GIỚI THIỆU VỀ DMD VIỆT NAM

www.duchennev ietnam.com

CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM

2

CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM Khẩu hiệu: Chung tay vì cuộc sống tươi đẹp của trẻ em Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam

Tên tiếng Anh: DMD Club Viet Nam

Tên viết tắt: Câu lạc bộ DMD Việt Nam

Ngày thành lập: 10/5/2013

SỰ RA ĐỜI

§ Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam thuộc Khoa Nội tiết - Chuyển hoá - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương chính thức được thành lập ngày 10/5/2013 tại Hà Nội dưới sự hỗ trợ của Tổ chức phi chính phủ CLAN - Úc (www.clanchildhealth.org).

§ Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả mọi người mắc loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) và gia đình người mắc DMD tại Việt Nam lại với nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người mắc DMD.

GIỚI THIỆU VỀ CÂU LẠC BỘ



3

§ Là cầu nối giữa các gia đình, người mắc DMD với các

bác sĩ, chuyên gia trong và ngoài nước;

§ Chia sẻ các thông tin liên quan đến DMD, và trang bị

cho các vị phụ huynh và gia đình kiến thức chăm sóc

sức khỏe trẻ DMD;

§ Là môi trường giao lưu, chia sẻ, giúp đỡ lẫn nhau giữa

mọi gia đình, người mắc DMD;

§ Hướng nghiệp và hỗ trợ tìm kiếm việc làm phù hợp với

điều kiện sức khỏe của người mắc DMD;

§ Cung cấp và trang bị kiến thức, kỹ năng giúp người

mắc DMD có thể sống độc lập;

§ Tạo môi trường, điều kiện để người mắc DMD có thể

hoà nhập và tham gia vào các hoạt động xã hội như

những người không khuyết tật;

§ Tạo tiếng nói chung cho những người mắc DMD, tuyên

truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về DMD.

Qua đó, vận động những chính sách đặc biệt dành cho

người mắc DMD về y tế, giáo dục và việc làm.

MỤC ĐÍCH HOẠT ĐỘNG



4

Ø Tất cả các cá nhân quan tâm đến loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD), muốn chia sẻ giúp đỡ và tham gia vào

các hoạt động tình nguyện của CLB;

Ø Thành viên chính của CLB gồm hai nhóm:

Gia đình người

mắc DMD

Tình nguyện viên

(TNV)

THÀNH VIÊN CỦA CLB

F KẾT NẠP THÀNH VIÊN

1. Gia đình người mắc DMD được mời vào CLB.

2. Cách thức đăng ký làm thành viên của CLB:

· Đăng ký trên website của CLB: www.duchennevietnam.com

· Tải mẫu Đăng ký thành viên tại website của CLB, điền thông

tin và gửi đến email: [email protected]

· Đăng ký trực tiếp qua điện thoại hoặc tại nhà của các thành

viên Ban chủ nhiệm CLB, Trưởng nhóm tại các tỉnh thành.



5

Nguyên tắc tổ chức, hoạt động

§ CLB tổ chức và hoạt động trên nguyên tắc phi lợi nhuận dựa vào sự đóng góp của các thành viên và các cá nhân, tổ chức.

§ Thành viên tham gia vào các hoạt động của CLB theo nguyên tắc tự nguyện, cùng chia sẻ, cùng giúp đỡ lẫn nhau và cùng thống nhất hành động.

Tổ chức của CLB

§ Bộ máy điều hành CLB gồm có: Ban chủ nhiệm và các ban trợ lý (Ban truyền thông, Ban vận động ủng hộ, Ban hỗ trợ, Ban tài chính, Ban phụ trách nhóm DMD).

§ CLB được tổ chức theo mô hình mạng lưới gồm các nhóm DMD đặt tại các tỉnh thành trong cả nước. Vào ngày 10/5/2013, CLB đã thành lập được 16 nhóm.

Ban chủ nhiệm CLB

Ban truyền thông

Ban Hỗ trợ Ban tài chính

Ban phụ trách Nhóm DMD

Ban vận động ủng hộ

NGUYÊN TẮC, CƠ CẤU TỔ CHỨC

CLB DMD VIỆT NAM

DMD Hà Nội DMD Vĩnh Phúc

DMD Hải Phòng DMD Lạng Sơn

DMD Phú Thọ DMD Hòa Bình

DMD Bắc Giang

DMD Hưng Yên

DMD Hà Nam

DMD Ninh Bình

DMD Nghệ An

DMD Quảng Bình

DMD Quảng Trị DMD Huế

DMD Đắc Lắc

DMD Hồ Chí Minh



6

Học tập, hướng nghiệp, giới thiệu việc làm Vui chơi

§ Trang bị các kiến thức và kỹ năng cần thiết giúp người

mắc DMD có thể sống độc lập (kĩ năng giao tiếp, kỹ

năng tự phục vụ, và kĩ năng xã hội,...);

§ Tổ chức các lớp học tập trung và online (qua mạng) để

tạo điều kiện giúp đỡ các trẻ em DMD có cơ hội tự học

tại nhà;

§ Tổ chức các buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng nghiệp,

giới thiệu học bổng, việc làm cho người mắc DMD và

phụ huynh

§ Tổ chức các hoạt động vui chơi, dã ngoại và du lịch

chung giữa các thành viên CLB với nhau và có sự tham

gia của người không mắc DMD;

§ Tổ chức các hoạt động ngoại khoá, thể thao phù hợp

với người mắc DMD;

§ Tổ chức các hoạt động trải nghiệm thực tế (đi chợ,

nấu ăn với sự trợ giúp của người hỗ trợ,...);

HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ



7

Tham vấn đồng cảnh Hỗ trợ & Tư vấn:

§ Tham vấn đồng cảnh cho người mắc DMD (Một

người DMD trở thành nhà tham vấn và đồng thời

cũng được một người DMD khác tham vấn): Chia sẻ

kinh nghiệm giải quyết những vấn đề khó khăn mà

mình đang gặp phải, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng học

tập, kỹ năng sống chung với DMD...

§ Tham vấn cha mẹ đồng cảnh: Các cha mẹ có con

DMD sẽ cùng tham vấn cho nhau. Mục đích cùng

nhau chia sẻ kinh nghiệm tháo gỡ và giải quyết các

khó khăn;

§ Cung cấp và chia sẻ các thông tin, tài liệu về DMD;

§ Tư vấn, giải đáp các thắc mắc liên quan đến DMD;

§ Tập huấn kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ người mắc

DMD dành cho phụ huynh và người chăm sóc;

§ Tổ chức các lớp chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc sức

khoẻ trẻ DMD dành cho các cha mẹ, người chăm

sóc;

§ Cung cấp thông tin, các văn bản pháp luật về chính

sách về người khuyết tật;

HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ



8

Tổ chức phi chính phủ CLAN

www.clanchildhealth.org

Bệnh viện Nhi Trung Ương

www.nhp.org.vn

ĐƠN VỊ HỖ TRỢ



9

CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM

Địa chỉ : Xóm Chợ, xã Đại Mỗ, huyện Từ Liêm, TP. Hà Nội

Điện thoại : Chủ nhiệm Nguyễn Xuân Đoàn - 0976 344 808

Phó chủ nhiệm Phạm Thị Thanh Vân - 01689 484 819

Website : www.duchennevietnam.com

Email : [email protected]

Fanpage : www.facebook.com/DuchenneVietNam

THÔNG TIN LIÊN HỆ



10

“Mình nghĩ điều ý nghĩa nhất bố mẹ giúp mình là đối xử với mình

như những anh chị em không bị loạn dưỡng cơ Duchenne với cùng sự mong đợi, khuyến khích mình theo đuổi ước mơ trong khi mình

vẫn đang có giới hạn vận động

THÔNG ĐIỆP



11

Cảm ơn!

GIỚI THIỆU VỀ DMD VIỆT NAM

News & Politics

Transcript of GIỚI THIỆU VỀ DMD VIỆT NAM