Hyvä parisuhde - Sydänlapset ja -aikuiset · 2015. 1. 21. · 4 É2014 Hyvä parisuhde –...

4 /2014

Hyvä parisuhde– rikkautta ja voimavaroja arjessa

Sydänaikuiset tapasivat Porissa

Hae sydänlastentuetulle perhelomalle!

UUTUUSTUOTTEET TILATTAVISSA:Vuosikalenteri 2015, joulukortit ja adressit

LEHTI 4_2014.indd 1 6.11.2014 12.46

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 20142

Jäsenkyselyn antia– Synjalaisten oma jäsenkysely

Sanoja sydämestä

12

8

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Meeri Matilainen, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2015NRO AINEISTO ILMESTYY

1/2015 08.12.2014 28.01.2015

SISÄLLYS

3 Neljänkympin kriisi, pääkirjoitus4 Hyvä parisuhde – rikkautta ja voimavaroja arjessa8 Sanoja sydämestä11 Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa 12 Jäsenkyselyn antia – Synjalaisten oma jäsenkysely16 Iloa, elämyksiä ja hyvinvointia Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle!18 Pitkä QT -seminaarin antia21 Uudet joulukortit ja adressit23 Joskus kun on paha olla, Sydänääniä36 Vuosikalenteri 2015

VAKIOT

24 Alueet tiedottavat26 SYNJA – Sydänaikuiset tapasivat Porissa29 Hallitus tiedottaa30 Tapahtumakalenteri32 Toimisto tiedottaa34 Yhdistyksen tuotteet35 Yhdistyksen yhteystiedot

Toimiston väki toivottaa rauhallista Joulua ja onnea vuodelle 2015

Hae sydänlasten tuetulle perhelomalle!16

LEHTI 4_2014.indd 2 6.11.2014 12.46

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 • 2014 3

PÄÄKIRJOITUS

Elämä on kriisejä kriisien perään. Yhtä selviytymistaistelua, johon toki väliin mahtuu suvantovaiheita, joissa ehtii ehkä hiukan hengähtää ja vetää happea - ennen kuin uusi kriisi taas lähestyy uhkaavasti. Onneksi kriiseistä osa on pienempiä kuin toiset, mutta yhtäkaikki

niistä voi aina selviytyä. Neljänkympin rajapyykin saavut-taminen on myös pienimuotoinen kriisi. Enkä puhu vain henkilökohtaisesta kokemuksesta.

Yhdistys täyttää ensi vuonna neljäkymmentä vuotta. Se on huikea saavutus ja matkaa on taivallettu pitkälle. Kulu-neisiin vuosiin liittyy monenlaista ihmiskohtaloa ja tarinaa, iloa, surua, onnellisuutta, tuskaa ja syvää kiitollisuutta. Niin, ja niitä kriisejäkin. Jo yhdistyksen perustaminen aika-naan oli seurausta melko suurestakin kriisistä, sillä yhdistä-misen perustamisen aikaan sydänlapsia oli leikkausjonossa yli 300, oli huutava pula sairaanhoitajista ja lääkäreistä. Tuskin olisimme tässä ilman Leena Tuuterin näkemystä vanhempainjärjestön vaikutusmahdollisuuksista sekä ennen muuta kymmenien ja vuosien saatossa satojen sydänlasten vanhempien aktiivisuutta. Eräänlaisia identiteettikriisejä on yhdistyksen historiassa työstetty nimi- ja sääntömuutosten muodossa kolmesti; Sydänvikaisten Lasten Tuki Ry vaihtui vuonna 1995 Sydänlapset ry:ksi ja vuonna 2005 Sydänlap-set ja -aikuiset ry:ksi. Jokaisen nimenmuutoksen kohdalla on pohdittu ja muokattu toimintamuotoja, mutta perusaja-tus on pysynyt samana läpi 40-vuotisen historian. Yhdistys on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten ja heidän läheistensä etujärjestö, jonka tavoitteena on kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten kokonaisvaltai-sen hoidon ja kuntoutuksen yleisten edellytysten kehittä-minen ja edunvalvonta. Yhdistyksen keskeisenä toiminnan tavoitteena on ollut ja on yhä pyrkimys vaikuttaa synnyn-näisesti sydänvikaisten hoidon, kuntoutuksen ja elinolo-suhteiden parantamiseen sekä tukea heitä ja heidän läheisiä elämään pitkäaikaissairauden kanssa.

Sairaudenhoitoon liittyviä kriisejä on liittynyt vuosien saatossa useita ja kuten sanottu, yksi kriiseistä johti myös yhdistyksen perustamiseen. Yli 300 potilaan leikkausjono on ajoittain ollut ihanteellisessa, vain noin 40 potilaan järjestelyjonossa ja taas ajoittain, kuten tälläkin hetkellä, sydänleikkausta odottaa noin 80 – 90 lasta. Jonotilanteeseen on milloin vaikuttanut pula osaavasta henkilökunnasta, milloin lakot, teho-osaston tukkoisuus ja liian pienet tilat.

Lastenklinikan remontit olivat vuosikymmenen ja yhäkin se suurin pullonkaula sydänlasten hoidossa. Uutta teho-osas-toa vauhditettiin vetoomuksella, jossa yhdistys teki histo-riaa vuonna 2004. Olimme yksi ensimmäisistä verkkoadres-sien liikkeelle laittajista ja keräsimme hyvin lyhyessä ajassa peräti 135 000 nimeä uuden teho-osaston rakentamishank-keen vauhdittamiseksi. Tästä huolimatta odotus oli pitkä ja rakennushanke venyi varojen puutteessa, mutta vihdoin vuonna 2010 uusi teho-osasto valmistui. Ilo oli sinällään melko lyhytaikainen sillä tuo uusi teho-osasto on ollut sul-jettuna remontin vuoksi nyt viimeiset puoli vuotta… Uutta valoa on kuitenkin nähtävissä jälleen tunnelin päässä, sillä uuden lastensairaalan rakennustyöt ovat vihdoin alkaneet. Kipeästi kaivatun lastensairaalan pitäisi valmistua alustavan aikataulun mukaan vuonna 2017 – satavuotiaan Suomen lapsille. Vaikka tiedämme uuden lastensairaalan olevan meille kaikille, ei vain sydänlapsille, äärimmäisen tärkeä hanke ja sitä täydestä sydämestä kannatamme, on se osal-taan johtanut yhdistyksen pienimuotoiseen kriisiin. Koska Suomen päättäjiltä, toisin sanoen valtiolta, ei löydy riittä-västi rahoitusta uudelle lastensairaalalle, joudutaan hanketta rahoittamaan yhteisvastuullisuuden nimissä yksityis- ja yrityslahjoituksin. Hankeen tärkeyden ja kiireellisyyden vuoksi onkin varsin ymmärrettävää, että valtaosa liikkeellä olevista lahjoitusvaroista myös hankkeelle menee. Toisaalta tämä on osaltaan heijastunut myös yhdistyksen varain-hankintaan. Nyt 40-vuotisjuhlavuoden kynnyksellä jou-dummekin pohtimaan, missä muodossa ja kuinka paljon toimintaa voimme tulevina vuosina järjestää. Ei kaikkein optimaalisin tilanne juhlavuoden toiminnan suunnittelussa, mutta pakko suhtautua tähänkin kriisiin luottavaisin mie-lin. Asioilla on tapana järjestyä! Yritystä ainakin on. Ja aina-kin saamme kipeästi tarvitsemamme uuden lastensairaalan – eli jotakin positiivista toki asiassa on.

Tällä hetkellä monet rahoituskysymyksistä ovat ensi vuoden osalta vielä avoinna. Vasta siis tammikuussa käytän-nössä selviää, minkälaisia talouden sopeuttamistoimia halli-tus on pakotettu tekemään ensi vuoden aikana. Tavoitteena on, että valtaosa toiminnoista saadaan järjestettyä suunni-tellusti ja että kovin suuriin leikkauksiin toiminnan osalta ei jouduttaisi. Toivossa on ainakin hyvä elää!

Katja [email protected]

Neljänkympin kriisi

LEHTI 4_2014.indd 3 6.11.2014 12.46


Suhde on kuin puutarha, jonka hoitaminen on jatkuva prosessi. Kuihtuneen ja kitukasvuisen puutarhan elvyttäminen uudel-leen kukoistavaksi vaatii paljon

rankempia toimenpiteitä kuin säännöllinen perushuolto.

Parisuhteen perushuoltoa voimme kut-sua suhteen rikastuttamiseksi. Eri elämän-vaiheissa kumppanit pitävät huolta itses-tään, vuorovaikutuksestaan ja läheisyytensä vaalimisesta. Parisuhteen rikastuttaminen on myös suhteen vahvistamista. Vahva suhde kestää paremmin elämään ja parisuh-

teeseen kuuluvia vaikeuksia sekä suhteen eri vaiheet.

PARISUHTEEN VAIHEETParisuhdetyytyväisyyteen vaikuttavat voi-makkaasti myös puolisoiden oman elämän ikäkausimuutokset, perheen elämäntilanteet, työelämän paineet, terveydentila, sosiaalinen tuki sekä lapsuuden kotien mallit. Suhteesta johtuvat kitkat eivät aina kerro puolisosta, vaan usein oman elämän tilanteesta, väsy-myksestä tai paineista. Myös parisuhde pitää sisällään tiettyjä vaiheita ja ne voidaan jakaa kolmeen jaksoon: symbioosi, erillistymi-

nen ja kumppanuus. Symbioosi-vaiheessa, suhteen alkumet-

reillä, kumppanit tuntevat sulautuvansa yhteen ja kokevat löytävänsä puuttuvan puoliskonsa. Ihastumiseen ja rakastumiseen liittyy vahvoja tunteita, yhteenkuuluvai-suutta ja läheisyyttä. Kumppani on kiin-nostava ja erilaisuus on rikkaus. Yhdessä on hyvä olla. Muutamien vuosien yhdessä olon jälkeen rakastumisen huuma arki-päiväistyy. Erilaisuus aiheuttaa ristiriitoja, vuorovaikutus kaipaa harjoittelua, omat ja kumppanin tarpeet ja tunteet eivät aina kohtaa. Erillistymisen aika on kuin mur-

Hyvä parisuhde

TEKSTI: KATJA LAINE JA LIISA VÄLILÄ (KATAJA PARISUHDEKESKUS RYKUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO

Parisuhde tarjoaa kahdelle ihmiselle mahdollisuuden kasvaa toisiaan kunnioittaviksi ja rakastaviksi vastuullisiksi ja toisiinsa sitoutuneiksi elämänkumppaneiksi. Tällainen huolenpito ja välittäminen kantaa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä koko perhettä. Erityisen merkittäväksi parisuhteen hyvinvointi nousee perheissä joihin syntyy erityistä tukea ja huolenpitoa tarvitseva lapsi. Lapsen sairaus ja siihen liittyvät tunteet asettavat elämän arvot usein aivan uuteen järjestykseen.

– rikkautta ja voimavaroja arjessa

LEHTI 4_2014.indd 4 6.11.2014 12.46


rosikä, joka haastaa rakkauden tekoihin ja sitoutumisen vahvistamiseen. Tämä vaihe usein pelästyttää ja tuo mukanaan ahdis-tusta. Olenko valinnut väärän kumppanin? Olemmeko epäonnistuneet? On aika huol-taa ja vahvistaa suhdetta.

Kolmas kumppanuuden vaihe on silloin, kun kumppanit tutustuvat omaan erilli-syyteensä ja rakentavat luottamuksellista suhdetta. Tällöin asioita voidaan kohdata turvallisesti myös erilaisina. Suhteeseen löytyy uusi ja syvempi kumppanuus yhteys. Rakkauden ja läheisyyden kokemus syvenee, kun osaa ja saa olla oma itsensä.

PARISUHDETTA HOIDETTAVAParisuhteen hoitaminen ja vahvistaminen on hyvä aloittaa silloin, kun yhdessä on hyvä ja helppo olla. Samalla kun pidän huolta suh-teesta, pidän huolta itsestäni. Ensimmäinen kysymys onkin esitettävä itselleni: Mitä suh-teeltani ja elämältäni toivon? Kun tunnistan omia tarpeitani ja toiveitani, olen kiinnostu-nut myös kumppanin tarpeista ja toiveista.

Suhteen perusravintoa ovat puhuminen, kuunteleminen ja kosketus. Kun tiedän mitä kaipaan, ilmaisen odotukseni puolisolle ja kasvatan tyytyväisyyttäni. Parisuhteen hoita-minen merkitsee myös huomaavaisuutta ja arvostusta, anteeksipyytämistä ja sovinnon rakentamista.

Tunnettu venäläinen kirjailija Anton Tšehov on aikanaan sanonut: ”Kuka tahansa idiootti voi kestää kriisin – arkipäivä on sit-ten se johon helposti uupuu”. Mikäli arjen kiire ja rutiinit hallitsevat parisuhdettamme, suhteen hehku meissä näivettyy usein aivan huomaamatta. Alati toistuvat rutiinit voivat olla parisuhteelle myrkkyä. Ja syystä tai toi-sesta arjella on taipumus muuttua rutiiniksi. Päivät ovat saman toistoa päivästä ja viikosta toiseen. Rutinoitumisen vaarana onkin ennen kaikkea se, että olettaa tuntevansa itsensä ja toisen niin perusteellisesti, että ei pysty toistaan enää yllättämään. Totuushan on, että ihmiset muuttuvat ajan mittaan ja ihmiset kaipaavat elämässään yllätyksiä, uuden kokemista.

Mikäli parisuhde ei saa tarvitsemaansa huoltoa, se rapistuu kuten talot joissa asumme tai autot joilla liikumme. Ne tarvit-sevat huoltotoimenpiteitä toimiakseen, niin myös parisuhde. Ihmissuhteita ei saa ryhtyä pitämään itsestään selvyyksinä. Tyydyttä-vään suhteeseen ei aina riitä, että asutaan yhdessä, jaetaan lapset, sänky ja omaisuus. Parisuhteen eteen on todella tehtävä töitä, sitä on vaalittava. Sanotaankin, että rakkau-den liekkiä on hoidettava, muutoin se voi lepattaa ja noeta tai pahimmassa tapauksessa tukahtua ja sammua kokonaan.

Ihmisen ei tarvitse olla aineellisesti rikas hoitaakseen omaa parisuhdetta. Tar-peellisempaa on omata mielikuvitusta ja kokeilumieltä, kykyä heittäytyä kumppanin rinnalle. Huomaavaisuuksien, halauksen tai silmiin katsomisen voimaa ei pidä aliar-vioida. On olemassa monta tapaa säilyttää rakkauden hehku vuodesta toiseen. Pari-suhteelle tulisi ottaa myös kahdenkeskistä aikaa, aikaa ilman lapsia, pois rutiineista. Kun edes joskus saisi rutistettua kiireisestä

SYDÄNLAPSET MUKANA PERHEEN PARHAAKSI -PROJEKTISSA

Lapsen pitkäaikaissairaus aiheuttaa vanhem-missa sekä tunteita että arjen organisointi-haasteita, jotka rasittavat vanhempien välistä parisuhdetta. Perheen vuorovaikutusilmapiiri

vaikuttaa suoraan lapsen vointiin ja voi esimerkiksi lisätä lapsen kokemaa ahdistusta sairauteensa liittyen. Osana RAY:n tuella toteutettavaa Emma & Elias -hankekokonaisuutta ja siihen kuuluvaa pro-jektia koordinoi Suomen Reumaliitto. Sydänlapset ja aikuiset ry:n ohella projektissa on mukana myös Suomen Diabetesliitto ry. Parisuhde- ja vuorovaiku-tuskoulutuksista vastaa Kataja – Parisuhdekeskus ry.

Projektin tavoitteena on luoda vertaisverkosto, jossa perheet saavat keskusteluseuraa, tukea ja iloa muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä yli lap-sen diagnoosirajojen. Tavoitteena on tarjota pareille mahdollisuus löytää parisuhteen voimavarat ja kou-luttaa ja sitouttaa projektin aikana heistä 9 – 12 ver-taisparia, jotka ohjaavat yhä useammat vanhemmat löytämään arkeen pitkäaikaissairaan lapsen kanssa jaksamista, helpotusta ja iloa. Siten vertaisohjaajat ovat projektin onnistumisen keskiössä.

TULOSSA USEITA TAPAHTUMIA

Vuonna 2015 järjestetään useita projektiin liittyviä tapah-tumia, jonne sydänlasten vanhemmille on mahdollisuus osallistua. Tavoitteena on löytää sydänlasten vanhempia, jotka olisivat kiinnostuneita jatkossa toimimaan myös ver-taisohjaajina.

Lauantaina 31.1.2015 järjestetään Helsingissä kou-lutuspäivä parisuhdeaiheista kiinnostuneille vertaisille. Tilaisuuteen voi tulla joko yksin tai yhdessä kumppanin kanssa. Lisäksi ensi vuoden aikana järjestetään kolme Rikasta minua -parisuhdekurssia pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille; yksi maaliskuussa, yksi toukokuussa ja yksi syyskuussa. Marraskuussa järjestetään parisuh-deryhmän ohjaajakoulutus, jonne valitaan aikaisempiin parisuhdeviikonloppuihin osallistuneita ja tavoitteena on siis saada heistä tulevia vertaiskouluttajia. Näistä lisäinfoa on luvassa myös tulevissa jäsenlehdissä sekä yhdistyksen kotisivuilta ja FB-ryhmistä.

Jos olet kiinnostunut Perheen parhaaksi-projektista ja siihen liitt��ertaisohjaajatoiminnasta, saat siitä lisätietoja yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717, Reumaliiton suunnittelija Sini Hirvoselta p. 044 5630 080 sekä osoitteista www.perheenparhaaksi.fi ja www.parisuhdekeskus.fi.

”Perheen parhaaksi” on (Reumaliiton) RAY:n tukema kolmivuotinen hanke pitkäaikais- sairaiden lasten perheille, jossa tavoitteena on tuottaa hyvinvointia ja parantaa jaksamista pitkäaikaissairaiden lasten perheissä vahvistamalla vanhempien parisuhdetta.

LEHTI 4_2014.indd 5 6.11.2014 12.46


Hyvä parisuhde

aikataulusta kahdenkeskistä aikaa tunnin tai kaksi, tai ehkäpä kokonaisen illan tai yön. Itse asiassa juuri silloin kun aikaa tuntuu olevan kaikkein vähiten, parisuhteesta on pidettävä erityisen hyvää huolta. Parisuhde on perheen ydinsuhde. Sanotaan, että se aika, jonka vanhemmat käyttävät keskinäi-sen suhteensa hoitamiseen, ei koskaan ole lapsilta pois vaan he saavat sen monikertai-sena takaisin.

YHTEISELLÄ MATKALLA Parisuhde ja perheen ihmissuhteet heijas-tuvat usein koko elämään, myös terveyteen ja työelämään. Tutkimusten mukaan hyvä parisuhde vahvistaa tyytyväisyyttä, terveyttä ja lisää elinikää. Parisuhteen hyvinvointi on myös vahva tuki lasten tasapainoiselle kasvulle ja kehitykselle. Sanotaankin, että ”lapsen koti on vanhempien suhde”. Vahva suhde tukee myös vaikeuksien, ongelmien ja kriisien keskellä. Muuttuvat elämäntilanteet haastavat pareja opettelemaan uusia ja erityi-siä parisuhdetaitoja. Erityisen merkittäväksi läheiset suhteet tulevat elämän kriisitilan-teissa, sairastumisen tai menetysten keskellä.

Kun lapsi on vakavasti sairas, joutuu parisuhdekin useimmiten koville. Aluksi lapsen sairaus voi olla yhdistävä tekijä, mutta sen vaikutus parisuhteeseen voi jos-sain vaiheessa kääntyä myös negatiiviseksi. Arki ja rutiinit pyörivät vain lapsen tai lapsien ympärillä, parisuhteen ylläpitämi-seen ei ehkä riitä tarpeeksi energiaa. On parisuhdetta kohdannut kriisi lapsen sairaus tai jokin muu, tärkeintä ei ole niinkään se, mitä on tapahtunut, vaan se mitä niistä voimme oppia. Kriisillä on aina jokin viesti elämällemme, joka meidän pitäisi oppia poimimaan.

KRIISEISTÄ VOI OPPIAElämää kohdanneet kriisit ja vaikeuden voivat toimia pareja ja perheitä yhdistäen, mutta vaikutus on usein myös päinvastai-nen. Merkittävää on se, miten avoimesti asioista, ristiriidoista ja tunteista puhutaan. Avoimuus vahvistaa luottamusta ja sitoutu-mista.

Vaikka moni hämmästeleekin sitä, mitä hyvää tai myönteistä lapsen sairaudessa voi olla, totuus on, että hetken pohdittuaan, ihminen alkaa löytää vaikeasta asiasta myönteisiäkin puolia. Esimerkiksi lapsen sairauden myötä vanhempien keskinäinen parisuhde on saattanut lujittua ja opettaa heitä puhumaan omista vaikeista tunteistaan avoimemmin kuin koskaan ennen. Ahdistus ja paha olo on näin tuottanut myönteisen

tuloksen, kun kipu on uskallettu kohdata ja työstää yhdessä lävitse. Yleensä löydämme uusia näkökulmia, asioita joita ei ole ennen tullut edes ajatelleeksi. Jokaisella vaikeudella voi olla kääntöpuolensa. Suuri vaara on jäädä menneiden asioiden vangiksi ja kat-keroitua.

Avainsana vaikeuksien kääntöpuolen näkemisessä on läpityöskentely. Siinä kohda-taan sekä kriisin tuottama kipu ja tuska sekä toisaalta opitaan näkemään niiden asioiden myönteinen viesti, ilman, että sitä paetaan. Monissa tilanteissa jo pelkästään asioiden esille ottaminen, tunteiden sanottaminen ja kuulluksi tuleminen auttavat. Toivo kas-vaa aina kivun läpi eikä oikotietä elämisen onneen ole olemassa. Siksi elämässä on suostuttava myös sen inhimilliseen, ehkä joskus jopa raadolliseen puoleen. Toivo kasvaa toivottomuudesta, joka loistaa niin kuin valo kirkkaimmin pimeyden keskellä. Joskus pimeyttä saattaa kestää kauankin. Parisuhteen sokkelot voivat olla joskus kuin pimeä labyrintti, jonne mitkään valonsäteet eivät yllä. Törmäillään ahdistuksissaan sinne tänne, eikä löydetä tietä ulos. Ja kun mitään ei näe, ei myöskään tiedä kuinka lähellä tai kaukana puoliso silloin on. Siihen ahdistuk-seen ei ole helppoa ratkaisua ja on annettava ajan kulua sekä luotettava, että jonakin päivänä, ehkä vähitellen, valo alkaa kajastaa jostakin. Tässä vaikeassa prosessissa meillä on mahdollisuus kääntää vaikeudet myön-teiseksi elämän voimaksi.

RIKASTUTA SUHDETTASI!Parisuhteessa on voimaa ja rikkautta, jota emme osaa välttämättä nähdä. Voimavaro-jen näkeminen on erityisen vaikeaa silloin, kun koemme asioiden olevan huonosti. Etsimme usein elämään ratkaisuja pinnalta ja odotamme nopeita ratkaisuja. Aina emme malta kaivaa pintaa syvemmälle ja siksi todelliset aarteet saattavat jäädä saavutta-matta.

Suhde saa aivan uusia ulottuvuuksia kun vaikean tilanteen lävitse mennään yhdessä. Näin suhteesta muodostuu melkoinen voi-manlähde. On muistettava, että suhteessa on aina kaksi osapuolta ja kyvyttömyy-temme kohdata ongelmia johtuu molem-mista osapuolista, siis kyse on tällöin myös omasta osaamattomuudesta. Parisuhteessa on kyettävä katsoa peiliin, nähdä omat onnistumiset ja epäonnistumiset. Perheon-nea ei ole pelkästään tyyni harmonia, vaan uskallus mennä yhdessä pahojen paikkojen läpi. Kriiseistä kyllä selviytyy. On tärkeää uskoa perheen ja parisuhteen myönteisiin

Suuri osa suomalaisista sanoo, että perhe on arvoissa ensimmäisenä. Anna sen näkyä valinnoissasi. Osoita arjen keskellä, että perhe ja parisuhde ovat sinulle tärkeitä. Tee valintoja, jotka vahvistavat yhteenkuuluvaisuutta. Erilleen ajau-tuminen ja etäisyys kasvavat aivan itsekseen. Rakastaminen on valinta!

Rakkaudenhuolto-toimenpiteitä:

– kysy kumppaniltasi joka päivä miten hänen päivänsä meni

– kosketa vähintään kerran päivässä silitä, pussaa tai hiero hartioita

– muista sanoa kiitos!– muista merkkipäivät, merkitse ne valmiiksi kalenteriisi– kehu ja arvosta puolisoasi julkisesti

sekä henkilökohtaisesti– muistelkaa ensi tapaamistanne ja sitä

mihin toisissanne ihastuitte– yllätä kumppanisi mukavalla lahjalla

tai muulla muistamisella silloin tällöin – suunnitelkaa vuorotellen yhteinen

yllätys toisillenne; (jääkiekko-ottelu, metsäretki, elokuvailta..)

– unelmoikaa onnellisesta yhteisestä tulevaisuudesta

– ole luotettava ja luottamuksen arvoinen– katselkaa yhdessä yhteisiä valokuvia– keskustelkaa hyvien ystävien kanssa

parisuhteen hyvinvoinnista– naurakaa ja hassutelkaa yhdessä – lohduta puolisoasi hänen surullisina ja

raskaina päivinään– saunokaa, lukekaa, pelatkaa yhdessä – osallistukaa parisuhdekurssille tai

-leirille– opetelkaa yhdessä vuorovaikutus- taitoja– kerro mikä tekee sinut onnelliseksi– opettele tunnistamaan tunteitasi ja

kertomaan niistä puolisollesi– sano puolisollesi, että hän on sinulle

rakas!

LEHTI 4_2014.indd 6 6.11.2014 12.46


Nämä asiat ovat olleet meille merkittäviä rakkauden huoltotoimenpiteitä.

Olet elämäsi ja parisuhteesi paras asiantuntija.

Parisuhteessa on melkoinen määrä myönteistä voimaa. Etsi sitä ja mieti yhdessä puolisosi kanssa, mitkä asiat kodissanne toimivat ja ovat hyvin.

Hoida parisuhdettasi. Opettele puhumaan tarpeistasi ja tunteistasi puolisosi kanssa ääneen. Anna myönteistä palautetta. Hyväksy sekin, että joskus asiat eivät selviä puhumalla vaan tarvitsevat muhimisaikaa.

Kunnioita puolisoasi samoin kuin itseäsi. Te kumpikin olette ainutlaatuisia yksilöitä. Anna tilaa kaikenlaisille tunteille ja tarpeille. Erilaisuus on rikkautta.

Tiedosta parisuhteen ja perheen normaalit kriisivaiheet ja luota niiden kypsyttävään vaikutukseen. Kriisit ovat aina portti johonkin uuteen.

Luovu ongelmien patologisoivista tulkinnoista ja etsiä myönteisiä näkökulmia. Ongelmat kuuluvat elämään ja ovat kyllä ratkaistavissa.

Älä jää menneiden epäonnistumisten vangiksi. Tärkeämpää kuin mitä on tapahtunut, on se mitä olet vaikeuksistasi oppinut.

Etsi jatkuvasti hulluttelun luovaa iloa parisuhteen sisällä ja perheessäsi. Näin torjut tylsyyden arkipäivän rutiinien keskellä. Huominen on hulluttelijoiden.

Pidä yhteyksiä muihin samassa ja eri elämänvaiheissa eläviin perheystäviin. Avoin jakaminen rikastuttaa elämää ja lisää selviytymisen toivoa.

Luo myönteisiä mielikuvia parisuhteestasi ja perhe-elämästä.

Parisuhteen 10 käskyä on lainattu Pekka Hämäläisen kirjasta ”Hyvä parisuhde”.

voimavaroihin.Itä-Suomen yliopistossa valmistui syk-

syllä 2011 väitöstutkimus avioerojen syistä. Sen mukaan yleisimmät avioerojen syyt ovat läheisyyden puute ja ongelmat vuo-rovaikutuksessa. Nämä syyt liittyvät niin sanottuihin parisuhdetaitoihin ja taitojen puuttumiseen. Näiden taitojen vahvistami-nen onkin ennaltaehkäisevää parisuhteen rikastuttamista ja vahvistamista. Yhä useam-mat pariskunnat etsiytyvätkin hyvissä ajoin, usein jo seurusteluaikana, harjaannuttamaan ja valmentamaan vuorovaikutustaitojaan tai rikastuttamaan suhteensa läheisyyttä. ”Mil-loinkaan ei ole liian myöhäistä löytää uusia avaimia läheisyyden oveen”, totesi myös Katajan parisuhdekurssille saapunut 85-vuo-tias senioripariskunta. He olivat esimerkkinä ikuisesta oppimisesta ja rikastuttamisen mahdollisuudesta.

Aivan kuten autokin pitää katsastaa, on hyvä välillä pysähtyä puolison kanssa tar-kastelemaan parisuhteen tilaa. Olemmeko onnellisia, mitä toivomme parisuhteel-tamme, mitä toivomme toisiltamme – kat-sastuksen jälkeen on tärkeää tehdä parisuh-teen hyvinvointi- ja huoltosuunnitelma. Mitä enemmän parisuhteeseen asetettuja paineita ja odotuksia saadaan avattua, sitä luontevampaa on asioihin etsiä myös tukea. Tänä päivänä tukea on saatavilla kirjallisuu-desta, koulutuksista, parisuhdeluennoista tai parisuhdekursseista.

KIRJALLISUUTTA PARISUHTEESTA Parisuhde ja sen ylläpitäminen on aina muo-dissa. Aiheesta löytyy paljon kirjallisuutta, jossa asiaa on käsitelty sekä huumorilla että vakavammalla asenteella. Ohessa on artikke-lissa käytettyjä lähdekirjallisuutta sekä myös muita aihetta sivuavia kirjallisuus vinkkejä.

Hämäläinen, P. 2000. Hyvä parisuhde. Kustannusosakeyhtiö Ajatus. Karisto Oy:n kirjapaino. Hämeenlinna.

Pruuki Heli, Timoria Marjo: Pari suh-teessa, Otava 2013

Seppänen Arja: Solmu parisuhteessa – rakkauden mahdollisuus

Liljeström Sari: Vuorovaikutustaidot parisuhteessa.

Junkkari Kaijamaria ja Lari: Läsnä ja lähellä, Otava 2006

Kinnunen Saara: Yhteinen yritys, Karas-sana 2001

Dunderfelt Tony: Parisuhde 2013

Lisää materiaalia ja lukuvinkkejä löydät myös parisuhdekeskus Kataja ry:n koti-sivuilta www.parisuhdekeskus.fi.

Toimivan parisuhteen kymmenen käskyä

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

LEHTI 4_2014.indd 7 6.11.2014 12.46


Sydänsairaus herättää monenlai-sia isoja tunteita hänessä, joka sairastaa kuin myös yhtälailla hänen läheisissään. Synnynnäinen sydänsairaus, sydänvika, on eri

asia kuin sairastuminen myöhemmällä iällä. Synnynnäisenä se on ikään kuin osa ihmistä, minuutta. Kontrollikäynnit sairaalassa ovat aina olleet luonnollinen osa lapsen elämää samoin kuin leikkaus tai leikkaukset, niiden odottaminen, mahdollinen selviytyminen ja elämän jatkuminen tai sen päättymi-nen. Syntymästään asti sydänvian kanssa

dostettuina. Läheinen saattaa miettiä, että uskaltaako tuntea kaikkia niitä tunteita, mitä itsessä herää. Ne voivat olla kuole-manpelkoa, lapsen menetyksen pelkoa, selviytymisen ihanuutta, kun elämä voittaa tai niitä hetkiä, jolloin mikään ei tunnu mil-tään. Kenties elämäntilanteessa ei ole tilaa, mahdollisuutta tuntea, kun on selviydyttävä arjesta. Jos läheinen, vanhempi tai huoltaja päästää ne moninaiset tunteet valloilleen, niin huolena voi olla, että saako itsen kasat-tua, jotta selviää arjen pyörityksestä.

”Anna arpisten haavojen olla. Niitä

Sanoja sydämestä

TEKSTI: SARI VIIKKI-RIPATTI, TTM, ERIKOISTOIMINTATERAPEUTTI KUVAT: YHDISTYKSEN ARKISTO

”Sydän rakastaa, sydän haluaa…”, ”sydäntä peliin joukkueen puolesta”, sydämelliset onnittelut, hyväsydäminen tai sydämetön ihminen… Mielikuvia, jotka kuvaavat erilaisia tunteita sanojen takana. Sydän ilmentää monesti aitoja tunteita, kun joku puhuu sydämensä kyllyydestä tai suoraan sydämestä. Sydän on elintärkeä ihmisen elämää ylläpitävä elin. Useissa kulttuureissa ja kielissä sydän symbolisoi rakkauden ja tunteiden paikkaa. Olivatpa ne tunteet ääneen sanottuja tai eivät.

elänyt lapsi saattaa herätä vasta aikuisiällä ihmettelemään, millaisia tunnelmia hän on kantanut ja kantaa sisällään. Ne tunteet voi-vat olla niin varhaisia, että niille on vaikea löytää sanoja. Sydänvian psyykkinen tun-nekokemuksellinen merkitys on erilainen eri ihmisille. Minuus, käsitys itsestä, muo-vautuu vuorovaikutuksessa muiden kanssa erilaisista kokemuksista elämän varrella.

KOSKETUS TUNTEISIINTunteet ovat läsnä elämässä ja sen kään-nekohdissa enemmän tai vähemmän tie-

LEHTI 4_2014.indd 8 6.11.2014 12.46


auki, et repiä saa… ” sanotaan ikivihreässä sävelmässä. Ja siltä se voi tuntua, jos ja kun vuosikymmenien takainen leikkaus on huolella pakattu ja siitä muistellaan selviytymisen kauneutta. Selviytyminen on elämän jatkumisen kannalta se tärkein asia. Moninaiset tunteet, etenkin kuoleman läheisyys herättää miettimään, mikä on elä-mässä viime kädessä tärkeintä. Se kirkastaa karmeudellaan elämänvoimat. Joskus ne arvet kuitenkin huolellisesta paketoinnista huolimatta pyrkivät aukeilemaan. Ihminen saattaa ”pudota” jonkun hajun, äänen tai muun asian myötä menneisiin tunnelmiin, jotka olivat läsnä silloin kriittisellä hetkellä. Haju tai ääni voi toimia laukaisevana teki-jänä, joka aktivoi tilanteen vuosien takaa. Kokemuksen tunneyhteys ei aina välttä-mättä avaudu ihmisen mielessä alkuperäi-seen asiayhteyteensä. Jokin asia voi toimia toistuvasti laukaisevana tekijänä, jolloin ihminen laskeutuu mielen hissillään varhai-sempiin voimakkaisiin tunteisiin. Tällöin selkeä ajattelu hämärtyy ja vahvat tunteet valtaavat mielen.

JÄLJET MIELEN MAAILMASSAArpi on myös konkreettinen jälki siitä, mitä ihminen on kokenut. Sielun arvet tai tässä yhteydessä sydämen arvet ovat niitä, jotka saattavat jäädä sivuun varsinaisen sydänsairauden tai leikkauksen yhteydessä. Tunteiden vuoristorataa kulkevat yhdessä sydänlapsi, jos kohta sydänaikuinen ja hänen läheisensä. Tunnekirjo kattaa kaiken mahdollisen, jonka keskellä jokainen pyrkii omin ja yhteisin voimin tekemään par-haansa selviytyäkseen elämässä eteenpäin. Ja kun on selvitty, niin niihin tunteisiin ei tee mieli enää palata. Tärkein päämäärä saavu-tettu: Jäätiin henkiin!

”Luodinkestävää sydäntä ei oo vielä keksittykään…” , vaikka ihminen pyrkii suojautumaan psyykkiseltä kivulta. Mielen maailma saattaa jäädä kantamaan sitä haa-voittuvuutta tai itkemättömiä kyyneleitä, joita ihminen ei ollut tuolloin kykenevä kohtaamaan. Haavoittuvuus voi näyttäytyä myöhemmissä kontrollikäynneissä normaa-lia voimakkaampana pelkona kuulla sen het-kiset tutkimustulokset. Sairaudenpelko voi kahlita ja kapeuttaa elämänvalintoja. Suru, joka koskettaa sydänjuuria myöten, on jotain sanoin kuvaamattoman suurta. Jotain, joka kaipaa tulla sanoitetuksi. Kun ihminen

löytää sanoja kuvaamaan kokemuksiaan, mielikuviaan ja tunteitaan, niin tunteet saa-vat muodon ja merkityksen, jonka voi koh-data ja ymmärtää. Sanojen avulla ihminen ottaa tunteitaan haltuun, niitä voi käsitellä. Tunteet ja mielikuvat tulevat ymmärrettä-väksi, sen sijaan että ne pitäisivät kokijaansa pelonomaisessa vallassaan. Uskallus tuntea ja kohdata elämä sellaisena kuin se ylä- ja alamäkineen näyttäytyy.

PSYKOTERAPIAN MAHDOLLISUUKSIAKynnys aloittaa psykoterapia voi olla kor-kea. Psykoterapia sanana herättää erilaisia mielikuvia, kun ihminen miettii psykote-rapian mahdollisuutta omalla kohdallaan. Psykoterapian aloittamisessa tärkeintä on sisäinen valmius, kiinnostus tutkia omaa mielenmaailmaa, kokemuksia ja toimintaa. Psykoterapiassa voi myös tarkastella niitä potentiaaleja, jotka kenties eivät vielä ole käytössä tai ovat hautautuneet sairauden varjoon. Psykoterapia on vastavuoroista psy-koterapeutin ja potilaan välistä yhteistyötä.

Psykiatri ja psykoanalyytikko Martti Siirala (1966) on sanonut, että ”se, mikä ei tule yhdessä jaetuksi, tulee jonkun kannetta-vaksi.” Kun kokemukset tulevat yhdessä jae-tuiksi, ääneen sanotuiksi ja puhutuiksi, niin ne saavat uusia merkityksiä. Ihmisen suhde omaan elämäntodellisuuteen on erilaisten merkitysten värittämää. Psykoanalyyttisessa yksilöpsykoterapiassa tutkitaan potilaan ja terapeutin välisessä vuorovaikutuksessa jaettaviksi tulevia kokemuksia ja tunteita. Kun taas psykoanalyyttisessa psykoterapia-ryhmässä jäsennetään terapeutin ja ryhmän sekä ryhmän jäsenten keskinäistä kokemus-maailmaa ja tunnelmia. Omakohtaisesti koetussa elämänkulussa on tavoitettavissa jotain yhteistä. Kun kokemukset tulevat vastaanotetuksi ja yhteisesti jaetuksi, niin se lisää ymmärrystä itsestä ja kanssaihmisistä sekä auttaa havainnoimaan itseä erilaisissa elämäntilanteissa.

Mieli suojelee itseään ja pyrkii annoste-lemaan tuskallisten tunnekokemusten tule-mista tietoisuuteen. Psykoanalyyttisessa psy-koterapiassa tutkitaan tätä tiedostamatonta mielen maailmaa. Niitä tunteita ja mieli-kuvia, joille ei ole esimerkiksi sairausaikana ollut tilaa ja joita olisi tarpeen tutkia osana muuta elämää. Psykoterapia on tässä ja nyt -tilanteessa tapahtuvaa yhteistä tutkimista,

jota psykoanalyyttisesti suuntautunut psyko-terapeutti pyrkii tulkinnoillaan edistämään.

Alkuhaastattelussa arvioidaan yhteisen työskentelyn edellytyksiä ja kyseisen psy-koterapian soveltuvuutta. Psykoterapiaan hakeutuvan näkökulmasta tärkeitä element-tejä ovat oma kiinnostus ja se, että kokee psykoterapeutin sellaiseksi, että hänelle voi puhua kaikenlaisista, aroistakin asioista. Psy-koterapeuttinen vuorovaikutus tarjoaa mah-dollisuuden ymmärtää elämää ja sydänkoke-muksia erilaisine tunnesävyineen ja mielen merkityksineen. Parhaimmillaan psykote-rapia rikastuttaa omaa ja läheisten elämää tavalla, jossa läpikäydyt tunteet ja kokemuk-set eivät enää sido voimavaroja, vaan lisäävät elämänvalintojen mahdollisuuksia.

Lähteet:Huttunen M. O. & Kalska H. (toim.).

2012. Psykoterapiat. Helsinki: Duodecim.Siltala P. 2011. Ruumiillisuus psyko-

analyysissa ja psykoterapiassa. Teoksessa E. Klemelä, K. Mälkönen & P. Sammallahti (toim.). Terapeutin huoneessa. Kirjoituksia psykoanalyyttisesta menetelmästä. Jyväskylä: Therapeia-säätiö.

Laulujen sanat:Arpiset haavat. 1934. Sanoittaja: Hannes

Konno.Hyvää yötä ja huomenta. 1997. Sanoit-

taja: Kalle Ahola.Pieni sydän. 1934. Sanoittaja: Tatu Pek-

karinen.Sydän rakastaa. 1977. Sanoittaja: Jukka

Kuoppamäki.

”Niin pieni ihmissydän on niin avara ja pohjaton se kätkee suuret unelmat ja vihan lemmenmaailmat. Riemujen rikkaus ja surujen summa onnekas rakkaus ja tuskakin tumma syömmehen pienehen mahtua voi onnea iloa oi.

Aatosta jaloa ja alhaista mieltä tunteiden paloa ja kylmyyttä sieltä sydämestä pienestä löytyä voi kaiken mi kohtalo toi.”

Tatu Pekkarinen, 1934.

LEHTI 4_2014.indd 9 6.11.2014 12.46


Sanoja sydämestä

Tarjolla koulutusryhmä-psykoterapiaa

Olen ryhmäpsykoanalyytikko-opiskelija ja kokoan analyyttista psyko-terapiaryhmää. Pitkäkestoinen ryhmä tarjoaa kohtaamispaikan, jossa on aikaa havainnoida, tutkia ja ymmärtää sitä, mitä itsessä ja ryhmässä herää yhteisessä työskentelyssä. Ryhmässä voi rauhassa kuunnella itseä ja toisia, jakaa kokemuksia ja lisätä ymmärrystään toisten kanssa.

Psykoanalyyttisessa ryhmässä keskeistä on vastavuoroisuus ryhmän jäsenten ja terapeutin välillä. Ryhmä työskentelee vapaasti keskustellen. Ryhmä auttaa yksittäistä jäsentä lisäämään itseymmärrystä, antamaan kokemuksille uusia merkityksiä ja tutustumaan itsessä olevaan tuntemattomaan. Yksittäisen jäsenen yhteys omiin tuntemuksiin lisääntyy ja auttaa huomioimaan myös toisten tunteet. Yhteisesti jaettu luo ymmärrystä ja toivoa.

Hakeudu mukaan! Ryhmässä on 5 – 8 henkilöä. Ryhmä kokoontuu kerran viikossa puolentoista tunnin ajan. Suositeltavaa on, että henkilö sitoutuu ryhmään vähintään kolmeksi vuodeksi, mikä tarkoittaa noin 44 ryhmäkertaa/vuosi. Tässä yhteydessä tarjolla olevan koulutuspsykoterapiaryhmän ryhmäistunnot ovat maksuttomia. Ryhmäpsykoterapiaan voi hakeutua varaamalla haastattelu- ja tutustumisajan. Jokainen ryhmäistunto on koulutuspsykoanalyytikon työnohjauksen alainen.

Ryhmä kokoontuu tiistai-iltaisin klo 18 – 19.30.Ryhmän on tarkoitus alkaa alkutalvesta 2015. Vastaanotto: Etu-Töölö, Helsinki.

Oletko kiinnostunut tutkimaan sisäistä maailmaasi yhdessä toisten kanssa? Sinulla on kenties orastava halu ymmärtää ja löytää sanoja kokemuksille?

Sydänsairaus herättää monenlaisia isoja tunteita, joiden kanssa ihminen yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Näitä tunnelmia ja kokemuksia on mahdollista jakaa ja ymmärtää psykoterapiaryhmässä, joka on tarkoitettu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenille.

Sari Viikki-RipattiTtM, erikoistoimintaterapeuttiRyhmäpsykoanalyytikko-opiskelija (Suomen Ryhmäpsykoterapia ry)Puh. 050 570 1266

Tavoitat minut parhaiten soittamalla tai laittamalla tekstiviestin.

LEHTI 4_2014.indd 10 6.11.2014 12.46


Jo pitkät perinteet saavuttanut sydän-nuorten pohjoismainen leiri tullaan järjestämään ensi vuonna Tanskan Jyllannissa ja sen pääasiallisena näyt-tämönä toimii paikallinen sisäop-

pilaitos, Kongeshus Efterskole. Leiriviikon aikana on luvassa paljon erilaisia aktiviteet-teja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä, joita tarjoaa itse leiripaikan ohella lähiympäristön monet mahdollisuudet. Tätä leiriä ei kan-nata missata!

Leirille valitaan kymmenen 14 – 18 -vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen sydännuorten leiri on yhdistyksen omara-hoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saa-misen kriteeriä ei ole. Pohjoismainen leiri ei siis ole varsinainen kuntoutusleiri, vaan enemmänkin elämyksellinen leiri, jossa sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea luoda vertaiskontakteja muihin vastaavassa tilanteessa oleviin. Leirillä on yleensä 1 – 2 luentoa .

Osallistujien tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille valitut osanottajat maksavat 500 euron oma-vastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsin-gistä Billundiin, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osallistuu kaksi suomalaista vetäjää.

Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista – Suomesta, Ruotsista, Nor-jasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan koke-muksena ainutlaatuinen – tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiri-paikasta saat osoitteesta www.kongeshusef-terskole.dk sekä yhdistyksen kotisivuilta.

HAKUMENETTELYPohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyk-sen omalla kurssilomakkeella, jonka voit sähköisesti kotisivujen kautta. Tarvittaessa hakulomakkeet voi tulostaa yhdistyksen kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdis-tyksen toimistolta. Täytäthän hakulomak-keen huolellisesti!

On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sai-rauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vam-moja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Mahdollisim-man monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset liitetiedot voi toimittaa joko erikseen pos-

Sydännuorten leiri ensi vuonna Tanskassa TEKSTI: KATJA LAINE

Ensi vuonna pohjoismainen sydännuorten leiri tullaan järjestämään Tanskan Jyllannissa 17. – 24.7.2015. Jotta voisimme tehdä valinnat ja matkajärjestelyt jo hyvissä ajoin, pohjoismaisen sydännuorten leirin hakuaikaa on aikaistettu siten, että haku on 1.12.2014 – 15.2.2015. Lue lisää ja hae mukaan leirille yhdistyksen kotisivujen kautta!

titse tai sähköpostitse liitteenä. Hakuaika leirille päättyy 15.2.2015.

KENET VALITAAN KURSSILLE?Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyö-ryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta SOVA-viikonloppua. Kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Pohjoismai-sen leirin osalta etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille. Suomen leirille osallistuminen ei heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua jatkossa muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään – toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia lähtökohtaisesti. Mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä mui-den valintaperusteiden pohjalta oikeuden-mukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan.

Jos olet epävarma, täyttyvätkö valin-takriteerit perheenne nuoren osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysy-myksiinne!

Pohjoismainen sydännuorten leiri

LEHTI 4_2014.indd 11 6.11.2014 12.46


Tutkimuksen aihe tuli yhdistyksen tarpeesta saada tietoa jäsenten toiveista Synjan toimintaa kohtaan. Tutkimus toteutettiin internet-kyselylomakkeella. Siinä kysyttiin muun muassa aiemmasta osallistumisesta yhdistyksen ja Kelan kursseille, leireille ja tapaamisille, kokemuksia

Synjasta ja tapaamisista sekä millaisia aiheita toivoisi tapaamisissa käsiteltävän ja millaista muuta ohjelmaa niissä voisi olla. Tutkimus toteutettiin maaliskuussa 2014 Webropol-ohjelmalla ja sähköisenä kyselynä. Linkki kyselyyn lähetettiin sähköpostitse noin 225:lle Syn-jalaiselle, joiden oma sähköpostiosoite oli jäsenrekisterissä. Kyselyn linkki laitettiin myös yhdistyksen nettisivuille ja Synjan Facebook-si-vuille. Vastauksia saapui määräajassa 71 kappaletta. Naiset vastasivat kyselyyn aktiivisemmin, heitä oli 59 ja miehiä 12. Vastaajat edustivat kaikkia ikäryhmiä ja heidän ikäjakauma on esitetty kuviossa 1.

Kolmasosa vastaajista ei ollut osallistunut koskaan Synjan tapaa-misiin. Heistä puolet oli yli 40-vuotiaita.

Jäsenkyselyn antia TEKSTI: HEIDI RAJAMÄKIKUVAT: VILLE IKKALA

Sydännuoret ja -aikuiset pääsivät osallistumaan heille suunnattuun omaan jäsenkyselyyn viime keväänä. Jäsenkysely oli osa Heidi Rajamäen opinnäytetyötä Sydänvertaiset – jäsenkysely sydännuo-rille ja -aikuisille, jossa tuloksia vedettiin yhteen. Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää miten Sydänlapset ja -aikuiset ry voisi palvella hyvin eri-ikäisiä jäseniään. Tarkoituksena oli myös antaa sydännuorille ja -aikuisille mahdollisuus vaikuttaa Synjan toiminnan kehittämiseen. Vastauksista saa hyvän kuvan jäsenten toiveista yhdistyksen järjestämien tapaamisten suhteen. Tuloksia hyödynnetäänkin tulevien Synjan tapaa-misten ja muun toiminnan suunnittelussa.

– Synjalaisten oma jäsenkysely

LEHTI 4_2014.indd 12 6.11.2014 12.46


VERTAISTUENTARVE ON SUURITutkimuksen tulosten mukaan vertaistuki koetaan tärkeänä Synjan toiminnassa. Tuloksista selviää, että nuoret osallistuvat yhdistyksen toimintaan melko aktiivisesti. Syynä saattaa olla nuorten tarvitsema tuki heidän ottaessaan enemmän vastuuta sai-rautensa hoitamisesta sekä vertaisuuden ja samankaltaisuuden etsiminen toisista sydän-nuorista. Nuori tahtoo olla samanlainen kuin ystävänsä ja sydänvian omaava nuori erottuu usein terveistä ystävistään mahdol-lisesti lääkinnän ja arpien takia. Hän saattaa myös tarvita erilaista tukea sopeutuessaan muuttuvaan kehoonsa ja sydänsairauteen.

Aikuisilla on tarvetta vertaistuelle eri-laisista syistä johtuen. Aikuisena sydänvian aiheuttamat oireet voivat lisääntyä ja siten vertaisten löytäminen on tärkeää. Terveet

KUVIO 2. Kyselyyn vastanneiden toiveet erilaisista Sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämistä kursseista (%)

ystävät ja puoliso eivät välttämättä ymmärrä sydänvikaisen mieltä painavaa huolta, toisin kuin vastaavassa tilanteessa olevat. Sydän-aikuisen on myös mietittävä miten kertoa omasta sydänviastaan lapsilleen ja miten asiaa käsittelee heidän kanssaan. Samassa tilanteessa olevilta voi saada hyviä neuvoja erilaisiin elämäntilanteisiin.

Kyselyyn osallistuneiden vastauksia vertailemalla toisiinsa huomaa, että Synjan tapaamisiin osallistuneet kokevat saaneensa enemmän vertaistukea, ystäviä, tukea jaksa-miseensa ja sydänvian kanssa elämiseen sekä tietoa koulutuksesta, kuntoutuksesta ja itse sydänviasta kuin ne, jotka eivät ole osallistu-neet tapaamisiin. Vertaistuella on siis mer-kittävä rooli sydännuorille ja -aikuisille.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n vertaista-paamisiin tulevat eivät välttämättä tunne

toisiaan etukäteen. Osallistujat määrittelevät toisiaan samankaltaisuuden perusteella, mikä lisää turvallisuuden ja normaaliuden tunnetta. Tällöin vaikeista asioista puhumi-nen voi olla helppoa.

ERILAISIA TUKIMUOTOJANäyttää siltä, että miesten osallistuminen yhdistyksen toimintaan on vähäisempää kuin naisten. Puolet kyselyyn osallistuneista miehistä olivat osallistuneet joskus yhdistyk-sen leireille.

Erityisesti yli 40-vuotiaat tutkimukseen osallistuneet ovat kiinnostuneita saamaan lisää tietoa kuntoutuskursseista. Vanhene-minen saattaa lisätä sydänviasta johtuvia oireita ja siten kuntoutustarve voi lisääntyä. Kela järjestää kaikenikäisille synnynnäisesti sydänvikaisille kuntoutuskursseja.

Vastaajat toivoivat eniten yhdistyksen järjestävän aikuistenkursseja sekä yhteis-kurssia aikuisille ja nuorille. Yhteistapaa-misten rikkaus on siinä, että eri-ikäiset kohtaavat. Nuorelle voi olla tärkeää tavata samaa sydänvikaa sairastava aikuinen ja nähdä, että elämässä voi pärjätä sydänviasta huolimatta.

Nuorten kursseissa nuoret puolestaan saavat tutustua ikäisiinsä ja sitä kautta jakaa vertaisuutta. Myös aikuisille on tärkeää saada jakaa omia kokemuksiaan ja nähdä, etteivät ole yksin tietynlaisten ongelmien kanssa. Kolmasosa vastaajista toivoi perhe-kurssia, johon osallistuisi Synja-aikuinen perheensä kanssa. Vanhemman sydänvikaa on hyvä käsitellä lastenkin kanssa, vaikka vika olisi oireeton sillä hetkellä. Lapset voi-vat tarvita psyykkistä tukea käsitellessään vanhemman sairautta ja hänen menettä-miseen liittyviä pelkoja. Kuviosta 2 näkee millaisia kursseja vastaajat toivoivat.

Neljä kertaa vuodessa ilmestyvä Sydän-lapset ja -aikuiset -lehti on yksi merkit-tävimmistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tiedotuskanavista. Lehdessä pyritään julkai-semaan kaikkia jäseniä koskevia artikkeleita tasapuolisesti. Kyselyyn vastanneiden mieli-piteet siitä, onko lehdessä tarpeeksi huomi-oitu sydännuoria ja -aikuisia, jakaantuivat hieman. Lehden artikkeleita suunniteltaessa pyritään pitämään mielessä koko lukija-kunta, jotta kaikille olisi jotakin luettavaa.

KUVIO 1. Vastaajien ikäjakauma

Aikuisten kurssi 34 %

Nuorten ja aikuisten yhteiskurssi

22 %

Nuorten kurssi 9 %

Parisuhdekurssi 13 %

Perhekurssi, jossa synja-aikuinen perheensä kanssa

15 %

Perhekurssi, jossa synja-nuori vanhempien kanssa

5 %

Jokin muu, mikä? 2 %

14 – 17 18 – 24 25 – 30 31 – 35 36 – 40 yli 40

18

13,5

9

4,5

0Vuotta

8

15 15

87

18

LEHTI 4_2014.indd 13 6.11.2014 12.46


Aihetoive Kaikki vastaajat

Sydänleikkaukset ja tahdistin 38

Perheen perustaminen 36

Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus 34

Matkustaminen 31

Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.) 29

Kuntoutuskurssit 25

Kuolemanpelko 23

Ammatinvalinta 22

Sosiaalipalvelut 19

Lasten puolelta aikuisten puolelle siirtymisen haasteet 12

Muu aihe, mikä? 9

Asepalvelus 0

Muu aihe, mikä? 3 %Lasten puolelta aikuisten puolelle siirtymisen haasteet

4 %

Sosiaalipalvelut 7 %

Ammatinvalinta 8 %

Kuolemanpelko 8 %

Kuntoutuskurssit 9 %Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.)

10 %

Matkustaminen 11 %

Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus 12 %

Perheen perustaminen 13 %

Sydänleikkaukset ja tahdistin 14 %

Yhdistyksen jäsenistä yhä useampi on aikui-nen ja heitä kiinnostaa luonnollisesti lukea heidän elämäntilannettaan lähellä olevia artikkeleita.

TAPAAMISTEN SISÄLTÖKaikkia ikäryhmiä kiinnostivat sydänleikka-ukset ja tahdistimet, parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus sekä perheen perustaminen. Sydänleikkaus tai tahdistin on monella sydännuorella ja -aikuisella edessä jossakin vaiheessa ja se onkin tapaamisten aihetoi-veena yksi suosituimmista. Yli puolet kai-kista vastanneista määritteli sen viiden kiin-nostavimman asian joukkoon. Leikkaukset saattavat mietityttää myös niihin liittyvien riskien ja pelkojen tai myöhäisvaikutusten takia. Lapsuudessa koetut pitkät sairaalajak-sot voivat vaikuttaa muun muassa lapsen ja vanhemman väliseen kiintymyssuhteeseen ja siten lapsen elämään myöhemmin esimer-kiksi erilaisina pelkoina tai turvattomuuden tunteina. Sydänvikojen leikkaukseton hoito, johon kuuluu lääkehoito, kiinnosti 40 prosenttia vastaajista, ja selkeästi eniten yli 40-vuotiaita.

Lähes puolet kyselyyn vastanneista 14 – 30-vuotiaista oli kiinnostuneita amma-tinvalinnasta. Joissakin tapauksissa sydän-vika vaikuttaa ammatinvalintaa ja nuori saattaa tarvita tietoa ja tukea ammatinvalin-nassaan. Aikuisilla saattaa tulla sydänoirei-den lisääntyessä eteen ammatinvaihdos.

Nuoret ovat myös usein kiinnostuneita muista kulttuureista ja matkailusta. Kyse-lyssä nuorten vastauksista ilmeni mielen-kiinto matkustamista kohtaan. Sydänvikai-selle matkustaminen ei välttämättä ole yhtä helppoa kuin terveelle. Siihen voi liittyä paljon selviteltävää ja muistettavaa.

Tuloksista selviää, että nuoret kokevat

tärkeänä saada tukea lasten seurannan puo-lelta aikuisten puolelle siirtymisestä. Juuri täysi-ikäiseksi tulleen nuoren elämässä voi tapahtua samanaikaisesti isoja muutoksia, jotka tulisi ottaa huomioon kokonaisuutena, kun valmistellaan nuoren seurannan siirtä-mistä lasten puolelta aikuisten puolelle.

Tapaamisissa toivottiin tutustumista erilaisiin liikuntamuotoihin. Sydänvikaiselle henkilölle liikunta on yhtä tärkeää kuin sydänterveellekin. Synnynnäisten sydänvi-kojen takia liikkumista rajoitetaan harvoin. Tapaamisissa kuitenkin toivotaan olevan erilaisten lajien kokeiluja, jotta niistä voi löytää itselleen sopivan. Kaikkiaan 40 vas-

taajaa toivoi tapaamisissa olevan uintia tai kylpylässä käyntiä.

Yli puolet toivoi myös asiantuntijaluen-toja. Niiden aiheet liittyivät muun muassa perheeseen ja parisuhteeseen, työkyvyt-tömyyteen, mielenterveyteen ja jaksami-seen sekä liikuntaan ja sydänterveyteen. Tuloksista selviää, että nuoria askarruttaa kuoleman pelko suhteessa enemmän kuin aikuisia. Kyselyyn vastanneista kahdeksasta nuoresta viisi toivoi tapaamisissa käsiteltä-vän kuolemanpelkoa. Kuviossa 3 esitetään aihetoiveiden jakauma kaikkien vastaajien kesken.

PARISUHDE JA PERHE KIINNOSTAVATParisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus mie-tityttivät reilusti yli puolta tutkimukseen osallistuneista alle 35-vuotiaista aikuisista, mutta myös vanhemmista noin 20 – 30 prosenttia koki aiheen tärkeänä. Perheen perustaminen puolestaan kiinnosti 73 – 80 prosenttia 14 – 30-vuotiasta ja lähes 40 pro-senttia 31 – 40-vuotiasta. Teini-ikäiset poh-tivat paljon omaa seksuaalisuuttaan ja nor-maaliuttaan, joten tulokset ovat hyvin lin-jassa tämän tiedon kanssa. Puolison valinta, yhteiselon opettelu ja perheen perustaminen kuuluvat 18 – 30-vuotiaan psykologisiin kehitystehtäviin, joten on luonnollista, että tämän ikäiset ja hieman vanhemmatkin kai-paavat parisuhteeseen, seksuaalisuuteen ja perheen perustamiseen liittyvää tietoa.

Parisuhteessa pitäisi pystyä puhumaan sydänvian vaikutuksista elämän eri osa-alu-eilla, jotta puoliso tietää ja ymmärtää sydän-vian rajoitteet. Myös lasten saaminen voi

Jäsenkyselyn antia

KUVIO 3. Synjan tapaamisten aihetoiveet

Sydänleikkaukset ja tahdistin14 %

Sydänvikojen leikkaukseton hoito (lääkkeet jne.)11 %

Perheen perustaminen13 %

Kuntoutuskurssit9 %

Matkustaminen11 %

Parisuhde, seurustelu ja seksuaalisuus

12 %

Kuolemanpelko8 %

Ammatinvalinta8 %

Muu aihe, mikä?3 %

Sosiaalipalvelut7 %

Lasten puolelta aikuisten puolelle siirtymisen haasteet

4 %

LEHTI 4_2014.indd 14 6.11.2014 12.46


mietityttää sydänvian perinnöllisyyden takia tai raskauteen liittyvien kysymysten takia. Myös sydänvian periytyvyys jälkikasvulle voi huolestuttaa sydänvikaista, joka suun-nittelee lasten hankintaa. Mikäli henkilön sydänvika ei ole aiheutunut geenivirheestä, on hänen lapsillaan keskimäärin viiden pro-sentin mahdollisuus saada sydänvika.

Parisuhteen merkitys nousee esiin monissa vastauksissa. Parisuhdekurssit ja parisuhde tapaamisen teemana kiinnostivat lähinnä nuoria aikuisia ja keski-ikäisiä. Puo-lison sydänvika voi nostaa kysymyksiä esi-merkiksi lapsettomuudesta ja tulevista hoi-totoimenpiteistä, ja myös terveet puolisot tarvitsevat vertaistukea ja psyykkistä tukea käsitellessään pelkoja muun muassa puo-lison menettämisestä. Puolison on tärkeää kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia ja tunteita liittyen puolison sydänvikaan ja arkeen. Vain toinen saman-kaltaisessa tilanteessa oleva voi ymmärtää ja antaa tukeaan. On myös tärkeää huomata, ettei ole yksin ja omat tunteet ovat sallittuja, olivat ne sitten myönteisiä tai kielteisiä.

Toisinaan puoliso voi säästellä toista jättämällä ilmaisematta kielteisiä tuntei-taan ja se voi lisätä jännitettä puolisoiden välille. Avoimuus on tärkeää parisuhteessa. Tutkimustulosten ja yhdistyksestä saamieni tietojen perusteella sydänvikaisten omille parisuhdekursseille on tilausta.

LIIKUNTAA JA KÄDENTAITOJATapaamisten sisältöön toivottiin erityisesti tutustumista erilaisiin liikuntalajeihin, uintia ja kylpylässä käyntiä. Nämä nousivat kolmen suosituimman aiheen joukkoon

Toimintamuoto

14 – 17-vuotias

18 – 24-vuotias

25 – 30-vuotias

31 – 35-vuotias

36 – 40-vuotias

yli 40-vuotias kaikki

yhteensä(N=8) (N=15) (N=15) (N=8) (N=7) (N=18)

Asiantuntijaluentoja, mistä aiheesta? 3 5 12 6 4 15 45

Elokuvissa käynti 1 4 7 2 2 1 17

Eri liikuntamuotoihin tutustumista 6 12 12 7 3 14 54

Kädentaitoja 0 7 3 4 4 11 29

Museossa käynti 0 3 3 1 1 2 10

Näytteleminen 4 6 1 0 1 2 14

Paljon ohjattua toimintaa 2 3 4 3 1 7 20

Paljon vapaa-aikaa 7 6 7 2 5 0 27

Saunominen 1 10 6 2 1 4 24

Shoppaileminen 5 2 1 0 1 0 9

Uinti/kylpylä 6 8 8 4 3 11 40

Muuta, mitä? 0 1 2 1 1 5 10

kaikissa ikäryhmissä. Liikuntaa ja käden-taitoja on ollutkin Synjan tapaamisissa ja jatkossa niitä tullaan järjestämään mahdol-lisuuksien mukaan. Nuoret (alle 18-vuo-tiaat) toivoivat muita enemmän paljon vapaa-aikaa ja ostoksilla käyntiä. Myös 36 – 40-vuotiaista viisi seitsemästä toivoi paljon vapaa-aikaa. Pääasiassa yli 30-vuo-tiaat toivovat tapaamisissa harjoitettavan kädentaitoja. Muina aiheina ehdotettiin mökkeilyä ja vaellusta, ohjattuja ryhmäkes-kusteluja eri aiheista.

Pääasiassa aikuiset toivoivat asiantun-tijaluentoja, joiden aiheiksi ehdotettiin sosiaalipalvelut ja kuntoutus, perheen perustaminen ja sydänvikojen periytyvyys, sydänvikaiselle sopivat liikuntamuodot ja sydänterveyden ylläpitäminen, mielen-terveyteen ja jaksamiseen liittyvät aiheet, työkyvyttömyys, sydänleikkausten historia ja vastapainona uudet hoitomuodot ja sydän-vikojen ennusteet nykypäivänä. Synjan tapaamisiin osallistuneiden ja osallistumat-tomien vastaukset eivät eronneet toisistaan merkittävästi. Taulukossa 1 on esitetty Syn-jan tapaamisiin toivotut asiat ikäryhmittäin. Tähän kysymykseen sai valita enintään viisi vaihtoehtoa, mutta keskimäärin vastaajat valitsivat neljä asiaa.

PALJON VINKKEJÄ TULEVAANKaikkiaan jäsenkyselyyn vastasi noin 10 pro-senttia Synjalaisista. Vaikka vastausprosentti oli melko alhainen, voidaan yhdistyksen näkökulmasta todeta jäsenkyselyn antaneen yhdistykselle melko hyvän kokonaiskuvan Synja-ikäisten jäsenten toiveista. Tutkimuk-sesta saa paljon tietoa siitä, minkä eri-ikäiset

Synjalaiset näkevät ja kokevat nykyisessä toiminnassa olevan hyvää, mitä toivotaan lisää ja mitä toivotaan kehitettävän. Kyselyn perusteella voidaan vetää se johtopäätös, että yhdistyksen ja Synjan tarjoama vertais-tuki koetaan yhdeksi tärkeimmistä toimin-tamuodoista.

Yhdistyksen haasteena on saada yhä useampi Synjalainen kiinnostumaan ja otta-maan osaa yhdistyksen toimintaan – palvella eri-ikäisiä jäseniään mahdollisimman moni-puolisesti ja tarjota tukea eri aihealueista. Varmaa on, että jäsenkyselyn antia tullaan hyödyntämään jatkossa erityisesti tapaamis-ten sisällön suunnittelussa sekä jäsenlehden artikkeleja työstäessä. Tavoitteena on toteut-taa jo ensi vuonna paljon jäsenkyselyssä toi-vottu Synjalaisten oma parisuhdekurssi.

Lähteenä artikkelissaGustavsson-Lilius, Mila & Pintilä, Hippu 2013. Pitkäaikaissairauteen sopeutuminen. Teoksessa Eero Jokinen, Markku Kupari, Katja Laine, Heta Nieminen, Erkki Peso-nen, Heikki Sairanen & Eric Ivar Wallgren (toim.) Nuorten sydänsairaudet. Helsinki: Sydänlapset ja -aikuiset ry, 344–353.

Tutkimus on luettavissa kokonai-suudessaan Theseus-julkaisuarkis-tossa osoitteessa: www.theseus.fi/handle/10024/80703 tai opinnäy-tetyön voi hakea Heidi Rajamäen nimellä Diakonia-Ammattikorkea-koulun opinnäytetöistä.

TAULUKKO 1. Synjan tapaamisissa toivotut toimintamuodot ikäryhmittäin (N=71)

LEHTI 4_2014.indd 15 6.11.2014 12.46


Hae sydänlasten tuetulle

perhelomalle!

Iloa, elämyksiä ja hyvinvointiaTEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: VUOKATIN URHEILUOPISTO, VUOKATIN MATKAILUKESKUS OY

Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2015 on alustavasti myönnetty kaksi erillistä perhelomaviikkoa. Ensimmäinen lomaviikoista järjestetään Etelä-Suomen hiihtoloman aikaan Vuokatin Urheiluopistossa 15. – 20.2. ja toinen syyslomien aikaan Mikkelin Kyyhkylässä 12. – 17.10. Molemmille RAY:n tukemille perhelomille on paikkoja alustavasti noin kymmenelle sydänperheelle.

LEHTI 4_2014.indd 16 6.11.2014 12.46


Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen loma-toiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä

tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdolli-suutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestö-jen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydän-lapset ja -aikuiset ry.

MONIPUOLINEN VUOKATTI KUTSUU VIIHTYMÄÄNYhdistyksen tuettu loma järjestetään ensi vuonna ensimmäistä kertaa jylhien vaara-maisemien �uokatissa. Keskellä Vuokatin matkailualuetta sijaitseva viihtyisä Vuokatin Urheiluopisto tarjoaa oivat puitteet mitä monipuolisimmalle perhelomalle. Lähellä Urheiluopistoa sijaitsevat laskettelurinteet, hiihto- ja ulkoilureitit, Angry Birds -aktivi-teettipuisto ja Katinkullan kylpylä takaavat mielekästä tekemistä niin perheen pienille kuin isommillekin vauhtihirmuille. Lapsille löytyy varmasti monenlaista puuhaa pulk-kamäestä tai tuetun perheloman lapsille

järjestetyistä aktiviteeteista. Kivenheiton päässä Vuokatista sijaitseva Sotkamo ja hie-man pidemmällä sijaitseva Kajaani tuovat oman lisämausteensa lomaan – mikäli sitä sattuu kaipaamaan.

Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaa-ehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Loma-viikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Loma-viikon omavastuuosuus on aikuisilta 100 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannuk-set jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi.

MITEN LOMALLE VOI HAKEA?Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomak-keella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoi-sesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www.mtlh.fi/index.php?k=21281. Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta.

Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudel-liset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vai-kuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat

lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatu-kea voidaan myöntää korkeintaan joka toi-nen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään 10.12.2014. Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin viimeistään kuukautta ennen loman alkua.

Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, loma-tukihakemus on voimassa koko vuoden 2015 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjon-nassa on muu myöhemmin vuoden 2015 aikana toteuttava loma, joka teidän perheel-lenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Mikkelin Kyyhky-lässä 12. – 17.10.2015, josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue siitä lisää osoitteissa www.mtlh.fi, www.vuokattisport.fi sekä www.vuokatti.fi.

Hakemusten tulee olla MTLH:lla

viimeistään 10.12.2014.

LEHTI 4_2014.indd 17 6.11.2014 12.46


Pitkä QT -oireyhtymä (long QT syndrome, LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poik-keama, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Äkillinen ruu-

miillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville vakavan rytmihäiriön, joka saattaa johtaa tajunnanmenetyksen tai pahimmillaan potilaan menehtymisen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjä-senellä olla pidentynyt QT-aika.

Sydänlapset ja -aikuiset ry järjesti yhteistyössä Sydänliiton kanssa pitkä QT -oireyhtymää sairastaville ja heidän lähei-silleen infopäivän peräti kuuden vuoden tauon jälkeen. Helsingin Oltermannintien toimitalolla 27.9. järjestettyyn seminaariin osallistui yli kolmekymmentä pitkä QT -oireyhtymästä kiinnostunutta henkilöä. Päivän aikana keskusteltiin pitkä QT -oireyhtymästä, liikunnasta ja sosiaalituista sekä tavattiin uusia ja vanhoja sydäntuttuja.

PITKÄ QT:N YTIMESSÄSeminaaripäivä alkoi Päijät-Hämeen kes-kussairaalan kardiologin Olli Anttosen luen-nolla ”Mikä on Pitkä QT -oireyhtymä?”. Anttonen kertoi, että lääketieteen tutkimuk-set kehittyvät koko ajan ja että, tällä hetkellä tunnetaan jo 13 eri pitkä QT -oireyhtymän alatyyppiä. Yleisimpiä ovat kolme ensim-mäistä eli LQT1 (50 %), LQT2 (30 %) ja LQT3 (5 %). Eri alatyypeissä rytmihäiriön tai tajuttomuuden aiheuttavat erilaiset teki-jät. Tyypillisesti LQT1:ssä rytmihäiriö tai tajuttomuus aiheutuu fyysisestä tai emotio-naalisesta rasituksesta ja uimisesta, LQT2:ssa puolestaan levossa tai äkillisen metelin aihe-uttamasta heräämisestä tai säikähtämisestä ja LQT3:ssa nukkuessa tai levossa.

Huolimatta lisääntyneestä tiedosta, kai-kilta tutkituilta potilailta ei löydetä oireyh-tymää aiheuttavaa geenivirhettä. Anttosen mukaan geenitesteissä tulee ilmi vain 25 prosenttia oireyhtymän kantajista. On siis mahdollista, että geenitesti on negatiivinen ja silti voi olla pitkä QT -potilas. Tiedossa on muutamia tapauksia, joissa potilaalla aiemmin tunnistamatta jäänyt geenivirhe on

saanut varmistuksen nyttemmin suoritetulla uusintatestauksella. Seminaarin osallistujilla heräsikin kysymys, olisiko niiden, jotka kävivät geenitesteissä esimerkiksi 15 vuotta sitten, syytä hakeutua uudelleen testeihin, jos heiltä ei tuolloin pystytty tunnistamaan geenivirhettä ja diagnoosiksi jäi geenivirhe-tyyppi tuntemattomaksi.

OIREYHTYMÄN HOIDOSTAPitkä QT -oireyhtymää hoidetaan beetasal-paajilla, sydän- tai rytmihäiriötahdistimella ja sympaattisen hermoston katkaisulla. Oireyhtymää sairastavan on huolehdittava kaliumtasosta ja nestetasapainosta (erityisesti LQT2). Heille ei suositella kilpaurheilua ja uintia etenkään yksin. LQT2:ta sairastavan makuuhuoneesta olisi saatava hälyäänet pois ja LQT3:a sairastavan lapsen ei tulisi nuk-kua yksin, mutta kukaan ei osanne vastata mihin asti lapsen tulisi nukkua vanhem-piensa kanssa.

Oireyhtymän hoitoon liittyy paljon kysy-myksiä: Tarvitseeko oireetonta geenivirheen kantajaa hoitaa varmuuden vuoksi? Entä mitä kielletään sairastuneilta?

Pitkä QT -oireyhtymä on osa laajaa periytyvien rytmihäiriösairauksien joukkoa, joista on tietoa saatavilla melko vähän. Oireyhtymän tunnistaminen, oireita ehkäisevät varotoimet ja hoito ovat tärkeitä ja edellyttää hyvää yhteistyötä perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Pitkä QT -oireyhtymää sairastavien on tärkeää saada oikeaa ja asianmukaista ohjausta ja neuvontaa sairauteensa liittyen. Myös vertaisten tapaaminen ja asian jakaminen muiden samassa tilanteessa olevien kanssa on ensiarvoisen tärkeää.

Pitkä QT -seminaarin antiaTEKSTI: HEIDI RAJAMÄKI JA

MARJA SILTANEN-VATANENKUVAT: MARJA SILTANEN-VATANEN

LEHTI 4_2014.indd 18 6.11.2014 12.46


Anttonen totesi, että kysymyksiin ei ole yksiselitteistä vastausta. Tällä het-kellä kuitenkin kaikille pienille lapsille, joilla on todettu pitkä QT -oireyhtymä, aloitetaan beetasalpaajalääkitys. Propran-olol-lääkkeen lisäksi on tullut myös joukko bisoprolol-lääkkeitä, joita käytetään myös hoidossa. Lääkityksen seurauksena potilailla saattaa olla kylmät jalat ja kädet. Lääkitys myös estää sykkeen kohoamisen, joten liik-kuminen on raskaampaa eikä potilas jaksa juosta samaan tahtiin kuin ilman lääkitystä olevat.

Liikuntarajoituksista Anttonen totesi, että toiset pystyvät harrastamaan liikuntaa normaalisti ja jopa kilpailemaan, kun taas toisille pienikin ponnistelu voi aiheuttaa kohtauksen. On hyvä miettiä yhdessä lää-kärin kanssa mikä on henkilökohtaisesti parasta omassa tilanteessa. Onko parempi, ettei liiku ollenkaan siinä pelossa, että jotain vakavaa sattuu ja samalla riski mui-hin sairauksiin kasvaa? Vai toisiko liikunta iloa ja mielekkyyttä elämään ja voisiko sillä ehkäistä muita sairauksia ja pitää mielenkin terveempänä? Anttonen muistutti, että kilpaurheilua (LQT1) on edelleen syytä välttää siihen liittyvän fyysisen rasituksen ja emotionaalisen stressin takia. Jokainen oireyhtymää sairastava joutuu tekemään omat päätöksensä.

SOSIAALITURVA HELPOTTAA ARKEA Sydänliiton sosiaaliturvan asiantuntija Marjaana Kirjavainen luennoi päivässä sosiaaliturvasta. Sosiaaliturva liittyy meidän jokapäiväiseen arkeen, toimeentuloon, kun-toutumiseen, eläkkeelle hakeutumiseen ja työllisyyteen. Se voi olla rahaa tai palveluja.

Kirjavainen kertoi, että asiakkaalla on oikeus hyvään kohteluun, neuvontaan, palvelutar-peen arviointiin, kirjallisiin suunnitelmiin ja kirjallisiin päätöksiin. Hän neuvoi, että jos ei saa apua Kelasta, kannattaa mennä kunnan sosiaali- ja terveyshuoltoon. Hän kannustaa ottamaan itse selvää asioista ja olemaan aktiivinen.

”On tiedettävä itse, mitä haluaa ja millaista kuntoutusta tarvitsee.” Marjaana vinkkasi myös Sydänliiton oppaasta ”Sydän-potilas ja sosiaaliturva”, jossa on tiivistetysti tietoa sosiaaliturvaan ja kuntoutukseen liittyvistä asioista. Oppaan voi tilata esimer-kiksi Sydänliiton verkkosivuilta.

KUNTOUTUKSEEN KANNATTAA HAKEUTUAKuntoutuskursseille hakeakseen ei tar-vitse olla rapakunnossa tai voida erityisen huonosti. Kuntoutumisen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää toiminta- ja työkykyä sekä sydänsairauden ennustetta. Työikäisten kuntoutumisen tavoitteena on usein työssä jaksaminen tai työhön paluu sairausloman jälkeen. Kuntoutuskursseilta saa lisää tietoa sairaudesta ja taitoa hoitaa itseään. Kurssit auttavat elämäntapamuutoksissa ja paran-tamaan fyysistä kuntoa. Lapsiperheille on omia kuntoutuskursseja, joihin osallistuu koko perhe. Myös nuorille on omia kursseja.

Kuntoutuskursseja järjestävät Kela ja erilaiset sydänyhteisöt, kuten Sydänliitto, sydänpiirit ja Sydänlapset ja -aikuiset ry. Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ensi vuoden kursseista tiedotetaan seuraavassa lehdessä.

Kirjavainen kertoi Kelan järjestämistä ensi vuoden kuntoutuskursseista, joille pitkä QT- oireyhtymää sairastavat voivat hakeu-tua. Nämä kurssit eivät ole sydänvikakohtai-sia, joten niihin voi osallistua muita sydän-vikoja sairastavia. Sydänvikaisten lasten perheille on kaksi sopeutumisvalmennus-kurssia. Yli 16-vuotiaille nuorille ja aikui-sille on omat kurssinsa, jotka ovat osittain perhekursseja. Kurssien tiedot ja hakuajat löytyvät Kelan internetsivuilta. Kuntoutus-kurssien ajalta Kela maksaa kuntoutusrahaa, jos osallistuja menettää ansiotuloja kurssille osallistumisen takia.

Marjaana Kirjavainen muistutti myös erilaisista sydänyhdistysten ja yksityiset

fysioterapiayritysten järjestämistä fysiotera-peutin ohjaamista liikunnallisista kuntou-tusryhmistä, joihin voi hakeutua lääkärin hoitomääräyksellä. Kela korvaa enintään 15 hoitokertaa lähetteellä saadusta kuntoutuk-sesta. Omasta terveyskeskuksesta voi tiedus-tella vastaavia ryhmiä. Liikunnallisen kun-toutuksen avulla etsitään oman oireettoman liikunnan rajat ja se on tarkoitettu erityisesti niille, joiden fyysinen suorituskyky on eri-tyisen huono tai jotka tarvitsevat ohjausta ja rohkaisua liikunnan aloittamiseksi.

HYVÄÄ OLOA LIIKUNNASTALiikuntarajoitukset, kuten kilpaurheilu- ja uintikielto, mietityttävät ja huolestuttavat suurinta osaa pitkä QT -oireyhtymää sai-rastavia, geenivirheen kantajia ja heidän omaisiaan. Onko rakas harrastus tai laji lopetettava sairauden takia? Entä, jos jatkaa harrastusta sairaudesta huolimatta?

Fysioterapeutti Heli Koskinen totesi heti luentonsa alussa, että luonnossa liikkuminen tekee kaikille hyvää. Seminaariin osallistuvia mietitytti, mikä on sopivaa liikuntaa pitkää QT -oireyhtymää sairastaville ja millä sykea-lueilla silloin olisi hyvä ja turvallista liikkua. Koskisen mielestä jokaisen on etsittävä itselleen sopivin tapa ja taso liikkua. Sopivia syketasoja voi selvittää rasitus-ekg:n avulla. Beetasalpaajalääkityksen kanssa kunnon mittaaminen sykemittarin avulla on hanka-laa. Siksi kannattaa selvittää rasitus-ekg:n avulla, miten sydän reagoi rasitukseen. Sen pohjalta voidaan yksilöllisesti arvioida sopi-vat harjoitussykealueet. Omasta sairaalasta voi kysyä fysioterapeuttia, jolta saa ohjausta oman kunnon kohotukseen. Koskisen mie-lestä ideaalitilanne olisi, jos kardiologi tekisi testit ja fysioterapeutti tekisi liikuntaohjel-man testin tulosten perusteella.

KUUNTELE KEHOASIKoskinen kehotti luennossaan kuuntele-maan omaa kehoa, sillä se on viisas. Syke kertoo paljon siitä millainen päivä on ollut ja millaisen harjoituksen kannattaa tehdä. Raskaan päivän jälkeen leposyke on kor-keammalla ja sydän on jo joutunut pon-nistelemaan enemmän. Silloin ei kannata treenata yhtä kovaa kuin kevyemmän päivän jälkeen. Elimistöä kuormittaa esimerkiksi

Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisaskelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-toukokuussa 2015.

LEHTI 4_2014.indd 19 6.11.2014 12.46


psyykkinen stressi, huonosti nukuttu yö, ruokailun läheisyys, jännittyneisyys ja pelko, energiajuomat sekä kylmä, tuulinen, kuuma ja kostea ilma. Tarkastellessaan omaa syket-tään voi oppia huomaamaan kehon viestit erilaisilla sykealueilla helpommin. Erilaiset sykemittarit ja aktiivisuusmittarit voivat par-haimmillaan motivoida liikkumaan, mutta vaarana on, ettei kuuntele riittävästi kehon omia viestejä.

Tasapaino ravinnon ja nesteen saannin sekä liikunnan ja levon kesken on tärkeää. Nestetasapaino on erityisen tärkeää pitkä QT -oireyhtymässä. Koskinen kuitenkin kehotti välttämään energiajuomia.

Koskinen muistuttaa, että liikuntaa aloi-tettaessa varsinkin beetasalpaajalääkitystä käyttäville on alkuverryttely todella tärkeää. Keho valmistautuu silloin harjoitukseen. Alkulämmittely voi olla kestoltaan 15 – 20 minuuttia. Loppuverryttelykin on tärkeää eikä silloin saa vain istahtaa alas vaan on tasattava hengitystä, sykettä ja verenpainetta. Jos harjoituksen aikana tulee epämiellyttä-vää tykytystä, niin Koskisen kokemuksen mukaan rasitusta on hyvä laskea asteittain kevyemmäksi.

Pitkä QT -oireyhtymää sairastaville liikuntamuotoina sopii useimmiten esimer-kiksi reipas kävely, keilaus, pyöräily sekä lihasvoiman vahvistaminen kuntosalilait-teilla ja kotivoimistelu. Koskisen mielestä

PITKÄ QT

-SEMINAARI

27.9.2014

kestävyyslajit ovat turvallisempia pitkä QT -oireyhtymän geenivirhettä kantajille. Tärkeintä on ylläpitää tasapainoa sairauden ja liikunnan suhteen, sillä liikunnalla on paljon positiivisia vaikutuksia. Heli Kos-kinen muistutti, että liikuntakavereille on hyvä kertoa toimintaohjeet, siltä varalta, että ilmenee rytmihäiriöitä, tajuttomuutta tai tulee sydämen pysähdys. Liikunta tulee keskeyttää, jos ilmenee sydämentykytystä, huimausta tai näön hämärtymistä.

Yleisesti ottaen liikunnan harjoittelu kannattaa aloittaa kevyesti. Kunnon koho-tus vaatii sitkeyttä, johdonmukaisuutta ja pitkäjänteisyyttä. Kunnon kohotuksessa on hyvä edetä maltillisesti lisäten joka kuukausi vähän kerrallaan treenin määrää. Alkuun riit-tää arkiliikunnan lisääminen 20 minuutilla.

LOPUKSIKiitos kaikille luennoitsijoille ja osallistu-jille, jotka saavuitte paikalle eri puolilta Suomea. Seminaarin tunnelma oli intensii-vinen ja keskustelu koko seminaarin ajan oli aktiivista ja asiallista. Luennoitsijat saivat vastata moneen tärkeään kysymykseen. Toi-vottavasti tapaamme pian uudelleen!

Kuten me kaikki tiedämme, vertaistoi-minta edistää omaa ja perheen kuntoutu-mista sekä sopeutumista pitkäaikaissairau-teen. Vertaistukea on saatavilla esimerkiksi varsin aktiivisesta, suljetusta Facebook-ryh-

mästä, jonka löydät haulla pitkä qt – LQTS.

Kuntoutumisen edetessä on mah-dollisuus ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Vertaistoimijana voi toimia yksittäisen henkilön tukihenkilönä, ohjata ryhmää tai voi esimerkiksi kirjoittaa omasta tari-nastaan. Monet seminaariin osallistuvat innostuivat vertaistoiminnasta ja asian suhteen on jo otettu pieniä edistymisas-kelia. Sydänliitto tulee järjestämään yhteistyössä pitkä QT -jaoston kanssa vertaistukihenkilökoulutuksen alustavan suunnitelman mukaan huhti-touko-kuussa 2015. Toivottavasti kurssille riit-tää kiinnostuneita osallistujia runsaasti! Tavoitteena on saada mahdollisimman laaja vertaistukiverkosto eri puolille Suo-mea. Erityisesti tukihenkilöitä toivotaan löydettävän henkilöistä, joilla on koke-musta esimerkiksi pitkä QT -vauvan hoi-dosta, tahdistinhoidosta tai jonkin harvi-naisemman alatyypin kanssa elämisestä.

Vertaistoiminta edistää omaa ja perheen kuntoutumista sekä sopeutumista pitkäaikaissairauteen.

Pitkä QT -seminaarin antia

LEHTI 4_2014.indd 20 6.11.2014 12.46


Uudet joulukortit ja adressitIlahduta läheisiäsi ja yhteistyötahojasi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n joulutervehdyksillä ja tuet samalla yhdistyksen toimintaa.

Joulukortit

Korteissa on valmiiksi painettu tervehdysteksti joulun ja uuden vuoden toivotuksin suomeksi.

Yksiosaisten korttien hinta on 1 euro/kpl. Kaksiosaisen kortin hinta on 1,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren.

Yhdistyksen adressit

Kunnioita poisnukkunutta tai muista ystävääsi merkkipäivänä yhdistyksen adressilla.

Adressien koko on A4. Sisäaukeamalla taitettu arkki, johon voit itse täydentää tervehdyksesi.

Adressien hinta 12,50 euroa/kpl sisältäen kirjekuoren.

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

Rauhallista Joulua ja

Hyvää Uutta Vuotta

Tuotto Sydänlapset ja -aikuiset ry:n hyväksi Kuva Helena Lappalainen

LEHTI 4_2014.indd 21 6.11.2014 12.46


Lapsen sydänsairaus muuttaa koko perheen elämää monin tavoin. Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävät kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtamatta.

Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kun- toutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemuk-seen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto. Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon.

Haku kursseille käynnissä!

Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk. Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset.

Kysy lisää: Verve Mikkelin kuntoutussihteerip. 040 044 2527 [email protected]

Sydänlasten kuntoutus 2015

Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 5602616.-20.02.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 03.-07.08.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta

Alle kouluikäisten lasten perhekurssi sopeutumisvalmennuskurssi 5600701.-05.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 30.11.-04.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta

Ala- ja yläkouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssisopeutumisvalmennuskurssi 5600822.-26.06.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 07.-11.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta

LEHTI 4_2014.indd 22 6.11.2014 12.46


KOLUMNI

Sydänääniä-palstalla julkaistaan

vuorottain sydänlasten vanhempien

sekä sydännuorten ja -aikuisten

kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja,

runoja – otteita elävästä elämästä.

Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta

elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita

sähköpostia aiheesta osoitteella

lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi.

Halutessasi voit kirjoittaa myös

nimimerkillä.

Tämänkertaisena kirjoittajana on

sydänaikuinen Maiju Janhunen

Mikkelistä, joka sairastaa

hypertrofista kardiomyopatiaa.

sydänääniä

Joskus kun on paha olla

Joskus kun on oikein paha olo ja itkettää, Maiju kysyy äidiltään, miksi pienellä tytöllä pitää aina olla näin kurja olo.” Vaikka tuosta lauseesta onkin tullut kuluneeksi jo 18 vuotta, ei mikään muu ole tämän tytön elämässä muuttunut, kuin tietämys siitä, miksi on paha olo, tieto sydänlihaksen jatkuvasta rappeutumisesta – ja tietysti ikä.

Sairaus on selvä. Erittäin selvä. Vaikea geenivirhe, jota Suomessa ei liene muilla, kuin meidän perheellämme. Huomattavat lihasmuutokset sydänlihaksessa, erittäin kovat rintakivut ja muutokset EKG:ssä. Septum yli kolme kertaa paksumpi, kuin terveillä ihmisillä, vasen kammio pienen pieni ja jäykkä, sydänlihassolukko sikin sokin. Ultraäänessä nähdään kuulemani mukaan periaatteessa kolmen eri kardiomyopatian viitteitä, mutta diagnoosini on kiistatta hypertrofinen kardiomyopatia – tuo kamala sanahirviö. Hitaasti uuvuttava synnynnäinen sydänlihassairaus, joka pala palalta riisuu arjesta kaiken sen, mitä riisuttavissa on. Lisänä tietysti se, että lääkärit eivät ole ennen vastaavaan törmänneet – Meilahden kardiologisen poliklinikan ylilääkäri on ihmeissään, kuten kaikki muutkin lääkärit. Mikä kaikki saa aikaan sydänlihaksessa tapahtuvat muutokset ja erityisesti; mistä johtuvat kovat rintakivut, jotka aika ajoin vievät täysin toimintakyvyttömäksi?

Minulla on tähän ihan oma vastaukseni. Joku ylempi voima on päättänyt, että suuret vaikeudet ja vaikeat sairaudet jaetaan niille ihmisille, jotka kestävät kantaa kaiken sen taakan. Minä ilmeisesti kuulun siihen ryhmään. Niin paljon on 21 vuoteen mahtunut tuskastuttavia sairaalakäyntejä, itkua, kipua, pelkoakin. Sairaus muistuttaa itsestään joka ainoa päivä, eikä sen edessä auta kuin nöyrtyä. Ikään kuin sydämen ympärillä olisi kahleet, jotka yrittävät murtaa itsensä, siinä kuitenkaan onnistumatta. Mutta se kaikkein tärkein asia, jo��taa eteenpäin kaikkein vaikeimpinakin aikoina, on positiivinen suhtautuminen sairauteeni ja vahva usko tulevaan. Olen vain joitakin muutamia kertoja elämäni aikana havahtunut siihen, että apua, tämä sairaushan voi todella tappaa. Niinä hetkinä ahdistaa – ja ahdistus on kovaa. Ne epätoivon hetket, jolloin koen olevani puun ja kuoren välissä, kestävät kuitenkin vain kymmeniä minuutteja – jonka jälkeen olen taas oma pirteä itseni, nuori nainen, joka antaa sairaudelle oman tilansa elämässään, siitä kuitenkaan lannistumatta.

Väitän vahvasti, että on paljon helpompaa sairastaa koko ikänsä, kuin sairastua yhtäkkiä myöhäisemmässä vaiheessa elinkaarta. Sairauteen on voinut sopeutua pitkin elämää ja sen kanssa voi oppia elämään. Itse koen, että en ainoastaan ole oppinut elämään sen kanssa, vaan se on osa minua. Minkälainen olisin, jos ei kardiomyopatiaa olisi minulla koskaan ollutkaan? Voi kuulostaa hurjalta, mutta minusta ajatus terveydestä kuulostaa hurjalta! Lääkepurnukat, nitropurkit, ambulanssin pillin ujellukset ja tutkimukset ovat olleet osa elämääni siinä missä terveillä on ollut yleisurheilu, hiihto, koulun liikuntatunnit, ja matkojen taittaminen juosten. Harrastuksiahan ne kaikki ovat, niin pillereiden popsiminen kuin hiihtäminenkin! Musta huumori – sillä pötkii pitkälle!

Moniin sydänsairauksiin on olemassa parantava leikkaushoito, mutta minun tapauksessani tällaista mahdollisuutta ei ole olemassa. Tahdistinoperaatioiden lisäksi ainoa kerta, kun kirurgin veitsi heiluu rintakehässäni, tulee olemaan mahdollinen sydämensiirtoleikkaus tulevaisuudessa. Tuon toimenpiteen edessä olen jo kerran murtunut täysin, kun omalle äidilleni vaihdettiin sydän vuonna 2010. Se oli elämäni pelottavinta aikaa. Tiedän, että se tulee olemaan myös minun elämäni kovin ponnistelu sairauteeni liittyen, mutta sitä ennen aion nauttia joka hetkestä, kiittää jokaisesta päivästä ja uskoa varoen, että minäkin vielä jonain päivänä herään uusi sydän rinnassani takoen. Lupaan, että silloin nautin niistä ensimmäisistä kivuttomista juoksuaskelista, hengästymisen loppumisesta ja loppuelämäni uusista päivistä enemmän, kuin ikinä mistään. Ja mikä tärkeintä – hyvästelen pisimmän elämänkumppanini, Hyprtrofisen Kardiomyopatian.

LEHTI 4_2014.indd 23 6.11.2014 12.46


ALUEET TIEDOTTAVAT

HOI KUOPION ALUE!

Tervetuloa kokoustamaan Kuopion Amarillon kabinettiin vuosikokouksen merkeissä (os. Kirjastokatu 10) tors-taina 27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruokaillaan,

josta annoksen omavastuu 5 e/hlö.Mikäli ette pääse paikan päälle, niin otamme ilomielin

vastaan toivomuksia siitä, minkälaista toimintaa haluaisitte Kuopion alueosaston järjestettävän ensi vuodelle, jotta sai-simme myös Sinut mukaan. Toivomuksia voi esittää Kuopion alueosaston facebook-sivustolle tai laittaa s-postia osoittee-seen [email protected].

Terveisin Kuopion alueosasto

KAHVIA JA PULLAA PÄIJÄT-HÄMEEN KESKUSSAIRAALALLA

TEKSTI JA KUVAT: KIRSI LÄDERBERG

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Päijät-Hämeen alueosasto kahvitti sydänkontrollissa kävijät kardiologin kontrolli-päivänä Päijät-Hämeen keskussairaalalla 17.10. Kahvit-

telun lomassa juteltiin niin sydänlapsiperheiden arkielämän iloista kuin suruistakin ja esiteltiin yhdistyksen toimintaa sekä valtakunnallisesti että paikallisesti. Kontrolliin tulleet lapset ehtivät myös hetken leikkiä ja tutustua toisiinsa, kun osuivat lelujen ääreen yhtä aikaa. Lähes kaikki päivän kontrollikävijät poikkesivat kahvilla. Kasvokkain tapahtuvalle vertaistuelle koettiin edelleen tarvetta ja pohdittiin, millaista alueyhdistyk-sen toiminnan pitäisi olla, että se vastaisi perheiden tarpei-siin. Tätä pohdintaa jatkamme alueosaston pikkujouluissa 30.11. ja samalla suunnittelemme toimintaa ensi vuodelle. Kahvituksesta saatiin hyvää palautetta ja sairaala näytti vih-reää valoa sille, että kahvituksen voisi järjestää uudestaankin. Kiitos siitä Päijät-Hämeen keskussairaalan lastenpoliklinikan henkilökunnalle! Yritämme saada uuden kahvituspäivän järjestymään kevään aikana. Toivottavasti saamme tavatuista uusista sydänperheistä jäseniä ja aktiivisia toimijoita yhdistyk-seen.

TERVEHDYS UUDELTAMAALTA!

TEKSTI JA KUVA: JONNA VILENIUS

Uudenmaan alueosasto kävi huhtikuun lopulla Sirkus-koulu Woltissa Helsingin Lauttasaaressa kymmenisen sydänperheen voimin. Ohjaaja Susannan johdolla

lapset ja aikuiset tekivät erilaisia akrobaattisia sirkustemp-puja. Temppuilu sai aikaan monta naurua ja kuten arvata saattaa, temppuilusta tuli nälkä, joten sirkuskoulu sai asiaan-kuuluvasti päätöksen herkutteluhetken muodossa.

Syyskauden aikana on tulossa vielä pikkujoulua sekä uimavuoroja Ruskeasuon koululla. Uusi vuosi aloitetaan komeasti luistelulla Barona Areenalla. Näistä ja muista tuu-levista Uudenmaan alueosaston tapahtumista saat lisätie-toja alueosaston nettisivuilta sekä suljetusta FB-ryhmästä, jossa tiedotamme ajankohtaisista tapahtumista. Tervetuloa mukaan!

TURUSSA TAPAHTUU

TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ

Turun alueosastolla on meneillään vilkas syksy. Sova siintää onnistuneena muistona mielessä, eikä se vienyt koko puhtia alueosaston väeltä. Turussa on syksyn

mittaan käyty matsissa, leffassa, sirkuskoulussa ja pidetty kokouksia. Pikkujoulut ovat vielä tiedossa joulun kynnyksellä, jossa perheet ottavat mittaa toisistaan keilailun merkeissä.

Turusta oli useamman hengen voimin edustusta aluepäi-villä Hämeenkylän kartanossa lokakuussa, jossa anti oli ker-rassaan mahtava. Aiheena olivat vertaistuki ja voimavarat vapaaehtoistyöhön sekä suru. Välillä aiheet ja luennot olivat rankkoja, mutta anti sitäkin rikkaampi. Ideoita tulevaan syntyi monella saralla ja ”saas kattoo ny, mis niit hyödynnetää”.

Alueosastolla aktiivina oleminen antaa paljon enemmän kuin ottaa. Pääsee mukaan suunnittelemaan mitä tehdään ja milloin, saa paljon kokemuksia ja kuulee muiden tarinoita. Voit itse päättää onko sinulla aikaa ja mielenkiintoa osallistua suunnittelun lisäksi esim. lippujen jakamiseen tai ilmoittau-tumisten vastaanottamiseen. Joka tapauksessa meillä et ole yksin, vaan teemme kaiken yhdessä, toisiamme auttaen ja pidämme samalla hauskaa! Tule rohkeasti mukaan katsomaan onko tämä sinunkin juttusi!

”Nähään pikkujouluis!”

LEHTI 4_2014.indd 24 6.11.2014 12.46


Alueosastolla on ollut tänä vuonna toiminnallinen kesäkausi. Kesä-kuussa kokoonnuimme rankkasa-

teesta huolimatta Ylöjärvelle seuraamaan harrastajakesäteatterin esitystä Robin Hood. Heinäkuussa vuorossa oli jo perinteiseksi muodostunut Valkeakos-ken Seikkailupuisto. Valitettavasti tänä vuonna osallistujia oli todella vähän ja Valkeakosken sydännaisten tarjoamat herkutkin jäivät nautittavaksi elokuun tapaamisessa Ylis’festareilla. Festareille osallistuimme noin 5000 muun reippaan kuulijan kanssa. Kokemus oli varmasti kaikille mieluisa, sillä aurinko paistoi ja

esiintyjät olivat huippuluokkaa (mm. Anna Abreu, Elastinen ja Hevisaurus).

Syyskuussa oli tarkoitus lähteä kisaa-maan alueosaston mestaruudesta sähkö-autoradalle, mutta valitettavasti rata ei valmistunutkaan määräpäivään mennessä ja mestaruustaisto päätettiin siirtää tulevaan vuoteen. Sitä ennen kuitenkin istutaan syyskokouspöytään Tampereella Ravintola Plevnassa 23.10. klo 18.30 sekä virittäydytään joulun tunnelmaan pikkujouluissa Kuljun Majakalla 29.11. klo 15 – 18. Molempiin tapahtumiin ilmoittau-tuminen Kirsin kautta.

TAMPEREEN ALUEOSASTON KUULUMISIATEKSTI: HANNA KOIVURINNEKUVAT: ROOSA HAAPAJOKI

Yhdistyksen alueosastojen ja jaosto-jen aktiiveille suunnatut aluepäivät järjestettiin tänä vuonna Hämeen-

kylän kartanossa Vantaalla. Aluepäiville kokoontui noin kolmisenkymmentä henkeä eri puolilta Suomea. Kaikkiaan edustettuina oli 11 yhdistyksen alueosas-toa sekä kaikki kolme valtakunnallista jaostoa.

Aluepäivien ohjelmassa oli tänä vuonna aluetoiminnan esittelyjen ja tiedon jakamisen ohella vertaistu-kihenkilökoulutusta sekä vapaaeh-toistoiminnan kehittämistä. Aiheista luennoimassa olivat terveystieteiden tohtori, dosentti Anna Liisa Aho sekä vapaaehtoistoiminnan valmentaja Lari Karreinen. Vertaistukitoiminnassa ker-rattiin vertaistukitoiminnan pelisääntöjä.

Lisäksi alueiden edustajat saivat työkaluja ja valmiuksia kohdata vertaisia erilai-sissa tilanteissa. Vapaaehtoistoiminnan kehittämisessä keskityttiin Larin johdolla pohtimaan keinoja, miten saisimme lisää aktiiveja mukaan aluetoimintaan ja mistä saada voimavaroja toimintaan. Palauttei-den perusteella molemmista luennoista pidettiin kovasti ja osallistujat kokivat saa-neensa niistä uusia ajatuksia sekä ideoita toimintaan. Erityisasiantuntijaluentoja toi-vottiinkin kovasti myös jatkossa aluepäi-vien ohjelamaan. Lisäksi aluepäivillä käytiin lävitse yhdistyksen ajankohtaisia asioita ja ideoitiin tulevaa. Myös syysko-kous kuului osana aluepäivien ohjelmaa. Keskustelu oli vilkasta ja sitä jatkettiin

iltamyöhään kartanon takkahuoneessa virallisen ohjelmaosuuden jo loputtua.

Kaikkinensa aluepäiviä voidaan pitää todella hyvin onnistuneena ja antoisina. Palaute oli kokonaisuudessaan kiitettä-vää, josta kertoo yleisarvosanan kohoami-nen peräti 4,45 keskiarvoon. Osallistujat kokivat saavansa aluepäiviltä paljon uutta tietoa sekä uusia ajatuksia toiminnan jär-jestämiseen. Lisäksi alueiden keskinäistä tiedonvaihtoa ja muiden alueiden aktii-vien tapaamista pidettiin arvokkaana ja yhtenä tärkeimmistä osa-alueista aluepäi-viltä. Moni koki muodostaneensa uusia verkostoja, joka onkin yksi päivien tavoit-teista. Tästä on hyvä jatkaa – uusin eväin ja toivottavasti kohti aktiivista aluetoimin-taa. Kiitos kaikille osallistujille – meissä on voimaa!

ALUEPÄIVILTÄ UUTTA VIRTAA

TEKSTI: KATJA LAINEAluepäivät 10. – 12.10. Vantaalla

LEHTI 4_2014.indd 25 6.11.2014 12.46


SYNJA

SYKSYINEN TERVEHDYS SYNJALAISET!

Vasta ihan hiljattain on alkanut tuntua monenlaisia syksyn tuulia ja ilmakin viilentyä. Itselle tämä syksy on jälleen tuonut mukanaan paljon kaikenlaista niin

opiskelujen pariin palaamista kuin työharjoittelua ja monia tapaamisia eri kokouksien tiimoilta sekä ystävien parissa. Matkapäiviä kotikaupungin ulkopuolelle on kertynyt runsaasti ja samalla mitalla on tullut uusia kokemuksia ja ideoita.

Aluepäivillä Vantaalla teemana oli vertaistuki; miten ja milloin sitä kuuluu ja voi antaa sekä sen merkityksestä. Tuli itsellekin sitä kautta oivalluksia ja ajatuksia siitä, miten se tapahtuman sisältö ei aina merkitse sitä merkittävintä osaa, vaan vertaistuki on mahdollista ihan pienilläkin asioilla ja perustuu täysin vapaaehtoisuuteen. Kaikilla alueilla ei välttämättä ole toiminta samoissa mittakaavoissa tai tapahtumien järjestäjiä ei tahdo löytyä arjen kiireistä.

Luonto ja ympäristö tarjoaa maantieteellisestä sijainnista riippumatta paljon mahdollisuuksia paikaksi ja tapahtuma voi olla ulospäin melko yksinkertainen toiminta kuten eväsretki ja merkitys painottuu henkiseen pääomaan; vertaistukeen. Sinäkin synjalaisena niin aktiivisena kuin uutena tulokkaana voit tehdä tämän omalla alueellasi! Otat yhteyttä alueesi toimintaryhmään tai yhdistyksen toimistolle ja lähde rohkeasti vaikka pulkkamäkeen lumien tultua kuuma mehu termarissa kutsumalla paikalle alueesi aktiiveja sekä tervetulleita uusia jäseniä!

Ennen kaikkea nähdään tapaamisilla ja nautitaan siitä mitä meillä on toisillemme annettavana ilman erilaisuuden tai joukkoon kuulumattomuuden tunnetta. Me pidämme yhtä lähes täydellisillä sydämillämme.

Rakkaudella, Krista MannermetsäSynja työryhmän pj

Tänä vuonna perinteinen sydänaikuisten tapaaminen järjestettiin Porissa elokuun lopulla. Olin odottanut tapaamista kovasti, sillä alkuvuoden tapaamiset olivat nuorille ja yli 35-vuotiaille, joten Porin tapaaminen oli vuoden ensimmäinen, johon pääsin osallistumaan. Lisäksi innostusta lisäsi viikonlopun ohjelma. Olin jo pidempään toivonut parisuhteeseen liittyvää luentoa ja nyt se oli vuorossa.

LEHTI 4_2014.indd 26 6.11.2014 12.46


SYNJA

Lähdin perjantaina Turusta kohti Poria Raision kautta, josta mukaan tulivat Aino ja Iida. Nai-senergialla köröteltiin määrän-päähän, vaikkei siitä energiasta

sitten lopulta ollutkaan apua kun päästiin perille Cumulukseen. Nimittäin hotel-lin parkkipaikalla sattui pieni törmäys viereisen auton kanssa, josta en osannut odottaa syntyvän niin suurta tilannetta. Kyseessä oli toki puhdas vahinko ja otin luonteeni mukaan vastuun aiheuttamas-tani vahingosta, mutta kohde-auto oli ikävä kyllä upouusi ja vielä amerikkalaisen eläkeläispariskunnan omistuksessa. Illan kuluessa saatiin onneksi asiat selvitet-tyä ja paperit hoidettua, joten pääsin itsekin vihdoin tapaamiseen mukaan. Illan ohjelma oli pitkälti melko vapaamuo-toista ja kivaa virittäytymistä. Tapaa-miselle oli kerääntynyt useampi tuttu vuosien varrelta, osa ns. vakioporukasta ja myös uusia kasvoja, synjalaisia, joita ainakaan itse on ollut ennen tavannut.

MERELLISISSÄ TUNNELMISSALauantain aamupäivän ohjelma oli eri-laista ja jäi mieleen sellaisena, mihin en varmasti olisi itsekseni eksynyt. Vie-railimme Reposaaressa, jossa meille esiteltiin meripelastusta. Vierailumme ja esittelyn meille hoiti Jarkko Kuosa, sydänaikuinen ja se mitä kuulimme ja näimme, oli aivan mahtavaa. Paljon tuli opittua uutta meripelastuksesta ja siitä, miten sitä Suomessa operoidaan. Ainakin itselle uutta tietoa oli se, miten vahvasti toiminta pyörii myös vapaaehtoisvoimin ja tämä on erittäin kunnioitettavaa. Pää-simme tutustumaan myös pelastusaluk-seen tarkan selostuksen ja esittelyn kera. Meripelastusvierailun päätteeksi nautittiin vielä Reposaaren ihanista maisemista ja

merellisestä tunnelmasta lounaan mer-keissä. Lohikeittolounas kalaravintolassa on ehdottomasti koko viikonlopun paras ateria.

ASIAA PARISUHTEESTAIltapäiväksi palat-tiin takaisin kes-kustaan hotellille ja vuorossa oli luento parisuhteesta ja seksuaalisuudesta seksuaalineuvoja Tuula Uusitalon johdolla. Luento oli mielenkiintoinen ja vastasi kyllä odo-tuksia. Omasta mielestä koin luennon sopivan hyvin niin parisuhteessa olevalle kuin sinkulle, sillä siitä sai kivasti vinkkejä ja eväitä niin parisuhteen vahvistamiseen kuin sen luomiseen. Eniten mieleen jäi se miten ensin tulee yksilöllisellä tasolla tuntea itsensä ja oma identiteettinsä ennen kuin voi olla kaksi ihmistä yhdessä, eli parisuhde. Kun tie-dostaa itsestään kuka on, mistä pitää ja mistä ei pidä sekä mitä ajattelee itsestään, voi päästää toisen ihmisen lähelleen ja elää yhdessä.

Uusitalo oli luennossaan otta-nut huomioon myös sydänvian ja käsittelikin hyvin niin sydänvikaa ja seksuaalisuutta kuin sydänvikaa ja itse yhdyntää, miten sydänvika voi vaikuttaa ja mikä voi olla haastavaa. Sydänvian vai-kutukset minäkuvaan, kokemukseen nai-sena/miehenä tai kehonkuvaan ovat yksi-löllisiä kuin myös miten se vaikuttaa vai vaikuttaako ollenkaan. Arvet, tahdistin, keinoläppä ja lääkkeet ovat mm. tekijöitä, jotka saattavat vaikuttaa parisuhteeseen tai seksuaalisuuteen negatiivisesti. Luen-nolta sai varmasti neuvoja siihen, miten sydänvian aiheuttamista haasteista voi selvitä ja ennen kaikkea mitkä tekijät niitä

Sydänaikuiset tapasivat PorissaTEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄKUVAT: VILLE IKKALA

LEHTI 4_2014.indd 27 6.11.2014 12.46


SYNJA

voi aiheuttaa. Luennolla tuli kivasti esille myös eri

malleja parisuhteen tueksi. Parisuhdetta voi ajatella talona, joka on rakennettu eri aineista ja materiaaleista, jotka tässä tapauksessa ovat niitä elämän asioita ja vaiheita, joihin parisuhde pohjautuu ja jotka kantavat eteenpäin. Parisuhteessa on tärkeää keskustella siitä mitä kumpikin osapuoli haluaa ja mihin on valmis eli mitkä ovat parisuhteen raamit ja peli-säännöt. Sitoutuminen parisuhteeseen on myös tärkeää ja vaatii mm. keskinäistä luottamusta ja halua kuulua toiselle, muttei sitä saa sekoittaa omistamiseen sillä toista ei voi omistaa. Sitoutumisen kulmakiviksi Uusitalo nosti tahdon rakas-taa toista ja tulevaisuuden kohtaamisen yhdessä sekä uskollisuuden niin itseään kuin puolisoa kohtaan. Ihmisellä on perustarve antaa ja saada rakkautta, tur-vallisuutta ja pysyvyyttä. Uusitalo korosti keskustelun tärkeyttä parisuhteessa, sillä jokainen kasvaa ihmisenä elämän kouluttamana ja itsensä sekä toisen syvä tunteminen kuin myös oman heikkouden tunnustaminen merkitsee paljon.

SYDÄNTEN SANKARITIltapäivän ohjelmasta jäi kotiin vietävää ja luento oli erittäin onnistunut. Pieni shoppailuhetki tiiviin päivän lomassa oli

rentouttava ja antoi puhtia loppupäivään. Päivällisen jälkeen ohjelmaa jatkettiin Akin johdolla ensin leikin varjolla toi-siimme lisää tutustuen ja myöhemmin vapaamuotoisena keskusteluna siitä miten sydänvika on vaikuttanut elämään. Ryhmäkeskustelu oli mukava, siihen oli jokaisen mahdollisuus osallistua omin ehdoin, joko vain kuunnella tai sitten myös jakaa omia kokemuksia. Kyseessä ei ollut mikään kilpailu vaan keskustelu oli vertaistukea parhaimmillaan. Monenlaisia kohtaloita ja koukeroita meidän porukalle on elämän varrelle mahtunut, mutta siinä sitä istuttiin ikään kuin omien elämiemme sankareina. Ilta jatkui iloisissa merkeissä kuten kukin tahoillaan tahtoi. Iso porukka meikäläisiä lähti seuraamaan ilotulitusta muinaistulien yön kunniaksi. Pelleilimme katsellessa loputonta pauketta, että tämä on meille tilattu ja sydän täytyy taivaalla nähdä kaikkien kuvioiden ja suihkujen jou-kossa. Olimme lähdössä pettyneinä pois paukkeen hiipuessa kun viime hetkellä tai-vaalle ilmestyi sydämiä. Aivan täydellistä! Kaikki kanssaihmiset eivät varmaankaan ymmärtäneet sitä riemua, mikä meistä silloin lähti, mutta meillä oli kivaa..

ANTOISA TAPAAMINENSunnuntaina paketoitiin kaiken kaikkiaan erittäin onnistunut tapaaminen. Aamun

ohjelmassa oli vielä opastettu kävelykier-ros kaupungilla ja palautteen sekä lähtö-lounaan siivittämänä alkoi hiljalleen olla kotimatkaan lähdön aika. Kiitimme poru-kalla vetäjäämme Akia hienosta työstä kukkasin ja kortein. Hieman huolestutti kotimatka kun aina synjan tapaamisten yhteydessä tuppaa jotain hassua sattu-maan liikenteessä, mutta hyvin päästiin vielä takaisin Turkuun Hannan tuomalla lisävoimalla matkaseuraan.

Kiitos kaikille tapaamiselle osallistu-neille ja ohjelmaa tuottaneille sekä vetä-jällemme Akille! Oli ihana nähdä tuttuja ja kokea yhdessä niitä merkittäviä hetkiä, joista saa voimaa ja tavata uusia sydänys-täviä. Lähde sinäkin mukaan! Juurikaan et voi hävitä, mutta paljosta voit jäädä paitsi..

LEHTI 4_2014.indd 28 6.11.2014 12.46


TOIMISTO TIEDOTTAAHALLITUS TIEDOTTAA

Syyskokousta valmistelevassa kokouksessa käytiin läpi yhdis-tyksen taloudellista tilannetta ja valmisteltiin esitystä vuoden

2015 talousarviosta ja toimintasuunni-telmasta, joihin olennaisesti vaikuttavat RAY:n avustuspäätökset. RAY:n alustavat avustuspäätökset julkistetaan joulu-kuussa, jotka Valtioneuvosto vahvistaa yleensä tammi-helmikuun vaiheessa. Lisäksi yhdistys on anonut avustusta muun muassa elämysleiriin, sydänlasten ja sisarusten leireihin sekä sydännuorten toimintaan muutamalta yhdistystä aiem-minkin tukeneelta säätiöltä. Päätökset näistä avustuksista tulevat yleensä alku-vuodesta.

Yhdistyksen tämän hetkinen talousti-lanne ei ole kovin hyvä, sillä yhdistykselle tulevien lahjoitusten määrä on laskenut huomattavasti aikaisemmasta. Näistä merkittävin on vuosittain järjestettävä päi-vätyökeräyskampanja. Lahjoituksilla kate-taan noin reilu kolmannes yhdistyksen toi-minnasta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että vuoden 2014 osalta saadut lahjoitusvarat tulevat tippumaan peräti noin 50 prosent-tia edellisestä vuodesta. Kokonaisvaje on merkittävä. Varainhankinnan keinoja on siis kehitettävä ja lahjoitusvaroja saatava, jotta toimintaa voidaan tällä tasolla pitää jatkossakin.

Mikäli yhdistys ei saa haettuja avustuk-sia täysimääräisenä, hallitus on pakotettu tarkistamaan vuoden 2015 talousarviota sekä toimintasuunnitelmaa taloustilan-teen vuoksi. Hallituksen tavoitteena on toteuttaa nykyistä vastaavat tapahtumat ja kurssit myös ensi vuonna. Toiminta-suunnitelma vuodelle 2015 on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta.

JUHLAVUODEN SUUNNITTELUAVuosi 2015 tulee olemaan yhdistyksen toiminnan 40. juhlavuosi. Hallitus päätti, että juhlavuotta tullaan juhlimaan myös alueosastoilla heidän valitsemissaan tapahtumissa. Tavoitteena on, että juh-lavuosi tulisi mahdollisuuksien mukaan näkymään kaikissa yhdistyksen tapah-tumissa ja julkaisuissa. Alustavasti myös päätettiin, että yhdistys tulee järjestämään juhlatilaisuuden loppuvuodesta 2015.

Hallitus on päättänyt kutsua juhlavuo-den kunniaksi uusia kunniajäseniä. Hallitus toivookin jäsenistöltä ja alueosastoilta aktiivisuutta ja ehdotuksia perusteluineen kunniajäseneksi nimitettävistä henkilöistä. Kunniajäseneksi valittavan henkilön tulee olla tehnyt pitkäjänteistä ja ansioitunutta työtä synnynnäisesti sydänvikaisten hyväksi.

ARTSI-PROJEKTISTA TYÖKALUJA ARVIOINTIINYhdistys on ollut vuoden 2014 ajan mukana RAY:n rahoittamassa ja Kuntou-tussäätiön hallinnoimassa projektissa, jonka tavoitteena on tuottaa työkaluja yhdistyksen toiminnan arviointiin ja palautteen keräämiseen. Kuluneen vuo-den aikana on työstetty ja tehostettu palautteiden keräämistä sekä itsearvioin-timateriaalia. Kesän aikana yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat ensimmäistä ker-taa tehneet systemaattista itsearviointia ja näiden tuloksia pohdittiin pitkästikin viime kokouksessa. Itsearvioinnin ja palautejärjestelmän tehostamiseksi yhdis-tyksen hallitus päättikin ottaa ensi vuonna käyttöön sähköisen palaute- ja kyselyjär-jestelmän, jonka avulla pystymme tehos-tamaan palautteen ja arvioinnin tekemistä sekä arviointitiedon hyödyntämistä tule-van toiminnan suunnittelussa. Tehokkaalla palautteen ja arviointitietojen keruulla yhdistys pystyy jatkossa entistä paremmin myös osoittamaan oman toimintansa tehokkuutta ja vaikuttavuutta.

EMPPU-VIDEO EDISTYYRAY myönsi vuonna 2013 yhdistykselle kaksivuotisen projektirahan vuonna 1986 toteutetun Emppu-videon uudelleen filmatisointiin. Emppu-videon pääasialli-sena tavoitteena on hälventää ja ennalta ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen liittyviä pelkotiloja. Video on suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlap-sille, mutta videon konsepti on osoittau-tunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja van-hemmille. Nykyisellään Emppu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhentunut ja tämän johdosta yhdistys haki avus-tusta hyväksi havaitun videon uudelleen filmatisointiin. Videon käsikirjoitus on hyvällä mallilla ja kuvaukset on tarkoitus saada toteutettua talven 2014 aikana. Tavoitteena on saada video julkaistua alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen juhlavuotta.

UUDET KOTISIVUT ALKUVUODESTA 2015Osana juhlavuotta myös yhdistyksen koti-sivut tulevat uudistumaan. Järjestelmän kehitystyö on jo pitkällä ja uusia kotisivuja päästään todenteolla työstämään joulu-kuusta lähtien. Edellisen kerran kotisivuja on uudistettu peräti 10 vuotta sitten, joten järjestelmää on todellakin tarpeen uudistaa nykyaikaiseksi. Uusilla kotisivuilla haetaan uudistettavan ulkoasun lisäksi entistä parempaa toiminnallisuutta ja selattavuutta. Uudistetut sivut tulevat toimimaan entistä paremmin myös eri

Hallitus kokoontui syys-kokousta valmistelevaan kokoukseen Nuuksiossa 20. – 21.9. Kaksipäiväi-sen kokouksen aikana työstettiin toimintasuun-nitelmaa ja talousarviota vuodelle 2015, tehtiin yhteenvetoa vuoden 2014 tapahtumista sekä pohdittiin muun muassa tulevia tapahtumia ja toi-minnan suuntaviivoja.

Vuosi 2015 tulee olemaan yhdistyksen toiminnan 40. juhlavuosi.

LEHTI 4_2014.indd 29 6.11.2014 12.46


TOIMISTO TIEDOTTAA

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Itä-Savol Punkaharjun kirkossa Lasten Kauneim-mat Joululaulut 21.12. klo 18. Tavataan kirkolla 17.45 ja lähdetään kuuntelemaan ja laulamaan yhdessä lasten kanssa jou-lulauluja.

Kanta-Hämel Pikkujouluilemme Päijät-Hämeen alueosaston kanssa yhdessä ruokaillen 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollo-lassa.l Pe 19.12. alueosaston väki jakamassa joulumieltä K-HKS:ssa kardiologin päi-vänä. Pientä tarjottavaa, pehmeitä paketteja ja vertaistukea. Pyrimme ole-maan paikalla ainakin klo 9 – 14.

Keski-Suomil Vuosikokous ja pikkujouluruokailu su 23.11. klo 15 liikuntakeskus Hutungissa Jyväskylässä (www.hutunki.fi). Ohjel-massa klo 15 – 16 keilaamista, jonka jäl-keen kokous ja ruokailu. Tervetuloa kaikki sydännuoret, -aikuiset ja sydän-lasten vanhemmat sekä isommat lapset. Ilm. 14.11. mennessä. Omavastuu ruu-asta 5 e. Kokous kestää n. 30 min.l”Pikkujoulut” su 30.11. Hoplopissa Jyväskylässä (www.hoplop.fi) alk. klo 14 (kokoontumishuone ja herkut klo 15, tavataan siis viimeistään siellä). Yhdis-tys maksaa sydänlasten liput sekä her-kut kaikille lapsille. Ilm. 21.11. mennessä. Jätetään tällä kertaa pikkujoululahjat hankkimatta ja nautitaan talon tarjoi-luista! Ilmoittautumiset ja ruoka-allergiat Minnalle mielellään tekstarilla p. 040-5160719 tai s-postilla [email protected] Alkuvuodelle on suunnitteilla temppu- rataa sekä lapsiperheiden tapaamisia Mäki-Matin perhepuistossa. ”Pikkujou-luissa” on myös mahdollisuus esittää toiveita tuleviin tapahtumiin. l Jäsenkirje sekä tietoa tulevista tapah-tumista löytyy myös facebookista sekä internetsivuilta.

Kuopiol Tervetuloa kokoustamaan Kuopion Amarillon kabinettiin vuosikokouksen merkeissä (os. Kirjastokatu 10) torstaina 27.11. klo 17:30. Kokouksen ohessa ruo-kaillaan, josta annoksen omavastuu 5 e/hlö.Mikäli ette pääse paikan päälle, otamme ilomielin vastaan toivomuksia siitä, min-kälaista toimintaa haluaisitte Kuopion alueosaston järjestävän ensi vuodelle,

jotta saisimme myös Sinut mukaan. Toi-vomuksia voi esittää Kuopion alueosas-ton facebook-sivustolle tai laittaa s-pos-tia osoitteeseen [email protected] Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla!

Kymenlaaksol Alueosaston tarjoamat uinnit Lap-peenrannassa Lauritsalan uimahallissa 4.10. – 13.12. lauantaisin klo 10 – 12.00, parillisina viikkoina, yhteensä 6 krt. Uinti on erityisryhmien vuorolla. Lisätietoja saa Virpi Parkkoselta, [email protected], p. 0400 459776.l Alueosaston tarjoamat uinnit Kotkassa parillisina viikkoina sunnuntaisin 5.10. alkaen klo 12.30 – 14. (19.10. ei uintia syysloman takia). Olemme Kotkan Opis-ton vuoron jälkeen ja menemme myös heidän vuorojensa mukaisesti (lomat ym.). Karhuvuorikoti, Vuorenrinne 4, Kotka. Huom. allas on pienehkö tera-pia-allas, mutta vesi lämpöisempää kuin uimahallissa. Lisätietoja saa Maarit Räsä-seltä [email protected], p. 050 3049434.l Alueosaston tarjoamat uinnit Kouvo-lassa koko perheelle on Valkealan uima-hallissa. Uintivuorot ovat joka toinen sunnuntai klo 15 – 17. Syksyn uintivuorot alkavat 5.10. ja jatkuvat parillisten viikko-jen sunnuntaina. Asiakaskortti on lunas-tettava omalla kustannuksella. Näytä kassalla yhdistyksen jäsenkorttia. Lisätie-toja saa Satu Penttiseltä. [email protected], p. 040 5564730,l Tänä syksynä Kymenlaakson alueosas-tossa keilataan hohtona ja ilman. Etäi-syyksien vuoksi keilailuillat pidetään erik-seen Kouvolassa, Kotkassa ja Lappeen-rannassa. Lehden ilmestymisen jälkeen ehtii vielä keilaamaan Kotkassa Kotkan keilahallissa su 23.11. klo 16 – 17. Vapaita paikkoja voi kysyä yhteyshenkilöltä Maa-rit Räsäseltä. Keilailuilta on tarkoitettu koko perheelle. Tervetuloa!

Lappil Perheiden vapaamuotoinen tapaa-minen Elokololla, Pohjolankatu 10, su 30.11. klo 14 – 16. Kahvitellaan, jutellaan ja tavataan toisiamme ilman erityistä ohjelmaa. Tervetuloa varsinkin uudet sydänperheet! Tilassa leluja ym. touhut-tavaa lapsille.l Myyjäiset viikolla 50. Keräämme alueosastolle rahaa tulevia tapahtu-mia varten LKS:n aulassa. Toivoisimme jäsenperheiltä myytäviä tuotteita (joului-sia askarteluja?) leivonnaisia ja/tai arpa-

TAPAHTUMAKALENTERIHALLITUS TIEDOTTAA

laitteilla, selaatpa sivuja sitten perintei-sesti tietokoneella tahi mobiililaitteilla. Tavoitteena on, että uusi sivusto avataan tammikuun 2015 aikana. SYYSKOKOUSYhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidettiin aluepäivien yhteydessä Hämeen-kylän kartanossa Vantaalla 12.10. Syys-kokouksessa käsiteltiin yhdistyksen sään-töjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli muun muassa vuoden 2015 talousarvion ja toimintasuunnitelman käsittely, jäsen-maksut sekä hallituksen kokoonpano.

Syyskokous hyväksyi esittämän talous-arvion yhdessä toimintasuunnitelman kanssa. Hallitus sai syyskokoukselta val-tuutuksen tehdä tarvittavia tarkennuksia talousarvioon RAY:n avustuspäätösten mukaisesti.

Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväksyi hallituksen esityksen jäsenmak-sujen korottamisesta. Jäsenmaksua on korotettu edellisen kerran vuonna 2007. Varsinainen jäsenmaksu tulee nousemaan 35 euroon ja kannatusjäsenmaksu 50 euroon.

Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jäseniä oli kolme; Outi Kurttila, Annariikka Ritola sekä Tuija Hartus. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Hanna Koivu-rinne Tampereelta, Sanna Alalauri Oulusta sekä Filiz Bedretdin, joka edustaa sekä Synjaa että Uudenmaan alueosastoa.

Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Outia, Annariikkaa sekä Tuijaa kuluneista vuosista ja heidän arvokkaasta panoksesta hallitustyöskentelyyn. Iso kiitos siis teille!

Syyskokouksen jälkeen uusi hallitus kokoontui järjestäytymiskokouksen mer-keissä. Järjestäytymiskokouksen yhtey-dessä valittiin puheenjohtaja sekä varapu-heenjohtaja kaudelle 2015. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Timo Peura ja varapuheenjohtajana Marika Hahtala. Samassa yhteydessä hallitus teki myös päätöksen ilmoitusmyynnistä jäsenleh-teen. Yhdistys on solminut yhteistyösopi-muksen Printmix Oy:n kanssa, joka vastaa yhdistyksen jäsenlehden ilmoitusmyyn-nistä vuoden 2015 osalta.

Seuraavan kerran hallitus kokoontuu käsittelemään ajankohtaisia yhdistysasi-oita 24. – 25.1.2015 pidettävässä kokouk-sessa.

www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

LEHTI 4_2014.indd 30 6.11.2014 12.46


Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, jossa on myös oman alueesi yhteystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitellaan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimessä on aina Sydänlapset ja aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi.

jaispalkintoja tai tulemaan myyjäksi. Jos sinulla on mahdollisuus osallistua myyjäi-siin, niin ota yhteyttä Marioon tai Ninaan.l Uinti La 13.12. Kaupungin uimahallissa, Vesihiidessä Rovaniemellä klo 14 -> Uin-neista omavastuut ovat aikuiset 3 e ja koululaiset 7 – 15 -vuotiaat 1 e. Alle kou-luikäisistä ei ole omavastuuta. Omavastuu maksetaan uimahallin kassalle. Ei ilmoit-tautumisia.

Oulunseutul Alueosaston vuosikokous su 23.11. klo 16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan edellisen vuoden tekemiset sekä suun-nitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat tervetulleita suunnittelemaan toimin-taa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tar-kempi paikka kerrotaan lähemmin, kun osallistujamäärä tiedetään. Vuosikoko-ukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle osoitteeseen [email protected] vii-meistään 12.11. mennessä. Vapaita paik-koja voi kysyä Maijalta.

Pohjois-Karjalal Suunnitelmissa on järjestää pikkujou-lut 29.11. klo 16 alkaen. Paikka ilmoite-taan lähempänä ajankohtaa yksityiskoh-tien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo kalenteriin.

Päijät-Hämel Suosittu jouluruokailu ja alueosas-tomme pikkujoulut järjestetään 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa. Samassa yhteydessä pidetään vuosiko-kous.l Uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin ovat klo 10. Uimahallissa on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa yleisesti vasta klo 11. Alueosasto mak-saa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saat-tajalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (pant-timaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla.

Satakuntal Lauantaina 23.11. järjestämme uinnin ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan Uimahallissa (Yhdyskatu 2, 29200 Har-javalta) su 23.11 klo 13 – 15. Uimisen jäl-keen juomme kahvit/mehut suolaisen tai makean purtavan kera uimahallin Kah-vila Vannassa. Ilmoittautumiset tarjoilun vuoksi Paulalle su 16.11. mennessä. Soita p. 040 5812 782, miel. klo 16 jälkeen. Omavastuut aikuiset 5 e, lapset 7 – 16v 3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmai-seksi. Omavastuut voit maksaa alueosas-ton tilille tai käteisellä paikan päällä Pau-

lalle. Tervetuloa! PS. Samalla maksulla voit halutessasi käydä ensin kuntosalin puo-lella (lasten kanssa huomioitava ikärajat). l Alueosaston syyskokous on torstaina 27.11. klo 18, Hotelli – Ravintola Ama-don Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori). Asialistalla ovat toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätie-dot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikutta-maan! l Osallistumme perjantaina 5.12. Joulu–myyjäisiin Satakunnan keskussairaalan AB-aula (Sairaalantie 3, Pori) klo 10. Ota yhteyttä toimintaryhmään, jos voit toi-mittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnai-sia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäis-ten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. Lisätietoja Sai-jalta, p. 050 5740 711.l Syyskauden viimeinen perheuinti jär-jestetään lauantaina 13.12. Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan!

Tampereen seutul Pikkujoulut lauantaina 29.11. klo 15 – 18 Siivikkalan seurakuntatalossa Tampereen ja Ylöjärven rajalla osoitteessa Tervolan-tie 4, 33450 Siivikkala. Ilmoittaudu Kirsille 27.11. mennessä.

Turkul Alueosaston uinnit Ruusukorttelin pal-velukeskuksessa jatkuvat aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20 myös syyskau-della. Viimeinen uintikerta on 18.12. ja uinnit jatkuvat ensi vuonna 15.1 lähtienl Pikkujouluja vietämme jo tuttuun tapaan keilaillen Raision keilahallissa sun-nuntaina 14.12. klo 15.30 alkaen. Ensin joulutunnelmaan päästäksemme herkut-telemme joulupuurolla, glögillä ja pipa-rilla ja 16.30 alkaa keilaus. Keilailuaikaa on varattuna klo 18 asti. Keilaus, kengät ja herkut ovat sydänlapselle/aikuiselle ilmaiset, perheenjäsenille omavastuu 5 e, max 20 e/perhe. Jos kaveri tulee mukaan häneltä veloitamme 10 e/hlö. Mahdollisia paikkoja voit tiedustella Katja Laineelta. Varaathan paikkasi ajoissa, sillä paikkoja on rajoitetusti! Samassa yhteydessä vie-tetään myös sydännuorten ja -aikuisten pikkujouluja. Synjalaisille on varattu sau-nomismahdollisuus kera pienen iltapalan keilahallin saunatiloista klo 18 – 20. Oma-vastuu synjalaisille 5 e, kaverille 10 e.

Ilmoittautumiset Katja Laineelle 14.11. mennessä. l Tiistaina 13.1. klo 18 tapaamme ravin-tola Rantakertussa, Aurajoen rannalla osoitteessa Läntinen Rantakatu 55, Turku. Ruokailu on omakustanteisesti. Poh-dimme samalla tulevaa ohjelmaa alkuvuo-deksi. Tule mukaan kertomaan toiveistasi ja nauttimaan hyvästä seurasta ja herkul-lisesta ruoasta. Tervetuloa mukaan muka-vaan porukkaan! Ilmoittautumiset 6.1. mennessä Kristalle.

Uusimaal Alueosaston yksityiset uintivuorot jär-jestetään joka kuukauden ensimmäinen sunnuntai kello 12 – 14 Ruskeasuon kou-lulla. Omavastuu 4 e aikuiset ja 2 e lapset. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! Paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukittuina!l Pikkujoulut ja vuosikokous Hoplop Van-taa (Antaksentie) su 23.11. klo 15 alkaen. Ilm. 14.11. mennessä [email protected]. Vapaita paikkoja voi kysellä Katariinalta.l Luistelu Barona Areenalla la 17.1. klo 14 – 16. HUOM!! Muuttunut aika ja paikka! Ilmoittautuminen Marjalle: [email protected] Tarkemmat / päivitetyt tiedot kannat-taa käydä katsomassa nettisivuilta.

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

JOULUKUUl Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12.l Hakuaika MTLH:n tuetulle sydänlas-ten perhelomalle (15. – 20.2.2015) päät-tyy 10.12. l 13.12. Yhdistyksen syntymäpäivä 39 v.

TAMMIKUU 2015l hallituksen kokous (alustava) 24. – 25.1. l Lehti 01/15 ilmestyy 28.1.l Hakuaika kesän kursseille alkaa lehden 01/2015 ilmestyttyä!

HELMIKUUl Hakuaika sydännuorten pohjoismaiselle leirille päättyy 15.2.2015l MTLH:n tuettu perheloma Vuokatti 15. – 20.2.2015

MAALISKUUl Lehden 02/2015 aineistopäiväl Lehti 02/2015 ilmestyy 20.3.l Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3.

LEHTI 4_2014.indd 31 6.11.2014 12.46


TOIMISTO TIEDOTTAA

JÄSENMAKSUT 2015

Syyskokouksen päätöksellä yhdistyksen jäsenmaksu tulee nousemaan vuoden 2015 osalta. Edellisen kerran jäsenmaksua on tarkistettu vuonna 2007.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksujen korotuksen syynä on yhdistyksen heikentyneen taloudellisen tilan-teen lisäksi Sydänliitolle maksettavan jäsenmaksun nousu muutama vuosi sitten, jonka kustannusvaikutusta ei ole aiemmin siirretty jäsenmaksuun.

JÄSENMAKSUT VUONNA 2015 – Varsinaiset jäsenet 35 e– Kannatusjäsenet 50 e

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen. Siten kaikki Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet ovat automaattisesti myös Sydänliiton jäseniä. Sydänlap-set ja -aikuiset ry:n jäsenrekisteri muuttui vuoden 2013 alussa, jolloin Sydänlapset ja -aikuiset ry liittyi Suomen Sydänliiton jäsenrekisterijärjestelmään. Tämän johdosta jäsenmaksulomakkeet lähetetään Suomen Sydänliiton toimesta. Jäsenrekisterin ja maksatuslomakkeiden muu-tos on aiheuttanut yhdistyksen jäsenistössä jonkin verran hämmennystä ja moni on jättänyt muutoksen jälkeen jäsenmaksut maksamatta luullessaan jäsenmaksun olevan Sydänliiton jäsenmaksu. Näin ei siis ole, vaan kyseessä on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksu.

LOMAKKEET TAMMIKUUSSASydänliitto tulee lähettämään jäsenmaksulomakkeet tammikuussa 2015 varsinaisille jäsenille. Samassa yhtey-dessä tulee jäsenille myös jäsenkortti, josta ilmenee, että kyseessä on nimenomaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenyys. Jäsenkorttia näyttämällä olet oikeutettu moniin jäsentarjouksiin ja -etuuksiin. Kannattaa siis olla tarkkana jatkossa, että jäsenmaksu tulee hoidettua ajallaan ja napata jäsenkortti talteen!

Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kannettuna neljästi vuodessa ilmestyvät Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsen-lehden sekä Sydänliiton Sydän-lehden. Jäsenlehti posti-tetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun eräpäivään mennessä.

Jäsenenä sinulla ja perheelläsi on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapahtumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lasten leirei-hin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapah-tumiin – Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ovat jäsenten käytettävissä. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa syn-nynnäisesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheen-jäseniä.

Suomen Sydänliiton jäseneduista saat lisätietoja osoit-teessa www.sydanliitto.fi.

Huomiothan, että jäsenmaksun maksamatta jättämistä ei tulkita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan ero-ilmoitus tulee tehdä erikseen yhdistyksen toimistolle.

TOIMISTO SULJETTUNA JOULUN AIKAAN

Yhdistyksen toimisto on suljettuna 22.12.2014 – 6.1.2015. Toimis-ton väki toivottaa jäsenistölle

ja yhteistyötahoille oikein lämmintä joulun aikaa ja hyvää vuoden vaihtumista. Toimistomme palvelee jälleen 7.1.2015.

KIITOS!

Viime lehdestä Turun sopeutumisvalmennusviikonlopun kiitosten ja yhteistyötahojen listalta jäi epähuomiossa pois fysioterapeutit Laura Penkkala sekä Ella Nyström.

Pahoittelut kömmähdyksestä! Iso ja sydämellinen kiitos siis Lau-ralle ja Ellalle, jotka vastasivat Sovassa lasten kovasti pitämästä temppuradasta sekä satujumpasta.

Sydän-teema ilmestyy jostain syystä silmiemme eteen eri muodoissa – niin luonnonmuodostelmissa kuten pilvinä, kivinä tai kasviksina tai sitten tehtyinä elementteinä

vaikkapa johtokasassa tai lumihangessa. Sydämen voi nähdä melkeinpä missä tahansa! Missä sinä olet nähnyt sydämen? Oletko nähnyt muodon jossain odottamattomassa paikassa tai esineessä?

Haastamme jäsenistömme sydän-bongaukseen tulevan juhla-vuotemme kunniaksi! Lähetä ottamasi kuva sydän-bongaukses-tasi yhdistykselle osoitteella [email protected] tai julkaise oma kuvasi yhdistyksen Facebook-sivulla osoitteessa www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset tai Instagramissa hästägeillä #sydänbongaus2015 ja @sydanlapsetjaaikuisetry – odotamme ilolla missä ja millaisia sydämiä te arjessa näette! Julkaisemme kuvia yhdistyksen FB-sivuilla, Instagrammissa sekä mahdollisesti myös yhdistyksen muissa julkaisuissa. Ja ei kun bongailemaan!

JÄSENLEHTEEN JATKOSSA ILMOITUKSIA

Yhdistyksen hallitus on solminut yhteistyösopimuksen Print-mix Oy:n kanssa, joka vastaa vuoden 2015 osalta mai-nosmyynnistä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenlehteen.

Tuki-ilmoituksilla katetaan valtaosa yhdistyksen jäsenlehden painatuskustannuksista. Tuki-ilmoitukset tullaan julkaisemaan erillisenä liitteenä lehden välissä.

BONGAA SYDÄN!

LEHTI 4_2014.indd 32 6.11.2014 12.46


TOIMISTO TIEDOTTAA

TEKSTI: KATJA LAINE

Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä on vastaavia, synnynnäisesti sydänvi-kaisten lasten, nuorten ja heidän

perheiden etua ajavia järjestöjä kaikissa pohjoismaissa. Perinteet pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta 1984. Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydännuorille järjestet-tävä pohjoismainen leiri, jonka järjestä-misvastuussa on kukin maa vuorollaan. Järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Norjan järjes-töllä.

Kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten pohjoismaiset potilasjärjestöt kokoontui-vat Pohjoismaiseen kokoukseen Norjan Trondheimiin 3. – 4.10. Suomea edusta-massa olivat Katja Laine ja Nina Saarinen.

Kokous aloitettiin perjantaina perintei-sellä tutustumiskierroksella ja kuulimme lyhyesti kunkin järjestön ajankohtaisista tapahtumista ja toiminnoista. Lisäksi kuulimme tarkemmin Norjan järjestössä tapahtuneista muutoksista. Norjassa on perustettu muutama vuosi sitten oma järjestö synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille, joka kantaa lyhennettä VMH.

Lapsille ja perheille suunnatusta toimin-nasta vastaa edelleen FFHB. Yhteistoimin-taa ja erityisesti edunvalvontaan on lisäksi perustettu näiden kahden yhdistyksen muodostama yhteisjärjestö. Toimintamalli poikkeaa huomattavasti Suomen järjes-törakenteesta, jossa kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ovat samassa järjestössä. Molemmissa on varmasti hyvät ja huonot puolensa. Islannissa on valittu Suomen linjan mukainen lähestymistapa ja he ovat juuri tehneet sääntö- ja nimenmuutokset siten, että heidän yhdistys toimii myös sydännuorten ja -aikuisten järjestönä lasten ja perheiden toiminnan ohella. Avauskeskustelujen jälkeen iltaa jatkettiin vapaamuotoisesti päivällisellä.

LUENTOJA JA TIEDONVAIHTOALauantain ohjelmassa oli luentoja. Ensim-mäisenä kuulimme luennon vastasynty-neiden rutiiniluontoisten saturaatio- eli veren happitasomittausten tärkeydestä. Rutiininomaisesti suoritetutuilla vastasyn-tyneiden saturaatiomittauksilla voidaan varsin luotettavasti saada viitteitä vas-tasyntyneen mahdollisesta sydänviasta ja tarvittaessa ohjata lapsi tarkempiin tutkimuksiin. Monissa maissa rutiinin-omaiset mittaukset on otettu käyttöön synnytyssairaaloissa ja näin myös val-taosassa Suomen synnytyssairaaloista. Lisäksi kuulimme luennon synnynnäisesti sydänvikaisten liikunnasta sekä sen vai-

kutuksesta esimerkiksi elämänlaatuun. Kuten aikaisemmissa jäsenlehdissäkin on useaan kertaan ollut aiheesta kirjoituksia, synnynnäisesti sydänvikaisen on syytä liikkua ja häntä tulee kannustaa liikuntaan jo pienestä pitäen. Säännöllisen liikunnan terveysvaikutukset ja kokemukset sen positiivisesta vaikutuksesta elämänlaa-tuun on useissa tutkimuksissa korostunut – myös synnynnäisesti sydänvikaisilla potilailla.

Perinteisesti pohjoismaisen kokouksen ohjelmaan on kuulunut arviointi- ja palau-tekeskustelu edellisestä leiristä sekä tule-van vuoden leiristä. Niin myös tällä ker-taa. Islannissa tänä vuonna järjestetty leiri sai todella hyvää palautetta niin leiriläisiltä kuin maiden vetäjiltä. Jopa ruoka, joka yleensä saa osakseen eniten kritiikkiä, sai tällä kertaa kiitosta. Kaikkinensa leiriä voi siis pitää enemmän kuin hyvin onnistu-neena – suorastaan loistavana. Saimme kuulla myös Tanskassa ensi vuonna järjes-tettävän leirin alustavasta ohjelmasta ja suunnitelmista. Mikäli ohjelma toteutuu suunnitellusti, luvassa on varmasti myös hieno leiri. Suomen osalta ensi vuoden sydännuorten pohjoismaisen leirin haku-aika alkaa jo poikkeuksellisesti 1.12. päättyen 15.2.2015. Lisätietoja leiristä löydät lehden sivulta 11 sekä yhdistyksen kotisivuilta.

POHJOISMAISESSA KOKOUKSESSA – Trondheimissä 3. – 4.10.2014

Yhdistyksen jäsenrekisteriin varsinaiseksi jäseneksi merki-tään sydänlapsen vanhempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sydännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen postit lähete-

tään varsinaisen jäsenen nimellä. Sydänlapsi siirretään auto-maattisesti sydännuorten ja -aikuisten omaan valtakunnalliseen jaostoon, Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydän-nuori täyttää 14 vuotta. Tämän jälkeen synjalaisille suunnatut jäsentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren /-aikui-sen nimellä, mutta muut postit tulevat vanhemman nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedossa. Sydännuoren muutta-essa omaan kotiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhem-pien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Mikäli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erikseen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin.

Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot – Synja (sydännuoret

ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt -oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) – tarjoavat jaostoon kuuluville omien valtakunnallisten tapahtumien ja tapaamisten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyk-sen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jäsentiedotteet.

Olemme ryhtyneet täydentämään jäsenrekisterimme tie-toja sydänlasten diagnoositiedoilla. Valtaosalla jäsenistöstä diagnoositiedot vielä puuttuvat. Omia tietojaan voi täydentää kotisivuiltamme löytyvän jäsentietojen päivityslomakkeella. Samalla lomakkeella voi päivittää muuttuneet yhteystiedot. Myös muuttuneiden yhteystietojen päivittäminen onnistuu tätä kautta. Huomioittehan, että Synjan ja monen alueosaston jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse, joten myös ne kannattaa pitää ajantasalla

TARKISTA TIETOSI

LEHTI 4_2014.indd 33 6.11.2014 12.46


Sairaan hyvä❤Lähes täydellinen❤

... paitapainatuksia ja monia muita tuotteita!

Koot S – 5XLLadyfit ja Basic -malliHinta 17 e

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Nuorten sydänsairaudet

Kirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista.Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle.Hinta 30 e + postituskulut

YHDISTYKSEN TUOTTEET

Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon tuotteita koko perheelle. Vauvoille on kolmea eri kokoa suloista bodia ja isommille lapsille Sankari-paitoja. Heijastinpipoja on saatavana mustana, fuksian punaisena, limenä ja tumman harmaana.

Tutustu tuotevalikoimaan verkkokaupassa ja tilaa itselle tai lahjaksi! Samalla tuet toimintaamme!

LEHTI 4_2014.indd 34 6.11.2014 12.46


Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäi-sesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoit-teenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedo-tamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasma-teriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenki-lökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen-järjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosasto-verkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapset-jaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Marika Hahtala 040 823 8986 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Filiz Bedretdin 050 338 6356 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Hanna Koivurinne Paulina Koivuniemi Sanna Alalauri 044 499 3347 Eero Vatanen 040 536 7878

TUKIHENKILÖTAlastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] TGA-poika s. 2001Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymäHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] UVH, poika s. 2008Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] VSD-tyttö s. 2007Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvikaSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkHeimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikonPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QTWidberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Henna Pallonen 040 582 9822 [email protected]ä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Maarit Räsänen 050 304 9434 [email protected] Mario Leivo 040 416 7967 [email protected] Anu Laitinen 040 827 7562 [email protected] Maija Kiljo 050 407 4646 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko 044 596 0703 [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] seutu Kirsi Heinäjärvi 044 5�5 0078 [email protected] Satu Muurama 050 552 1224 [email protected] Mari Hynninnen 044 0888 633 [email protected] Jonna Vilenius [email protected]

JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Marja Siltanen-Vatanen 040 762 2542 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Filiz Bedretdin 050 338 6356 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Heidi Rajamäki 044 272 7707

YHTEYSTIEDOT

LEHTI 4_2014.indd 35 6.11.2014 12.46

HY72HY72

2015

Tilaa nyt vuosikalenteri

kalenteri_2015_print.indd 12

13.10.2014 20.53

Tiistai Keskiviikko Torstai Perjantai Lauantai

Vk MaanantaiSunnuntai

1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21

22 23 24 25 26 27 28

29 30

Kesäkuu 2015

23

24

25

26

27

Teemu Venla Viola, Orvokki Toivo Sulevi Kyösti, Kustaa Suvi, Roope,

6 n Puolustusvoimain Robert

lippujuhlan päivä

Moona, Viena Päivi, Päivikki Urho Tapio Siiri Into Ahti

8 & Juhannuspäivä Kesäpäivänseisaus

n Suomen lipun p.

Salomon Ensio Seppo Immi, Impi Esko Raili, Raila Pihla, Kielo

7

Paula, Pauliina Aatu, Aatto Juha, Janne, Jani Uuno Jarkko, Jere, Elviira, Elvi Leo

9 Jarno

Petri, Pekka, Päivö, Päiviö

Petra

Vilma, 4v. – TOF

Vaikka monella sydänlapsella on alkutaival rankka,

suurin osa heistä elää täyttä ja hyvää elämää!

kalenteri_2015_print.indd 13

13.10.2014 20.53

Herkän ja tunnelmallisen kalenterin kuvituksesta vastaa Johanna Merenheimo.

Upean kalenterin hinta on vain 10 euroa + postituskulut.

Viresidotun kalenterin koko on 270 x 190 mm ja se sisältää myös nimi- ja pyhäpäivät.

Tilaa omasi yhdistyksen verkkokaupasta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Yhdistyksen joulukortit ja adressit sivulla 21. Vuosikalenteri 2015 sivulla 36.

Tee sydämellinen teko ja tilaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suosittu vuosikalenteri – itselle tai lahjaksi

LEHTI 4_2014.indd 36 6.11.2014 12.46

Hyvä parisuhde - Sydänlapset ja -aikuiset · 2015. 1. 21. · 4 É2014 Hyvä parisuhde –...

Documents

Transcript of Hyvä parisuhde - Sydänlapset ja -aikuiset · 2015. 1. 21. · 4 É2014 Hyvä parisuhde –...