ICTIOSIS ARLEQUIN Si no lo conocen, no existe

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ICTIOSIS ARLEQUIN si no lo conocen, no existe BENEMERITA UNIVERSIDAD AUTONOMA DE PUEBLA Trabajo de DHTIC Rodríguez Huerta Vanessa Jarelly

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ICTIOSIS ARLEQUIN

si no lo conocen, no existe

BENEMERITA UNIVERSIDAD AUTONOMA DE PUEBLATrabajo de DHTIC

Rodríguez Huerta Vanessa Jarelly

La ictiosis arlequín perteneciente al grupo de las ictiosis congénitas autosómicas recesivas.

Desde el nacimiento precisan del ingreso en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

Características de la lesión

Son niños frecuentemente:

Prematuros

Cubiertos por placas hiperqueratosicas extensas y brillantes separadas por fisuras profundas

Características de la lesión

Ectropión (eversión de los párpados)

Eclabium (inversión hacia fuera de los labios)

Hipoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) de orejas nariz y dedos

Eritema (inflamación y enrojecimiento)

Descamación

Hiperqueratosis

MORTALIDAD

La supervivencia de los que tienen esta enfermedad, pasando el periodo neonatal es poco común . Los lactantes pueden sobrevivir, de hecho en la actualidad hay un caso de un sobreviviente que tiene 20 años de edad

TRATAMIENTO

La ictiosis arlequín requiere un tratamiento multidisciplinar desde el principio, ya que no siempre es fatal y, además, se asocia con manifestaciones extra cutáneas.

AYUDA A PERSONAS CON ICTIOSIS

“Foundation for ichthyosis and related skin types”

Esta fundación lo que busca es dar apoyo, dándoles el trato que merecen como seres humanos.

SOCIEDAD

Las personas tienen miedo a lo que no conocen, muchas veces el no saber acerca de esta enfermedad crea una discriminación.

El temor a que sea contagioso, miedo a lo que ven y en muchos casos de ignorar completamente los hechos o enfermedades como esta:

o Las personas creen que son debidas a hechizoso Que son de otro planetao Que es un castigo por algún mal que hizo

SOLO QUIEREN RESPETO !!

Para poder ayudar a las personas con Ictiosis, debemos hacer entender que es esta enfermedad, causas, efectos, toda la información necesaria para que la gente comprenda mas acerca de lo que es y de que no debemos tratarlos así.

Las personas sienten, y el rechazo que hay hacia los arlequines es algo que debemos evitar, son igual que nosotros y lo único que quieren es respeto.