Gastrostomia na Infância: Os Sentimentos Maternos em Relação ao Uso

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UNIVERSIDADE PAULISTA MILENA CRISTINA DE OLIVEIRA FAVALI GASTROSTOMIA NA INFÂNCIA: OS SENTIMENTOS MATERNOS EM RELAÇÃO AO USO SÃO PAULO 2015

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Trabalho de Conclusão de Curso da aluna Milena Cristina de Oliveira Favali para obtenção do título de especialista em Saúde Mental para Equipes Multiprofissionais sob coordenação do Prof. Hewdy Lobo Ribeiro.

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  • UNIVERSIDADE PAULISTA

    MILENA CRISTINA DE OLIVEIRA FAVALI

    GASTROSTOMIA NA INFNCIA: OS SENTIMENTOS MATERNOS EM RELAO AO USO

    SO PAULO

    2015

  • MILENA CRISTINA DE OLIVEIRA FAVALI

    GASTROSTOMIA NA INFNCIA: OS SENTIMENTOS MATERNOS EM RELAO AO USO

    Trabalho de concluso de curso para obteno do ttulo de especialista em Sade Mental para Equipes Multiprofissionais apresentado Universidade Paulista - UNIP.

    Orientadores:

    Profa. Ana Carolina S. de Oliveira

    Prof. Hewdy L. Ribeiro

    SO PAULO

    2015

  • FICHA CATALOGRFICA

    Favali, Milena Cristina de Oliveira Gastrostomia na infncia: os sentimentos maternos em relao ao uso. Milena Cristina de Oliveira Favali / So Paulo, 2015.

    23 f. +1CD

    Trabalho de concluso de curso (especializao) apresentado ps-graduao lato sensu da Universidade Paulista, So Paulo, 2015. rea de concentrao: Sade mental e Gastrostomia

    Orientao: Prof. Ana Carolina Schmidt

    Orientao: Prof. Hewdy Lobo

  • MILENA CRISTINA DE OLIVEIRA FAVALI

    GASTROSTOMIA NA INFNCIA: OS SENTIMENTOS MATERNOS EM RELAO AO USO

    Trabalho de concluso de curso para obteno do ttulo de especialista em Sade Mental para Equipes Multiprofissionais apresentado Universidade Paulista - UNIP.

    Orientadores:

    Profa. Ana Carolina S. de Oliveira

    Prof. Hewdy L. Ribeiro

    Aprovado em:

    BANCA EXAMINADORA

    _______________________/__/___

    Prof. Hewdy Lobo Ribeiro

    Universidade Paulista UNIP

    _______________________/__/___

    Profa. Ana Carolina S. Oliveira

    Universidade Paulista UNIP

  • DEDICATRIA

    Eu dedico este trabalho Carolina Bilek, quem me inspirou a escrever estas pginas. Ela me ensinou muito sobre a sua fora e vontade de viver, algo para alm do que pude apreender em qualquer livro. Deixo aqui meu eterno agradecimento pela lio de vida.

  • AGRADECIMENTOS

    Eu agradeo especialmente ao meu esposo Joo Favali, companheiro fiel e presente em todos os momentos. Amor eterno!

    Agradeo minha famlia: minha me por no deixar de dedicar algum tempo para mim; ao meu irmo por existir e ter um sorriso lindo; ao meu pai pela distncia saudvel. E Comunidade Bom Pastor da Lapa por me acolher e alimentar o meu esprito.

    Ao meu afilhado Davi Bandeira e sua famlia por me esperar, aos amigos Carina e Andy pelas conversas ao redor da mesa.

    Tambm agradeo ao carinho das minhas irms Lilian, Dayanne e Daniele Mendes. E aos patriarcas desta famlia Dna Claudinea e Sr. Jos pela simplicidade e respeito com o qual me recebem neste lar, meu terno agradecimento. professora de Histria Sheyla Lenny, a melhor!!! Pelo tempo dedicado em me ajudar com esta pesquisa, muito obrigada!

    Um agradecimento mais que especial tia Sofia Seixas, grande Mestra da tecnologia Microsoft. Seu carisma e convices deixaram marcas em meu corao.

    Agradeo minha turma da ps-graduao, principalmente, ao melhor trio: Magna, Juliana e Vivi. A todos os professores, Roseneide pela ateno e cuidado, aos meus orientadores: professora Ana Carolina e professor Hewdy Lobo pelas grandes lies em Sade Mental.

  • EPGRAFE

    Em qualquer perodo da histria do mundo, uma me natural, levando uma vida sadia, ter facilmente pensado sempre na alimentao do beb como uma simples relao entre ela prpria e seu filho...

    (Winnicott, 2008)

  • RESUMO

    Uma disfuno motora oral infantil, geralmente est relacionada a um tipo de Neuropatia que impede a criana de alimentar-se de forma natural. Este trabalho buscou identificar e compreender os sentimentos maternos em relao ao uso de gastrostomia infantil, bem como identificar as dificuldades das mes e cuidadores em lidar com o fato desta criana no se alimentar de forma natural. Identificou-se que no temos pesquisas consistentes voltadas para esta rea e diversas questes ficaro em aberto, dentre elas: ante a tanta preocupao dos pais perante a questo alimentar podemos pensar que se perde o valor da condio de doena crnica em detrimento alimentao desse filho?

    Palavras - chave: Neuropatia Infantil, Gastrostomia infantil, sentimentos maternos, cuidadores.

  • ABSTRACT

    A children's oral motor dysfunction, is usually related to a type of neuropathy that prevents the child feed on naturally. This study aimed to identify and understand the maternal feelings regarding the use of child gastrostomy, and identify the difficulties of mothers and caregivers in dealing with the fact that this child does not feed naturally. It was identified that we do not consistent researches in this area and several issues will be open, such as: at the much concern from parents before the food issue can think you lose the "value" of chronic disease condition rather than to food that child?

    Key-words: Children neuropathy, gastrostomy infant, maternal feelings, caregivers.

  • SUMRIO

    1 INTRODUO......................................................................................... 10

    2 OBJETIVO ............................................................................................... 13

    3 METODOLOGIA...................................................................................... 13

    4 RESULTADOS E DISCUSSO............................................................... 13

    5 CONCLUSES........................................................................................ 20

    REFERNCIAS.......................................................................................... 21

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    1 INTRODUO

    A disfuno motora oral est freqentemente relacionada s Neuropatias, de acordo com Costa et al.(2011) esta incidncia se deve ao fato destes pacientes no possurem o reflexo de deglutio, o que proporciona alto risco de desnutrio.

    Segundo Tortora (2006): Neuropatia (neuro = nervo; patheia = doena) a denominao de qualquer transtorno que afeta o sistema nervoso, mas particularmente um transtorno de um nervo craniano ou espinhal.

    Os transtornos neurolgicos, dependendo da extenso ou importncia da leso, podem causar aos pacientes prejuzos em sua capacidade fsica (motora) e cognitiva, fatores que interferem no recebimento do aporte nutricional adequado.

    Para Carvalho (1992), uma dieta balanceada uma ferramenta essencial para conciliar a composio corporal e as funes orgnicas de forma saudvel, de modo que colabora com a qualidade de vida dos pacientes, promove a reduo de internaes, tendo em vista que o indivduo no estar to suscetvel s doenas. Alm disso, em caso de crianas, objetivam assegurar a recuperao e o desenvolvimento global infantil.

    A terapia nutricional tem se mostrado cada vez mais eficiente no tratamento de crianas desnutridas, acometidas por Neuropatias. De acordo com Oliveira et.al. (2009) h um importante nmero de neuropatas na faixa etria peditrica, os progressos atuais no diagnstico e tratamento de doenas viabilizam a vida da criana, em detrimento de situaes que antes eram incompatveis com esta condio.

    Em ateno a esta situao nutricional inadequada, os pacientes podem beneficiar-se do suporte nutricional a fim de combater a desnutrio, fator extremamente negativo para a evoluo do quadro de sade do paciente, de maneira geral, pois os seus efeitos so nocivos sade biopsicossocial do indivduo.

    Diante deste tipo de quadro, com bastante frequncia, h indicao do uso de sonda, a fim de que o paciente possa receber o aporte nutricional de acordo com suas necessidades. A alimentao enteral pode ser infundida pelas vias: naso/orogstrica - a sonda levar a alimentao do nariz/boca at o estmago; gastrotomia- atravs de cirurgia introduzida uma sonda no abdmen, que levar a alimentao at o estmago; Jejunostomia - atravs de cirurgia introduzida uma sonda na barriga, que levar a alimentao at o intestino.

    Segundo a Resoluo n 63, de 06 de julho de 2000 a alimentao enteral: o: Alimento para fins especiais, com ingesto controlada de nutrientes,

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    na forma isolada ou combinada, de composio definida ou estimada, especialmente formulada e elaborada para uso por sondas ou via oral, industrializado ou no, utilizada exclusiva ou parcialmente para substituir ou complementar a alimentao oral em pacientes desnutridos ou no, conforme suas necessidades nutricionais, em regime hospitalar, ambulatorial ou domiciliar, visando a sntese ou manuteno dos tecidos, rgos ou sistemas. (ANVISA, 2000, p.03)

    A grande maioria dos pacientes Neuropatas que tem indicao ou fazem uso de sonda do tipo gastrostomia, so crianas que esto privadas da alimentao via oral. Para Santos (2005), o ato de alimentar-se est intimamente relacionado s atitudes ligadas aos costumes e situaes, comer , sobretudo um ato social. A histria gastronmica oferece claramente a compreenso de que as manifestaes sociais e culturais espelham o alimento de uma determinada poca. Sendo assim, o que se come, como, quando, onde e com quem, tem um valor muito significativo.

    Neste sentido, Barbosa e Freitas (2005), alertam para os inmeros prejuzos sofridos por pessoas impossibilitadas de alimentar-se normalmente, tendo que fazer uso de vias artificiais (sondas).

    Em um contexto infantil os prejuzos afetam no s a criana, mas tambm sua me. A simples indicao do uso de sonda,bem como a possibilidade de no poder alimentar seu filho como a grande maioria das mes o fazem, pode ocasionar nelas sentimentos ambivalentes. Ao mesmo tempo em que a sonda proporcionar a manuteno adequada da sade reveste-se de outros significados

    Diante deste contexto, hora da refeio deixa de ser um momento propcio para integrao e troca de afetos, e, possivelmente tornar-se um momento de tenso, angstia e sensao de discriminao para os portadores da sonda e cuidadores. Neste sentido, no h como desconsiderar que o uso de sonda altera completamente o estilo e a rotina de vida das pessoas, alm de carregar o significado de desvinculao social e estresse familiar dada freqente reclamao do tempo de alimentao (CEREZETTI, 1990; BARBOSA e FREITAS, 2005). Nesta situao, os conflitos desencadeados pela questo alimentar somada necessidade de cuidados dada a fragilidade deste tipo de paciente, fazem com que a abordagem multiprofissional beneficie tanto ao paciente: que ser atendido em sua totalidade, quanto sua famlia (MARCHAND et al., 2006). A relao entre o paciente e a equipe tambm merece um olhar de cuidado e, geralmente, o Psiclogo consegue colaborar compreendendo aspectos subjetivos desta relao, traduzindo-o para a equipe multiprofissional. A

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    grande contribuio da equipe poder cuidar, de forma minuciosa, de vrios aspectos que envolvem a situao de sade, de cada paciente, levando em conta os mais variados pontos de vista de cada profissional, antes de decidirem condutas. (LAHAM, 2004). Do ponto de vista da abordagem psicolgica, essencial, a observao de aspectos do ambiente, dinmica familiar e possveis falhas nas funes parentais que possam interferir no andamento do tratamento do paciente.

    A interveno no vnculo me-filho o principal foco, j que uma criana neuropata depender dos cuidados maternos de uma maneira permanente, diferentemente, do que acontece com crianas sadias, cujo desenvolvimento lhes proporcionar autonomia. Uma criana neuropata depender de cuidados semelhantes aos iniciais, demandando da me uma dedicao praticamente exclusiva (MORAES E BRASIL, 2005; MARCHAND et.al., 2006; SUSIN et al., 2012). Segundo Winnicott (2008) a alimentao da criana tem uma intima relao com o vnculo me-filho, o momento em que se pe em prtica o relacionamento amoroso entre dois seres humanos.

    A relevncia deste estudo est no fato dele compreender os sentimentos maternos em relao imposio do limite, conseqente neuropatia, que as impendem de alimentar seus filhos de forma natural.

    Portanto, ao elencar todas estas questes que atravessam a vida dos pacientes que fazem uso de gastrostomia, do ponto de vista do seu desenvolvimento biopsicossocial, relaes afetivas e sociais, se faz relevante a reviso bibliogrfica, com intuito de aprofundar os impactos sociais e afetivos para os indivduos e a sociedade. Acreditando que os esforos nessa rea permitiro benefcios aos pacientes, cuidadores e intervenes mais efetivas multiprofissionais.

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    2 OBJETIVOS

    1) Identificar e compreender os sentimentos maternos em relao impossibilidade de alimentar seus filhos de forma natural, pelo fato deles fazerem uso de gastrostomia;

    2) Pesquisar as principais dificuldades encontradas pelas mes, cuidadores e a famlia relacionadas alimentao das crianas que fazem uso de sonda/gastrostomia;

    3) Oferecer informaes equipe multiprofissional que ampliem a viso para a melhor compreenso de aspectos psicolgicos maternos que possam dificultar o tratamento de crianas que faam uso de sonda/gastrostomia;

    4) Contribuir com a equipe multiprofissional para que possam ofertar condutas que considerem o contexto emocional da famlia e proporcionem maior beneficiamento ao paciente em relao ao tratamento.

    3 METODOLOGIA

    Este estudo realizou ampla reviso bibliogrfica nas bases Lilacs e Google Acadmico nas quais foram selecionados textos completos, em portugus, que mencionassem aspectos emocionais dos cuidadores de crianas que fazem uso de gastrostomia, sem preocupao com o ano de publicao.

    O descritor utilizado foi: gastrostomia. Os filtros utilizados foram: gastrostomia, cuidadores, aspectos emocionais, neuropatia. Os critrios utilizados para excluso de artigos foram: artigos que no mencionem aspectos emocionais do cuidador e paciente.

    Foram utilizados alguns artigos e livros do acervo pessoal do pesquisador. A seleo seguiu a seguinte ordem: leitura dos ttulos, dos resumos e ento leitura dos textos completos.

    4 RESULTADOS E DISCUSSO

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    Dentre os artigos selecionados temos o captulo de um livro: Aspectos Psicolgicos do Paciente em Suporte Nutricional Artificial (CEREZETTI, 1990) que no menciona especificamente os sentimentos dos cuidadores. Este captulo do livro Nutrio Enteral e Parenteral na Prtica Cnica do autor Waitzberg (1990) traz um importante olhar e especificamente para as questes emocionais e psicolgicas do paciente que faz uso da gastrostomia.

    A autora do captulo comea o desenvolvimento do artigo apresentando ao leitor sob a tica da viso psicanaltica e da teoria do desenvolvimento psquico a fase oral. Nesta fase se observa que os interesses do beb esto concentrados no ato de mamar e mesmo depois de satisfeito ainda pode sugar a chupeta ou o dedo, aparentando grande satisfao, o que nos faz crer que os impulsos nesta fase so satisfeitos pela boca. Pela boca o beb vai conhecendo o mundo e pela amamentao se funde a me, formando uma relao afetiva.

    Tambm so apontados como fatores relevantes a preocupao do homem com relao alimentao e como este alimento condicionou sua existncia. Sob este olhar, alm de necessitarmos do aporte nutricional, o ato de alimentar-se tambm est revestido de significados psicolgicos e sociais.

    Para Cerazetti (1990), as restries impostas ingesto de alimento sejam quantitativas ou qualitativas tem uma conotao negativa que podem ser associadas a fantasias de perda de afeto, de carinho e ateno.

    Dentre as repercusses emocionais relacionadas privao alimentar Cerazetti (1990), afirma que o paciente impossibilitado de alimentar-se pela via oral est mais suscetvel ao aparecimento de conflitos emocionais, ocorre uma mudana nas atitudes relacionadas ao ato de alimentar-se,a famlia no estar completa mesa, portanto, a vida social do paciente fica comprometida: jantares, almoos em famlia ou entre amigos e festas so ocasies em que os cuidados com a alimentao expressam uma prova de carinho e bem-querer. Para estes pacientes o momento da alimentao deixa de ser prazeroso, de integrao e troca de afetos, viram momentos de angstia, tenso e discriminao.

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    O paciente tem de lidar com a impossibilidade de escolher seu alimento, com isso, o alimento no tem nenhuma carga de representao afetiva imposta. Para suprir este descontentamento, alguns pacientes solicitam que se misture a massa disforme da alimentao enteral algo significativo para eles como: fub, aveia, entre outros. Estes pacientes passam a engordar e ainda solicitam ao psiclogo que no comente com a nutricionista, como se fosse algo proibido.

    Segundo Cerazetti (1990), o paciente pode beneficiar-se de explicaes simples como a da composio da dieta alimentar e tambm aponta que os familiares no ficam isentos de sofrimentos psquicos no convvio com os pacientes que no se alimentam de forma natural (via oral).

    Como sugestes para o trabalho multidisciplinar, a autora sugere que a equipe fique muito atenta a comunicao oral junto ao paciente para no reforar sentimentos de inferioridade ou regressivos e despertar somatizaes. Atentar para os pacientes bonzinhos, geralmente, tendem a atender s expectativas da equipe. Estes pacientes podem estar depressivos e este comportamento, na verdade, expresse perda da vontade de viver.

    Para Cerazetti (1990), a comunicao com o paciente essencial para entendermos como ele se sente perante o tratamento. preciso ouvir, sem se alienar das emoes, mas mantendo o limite profissional. S assim, possvel transmitir ao paciente o que efetivamente est acontecendo, trat-lo como algum que precisa de cuidados, mas no estimulando a regresso. O estimulo a cura e ao restabelecimento da sade, tambm colaboram para uma melhor qualidade de vida.

    O artigo Terapia Nutricional em Neuropatia Peditrica Decorrente de Meningite Meningoccica: Relato de Caso de Costa et al.(2011). Neste artigo, os autores situam o leitor informando sobre o termo meningite meningoccica. O processo inflamatrio das meninges, que so membranas que envolvem o crebro chamado de meningite e este processo inflamatrio compromete o sistema nervoso central. Usa-se meningite meningoccica quando h a presena de bactria: meningoco coneisseria meningitidis entre as meninges, uma doena grave e de grande potencial negativo.

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    A Metodologia utilizada pelos autores foi o Relato de Caso ao qual acompanhou um paciente masculino com 5 anos e 3 meses com histrico de seqela neurolgica devido a meningite meningoccica. Em virtude da neuropatia o paciente no possua os reflexos de deglutio preservados o que acarretavam constantes quadros de bronco aspiraes e conseqentemente pneumonias aspirativas. A criana iniciou uso de sonda nasogstrica, mas levando em conta o contexto de sade da criana logo aps o diagnstico de neuropatia foi indicado o uso da sonda gstrica para o suporte nutricional adequado, com intuito de evitar possveis complicaes devido ao uso de sonda nasogstrica em longo prazo.

    Para Costa et al.(2011), apesar do IMC para a idade ter indicado obesidade, a infuso da dieta via sonda se mostrou fundamental para proporcionar melhor qualidade de vida ao paciente, evitando os quadros de bronco aspirao e complicaes.

    Em contrapartida o artigo Perfil de Pacientes com Paralisia Cerebral em Uso de Gastrostomia e Efeitos nos Cuidadores de Susin et al. (2012) o nico artigo em portugus que, efetivamente, traz luz da discusso os efeitos do uso de gastrostomia no paciente peditrico para os cuidadores.

    Como Mtodo foi realizado um estudo transversal de carter qualitativo e quantitativo. A pesquisa foi aplicada em pacientes do Hospital da Criana Santo Antnio Complexo Hospitalar da Santa Casa que tivessem diagnstico de Paralisia Cerebral (PC) em uso de gastrostomia. Os cuidadores destas crianas responderam a dois questionrios propostos: um deles tinha o objetivo de caracterizar a amostra e o outro com perguntas quantitativas sobre forma de alimentao, indicao, entre outros. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas para serem analisadas qualitativamente, inclusive. Da anlise qualitativa nasceram algumas categorias: 1) Medo do desconhecido; 2) Resistncia e aceitao; 3) Dificuldades; 4) Benefcios.

    De acordo com Susin et al. (2012), a maioria das famlias analisadas tem uma renda familiar mensal muito baixa (at 2 salrios mnimos) e em geral, a me no atua no mercado de trabalho e os autores relacionam este fato ao nvel de dependncia da criana aos cuidados familiares.

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    Foram observados que as crianas recebem a indicao da gastrostomia assim que iniciam processo de pneumonias de repetio ou desnutrio. Os pais relataram sentimentos negativos introduo artificial da alimentao e as mes descrevem grande instinto para a alimentao via oral de acordo com Susin et al. (2012). Apesar disso, foram constatados altos ndices de famlias que aceitaram a gastrostomia aps a primeira indicao e os autores relacionam ao fato de existir um trabalho multidisciplinar para que as famlias disponham de informaes e provavelmente compreendam melhor a indicao.

    Segundo Susin et al. (2012), h uma defasagem muito grande na quantidade de pacientes que se beneficiam do trabalho teraputico do fonoaudilogo. O que justifica os poucos pacientes que esto se alimentando pela via oral concomitantemente, o profissional de fonoaudiologia avalia e reabilita, no caso de pacientes com gastrostomia na impossibilidade de reabilitar a via oral, os profissionais precisam rever seu papel, afim maximizarem a aprendizagem do sabor e percepes orais para promover a qualidade de vida destes pacientes.

    Os benefcios observados com o uso da gastrostomia so: o ganho de peso, diminuio dos problemas respiratrios e internaes. A pesquisa tambm mostrou com unanimidade que o principal motivo para indicao da gastrostomia a dificuldade de deglutio. A pesquisa ainda viabilizou o relato dos familiares sobre as complicaes do uso da gastrostomia, uma informao muito relevante que no mencionada na literatura especializada e auxilia os profissionais a aprimorar as orientaes famlia.

    De acordo com Susin et al. (2012), na anlise qualitativa foi possvel observar o relato das famlias em relao ao uso de gastrostomia como sentimento de medo do desconhecido que foi relacionado a falta de conhecimento sobre ao procedimento. Esta categoria est diretamente ligada resistncia mudana, para os pais na categoria dificuldades o fato da via oral no ser mais a nica para a alimentao dos filhos vista como um problema e os pais demonstram grande ansiedade devido ao problema alimentar. Em relao s mes, ao descobrirem que lhe seria exigido um tempo maior para a

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    alimentao do filho, e em contrapartida menor participao dela nas atividades e menor ateno a outros membros da famlia.

    Com este estudo tambm foi possvel desmistificar o uso de gastrostomia como suspenso permanente da via oral, desde que as necessidades calricas e respiratrias da criana estejam atendidas, o profissional de fonoaudiologia pode reintroduzir paulatinamente a oferta via oral conforme Susin et al. (2012).

    Na categoria benefcios os pais ficam preocupados com o uso da gastrostomia, mas reconhecem os benefcios deste procedimento. Para os autores cuidar de uma criana com adoecimento crnico ou deficiente tem um importante impacto na vida financeira, profissional, social e dinmica familiar.

    E por fim Susin et al. (2012) conclui que as implicaes e os efeitos que produz nos cuidadores o uso da gastrostomia tem recebido pouca ateno sendo os estudos voltados para aspectos mdicos e nutricionais.

    De acordo com os autores Costa et al.(2011) e Susin et al. (2012) foi possvel observar que mesmo diante da rejeio ao procedimento por parte da famlia em relao indicao da gastrostomia, ainda prevalecem os benefcios do procedimento em relao qualidade de vida dos pacientes peditricos.

    Nos estudos de Cerezetti (1990) e Susin et al. (2012) foi possvel constatar uma preocupao comum com relao alimentao e como o alimento condiciona a nossa existncia. Sob esta tica podemos pensar que o paciente que faz uso de gastrostomia ou mesmo o familiar que o acompanha tem os rumos de sua vida social completamente alterados e de forma negativa, dada a natureza da privao da escolha do alimento por parte do paciente, da impossibilidade de alimentar-se de forma natural e participao em compromissos sociais. Sob este aspecto para Susin et al. (2012) visivelmente a me est ainda mais suscetvel a no participao de atividades e impossibilitada de dar ateno outros membros da famlia devido aos cuidados intensos dedicados criana e a constatao de um tempo maior para alimentao do filho que faz uso de gastrostomia.

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    Segundo Susin et al. (2012) em sua pesquisa, as mes descrevem grande instinto para a alimentao via oral, aspecto que pode estar ligado ao ato da amamentao, que de acordo com Cerezetti (1990) me e beb se fundem e do inicio a uma relao afetiva.

    Para Cerezetti (1990), o paciente pode beneficiar-se de explicaes simples, como por exemplo, como a composio da dieta enteral, em concordncia com este aspecto Susin et al. (2012) menciona em sua pesquisa que os familiares relatam medo do desconhecido e relaciona a falta de conhecimento sobre o procedimento como um fator que pode dificultar a aceitao do procedimento.

    Com relao atuao multiprofissional Susin et al. (2012) em sua pesquisa pde desmistificar o uso de gastrostomia permanente e suspenso da via oral para alimentao. Para que a criana seja beneficiada por este quadro faz-se necessria a atuao do profissional de fonoaudiologia para avaliar e se possvel reabilitar o paciente para reinsero da alimentao via oral gradativamente. Alm de concordar com a importncia da atuao multiprofissional Cerezetti (1990) ainda sugere que a equipe esteja muito atenta a comunicao oral junto ao paciente, para no reforar sentimentos de inferioridade e/ ou sugestionar somatizaes. Alerta tambm para o fato do paciente que atende s expectativas da equipe pode estar depressivo e este comportamento encobrir perda da vontade de viver.

    5 CONCLUSES

    Por fim as pesquisas no esto sendo direcionadas de forma expressiva para a compreenso dos aspectos emocionais dos cuidadores de crianas que fazem uso de gastrostomia, principalmente, das mes. Geralmente, a me est fora do mercado de trabalho e dos crculos sociais, tem sua vida dedicada aos cuidados do filho com um adoecimento crnico ou deficincia (SUSIN et al.,2012).

    Sendo assim, outros questionamentos se fazem necessrios: ante a tanta preocupao dos pais perante a questo alimentar podemos pensar que se

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    perde o valor da condio de doena crnica em detrimento alimentao desse filho?

    As equipes multiprofissionais esto explorando questes reais da famlia tais como: quantidade de tratamentos e terapias que esta criana precisa frequentar escola, horrios dos irmos, capacidade de trabalho dos pais, atividades sociais, questes financeiras e disponibilidades para os cuidados em casa, questes estas que merecem considerao ao planejar as intervenes nutricionais?

    Ser que as equipes percebem a delicadeza da situao emocional da famlia, em saber que seu filho no poder se alimentar mais de forma natural e percebem a necessidade de desmitificar a gastrostomia?

    Diante de conflitos emocionais to intensos muito importante que a famlia busque a ajuda dos profissionais da sade, que podem auxili-los nos esclarecimentos e trilhar, este longo caminho, acompanhados.

    So muitas as questes que este tema ainda permite transitar, visto que as questes emocionais e aspectos psicolgicos ainda esto inexplorados em sua totalidade em relao aos cuidadores.

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    REFERNCIAS

    BARBOSA, J. A. G.; FREITAS, M.I.F. Representaes Sociais Sobre a Alimentao por Sonda Obtidas em Pacientes Adultos Hospitalizados. Revista Latino-AM Enfermagem 2005 maro-abril; 13(2): 235-42. BRASIL. Ministrio da Sade. Portaria n.63, de 06 de julho de 2000. Disponvel em: http://portal.anvisa.gov.br/wps/wcm/connect/61e1d380474597399f7bdf3fbc4c6735/RCD+N%C2%B0+63-2000.pdf?MOD=AJPERES. Acesso em 01 jun.2015. CARVALHO, E. B. Manual de Suporte Nutricional. In: Avaliao Nutricional: a base da escolha teraputica. Editora Medsi, 1 edio, 1992.

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