Hoofdzaken 310113
-
Upload
stichtinghoofdzaak -
Category
Documents
-
view
344 -
download
0
description
Transcript of Hoofdzaken 310113
Bijeenkomst 31 januari 2013
Voorzitter
Michiel Vaandrager
Agenda 31 januari 2013:
• Welkom M. Vaandrager• Inleiding M. Vaandrager• Presentatie I. Mathijssen• Intermezzo M. Vaandrager• Toekomst A. Straatman• Afsluiting M. Vaandrager• Napraten Allen
Inleiding
• Bestuurssamenstelling• Locatie EMC
Inleiding
Inleiding
Inleiding
Inleiding
• Van Carolien Bijl Stichting naar Stichting Hoofdzaak
• Introductie Irene Mathijssen
Vice-voorzitter
Irene Mathijssen
Verleden, heden en toekomst
Syndromalecraniosynostose
Niet-syndromale craniosynostose
Hemifaciale microsomie
Treacher-Collinssyndroom
Zeldzame aangezichtsspletenen encephaloceles
Soorten aandoeningen
Prevalentie: jaarlijks 200 nieuwe patiënten
• Craniosynostose 1:2.000
• Hemifaciale microsomie 1:4.000
• Treacher-Collins syndroom 1:50.000
• Zeldzame aangezichtsspleten 1:400.000
Craniofaciale team
- Plastisch chirurg - Neurochirurg
- Kaakchirurg - Klinisch geneticus
- Kinderarts - Oogarts
- IC-arts - Anesthesioloog
- KNO-arts - Orthodontist
- Radioloog - Psycholoog
- Neuroloog - Logopedist
- Psychiater
- Verpleegkundig specialist
- Maatschappelijk werker
Afwijkend uiterlijk
Stigma van laag IQ
Stimulering en ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, behandeling en informatie, in de ruimste zin van het woord, van craniofaciale afwijkingen
Doelstelling
Bereikte doelen:
2006-2010 2010-2012 2013-2016
• Onderzoek naar ademhalingsproblemen:• Hoe vaak• Waarom• Screening• Behandeling
Bereikte doelen -2
2008-2013 2011-20142008-2012
• Onderzoek naar hersenafwijkingen:• Hoe vaak• Waarom• Gevolgen
• Samenwerking met Parijs
Bereikte doelen -3
2011-2014
• Onderzoek naar genetisch oorzaak:• Bij aanvang studie 6 genen bekend• Nu al 6 nieuwe genen gevonden
• Samenwerking met Oxford
Publicatie 2013
Toekomst c.q. wensen
• Continueren van lopend onderzoek• Uitbreiding onderzoek• Onderzoeksverpleegkundige• Extra mogelijkheid voor MRI en genetische
tests• Extra steun ouders en kinderen:
• Weerbaarheidstrainingen• Onderling contact social media• Meer bekendheid en acceptatie
afwijkingen
Introductie Albert Straatman
Michiel Vaandrager
Albert Straatman
Agenda
• Wie ben ik• Fondswerving in Nederland• Van Carolien Bijl stichting naar
Stichting Hoofdzaak• Doelstellingen• Begrote inkomsten• Activiteiten 2013• 2014/2015• Tot slot
• Ex-Novib• Marketing en communicatie• Veiling Carolien Bijl stichting 2007• Bestuur Carolien Bijl Stichting / Stichting
Hoofdzaak• Operatie Phoenix• Bureau/Kantoor Stichting Hoofdzaak
Albert Straatman
Fondswerving in Nederland
• 30.000 organisaties, 16.000 ANBI, 900 CBF
• 2011: 4 miljard (incl. loterijen)• 1,4 mrd eigen fondswerving• Jaarlijkse groei 4%• Ontwikkelingshulp 37%• Welzijn 25%• Gezondheid 25%• Natuur en milieu 13%
• Veel soorten ‘producten’
• 2012 analyse en plan• Operatie Phoenix• Naamsverandering• Professionalisering• Ambities benoemd en versneld realiseren• Omslag in 2012: huisstijl, plannen• 2013 van start met basis
Van Carolien Bijl naar Stichting Hoofdzaak
Marketing doelstellingen 2013-2015
• Algemeen: onderzoek, ondersteuning en bekendheid vergroten
• Professionalisering• Grote stap voorwaarts en daarna gestage groei• Structurele inkomsten (zakelijk en particulier)
Begrote inkomsten
• 2013: - kalender 150.000- puzzelacties 100.000- acties met partners 50.000- sponsoren, affiliates 50.000- donateurs 50.000- totaal 400.000
• 2014/2015 +25%• Investering 2013: 100.000:
- professionalisering- bekendheid- werving- ontwikkeling kalender- bureau/kantoor
• Communicatiemiddelen: basisteksten, QandA, website, facebook, twitter, artikelen
• Database (CRM) opzetten en vullen• CBF-keurmerk• Lidmaatschappen (o.a. VFI/IF)• Samenwerkingen • Kalender• Puzzelacties• Affiliate partnerships• Publiciteit• Werving• Nieuwsbrief
1e kwartaal 2013
2e kwartaal 2013
• Realisatie en productie kalender• Handling respons acties• Welkom nieuwe donateurs/sponsors• Puzzelactie• Nieuwsbrief• Samenwerking HBO’s• Publiciteit
3e en 4e kwartaal
• Puzzelacties• Kalenderuitrol/verkoop• Werving donateurs/sponsoren• 2 x nieuwsbrief• Oriëntatie ‘Retropopfestival 2014’• Actiemodellen 2014• Content Facebook/Twitter/Website• Samenwerking HBO’s• Publiciteit
2014:• Kalender• Puzzelacties• Werving donateurs/sponsoren• Retropopfestival Haarlem• Relatiemarketing (continuiteit/upgrading)• Member-get-member acties• 4 x nieuwsbrief• Contact met PCL/St.Doen• Doel 500.0002015:• Als 2014 + PCL/Doen,6 x nieuwsbrief,
merchandising, Retropop uitrol
2014/2015
Tot slot
Samenvattend:• Professionaliseren• Bekendheid verhogen• Werving met diverse middelen en activiteiten• Actieve interactie/dialoog• Structurele relaties en inkomsten• Erkenning door PCL/St.Doen• 25% jaarlijkse groei• Uitbreiding activiteiten
Voorzitter
Michiel Vaandrager
Michiel Vaandrager
• Nawoord:• Dank aan u!• Uitdaging 2013-2015• Uitnodiging 30 januari 2014
• Dank voor uw aandacht• Borrel