Faculdade Meridional – IMED

Escola de Saúde

Curso de Psicologia

Trabalho de Conclusão de Curso

SÍNDROME DE DOWN: VÍNCULO ENTRE PAI E FILHA

Mariana Cardoso Marsaro

Passo Fundo

2017

MARIANA CARDOSO MARSARO

SÍNDROME DE DOWN: VÍNCULO ENTRE PAI E FILHA

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado

pela Acadêmica de Psicologia Mariana

Cardoso Marsaro, da Faculdade Meridional –

IMED, como requisito para conclusão do

curso de graduação.

Orientador: Prof. Dr. Luiz Ronaldo Freitas de Oliveira.

Passo Fundo

2017

MARIANA CARDOSO MARSARO

SÍNDROME DE DOWN: VÍNCULO ENTRE PAI E FILHA

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado

pela Acadêmica de Psicologia Mariana

Cardoso Marsaro, da Faculdade Meridional –

IMED, como requisito para conclusão do

curso de graduação.

Aprovado em: ______ de __________________ de ______.

BANCA EXAMINADORA

_________________________________________________

Psicóloga Tatiane Piazza

APAE Passo Fundo, Brasil

__________________________________________________

Prof. Me. Sibeli Carla Garbin Zanin

Faculdade Meridional – IMED, Brasil

__________________________________________________

Prof. Dr. Luiz Ronaldo Freitas de Oliveira

Faculdade Meridional – IMED, Brasil

Passo Fundo

2017

Resumo

A Síndrome de Down, pelo aumento no número de cromossomos, modifica o

desenvolvimento harmônico do corpo, do cérebro, e não é possível preveni-la. O objetivo

do estudo consistiu em analisar a relação do pai com a filha portadora de Down e

compreender os vínculos afetivos estabelecidos entre o genitor e a criança, considerando

os principais sentimentos despertados no pai ao receber o diagnóstico com a presença de

referida alteração genética. Foram realizadas quatro entrevistas com perguntas

semiestruturadas com pais de meninas sindrômicas na faixa etária de 0 a 10 anos, que

residem no Norte do Estado do Rio Grande do Sul, para que expressassem sua percepção

sobre a síndrome da filha, preocupações e expectativas sobre o desenvolvimento.

Palavras-chave: Síndrome de Down, paternidade, sentimentos, relacionamento.

Abstract

Down Syndrome, by increasing the number of chromosomes, modifies the harmonic

development of the body, the brain, and it is not possible to prevent it. The objective of the

study was to analyze the father´s relation with his daughter bearer of Down and to

understand the affective bonds established between the parent and the child, taking into

account the main feelings aroused in the father when receiving the diagnosis with the

presence of said genetic alteration. Four interviews were conducted with half structured

questions with parents of syndromic girls aged 0 to 10 years, who live in the Northern

State of Rio Grande do Sul, to express their perception about the daughter's syndrome,

concerns and expectations about the development.

Keywords: Down syndrome, paternity, feelings, relationship.

6

Introdução

A Síndrome de Down é considerada uma anomalia genética, que acontece devido à

trissomia do cromossomo 21. Sua ocorrência é de 1 em cada 500 a 1000 recém-nascidos

vivos (Annerén, Drott, Frid, Lundell, & Rasmussen, 1999). É uma das origens mais

frequentes de deficiência intelectual, esclarecendo um atraso no desenvolvimento que varia

para cada sujeito. Há um excesso de material genético, sendo que os indivíduos

apresentam três cromossomos 21, ao invés de dois, como a maioria das pessoas não

sindrômicas. Nos seres humanos há 46 cromossomos, 23 do pai e 23 da mãe, quando

ocorrer um erro nessa distribuição, a Síndrome de Down é ocasionada. Apesar de existirem

exames que podem detectar a síndrome ainda no período pré-natal, é geralmente a

presença de alterações fenotípicas apenas após o nascimento da criança que ocasionam a

suspeita do diagnóstico (Henn, 2007).

As principais causas que levam ao nascimento de crianças com Síndrome de Down

caracterizam-se pela idade avançada da mãe, pois os óvulos acompanham seu

envelhecimento e a exposição à radiação. Antigamente, também poderia ser considerada a

falta de diagnóstico pré-natal. Atualmente, existem exames como amniocentese, coleta de

vilo corial, exame de sangue e ultrassom que avaliam as condições do feto, inclusive a

presença da síndrome (Schwartzman, 1999b).

Garcias e Roth (2004); Lefèvre (1981); Lewis (2004); Werneck (1995) afirmam

que as crianças sindrômicas se apresentam menores, mais baixas que as demais, com

grandes bochechas, olhos amendoados relativamente distantes, língua protrusa que

normalmente se projeta para fora da boca, rosto redondo, crânio achatado, com

possibilidade de manifestação de atraso no fechamento das fontanelas (moleiras), cabelo

fino e em pouca quantidade. Além disso, os braços e as pernas são curtos, as orelhas se

7

encontram um pouco abaixo do habitual, nariz pequeno, pescoço curto, mãos menores que

o comum, atravessadas por uma única prega transversa e dedo mínimo ligeiramente curvo,

os genitais são minimamente desenvolvidos e os pés possuem um sulco profundo na sola e

um grande afastamento entre o primeiro e o segundo artelho (Franceschini, Priore, &

Santos, 2006). E, de acordo com Schwartzman (1999), o peso ao nascer é 400 gramas

menor que o dos bebês sem a presença da síndrome, e, estando presentes seis das

características citadas, já suscita o diagnóstico.

Muitos pais apresentam dificuldade em depositar desejos e expectativas em seus

filhos, por medo de não saber cuidá-los pela sua fragilidade e de que as dificuldades

decorrentes da síndrome possam impedir seu desenvolvimento, sentindo-se, portanto,

angustiados e desesperançosos. Apesar da sensação de incapacidade para enfrentar o caso,

existe, ao mesmo tempo, uma luta pela superação do trauma. E, as diferentes maneiras que

os pais encontram para lidar com a situação estão relacionadas às suas próprias vivências e

experiências em família, valores e crenças que lhes foram passados através das gerações,

tal como da sociedade em que se encontram (Lipp, Martini, & Oliveira-Menegoto, 2010).

Método

Foi um estudo qualitativo exploratório e descritivo, que usou como estratégia para

coleta e análise dos dados o estudo de casos múltiplos (Yin, 2014). O qual é uma

investigação de algum acontecimento que tem como unidade principal os casos em

questão.

A partir disso, é possível reter uma perspectiva abrangente e compreender com

profundidade o seu contexto no mundo. É um modo que possibilita obter ricas informações

e suposições sobre o comportamento do indivíduo, bem como adquirir dados de diversas

fontes (Shaughnessy, Zechmeinster, & Zechmeinster, 2012).

8

Participaram do estudo quatro (4) pais, entre 25 e 50 anos, de meninas de 4 a 10

anos portadoras de Síndrome de Down grau leve e/ou moderado, indicados pela Psicóloga

da APAE de Passo Fundo. O instrumento utilizado para coleta dos dados foi a entrevista

semiestruturada, que permitiu ao pesquisador captar as informações reveladas pelos

entrevistados (Ferreira, 2015).

As entrevistas foram gravadas com autorização dos participantes, e,

posteriormente, transcritas para análise e sistematização dos dados. Os mesmos foram

confrontados com a literatura e obtiveram-se os resultados, seguindo a análise de conteúdo

de Bardin (2009), procedimento composto por estratégias interpretativas das informações,

que empregou as técnicas sistemáticas e propósitos descritivos do conteúdo das

mensagens.

O estudo foi avaliado e autorizado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da IMED,

respeitando a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, o qual regulamenta a

pesquisa com seres humanos.

Contextualização dos casos

Caso 1

Fernando1, 35 anos, mora com a esposa Gabriela e a filha Aline, de 4 anos, que

apresenta Síndrome de Down. Casado há 6 anos. Sobre a filha, ele destacou que possuem

um ótimo vínculo, constituído por amor, carinho, alegria e cuidado, mantendo uma

proximidade e um companheirismo.

Caso 2

Gustavo, 28 anos, mora com a esposa Juliana, com a filha Renata de 5 anos, que

tem Síndrome de Down, e mais dois filhos de Juliana. Casado há 8 anos. A relação de

1 Os nomes são fictícios para preservar a identidade dos participantes.

9

Gustavo com a filha Renata é maravilhosa, e a convivência é baseada em afeto, amor,

atenção, cumplicidade e presença.

Caso 3

Henrique, 51 anos, mora com a esposa Paula, a filha Luiza, de 6 anos, que

apresenta Síndrome de Down, e mais duas filhas. Casado há 27 anos. O seu

relacionamento com a filha Luiza consiste em completa felicidade, admiração orgulho,

amor e união.

Caso 4

Pedro, 49 anos, mora com a esposa Natália, a filha Cecília, de 4 anos, que apresenta

Síndrome de Down e mais um filho. Casado há 26 anos. O casal tem mais dois filhos que

moram em suas próprias casas, já constituíram famílias. Em relação à filha Cecília, relatou

que a ama na mesma intensidade que os outros filhos, e que seus sentimentos por ela são

fortes e verdadeiros. Os dois são companheiros, ele a considera bem desenvolvida, esperta,

e se sente muito feliz na presença da filha.

Análise e discussão dos casos

Seguem três categorias para sistematizar e analisar os casos: (1) Vínculos afetivos

do pai em relação à filha com Síndrome de Down; (2) Sentimentos do pai ao receber o

diagnóstico da filha; (3) Percepção do pai sobre a filha com Síndrome de Down.

Vínculos afetivos do pai em relação à filha com Síndrome de Down

Os dados coletados, por meio das entrevistas com os pais de meninas com

Síndrome de Down, evidenciaram que pais e filhas apresentam um ótimo vínculo,

fundamentado em amor, carinho, afeto e união. No Caso 3, Henrique disse: “O vínculo é

tão maravilhoso, que eu começaria do zero, novamente, se fosse preciso”. No Caso 4,

Pedro mencionou: “O vínculo entre eu e Cecília é melhor impossível”. Como argumentam

Ramires e Schneider (2010), uma criança pode ter vivenciado envolvimentos de apego

10

com pais e/ou cuidadores que revelaram competência para assimilar e conceder

significados pertinentes para sua vida emocional. A parentalidade se encontra no princípio

do processo de vinculação e é quem concede os cuidados iniciais que tem a

responsabilidade de nortear e servir de referência de atitudes e condutas, positivas e

negativas, na educação da criança (Werner, 2009).

Os pais comparam o seu relacionamento com suas filhas com o de outros pais e

filhas que não apresentam a Síndrome de Down, manifestando ser semelhante,

demonstram ser bem presentes. De Salvo, De Toni, Marins, e Weber (2004) afirmam que o

apego está diretamente relacionado ao investimento dos pais e dele não pode ser separado,

pois é com base nos sons e gestos exprimidos pelo bebê e do retorno parental a ele que se

cria o vínculo. No Caso 4, Pedro comentou: “Brinco com Cecília da mesma maneira que

era com meus outros filhos, não existindo diferenças. Para mim, ela é uma pessoa

perfeita, igual seus outros irmãos”. No Caso 3, Henrique contou: “Aceitei Luiza como

filha, igual foi com as outras irmãs dela”.

Nos momentos em que os pais não estão trabalhando, encontram-se na companhia

de suas filhas, cuidando-as, alimentando-as, brincando com elas, levando passear.

Abraços, beijos e expressão de sentimentos são frequentes de ambas as partes. No Caso 2,

Gustavo relatou: “Renata diz eu te amo com frequência, e a primeira coisa que ela

pergunta todos os dias quando acorda é onde o papai está”. Pleck (1997) evidencia a

importância de considerar não apenas a quantidade, mas, principalmente, a qualidade da

relação estabelecida entre genitor e descendente. Eells (2001) declara que cuidadores que

apresentam equilíbrio emocional, que são adequados e exibem atitudes esperadas, tendem

a beneficiar o crescimento dos padrões interiores de autovalorização e confiança no

semelhante. Em contrapartida, os cuidadores volúveis, contraditórios ou incertos, podem

criar padrões interiores de desconfiança e ansiedade.

11

Todos os entrevistados afirmaram que não deixam de ir a lugar nenhum por causa

da presença da Síndrome de Down em suas filhas, pelo contrário, fazem questão de levá-

las sempre junto aonde forem. No Caso 4, Pedro falou: “Cecília nunca ficou em casa

excluída. Considero necessário cuidar e incluir, integrar, para que a criança não se

retraia”. Lamb (1997) menciona que o pai que exercia apenas o papel de estabilidade

financeira, sustento, tanto para a família quanto para os filhos, tem sido percebido como

um sujeito que pode desempenhar outras funções expressivas, tais como de companheiro,

de protetor, de cuidador, de exemplo, etc. No Caso 3, Henrique citou: “Luiza sempre me

acompanha quando vou pescar, ver cavalos, em festas, bailes. Nós dois corremos,

andamos de balanço, jogamos bola, vamos à piscina, assistimos desenhos. Deixo de

acompanhar jogos de futebol, fazer coisas que gosto, para estar ao lado dela. Mudei

muito minha vida pela Luiza e não me arrependo. O que não fiz com as outras duas filhas,

estou fazendo com ela”.

Mesmo assim, Henrique expressou: “Meu medo é de não ter tempo suficiente junto

de Luiza. Que ela cresça muito rápido e eu perceba que convivi pouco com ela, em função

do meu trabalho. Gostaria de planejar mais atividades com ela, permanecer um tempo

maior na companhia dela”. Dessen e Lewis (1999) dizem que mesmo com essa nova

visão sobre a paternidade, ainda existe uma representação muito grande do pai

permanecendo fora do convívio familiar, não exercendo seu olhar atento sobre o filho, o

que pode ser explicado pela tensão advinda do trabalho, por não ser reconhecido pelo seu

envolvimento com o filho e pelos acordos estabelecidos entre marido e mulher sobre a

função do homem na família. Isso reforça sua imagem negativa e faz com que seja

conhecido como distante da vida da criança.

No Caso 4, Pedro relatou: “A vontade minha e da esposa de ter uma menina era

enorme. Depois de três homens tínhamos desistido, Cecília veio sem planejar, mas sou

12

apaixonado por ela, amo ela. Quando preciso ficar em torno de 15 dias fora, acampado

na lavoura a trabalho, sinto um sufoco, sinto saudade, Cecília pede por mim e eu ligo

para ela todo dia, é difícil ficar longe”. Ainsworth (1989) argumenta que a definição de

vínculo afetivo é uma ligação moderadamente estável, em que o semelhante é significativo

como um sujeito singular e não pode ser substituído por nenhum outro, existindo a vontade

de preservar a contiguidade com o mesmo.

Sentimentos do pai ao receber o diagnóstico para sua filha

Todos os pais mencionaram que no momento em que viram as filhas pela primeira

vez já suspeitaram, perceberam que havia algo de diferente, depois foram realizados

exames comprobatórios e os médicos confirmaram a presença da Síndrome de Down.

Schwartzman (1999) argumenta que a Síndrome de Down, razão mais frequente da

deficiência mental, é naturalmente reconhecida logo após o nascimento, pelas suas

particularidades específicas, sendo, então, o diagnóstico informado aos pais. Observaram-

se, por meio das informações obtidas nas entrevistas, sentimentos iniciais como surpresa,

choque, susto e pânico por parte dos pais, principalmente por saberem do diagnóstico

apenas quando as filhas nasceram, mesmo tendo sido feito acompanhamento gestacional e

exames anteriormente, sendo que nada foi identificado.

No Caso 3, Henrique comentou: “Quando Luiza nasceu e eu soube seu

diagnóstico, perguntei-me o porquê. Tentei entender aonde eu havia errado. Depois de um

tempo, comecei a entender melhor a situação, meu pensamento passou a ser de que

crianças especiais vem para pessoas especiais, ela foi uma bênção de Deus”. No Caso 4,

exceção, Pedro citou: “Havia um exame para ser feito antes do bebê nascer que

investigaria possíveis síndromes, questionei o médico se havia tratamento no útero da

mãe, o mesmo informou que não, então optamos por não realizar, para evitar uma

possível rejeição antes do nascimento”. Blascovi-Assis, Cunha, e Fiamenghi Jr. (2010)

13

complementam que atualmente tem sido cada vez mais habitual a informação do

diagnóstico durante a gestação, em virtude dos testes detalhados que supõe a presença da

síndrome, que é reconhecida pelo exame do cariótipo. O pai manifestam sentimentos

ambíguos ao receber o diagnóstico de Síndrome de Down para sua filha. Primeiramente,

ocorre a fase do abalo, envolvendo sensações de apavoramento, intimidação e culpa. Após

esse período, os genitores vivenciam a fase da negação, em que não aceitam a deficiência

da criança, tentando evitar um contato com as informações decorrentes. Então, passam por

um momento de muita tristeza, inquietude, apreensão, indignação e irritação. Vencendo

essas etapas, surge uma reação, procurando entender o contexto e adequar-se. Por fim,

estabelece-se o real: criar um filho com deficiência.

No Caso 1, Fernando expressou: “Foi bem difícil lidar com a presença da

Síndrome de Down em minha filha, especialmente quando comecei a refletir sobre como

seria dali para frente. No início, eu não tinha muita informação, sabia que existia a

síndrome, mas não imaginei que aconteceria com a minha primeira filha”. No Caso 2,

Gustavo citou: “Eu sabia o que era Síndrome de Down, apenas não tinha muito

conhecimento. Depois do espanto preliminar, a questão começou a ficar mais clara para

mim, considerei que o diagnóstico da minha filha é mais leve em comparação com outras

síndromes. Então, aprofundei-me mais no assunto, para que houvesse uma melhor

compreensão”. De acordo com Dessen e Silva (2003); Skotko (2005), a Síndrome de

Down representa uma diferença não apenas nas alterações dos traços da face, mas,

principalmente, nas questões cognitivas. Por isso, torna-se essencial que a criança seja

considerada com suas deficiências, entretanto, seja estimulada a desenvolver suas

potencialidades.

Os pais apresentam somente sensações e sentimentos positivos em relação às suas

filhas, relatando terem conseguido superar e enfrentar o recebimento do diagnóstico. Eles

14

expressam amor incondicional, alegria intensa, contagiante, tanto no ambiente familiar,

como fora, no convívio com outras pessoas. No Caso 3, Henrique afirmou: “Luiza é a

maior alegria que tenho hoje, é ótimo ter ela em minha vida. Mesmo tendo passado

momentos difíceis, viveria tudo novamente, em dobro”. Oliveira (2000) afirma que os

movimentos vinculares prematuros são de fundamental relevância para a organização da

personalidade adulta. E, a incumbência dos pais de reter as emoções da criança é o modelo

da função emocional que eles vão disponibilizar pelos longos anos que dura o

aperfeiçoamento mental.

A partir do momento que os pais ficam dependentes do diagnóstico de Síndrome de

Down, tomando-o como crença definitiva, acabam percebendo sempre, primeiramente, as

falhas, faltas, fraquezas do filho (Dessen & Silva, 2003; Skotko, 2005). No Caso 1,

Fernando comentou: “Existe a superproteção e cuidado excessivo, que acredito ocorrer

naturalmente, não apenas pelo diagnóstico, pela saúde dela ser mais frágil, por ser tudo

mais complicado de conseguir, mas também por Aline ser a primeira e única filha. Por ela

ter passado por procedimento cirúrgico, ter permanecido hospitalizada, mesmo que

tentemos agir diferente, a atenção redobrada com ela acontece”.

Existem algumas preocupações, questionamentos e expectativas de como será a

vida das filhas no futuro. No Caso 1, Fernando manifestou: “Será que Aline terá

autonomia e independência? Precisará do cuidado dos pais para a vida toda? Penso que

terei que me adaptar a essas questões conforme a necessidade”. No Caso 2, pelo fato de

Renata ter sofrido preconceito e discriminação em ambiente escolar, Gustavo citou: “Será

que quando Renata crescer já existirá um entendimento maior sobre a Síndrome de Down

entre as pessoas, para que a discriminação por falta de informação diminua? Não

estaremos sempre próximos para defendê-la de quem a deixar triste, podendo esclarecer o

assunto”. O pai de uma criança com Síndrome de Down tem suas maiores angústias

15

relacionadas ao sucesso, à aceitação social e à autonomia financeira de seu filho (Billings

& Lamb, 1997).

Percepção do pai sobre a filha com Síndrome de Down

Os pais entrevistados expressaram que tem consciência dos limites de suas filhas,

mas a sua percepção com relação a elas é a melhor possível. No Caso 1, Fernando

ponderou: “Sei que Aline tem apenas 4 anos, e, acredito que daqui alguns anos, algo pode

mudar, evoluir”. No ambiente escolar, eles almejam a inclusão, e reconhecem que as filhas

poderão apresentar maiores dificuldades que outras crianças para aprender a ler, na fala, na

escrita, para se comunicar, e em alguns casos, possam até não aprender. Pensando na

relação de pais e filhos com Síndrome de Down e, na percepção que esses progenitores

têm em relação a essas crianças, a criação de expectativas no que diz respeito ao

desenvolvimento e a escolarização sofre influência de diversos fatores, entre eles: a

maneira como o diagnóstico é descoberto, a estrutura emocional dos pais e da família, o

apoio dos familiares mais próximos, etc. (Lipp et al., 2010).

Fuertes (2012) afirma que a vontade de descobrir o mundo é controlada pela

necessidade de contiguidade. A criança busca conquistar independência e averiguar o

ambiente, mas também retoma a proximidade e a ligação com a representação de vínculo

quando o afastamento entre eles ultrapassa os limites do tolerável. O processo de

conhecimento de mundo e de vinculação é complementar. Em situação de ameaça, o

segundo tem prioridade sobre o primeiro, tendo em vista que satisfaz uma necessidade

imediata – a conquista da segurança. No Caso 3, Henrique comentou: “O desempenho de

Luiza é um pouco mais lento, está mais devagar que as outras duas filhas na leitura, tem

dificuldades específicas que precisam ser melhor trabalhadas. Suas irmãs, na mesma

idade, já estavam bem mais desenvolvidas nas questões de aprendizagem”. No caso 4,

Pedro afirmou: “Cecília se desenvolveu bem, a comunicação dela não é perfeita, mas é

16

possível entender e ela fala de tudo. O que demorou mais tempo para ela saber foi a

diferença entre o sim e o não, bem mais complicado. No início gerou angústia, perguntei-

me se ela conseguiria aprender, mas com calma, com o tempo, ela compreendeu”.

Os pais estão sempre motivando, incentivando as filhas, almejando seu crescimento

e desenvolvimento, querem que elas façam ou tentem fazer o que os demais realizam. O

que eles podem exercer para o bem delas, que esteja ao alcance deles, exercem. Buscam, a

todo momento, a evolução, a independência e a autonomia delas. No Caso 1, Fernando

mencionou: “Espero que as coisas aconteçam pelo melhor para Aline, caso não ocorra o

crescimento esperado, não vai mudar nada meu sentimento por ela”. No Caso 4, Pedro

comentou: “Cecília é independente, tem autonomia, consegue se virar bem. Por exemplo,

na hora de se vestir, quer colocar a roupa sozinha, sem ajuda”. No Caso 3, Henrique

citou: “Luiza é uma criança especial, mas se vira, vai ao banheiro sozinha, come sozinha,

ajuda fazer alguns serviços de casa como lavar a louça, na escola faz as atividades, sabe

respeitar”. Salvaterra (2011) argumenta que na idade pré-escolar as pessoas de vinculação

eleitas pelas crianças desempenham a função de suporte, alicerce, e, a contar com esse

“porto seguro”, as mesmas começam a servir-se de outros adultos e seus parceiros para

perceberem-se amparadas.

Apesar de algumas dificuldades, eles se referem às filhas como pessoas normais,

iguais às outras. No Caso 2, Gustavo disse: “Com relação a outras crianças, considero a

síndrome de Renata um grau bem leve, percebo que tem meninas muito mais debilitadas

que ela”. No Caso 3, Henrique citou: “Vejo Luiza como minhas duas outras filhas eram,

estou criando ela da mesma maneira que criei as demais, apesar de saber que existe a

diferença pela presença da síndrome. Não é por ela ser uma pessoa especial que vou

deixá-la fazer tudo que quiser, ela respeita regras, existem limites”. Harris e Meltzer

(1989) indicam quatro funções introjetivas de conceber amor, suscitar a esperança,

17

comedir o sofrimento depressivo e pensar como a particularidade criadora deste papel de

modificar as funções emocionais projetivas (de raiva, angústia, sentimentos persecutórios,

desorganizados e o processo de falsidade, engano). Essas são emoções infantis, que por

meio da sua eliminação, devem ser assimiladas e abrangidas pelos envolvimentos

vinculativos existentes. E, coincidem com as funções emocionais projetivas presentes em

todas as pessoas, que acontecem no relacionamento, normalmente com maior

transparência na existência familiar.

A percepção dos pais é que suas filhas são simpáticas, carinhosas, amáveis,

inteligentes, espertas, interagem, conseguem se desempenhar bem nas atividades, nas

brincadeiras. No Caso 2, Gustavo comentou: “Todos os exercícios que pedem para Renata

fazer, ela realiza”. Eles acrescentam que as filhas abraçam, beijam, não somente os

membros da família, mas outras pessoas de fora também. No Caso 3, Henrique relatou:

“Luiza é conhecida por quase todo mundo na cidade, todos gostam dela, ela se relaciona

bem com as pessoas, conversa, senta no colo dos conhecidos”. Visto que os pais oferecem

os cuidados iniciais, na primeira infância, eles são o modelo, e promovem os eixos e

ensinamentos para a maneira como a criança vai aprimorar seu modo e tendência de se

vincular aos demais (Bowlby, 1982).

Considerações finais

Apesar dos pais de crianças com Síndrome de Down manifestarem reações de

choque, inquietude, perturbação e desespero inicial por não estarem esperando o

diagnóstico, demonstraram conseguir se adaptar, logo em seguida, à nova realidade,

exercendo cuidados. Eles relataram apenas sentimentos positivos como amor, carinho, e

excessiva felicidade no convívio com suas filhas. Os genitores sabem das dificuldades das

crianças, e, estão sempre as estimulando, instigando-as, visando sua evolução,

18

independência e autonomia, para que possam integrar-se à sociedade, sofrendo o mínimo

de preconceito e exclusão.

Todos os entrevistados declararam que tem um excelente vínculo com suas filhas,

constituído por afeto, união e proximidade e não deixam de frequentar locais pelo

diagnóstico das crianças, fazendo questão que elas estejam presentes. Os pais afirmaram

que o seu relacionamento com as filhas é constituído por uma ligação forte, permeada por

sentimentos favoráveis, benéficos e positivos. Eles estão sempre estudando sobre o

assunto, pesquisando, conversando com profissionais da área da saúde e conhecendo

experiências de outros pais de meninas com Síndrome de Down.

Constatou-se uma enorme dificuldade em encontrar autores que tragam a relação

pai-filha em seus escritos, ainda mais envolvendo o diagnóstico de Síndrome de Down.

Percebeu-se que esse envolvimento afetivo é pouco estudado, quase não havendo materiais

a respeito. Grande parte das teorias psicanalíticas e do desenvolvimento infantil prioriza o

envolvimento psíquico e emocional entre mãe e filhos. Por isso, sugere-se maior estudo e

pesquisa envolvendo a importância e a representação do pai no cuidado dessas crianças.

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Oliveira, R.A. (2000). Do vínculo às relações sociais: aspectos psicodinâmicos. Análise

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Wiley & Sons.

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Apego: comportamento versus representação? Psicologia: Teoria e Pesquisa, 26(1),

25-33. doi: 10.1590/S0102-37722010000100004

Salvaterra, F. (2011). Vinculação e adopção. Lisboa: Edições Universitárias Lusófonas.

Schwartzman, J. S. (1999). Síndrome de Down. São Paulo: Memnon.

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21

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290). Porto Alegre, RS: Penso - Artmed.

Skotko, B. (2005). Mothers of children with Down Syndrome reflect on their postnatal

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Werneck, C. (1995). Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com Síndrome de

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Dissertação de Mestrado não publicada, apresentada ao Departamento de Psicologia

da Universidade de Évora.

Yin, R. K. (2014). O estudo de caso como método de pesquisa. In R. K. Yin (ed.), Estudo

de caso - Planejamento e métodos (pp. 3-6). Porto Alegre, RS: Bookman.

Anexos

Entrevista semiestruturada

Será realizada uma entrevista com seis questões que se encontram abaixo para que

o pai responda, expressando suas sensações e sentimentos ao receber o diagnóstico de

Síndrome de Down para sua filha. E, também, conte como se constrói a relação dele com a

criança, expressando de que maneira se constitui o vínculo paterno, a partir da informação

recebida de determinada alteração genética na filha.

Perguntas:

1. Quais os principais sentimentos despertados ao receber o diagnóstico de Síndrome de

Down para sua filha?

2. Quem lhe informou o diagnóstico de sua filha?

22

3. Quando você ficou sabendo da síndrome de sua filha?

4. Qual a sua percepção sobre sua filha com Síndrome de Down?

5. Como se constitui a relação entre você e sua filha?

6. Como se concretiza seu envolvimento paterno a partir do diagnóstico de Síndrome de

Down?

23

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Eu, Mariana Cardoso Marsaro, acadêmica de Psicologia, matrícula 1105327, estou

desenvolvendo uma pesquisa intitulada “A percepção do pai em relação à filha com

Down”, que tem como objetivo principal estudar a relação entre o pai e a filha com Down,

a partir dos principais conceitos da teoria psicanalítica. Portanto, convido-o para participar

deste estudo.

Assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), cientifico que

concordo em participar da pesquisa e contribuir com o estudo a partir dos critérios

estabelecidos no projeto. Fui informado que as entrevistas serão feitas individualmente, em

espaço físico cedido pela APAE de Passo Fundo, mediante a aplicação de questões

semiestruturadas para que o pai responda, expressando suas sensações e sentimentos ao

receber o diagnóstico de Síndrome de Down para sua filha. E, também, conte como se

constrói a relação dele com a filha, expressando de que maneira se constitui o vínculo

paterno.

Estou ciente que todas as respostas fornecidas serão gravadas, transcritas e

analisadas pela acadêmica. Se houver algum desconforto perante as questões, informarei à

acadêmica. O risco é que os sujeitos poderão ficar mobilizados emocionalmente com a

entrevista e necessitar de acompanhamento psicológico. Caso isso ocorra, os participantes

receberão atendimento psicológico no SINAPSI. Os benefícios são a possível contribuição

com a elaboração de medidas profiláticas e alternativas de manutenção e recuperação de

vínculos entre os pais e as filhas com Down, de grau leve e/ou moderado, e estimulação

para o desenvolvimento de novos estudos sobre o entendimento da relação dos pais com as

filhas portadoras de Down.

Todos os dados serão mantidos em sigilo, preservando a identidade dos

participantes. Foi-me assegurado o anonimato e a confiabilidade das informações

24

fornecidas; resposta a quaisquer perguntas que possa ter sobre a participação nesta

pesquisa; liberdade para solicitar desligamento da pesquisa a qualquer momento, diante do

meu desejo e pedido. E, na ocorrência de danos à minha saúde causados diretamente pela

pesquisa, serei indenizado conforme estabelece a lei, além de que possíveis gastos

adicionais referentes à pesquisa serão absorvidos pelo orçamento do projeto.

Todas as minhas dúvidas foram respondidas com clareza e sei que poderei solicitar

novos esclarecimentos para a acadêmica: Mariana Cardoso Marsaro, pelo telefone (54)

98139 – 0598. Ressalta-se que as informações obtidas pelas entrevistas poderão ser

utilizadas para a produção de artigos científicos, sendo, entretanto, garantida aos

participantes a confidencialidade em relação à sua identidade. Declaro que recebi cópia do

presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Pesquisador responsável: Prof. Dr. Luiz Ronaldo Freitas de Oliveira.

Assinatura:____________________________________________________________

Nome da acadêmica: Mariana Cardoso Marsaro.

Assinatura da acadêmica:_________________________________________________

Nome do participante:____________________________________________________

Assinatura:_____________________________________________________________

Passo Fundo,______/_______/________.

25

Parecer consubstanciado de aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa

COMPROVANTE DE ENVIO DO PROJETO

DADOS DO PROJETO DE PESQUISA

Título da Pesquisa: A PERCEPÇÃO DO PAI EM RELAÇÃO À FILHA COM DOWN

Pesquisador: Luiz Ronaldo Freitas de Oliveira

Versão: 1

CAAE: 62562616.4.0000.5319

Instituição Proponente: Faculdade Meridional - IMED

DADOS DO COMPROVANTE

Número do Comprovante: 125797/2016

Patrocionador Principal: Financiamento Próprio

Informamos que o projeto A PERCEPÇÃO DO PAI EM RELAÇÃO À FILHA COM

DOWN que tem como pesquisador responsável Luiz Ronaldo Freitas de Oliveira, foi recebido

para análise ética no CEP Faculdade Meridional - IMED/RS em 01/12/2016 às 15:23.

FACULDADE MERIDIONAL - IMED/RS

Endereço: Senador Pinheiro 304

Bairro: centro

CEP: 99.070-220

UF: RS

Telefone:

Município: PASSO FUNDO

(54)3045-6100 Fax: (54)3045-6107 E-mail: cep@imed.edu.br