GLASILO DRU[TVA ONKOLO[KIH BOLNIKOV SLOVENIJE -...

UVODNIK

PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Drìmo skupaj v dobrem in slabemPogovor s prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med. je pripravila Neva Brun . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Paliativna oskrba – prim. Joìca êrvek, dr. med. . . . . . . . . . . 9 ûstvovanje – Anja Simoni~, univ. dipl. psih. . . . . . . . . . . . . 12

PRIÊVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Vedno in povsod zmagovalke in zmagovalci . . . . . . . . . . . . . 17 Ku`ki v Klini~nem centru . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Ne, tukaj se povest ne sme kon~ati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Rak nas povezuje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

OTROŠKI KOTIÊK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Novo tar~no zdravilo – erlotinib – dr. Janja Ocvirk, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Posvetovalnica za onkološko zdravstveno nego - mag. Brigita Skela Savi~, Denis Mlakar Mastnak, dipl. m. s. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Onkološko genetsko svetovanje – mag. Mateja Krajc, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

DUHOVNI KOTIÊK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Ljudje smo ustvarjeni za sre~o – doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih. . . . . . . . . . 33

ZA ZDRAVO @IVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Funkcionalna hrana – Denis Mlakar Mastnak, dipl. m. s., spec. klin. diet. . . . . . . . . 34 Prazni~ni jedilnik – Majda Rebolj, strok. u~iteljica kuharstva . . . . . . . . . . . . . . . 36 Zaprtje – mag. Darija Š}epanovi}, viš. fiziot. . . . . . . . . . . . . 38

PRIPOROÂMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 @iveti vsak trenutek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Okruški iz mojega ìvljenja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Na ~rti ni~a . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Poletje je dalo na glavo klobuk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

IZ @IVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

PRILOGA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 »Kolo ìvljenja« – jubilejna akcija ob 20. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije . . . . . . . . . . . . . . . . 67

LETNIK 20 • [TEVILKA 2 • ISSN 1318-2072

letnik 20, ŠT. 2, 2006, ISSN 1318-2072

Glavna in odgovorna urednica: Marija Vegelj Pirc

Uredniški odbor: Kristina Bajec, Bla` Bajec, Simona Borštnar, SilvaFerleti~, Jaka Jakopi~, Nataša Kogovšek, Alenka Koporc, Janez Kopri-vec, Marjan Remic, Lili Sever, Andreja Cirila Škufca Smrdel, Marjet-ka Urši~-Vrš~aj, Marija Vegelj Pirc, Mojca Vivod Zor.

Lektorirala: Mirjam Šemrov

Fotografija na naslovni strani: Janez Koprivec – Poti so povsod

Ra~unalniška postavitev: Studio DESIGN DEMŠAR, Škofja Loka

Tisk: Tiskarna PRESENT, Iànska 383, Ljubljana

Naslov uredništva:Društvo onkoloških bolnikov SlovenijePoljanska c. 14, 1000 LjubljanaTel. (01) 430 32 63, 041 835 460, Fax: (01) 430 32 64E-mail: [email protected]://www.onkologija.org

Poslovni ra~un: 02014-0015764598

Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izha-ja dvakrat letno v nakladi 7.000 izvodov.Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezpla~na.

GLASILO DRU[TVA ONKOLO[KIH BOLNIKOV SLOVENIJE

ONKOLO[KIIN[TITUT

Zalo{ka 2

DRU[TVO ONKOLO[KIH

BOLNIKOVSLOVENIJE

Poljanska c. 14

1

@ivljenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka

povezujmo ga v celoto.

Geslo društva

Ob 20. obletnici našega društva se je tudi Okno odelo v prazni~ne barve, da bi v njem bolj slikovito vide-li Kolo ìvljenja, ki je zaznamovalo naš jubilej. @elimo, da bi Zmagovalci in Zmagovalke opogumljali tudi Vas,da ne bi omahovali na Poti ìvljenja.

Ob jubilejih je navada, da ocenjujemo preteklo delo, obujamo spomine in na~rtujemo prihodnost. Vendarv Oknu nismo pisali o tem. V njem so poleg Kolesa ìvljenja è ustaljene rubrike z ìvim utripom sedanjegatrenutka.

Iz srca se veselimo tisti, ki nam je bilo dano, da smo lahko è od vsega za~etka soustvarjali to našo velikodruìno. Zato dovolite, da izre~em iskreno zahvalo vsem, ki ste kakorkoli pomagali, da je društvo zaìvelo inpreìvelo 20 let. Hvaleèn spomin se ustavi na mnogih plemenitih ljudeh, prostovoljkah in prostovoljcih – ne-katerih àl ni ve~ med nami.

HVALA vsem in vsakomur posebej. V zahvali naj imenujem dosedanje predsednice/ke društva: Marjo Stro-jin, Jela Zupan~i~a, Maro Rupena, Ano Vidmar, dolgoletno tajnico društva Firdeuso Puri} in Vido Zabric, prvoprostovoljko, ki je zaorala ledino in s svojim duhom prostovoljstva postala mednarodno priznana.

HVALA tudi Vam, dragi bralci, za zvestobo in sodelovanje.

Prijetno branje Vam èlim.

Vaša urednicaMarija Vegelj Pirc

Foto: Janez Koprivec

UVOD

2

Dragi bralci!

Hvala za vašo pošto, ki se je vedno zelo razvese-limo. @al moramo zaradi pomanjkanja prostora ve-~ino prispevkov krajšati, vendar osnovno sporo~ilovedno ostane. Prosim za razumevanje.

Še nam pišite! S skupnimi mo~mi bo naš pogledskozi Okno lepši; zdruèni pa bomo lahko tudi kajspremenili na bolje v korist vseh bolnikov z rakom.

Hvala Vam za zvestobo in prav lepo pozdravljeni.

Marija Vegelj Pirc, urednica

Spoštovani!

Tistega vro~ega julijskega jutra sem se zelo raz-veselila, ko je poštar prinesel revijo Okno. Za~elasem jo prebirati in prišla do naslova êstitka. Kosem prebrala, da je namenjena meni, so mi od sre~epritekle solze. Za vašo pozornost se od vsega srcazahvaljujem. Kako ne bi ~lovek vztrajal tudi v najte`-ji preizkušnji, ~e ima toliko prijateljev, ki mu vsakdan kaèjo, kako pomembno je njegovo ìvljenje.

Vsak topel stisk roke, vsaka lepa beseda da polet,voljo do ìvljenja.

BESEDE so tiste, ki nas povezujejo. Vaše besedeso mi polepšale ìvljenje, saj ste mi dokazali, da ce-nite moje delo in vztrajnost.

Topel pozdrav iz prelepe Bele krajine!

Joìca Kapele

Spoštovani!

Vsaj enkrat na tri mesece se sre~ujemo bolniki zrakom v novi zgradbi Onkološkega inštituta. Prostorza sprejem bolnikov je na ozkem prostoru skorajmed glavnim vhodom in prehodom za obiskovalcein bolnike. Od 7. ure zjutraj ima ~lovek prilo`nostpodoìveti marsikatero stisko in teàvo bolnikov, kise tedensko vra~ajo na kemoterapijo. V vrsti medobema okencema po~asi nastaja kolona. Bolniki po-trpe`ljivo ~akajo na vrstni red, da se vpišejo za spre-jem. Reševalci, ki pripeljejo bolnike na pregled, ima-jo pri vpisu prednost. Odvije se scenarij. Pet reševal-cev prednostno zasede mesto vpisa, da uredijo vsepotrebno za svoje bolnike. Medtem pa vsaj petnajstbolnikov (brez reševalcev) ~aka na vpis.

Ozrem se po ~akajo~ih. Ve~ina je pripravljenakar potrpeti. Reševalci po kon~anem vpisu pri oken-cu, svoje bolnike pospremijo do oddelkov ali ambu-lant. Ve~inoma so bili videti bolje kot ~akajo~i predobema okencema, ki tega privilegija niso imeli. Prisosednjem okencu ravno pred vpisom omedli mladodekle. Iz~rpana od postopkov kemoterapije ni do~a-kala, da bi se vpisala. Ali na~rtovalci sprejemnegapostopka in na~ina vpisa, res niso razmišljali, da pritem ni privilegijev?

Reševalci naj bi imeli prednost pri urgentnih po-stopkih, ne pa pri rednem evidentiranju vseh bolni-kov, ki prispejo na Onkološki inštitut. Sedanji na~inje za nas bolnike popolnoma nesprejemljiv in poni-ùjo~. Upam, da zaposlenim in odgovornim ne bonikoli potrebno ~akati pred okenci, kakor je àl uso-jeno nam.

Dušan Rovanšek

Pripis uredništva:

Pismo smo prejeli po e-pošti pod naslovom»sprejem bolnikov - ~ista polomija« in ga takoj po-sredovali vodstvu Onkološkega inštituta s prošnjo,da bi upoštevali potrebe bolnikov in zaplete sprotireševali. Odgovor strokovnega direktorja doc. dr.Hotimirja Lešni~arja, dr. med., vam posredujemo vnadaljevanju.

PISMA BRALCEV

^lovek nešteto besed izgovori, nekatere bolijo, a iz drugih ljubezen kipi. Besede ne`ne kot balzam dušo hladijo, spet druge v srcu grenke rane pustijo. Preden usta besedam odpreš,

premisli kaj z njimi povedati smeš! Zakaj z besedo nekoga prizadeti, raje brez besed poskusi ga objeti.

BESEDE

3

Spoštovani!

Zavedamo se nastale situacije, zato jo è posku-šamo reševati.

1. Problem pozicije sprejemne pisarne

Vse od selitve v nove ambulantne prostore ugo-tavljamo, da so okenca sprejemne pisarne po zami-sli projektantov umeš~ena pravzaprav na najbolj ne-primerno mesto. Prav tako ni sprejemljiv dosedanjina~in sprejemanja bolnikov, ki ustvarja ob~asne dol-ge kolone.

Rešitev

V avli stavbe »D« bomo sprejemno pisarno pre-mestili v prostore, ki so bili po obstoje~em projektunamenjeni lokalu. Dostopnost (tudi z invalidskimivozi~ki) bo s tem la`ja.

2. Problem ob~asno nastajajo~ih vrst

Do nastanka ~akalnih vrst prihaja iz dveh razlo-gov. Bolniki iz Ljubljane in njene okolice, ki prihaja-jo na tedenske aplikacije kemoterapije (KT) v dnev-nem hospitalu, pridejo v sprejemno ambulanto ~im-bolj zgodaj zaradi predhodnega odvzema krvi. Ve~-krat to sovpada s prijavljanjem bolnikov, ki jih iz od-daljenih krajev pripeljejo prevozniki.

Rešitev

Potrebnih je ve~ ukrepov, ki bodo ukinili gne~opred sprejemno pisarno, do katere ob~asno prihajakljub temu, da so bolniki na preglede naro~eni nato~no dolo~en termin. Ukrepi:

– Sprejem za bolnike, ki prihajajo na KT bo potekalprednostno ob posebnem okencu. Kadar jih bo ve~,bo sprejem ob dveh okencih, kar bo vidno ozna~e-no.

– Vsi ostali bolniki ~akajo na sprejem z oštevil~eni-mi listki iz avtomata, dokler se njihova številka nepojavi na displayu. Med ~akanjem sedijo v avli inna monitorju spremljajo informativni program zabolnike.

– Reševalci opravijo prednostni sprejem le v primeruoslabelih bolnikov in/ali v urgentnih primerih.

– Sprejem za ambulantni pregled med obsevanjembolniki opravijo na TRT-oddelku.

Število bolnikov, ki prejemajo ambulantno si-stemsko zdravljenje, se je v zadnjem obdobju zaraditedenskih aplikacij bioloških zdravil bistveno pove-~alo, saj gre za kumulativno naraš~anje števila bol-nikov in aplikacij, kar nas je vse presenetilo. Upa-mo, da bomo s temi ukrepi pripomogli k boljšemupo~utju in sprejemljivejšemu poteku registracije bol-nikov.

doc. dr. Hotimir Lešni~ar, dr. med. strokovni direktor

Spoštovani!

V imenu mnogih bolnikov pošiljam nekaj poh-valnih besed za dogodke v letu 2006 in prosim za ob-javo.

V tem letu se so se zvrstili mnogi dogodki, ki sovplivali na boljšo obveš~enost in izboljšanje pogojevzdravljenja in okrevanja bolnikov z rakom. Dan od-prtih vrat Onkološkega inštituta v Tednu boja pro-ti raku je omogo~il vpogled v prizadevanja za izbolj-šanje oskrbe bolnikov. Predstavljena so bila društvaza pomo~ bolnikom z rakom in razli~ni proizvodi zaoskrbo bolnikov. Predavanja so bila namenjena takostrokovnemu osebju kot bolnikom in svojcem.

V svojem pismu, maja 2006, je kirurg Erik Bre-celj javno opozoril na nevzdr`ne razmere bolnikovna oddelku A. Zahvaljujemo se za to opozorilo, sajse ve~inoma nismo zavedali, da ti nemogo~i pogojiè tako dolgo trajajo. Mnogi, ki smo bili pred leti èuspešno zdravljeni na tem oddelku, si ne moremopredstavljati, da bi ob bolezni doìvljali še vse te za-plete. Pohvala vsem, ki so se na Onkološkem inšti-tutu in drugod s poštenimi nameni trudili, da bi sete sramotne razmere ~im prej uredile! V letu, ki pri-haja, bodo bolniki z oddelka A po zaslugi mnogih, kijim ni bilo vseeno, kon~no do~akali preselitev v noveprostore in dobili nove operacijske dvorane.

PPIISSMMAA BBRRAALLCCEEVV

4

V okviru Onkološkega inštituta je v letošnjemletu v ve~jem obsegu zaìvela tudi Posvetovalnica zaonkološko zdravstveno nego, kjer s predavanji insvetovanjem pomagajo bolnikom in njihovim svoj-cem.

Pohvaliti moramo tudi številne skupne akcijeDruštva onkoloških bolnikov Slovenije, Zveze slo-venskih društev za boj proti raku in Slovenskegazdruènja za boj proti raku dojk Europa Donna, kottudi posameznih društev. Z njimi ozaveš~ajo širokkrog bolnikov, svojcev in vseh prebivalcev.

Iskrena hvala vsem, ki kakorkoli sodelujete in siprizadevate pri izvedbi programov za izboljšanje po-gojev zdravljenja in okrevanja ter vzbujate upanjebolnikom in krepite zavest, da se ìvljenje z rakomkljub vsemu nadaljuje!

V imenu mnogih bolnikov, njihovih svojcev inprijateljev,

Kristina Bajec

Iz srca pozdravljeni Okni~arji, Okno v svet inìvljenje!

Iz vaše revije odseva optimizem, ìvljenje, nove,prebolele, a dozorele stvari. Te`ke zgodbe so pod-krepljene z upanjem in ìvljenjem. Hvala, da izdaja-te to revijo.

Pišem vam pa zato, ker sem vam hotel podaritinekaj svojih pesmic, ki so nastajale vse od mojegaraka naprej. Morda pa le najdete kaj prostora tudizanje. ê ne, pa jih vsaj ti, ki to bereš, preberi z ve-seljem in bom tudi vesel.

S spoštovanjem,

Simon Hozjan

Pripis uredništva:

Z veseljem smo prebrali vseh 5 pesmic in Simo-novo razmišljanje, ki ga objavljamo v rubriki Pri-~evanja, kjer smo našli prostor tudi za eno pesmi-co.

Spoštovani!

Sem onkološka bolnica è od leta 1992 in redna

bralka revije Okno. Z veseljem prilagam dve pesmi-

ci moje 15-letne ne~akinje Patricije.

Lepo pozdravljam ves, ki sodelujete pri reviji

Okno.

Pavla Kajnik

@IVLJENJE

Moje ìvljenje,

ìvljenje drugih je kakor vrtnica,

ki nastane, raste in cveti.

Moje ìvljenje,

ìvljenje drugih

je kakor vrtnica,

ki mi je bila podarjena,

da bi imela o~i za nevidno

in za bistveno.

Patricija Vil~nik

PPIISSMMAA BBRRAALLCCEEVV

Vabilo k sodelovanju

Okno naj nas tudi v bodo~e vodi, zdruùje inpovezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upa-njem premagovali teàve.

Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkuš-njami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajtena naslov:

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije

Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana

ali na elektronski naslov:

dobslo@@siol.net

Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vra-~amo, strokovnih ~lankov ne recenziramo - zavse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu jeprostovoljno.

Uredništvo

5

Drìmo skupaj v dobremin slabem

Dvajset let je majhen korak za ~loveštvo, a ve-lik in pomemben za ~lane Društva onkoloških bol-nikov Slovenije, ki letos praznujejo svojo okrogloobletnico.

Pobudnica ustanovitve Društva je bila zdajšnjapredsednica, prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., kije è takrat razumela, da je ~lovek kompliciranobitje - v medsebojnem prepletanju svojih telesnih,psihi~nih in duhovnih razse`nosti. Zamislila si jenajprej Klub, ki bi pomagal najprej bolnicam z ra-kom na dojki, potem širše, vse bolj in ve~, vsem ge-neracijam, in ni odnehala.

Danes se z radostjo spominja za~etnih bojev,kasnejših uspehov in è razmišlja o novih vsebinahdela, novih pristopih in predvsem o ve~ji vlogiDruštva v najširšem slovenskem prostoru.

Da ste lahko vsa svoja delovna desetletja oprav-ljali tako te`ko, naporno in odgovorno delo psi-hoonkologinje, je treba imeti, med drugim, velikopozitivne energije in veselja do ìvljenja?

Veselje do ìvljenja mi je bilo verjetno poloènoè v zibelko. Odkar se zavedam, sem ~utila, da je ìv-ljenje dragoceno in lepo. Rada ìvim, ìvljenje je dar,~ude` in ~udeì se dogajajo vsak dan. ûdim se le-poti narave, dobroti ljudi, vsak ~lovek se mi zdi ne-kaj posebnega, dragocenega in pomembnega. In ìv-ljenje? @ivljenje ni kaos, v katerega nekateri mislijo,da so vrèni. @ivljenje razumem kot poslanstvo.Vsak ~lovek je z nekim namenom prišel na ta svet.Prav je, da sledimo temu poslanstvu in osmislimovsak trenutek svojega ìvljenja. Prav je, da ostajamootroško radovedni, da vedno nekaj iš~emo, da smovedoèljni in radoìvi. Spomnim se, da sem è v viš-jih razredih osnovne šole brala ‘te`ke knjige’, odkri-

vala ìvljenjske resnice in spoznala, da bo moje po-slanstvo zdravniški poklic.

Prim. Marija Vegelj Pirc je na Medicinski fakulte-ti Univerze v Ljubljani diplomirala leta 1967, sprvavolontirala in nato 35 let slu`bovala na Onkološkeminštitutu v Ljubljani; njene èlje pa so bile usmerje-ne v delo z ljudmi, k njihovim duševnim stiskam inposebnim potrebam v ~asu bolezni.

Ste se zato odlo~ili za specializacijo iz nevrop-sihiatrije?

Od vsega za~etka dela na Onkološkem inštitutusem iskala dodatno znanje iz literature za podro~jepsihoonkologije – za bolnike z rakom. @e v za~etku70-let sem navezala tudi osebne stike za sodelovanjez Evropsko delovno skupino za psihosomatski pri-stop v onkologiji EUPSYCA in sodelovala v nekajmednarodnih raziskavah ter na dvoletnih medna-rodnih simpozijih. Takratna direktorica inštituta,prof. Boèna Ravnihar, dr. med., je mojo utemeljitevza potrebo po novi specializaciji v okviru multidisci-plinarne obravnave raka z razumevanjem sprejela inmi odobrila omenjeno specializacijo. Preusmerilasem se na podro~je psihoonkologije in za potrebnododatno izobraèvanje obiskovala podiplomski štu-dij iz psihoterapije in logoterapije v Ljubljani.

POGOVARJALI SMO SE

Marija Vegelj Pirc

Foto: Janez Plati{e

6

Dr. Vegelj Pir~eva je ustanovila in 20 let vodilaoddelek za psihoonkologijo Onkološkega inštituta vLjubljani, svojo stroko je kot novo vedo uveljavila vdodiplomskih in podiplomskih programih za zdrav-nike, medicinske sestre in psihologe, bila je pobudni-ca Slovenskega zdruènja za boj proti raku dojk Eu-ropa Donna, objavljala številne zapise. Zato je ra-zumljivo, da je prejela ve~ pomembnih mednarod-nih priznanj, med drugim: mednarodno priznanje»The Reach to Recovery International Medal«, me-daljo na 8. mednarodni konferenci RRI v Barceloniza uvajanje in razvoj programa Pot k okrevanju – or-ganizirana samopomo~ ènsk z rakom dojke v Slove-niji; poljska zveza ènsk z rakom dojke ‘Amazonki’ji je podelila v zahvalo in priznanje za prostovoljnodelo v mednarodnem gibanju ~astni znak The Ama-zon’s Silver Bow, seveda pa je prejela ve~ nagrad inpriznanj tudi v Sloveniji.

êprav je uspešno delo è za vami, še vedno nepo~ivate. Nasprotno! Kako “polnite svoje bateri-je”, kadar ne gre vse gladko, ko se pojavijo proble-mi?

Zdi se mi, da je bistveno imeti jasno izoblikovansvoj pogled in odnos do ìvljenja nasploh, da spreje-mamo ìvljenje in delo v vseh oblikah, od hudega,napornega, do lepega in skrivnostnega. Tako nas ne

more ni~ presenetiti ali vre~i iz tira, ~etudi ne gre vsegladko. Tudi àlost in trpljenje je del ìvljenja. Nasoo~anje s problemi in teàvami smo tako bolj pri-pravljeni. Zavedati se moramo, da ni ni~ ve~nega natem svetu in da na sre~o tudi vse hudo mine. Tudisre~a bi ne bila sre~a, ko bi ne bila ujeta le v begot-nih trenutkih ìvljenja. Zelo pomembno se mi zdi,da znamo lo~evati bistveno od nebistvenega. »@ivlje-nje ni praznik, ìvljenje je delovni dan,« je zapisalnaš goriški slav~ek Simon Gregor~i~. Sre~ujemo se zrazli~nimi izkušnjami, ovirami in teàvami, naloga-mi in preizkušnjami. Da ne omagamo pod teò bre-men, se mi zdi zelo pomembno, da se zna vsak ~lo-vek miselno razbremeniti, izprazniti in olajšati. Nezmoremo hkrati nositi in ob~utiti celotne peze teàv– trpeti zaradi preteklosti in skrbeti, kaj hudega me~aka v prihodnosti. Zmorem pa ta trenutek, korakza korakom zmorem. Vedno znova se moramo spra-ševati, kaj je v tem trenutku najva`nejše. V~asih jenajva`nejše, da se umirim, sprostim, po~akam, dane hitim, ~eprav me priganjajo skrbi ali cela vrstaobveznosti. Vsak dan si moramo vzeti svoj »dopustmiru«.

Vsako delo z ljudmi je zahtevno, vaše delo psi-hoonkologinje je (bilo) še te`je?

Res je to najbolj intimno sre~evanje z ljudmi, ni-kakor pa ni te`je. Ko za~utiš, da se sre~uješ v iskre-ni bliìni s ~lovekom in mu pomagaš, da se umiri,za~ne odkrivati samega sebe, spoznavati in celititudi te`ke stvari iz svoje globine, je to obojestranskoolajšanje. Vsak ~lovek si pravzaprav pomaga sam,

vendar potrebuje nekoga, ki mu pomaga iskatiPot. Nekoga, da ob njem la`je razmišlja, da

se po~uti bolj varnega, da la`je sprejema sa-mega sebe. Zelo sem vesela, ko me nekdo ob

sre~anju tudi po veliko letih prijazno nagovo-ri: »Ne vem, ~e se me spomnite, ampak takrat,

ko sem bila na Onkološkem, ste mi pomagali.«

Sama ne ob~utim vedno, kdaj komu poma-gam. V~asih lahko tudi mimogrede izre~ena bese-

da, sprejemanje ali naklonjenost, ki jo pokaèm, ne-komu pomaga. Za vse ljudi velja, da nas iskreno

PPOOGGOOVVAARRJJAALLII SSMMOO SSEE

Ljubljana, 14. 5. 1986 Predstavitev knjiìce Pot k okrevanju na oddelku zapsihoonkologijo Onkološkega inštituta; Marija Vegelj

Pirc (z leve), Vida Zabric, Firdeusa Puri}

7

medsebojno sprejemanje in sre~evanje lahko osre~u-je.

Verjamem, kot je zapisal pesnik Tone Pav~ek,da je vsak ~lovek zase svet, ~uden, svetal in lep …predstavljam pa si, da je za vas te`ko, ker na Druš-tvo prihajajo zelo razli~ni ljudje z zelo hudimi te-àvami?

Prihajajo razli~ni ljudje, bolniki in svojci. Zato jezelo pomembna odprtost in iskreno sprejemanjevsakogar. V obdobju, ko je ljudem najte`je, je pravsprejemanje prvi korak do pomo~i. Bolniku velikopomeni, ~e mu pokaèmo, da ga razumemo, bodisi vnjegovi àlosti, jezi, strahu ali obupu. Zdi se mi po-membno, da bolnik pride in pove, kako mu je v du-ši, pri srcu, da naredi sam ta prvi korak. S tem se èza~enja njegova pot okrevanja.

Prav zaradi èlje pomagati in premagati stiske inteàve, ki nastanejo ob hudi bolezni in premagova-nju le-te, je nastalo Društvo onkoloških bolnikov.Tako so è leta 1984 za~ele z obiski prve prostovolj-ke – nekdanje bolnice na operativnem oddelku On-kološkega inštituta. Potem se je individualna samo-pomo~ širila še v druge bolnišnice, nastajale so sku-pine za samopomo~; najprej je bilo vse to namenje-no bolnicam z rakom dojke, danes pa je è ve~ sku-pin, tudi za bolnike z drugimi vrstami raka, na pri-mer bolnikov z rakom mod. Trenutno deluje v raz-

li~nih krajih Slovenije è 19 skupin za samopomo~.Nekatere skupine imajo tudi prek 100 ~lanic. Vdruštvu pa delujejo še številni dragoceni posamezni-ki, ki so pripravljeni svojo pozitivno energijo širitimed druge, podariti svoj ~as in del~ek sebe, saj bolninajlaè zaupajo in verjamejo ljudem s podobno iz-kušnjo.

Društvo pa izdaja tudi razli~ne publikacije.

Prvo knjiìco smo izdali pred 20. leti in jo po-gumno naslovili ‘Pot k okrevanju’. To je bil priro~nikza ènske po operaciji dojke. Sledile so številne dru-ge iz zbirke ‘Dobro je vedeti, kaj pomeni’ in ‘Vodnikza bolnike na poti okrevanja’. Z njimi èlimo širitiznanje o posameznih vrstah raka in svetovati bolni-kom, da bi la`je obvladovali bolezenske teàve. Po-nosna sem na naše društveno glasilo, revijo ‘Okno’,ki izhaja dvakrat letno od leta 1987. Vseskozi jo pri-pravljamo s prostovoljnim delom. Na voljo je brez-pla~no vsem bolnikom z rakom, ne le ~lanom druš-tva. Preizkusili smo se še v drugih medijih, kot soaudio, video. Imamo tudi svojo spletno stran s foru-mom, ki je bila celo è nagrajena.

Naše društvo èli predvsem prisluhniti in poma-gati ~loveku, ljudem vseh generacij.

Pomeni to, da prihajajo k vam tudi mlajši?

Seveda, to me še posebej veseli. Zanimivo, da jemed njimi vse ve~ fantov, ~eprav je v~asih veljajo, daso moški bolj ‘vase zaprti’ kot ènske. Prav na njiho-vo pobudo smo izvedli jubilejno akcijo ‘Kolo ìvlje-nja’, ki je bila zelo uspešna in odmevna. Tako je de-vet nekdanjih bolnikov v petih etapah prekolesariloSlovenijo. S tem so èleli najširši javnosti predatisporo~ilo, da rak ne pomeni konca ìvljenja, ampakje lahko celo nov izziv za ìvljenje.

Kakšne so vaše vizije za Društvo? Na katerihpodro~jih bo v novih ~asih, ko se slovenska popu-lacija stara, ko vse ve~ mladih oboleva za rakom,ko ìvimo v trdem in neob~utljivem ~asu, potrebnoognjevito delati, razlagati, pou~evati, prepri~evati,alarmirati javnost?


V pisarni društva z novim generalnim sekretarjemdruštva Blaèm Bajcem.

Foto: Janez Plati{e

8

Medicina je napredovala, vse ve~ ljudi preìvi. Stem pa imamo vse ve~jo skupino ljudi, ki ìvi s taki-mi in druga~nimi teàvami, z omejitvami in ima vdru`bi velike teàve bodisi pri poklicni rehabilitacijibodisi na drugih podro~jih. Zato bo naše društvo mo-ralo v bodo~e postati bolj glasen zagovornik bolniko-vih pravic in imeti vse ve~ji vpliv tudi pri na~rtova-nju in izvajanju zdravstvene politike. Pri nas civilnadru`ba še vedno ni enakovreden partner, kot u~ijo vEvropski uniji, kjer zahtevajo vedno tripartitni si-stem: na~rtovalci-politika, izvajalci-zdravstvo in upo-rabniki. To je prihodnost, ki se je šele u~imo. Na tempodro~ju bo naše društvo moralo postati pomem-bnejše, kar bolniki tudi pri~akujejo. Ne nazadnje,spoznavamo to tudi po številnih telefonskih klicih.Zavedati se moramo, da se pravice bolnikov kr~ijo,ìvljenje postaja te`je, kot je bilo v~asih, socialne var-nosti je vse manj in ni ve~ zajam~ena, delodajalci karpovedo: ê nisi zdrav ali stoodstoten, te ve~ ne potre-bujemo! Dostikrat bolniki ne poznajo dovolj zakonovin predpisov, ki jih š~itijo. To so podro~ja, kjer bomoralo naše društvo postati aktivnejše. Iš~emo pro-stovoljce – strokovnjake, tudi tiste za pravno pomo~,ki bi tudi prek naše spletne strani odgovarjali bolni-kom na njihova vprašanja, ko so v stiski, ~e jih delo-dajalci maltretirajo, jih ho~ejo kar odpustiti, ali jimdajo vedeti, da so jim odve~.

Ali so komisije, ki odlo~ajo o bolniškem staleù,upokojitvi … tudi pod vplivom teh novih, bolj kru-tih ~asov?

@al pogosto doìvljajo naši bolniki tudi na komi-sijah neprimerne obravnave. V~asih celo strokovnja-ki, ki odlo~ajo o bolniškem staleù in potem o zmo`-nosti za delo, obravnavajo primere malomarno. Nevem, ali so premalo strokovno podkovani ali pa se nepoglobijo v naravo te`ke bolezni, kot je rak. Zgodi se,da npr. ènski, ki še prejema kemoterapijo, je brez lasin nosi lasuljo, zaklju~ijo bolniški stale` in mora na-zaj na delo kuharice. Ali si ne znajo prestavljati nititega, kako se bo potila pod lasuljo! Ve~krat bolnikiniti ne vedo, da imajo pravico prito`be, ali pa je neznajo sestaviti. Neka naša ~lanica je pred ~lani komi-

sije kar snela lasuljo, da bi jim pokazala, da je z njozares še zelo hudo. Onemeli so in predsednik komi-sije se ji je opravi~il. Zato bo naše društvo moralo po-stati bolj glasno, hujše primere kršitve bomo bolj kotdoslej izpostavljali v javnosti. Invalidske komisije invse tiste, ki odlo~ajo, pa bomo opozarjali, naj boljupoštevajo, kako te`ka in posebna bolezen je rak, kitudi psihi~no marsikoga resni~no hudo prizadene, kodoìvlja hude depresije in telesne posledice naporne-ga zdravljenja.

V~asih posredujemo za koga tudi na delovnemmestu, pa re~ejo: ‘Ja, zakaj pa ni gospa sama poveda-la, kako hudo je z njo?’ Ja, zato, ker je v depresiji, into je stanje, v katerem se nisi zmoèn boriti za svojepravice! Prav zato je potrebno naše društvo, tudi kotzagovornik bolnikovih pravic. Ljudje se pri nas po~u-tijo bolj varne, lahko zaupajo drug drugemu in si iz-menjujejo svoje izkušnje. Ni dobro, ni dobro, ~e siprepuš~en samemu sebi. Tudi Gregor~i~ je zapisal:“Gorje mu, kdor v nesre~i biva sam, a sre~en ni, kdorsre~o uìva sam.”

Bi bolnikom lahko pomagal zakon o varstvubolnikovih pravic?

Absolutno. Upam in èlim, da bo ~im prej spre-jet. Tako bo imel bolnik ve~ mo`nosti, da svoje pra-vice uveljavlja in se v primeru kršitev pritoì. Potre-bujemo tudi varuha bolnikovih pravic. Vsem bolni-


Vodenje društva zahteva timsko delo.

Foto: Janez Plati{e

9

kom pa bi rada priporo~ila, da bi è med zdravlje-njem vsaj malce razmišljali, kako se bodo ponovnovklju~ili v delo, v svoje socialno okolje. Marsikdo jezelo vesel in ponosen, da je uspel prestati napornozdravljenje, potem pa doìvi svoje stanje po ozdrav-ljenju kot odpisanost in nezaèlenost. Dejstvo pa jeravno nasprotno. Ljudje, ki so preìveli raka, so ve-~inoma bolj pozitivnih misli in energije, ki jo lahkoprenašajo na druge. Na ìvljenje gledajo kot na iz-jemno dragocenost, znajo lo~evati med bistvenim innebistvenim, ìvljenje izredno spoštujejo. In ~e ima~lovek rad ìvljenje, ~e spoštuje soljudi in sebe, spre-minja lahko celotno dru`bo v bolj pozitivno smer.@elim si, da bi bilo v dru`bi tako vzdušje, da bi našebolnike sprejemali z iskrenim razumevanjem. To biprispevalo k ve~ji humanizaciji celotne dru`be, me-dosebnih odnosov, da ne razlagam posebej, kaj bi topomenilo našim bolnikom. Prepri~ana sem, da jevsak ~lovek enkraten, dragocen in neponovljiv. Nau-~imo se dajati, kajti le tako bomo tudi prejemali.Sre~a je edina stvar, ki se mnoì le z deljenjem. Bo-dimo sre~ni in hvale`ni za ìvljenje, je moja misel obnaši društveni obletnici.

***Tik pred koncem redakcije smo izvedeli, da je

umrl mo` naše urednice, dr. Bojan Pirc, ki smo gavsi poznali ne le kot izjemnega strokovnjaka, ampaktudi kot ~udovitega ~loveka. Ve~ desetletij (od leta1967) je bil zaposlen na Onkološkem inštitutu vLjubljani, kjer je izvedel organizacijo onkološke in-ternisti~ne slu`be in dnevnega hospitala za ambu-lantno izvajanje kemoterapije. Bil je sekretar Udru-ènja kancerologov Jugoslavije, podpredsednik kan-cerološke sekcije Slovenskega zdravniškega društva,od leta 1970 tudi ~lan EUPYCA, odli~en in tudi v tu-jini cenjen predavatelj, avtor številnih odmevnih re-feratov in zapisov … Predvsem pa velik prijatelj na-šega društva. Zato ga bomo ohranili v neizbrisnemin prijaznem spominu.

Po~aš~ena, da sem ga tudi sama poznala.

Neva Brun

Paliativna oskrba

Mnogi bolniki izjavljajo: «Ne bojim se smrti,bojim pa se dolgotrajnega trpljenja in bole~ine.«Strah jih je, da ne bo nikogar, ki bi jim v zadnjemobdobju ìvljenja olajšal trpljenje. Ta cilj zasledu-je paliativna oskrba, ki daje upanje tudi trpe~emubolniku. Ve~ o tej oskrbi Vam bo povedala prizna-na specialistka internisti~ne onkologije, prim. Jo-ìca êrvek, dr. med., z Onkološkega inštitutaLjubljana. V zadnjih letih svojega vsestranskegapoklicnega udejstvovanja se je posvetila prav temupodro~ju; uvajanju te oskrbe na Onkološkem inšti-tutu in v širšem slovenskem prostoru. Je vodjamultiprofesionalnega tima in oddelka za paliativ-no oskrbo na Onkološkem inštitutu in ~lanica ko-misije za paliativno oskrbo pri Ministrstvu zazdravje Republike Slovenije.

V ve~ini primerov je cilj zdravljenja ozdravitev.@al pri raku ni vedno tako. Ko se razširi po telesu inprizadene vitalne organe in so iz~rpane vse mo`no-sti za zdravljenje, bolezni ni mogo~e ve~ obvladati.Taki bolniki potrebujejo v preostalih mesecih ìvlje-nja paliativno oskrbo, da jim odpravlja in blaì bole-zenske simptome.

prim. Joìca êrvek,

dr. med.

STROKOVNJAKI GOVORIJO

10

Kaj je paliativna oskrba

Paliativna oskrba pomeni vseobsegajo~o oskrbobolnika: nego, obvladovanje bole~ine in drugih simp-tomov bolezni, obenem pa tudi lajšanje psihi~nih,socialnih in duhovnih problemov. Vse te mnogotereoblike pomo~i izboljšajo kakovost ìvljenja in omo-go~ijo obolelim dostojno ìvljenje do smrti.

Na~ela paliativne oskrbe spoštujejo ìvljenje insprejemajo umiranje kot naravno dogajanje. Zato ssvojimi posegi smrti ne zavla~uje, niti ne pospešuje.Pomaga bolnikovi druìni in njegovim bli`njim medboleznijo in v ~asu àlovanja. V zadnjih dveh deset-letjih se je paliativna oskrba razvila v samostojno inpriznano vejo medicine, ki ne predpisuje samo medi-cinskih postopkov, ampak tudi eti~ne principe in vodnosu do bolnika spoštuje njegovo osebno voljo indostojanstvo. Bolnik mora biti seznanjen s potekombolezni in na~inom zdravljenja, na katerega pristane.

Kakšne teàve povzro~a napredovali rak

Ko rak napreduje, povzro~a vedno ve~ lokalnih insplošnih simptomov, delno zaradi svoje rasti in del-no zaradi svojih biološko aktivnih izlo~kov. Nekaterisimptomi bolezni pa so posledica zdravljenja.

Najpogostejši simptomi so: bole~ina, oslabelostin utrujenost, neješ~nost, hujšanje, skrajna podhra-njenost, slabost, bruhanje, zaprtje, ote`ko~eno diha-nje.

Številne izgube, ki jih povzro~i neozdravljiva bo-lezen, kot so: izguba zdravja, bodo~nosti, avtonomi-je, identitete in izguba vrednot, povzro~ijo jezo,strah, ob~utek krivde, osamljenost.

Telesni in psihosocialni simptomi bolezni so vmedsebojni odvisnosti in pogosto ote`ko~ajo uspe-šno kontrolo teàv. Zato bolnik ob lajšanju fizi~nihteàv potrebuje psihosocialno in duhovno podporo.

Kdo oskrbuje bolnika in kje

Z napredovanjem rakave bolezni število simpto-mov naraš~a. Vseobsegajo~a oskrba bolnikov s tako

raznoliko in široko paleto potreb lahko zagotovisamo skupina razli~nih strokovnjakov (multiprofe-sionalni tim).

Tim sestavljajo: zdravniki, medicinske sestre,psihoterapevti, socialni delavci, ~lani druìne, pro-stovoljci in bolnik.

Paliativna oskrba je individualna in je glede na~i-na oskrbe in sestave tima prilagojena stanju bolezniin odlo~itvam posameznega bolnika. Paliativna oskr-ba je neprekinjena oskrba do smrti in se izvaja vzdravstvenih ustanovah, hospicih, v domovih za os-tarele in na bolnikovem domu.

Kakšno vlogo imajo svojci, a so tudi ~laninegovalnega tima

Bolezen ne prizadene samo bolnika, temve~ vsodruìno. V primeru zelo hude neozdravljive bolezni,ko bolnik ni ve~ sposoben skrbeti zase, so bolnikovisvojci ~lani negovalnega tima.

Po odpustu iz bolnišnice jim bomo predali bolni-ka v oskrbo in nego. ^lani (ali ~lan) druìne, ki bodooskrbovali bolnika, morajo biti na tako oskrbo pri-pravljeni in seznanjeni z mo`nostjo stalne strokovnepomo~i.

Strokovno pomo~ svojcem nudijo: druìnski zdrav-nik, patrona`na sestra, obmo~ni odbori Hospica, te-lefonski oziroma osebni posvet z le~e~im onkologomza morebitno ponovno hospitalizacijo.

Z ustrezno pomo~jo v paliativni oskrbi na domubi bilo mnogim bolnikom omogo~eno, da bi konecìvljenja preìveli doma s svojimi bli`njimi, ne da biporušili vsakodnevni ritem in ~ustveno ravnote`jedruìne ter povzro~ali hude stiske svojcem.

Kakšne so pravice umirajo~ih

Vsaka paliativna oskrba se na àlost kon~a ssmrtjo. Paliativna oskrba umirajo~ih dejavno uresni-~uje njihove potrebe in pravice:

• glede ohranjanja dostojanstva in strokovne pod-pore in

SSTTRROOKKOOVVNNJJAAKKIIGGOOVVOORRIIJJOO

11

• pravico, da bolnik umre mirno, da ne umreprestrašen in osamljen.

Kako se izvaja paliativna oskrba na Onkološkem inštitutu v Ljubljani

Paliativna oskrba je na Onkološkem inštitutu se-stavni del obravnave bolnikov. Izvaja se v ambulan-tah, predvsem pa na bolniških oddelkih. Izvajajo jole~e~i onkolog, odgovorna medicinska sestra, s po-mo~jo tima in predstavnikov strokovnih enot, ki sovklju~eni v multiprofesionalni tim za paliativno os-krbo.

V paliativni tim so vklju~ene naslednje strokov-ne enote:

• ambulanta za zdravljenje bole~ine, • oddelek za psihoonkologijo, • posvetovalnica za zdravstveno nego, • zdravstveno socialno svetovanje, • enota za klini~no prehrano in dietoterapijo in • lekarna s klini~nim farmacevtom.

Vodja tima zagotavlja strokovno kakovost palia-tivne oskrbe po sodobnih principih stroke in uskla-jeno organizacijo tima. ^lani tima pa zagotavljajocelostno oskrbo bolnika in pomo~ svojcem. Koordi-nator tima ima nalogo, da povezuje in organizira pa-liativno oskrbo na inštitutu in se povezuje z zdravs-tvenimi ustanovami zunaj inštituta, s patrona`noslu`bo in z bolnikom, ~e je v doma~i oskrbi.

Bolnikom in svojcem po odpustu zagotovimo ne-prekinjeno pomo~ s telefonskimi ali osebnimi pogo-vori z le~e~im onkologom, odgovorno medicinskosestro ali koordinatorjem za paliativno oskrbo. Obodpustu so imena in telefonske številke navedenihposredovane bolniku ali svojcem. Neprekinjena po-mo~ v paliativni oskrbi pa je zagotovljena tudi zmo`nostjo ponovne hospitalizacije, to je na onkološ-kem inštitutu ali v regionalni bolnišnici.

Organizacija paliativne oskrbe v Sloveniji ni si-stemati~no urejena, saj nimamo mreè paliativnihenot, nimamo mobilnih enot. Obstajajo pa ambu-

lante za zdravljenje bole~ine in Slovensko društvoHospic.

• V regionalnih bolnišnicah deluje enajst ambu-lant za zdravljenje bole~ine, ki delno oskrbuje-jo tudi druge simptome bolezni. Vsem pa lah-ko svetujejo, kako poiskati ustrezno pomo~.

• Slovensko društvo Hospic s sedeèm v Ljublja-ni z dodatno strokovno izobraènim kadromnudi pomo~ svojcem in bolnikom na domu.Organiziranih je tudi sedem obmo~nih odbo-rov Hospicev: v Mariboru, Velenje, Celju, Krš-kem, Murski Soboti in obmo~ni odbor za Zgor-njo Gorenjsko.

V primerjavi z drugimi strokami je paliativna os-krba na Onkološkem inštitutu nova strokovna eno-ta, ki se kadrovsko in strokovno spopada z za~etni-mi teàvami. Zaradi številnih stisk bolnikov in svoj-cev v zadnjem obdobju ìvljenja so se za odpravo tehpomanjkljivosti v letu 2006 pri~ele številne aktivno-sti na inštitutu in v Sloveniji.

Paliativna oskrba ni samo strokovna medicinskaveja. Njen obstoj in u~inkovitost sta odvisna od oza-veš~enosti širše dru`be. Odvisna je od bolnikov insvojcev, ki naj poznajo in zahtevajo mo`nosti palia-tivne oskrbe.

Kaj je paliativna oskrba

• Paliativna oskrba pomaga bolniku in svojcem vte`kem obdobju ìvljenja, pogosto najte`jem.

• Paliativna oskrba prepre~uje, odpravlja in blaìtegobe neozdravljive bolezni. Zagotavlja nepre-trgano, aktivno oskrbo do smrti. Multidimen-zionalna narava simptomov zahteva ne samolajšanje fizi~nih simptomov bolezni in nego,ampak tudi psihosocialno pomo~ in duhovnopodporo.

• Paliativna oskrba mora biti nepretrgana in us-klajena ob medsebojnem sodelovanju strokov-njakov razli~nih strok.

Joìca êrvek

SSTTRROOKKOOVVNNJJAAKKII GGOOVVOORRIIJJOO

12

sem sledila svojim izkušnjam pri delu z bolniki innjihovimi bli`njimi, dodala nekatera strokovna zna-nja o ~ustvenem odzivu bolnikov na rakavo obole-nje, vse pa umes(t)ila v model, ki ~ustva razume kotnelo~ljivo povezana z bitjem, ki jih ob~uti, kot tudiz njegovo ìvljenjsko situacijo.

ûstvovanje pri bolnikih z rakom

Ko izvemo, da smo zboleli za rakom, se naše obi-~ajno ob~utje varnosti zamaje in naravno je, da seèlimo ne~esa oprijeti. Obi~ajno se takrat naslonimona tiste osebe ali dejavnosti, za katere verjamemo,da nam bodo pomagale k (ponovnemu) ravnovesju.Zgodi se, da se nam nekatere stvari nenadoma zaz-dijo krhke, minljive; druge, prej samoumevne, papostanejo zelo pomembne in dragocene. Pove~inismo najprej pretreseni. V nas se nakopi~i polno naj-razli~nejših ~ustev in misli, zaradi ~esar se lahko ve-demo zmedeno. Za~etno obdobje šoka nas pravza-prav zaš~iti pred premo~nimi ~ustvi in nam pomaga,da la`je prestanemo prve trenutke po postavitvidiagnoze.

Ko se soo~amo s situacijo, s katero nimamo no-benih izkušenj in nanjo nismo pripravljeni, lahkoob~utimo razli~na ~ustva.

• Strah - kaj se bo zgodilo z nami, kaj nas ~aka,zaskrbljenost zaradi predlaganega na~inazdravljenja, strah pred bole~ino, trpljenjem,smrtjo.

• Jeza - zakaj se to dogaja ravno nam in zakajravno zdaj.

• @alost - kaj vse lahko izgubimo ali è izgublja-mo.

• Ob~utki krivde - zakaj nismo bolje skrbeli zasvoje telo in duševno po~utje.

• Upanje - da se bomo pozdravili, da bo z namiše vse v redu.

Vsa ta ob~utja so povsem pri~akovana in obi~aj-na. Na enako bolezen in zdravljenje se posameznikilahko razli~no odzivajo, saj imajo razli~ne ìvljenj-

ûstvovanjeU~imo se prepoznavati in razumeti svoja~ustva

Kadar smo àlostni in nam je hudo, še bolj tr-pimo, ~e ne moremo tega izraziti. Pogosto namdrugi takrat govorijo, kako moramo biti mo~ni inpozitivno naravnani, ~eš, da bo zdravljenje le takouspešno. Vendar ~ustvom ne moremo ubeàti alijih potla~iti. Treba jih je prepoznavati, izraziti inrazreševati; za de`jem bo zagotovo posijalo sonce.Da bi izvedeli kaj ve~ o ~ustvovanju, smo zaprosi-li za prispevek psihologinjo Anjo Simoni~, ki je kotmlada raziskovalka zaposlena v Bolnišnici Golnik.Tam se dnevno sre~uje z bolniki s plju~nim rakomin njihovimi svojci, sodeluje pa tudi pri oblikova-nju paliativnega tima.

Rada bi vam vsaj nekoliko odstrla eno od števil-nih okenc v ~lovekovo bogato duševnost in spregovo-rila o naših ~ustvih. ûstvovanje, ki se v ìvljenjuposameznika pojavlja v vsej svoji pestrosti, se obsoo~anju z boleznijo, kot je rak, kaè tudi v dolo~e-nih posebnostih. Ponavadi ~ustva ocenjujemo kot ti-sta, “ki jim podleèmo, ki nas zavedejo”, in jih pos-plošeno razumemo kot nekaj, pri ~emer nas ne vodizdrav razum. Vendar jih danes strokovnjaki razume-mo tudi v druga~ni lu~i. Pri sestavi tega prispevka


Anja Simoni~,univ. dipl. psih

13

ocenila kot vir komunikacije, druènja, bom v zvezi

s tem ob~utila prijetno ~ustvo.

Neprijetno ~ustvo bom torej ob~utila vselej, ko je

neka, zame pomembna vrednota, ogroèna.

Prijetno ~ustvo pa takrat, ko bo neka, zame po-

membna vrednota, potrjena.

ûstva imajo tudi svoj namen: z njihovo pomo~-

jo ponovno vzpostavljamo porušeno ravnovesje, ki

ga je povzro~ila neka sprememba v odnosu med

nami in zunanjim okoljem oz. znotraj naše dušev-

nosti. Ker je za ve~ino ljudi zdravje zelo pomembna

vrednota ali celo najpomembnejša, je logi~na posle-

dica, da to vrednoto resna bolezen, kot je rak, ogro-

à, kar v nas sproà neprijetna ~ustva.

Neprijetna ~ustva, ki jih ob tem ob~utimo, pa

imajo svojo funkcijo! Vodijo nas k vzpostavitvi nove-

ga ravnovesja v ìvljenju. To pomeni, da naša ~ustva

sama po sebi niso iracionalna in kaoti~na, temve~ so

- ravno obratno - logi~na glede na situacijo, v kateri

smo, glede na naš vrednostni sistem in glede na to,

kakšen pomen smo pripisali nastali spremembi.

Seveda je mo`no, da so naša ~ustva plod napa~-

ne logike, vendar je njihov namen še vedno enak -

vzpostaviti porušeno ravnovesje. Ravno zato bomo

neprijetnim ~ustvom in logiki, ki je za njimi, v na-

daljevanju posvetili ve~ pozornosti.

ske izkušnje, druga~no energetsko, telesno opremlje-nost, druga~en na~in spoprijemanja s teàvami.Vendar se ve~ina ljudi z rakom vsaj v dolo~enem ob-dobju svoje bolezni soo~a s podobnimi ~ustvenimi,medosebnimi, prakti~nimi in bivanjskimi vprašanji,stiskami in problemi. Ve~ina bolnikov se v dolo~e-nem obdobju po~uti potrto, tesnobno, vznemirjeno,pesimisti~no … Ta ob~utja so blaga do zmerna inprehodne narave. Pri nekaterih pa je duševna stiskabolj intenzivna in traja dlje ~asa. Ko za~ne bolnikeomejevati v vsakdanjem ìvljenju, vemo, da se je du-ševna stiska poglobila. V tem primeru govorimo npr.o depresiji, anksioznosti, prilagoditveni motnji ipd.Pomembno je, da se bolnik takrat obrne na svojegazdravnika ali poiš~e pomo~ pri klini~nem psihologuali psihiatru.

Beseda motnja naj Vas ne zavede v razlago, davzroki zanjo ti~ijo v vaši osebni šibkosti, ranljivostiin nemo~i, saj je vsako tako stanje posledica spletarazli~nih dejavnikov.

Kaj so ~ustva, kdaj in kako jih ob~utimo

Prepri~anje, da vsak posameznik stalno ob~uti~ustva, je napa~no. ûstvo ob~utimo le takrat, kozaznamo v zunanjem okolju ali naši duševnostineko pomembno spremembo in ji pripišemo dolo-~en pomen. Poenostavljeno lahko re~emo, da to,kako zelo pomembna je za nas ta sprememba, vpli-va na intenziteto našega ~ustva. Npr. ~e je intim-nost, ohranjanje zasebnosti za nas zelo pomembnavrednota, se bomo lahko zelo vznemirili, ~e bomomorali ostati nekaj ~asa v bolnišnici z ve~ bolniki visti sobi. Ali obratno – ~e je ohranitev zasebnosti zanas le malo pomembna vrednota, nas bo dejstvo, dabomo nekaj ~asa prebili v isti sobi z ve~ bolniki, lemalo vznemirilo. Torej lahko re~emo, da to, kakšenpomen pripišemo dolo~eni pomembni spremembioz. kako jo razumemo, vnese v ~ustvo, ki ga ob~uti-mo, »dolo~eno barvo, vsebino«. ê bom sobolnikevidela kot osebe, ki ogroàjo mojo zasebnost, bomob~utila neprijetno ~ustvo, npr. jezo; ~e pa jih bom


14

Zakaj v danih okoliš~inah ob~utimo dolo-~ena ~ustva? Kdaj so ta ~ustva funkcional-na, primerna, »zdrava«?

@ALOST

@alost ob~utimo v situacijah, ko ocenimo, danepovratno izgubljamo ali smo izgubili nekaj, karnam veliko pomeni. Izgube, ki jih doìvljajo bolnikiz rakom, so razli~ne. Tako npr. so~asno z razvojembolezni bolniku pešajo tudi telesne funkcije in neka-terih vsakdanjih opravil ne zmore opraviti na enakna~in kot prej ali jih sploh ne zmore ve~. Ugotovitev,da ne zmoremo obi~ajnih zadolìtev doma, npr. sku-hati kot prej ali oditi na krajši sprehod, nas lahkozelo prizadene in razàlosti. Tako zaradi posledic bo-lezni postopoma »izgubljamo« pomembne dele svojeidentitete. Seveda se ob spoprijemanju z boleznijorazvija tudi naša nova identiteta, kar nas lahko vmarsi~em obogati. Ob~utek àlosti je lahko vezan nasedanji trenutek – ne~esa nimamo ve~ v tem trenut-ku, lahko pa tudi na prihodnost – verjamemo, dabomo v bodo~e nekaj izgubili. Npr. ~e è sedaj te`kozberemo mo~i, da gremo sami v trgovino, potem sesprašujemo, kaj šele bo, ~e bo bolezen napredovala.@alost ima ve~ funkcij:

• pokaè, kaj nam je v ìvljenju zares pomem-bno;

• vodi nas k spremembam, da se postopoma pri-lagodimo ter sprejmemo nove razmere v ìvlje-nju;

• v naših bli`njih vzbuja so~utje, uteho, tola`bo,zlasti v smislu, da nam ob tistem, kar izgublja-mo ali smo izgubili, pomagajo prepoznati ìv-ljenjske vrednote, ki jih še vedno imamo.

STRAH

Strah ob~utimo, ko ocenjujemo, da je: 1. ogro-èna neka naša vrednota, 2. da ne moremo naspro-tovati sili, ki nas ogroà in 3. da se lahko umakne-mo iz takšne situacije. Ko smo soo~eni s silo, ki nasogroà in je mo~nejša od nas, je strah zelo koristno~ustvo, saj nam omogo~a, da hitro in avtomatskoocenimo situacijo in pripravimo telo k obnašanju, ki

bi nas ~im bolje zaš~itilo. Funkcija strahu je v temprimeru umik, saj oseba zapusti situacijo, v kateri sepo~uti ogroèno in »odide nekam, kjer ni ogroèna«,npr. se umakne vase. ê torej bolnik z rakom oce-njuje svojo bolezen kot nekaj, kar ogroà njegovozdravje in ~emur ne more nasprotovati, ob~uti strah.V situacijah, kjer to drì, ko je bolezen napredovalain je zdravljenje iz~rpano, je strah ~ustvo, ki ga lah-ko razumemo in morda tudi pri~akujemo. So pa tudisituacije, ko temu objektivno ni tako: npr. zdravlje-nje je u~inkovito, bolnik pa vseeno ocenjuje, da jebolezen mo~nejša, da se proti njej ne zmore boriti –v tem primeru ~ustvo strahu ni ustrezno.

Temeljna funkcija strahu je umik iz situacije, kinas lahko ogroà. V trenutkih hude stiske nas umik»nekam, kjer se ne po~utimo ogroène«, vsaj za~a-sno lahko zaš~iti. V tem primeru je strah ~ustvo, kije primerno in nam pomaga k prilagoditvi. Ko paumikanje iz situacij, za katere menimo, da nas ogro-àjo, postane naš obi~ajni vzorec reagiranja v teà-vah, strah izgubi svojo prvotno funkcijo in postanenefunkcionalen. Funkcija strahu je tudi v tem, danam pomaga pri iskanju pomo~i.

JEZA

Jezo ob~utimo, ko ocenjujemo, da se nekdoneopravi~eno obnaša na na~in, ki ogroà neko na-šo vrednoto. Funkcija jeze je v tem, da izraà zahte-vo po spremembi obnašanja druge osebe. Na telesniravni vodi jeza v zelo hitre spremembe v organizmu,


15

krivici. Vendar so pogosto naraven del ìvljenja innanje ne moremo vplivati ali pa lahko vplivamo le vdolo~eni meri (npr. na bolezen z zdravim na~inomìvljenja). Kakšna je funkcija jeze v teh primerih?Glede na to, da z jezo poskušamo svet urediti v skla-du s svojimi èljami in vrednotami, jeza npr. v pri-meru resne bolezni sama po sebi dolgoro~no nifunkcionalna, saj pri resni bolezni vedno ne moremodose~i spremembe, ki jo èlimo. V tem primeru jefunkcija jeze v tem, da nas z dvigom energije usme-ri v aktivnosti, ki vodijo v ustrezno spoprijemanje stistimi teàvami, ki jih lahko aktivno rešujemo.

OBÛTKI KRIVDE

Krivdo ob~utimo, ko ocenjujemo, da smo z ne-kimi svojimi dejanji nekoga, lahko tudi samegasebe, neopravi~eno prizadeli, mu povzro~ili škodoin izzvali neprijetna ob~utja. To, da je ob~utek kriv-de neprijeten, motivira osebo, da se preneha obnaša-ti na na~in, ki je drugega prizadel, pri njej sami paizzval ob~utek krivde.

Krivda nas usmerja k spremembi obnašanja.Vemo, da so rakava obolenja posledica spleta razli~-nih dejavnikov. Ni splošno sprejetega znanstvenegadokaza, da so specifi~ne osebnostne poteze in ~us-tvena stanja ali bole~i ìvljenjski dogodki povezani zrazvojem raka. Zato je pomembno, da sami sebe nekrivite za razvoj svoje bolezni. Imeli ste namre~ pra-vico, da ste ìveli tako, kot ste ìveli. ê bi znali alizmogli bolje, bi to tudi po~eli. ê sami sebi postav-ljate previsoke kriterije, na podlagi katerih ocenjuje-te svoje vedenje, s tem še dodatno prispevate k ob-~utku krivde. Tudi ~e ste npr. kadili in s tem prispe-vali k razvoju rakavega obolenja, vztrajajo~ ob~utekkrivde ne bo prispeval k aktivnemu spoprijemanju zvašo boleznijo. Bo pa funkcija ob~utka krivde ta, daVas bo vodila k spremembi vašega obnašanja, npr. kbolj zdravemu na~inu ìvljenja, opuš~anju kajenja,ve~ji skrbi zase ipd. Ob~utek krivde osebo tudi mo-tivira, da kolikor je mogo~e, osebi, ki jo je prizadela,ji povzro~ila dolo~eno škodo, le-to povrne oziromase ji opravi~i, ~e sprememba vedenja ali povrnitevškode ve~ ni mogo~a. Povrniti nekomu škodo pa

ki osebi omogo~ajo, da iz nizkega nivoja aktivnostipreide v visokega, s ~imer se telesno pripravi na ob-našanje, s katerim bo izrazila svojo jezo.

Na psihološkem nivoju je namen jeze v tem, dadrugim osebam pokaèmo mejo v njihovem obnaša-nju, obenem pa tudi, kje so naše osebne meje. Naravni odnosov z drugimi je jeza povezana z ob~ut-kom mo~i: jezi se samo tisti, ki se po~uti mo~nega,torej je jeza povezana z ob~utkom osebe, da je po-membna. Na eksistencialni ravni je jeza poskus ose-be, da bi svet uredila v skladu s svojimi èljami invrednotami.

Neu~inkovito izraànje jeze ne vodi do spre-memb v obnašanju druge osebe, ampak celo zaostru-je nastali konflikt (tako, da ga spreminja v prepir), zu~inkovitim izraànjem jeze bolj u~inkovito poziva-mo drugo osebo, da spremeni svoje obnašanje. êsmo npr. jezni na zdravnika, ker ocenjujemo, da senam ni dovolj posvetil, nam dovolj razumljivo in so-~utno razloìl, kakšno bolezen imamo in kaj to po-meni za nas vnaprej, mu lahko u~inkovito sporo~i-mo kritiko na naslednji na~in:

»Gospod zdravnik, menim, da ste mi o moji bo-lezni in njenem poteku razloìli premalo razumljivoin da na~in, ki ste ga izbrali, zame ni bil najprimer-nejši. Rada bi, da si vzamete nekoliko ve~ ~asa zameter mi razloìte bolj razumljivo o bolezni in tudi, kajto pomeni zame vnaprej.«

Eno izmed osnovnih pravil pri u~inkovitem spo-ro~anju kritike je, da kritiko vedno usmerimo na ve-denje druge osebe, ne pa nanjo kot na ~loveško bit-je. Zgornje sporo~ilo zdravniku bi zvenelo povsemdruga~e, ~e bi mu rekli, da je slab zdravnik. Z u~in-kovito kritiko pa mu tako sporo~amo, da je še vednodober zdravnik, da ga spoštujemo, le da èlimo, da vdolo~enem aspektu spremeni svoje vedenje.

Jezo lahko ob~utimo tudi, ko ocenjujemo, da senekaj neopravi~eno dogaja na na~in, ki ogroà nekonašo vrednoto. Dogajanja, kot so naravne katastro-fe, te`ke izgube, resne bolezni, obi~ajno ocenjujemokot dogodke, ki so se nam zgodili neopravi~eno, po


16

samo po sebi ni dovolj, temve~ je le del tistega, karje mnogo pomembnejše, to je so~utje z oškodova-nim. Ker se oseba kesa, s tem poziva k odpuš~anju.

Kaj nam to pove? Predvsem to, da je pomembno,da smo zmo`ni tisto, kar si zamerimo, za kar se kri-vimo, odpustiti tudi sebi.

DEPRESIVNOST

Depresivnost ob~utimo, ko ocenjujemo, da jeza nas, takšne, kakršni smo, nemogo~e ìveti v sve-tu, ki je takšen, kakršen je, in da je pri tem nemo-go~e karkoli spremeniti. Najpogosteje je oseba de-presivna, ker je prepri~ana, da je ona kriva za to, dane zmore ìveti v obstoje~em svetu, da je kot bitjemanjvredna, ni~vredna. Depresivna oseba zaradi iz-gube, ki jo je doìvela, ne zmore osmisliti svojega bo-do~ega ìvljenja, svoje prihodnosti; to izgubo doìv-lja kot izgubo ìvljenja samega.

Nekateri obi~ajni znaki depresije, kot so: zmanj-šanje energije, manjša aktivnost, pomanjkanje ape-tita, utrujenost, moteno spanje, so pri bolnikih z ra-kom pogosto zamaskirani zaradi bolezni same. Obkemoterapiji se npr. lahko poslabša apetit, prav takosmo lahko izrazito utrujeni ali brez mo~i ipd. To pre-krivanje znakov depresije z znaki bolezni nam ote-ùje, da bi jo ustrezno prepoznali. Tako naj bi depre-sije ne prepoznali celo pri ve~ kot polovici telesnobolnih. Zato moramo biti pri bolnikih z rakom pose-bej pozorni, ali so morda prisotni drugi znaki depre-sije, npr. poslabšano razpoloènje, zmanjšano sa-mospoštovanje in samozaupanje; to, da bolnikastvari ali aktivnosti, ki so ga prej spravljale v dobrovoljo ali ki jih je rad po~el, ne veselijo ve~; ~rnogle-dost in morebitne samomorilne misli. Izredno po-membno je, da bolniki, ki so depresivni, poiš~ejo po-mo~ pri strokovnjaku.

êprav sta àlost in depresivnost med seboj te-sno povezani, so med njima tudi pomembne razlike.Za razliko od àlostne osebe se depresivna oseba»poslavlja od ìvljenja, ocenjuje, da zanjo ni prihod-nosti«. Pri depresiji pa je prisotno tudi samoobtoè-

vanje, ki je povezano z izgubo samospoštovanja inljubezni do sebe.

ANKSIOZNOST (TESNOBNOST)

Anksioznost je vrsta negotovosti, ki jo ob~uti-mo, ko ocenjujemo, da celotna ìvljenjska situaci-ja, v kateri smo, presega naše sposobnosti, zmo`-nosti oz. da nismo v stanju, da bi rešili zahteve, kijih ìvljenje postavlja pred nas. Anksiozna oseba jezaradi negotovosti vase pretirano pozorna na spre-membe v svoji okolici. Namen te pozornosti je, da bipravo~asno odkrila in predvidela tiste dejavnike, kibi jo lahko ogroàli. S tem oseba izgublja zmo`nost,da bi se lahko osredoto~ila na eno aktivnost, kar jelahko še posebej mote~e. Ta pretirana budnost tudivpliva, da oseba te`ko zaspi in te`ko spi naprej (ved-no je utrujena). Ker je stalno pripravljena, da bi sezaš~itila pred preè~o nevarnostjo, ima napete miši-ce glave, vratu, hrbta, kar lahko povzro~a bole~ine,kr~e in glavobol. Zaradi vznemirjenosti je nemirna,se preseda, ima treso~e se roke ter pretirano reagirana najmanjši pri~akovan dra`ljaj iz okolice. Zaradimotori~ne napetosti pretirano porablja svojo energi-jo, obenem pa se ne more sprostiti in je pogostoutrujena. Vse to spremlja pretirano delovanje avto-nomnega ìv~nega sistema: oseba ima znojne dlani,suha usta, povišan utrip srca, hitreje in bolj plitvodiha, pogosteje urinira in im teàve s prebavo. Pogo-sto se vrti v krogu negativnih misli, je razdra`ljiva,zaskrbljena, ìv~na - na prvi pogled se nam zdi, dabrez pravega razloga.

Obstajajo številne situacije, v katerih je anksioz-nost povsem racionalno in primerno ~ustvo. Ko npr.doìvljamo, da smo se zaradi resne bolezni spreme-nili na na~in, ki nam onemogo~a, da bi še naprej ì-veli, kot smo bili navajeni, upravi~eno ocenjujemo,da nismo ve~ enaki in da nas bolezen omejuje v na-ših potencialih in pri opravljanju dolo~enih aktivno-sti. êprav je tovrstna anksioznost po svoji struktu-ri razumljiva, je pomembno, da jo skušamo omiliti.Pri tem so nam lahko v pomo~ sprostitvene tehnikeoziroma strokovna psihoterapevtska obravnava, saj


17

huda anksioznost lahko poslabša naše telesno sta-

nje.

UPANJE

Upanje je ~ustvo, ki ga ob~utimo, ko verjame-

mo, da se bodo stvari, ki so izven naše kontrole,

odvijale na na~in, ki bo privedel do uresni~itve

neke naše pomembne èlje. Obstaja pomembna

razlika med »nekaj èleti si« in »upati«. @eleti si je

veliko bolj odgovorno in aktivno, saj oseba sprejema,

da je osebno odgovorna za uresni~itev svoje èlje.

Medtem ko upati pomeni, da oseba pri~akuje, da ji

bo neka zunanja sila (druga oseba, angel, Bog, sre~-

no naklju~je, zdravljenje ipd.) izpolnila èljo. Upanje

je ustrezno ~ustvo, ~e je uresni~itev èlje nad mo~jo

osebe same oziroma ~e je le-ta è storila, kar je bilo

v njeni mo~i.

Upanje je vedno vezano na prihodnost, pri ~emer

nikdar ne moremo vedeti, kako to~no se bodo stvari

v prihodnosti odvijale. Zmo`nost, da se oseba zave-

da mo`nosti tako negativnega izhoda (npr. ponovitev

ali napredovanje bolezni, smrt) kot tudi pozitivnega

(zazdravitev, ozdravitev), je najbolj funkcionalna.

Oseba tako niha med ~ustvom zaskrbljenosti na eni

in ~ustvom upanja na drugi strani, ki oba skupaj

prispevata k predvidevanju realnosti v prihodnosti in

k pripravi nanjo.

Spoštovani bralci in bralke, imejte v mislih, da

naše vedenje in ~ustva vedno usmerja dolo~ena logi-

ka, bolj ali manj skrita v ozadju. Medtem ko nas

neustrezna ~ustva v dolo~eni situaciji (npr. dolgo ~a-

sa trajajo~a jeza nase, na ìvljenje, zakaj smo zbole-

li) lahko za~nejo ovirati pri prilagajanju na nove ìv-

ljenjske razmere, nas ustrezna ~ustva v dolo~eni si-

tuaciji lahko vodijo k vzpostavitvi novega ravnoves-

ja v ìvljenju.

@elite si, ko je ~as za to, in upajte, ko je ~as za

to. Duh poguma ostaja vselej z Vami. Sre~no!

Anja Simoni~

Vedno in povsod zmagovalke in zmagovalci

Letos mineva deseto leto, odkar sem zaklju~ilazdravljenje neHodgkinovega limfoma. Sem ~lanicaskupine za samopomo~ v Kranju. Zaposlena sem naOŠ Poljane, Ljubljana v pozitivno naravnanem ko-lektivu. V tednu, ko je potekal društveni projektKolo ìvljenja, sva s sodelavko Špelo oblekli majicitega projekta z napisom ZMAGOVALKA in sproìlival podpore celotnega kolektiva. Z veliko dobre voljein vzpodbude sva prodali prek 50 majic in zapestnicin tako prispevali k izboljšanju pogojev bivanja bol-nikov na Onkološkem inštitutu. Kako malo je po-trebno, da lahko poveèš vse sodelavke in sodelavcev prijeten zaklju~ek šolskega leta. Zadnji šolski dansmo se fotografirali na naši zelenici in se oran`ni od-pravili na zaklju~ni potep po Štajerski.

Svoje ìvljenjsko vodilo èlim predati tudi vam:

»@ivite ìvljenje brez strahu, soo~ite se s prepre-kami in vedite, da jih lahko premagate.«

Mojca Mavreti~ Demšar

PRIÊVANJA

Ljubljana, 23. junij 2006, Mojca (v sredini spredaj) se s svojo zmagovalno ekipo veseli zaklju~ka

šolskega leta

18

Ku`ki v Klini~nem centruList iz dnevnika

24. avgust 1994

Malo la`je mi je.

Teden dni je minil od drugega ciklusa kemotera-pije. Popoldnevi so bili obupno te`ki; nisem moglane po~ivati ne brati ne delati, nisem imela obstankane doma ne zunaj. Priskrbela sem si tablete proti de-presiji. Takih dni se bojim.

Danes sem è lahko ~uvala Evo. Ko je pri meni,nimam ~asa niti pomisliti na strahove.

Pa tisti ku`ki v bolnišnici, kako so bili posre~eni.Jih bom predstavila! To je mašilo, vem, povod, danekaj zapišem, da lahko sedim za strojem.

Takole je bilo.

êtrti dan po operaciji. Prvikrat bo treba na stra-niš~e. »Primi trapez z levo roko, podkomol~i se z de-sno in odrini v sede~i poloàj,« si šepe~em sestrinanavodila. »Odrini« ne uspe. Sestra Janja to opazi,pride k postelji, nalahno pomaga glavi in è sedim.îsto malo je manjkalo, pa bi to opravila sama.Spomnim se tistega: »ê bi imel dovolj dolg vzvod,bi premaknil Zemljo s te~ajev.« Kdaj bo vzvod dovoljdolg? se sprašujem.

Zberem z eno roko drenaè, ki visijo z mojegatrebuha na obe strani postelje, z drugo se oprimemstojala, na katerem visita steklenici z infuzijo in zdr-snem s postelje. »Zdaj pa na pohod!« Stojalo zanaša,koleš~ka sta slabo sinhronizirana. Tudi v glavi še nivse na svojem mestu. Na hrbtu se mi razpira srajcapo vsej višini. Še eno roko bi potrebovala. Ne vem,kako bi si pomagala, da ne bi po sobi svetila z golozadnjico. Sestra Janja vse vidi, seveda:

»Ja, ku`ke primite z eno roko, srajco pa z drugo!«

»Ku`ke?«

»Ja, poglejte, kako so prijazni!«

Pogledam vre~ke na koncu cevk, ki jih drìm vroki. Pa so res ku`ki. Mehki, prijazni, ro`nate barve.Jutro je, na sprehod jih peljem! In se prelevim v spre-hajalko. Lepše je na sprehodu s ku`ki kot s cevkamiin vre~kami. Trudim se, da bi bilo ubogim ìvalcamkar se da ugodno. Skrb zanje je potisnila bole~ino vdrugi plan. Ker sem pazljiva, mi ve~ ne delajo teàv.Samo v straniš~u je eden zacvilil, ker se je ujel zaškoljko.

Vrnem se v posteljo. Razporejam ku`ke po obehstraneh postelje, ves ~as pazim, da bi ~im manj ~u-tili moje nameš~anje.

»Imena potrebujejo!« si re~em, ko spet obleìm.Ku`kom dajem imena. Sestrin je Tim, prejšnji je bilAri, Erna ima Aresa, potem so še Lesiji, Sultani sobili v~asih. Pred petdesetimi leti so sosedje v vasiimeli Pubo. Bila je vaška ljubljenka. Tudi Liskov nive~. Nova imena se nekako izbirajo po pravilih pa-sme. »Pa kaj ti je!« si re~em. »Teh ku`kov nih~e nebi priznal, samo Janja in jaz. In tudi zunanja imenaniso za rabo tu notri.« Res je! Odlo~am se – lahko bibili Levi in Desni. Gotovo nobeden ne bi hotel bitiSultan! Ampak desno so trije, leva pa dva. Kako torešiti, da bo vseh pet zadovoljnih? Mogo~e tako: LeviZgornji, Levi Spodnji, Desni Zgornji, Srednji, Spod-nji. Nekaj ~asa sem zadovoljna. Skoraj. Vse pa le nizadovoljivo rešeno. Mogo~e je to v zvezi s plemeni-tostjo pasem.

PPRRII^̂EEVVAANNJJAA

Foto: Andrej Parteli

Vojna in mir

19

In dobri so tudi. Pomagajo mi vse prestajati. Od-lo~im se: Levi pl. Zgornji, Levi pl. Spodnji, Desni pl.Zgornji, Desni pl. Srednji, Desni pl. Spodnji …Tako! Vsi imajo plemenita imena. Podnevi in pono-~i so ob meni. Varujem jih, potoìm jim kaj, pogo-varjati se znajo. Tolaìti.

Vsako jutro sestre nekaj brkljajo okoli njih, zapi-sujejo, jiho~istijo, da so ~isti kot novi.

Rada jih peljem na sprehod, vsaj do straniš~a.Na pohodih imam vse vrvice v eni roki; ko pa se ule-èm, morata leva plemenitaša na levo stran postelje,desni trije na desno stran. Ne smem se zmotiti, prinameš~anju niso ni~ kaj potrpe`ljivi.

Po nekaj dneh ho~ejo drugam. Na viziti zdravnikmalo pogleda, samo njih gleda, nekaj jim prišepne;pozneje pride sestra, nekaj po~ne okoli cevk. LeviZgornji Plemeniti me nalahno ugrizne za trebuh, vslovo pomiga z repkom in gre. Kakšnega posebnegaobàlovanja ob slovesu ne pokaè. Seveda, svobodaima svoje ~are! Tako me zapuš~ajo drug za drugim.Zadnji, Zgornji pl. Desni, se gre z menoj è tuširat.Prav zadovoljen je. Menda se sploh vsi psi radi mo-~ijo. Naša ma~ka ponori, kadar jo z moèm kopava.Ma~ke imajo pa~ ma~jo naravo. Zadnjega jemljemna sprehode po hodnikih. Nosim ga v èpu bolniškehalje. Ni~ se ne pritoùje. Z menoj gre tudi v telefon-sko govorilnico. V~asih kuka iz èpa in gleda televi-zijo.

Povsem sva spoznala èlje in navade drug druge-ga. Dovoli mi leàti na levem boku, na desnem pane.

Ne uboga zdravnika. Še vedno se preve~ naje.Napije. »Pa kaj,« mu re~em, »zdravnik pride in gre,midva pa sva vedno skupaj. Rada naredim tako, dasi zadovoljen.« Dobro se mu zdi, da je pomembnejšiod primarija dr. @aklja. Ho~e svoje pomembno me-sto in pika.

Kakšen dan ni prav zadovoljen, se mi zdi. Vsemu napravim po volji, pa je kljub temu malodušen.

Ob zamenjavi sester radovedno pogledujemo kvratom, ~e bo prišla sestra Janja. Ko jo zagledamo, serazveselimo. Tudi ona nas ošvrkne s pogledom, v ka-

terem je videti drobne škratke. Kaè, da se škratki spsi~ki dobro razumejo. Zakaj pa ne! Sodelujejo prizdravljenju.

Škratki imajo lu~ke v o~eh.

Ko spet pride ~eta zdravnikov in sester, se jimZgornji plemeniti Desni dobrika. Ne zaman. PrideJanja, odstrani lepilne trakce, s katerimi sva zdruè-na in ga pocukne. »Ojej, kaj se pa drìš kot klopek!Saj si hotel k bratcem!« se ~udiva s sestro Janjo, kome kuà poslednji~ uš~ipne. Nato popusti in osta-nem v postelji sama.

No ja, doma me ~aka muca. Psi~kov se neznan-sko boji.

Optimizem – premišljujem danes ob spominuna ku`ke – je to, kar pri~akujem od tabletke, izlo~aga tudi naš organizem. Verjetno. Dokler se ne pok-vari. Zakaj bi sploh kdajkoli bili optimisti – ljudje alikatero koli ìvo bitje? A zvita in prevejana kemija ève, kako in kaj. Tudi bolha ne bi skakala tako visokobrez optimizma. Vsi samoohranitveni nagoni so –ne samo optimisti~ni, temve~ ~isti, pre~iš~eni opti-mizem. Njegov ekstrakt.

16. november 2006

»Kam pa kam, ku`ki, po dvanajstih letih? K Na-dici? Prav, pomagajte še njej! In še komu!«

Pozdrav~ek tudi od mene.

Ana Toi~


Foto: Mitja Zornada

20

Ne, tukaj se povest nesme kon~ati

Gospod doktor, me vzamete naprej? Zatipala sembulo v desni dojki. Da, da, kar vstopite, na mu~ilnonapravo se povzpnite. Ultrazvok se è zaganja, kaj jez vami, se mi ne sanja. Tipljem, gledam, podro~jeoìm – zdaj lahko jo è obkroìm. 2,8 cm. Ne moremverjeti. Niste ni~esar zatipali? Kdaj ste bili nazadnjepri meni? Pred pol leta? In da tedaj še ni bilo ni~esar?ûdno. Dobro. Oblecite se. »Ta krompir~ek je zrel zamamografijo.« Zelo duhovito, gospod doktor, samozakaj ste tako prebledeli? Vam je slabo? Pokli~em se-stro? Ne, ne, vse je pod kontrolo. Zdaj pa kar na Me-telkovo. Pa kar na mamografijo. Pa kar koraj`no.

In zdaj mi, spoštovani gospod Tone Pav~ek, dovo-lite, da Vas citiram brez Vašega soglasja in brez urad-ne prošnje, edino namre~, kar mi v tem trenutku pri-de na misel, so Vaši verzi in Vaša vera v ìvljenje:»Ne, tukaj se povest ne sme kon~ati, kot se v apriluleto ne kon~a. Poprej je treba mnogo razvozlati, po-prej je treba videti do dna.« Imam še toliko ~asa, darazvozlam vsaj nekaj najbolj zategnjenih vozlov svo-jega ìvljenja? Mi bo dano videti do dna? No, zdaj pase lahko ulije nekaj dni zadrèvani slap solza in vsajza silo izpere bole~ino. Kako se bom torej borila pro-ti bole~ini, strahu ali še bolje – vsoti vseh strahov inbole~in? Z ljubeznijo, so~utjem, pogumom, humor-jem, vero, znanjem vseh tistih, ki so mi blizu, mi è-

lijo pomagati, ~utijo z mano. S pogumnimi in iskre-nimi mislimi vseh, ki so prav tako kot jaz doìvljalistrahove, bole~ine, razo~aranja in jih ujeli v besede,to najmo~nejše oro`je na svetu, ki nam pomaga ì-veti in preìveti. A treba jih je jemati previdno. Pokapljicah. Po korakih.

Prvi korak: Pred laboratorijem

Nepregledna mnoìca krvodajalcev. Mrki obrazi,slaba organizacija. Kje pa! Saj so bili prazniki! Gos-pod Kranjec! Mimo mene se prerine stari znanec.Kaj pa vi tukaj? Ne sprašuj, vsaj ti se mi tu ne smu-kaj. Gospa Krt! Tišina. Gospa Krt! Po mojem se pla-zi pod zemljo in dela rove. Še na misel ji ne pride, dabi se drenjala v naši dru`bi.

Kon~no. Gospa Krt, kod pa hodite? Joj, nisemvas slišala. Mislila sem, da ste rekli gospa Smrt. Ne,ne. Ona ima danes prost dan, se je med prazniki na-garala. In koga vidim ~emerno `de~ega v kotu! ê toni Lermontov! »Ta dolg~as, ta àlost! – a ni ga, da se-gel bi v dlan, ko dušo potrtost spreleta.«

Prvi prijazni obiskovalec naše natla~ene ribogoj-nice je dolenjski reševalec, ki nas naivno pobara:»Kaj pa se vas je toliko nagnetlo tukaj? Ali kaj za-stonj delijo?« Na mrkih obrazih je zasijalo. Tistodrobno spomladansko sonce, ki po~asi, a zanesljivomeh~a srca. To je prva optimisti~na vremenska na-poved za ta dan. Zdaj bo šlo la`je. No, ste videli, Mi-hail Jurjevi~, kot bi nam vsem nekaj toplega seglo vdlan. In è sem na vrsti. Tudi krvojemalki se ustni-ce zaokroìjo v nasmeh. Levo roko, prosim. Lepo te-~e. Naj te~e tudi vam. Mislim, ta dan.

Drugi korak: Obsojena

No, gospa, zdaj pa na ultrazvok k naši radiologi-nji. Najprej vam bo sestra naredila kanal~ek, potempa vam injiciramo kontrastno sredstvo. To je torejkanal~ek! Saj je ljubek, samo kanal~ku pa res ni po-doben. Pazite, da se kam ne udarite. Pa sre~no. No,udarec z macolo bi mi kar prav prišel.


Kje si, moj Bog?

21

In zdaj v ordinacijo na ultrazvok. Tukaj je pa boljslovesno kot pri mojem ginekologu. êdna zdravni-ca s primerno varnostno razdaljo. Kar na mizo. Se-stra, vbrizgajte kontrastno sredstvo! Zdaj pa, pro-sim, iglo. Devetcentimetrsko. Joj, nobene ni ve~. Padajte desetcentimetrsko. Ne vem, ~e je še kakšna.Tale bo kar v redu. Veste kaj, kar kol vzemite! Ne,gospa, tako pa to ne gre. Mi delamo po predpisih. Po-glej jih, trije tenorji. Odkod ste pa vi? Trije plašništudentje medicine se zazrejo v ekran, na katerem seizrisuje moja usoda. Vidite, ni odboja. Je to dobro alislabo? Vedno je slabo, ~e ~esa ni, kar bi moralo biti.Zazdi se mi, da so fantje prebledeli. In tukaj tudi niodboja. Zdaj so pa kar pozeleneli. Morda pa je to za-radi posebne svetlobe ali bolje polteme. Oprostite,ali gre morda zame? Za vas, za vas, za koga pa. Jemorda še kdo na mizi? Študentje strmijo, spuš~ajopoglede, slišati je vsakega glodalca, ki šari po kanali-zaciji. Smo namre~ na A- oddelku Onkološkega in-štituta.

Ni odboja, mi odmeva v prazni glavi. Ali to po-meni, da smo mrtvi? Ne, gospa, kje pa, to preprostopomeni, da bo boj nekoliko daljši. Zdaj pa še varo-valna bezgavka. Ni odboja; samo boj mi torej šepreostane. Boj ali beg? Kam pa naj zbeìm? Trije te-norji se bodo pognali za mano, me ujeli in mi kak-šno zapeli. »Pri farni cerkvici« bo kar pravšnja ali pamorda »Zagorski zvonovi«. Od nekod prihiti mojoperater. Z zdravnico stakneta glavi in za~nejo se

najdaljše sekunde mojega ìvljenja, ki bodo vsak ~asokronane s smrtno obsodbo. Še za zlo~in izvemo, pagremo. Na hitro si nekaj izmislita, da bom verjela vpravi~nost sveta in si otrla solze.

Tretji korak: Pred kabino glej obrazek bled

»Pojutrišnjem se oglasite pri anesteziologinji, vponedeljek pa vas operiram.« Prav, toda zakaj potemtako àlosten obraz! Saj niste vi krivi, da sem vsa ra-kava. Tako àlostnega kirurga še nisem videla. So vsitako oto`ni? Morda boste pa v naslednjem ìvljenjupisali. Nekaj mi pravi, da vam gre to odli~no od rok,predvsem pa da nam imate veliko povedati, nekate-rim celo preve~.

Oprostite, gospod doktor, ali morda veste, zakajblondinke ne marajo kirurgov? Pojma nimam. Jaztudi ne, toda za tega pol nasmeha je bilo vrednovprašati. Zdaj pa moram sestaviti še sebe in se pri-vle~i domov. In glej, pomo~! Pred seboj, v tesni kabi-ni, zagledam Julijana Sorela iz romana Rde~e in ~r-no. Kako ste prišli sem? »Nekdo me je priklical,morda prav vi. No, vidite, tako nekako sem se po~u-til, ko sem ~akal na izvršitev smrtne obsodbe.« Todavi ste streljali na gospo Renalovo in ste si zasluìlikazen. »Predvsem sem ljubil gospo Renalovo.« Ho~e-te re~i, da je vsakdo, ki ljubi, è obsojen na smrt.»Ne, ne, tako je samo v romanih.« A tudi ~e je takov resni~nem ìvljenju, bom še naprej z Antigono tr-dila: »Ne da sovraìm, da ljubim, sem na svetu.«Skupaj odtavava proti postaji.

êtrti korak: Sama

Zlobno škripanje kolesc bolniške postelje. Samo-dejno, a kljub temu zloveš~e odpiranje vrat. »Pustitevse upe, vi, ki vstopate!« Je na ta vhod mislil Dante?Kakšen vonj pa je to? Po smrti ali po anestetiku?Predstavi se mi prijazen anestezist, ki se piše takokot moja prijateljica. Kje si, Helena, ko te najbolj po-trebujem?

Še nekaj hipov pri zavesti. S koti~kom o~i poiš-~em svojega rešitelja. Rešitelja ali mu~itelja? Bo


Rešitev ni ve~ dale~ … Samo še nekaj korakov in modra okroglina neba bo moja. Ali pa bom jaz njena.

22

vzdràl? Roke bodo, o~i tudi, toda ali bo vzdràl è-lodec? Zapuš~am àlostna predmestja svojega telesa.Tako je ukazal general Kutuzov. Moskva bo izpraz-njena do~akala Napoleonov prihod. Se mi meša alisem le pregloboko pogledala v injekcijo?

@e lebdim med oblaki in iš~em primernega, nakaterega se bom lahko zleknila. Tako sem utrujena… Ta je prekratek, ta prešibak. Tale bo pravšnji. Todas ~im naj se pokrijem? S temo, tišino ali ni~em? Kjesi, moj Bog? Se greva skrivat? Vedno si bil v predno-sti, vedno si se prvi in bolje skril. Praviš, da jih veli-ko moli zame? Hvala jim. Ne ~utim prav nobene bo-le~ine. Nekdo v daljavi joka. Moja druìna. Moja trisrca. Zdaj ste sami. In jaz sem sama. Kdo je potemmladeni~ na desni? Moj angel varuh. Se angeli nestarajo? Ne odhajaj! Greš pomagat operaterju? Se tizdi, da je tako hudo, da ne bo zmogel sam? Saj jeeden najboljših … Sveti angel, varuh moj, bodi ved-no ti z menoj …

Peti korak: V njunih rokah

Teàk poklic sem si izbral. Reševanje cankarjan-skih mater, ki se nimajo dovolj rade, se ne spoštuje-jo, se preve~ razdajajo, potem jih pa z rakom pripe-ljejo na mojo mizo. Gospa, malo bolj bi morali skr-beti zase in malo manj za druge. Baje ste podpiralitri vogale pri hiši. Zakaj niste podpirali le enega, pavas danes morda ne bi bilo tukaj! Pa tudi v razredu

ste bili preve~ popustljivi. Naj se mladina u~i! Tudimi smo marsikaj ušpi~ili, toda pri tem nismo poza-bili na izobraèvanje. Poglejte, kaj vse se da dose~i!Kaj naj zdaj še izreèm? Kaj naj izdolbem? Nikjer nini~esar ve~. Še to zašijemo, pa gremo. O, ne še. Kdopa bo odstranil bezgavke? Ena je bolj rakava kot dru-ga. Vse morajo ven. ê me vpraša po številu, se jibom gladko zlagal, saj resnice ne bo prenesla. Kdajbo konec te tlake? Gospa seveda ne ~utijo ni~esar, jazpa garam kot ~rna ìvina. Svet je krivi~en, ìvljenjeje krivi~no. Kdo ste pa vi, gospodi~? A njen angel va-ruh, pravite? Boste vi vodili mojo roko? Hvala, kak-šno olajšanje. Vidim, da obvladate. Res je, to so ìv-ci in dobro bi bilo, ~e jih ohraniva v ~im lepšem šte-vilu. Desna roka ji utegne sluìti za vsa mogo~a innemogo~a gospodinjska in vrtna opravila. Tu je šepopravljanje esejev in kontrolk. Naj še ta mlademalo poprimejo. Mati, dobro ste ga lomili. Ali so galomili drugi. To se me seveda ne ti~e; po~asi moramzaklju~iti, dokler sem še v enem kosu. Babe te iz~r-pajo, ~e so pri zavesti ali pa ne. Gospod angel, kampa kam? Še malo mi pomagajte, da zašijeva to à-lost. Vi pa le glejte, da mi preìvite! Nisem se zamanmu~il. Tudi mene morajo beatificirati, ~e jih je kajskupaj. Ali pa naj sami operirajo … Na smrt sem è-jen. Vode!

»Smo è nazaj. Gospa, boste bruhali?« me prijaz-no ogovori medicinski brat, ki je kar preve~ podobenmojemu angelu varuhu.


V zavetju sv. Ane nad Tunjicami

Moja tri srca so devet mesecev po moji operaciji èzelo ìdane volje …

23

Šesti korak: Na kemoterapiji

Punci, kaj je to? Petnajst krapov, pripetih na tr-nek ìvljenja. Res ne veva. Kaj pa to: petnajst nased-lih kitov na obre`ju med ìvljenjem in smrtjo. Šemanj veva kot prej. Pojdita kdaj z mano na kemote-rapijo in vse vama bo jasno. Mami, mami, le kaj soti spet dali? Saj si ~isto zadeta. Ampak mi te imamoradi, ~e si pri sebi ali ne.

Vsi nadaljnji koraki: Boj se strumno nadaljuje.Bom vzdràla? Moram, kajti vem, da nisem sama.Da nad mano bedijo angeli, vidni in nevidni.

Mojca Vivod Zor

Rak nas povezuje

Pred leti sem prebolel raka. Takrat je bil Onko-loški inštitut skoraj dva meseca zame kraj obseva-nja. Seveda sem bil pred tem še operiran. Izrezali somi tumor v desni parotidni loì za ušesom. Diagno-za: Epiteloidni hemangioendoteliom; ne vem, kateremalignostne stopnje. Tako kot je dolgo ime, je bilodolgo tudi moje okrevanje. Z veliko volje, z dodatnomo~jo in novim gledanjem na svet sem se podal napot ozdravitve.

Sedaj sem zdrav, pa se še vedno velikokrat spom-nim vseh tistih, ki se trenutno zdravijo v bolnišni-cah. Zato naj povem tudi tistim, ki mislijo, da so ~i-sto sami in osamljeni v tej bolezni, da mislim nanje.Dobra misel, ~etudi na neznanega ~loveka, vednodeluje kot zdravilo. S tem ho~em povedati, da smodejansko povezani, ~eprav bi se v svojih mukah z ra-kom, morda radi umaknili in skrili pred svetom.Rak nas povezuje v še ve~je veselje in ìvljenje, zatose nikar ne sramujmo. Tudi ko smo zdravi, se z ve-seljem spomnimo na bolne in trpe~e, ker jim è stem lahko pomagamo.

PRIJATELJ

Je ~lovek srca in mo~i,

ki po poti s tabo bedi.

êtudi je dale~ stran,

je misel njegova kot topla dlan.

^lovek rabi Boga

a iš~e tudi prijatelja.

Ne moreta biti samo ti in Bog.

Mora priti še nekdo, da je sklenjen krog.

Ko si gnil in bol se zbuja

veš, da prijatelj ne zamuja.

Moli zate in se bori,

kot ti, ki si na koncu z mo~mi.

Postanem eno z njim…

Mo~ mi zapusti spomin…

Pred Bogom lebdim…

SMRT… Ni ve~ bole~in.

Od zdaj po poti greš sam.

Si tam in tavaš neznano kam.

Vse fizi~no izgine, a ljubezen ne mine,

to silno vodilo v temi praznine.

Zato nikdar ne izpusti roke prijatelja,

ki z ljubeznijo ti jo poda.

Le to vsi rabimo è tu,

bliìne, topline, miru.

Simon Hozjan


24

Pozdravljeni!

V tej številki revije Okno se vse vrti okoli obletni-

ce društva. Pa poglejmo, kako delujejo nekatera

društva po Sloveniji, ki so nam najbolj blizu.

V vsaki ob~ini je registriranih veliko društev in

klubov, ki delujejo na kulturnem, umetniškem,

športnem in na mnogih drugih podro~jih.

Pridejo namre~ dnevi, ko se ti zazdi, da tvoj pro-

ti ~as postaja nezanimiv, ~e ga prebiješ ob TV-ju ali

še huje – spanju. Potrebno je postati bolj aktiven,

spoznavati nove ljudi, sklepati nova prijateljstva, se

nau~iti kaj novega, obiskovati nove kraje … skratka

– ìveti in uìvati ìvljenje. Odgovor je: »Postani ~lan

kakšnega društva in gotovo ti ne bo àl!« Ni va`no,

ali si doma z vasi ali mesta, ali si starejši ali mlajši,

poro~en ali neporo~en, saj za ustvarjanje dragocenih

trenutkov, krojenje lepih, nepozabnih spominov ni

nikoli prepozno, zato je lahko prav društvo rešitev,

kako aktivno preìveti prosti ~as, spoznati vesele lju-

di, polne pozitivne energije in uìvati vsak trenutek,

ki ga ponuja ìvljenje.

Torej ne zamudite prilo`nosti, ki je vam na voljo

in videli boste, kako pestro bo postalo vaše ìvljenje.

Kaj vedo o društvih naši najmlajši bolniki, ki sezdravijo na Dermatološkem in Nefrološkem oddelkuv Ljubljani, boste izvedeli iz naslednjih prispevkov.

Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike

Društvo ledvi~nih bolnikov Ljubljana

Sem ~lanica Društva ledvi~nih bolnikov. ^laninašega društva so ledvi~ni bolniki, ki se zdravijo shemodializo, peritonealno dializo, bolniki, ki ìvijo spresajeno ledvico ali so transplantirani, drugi ledvi~-ni bolniki, ki se kontrolirajo v nefrološki ambulanti,njihovi svojci, medicinsko in zdravniško osebje indrugi prijatelji ledvi~nih bolnikov. Z njimi hodim napredavanja in izlete, smu~anje in sankanje. Organi-zirana so tudi razna tekmovanja, kjer sem dobila èkar nekaj medalj. Zelo rada rišem, zato me ve~kratprosijo za likovne ilustracije. Z ve~ino dializnih bol-nikov se slišimo tudi po telefonu. Na zadnjem izle-tu sem bila z njimi v Ormoù. Ob koncu tedna ho-dimo tudi na tabore, ki jih organizira Bolnišni~našola in Center za otroško dializo in transplantacijona Pediatri~ni kliniki.

No, tako poteka moje leto, ki ga ve~inoma preì-vim z Društvom ledvi~nih bolnikov v Ljubljani.

Urška, mladostnica z dializnega oddelka

Ureja: Lili Sever

OTRO[KIKOTIÊK

»Ledvi~ka« je razpoznavni znaknašega društva. / Urška /

25

Poznam …

Športno društvo: ljudi vklju~uje v zdravo šport-no aktivnost.

Tine, 13 let

Društvo tabornikov: organizira zimovanje, raz-ne pohode, sodeluje pri lu~ki miru, pri ob~inskih pri-reditvah, sejmih ipd.

Ana, 11 let

Društvo proti mu~enju ìvali: ustanovili so galjubitelji ìvali – tisti, ki imajo ìvali radi in jim nivseeno, kaj se dogaja z njimi.

Bojan, 14 let

Skavti

Letošnje leto sem se vpisala v društvo skavtov.Naše društvo šteje è 16 ~lanov. Voditeljici sta Ake-la in ka~a Kaja.

Pri skavtih je zelo zanimivo. Sre~anja imamovsak torek od 17.30 do 19.00 ure. Igramo se raznezanimive igre, kot so: »dober lov bratec/sestrica«,»Kdo se boji Širkana«, »Kaja pleše svoj ples« ter ševeliko drugih. Mlajši skavti – do 4. razreda hodimoše k vol~i~em, starejši, kot npr. moji starejši bratje insestre ter starši, pa sodijo è v ~eto. Glavni junak jeMavgli. To je ~loveški mladi~, ki ìvi v dùngli, ven-dar ni edini glavni junak. Tukaj so še druge ìvali, kijih Mavgli ne pozna.

Pridite, pridruìte se nam! Videli ter izvedeli bo-ste še veliko, veliko ve~ zanimivega o ìvljenju skav-tov.

Kaja, 10 let

Ekološka akcija skavtov

Ob bliàjo~em se dnevu Zemlje smo imeli šent-jernejski skavti v mesecu aprilu ekološko akcijo. Na-ša naloga je bila pobrati smeti ob glavnih cestah vnaši ob~ini. Zgodaj zjutraj smo se zbrali pri ùpniš-~u in se razdelili v skupine, nato smo se odpravili nadelo. Prehodili smo kar nekaj km in nabrali velikovre~ smeti. V naših vre~kah so se znašle plo~evinke,plastenke, razni papir~ki in celo stari mobilni telefo-ni. Ob koncu akcije smo se utrujeni vrnili v Šentjer-nej, kjer nas je ~akalo okusno kosilo. Za konec smoposneli še nekaj fotografij, potem so naši mo~nifantje zmetali vre~ke v smetnjak, dekleta pa smo jihpri tem spodbujale.

Petra, 12 let

Naše društvo

Društvo naše pravo je,v dobro voljo spravi te.Nikdar nisi prav ni~ sam,saj tu nas vselej je cel raj.Pojemo, igramo se,v društvu res zabavno je!

Nina, 13 let

To je Mavgli –~loveški mladi~, ki ìvi v dùngli. / Kaja, 10 let /

OOTTRROO[[KKII KKOOTTII^̂EEKK

26

Novo tar~no zdravilo -erlotinib

Nova dognanja o mehanizmih uravnavanja ce-li~ne delitve so v zadnjem desetletju privedla do raz-voja prvih zdravil s tar~nim delovanjem. Tako pozgradbi kot po mehanizmu delovanja se tar~na zdra-vila med seboj precej razlikujejo. Medtem ko gre pribioloških tar~nih zdravilih za molekule, ki jih us-tvarjajo s pomo~jo genske tehnologije, proizvajajonekatera druga tar~na zdravila na bolj tradicionalenna~in, s kemijsko sintezo ali izolacijo iz naravnih vi-rov.

Erlotinib (tarceva)

Tarceva je tar~no zdravilo, ki ga prištevamo vskupino »malih molekul«, delujo~ih na znotrajceli~-ni del receptorja za epidermalni rastni dejavnik(angl. EGF - Epidermal Growth Factor).

Kako tarceva deluje?

Po zauìtju tabletke se aktivna snov sprosti inpreko krvnega obtoka pride do tumorja. Tam zdravi-lo preide skozi membrano rakave celice in se veè naposebno membransko molekulo, imenovano recep-tor. Na ta na~in tarceva zavre u~inek rastnih dejavni-kov, ki igrajo klju~no vlogo pri delitvi rakavih celic inposledi~ni rasti tumorja. Sliki prikazujeta receptor(levo) in receptor po vezavi zdravila tarceva (desno).

Zdravljenja s tarcevo bolniki dobro prenašajo.Ker zdravilo deluje ciljno samo na rakave celice, imabistveno manj neèlenih u~inkov kot citostatiki. Kotvsa zdravila ima tudi tarceva neèlene u~inke, ven-dar so praviloma milejše oblike. Najpogosteje se iz-med neèlenih u~inkov pojavijo izpuš~aji na koìzgornjega dela trupa (prsi, vrat, glava), precej pogostapa je tudi driska.

Prednost zdravljenja s tarcevo je njena oblika –tarceva je v obliki tabletk, ki omogo~ajo zdravljenjena domu. Bolnik vzame tableto enkrat dnevno.

Zdravilo lahko tudi kombiniramo s kemoterapijo.

Koga zdravimo s tarcevo?

Zdravilo je pri nas in v dràvah EU odobreno zazdravljenje napredovalega raka plju~. Zdravilo jeu~inkovito pri najpogostejši obliki plju~nega raka,imenovani nedrobnoceli~ni rak plju~ (NSCLC, angl.»Non Small Cell Lung Cancer«). S tarcevo trenutnozdravijo bolnike, ki so predhodno è bili zdravljeni skemoterapijo, lahko to zdravljenje dajemo tudi sku-paj s kemoterapijo.

Na osnovi velike klini~ne raziskave, ki jo je izpe-ljal kanadski nacionalni inštitut za raka (NCI Kana-da), sta ameriška agencija za zdravila (FDA) odobri-la erlotinib tudi za zdravljenje bolnikov z napredova-lim rakom trebušne slinavke. Bolnike v ZDA èzdravijo s kombinacijo citostatika gemcitabina intarcevo.

Na odobritev zdravljenja bolnikov z rakom tre-bušne slinavke v dràvah EU še ~akamo, upamo pa,da bo še v letošnjem letu.

V letošnjem letu bo predvidoma izšla tudi knjiì-ca o zdravljenju s tarcevo, namenjena bolnikom, vkateri bo ve~ informacij za vse tiste, ki bi jih tovrst-no zdravljenje zanimalo bolj podrobno.

dr. Janja Ocvirk, dr. med. Odd. za internisti~no onkologijo,

Onkološki inštitut Ljubljana

NOVOSTIV ONKOLOGIJI

Erlotinib (tarceva) na EGF receptorju (desna slika)

27

Posvetovalnica za onkološko zdravstvenonego

Od septembra 2006 deluje na Onkološkem in-

štitutu Ljubljana posvetovalnica za bolnike; medi-

cinske sestre vas pou~ujejo, vam svetujejo in odgo-

varjajo na vaša vprašanja.

Informiranje bolnika o njegovi bolezni in zdrav-ljenju je v prvi vrsti zdravnikova naloga. Ko je bolnikseznanjen s svojo boleznijo in pristane na predlaga-ne diagnosti~ne postopke in na~in zdravljenja, se vinformacijsko mreò vklju~ijo tudi drugi ~lanizdravstvenega tima (slika 1). V prvi vrsti so to medi-cinske sestre, ki bolnika natan~neje pou~ijo o pri~a-kovanih stranskih u~inkih zdravljenja ter ukrepih zanjihovo prepre~evanje in obvladovanje, kadar se le-tiè pojavijo.

Vemo, da lahko tisti bolniki, ki so dobro informi-

rani in imajo dovolj znanja, nekatere teàve uspešno

prepre~ijo in obvladujejo sami. Da doseèmo ta cilj,

jim moramo omogo~iti pridobivanje kakovostnih,

pravo~asnih in celovitih informacij.

Medicinske sestre in informiranje bolnikovna Onkološkem inštitutu Ljubljana

Na Onkološkem inštitutu se ve~ji del zdravstve-no vzgojnega dela izvaja na bolnišni~nih oddelkih»ob bolnikovi postelji«, za tiste, ki se zdravijo ambu-

Tabela 1: Informacijsko komunikacijski prikaz širjenja procesa informiranja pacienta z rakom v bolnišnici

Vir: Brigita Skela Savi~, 2003

NNOOVVOOSSTTII VV OONNKKOOLLOOGGIIJJII

28

lantno ali v dnevni bolnišnici, pa se od septembra2006 izvaja v Posvetovalnici za onkološko zdravstve-no nego.

Danes so se potrebe bolnikov po zdravstvenivzgoji bistveno spremenile. Na to je vplivala pred-vsem spremenjena zdravstvena obravnava.

• Leàlna doba se je skrajšala in vedno ve~ bolni-kov se zdravi ambulantno ali v dnevni bolni-šnici. Zaradi krajše leàlne dobe in hitrejšeobravnave ter zahtevnejših na~inov ambulant-nega zdravljenja lahko prihaja do pomanjklji-vega informiranja in spremljanja pacientov.

• Potrebe po zdravstveni vzgoji so se pove~ale za-radi ve~je ozaveš~enosti o bolnikovih pravicahv zvezi z informiranjem in nujnosti po aktiv-nem vklju~evanju v proces zdravljenja za ohra-njanje kakovosti ìvljenja med zdravljenjem inpo njem.

Poglavitni cilj širitve dejavnosti je vsem bolni-kom zagotavljati kakovostno informiranje in zdravs-tveno vzgojno obravnavo. @elimo vzpostaviti inohranjati vezi s pacienti, s katerimi se na bolnišni~-nih oddelkih ne sre~ujemo ali jih sre~

GLASILO DRU[TVA ONKOLO[KIH BOLNIKOV SLOVENIJE -...

Documents

Transcript of GLASILO DRU[TVA ONKOLO[KIH BOLNIKOV SLOVENIJE -...