Indholdsfortegnelse - parkinord.dkparkinord.dk/onewebmedia/Parkinson som yngre red..pdf ·...
Transcript of Indholdsfortegnelse - parkinord.dkparkinord.dk/onewebmedia/Parkinson som yngre red..pdf ·...
1
Indholdsfortegnelse
Indledning …….. ......................................................................................................................... 3
Kap. 1
Noget er anderledes .................................................................................................................... 4
De første små tegn .................................................................................................................... 4
Omkring diagnosen .................................................................................................................. 5
Dagen jeg aldrig glemmer ................................................................................................... 6
Nedtur……... ............................................................................................................................ 8
Kap. 2
Livet forandres .. ......................................................................................................................... 11
Den svære erkendelse ............................................................................................................... 11
Krisen……… ........................................................................................................................... 12
Parkinson påvirker alt ............................................................................................................... 14
Besværet i min hverdag ....................................................................................................... 15
Sorgen over det tabte ................................................................................................................ 17
Identiteten trues ........................................................................................................................ 18
Nye roller….. ............................................................................................................................ 19
En pudsig oplevelse ............................................................................................................. 21
Ansvar for eget liv .................................................................................................................... 21
Jeg ville finde en forklaring ................................................................................................. 22
Samtalens betydning ................................................................................................................ 23
Håbet om et godt liv ................................................................................................................. 24
Kap. 3
Nye valg og udfordringer .......................................................................................................... 27
En ny dimension i mit liv ..................................................................................................... 27
Medicinen…. ............................................................................................................................ 28
Bivirkninger ............................................................................................................................ 31
Ludomani, knald i låget eller bare mærkelige bivirkninger ................................................ 32
Job eller pension ....................................................................................................................... 34
2
Børn og sygdom ....................................................................................................................... 37
At få brug for hjælp .................................................................................................................. 39
Parforholdet .............................................................................................................................. 41
Kap. 4
Et nyt og anderledes liv .............................................................................................................. 43
En værktøjskasse.................................................................................................................. 43
Kunsten at lytte til sig selv ....................................................................................................... 44
At sige nej…. ............................................................................................................................ 45
Styrke sin selvtillid ................................................................................................................... 46
Gang i væksthuset ................................................................................................................ 47
Bruge sin kreativitet ................................................................................................................. 48
I den verden lever jeg .......................................................................................................... 49
Positivt livssyn ......................................................................................................................... 50
Samle på gode oplevelser ......................................................................................................... 52
Rytmen ind i kroppen ............................................................................................................... 54
Velvære og motion ................................................................................................................... 55
Montebello i Spanien ........................................................................................................... 56
Efterskrift……… ........................................................................................................................ 58
At flytte sig ........................................................................................................................... 58
Litteraturliste .............................................................................................................................. 60
Huskeliste ..................................................................................................................................... 61
Kontakt oplysninger ................................................................................................................... 62
3
Indledning
Jeg vil med dette kompendium ”Parkinson som yngre” danne et billede af, hvordan det er at få
Parkinsons sygdom, som et yngre menneske. Jeg fik selv diagnosen i en alder af kun 37 år, og
skriver om mine egne erfaringer gennem 10 år, fra de første spæde symptomer, til diagnosen stilles
og livet derefter med sygdommen. Jeg er uddannet pædagog/billedkunstlærer, og mor til 4 børn.
Jeg har forladt arbejdsmarkedet og bruger i dag min tid på mine interesser, og på at passe mit
helbred.
Kompendiet har jeg kaldt: ”Parkinson som yngre - Vulkan og nyt liv” da det at få diagnosen
Parkinsons sygdom, river alt med sig, som en vulkan bryder ud. Men efter at kaos har lagt sig, er
jorden ny og frodig, og et nyt og anderledes liv kan begynde.
Det er mit håb at dette kompendium kan hjælpe andre der står i samme situation. Det hjalp mig
selv meget, at læse om andre der også havde fået diagnosen Parkinsons sygdom. Da jeg selv kun
var 37 år da jeg fik konstateret sygdommen, var det specielt godt at læse om andre yngre med
Parkinson. En sygdom der normalt først debuterer i en sen alder. Det var godt at læse hvilke tanker
og erfaringer yngre med sygdommen gjorde sig. At opdage man ikke er alene, at ens følelser og
handlinger oftest er helt “normale” reaktioner på den svære situation, man står i, kan hjælpe én til
at komme videre med livet. Jeg kommer ikke med de rigtige svar, det jeg skriver er det, jeg selv
har erfaret. For mig handler det om, selv at stille spørgsmål og finde svar. Jeg håber derfor, at mine
erfaringer kan hjælpe andre med at tackle det at få en kronisk sygdom som Parkinson i en ung
alder.
Denne udgave af mit kompendium er nyredigeret i oktober 2010, der er trykt mange udgaver af
kompendier førhen, Det kan ikke udelukkes, at der således ligger noget gammelt materiale rundt
omkring. Kompendiet er et mix mellem mine egne erfaringer, fakta og viden fra litteratur på
området. Det er de første års erfaringer der stadig skinner igennem. Visse ting ser jeg nok lidt
anderledes på idag, men har valgt at lade det meste stå som orindeligt, da det var sådan jeg
realistisk oplevede det hele dengang.
4
Kap.1
Noget er anderledes
Det begynder med små bitte forandringer i kroppen. De første små symptomer melder sig. Man
undrer sig måske over, hvorfor hånden går lidt i stå, når man børster tænder eller pisker med
piskeris i en gryde. Det er, som om rytmen ved disse bevægelser dæmpes eller går i stå. Eller man
føler en stivhed i den ene arm eller fod. Det er som om, at der ikke er den samme smidighed, som
der plejer at være. Man er lidt på vagt, er opmærksom, lidt urolig eller nervøs, afhængig af
symptomernes omfang og karakter.
De første små tegn
Der er mange forskellige små symptomer, hvormed Parkinsons sygdom melder sig. I visse tilfælde
er det andre omkring én, der opdager de små forandringer og bemærker, man ser utrolig træt ud,
eller stiller spørgsmål, om der er noget med ens motorik, da man måske oftere taber noget ud af
hånden, går mærkeligt eller har fået en gnidret og lille skrift. Man slår det lidt hen, går et stykke tid
og håber på, det går over igen. Man lufter måske sin bekymring for en god ven, hvor man sammen
bliver enige om, at det sikkert skyldes stress, vitaminmangel, mangel på motion, eller noget helt
andet. Nogle oplever måske, at omgivelserne eller man selv tror, det må være noget psykisk. Man
bliver usikker, og tvivlen melder sig: Hvad er der galt med mig? Hvis symptomerne bliver ved, går
man til lægen i håb om at få en forklaring. Man frygter det værste eller håber, at han siger, at det
’bare’ er stress.
Hvad kunne det være?
De første symptomer, jeg selv lagde mærke til, begyndte ca. 3 år før, jeg fik stillet diagnosen. Jeg
fik ondt i min venstre arm, når jeg skrev meget. Min skrift blev efterhånden mindre og mindre, og
venstre hånd begyndte at ryste let. Vi er tilbage i 1997, hvor jeg var i gang med sidste del af
pædagoguddannelsen. Jeg havde lynende travlt på seminariet med lektier, praktikperioder,
5
eksamener og allermest hjemme med mine egne 4 børn i skolealderen, og ikke mindst et ægteskab
på fallittens rand. Det var en stor mundfuld. Inden for ganske kort tid kulminerede det hele i en
pærevælling. Jeg prøvede at være en god mor for mine børn, gik til eksamen og scorede
topkarakterer, gik igennem en ulykkelig skilsmisse, fik renoveret lejligheden, fik fast job i en
vuggestue og skulle vænne mig til livet som alenemor, alt sammen inden for ét år.
Jeg har altid været stærk og ment, jeg kunne klare alt. Men skilsmissen og de efterfølgende års
traumatiske oplevelser med angst og frustration, slog mig nærmest i gulvet. Chokket, tabet og
sorgen over ægteskabets forlis, tror jeg, var en af de udløsende faktorer for sygdommens start.
Symptomerne begyndte at tage til. Jeg havde begyndende besvær med finmotorikken i venstre
hånd, fik besvær i vuggestuen med at snøre de smås sko, knappe knapper m.m. Jeg gik ligesom i
stå, når jeg skulle lave en rytmisk bevægelse, som at klappe, slå på tromme eller børste tænder.
Trætheden meldte sig, jeg var så ufattelig træt og undrede mig over, hvorfor jeg, der kun
arbejdede 31 timer om ugen, var så træt hele tiden i forhold til mine fuldtidsarbejdende kollegaer,
der også som jeg havde børn derhjemme.
En kollega bemærkede ved et møde, hvor jeg skrev referat, at jeg havde en utrolig lille skrift og
spurgte, om jeg selv kunne læse det. Jeg blev også hele tiden syg med forkølelser og tabte 12 kilo
på få år. Det var frustrerende at gå og skrante hele tiden, jeg var konstant i underskud af energi.
På mine fridage og i ferierne blev jeg enten syg eller faldt fuldstændig sammen. Det var nærmest
umuligt at komme til hægterne igen.
I efteråret 1999 luftede jeg for første gang min bekymring for en veninde. Jeg fortalte om mine
problemer med venstre arm og hånd og om de smerter, jeg havde i armen, når jeg en hel dag
havde løftet på de små vuggestuebørn. Min veninde beroligede mig og foreslog, at jeg gik til
fysioterapeut. Hun havde selv nogle spændinger i armen, og vi blev enige om, at det nok var det
samme med mig.
Omkring diagnosen
Det er svært at stille diagnosen Parkinsons sygdom, der findes ikke en bestemt test eller blodprøve,
der med 100 % kan fastslå, at det er Parkinsons sygdom. Diagnosen er et samlet skøn, som stilles
6
af neurologen, når en række bestemte symptomer er til stede. Mange symptomer på Parkinson
ligner til forveksling symptomer på andre alvorlige sygdomme, f.eks. sclerose eller hjernesvulst,
og kan give anledning til yderligere bekymring.
Når man først har vovet sig til lægen, og han mener, der er noget galt, starter der en lang række
undersøgelser for i første omgang at udelukke de alvorlige sygdomme man kan teste. Det kan blive
en lang vandring med angst og bekymring, samtidigt med, at man får det værre og værre. I visse
tilfælde kan omgivelserne og sågar lægen tro, at der ikke er tale om en legemlig sygdom, men at
symptomerne i stedet er udtryk for psykiske lidelser.
Mange fortæller at sygdommen brød ud lige efter en svær og traumatisk begivenhed i deres liv.
Hændelser som dødsfald, skilsmisse, ulykker, store omvæltende ting, der vendte hele livet på
hovedet. Om det er en udløsende faktor vides ikke. Men chokket har for nogle Parkinson-ramte
fremprovokeret sygdommen, som jo nok har ligget og ulmet måske i årevis. For den Parkinson-
ramte og dennes familie kan det være yderst belastende, at sygdomsforløbet indledes med en så
frustrerende fase. Man kan mærke, at der er noget galt. Man prøver måske både hjemme såvel på
jobbet at fortsætte i samme gear.
Det kan tage fra få måneder til flere år, inden diagnosen stilles. Når så diagnosen er stillet, føler
mange en form for lettelse. Det at få sat navn på tilstanden at vide, at man ikke er skør eller
indbildsk, er en utrolig lettelse. Mange siger, at havde de bare vidst, hvad de fejlede noget før,
havde de endog kunnet passe mere på sig selv, og omgivelserne havde været mere forstående.
Dagen jeg aldrig glemmer
Selv var jeg kun 37 år, da jeg fik stillet diagnosen Parkinsons sygdom den 18. februar, år 2000.
Jeg var midt i arbejdslivet som pædagog i en vuggestue, og alenemor med mine 4 børn, en søn på
18 år og 3 piger på 11- 13 - 16 år. Med ét ændredes mit liv sig drastisk. Det kom som et chok, alt
gik i sort, da jeg fik beskeden Parkinsons sygdom. Jeg havde endelig taget mig sammen og var
gået til min egen læge. Han fornemmede, der var noget galt og henviste mig til en neurolog i
området.
7
Selve besøget hos neurologen var en traumatisk oplevelse. Han fortalte ikke, hvad der skulle ske,
bad mig bare tage tøjet af. Jeg følte mig pinligt berørt, fordi han skulede til mig og mumlende
undersøgte mig, som om jeg havde en smitsom sygdom. Da jeg havde fået mit tøj på igen, stillede
han nogle få spørgsmål, mens han sad bag skrivebordet, tilbagelænet med sine hinkestens briller,
og fortalte mig uden varsel, at jeg havde det, man kalder rystesyge, også kaldet Parkinsons
sygdom.
Det hele ramlede sammen inde i mit hoved, jeg havde ingen forestilling om, at det kunne være det.
Jeg troede simpelthen ikke, det kunne være rigtigt. Så var det, han slyngede ud, at jeg da kunne få
medicin for det, så jeg fortsat kunne arbejde, hvorefter han tog sin receptblok frem og begyndte at
skrive 3 forskellige Parkinson præparater op. Jeg fik fremstammet, at jeg i hvert fald ikke skulle
have noget medicin, før jeg var helt sikker på, det var Parkinsons syge. Jeg forlangte yderligere
undersøgelser, hvorefter han sendte mig til scanning. Derefter lod han mig gå, uden at sikre sig
om, at jeg havde nogen at snakke med om dette.
I dag ville jeg ønske, jeg havde taget en anden person med til undersøgelsen. Jeg husker tydeligt,
hvordan jeg græd hele vejen hjem på cyklen. Den dag følte jeg at have modtaget en meget hård
dom. Da jeg kom hjem, var min søn på 18 år hjemme, jeg fortalte grædende, at det måske var
Parkinson. Husker, hvordan han tog det roligt og trøstende sagde, at det nok skulle gå, og vi blev
enige om at vente med at fortælle det til pigerne, til jeg var helt sikker.
Jeg havde taget fri fra arbejde nogle timer den dag, men måtte ringe og sige, at jeg ikke var i stand
til at tage på arbejde resten af dagen. Jeg ringede videre til veninder, familie, min egen læge, alle
fik del i min chokerende meddelelse. I løbet af dagen fattede jeg mig, det var nemlig min datters 13
års fødselsdag, og jeg ville ikke ødelægge dagen.
Kort tid efter modtog jeg besked om, at der ingen ventetid var på den ønskede scanning, hvis blot
jeg valgte et andet sygehus. Klog af erfaring tog jeg min svigerinde, som er sygeplejerske med,
både til scanningen, og da jeg atter skulle hen til neurologen for at få svar. Det var en stor støtte
at have én med, der kunne lytte og stille de spørgsmål, man selv glemmer. Min svigerinde fandt
heller ikke neurologen tillidsvækkende. Efter dette besøg ville jeg ikke tilbage til den samme
8
neurolog mere. Jeg kontaktede en person fra Parkinsonforeningen, og fik anbefalet en anden
neurolog.
Hos den nye neurolog følte jeg mig godt tilpas. Hun sendte mig til utallige undersøgelser for at
bekræfte diagnosen, og siden hen har jeg været igennem lige så mange, for at være 100 % sikker
på det var Parkinsons sygdom. Sidst har jeg fået foretaget en PET-scanning, som tydeligt viser
nedsat aktivitet i højre hjernehalvdel, hvilket bekræfter den nedsatte funktion i venstre side af
kroppen.
På en måde var det en slags lettelse at få endelig besked, for jeg havde jo haft symptomerne i
nogle år, og alle de undersøgelser for andre alvorlige sygdomme bekymrede mig meget.
Parkinsons syge er trods alt noget, man kan holde i ave med medicin, tænkte jeg, - men alligevel,
det ER en alvorlig kronisk sygdom.
Nedtur
Umiddelbart efter, at diagnosen er stillet, begynder spørgsmålene at vælde ind over en. Hvorfor
mig, hvad er Parkinson, hvor syg bliver jeg, er der noget at stille op, hvad med mit job, karriere,
familie, børn, ægteskab, økonomi … For nogle bliver den første periode et dyk ned i et væld af
kaotiske følelser af angst, chok, vrede og sorg. Andre reagerer mere stille, ser, hvad der sker, siger
måske, at sygdommen ikke skal få dem ned med nakken. Alle måder at reagere på er lige ok, det
afhænger af, hvem man er.
Nedturen kan også hænge sammen med den måde, man får beskeden serveret på. Den måde,
neurologen for det sagt på, kan være afgørende for, hvordan den Parkinson-ramte tager sin
diagnose i begyndelsen. Fortæller neurologen det med omhu, sikrer han sig, at man har nogen at
snakke med. Forklarer han, hvad man kan gøre, hvem man kan kontakte og ellers lytter til
personen, bliver chokket mindre. Men den enkeltes livssituation, erfaringer og egen personlighed
spiller også en rolle for, hvordan man tager det.
Mange oplever at blive deprimeret, man ryger ligesom i et sort hul, - alt ser sort ud. Der er en
overhængende fare for, at man isolerer sig, vil ikke være selskabelig. Men det behøver ikke være
9
noget negativt. Man kan have brug for at vende blikket indad, gå i hi og beskytte sig selv. Det, der
sker med én, er så overvældende og tager tid at bearbejde og erkende, at man kan have brug for
sådan en periode.
Det er ikke kun den Parkinson-ramte, der oplever en nedtur i begyndelsen. Det er også en
belastende tid for den nærmeste familie. De føler, ligesom den ramte, en stor sorg, og vil gerne
gøre noget. Men det bliver let akavet, fordi følelserne sidder uden på tøjet. Det kan være svært for
den, der er ramt, at rumme de andres sorg og forvirring. Man forventer måske at få støtte og hjælp,
men oplever, at ens nærmeste har lige så meget brug for hjælp som en selv.
Tiden efter diagnosen
Tiden lige efter jeg havde fået stillet diagnosen, var yderst intens. Jeg husker meget tydeligt denne
periode, husker hvordan vejret var, hvordan der så ud i mit daværende hjem. Husker samtaler med
folk, ja husker nærmest detaljeret små hændelser, som var det i går. Et væld af følelser strømmede
ind over mig. Jeg gik fra gråd til tvivl til mistro til tro, på få øjeblikke. Ja, jeg var faktisk i en slags
choktilstand. Det var en tid med hele følelsesregistreret i omdrejninger.
Jeg begyndte at søge viden om Parkinson på nettet, og fandt bl.a. nogle få hjemmesider, hvor
Parkinson-ramte fortalte om deres liv. Det var noget af det, der hjalp mig videre, at læse om andre i
samme situation, hvordan de tacklede sygdommen og klarede sig i hverdagen. Bl.a. faldt jeg over
Svend Andersens* artikler, og her fandt jeg 4 gode råd, som han mente Parkinsonramte kunne
bruge, udfra nogle studier over fælles karaktertræk hos Parkinsonramte. ”Det vigtigste, når man
har fået Parkinson er, at udvikle fleksibilitet. Dette kan man bl.a. ved at følge disse 4 råd: Hvis du
er alvorlig og indadvent: Lær at være spontan og legende. Hvis du elsker kontrol: Prøv at give slip
på kontrollen, og væn dig til at være i kaos. Hvis du er overdrevet flittig: Nyd indimellem at være
doven. Hvis du er tilbageholdende og afventende: Elsk at udforske nye ting.”
Ligeledes søgte jeg information igennem Parkinsonforeningen, hvor jeg mødte ligestillede. Det var
en stor hjælp, især at møde yngre mennesker på min egen alder med Parkinson. Men det var
samtidig også svært, at se nogle af dem der havde haft sygdommen i mange år, og umiddelbart se
hvor dårlige de var.
10
Efter at chokket havde lagt sig lidt, og der var gået et par måneder, besluttede jeg mig for, at
sygdommen ikke skulle ødelægge mit liv. Jeg ville tage den som en udfordring, noget jeg kunne lære
noget nyt af i livet. Sygdommen skulle kun have den plads, den krævede, og ikke mere. Jeg ville se
positivt på sygdommen. Indrømmer det virkede lidt provokerende på nogle. Men i store træk
oplevede jeg en anerkendende holdning til den vinkel, jeg havde valgt at ha’ til sygdommen.
Jeg prøvede at være meget åben om min diagnose, talte med familie, venner og kollegaer, og
oplevede en stor støtte og forståelse. En ven skrev til mig:
”Det at se hændelser i livet som udfordringer og muligheder, synes jeg, er noget
af det smukkeste, man kan opleve. Det er min erfaring, at man skal gå frem med
forsigtighed, når man introducerer denne tankegang, da den kan virke
provokerende på nogle - jeg er glad for, at du så hurtigt har kunnet acceptere
denne synsvinkel, da jeg er overbevist om, at det vil gøre mange ting meget
lettere og mere berigende for dig”.
11
Kap. 2
Livet forandres
Når en kronisk sygdom rammer én, er det en stor omvæltning i ens liv. Det hele kan virke kaotisk,
uoverkommeligt og uforudsigeligt. Man kastes ud i en krise. Hele ens eksistens, de faste rammer,
man har bygget op, trues, og der bliver et før og et efter, intet er det samme mere. Man føler
nærmest, at tidligere erfaringer og måder at løse problemer på ikke kan bruges mere. Man er
derude, hvor man ikke kan bunde. I hele dette virvar skal man til at finde nye veje og måder at
komme videre på, og ikke mindst arbejdet med at erkende man er syg. Heldigvis rummer
situationen også mulighed for, at man kan udvikle sig til et mere helt menneske med et nuanceret
livssyn.
Den svære erkendelse
Det kan være en lang proces at komme frem til den erkendelse, at man er syg, endog uhelbredeligt
syg. Sygdommen vender op og ned på hele ens tilværelse. Og man bliver tvunget til at forholde sig
til livet på en ny måde. I starten er det nærmest i en choktilstand, man forstår ikke rigtig
situationen, men er nærmest lammet og kan næsten ikke fatte, hvad der er sket. Man har svært ved
at acceptere, at det har ramt én, og stiller spørgsmål som: hvorfor mig – hvad skal jeg bruge det
til?
Man tænker måske, at de gode ting i livet har jeg ikke mulighed for mere, så hvad skal jeg så med
livet. Når man står midt i fortvivlelsen og ikke føler, at der er noget godt i vente. Det er svært at
vænne sig til, der er nogle ting, man ikke kan mere. Sådan kan man have det i kortere eller længere
perioder. Det er individuelt, hvor lang tid, det tager at omstille sig, man kan således være tæt på
eller langt fra en erkendelse af sygdommen. Det er en vandring, hvor sygdommen til tider fylder så
meget, at den overskygger alt andet. Man må finde balancen mellem at lade Parkinson være en del
af sin identitet, uden at den udgør hele ens identitet. Det handler om gradvis at give sygdommen
den plads, den skal have og ikke mere. Det gælder om at fokusere på det, man kan, og ikke det,
12
man ikke kan. Efterhånden lærer man at acceptere sin sygdom, at erkende den, rumme den, og give
den lov til at være der uden at havne i selvmedlidenhed og helt overgive sig til den. Men det kan
tage mange mange år at nå dertil. Og fordi sygdommen er en fremadskridende sygdom, der ændrer
sig hele tiden, skal man tilstadighed prøve at erkende den, og leve med de nye besværligheder
sygdommen ligger for ens fødder.
For den der slet ikke vil erkende sin sygdom og lukker øjnene for virkeligheden, bliver det dog
rigtig svært. Derved risikerer man at løbe ind i det ene nederlag efter det andet. Måske bliver man
fyret fra sit job, fordi man er blevet langsom og ikke har fortalt hvorfor. Ved at være åben om sin
sygdom hjælper man sig selv til at erkende den. Få samtaler hos en psykolog kan hjælpe utroligt.
Livet vil ændre sig og først ved at erkende dette, er det muligt at bevare sin identitet, uanset hvad
man kommer ud for i livet, og uanset hvordan andre betragter en. Bare at få vendt sine tanker, få sat
ord på sin vrede og angst for fremtiden, vil hjælpe én til at forholde sig til sygdommen, og derved
leve livet videre. Selvfølgelig kan man godt have en periode hvor man lukker sig inde i sig selv, er i
dårlig humør og ikke vil se andre. Det hører også med. Det er en periode, mange har oplevet.
Krisen
Krisen er uundgåelig, den vil dukke op før eller siden. At komme i alvorlig krise betyder, at hele
éns identitet trues. Krisens årsag, diagnosen Parkinsons sygdom, kan blive et sådant chok, når
alvoren går op for en, og man må erkende, at man står i en situation, som man ikke kan klare. Det
kan være en smertefuld proces, som man helst vil undgå.
De kriser man havner i som Parkinson-ramt, kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt i
sygdomsforløbet. Det kan være i den periode, hvor man gennemgår undersøgelse på undersøgelse,
inden diagnosen stilles. Nogle oplever en lettelse, når diagnosen endelig stilles, hvor krisen først
kommer senere. En krise kan opstå i mange situationer, bl.a. når alvoren går op for en, men også i
specielle situationer, som i det kan være i forbindelse med overgang til fleksjob, ved medicinskift
eller små forandringer i kroppen. Forandringer, efterhånden som sygdommen udvikler sig, ændrer
hele tiden dagligdagen. Hen af vejen opstår der forskellige begrænsninger, som kan bevirke, at
man ikke føler, at man har fuld kontrol over sin krop.
13
I sådanne situationer kan en krise opstå. Man kan nærmest gå i panik over følelsen af, at miste
kontrollen over sit eget liv. Angst kan også udløse en krise, man er måske bange for, hvordan man
skal få sagt, at man har Parkinson, eller hvordan man skal agere, når andre kan se, man er syg.
Spørgsmålet er så, hvordan man tackler det. Nogle er gode til at se forandringer og begrænsninger
som en udfordring, der ikke skal få dem ned med nakken, mens andre har sværere ved det. Det
gælder om at få øje på nye muligheder i stedet for begrænsninger.
Der havnede jeg også
Jeg har oplevet forskellige kriser i forbindelse med min Parkinsons sygdom. Den første rigtige
krise kom, da jeg begyndte at ryste synligt på venstre hånd. Det påvirkede mig meget, at andre
kunne se min rysten. F.eks. når jeg var på restaurant eller ude til middag hos familie eller venner,
især hvis der var nogle med, jeg ikke kendte. Jeg kunne dårligt komme ud af døren og af sted. Når
jeg så endelig sad til bords, var jeg så nervøs for at ryste på hånden, at jeg selvfølgelig begyndte at
ryste voldsomt. Jeg måtte søge læge for at få nogle beroligende piller, jeg kunne tage, inden jeg
skulle ud blandt andre. Det hjalp at have pillerne i baghånden, og det varede kun en lille periode,
så kunne jeg sagtens klare mig uden noget beroligende.
Jeg har kæmpet meget med en slags angstanfald, når jeg f.eks. stod i køen i en butik og ventede på
at komme til kassen. Min angst gik ud på, at jeg blev bange for at begynde at ryste for meget, når
jeg skulle lægge varerne ned i posen og finde penge frem i pungen. Det var andre folks blikke og
mine forestillinger om, hvad de dog måtte tænke. I bund og grund kan jeg jo være ligeglad med,
hvad folk tænker, men det påvirkede mig alligevel. Mit hjerte begyndte at hamre derudad, jeg
kunne blive svimmel og dårlig. Det var yderst belastende og har til tider bevirket, at jeg kun gik i
byen og handlede, hvis jeg havde nogle med mig.
Jeg lærte at tackle det nogenlunde gennem nogle psykologsamtaler, hvor jeg fik sat ord på min
angst, og hvorfor jeg havde den. Jeg lærte at bruge visualisering, en metode, hvor jeg kan få styr
på min angst ved at forestille mig, jeg f.eks. står et smukt sted og nyder udsigten, solen og duften af
blomster. Ved at tænke på det, når jeg står i en kø, og ellers sige til mig selv, at jeg ikke skal ryste
for meget, overkommer jeg det.
14
Når jeg i dag kigger tilbage på de første kriser og vanskeligheder, tænker jeg, at det var da ikke
noget særligt i forhold til det jeg kæmper med i dag. Men hver en lille forandring i min krop, har
hen af vejen føltes som et kæmpe bjerg foran mig. Det har påvirket mig meget og gør det stadig, at
vænne sig til at være syg, og især at vise mig for andre mennesker når jeg har de værste
symptomer fra sygdommen. Jeg har stadig svært ved at stå der i motionscentret, let foroverbøjet,
og være gået helt i stå, med rystende hænder og udtryksløst ansigtsmimik. Jeg kan nærmest ikke
rokke mig ud af stedet, mine fødder er som limet til gulvet. Det er noget af det værste jeg ved.
Parkinson påvirker alt
Sygdommen påvirker hele bevægelsesapparatet, og således kan sygdommen, efterhånden som den
udvikler sig, vanskeliggøre alle almindelige gøremål i hverdagen, som raske tager for givet.
Det er svært at forestille sig, hvor mange besværligheder, sygdommen kan forvolde i hverdagen.
Medicinen kan afhjælpe en del, men at være helt uden funktionsproblemer opnår man ikke på
medicin. Når man umiddelbart møder én med Parkinsons sygdom, ser vedkommende måske ikke
særlig syg ud. Som Parkinson ramt kan man, især de første mange år, se og virke næsten som en
rask person. Man kan måske lige klare den, når man er på arbejdet, skal mødes til middag med
familien, eller en tur i biografen med vennerne. Folk har måske svært ved at forstå, hvilke
vanskeligheder sygdommen kan give, fordi man umiddelbart ikke kan se det. Men ved nærmere
eftersyn og interesse forstår man, hvordan sygdommen kan påvirker mange ting i den syges
hverdag.
Det kan ofte kræve utrolig energi at komme igennem alle dagens gøremål. Selv de mindste ting
kan være vanskelige at udføre. Jo længere man er i sygdomsforløbet, jo tydeligere ses det. Men
stadig kan der være tidspunkter i løbet af dagen, hvor man fungerer fint, fordi medicinen virker
optimalt. Man kan således opleve at møde en gående Parkinson-ramt kl. 12, hvor medicinen virker
godt, og samme person komme tøffende kl. 17. Det skyldes de svingninger der kommer med
medicinens virkning, hvor den ramte kan opleve perioder, hvor medicinen slet ikke eller dårligt
virker.
15
Besværet i min hverdag
De første mange år havde jeg ikke de største vanskeligheder. Jeg kunne stort set klare de
forskellige udfordringer let og elegant. Men som tiden er gået, er min sygdom blevet væsentlig
forværret. Min tilstand kan svinge fra time til time. Lige pludselig går jeg istå, mine bevægelser
bliver stive og langsomme, og jeg begynder at ryste i hele kroppen. Jeg mister kræfterne i
hænderne, og kan ikke holde ordentlig på en kop, eller trykke på tastaturet. Når jeg har de
perioder, kan det være svært at ligge stille, bl.a. hos tandlægen, fysioterapeuten o. lign. Det kan
være svært at finde ro, når jeg ligger mig i sengen om aftenen. Min nattesøvn bliver ofte afbrudt
flere gange, da jeg vågner fordi jeg skal vende mig, og ikke kan røre mig ud af stedet. Og når jeg
ikke får den nødvendige nattesøvn, påvirkes jeg negativt dagen efter. Det bliver ofte til en ond
cirkel, som er svær at bryde.
Jeg ryster mest i venstre side, hvilket generer mig en del, da jeg er venstrehåndet. Disse rystelser
har dog med tiden også inddraget min højre side af kroppen. Det påvirker alle gøremål, og jeg har
måttet lære mig selv at bruge højre hånd ligeså meget som venstre. Bare det at finde penge frem i
pungen i supermarkedet, og folk står og glor, kan forstærke rysteriet, hvorved det kan forværre
hele situationen. Det er om at finde en grinmasse der kan passe, og tage situationen med lidt
humor. Det er sin sag, når jeg er på restaurant, og sidder blandt fremmede, eller til en fest, hvor
jeg ikke kender alle, og pludselig går i stå, eller får så mange overbevægelser, at arme og ben
spjætter. Det kan nærmest være angstfremkaldende at stå ved et ta’ selv bord, og pludselig
begynde at ryste kraftigt på hånden, så maden flyver tværs gennem luften, efter jeg med stor omhu
har fået det op på serveringsskeen.
Hvis jeg bliver en smule nervøs, f.eks. når jeg skal stå frem for folk og sige noget, tager min rysten
som regel også til. Det kan let hæmme mig, og jeg må sige til mig selv, at det er lige meget, hvad
folk tænker. Det hjælper faktisk at sige det højt til dem, der står eller sidder nærmest, hvorfor jeg
ryster.
Den manglende finmotorik og nedsat muskelkraft i venstre side, driller ved næsten alt, jeg
foretager mig. Ting, som andre med lethed udfører, kan være yderst besværlige for mig. Det kan
være at skære et stykke brød, smøre en mad, spise med kniv og gaffel, alle funktioner i forbindelse
med at forberede og spise mad er vanskeliggjort. Så er der ting som at lægge et brev i en konvolut,
16
bladre i en stak papirer, trykke på tastaturet, lægge pengesedler i pungen, småting hvor
finmotorikken driller. Personlig pleje kræver tid og tålmodighed. At komme i bad om morgenen
tager tid, det er besværligt at vaske håret ordentlig og tørre sig med håndklædet. Når så jeg
endelig er færdig med badet, er der besværet med at få tøjet på. Selv sådan en lille ting som at
sætte trusserne ordentlig, lukke en knap eller hægte er besværlig. Det kan være svært at lægge
make-up, børste tænder og hår. Ikke mærkeligt man engang imellem springer over, og resten af
dagen ligner noget, katten har slæbt ind. Igen hjælper det med lidt humor. Jeg kan da i det mindste
more familien, når jeg f.eks. sidder fast i en trøje, jeg lige har trukket ned over hovedet og ikke kan
komme videre, eller når jeg hiver kniven op af Nutella glasset, og hånden begynder at ryste, så de
nærmeste går i dækning for flyvende Nutella.
Så er der alt det praktiske i huset, - ja tingene ordner sig ikke af sig selv. Vi hjælpes selvfølgelig ad
i familien, og jeg har en sød rengøringsdame. Men der er mange ting, som jeg egentlig gerne vil
lave og have ordnet, men bare ikke har kræfter eller overskud til. Jeg er begyndt at rode mere end
før, glemmer at lukke skabslågerne, og sætte skruelåg ordentligt fast. Jeg kan ligesom ikke
overskue at rydde op, ting, der skal lægges på plads, kan virke uoverkommeligt, og jeg gir op,
inden jeg overhovedet er kommet i gang.
Trætheden er også et problem. Især var den slem, imens jeg arbejdede. Jeg kunne lægge mig
fuldstændig udmattet på sofaen, når jeg kom hjem fra arbejdet. Min træthed var så
gennemsyrende, at mine børn nærmest protesterede over mit manglende nærvær, fordi jeg hele
tiden var træt. Jeg kæmper dog stadig med træthed indimellem, men nu handler det bare mere om,
at jeg laver for meget i forhold til, hvad jeg kan klare. Hvis jeg har været på weekendtur eller
været meget aktiv et par dage i træk, betaler jeg prisen flere dage efter, hvor jeg er total flad, træt
og ingenting kan. Så længe jeg ikke overanstrenger mig og husker at sove til middag, går det fint.
Det hjælper selvfølgelig ikke på trætheden, at jeg i perioder sover dårligt om natten eller slet ikke
kan sove, det er en af bivirkningerne ved medicinen. Jeg prøver i store træk, at lytte til min krops
signaler. Og mange gange er besværet ikke større, end jeg selv gør det til. Jeg prøver at sige til
mig selv, at jeg ikke altid kan det, jeg gerne vil. Og faktisk er det en lettelse, bare at give sig selv
lov til at lave ingenting.
17
En veninde sagde på et tidspunkt til mig, at jeg jo ikke havde fået førtidspension for ingen ting. Jeg
skulle tænke på at alle de timer jeg ellers skulle have været på arbejdet, havde jeg nu til mig selv,
og derfor kunne jeg godt bruge en del af de timer til at slappe af og acceptere, at det var sådan. En
ven sagde til mig, at jeg faktisk har et godt liv, at jeg kan gøre hvad jeg vil, der er ingen der kræver
noget af mig. Selvfølgelig er jeg syg, og har mange vanskeligheder i hverdagen, men i det store og
hele har jeg det da godt. Og det har han ret i. Det er bare ikke sådan man altid tænker.
Sorgen over det tabte
”Man siger at sorg er kærlighedens pris, sorg er tilknytningens pris, sorg er den sunde og
naturlige måde at reagere på, når vi mister noget, der er vigtigt”
At sørge betyder at være i en proces, hvor man finder ud af, hvad man har mistet, hvad der er
tilbage, og hvad der så er muligt. Man kan lade processen arbejde mere eller mindre for sig selv.
Men det er langt bedre, hvis man selv arbejder med på opgaven. Det hedder: tiden læger alle sår;
det er ikke nødvendigvis kun tiden. Man kan selv aktivt tage del i processen. Det hedder
sorgarbejde, hvilket fortæller, at der ligger et stykke arbejde deri.
Ordene sorgarbejde og opgaver understreger, at sorgprocessen har noget i sig, som kræver en aktiv
indsats. Når dette arbejde hæmmes ved, at man måske lukker øjnene eller kæmper imod
sygdommen, kan sorgen udvikle sig til et sygeligt problem, og så er der brug for hjælp. Sorg er
derfor en sund og vigtig reaktion, som hjælper en til at finde sig selv på nye måder. Det er vigtigt
at vide, at man kan komme styrket gennem sorg, og at den, der rammes af tab, forandrer sig for
altid. Der er forskellige faser af sorgen og forskellige måder at arbejde med sorgen på. Se evt.
litteraturlisten.
Min smerte
I et øjeblik, i en time eller to, kan jeg føle sorgen over det tabte som en dyb smerte. Det kan
sidestilles med oplevelsen af at miste en nærtstående, eller kærestesorg. Alt går i sort, jeg aner
ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv. Jeg kan endda ikke engang holde ud at gemme mig under
dynen, kan ikke holde ud at tænke eller foretage mig noget som helst. Smerten overvælder mig som
en bølge. Sorgen melder sig lige pludselig over forskellige ting. Noget, der bliver sagt eller
18
hændelser, jeg kommer ud for. Den smerteligste sorg, jeg oplever, er sorgen over tabet af
bevægelighed, tabet af kontrollen over min krop, at den ikke vil, som jeg vil. Det er en følelse af
begrænsning af liv.
Nogle gange kan jeg synes det er så synd for mig, at det føles som en dyb smerte. Jeg kan dykke så
langt ned, at jeg pludselig synes, at jeg ingen ting kan mere. Jeg kan ikke danse mere som før, jeg
kan ikke male mere som før, kan ikke løbe efter mine børn og kilde dem, kan ikke ælte en dej og
lave en 3 retters menu, ikke gøre rent, kan ikke grine og fjolle. KAN IKKE NOGET! Lige til jeg
opdager, at jeg kan det hele, bare på en ny måde.
Identiteten trues
Man skaber sin identitet ud fra de omstændigheder, livet byder på, og de erfaringer, man gør sig.
Identitetsfølelsen er en vigtig faktor i livet; det handler om tryghed og vished om, hvem man er og
formår. I bredere forstand kan personlig identitet knyttes til evnen til at handle selvstændigt. Når
en kronisk sygdom dukker op, ruskes der godt og grundigt op i ens identitet, og man kan føle, at
ens selvstændighed trues. Det er en overvældende situation, tæppet bliver trukket væk under en, og
man stilles over for nogle eksistentielle spørgsmål; hvorfor mig? Hvad er meningen med det hele
og selve livet?
Det handler om, at man kan føle sin identitet truet. Er man den samme som før? Opfatter andre én,
som den samme? ægtefælle/partner, børn, familie, arbejdskollega? Bliver man stadig accepteret og
respekteret som før? Det er nogle væsentlige spørgsmål, der er svære at finde svar på. Svarene
finder man først efterhånden, som erfaringen med sygdommen bliver større. Man skal lære
sygdommen at kende på sin egen krop. F.eks. finde ud af at skelne mellem, hvad der er
sygdommen, og hvad der er andre, tilfældige fornemmelser i kroppen, som også var der før, men
som man ikke hæftede sig ved. Man bliver efterhånden fortrolig med sin krop igen og begynder at
føle sig mere sikker på, hvordan Parkinsons sygdom påvirker én, og hvad den betyder i
dagligdagen.
Uanset om man, fra det øjeblik diagnosen stilles, bliver chokeret og bange eller forholder sig roligt
og afventende, så vil livet forandre sig, hvilket man må forholde sig til. Før var man måske
19
frustreret over, at kroppen opførte sig mærkeligt, men det er ikke det samme nu, hvor man ved
besked. Pludselig skal sygdommen være en del af ens identitet: ”Jeg er Parkinson-ramt”. Det kan
være meget svært at forholde sig til, men en nødvendig proces, der heldigvis kan vise sig, at føre
noget godt med sig hen af vejen, selvom man ikke lige ser det fra starten.
Hos de fleste fylder sygdommen meget i starten, alle ens tanker kredser om det. Kunsten er at
kunne lægge de mørke tanker fra sig, og kun tage dem frem engang imellem. Med tiden bliver man
bedre og bedre til at integrere sygdommen i ens identitet. At opleve at man med tiden, trods alt,
kan leve et godt liv med Parkinson, giver oven i købet de fleste en følelse af styrket identitet.
Jeg havde fået en ny titel
Med diagnosen tog mit liv en ny form, jeg var stadig mig selv, men fik en ekstra titel at forholde
mig til, Parkinsonramt. I starten var det mærkeligt, jeg kunne mærke sygdommen selv, men andre
kunne ikke se, at jeg var syg. Jeg brugte megen tid på at fortælle om min sygdom og tænkte på det
hele tiden. Jeg gik nok lige lovlig meget op i det, og måske var der nogle, der tænkte sit. Men det
rørte mig ikke på det tidspunkt, det var først senere, i og med at sygdommen begyndte at kunne ses.
Jeg har til tider følt, at min identitet blev truet. Jeg har dog altid handlet mig ud af det ved at kaste
mig over nye opgaver og interesser, der kunne fylde mit liv ud. Især efter jeg stoppede med at
arbejde, havde jeg denne følelse. Jeg gik i gang med en ny uddannelse og kom derved i gang med
mit nye virke, at male og bl.a. afholde male-kurser. At bruge mine kreative sider på forskellige
kunstneriske områder har styrket min identitetsfølelse, på nogle områder langt mere end før, jeg
blev syg. Det er vigtigt fortsat at føle mig som et selvstændigt menneske, der er i stand til at skabe
mig et liv med mening.
Nye roller
Alle mennesker indtager forskellige roller alt efter hvilke sammenhænge, de indgår i. At få
Parkinson sætter en i andre roller, end man har været vant til før. De nye roller kan bl.a. være,
klientrollen i kommunen, at man efterhånden har mere brug for hjælp med småting i hverdagen. At
der skal tages lidt ekstra hensyn til ens formåen, og hvor meget man kan klare. At man må passe
sine medicintider, er en ny rolle, og i det hele taget passe mere på sig selv. Disse roller handler om,
20
at man nu er en person, der har brug for hjælp, at man bliver afhængig af andres hjælp. Det at
kvitte jobbet og blive førtidspensionist, er for nogen en svær ny rolle at gå ind i. Hvad skal man
sige, når nogen spørger, hvad man laver.
Når man har fået en kronisk sygdom, skal man lære alle disse nye roller at kende, både i familien,
vennekredsen, fritidsbeskæftigelserne og på jobbet. Det er vigtigt her, aktivt at tage del i den rolle,
man er på vej ind i. Det handler om, selv at forme sin rolle som Parkinson-ramt. På den måde tager
man ansvar for sig selv, hvilket øger selvværdet og giver bedre livskvalitet. Man skal passe på ikke
at lade stå til. Der er nemlig en overhængende fare for, at man glider ind i en ”ynkelig” rolle, eller
at andre placerer èn i en ”det er så synd for dig” rolle.
Med sygdommen, fremtræder man naturligvis også engang imellem som patient. Denne
patientrolle kan til tider være en lidt underlig størrelse. Mange fortæller, de ligesom træder nogle
skridt tilbage, når de sidder over for en læge, og overlader kontrollen til lægen/neurologen. Man
resignerer og tænker måske: lægen ved bedst, jeg må hellere holde mund. Igen er det vigtigt, også i
denne patientrolle at gøre sig klart, hvem man er, og hvad man vil.
At indtage en aktiv patientrolle, er at tage ansvar for sig selv, og turde stå frem og sige, hvad man
tænker og sætte ord på, hvad man vil, og hvordan man har det. Det giver en langt højere tilfredshed
og en bedre og hurtigere behandling. Lægen kan sige noget generelt om sygdommen, men det er
den enkelte syge, der selv mærker på sin egen krop, hvad der sker, og hvordan det føles.
Det er en kendt sag, at det er godt en gang imellem at tvinge sig selv til at ændre på sin
vanetænkning eller på sine vanehandlinger. Man skal bruge sin vilje til at gøre noget andet, end
det, man plejer. Også selv om man, i første omgang, ikke tror, det kan hjælpe. Man må prøve at
mærke, om det gør en forskel. Alle er tilbøjelige til at gøre det, de plejer, og finde nogle
argumenter, der passer ind og derved "retfærdiggøre" ens handlinger. Men det betyder også, at
man kan få følelsen af at sidde fast og blive ved med at synes, at ens Parkinsons sygdom f.eks.
fylder for meget, at den styrer for meget. I det tilfælde kan man ved at planlægge nogle aktiviteter,
der ikke har med Parkinson at gøre, tvinge sig selv til at tænke på noget andet, og skubbe
sygdommen i baggrunden - i hvert fald i den tid, man laver noget andet og så arbejde videre derfra.
Det er nogle gange et møjsommeligt arbejde, der kræver tålmodighed.
21
En pudsig oplevelse
Til en 40 års fødselsdagsfest sad jeg ved siden af en kvinde med utallige meninger om alt muligt.
Snakken gik livligt, og vi havde nogle fælles referencer. På et tidspunkt spørger hun mig så, hvad
jeg arbejder med? Jeg fortæller, at jeg er forhenværende pædagog og nu førtidspensionist pga.
Parkinsons sygdom. Der bliver helt stille, hun kigger mærkeligt på mig og siger, at hvis det var
hende, ville hun aldrig sige, hun var førtidspensionist, det havde da en klang af taber og social
udrangering fra det virkelige liv. Jeg var chokeret og målløs, mente hun virkelig det?
Denne oplevelse fik mig til at tænke meget over, hvilke roller, jeg havner i som Parkinsonramt, og
hvordan jeg ville præsentere mig selv, når nogen spurgte. Der gik faktisk et stykke tid, inden jeg
kunne se, at det ikke var mig, der havde et problem, men derimod kvinden. Hun havde fundet mig
interessant at tale med, lige indtil hun hørte det væmmelige ord ”førtidspensionist”. Men det var
altså ikke mit problem, jeg er jo rigtig glad for min titel. Tænk at jeg har al den tid jeg har lyst til
at bruge, på det, der interesserer mig.
Vi skal selvfølgelig kalde os det, vi vil, ”sæt din hat som du vil” - og gerne på spil. Men det er
stadig sådan, at de fleste mennesker bygger identiteten op på deres jobtitel. Jeg oplever også den
med, at folk spørger, som noget af det første: Hvad arbejder du med? Her er det, at ordet
førtidspensionist kan skabe afstand. Først når jeg forklarer om min Parkinsons sygdom, forstår
folk. Men så sker der bare let det, at samtalen bliver en lang sygdomshistorie, hvor man skal høre
om moster Edith på 87 der også har Parkinson. Så er det lettere at sige: ”Jeg er pædagog” så ved
alle besked – og ingen gider alligevel høre om umulige unger.
Det handler - desværre - stadig om at placere folk på hylder, og hylden, hvor der står:
”førtidspensionist” er åbenbart ikke så populær. Lad os vælge at se stort på det og kalde os lige,
hvad vi vil. Jeg vil have lov at sige, jeg er førtidspensionist – og folk kan roligt være misundelige,
for det er skønt. Eller jeg kan også bare kalde mig ”Livsnyder”
Ansvar for eget liv
Enhver må tage ansvar for sit eget liv og ikke lægge ansvaret over på andre. Det gælder på alle
livets områder, personligt, socialt, helbredsmæssigt, i alle livets situationer, om man er rask eller
syg. I en kendt sang hedder det: ”Du er ikke alene, der er en der følger dig” En smuk og rigtig
22
tankegang. Men grundlæggende er den Parkinson-ramte ”alene” med sin sygdom. Og først når man
erkender det, er man i stand til at begynde at leve med den og tage ansvar for det, man kan i forhold
til sygdommen. Når man har erkendt sin sygdom, bliver man også på en god måde i stand til at
udnytte den støtte, omgivelserne kan give. Uanset om man er syg eller ej, har man brug for støtte fra
omgivelserne, og selv om man bliver meget afhængig af andre – så har den enkelte det
grundlæggende ansvar for sit eget liv.
Et område, man let kommer til at fralægge sig ansvaret er sygdommen. Det er let at lægge hele
ansvaret over på behandlersystemet og ens neurolog. Det er dog vigtigt, man som patient tager
ansvar for sin sygdom, og ikke blindt stoler på lægen eller neurologen. At tage ansvar er at lytte og
svare på det ens krop fortæller en. Man må søge viden og stille spørgsmål og kræve svar. Kun på
den måde får man den optimale behandling af sin Parkinsons sygdom.
At acceptere sin sygdom handler således også om at tage ansvaret for selv at bestemme, hvilken
holdning man vil have til sin sygdom, og måden, man vil tilpasse sig den på. At påtage sig ansvaret
for sit liv bevirker samtidig, at man må skelne mellem på den ene side det, man som menneske kan
tage ansvaret for inden for rimelighedens grænse og på den anden side det, der ligger uden for ens
egen kontrol og dermed uden for ens ansvarsområde.
Nogle Parkinson-ramte føler sig f.eks. ansvarlige for selve sygdommens opståen. Men den
hidtidige forskning har endnu ikke kunnet pege præcis på årsager til Parkinsons sygdom. Man ved
meget lidt om, hvorfor sygdommen opstår. Det er derfor nødvendigt for den Parkinson-ramte at
erkende sin manglende viden på området samtidig med, at man forholder sig aktivt til sin sygdom.
Ved at erkende at der er noget man ikke ved, øver man sig i at leve med livets uforudsigelighed.
Samtidig bliver man derved bedre til at tage ansvar for det, man reelt kan have indflydelse på.
Jeg ville finde en forklaring
I en kort periode havde jeg det sådan, at jeg søgte efter en forklaring på, hvorfor og hvordan jeg
havde fået sygdommen. På et tidspunkt overbevidste jeg mig selv om, at jeg havde fundet svaret.
Det førte til en slags skyldfølelse, som jeg paradoksalt nok holdt fast i for at forsvare mig selv. På
den måde holdt jeg usikkerheden og de skræmmende tanker på afstand. I stedet for at erkende at
23
det her lå ud over, hvad jeg selv havde kontrol over, foretrak jeg at føle mig skyldig, og forklare
mig med, at hvis bare jeg havde gjort tingene anderledes, - undgået stress, spist sundt, handlet
anderledes, ikke var blevet skilt m.m., så var jeg ikke blevet syg. Jeg troede, at hvis jeg ændrede på
forholdende, ville sygdommen måske gå i stå. Det var en form for beroligelse i min situation.
Jeg fandt dog ud af, at skyld ikke fører noget godt med sig. Via nogle få psykologsamtaler, fik jeg
forståelse for, at det var et udtryk for et forsvar, som havde til formål at fortrænge angsten for de
reelle kendsgerninger. Jeg måtte erkende, at sygdommens opståen lå uden for mit ansvarsområde,
men at jeg sagtens kan påvirke sygdommens udvikling i en positiv retning, ved at være bevidst om
fysiske, psykiske og sociale forhold. Jeg forstod, at ved at erkende begrænsningerne i min lyst til at
kontrollere, blev jeg faktisk i stand til at påtage mig et reelt ansvar for mit liv. Psykologsamtalerne
blev et redskab til at få styr på mine tanker og handlemønstre.
Samtalens betydning
Samtale betyder jo egentlig bare at tale sammen. Mere kompliceret er det ikke. Men alligevel har
mange mennesker svært ved virkelig at tale sammen. Der er stor forskel på at snakke sammen; det
man somme tider kalder: at slå tiden ihjel eller: small talk og så selve samtalen. Samtalen vil
noget andet, den kan noget andet, og den findes. Den gode, dybe samtale, hvor man hengiver sig,
åbner sig for hinanden, og udøser af sit hjerte. Denne form for intens samtale kræver tid, og evnen
til både at lytte og sætte ord på situationen. Man skal have tid til at overveje, tid til at lytte til
overvejelsen og ikke kun tænke på konklusioner. Men for mange er tid er en mangelvare, man
stresser rundt og gir sig ikke tid til at tale sammen. Man har egentlig tid, men prioriterer
anderledes. Man forstår ikke samtalens betydning. Når man rammes af alvorlig sygdom, som
vender op og ned på alting, er samtalen guld værd. At give sig selv mulighed for at komme ud med
alle ens tanker, bekymringer, overvejelser og fortælle om hele sin situation, er yderst vigtig.
Samtalen kan blive et led i bearbejdelsen og erkendelsen af sygdommen.
Mange vælger at gå til en psykolog eller en præst. Det kan anbefales, da psykologen er trænet i af
lytte og stille de rigtige spørgsmål, og gode til at få en til at se situationen fra en anden vinkel.
Samtaler med en præst kaldes jo også for sjælesorg, og mange tror, at sådanne samtaler drejer sig
om at fokusere på sorgen. Men sjælesorg betyder at drage omsorg for sjælen, det kan være en stor
24
hjælp, når fortvivlelsen rammer. Men en rigtig god ven eller et familiemedlem kan ydermere blive
en værdigfuld støtte for den ramte, da personen kender en, både før og efter man er blevet syg.
Den nødvendige samtale
Jeg læste på et tidspunkt om et par gode venner, hvor den ene var blevet ramt af en kronisk
sygdom. Hans syn svigtede, og han fik anfald, hvor han var væk i få øjeblikke af gangen. Den
raske ven ville egentlig gerne hjælpe og tale med sin ven om hans sygdom. Men han havde svært
ved at tage hul på det alvorlige emne. I stedet brugte vennen sort humor, da det var den
kommunikationsmåde, de begge kendte til og praktiserede. Den syge ven måtte opgive sin bil, og i
stedet for at tale om, hvordan han havde det med det, sagde den raske ven: ”du kørte sgu heller
ikke for godt”
Humor er jo en god ting, når jeg står over for nogle svære situationer, jeg ikke umiddelbart ved,
hvordan jeg skal tackle. Sort humor kan bruges til at holde mig oven vande, så jeg ikke drukner i
fortvivlelse og magtesløshed. Men igen må jeg tænke på, at det ikke går i længden. For at erkende
og acceptere situationen, må jeg bide i det sure æble, og få talt åbent om problemet.
Jeg har selv stået i det dilemma, hvor jeg var bange for at såre eller fornærme en syg kollega, ved
at tage hul på emnet. Jeg fik det råd, at stille et enkelt spørgsmål, for at finde ud af, om kollegaen
havde lyst til, og var parat til at tale om sin sygdom. Derved inviterede jeg til en åbenhed om
situationen, og samtidig viste jeg, at jeg var klar til at dele det svære. Kollegaen kunne have sagt
nej tak, men blev faktisk lettet over, jeg spurgte.
Håbet om et godt liv
For den, der lige har fået diagnosen, eller den, der står tæt på, kan det i en periode virke, som om
diagnosen knuser alt håb om et godt liv. Grænsen mellem at leve og bukke under handler ofte om
håb, det gælder for alle mennesker i alle situationer. Det er håbet, der er vigtigt i ethvert
menneskes liv. Håbet om at leve et godt liv, trods sygdom, at finde mening i det hele.
25
Den, der har håb, trives bedre og har større livskvalitet, end den, der ikke har det. Den, der har et
stærkt håb, lever ofte længere og klarer sig ofte bedre gennem svære tider. Evnen til at håbe er
altså lige så vigtig som medicin og behandling. Det er dog ikke muligt at overrække håbet som en
gave, man forærer til en anden.
Håbet handler om en særlig måde at tænke på, en særlig mentalitet hos den, der er i stand til at
håbe. Et sådant menneske koncentrerer sig om, at tingene kan forandres og blive bedre på en
positiv måde. Med en portion velvilje kan man godt lære sig at håbe. Det forudsætter, at man er
åben for livets mangfoldighed og villig til at tænke positivt. Man skal passe på ikke at presse håbet
ned over hovedet på sig selv og andre, og komme med falske fortrøstninger om f.eks. helbredelse.
Det nytter ikke at sige til syge, at de skal håbe, hvis de ikke kan eller vil. Men ved selv at leve med
håbet kan det smitte af på andre, så de også får del i håbet.
Mit håb
Det er vigtigt for mig at bevare håbet. Mit håb er at leve et godt og værdigt liv trods de mange
besværligheder, der følger med Parkinsons sygdom. Det, at jeg håber på et værdigt liv med
kvalitet, har ført mig til at tænke over følgende spørgsmål:
Hvad er det, der er vigtigt for mig i mit liv?
Hvad vil jeg gerne opnå?
Hvilke mål sætter jeg mig?
Hvad vil jeg have ud af hver enkelt dag?
At bevare håbet som Parkinson-ramt betyder ikke, at jeg bilder mig ind, at sygdommen snart kan
helbredes eller pludselig stopper. Men til gengæld betyder det, at jeg forholder mig aktivt til mit liv
og min sygdom uanset vilkårene. At vide, at sygdommen kan blive slem, er ikke det samme, som at
jeg opgiver håbet. Netop ved at se det i øjnene er jeg i stand til at bevare håbet om, at alt er
muligt, og sige til mig selv: ”Jeg kan klare det her, uanset hvad der sker”. For mig er håbet blevet
en erkendelsesform, en særlig måde at tænke på, som jeg ønsker at fortælle videre til andre og
håbe på, at de kan bruge det, eller at de kan blive bekræftet i selv at eje håbet.
Mit håb hænger også uløseligt sammen med min tro på Gud. I bibelen står der i salmernes bog
62,6 ”Kun hos Gud finder min sjæl ro, for mit håb kommer fra ham”
26
Selvfølgelig håber jeg også på at forskningen inden for Parkinsons sygdom snart finder en effektiv
behandling af sygdomme. Jeg har store forventninger til stamcelle forskningen. Jeg håber på det i
Danmark snart bliver muligt at transplantere stamceller og bruge dem i behandlingen af min
sygdom. Jeg håber på der ikke går for mange år.
27
Kap. 3
Nye valg og udfordringer
At leve med en kronisk sygdom kan være hårdt arbejde. Men de store forandringer sætter som regel
en kreativ proces i gang hos den ramte. Man begynder at tænke over ting, man aldrig har skænket
en tanke før. Man bliver tvunget til at tænke på mulige løsninger i forskellige situationer, hvor
sygdommen sætter nogle begrænsninger. Man skal pludselig til at tage stilling til ændringer i ens
liv. Nye valg skal tages, det kan være arbejdsmæssigt eller praktiske ting. Man skal vænne sig til et
liv med medicin, ja hele livet ses i et andet lys. Alt, hvad man havde regnet med, forandres. Det er
en stor udfordring og kunst at få enderne til at mødes og kræver både fantasi og udholdenhed.
En ny dimension i mit liv
Da jeg havde fået diagnosen, vidste jeg hurtigt med mig selv, at det liv, jeg hidtil havde levet med
et anstrengende job som pædagog, ikke skulle fortsætte ret længe. Jeg kunne mærke på mig selv, at
med en sygdom som Parkinson, ville jeg ikke i længden kunne holde til den store arbejdsbyrde og
den stressfaktor der lå i arbejdet som pædagog. Jeg ville simpelthen ikke slide mig selv op på
arbejdsmarkedet. Jeg kunne måske godt have klaret en årrække mere end det blev til, men da ville
jeg være nødsaget til at starte på medicinen langt før end jeg ønskede.
Jeg arbejdede sammenlagt 1½ år på nedsat tid, efter jeg havde fået diagnosen. Det var en god tid,
med forstående og rare kollegaer at snakke med. Jeg fik mulighed for at falde lidt til ro, i og med
jeg gearede ned. Mit urolige liv var også ved at falde på plads, og gav den tryghed, jeg havde brug
for. Samværet med mine kollegaer, gjorde at jeg nød de sidste år på jobbet inden jeg gik på
pension.
Men så var tiden inde til forandring. Jeg valgte at kvitte jobbet, søgte og fik førtidspension ret
hurtigt. Det var en stor beslutning at forlade arbejdsmarkedet som kun 38 årig. Men jeg vidste, at
det var det bedste for mig. Det var dog vigtigt for mig fortsat at have noget fast at beskæftige mig
28
med, og fortsat at have en form for kollegaer. Derfor startede jeg kort tid efter på en uddannelse til
billedkunstlærer. Jeg havde altid haft en drøm om at bruge min kreativitet mere, og her så jeg
nogle muligheder for at realisere mine drømme. Jeg havde bl.a. en drøm om at begynde at male.
Jeg startede kort tid efter på det 2 årige kursus på lærerseminariet. Det var dyrt kursus, som jeg
selv betalte med nogle af de penge jeg havde fået udbetalt fra min pensionskasse, da jeg gik på
førtidspension. Det var en pragtfuld, spændende og yderst inspirerende tid på seminariet. Vi havde
en utrolig dygtig lærer, som kunne formidle billedkunsten og omsætte den til konkrete projekter,
hvor vi lavede de mest spændende ting. Alt sammen noget jeg lærte en masse nye ting af, og gav
mig en masse nye ideer jeg har haft stor glæde af senere. Alt det jeg lærte på seminariet af
teknikker og arbejdsmetoder, tog jeg med hjem og afprøvede. Jeg kom lige så stille for alvor i gang
med at male. Det har ført til adskillige udstillinger, og jeg har haft den glæde, at sælge en del
malerier. Derudover fik jeg starte mine egne malekurser op, hvor jeg igennem mange år, har
undervist på små hold, i mit eget hjem. Det er en stor gave, og jeg føler i den grad, at jeg har
fundet min rette hylde. Kurserne er blevet en spændende del af mit liv, og jeg nyder at arbejde med
planlægning og gennemførelse af kurserne, og især at videregive min viden og erfaringer til
kursisterne. Det er livsbekræftende at bruge min faglighed til stadighed, selvom jeg er stoppet på
arbejdsmarkedet. Det forøger min livskvalitet at føle og opleve, jeg har noget at give videre til
andre.
Medicinen
At starte på den medicinske behandling af Parkinsons sygdom er en stor omvæltning i ens liv. Lige
pludselig er man afhængig af medicin hver dag. En af de ting man skal vænne sig til, er at huske at
tage sin medicin. Man skal bruge tid på at vænne sig til at være en person, der skal følge et
tidsskema og huske medicinen flere gange om dagen. Det kan være svært, man føler sig hængt op
på bestemte tidspunkter.
Det er svære overvejelser, hvornår man skal starte på medicinen, eller trappe op, og hvor meget
medicin man skal have. Hvor slemt skal man have det, inden man synes, det er nødvendigt. Hvad
er ens forventninger til ens ydeevne. Det er meget individuelt. Man lytter til neurologens råd, men
det er altid vigtigt at huske på, at det er én selv, der må tage beslutningerne om, hvad man vil.
29
Det kan være en hjælp at tale med andre patienter om, hvilke tanker og overvejelser man går med
og høre, hvad deres erfaringer er med medicinen. Man skal dog huske på, at to sygdomsforløb ikke
er ens, og der er heller ikke to personer, der reagerer ens på medicinen. Men der er nogle
lighedspunkter og små fif, man indbyrdes kan have glæde af at høre. En erfaringsudveksling der
kan være yderst brugbar, da man tit står alene og måske ikke helt ved, hvad man skal mene eller
vælge.
Det er nødvendigt at tilpasse behandlingen til den enkelte, fordi sygdommen har meget
individuelle forløb. Derfor kan den samme medicinske behandling ikke anvendes til alle med
Parkinsons sygdom. Den alder, hvor sygdommen bryder frem, påvirker også behandlingen. Det
medicinske behov, eller behovet for at dæmpe symptomerne afhænger også af sociale forhold, og
hvilket erhverv, man har.
Nogle har en formodning om, at hvis man venter med den medicinske behandling, især hos de
yngre patienter, har det indflydelse på sygdommens videre forløb. Men det er væsentlig at tænke
på livskvaliteten her og nu, og ikke vente for længe. Det er desuden vigtigt, at ændringer i medicin
og dosis foregår langsomt. På den måde kan man bedre vurdere effekten af medicinen og undgå
overdosering. Medicinsk behandling af Parkinsons sygdom kan dog ikke fjerne symptomerne
fuldstændigt, og man må forvente at leve med nedsat funktionsevne i mere eller mindre grad.
Min egen holdning til medicinen
Efter mit uheldige møde med den første neurolog, der ville sætte mig i gang med medicin lige efter,
at diagnosen var stillet, gik der ca. 2 år, før jeg startede på Parkinson medicin. Da jeg fik
diagnosen, var jeg slet ikke parat til at begynde medicinering. Senere fik jeg også bekræftet fra
min nye neurolog, ar yngre Parkinson-ramte helst skal trappe langsomt op, og helst vente så længe
som muligt med at starte på medicinen.
I løbet af de første par år efter diagnosen fik jeg bearbejdet min situation og prøvede at acceptere
min sygdom. Jeg blev efterhånden mere og mere kritisk over for medicinen, da jeg hos andre
Parkinsonramte så, hvordan medicinen kunne drille og give mange overbevægelser. Da der var
gået ca. 1½ år efter diagnosen, syntes min neurolog, at jeg skulle prøve at tage lidt medicin. På
dette tidspunkt havde jeg en del vanskeligheder med motorikken. Jeg gik modvilligt med til at
30
prøve. Men resultatet var ikke godt, jeg fik så mange bivirkninger - mareridt, svimmelhed, kvalme
og hjertebanken, at jeg efter nogle uger stoppede.
Efterhånden fik jeg så mange Parkinsonsymptomer, at jeg efter mange samtaler med venner,
familie og min læge, besluttede mig for, at nu ville jeg give medicinen en chance.
3 år efter at diagnosen var stillet, var jeg endelig parat og gav medicinen en chance. Jeg begyndte
for alvor på behandling med Sifrol (agonist), den mindste dosis og trappede langsomt op. Jeg var
nu indstillet på, og havde accepteret, at jeg skulle have medicin resten af mine dage. Jeg begyndte
at tro på, at medicinen ville hjælpe mig, og det gjorde den også. Efter få uger med lidt
bivirkninger, begyndte jeg at få det meget bedre. Jeg kunne igen tegne og male med venstre hånd.
Jeg fik også mindre smerter i nakke/skuldre. Var ikke så langsom og stiv mere. I det hele taget fik
jeg det langt bedre.
Ofte står jeg i den situation, at jeg føler, jeg har brug for mere medicin for at fungere. Men jeg
prøver først at tage nogle forbehold. Bl.a. ved at sove til middag eller bare hvile mig i løbet af
dagen. Tage den med ro efter dage med megen aktivitet. Få hjælp til f.eks. rengøring, tøjvask og
havearbejde. Helt at undgå at stige i medicindosis kan jeg ikke, men ved at passe på mig selv kan
jeg forlænge perioden, inden jeg bliver nødt til at få mere.
Jeg tænker tit over hvor højt et aktivitetsniveau, jeg behøver. Når ofte frem til, at jeg ikke behøver
at køre på med 110 %. Det er ok for mig at have et lavere funktionsniveau, bare jeg er i stand til at
leve livet, og kunne gøre de ting der gør mig glad. Jeg vil ha` tid, og det hjælper medicinen mig
trods alt til.
Jeg har den indstilling, at det er bedst at vente så længe som overhovedet muligt med at starte på
medicin. Man skal lære, hvordan ens krop reagerer på sygdommen, lære hvordan symptomerne
mærkes. Derved er man bedre i stand til at vurdere, hvor meget medicin, der behøves, og hvor
længe man kan trække den, før dosissen skal stige.
Jeg tror, man bliver nødt til at geare lidt ned og indstille sig på et langsommere liv efter
diagnosen. Når man så er kommet sig over chokket, kroppen er faldet til ro, og man er begyndt at
acceptere sygdommen, så kan man lige så stille begynde på medicin. Først dér, tror jeg, at
kroppen og psyken er parat. Først dér, tror jeg, man er i stand til at mærke efter, om det er den
rette medicin og dosis, man får. Man skal lytte til sin krop.
31
Bivirkninger
Når man læser indlægssedlen i medicinpakken, synes man jo næsten, man kan dø af den medicin,
man får. Der er ikke den bivirkning, der ikke er nævnt. Man skal selvfølgelig være opmærksom på,
at sedlen er vejledende, og at alle indberettede bivirkninger er tilføjet, hvilket gør, at man måske
kun kommer til at opleve få af dem selv. Nogle siger, man helt skal lade være med at læse
indlægssedlen, men der KAN være oplysninger, der er relevante. Det kan være oplysning om, at
man skal være opmærksom på f.eks. forsigtighed ved bilkørsel ved visse præparater, som har en
sløvende effekt. Det kan være oplysning om, at få målt blodtrykket jævnligt i starten, hvis man har
tendens til forhøjet blodtryk. Alt sammen vigtig information, som man desværre ikke altid får at
vide af sin neurolog.
Der er en bivirkning, som næsten alle Parkinson-ramte døjer med, nemlig søvnproblemer. Lige så
mange, der kæmper med det, lige så mange gode råd findes der om det. Det er lidt af et paradoks,
for med en sygdom som Parkinsons sygdom har kroppen i den grad brug for hvile og søvn. Nogle
fortæller, at de er helt nede på 4 times søvn. Det siger sig selv, at det er alt for lidt søvn. Men hvad
skal man stille op, andet end at prøve de forskellige gode råd, og evt. tage en sovepille i ny og næ.
Mange oplever bivirkninger i opstart og ved optrapning af medicinen. Det er som regel
fordøjelsesproblemer, svimmelhed, natlige mareridt og almen ubehag. Hvis ikke bivirkningerne
forsvinder inden for kort tid, bør man søge læge og overveje at stoppe.
Når man taler om symptomer fra Parkinsons sygdom, er det værd at stille spørgsmålet om de
symptomer, man oplever, skyldes sygdommen eller bivirkninger fra medicinen. Sygdommens
virkning og medicinens bivirkninger kan være svære at adskille. For meget medicin kan give de
samme symptomer, som selve sygdommen giver. F.eks. kan en voldsom rysten skyldes for meget
medicin, men det kan også skyldes, at man er langt i underskud af Dopamin.
Bivirkninger jeg har oplevet
Jeg har stort set kun oplevet få bivirkninger i forbindelse med start på ny medicin og ved
optrapning. Det værste var hjertebanken, især om natten. Det kunne starte sent om aftenen, eller
lige efter jeg havde lagt mig. Hjertet begyndte at hamre derudaf og kunne blive ved i timevis. Det
begyndte, da jeg startede på medicin og fortsatte, når jeg trappede op i dosis. Men senere i
32
forløbet har jeg oplevet, at hjertebanken kommer når jeg har været overanstrengt, eller har sovet
dårligt flere nætter i træk.
Andre bivirkninger har været svimmelhed og kvalme. Men også mareridt har jeg lidt af, dog kun i
kort tid efter jeg startede på Sinemet. Jeg har ligesom mange andre Parkinson-ramte problemer
med nattesøvnen, en bivirkning, der startede ved medicin start, men som desværre bliver ved. Jeg
tager i korte perioder, en halv sovepille for at falde i søvn. Især hvis jeg skal noget dagen efter,
hvor jeg gerne skulle have energi. Jeg er ikke så glad for at tage for meget medicin udover
Parkinson medicinen.
Efterhånden som årene er gået oplever jeg større udsving i min tilstand. Jeg har svært ved at få
medicinen til at virke glidende over hele dagen. Jeg går tit fuldstændig i stå lige inden jeg skal
have næste dosis. Men stiger jeg i dosis eller tager den oftere, får jeg bare mange overbevægelser i
stedet for. Det er en svær balancegang. Jeg ved snart heller ikke hvad der er værst,
overbevægelser eller stivhed. Det er en af de mest irriterende bivirkninger, at gå fra total stivhed,
hvor hele kroppen føles som lammet, og så lige pludselig har man så mange bevægelser, at man
ikke kan sidde stille på en stol.
Ludomani, knald i låget eller bare mærkelige bivirkninger
Der bliver talt en del om en særdeles mærkelig bivirkning, nemlig ludomani, med behandling af
nogle agonister, især Sifrol. Nogle har oplevet at spille hele deres formue op, andre oplever
forskellige former for afhængighed. Det påstås endda, at nogle agonister øger sexlysten, hvilket
også kan give alvorlige afhængighedstilstande. Ved en kontrol hos neurologen, blev jeg spurgt om
jeg havde oplevet noget i den retning. Jeg sagde umiddelbart nej til spørgsmålet, men gik da hjem
og tænkte over det. Spørgsmålet fik mig til at smile, selvom det er et alvorligt emne. Jeg kom nemlig
til at tænke på bestemte situationer i mit liv, som kunne minde om ludomani.
Ludomani er jo noget med at være afhængig af at gamble – ikke kunne sige nej – at spille hele sin
formue op. Hmm tænkte jeg, kan det mon være jeg lider af. F.eks. havde jeg en mani med støvler en
periode, indtil jeg blev bevidst om det, og begyndte at vænne mig af med den. Jeg havde på et
tidspunkt rigtig mange par støvler. Jeg så et par støvler i en butik, de klistrede sig ligesom til min
33
hjerne, jeg måtte bare købe dem. Denne mani har dog fortaget sig lidt, i og med at jeg efterhånden
kun kan gå i flade sko med god plads til fødderne, er det blevet mindre vigtigt at se smart ud i
højhælede.
Men den der form for tvangstanker forfølger mig på andre områder. Jeg kan i perioder være
fuldstændig afhængig af at flytte rundt på møblerne. Jeg kan pludselig få en ide´ om, at jeg må have
flyttet mine klædeskabe fra kælderen og op på 1.sal, fordi jeg synes der virker lidt fugtigt i
kælderen. Straks ringer jeg til min bror og min søn, - og med en anelse panik i stemmen, bilder jeg
dem ind, at jeg har vand i kælderen. De må straks komme. Jeg bliver nødt til at dramatisere lidt, for
især min søn har gennemskuet mig. Når mine børn hører om mine ”flytte rundt på møblerne”-
tanker, holder de sig simpelthen for ørene, imens de højlydt synger bla, bla, bla.
Jeg har på trods af min sygdom meget travlt med alt muligt. Jeg får ofte af vide, at jeg er utålmodig
og ”på” hele tiden. Jeg får hele tiden nye ideer, - måske også en slags ludomani. Har jeg først fået
en ide, skal den følges til dørs så hurtigt som muligt. Ikke langt fra tanke til handling. Sidder jeg
f.eks. midt i en samtale ved en middag, og får en god ide’, kan jeg finde på helt umotiveret, at rejse
mig, for at gå hen til min computer, for at finde den bedste løsning på problemet. Jeg har svært ved
at udsætte ting. Selv midt om natten, kan jeg ligge og tænke på en bestemt ting, og får først fred når
jeg står op, og får ordnet det, også selvom klokken er 3 om natten.
Jeg har også fået en slem vane med at starte på en ting et sted i huset, men på en eller anden måde,
får jeg ikke gjort det færdigt, før jeg er videre til næste projekt. Begynder jeg f.eks. at stryge, når
jeg måske kun at stryge et stykke tøj, hvorefter tankerne begynder at rulle. Inden længe har jeg
forladt strygebrættet, og på vej op efter den halskæde jeg fik i julegave for 4 år siden, som jeg jo
lige kunne bruge som pynt, på de tasker jeg har tænkt mig at sy. Jeg finder kæden, og løber ned af
trapperne, lægger den på sybordet, som i forvejen er fyldt op med stofrester i forskellige
farvekombinationer, jeg natten før havde sorteret. Lidt efter sidder jeg ved computeren, for at
printe nogle visitkort ud, men kommer så i tanke om, at jeg mangler at tage et foto at det maleri, der
skal være på kortet. Da jeg står i kælderen og kigger på maleriet, synes jeg pludselig at der
mangler lidt hvidt og måske lidt streger på tværs, og så er jeg i gang med at male videre på
maleriet. Nu kan jeg bare ikke tage et foto af maleriet, før malingen er tør. Så jeg kan ligeså godt
skylle penslerne nu hvor jeg har god tid. Da jeg står i køkkener og renser pensler, falder jeg i
34
staver, og føler mig pludselig sulten. Imens jeg spiser en mad, tænker jeg på, at jeg skal huske at
træne. Med maden i munden, forlader jeg køkkenet, uden at rydde op. Nede i kælderen begynder jeg
at flytte motionscyklen til et andet sted, fordi jeg faktisk synes den står lidt dumt hvor den står.
Samtidig får jeg endnu en ide´. Jeg vil bruge tæppet der ligger under spisebordet i stuen, og bruge
det til mine gulvøvelser. Oppe i stuen flytter jeg spisebordet, og hiver tæppet væk. Men nu er jeg
altså blevet træt, at jeg lige må lægge mig lidt på sofaen. I samme øjeblik ringer telefonen. Det er
en af veninderne der spørger hvad jeg laver, ”Nåh ikke så meget, jeg er bare i gang med lidt
forskelligt”. Hun vil sikre sig at jeg ikke overanstrenger mig, hvortil jeg let konstaterer, at det gør
jeg skam ikke, og har også lige tænkt mig at hvile mig. Da jeg endelig får lagt mig, og vågner efter
et powernap på 10 min. er der pludselig så meget rod over det hele, at jeg ikke kan overskue det nu,
- det må vente til i morgen.
Job eller pension
Det er vigtigt for de fleste mennesker, at have et arbejde, og høre til på arbejdsmarkedet. Alt
afhængig af arbejdets art, bruger man sine evner, man udfolder sig, indgår i et arbejdsfællesskab,
man har kollegaer, som ofte opfylder ens sociale kontakt, hvilket betyder meget for en i hverdagen.
For mange er erhvervsarbejde en vigtig del af deres selvbillede, det er med til at styrke selvtilliden.
Det kan være meget vigtigt og nødvendigt at fastholde sin arbejdsidentitet, for ikke at gå helt ned
med flaget.
Mange Parkinson-ramte fortsætter med at arbejde i mange år, efter diagnosen, og klarer sig fint. De
har måske et godt netværk, og tager imod den hjælp de kan få. Mange finder styrke og energi til at
klare det, fordi det betyder så meget at beholde jobbet. En del får dog hurtigt problemer, og må
finde ud af med sig selv og arbejdspladsen, hvordan man tackler den nye situation. Der findes gode
muligheder, f.eks. for nedsat tid eller et flexjob. Det, at man kan gå ned i tid, og samtidig bevare sin
fulde lønindtægt, er en tryg og god løsning, samtidig med, at man bevarer tilknytningen til sin
arbejdsplads.
Arbejdskollegaer betyder meget for ens sociale liv. Gode kollegaer er guld værd, og det kan vise sig
at være en stor hjælp, at have kollegaer at snakke med, om bl.a. sygdommen. En god ide er at være
meget åben om sin sygdom, og måske i samarbejde med sin leder, give alle på arbejdspladsen
35
besked om diagnosen. Man kan finde materiale om Parkinson syge, og lægge det i pausestuen.
Mange fortæller, at de oplever stor opbakning fra arbejdsgiver og kollegaer omkring deres situation.
Mange arbejdspladser er villige til at ændre på arbejdsgangen, mødetider og få det hele til at køre,
så den ramte fortsat kan klare jobbet. Det gælder om at være åben om sin situation og sin sygdom.
De allerfleste mennesker er meget forstående over for en kollega, der er blevet ramt af en kronisk
sygdom. Hellere få det sagt i tide, end komme i en situation, hvor man måske bliver draget til
ansvar eller fyret, fordi man ikke har opfyldt de krav, der forventes af ens arbejdsindsats.
At vælge jobbet fra og gå på pension, er en stor beslutning, især i en ung alder. For mange yngre
Parkinson-ramte bliver det dog en nødvendighed inden for en forholdsvis kort årrække, da arbejdet
bliver for krævende. Mange vælger det heldigvis selv, og finder ud af, at det trods alt er det bedste
for dem. Mange oplever endda, at livet byder på andre spændende og nye sider, end lige arbejdet.
Den tid og energi der går til at klare et job, kan komme til at overskygge alt andet, så det er på
bekostning af, hvad man orker i fritiden. Så kan det ske, at de interesser, man engang dyrkede,
glider lige så stille og roligt i baggrunden. Man bør overveje om det er det værd. Man har trods alt
brug for den tilfredsstillelse og selvværdsfølelse, det giver at udfolde sig, på andre måder end
gennem arbejdet.
Når man står med overvejelser om at opgive arbejdet, bør man gøre sig helt klart, hvad årsagen
præcis er. Det kan godt være, at de problemer, man har, måske i forhold til mindre selvværd og eller
manglende energi, kan løses i samarbejde med ens arbejdsgiver. Det er trods alt bedst at bevare
tilknytningen til arbejdet så længe som muligt. Men selvfølgelig ikke for enhver pris. Det kan blive
så belastende at opretholde arbejdsindsatsen pga. sygdommen, at man må erkende, at glæden ved
jobbet ikke længere er til stede, eller at man simpelthen ikke har kræfter til at løse arbejdsopgaverne
mere. Trætheden, som er et typisk Parkinson symptom kan blive så udtalt, at det ikke mere er en
glæde at gå på arbejdet, tværtimod. Når arbejdet slider så hårdt, at fritiden også bliver ødelagt, og
det måske går ud over familien, er det på høje tid at sige fra.
Det skal slås fast, at det ikke er nogen katastrofe, at droppe arbejdet. Hvis bare man har lidt
fremdrift, skal man nok finde nye spændende veje. De fleste bliver glade for deres nye tilværelse,
især hvis beslutningen er deres egen, og ikke noget, andre har gennemtrumfet. Det er en god ide, at
planlægge sin pension. Hvad vil man bruge den tid til, man få stillet til rådighed. Det er godt i
36
starten at have nogle projekter, melde sig til et kursus, studere et fag på voksen undervisningscenter
eller lignende. Det at komme ud og møde andre mennesker er vigtigt, dels for ens sociale liv, og
dels så man ikke isolerer sig, men også for at holde sig selv i gang.
Mit eget valg
I en alder af 38 år og ca. 1½ år efter jeg havde fået diagnosen Parkinson, besluttede jeg mig for at
gå på pension fra mit job som pædagog. Det på trods af stor forståelse fra min arbejdsplads, som
havde sørget for at jeg fik et fleksjob, hvor jeg kun arbejdede 20 timer om ugen. Men arbejdet som
pædagog er både fysisk og psykisk hårdt. Man er på hele tiden, skal have overblik og energi. Så i
sommeren 2001 valgte jeg helt at kvitte jobbet og gå på førtidspension. Jeg ville ikke slide mig selv
op på arbejdsmarkedet, men i stedet prøve at lave nogle ting for mit eget bedste, og være noget for
mine børn. Det var en stor beslutning, men jeg viste jeg ville kunne leve med det.
Da jeg havde søgt og fået invaliditetsydelse imens jeg arbejdede, var jeg i princippet berettiget til
mellemste førtidspension, (under den gamle pensionslov) hvilke, der heller ikke var nogen
problemer med at få tilkendt. Jeg valgte kun at søge mellemste sats, da jeg gerne ville beholde
muligheden for lidt erhvervsarbejde ved siden af pensionen. Det var også vigtigt for mig, at der ikke
opstod et tomrum efter mit arbejdsophør. Så umiddelbart efter jeg var gået på pension, startede jeg
for egen regning på den føromtalte uddannelse til billedkunstlærer. Det var godt stadig at have et
arbejdsprojekt, det gav en stor tilfredsstillelse både personligt og fagligt, og så havde jeg fortsat en
slags kollegaer.
Jeg har på intet tidspunkt fortrudt min beslutning om at stoppe på arbejdsmarkedet. Jeg keder mig
ikke, har fået mange nye interesser, og nyder at have tid til at lave noget der er godt for mig.
Derved antager jeg, at sygdommen ikke skrider så hurtigt frem, som jeg tror den ville have gjort,
hvis jeg havde fortsat mit stressede arbejde som pædagog. Jeg er blevet et meget gladere menneske,
med min førtidspension i hånden, og den frihed det giver.
Sommeren 2003 besluttede jeg at søge om højeste førtidspension. Jeg havde ikke mere behov for at
have en livline til arbejdsmarkedet. Jeg følte heller ikke mere, jeg havde kræfter nok, til en fast
tilknytning til en arbejdsplads.
37
Børn og sygdom
Mange af dem, der får stillet diagnosen Parkinsons sygdom i en ung alder, har hjemmeboende børn.
Nogle har helt små børn, andre teenagers. Det er utroligt vigtigt, at man taler med sine børn om
sygdommen. Det er forskelligt, hvornår man vil fortælle dem, at man har fået sygdommen. Det
kommer helt an på barnets alder, hvor dårlig man er, og hvor meget man allerede har luftet af sine
bekymringer. Man skal huske på, at børn opfatter hurtigt der er noget galt, så det er bedre at fortælle
dem det, inden der opstår situationer, hvor de lige overhører en samtale, og fantasien sættes i gang. I
de fleste tilfælde vil børn kunne forstå situationen langt bedre, end vi forventer. Børn har brug for at
snakke om tingene, brug for at vide besked. Når man fortæller om sygdommen, er det vigtigste for
barnet at få af vide, det ikke er noget, man dør af. Angsten for at mor eller far måske dør, eller
bliver så syge, at de ikke kan bo hjemme, er noget, der optager børnene meget.
Man kan sagtens fortælle børnene, hvilke problemer man har med forskellige gøremål, og hvor
barnet kan hjælpe til. Det skal selvfølgelig afpasses barnets alder. Man kan bruge en sammenligning
de forstår, til at forklare, hvad der sker, når sygdommen driller. F.eks. kan man sammenligne
manglende energi med sløve batterier. At nogle dage har mor eller far ikke så meget batteri på. At
batterierne skal lades op ved, at man hviler sig el. lign, og at det nogle gange kan tage længere tid
end normalt. Når man mangler energi, kan man ikke gøre det samme, som man ellers kan. Børn vil
som regel gerne føle, de kan hjælpe, især hvis mor eller far ikke har det så godt. Mange fortæller, at
deres børn er blevet hurtigere selvstændige og ansvarsbeviste, at de gerne hjælper til, når bare man
er åbne over for dem. Det er en hårfin balance, for selvfølgelig skal børnene skånes for ens
detaljerede bekymringer om sygdommens udvikling, og selvfølgelig skal barnet ikke være ens
hjemmehjælper.
Børn i alle aldre kræver meget energi og overskud hos forældrene. Med en sygdom som Parkinsons
sygdom, der netop tager på kræfter, energi og overskud, er det ekstra svært at have børn samtidig.
Med svingninger i sygdommen, kan det være svært at planlægge hverdagen. Nogle dage har man
energi, andre dage slet ingen. Det kan være svært for børnene at forstå, at mor eller far alligevel
ikke har kræfter til at tage i svømmehalen som aftalt. Der er rigtig mange aktiviteter og ting, som
forældre må tage sig af. Bare det at holde en børnefødselsdag, som kræver ens fulde engagement,
bliver en meget anstrengende opgave for en forælder med Parkinsons sygdom.
38
Det kan ske i visse tilfælde, at større børn og unge i en periode tager afstand fra deres syge forælder.
At de holder sig væk og ikke vil snakke om sygdommen. Måske vil de ikke vise sig sammen med
forælderen, eller undgår at tage venner med hjem. De kan også let føle vrede på sygdommen og de
begrænsninger den sætter. Alt sammen forståeligt nok, og mere almindeligt end man tror. Det kan
for en i forvejen belastet Parkinson-ramt forælder være yderst vanskeligt at vide, hvad man siger og
stiller op. Det bedste er at være åben over for den unge, fortælle, hvad man ser og opfatter, og
samtidigt gøre dem klart, at man godt kan forstå, og at man stadig er der, hvis de vil snakke. Hvis
det hele går i hårknude, kan det være nødvendigt at få noget professionel hjælp. I det hele taget skal
man være opmærksom på de små signaler og handle efter dem.
Mine egne børn
Jeg var alene med 4 teenagebørn, da jeg fik stillet diagnosen, det i sig selv er lidt af en bedrift. Da
jeg fysisk og psykisk var kørt langt ned, valgte jeg, med det samme, at fortælle mine børn om
diagnosen. De blev selvfølgelig bekymrede. Men for dem såvel som jeg, blev det en forklaring på,
hvorfor jeg var så udkørt og bl.a. havde tabt mig. Vi forstod pludselig hvorfor jeg bl.a. altid var så
træt, når jeg kom hjem fra arbejdet. Mine børn havde i lang tid syntes, jeg bare lå der på sofaen
hele tiden. Der var mange ting, der med et blev set i et andet lys, og med andre øjne. Jeg tror dybest
set, de igennem det at jeg blev syg, er vokset, og fået en større forståelse og omsorg. De tænker
dybere over livet, og tager ikke alt for givet.
Det vigtigste for dem var at høre, at sygdommen ikke er så alvorlig, at jeg vil dø af den. De har
været meget nysgerrige for at finde ud af, hvad sygdommen er, og gør ved mig. Vi talte i starten
jævnligt om disse ting, bl.a. om arvelighed, - hvilket bekymrer mig. De følger med i den nyeste viden
på området, og tror på, at der en dag vil være en behandling mod Parkinson.
Heldigvis var mine børn så store, da jeg blev syg, og kunne derfor klare sig forholdsvis selv. Men
alligevel har de brug for mig som forælder, med alt det, det indebærer. De har brug for at spejle sig
i mig, brug for grænser, og lytten til alskens besværligheder som teenager. De er dog børn, og
bliver indimellem irriteret over mine manglende kræfter, men det er ok. Jeg kan ofte føle mig
utilstrækkelig, i forhold til det at være mor, og de krav og forventninger der naturligt ligger. Det er
især de perioder, hvor sygdommen driller, og tærer på mine kræfter og overskud. Jeg vil godt være
der fuldt ud for mine børn og have energi til f.eks. at passe børnebørnene. Jeg vil gerne følge med,
39
men trætheden kan gøre, at jeg ikke rigtig kan overskue det hele. Men så er det jo fantastisk, når
ens lille barnebarn i en alder af 4 år siger; ” Farmor jeg skal nok hjælpe dig når du ryster”.
At få brug for hjælp
Mange Parkinson-ramte fortæller, at et af de centrale problemer i det at lære at leve med en kronisk
sygdom med de begrænsninger, der kommer, simpelthen er det at skulle bede om hjælp. Med tiden
oplever man måske gang på gang, at man ikke kan klare selv små ting, som andre gør uden at tænke
over det. Det kan være utroligt svært både at erkende det, men også at skulle bede andre om hjælp.
Det kan være nødvendigt at se på sin egen holdning til det at være afhængig af hjælp, for at kunne
blive i stand til at bede om andres hjælp, uden at miste sin følelse af værdighed og selvstændighed.
Kunsten er at lære at modtage den rette hjælp i de rette situationer, for at opretholde sin
selvstændighed i størst mulig omfang. Relationer og forhold mellem mennesker indebærer at give
og at modtage, og det at have brug for hjælp er ikke et tegn på svaghed. Det modsatte kan godt være
det.
At søge om hjælp i det offentlige kan både være et svært skridt, men også frustrerende. På den ene
side føler man sig blottet eller måske krævende, på den anden side siger man til sig selv – fornuftigt
nok – at jeg fortjener hjælp og støtte i min situation. Men ofte melder frustrationen sig, når man
løber ind i en mur af regler og paragraffer. Nogle er heldige med det, de søger støtte til, mens andre
må kæmpe for at få den mindste hjælp. Det er vigtigt ikke at give op, og godtage det første nej.
Desværre - kan man sige - oplever mange, at ved at klage over første afgørelse, gik sagen igennem
anden gang. Under alle omstændigheder kræver det tålmodighed at søge om hjælp i kommunen.
Det kan være vanskeligt at gå i gang med at bruge hjælpemidler. De fleste gør modstand til sidste
sekund, før de ”overgiver sig”. Det er på mange måder både forståeligt og udtryk for en vilje om at
opretholde sin hidtidige funktion. Det kan dog, når man er parat, være en stor lettelse, at begynde at
anvende det rette hjælpemiddel. Man opdager måske, hvor begrænset man har været i perioden
inden. Men selvfølgelig er det svært at begynde at anvende f.eks. rollator. Det handler jo også om at
erkende, man er blevet dårligere, og har brug for hjælpemidlet.
40
Som Parkinson-ramt oplever man med tiden større svingninger i ens funktion pga. medicinens
gunstige virkning eller mangel på samme. Det kan derfor være meget forskelligt, hvornår på dagen
man har brug for bestemte hjælpemidler. Mange oplever det svært og frustrerende, at man det ene
øjeblik kan gå normalt, og i næste øjeblik, bliver nødt til at bruge f.eks. albuestok. Med tiden lærer
man dog, at se bort fra andres blikke, og sin egen frustration over at slæbe stokken med, for måske,
i sidste ende, slet ikke at få brug for den.
Der er visse lettere hjælpemidler man med fordel kan anvende fra de tidlige stadier. Det drejer sig
om forskellige elektriske ting, som kan hjælpe i de daglige gøremål, bl.a. el tandbørste, el
kartoffelskræller, el kniv og opvaskemaskine. Desværre hører disse ting ikke under lov om
hjælpemidler, som kan stilles til rådighed, men betegnes som forbrugsgoder, hvilket man dog i de
fleste tilfælde, kan søge 50% støtte til. Men en trist konstatering er det, at der fra den ene kommune
til den anden kommune, er stor forskel på hvor let man får sin sag igennem.
Jeg skal nok sige til
Når jeg taler med Parkinson-ramte, er der mange forskellige meninger, om det at bede om hjælp.
En har fortalt mig, at hun oplever andres forsøg på at hjælpe hende, som et tegn på medlidenhed,
hvilket hun ikke bryder sig om. En anden opfatter tilbud om hjælp som en form for solidaritet eller
medfølelse, som man skal tage alvorligt. Selv ønsker jeg at gøre det klart for mine omgivelser - på
en venlig måde - at jeg nok skal sige til, når og hvis jeg har brug for hjælp. På den måde håber og
tror jeg, det er lettest for dem omkring mig.
Når det gælder hjælpemidler, har jeg det lidt sådant, at jeg helst vil klare mig så langt hen af vejen
uden for mange hjælpemidler. Men jeg har da også tænkt, at jeg ligeså godt kunne søge det, jeg
kunne få glæde af, også selvom det måske ikke er strengt nødvendigt. Således har jeg fået
økonomisk støtte til forskellige elektriske redskaber, som elkniv og eltandbørste samt tilskud (50%
af købsprisen) til at købe en elcykel og en elevationsseng. Derudover har jeg fra kommunen fået
stillet til rådighed en badebænk, et serveringsrullebord, silkelagener så jeg nemmere kan vende
mig, en kontorstol, stok og fået sat ekstra gelænder op til trapperne i huset. Disse hjælpemidler er
gode at have på mine dårlige dage. Derudover har jeg fået et handicap P-kort. Det er rart på dage,
hvor jeg går dårligt eller er træt, at kunne parkere tæt på butikkerne, eller ved f.eks. forlystelser,
hvor det normalt er svært at finde en parkeringsplads. Jeg har også haft det med på bilferier, og
41
ture til storbyer, hvor jeg også kan bruge det. Kortet følger mig, så selvom jeg kører med andre,
kan jeg bruge P-kortet ved parkering.
Parforholdet
Når man skal køre bil, tager man et kørekort, på jobbet tager man kurser for at blive bedre til at
passe sit job. Men når det gælder parforhold, kaster man sig bare ud i det. Der er ikke tradition for,
at man bliver undervist i, hvordan man får det bedste ud af sit ægteskab og familieliv. Hvordan man
undgår unødigt at såre hinanden, og hvordan man passer godt på sine relationer. Og hvordan man
tackler en ny situation, når der opstår f.eks. kronisk sygdom. Selvfølgelig kan man ikke sætte sig
ind i alt, og blive udstyret til at klare en hvilken som helst situation, man lærer som sagt hen ad
vejen.
Parforholdet kan blive sat på en hård prøve, når den ene part rammes af sygdom. Men det er ikke
kun den ene, der bliver ramt, begge parter rammes på forskellige måder. Det er derfor vigtigt at
respektere, at begge har det svært. Selv om den Parkinsonramte især i starten har brug for støtte, så
har ægtefællen det også, hvilket ikke altid bliver forstået af omgivelserne. Hvis sygdommen er
kommet efter parforholdets begyndelse, kan det både være en styrke for forholdet, men desværre ser
man, at det også kan være dets fallit. Det altafgørende, er om kærligheden kan bære igennem. At
ville hinanden, og et nøgleord som kommunikation er vigtige faktorer, for at samlivet kan holde,
hvad enten det er sygdom eller andre kriser, der kommer til. At kommunikation er vigtig i et
parforhold, er en kendt sag, men ikke desto mindre er det mangel på kommunikation, der tit får et
parforhold til at knirke og slå revner.
Der vil i sygdomstilfælde være behov for, at begge parter tør åbne sig over for hinanden, tør dele
deres værste anelser og fantasier om, hvad sygdommen kan medføre, for dermed sammen at nå til
en accept af diagnosen. Alt for mange går skævt af hinanden i denne periode, og der opstår let en
afstand, fordi parterne ikke ved, hvad den anden mener om den nye situation. For at opnå accept af
sygdommen skal begge parter lære at blive i stand til at kunne acceptere de forandringer
sygdommen medfører.
42
En af de ting sygdommen kan have indflydelse på, er seksualiteten. Det er dog vigtigt, at man
fortsætter med at nyde det seksuelle liv, som det er, og ikke bliver for bekymret for sygdommen.
Nogle Parkinson-ramte oplever, at deres seksuelle liv ændrer sig efter nogle år med Parkinson. På
grund af de fysiske vanskeligheder der opstår, som stivhed og ubevægelighed, kan man føle sig
utilstrækkelig i forhold til ens sexliv og ens partner. En anden faktor, der kan have indflydelse på
det seksuelle samvær, er medicinen.
Det kan være sorgfuldt at måtte ændre det seksuelle samliv som følge af kronisk sygdom. Men i
visse tilfælde kan det være nødvendigt at ændre og tilpasse seksualiteten til de omstændigheder
sygdommen medfører. For at få seksualiteten tilpasset nye livsomstændigheder, er det vigtigt at få
talt med sin partner om seksuallivet. Jo mere åbent et par kan tale sammen om mulige ændringer og
problemer i parforholdet og i det seksuelle liv, jo bedre bliver de i stand til at forstå hinandens
tanker og til at finde de nødvendige løsninger. Det er godt at være fleksibel både med hensyn til
egne og partnerens behov og ønsker. Det vil sige, at begge parter har forståelse for, at den ene part i
perioder kan have større seksuel lyst end den anden, eller at der i perioder måske kan være større
behov for berøring og kærtegn, end den traditionelle sexagt. Men også åbenhed omkring brug af
hjælpemidler, er godt, da sådanne kan blive gode ”redskaber” til et godt sexliv med nye
udfordringer.
Ligeledes må man være åben og tale sammen, hvis man føler sig presset. Pres kan være negativt for
den seksuelle lystfølelse. Træthed kan også have en negativ betydning for den seksuelle frihed og
nydelse. Det er vigtigt at tage hensyn til træthed, som skyldes sygdom, og at forsøge at prioritere
samvær med sin partner på tidspunkter, hvor man er mindst træt. Det gælder om at se nye
muligheder og gå nye veje, og prioritere sexlivet højt, hvis det er det man ønsker sig. Man kan også
huske på, at humor og en god latter, hjælper gevaldigt, når man f.eks. havner i en fastlåst stilling og
ikke kan komme videre. Det, at man kan grine af situationen, gør det hele lidt nemmere og friere.
43
Kap. 4
Et nyt og anderledes liv
Mange Parkinson-ramte fortæller, at diagnosen og mødet med livet på nye vilkår, har givet dem
nye ressourcer, til at blomstre op. Der opstår nye livsværdier og muligheder, mange oplever en
vilje til at tage sygdommen og alt, der følger med, som en udfordring. Selvfølgelig ligger det ikke
ligefor, det er noget, der skal læres hen ad vejen. En kendsgerning er, at mennesker indeholder en
ubegrænset vilje til overlevelse, og i forbindelse med kronisk sygdom en utrolig evne til at klare
fysiske lidelser og forandringer i livet. Vi kan få brug for en god værktøjskasse, med gode
redskaber, der kan hjælpe os videre.
En værktøjskasse
Jeg var til en dimissionsfest for en pige i familien, der lige havde bestået sin sidste eksamen, og nu
kunne kalde sig pædagog. Det skulle fejres med gaver og det hele. En kvik veninde kom med en
meget opfindsom gave, en forgyldt værktøjskasse, hvorpå der stod: Pædagogisk værktøjskasse. Nu
er jeg selv uddannet pædagog og kender udmærket til udtrykket pædagogiske værktøjer. Det er
som regel forbundet med nogle fine ord som: handleplaner, kompetencer, målsætninger, metodik
og retorik. Flotte ord, vi slynger om os i arbejdet som pædagog.
I den forgyldte værktøjskasse lå der ikke fine ord men helt konkrete ting som en sut, en sangbog, en
bold, en farvelade, en bamse, et puslespil, helt praktiske ting, der kan lette situationen, og bruges i
samværet med børn. Så er man nede i det helt jordnære og konkrete; redskaber der hjælper og
letter. I kassen lå der yderligere et krammehjerte – hjertet på rette plads – en kaffekop og en lilla
ble – karikatur på en pædagog. En fordom måske, pædagogen, der sidder i hjørnet med en kop
kaffe, når så barnet spørger hende om noget, svarer hun: hva` synes du selv? Men det er nu ikke
helt dårligt sagt. Det får mig til at tænke på, hvad jeg selv synes, der er godt for mig. Hvilke
44
værktøjer vil jeg tage i brug i mit nye liv med Parkinsons sygdom. Hvilke værktøjer vil jeg samle
og bruge, så jeg bliver glad og tilfreds med mit nye liv.
Kunsten at lytte til sig selv
Et godt liv med god livskvalitet er noget, alle ønsker sig, men det kan indimellem være svært at
vide, hvordan man skaber den. Når sygdommen rammer en, står man der med håret i postkassen og
tænker: ”hvad nu”. Selvfølgelig går livet videre, men det er på nye vilkår, for livet vil forandre
sig.
Det er nødvendigt at bruge lidt tid på at lære at lytte til sine egne behov og samtidig lære at
respektere dem. Efter at man har fået sygdommen, er det ekstra vigtigt at opøve evnen til at skabe
situationer, hvor man regelmæssigt foretager sig noget, som føles godt. Dette bliver ligesom små
ritualer, som igen bidrager til at øge evnen til at nyde livet – uanset situationen.
Det er en kunst at lære at trives i sit eget liv, at få det bedste ud af det, som det er. Man kan til tider
ønske sig væk fra den situation, man befinder sig i, men finder som regel ud af, at det ikke gør en
tilfreds i længden. Der sker også det, at man mister viljen til at leve i nuet, når man ønsker,
situationen var anderledes. Kunsten går i korthed ud på at være til stede her og nu. Godtage tingene
som de er, og samtidig vide, at livet er i evig forandring. Denne forandring er udvikling.
Det er urealistisk og uklogt at påtage sig opgaver, som man ikke kan magte. På den måde udviser
man mangel på respekt for sig selv, fordi man ikke ser sig selv. Nogle gange kaster man sig ud i
opgaver, der ligger langt ud over ens ydeevne. Man gør det måske for at få anerkendelse, eller
fordi man tror, andre forventer det af en. På den måde risikerer man at miste sit selvværd. Det
handler om at give sig selv værdi. Det gør man ved at begynde at mærke efter i sig selv, hvad man
føler, hvad man vil. Det er kun en selv, der ved hvad der er bedst.
Det lå ud over min ydeevne
Jeg har også oplevet, at kaste mig ud i opgaver jeg et eller andet sted godt vidste, jeg nok ikke
kunne klare. Men i situationen bildte jeg mig ind, at selvfølgelig kunne jeg klare alt. Det var dybest
set en form for ”se hvad jeg også kan, selv om jeg har Parkinson”. Jeg ville bl.a. tage et kørekort i
en alder af 41 år. Inderst inde vidste jeg godt, at med min sygdom havde jeg ikke det overblik og
45
de nerver, der skal til, for at sidde bag rattet og styre en bil. Det er en af følgerne af min sygdom,
at nerverne sidder uden på tøjet. Jeg begynder at ryste yderligere, når jeg kommer i krævende
situationer. Jeg bliver meget let nervøs, noget jeg ikke kendte til førhen. Så det var på forhånd en
dødssejler, alligevel købte jeg en startpakke til flere tusinde kroner, som jeg måtte vinke farvel til,
da jeg, som forventet, måtte erkende, at jeg blev nødt til at stoppe. Jeg havde bare den forestilling,
at det her måtte jeg da kunne. Men mit helbred kunne ikke klare det pres, at lære at køre og begå
sig i trafikken bag rettet i en bil. Jeg måtte nøjes med min kære cykel – men den giver mig til
gengæld både motion, frisk luft og mulighed for at nyde turen stille og roligt.
At sige nej
Der er ingen garanti for, at man får en dag i morgen. Det eneste sikre er dagen i dag. Grib dagen,
brug den til at gøre dig selv glad, hedder det. Det er sandt, for når man er glad, stråler glæden ud til
andre mennesker, det smitter, og giver en god portion tilfredshed med livet. På den måde bidrager
man til at sprede glæde, ganske enkelt ved at være sig selv, og være glad. Alt for mange vælger at
udsætte glæden. De skal lige nå det ene og det andet. Imens løber livet fra dem, og pludselig ser
de, at de ikke har givet sig tid til at leve.
Husk at elske, mens du tør det.
Husk at leve, mens du gør det.
Piet Hein
Det er en selv, der fylder tiden ud med aktiviteter. Det er også kun en selv, der kan sætte en grænse
for den mængde af opgaver og gøremål, man påtager sig. Her skal man indimellem lære at sige
nej. At sige nej er et kærligt svar, du værner om dig selv, og viser andre det samme. Et nej på rette
tid, kan være den bedste gave man kan gi sig selv. Og det har man ofte brug for. Man må som
Parkinson-ramt forstå, at energien er mindre end ens kollegaer, venner og familie – langt mindre.
Det nytter ikke noget at påtage sig alt for mange opgaver, at stresse sig selv og tro, at man er nødt
til at sige ja, eller siger ja for at være høflig og venlig, eller strække sig alt alt for langt for at
opfylde andres behov. Ingen er uundværlig, der er altid en anden måde at løse problemet eller
opgaven på – det tager måske bare lidt længere tid. Ved at være åben om sin sygdom, og sine
46
begrænsninger som følge af sygdommen, sætter man sig også i respekt. De fleste mennesker er
yderst forstående og hjælpsomme, hvis man ærligt fortæller, hvordan landet ligger.
El madrassen
Jeg har ofte svært ved at sige nej, er til stadighed i gang med at lære det. Jeg er som de fleste
opdraget til at være venlig og strække mig langt. Jeg kan ikke lide at skuffe andre, og det volder
mig indimellem problemer.
Efter at jeg var flyttet til en ny kommune, skulle jeg finde et motionscenter, hvor jeg kunne træne.
Jeg slog op i telefonbogen og fandt et center lige i nærheden. Det lød til at være et lidt specielt
center, og jeg blev nysgerrig og aftalte en tid. Jeg blev budt hjerteligt velkommen, af en meget
opmærksom og yderst ”smilende” dame. Hun satte mig i gang med øvelserne, som gik ud på, at
jeg skulle ligge (spændt fast) på en el madras. Madrassen havde så et indbygget træningsprogram
i sig, dvs. at madrassen udførte forskellige øvelser for én, jeg skulle bare ligge stille, mens mine
ben skiftevis blev løftet op og ned, ud til siden og ind, en meget underlig fornemmelse. Det var rent
ud sagt dødkedeligt. Den ”søde” dame talte hele tiden om, hvor godt det var, at alle muskler blev
gennemarbejdet, uden at man selv skulle gøre noget. Det var jo helt fantastisk. Og jeg smilte bare
tilbage, mens jeg lå på den ene madras efter den anden, og kedede mig. Jeg kunne ikke lide at sige,
hvad jeg mente om det, kvinden var jo så begejstret. Da prøvetimen endelig var færdig, tænkte jeg
bare på at komme ud af døren, men nej, den ”søde” dame sad allerede med et træningskort i
hånden, og gik nærmest ud fra, jeg ville have nogle nye tider. Hun spurgte, om jeg ville komme 2
eller 3 gange om ugen, og om jeg ville betale kontant eller på kort. Jeg forsøgte at sige, at jeg lige
ville gå hjem og tænke over det, men hun synes bestemt, jeg bare skulle kaste mig ud i det. Da jeg
endelig stod ude på gaden foran min cykel, havde jeg et træningskort i hånden, med de første 5
datoer på, og havde betalt 750 kr. for de næste 10 gange. Jeg satte aldrig mine ben der mere. Og
pengene, ja, det var ikke noget at gøre ved.
Styrke sin selvtillid
Selvtilliden er som en plante. Den skal gødes og vandes og passes godt på for ikke at visne. Når
den har gode vækstforhold, vokser den og spreder glæde og ro omkring sig. Når man rammes hårdt
i livet af sygdom, sorg, tab eller lignende, er vækstbetingelserne forringet. Der er stor risiko for, at
selvtilliden lider et knæk. Man havner let i en tilstand, hvor man ikke får sagt sin mening, ikke får
47
sagt til og fra, ikke får bedt om hjælp. Det kan let blive en ond cirkel, som er nødvendig at bryde
for at komme videre. At styrke sin selvtillid er at gøre gode ting for sig selv og andre, som gør en
glad og tilfreds. Det handler om at skabe nogle gode rammer for sig selv, hvor man befinder sig
godt. Det er dog vigtigt, at selvtilliden ikke kun afhænger af, hvad man foretager sig, men i lige så
høj grad, at man kan hvile i sig selv, og vide, at man er ok som den man trods sygdom er. Det er
vigtigt, at lytte til sit hjerte, hvilke ønsker og drømme ligger der, hvad ville gøre en glad, og hvilke
ting vil man gerne prøve at realisere.
Gang i væksthuset
Jeg har i mange år haft nyttehave, de forskellige steder jeg har boet, hvor jeg dyrker lidt
grønsager og blomster. Det er vidunderligt at have sådan en have, en oase, et plet, hvor jeg føler
mig glad og fri. Jeg kan glemme tid og sted, når jeg går og roder i jorden. Jeg får en lykkelig
fornemmelse af at blive et med naturen, en urkraft med den jord, jeg står og roder i.
Jeg elsker at se noget spirer og vokse, og jeg kan lide at være en del af denne proces. Det gælder
alt hvad jeg foretager mig gennem livet. Glæden og selve tilfredsstillelsen over, at jeg selv har lagt
arbejde i det, og selv har været med til at skabe noget nyt, er for mig guld værd. Det er den samme
glæde jeg føler, hvad enten det er haven jeg roder i eller mine mange kreative udfoldelser. At gå i
gang med at samle tøj sammen og begynde at rive det i lange strimler, for derefter at hækle runde
tæpper af det, er bare en af de fornøjelser jeg kaster mig over. Min datter sagde på et tidspunkt, at
jeg da skulle være med i et dameblad, og vise min stue frem, for her kunne man blive inspireret, og
se hvordan man kan indrette sig med genbrug, og selv lave puder, tæpper, malerier osv.. Det er
ikke bare ting jeg laver, men noget der for skaberglæden frem. Det gælder også samværet med
mine børn og børnebørn. Der er ikke noget så skønt og dejligt, som at se og følge med i sine børn
og børnebørns liv, og jeg bruger også en god del af min tid på dem. Jeg vil godt være med til at
præge dem, lave ting sammen med dem, hvor vi får nogle fælles oplevelser.
Det betyder meget for mig at være i en kreativ proces. Og så længe jeg kan huske tilbage, har jeg
har altid været i gang med kreative projekter. Men da sygdommen ramte mig, kom jeg for alvor i
gang med denne skaberproces. Nu skulle mine drømme realiseres, og der kom virkelig gang i
væksthuset. Urkraften fik også en ny betydning for mig, jeg begyndte at bruge den i mit indre
48
væksthus. Begyndte at skrive og formulere alle de nye tanker der opstod. Det blev til så meget
materiale, at jeg på et tidspunkt ville dele det med andre. I forbindelse med mine malerier og
kurser, fik jeg blod på tanden, til at lave min egen hjemmeside. Her viser jeg mine malerier i
forskellige gallerier, og præsenterer mine male-kurser samt andre ting jeg laver. Her kunne man
også engang gå ind og læse meget af det der står i denne her bog. Og jeg fik mange positive
tilkendegivelser hen af vejen. Således prøver jeg hele tiden at finde nye veje, hvor jeg kan finde
livsglæden, også selvom mine betingelser ændrer sig hele tiden, og sygdommen engang imellem
sætter nogle grænser for mig.
Bruge sin kreativitet
Kreativitet har med tanker, ideer, erfaringer, viden og handling at gøre, alt sammen afhængigt af
det, man iagttager og føler. At kreativitet er et værktøj, er faktisk indlysende. Når man er kreativ,
sker der nogle positive ting i hjernen, det er hjernegymnastik. Kreativitet betyder at kunne bruge
sin indre fantasi og være nyskabende. Denne tilstand er forløsende og hjælper en til at få
bearbejdet sin situation. Men for at kunne bruge sin kreativitet, kræver det, at man får udviklet sine
evner. Her skal man turde kaste sig ud i, at omsætte sin fantasi og tænkning til handling. Det
handler altså om, at finde sine kreative sider frem, og dem har vi alle mere eller mindre gemt væk.
Der er mange områder man kan udfolde sin kreativitet på. Det er med at finde det som man synes
er sjovt, at kaste sig ud i. Det kan være lige fra, at skrive digte og sange, istandsætte huset eller
Volvo`en, snedkerere, kokkerere, lave håndarbejde eller tegne og male.
Mange Parkinson-ramte fortæller, at efter de er blevet syge, er deres kreative sider blomstret op.
Om det skyldes et bestemt gen, må ligge hen i det uvisse. Men fakta er, at mange Parkinson-ramte
er yderst kreative. Det er formentlig rigtig godt, for på den måde holdes de små grå i gang. Der er
nemlig brug for den type aktivitet i hjernen.
Kreativitet er en vital levekraft,
som ethvert menneske rummer.
Den kan være undertrykt, ubrugt.
Nogle gange falmer den hen, men den dør aldrig.
Søren Langager
49
Næsten alle mindre børn, holder af at tegne og male. De gør det spontant, uden at tænke over det.
Men de fleste holder op med at tegne omkring puberteten, når de begynder at sammenligne sig
med andre. De bliver i tvivl, om det, de laver, er godt nok. Mange voksne længes efter igen at
fordybe sig i farverne og udfolde sig kreativt. De kan huske, hvordan de oplevede glæde ved at
udtrykke sig gennem at tegne og male.
Denne glæde er som lindring for mennesker med kroniske sygdomme. Og det er bestemt muligt at
opleve den igen. Ofte finder man gemte resurser frem i de sværeste tider. Man forstår, at det er nu
og her, man skal gøre det, man har lyst til, som er godt for en selv. Det er som regel gemte kreative
sider, man finder frem, for gennem kreativt arbejde, blomstrer glæden og livskvaliteten frem.
At kaste sig ud i at male, kan være grænseoverskridende. Men ved brug af enkle teknikker, kan
man komme godt i gang. Man kan prøve at male udfra sin intuition. En teknik, hvorved de fleste
kan være med. Det er nemlig ikke nødvendigt at have evner og erfaringer, for at male intuitivt. Det
eneste, man behøver, er lysten samt lidt tålmodighed. Man skal prøve at slippe behovet for at styre
maleprocessen, og i stedet åbne sig, og blive inspireret af farverne, tankerne og impulserne der
opstår undervejs. Et maleri er som et nyt liv, helt nøgen og bart i starten, inden man skaber dets
klæder. At arbejde med maleriet, er en perfekt måde at koble af på, uanset humør, alder, helbred og
livssituation.
I den verden lever jeg
Efter jeg er startet med at male, er mit liv blevet endnu mere beriget. Når jeg maler, glider jeg ind
i en tilstand af lykke. Jeg er i min egen verden, og lukker alt ude. I den tilstand formindskes mine
bekymringer, der er simpelthen ikke plads til dem. Hvis jeg en dag er lidt trist, begynder jeg bare
at male, og alle negative tanker bliver pludselig ubetydelige.
Jeg kan bruge mange timer på maleriet, timer som flyver af sted, uden jeg bemærker det. Hvis jeg
ikke kan sove, står jeg op og maler. Jeg maler, hvad jeg har lyst til, uden at tænke på, at finde en
bestemt genre. Jeg kan lide at brede mig over mange typer billeder, det er sjovt, at prøve nye ting
og eksperimentere med teknikkerne. Mit arbejder med mine billeder vil jeg kalde alsidigt og
ekspressivt, fordi jeg er glad for farver. Jeg bruger mange forskellige virkemidler, i malerierne,
som papir og stof jeg limer på for at skabe struktur. Mine malerier er fortællinger om, hvad jeg
50
tænker, sanser, oplever, drømmer, og det jeg synes, er smukt. Jeg henter inspiration fra forskellige
sider af livet. Det kan være konkrete ting, jeg ser, naturen eller oplevelser, jeg har relation til,
mennesker omkring mig og de følelser, der opstår. Og det færdige resultat, er ikke altid færdigt.
Jeg kan vende tilbage til et maleri mange gange, endog starte helt forfra. Det at male er ren terapi
for mig. Det er den bedste måde at få bearbejdet mine tanker på. Maleriet har hjulpet mig frem til
erkendelsen af min sygdom. Jeg betragter det som en gave fra himlen at få tid og mulighed for at
male, som jeg gør. Det er mit arbejde, ikke pligt, men ren fornøjelse.
Positivt livssyn
Et positivt livssyn er et nødvendigt redskab for at komme frem til en erkendelse og accept af det
faktum, at man har Parkinson. Først når man har accepteret sin sygdom, vil man få overskud til at
se, at livet stadig har mange gode oplevelser at byde på.
At tænke og være positiv er en stor hjælp i alle livets forhold. Men det er ikke det samme som at
tale pænt om alle, kun koncentrere sig om gode oplevelser og aldrig sige et kritisk ord. Det handler
om at være realistisk omkring sin situation. At vide det er ok engang imellem at dykke ned i mørke
tanker og blive ked af det, endog at blive ekstrem negativ og vred og skælde ud. Man skal mærke
efter og ikke fortrænge dårlige tanker, men selvfølgelig ikke dvæle for længe i den tilstand. At tage
en beslutning om at være positiv, er en udfordring man bliver bedre og bedre til med tiden ”øvelse
gør mester”. I en svær situation kan tanker og minder om gode oplevelser med familie, venner, om
skønne ferier, kærlige mennesker, ens egne succeser, vække livsglæden i ens eget hjerte. Nogen
gange er det de ”små” ting, der gør den store forskel. At få en lille hilsen, et smil på vejen og se sin
rose springe ud – i flere betydninger, kan fylde en med glæde.
Et brev fra en veninde
Imens jeg lå syg med en kraftig influenza, sendte en veninde et par sider til mig fra en bog, der
hedder Vær positiv – lev lykkeligt.* Det var opløftende læsning. Bogen giver indsigt i hvordan man
kan møde forhindringerne i livet, uden at give op over for dem. Jeg citerer fra bogen:
51
”En af parterne må sprænges, og det bliver ikke en selv; det bliver forhindringerne. Dette
kan læres når man har tro på sig selv. Så vil man lære sig selv at kende, ens egne kræfter og
evne til at udføre bedrifter. Man vil få grebet om tingene lidt efter lidt, efterhånden som ens
indstilling skifter fra negativ til positiv. Så kan man sige til sig selv i alle situationer: ”Jeg tror
ikke på nederlaget””
Jeg tænkte, at når svære situationer går imod mig, skal jeg ikke lade modløsheden krybe ind i mig.
Jeg skal ikke tillade de negative tanker at dominere. For derved mister jeg de kræfter, der behøves,
for at overvinde. Det jeg skal blive god til er at være i stand til at møde forhindringerne, at tage
imod dem når de kommer, og så prøve at overvinde dem. Troen giver udholdenhed og kræfter til at
holde ud, når det går hårdt for sig. Videre læste jeg:
”Enhver kan holde ud, så længe det går godt, men der skal noget særligt til, hvis man skal
vedblive at kæmpe, når alt tilsyneladende går helt imod en. Og en særlig indstilling til for ikke
at lade sig slå ud, når lykken tilsyneladende svigter. Man tænker måske: ”Men min situation
er yderst vanskelig, jeg er så langt nede, som noget menneske kan komme”. Men det er en
kendsgerning, at mennesker kan overvinde næsten alle vanskeligste situationer. Så ens
situation er ikke så meget anderledes end andres. Det er med at finde en vej ud af
vanskelighederne. I den situation kan det hjælpe at tænke: ”Jeg er heldig, for nu kan det kun
gå opad”.
Det handler om at arbejde med ens underbevidsthed. Underbevidstheden kan i visse tilfælde være
en stor løgner. Den repeterer alle ens fejltagelser, og sår tvivl om ens evner, og bekræfter dermed
ens dårlige opfattelse af sig selv. I den situation har man skabt en negativ holdning i sin egen
underbevidsthed, som uden hensyn kaster alt tilbage i hovedet på en selv.
”Det er muligt at sige til sin underbevidsthed: ”Hør engang, jeg tror faktisk på det, jeg ved
ganske bestemt, at jeg tror på det”. Ved at udtrykke sig så klart over for ens underbevidsthed,
vil den også med tiden blive overbevidst. Grunden er, at man nu fodrer den med positive
tanker. Efter et stykke tid begynder underbevidstheden at sende den positive indstilling
tilbage til en selv.”
52
En effektiv metode er, at eliminere visse talemåder og udtryk. Disse såkaldte ”små negativer”
dukker op her og der i almindelig tale. Og selvom de synes små, er de med til at skabe en negativ
indstilling. Man kan tænke over sine egne talevaner, og se om ikke der popper negative vendinger
op hist og her. Og ”mange bække små gør en stor å”, hvor der kan opstå en forbløffende masse
kraft.
”Hvis man er i stand til at sige noget positivt i alle forhold, og forsikre sig selv om, at tingene
nok skal udvikle sig på den rette måde, at man kan klare det, så trækker man de gode
resultater frem”. ”Som en ren motor udvikler mere kraft end en forurenet, udvikler en hjerne
fri for negative tanker også mere og bedre energi.”
En golfspiller slog engang bolden ind i højt græs, og beklagede sig højt over, at nu var det
vanskeligt at ramme bolden, og få den tilbage på kort græs. En ven sagde: ”Sæt dig ned og kig på
græsset, det er blødt, og vil med kraft i køllen, og din tro, skære som en kniv lige igennem
græsstråene”. Golfspilleren husker med glæde, den følelse af kraft han oplevede, da slaget slog
bolden ud på de åbne kortklippede græsmarker igen.
”Det vanskelige ligger blot i tanken, fordi vi tror det er vanskeligt.”
Tro på at du har kraft til at løfte dig udover vanskelighederne, ved at gøre dig bevidst om din egen
kraft. Bekræft dig selv i, at du kan gøre alt hvad du ønsker, ved hjælp af den kraft, du har i dig. Tro
på at den kraft tager spændinger og nervøsitet ud, og erstatter med frisk ny energi.
*Norman Vincent Peale
Samle på gode oplevelser
Gode oplevelser eller det gode liv, er for mange mennesker forbundet med store udlandsrejser,
succes på jobbet, økonomisk uafhængighed, kvalitetstid med familie og venner planlagt til
fingerspidserne, lækker bil og bolig. Alt sammen dejlige ting, hvis altså man forstår at nyde dem.
Gode oplevelser bliver ofte kædet sammen med materielle goder, der ved første øjekast synes at
gøre livet lettere og mere berigende. Ofte hører man, at hvis forskellige aktiviteter og beslutninger
53
i livet skal lykkes, og blive til gode oplevelser, skal alt helst være velforberedt og gennemtænkt til
mindste detalje.
Når man så rammes af en kronisk sygdom, og forstår man er syg, bliver tæppet hevet væk under
en. Man ser og opfatter pludselig tingene på en anden måde. Gode oplevelser og det gode liv for en
anden indgangsvinkel. Mange oplever, at der er andre værdier i livet der tæller, end de rent
materielle og ugebladenes trend. Begreber som tid, nærvær, kærlighed, fællesskab, fred og
tilfredshed bliver noget, man sætter i højsædet. Ønsket om at leve i nuet bliver stærkt, man
udsætter ikke ting mere, prøver at realisere drømme og ønsker. Der bliver et helt nyt syn på ting i
tilværelsen, man forbinder med gode oplevelser og det gode liv. Mange med Parkinsons sygdom
fortæller, at ønsket om at leve nu og her og nyde livet, er blevet meget mere aktuelt efter, at de har
fået diagnosen. Det er de små ting i hverdagen og de gode oplevelser der tæller, man går ikke så
meget op i bagateller mere, for det er livet for kort til.
At rejse er at leve
Jeg valgte at bruge nogle af de penge jeg fik udbetalt da jeg gik på pension på at rejse. Bl.a. tog
jeg på en rejse til Ægypten i 14 dage sammen med en veninde. Vi var i Cairo og se pyramiderne og
alle de kendte seværdigheder. Vi sejlede på et kæmpe skib ned af Nilen og fik en masse fantastiske
oplevelser af fortidens storhed. Senere rejste vi til de forskellige storbyer, hvor jeg har mange
sjove minder fra. Gode oplevelser sammen med dem man holder af. Det var også en fantastiks
oplevelse, at købe en rejse til mig og mine 4 børn til Grækenland. Jeg er så glad for jeg på dette
tidspunkt havde økonomi til at realisere disse rejser. Vi snakker stadig om den store oplevelse det
var at rejse sammen, og bl.a. opleve romer byen Efesus, en kæmpe ruinby i Tyrkiet med referencer
til bibelske steder. Pludselig står man der i fortiden sammen med sine børn og mærker suset.
Noget der optog mine børn meget. Sådanne oplevelser lever man længe på, det giver i den grad
livet krydderi. Ja selv en tur med nattoget til Stockholm sammen med kæresten, hvor man har
vækket hele kupeen med sin mobil alarm uden selv at vågne, er oplevelser man stadig kan grine af.
Alt sammen oplevelser der er værd at samle på.
54
Rytmen ind i kroppen
Har man set filmen ”Oh Happy Day”, forstår man lidt af ”glæden ved at synge”. Sangen og
fællesskabet er vigtige faktorer i denne film, som handler om en kvinde, der sammen med sin
bedste veninde og et lille kirkekor, får lov at opleve det helt store sus. Det er gospelmusikken, der,
af uransagelige veje kommer til den lille landsbykirke ved en erfaren gospelsanger. Pludselig sker
der noget: toner bliver nået, rytmer bliver klappet, kroppe bliver frigjorte, ord bliver forstået, kort
sagt: Glæden kommer dalende ned fra himlen.
For Parkinson-ramte er det særligt godt at træne stemmen gennem sang. For et af symptomerne på
sygdommen er, en snigende monoton og lav stemmeføring. Det er derfor godt, at træne
stemmebåndene, og dette kan man ved at synge. I filmen ser man, hvordan mødet med
gospelmusikken kan vende op og ned på ens opfattelse af sig selv, ens hverdag, livet, troen og
musikken. Selvfølgelig er det ikke kun gospel, der kan ændre ens opfattelse af sig selv. Hver gang
man arbejder med sig selv, ser og opdager man nye sider af sig selv. Det er sundt at give sig selv
nogle udfordringer, man får altid ”noget med hjem”. Det kan frit oversættes til livskvalitet, noget
de fleste mennesker sætter højt på ønskelisten over et godt liv.
Livskvalitet er et begreb, der har mange aspekter i sig. At være lykkelig er tæt forbundet med
livskvalitet. Hvordan og hvornår man føler sig lykkelig, er meget forskelligt, men nogle gode
ingredienser er latter og morskab. Humor og latter er medicin, som kan anbefales til alle. Den har
en gavnlig virkning på sygdomme og tunge livssituationer. Er man indstillet på det, kan man
vænne sig til at lede efter det komiske ved forskellige situationer man havner i, og smile af dem.
Når man er syg, er det nu og ikke i morgen, man har brug for at gøre de ting man har gået og tænkt
på længe. Det behøver ikke altid være de store aktiviteter, det kan være befriende bare at kaste sig
ud i dans, sang, leg, latter og blæse på kontrollen og alvoren. Mange med Parkinsons sygdom har
glæde af at danse, også selvom man har mistet lidt at rytmen i kroppen. Det er vældig godt at
udfordre sig selv, også med de ting man er blevet dårligere til. At lytte til god musik og gi’ sig hen,
måske tage en svingom i stuen er så opløftende, og man oplever lige pludselig at man kan mere.
Man bliver ligesom løftet op på et højere stadie når man lytter til sin ynglings musik. Vi bliver ikke
mindre dygtige og kompetente mennesker, selvom vi tillader os at lege og pjatte lidt mere.
Tværtimod. Netop legen og glæden kan give plads til livsvisdom. Og en god latter sætter gang i
kroppens helbredende kræfter.
55
Velvære og motion
At tage ansvar for sin krop og finde frem til det, der er bedst for en selv, både når det gælder, hvad
man skal spise og den motion, kroppen har brug for, er et værktøj, man kan arbejde med. Når man
nævner kost, falder snakken ofte på, hvilke kostsammensætninger er de bedste for Parkinson-
ramte? Det er ingen hemmelighed, at kosten spiller en rolle for helbredet, nogle mener, det er
altafgørende, mens andre er mere tøvende. Teorier popper frem og fejes væk igen om kostens
indvirkning på Parkinsons sygdom i forhold til hvordan medicinen optages i kroppen. Man bliver
til tider bombarderet med gode råd om kosttilskud. Det kan alt sammen virke meget forvirrende,
man prøver en masse og bruger måske en del penge. Men ved nærmere undersøgelse opdager man,
at ”kosteksperterne” faktisk er enige langt hen af vejen. Spis mindre kød, spis mere grønt og frugt
og færre industrielt fremstillede madvarer.
I bund og grund er det allerbedst at lytte til din intuition, hvad er mest logisk og tiltalende. Man
kender bedst sin egen krop – og sine egne lyster. Og at lytte til sig selv, - er det her godt for mig?
Det er faktisk med til at styrke ressourcerne i kroppen. Kroppen skal nok fortælle, hvad den har
brug for. Med tiden finder man således frem til den kost og de tilskud, man mener, er det bedste
for en selv. Det er, som i så mange andre livsforhold, vigtigt at lytte til sin intuition og ikke mindst
lære at sige nej, hvis man ved med sig selv, at det her ikke duer. Hvis man vil ændre noget, er det
bedst at gøre det langsomt snarere end at foretage drastiske ændringer fra den ene dag til den
anden, det gælder om at blive ”dus” med ændringen.
Motion er sundt, især for Parkinson-ramte, da musklerne svækkes og bliver stive og skal holdes i
gang med jævnlig træning. Kroppen har behov for at bevæge så mange led og muskler som muligt
for at holde sig i form. Spadsereture evt. stavgang, svømmeture og alle former for gymnastik, er
med til at kroppen har det godt. I mange fysioterapier er der ud over behandling, også mulighed for
at træne individuelt eller på hold.
Det påstås endog fra flere sider, at motion er med til at producere/frigøre dopamin i hjernen, når
man er fysisk aktiv. Hvis det hænger sådan sammen, at man kan stimulere sin egen
dopamínproduktion ved motion, kan man stille spørgsmålet, hvorfor det ikke for længst er blevet
en integreret del af behandlingen. I hvert fald oplever mange en bedring ved at dyrke motion.
56
Montebello i Spanien
Jeg har altid dyrket motion. Da jeg fandt ud af, jeg havde Parkinsons sygdom, blev det en meget
vigtig del af mit liv. Jeg prioriterer træningen lige så højt som andre vigtige ting i mit liv.
Motionen er med til at vedligeholde mine muskler, så de ikke falder sammen. I en travl periode fik
jeg ikke trænet så meget. Det resulterede i smerter i nakke, ryg og ben.
Jeg har med stort udbytte været på 3 ugers træningsophold på Montebello i Spanien, ialt 3 gange.
Det har været 3 fantastiske uger, med træning og rekreation. Det burde alle med Parkinsons
sygdom opleve. Det var skønt at komme væk fra den daglige tummerum, og se og opleve noget helt
anderledes.
Der bliver lagt et individuelt træningsprogram til hver, som man så følger hver dag i de 3 uger man
er der samt lidt undervisning og individuel fysioterapi. Det var en super god og udfordrende
træning, og jeg kom i rigtig god form. Maden er sund og varieret, og selvom der var lidt larm i
spisestuen, fra de ca. 100 patienter, der er indskrevet ad gangen på Montebello, var det det eneste
der generede mig lidt. Til gengæld mødte jeg så mange søde og spændende mennesker, der alle
havde stor gavn af opholdet.
Der er desværre mange med Parkinsons sygdom der får afslag når de søger om et ophold. Dette
undrer mig, for det er indlysende, at også denne gruppe patienter får mulighed for at komme til
Montebello. Med en sygdom som Parkinson, der en fremadskridende, sker der hele tiden en
udvikling af sygdommen, med dertil uventede motoriske vanskeligheder. Det betyder, at man har
fået en sygdom som hele tiden sætter en i nye problemstillinger. Parkinsons sygdom er ikke bare en
sygdom du kan vænne dig til, få et træningsprogram og et par gode råd en gang for alle, og så
ellers bare leve efter dem. Nej, du må hele tiden forholde dig til sygdommen, og lære dens nye sider
at kende hen af vejen. Selvom man får medicin, som afhjælper symptomerne, vil der alligevel opstå
situationer hvor man føler sig i tvivl om hvad man skal gøre. Mange oplever at medicinen skal
reguleres ca. hvert halve år, med dertil kommer uventede ændringer i det motoriske bevægesystem.
Det har med denne grund været givende og brugbart for mig, de 3 gange jeg har været på
Montebello. Hver gang har jeg haft nye problemstillinger, som jeg har fået redskaber til at klare.
Det har bl.a. været omkring nyopstået problemer med nattesøvn. Her fik jeg nogle gode råd med
57
hjem. Bl.a. nogle afspændingsøvelser inden sengetid, og et fantastisk brugbart råd, om at sætte en
krog i loftet over sengen, med et bånd jeg kunne hive mig op i, når jeg skal vende mig i sengen,
hvilket kan være næsten umuligt om natten.
Så er der det mentale skub, i den rigtige retning. Det kan være svært hele tiden at holde gejsten
oppe. Jeg løber tit sur i min daglige træning. Her fik jeg et uvurderligt spark bagi. Derudover fik
jeg kontakt med andre patienter med kroniske sygdomme, og den sociale side af opholdet er ikke at
fornægte. Samtidig er solen og varmen med til at jeg fik nyt håb, lyst og energi til at kæmpe videre
derhjemme, i min hverdag, med en vanskelig sygdom.
58
Efterskrift
Jeg har et godt liv
Når jeg i dag ser tilbage på de første år med sygdommen, og alle de tanker og bekymringer jeg
selvfølgelig gjorde mig dengang, er mit liv faktisk blevet rigere, og mere intens og spændende, end
jeg havde forestillet mig. Jeg lever meget mere i nuet, nyder hver dag, og har fået åbnet døre til nye
sider af livet. Livet går videre, i store træk som alle andres, med nye udfordringer. Jeg vil ikke sige
jeg har lært at leve med min sygdom, for jeg lærer hele tiden noget nyt. Jeg prøver til stadighed at
indrette mig, så jeg passer bedst på mig selv. Prøver kun at lave det jeg ved jeg kan overkomme,
øver mig hele tiden i at sige fra og til, og prioriterer mit liv med de nære værdier meget højt. Jeg er
kommet igennem de værste kriser indtil videre, og prøver hele tiden at se lyst på fremtiden.
Jeg vil slutte denne bog af med en artikel jeg skrev til et blad. Den handler om at kunne flytte sig.
At flytte sig
At flytte sig, er at være i bevægelse, som at gå på trapper – op eller ned, eller gå en tur, ud og hjem.
I overført betydning kan man også tale om at flytte sig, fra en tilstand til en anden. At flytte sig er en
aktivitet der fører fra et sted til et andet. At flytte til en ny bolig, måske et helt andet sted i landet,
kan være en stor omvæltning. Lige meget om man flytter konkret eller flytter sig mentalt, er det en
proces, hvor man som regel får ryddet op i sine ting og sager, man tager det med, der er vigtigst for
en, og møder derefter noget nydt. Man fylder flyttekassen op, og åbner den et nyt sted. Det tager tid
at flytte alle sine ting, men det tager også tid at flytte sig mentalt, at turde tage de nye skridt ud i
livet, som ligger for ens fødder. En flytning konkret eller mentalt, giver mulighed for, at nye døre
åbner sig i livet. Tør man tage udfordringen op?
Ser man på arkitekturen, sagde den surrealistiske maler Salvedor Dali. ”Arkitektur skal være blød
og behåret” Hvis man har besøgt Guell-parken i Barcelona, som er skabt af Antonio Gaudi,
fornemmer man hvad der menes. I hans univers synes alt forudsigeligt sat ud af spillet. At bevæge
sig i parken, er som at træde ind i en fantasiverden. Alle virkemidler er taget i brug for at skabe en
drømmeagtig stemning. Fra indgangssporten leder en trappe op til en udkigsplatform, hvor hele
59
parken kan ses. Trappen som bliver beskrevet som et monument, svulmer af runde kanter og af en
festlig grinende øgle, der fortæller de besøgende; at her kan alt ske.
Det er stadig en svimlende oplevelse at stå under Eiffeltårnet, og se de 300 meter op mod toppen.
Hvordan må det ikke have været for 100 år siden, da Paris vartegn stod færdig. Foruroligende,
grænsende til det rædselsvækkende. Eiffeltårnet medfødte en dramatisk ændring af synsoplevelsen.
Pludselig var man ikke i højde med byen huse, men kunne overskue byen.
Alle disse tanker kredser jeg om i denne tid, da jeg står over for nye udfordringer i mit liv. Jeg vil
gerne flytte mig, men det kræver mod, vilje og kræfter. Men prøver jeg, at se tingene lidt foroven,
kan jeg bedre overskue det. Og jeg får også lettere øje på nye muligheder, da mit synsfelt bliver
udvidet. Det kan føles lidt skræmmende, men er samtidig en stor tilfredshed når jeg har taget
skridtet. Med min Parkinsons sygdom, som en selvklæbende drilsk øgle i flyttekassen, ønsker jeg at
opleve livet der hvor det leves. Og min ”park” skal have bløde runde former, ingen skarpe kanter,
men rummelig og gerne krydret med fantasi. Mit arkitektur skal være et åbent sind, hvor jeg i mødet
med min allernærmeste oplever en følelsesmæssig frihed, hvor vi sammen kan skabe alt. Jeg ønsker
hele tiden at være i bevægelse, for derved lever jeg nu og her, jeg lever mine drømme ud - nu hvor
jeg stadig kan.
Hvad er dit livs arkitektur ?
Anette Gerhøj
60
Litteraturliste
Bøger relateret til Parkinsons sygdom:
Pårørende - et liv med Parkinson / ved Poul Pedersen
Parkinsons sygdom - hvad siger patienterne / ved Erik Kristiansen
Kærlighedens styrke / Aggi Jensen
Parkinson's sygdom og dagligdagen / ved Erik Dupont
Fox, Michael J.: En heldig mand – erindringer. Rosenkilde, 2002.
Et liv på nye vilkår / ved Svend Andersen
Baggrundslitteratur:
Menneskets psykologi / Mette Schilling
Når livet brat forandres / Jytte Gellert Krogh
Sorg og krise / L. Hillgaard, L. Keiser, L. Ravn
Tro, håb og ansvarlighed / ved C. Wognsen, J. S. Hansen, T. Andersen
Mit liv - mit håb / ved Kari Ronge
Annes rejse - livskvalitet med forhindringer / Anne Ulrich Eversby
Aktivt håb som livsstil / J. Beckmann
Sygdomsbilleder / P. Elsass + K. Hastrup
Sundhed sidder mellem ørerne / Svend Andersen
61
Huskeliste
Godt at vide
Når man har fået diagnosen Parkinsons sygdom, er der en del ting man er berettiget til.
Det kan være svært selv at finde ud af hvilke rettigheder man har, men desværre er det for det meste
sådan, at man selv må finde frem til dem. Der kommer ikke rigtig nogle og fortæller en om dem.
Derfor nævner jeg nogle her man kan søge i sin kommune og i sin pensionskasse, med forbehold for
ændret lovgivning mm. Nogle tilskud gælder uanset om man er i job eller på førtidspension.
Er du medlem af en pensionskasse gennem dit arbejde, her ligger mange muligheder
Mulighed for nedsat tid i form af et flexjob
Hjælp til kørsel til og fra arbejde
Invaliditetsydelse når du er i job
Tilskud til handicapbil
P-skilt til handicap P-pladser
Udbetaling af et beløb ved kronisk sygdom, hvor Parkinson er med på listen
Udbetaling af et større engangsbeløb ved førtidspensionering
Udbetaling af løbende invalidepension
Månedlig udbetaling til børn under 21 år ved forældres pensionering
Vederlagsfrit fysioterapi
Kronikkertilskud til medicin
Tilskud til forbrugsgoder som f.eks. en elcykel eller elevationsseng
Forskellige former for hjælpemidler til hjemmet
Hjemmehjælp af forskellig art
- og herunder indkøbsordning hvor du bestiller vare på nettet og får kørslen til dit
hjem gratis
Billige billetter med DSB når du er førtidspensionist
Nedsat pris på entre’ ved visse seværdigheder
Nedsat pris på licens for visse grupper af pensionister
62
Nedsat pris på træning i motionscenter
Kontakt:
Anette Gerhøj
Mail: [email protected]
tlf.: +45 21438783
facebookside: face Parkinson Gruppe for Parkinsonramte & face DBS