Geissler - LebensMUT Krebsinformationstag, 23 Juli 2011
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Chronische Myeloische Leukämie:Patientensicht und Infoquellen
LebensMUT Krebsinformationstag 2011Grosshadern, 23.07.2011
Jan Geißler, Leukämie-Online e.V. / LeukaNET / CML Advocates Network
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it
CML: Von einer tödlichen zu einer chronischen Erkrankung in nur 15 Jahren
19981994
2011
Jahr nach Diagnose
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CML: Ein Löwe, den man besser im guten Käfig hält
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CML-Therapieerfolg ist abhängig von verschiedenen Faktoren
Bedeutend: Stadium bei Diagnose Zugang zu erfahrenen Ärzten Effektiver Behandlung Regelmäßige Verlaufskontrolle Therapietreue
Nicht erheblich: Alter und Zweiterkrankungen Art der Krankenversicherung
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Therapietreue: so bedeutend!
Ursache:Mangelnde Therapietreue
CML Adherence (ADAGIO study 2009)
Monat nach Therapiebeginn
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Monat nach Therapiebeginn
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Long Term Adherence to Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009
Therapietreue >90%
Therapietreue <90%
Ergebnis:Mangelndes Ansprechen
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Gute Patienteninformation kann Leben und Überleben verbessern
Krebspatienten müssen informierteEntscheidungen treffen:
1. Erkrankung verstehen2. Erfahrenen Arzt finden3. Andere Patienten mit ähnlichen Erfahrung treffen4. Studien: Teilnahme erwägen5. Therapieentscheidung treffen6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen,
Therapietreue, Komplementärmedizin
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Patientengruppen sind Navigatoren für Patienten
Broschüren mit Hintergrund über Erkrankung und Therapie
Priorisierung der Fragen an den Arzt Fragen an andere Betroffene, Umgehen mit der Angst,
Umgang mit Nebenwirkungen Information über Studien
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Online-Gemeinschaft Leukaemie-Online.de Informieren, Diskutieren, Treffen, Helfen
Aktive Gemeinschaft für Patienten mit CML, AML, CLL, …
900 Fachartikel über Neuigkeiten in der Leukämieforschung
19.000 Foren-Nachrichten Eng international vernetzt Zusammenarbeit mit Fachgesellschaften
http://www.leukaemie-online.de
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Leukämie-Online
Neue Nachrichtenim Forum
Nachrichten-archiv
ÜberLeukämie
Lexikon
Nachrichten ausWissenschaft und Politik
Web-links
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Homepage- Artikel: Neuigkeiten aus Forschung und Politik
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Sehr aktive Diskussionsforen
Foren zu CML, Leben mit Leukämie,Transplantation,anderen Leukämien
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Diskussionsforen: Email-Benachrichtigung
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SMS-Erinnerungsdienst
http://sms.leukaemie-online.de Bis zu zwei Erinnerungs-SMS pro Tag zur Erinnerung
an Medikamenteneinnahme und zur Erhöhung der Therapietreue
Kostenlos für Patienten
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Hilfreiche Dokumente:
DLH-Ratgeber
Was ist CML, Symptome, Diagnostik, Therapie
Auf http://www.leukaemie-hilfe.de
Informationen > DLH-Broschüren > Chronische Myeloische L.
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Hilfreiche Dokumente:
CML-Therapieleitlinien
Therapieleitlinien führender Expertengremien
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Informationen über Arzneimittel
Fachinformationen in Deutsch
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