.

El 15 de febrero la Fundación Colombiana de leucemia y Linfoma como miembro

del OICI, junto con Opnicer, Sanar y Funstall, así como con el apoyo de la Liga

Colombiana Contra el Cáncer, reunieron a los niños con cáncer y a sus padres e

hicieron presencia en la Plaza de Bolívar para elevar sus deseos y sueños al cielo

en un acto simbólico. La Jornada tuvo un gran cubrimiento de los medios de

comunicación.

Foto OICI Febrero de 2015

Canales de Comunicación

La FCL circula entre todos sus pacientes, familiares, médicos, enfermeras, otras organizaciones, personas del gobierno, donantes,

amigos y contactos en general, un Boletín virtual llamado EL FARO,

que ya va por su edición N. 051, este medio de comunicación ha tenido

mucha aceptación ya que informa sobre las novedades del mes, publica un testimonio de vida de uno de los pacientes beneficiarios de la

Fundación, divulga los eventos realizados e invita a diferentes

profesionales de la salud a responder preguntas médicas y de otras

áreas formuladas por los pacientes. La Fundación ha recibido comentarios muy positivos sobre este sencillo y amable medio de

comunicación.

Redes sociales

La Fundación abrió su cuenta en Twiter en el mes de marzo y meses

después fue nominada a Mejor Cuenta Social en los Premios Twiter

Colombia 2014, junto con otras organizaciones sociales. Ya logramos sobrepasar los 1.000 seguidores.

En Facebook contamos con más de 2.600 seguidores. Se ha convertido

en un medio de contacto importante entre los pacientes, familiares y la FCL; a través de este canal hemos logrado ofrecer asesoría, orientación

y apoyo emocional a pacientes que nos consultan a nivel nacional e

internacional.

Abrimos nuestra página en Google+ donde hemos recibido más de

6.000 visitas y con la que nos encontramos en proceso de verificación

como causa social verificada por Google Colombia. La FCL sería la

segunda causa social verificada en esta red social en Colombia.

Nuestra página web está siendo renovada para contar con un sitio más

funcional y dinámico a partir del 18 de diciembre.

Renovamos nuestra imagen….

De la mano de la agencia de publicidad AGO, la Fundación renovó su imagen a una más fresca, dando relevancia a su slogan: Inspiradores de

Vida.

ADVOCACY Este proceso entendido como la incidencia en políticas públicas en salud

fue abordado por la Fundación desde varios frentes:

Participación en la construcción de guías de práctica clínica para leucemias y linfomas en paciente adulto, en coordinación con el

Instituto Nacional de Cancerología.

Participación en 2 procesos de evaluación de tecnologías en salud,

invitados por el IETS.

Control social desde el OICI frente al seguimiento y cumplimiento de la ley de cáncer infantil – 1388.

Apoyo desde el OICI en la difusión de la Ruta de atención de cáncer

infantil en cooperación con OPS- OMS, Ministerio de Salud, Asociación

Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, Instituto Nacional de Salud, Liga Colombiana contra el cáncer y Fundaciones adherentes

del OICI.

Apoyo a pronunciamientos de Pacientes Colombia sobre la

reglamentación de los medicamentos biosimilares. Recolección de evidencia sobre la falta de oportunidad en la entrega

de medicamentos a los pacientes con leucemia mieloide crónica -

LMC. Presentación de un derecho de petición al Ministerio de Salud

solicitando mayores controles frente a estas demoras y frente a la intercambiabilidad terapéutica.

Recolección de firmas de los pacientes de LMC, apoyando la

declaración de CML ADVOCATES NETWORK, sobre la

intercambiabilidad terapéutica. Estudio sobre la trazabilidad del paciente de linfoma en su proceso de

diagnóstico.

GRACIAS A NUESTROS DONANTES INDIVIDUALES Y EMPRESAS QUE HICIERON POSIBLE ESTA LABOR!

Donaciones en dinero

ANTONIO PRIETO

BOLSA MERCANTIL DE COLOMBIA

BARBARA DELGADILLO

BRISTOL MYERS SQUIBB CHEVRON

COOPEDAC

COEL INGENIERÍA

DIANA VARGAS

DONNY RUBIANO EDUBAR S.A

ERIBERTO VARGAS

ELSA ÁLVAREZ

EMGESA S.A GLOBAL GIVING Y A TODAS LAS PERSONAS QUE REALIZARON

SUS DONACIONES POR ESTE MEDIO

GREAT PLACE TO WORK

HOLCIM INVERSIONES PINILLA

JANSSEN

JUMP

21 KORREDORES LAEFM

LYMPHOMA COALITION

LINA MARCELA HERNÁNDEZ

MAX FOUNDATION MARÍA CATALINA RAMIREZ

MIGUEL GRITZ S.

MILENY ORTÍZ

NORMA RODRÍGUEZ NOVARTIS

ORCA COLOMBIA

PIDAMOS EVENTOS Y PROMOCIONES

ROCHE

RQC SOLUTIONS TENA

TECNOFARMA

VIRGINIA ABELLO

Donaciones en especie

ASOCRETO AGO PUBLICIDAD

AMSEG LTDA

CARRERA DE LA MUJER

COOMERSANV

FUNDACIÓN ÉXITO FUERZA AEREA COLOMBIANA

HERNÁN DAVID ARAUJO

MATTEL DE COLOMBIA

VIVE COLOMBIA WILMAR CONTRERAS

Donación de servicios

ANTONIO SANINT

ANDRÉS LÓPEZ

ARTE Y CALIDAD

ARTE Y DISEÑO GRÁFICO CAMILA ESPITIA

CICCE

EL GRAN GOURMET

LA EFIZAZ FABIAN ORTIZ

FUNDACIÓN DAMOS

FUNDACIÓN TEATRO NACIONAL

HARRYM RAMIREZ IVAN MARTÍNEZ

ORLANDO OSSA

OSCAR RODRÍGUEZ

Esperamos seguir fortaleciendo lazos de cooperación en el 2015 que

permitan más y mayores beneficios para los pacientes y sus familias.

GRACIAS POR SU DECIDIDO APOYO! SU CONTRIBUCIÓN LO HA CONVERTIDO EN UN GRAN INSPIRADOR DE VIDA.

Con toda nuestra gratitud,

YOLIMA MÉNDEZ CAMACHO Directora Ejecutiva Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma Presidenta OICI Miembro Comité directivo Alianza Latina Calle 72 N. 20-03 Oficina 203 Edificio Avenidas - Bogotá Tel 57-1 2557379 - Telefax 57-1 2358746 direccion@funleucemialinfoma.org www.funleucemialinfoma.org

mailto:leucemia.linfoma@etb.net.cohttp://www.funcolombianadeleucemiaylinfoma.org/