1

Туберкулëз излечим! Информационный буклет о туберкулëзе для лиц, живущих с ВИЧ

Предисловие

От вируса иммунодефицита человека (далее ВИЧ)и туберкулёза (далее ТБ) люди страдают по всему миру. Двойная эпидемия поражает многие страны, и Россия – не исключение.

Как пациентам с ВИЧ и ТБ, так и всему населению необходимо получать больше информации об этих заболеваниях. Люди с ВИЧ-инфекцией могут бороться с туберкулёзом и могут сохранить долгую и здоровую жизнь. Людям необходимо это знать, а нам следует взять на себя ответственность и внести свой вклад во всеобщую борьбу с этими заболеваниями.

Знание – сила. Мы надеемся, что данный буклет может вселить уверенность в людей, живущих с ВИЧ-инфекцией.

Помните: туберкулёз можно предупредить и вылечить, а заболевание ВИЧ - инфекция – не приговор.

3

Что Вам необходимо знать о ВИЧ и ТБ

Следуя указаниям лечащего врача или медицинского работника, регулярно принимая лекарства, можно вылечиться от туберкулёза.

Если позитивно смотреть на жизнь, заботиться о своём здоровье, сдавать анализы, принимать необходимые лекарства, то гарантирована полноценная жизнь, точно такая же, как и у ВИЧ-отрицательных людей.

ТБ и ВИЧ взаимосвязаны, но это два разных заболевания. Причиной туберкулёза является бактерия, передаваемая по воздуху. Причиной ВИЧ-инфекции является вирус, который, в основном, передаётся во время незащищённого секса и с инфицированной кровью.

Существует профилактика и методы лечения туберкулёза. Излечиться от него можно полностью. ВИЧ можно предупредить и контролировать, хотя на данный момент не существует средства, которое гарантировало бы полное излечение от ВИЧ-инфекции.

При наличии ВИЧ-инфекции человек находится в группе риска заболевания туберкулёзом. Когда ВИЧ поражает человека, его иммунная система ослабевает, и организму становится сложнее справляться с другими заболеваниями.

Туберкулёз излечим даже у лиц, живущих с ВИЧ-инфекцией!

У ВИЧ-инфицированных людей туберкулëз:

• развиваетсябыстрее;• сложнееобнаружить;•можетпривестиксмертельномуисходу,еслиустановитьего несвоевременноилиненазначитьлечения;• иногдаможетраспространитьсянадругиечаститела(внелёгочныйТБ);• иногдаможетвозобновитьсяпослекурсауспешноголечения.

Сложнее вылечить лекарственно-устойчивый туберкулёз, но все-такиэто возможно при длительном лечении.

4

Уважаемый пациент!Данный буклет был составлен специально для людей с ВИЧ, живущих на территории Северо-Запада России, которые хотят больше узнать о ТБ. Здесь можно найти информацию о ТБ и ВИЧ, связи между ними, о том, как жить с этими двумя заболеваниями.

Учёные постоянно совершенствуют методы диагностики и лечения обоих заболеваний, а также лекарственные препараты. В данном буклете мы стараемся избегать упоминания названий каких-либо лекарств.

Если Вы хотите больше узнать о ТБ, Вам следует прочитать разработанный для пациентов буклет «Вы излечитесь от туберкулёза» или «Профилактика туберкулёза». Вы также можете прочитать информацию на сайте ВОЗ1 или на сайте StopTBpartnership2.

Если Вы хотите получить более подробные сведения о ВИЧ и СПИД, мы советуем обратиться на сайт http://вич.рф или http://unaids.org/ru/.

Данный буклет разработан при поддержке медицинских работников Архангельского клинического центра по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ, Архангельского клинического областного противотуберкулёзного диспансера, кафедры фтизиопульмонологии Северного государственного медицинского университета, благотворительного фонда «Лёгкое дыхание» и международного фонда по борьбе с туберкулёзом LHL International. Финансирование было предоставлено Министерством здравоохранения Норвегии.

В ходе работы мы опросили людей с ВИЧ о том, что они хотели бы узнать о туберкулёзе. Их мнение было ключевым в разработке буклета. Вместе нам удалось найти ответы на наиболее частые вопросы. Разработка буклета была частью работы с результатами опроса. Буклет составлен для того, чтобы рассказать о ТБ людям с ВИЧ-инфекцией.

1 Всемирная Организация Здравоохранения (http://www.who.int/topics/tuberculosis/ru/) 2 Всемирная организация по борьбе с ТБ (http://www.stoptb.org – англоязычный сайт)

ки и ле

В ходе разработки буклета были опрошены люди с ВИЧ-инфекцией.

5

Содержание

Как использовать данный буклет? 6

Глава 1: Основные факты о ВИЧ 7

Что такое ВИЧ? 7

Что такое СПИД? 7

Как передается ВИЧ? 7

Как связаны ВИЧ-инфекция и туберкулёз (ТБ)? 8

Вопросы пациентов 8

Глава 2: Факты о туберкулёзе (ТБ) 11

Что такое туберкулёз (ТБ)? 11

Что такое внелёгочный туберкулёз (ТБ)? 11

Как передается туберкулёз (ТБ)? 12

Вопросы пациентов 13

Каковы симптомы при туберкулёзе (ТБ)? 14

Что такое латентная туберкулёзная инфекция? 15

Вопросы пациентов 16

Как выявляется туберкулёз (ТБ)? 17

Как лечить туберкулёз (ТБ)? 18

Лечение туберкулёза (ТБ) при помощи лекарств и антиретровирусной терапии (АРВТ) 20

Воспалительный синдром восстановления иммунитета (ВСВИ) 20

Вопросы пациентов 21

Наиболее распространённые побочные эффекты при лечении 23

Вопросы пациентов 26

Туберкулёз (ТБ) у детей 27

Глава 3: Устойчивая форма туберкулёза (ТБ) (МЛУ-ТБ, ШЛУ-ТБ) 28

Что такое устойчивый туберкулёз (ТБ)? 28

Как лечить устойчивый туберкулёз (ТБ)? 28

Вопросы пациентов 30

Глава 4: Как жить позитивно 31

Поделитесь своим опытом 32

Истории пациентов 33

Полезные ссылки 35

6

Как использовать данный буклет?Узнайте основную информацию о туберкулёзе и ВИЧ, как жить с этими двумя болезнями и другими сопутствующими проблемами. Можно передать буклет другим людям и обсудить его содержание с медицинскими работниками, своими друзьями, семьёй или другими пациентами.

Когда Вы поймёте, что такое туберкулёз и ВИЧ-инфекция, связь между ними, как они передаются и как их лечить, Вам станет легче.Тогда Вы сможете поговорить об этом с другими людьми. Когда люди вокруг Вас больше узнают о ВИЧ и ТБ, им тоже станет легче. Они также проявят больше участия к людям с такими заболеваниями и поддержат их.

Буклет составлен следующим образом:

- В начале каждого раздела даётся информация.

- В конце каждого раздела содержатся вопросы пациентов и ответы на них.

Если что-то осталось непонятным или есть потребность узнать больше, можно обратиться к своему врачу или медсестре.

Вы можете прочитать буклет самостоятельно или с медицинским работником

7

Глава 1: Основные факты о ВИЧ

Что такое ВИЧ?ВИЧ - это вирус иммунодефицита человека. Если у человека ВИЧ, это значит, что он заражён вирусом, который атакует его защитную систему (иммунная система). Обычно наша иммунная система может уничтожать разные вирусы, например, вирус гриппа. Однако она не может уничтожить ВИЧ.

Что такое СПИД?СПИД – это последняя стадия ВИЧ-инфекции. СПИД начинается тогда, когда защитная система человека получила слишком много повреждений и уже не может справляться с заболеваниями. До появления эффективных лекарств люди с ВИЧ могли перейти на стадию СПИД в течение нескольких лет. Сегодня люди с ВИЧ живут многие десятки лет и не переходят на стадию СПИД. Все это благодаря улучшению старых и разработке новых лекарств.

Как передаётся ВИЧ?ВИЧ живёт в крови и других жидкостях тела, содержащих кровь или белые кровяные тельца.

Люди могут получить ВИЧ через:

•незащищённый(каквагинальный,такианальный)секссВИЧ- инфицированнымчеловеком;

•инфицированнуюкровь,например,наиглахидругихострых предметах;

•беременность,родыи/иликормлениегрудью,когдавирус передаётся от матери ребёнку.

ВИЧ не передаётся в повседневной жизни (в тех случаях, когда не смешиваются кровь и другие жидкости организма). Объятия, поцелуи, совместный сон и приём пищи не представляют опасности. Используйте презерватив во время каждого полового акта.

8

Как связаны ВИЧ инфекция и туберкулёз (ТБ)?ВИЧ-инфицированный подвержен заболеваниям на фоне ослабленного иммунитета. В большинстве случаев это инфекционные заболевания, поражающие любую часть организма.

ВИЧ - инфекция является фактором, повышающим риск заболевания туберкулёзом. Туберкулёз может развиться на любой стадии ВИЧ. Как только ВИЧ начинает прогрессировать, в организме снижается уровень CD4-лимфоцитов. Эти клетки крови играют важную роль в борьбе с бактерией туберкулёза, поэтому у пациента и развивается туберкулёз.

Часто симптомы туберкулёза проявляются не сразу. В этой связи необходимо дважды в год проходить обследование на туберкулёз:

-флюорография(рентгенгруднойклетки);

- анализ мокроты на наличие бактерии туберкулёза.

Люди с ВИЧ должны внимательно следить за состоянием своего здоровья, и при первых симптомах туберкулёза необходимо срочно обратиться к врачу.

Вопросы пациентов:

- Сколько можно жить с ВИЧ-инфекцией?

В настоящее время, в условиях достаточного доступа к лекарствам, средняя продолжительность жизни больных ВИЧ-инфекцией такая же, как и у всего населения.

9

- Сообщают ли диагноз ВИЧ-инфекции на работу?

В соответствии со статьёй 13 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» № 323 – ФЗ от 21.11.2011 г.:

1. Сведения о диагнозе гражданина составляют врачебную тайну.

2. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну.

Когда человеку ставят диагноз туберкулёз, есть исключение из этого правила. Если человек болен ТБ, то об этом обязаны сообщить на работу. Необходимо обследовать всех лиц, находившихся в контакте с больным, чтобы предотвратить или выявить у них заболевание на ранней стадии и не допустить дальнейшего распространения туберкулёза в обществе.

- Может ли ВИЧ-инфицированная женщина родить здорового ребёнка?

Да, может. При условиях соблюдения беременной женщиной всех рекомендаций медицинских работников, выполнения трёхэтапной химиопрофилактики и отказа от грудного вскармливания риск передачи ВИЧ ребёнку сводится к 1 – 2 %.

- Почему ВИЧ-положительный человек должен регулярно проходить обследование на туберкулёз?

Риск заболеть туберкулёзом у больных ВИЧ- инфекцией выше, поэтому обследование на туберкулёзную инфекцию необходимо проходить 2 раза в год. Тогда есть шанс обнаружить ТБ на ранних стадиях и быстро его вылечить.

10

- Что такое CD4-лимфоциты?

Это белые кровяные клетки иммунной системы, которыеотвечают за борьбу с различными инфекциями. Иногда ихназывают T-клетками или клетками-хелперами. У человека,не инфицированного ВИЧ, количество CD4-лимфоцитовсоставляет от 450 до 1600, но в некоторых случаях оно может быть вышеили ниже. У женщин количество CD4-клеток выше, чем у мужчин.Без получения лечения против ВИЧ количество CD4-клеток в вашеморганизме, скорее всего, начнёт постепенно снижаться. Соответственнозащитные силы организма будут ослабевать.Необходимо постоянно наблюдать за данным показателем.

- Какова эпидемиологическая ситуация по туберкулёзу и ВИЧ в мире, в России, и каковы её тенденции?

К 2015 году в мире насчитывается 35 миллионов ВИЧ- инфицированных. В Российской Федерации продолжает расти число впервые выявленных больных ВИЧ, а также количество смертельных исходов по причине СПИДа. Ситуация с ВИЧ в нашей стране пока продолжает ухудшаться. Эпидемия ВИЧ начинает проникать из групп высокого риска в общее население. Растёт число пациентов, нуждающихся в антиретровирусных препаратах.

В мире у одной четвертой всех людей со СПИДом смерть наступила в результате туберкулёза, который является самой распространённой болезнью среди ВИЧ-инфицированных. Одна треть из 35 миллионов человек, на данный момент живущих с ВИЧ, страдают от туберкулёза. Двойная эпидемия ВИЧ и ТБ особенно характерна для стран Африки, в которых ВИЧ за последние 10 лет стал первостепенным фактором риска заболевания туберкулёзом. В странах Восточной Европы наблюдается самый быстрый темп развития эпидемии ВИЧ в мире, и этот фактор ухудшает ситуацию в связи с распространением форм лекарственно- устойчивого туберкулёза в данных регионах.

11

Глава 2: Факты о туберкулёзе (ТБ)

«Я думаю, очень важно, чтобы люди знали о туберкулёзе, его симптомах и способах распространения. Многие боятся туберкулёза, потому что они почти ничего о нем не знают. Информированность – лучший способ борьбы с болезнью. Знание – сила».

Мужчина, 55 лет

Что такое туберкулёз (ТБ)?ТБ – это заболевание, которое вызывает бактерия туберкулёза. Бактерии – это маленькие невидимые организмы, которые находятся повсюду, в том числе внутри человеческого тела. Большинство бактерий не представляют опасности, а некоторые даже приносят пользу.

Но некоторые бактерии вредят организму и вызывают инфекционные заболевания. Бактерия, вызывающая туберкулёз, как раз относится к таким. Если бактерия прикрепляется к какой-либо области в теле человека и начинает размножаться, а организм не может защитить себя от неё, то происходит развитие туберкулёза.

Обычно туберкулёз поражает лёгкие человека, но бывают и другие случаи (внелёгочный туберкулёз).

Что такое внелёгочный туберкулёз (ТБ)?ТБ в других частях тела - например, туберкулёз костей, лимфатических узлов, мозга - относится к внелёгочной форме туберкулёза. В соединении с ВИЧ туберкулёз способен проникнуть в другие части тела гораздо быстрее. Поэтому внелёгочный туберкулёз часто встречается cреди людей с ВИЧ.

12

Туберкулёз может поразить любой орган или ткань, но наиболее распространёнными формами считаются:

Туберкулёз лимфатических узлов. Это самый распространённый вид внелёгочного туберкулёза. Бактерии туберкулёза атакуют лимфоузлы, в результате чего происходит их воспаление. Любой лимфатический узел в организме может быть поражён заболеванием. Например, лимфоузлы на шее и в подмышках могут увеличиться. Для анализа берут образец из воспалённого узла и проверяют на наличие бактерии. Это подразумевает прокалывание лимфоузла шприцем и забор клеток на анализ.

Туберкулёз костей и суставов. Туберкулёзная бактерия, попав в кости или суставы, вызывает их воспаление, что проявляется у пациента болью, припухлостью поражённой области. Часто люди даже не догадываются, что это вызвано туберкулёзом. Они списывают это на травму или другую случайность.

Диагноз внелёгочного туберкулёза ставится в противотуберкулёзном диспансере с применением специальных методов обследования: рентгенологических, лабораторных, включая биопсию поражённого органа.

Как передаётся туберкулёз (ТБ)?ТБ передаётся по воздуху через маленькие капельки (невидимые невооружённым глазом). Капельки вылетают из носа и рта человека, затем попадают в воздух при разговоре, кашле или чихании. В этих капельках содержатся бактерии туберкулёза. Когда другие люди вдыхают этот воздух, некоторые капельки с бактериями ТБ могут попасть в их организм и поразить лёгкие.

Туберкулёз передаётся по воздуху.

13

Люди, которые тесно контактировали с человеком, больным туберкулёзом лёгких, не проходившим курс лечения, могут также заболеть. Бактерия ТБ размножается не так быстро, как кажется, поэтому заражение более вероятно в том случае, если человек живёт или проводит много времени с больным туберкулёзом.

Заболеть туберкулёзом может любой человек!

Вопросы пациентов:

- Не каждый человек, контактировавший с больным туберкулёзом, заболел. Почему?

Наибольшая вероятность заразиться ТБ существует при длительном контакте с больным ТБ. Но даже если Вы вдохнули капельки с бактериями, бактерии не всегда способны достигнуть лёгких, или же иммунитет в состоянии немедленно уничтожить их. Поэтому не каждый человек, имевший тесный контакт с больным, может заболеть туберкулёзом.

- Почему я заболела туберкулёзом, несмотря на отсутствие контактов с больными?

Не всегда можно быть уверенным в источнике инфекции. Возможно, тот человек также не знал, что у него ТБ. Надо иметь в виду, что бактериям могут потребоваться годы на то, чтобы вызвать заболевание. Может быть, Вы заразились в детстве?

- Возможна ли передача туберкулёза и ВИЧ по наследству?

Нет, ни ВИЧ, ни ТБ не передаются по наследству. Это заразные заболевания, которые распространяются по воздуху (ТБ), через кровь или жидкости организма (ВИЧ).

Заразным является только туберкулëз лëгких,

внелëгочный туберкулëз не заразен.

14

- Почему члены семьи и люди, тесно контактировавшие с больными, должны наблюдаться в течение полугода после первой профилактической проверки?

ТБ может развиться не сразу, бактерия какое-то время можетнаходиться в спящем состоянии, проснуться позже при любомснижении иммунитета, это называется латентной туберкулёзнойинфекцией.

Вероятность ухудшения самочувствия вследствие ТБ выше в первый годзаражения.Поэтому необходимо проходить обследование раз в шесть месяцев втечение одного-двух лет.

Каковы симптомы при туберкулёзе (ТБ)? Распространёнными признаками туберкулёза лёгких являются:

- кашель в течение 2-3 недель, откашливание мокроты из лёгких, иногда с кровью; - боль в груди. Другими частымипризнаками как туберкулёзалёгких, так и внелёгочноготуберкулёза являются: -потеряаппетита;-потерявеса;- чувство усталости и слабость;- повышенная температура в течение продолжительного периода;-потливостьпоночам;- боль в горле, под мышками или в паху.

Потеря аппетита

Продолжительныйкашель более трёхнедель

Потеря веса

Повышеннаятемпература в течениедолгого времени

Потливость по ночам

Слабость,усталость, отдышка

15

Эти симптомы могут быть и при других заболеваниях. Поэтомунеобходимо пройти обследование.

Людям, у которых наблюдаются один и более из указанных симптомов,следует обратиться к врачу.

У ВИЧ-инфицированных встречаются классические симптомы ТБ,но очень часто у них гораздо меньше симптомов или они менеевыраженные. Даже при туберкулёзе лёгких не всегда бывает кашель.

Иногда туберкулёз развивается бессимптомно. Такой ТБ называетсясубклиническим туберкулёзом.

Что такое латентная туберкулёзная инфекция?Даже при наличии в организме бактерии ТБ не всегда наблюдается ухудшение состояния человека. Когда бактерия ТБ проникает в организм, она сталкивается с иммунной системой, которая в большинстве случаев не даёт туберкулёзу развиться.

Поэтому для большинства заражённых людей, бактерия остаётся в латентной форме - в режиме «сна». Пока бактерия «спит», человек чувствует себя нормально. Иммунная система не позволяет бактерии «проснуться». В организме бактерия может находиться всю жизнь, не перерастая в болезнь.

У огромного количества людей бактерия находится в «спящем» состоянии. По подсчётам Всемирной организации здравоохранения, примерно 1/3 населения земного шара является носителем этой бактерии. И только у некоторых из них – примерно у каждого десятого – развивается в болезнь. Уровень риска развития ТБ различен. У людей с ослабленным иммунитетом вероятность заболеть туберкулёзом велика. А у человека с ВИЧ вероятность развития активной формы туберкулёза возрастает в 26-31 раз.

Наличие бактерии в организме, которая не перерастает в заболевание, называется

латентной туберкулёзной инфекцией.

16

ВИЧ – это не единственная причина увеличения риска заболевания ТБ. Иммунитет может снижаться в результате таких факторов, как сахарный диабет, стресс, резкое изменение погоды, плохое питание, употребление алкоголя, наркотиков и т.д.

При латентной туберкулёзной инфекции можно пройти курс профилактического лечения. Это поможет уничтожить бактерию туберкулёза в организме. Профилактическое лечение подразумевает приём некоторых лекарств в течение определённого времени. Дозировка и продолжительность курса зависит от разных причин. Людям с ВИЧ показано проведение систематических курсов профилактического лечения.

Вопросы пациентов:

- Как долго бактерия может «спать»?

Бактерия может никогда не «проснуться» Большинство людей с латентной туберкулёзной инфекцией никогда не наблюдают у себя ухудшения здоровья. Снижение иммунитета повышает шансы «пробуждения» бактерии.

- Каким категориям ВИЧ-инфицированных людей проводится специфическая профилактика туберкулёза или его рецидива и почему?

Людям с ВИЧ показано проведение систематических курсов профилактического противотуберкулёзного лечения, поскольку у них ослаблен иммунитет.

Человек с латентной формой ТБ не испытывает недомогания от туберкулëза

и не может заразить других людей

17

Как выявляется туберкулёз (ТБ)?Кожный тест (Манту или Диаскин тест) или анализ крови могут показать, есть ли в организме человека бактерия туберкулёза. Но данные тесты не показывают, является ли это латентной инфекцией или туберкулёзом.

Для выявления туберкулёза необходимо сдать анализ мокроты и пройти флюорографию. Анализ мокроты подразумевает откашливание мокроты в маленькую баночку или контейнер. Для обнаружения бактерии в мокроте могут быть использованы разные методы, например, микроскопия мокроты или GeneXpert. Как только в мокроте обнаруживают бактерию, проводится ещё один анализ на её лекарственную чувствительность.

У ВИЧ-инфицированных людей туберкулёз обнаружить труднее, и это может привести к поздней постановке диагноза. Сложность состоит в том, что бактерию в их мокроте обнаружить гораздо сложнее, поскольку в мокроте человека с ВИЧ обычно содержится более низкая концентрация бактерии туберкулёза. У ВИЧ-инфицированных людей также может быть нормальный результат на флюорографии даже при наличии туберкулёза лёгких. Если складывается такая ситуация, то диагноз устанавливается в соответствии с клинической оценкой.

18

Как лечить туберкулёз (ТБ)?

«Когда мне только сказали, что у меня туберкулёз, я испугалась. После разговора с врачом о том, что такое ТБ и ВИЧ, каковы прогнозы и возможности лечения, я стала спокойнее».

Женщина, 27 лет

Туберкулёз лечат сочетанием различных видов противотуберкулёзных препаратов. В большинстве случаев это таблетки. Обследование и лечение для пациентов бесплатное. Большинство пациентов должны принимать лекарства ежедневно в течение шести месяцев, но иногда лечение проходит дольше. При туберкулёзе со множественной лекарственной устойчивостью (т.е. бактерия туберкулёза устойчива к нескольким основным антибиотикам), лечение будет продолжаться 20 месяцев.

Очень важно принимать лекарства так долго, как назначил врач. Если прекратить приём лекарств слишком рано, велика вероятность заболеть снова. Туберкулёзные бактерии могут стать более устойчивыми, и, как следствие, лекарства не будут работать с той же эффективностью.

В большинстве случаев пациенты начинают лечение в стационаре и затем продолжают дома. При заразной форме туберкулёза придётся остаться в стационарном отделении диспансера до тех пор, пока врач не подтвердит, что опасности заразить окружающих больше нет. В среднем это длится 1-3 месяца, но может быть и дольше. В больнице врачи внимательно следят за переносимостью лекарств, их эффективностью и прогрессом в лечении. Пациент имеет право на бесплатное обеспечение противотуберкулёзными препаратами и консультации на протяжении всего периода лечения. В этот период здоровье и благополучие – это совместная ответственность пациента и медицинских работников.

19

У этого мужчины туберкулёз. Сначала ему пришлось остаться в больнице на лечении.

Через некоторое время после начала приёма лекарств и получения нужного ухода его состояние улучшилось…

…и он смог продолжить лечение дома.Каждый день до полного выздоровлениямедицинский работник контролирует егосостояние и регулярность приёма лекарств.

Курс лечения пройден. Он здоров!

20

Лечение туберкулёза (ТБ) при помощи лекарств и антиретровирусной терапии (АРВТ)Если у человека ВИЧ, то выявление туберкулёза является показанием для начала антиретровирусной терапии (АРВТ).

В соответствии с рекомендациями Минздрава России людям, живущим с ВИЧ, которым поставлен диагноз ТБ, необходимо начать антиретровирусную терапию (АРВТ) независимо от количества CD4- лимфоцитов спустя 2-4 недели после того, как они начали курс лечения туберкулёза.

Раннее начало АРВТ у пациентов с ВИЧ и ТБ значительно снижает смертность!

Лечение туберкулёза может занять больше времени у людей, живущих с ВИЧ. Даже после лечения они являются более уязвимыми к повторному заболеванию туберкулёзом.

Когда противотуберкулёзные и АРВ препараты принимаются одновременно, необходимо избегать нежелательных лекарственных взаимодействий и побочных эффектов у пациентов. Лечащий врач/ медицинский работник несёт за это ответственность, но Вы также играете очень важную роль, отмечая любые изменения в организме и сообщая лечащему врачу о побочных эффектах.

Воспалительный синдром восстановления иммунитета (ВСВИ)ВСВИ – это сильный ответ иммунной системы. Люди с ВИЧ, которые недавно начали приём АРВТ могут наблюдать у себя ВСВИ. Это происходит потому, что АРВТ укрепляет иммунную систему, но это укрепление может вызвать очень сильный иммунный ответ, если пациент заражён другими инфекциями, например, туберкулёзом. Это может означать появление новых симптомов туберкулёза или усиление старых симптомов.

Если у человека возникает нежелательная реакция на определëнный препарат или сочетание препаратов,

лечащий врач может изменить схему лечения

21

Вопросы пациентов:

- Почему у пациентов разные сроки лечения?

Зачастую разные люди воспринимают одно и то же лекарство совершенно по-разному. Кроме этого, лекарственная чувствительность туберкулёзной бактерии у разных пациентов разная. Поэтому лечение, предлагаемое пациенту, должно быть основано на том, что более эффективно для него, с учётом уровня иммунитета и особенностей его бактерий.

- Возможна ли замена препарата из-за плохой переносимости?

При АРВТ и лечении ТБ возможны варианты замены лекарств при плохой переносимости их пациентом.

- Почему надо применять антиретровирусную терапию постоянно на протяжении многих лет?

АРВТ не выводит ВИЧ из крови, а способствует замедлению размножения ВИЧ и снижению количества вируса (вирусной нагрузки). Поэтому необходимо использовать АРВТ постоянно в течение всей жизни.

- Почему лекарства от туберкулёза нужно принимать под наблюдением врача, даже во время лечения в диспансере, тогда как АРВТ принимается без участия медицинских работников?

Определение вирусной нагрузки (концентрации ВИЧ в крови) позволяет регулярно один раз в три месяца контролировать приём АРВТ. Препараты для АРВТ имеют меньше побочных эффектов, количество принимаемых таблеток меньше, чем лекарств от ТБ. Все это позволяет проводить АРВТ без присутствия медработника.

ВСВИ, связанный с туберкулëзом, обычно не представляет опасности и исчезает сам собой.

Пациенты, у которых развивается ВСВИ, должны продолжать свое лечение и АРВТ.

22

“Контролируемое лечение” туберкулёза используется для того, чтобы помочь пациентам завершить весь курс лечения, контролировать побочные эффекты и убедиться в том, что устойчивость к противотуберкулёзным лекарствам не вырабатывается. Именно поэтому очень важна помощь медицинского работника при приёме лекарств в течение всего периода лечения.

- ВИЧ устойчив к антиретровирусным препаратам?

ВИЧ может развить устойчивость к АРВ-терапии. Но устойчивость к препаратам АРВТ пока не такая большая проблема, как устойчивый ТБ.

- Какие факторы определяют сроки лечения?

В первую очередь проводится тест на чувствительность бактерии. Если с помощью анализа мокроты обнаружена бактерия, чувствительная к основным противотуберкулёзным препаратам, срок лечения составит 6 месяцев. Если с помощью анализа мокроты обнаружена бактерия, устойчивая к нескольким основным лекарствам, то срок лечения увеличивается до 20 месяцев и более. Также срок лечения зависит от индивидуальных иммунных сил организма: если иммунитет слишком слаб, сохраняется длительное бактериовыделение, т.е. бактерии остаются активными длительное время, и лечение может быть продлено. - Я могу заболеть туберкулёзом, если я делал прививку БЦЖ?

Да, можно заболеть туберкулёзом, даже если Вы сделали прививку БЦЖ. БЦЖ (Бацилла Кальметта-Герена) на сегодняшний день является единственной вакциной от туберкулёза.

БЦЖ лишь даёт определённый уровень защиты, особенно для маленьких детей, но не даёт полной защиты.

Важно отметить, что ВИЧ-положительным детям нельзя делать прививку БЦЖ, так как они могут заболеть от неё. - Могу ли я повторно заболеть туберкулёзом?

Да, такой вариант возможен. Это называется рецидив туберкулёза, когда пациенты лечились, их признали излеченными или лечение завершилось, и им снова ставят диагноз ТБ. Это может произойти либо по причине того, что предыдущий случай ТБ не был пролечен в достаточной мере, или это вызвано новой туберкулёзной инфекцией.

23

- Почему случается рецидив? Доказывает ли это то, что туберкулёз не излечим?

Иногда с помощью лекарств не удаётся достигнуть полного уничтожения бактерий ТБ в организме. Некоторые бактерии впадают в «спячку» и становятся недоступными для лекарств. В этом случае нам помогают иммунные силы организма. Они блокируют оставшиеся спящие бактерии и не дают им просыпаться. В условиях любого снижения иммунитета бактерии могут «прорвать защиту» и вновь вызвать заболевание. Другим возможным вариантом является повторное заражение бактериями от другого человека, болеющего ТБ, уже после Вашего излечения. Если схему лечения удалось подобрать, и бактерия чувствительна к препаратам в схеме лечения, то Вы излечитесь от ТБ. - Как часто случаются рецидивы?Рецидив ТБ может возникнуть примерно в 5-10% случаев. Вероятность рецидива увеличивается в случае сочетанной патологии ТБ+ВИЧ.

Наиболее распространённые побочные эффекты при лечении «Диагноз ВИЧ был поставлен до ТБ, АРВ-терапия помогла нормализовать ситуацию. Туберкулёз стал стрессом, и побочные эффекты сначала были тяжёлыми: расстройства печени и головокружение. Но это было исправлено, и туберкулёз вылечили. Сейчас я веду здоровый образ жизни: нормальное питание, отдых, отсутствие вредных привычек, полноценная жизнь».

Мужчина, 34 года

Иногда лекарства могут вызывать проблемы в организме – это называется побочными эффектами.

Люди реагируют на лекарства по-разному. У одних пациентов не наблюдается никаких побочных эффектов, а у других бывают осложнения.

Как правило, побочные эффекты становятся слабо выраженными или исчезают, когда организм привыкает к лекарствам, обычно это занимает около четырёх недель.

24

Серьёзные побочные эффекты встречаются редко, но это может произойти. Поэтому важно сообщить врачу или медсестре о возникновении подобных проблем.

Если белки глаз желтеют, если есть серьёзные боли в желудке, кожные высыпания на большей части тела или если возникли проблемы со зрением, надо немедленно сообщить об этом лечащему врачу.

Большинство побочных эффектов не представляют опасности, даже если они неприятны и раздражают.

Тошнота и рвота

Многие лекарства могут вызывать тошноту и рвоту. При этом рекомендуется прием легкой пищи, например, печенье, фрукты или натуральный йогурт. Важно продолжатьрегулярнопитаться;этопоможетбыстреевосстановиться и предотвратить или облегчить тошноту. Пустой желудок может увеличить тошноту. Если тошнота по-прежнему беспокоит, для облегчения состояния врач может прописать лекарственные средства.

Cонливость и усталость

Сонливость и усталость могут быть симптомами заболевания и побочным эффектом лекарств. Отдых помогает организму бороться с болезнью.

Наиболее распространëнные побочные эффекты при приëме противотуберкулëзных препаратов: •Тошнотаирвота •Проблемыспищеварением-запорилипонос •Зудикожныевысыпания •Больвсуставахидругаябольиотёк

Наиболее распространëнные побочные эффекты при АРВ-терапии: •Тошнотаирвота •Жидкийстул •Кожныевысыпания •Измененияванализахкрови •Желтушноеокрашиваниебелковглаз

25

Потеря аппетита, снижение веса

Возможно, человек не чувствует голод из-за болезни или из-за лекарств. Очень важно продолжать хорошо питаться, чтобы помочь организму бороться с болезнью. Слабый и истощённый организм не имеет сил на борьбу с болезнью.

Зуд и сыпь

У некоторых пациентов может начаться зуд, появиться сыпь. Зуд вызван аллергической реакцией на медикаменты. Если зуд и высыпания не проходят, обратитесь к врачу, он назначит препараты для уменьшения зуда.

Красная моча

При приёме противотуберкулёзных препаратов, все жидкости организма могут стать красными, розовыми или оранжевыми. Это происходит из-за красящего вещества, которое содержат лекарства, и опасности не представляет.

Некоторые противотуберкулёзные препараты могут быть причиной окрашивания мочи.

Боль в суставах, головная боль и другая боль в организме

Некоторые пациенты испытывают боль в суставах, головные боли или боли в теле. При данных симптомах врач назначает обезболивающие препараты. Может также возникнуть отёчность ног. От отёчности помогает обёртывание ног мокрым полотенцем или лёгкие физические упражнения.

Запоры или жидкий стул

Помимо того, что противотуберкулёзные препараты убивают бактерии, они также воздействуют на естественную микрофлору кишечника, вследствие чего могут возникнуть проблемы с пищеварением. У некоторых пациентов возможны запоры, у других – жидкий стул.

26

Чтобы облегчить запор, пациентам советуют:

– естьфруктыиовощи;–естьсухофрукты,особенноизюмичернослив;–употреблятьсеменальна,предварительнозамоченныевводе;–питьбольшеводы;–делатьлёгкуюзарядку;– в случае длительного запора обратитесь к лечащему врачу, он посоветует подходящие слабительные.

Чтобы предотвратить жидкий стул, пациентам советуют:

- непитьмолоко;- неупотреблятьнапитки,которыесодержатмногосахара;- значительноснизитьприёмовощейифруктов;- основой питания на период болезни должен стать

подсушенный хлеб, нежирное мясо и рыба, рис, постные супы, печеныеяблоки,свежийтворог,крепкийчай,кисели;

-естьягодычерёмухиичерники;- возможен приём специальных противодиарейных лекарств.

Вопросы от пациентов: - Некоторые пациенты сталкиваются с продолжительными побочными эффектами при лечении. Они остаются после того, как лечение заканчивается? Например, отклонения функциональных проб печени.

Большинство побочных эффектов исчезают, когда лечение заканчивается. Есть несколько исключений, особенно когда дело доходит до лечения устойчивых форм туберкулёза. Некоторые пациенты сталкиваются со снижением и даже потерей слуха. Именно поэтому так важен тщательный контроль за состоянием здоровья пациента медицинскими работниками.

Если побочные эффекты становятся серьëзными или непереносимыми, существует

возможность изменить схему лечения!

27

- Какие побочные эффекты бывают при одновременном приёме противотуберкулёзных и антиретровирусных препаратов?Если вы принимаете эти препараты вместе, то это не означает, что вы будете испытывать больше побочных эффектов. Побочные эффекты индивидуальны, и невозможно предсказать, как пациент отреагирует на то или иное лекарство. Именно поэтому пациенту следует выполнять все рекомендации медицинских специалистов и своевременно сообщать о своём самочувствии.

Туберкулёз (ТБ) у детейДети более подвержены туберкулёзу, чем взрослые. У них легче развивается заболевание, и их здоровье может серьёзно ухудшиться. Особенно это касается очень маленьких детей, детей с ВИЧ и детей, сильно страдающих от недоедания. Если дети находятся в тесном контакте с человеком с ТБ, их необходимо срочно обследовать на возможный туберкулёз и, в случае отсутствия заболевания, решить вопрос о курсе профилактического лечения туберкулёза.

Туберкулёз у детей установить сложнее, чем у взрослых, так как у детей сложнее взять анализ мокроты. Симптомы ТБ у детей также могут быть менее явными. У детей может не быть классических симптомов, перечисленных выше, часто бывают такие неявные симптомы как усталость, слабость, потеря в весе или отсутствие набора веса и потеря аппетита.

28

Глава 3: Устойчивая форма туберкулёза (ТБ) (МЛУ-ТБ, ШЛУ-ТБ)

Что такое устойчивый туберкулёз (ТБ)? Устойчивый ТБ – это туберкулез, вызываемый туберкулезной бактерией, которая не погибает от воздействия основных противотуберкулезных препаратов. Поскольку эти бактерии выдерживают основные противотуберкулезные препараты, их называют устойчивыми. Устойчивый туберкулез распространяется так же, как и чувствительные формы ТБ – воздушно-капельным путем, от больного человека здоровому.

Устойчивые формы туберкулеза в основном излечимы, но время лечения более при этом длительное. Чтобы излечиться от устойчивого ТБ, нужны другие лекарства. Для уничтожения бактерий пациентам необходимо продолжать лечение в течение 20 месяцев. К сожалению, лекарства, которые используются против устойчивых форм туберкулеза, могут иметь большее количество побочных эффектов.

МЛУ-ТБ (туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью) – это туберкулез, устойчивый минимум к двум основным противотуберкулёзным препаратам: изониазиду и рифампицину. ШЛУ-ТБ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью) также устойчив к 2 основным препаратам и дополнительно к препаратам «2 ряда», применяемым для лечения МЛУ-ТБ.

Как лечить устойчивый туберкулёз (ТБ)?

« Я пересмотрел заново всю свою жизнь, и понял, что вещи, которые не убивают нас, делают нас сильнее».

Мужчина, 46 лет

29

Для выяснения, к каким препаратам туберкулёзные бактерии чувствительны и к каким устойчивы, проводится специальное лабораторное исследование - тест на чувствительность к лекарственным препаратам. На основании результата исследования определяется индивидуальный режим лечения.

Лечение МЛУ-ТБ состоит из применения нескольких лекарств и обычно длится около двух лет. К сожалению, некоторые лекарства могут быть токсичными для организма. В дополнение к побочным эффектам, упомянутым ранее (проблемы с желудком, тошнота, боли в суставах, снижение или потеря слуха), встречаются психические расстройства (например, тревога, паранойя, депрессия), редко - эпилептические припадки.

При возникновении проблем со слухом необходимо предупредить своего лечащего врача немедленно, так как процесс может стать необратимым, если не решить вопрос должным образом.

Важно принимать все лекарства, которые Вам прописал врач. Лекарства – это нагрузка для организма, поэтому потребуется время для привыкания. Одни побочные эффекты исчезнут через некоторое время, а другие станут слабовыраженными. Если этого не происходит, есть лекарства для уменьшения побочных эффектов. А если ничего не помогает, иногда возможно изменить саму схему лечения.

Хотя АРВ-терапия одновременно с лечением МЛУ-ТБ иногда увеличивает риск развития лекарственной непереносимости и побочных эффектов, это не повод откладывать лечение МЛУ-ТБ. Если пациент не получает АРВТ, важно начать его, как только лечение МЛУ-ТБ

30

станет хорошо переносимым. Но все равно стоит отметить, что лечение пациентов одновременно с МЛУ-ТБ и ВИЧ является более сложным в сравнении с чувствительным ТБ.

Устойчивый туберкулёз - это глобальная проблема, и она обостряется. По данным доклада ВОЗ в 2014 19% всех новых случаев туберкулёза в России составил МЛУ-ТБ и 49% случаев рецидивов.

Вопросы пациентов:- Как можно заболеть лекарственно-устойчивым туберкулёзом?

При контакте с человеком, который болеет этой формой туберкулёза.

При частых или длительных перерывах в ходе лечения чувствительного туберкулёза: бактерия в период отсутствия лекарства способна размножаться и изменяться.

При недостаточном контроле со стороны медицинского работника или волонтёра, контролирующего приём лекарств, что увеличивает риск развития устойчивого ТБ.

- Что такое МЛУ-ТБ?

МЛУ-ТБ означает туберкулёз со множественной лекарственной устойчивостью минимум к двум основным противотуберкулёзным препаратам: изониазиду и рифампицину. Это значит, что эти лекарства не способны уничтожить бактерию туберкулёза. Поэтому схема лечения МЛУ-ТБ более сложная и занимает больше времени, но спустя два года лечения Вы поправитесь.

Туберкулëз с множественной лекарственной устойчивостью можно вылечить даже у лиц, живущих с ВИЧ

31

Глава 4: Как жить позитивно?

«Я боялась плохого отношения к себе, но решила рассказать своей семье и друзьям об обследовании на туберкулёз, ведь я боялась их заразить. К счастью, негативной реакции с их стороны не последовало»

Женщина, 27 лет

И ВИЧ, и ТБ окружены непониманием и страхом, что ведёт к стигме. Некоторые отмечают, что сочетание этих двух заболеваний - это двойная стигма.

Обычно причиной дискриминации становится недостаток знаний и страх заболеть туберкулёзом.

Многие пациенты боятся говорить о своей болезни, скрывают её от других людей. Обычно они скрывают, потому что боятся, что когда люди узнают, что у них ВИЧ или ТБ, они будут держаться подальше от них и откажутся разговаривать с ними. Некоторые больные были оставлены своими друзьями и родственниками, другие своим мужем или женой. Некоторые люди ведут себя агрессивно по отношению к больным туберкулёзом или людям, живущим с ВИЧ, и отказываются с ними разговаривать.

Некоторые пациенты боятся говорить о своём заболевании.

32

Для тех, кто борется с болезнью, страшно столкнуться с непониманием и агрессией со стороны окружающих. Необходимо знать об этих заболеваниях как можно больше, чтобы уметь объяснить друзьям и семье.

Здоровый образ жизни, свежий воздух, сбалансированное питание, полноценный отдых, приём лекарств, назначенных врачом, участие в различных мероприятиях - все это может творить чудеса.

Поделитесь своим опытомМногие пациенты не рассказывают о своей болезни, так как боятся, отчуждения или осуждения. Эта попытка защитить себя от таких негативных реакций естественна. Тем не менее, у нас есть примеры того, что открытый рассказ о своей болезни имеет много преимуществ.Откровенность о своём статусе может получить поддержку окружающих людей. Открытость может уменьшить страх: когда люди хорошо информированы, они чувствуют себя в безопасности и не боятся. Таким образом, открытость может свести на нет страх и одиночество.

33

Истории пациентов

Пациенты поделились своими историями. Вот некоторые из них:

Я узнал, что у меня ВИЧ 6 лет назад… Когда мне сообщили диагноз, испытал шок, затем началась глубокая депрессия.

Спасибо близким, особенно маме, которые поддерживали меня в трудные минуты, даже ночью. Возможность позвонить близкому мне человеку в любое время суток приносило мне душевное облегчение. Позднее стал искать «равных» с целью общения, получения информации и об опыте жизни с ВИЧ.

Постепенно стал самостоятельно вести свой проект в сети Интернет. Это был электронный дневник моих мыслей и эмоций, и здесь же я делился с пользователями полученной мной информацией. У меня появились новые интересные знакомства, контакты. В 2009 году мне предложили заняться общественной деятельностью в сфере поддержки, защиты прав людей, живущих с ВИЧ. С того момента моя жизнь изменилась, изменилось мировоззрение, восприятие некоторых вещей. Я пересмотрел свою жизнь с начала и начал понимать, что всё, что нас не убивает – делает сильнее.

Сейчас я продолжаю свою работу как активист, а также консультирую по вопросам, связанным с ВИЧ. У меня есть возможность посещать различные конференции, обучающие тренинги, семинары, где я могу повысить свой запас знаний о ВИЧ и обменяться накопленным опытом.

(Мужчина, 30 лет)

34

Как-то мне приснился сон, будто я рыба, меня берут и потрошат. Проснулся в холодном поту, вспоминая и понимая, что меня нет. Именно в этот день я узнал, что у меня ВИЧ. Стечение обстоятельств?.. Судьба?.. Я «бился об лёд», как та рыба из сна… В голове крутилась куча вопросов. Не знал, что будет завтра и будет ли... Мысль о диагнозе была невыносима…

Дома долго смотрел в зеркало, вглядывался, вслушивался в биение своего сердца, в своё дыхание. Моё отражение было иллюзией… не чувствовал – не видел себя…

Так прошло месяца три. Я понял, что не хочу вести себя, как загнанный зверёк, предчувствующий судный день. Ведь у меня нет права на второй дубль. А сидеть в четырёх стенах и разглядывать себя в зеркало – это полный бред, и если не остановиться, не сказать «стоп», то можно «сойти с ума». Да, самый простой путь – не иметь собственного пути: сидеть перед зеркалом, искать себя прежнего – это жизнь прошлым… Но я не хочу быть прошлым – пройденным этапом, забытым кадром… для всех, для кого был дорог… разве меня нет!? Я есть!!!

Время бежало, время… время… время… оно начало меня лечить. Я понял, что есть смысл дышать, жить…

С тех пор, как у меня обнаружили ВИЧ, с каждым днём ко мне приходит все более глубокое понимание многих вещей. Кто я. Чего я хочу в этой жизни. Что для меня самое главное. Кто для меня самый главный. Чего я хочу добиться. О чём я мечтаю. Каково моё настоящее. Каким я хочу видеть своё будущее.

Всё становится гораздо яснее. Внезапно обретает смысл избитая фраза о том, что каждый день надо жить, будто он последний. Теперь мелочи жизни и разная ерунда уже не выводят меня из себя. С каждым новым днём я стою на ногах всё крепче, пускаю корни глубже и лучше понимаю, за что стоит бороться. Мне повезло, что рядом со мной надёжные люди. Они создают вокруг меня защищённое пространство, где я могу познавать себя и развиваться. Спасибо им за это.

(Мужчина, 28 лет)

35

Финансирование было предоставлено Министерством здравоохранения Норвегии

Полезные ссылки1. World Health Organization: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs104/ru/

2. World Health Organisation: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs360/ru/

3. http://spid29.ru/

4. http://www.hivrussia.ru/

5. http://www.o-spide.ru/

6. http://www.spid.ru/

7. http://www.tubunet.ru/

8. http://вич.рф

ГУЗ АО «Архангельскийклиническийпротивотуберкулёзныйдиспансер»

Данный буклет разработан при поддержке:

ГБУЗ АО «Архангельскийклинический центр попрофилактике и борьбе соСПИД и ИЗ»

Благотворительный фонд«Лёгкое дыхание»

ГБОУ ВПО «Северныйгосударственный медицинский университет»

Международный фонд поборьбе с туберкулёзом LHL International

www.tub-info.ru

www.spid.1mcg.ru

www.tubfund.ru

www.nsmu.ru

www.lhl.no/lhl-internasjonal