H ERNESKADET

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

MARIANNE FIK HJERNEBLØDNINGSAMME DØGN SOM HUN

FØDTE SIN SØN

KURSER HJÆLPERDE GLEMTE BØRN

RÅDGIVNING: LÆR DINEMULIGHEDER AT KENDE

NU

MM

ER 1

· MA

RT

S 2

01

5

INDHOLD

Socialrådgiver Eva Hollænder✆ 6038 4119Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Morten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning

Socialrådgiverne Eva Hollænder, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen yder telefonisk rådgivning til medlemmer. Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner:

Speciallæge i neurologi Aase Engberg

Neuropsykolog Henning Olsen

Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger

Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

Advokat Jakob Saabye-Brøndum

Birgitte JørgensenAdm., regnskab, medlemsservice✆ 4343 2433mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

facebookMød os på facebookhttps://www.facebook.com/hjerneskadetdk

Susan SøgaardDigital redaktør✆ 6063 4063mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand Niels-Anton Svendsen✆ 2637 3777mail: Niels-anton@niels-anton.dk

Næstformand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Alex Jensen✆ 4011 3077mail: alexjensen54@live.dk

Kurt Beck✆ 4141 0714mail: kurt.beck@outlook.dk

Carsten Lykke Kjeldsen✆ 2720 0839mail: cl@munkensdam.dk

Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: olestoevring@live.dk

SUPPLEANTERSusanne Højslet Williams1. suppleant

Anne Marie Lodahl2. suppleant

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary, protektor

Sanne Salomonsenambassadør

Lone HertzambassadørLeder side 3

Et barn bliver født side 4

Mig og min synsfeltskade side 9

Farvel til familien side 11

Jeg har mistet retten til selv at bestemme side 14

Jeanne Fairy: De forstår mig ikke side 17

Kurser hjælper “De glemte børn” side 19

Udvikling af app til pårørende børn side 22

Terapigruppe hjalp mig igennem min fars sygdomsforløb side 23

Morten Lorenzen ny direktør i Hjerneskadeforeningen side 24

Hovedtropperne side 25

Hvorfor forstår ingen mig? side 27

Forum for Yngre Ramte (FYR) side 31

Hjerneskadeforeningen støtter forskning side 33

Det sociale hjørne: Rådgivning og vejledning side 35

Selma Marie flytter side 41

Obovej: Besparelser rammer hjerneskadede hårdt side 43

DIREKTIONMorten LorenzenDirektør✆ 2026 0138mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

3

Det sker i foreningen

BESØG AF KRONPRINSESSENVores protektor H.K.H Kronprinsessse Mary beærede d. 26. februar Hjerneskadeforenin-gen med et besøg og en god snak med Niels-Anton og Morten, som fik lov at fortælle om foreningens aktuelle planer og visioner.

REPRÆSENTANTSKABSMØDEHjerneskadeforeningen afholder Repræsen-tantskabsmøde den 17. og 18. april på Mun-kebjerg Hotel i Vejle.

NY STEMME PÅ KONTORETBente Dahl Pedersen fra Aarhus-afdelingen er blevet ansat 15 timer om ugen. Bente vil blandt andet svare opkald i telefontiden og sørge for at registrere og sende velkomst til alle vores nye medlemmer.

NY DIREKTØRMorten Lorenzen er ansat som ny direktør i Hjerneskadeforeningen. Læs mere om Morten på side 24.

FLERE FRIVILLIGE KRÆFTERHjerneskadeforeningen har indgået sam-arbejde med FYR, som er et fællesskab for skadede i den erhvervsaktive alder. Læs om FYR på side 31.

NY REKORD PÅ HJERNESKADEKANALENVores videoer med skadede, pårørende og fagpersoner passerede i januar 100.000 vis-ninger, det vil sige antallet af gange en person har set en af vores videoer på www.youtube.com/user/hjerneskadetdk.

HJERNESKADET.DKI januar 2015 besøgte over 6.300 mennesker vores hjemmeside. Flest den 8. januar hvor 1030 klikkede ind.

FÅ RÅDGIVNINGHjerneskadeforeningen skruer op for mu-lighederne for rådgivning, aktuelt ved at opkvalificere frivillige, som kan fungere som bisiddere. Kontakt os i telefontiden for te-lefonisk socialrådgivning eller akut støtte til pårørende. Brug også vores brevkasse på http://hjerneskadet.dk/brevkassen/

LOKALTSe midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden http://hjerneskadet.dk/hjer-neskadeforeningen/lokal/

VÆR VELKOMMENAf landsformand Niels-Anton Svendsen

I Hjerneskadeforeningen har vi fire gode grunde til denne gang at sige Vær velkommen!

Vi glæder os over, at det i øjeblikket vælter ind med nye medlemmer i forbindelse med

vores kampagne om et års gratis medlemskab.

Medlemmer er fundamentet i enhver forening, og vi byder alle nye medlemmer hjertelig

velkomne. Vi vil alle gøre vores yderste for, at I oplever, at Hjerneskadeforeningen er jeres

forening! Samtidig skal også lyde et velkommen til de mange nye bestyrelsesmedlemmer

og et par nye formænd, som er kommet til efter de lokal generalforsamlinger. På forhånd

tak for det store arbejde I vil udføre for foreningen.

Vi byder også velkommen til vores nye direktør Morten Lorenzen. At finde en ny direktør

er ikke en let opgave. Der er mange krav og forventninger, som skal indløses. For at finde

den rigtige person, nedsatte vi et ansættelsesudvalg bestående af FU, to medlemmer

af Hovedbestyrelsen, en repræsentant for medarbejderne samt formanden for Hjerne-

skadeforeningens Rådgivende Ekspertpanel.

Fire ansøgere kom til samtale, og det var et enigt ansættelsesudvalg, der valgte Morten

som vores 1. prioritet. Ansættelsesudvalget havde heldigvis ikke afskrækket Morten,

og vi fik hurtigt skrevet kontrakt, så Morten kunne begynde allerede 1. januar 2015.

En ny direktør skal være kaptajn på det gode skib Hjerneskadeforeningen. Hovedbesty-

relsen hilser Morten velkommen om bord, og vi glæder os til det fremtidige samarbejde.

For god ordens skyld skal nævnes, at vi har store forventninger til fremtiden med Morten

ved roret! Hvis du undrer dig over de maritime udtryk, skyldes det, at Morten er en ivrig

sejlsportsmand. Du kan læse mere om Morten i bladet.

Det sidste velkommen er til de mange nye medlemmer, der kommer fra Forum for Yngre

Ramte (FYR). Hjerneskadeforeningen er stolte af at kunne gøre officielt, at vi har indgået

samarbejde med FYR, der fremover skal være en del af foreningen. Du kan læse mere

om FYR i bladet.

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 2433www.hjerneskadet.dkinfo@hjerneskadeforeningen.dk

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: 25. juni 2015

Deadline for input: 8. maj 2015

Forsidefoto: Thomas Boesgaard

STOR TAK til de frivilligekorrekturlæsere:Dan KivingIngemann Jensen

Ansvarshavende redaktørDirektør Morten Lorenzen

Redaktion:Susan Søgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands-dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

AnnoncetegningDansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 1225info@danskbladservice.dkAlle spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Rosengrenen ApS✆ 8695 1566Tryk: Glumsø Bogtryk

før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde

kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele - og

bryder sammen.

Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter

med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig.

Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar - men

ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning.

De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste

en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste

ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen.

4

Af Thomas Boesgaard

Den 5. november 2012 01:55 kommer en velskabt dreng til verden - vores

søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige - vi har drømt om det

så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og

næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne

træt, har migræne-lignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud

på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over

lysfølsomhed og kvalme.

Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun

får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt - ingen ved rigtig, hvad

de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer.

De prøver igen - samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler,

Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjer-neblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere.

ET BARN BLIVER FØDT - MIN KÆRESTE FÅR EN HJERNEBLØDNING

5

Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes.

Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kom-

mer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi.

Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme

videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det

går fremad, men meget langsomt.

20. FEBRUAR 2013

Marianne kan rigtig meget selv - spise, tage tøj på, bade, børste tænder,

skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og

gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukom-

melsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det

er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle

de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive

udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv

er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden - den er fuld af frygt.

16. MARTS 2013

Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig

for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form

af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest

håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes

hukommelsesfunktion - i forhold til både indlæring og genkaldelse - kan

blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro

til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg

voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed.

23. MARTS 2013

Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet

er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træ-

ningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget

sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende.

At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu

kortere tid siden, volder hende store problemer.

Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige

så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig - det

ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle

sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde

styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes

arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun

kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden

har foretaget sig noget helt andet.

Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og

nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig - og i kendte

rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en

skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af.

Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når

hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal

være til stede for dem og sørge for deres behov.

12. APRIL 2013

De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille

og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med bar-

nevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end

barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser

af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge en

tur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen.

Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer.

Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor

hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og

en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle

se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med

blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe.

5. MAJ 2013

I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev

skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden

måned tilbage på Kurhus, lige så lang - eller kort - tid, som hun allerede har

været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse.

Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus,

så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning

med udgangspunkt i vort eget hjem - selvfølgelig med hjemmevejleder,

ledsagerordning og så videre.

I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var

helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng.

Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem.

21. JUNI 2013

I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev

det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlæn-

gelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig

pleje døgnet rundt og behov for speciallæge-tilsyn. Heldigvis fik vi et

meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op

i hjerneskadesamrådet.

Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6.

september 2013. Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende,

spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hver-

dag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber,

at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores

kommune vil henvise hende dertil.

Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores

eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver

indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer

med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken

er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles

som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt

med den hukommelse.

Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius.

Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det

ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og

ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både

i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning.

8. JULI 2013

»Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!« Jeg husker tydeligt den

kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på

Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en

klatrevæg - altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prø-

vet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni.

6

I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft

det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør

ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de

kan strikke en løsning sammen.

16. AUGUST 2013

Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau.

Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden

melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme

tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag - en

hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen.

Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste

par måneder.

Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og

ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, ba-

lance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give

noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som

familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om

kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt.

Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius

starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være

stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af

de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige

for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe.

Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professio-

nelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har

hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender

Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set

fremgangen før de fleste.

14. SEPTEMBER 2013

Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider - noget vi

begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig

til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har

fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbe-

falinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende

BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger.

Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at

lukke en række ”fremmede” mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det

rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsent-

ligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn.

15. OKTOBER 2013

I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til

nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort

noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne

altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været

dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget

usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne ”vandt”.

5. DECEMBER 2013

Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl,

men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme

tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men

også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som

regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn

sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast.

Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok

en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte

i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere

hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men

Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det.

Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved

en 20.30-tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård

omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være

strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen

og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side.

25 FEBRUAR 2015

Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst

kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de

store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI

7

stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjem-

mevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om

ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første

omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange

om ugen på CSV’s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi

to gange om ugen.

Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men

det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på

førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen.

Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved

overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes

mærkeligt, at ”syge” skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år.

Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at

holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske

gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det

er som om det alligevel har krævet et vist niveau - kognitivt og hukom-

melsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen

er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller - men det er som

regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har

der været en aktivitet, så kan det genkaldes.

På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold

til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større

aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn

nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres

opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig,

som både bringer og henter og er hjemme

altid. Det giver ikke meget tid til at lade op,

og få fyldt mig selv med ny energi.

Vi tror begge på fremtiden, men vi har sta-

dig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi

savner begge det liv og de drømme, vi havde

inden skaden.

FIND LIGESINDEDE PÅ HJERNESKADET.DK

Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine

tanker med andre i det åbne forum på hjerneskadet.dk. I over et år

fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum,

hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og

kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den

respons, som Thomas fik på sin fortælling:

»Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes

historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er

jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt

i MEGET lang tid. [...] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er

mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.«

»Din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende,

men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out.

Du har så meget på spil - håber af hele mit hjertet at nogle passer godt

på dig. [...] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte

(kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en

forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg

sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. [...]

Hvis det er muligt - så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi

har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der

nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).«

»Jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt

professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan

jeg kun udtrykke min taknemmelighed. [...] Som det er lige nu, tre uger

efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget.

Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde per-

sonale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5

mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!«

»Jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/

kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt

at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er

sket. [...] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme,

men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et

dårligere liv for jer?«

»Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig.

Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance,

så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.«

»Flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor.

Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har

skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver

læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.«

KORT OM MARIANNE

Marianne er født i 1973. Hun er uddannet ergoterapeut og har

overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med

medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped.

Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og

svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004,

og blev gift 28. september 2012. Sammen fik de Julius Boesgaard

den 5. november 2012.

9

Af Ole Jeppsson,formand, Storkøbenhavn

Jeg har en hjerneskade. Jeg er blevet genoptrænet og har en stor dejlig

familie, som står til rådighed, når jeg har behov for det. Min balance

kunne være bedre, og det tager ofte en rum tid, når jeg skal fokusere.

Her kommer det fundamentale: Synet. I begyndelsen prøvede jeg, med

henvisning fra en neurolog, nogle programmer, men synet blev ikke bedre.

Inden jeg blev hjerneskadet, brugte jeg læsebriller, så jeg kontaktede

min gode øjenlæge, Nis, som anbefalede, at jeg fik en synsfelttest.

Da jeg skulle have overbragt testresultatet, så Nis meget alvorlig ud:

»Øh, hvordan kom du herud?« spurgte han. Jeg forklarede ham, at jeg

havde sagt farvel til at køre bil efter min hjerneskade. Nis så lettet ud,

og han viste mig en skærm på væggen med fire forskellige farver. Han

pegede på en stor sort plet: »Det er en synsskadepause. Det kan vi ikke

helbrede,« sagde han. Han forklarede derefter, at der er ting og felter, som

min hjerne undlader at vise mig. Eksempelvis den middagstallerken, der er

dækket op til mig, hvor jeg vælger at placere mig på stolen ved siden af.

Efter snakken med Nis gik jeg en meget lang tur hjem. Jeg kom på vejen

i tanke om mange situationer, hvor jeg havde haft synsproblemer. Da jeg

nåede hjem, gik jeg hen til mit store spejl og sagde til mit spejlbillede:

»Nu ved jeg, hvor jeg står!«

Jeg fandt senere ud af, at min skade har et navn, jeg ikke kan stave til. Jeg

har i stedet valgt give den navnet “Mig og Bogarts synsfeltskade” med

inspiration fra Woody Allen-filmen fra 1972. For som hovedpersonen i

filmen følges af Bogart, så følger synsfeltskaden mig.

Jeg husker flere situationer. Flere år før jeg fik en forklaring på min

konkrete skade, holdt vi familiejuleaften. Desserten blev serveret. Jeg

forlangte selv at øse en portion risalamande op - og hældte den derefter

i den resterende kirsebærsauce. Stilhed! Mit ældste barnebarn udbrød:

»Morfar er altså den sjoveste i familien!« Resultatet blev, at jeg siden

har været i bad standing, når der skal øses op.

Selvsamme barnebarn og jeg var på et tidspunkt i Netto, hvor jeg gik i

gang med at tage den foranstående kundes varer. Tobias måtte venligt

forklare kunden, at ”min morfar ser altså ikke så godt.”

Efterhånden er jeg blevet gode venner med min synfeltskade. Jeg er holdt

op med at bruge ordet “hjerneskade”. Ikke fordi jeg selv har noget mod

ordet, men når man, som jeg, kommer så meget rundt med opsøgende

arbejde, sker det ofte, at folk bliver forskrækkede eller overbeskyttende,

når de hører ordet hjerneskade. Det sidste er dog ofte hyggeligt, for

mange insisterer på at hjælpe og føre en til bus og tog. På den måde

kommer jeg i snak med MANGE mennesker, og generelt set møder man

mange meget dejlige mennesker.

MIG OG MIN SYNSFELTSKADE med inspiration fra Woody Allen-filmen Mig og Bogart

Det sker, at synsfeltskaden stikker af. Det er hændt et par gange, at jeg

midt i et stort knus til en veninde har fornemmet, at det var underligt

stift. Begge gange viste modtageren sig at være en, jeg ikke kendte. De

tog det pænt. Jeg husker også med gru en regnvejrsdag, hvor min kone

og jeg stod i ly for regnen ved side af en tilsyneladende gravid kvinde.

Jeg spurgte hyggeligt: »hvornår skal du føde?« Hun så koldt på mig:

»Jeg er ikke gravid, jeg er bare fed!«. Jeg kunne kun sige undskyld - ikke

gemme mig. Men jeg er sikker på, at Bogart og synfeltskaden har flækket

af grin. Så ku’ jeg lære det.

BE MY EYES

Ny dansk app hjælper blinde og svagtseende.

Når den blinde starter Be My Eyes app’en på sin

mobiltelefon, sættes personen direkte video-

forbindelse med en normalt seende person. Den

seende hjælper kan via kameraet se, hvad der

peges på med mobiltelefonen, og hjælpe til at løse en opgave,

som kræver ’et par øjne’, for eksempel at aflæse holdbarheden

på en liter mælk.

www.bemyeyes.org

MIN MEDICIN

Den første medicin-app målrettet mennesker

uden sundhedsfaglig baggrund. App’en gør

det muligt at orientere sig om al medicin, der

markedsføres i Danmark - herunder virkning og

bivirkninger. App’en opdateres automatisk hver

14. dag.

http://min.medicin.dk/Artikler/Artikel/174

EPILEPSI-APP

I løbet af 2015 kommer en app fra Dansk Epilepsiforening. Det

er ikke en medicin-app, men en epilepsi-app, der vil indeholde

en række funktionaliteter, der er nyskabende, og som giver hid-

til usete muligheder for såvel børn som voksne patienter med

epilepsi, deres pårørende og andre som er involverede omkring

personen med epilepsi; eksempelvis sundhedspersonale, støt-

tepersoner, lærere og pædagoger.

www.epilepsiforeningen.dk

HUSKETAVLEN

Husketavlen er et hjælpemiddel, der kan bruges

til at skabe struktur i hverdagen. Husketavlen

bruger både billeder og lyde til at minde dig

om, hvad du skal - og så kan den fjernstyres af

pårørende, der for eksempel kan hjælpe med at lægge aftaler ind.

http://www.hartdesigns.dk

APPS DER HJÆLPER

11

FARVEL TIL FAMILIENDa Bodil Merete Andersen bliver ramt af en blodprop, begynder en lang kamp tilbage til li-vet. Det viser sig hurtigt umuligt både at kæm-pe kampen for sig selv og kampen for familien.

af Bodil Merete Andersen

OPTAKTEN

»Vågner hun ikke snart?« lå jeg og tænkte den morgen, hvor jeg lammet

i den halve krop kun kunne vente på, at min datter, der netop var fyldt

20 år, skulle vågne. For ikke at svine krøb jeg ned på gulvet og kastede

op i min bluse - samtidig sked jeg i bukserne. Langt om længe hørte

jeg lyde. Med spag stemme kaldte jeg. En gang. Flere gange. Endelig

kom hun. Uden tøven ringede hun 112. Jeg var flov over at have skidt i

bukserne. Min datter tørrede det værste af, inden ambulancen kom. På

mit lammede ben humpede jeg selv de halvanden meter ud i gangen.

Ambulancefolkene bar mig ned ad trappen. Spurgte, om jeg vidste, hvad

der var galt. »Blodprop eller hjerneblødning« sagde jeg. Flere timer

forinden havde jeg godt mærket, at armen ikke fungerede.

SYGEHUSET

Blev sendt til Vejle Sygehus. Efter scanning fik jeg ondt i benet. I star-

ten lyttede de ikke, men så fik de travlt og scannede benet. Der var

blodpropper, som kunne rive sig løs og ende i lungerne. I så fald ville jeg

dø. Jeg forsøgte at lave sjov, fattede i lang tid ikke alvoren - eller ville

ikke. Travlheden på neurologisk afdeling var enorm. Lægen kom og gik

på stuen. Damer i kørestole sad og ventede på at komme på toilettet.

Jeg tror ikke, alle nåede det. Efter det første kritiske døgn, kom jeg op

at sidde. Min højre arm og hånd var lammet. Havde følelse, men ingen

reaktion. Vi skulle have været til Sjælland to dage senere til min søsters

60 års fødselsdag. Nu sad jeg der i en kørestol.

Mit syn havde taget alvorlig skade. Dobbeltsynet var slemt. Kunne

næsten ikke vurdere afstande. En dør var ikke altid, hvor jeg regnede

med. Trods det kunne jeg skrive med venstre hånd og læse uhindret. Ord

blev møjsommeligt kradset ned på løse papirlapper. Skrev flere næsten

ulæselige breve. For mig vigtige breve. Måske også for modtagerne?

Pigerne kom trofast hver dag. De sagde: »Var du blevet en grøntsag,

ville vi ikke komme.« Det var barskt, men sandt. Indimellem brød jeg

sammen. Kunne slet ikke se fremtiden - heldigvis. Den tro, som tidligere

havde hjulpet mig gennem svære år, forduftede. Bitterheden fyldte mig

op. Blot tre måneder tidligere havde jeg frasagt mig psykiatrien efter

mange år. Havde jeg ikke prøvet nok nu?

Næste stop var Kolding Sygehus. Desværre et trist minde. Der var ingen

personalekontakt overhovedet. Afdelingslægen var god, resten havde

for travlt. Havde sommeren ikke været på sit højeste, og sygehuset

ikke haft en tagterrasse med udsigt over by og skov, var jeg skredet.

En aften fik jeg et ildebefindende på taget. En medpatient kørte ned

med mig. Hurtigt blev jeg lagt i seng. En seng, hvor jeg efter tre uger

selv måtte bede om rent sengetøj. Dagligt trænede jeg til udmattelse i

både ergo- og fysioterapi. Læste og skrev en del. Jeg fik stadig daglige

besøg. Havde vigtige meningsfyldte samtaler med begge børn. Den

yngste havde det svært med at bo alene. Chokket den famøse morgen

skulle hun have haft hjælp til.

LÅSBYHØJ

Snart var fem uger gået i Kolding. Mødte så Låsbyhøj og stegt lever.

En ret jeg kom til at hade. Personalet var venlige, De andre beboere 30

år ældre. Hadede måltider og stolegymnastik. Ergoterapien glimrede

mest i fravær.

En god veninde besøgte mig. Jeg så, hun var rystet. Andre skjulte det

bedre. Med vennerne kunne jeg tude. Børnene så kun en lille del af min

sorg. Mit barnebarn kom en dag og vraltede som en and. »Hvorfor går

du sådan, mormor?« Der grinede vi meget. Hun var den, der bedst fik

humor ind. På en måde er vi sjælevenner, hende og jeg. Lige fra dengang,

da hun var tre år, og jeg havde hende til låns i tre uger.

En ny fysioterapeut spurgte, om nogen havde snakket med mig. Jeg

begyndte at græde, for det havde ingen. Fysioterapeuten kunne se

kontrasterne. Vi havde kemi sammen, og det flytter folk. Vigtigst var,

at hun fik mig tilbage i eget hjem på 3 sal.

HJEMME IGEN

Hjemme væltede udfordringerne ind. Min hjemmeboende datter troede,

jeg magtede arbejdsopgaver som før. Sige fra kunne jeg ikke. Knoklede

med vasketøj, madlavning og opvask. Kom flere gange ødelagt til træning

på grund af det. Træning fire gange om ugen. Dødtræt slæbte jeg mig

hjem. Sådan gik otte måneder. Så sagde datteren, hun ville flytte til

Norge. Jeg sagde, det var en god ide. Hun blev overrasket. Først senere

indså jeg, at det var en flugt. Psykisk var intet bearbejdet omkring en

hjerneskade i familien. Angst for døden fik hende til at rejse. Efter min

datters flytning blev verden lille. Besøg blev mere undtagelsen end

reglen. Folk, jeg kendte, så den anden vej, når jeg mødte dem i byen.

Smitter et fysisk handicap? Nogle tror det. Julen og nytåret tilbragte jeg

13

alene. Ældste datter fødte en dreng. Dagen efter - med tanker på den

lille fyr - var jeg på Vejlefjord til afprøvning. Vidste ikke, om han ville leve

eller dø. Parkerede mine følelser udenfor. Testen gik godt. Søvn havde

jeg ikke fået. Vendte med taxa dødtræt hjem.

Foråret kom, og træningen nærmede sig sin afslutning. Trak den så længe,

jeg kunne. Rehabiliteringen rummede forstående mennesker, der løftede

mig op, når noget blev for svært. Jeg spurgte, om min dropfod kunne

helbredes. »Den må du leve med,« var svaret. Jeg sagde, at det var rart

med et ærligt svar. Jeg elskede træningen og sled for bedre funktion. Men

ulykkeligheden indeni beskæftigede ingen sig med. Fagpersonalet skuf-

fede slemt på det område. Min sidste tid hos fysioterapeuten var ingen

god oplevelse. Følte jeg stod til afstraffelse. Modbydelig var hun, ikke

den jeg kendte og holdt af. Gik frustreret derfra. Søgte selv om ophold på

Vejlefjord. Var til forsamtale i maj. Allerede i juni blev jeg tilbudt ophold.

VEJLEFJORD

Nu begyndte mit livs lykkeligste tid - knap ni uger på Vejlefjord. Her var

alle lige. Der var venner overalt. Allerede ved ankomsten mærkede jeg

imødekommenhed. Jeg mødte Kirsten - en af dem, jeg stadig ser. Kirsten

har afasi. Alligevel fremstammede hun en velkomsthilsen. Hende kom

jeg til at holde meget af. Kirsten forskede i biokemi, da blodproppen

ændrede livet for hende og familien. Uretfærdighed er kendetegnet

for alle os, der er ramte. Gode mennesker efterladt i lidelser. Hvad er

fællesnævneren? Vidste jeg det, kunne gåden måske knækkes. Mange

ulykkelige familier kunne skånes.

Det første måltid var en udfordring. Hvor skulle jeg sætte mig? Alle

afskygninger af skader mødte mig. Nogen med rulleborde på grund

af bevægelseshæmning, andre hvor skader var indvendige. Knust af

kognitive skader. Ved ikke, hvad er værst. Opholdet blev kun afbrudt af

sommerferie De sværeste tre uger i mit liv. Kom fra livsglæde hjem til

intet. Allerede der havde børnene valgt mig fra. Det gjorde ondt, at de tog

med deres far på ferie. Efter ferien tog jeg selv taxa tilbage til Vejlefjord.

Børnene havde lovet at tømme post og skraldespand. Det skete ikke.

Trænede de fleste dage, også weekend. Fingre og arm fik funktion

igen. Fysik har altid været vigtig for mig. Ergoterapien var derimod ikke

beregnet på mig. Tvungne bageopgaver, jeg hadede. Til sidst pjækkede

jeg. Psykologtimer var kedsommelige. Skulle drøfte skader, som jeg ikke

havde, i en gruppe. Om aftenen var vi en lille flok, der sammen gik ud i

den skønne natur. Ved fælles kaffebord bagefter kom dybsindigheden.

Historier blev fortalt. Ofte fulgt af en lille stilhed til fordøjelse. Alle havde

fået et andet liv. Til slut var vi kun få tilbage, mine venner var væk. Havde

ensomme stunder de sidste 14 dage. Yngste datter hentede mig og bar

kuffert op. Vi blev mødt af bananfluer i hobetal. Skraldeposen var ikke

tømt i fem uger. Hun pakkede det i en sort sæk og gik. Tilbage stod jeg

alene med et tomt køleskab.

FARVEL TIL FAMILIEN

Snart skulle jeg mærke, at hverdagen ikke var så ligetil. Ensomhed

næsten væltede mig. Jeg savnede vennerne. Børnenes sporadiske

besøg kunne ikke fylde mit liv. Fandt en mand på nettet, og vi hyggede

os med fælles mad. Han flyttede nærmest ind. Desværre drak han for

meget. Efter et par måneder smed jeg ham ud. Juleaften tilbragte jeg

hos datter i Sønderjylland. Det var hyggeligt, men næste formiddag var

juletræ og alt væk. Tror jeg tog med toget hjem. Mange dage alene. De

eneste, jeg så, var kassedamer. Forladthed fik mig til at drikke. Ældste

datter var hjemme i januar, og jeg betroede mig til hende. Det skulle jeg

nok ikke have gjort. Derfra kom stemplingen. Min fødselsdag foregik i

ubemærkethed.

Skulle flytte i marts. Ældste datter lovede mig flyttekasser og kom med

7-8 fugtige kasser. Gode venner hjalp mig med at få andre kasser og at

pakke. Børnene havde påtaget sig at flytte for mig. Den yngste ydede

en kæmpe indsats og tilbragte natten med møbelsamling. Den ældste

tog i stedet i centeret med en veninde. Alene i mit nye hjem med 16

flyttekasser så verden uoverskuelig ud. Lyset fungerede ikke. Senere

lærte jeg at tilkøbe hjælp. Drikkeriet fik et omfang, hvor jeg bad lægen

om hjælp. Mødte op i Misbrugscenteret først i maj.

Hen over sommeren tog jeg to gange til Sønderjylland. Omkring min

ældste datter var kaos; hendes lille søn boede ikke længere hjemme. Jeg

kunne ikke nå ind til hende. Opgav måske på forhånd. Den sidste gang

vidste jeg, det var slut med at komme. Skrev det i min dagbog. I august

kom hun med en kattekilling til mig. Det var sidste gang, jeg så hende.

Ser hende nok ikke mere. Det er ikke hendes ansvar alene. Jeg havde

bedt hende tage sin søn hjem. Hun magtede det hun nok ikke. Senere

fulgte sms-er, der ikke burde være sendt. Jeg handlede også i afmagt.

Den yngste så jeg få gange i den periode. Hendes begrundelse var, at

kæresten ikke kunne lide min mad. En sen aften kom hun og overnattede.

Vi snakkede til klokken 2. En betroelsens nat. Ugen efter tog hun til sin

far på Grønland, og også hun var væk for altid. Mit store barnebarn så

jeg enkelte gange i det efterår, men inden jul var det slut. Den sidste

gang fik jeg kun et mojn til afsked. Siden har jeg ingen familie haft.

Julen tilbragte jeg alene på sofaen. I dag er jeg fordømt, stemplet som

alkoholiker. De magter nok ikke at se ind bagved. Mine børn var ikke

modne til det her - og de fik ikke hjælp.

VÆRD AT LÆSE

LINE KASTER WASSILEFFSKY: SKÆBNENS LABYRINT (2015)

“Som ung tror man, at man er usårlig og har et langt og ubekymret

liv foran sig, men pludselig falder hammeren, og livet bliver sær-

deles skrøbeligt.” Lines liv forandrer sig med eet i en trafikulykke,

der sendte hende fire uger i koma. Hun vågner op med en hjerne-

skade. I en helt ny bog fortæller Line om ulykken og det forandrede

familie- og arbejdsliv.

Bogen udkommer fra Forlaget Mellemgaard den 10. april 2015.

www.arnoldbusck.dk/boeger/biografier-erindringer/skaebnens-

labyrint

BIRTHE K. NIELSEN: SÅDAN JA’ DET GÅ

“Jeg lå bare stille og kiggede på ham. Jeg følte mig helt død, og

selvom jeg prøvede, kunne jeg ikke svare ham.” Birthe K. Nielsen

kender vi blandt andet som medforfatter til bogen “Når verden

vælter”, hvor 26 unge fortæller om angsten for fremtiden, når en

forælder får en hjerneskade. I 2014 udgav Birthe en ny bog, hvor

hun fortæller om sit eget liv med en hjerneskade efter at hun i

1989 - som 37-årig - blev ramt af en blodprop foran en gruppe

elever i den klasse, hvor hun var lærer.

Bogen er udkommet fra forlaget Ådalen

www.birtheknielsen.dk/boeger.php

14

JEG HAR MISTET RETTEN TIL AT BESTEMMEEt styrt på cykel uden hjelm sætter 18-årige Simons liv på hold. Tre år efter skaden kæmper Simon stadig for at få et liv, der ligner andre unges.

SIMONS HISTORIE

Jeg var 18 år og 9 måneder, da ulykken skete. Min 18 års fødselsdag

kan jeg ingenting huske fra, kun at jeg glædede mig vildt meget til den.

Jeg har mistet så meget. Al den tid, der er gået siden ulykken, husker

jeg kun i brudstykker. Fra Hvidovre husker jeg svagt den fysioterapeut,

som trænede med mig, alt andet er væk. Senere kan jeg huske, at jeg

gik i dagcenter på Obovej, men ikke hvad jeg lavede. Der gik halvandet

år fra ulykken til jeg flyttede på Selmersvej, og jeg kan kun svagt huske,

at jeg flyttede ind.

Hjerneskaden kan jeg godt leve med, men der er mange tab. Jeg har jo

mistet mine venner, min uddannelse og retten til at bestemme, hvor

jeg vil bo. Jeg har nedsat kraft i højre side, og jeg ser ikke det, der er til

højre for mig. Min hukommelse er meget dårlig, og jeg har svært ved at

koncentere mig og lader mig let forstyrre. Jeg synes, jeg er blevet en

kedelig og uinteressant person.

Det allerværste er, at jeg har mistet de tætteste venner, ja, faktisk hele

omgangskredsen, også familien. Min familie støttede mig rigtig meget i

starten, men flere har trukket sig, især min mormor. Det er hårdt.

Jeg ved ikke, hvordan min fremtid ser ud. Før jeg blev skadet, ville jeg

være elektriker. Det hele var planlagt. Nu har jeg prøvet forskellige ting

i praktikophold, og jeg tror, jeg gerne vil være lydmand.

Mit råd til andre unge er: Husk cykelhjelm! Havde jeg brugt cykelhjelm,

ville mit liv havde været helt anderledes i dag, det er jeg sikker på.

MARIANNES HISTORIE - MOR TIL SIMON

At ens barn får en hjerneskade, er værre end det værste, man kan forstille

sig. Med skaden følger angst for at miste, angst for fremtiden, uvished,

sorgen over alle hans tab og magtesløsheden over ikke at kunne hjælpe

tilstrækkeligt. Jeg føler stor afmagt og sorg ved at se mit barn miste det

liv, han havde. At opleve hans ringe selverkendelse, manglende initiativ

og store trang til isolation.

Dertil kommer alt det udefrakommende i systemet, man skal kæmpe med.

Det er rigtig hårdt, når man først og fremmest vil være mor. Da Simon

flyttede på Selmersvej, stak jeg hænderne i vejret og sagde: »Nu vil jeg

gerne have lov at være mor«, men det blev ved med at kræve meget.

Jeg oplevede, at Simon ikke fik tømt sin postkasse og ikke fik daglig

træning i at bruge ugeskema eller kalender. Der var ansøgninger om

ledsagerordning og økonomisk støtte til transport, der aldrig blev sat i

værk. Du skal hele tiden alt andet end bare at hygge sig sammen og være

mor. Og plads og rum til at føle og reagere er der slet ikke.

Det er svært at se på, hvor ensom og isoleret Simon er blevet. Simon

er meget kognitiv skadet. Han er 21 år, men nogle gange reagerer han

som et barn på 5. Når vi går over et fodgængerfelt, kan han sige: »Så

du det, mor? Jeg rørte ikke ved de hvide felter.« Han kan også finde på

at putte sig ind til mig i sofaen, som da han var lille. Det er svært, fordi

det ikke er naturligt på den måde mere. Simon kan endda blive meget

seksualiserende, men han undskylder, når jeg siger til ham, det ikke er i

orden, for eksempel at tage på sin mor. På den måde er min moderrolle

blevet meget mere markant.

Jeg tænker nogle gange, at hvis det ikke var sket, ville Simon komme

hjem på besøg af og til, og jeg ville besøge ham nogle timer ad gangen.

Nu kommer Simon hjem i weekenderne, og at jeg besøger ham en gang

om ugen. Vores forhold er i det hele taget meget planlagt. I ren frustra-

tion kan jeg blive ked af det og irriteret på Simon. Jeg tænker, håber og

tror, at Simon med tiden får et godt liv. Han starter forhåbentlig snart

på STU, og jeg er sikker på, det vil give Simon indhold, glæde og måske

et nyt netværk.

På en eller anden måde lærer man at leve med, at ens barn har en hjer-

neskade, og at livet har ændret sig. Mit bedste råd til andre er at søge

hjælp. Jeg får hjælp af en terapeut, og så er jeg med i et netværk af

pårørende. Det er en kæmpe lettelse at dele med andre, der forstår. Vi

findes og taler sammen på Facebook og mødes efter behov.

STU og praktik på Empata Af Mikael Welmer, uddannelsesleder, Empata

Simon har været i et kort praktikophold på Empata, hvor han blandt

andet modtog trommeundervisning, hvilket var godt for højre-venstre-

koordinationen og med til at træne Simons højre side.

Inden sin ulykke spillede Simon musik, og den del har overlevet i ham.

Det var på grund af musikken, at Simon kom til Empata. Der er evidens

for, at musik aktiverer mange centre i hjernen, både bevægelsescentret,

sprogcentret og følelsescentret, så i forhold til unge med hjerneskade

er det noget, der virkelig kan udvikle.

Simon har befundet sig en del i fællesrummet på Empata og har fun-

geret godt i det sociale samvær med de andre elever. Empata rummer

hele spektret af diagnoser, udviklingshæmmede, unge med autisme,

psykiske sygdomme og senhjerneskadede. Det, netop Empatas elever

har til fælles, er deres udtrykstrang. Forskelligheden gør, at de har stort

udbytte af hinanden.

15

1. DECEMBER 2013

Simon flytter ind i bofællesskabet Selmersvej, hvor han er igennem en

del udredning, blandt andet på søvnklinikken.

I DAG

Simon har fået fået bevilliget STU, og har været i forskellige praktikker.

Han bor fortsat på Selmersvej frem til 1. maj 2015.

FRA BREVKASSEN http://hjerneskadet.dk/brevkassen/

SPØRGSMÅL

Vi står pt. i en situation, hvor vores kom-

mune ikke mener, at vores søn er i målgrup-

pen for en STU. Men det mener vi ikke, de

har ret i. Hvad er reglerne omkring STU?

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER

STU er oprettet for at sikre, at også unge, der ikke kan gennemføre

en ordinær ungdomsuddannelse pga udviklingshæmning eller

lignende, får mulighed for en ungdomsuddannelse. Målgruppen er

i vejledningen beskrevet som unge udviklingshæmmede og andre

unge med særlige behov.

Gruppen af andre unge med særlige behov omfatter blandt andet

unge med svære bevægelseshandicap, multihandicappede unge,

unge med autisme, unge med ADHD eller andre psykiske lidelser

samt unge med erhvervet hjerneskade.

STU’en er udelukkende beregnet på de unge, der ikke har mulighed

for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv om der ydes

den unge specialpædagogisk støtte. Så det er ikke bestemte typer

af funktionsnedsættelser eller bestemte diagnoser, der er afgørende

for, om den unge har krav på et 3-årigt uddannelsesforløb.

Det er derfor en afgørende forudsætning, at den unge ikke har

mulighed for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv

om der ydes specialpædagogisk støtte.

Er den unge omfattet af målgruppen, skal den unge have et tilbud,

hvis han/hun ønsker det.

Med venlig hilsen Eva Hollænder

Simon kan ikke selv aktivt huske, hvor han har været, men han har al-

ligevel følelsesmæssige reaktioner, når der bliver talt om det. Marianne,

Simons mor, fortæller, at han lyser op, når de snakker om Empata. Det

er endnu ikke afklaret, om han skal tilbage i forbindelse med sin STU,

men det er vores vurdering, at Empata er et godt sted for Simon, hvor

han kan udvikle sig og finde sin plads i verden.

22. APRIL 2012

18-årige Simon kører på cykel ind i en høj kant, flyver ud over styret

og lander på fronten af ansigtet. En forbipasserende tilkalder hjælp og

yder livsreddende førstehjælp. Simon køres til Slagelse sygehus, hvor

han bliver CT-scannet. Herfra overflyttes han til Rigshospitalets Trau-

meCenter. Simon har svær diffus hjernehævelse og næsten halvdelen

af kraniepladen fjernes. Herefter lægges dræn på grund af meget højt

tryk i hjernen. Efter cirka 2½ uge forsøges Simon vækket.

21. MAJ 2013

Simon overflyttes til Neurorehabiliteringen i Hvidovre. Genoptræningen

begynder allerede, mens han stadig er i koma. Simon lærer at spise, drikke

og gå i talerstol under de 3½ måneds indlæggelse.

3. SEPTEMBER 2012

Simon overflyttes til genoptræning på Vordingborg Sygehus. Her be-

gynder han at gå selv.

19. SEPTEMBER 2012

Simon overflyttes til Kildebo i Faxe. Her trænes fysik, kognition og ADL.

Simon begynder at være mere aktiv, deltagende og engageret.

12. APRIL 2013

Simon flytter hjem til sin far. Tre dage om ugen går han i aktivitetscenter,

og to formiddage om ugen kommer der hjemmestøtte. Efter 6-7 måne-

der opleves, at Simon går i stå og begynder at isolere sig mere. Simon

blomstrer dog lidt op, da han begynder hos Hovedtropperne i Valby,

hvor der er nogen at snakke med, og det er legalt at være anderledes.

OM EMPATA

Empata er et uddannelsescenter der tilbyder STU. På Empata

arbejdes med æstetiske læringsprocesser, hvilket handler om at

erkende gennem sine sanser, følelser og fornemmelser og derved

finde sin plads i verden. Man finder ud af, om det man laver, passer

til en. Undervisningen er individuelt tilrettelagt efter interesser.

På Empata er blandt andet lydstudie, atelier, køkken og faciliteter

til film- og stop motion-aktiviteter.

Læs mere på www.empata.dk

17

DE FORSTÅR MIG IKKE- om at være ung med en hjerneskade

Af Jeanne Fairy

Her sad en ung, smuk kvinde. Hun så frisk og rørig

ud. Havde jeg mødt hende på gaden, havde jeg aldrig

gættet, at hun havde en hjerneskade. Det var meget

genkendeligt for mig. Hun havde opsøgt mig, fordi

hun følte sig udkørt i mere end en forstand. En ting var den alvorlige

hjernerystelse med diverse senfølger, som hun havde pådraget sig, en

anden ting var konflikterne i familien.

Den smukke kvinde var knap 30 år og havde endnu ikke selv stiftet

familie. Kæresten, den skønne lejlighed og en god karriere havde været

i højsædet. Nu var karrieren for længst røget på hylden, men kæresten

holdt ved og var forstående. Problemerne var taget til, og konflikterne

mellem hende og forældrene store. For som hun sagde: »I min familie

bliver man til NOGET – og gerne noget stort rent karrieremæssigt.« Nu

sad hun her og havde været en masse lange og seje kampe igennem

med først genoptræning, så diverse arbejdsprøvninger for til sidst at få

tilkendt fleksjob. Det var som at være i krig, som hun udtrykte det – og

den var slet ikke slut endnu. For der var jo lige forældrene, som slet ikke

forstod, hvad der var hændt deres smukke datter.

Historien er hentet fra en af mine konsultationer. Måske er den også

genkendelig for dig? Mange med en senhjerneskade bøvler med at

få familien til både at acceptere og forstå, at livet ER anderledes med

en hjerneskade – også for de pårørende. Når vi mennesker rammes af

varige forandringer, uanset årsagen, så er vi skruet sådan sammen, at vi

til enhver tid vil forsøge at vende tilbage til det, der var før. Som ramte

forsøger vi i lang tid at blive præcis, som vi altid har været, ligesom vores

pårørende også forsøger, at få os tilbage til dem, som vi var. Vi kan være

så opsatte på at få det til at lykkes, at der nærmest går en klap ned,

hver gang vi bliver konfronteret med den skinbarlige sandhed – nemlig

at alt er forandret.

Pårørende glemmer nemt de særlige hensyn - eller vælger at se bort fra

dem - og det sætter den ramte på en hård prøve, og som hjerneskadet

ender man med at bruge enorme mængder energi på at forklare det

samme igen og igen. Og med en hjerneskade, så er det jo netop energien,

der skal spares på.

Måske nikker du genkendende til dette dilemma og tænker: »Hvad kan

jeg gøre ved det?« Måske føler du blot opgivelse. Men du kan sagtens

komme på sporet igen. Det kræver selvfølgelig en lille indsats at få sat

gang i sagerne. Se dig omkring i dit netværk. Der er sikkert en eller to,

som du føler, virkelig forstår dig. Spørg, om de vil drikke kaffe hos dig

en dag, hvor dine forældre er der. Måske dine forældre vil lytte på en

anderledes måde, hvis en udefrakommende fortæller dem om dine for-

andringer. Jeg har ofte inviteret familier med ved konsultationer, for her

er jeg tredjepart – og der bliver lyttet på en helt anden måde.

Find ligesindede på Facebook

SAMTALERUM FOR ALLE

Netværket er for alle interesserede.

https://www.facebook.com/groups/hjerneskadeforeningen/

SAMTALERUM FOR UNGE MED EN HJERNESKADE (15-30 ÅR)

Netværket for unge med en hjerneskade

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

SAMTALERUM FOR SKADEDE I DEN ERHVERVSAKTIVE ALDER

(30-65 ÅR)

Netværket Forum for yngre ramte (FYR)

https://www.facebook.com/groups/forumforyngreramte/

SAMTALEFORUM FOR PÅRØRENDE TIL YNGRE SENHJERNESKADEDE

Netværket for forældre til unge (cirka 15-35 år) med erhvervet

hjerneskade

https://www.facebook.com/groups/190161711059899/

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE TIL BØRN OG UNGE MED ERHVERVET

HJERNESKADE

Netværket for forældre til børn og unge (0-25 år) med erhvervet

hjerneskade

https://www.facebook.com/groups/paarorendetilbornogungeme-

derhvervethjerneskade

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE

https://www.facebook.com/groups/226382644046019/

GODE RÅD

NÅR DU VIL HAVE FAMILIEN TIL AT FORSTÅ

- Få en tredjepart til at fortælle om dine forandringer. Det får de

fleste til at lytte på en anden måde.

- Skriv ned, hvordan du har forandret dig - gerne i punktform - og

send det på mail til familien. Så kan de fordøje det langsomt og

læse det mere end en gang.

- Læg dine punkter som en lille fin menuseddel, når familien kom-

mer på besøg. Så bliver de mindet om det på en god måde – og

du sparer energi.

En anden idé er, at du skriver tingene ned i punkter og mailer det til

dem, du holder af. Du kan også have listen liggende fremme, når fa-

milien kommer på besøg. Når først familien begynder at lytte til eller

læse dine punkter, så kommer forståelsen, og du vil få mere energi til

at være nærværende.

19

KURSER HJÆLPER“DE GLEMTE BØRN”

Alexander og Andreas

Var henholdsvis syv og tolv år da de kom hjem fra skole og fandt deres far

Roar liggende på gulvet i stuen ude af stand til at tale eller bevæge sig.

Af Mette Pedersen, mor til Alexander og Andreas

Begge drenge troede deres far lavede sjov, da de fandt ham, men da

det gik op for dem, at det var alvor, ringede de til mig. Fra mit arbejde

ringede jeg 112. Ambulancen kom med det samme og kørte hurtigt

afsted med Roar. Det viste sig, at han havde fået en blodprop i hjernen.

På daværende tidspunkt var det for sent at starte trombolysebehandling;

venstre hjernehalvdel var død. Herefter startede et langt forløb, hvor

det i starten var uvist, om han ville overleve. Og hvis han overlevede,

var der så overhovedet nogen særlig hjerneaktivitet? Ville han kunne

kende os? Ville han blive et ”menneske” igen? Det gjorde han heldigvis

efter en lang og hård kamp, hvor han fra næsten ikke at kunne noget,

nu stort set kan klare sig selv herhjemme.

Andreas var meget påvirket. Både af at finde sin far i den tilstand, men

også af den lange periode med uvished. Han var godt klar over alvoren.

Som Roar langsomt fik det bedre, tog Andreas mere og mere afstand

og havde ikke lyst til at besøge ham. Cirka et år inde i forløbet blev han

tilbudt samtaler med en neuropsykolog via det sted, Roar boede på det

tidspunkt. Det at få talt med en, der vidste noget om at være pårørende

til en hjerneskadet, hjalp virkelig meget. Neuropsykologen vidste lige

præcis, hvilke spørgsmål det var vigtigt for Andreas at få lov til at svare

på, og han kunne forklare, hvorfor Roar reagerede, som han gjorde i for-

skellige situationer. Andreas fik også tilbudt psykologtimer af kommunen,

men dem fik han ingenting ud af, så han stoppede hurtigt. Til gengæld

havde han stor glæde af ind imellem at få en snak med vores skoleleder.

Alexander var meget ked af det i starten. Han vidste, at hans far kunne

dø, men han forstod ikke, hvad det vil sige, at fars venstre hjernehalvdel

er død. Han spurgte tit: »Hvornår bliver far rask?« Det er svært at forklare

en dreng på 7 år, at far aldrig bliver rask. På det tidspunkt vurderede

man, at han ikke var gammel nok til at få udbytte af en psykolog. De

forskellige personaler, vi mødte rundt omkring, var dog gode til at svare

på Alexanders spørgsmål. Det hjalp ham med at takle det hele. Han havde

også stor tillid til en lærer, som han talte meget med. Alexander savner

stadig sin far virkelig meget og at lave ting sammen, som de plejede.

Tilbuddet om børnekurset til Alexander kom som sendt fra himlen. Han

glædede sig til at se, hvilke andre børn der kom, og det var sjovt at blive

hentet på skolen i taxa. Han har meget svært ved at sidde stille, men som

han siger: »Vi fik jo lov til at spille bold ind imellem.« For ham var det

en god måde at lytte og deltage. Når jeg spørger ham, hvad det bedste

ved kurset var, svarer han: »Det er godt at få tingene ud af hovedet. Det

hjælper på den der følelse i maven.« Det har hjulpet ham at opleve, at

han ikke er den eneste i den situation, og at have det frirum til at få talt

om sine følelser uden at have sin mor siddende ved siden af, som kunne

blive ked af det. Kurset har helt klart givet Alexander nogle redskaber

i forhold til, hvordan han skal agere over for sin far. Det betyder, at de

har fået et tættere forhold til hinanden igen. Det er en super god måde

for børnene at få talt med nogen, uden at de føler, at de bliver parkeret

på en stol foran en voksen med en masse spørgsmål.

Et barn, som er pårørende, vil almindeligvis have det svært og kan reagere med fysiske symptomer som ondt i maven eller svært ved at sove. Ofte holdes barnet uden for de samtaler, som de voksne har om problemerne. Det kan betyde, at barnet bliver ensomt og overlades til sine egne forestillinger om, hvad der sker med mor, far, søster eller bror. Børn af hjerneska-dede forældre betegnes også som ”De glemte børn”. Nogle af disse børn får senere problemer i deres voks-ne liv, eksempelvis med at mærke og stå ved egne behov samt sætte grænser for sig selv.

På disse sider fortæller nogle af de familier, hvor et barn har deltaget i Hjerneskadeforeningens børne/ungekurser, hvordan de har oplevet hjælpen til deres børn, og børneneuropsykolog Susanne Vineke fortæl-ler om børnekurset i Thisted.

20

LauraVar 11 år, da hendes mor Malene for snart seks år siden blev ramt af

en hjerneblødning.

Af Laura Visti, Malenes datter

Jeg var ikke hjemme, da det skete, og jeg fik blot at vide, at min mor var

indlagt på grund af hovedpine. Først da jeg besøgte hende på hospitalet,

gik det op for mig, hvor slemt det egentlig var. Det ramte rigtig hårdt.

Flemming, min stedfar, sørgede for, at vi piger vidste, hvad der skete

med min mor. Han skånede os for de barske detaljer, men lagde ikke

skjul på, at hun måske ville dø.

Ingen af mine venner forstod dengang, hvilken situation jeg var i, og

der var aldrig nogen, der spurgte, hvordan det gik. Heller ingen voksne.

I 7. klasse, fik jeg heldigvis tre gode venner, som jeg stadig ser. De ved

det meste, så det er meget afslappende at være sammen med dem. De

har hjulpet mig med at tænke på andre ting, og jeg ville ikke undvære

dem for nogen pris.

Hjerneskaden har ændret meget i min familie. I lang tid havde jeg

svært ved at acceptere, at min mor aldrig ville blive den samme igen,

men nu kan jeg ærlig talt ikke huske, hvordan hun var før. Jeg kan godt

blive irriteret over de ting, hun ikke kan. At hun ikke kan huske alt, man

fortæller hende, eller at hun ikke kan rumme mine søstre og mig på en

gang. Det er altid en ad gangen. Jeg har tit følt mig sat til side til fordel

for en af mine søstre. Førhen tog vi ofte på spontane ture. Det gør vi

næsten ikke mere, for min mor kan ikke kapere det i sit hoved. I dag er

vi meget mere strukturerede.

På et tidspunkt fik jeg tildelt en socialrådgiver, som skulle finde ud af,

hvad der kunne hjælpe mig. Jeg ønskede en voksenven, men der var

meget lang ventetid. I stedet blev jeg tilbudt at være med i Hjerneska-

deforeningens pårørendegruppe for unge, der har en forælder med en

hjerneskade. Først var jeg ikke så tændt på idéen. Jeg syntes, det var

lamt at skulle gå i en gruppe og tale om min mor, som om jeg var en

alkoholiker til et AA møde.

Jeg var meget nervøs inden første møde: Ville der være nogen, der

forstod min situation? Ville jeg passe ind? Til mødet var kun tre unge

ud over mig, selvom gruppen egentlig bestod af ti. Jeg havde håbet at

kunne gemme mig lidt, men det blev der ikke noget af den dag. Jeg var

ikke vant til at dele min historie, og slet ikke i detaljer, så jeg blev meget

bevæget og kunne ikke rigtig sige så meget. Men det var også andre

der blev bevægede, og det var rart, at andre kunne mærke, hvor meget

det havde påvirket mig.

Det har helt sikkert haft en positiv effekt at være med i gruppen, men

jeg kan ikke pege på, hvad der har gjort udslaget. Vi taler ikke om vores

forældre hele tiden. Mest taler vi om hverdagsting, og hvad der er sket

siden sidst. Gruppen er for mig et sted, hvor jeg kan dele mine frustra-

tioner og det gode, der sker i mit liv. Det er dejligt at kunne sige: »Jeg

ikke er alene, at der er andre som mig.« Jeg er glad for, at jeg tog afsted.

MaleneVar 36 år og mor til tre teenagepiger, da hun i blev ramt af en hjerne-

blødning i venstre frontallap.

Af Malene Malskær, mor til Laura

En smuk søndag i august 2009 ændrede vores liv sig fra et godt og aktivt

familieliv til et liv fyldt med udfordringer. Ingen af pigerne var hjemme,

da hjerneblødningen ramte, så sent om aftenen samledes de med min

mand, der så skånsomt som muligt fortalte dem, hvad der var sket, og

at lægerne ville gøre alt, for at jeg skulle overleve. Pigerne reagerede

meget forskelligt. Emma på 14 år så ikke ud til at reagere på det, hun

fik at vide. Clara på 12 blev vred og satte sig grædende på gulvet og

ville ikke høre mere. Laura på 11 græd ulykkeligt og kunne slet ikke

kunne tage det ind.

Mine kognitive udfordringer i dag er betydelige. Jeg har kronisk hovedpine,

kan ikke selv lave et måltid mad, ikke overskue mere end en enkelt ting

ad gangen, og jeg hviler/sover 3-4 timer i løbet af dagen. Jeg kan ikke

komme rundt på egen hånd, fordi jeg bliver væk eller glemmer, hvor jeg

skal hen. Jeg kan ikke håndtere mange indtryk, lys og lyde. Det betyder

blandt andet, at jeg ikke kan gå på indkøb.

Også mine følger har pigerne reageret forskelligt på. Emma overtog

nærmest rollen som mor i familien. Den dag i dag er hun den, der siger

til mig, når jeg overvurderer mine evner, energi og formåen, selvom hun

nu er flyttet hjemmefra. Det har været, og er fortsat, hårdt for hende

med alt det ansvar, hun tager for mig. Claras vrede har varet ved. Hun

flyttede tidligt hjem til pigernes far, fordi hun ikke kunne acceptere

min skade. Clara er nok den, der har det sværest med, at jeg kun kan

overskue at tale med en ad gangen. Nu er hun også flyttet hjemmefra,

men hun har stadig stor angst for at miste mig. Hun ringer hjem flere

gange hver dag og sætter aldrig sin telefon på lydløs om natten. Laura

trak sig fuldstændig ind i sig selv. Hun droppede sit håndboldspil, sine

venner og alt andet end skolen. Hun ville kun være herhjemme, så hun

kunne holde øje med mig. Det er blevet bedre, men hun er stadig ikke

meget for at lade mig ude af syne.

I begyndelsen søgte vi efter en form for manual over, hvad vi kunne

forvente os af pigerne, men det stod ret hurtigt klart, at deres reaktions-

mønstre alle var normale, på trods af hvor forskellige de er. Pigerne fik

21

tilbud om samtaler med en skolepsykolog, men tilbuddet kom for tidligt.

De var slet ikke klar. De havde nok at gøre med at skulle forholde sig til,

om jeg overhovedet ville overleve. Mest er jeg rystet over at have erfaret,

at man i systemet er udmærket klar over, at børnene lider, men at man

ikke har noget at tilbyde dem. For eksempel vidste min ergoterapeut,

at man kaldte børn af senhjerneskadede for de glemte børn, men hun

havde ingen ide om, hvordan de kunne få hjælp.

Tilfældigvis fandt en veninde Forum for Yngre Ramte, som har hjulpet

mig enormt. I det netværk fandt jeg ligesindede med børn. Herigennem

fandt jeg også frem til Hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen. Emma

og Clara har medvirket i en workshop arrangeret af Hjerneskadet.dk,

hvor de mødtes med andre unge og blev filmet under deres samtaler.

Desuden har Emma og Laura hhver for sig deltaget i et netværksmøde

arrangeret af Hjernesagen, men desværre fik ingen af dem det ud af

mødet, som de havde håbet.

I efteråret 2014 fandt vi endelig en pårørendegruppe for unge i den

lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen. Gruppen har været guld værd

for Laura. Jeg kan mærke, at hun har stor gavn af at tale med andre unge

i samme situation, og selvom jeg ikke ved, hvad de taler om, betyder

det meget for mig, at hun kan læsse af og høre, at det, hun tænker og

føler, er normalt. At der er tilknyttet en psykolog til gruppen gør en stor

forskel for mig. Det er vigtigt med en fagperson, som kan tage hånd om

alle de forskellige følelser, de unge mennesker kommer med. Jeg kan se,

hvor stor gavn Laura har af sin gruppe, men jeg må respektere, at Emma

og Clara fortsat ikke har lyst til at tale om det.

Susanneer specialist i børneneuropsykologi og leder børnekurserne i Thisted.

Af Susanne Vineke

På kurset mødes børn, der har en hjerneskadet far eller mor. Her får

barnet mulighed for at tale om de gode oplevelser i familien, men også

om, hvad der er blevet svært efter hjerneskaden. For det enkelte barn

kan det være en stor lettelse at møde andre i en situation, der ligner

dets egen. Vi ved, at når et barn åbent deler sin livssituation, bliver det

mindre ensomt, og det er også de erfaringer, vi har fra børnekurset.

Inden barnet begynder på kurset, holder vi forsamtaler, hvor forældrene

deltager. I samtalen videregiver de deres viden om og erfaring med

barnet, og vi snakker om, hvad de som forældre vurderer, at deres barn

vil have brug for særlig støtte eller hjælp til for at trives i gruppen. Så-

vel børn som forældre får viden om kursets indhold, og hvilke krav og

forventninger der er i forløbet.

Børnene har mulighed for at fortælle i gruppen, hvis der er noget, de er

kede af eller bange for - både i det hjemlige miljø, men også i forhold

til skolen og kammeraterne. Vi hjælper dem til at udforske, hvad de gør

i svære situationer, og om det, de gør, er godt for dem, eller om de kan

gøre noget andet.

Når vi arbejder med børnene i gruppen, taler de om, hvad der er vigtigt

for dem i deres liv i hjem, skole og fritid. De får tilbud om at tale om

følelser. Om hvad følelser er, og hvordan deres egne er i forskellige sam-

menhænge. Det kan være at drøfte noget, de er bange for, vrede over

eller oplever som uretfærdigt, eller noget, de længes efter eller ønsker

sig. Og næsten altid drøfter vi, hvordan barnet oplever uforholdsmæssig

vrede og irritation i hjemmet, og hvordan de kan håndtere det.

Gennem små oplæg lærer vi dem også om hjernen og giver dem mulighed

for at drøfte, hvad deres forældres hjerneskade betyder i hverdagen,

herunder hvordan det kan være, at deres forældre har svært ved mange

ting. Sammen med børnene taler vi om, hvad der ikke længere er muligt

at lave sammen med den ramte, og vi arbejder med at finde på nye akti-

viteter, som barnet i stedet kan have med sin far eller mor.

I forløbet får børnene feedback på, hvordan de bidrager positivt til sam-

været i gruppen. På den måde øger vi forhåbentligt deres bevidsthed

om egne ressourcer og sociale kompetencer. Flere af børnene bliver

undervejs mere modige i forhold til at udtrykke sig, og det hjælper dem

til også i andre sammenhænge at kunne sige til og fra. Børnene er des-

uden med til at bestemme, hvad der skal drøftes med deres forældre til

den afsluttende samtale, hvor vi blandt andet taler om deres ressourcer

og samler op på erfaringerne fra gruppeforløbet, herunder hvor det har

vist sig at være væsentligt, at barnet understøttes mere, og hvordan

dette kan gøres.

BØRNEKURSETS AFSLUTTENDE SAMTALER

Eksempler på drøftelser, der skal være med til at gøre det lettere

for barnet at få hjælp eller støtte - også efter kurset.

• Hvilken voksen vil barnet kunne tale med, når det oplever noget,

som det ikke vil gå til forældrene med? Er der en god lærer el-

ler anden person i netværket? Kan og vil forældrene skabe en

kontakt til den person, så vedkommende er klar over at barnet

gerne vil søge støtte der?

• Er der interesse fra omgivelserne, som virker negativt ind på

barnet, for eksempel en kammeraters forældre eller en lærer, der

spørger for meget til, hvordan det går med den ramtes forældre?

Det kan betyde, at barnet ikke oplever sig set og støttet. Det kan

minde barnet om alt det triste. Det kan få barnet til at savne et

frirum. Hvordan kan forældrene gå til netværket og ændre dette

på en god måde?

• Har familien støtte i netværket som kan inddrages mere til barnets

bedste?

• Er der informationer, som kan gives til kammerater og deres

forældre, som vil kunne lette barnets hverdag? Hvordan kan

forældrene formidle de informationer?

• Har barnet væsentlige begrænsninger i sit sociale liv, for eksempel

fordi kammeraterne ikke kan komme med hjem? Hvordan kan

man ændre dette?

SE DE UNGE PÅRØRENDE PÅ YOUTUBE

På Hjerneskadeforeningens YouTube-kanal kan du se mange vi-

deoklip med unge pårørende, blandt andet fra det netværksmøde,

hvor Emma og Clara deltog og var med til at lave filmklip til andre

unge med en hjerneskadet far eller mor.

https://www.youtube.com/hjerneskadetdk

22

Af Louise Henriksen, kommunikationsmedarbejder neurologisk afdeling, Herlev Hospital og Christina Rostrup Kruuse, overlæge, neurologisk afdeling, Herlev Hospital

Et nyt projekt på Herlev Hospitals neurologiske afdeling sætter fokus på børn og unge, hvis forælder pludselig ændrer personlighed og funk-tionsniveau, som følge af en hjerneskade. Projektet er støttet af Region Hovedstaden og Sundhedsstyrelsen.

Vanskeligt når ens ellers raske forælder rammes Når en pludselig skade opstår på hjernen, efterlades de pårørende ofte i en akut svær krisesi-tuation, hvor håndtering af selv dagligdags gøremål kan være vanskelig. For børn og unge, kan det være vanskeligt, når ens ellers aktive forælder med ansvar for dagligdagen rammes og ikke kan varetage de normale forpligtelser. I den akutte fase kan fremtiden se meget usikker og utryg ud. Samtidig kan der opstå mange spørgsmål og svære følelser hos de unge, når mor eller far bliver indlagt med hjernesygdom og eventuelt ikke opfører sig, som de plejer. Ofte tør de ikke belaste hverken den syge eller den raske forældre med disse ting, og ikke alle har andre betydende voksne i deres nærhed. Risikoen er, at de unge kommer til at tage for meget ansvar for situationen, frem for at få den hjælp, de har behov for.

Øget opmærksomhed på unge pårørende På landsplan vil omkring 10% af alle apopleksipatienter være under 50 år, svarende til cirka 1200 patienter med potentielt hjemmeboende børn. Af de patienter, der blev indlagt på Neurologisk afdeling i Herlev med slagtilfælde (apopleksi) i 2012, var cirka 20 % under 65 år. Derfor er det en ikke ubetydelig sårbar pårørendegruppe, vi skal kunne håndtere. Ud over apopleksipatienter ses en del yngre patienter med hjernekræft eller hjernemetastaser. Også i disse familier er ofte børn og unge, som behøver særlig opmærksomhed og støtte i forløbet. Der er risiko for, at disse børn og unge bliver overset. Udvikling af elektronisk hjælp i form af en app.

For at undgå at disse børn og unge overses, og for at imødekomme deres behov for information når deres ellers raske forælder rammes af en hjerneskade, er afdelingen i færd med at udvikle en elektronisk app til telefonen. Valget af en app synes oplagt, da de fleste unge i dag har en smartphone. Tit er det svært for de yngre pårørende at vide, hvad de mangler svar på, eller hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp. Derfor suppleres den akutte kontakt og information med elektroniske medier, som de unge kan opsøge i en mere rolig fase.

App’en skal imødekomme børn og unges behov for viden både i den akutte fase og i den efterfølgende fase efter hospitalet. De unge kan blandt andet hente viden om hjernesygdomme, symptomer, forløb og praktisk information i app’en og ikke mindst se, hvilke rettigheder de har, og hvor de kan søge yderligere hjælp og information.

Der har på nuværende tidspunkt været afholdt to workshops for børn og unge i alderen 6-21 år med det formål afdække målgruppens behov. App’en forventes færdigudviklet i første halvdel af 2015. I første omgang udvikles den til IOS (iPhone).

UDVIKLING AF APP TILPÅRØRENDE BØRN OG UNGE

LITTERATUR TIL DE MINDSTE PÅRØRENDEHjerneskadeforeningen har to rigt illustrerede fortællinger, som er gode til at få børnene til at sætte ord på deres egne oplevelser. De kan downloades gratis fra www.hjerneskadet.dk.

DA MOR SLOG HJERNENEn lille pige fortæller om, hvordan hun oplever det, da hendes mor slår hovedet. Fortællingen foregår i de første faser af forløbet. http://hjerneskadet.dk/da-mor-slog-hjernen/

Balletastronauten Keikos far falder ned fra en stige og får en hjerneskade. Pludselig husker han ikke længere så godt. Fortællingen foregår primært i tiden efter hospitalet. http://hjerneskadet.dk/balletastronauten/

GODE RÅD TIL BØRNEFAMILIERPsykolog Rikke Kieffer-Kristensen har samlet en række gode råd til hjerneskaderamte børnefamilier. Læs dem her: http://hjerneskadet.dk/for-parorende/til-voksne-i-barnets-liv/

Gode netværk

SAMTALERUM FOR BØRNEFAMILIER

For forældre i familier hvor den (ene) voksne er hjerneskadet.

https://www.facebook.com/groups/familielivoghjerneskade/

SAMTALERUM FOR SØSKENDE

For unge med en hjerneskadet bror eller søster

https://www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorel-

lersoester/

SAMTALERUM FOR UNGE PÅRØRENDE

For unge med en hjerneskadet forælder

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskadetfarel-

lermor/

23

Ud over Hjerneskadeforeningens børnekurser kan “De glemte børn” også få hjælp hos organisa-tionen Børn, Unge & Sorg.

Af Line Iversen, 22 år.Frivillig i Børn, Unge & Sorg

Jeg vågnede, fordi min hund gøede. Gennem døren kunne

jeg høre uvante lyde. Mennesker, der snakkede sammen,

store sko, der gik rundt, og lyden af forvirring. Min far var

faldet ud af sengen og var ikke til at komme i kontakt med. På grund af sin

diabetes fik min far af og til så store udsving i sit blodsukker, at han ikke

var til at snakke med, så det kunne have været en normal situation. Det

var det bare ikke denne gang.

Min far blev kørt på hospitalet, og vi fulgte efter. Da vi ankom, var han

stadig bevidstløs. Næste gang jeg så ham, lå han på intensiv tilkoblet en

respirator. Det var den 9. november 2009. Jeg var lige fyldt 17 år og gik i

gymnasiet. Min verden gik med ét i stå, mens resten af verden fortsatte.

Uvisheden var stor. Lægerne fandt aldrig ud af, hvad der havde forårsaget

hans pludselige koma. Efter 16 dage vågnede han. Han kunne huske fa-

milien, men intet andet. Hans hjerne havde taget skade under komaen, og

han måtte lære alt forfra.

Min far kom i et genoptræningsforløb, som han ikke magtede på grund af

hjerneskaden. Han havde svært ved at sætte sig i andres sted, opførte

sig barnligt og havde svært ved at forstå, at han ikke kunne det samme

som før. Det var utrolig hårdt at se ham sådan, ude af stand til at gøre alt

det, han plejede. Nogle gange var han så ked og frustreret, at jeg måtte

trøste og berolige ham. Det var vanvittigt hårdt på den måde at overtage

forældrerollen, og når det skete, satte jeg alle mine egne følelser til side

for at være der for ham. Det var hjerneskadens skyld, og den gjorde det

svært for mig at huske, hvordan min far havde været forinden. Han blev

aldrig selvhjulpen igen og måtte flytte på plejehjem. Han var syg i knap tre

år, inden han døde den 15. marts 2012.

Jeg begyndte i skole igen, mens min far lå i koma. Skolen var en adspredelse

fra alt det, der skete derhjemme, men jeg kunne slet ikke forholde mig til

kontrasten mellem min hverdag og mine kammeraters. Deres liv virkede så

ubekymrede, og deres problemer så ubetydelige. Jeg var ked af det hele

tiden, men skjulte det, for ingen vidste, hvad de skulle stille op. Jeg spillede

glad i skole, men hjemme lagde jeg mig i min seng og var ked af det resten

af dagen. Jeg blev også ligeglad. Med mad, med søvn, med fravær - med alt.

Det var som at gå i stiv kuling flere uger i træk. Blæsten var så hård, at jeg

ikke kom nogen vegne. Den blæste mig omkuld i flere omgange. Der lå jeg

så under dynen og mærkede kedafdetheden. Jeg følte mig meget alene og

savnede én, der kunne forstå min situation.

Jeg var klar over, at jeg ikke magtede at komme igennem uden hjælp. Derfor

tog jeg kontakt til Børn, Unge & Sorg, som jeg fandt gennem en internetsøg-

ning. På hjemmesiden kunne jeg læse andre unges beskrivelser af at have

en syg forælder. Ordene beskrev præcist de ting, jeg selv kæmpede med

at sætte ord på. Det var vildt grænseoverskridende, og mit hjerte hamrede,

da jeg ringede til organisationen. Pludselig skulle jeg sige højt, hvad der

var galt, og det var svært at få ordene over mine læber.

Jeg kom med i en gruppe med andre unge, der havde en alvorligt syg forælder.

Jeg var meget nervøs den første gang. Hvordan mon de andre var? Ville det

være som et AA-møde, man ser på film? Ville jeg overhovedet få noget ud

af det? Mine bekymringer viste sig hurtigt at være grundløse. Stemningen

var nemlig god og rar på trods af de alvorlige samtaleemner. De andre i

gruppen gik også i gymnasiet. Første gang fik jeg ikke sagt meget, fordi

det var svært at tale om det, der gjorde mig allermest ked af det. Alligevel

gik jeg derfra med en lettet fornemmelse i kroppen. Følelsen var så stærk,

at jeg nu, efter fem år, genkalder mig den tydeligt. Hver gang jeg tog hjem

efter gruppen, følte jeg, at en kolossal rygsæk var blevet lettet fra min ryg.

Det var rart med et sted, hvor jeg kunne smide masken og tale frit. Det

hjalp at få talt om, hvad der skete med min far, hvad der fra uge til uge

havde været af forandringer, og hvad der fyldte. Men det hjalp mindst lige

så meget at høre de andre unge fortælle om deres hverdag med en syg

forælder. Genkendelsen ved at høre de andre beskrive præcis de samme

følelser, som jeg havde, betød uendeligt meget. Jeg følte mig mindre alene

og lærte igennem mødet med de andre, at det var helt normalt at have det,

som jeg havde det. Lige netop det – genkendelsen midt i følelsen af at være

så alene - er det særlige ved at gå i en gruppe.

RÅDGIVNING HOS BØRN, UNGE & SORG

Børn, Unge & Sorg er en gratis rådgivning for børn og unge under 28

år, hvis forældre eller søskende er alvorligt syge eller døde. Børnenes

netværk - forældre, venner, kærester og fagfolk - kan få vejledning

om, hvordan de bedst støtter børnene og de unge. Børn, Unge &

Sorg har rådgivninger i København, Århus og Odense.

Alle grupper inddeles efter alder og situation, så man kan genkende

mest muligt hos de andre. En gruppe består af cirka otte deltagere og

ledes af 1-2 professionelle psykologer. Den enkelte deltager vil altid

have haft mindst en samtale med en psykolog inden gruppeforløbet.

Kontakt Børn, Unge og Sorg på 7026 6766

Læs mere på www.bornungesorg.dk

TERAPIGRUPPE HJALP MIGIGENNEM MIN FARSSYGDOMSFORLØB

24

MORTEN LORENZEN NY DIREKTØRI HJERNESKADEFORENINGEN

Morten Lorenzen tiltrådte stillingen som

Hjerneskadeforeningens direktør umid-

delbart efter nytår. Kort før bladets dead-

line blev han sat i stævne på kontoret til

en lille snak om, hvordan han synes, de

første måneder er gået, og hvordan han

oplever foreningen, nu hvor han selv er

blevet en vigtig del af os.

Vores nye direktør har mange i Hjerneska-

deforeningen allerede stiftet personligt

bekendtskab med. Han tog nemlig hul på

sin nye opgave ved at deltage i så mange

lokale generalforsamlinger, som han overhovedet havde mulighed for. Om

baggrunden for den beslutning, forklarer han:

»Det allervigtigste for mig har været at være til stede ude i lokalafdelingerne.

At høre og lære og forstå, hvad det er, de gør. Vi er ikke en hierarkisk styret

organisation, hvor det hele foregår fra hovedkontoret. Størstedelen af det,

vi laver, foregår ude i lokalafdelingerne. Vores frivillige, medlemmerne og

de aktiviteter, som vi gør med vores skadede og vores pårørende, det er

hjertet i Hjerneskadeforeningen.«

Hjerneskadeforeningen var ikke helt ukendt for Morten, inden han selv

blev direktør. Blandt andet var han med til at igangsætte vores Brainstorm.

Alligevel har den nye stilling budt på overraskelser.

»Den positive overraskelse er den passion, som der er ude i lokalafdelin-

gerne. Folk er engagerede og vil rigtig gerne lave mere. Men det er også

blevet tydeligt for mig, hvor stor forskel der er på lokalafdelingerne. Nogle

er meget fremme i skoene, andre har brug for hjælp. Den forskel er jeg

blevet overrasket over.«

Morten oplevede, at da han fortalte sin omgangskreds om det nye spændende

job, han skulle i gang med, så var der ingen, der kendte Hjerneskadeforenin-

gen. Derfor var Morten fra starten opmærksom på, at vi alle skal fortsætte

med at gøre opmærksom på os selv, og han har flere bud på hvordan.

»En forening som vores skal være skarp nok til at kunne sætte en dagsor-

den i medierne. Desværre er det sådan i medierne, at for at man kan få lov

til det, så skal man være konfliktsøgende, og det er vi ikke kendt for. Det

skal vi være, men i en balance, hvor vi er skarpe nok til at sige “det der er

simpelthen ikke godt nok”, men hvor vi ikke kun er kendt for det. Vi skal også

kunne informere og hjælpe politikerne og journalisterne til at gøre deres

arbejde bedre. Faktisk er vi allerede en anerkendt organisation i forhold til at

lave veldokumenterede høringssvar, og vi er rigtige dygtige med vores Task

Force og Ekspertpanelet. Vi har en vigtig opgave, der hedder information,

det er der ingen tvivl om. Jeg oplever, at der fortsat er et meget stort tabu

omkring, hvad det vil sige at have en hjerneskade, og hvad mulighederne er

for at komme tilbage. Det er klart, at når politikerne og journalisterne kender

os, så får vi mulighed for at fortælle historier.«

Morten erkender, at hans egen viden om hjerneskader kunne ligge på et

meget lille sted før nytår, men han fortæller, at han allerede er blevet klogere.

At tilegne sig mere viden om hjerneskader betragter Morten som en af de

udfordringer, der er i jobbet.

»Jeg ved godt, jeg har lang vej endnu, men foreningen må hjælpe mig med

at lære hen ad vejen. Jeg har ikke selv hjerneskade tæt inde på livet, men

jeg har ret god erfaring som pårørende og ved, hvilket helvede det er, at

blive trukket rundt i sygehusvæsenet.«

Det lyder ikke som om, der er nogen fare for, at Morten er blevet overvældet

af sine første måneder i Hjerneskadeforeningen. Han fortæller, at han er

blevet rigtig godt modtaget og har fået masser af opgaver at tage fat på.

»Jeg er en glad mand. Jeg kan ikke få øje på noget, er er mere meningsfuldt,

end det, jeg arbejder med nu. Det er SÅ meningsfuldt at være her, og jeg

tror på, at mine kompetencer kan bruges rigtig godt her. Jeg kan se, at det

vi laver, gør en forskel i mange menneskers liv.«

Afslutningsvist får Morten til opgave at redegøre for, hvordan foreningens

medlemmer vil komme til at mærke, at vi har fået en ny direktør.

»Jeg tror medlemmerne over tid vil opleve en mere progressiv forening, som

gerne vil sætte ting i gang, samarbejde og kommunikere. Ikke nødvendigvis

med direktøren forrest. Det er mit håb - og min tro - at jeg kan være med

til at trække foreningen mod en lysere fremtid med synlighed og fokus

Hjerneskadeforeningen.«

NYHEDEN OM NY DIREKTØR HITTEDE

Næsten 20.000 mennesker så vores opslag på Facebook, da vi bød

Morten velkommen i foreningen. Dagen efter opslaget besøgte

over 1000 personer vores hjemmeside. Til sammenligning har vi

på gennemsnitlige dage uden opdateringer cirka 300 besøgende.

ERHVERVSKLUBBEN

Morten har fokus på både at sikre de indtægtskilder, vi har, men

også at skabe nye - for en sund økonomi skaber ro og mulighed for at

lave en masse aktiviteter. Et af Mortens første tiltag for en sundere

økonomi, har været at oprette Erhvervsklubben. I Erhvervsklubben

forpliger virksomheder sig til at støtte foreningen med et fast beløb

årligt i minimum tre år. Flere virksomheder har allerede sagt ja.

OM MORTEN LORENZEN

Morten er 55 år og fra Hellebæk ved Helsingør. Senest kommer han

fra Kræftens Bekæmpelse, hvor han har arbejdet med fundraising

og forretningsudvikling. Han har drevet konsulentvirksomhed siden

1999 og i cirka fem år var han Kongelig Dansk Yachtklubs admi-

nistrerende direktør. I sin fritid forlader Morten landjorden så ofte

han kan komme til det, han er nemlig aktiv sejler.

25

HOVEDTROPPERNE 2015

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE

Fyn:

Bjarne Frederiksen

Tlf. 4014 4845

bjarnefrederiksen85@gmail.com

Jenny Auerbach

Tlf. 6169 7093

jenny@wtf.dk

Århus/Østjylland:

Karina Schøtt

Tlf. 5118 6568

karina_js@hotmail.com

Slagelse:

Lise Kiving

Tlf. 22 99 39 72

lise-n@live.dk

Storkøbenhavn:

Oliver Sand Hjorth

Tlf. 2629 0780

sandhjort@gmail.com

Nordjylland:

Kim Velf

Tlf. 5137 0155

velfkim@gmail.com

Kære HovedtropperVi har i år søgt penge til to kurser. Hvis vi får bevilget penge, bliver det

første kursus i Odense i april. Vi har drøftet forslag om mindfulness,

motion og en tur i Den fynske landsby. Det andet kursus bliver 30/10-

1/11 på Fredericia Vandrerhjem. Til det kursus har vi drøftet forslag om

motion, besøg af fysio- eller ergoterapeuter, førstehjælp og en bytur til

Fredericia, hvor vi kan se de originale gamle huse, som vi fik fortalt om,

da vi i november besøgte Fredericia Miniby.

Den 18. marts afholdt vi gallafest i Svendborg. Der blev serveret en tre-

retters menu + natmad. Damerne var i selskabs/gallakjole, og herrerne

i jakkesæt eller smoking.

Et sommertræf venter forude, og Camilla Marseen lægger hus til i week-

enden 24.-26. juli. Der er mulighed for overnatning.

NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER

VESTSJÆLLAND

Hovedtropperne i Vestsjælland holdt det første møde i februar måned.

Vi var en lille gruppe, som hyggede os med livlig snak om mangt og

meget. Lise og Dan havde sørget for brød, og vi fik en snak med Kari og

Anne, som er de to frivillige, der tager sig af Hovedtropperne i Slagelse.

Lonnie fra Fyn var mødt op for at hilse det nye tiltag velkommen. Lonnie

fortalte blandt andet om de arrangementer, der er planlagt i år for alle

Hovedtropperne.

Mød op den første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen

på CSU, Sverigesvej 15 i Slagelse. Du kan selv være med til at forme

klubben sammen med os andre.

VALBY

Hovedtropperne mødes i Valby hver onsdag klokken 17.00-21.00. Først

finder vi ud af, hvad vi vil have at spise, og så køber vi ind til maden. Alle

betaler 40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen på at spille

og hygge os sammen. Vores næste aktivitet bliver, at vi skal besøge

Hovedtropperne Vestsjælland, som netop er startet.

ODENSE

Vi holder os inden døre på Café Klare indtil det varme vejr kommer til

os. Her hygger vi os med madlavning, opvask, spil og lystig snak. Jenny,

Silas og Bjarne er vores faste indkøbere til aftensmaden. For tiden

taler vi meget om måske at besøge hinanden. Det kunne være til en

kop kaffe/te eller fælles aftensmad, hvor vi hjælper hinanden. Vi har

også drøftet muligheden for igen at besøge andre Hovedtropper ude i

landet. Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café

Klare, Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver

gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.

Tilmelding til Selina fra URK senest tirsdagen før på ✆ 5189 7805 eller

mail apathetic-sp@hotmail.com.

SVENDBORG

Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.00-

21.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp

fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil

og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur eller en tur

i svømmehallen. Vi har blandt andet besøgt Jacob, som er Hovedtrop i

Faaborg, hvor vi spiste aftensmad sammen og så hans lejlighed. Vi holder

til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding, men

vil du deltage i spisningen, er det vigtigt, at du kommer kl. 17. Spiser

du hjemme, er du altid velkommen til at kigge ned til en hyggelig snak

og noget at drikke.

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE

Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan

hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kurt Beck er Hovedtrop-

pernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

Lonnie ✆ 2020 4080 eller mail lonnie@hobby-art.dk

Kurt ✆ 4141 07114 eller mail kurt.beck@outlook.dk

www.hovedtropperne.dk

www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

HOVEDTROPPERNE

Her bliver du orienteret om Hovedtroppernes aktiviteter.

https://www.facebook.com/groups/26978849441/?fref=ts

SAMTALERUM FOR UNGE (15-30 ÅR) MED HJERNESKADE (NY)

Har deler unge med en hjerneskade erfaringer og støtter hinanden

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

27

HVORFOR FORSTÅR INGEN MIG?Camilla ønsker brændende at være ligesom an-dre på hendes alder. Hendes største ønske er, at blive respekteret trods sit handicap. Camilla mangler sit fulde sprog, så hendes historie bli-ver fortalt gennem moren Tove.

Camilla er født i 1978 som den yngste ud af en

søskendeflok på tre. Fødslen gik normalt, men al-

ligevel var alt ikke, som det skulle være, for eksempel

pludrede Camilla aldrig, som andre børn. På det tids-

punkt hvor normale børn begynder at tale, begyndte

Camilla at skrige. Ved sengetid kunne hun skrige i

timevis, uden at forældrene kunne hjælpe hende.

Et besøg hos ørelægen gav intet svar, og Camilla kom på taleinstitut.

Efter seks måneder kunne hun stadig kun sige is. Man konkluderede, at

hun nok skulle lære at tale, hvis der bare var nogen, der talte til hende.

Camilla kom så i almindelig børnehave med støttepædagog tilknyttet.

Da Camilla var til pædagogtest i børnehaven, som hun klarede fint,

blev hun spurgt om, hvem der lavede mad hjemme. Hun svarede, som

sandt var, »far« – men fordi mødre traditionelt laver mad, blev Camilla

stemplet som mindre begavet. Som 4-årig havde hun lært at udtrykke

sig ved få lyde og tegn.

Et år forsinket kom Camilla i skole i en særlig taleklasse. I skolen blev hun

mobbet og var ked af det. Da hun blev 10 år, blev hun indlagt på børne-

psykiatrisk afdeling. På det tidspunkt havde hun et ordforråd på 20 ord.

På afdelingen gik Camilla amok, når hun ikke følte sig forstået. Hun

smækkede med døre, råbte og kastede med ting. Personalet holdt hende

fast, så hun ikke skulle gøre skade på sig selv. Camilla var kun tryg, når

hun puttede sig ind til sin mor og gemte sig under hendes bluse. Efter

10 måneder blev hun udskrevet fra børnepsykiatrisk afdeling med

diagnosen lettere åndssvag.

Camilla kom på Enghaveskolen i Odense. Selv kalder hun det en skole

for åndssvage. Her var tre fantastiske lærere, og Camilla trivedes godt,

indtil hun fik en lærer, som ikke forstod hende. Endnu et mareridt med

blå mærker og fiksering begyndte. Camilla kom så i en specialklasse

for udviklingshæmmede, og det gik godt i en periode, men Camilla

blev fortsat vred, når de voksne ikke forstod hende. Camilla gik også i

fritidsklub for handicappede. Hele tiden blev hun konfronteret med »tag

dig sammen, og sig noget!«

Camilla ville konfirmeres sammen med de jævnaldrende, hun kunne have

gået i folkeskolen med. Hun kendte dem fra sit nærområde. Forældrene var

betænkelige, men hun trivedes med de andre konfirmander. Forældrene

har siden ofte tænkt på, hvordan Camilla havde kunnet udvikle sig, hvis

hun var kommet i en almindelig folkeskole. Måske havde hun kunnet

lære noget i andre fag end dansk og regning, som hun ikke magtede.

Senere ville Camilla på efterskole som sine sø-

skende. I Dybbøl fandt forældrene

en efterskole for ud-

viklingshæmmede

børn, men desværre

glemte forstanderen

at fortælle, at det også var

en skole for socialt belastede

børn. Det blev endnu en svær

tid for Camilla, som blev mob-

bet og chikaneret på eftersko-

len. Hun ringede grædende

hjem, men da hendes mor

kontaktede skolen, fik hun

den besked, at det gik godt. Efter nogen tid udtrykte Camilla, at hun

ikke ville leve mere, og forældrene hentede hende omgående hjem.

Opholdet på Dybbøl havde givet Camilla ar på sjælen. Hun udtrykte

ønske om at blive sendt på børnehjem, fordi så kunne hendes familie

få fred. Forældrene kæmpede selvfølgelig videre for at finde et sted,

hvor Camilla kunne føle sig tryg.

Som cirka 18-årig havde Camilla ikke opgivet at lære mere. Hun fik lov

til at komme på Brangstrup Skolen ved Ringe, som er en kostskole, hvor

man arbejder målrettet på, at eleverne skal komme til at klare sig selv

uden forældrenes hjælp. Opholdet var udfordrende, men godt i perioder.

Dog stod det efterfølgende klart, at Camilla var handicappet, og som

21-årig fik hun tilkendt førtidspension.

Camilla flyttede i støttecenter Bøgeparken i Otterup, hvor hun boede i

14 år. De første år var gode, men efterhånden følte Camilla ikke, at de

ansatte hørte hende. Om de sidste 10 år i Bøgeparken fortæller hun:

»De ville bestemme over os beboere. Vi fik ingen indflydelse. Alle, der

har med mennesker at gøre, skal lære at forstå det enkelte menneske,

men her var der ingen medbestemmelse, vi skulle bare makke ret og blev

kritiseret hele tiden«. Bøgeparken blev et helvede for Camilla. Camilla

ringede til sin mor ved hver konflikt - og konflikter var der konstant. Det

var op til mor at rede trådene ud.

Camillas mor fortæller: »Camilla er ikke uskyldig, men det er pædagogerne

sandelig heller ikke. Bøgeparken er et støttecenter for udviklingshæm-

mede, og Camilla faldt helt ved siden af i en gruppe af gamle mænd.

Camilla ville have udvikling, udflugter og udfordringer, men hun blev

bremset konstant«.

Camilla blev mere og mere depressiv og måtte have hjælp af en psy-

kiater. Hun blev anbefalet at arbejde på Rosengården, som er en privat

arbejdsplads for psykisk handicappede. Heller ikke her trivedes hun. For

eksempel skulle hun pille ukrudt op, men da hun prøverde at fortælle,

at de erantis, hun havde fået besked på at pille op som ukrudt, ikke var

ukrudt, fik hun den besked, at det havde hun ingen forstand på. Også

andre steder blev Camilla behandlet som et andenrangsmenneske. Med

Egmont Højskolen var Camilla på et tidspunkt i Kina. Eleverne betalte for

29

at få hjælpere med, men når de ansatte og hjælperne gik ud om aftenen,

måtte Camilla og de andre elever blive hjemme. Camilla blev truet med

at blive sendt alene hjem med fly, da hun udtrykte sin utilfredshed.

Efter 14 år i Bøgeparken, talte Camilla med sin mor om at prøve at bo

for sig selv. Personalet på støttecenteret blev grove og sagde, at Camilla

ingen empati havde og ikke kunne klare sig selv. Hun blev truet med

at få frataget al støtte. Alligevel fandt Camilla med hjælp fra sin mor

et rækkehus med plads til både Camilla og kat. I dag klarer Camilla sig

fantastisk med hjemmevejleder to gange om ugen og så selvfølgelig

hjælp og støtte fra mor. Camilla har et skånejob 15 timer om ugen i

Rema1000, hvor hun trives med en rigtig god chef. Hun har fundet en

veninde, som er tålmodig og forstående, og hun har en god nabo, som

har forståelse for, at Camilla er anderledes. Siden september 2013 har

Camilla også haft glæde af en besøgsven, som hun har god kemi med.

Camilla har, siden hun var 20 år, været fast besluttet på ikke at ville have

børn. Hun vil ikke udsætte et barn for det samme, som hun selv har været

igennem i systemet. Alligevel fik Camilla afslag på at blive steriliseret,

før hun blev 25 år. Som 25-årig har man ret til det, og endelig lykkedes

det Camilla at få det ønske opfyldt. Hun elsker børn, men efterhånden

som der er kommet niecer og nevøer i familien, er Camilla kun blevet

mere overbevist om, at beslutningen var rigtig.

Camilla er en klog pige og meget videbegærlig. Hun har lært alt fra fa-

milie, søskende, tv og fortællinger - ikke fra de skoler, hun har gået på.

Camillas forældre har altid deltaget i bestyrelser og udvalg på Camillas

skoler for at skabe forståelse mellem Camilla og personalet - men det

er sjældent lykkedes.

Camillas store håb er at stifte flere venskaber. En hverdag er hård uden

venner at dele gode og dårlige oplevelser med, men Camilla har svært ved

at holde på venskaber. Ved at fortælle sin historie håber Camilla at give

andre en forståelse for, hvorfor hun er, som hun er, og at de mennesker,

hun fra nu af lærer at kende, vil tage hende for præcis den, hun er, og ikke

udnytte hende. Camilla har et hjerte af guld – det skal bare værnes om.

Et ganske særligt ønske er, at personalet på Bøgeparken en dag vil

besøge hende i hjemmet og ved selvsyn se, at hun stortrives og godt

kan klare sig selv.

Camillas historie er refereret af Lonnie Braagaard (Hovedtropperne) og

forkortet af redaktionen. Hele historien kan du læse på hjerneskadet.dk

BRAINSTORM 2015 STADIG FÅ LEDIGE PLADSER!I 2015 foregår sejladsen igen i Det sydfynske Øhav. Vi vil anløbe

Lyø, Lohals, Marstal, Søby og Sønderborg, inden vi vender tilbage

til Aabenraa. som er både udgangs- og hjemkomsthavn. Togtet går

fra søndag den 16. august i uge 33 til fredag den 21. august i uge

34. Prisen inklusiv kost er 3800,- kroner. Ring til Jette Sloth Flohr på

✆ 7441 4488, hvis du har lyst til at prøve kræfter med det maritime

liv. Nærmere omtale findes i kalenderen på www.hjerneskadet.dk

Hjerneskadeforeningen Aalborg/Vendsyssel holder informationsaf-

ten med et foredrag om funktionelle lidelser. Foredragsholder er

Søren Tøttrup, som arbejder på, at syge personer ikke får omstødt

deres diagnose til en såkaldt funktionel lidelse.

Funktionelle lidelser har for mange patienter alvorlige konsekvenser,

og det er et varmt emne i sundhedssystemet. Funktionel lidelse er

ikke en egentlig diagnose, men begrebet anvendes oftere og oftere

blandt både sundhedspersonale og sagsbehandlere til at forklare en

række sygdomme. Det er derfor vigtigt, at vi som borgere, forstår

hvad begrebet står for.

Denne aften får vi belyst, hvad en funktionel lidelse kan være, og

hvilke konsekvenser det har, at få et andet mærkat end den diag-

nose, som lægen har givet. Vi ser på disse mulige konsekvenser for

sagsbehandlingen og bedømmelsen i en eventuel erstatningssag,

for sygedagpengene og pensionen, for udredningen, rehabiliteringen

og beslutningerne om den fremtidige arbejdssituation.

Arrangementet finder sted den 27. april 2015 klokken 19.00 på

Kræftrådgivningen, Steenstrupsvej 1, 9000 Aalborg. Meld dig til

hos Kim Velf på ✆ 5137 0155 / velfkim@gmail.com

S.u. senest den 20. april.

Foredraget er gratis for Hjerneskadeforeningen medlemmer, for

andre koster det 25 kroner. Der vil være mulighed for køb af kaffe/

te, kage, øl og sodavand for et lille beløb.

INVITATION TIL FOREDRAGOG INFORMATION OMFUNKTIONELLE LIDELSER!

31

FYR’S HISTORIE

I 2007 stod Marianne Kampmann, nyramt og under 40 år, og manglede

et sted at gå hen som ung og pludselig skadet efter apopleksi. Hun fandt

dengang ingen muligheder, men i forbindelse med sin genoptræning

mødte Marianne flere, der var nogenlunde jævnaldrende med hende

selv, og den lille gruppe begyndte at mødes privat. Snart bredte rygtet

sig fra mund til mund - mange var interesserede i fællesskabet. Det

blev snart tydeligt, at der landet over sad masser af hjerneskadede i

den erhvervsaktive alder, heraf mange med hjemmeboende børn, og

efterlyste kontakt til andre i en lignende situation.

Marianne Kampmann var på det tidspunkt medlem af Hjernesagen, og

den lille netværksgruppe etablerede derfor et samarbejde med Hjerne-

sagen i håbet om sammen at kunne opbygge flere tilbud til målgrup-

pen. Hjernesagen fortalte om netværket på foreningens hjemmeside,

og samtidig udsprang idéen til den Facebook-gruppe, der i dag er hele

FYR’s hjerte. Facebook gav på det tidpunkt nye muligheder for at yngre

hjerneskadede kunne finde og støtte hinanden på tværs af kommune-

grænser, og netværket voksede hastigt. Samarbejdet med Hjernesagen

ophørte imidlertid i november 2014, hvorefter FYR henvendte sig

til Hjerneskadeforeningen med ønske om samarbejde. Snart blev det

tydeligt, at FYR og Hjerneskadeforeningen passer godt til hinanden og

deler mange visioner i forhold til at hjælpe mennesker med hjerneskade

og deres familier.

HVAD ER FYR?

FYR er først og fremmest et netværk for personer i den erhvervsaktive

alder, der har en hjerneskade, som ikke er medfødt. Det kan være en skade

efter en blodprop, hjerneblødning, trafikulykke eller lignende. Vi lægger

vægt på, at netværket er for mennesker med erhvervet hjerneskade,

dels for at det ikke bliver en for bred og stor målgruppe, dels fordi der

er forskel på at være født med en hjerneskade og på at opleve, at en

skade ændrer hele ens livssituation.

I dag er FYR et selvstændigt netværk meget lig Hovedtropperne for de

unge skadede. FYR har dog sit primære udgangspunkt på Facebook. Det

er i store træk i Facebookgruppen, at vi hjælper og støtter hinanden,

organiserer os, planlægger møder og træffer beslutninger. Vi nærmer

os 500 medlemmer i gruppen.

FYR er for ramte, af ramte og styret af ramte, hvilket betyder, at der i

gruppen ikke deltager pårørende, behandlere, rådgivere eller andre, der

ikke er ramte. Kun ramte kan læse med og deltage i debatten. Dog har

vi en undtagelse for ramte, der ikke selv er i stand til at læse/skrive

eller bruge Facebook uden støtte. I den situation tillader vi bisiddende

pårørende, der kan hjælpe den ramte med at netværke. Vi vil nemlig

gerne have, at alle ramte i vores målgruppe føler sig velkomne, uanset

de handicap, de måtte have. Vi sikrer tryghed i gruppen ved at screene

alle anmodninger om medlemskab med kontrolspørgsmål. Det vil sige, at

alle, der søger om at være med i netværket, skal redegøre for, hvem de er,

og hvordan de har fået deres hjerneskade, inden de lukkes ind i gruppen.

I netværket sidder ramte med mange forskellige typer skader. Vi sørger

derfor for at kommunikere både skriftligt og visuelt, for eksempel findes

vores velkomst og beskrivelse af skik og brug i forummet både som

tekst og som videofil. Til vores store arrangementer produceres også

visuelle invitationer i form af korte YouTube-videoer, som lægges ind i

selve FYR-gruppen og på vores YouTube-kanal.

FYR forsøger også at danne netværk uden for Facebook og mødes,

hvor det er muligt. Vi har mange ildsjæle forskellige steder i landet, som

gør en stor indsats for at danne netværksgrupper i lokalområderne. Vi

håber på, at lokalafdelingerne i Hjerneskadeforeningen vil tage godt

imod os og vil samarbejde omkring at etablere lokale netværksmøder

for hjerneskadede i den erhvervsaktive alder. Vi er mange i FYR, som

gerne vil være med til at arbejde for lokale tilbud til hjerneskaderamte.

Alle begivenheder for FYR annoncerer vi i vores Facebookgruppe, men

fremadrettet vil vi også fortælle om FYR’s aktiviteter på både hjerne-

skadet.dk og her i medlemsbladet.

FYR har en styregruppe, som lige nu består af fire medlemmer på Sjæl-

land, to medlemmer på Fyn og en i Jylland. Styregruppens medlemmer

er alle selv senhjerneskadede. Styregruppen arbejder på frivillig basis

og bruger den tid, der e$r overskud og energi til, på at administrere

FYR på Facebook, træffe beslutninger for netværket og hjælpe med

det praktiske, der måtte være behov for i forhold til begivenheder,

informationssøgning og lignende.

FYR’s Styregruppe glæder sig over det fremtidige samarbejde med

Hjerneskadeforeningen, og vi håber, vi får mulighed for at blive et aktiv i

foreningens lokalafdelinger. Vi har mange engagerede ramte, som gerne

giver en hånd med som frivillige i Hjerneskadeforeningen.

FYR’S STYREGRUPPE

SJÆLLAND:

Marianne Kampmann

Jan Barner Pedersen

Kim Erik Andersen

Uffe Ravn

FYN:

Kenneth Kinastowski

Gitte Andersen

JYLLAND:

Karina Fyhn Ryborg

FORUM FOR YNGRE RAMTE (FYR)

KOM MED I FYR:

https://www.facebook.com/groups/forumforyngreramte/

33

HJERNESKADEFORENINGENSTØTTER FORSKNING

AFASI OG LIVSKVALITETAf Anja Gadegaard Andersen, stud. mag. i audiologopædi, Syddansk Universitet Odense og logopæd hos Center for Kom-munikation, Herning

En skade i hjernens sprogområder kan give afasi. Det betyder, at en

person for eksempel efter en blodprop, hjerneblødning eller hovedtraume

har vanskeligt ved at producere og/eller forstå tale, skrive, læse og/eller

regne. Mange borgere skal have hjælp af en logopæd (talepædagog).

Borgeren med afasi og dennes pårørende oplever en massiv omvæltning

i deres liv med forringet livskvalitet til følge. Danske logopæder har

imidlertid haft overvejende fokus på selve sprogvanskeligheden, snarere

end på de mange konsekvenser af den nedsatte evne til at kommunikere

med andre. Mit speciale har til formål at sætte fokus på livskvalitet hos

borgere med afasi. Med stipendiet fra Hjerneskadeforeningen er det

blevet muligt at tage på studiebesøg på City University i Londen og

der arbejde sammen med nogle af Europas bedste forskere på området.

Med mit speciale skal jeg udforme et materiale på dansk, som efter

afprøvning og efterfølgende tilpasning kan bruges af danske logo-

pæder til at vurdere livskvaliteten hos mennesker med afasi. Det vil

give logopæden mulighed for at tilrettelægge rehabiliteringen bedst

muligt efter borgerens ønsker og behov i livet. Specialet består af tre

separate, men sammenhængende studier: Første studie er en analyse

af engelsksprogede materialer, som behandler områder, som forbindes

med livskvalitet. Det skal gøre mig i stand til at udvælge dét materiale,

der vil egne sig bedst til anvendelse af danske logopæder. Det andet

studie er en oversættelse af det udvalgte materiale og udarbejdelse af

eventuelle supplerende afasivenlige elementer, for eksempel grafiske

illustrationer. I det tredje studie skal det oversatte materiale afprøves

på mennesker med afasi. Det er her, jeg kan se det reelle resultat af det

udarbejdede materiale og justere derefter, så det færdige materiale kan

bruges til udredning af menneskers livskvalitet i dansk logopædisk praksis.

I 2014 uddelte Hjerneskadeforeningen to sti-pendier til danske specialestuderende, som i de-res specialer ønskede at beskæftige sig med en problemstillng inden for områderne hjerneskade og hjerneskaderehabilitering.Logopædstuderende Anja Gadegaard Andersen modtog 25.000 kroner. Camilla Jørgensen og Maria modtog samlet 30.000 kroner.Stipendiemodtagerne fortæller her, hvad deres speciale går ud på, og hvordan de forventer at forskningen kommer hjerneskadede til gode.

IDENTITETSREKONSTRUKTION HOS PERSONER MED ENERHVERVET HJERNESKADE

Af Camilla Jørgensen ogMarie Natalie Ramskov Roskvist,stud.psych. Aalborg Universitet

Vi er to psykologistuderende, som begge har interesse i og erfaring fra

studiejob på hjerneskadeområdet. Vores speciale er et interviewstudie,

hvor vi vil se på ligheder og forskelle mellem to grupper af personer med

en erhvervet hjerneskade, henholdsvis personer med Multipel Sclerose

(MS) og med en erhvervet hjerneskade (EH). Særligt vil vi se på mulige

sammenhænge mellem deres tidligere selvbillede og deres nuværende

selvbillede med en diagnose. Her er det interessant, om der er positive

udfald hos den ene målgruppe, som kan overføres til den anden mål-

gruppe, for derved at optimere behandlingsforløbet.

Studiet skal bidrage med viden omkring de psykosociale udfordringer,

der kan opstå efter sygehusudskrivelse, hvor den enkelte med MS eller

EH skal finde tilbage til hverdagen. Det er i denne fase, at den enkelte

går fra at betragte sig selv som værende syg til at genoptage forskellige

aktiviteter, herunder arbejde og uddannelse. I denne fase oplever mange

psykologiske og identitetsmæssige udfordringer. Der er kun lidt forskning,

som knytter sig til den stabile vedligeholdelsesfase i rehabiliteringsfor-

løbet i forhold til senhjerneskadede, og de studier, som er foretaget, er

hovedsageligt centreret om overgangen fra sygehus til hjemmet.

En måde, hvorpå der gives støtte til personer med senhjerneskade, er

gennem sygdomsfællesskaber, eksempelvis støttegrupper. Sygdomsfæl-

lesskaber bidrager med viden og information, der kan hjælpe personer

til at håndtere deres lidelse, samt faciliterer sociale interaktioner og

erfaringsudveksling. Forskning beskriver, at social støtte synes at mindske

psykiske lidelser og øge livskvaliteten hos personer med en erhvervet

hjerneskade. Sygdomsfællesskaber for ligesindede uden en professionel

fagperson som deltager er en populær måde at søge støtte. Der forelig-

ger dog meget lidt forskning, der adresserer udbyttet af sygdomsfæl-

lesskaber. En nærmere udforskning kan bidrage med viden i forhold til

at optimere sygdomsfællesskaber for henholdsvis personer med EH og

MS samt se på, hvilken betydning dette fællesskab har for den måde,

personen ser sig selv på (dvs. identitetsrekonstruktion).

Vi er utrolig taknemmelige for legatet fra Hjerneskadeforeningen, som

gør det muligt for os at fordybe os i blandt andet analysen og diskus-

sionen. Derudover giver det os mulighed for at købe faglitteratur om

hjerneskadeområdet og eventuelt deltage i en konference, hvilket vil

øge vores viden inden for feltet. Denne viden kan vi tage med os videre

ud på arbejdsmarkedet, hvor vi begge håber at kunne få jobs inden for

hjerneskadeområdet.

35

RÅDGIVNING OG VEJLEDNINGHele familien bliver kastet ud i en ny og ukendt verden, når en hjerne-

skade pludselig rammer. Der er hyppigt brug for rådgivning for at komme

videre. Vores medlemmer får som regel meget rådgivning i forløbene,

men informationerne er også meget forskellige. De fagpersoner, som et

menneske med hjerneskade møder i sit forløb, har hver især et ansvar

for at rådgive, men det kan være svært for vores medlem at opnå en

sammenhængende og helhedsorienteret rådgivning. For fagpersoner er

specialiserede og kan især give dybtgående rådgivning om eget speciale.

Blandt de involverede fagpersoner er de, der beskæftiger sig med

behandling, genoptræning, rehabilitering og støtte i hjemmet – altså

behandlerne/udførerne. De har forskellige fag, organisationer, instanser

og tilbud. Mange arbejder i tværfaglige teams, som samlet kan behandle,

genoptræne og rehabilitere. Disse fagpersoner er med som aktører på en

del af vejen. Deres indsats afsluttes med en status og ofte rådgivning

om videre aktiviteter. Andre er myndighedspersoner – altså bevilgere –

og ansat til at træffe afgørelser i regioner og kommuner. Disse lægger

rammerne for de aktiviteter, som behandlerne/udførerne iværksætter

i processen.

LOVGIVNINGEN BAG

En række regler beskriver, hvordan fagpersonerne i kommuner og re-

gioner skal håndtere rådgivningsopgaven, altså informere og vejlede

om mulighederne. Det er nemlig ikke vores medlemmer som selv skal

finde vej i lovgivningsjunglen. At langt fra alle medlemmer oplever at

få de informationer, de har brug for, er en erfaring, der deles af alle

brugerorganisationer.

FORVALTNINGSLOVEN

Det fremgår blandt andet af Forvaltningsloven, at den myndighed, der

har afgørelsesopgaven, også har ansvaret for i fornødent omfang at yde

vejledning og bistand til personer, der retter henvendelse om spørgsmål

inden for myndighedens sagsområde (§ 7). Det er altså en almindelig

”embedsmandspligt” at vejlede inden for sit særlige sagsområde. Alle

forvaltningsgrene, hvor det ligger som en opgave at træffe en afgø-

relse, har denne forpligtelse. Kommunerne har et særligt ansvar for

en helhedsorienteret rådgivning og vejledning i sociale sager, hvor det

præciseres, at alle muligheder tages i betragtning. Forvaltningsloven

gælder for behandlingen af sager, hvori der er eller vil blive truffet

afgørelse af en forvaltningsmyndighed, uanset om denne er statslig,

regional eller kommunal.

RETSSIKKERHEDSLOVEN

Lov om Retssikkerhed og Administration beskriver, at Kommunalbesty-

relsen skal behandle ansøgninger og spørgsmål om hjælp i forhold til

alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lov-

givning, herunder også rådgivning og vejledning. Kommunalbestyrelsen

skal desuden være opmærksom på, om der kan søges om hjælp hos en

anden myndighed eller efter anden lovgivning (§ 5). Dette uddybes i

den særlige vejledning om retssikkerhedsloven, hvor det er tydeligt at

helhedsvurdering og samlet vurdering er alfa og omega i den kommunale

indsats og ligger som et krav i lovgivningen. Det er også elementer, som

Ankestyrelsen lægger vægt på i klagesager. Hjerneskadeforeningen

har for eksempel fået sager om børn hjemvist til fornyet behandling i

kommunen, såfremt en kommune »ikke har vurderet familiens samlede

behov for hjælp i henhold til alle de muligheder, der findes for at give

hjælp efter den sociale lovgivning« (citat fra ankeafgørelse).

SÆRLIGE RÅDGIVNINGER

SÆRLIGE KOMMUNALE RÅDGIVNINGSORDNINGER

Mange kommuner har indført særlige rådgivningsordninger som supple-

ment til kommunens generelle forpligtelse til rådgivning og vejledning

jfr. Forvaltningsloven og Retssikkerhedsloven.

37

BORGERRÅDGIVERE

En borgerrådgiver fungerer som en slags kommunal ombudsmand og har

til opgave at sikre en god proces i sagsbehandlingen. Sagsbehandlingen

kan handle om vejledning af den enkelte borger, partshøring, samtykke

samt at sikre, at der gives en korrekt og forståelig begrundelse for en

afgørelse. Borgerrådgiveren kan også give hjælp til at komme videre

med en klage eller til at forstå en afgørelse fra kommunen samt give

information og rådgivning om, hvordan man klager over kommunens

afgørelser. Hjerneskadeforeningen hører kun sjældent om brug af bor-

gerrådgivere, men når det sker, er oplevelsen positiv, og det beskrives,

at det er en kommunal hjælp, der fremmer dialogen med de forskellige

bevilgende fagpersoner.

HJERNESKADEKOORDINATORER

Hjerneskaderehabilitering er en kommunes måske mest sammensatte

ydelse. Derfor har langt de fleste kommuner en hjerneskadekoordinator

eller en kontaktperson på hjerneskadeområdet, hvis hovedfunktion er

at yde en koordineret rådgivning, ikke kun til borgeren, men også til de

kommunale sagsbehandlere.

Hjerneskadekoordinatorerne bør have en betydelig viden om følger efter

en hjerneskade, indsigt i kommunens organisering og visitationsretnings-

linjer samt viden om tilbud, både kommunale og eksterne. De kommunale

hjerneskadekoordinatorer har ikke nødvendigvis myndighed til at visitere

til konkrete tilbud. Dette hænger blandt andet sammen med, at der i det

enkelte hjerneskadeforløb indgår en betragtelig mængde lovgivninger,

regler, bekendtgørelser og vejledninger. Alligevel kan hjerneskadekoor-

dinatorernes indsats gøre en mærkbar forskel for vores medlem, fordi

koordinatoren er den centrale kontaktperson i kommunen og hjælper

med kontakt og koordinering mellem de forskellige forvaltninger både

i kommunen og i regionen.

SÆRLIGE STATSLIGE RÅDGIVNINGSORDNINGER

Den uvildige konsulentordning – DUKH giver gratis og uvildig rådgivning

om reglerne på handicapområdet. Tilbuddet kan benyttes af både borgere

med en funktionsnedsættelse, deres pårørende og andre kontaktpersoner.

DUKH kan hjælpe med konkret viden om lovgivning og støttemuligheder,

for eksempel når en borger har svært ved at komme i dialog med sagsbe-

handleren, undrer sig over forvaltningens behandling af sin henvendelse,

oplever at være kastebold mellem forskellige offentlige systemer, er

utilfreds med en afgørelse i sin sag eller er i tvivl om mulighederne for at

klage. DUKH skal desuden sikre bedre sagsbehandling ved at forebygge

og formidle gennem artikler, hjemmeside og omfattende foredrags- og

kursusvirksomhed. DUKH kan ikke ændre en afgørelse truffet af en

myndighed eller fungere som bisidder eller advokat.

VISO: VIDENS- OG SPECIALRÅDGIVNINGSORGANISATION

VISO yder gratis rådgivning inden for handicapområdet, herunder hjer-

neskade, til borgere, kommuner, regioner og institutioner. VISO består

af et netværk af specialister, som kan rykke ud med supplerende viden

og dermed sikre, at den specialiserede viden kommer til gavn, dér hvor

behovet er. Du kan spørge din kommune, om de vil støtte dig i at søge

VISO om at lave en udredning af dine eller din pårørendes skader og

rehabiliteringsmuligheder. Afslag kan ankes i Ankestyrelsen. Du kan

også ringe direkte til VISO og få en afklarende samtale med en konsu-

BREVKASSENhttp://hjerneskadet.dk/brevkassen/

På Hjerneskadeforeningens hjemmeside

findes en brevkasse til rådgivning af

medlemmerne. Eva Hollænder besvarer

spørgsmål inden for den sociale og ar-

bejdsmarkedsrelevante lovgivning, men

også andre spørgsmål er velkomne, for

Hjerneskadeforeningen har mange sam-

arbejdspartnere, der står klar til at svare.

Besøg Brevkassen http://hjerneskadet.dk/brevkassen/ofte-stillede-

sporgsmal-og-svar/

SPØRGSMÅL

Min mand begynder først nu, 10 måneder efter sit sygehusophold,

rigtigt at gøre fremskridt. Men kommunen siger, at nu har han

fået den normerede genoptræning. Kan kommunen bare stoppe

genoptræningen nu, hvor der endelig sker noget? Er der regler om,

hvor længe man kan få træning i kommunen?

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER

Sundhedslovens § 140 siger, at en kommune skal tilbyde veder-

lagsfri genoptræning efter udskrivning fra sygehus, når personen

har en genoptræningsplan efter § 84 i sundhedsloven. Sund-

hedsloven siger derimod ikke noget om, hvor længe man har ret

til genoptræning.

Det vil dog være udgangspunktet, at så længe der stadig kan trænes

med realistiske mål om at opnå samme grad af funktionsevne som

tidligere eller bedst mulig funktionsevne, så skal en kommune yde

genoptræning. Så ved fremgang vil kommunen som udgangspunkt

fortsat skulle yde genoptræning.

Kommunen kan godt starte med at bevilge genoptræning i en vis

periode, men der skal ske opfølgning og eventuelt forlængelse, så

længe der fortsat er realistiske mål for (gen)optræning. Dette vil

altid bero på et samarbejde mellem personen og de sundhedsper-

soner, der udfører træningsindsatsen, herunder en faglig vurdering.

Jeg vil foreslå, at din mand beder om en skriftlig afgørelse på,

at kommunen ikke vil give yderligere genoptræning. En skriftlig

afgørelse skal indeholde en begrundelse og klagevejledning. Det

er muligt at klage til Patientombuddet over sundhedsfaglig virk-

somhed, som blandt andet omfatter genoptræning.

Venlig hilsen Eva Hollænder

DUKH

✆ 7630 1930 (se telefontider på hjemmeside)

www.dukh.dk

VISO

✆ 7242 4000

Mail: VISO@socialstyrelsen.dk

www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt

39

lent. Har du brug for konkret, individuel rådgivning, skal du søge med et

henvisningsskema, som du finder på VISO’s hjemmeside. Der findes på

hjemmesiden et andet skema, som kommunen kan bruge, hvis henven-

delsen sker i samarbejde med dig og kommunen. Rådgivningen er kun

vejledende, men i de fleste tilfælde følger kommunerne VISO’s rådgivning.

HJERNESKADEFORENINGENS MEDLEMSRÅDGIVNING

Hjerneskadeforeningen tilbyder forskellige former for rådgivning til sine

medlemmer, herunder socialrådgivning, bisidderstøtte, akut telefonisk

støtte og brevkasse. Medlemsrådgivningen får mange henvendelser.

Særligt efterspørges rådgivning om lovgivning, behandlingsmuligheder,

forståelse af en hjerneskades konsekvenser og viden om eksisterende

muligheder for hjælp. Rådgivningen tager sig imidlertid af information

inden for alle hjørner af den sociale, beskæftigelsesmæssige, forsørgel-

sesmæssige, sundhedsmæssige og undervisningsmæssige lovgivning.

FÅ RÅDGIVNING

Medlemmer kan kontakte vores rådgivning i enten København,

Aarhus eller Odense.

Eva Hollænder, socialrådgiver (København) ✆ 6038 4119

Tirsdag 17.00-19.00 + fredag 10.00-13.00

Ellen Matthiesen, socialrådgiver (Aarhus) ✆ 7841 4488

Onsdag 10.00-14.00 + torsdag 10.00-14.00 (tjek tidspunkter)

Viggo Jonasen, rådgiver, cand.scient.pol (Aarhus) ✆ 7841 4488

Mandag 10.00-12.00

Gitte Weitling, socialrådgiver (Odense), ✆ 3042 9615

gitte@hjerneskadeforeningen.dk

FÅ EN BISIDDER

Kontakt din lokalafdeling og hør om mulighederne. Vi kan desværre

ikke tilbyde bisidder i alle områder endnu. Find din afdeling:

http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokalafdelinger-2/

BLIV BISIDDER

Har du og/eller din lokalafdeling interesse for at høre nærmere om

dette vigtige, frivillige arbejde, så kontakt et medlem af Bisidder-

udvalget. Bisidderudvalget består af Eva Hollænder, Dan Kiving,

Alex Jensen og Viggo Jonasen.

BØRNEBISIDDER

I børnefamilier kan barnet få brug for en bisidder, der er barnets helt

egen, for eksempel ved skilsmissesager eller andre beslutninger,

der skal træffes af en myndighed omkring barnet. Børns Vilkår

tilbyder særligt uddannede børnebisiddere. Det er et gratis tilbud

til børn og unge som eksempelvis har det svært hjemme, har brug

for hjælp til kontakten med kommunen eller andre myndigheder.

Børnebisidderen sikrer at barnet bliver hørt, og at barnets rettig-

heder bliver respekteret.

Læs mere om tilbuddet: http://www.bornsvilkar.dk/BorneTelefonen/

raadgivning/Bisidder.aspx

41

Hertil kommer spørgsmål om forsikringsordninger, erstatninger, værge-

lovgivningen og arveregler.

Sagsbehandlingsregler, partshøringer med kort svarfrist og kommunale

afgørelser formuleres ofte via sagsbehandlingsmodeller eller i standard-

sprog, som er svært for andre end fagpersoner at forstå. Tilsvarende

kan de kommunale journaliseringssystemer gøre det vanskeligt for

medlemmerne at læse deres egen sag og forstå den kommunale tan-

kegang bag de afgørelser, der træffes. Mange efterlyser derfor en bred

helhedsorienteret rådgivning på tværs af regelsæt.

Et stigende antal medlemmer anmoder om assistance til ankeafgørelser

inden for hele det brede lovgivningsfelt. Der efterlyses navne på og

erfaring med advokater, som har faglighed og styrke i forhold til at

støtte i sociale sager. I dette indgår også ofte information om reglerne

for fri proces og retshjælp samt adresser på retshjælp. Der er således

en stigende bekymring for og usikkerhed i forhold til kommunale for-

valtningsafgørelser, hvilket udgør et betydeligt retssikkerhedsproblem.

Der er stor og stigende efterspørgsel efter, at Hjerneskadeforenin-

gen deltager i møder i kommunale jobcentre, rehabiliteringsteams og

hjemmepleje/træningsvisitationer. En række lokalforeninger yder en

betragtelig og god indsats, ofte baseret på frivilliges egen erfaring med

hjerneskadeproblematikken og systemet. Indsatsen er særdeles værdsat

af medlemmerne. Den lokale indsats og mulighed for mødedeltagelse

er intensiveret med dannelsen af Hollænderteamet.

HOLLÆNDERTEAMET

Bisidning og rådgivning er kerneprodukter i Hjerneskadeforeningens

service til medlemmerne. Vi mærker, at behovet og interessen for for-

eningens rådgivnings- og bisidningstilbud er fortsat stigende. De mange

henvendelser skyldes desværre ikke alene det stigende medlemstal,

men er blandt konsekvenserne af de seneste års reformer på det sociale

område. Bisidderen kan være et ekstra øre, som hjælper den skadede

og dennes pårørende med at huske, hvad der egentlig blev snakket om

under mødet med myndigheden, og kan også hjælpe med at skrive klager

over urigtige afgørelser eller utilstrækkelige bevillinger. I tilfælde af

en særligt kompleks sag kan bisidderen sørge for, at en af foreningens

socialrådgivere undersøger sagen nærmere.

Hollænderteamet er et samlingssted og en informationskilde for de

medlemmer af Hjerneskadeforeningen, som tilbyder at være til rådighed

som frivillige bisiddere. I teamet sidder en blanding af garvede bisiddere

og helt nye frivillige, som gerne vil opbygge viden og kompetencer til

selv at kunne fungere som bisiddere. De nye bisiddere kan dels trække

på Eva Hollænders viden, dels på erfaringerne fra de mange, kompetente

socialrådgivere og bisiddere, som vi heldigvis allerede har i lokalafdelin-

gerne. Teamets medlemmer er fordelt over hele landet.

Hollænderteamet blev dannet med det formål at udvide og styrke

foreningens tilbud om bisidderstøtte. Hollænderteamet fik sit navn fra

vores dygtige socialfaglige konsulent Eva Hollænder, der i en årrække

har været ansat som Hjerneskadeforeningens socialrådgiver. Eva Hol-

lænder er både blandt medlemmer, samarbejdspartnere og offentlige

myndigheder kendt som en dygtig, professionel og særdeles kompetent

rådgiver. Eva er desuden medlem af foreningens Task Force og tages

ofte med på råd, når der er brug for ekspertviden om lovgivning og

omkring forholdene for mennesker med en erhvervet hjerneskade og

deres pårørende.

SELMA MARIE FLYTTERBo- og rehabiliteringstilbuddet Selma Marie, der tidligere

hed Bofællesskabet Selmersvej, flytter til større lokaler

til sommer.

Af forstander Malene Skov

Selma Marie er et midlertidigt botilbud for fortrinsvis yngre mennesker

med erhvervet hjerneskade. Tilbuddet har sigte på rehabilitering, således

at de unge mennesker kan opnå en så selvstændig voksentilværelse som

muligt. I dag er vi en selvejende institution under Fonden Mariehjemmene.

Selma Marie er særligt målrettet til borgere med erhvervede hjerneska-

der og tager hensyn til den enkeltes livssituation og problemstilling.

Den enkelte beboer er en del af et læringsmiljø, hvor der er fokus på at

motivere og udvikle færdigheder i samarbejde med medarbejderne og

udveksle erfaringer ved at bo sammen med andre jævnaldrende men-

nesker med hjerneskade.

Ud fra viden om hjernens fysiologiske opbygning og kognitive funktioner

arbejder vi med botræning, indlæring af kompenserende strategier, so-

cialisering, optræning af færdigheder, vedligeholdelse og genoptræning

af fysisk og kognitivt funktionsniveau, beskæftigelses- eller uddan-

nelsesmæssig afklaring og omidentifikation.

I skrivende stund er vi ved at sætte vores underskrift på en købsaftale

på en dejlig ejendom beliggende i Region Hovedstaden. Ejendommen

ligger på en 6200 m2 stor grund og er 841 m2 stor. Der bliver 6 tovæ-

relses lejligheder og 6 etværelses lejligheder samt mange fælles faci-

liteter. Vi har fokus på handicapvenlige adgangsforhold og indretning.

Vi glæder os meget til at byde velkommen i vores nye lokaler til august/

september 2015.

Der er endnu få ledige pladser på ventelisten til indflytning i de nye loka-

ler. Yderligere oplysninger kan fås på vores hjemmeside www.mariehjem.

dk/selma eller ved at kontakte forstander Malene Skov på ✆ 2154 5016.

I september 2014 havde Selma Marie besøg af Socialtilsynet.

I rapporten står blandt andet:

”Det er Socialtilsynets vurdering, at tilbuddet ved deres fokus på

nyeste viden ift. målgruppen, med rette kan kalde sig et speciali-

seret tilbud ift. senhjerneskadede borgere og deres rehabilitering.

Det er Socialtilsynets konklusion at tilbuddet med udgangspunkt

i de mål, der er opsat for den enkelte borger, og under hensyn til

borgerens forudsætning og ønsker, stimulerer for udvikling med

henblik på mulighederne for uddannelse og/eller beskæftigelse.

Det er endvidere vurderingen, at tilbuddet ved at være tovholder

under hele processen, understøtter at alle parter samarbejder og

forpligtes omkring borgerens rehabilitering.

Tilbuddet medvirker til, at borgerne sikres mulighed for personlig

udvikling og deltagelse i aktiviteter og sociale relationer.”

43

I Næstved frygter 21 senhjerneskadede bor-gere på bostedet Obovej for, hvordan deres livskvalitet bliver i fremtiden. I efteråret beslut-tede kommunen nemlig at spare 5,7 millioner kroner på bostedet, hvilket svarer til næsten en tredjedel af det eksisterende budget.

Beslutningen har skabt stor bekymring hos de mange pårørende, som

frygter, at deres hjerneskadede familiemedlemmer ender som opbevaring

uden mulighed for den hjælp og støtte, som skal til for at sikre et værdigt

liv. Også hos Hjerneskadeforeningen har sagen vakt stor bekymring,

og foreningen er gået ind i sagen for at få de lokale politikere til at ge-

noverveje beslutningen, som såvel Hjerneskadeforeningens daværende

lokale formand Arne Høegh som landsformanden Niels-Anton Svendsen

offentligt har kritiseret.

Den aktuelle situation er, at der på Obovej er fyret 1 leder og 6 medar-

bejdere. På grund af lange opsigelsesvarsler er besparelserne først ef-

fektive fra cirka 1. juni 2015. De tre huse, der hver rummer syv beboere,

vil samlet have syv medarbejdere i dagtimerne, seks om aftenen og to

om natten. Til Obovej er også et aktivitetscenter, hvor der dagligt kom-

mer borgere udefra. Aktivitetscentret (AC) bliver fremover bemandet

med 1 fysioterapeut, 1 ergoterapeut, 2 pædagoger og en 1/2 leder til

at aktivere og træne de 42 borgere, som bruger AC, og som er vant til

at modtage vedligeholdende træning i centret.

I hele forløbet har pårørende til beboerne skrevet en række læserbreve

for at gøre opmærksom på bekymringerne. Vi har på disse sider fået lov

at bringe uddrag af læserbrevene, som alle har været publiceret i deres

fulde længde i den lokale avis Sjællandske.

På trods af de mange bekymringer fra blandt andet de pårørende og

Hjerneskadeforeningen gennemfører byråret alligevel besparelserne med

kun få ændringer. Efterfølgende skriver Byrådsmedlem Lars Hoppe Søe

(R) på Facebook: »Aftenens byrådsmøde i Næstved Byråd bliver et møde,

som jeg kommer til at huske længe. Byrådet vedtog med stort flertal,

at borgere med handicap er andenrangs mennesker, som ikke skal have

de muligheder, som de har haft hidtil og som bør være en selvfølge i DK

anno 2014. Der skal nu spares massivt på deres liv (bolig, fritid, træning,

aktiviteter, mad osv...). Der bliver tale om ren opbevaring. [...] Det er i

min optik ikke værdigt for et samfund at skære ned på den måde, som

Næstved Byråd gjorde her til aften. [...]«

[Bemærk at i Lars Hoppe Søes tekst og i læserbrevene er udeladt ud-

drag. Disse er af pladshensyn fjernet af redaktionen og godkendt af

skribenterne.]

Uansvarlig behandlingaf hjerneskadede

Af Vera Sommer og Lotte Nielsen, 24.11.2014

Som pårørende har vi indtil nu været trygge og taknemmelige for, at

vores hjerneskadede ægtefæller og børn var anbragt på Neuropæda-

gogisk Center på Obovej i Næstved, hvor vi kunne regne med, at de var

i gode kompetente hænder. [...] Vores pårørende er ikke selv i stand til

at sige fra; men hvis besparelserne bliver ført ud i livet, vil det forringe

deres livsvilkår på en sådan måde, at der fremover vil blive tale om ren

opbevaring uden den vedligeholdende træning, stimulering, og den

særlige beskyttelse, som mange af dem har brug for.

Det vil betyde, at de ikke alene bliver dårligere fungerende, men også

risikerer at gøre skade på sig selv og andre. [...] For bare et år siden

understregede borgmester Carsten Rasmussen over for os, at Næstved

skulle være en af de førende kommuner på hjerneskadeområdet. Det

løfte løber han fra, hvis de her besparelser bliver en realitet.

Besparelser rammer vores far

Af Birgitte og Kamilla Kielsgaard Nielsen, 02.12.2014

I 2008 fik vores far som 48-årig en hjerneblødning, der i dag gør at

han er totalt afhængig af hjælp. Derfor bor han på Obovej i Næstved,

hvor han døgnet rundt er nødt til at have nogen til at hjælpe sig. Dette

gælder alt fra personlig pleje, til liftning fra seng til kørestol, samt at få

mad, som gives i sonde. [...] I dag kan han ikke snakke, men kan til tider

kommunikere ved blink og tryk i hånd. Vi er ikke i tvivl om, at han forstår

BESPARELSER RAMMER HJERNESKADEDE HÅRDT

45

alt, hvad der sker omkring ham, men han har bare ikke mulighed for at

udtrykke sig. Derfor finder vi det også ekstremt vigtigt, at nogle af de

få glæder, han har i livet, bibeholdes.

Gennem de år, han har boet på Obovej, har vores far allerede været

udsat for en del besparelser, der gør, at hans krop forfalder, da han ikke

får aktiveret hans arme og ben. [...] Vores fars dag er tilrettelagt ved,

at han kommer op i sin kørestol, der derefter sættes i opholdstuen for

at se fjernsyn, og dette afbrydes kun, når han til middag kommer ned i

seng for at få en lur. Dog kan det ske, at han tager luren i kørestolen, og

derfor sidder i den hele dagen.

Vi som pårørende gør vores for at give vores far lidt af den livsglæde,

som han før besad, ved selv at tage ham med på ture og stimulere ham

ved besøg og samvær med familie. Vi ved dog godt at dette ikke gælder

for alle beboere på Obovej. Nogle har sjældent besøg, og derved er der

ikke pårørende, der kan aflaste personalet i at aktivere disse beboere

med stimulering.

Hvis denne sparerunde betyder, at vores far enten skal sidde i sin køre-

stol hele dagen, eller at han ikke kommer op af sengen, vil det være en

yderligere forringelse af hans livsglæde, og det gør ondt, når man ved,

hvordan den mand der er lukket inde i kroppen egentlig er. Som børn

gør det altid ondt at se ens far så syg og så overladt til sig selv, uden

at kunne gøre noget. Endnu mere ondt gør det, når man stiller sig selv

spørgsmålet, om han har et værdigt liv? [...]

Hjerneskade ændrer altAf Vera Sommer, 10.12.2014

En onsdag morgen for 14 år siden, kørte min dengang 20 årige søn på

arbejde. Han blev påkørt af en bil og blev svært kvæstet. I løbet af et

splitsekund blev hans liv ændret for altid. [...]

Nu vil Næstved Kommune, Omsorgsudvalget, spare 1/3 af budgettet på

dette område. Det vil betyde, at min søn ikke længere kan få vedligehol-

delsestræning og stimulering, som er livsvigtig for ham, hvis han skal

bevare sin førlighed. Han kan ende med at blive fast kørestolsbruger med

endnu flere omkostninger til følge, både økonomiske for kommunen, men

ikke mindst psykisk for ham selv og for os pårørende.

Hans hjemkommune har visiteret ham til Neuropædagogisk Center, til

et § 108 tilbud, fordi han har brug for den støtte, hjælp m.m. som dette

tilbud giver. Nu vil Næstved Kommune ændre tilbuddet til § 85, der er

det samme som at bo i eget hjem, hvor der ikke vil være den støtte og

hjælp, som er livsvigtig for ham.

Det var ikke det vi sagde ja til, da han blev visiteret til Obovej.

Nu håber jeg, at Byrådsmedlemmerne på deres møde den 16. december

2014, vil tænke sig godt om, og beslutte at bevare Neuropædagogisk

Center på Obovej, på samme niveau som nu, så vi i fremtiden stadig

kan have et godt og trygt sted til vores senhjerneskadede pårørende.

Husk: ”LIV DER REDDES, SKAL OGSÅ LEVES”.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup(A)

Magasinpost SMP46742

FÅ INDFLYDELSE PÅ FREMTIDEN

Du har oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, hvis du selv eller en af dine nærmeste har fået en erhvervet

hjerneskade. Sådan en oplevelse, får de fleste til at tænke over, hvilke dele af livet de vil ændre, mens

de stadig kan - og hvem de vil sikre.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af, men sikrer du også det, du tror på og brænder for?

Hvert år ryger flere end 60 MILLIONER kroner direkte i statskassen, fordi der hverken findes slægtninge

eller er angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som arves af andre personer, end dem, som afdøde,

selv ville have ønsket skulle arve.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet, fordi du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du

hensyn til dine nærmeste, som du sparer for at skulle træffe beslutninger på dine vegne - beslutninger,

der i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Med de regler, der er i dag, har du stor dispositionsret over den arv, du efterlader. Du kan testamentere

både til mennesker og sager, der betyder noget for dig, og din arv kan få indflydelse langt ind i fremtiden.

Hvis du vælger at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt

til at hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjer-

neskade, også får et liv, der er værd at leve. Fordi de liv, der bliver reddet, skal også leves!

Det er derfor, alle frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen arbejder for, at mennesker i familier, der

bliver ramt af en hjerneskade, kan få den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning. For at samfundet bliver

oplyst om en hjerneskades konsekvenser i familien, samt hvor og hvordan vilkårene kan forbedres. Og

for at der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Vi håber, at disse linjer har fået dig til at tænke over, hvem eller hvad, der skal arve efter dig.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail. Vi kan blandt andet

sende dig folderen “Hvem skal bestemme?”.

Kontakt:

Hjerneskadeforeningen . Handicaporganisationernes Hus . Blekinge Boulevard 2 . 2630 Taastrup✆ 4343 2433 . www.hjerneskadet.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk