- 0 -

Hjælp til børn med Cystisk Fibrose

”Jeg er ikke syg. Men det bliver jeg, hvis jeg ikke passer min medicin”

Maria, 6 år

Kommunikation i praksis

Køge Handelsskole

Hold nr.: kh11kipdm22

Periode: 30. maj – 7. juli 2011

Underviser/vejleder: Lotte Jacobsen

Projekt udarbejdet af: Helle Frydendall

- 1 -

Indholdsfortegnelse

Indledning/problemstilling ............................................................................................. side 2

Struktur ........................................................................................................................... side 4

Problemformulering ....................................................................................................... side 4

Formål ............................................................................................................................ side 4

Afgrænsning ................................................................................................................... side 4

Empiri ............................................................................................................................. side 4

Kort om sygdommen CF ................................................................................................ side 5

Begreber ......................................................................................................................... side 5

Valg af teori/metode ....................................................................................................... side 6

Formål, præmis og effekt ....................................................................................... side 7

Målgruppe .............................................................................................................. side 7

Kommunikationsmiljø ........................................................................................... side 7

Hensigt ................................................................................................................... side 8

Læringspyramiden ...................................................................................... side 8

Indlæringsfaser ........................................................................................... side 9

Mediet .................................................................................................................. side 10

Udformning .......................................................................................................... side 11

Indhold ................................................................................................................. side 12

De tre appelformer ................................................................................... side 12

Billederne ................................................................................................. side 13

Sproget .................................................................................................... side 14

Farverne .................................................................................................... side 15

Teksten ..................................................................................................... side 15

Afsender ............................................................................................................... side 16

Modellæsere ................................................................................................................. side 16

Analyse ......................................................................................................................... side 17

Diskussion .................................................................................................................... side 17

Konklusion ................................................................................................................... side 17

Perspektivering ............................................................................................................. side 18

Litteraturliste ................................................................................................................ side 19

Bilag

- 2 -

Indledning

Jeg lærte Cystisk Fibrose (CF) at kende i august 2009, da vores datter, Maria fik stillet

diagnosen. Hun var dengang knapt 5 år og havde gennem hele sit liv døjet meget med

forkølelse, mellemørebetændelse, feber og lungeinfektioner. Lægerne gjorde ikke så meget

andet end at give hende penicillin og sagde at det ville aftage, når hun blev større og kom ud

af det dårlige indeklima, der er i vuggestue og børnehave. Men vi følte stor afmægtighed,

kunne det virkelig være rigtigt, at man skulle være så meget syg? Er der ikke noget galt? Nej,

ikke ifølge lægerne. Hun var det, som de kaldte et ”ørebarn” og forklarede det med at ”vi jo

alle har vores svage sider – og hendes er så åbenbart hendes luftveje...”

Det hele kulminerede sommeren 2009. Flere ugers feber havde gjort hendes så svækket og

træt, at vi endelig kunne få trumfet en indlæggelse igennem. To dage efter lå diagnosen klar:

Jeres datter har Cystisk Fibrose og skal overføres til Rigshospitalet, hvor et hold af

kompetente læger og sygeplejersker, står klar til at hjælpe jer. Her gik sandheden for alvor op

for os: CF kan ikke helbredes, men kun holdes i skak med daglig forebyggende behandling,

månedlige kontrolbesøg, jævnlige undersøgelser – og ind i mellem indlæggelser.

Det, at få selve diagnosen var et chok, men samtidig også en lettelse. 5 år med et barn, der er

næsten kronisk sygt og har dårlig trivsel, er utroligt opslidende og frustrerende. Med

diagnosen var der pludselig så mange ting, der faldt på plads – nu forstod vi, hvorfor hun

havde været så meget syg. Men endelig var vi i trygge hænder, endelig var der nogle

kompetente læger, der kunne sætte ind med målrettet behandling. Og endelig turde vi håbe på,

at også hun kunne komme til at trives, ligesom alle andre børn. Vi kunne gøre noget.

Efter 14 dages indlæggelse med undersøgelser, prøver, medicingivning og oplæring i den

daglige behandling, skulle vi udskrives. Vi var alle tre helt klar over, at denne diagnose betød

et vendepunkt for os alle og at der efterfølgende ville blive behov for at bearbejde

oplevelserne. Jeg valgte derfor at tage billeder af de forskellige undersøgelser m.v. så vi

sammen med Maria havde noget at tale ud fra, når vi kom hjem.

- 3 -

Tre dage efter udskrivelsen skulle Maria tilbage til børnehaven, tilbage til de kammerater, der

havde savnet hende – og hun dem. Spørgsmålet meldte sig: Hvordan kunne hun fortælle sine

kammerater, hvad hun havde oplevet? Hvordan fortæller en 5-årig lige, at man har suget og

pustet i mærkelige apparater, fået medicin i en slange i armen, har ligget i en skanner m.m.?

En hurtig rundspørge blandt personalet på hospitalet afklarede hurtigt, at der ikke findes noget

materiale, som børn kan bruge, når de skal fortælle deres kammerater om deres oplevelser og

om det at leve med CF. Samtidig indrømmede de også, at det var for dårligt. Men der var

ganske enkelt ikke økonomi til at lave den slags ting. Til de voksne havde man en lidt

forældet folder, der fortalte ganske kort om sygdommen, Cystisk Fibrose Foreningen og lidt

statistik.

Vi måtte med andre ord tage sagen i egen hånd. Jeg fik den idé, at lave en lille bog til hende,

som skulle støtte hende i hendes kommunikation med sine kammerater og pædagogerne.

Bogen skulle indeholde et udvalg af de billeder, som jeg havde taget på hospitalet. Jeg fandt

en lille fotomappe, sætte billederne ind og supplerede med lidt støttende tekst (for

pædagogernes skyld). Vores datter blev meget glad – og samtidig stolt over at have den med i

børnehave. Bogen blev meget flittigt brugt, ikke kun i børnehaven, men også i andre

sammenhænge. Hun havde den gerne med sig rundt, viste frem og fortalte om sit liv med CF.

Her hjemme vendte vi også gang på gang tilbage til bogen, når vi følte behov for tale om

noget, bearbejde, forklare, huske osv. Bogen virkede!

Jeg er ofte blevet opfordret til at arbejde videre med bogen og gøre bogen mere generel, så

andre CF børn og deres forældre også kunne få gavn af den. Men jeg har tøvet, da jeg ikke har

følt, at mine kompetencer rakte så langt. Efter kurset Kommunikation i praksis, føler jeg mig

dog bedre rustet. Jeg er blevet præsenteret for forskellige teorier og modeller, som kan hjælpe

mig til at afklare og finde frem til, hvordan denne bog, dette hjælpemiddel helt nøjagtig skal

udformes.

- 4 -

Struktur

Opgaven er bygget op således, at jeg først definerer rammerne for opgaven, dvs.

problemformulering, formål, afgrænsning og empiri. For at skabe en større forståelse af

opgaven beskriver jeg kort sygdommen og forklarer nogle af de begreber, der knytter sig den.

Derefter kommer selve opgaveløsningen, hvor jeg med udgangspunkt i ”Den ny bollemodel”

argumenterer for og belyser de valg, jeg har taget, for at indfri hensigten. Derefter kommer

jeg ind på modellæserne, og bagefter kommer analyse, diskussion og konklusion. Til sidst, i

afsnittet perspektivering, ser jeg på, hvilken betydning produktet kan have i forhold til

sygdommens behandling og hvilke fremtidsmuligheder, der er for produktet.

Problemformulering

Hvordan kan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller fremstille en bog, som et barn

(primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin kommunikation overfor sine

kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt?

Formål

Mit formål med at undersøge netop dette er, at afdække om det er muligt at fremstille en bog,

som et barn kan se som et oplagt hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser.

Afgrænsning

At leve med CF er meget stort emne at tage fat på. Det kan til tider være meget svært at

håndtere det faktum, at man skal leve med et så omfattende handikap, at det er en del af ens

grundvilkår. Jeg har bevidst valgt ikke at komme ind på de følelser, som man kan have. Det er

tanken, at bogen kan være med til at åbne op for, og hjælpe barnet til at sætte ord på, nogle af

følelser, som det oplever.

Empiri

Empirien til denne opgave bygger dels på egne erfaringer og dels på reaktioner og interview

af to modellæsere og sekretariatschef i Cystisk Fibrose Foreningen Hanne Wendel Tybkjær.

- 5 -

Kort om sygdommen Cystisk Fibrose (CF)

CF er en kronisk, arvelig og medfødt sygdom. Sygdommen gør bl.a. at personen ikke selv er i

stand til at hoste slim op fra luftvejene. Slimet danner grobund for bakterier og ved tegn på

begyndende infektion iværksættes antibiotisk behandling for at forhindre, at lungevævet

ødelægges af lungebetændelse. Derudover skal personen hver dag inhalere slimløsende midler

og træne sin lungefysioterapi med en såkaldt PEP-maske. Der fødes hvert år 12-15 børn med

CF.

Begreber

PEP-maske PEP står for Positive Expiratory Pressure. Det er en

maske, som har en modstand på. Modstanden gør, at

barnet skal puste med et kraftigere tryk end ved normal

udånding.

Føles lidt ligesom

at puste balloner

op ☺

Scanner MR-scanning kan i forhold til andre billedteknikker

give gode billeder af kropsdele, der er omgivet af

knoglevæv.

Som en slags

tredimensionelt

fotografiapparat.

Spirometri Er en lungefunktionstest, som måler hvor stor en

mængde luft, der kan udåndes fra lungerne og hvor

hurtigt luften kan pustes ud af lungerne.

Også kaldet

”pusteprøve”

Ambulatorium Et lægecenter beregnet til ambulante og regelmæssige

undersøgelser og kontrolbesøg.

Ekspektorat Slim fra øvre luftveje

- 6 -

Valg af teori og metode

Til at afklare, hvordan denne bog skal bygges op, så jeg er sikker på at nå min målgruppe og

opfylde min hensigt, har jeg valgt Bruno Ingemanns ”Den nye bollemodel, 2002”. Ved at

gennemgå modellen sikrer jeg, at få afklaret og formuleret de forskellige forhold, der gør sig

gældende i processen. Fordelen ved modellen er desuden at den er dynamisk, alle punkter

relaterer til hinanden. Det betyder, at ændringer/ nye valg i et punkt kan føre til ændringer i et

eller flere af de andre punkter. På den måde sikrer jeg overensstemmelse gennem hele

processen. Modellen er pragmatisk og derfor oplagt at anvende i forbindelse med

udarbejdelsen af en bog.

Som en ramme uden om ligger formål, præmis og effekt, som overordnede faktorer i forhold

de øvrige konkrete valg (bollerne).

Den nye bollemodel (2002) af Bruno Ingemann

- 7 -

Formål, præmis og effekt

Mit formål er at fremstille en bog, som et barn (3-7 år) med CF kan se som et oplagt

hjælpemiddel i sin kommunikation med sine omgivelser. Præmissen er derfor at børn med

CF, øvrige børn og forældre til børn med CF kan se bogen som en støtte i deres

kommunikation med hinanden. Effekten skulle gerne være, at børnene føler at bogen hjælper

dem i deres kommunikation med andre.

Målgruppen

Den primære målgruppe er børn med CF. Bogen skal først og fremmest appellere til dem og

skal derfor laves på deres præmisser. Den sekundære målgruppe er børnenes forældre,

kammerater og pædagogerne i institutionen. For at prøve mit materiale af har jeg interviewet

to modellæsere (et barn og en forældre). Jeg vender tilbage til de to modellæsere og resultatet

af interviewene sidst i opgaven.

Kommunikationsmiljø

Bogen skal kunne bruges der, hvor barnet er. Dvs. i institutionen, på legepladsen, i hjemmet

eller hos øvrig familie og venner.

- 8 -

Hensigt

Min hovedhensigt med bogen er, at den skal være en støtte for barnet i dets kommunikation

med sine kammerater og øvrige pårørende. Bogen vil indeholde billeder med et klart og

tydeligt billedsprog, som barnet kender fra sin hverdag med CF og derfor kan forholde sig til.

Gennem kommunikationsprocesser bearbejder barnet sine følelser og vil på sigt nå til en

anerkendelse af sin sygdom. Ved at sætte ord på følelser og tanker, bliver de bearbejdede, så

de ikke danner grobund for angst og usikkerhed i barnet.

Bearbejdelsen sker gennem to typer af dialog: Den ene type, hvor barnet sammen med sine

forældre kan bruge bogen som udgangspunkt for en dialog (cirkulær kommunikation) om

sygdommens vilkår. Men ligeså vigtig er bogen i barnets dialog med sine kammerater, hvor

barnet med egne ord formidler i børnehøjde om vilkårene for sit liv.

Beslægtede hensigter, ”underhensigter”

Barnets kommunikation gennem bogen vil åbne op for en række af andre positive forhold,

som jeg kalder ”underhensigter”, f.eks.:

1. Barnet lærer om sig selv. Det at formidle noget til andre er den bedste måde at lære noget

på selv. Det illustreres her i læringspyramiden, hvor man kan se, at det at formidle noget til

andre gør, at vi lærer allerbedst, nemlig 90 %:

- 9 -

2. Styrke egne kompetencer. Begge kommunikationsprocesser er med til at styrke barnets

kompetencer i retning af at blive ubevidst kompetent om sin sygdom og til at nå erkendelsen

af, at ”jeg har denne sygdom, den lever jeg med på disse vilkår, og sådan er det”. Som Køge

Kursus Center udtrykker det: Man går aldrig igennem ”Frustrationens Have”, uden at tage en

frugt med sig!

3. Antimobning/styrkelse af bånd mellem kammerater. Udeladelse af fællesskab, mobning

og drilleri opstår typisk pga. uvidenhed. Denne uvidenhed fører nemt til angst og opbygning

af fordomme hos modparten. Barnet kan gennem åbenhed om sin sygdom selv være med til at

skabe en forståelse for sin situation og dermed være med til at undgå opbygning af fordomme.

Bogen bliver således båndet, der knytter barnet til sine kammerater, idet barnet helt konkret

kan dele sine oplevelser om sin sygdom med sine kammerater.

Ubevidst inkompetent

Bevidst inkompetent

Bevidst kompetent

Ubevidst kompetent

Frustrationens have

Indlæringsfaser

Efter model fra Køge Handelsskole

- 10 -

Mediet

Da jeg primært henvender mig til børn i alderen 3-7 år har jeg valgt at mit budskab skal

formidles via en bog. Det er et medie, børn kender på forhånd og er glade for. Jeg har i mine

overvejelser stødt på to problematikker:

1. Der fødes årligt 12-15 børn med CF. Min målgruppe er således meget lille (om end

meget betydningsfuld), men det vil nok være lidt for ambitiøst (og dyrt) at sætte en

decideret bogproduktion i gang.

2. Udviklingen af behandlingsformer og medicinering går temmelig stærkt. Materialet i

bogen kan derfor hurtigt blive forældet – og så er dele af indholdet pludselig ikke

relevant, eller måske decideret forkert...

Jeg kom derfor frem til, at det måtte blive en bog, som målgruppen (forældrene) mere eller

mindre samler selv (byg-din-egen-bog). Her er det oplagt at tænke i fleksible løsninger som

f.eks. mapper og ringbind m.m. Der kan være tre scenarier:

1. Forældrene downloader (gratis) færdigt materiale i pdf format fra CF Foreningens

hjemmeside og kommer det hele i plastlommer og ind i et ringbind (som de selv

køber) - eller

2. For dem, der foretrækker det skal det også være muligt, at bestille den samlede pakke

gennem CF Foreningen – eller

3. Den samlede pakke kan udleveres på CF ambulatoriet på Rigshospitalet eller Skejby

Hospital.

Denne løsningsmodel er økonomisk overkommelig og meget fleksibel. Plastlommer og

ringbind er en rimelig fremtidssikker løsning og kan købes til en fornuftig pris i en almindelig

boghandel. Løsningen gør det også muligt at udskifte forældet materiale meget hurtigt og den

fører flere gode ting med sig, som barnet kan have stor glæde af. Køb af flere plastlommer

kan f.eks. åbne op for at:

- gøre bogen mere personlig ved at supplere med billeder fra dine egne oplevelser

- gemme særlige effekter og belønningsgaver fra hospitalet i lommerne

- gemme tegninger, billeder og ”breve” fra sine kammerater

- 11 -

Løsningen lyder umiddelbart til at ligge lige for. Men jeg kan være lidt bekymret for to ting

omkring de ikke-sproglige budskaber, der ligger i valget af et ringbind:

- Omkring det visuelle: Sender et ringbind de forkerte budskaber? Er det for

kontoragtigt? Kan det i så fald gøres så personligt, at et barn på trods af dens

udseende, vil tage den til sig?

- Omkring det taktile: De børnebøger, der henvender sig til børn i alderen 3-7 år, er for

de fleste vedkommende udformet som f.eks. Lotte og Totte bøgerne. Dvs. omslag med

bløde afrundede kanter og almindelige bløde papirsider. Mappen er med svejsede

kanter, ringe af metal og lidt ”løse” sider, som er plastiklommer. Altså ting, der er

mere ”skarpe, hårde og kolde” end det, børn ellers forbinder med en bog. Hvad vil

barnet synes om det? Vil barnet tage mappen til sig – og på trods af dette gøre den til

sine egen bog?

Disse spørgsmål vil jeg senere opklare i mine interviews med mine modellæsere. Se afsnittet

side 16.

Udformning

Det er vigtigt at bogen på mange måder er praktisk. Bogen må ikke være større, end at den

kan være i en lille rygsæk, som mange børn har, når de går i børnehave og skole. Den må ikke

veje for meget. Den skal kunne tåle at blive brugt meget og det kræver slidstærke materialer.

Siderne skal kunne tåle slid, snavs og fedtefingre. Ringbind af plast i str. A5 med plastlommer

vil leve op til kravene om en praktisk udformning. I plastlommerne indsætter man de enkelte

sider. På hver side vil der være et billede af en situation fra barnets dagligdag eller ophold på

hospital. Hvert enkelt billede vil fylde cirka halvdelen af siden og der vil være en kort

beskrivende tekst til.

- 12 -

Indhold

Bogen skal i sit indhold appellere til børn og for den voksne tillige virke troværdig og saglig.

Med de tre appelformer i baghovedet kan jeg gennem et bevidst valg af billeder, tekst, font,

farver og sprog styrke mit budskab og benytte mig af de visuelle virkemidler, der implicit

ligge i disse grafiske udtryk. I de næste afsnit beskriver jeg de overvejelser jeg har gjort mig i

mine valg af billeder, tekst, sprog og farver.

De tre appelformer

I formidling kan vi benytte os af tre muligheder for at overbevise vores modtagere om vores

budskab. Vi kan appellere til folks fornuft (Logos), slå på afsenders troværdighed (Etos) og

appellere til folks følelser (Patos). De er også beskrevet som De tre appelformer:

De tre appelformer

Logos Etos Patos

Ho

s m

od

tag

er

Appellerer til modtagerens fornuft og intellekt.

At modtageren ser afsender som en autoritet på området, og at afsender har troværdighed

Har til formål at vække stærke følelser hos modtageren

Fra

a

fsen

der

en At afsender

fremstår seriøs og vidende om sit emne

Tager udgangspunkt i afsenders troværdighed og den tillid, afsender udstråler

At afsender er i stand til at tale til modtagerens følelser

Her

bru

ger

jeg

de

fors

kel

lig

e a

pp

elfo

rmer

• Forfatteren er selv mor til et barn med CF.

• Oplysende og faglig tekst.

• Afsender er CF foreningen.

• Billederne er autentiske.

• Farvevalget signalerer troværdighed og tillid (hvid og blå).

• Billederne viser barnet i situationer med behandling/ pleje af CF.

• Kommenterende tekst kan være følelsesladet.

• Illustrationer i glade farver.

- 13 -

Billederne. Bogen skal være en støtte til barnet, der endnu ikke kan læse, derfor ligger

hjælpen i billedernes budskab. Billederne er autentiske og trækker derfor meget på Etos. De er

i deres opsætning enkle og let genkendelige for barnet, så det hurtigt kan relatere sig til de

forskellige situationer, der bliver vist. Jeg vælger at lade et barn være model på billederne.

Det gør jeg bl.a. for at barnet let kan identificere sig med indholdet i billedet. Samtidig er det

med til at skabe en følelse af samhørighed hos barnet, der læser bogen, en følelse af at ”hun

har det ligesom jeg”.. Eks. på billeder:

Situation fra medicingivning i arm Situation fra skanning

Situation fra pusteprøve (spirometri) Hospitalsklovnene Ludo og Smille

Andre billeder, der vil være relevante og bredt dækkende er situation med PEP maske,

situation fra inhalation af medicin, situation fra sug gennem næse (ekspektorat), billede af

lunger, luftveje og tarme. Bilag 1 viser et eksempel på, hvordan nogle opslag (2 åbne sider)

vil se ud i mappen.

- 14 -

Sproget. For at overbevise målgruppen vil jeg vægte Logos og Patos i selve sproget. Det er

af stor betydning, at materialet virker troværdigt samtidig med, at modtageren får oplevelsen

af at forstå og at kunne forholde sig til det, som barnet formidler. Eks. på et stykke tekst: ”Jeg

får medicin i armen gennem en slange. Nogen gange er det lidt koldt. Hun er rigtig sød!”

Første del af sætningen appellerer til Logos, den anden halvdel til Patos. Teksten til

billederne er fremkommet efter dialogiseringsprincippet og bliver derfor svar på de

spørgsmål, som børnene naturligt vil stille. Skemaet viser de tænkte spørgsmål og svar –

svarene kan føres direkte over til billederne.

Ting/ billede som kammerat iagttager

Kammerat spørger CF barnets svar, der kan overføres direkte som billedtekst

Bogen Hvad er det? Min helt egen bog

Hvorfor har du den? Jeg har CF/vil du se den?

Må jeg se den?

Billede hvor barn bruger PEP-maske

Hvorfor sidder du med sådan en på?

Jeg puster i min PEP maske

Hvorfor gør du det? For at gøre mine lunger stærke

Billede hvor barn inhalerer medicin gennem apparat

Hvorfor kommer der røg fra den dér?

Det er medicin i masken

Hvordan det? Jeg suger røgen ned i lungerne

Hvorfor skal du det? Så kan jeg bedre hoste slim op

Billede med intravenøs medicingivning

Hvad sker der dér Jeg får medicin

Hvordan gør hun (sygeplejersken) det?

Hun sprøjter den ind i armen gennem en slange. Hun er rigtig sød!

Gør det ikke ondt? Nej, nogen gange er det lidt koldt

Billede af pusteprøve/spirometri

Hvad sker der dér Jeg puster i en maskine, alt hvad jeg kan!

Hvorfor skal du det? Så lægerne kan se, hvordan mine lunger har det

Er det ikke svært? Nej, men jeg bliver lidt forpustet

Billede hvor barnet ligger i skanner

Hvorfor ligger du dér/ hvad er det?

Det hedder en skanner. Det er et kæmpe fotografi apparat! Den larmer rigtig meget.

Gør det ondt? Det gør ikke ondt.

- 15 -

Farverne. For at styrke Etos og Patos kan jeg vælge at arbejde bevidst med bestemte farver

og benytte mig af de signalværdier, der ligger i dem.

For at styrke Etos vælger jeg farveholdningen hvid og lyseblå i billederne. Jeg vælger også at

bruge den lyseblå som staffage farve. Farverne signalerer renhed, troværdighed, venlighed og

tillid.

For ikke at gøre indtrykket for sterilt og for at styrke

Patos vælger jeg at dekorere siderne med balloner i

klare farver som rød, grøn, blå, gul og orange, da det er

glade farver, der generelt appellerer til børn.

Der er flere grunde til, at jeg har valgt ballonen som motiv: Balloner er for mange CF børn en

del af deres dagligdag, da det styrker deres lungefunktion at puste dem op. Effekten er den

samme, som når barnet puster i sin PEP maske – det er bare meget sjovere. Balloner er noget

både piger og drenge kan lide, noget vi forbinder med glæde. Sidst, men ikke mindst, så er

ballon-dyr også et tema hos hospitalsklovnene Smille og Ludo.

Teksten. Med udgangspunkt i Leslie Flemmings ”de 7 plager” vil jeg udforme en tekst på

barnets præmisser, dvs. den er kort, mundret og med lavt lixtal. Jeg vil undgå højtidelige ord

og brug af passiver og verbalsubstantiver (ord der ender på -ing og -else). Til hvert billede vil

der være et lille stykke tekst, som vil bestå af korte ord. Teksten vil være med store typer i en

tydelig font, der er klar og nøgtern i sit udtryk, f.eks. Arial størrelse 14. Teksten er mest

er tænkt som støtte til den voksne, men børn på 6-7 år vil kunne læse den, eller øve sig på

den. I teksten vil indgå få fagudtryk som PEP og skanner, da de hurtigt bliver en naturlig del

af barnets ordforråd og det kan være nødvendigt for f.eks. pædagogen at kende disse udtryk

for at kunne tale med barnet.

Eks. fra side i bogen

- 16 -

Tekst - til den voksne. Bagest i mappen vil jeg lave en kort og saglig omtale af sygdommen,

som den voksne kan støtte sig op ad. Det kunne f.eks. være:

” Cystisk Fibrose (CF) er en arvelig sygdom. Hvert år fødes der 12-15 børn med

sygdommen. CF kan ikke helbredes, men symptomerne kan dæmpes ellers fjernes med

medicinsk behandling. CF kræver daglig forebyggende behandling med slimløsende

medicin og lungefysiologi. CF smitter ikke.”

Afsender

Det er mit ønske at det er Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose (CFF), der står

som afsender (udgiver) på bogen, idet det vil være med til at give budskabet en høj grad af

seriøsitet (Etos).

Men jeg vil stå som forfatter på materialet, som personen med indsigten, kompetencen og

erfaringen, som forældre til et barn i målgruppen (Logos).

Modellæsere

Jeg har fået hjælp af to modellæsere. Den ene er min egen datter, Maria 6 år, der har CF. Den

anden er Berit, som selv er mor til en CF-datter, nu 7 år. Responsen er god og klar. Begge

modellæsere tager rigtig godt imod ideen. Den voksne finder den meget relevant og oplagt til

brug i den daglige kommunikation. Barnet har ingen problemer med bogens udformning, men

havde straks tanker om at dekorere og fylde i lommerne. Begge interviews ligger i hele deres

form som bilag 2.

Jeg har desuden været i kontakt med Cystisk Fibrose Foreningen, hvor jeg talte med

sekretariatschef Hanne Wendel Tybkjær for at høre hendes vinkel på sagen. Ville foreningen

lægge navn til, og stå som udgiver af bogen via deres hjemmeside? Hanne blev meget

begejstret for idéen, det blev til en meget positiv samtale og vi er enige om at tale sammen

igen om de nærmere detaljer. Interviewet kan læses i sin fulde form som bilag 3.

- 17 -

Analyse

Jeg ville undersøge, hvordan jeg med udgangspunkt i kommunikationsmodeller kan fremstille

en bog, som et barn (primært 3-7 år) med Cystisk Fibrose kan bruge som støtte i sin

kommunikation overfor sine kammerater, forældre, pædagoger og nære relationer i øvrigt.

Til at undersøge dette, valgte jeg at anvende Bruno Ingemann model, Den nye Bollemodel

2002. Den har ført mig igennem analyser og overvejelser, der har gjort, at jeg står med en

meget klar og brugbar idé og om en bog, som kan leve op til hensigten. Barnet kan bruge

bogen som en støtte i sin kommunikation over for sine kammerater, forældre og øvrige

voksne i sin hverdag. At resultatet blev en mappe med plastlommer, havde jeg ikke regnet

med fra starten – det skyldes udelukkende grundige overvejelser om min målgruppe, det

økonomiske aspekt og kravet om fleksibilitet. Under denne afklaringsproces opdagede jeg

også, at der dukkede flere ”underhensigter” op, bl.a. at barnet lærer sin sygdom bedre at

kende, ved at formidle den til andre bliver mere åben og kompetent omkring sin egen

sygdom. Denne åbenhed kommer barnet til gode også i voksenårerne, hvor åbenhed er nøglen

til et lettere liv med CF.

Diskussion

Bogen kommer til at fungere i den forstand, at den kan bruges som støtte til barnet og dermed

opfylde hensigten og indfri formålet. Men det var mit oprindelige ønske, at den i sit udseende

kom til at ligne en børnebog noget mere end tilfældet ville. Men sat op mod krav om den

meget lille målgruppe, hensynet til lave produktionsomkostninger og ikke mindst fleksibilitet,

er jeg tilfreds med ringbinds-løsningen. Også set i lyset af, at begge mine modellæsere (både

barn og voksen) tager løsningen til sig uden forbehold.

Konklusion

Med udgangspunkt i Bruno Ingemanns Den ny bollemodel har jeg fundet frem til, at det er

muligt at skabe en bog, som et barn (3-7 år) kan bruge som støtte i sin kommunikation med

sine kammerater. Brugen af Ingemanns model har gjort, at jeg har kunnet afdække alle

tænkelige forhold omkring bogen, så den til fulde indfrier hensigten. Modellen har ført mig til

brug af yderligere modeller, som har afdækket underliggende hensigter. Disse er bl.a. med til

at skabe et kompetent barn, som gennem kommunikationen vænner sig til at være åben

omkring sin sygdom – en åbenhed der også hjælper barnet i sit voksne liv. I tillæg hertil er

bogen både praktisk, økonomisk overkommelig og meget fleksibel.

- 18 -

Perspektivering

En bog, der fortæller om CF på barnets præmisser er efterspurgt i CF kredse. Med idéen om

en fleksibel og prisbillig byg selv-bog mener jeg, at det er realistisk med enkle midler, at nå

ud til alle i min målgruppe.

Som forældre skal man sætte sig ind i rigtig mange ting omkring sygdommen og dens

behandling. Det er uden tvivl et meget stort arbejde, hver dag, at have et barn med CF. Med

en selvhjælpsbog som denne, har man et helt håndgribeligt hjælpemiddel, som kan være med

til at lette store dele af kommunikationen i familien. God kommunikation hjælper familien i

bearbejdelsen af alle de mange følelser, der uvilkårligt melder sig. For barnet vil bogen være

med til at skabe en dybere forståelse for sine livsvilkår, blive kompetent og tage ansvar for sit

liv. Dermed støtter den CF lægernes opfordring til forældrene om, at de skal lære deres CF

barn at tage ansvar for sit liv. Det betyder, at man som forældre skal inddrage barnet i

sygdommen og dens behandling, stille og roligt – og på barnet præmisser. Det gør man bl.a.

gennem åbenhed og dialog.

For at jeg også i fremtiden kan være sikker på at bogen opfylder sin hensigt, og i øvrigt altid

er opdateret, vil jeg løbende spørge forældrene i lungeambulatoriet (jeg kommer der selv, for

jeg følger min egen datter til kontrol en gang om måneden) om deres erfaringer med bogen og

om de har idéer, der kan være med til at forbedre og udvikle bogen. Desuden vil jeg indsamle

feedback fra sygeplejersker og læger inden for CF-området. Hvis det bliver en realitet, at CF

foreningen vil stå som udgiver (og meddistributør) af bogen, er det også muligt derigennem,

at trække på erfaringen fra de medlemmer, der bestiller bogen.

- 19 -

Litteraturliste

Helle Borup og Hanne Skov – Som man råber i skoven

Bruno Ingemann – Den nye bollemodel (2002)

Bruno Ingemann – in Tekster skal ses! Rough – visuel idéudvikling (2002)

Leslie Fleming – Skrift på papir

Mette Hald – Præsentation og formidling

Leif Becher Jensen – Man skal gå på to ben

Robert Cumming & Tom Porter – Se på farver