Federazione delle Associazioni Federazione delle Associazioni

di Talassemia – Drepanocitosi e Anemie Raredi Talassemia – Drepanocitosi e Anemie Rare

NORDNORD

Ass. ALT Rino Vullo – Ferrara

Ass. THADREV – Verona

Ass. Vincenzo Russo SERDOZ– Ravenna

Ass. ASEOP – Modena

Ass. AMAMI – Torino

Ass. Drepanocitici – Torino

Ass. Talassemici – Bologna

Ass. AVLT – Rovigo

Ass. ABAD - Bologna

CENTROCENTROC.F.T. Speranza di Vivere - Firenze

SUDSUD

Ass. Talassemici di Foggia CAPITANATA

Ass. Thalassemici di MANDURIA

Ass. Thalassemici Italiani - BARI

Ass. Bambino Talassemico – TARANTO

Ass. Lucana Lotta contro Emopatie

Ass. Unione Salentina Talassemici di CASARANO

Ass. Thalassemici di BRINDISI

Ass. PIERA CUTINO – Sez. di Napoli

Ass. ALT di Gallipoli

Ass. Thalassemici – COSENZA

Ass. Thalassemici - LOCRI

Ass. Thalassemici Crotonese - Crotone

Ass. ABE Paola - Cosenza

Comitato per la Nostra DifesaSICILIASICILIA

FASTED - Caltanisetta

FASTED - Catania

FASTED - Gela

FASTED - Palermo

FASTED - Ragusa

FASTED - Siracusa

FASTED - Sciacca

FASTED - Lentini

FASTED - Messina

FASTED – S. Agata di Militello

LIBERA Associazione contro la Talassemia - Catania

GRISE onlus - Catania

FEDERAZIONE NAZIONALE delle ASSOCIAZIONI per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi FEDERAZIONE NAZIONALE delle ASSOCIAZIONI per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi

ASSOCIAZIONI ASSOCIAZIONI FEDERATE al 03.2018FEDERATE al 03.2018

3636

Patologie Rappresentate in UNITEDPatologie Rappresentate in UNITED

Torino Gennaio Evento ATPLocri e Reggio Calabria Gennaio Incontro clinici dei centri di cura e pazientiPadova Febbraio Together to CareRovigo Marzo Evento Medico/associativoRoma Marzo Incontro con i clinici del Policlinico Umberto IBologna Marzo Evento medico al S. Orsola Malpighi Roma Aprile Assemblea Generale Federate UNITEDRoma Maggio Road Map presso CNSPalermo Maggio Summer School presso Campus di Ematologia P.CutinoBrindisi Giugno Evento Together to CareBologna Giugno Evento Drepanocitosi BoTorino Giugno Evento Drepanocitosi ToSiracusa Luglio Evento Fasted Normativo/istituzionaleFerrara Agosto Evento EmergencyFirenze Settembre Evento scientifico al Meyer – Le terapie GeneticheRoma Settembre Frontiere Terapie genetiche – Senato della RepubblicaNapoli Settembre Evento medico e associativoFerrara Ottobre Evento medico scientificoVerona Novembre Evento Together to CareBologna Novembre Evento Together to CareSalonicco Grecia Novembre Partecipazione alla 14° Assemblea Generale del T.I.F.Pisa Novembre Evento donatori di sangue Frateres NazionaleFerrara Novembre Winter Academy – evento con pazienti di Germania-Bulgaria-InghilterraSalerno Dicembre Evento Together to CareRoma Dicembre Assemblea Generale Federate UNITED presso SENATO della Repubblica

ATTIVITA’ ed EVENTI 2017ATTIVITA’ ed EVENTI 2017

AIFA – Agenzia Italiana del FarmacoCNS – Centro Nazionale Sangue

Ministero della SaluteRegioni Assessorati alla Salute

Ministero dei Trasporti Ministero del Lavoro e Politiche Sociali

Ministero Istruzione Senato della Repubblica

Camera dei deputati Federati a EURORDIS -

Associati al TIF – Thalassemia International Federation Inseriti nel CTS

SITE – Società Italiana Talassemie ed EmoglobinopatieCIVIS – Coordinamento Interassociativo Donatori Sangue

RAPPORTI ISTITUZIONALIRAPPORTI ISTITUZIONALI

Obbiettivi Importanti RaggiuntiObbiettivi Importanti Raggiunti

➔ Modifica Codice Strada per il RINNOVI PATENTI per le patologie del sangue

➔ Collaborazione con SITE e AIFA per la DEFINIZIONE ANTIVIRALI

➔ DCPM e il Registro per patologia presso il CNS

➔ Inseriti al tavolo del CTS presso il CNS

➔ Nostri Rappresentanti diretti Presso il T.I.F.

➔ Legge sulla RETE Nazionale delle TALASSEMIE ed EMOGLOBINOPATIE

➔ LEGGE 104 – Linee guida valutative per le EMOGLOBINOPATIEUniformità di valutazione e riconoscimento dello stato di Gravità (Art. 3 comma 3) sulle patologie di Talassemia e Drepanocitosi

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