Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen --- eine Problemskizze Aber: Neue Optionen...

Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen --- eine Problemskizze

Aber:

Neue Optionen für die Erwachsenenmedizin aus den Erfahrungen der Sozialpädiatrie sind möglich

Dr. med. Tilman Köhler MSc , Leitender Arzt des SPZ Mecklenburg, 29.05.2015 Kinder- und Jugendarzt / Neuroorthopädie – Disabiliuy Management (MSc) / Systemische Beratung (DGSF)

Literatur: Ärzteblatt MV 2012 ; Heft 8 und 9 – Erwachsen werden mit CP

www.kinderzentrum-mecklenburg.de

15 % aller Kinder und Jugendlicher haben einen dauerhaften Bedarf an besonderer, spezialisierter medizinischer und sozialer Versorgung.

In einer Befragung junger Familien in Deutschland gaben 23% an, mit mindestens einem chronisch kranken Kind zu leben1.

Bei 30 bis 40 % der chronisch kranken Jugendlichen gibt es massive Probleme in der Transition (vorübergehendes Herausfallen aus adäquater Versorgung).1. Scheidt-Nave et.al. (2008). "Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher." Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz

9. ICP-Symposium am 7. Mai 2011•Bedeutung des Themas


37

43

70

71

63

57

30

29

ärztliche Versorgung

ärztliche Koordination

psychosoziale Angebote

Information zwischen Ärzten

Urteil Patienten/ Familien n= 98 ( Angaben %) zufrieden nicht zufrieden


Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012)Medizinische und psychosoziale Versorgung nicht zufrieden stellend gelöst.

Keine klare Rollenverteilung zwischen hausärztlicher und fachärztlicher Betreuung.

Informationsweitergabe nicht zufriedenstellend.

Mobilität beeinflusst Themen in der Behandlung.

Patienten haben einen hohen Informationsbedarf

Struktur eines SPZ ist für eine geregelte Übergangsbehandlung geeignet.


Literatur: Köhler T(2012): Erwachsen werden mit CP; Ärzteblatt M-V (2012) Heft 8+9

Inhalte der Transition und Erwachsenenbegleitung

1 Krankheit, Behandlung, Gesundheit(Operationen/ Hilfsmittel/ Rehabilitation)

2 Psychosoziale Aspekte(Arbeit/ Ausbildung/ Finanzen)

3 Zukunftspläne und –perspektiven (Patienten/ Familien)(Wohnung/ Betreuer/ Assistenz)

4 Kenntnisse über das Gesundheitssystem (Krankenkasse, Pflegekasse, Versorgungsamt, Sozialamt)

5 Einstellung und Kenntnisse zur Krankheit / Behinderung und deren Begleitung


Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012)

Konsensuspapier der DGSPJ zur Lage v. 30.06.2008

http://www.dgspj.de/pdfs/Stellungnahme-Uebergangsversorgung.pdf

• Behinderte Jugendliche und ihre Eltern mit Vollendung des 18. Lebensjahres fallen vom Niveau von einer spezialisierten Betreuung auf eine Grundversorgung mit nachweisbar deutlicher Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes und ihrer Funktions- und Teilhabemöglichkeiten.

• In der Erwachsenenmedizin sind die Kenntnisse zur Behandlung von behinderten Menschen nicht ausreichend.

• Patienten müssen sich Angebote zusammensuchen (Neurologe, Psychiater,Orthopäde usw.).

• Viele Angebote laufen völlig unkoordiniert.



Patienten / Diagnosen mit körperlichen Behinderungen - Überblick im SPZ Mecklenburg

417 Patn. mit 3-4 Terminen/ Jahr (Stand Dezember 2014 )

Diagnose Anzahl PatientenInfantile Cerebralparese

(G80)337

Erworbene Paresen (G82) 39

Neuropathien (G60/ G11) 17

Myopathien (G71) 24


Konsensuspapier zur Lagehttp://www.dgspj.de/pdfs/Stellungnahme-Uebergangsversorgung.pdf

Jährlich zu aktualisierender „Transitionsplan“ ab 14. Lebensjahr

Alle üblichen Vorsorgemassnahmen müssen für Jugendliche mit Behinderungen zugänglich sein

Versicherungen (GKV/PKV) müssen die „Transitionsplanung“ und die dafür notwendige Koordinationsarbeit vergüten



Nun kommt die Arbeit in der Ebene…

Übernahme der Ideen in den Koalitionsvertrag von 2013 in Deutschland ist gelungen „Für Erwachsene mit geistiger Behinderung und schweren Mehrfachbehinderungen werden medizinische Behandlungszentren analog zu den sozialpädiatrischen Zentren zur (zahn-) medizinischen Behandlung (neuer § 119c SGB V) geschaffen. „(Koalitionsvertrag CDU/CSU und SPD vom 27.11.2013; Abschnitt 2.4 ; S.76 Mitte) Quelle: http://www.spd.de/linkableblob/112790/data/20131127_koalitionsvertrag.pdf Weblink zum Nachhören: http://www.deutschlandfunk.de/medizinische-versorgung-behinderte-menschen-und-das.724.de.html?dram:article_id=270173

„SPZ für Erwachsene“ ist auf dem Weg.VersorgungsstärkungsgesetzAktuelle Gesetzesinitiative 1. Lesung im Bundestag März 2015 mit Einführung des § 119c (Drucksache 18/ 4095) „Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schweren Mehrfachbehinderungen „ (MBE) http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/gkv-versorgungsstaerkungsgesetz.html


SPZ Schwerin (ca. 500.000 EW)6.000 Patienten pro Jahr 225 Patienten mit ICP (3,75%)

Arbeitsschwerpunkte des SPZ• E - Entwicklungsdiagnostik

K - neurologisch-motoskopische Diagnostik P - psychometrische und psychologische Diagnostik.S – Soziale ProblemfelderA – Ätiologie

Diagnostik- Behandlungsplanung und Koordination bei Entwicklungsstörungen, chronischen Erkrankungen, Behinderungen, psychosozialen Problemlagen

• Hilfsmittelversorgung und Rehabilitation• Sozialberatung• Frühförderberatung• Kindergarten und Schulberatung

Grundlage: siehe www.dgspj.de


SPZ (§ 119 SGB V ) - Kooperations- und KommunikationswegeKinderarzt / Hausarzt

Ärzte Rezeption

Schreibdienst

Verwaltung

Psychologen

Physiotherapeuten ; Logopäden; Ergotherapeuten

Sozialpädagogen

FiBB‘s – IFFB § 30 SGB IX

EKPSA - Diagnostik- und Verlaufsberichte Empfehlungen

Psychologen, Beratungsstellen

Patient

Kinderärzte / Hausärzte

Schulen, Kindergärten

JÄD

Familie Krankenkasse

Ernährungsberatung

MusiktherapeutenKunsttherapeuten

Kinderklinik / KJP-Klinik

Fachkliniken

Spezialambulanzen


ProFil-Nachsorge §43a SGB V

Schwestern

Aktuelle Vernetzungen

NA Ärzte

•Universitäten Rostock, Lübeck, Hamburg•Heliosklinik Schwerin und Geesthacht,

•Altonaer Kinderkrankenhaus-Kinderorthopädie•Schön-Kliniken Hamburg Eilbek-Orthopädie

•Rehabilitationseinrichtung Hohenstücken•Oberlinhaus Potsdam- Neuroorthopädie

•SPZ Pelzerhaken- Stat. Sozialpädiatrische Einrichtung

Sanitätshäuser

•Arbeitsagentur•Versorgungsamt

•Sozialamt•Jugendamt

•Beratungsstellen•Integrationsämter

•Schulen•Schulämter

•Jugendärztlicher Dienst

•KK•MDK

Ausgangslage in Schwerin• Derzeit ca. 650 Kinder mit körperlichen und

geistigen (Mehrfach) Behinderungen (ICP, MMC, Fehlbildungssyndrome ) in

Betreuung des SPZ• ca. 30 im SPZ betreute Jugendliche mit

Mehrfachbehinderungen, chronischen Erkrankungen erreichen pro Jahr das Erwachsenenalter.

• Die Kinder- und Jugendärzte einschließlich das SPZ dürfen nur bis zum vollendeten 18. Lebensjahr Leistungen zulasten der GKV und PKV erbringen.


Ausgangslage nach dem 18. Lebensjahr • Es gibt im Umkreis von ca. 100km um Schwerin

keine ambulante Einrichtung, die auf eine interdisziplinäre Betreuung dieser jungen Erwachsenen spezialisiert ist.

• Hausärzte und ambulante Fachärzte für Neurologie, Innere Medizin, Chirurgie und Orthopädie, sowie Augenärzte sind zwar vorhanden, haben jedoch oft keine spezialisierte Erfahrung mit Behinderten.

• Es existiert für Erwachsene keine Netzwerkstruktur, die ein interdisziplinäres Arbeiten ermöglicht.


• „I“ndividuation

• „I“dentität und „I“ntegrität

• „I“dentifikation

• „I“ntegration

• Quelle: die 5 „I“ der Autonomieentwicklung n. A. Artner, Wien

Pubertät - cerebrale Neuverknüpfung - die 5 „I“ der Autonomieentwicklung


• Diagnostik• Therapieanpassung/ Hilfsmittelversorgung• Compliance• Setting / Ansprache / Patientenautonomie• Angehörigenberatung• Verschwiegenheit

Ab 18. Lebensjahr

• Ende der Zuständigkeit der Jugendämter• Neue Rechtsvertreter. (Vormund,

Vertretungsbefugnis)• Vernetzung zu anderen Institutionen nötig

•Problemfelder der Transition


Auf Seite der Betroffenen

• Widerstand der Jugendlichen und der Familien („Selbständigkeitsentwicklung“)

• Starke Bindung an vertraute Betreuer und Institutionen• Ablehnung des ungewohnten Betreuungsklimas

Auf Seite der Betreuer

• Zeitmangel (mangelnde Planung, interdisziplinäre Absprachen, genaues Kennenlernen neuer Patienten mit oft lang andauerndem, komplexem Krankheitsverlauf, …)

• Hemmungen, die Patienten abzugeben• Unsicherheit und mangelnde Vorbereitung für den Umgang mit diesem

Thema• Ambivalente Einstellung der Ärzte im Hinblick auf ihre Zuständigkeit z.T.

Mangel an Spezialisten im Erwachsenenbereich• Unsicherheit über den adäquaten Zeitpunkt

9. ICP-Symposium am 7. Mai 2011•Typische Barrieren der Transition


Transitionsbeginn im 12. Lebensjahr

Beurteilung der Mobilität (GMFCS Einstufung)

klinischer Befund

Wachstumsverhalten, Pubertätseintritt

Hilfsmittelkontrollen

Schulische Situation

Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste)


Transition ab 14. Lebensjahr

Planung: Hilfsmittel , evtl. notwendige OP Rehabilitationsmaßnahmen (ggf. Rehabilitation mit Lauftraining, forced use , etc. )Schule; Mobilität; Freunde

Vordringlich!!Erhalt der Vertikalisation mit Laufen/Stehen, zusätzlich Sportangebote (als Fittnesstraining) (vgl. auch Formulare Funktionssport / Rehasport!! nach § 35 SGB V )

Zusammenfassende und planende Epikrise!Klärung anstehender notwendiger medizinischen Versorgungsfragen (SBA, Pflegestufe, I-Assistenz)



Transition ab 16. Lebensjahr

Überprüfung der Diagnose einschl. Kognition

Transitionsgruppe definieren

Planung Selbständigkeit

Berufliche Perspektiven

Hilfebedarf (ICF basiert) (Assistenz, Wohnung, Arbeitsplatz etc.)

Kontakte zu behandelnden Hausärzten- Fachärzten

Zusammenfassende Epikrise (nachrichtlich für den Patienten!) Derzeit notwendig: Antrag an KK zur weiteren Kostenübernahme der SPZ Kosten nach dem 18. Lebensjahr – Einzelfallentscheidungen ohne präjudizierende Wirkungen



Transition im 18. Lebensjahr

Hilfsmittelplanung,

Mobilität,

Operationen, Rehabilitation

Ausbildungsfrage,

Selbständigkeit (Wohnungsfrage, Betreuungsrecht,

Selbständigkeit erreichbar?

Nachteilsausgleiche ( SBA, Pflegestufe, Integrationsassistenz)

Welche Ärzte sind ansprechbar – zusammenfassende Epikrise!

Ideal: gemeinsame Sprechstunden !



„Medical Home Model“ - MZEB - Ausblick •„ärztliches Zuhause“ für Erwachsene mit chronischen Erkrankungen • Festes Team, das den Patienten ambulant und auch stationär steuert und betreut.

• Aufgaben des Teams:• Ständige Erreichbarkeit des Ansprechpartners• Schnittstelle zu pädiatrischen Fachdisziplinen• Schnittstelle zur Erwachsenenmedizin• Aufbereitung der bisherigen Fallgeschichte• Planung und Koordination der weiteren Termine

MitarbeiterInnen: 1 Case-ManagerIn/ 1 Krankenpflegekraft / 1 Bürokraft /1 ÄrztIn mit

Erfahrungen der Behindertenversorgung

(Bundesärztekammer - Strukturierte curriculare Fortbildung „Medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung“ initiiert von der Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit Mehrfachbehinderungen -BAG) www.bundesaerztekammer.de/downloads/CurrBehinderung.pdf


Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit


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