Etiki problemi u humanoj genetici

PAGE 14Nina Canki-Klain. Etki problemi u medicinskoj genetici

Etiki problemi u medicinskoj genetici

Nina Canki-Klain

Medicinski fakultet Sveuilita u Zagrebu

Hrvatski institut za istraivanje mozga

i

KBC Rebro

Neuroloka klinika

UVOD

Mnoge rasprave o etikim aspektima DNK tehnologije obiljeava nedovoljno poznavanje injenica, tako da se mijeaju stvarnost i fikcija, te politike, socijalne, kulturne i vjerske dogme. Kako je namjera ovog teksta da studentima omogui stvaranje vlastitog miljenja i stavova, potrebno je objektivno iznijeti povijesne i znanstvene podatke, ne zaboravljajui dragocjenu primjenu tehnologije DNK u klinikoj genetici, koja daje nove mogunosti izbora parovima s poveanim rizikom roenja bolesnog potomstva.

Tono poznavanje genske pogreke vodi novoj strategiji lijeenja, ili nadomjetanjem proteina ili genskom terapijom. Nadalje, tona dijagnoza i otkrivanje nositelja patolokog gena osnova su za pravilno genetsko savjetovanje.

Premda je znanost uvijek bila daleko od javnosti i u veini zemalja nije predstavljala politiki prioritet, od dvadesetog stoljea biljeimo razdoblja u kojima javnost raspravlja o znanstvenim dostignuima, napose o socijalnim posljedicama njihove primjene (nuklearna bomba, istraivanje svemira, zagaenje okolia itd.). Jedan od glavnih razloga danaenjeg politikog zanimanja za tehnologiju DNK jest bliska povezanost s ekonomskim razvojem (primjena u poljoprivredi, uzgoju ivotinja, proizvodnji specifinih proteina: inzulin, hormon rasta itd.).

Drugi je razlog zabrinutost javnosti zbog moguih kodljivih psihosocijalnih posljedica koje mogu izazvati neka prediktivna ispitivanja DNK u ovjeka, te jo vea bojazan da se nekim pokusima i istraivanjima ne prijee granica i ne ugroze univerzalne vrijednosti ovjeka. Strah se uglavnom odnosi na zamjenu gena meu razliitim vrstama te na primjenu tehnologije DNK u oplodnji in vitro.

Otkria na podruju genetike u posljednjih neto vie od pet desetljea nisu revolucionarna samo sa stajalita znanosti ve i sa stajalita povijesti ovjeanstva. Zahvaljujui tom napretku, ovjek danas prvi put ima pristup razumijevanju vlastita ivota. Po prvi put otkako postoji, ovjeku se prua mogunost promjene vlastitog genoma primjenom genetskog "inenjerstva". To otvara put mogunosti promjene vlastite vrste. Tako taj nagli razvoj, osim to je napravio divovski korak u mogunostima otkrivanja, sprijeavanja i razumijevanja nastanka mnogih genetskih bolesti, donosi i velike etike dvojbe.

Povijest eugenike jest paradigma zloupotrebe pseudoznanstvenih ideja iz podruja genetike. Ne postoji istinska znanost koja bi poboljavala ljudsku vrstu i procjenjivala jedne ljude vrednijima od drugih. Iskustva iz prolosti trebala bi upozoriti da se nerazumnost oko rasne istoe ne smije pretvoriti u ludost genetske istoe.

Odmah na poetku valja uoiti razliku izmeu genetike - znanosti bioloke raznolikosti i nasljea i eugenike - znanosti koja se bavi postupcima za poboljavanje uroene kakvoe ljudske vrste, napose kontrolom nasljednih imbenika. Rije eugenika uveo je 1883. godine Sir Francis Galton za znanost koja se bavi biolokim oplemenjivanjem ovjeje vrste. Galton je bio uvjeren da je mnotvo tjelesnih, duevnih i moralnih znaajki ovjeka uroeno te da razvoj ljudske vrste ovisi o poboljanju prijenosa izabrane nasljedne nadarenosti populacije na budue narataje.

Kao akademski pojam eugenika trai sprijeavanje poveanja broja abnormalnih gena ili njihovo aktivno uklanjanje iz ovjekove genetske batine. Meutim da bi se izmijenila uestalost gena u ljudskoj vrsti, koja je vrlo raznolikog podrijetla, trebalo bi tijekom vie generacija slijediti odreenu eugeniku politiku. Pretpostavimo li, da jedna generacija traje 30 godina, jasno je da ne postoji politiki autoritet koji bi mogao podupirati takvu vrstu politike. Osim toga DNK nije statina, kako je to smatrala klasina genetika, ve je neobino dinamina. Zato bi "inenjerstvo" sa svrhom kontrole bolesnih gena bilo uzaludno. Naprotiv, medicinska eugenika, o kojoj e biti vie govora kasnije, mogla bi imati nesagledive posljedice.

Eugenika odluka in je ili promiljeno djelovanje za genetsku dobrobit pojedinca, bila pritom rije o odrasloj osobi, djetetu, fetusu ili planiranoj trudnoi. Eugeniki program je ustroj ope politike kojoj je namjera da utjee na uestalost gena u populaciji. Negativna eugenika jest sustavno nastojanje (na osnovi pojedinane odluke ili programski) da se smanji uestalost kodljivih gena. Pozitivna eugenika jest isto tako sustavno nastojanje da se poveava uestalost gena koji se smatraju poeljnim.

I. POVIJEST I DANANJE TENDENCIJE U EUGENICI

Odmah na poetku treba se osvrnuti na neke zablude u vezi s eugenikom. Prvo, eugenika se nije pojavila tek u 20.stoljeu. Njeni korjenovi seu u daleku prolost. Primjenjivala se prije barem 2500 godina u staroj Sparti. U tom drevnom vojnikom gradu-dravi, novoroenad su izvodili pred gradske starjeine koji su odluivali o ivotu djeteta. Ako je novoroene bilo krljavo ili je roeno s razvojnim nepravilnostima, izlagali su ga na gori Tajget na milost i nemilost okoline i zvijeri, ili bi ga bacajui u duboku guduru trenutano ubili. Sljedeu zabludu predstavlja miljenje da je eugenika zapoela zloupotrebom genetike dolaskom nacista na vlast 1933 godine. Tree neistinito miljenje jest da je eugenika postala popularna ponovnim otkriem. Mendelovih zakona poetkom 20 stoljea. Da bi se razumjelo zato su eugeniki nazori zavladali poetkom ovog stoljea, potrebno se osvrnuti na ope povijesne tokove i odreene okolnosti.

Eugenika u novijoj povijesti

U drugoj polovici 19. stoljea kransko poimanje svijeta na Zapadu dolazi u krizu, uglavnom zbog pojave Darwinove teorije evolucije koja se temelji na prilagodljivosti, nasljeivanju i prirodnom odabiranju. Odgovor na tu krizu kranskog pogleda na svijet, pojava je naturalizma, filozofskog nazora, po kojemu je priroda primaran i apsolutan princip koji se nalazi u osnovi svih drugih tvorbi i procesa. Naturalizam tvrdi da su prirodne znanosti ukljuujui teoriju evolucije, pridonijele padu starog poimanja svijeta te bi kao takve mogle same postati osnovom za razumijevanje svijeta. Taj nagli interes drutva za prirodnim znanostima objanjava zato je u to doba tako jak socijaldarvinizam (pravac u biologistiki usmjerenoj sociologiji). Polazei od nekih Darwinovih postavki, socijaldarvinisti nekritiki prenose bioloke kategorije u sociologiju. Eugenika je nastala kao posljedica socijaldarvinizma koji je Darwinovu teoriju strogo primijenio na ljudsko drutvo i razvio u znanstvenu i drutvenu politiku.

Premda je mogue, da je ponovno otkrie Mendelovih zakona, koji su prihvaeni tek 1900 godine, kada su ih neovisno jedni o drugima potvrdili de Vries, Correns i Tschermak, moglo obodriti eugeniki pokret u vie zemalja, mnoge drave koje su kao osnovu nasljeivanja odbacile mendelizam i priklonile se lamarkizmu (Rusija, Francuska, Brazil) imale su takoer aktivne eugenike pokrete.Tijekom prvih etrdesetak godina 20. stoljea eugeniki pokreti pojavljuju se irom svijeta. Postojali su u Francuskoj, Austriji, Danskoj, Norvekoj, vedskoj, Finskoj, Rusiji, Meksiku, Kubi, Brazilu, Argentini i Singapuru, premda su se esto opisivali i analizirali samo pokreti u SAD-u, Engleskoi i Njemakoj. Eugeniki pokreti u svim tim zemljama pruaju izvrsnu priliku za ispitivanje i analizu meusobnog odnosa znanosti i njene povezanosti s drutvom i politikom. Oni nadalje pokazuju kako razliite rasne, etnike i religiozne predrasude mogu utjecati na eugenike odluke pruajui im priliku za velike zloupotrebe. Ovdje e biti prikazani samo neki eugeniki pokreti.

Eugeniki pokret u SAD-u

Pokret je poduprlo ponovno otkrie Mendelovih zakona (1900) te pogreno uvjerenje da su sva ili bar veina ljudskih obiljeja genetski odreena te da se prenose s roditelja na dijete. Isto se tako smatralo da je gen jedinica koja se ne mijenja, te da je prosudbom genetskih osobina roditelja mogue predvidjeti genetsku vrijednost njihove djece.

Poveana zaokupljenost socijalnim problemima i miljenje da su izopaenost, nezaposlenost, kriminalitet, prostitucija i kronini alkoholizam povezani s nasljeem te da se mnoge bolesti ovjeka poput maloumnosti, priroenih anomalija, epilepsije itd izravno nasljeuju, doveli su do zakljuka, da se mogu kontrolirati eugenikim mjerama.Na toj znanstvenoj i drutvenoj osnovi pojavio se odreen broj biologa i drugih znanstvenika koji su zajedno s politiarima i ostalim ljudima strahovali da se ameriko drutvo udaljuje od anglosaksonske superiornosti na niu razinu.Takvo ozraje bilo je plodno tlo za eugenike ideje.

Ustrojavanje Ureda za eugeniki registar (Eugenic Record Office-ERO) otvorenog 1910. u Cold Spring Harboru, Long Island bio je najvaniji poticaj za formalni eugeniki program u SAD-u. Ured je bio povezan s Uredom za eksperimentalni studij evolucije (Station for the Experimental Study of Evolution-SEE) vodeim laboratorijem za eksperimentalnu genetiku koji se osobito bavio ovjekom. Taj je laboratorij bio osnovan neto ranije (1904) potporom Carnegie Instituta. ERO je imao dva osnovna cilja:1) istraivanje ovjekova nasljea, osobito drutvenih znaajki i 2) izobrazbu laika o vanosti eugenikih istraivanja i o dubljem znaenju eugenikih nalaza za dravnu politiku. Tako je naturalistiki nain miljenja doveo ameriko drutvo do prihvaanja genetskog determinizma i do pragmatikog nazora na svijet prema kojemu bilo kakva nova spoznaja treba sluiti na dobrobit ovjeku. Takvo shvaanje bilo je osnovno opravdanje za ideologiju zakona o eugenikoj sterilizaciji i zakona o ogranienju useljenja, koji se zasnivao na testu inteligencije.

a) Zakoni o eugenikoj sterilizaciji

Tijekom devedesetih godina 19. st. zapoinju akcije za donoenje zakona o sterilizaciji nepodobnih osoba. Indijana je bila prva savezna drava koja je 1907. izglasala zakon o sterilizaciji na eugenikim naelima. Usprkos jakom suprotstavljanju rimokatolike crkve i mnogih graana, trideset saveznih amerikih drava prihvatilo je nedobrovoljne mjere sterilizacije. Neki od tih zakona odnose se na vrlo iroko podruje "oteenih" ljudi ukljuujui seksualno nastrane osobe, epileptiare, pijance, narkomane i druge ljude izopaene bolestima. Sterilizacija duevno zaostalih osoba u dravnim zavodima praktiki je potpuno prestala tijekom ezdesetih godina 20. stoljea, ali su zakoni ostali do danas. Daljnje rasprave oko sterilizacije duevno zaostalih osoba nisu vie bile povezane s genetikom. Osnovni razlog za taj zahvat danas je zatita nesposobnih osoba i njihovo pravo na sterilizaciju. Povijest eugenike sterilizacije u SAD-u pokazuje, da su tisue ljudi bile sterilizirane silom, premda nisu bili duevno zaostali. Mnogi, poput Crnaca, neeljeno su sterilizirani samo zbog rase ili siromatva, koje im nije doputalo plaanje za uzdravanje njih samih ili njihove djece.

b) Zakon o ogranienju useljavanja (1924)

Izglasavanje toga zakona predstavlja zloupotrebu pseudoznanstvenih i neispravnih genetskih informacija. Zakon je bio izglasan kako navodno bioloki manje vrijedni imigranti ne bi populacijski nadvladali roene Amerikance. To je bilo popraeno dokazima o niim vrijednostima kvocijenta inteligencije useljenika koji, meutim, esto nisu razumjeli test zbog nepoznavanja engleskog jezika.

Eugenika u Njemakoj

Korijeni eugenikog programa u Njemakoj seu mnogo ranije od dolaska nacista na vlast. Rano zanimanje za pokretom rasne higijene potaknuli su u Njemakoj socijalni problemi prouzroeni brzom i progresivnom industrijalizacijom u drugoj polovici 19.stoljea. U poetku je pokret rasne higijene bio usmjeren na budunost njemake rase i naroda i nije imao prave rasistike ili politike prizvuke. Prvi prodor njemakih eugenikih ideja u privatni ivot poinje 1908 godine kada su u njemakoj koloniji u jugozapadnoj Africi poniteni svi mjeoviti brakovi te zabranjeni budui, a suprunici Nijemci lieni graanskih prava.

injenice nadalje pokazuju ,da nacistiku eugeniku politiku nisu irili samo nacisti SS-ovci, nego i lijenici, osobito mlai, koji su odmah na poetku nacistikog pokreta u Njemakoj pristupili partiji. Kako je nacistika partija irila ideje rasne higijene, lijenici lanovi partije prihvatili su povjereni im zadatak mijenjajui svoju ulogu "lijenika za pojedinca" u "lijenika nacije".Kako bi se jasnije razumio njemaki eugeniki program, potrebno se osvrnuti na meusoban odnos eutanazije, genocida, eugenike i medicinskih pokusa u koncentracijskim logorima.

Njemaki pokret s kraja tridesetih godina 20. stoljea usmjeren na teko zaostalu i oteenu djecu u zavodima za duevno zaostale, proirio se najprije na stariju djecu s razvojnim nepravilnostima, zatim na zdravu idovsku djecu te na odrasle ljude ije su se bolesti smatrale neizljeivima ili iji ivoti nisu bili vrijedni ivljenja. Nakon napada na Poljsku, a posebice nakon napada na Rusiju mnogi timovi koji su sudjelovali u programima neeljene eutanazije u Njemakoj bili su poslani u osvojene zemlje, u kojima su podizali kampove smrti za politike zatvorenike, idove, Rome i druge nepodobne osobe.

Vrlo je vano znati, da su upravo lijenici i drugi zdravstveni radnici izabirali zatvorenike koje je trebalo ubiti. Postoje mnogi dokumenti iz kojih se vidi da su sami lijenici vjerovali, da je to ispravno. II. Etika, sociokultura i genetikaU razmatranju etikih pitanja, drutvo i njegova kultura imaju vrlo vanu ulogu. Utjecaj vjere i tradicije na prihvaanje biotehnologije u odreenom drutvu izvrsno ilustrira primjer Japana (Galjard, 1995). Premda se radi o bogatoj zemlji s visokim nacionalnim dohotkom, izvanredno naprednom tehnologijom i najniim dojenakim mortalitetom na svijetu, klinika genetika s prenatalnom dijagnostikom teko se razvijala. U razvijenom svijetu, genetski screening i prenatalna dijagnostika smatraju se jednim od naina sprijeavanja priroenih nepravilnosti i genetskih bolesti. Meutim, u Japanu se takva testiranja smatraju vrlo bliskima eugenikim idejama, kojima je cilj uklanjanje, navodno hendikepiranih ljudi. Unato tome, bolesne srodnike Japanci esto skrivaju pred okolinom, jer pobuuju osjeaje krivnje i sramote. Takav stav oteava opsenija ispitivanja ostalih lanova obitelji takvih bolesnika. Premda je Japan prva zemlja na svijetu po broju doputenih prekida trudnie zbog socijalnih razloga, japanska tradicija ne odobrava sud o vrijednostima ljudskog bia te zbog toga otkrie nenormalnog ploda nije razlog za prekid trudnoe. Za razliku od drugih razvijenih zemalja, u Japanu se na biomedicinske tehnologije gleda sa sumnjiavou to je u otroj suprotnosti s inae opim prihvaanjem novih tehnologija u toj zemlji. Yonemoto (1994) to obrazlae etikim razlozima koji objanjavaju tip vrijednosnog sustava u koji se pouzdajemo.

U Indiji, Pakistanu i Bangladeu duboko ukorijenjeno vjerovanje o veoj vrijednosti mukih potomaka nalazi svoju vjersku osnovu u hinduizmu. To je, naalost, dovelo do zloupotrebe prenatalne dijagnostike kao to se to prije dogodilo u Kini zbog ekonomskih razloga. U Indiji postoje privatne klinike u kojima se prenatalno odreuje spol djeteta lanova viih drutvenih slojeva, koji mogu prekinuti trudnou ako se radi o enskom plodu. Do sada je samo jedna indijska drava zabranila taj postupak, dok su pokuaji da se zabrana unese u dravno zakonodavstvo propali.

Religija ima glavnu ulogu u Junoj Americi gdje rimokatolika crkva ima jak utjecaj na zabranu pobaaja pa tako i na mogunost prenatalne dijagnostike.

U islamskim dravama, na ije stanovnitvo u itavom svijetu otpada vie od milijarde ljudi, razliite religijske kole, politika ustrojstva i etnika pozadina imaju neujednaeno tumaenje Kurana u vezi s roenjem. Sterilizacija i pobaaj obino se ne prihvaaju. Meutim u veini muslimanskih zajednica pobaaj je doputen u prvih etrdeset dana trudnoe ("halal"), dok je strogo zabranjen nakon sto dvadeset dana ("haram"). Kako postoji vjerovanje da u potonjem razdoblju duh ulazi u plod, prekid trudnoe je doputen samo u posebnim prilikama ("maruh"), premda je neeljen. Zbog toga pri prenatalnoj dijagnostici ne dolazi u obzir amniocenteza, nego drugi raniji dijagnostiki postupci, poput biopsije korionskih resica. Meutim u tome, obiteljska i plemenska tradicija imaju odluujuu ulogu.

Znaenje vjerskih, ekonomskih i socijalnih imbenika osobito se dobro vidi u uspjenosti, odnosno, neuspjenosti otkrivanja prenosilaca odreenih genetskih bolesti (zdravi heterozigoti) na razini populacije. Tako je npr. omoguena uspjena suradnja vjerskih i zdravstvene zajednice u nekim sredozemnim zemljama u kojima je jedan od sedmoro ljudi nosilac beta-talasemije. Isto vrijedi za suradnju idovske vjerske zajednice i dravne vlasti u Sjevernoj Americi i Izraelu za program otkrivanja Tay-Sachsove i nekih drugih estih bolest u populaciji Akenaza tj. pripadnika idovske dijaspore kojoj je sredite u srednjem vijeku bilo u njemakim zemljama, pa se kasnije preselilo po istonoj Europi i Americi.Naprotiv, pokuaji otkrivanja heterozigota za srpastu anemiju meu crnakim stanovnitvom u SAD-u (prenosilac svaka deseta osoba) nisu uspjeli. Tome je vie razloga: a) gotovo 60% crnake djece se raa izvanbrano; b) 80% majki ine vrlo mlade ene, tako da je teko ili nemogue ispitati oba partnera i dati pravodobno genetsko savjetovanje; c) mnogi Crnci i Hispanci nemaju zdravstveno osiguranje te ne mogu platiti genetsko testiranje; d) prekid trudnoe u federalnim bolnicama dugo nije bio mogu; e) mnogi su to testiranje doivljavali kao novi vid diskriminacije.

III. ETIKA I MEDICINSKA GENETIKA

Medicinska genetika kao nova medicinska specijalnost nastajala je tijekom zadnjih etrdesetak godina zahvaljujui novim otkriima i napretku DNK i medicinske tehnologije. Pojava te medicinske grane prua nove mogunosti izbora bolesnicima, obiteljima i drutvu, ali istodobno donosi niz etikih pitanja. Napredak na poduju znanosti i tehnologije poput onoga koji je doveo do industrijske revolucije, imao je ogromno znaenje za ljudsku zajednicu, ali su se njihovi uinci pojavili dugo nakon to su razliita otkria planirana i nastala. Isto se tako moe oekivati da e bolje razumijevanje znaenja gena za zdravlje i nastanak bolesti prouzroiti mnoge socijalne, etike i pravne posljedice. Zanimljivo je spomenuti, da su SAD za projekt "Ljudski genom" dodijelile od samog poetka 1990. 3-5% godinjeg prorauna projekta za istraivanje etikih, pravnih i socijalnih posljedica Ethical, Legal, and Social Implications (ELSI) koje bi mogle proizai iz poznavanja genetske informacije ovjeka. To se posebice odnosi na genetsko ispitivanje (genetic testing), gensku terapiju i istraivanje matinih stanica embrija.

Danas petnaest godina kasnije, grubo sekvenciran genom ovjeka doveo je do otkria odreenih genetskih imbenika koji su povezani s nekim od najeih bolesti poput astme, dijabetesa, Parkinsonove bolesti ili sranih bolesti. Do 2010. bismo mogli razumjeti genetski uvjetovanu sklonost prema tim bolestima. To bi omoguilo stvaranje osobne preventivne medicine koja bi se osnivala na medicinskoj kontroli, promjenama naina ivota itd. Pa ipak, ljudi su poeli strahovati od zloupotrebe genetske informacije. Hoe li nas to novo znanje uiniti ranjivijima za diskriminaciju pred poslodavcima i osiguravajuim drutvima? Moemo li sauvati svoju privatnost u eri kompjutera? Jesmo li svjesni domaaja upotrebe genetske informacije u nemedicinske svrhe? Jesmo li zaboravili "znanstveno opravdavanje" eugenike za ubijanje milijuna ljudi tijekom Holokausta? Moemo li se prisjetiti upotrebe "genetske znanosti" u SAD-u na poetku 20. stoljea, koja je pokuala objasniti "genetsku inferiornost" etniki, rasno i ekonomski ugroenih skupina ljudi, kako bi se prihvatili zakoni koji su ograniavali njihovo useljenje u SAD ili poticali njihovu sterilizaciju? Obeanja genetske tehnologije nalaze se u budunosti. Na osnovi dosadanjeg iskustva nismo u stanju predvidjeti veliinu moguih problema. elimo li se ipak pokuati zatititi bilo bi potrebno osigurati:

1. Osobni izbor i slobodu u genetskom savjetovanju i genetskom testiranju s naglaskom na privoli nakon razumljivog objanjenja

2. Zakonodavstvo koje se odnosi na genetsku diskriminaciju i privatnost u sklopu s osiguranjem i zaposlenjem osobe

3. Edukacija javnosti o humanoj genetici i realnim terapijskim mogunostima novih metoda. Pritom je takoer potrebno posebno istaknuti uvoenje prenatalne dijagnostike u kliniku praksu tijekom sedamdesetih godina prologa stoljea. Razvoj prenatalne dijagnostike koji posebice dugujemo razvoju ultrazvuka, amniocenteze i citogenetike s posljedinom mogunou prekida trudnoe donosi nove etike dileme. Na poetku je sredinje mjesto polemika predstavljalo pravo ene ili para za prekid trudnoe. Tijekom devedesetih godina 20.st. problem je dobio novu dimenziju, koju je predstavljala briga za osobe s oteenjima, koje bi drutvo moglo devalvirati kada bi prenatalna dijagnostika mogla voditi selektivnom prekidu trudnoa abnormalnih plodova. Slina zabrinutost postojala je u vezi s uskraivanjem pomoi novoroenadi s tekim priroenim nepravilnostima (poput trisomije 13, 18 ili nekih tekih anomalija neuralne cijevi). Osnovni je princip u svim tim problemima voenje rauna o interesima djeteta uz osiguravanje objektivnog genetskog savjetovanja, koje bi omoguilo roditeljima donoenje odgovorne odluke nakon dobivene iscrpne informacije.

Nadalje, etike probleme potaknule su razne vrste genetskog testiranja, ukljuivi ispitivanje zdravih nositelja patolokih gena, presimptomatsko testiranje, testiranje djece itd.

Etiki problemi genetskog savjetovanja i informiranja javnosti o genetici

Etiki problemi postoje u svim granama medicine, ali su posebno izraeni u klinikoj genetici zbog naina na koji utjeu ne samo na pojedinca ve i na njegovu obitelj i openito na drutvo. Napredak i nova otkria na podruju molekularne biologije predstavljaju velike mogunosti koje mogu biti korisne ili opasne i tako otvaraju nove etike dileme na koje esto nije lako odgovoriti. Osvrnut u se na neka pitanja klinike genetike koja izazivaju najvie suprotstavljanja i tekoa.

I. Etike dileme u genetskom savjetovanju:

1. Otkrie lanog oinstva

2. Prediktivno testiranje djece

3. Prediktivno testiranje s posljedicama za roditelje. Ima li pravo odrasla djeteta da zna, prednost pred pravom roditelja da ne zna? II. Etike zloupotrebe genetske informacije:1. Genetsko testiranje u svrhu genetskog istraivanja bez prethodne obavijetene privole tj. bez cjelovitog i jasnog objanjenja samog ispitivanja i kakve bi posljedice njegovi rezultati mogli imati za ispitanika i lanove njegove obitelji.

2. Genetsko ispitivanje bez genetskog savjetovanja.III. Potreba izobrazbe javnosti i strunih osoba o genetici:

1. Pomanjkanje osnovnoga znanja genetike i elja za senzacionalizmom navode novinare na pogreno interpretiranje podataka preuzetih iz stranih medija.

2. Pogreno informiranje javnosti od strunjaka koji sami nisu dovoljno educirani u klinikoj genetici.

Bilo kakva etika rasprava o genetskom istraivanju ovjeka odraava filozofsko gledite na genetski kod. Ta se gledita polariziraju. Prema jednome, DNK je kalup naega ivota, tako da su u njoj upisane sve ljudske znaajke. S te toke gledita ispitivanje genoma ovjeka moglo bi predstavljati opasan napad na ljudsku privatnost pa bi moda ve na samom poetku trebalo prekinutii sva istraivanja. Takvo stajalite preutno podrazumijeva genetski determinizam, to moe voditi svojevrsnom fetiizmu DNK. Takav stav pobuuje strah pri samom doputenju genetskog ispitivanja jer e ono dovesti do prepravljanja ovjekova genetskog materijala, kako bi se dobili nadljudi. U svakidanjoj upotrebi naziv "eugenika" u sebi ukljuuje i takvo razmiljanje.

S druge toke gledita, DNK odreuje samo grau proteina i njegovu regulaciju. Sve ostalo je nejasno. Takav je stav slobodniji, jer podrazumijeva da su skoro sve ljudske znaajke odreene epigenetski. Na taj se nain znaajno smanjuje znaenje DNK za na ivot. Deifriranje gena s te toke gledita, ako se iskljue postupci s genima koji uzrokuju bolest, ne zahtijeva posebno etiko razmatranje. Ono pod inenjerstvom DNK podrazumijeva inenjerstvo koje ine molekularni sastavci, a ne ljudske znaajke, a tijelo smatra molekularnom spremnicom duha.

Iz reenoga proizlazi, prema prvom filozofskom gleditu, da su svi postupci s DNK, postupci s osobom, a po drugom uvjerenju moglo bi se raditi o pokuaju popravljanja ljudi. Opasnost je takvoga filozofskog stajalita da ono moe dovesti do prihvaanja jo nekritinijeg inenjerstva DNK. Prema tome, jo se lake prihvaaju druge vrste eugenikih pokusa, poput poboljanja ovjeka na razini DNK. Razvoj molekularne biologije nastao tijekom posljednjih 30 godina prebacio je arite znanstvenog shvaanja ivota s prvog na drugo gledite. Osnovom za tu promjenu bio je razvoj molekularne biologije. Ovim se filozofskim razmatranjima pridruuju neka praktina ne samo znanstvena i medicinska pitanja u vezi projekta genoma ovjeka. Projekt ljudskog genoma utjee na sve vidove ovjekova ivota, bilo da se radi o privatnom, obiteljskom ili drutvenom ivotu. Neke metode poput "DNK otisaka (DNK fingerprinting"), koje su osnova danas ve rutinskih testova u dokazivanju oinstva i u sudbenim sluajevima, primijenjene na cijeli genom ovjeka, mogle bi znatno ugroziti privatnost osobe. Primjerice ako bi se ustanovilo da je odreeni slijed DNK povezan s poveanim ili smanjenim kvocijentom inteligencije ili sklonou prema tekoj bolesti, da bi li ta informacija smjela biti dostupna zdravstvenom osiguranju, osiguravajuem drutvu ili moda buduem branom drugu ili drugim lanovima obitelji takve osobe? Pritom se dotiemo vjeitog pitanja smisla ivota i uvjeta da se bude ovjek. Ne postoji znanstveni odgovor na to pitanje. Isto tako znanost nas ne oslobaa odgovornosti niti kao pojedince niti kao lanove ljudske zajedniceMedicinska eugenika

Klasina eugenika je, kako smo vidjeli, negativna. Nije bila samo agresivna i brutalna, ve i nedjelotvorna. Zapravo bi bilo kakav eugeniki plan mogli naruiti bioloki, socioloki ili psiholoki imbenici izvan naega nazora. Zamislimo li samo nepredvidive mutacije nastale u mejozi jedne od gameta, koje e prouzroiti roenje bolesna djeteta i u osoba koje se slue pozitivnom eugenikom. Tko e odrediti genetski identitet oocite koju e oploditi tko zna koji od 200 milijuna spermija? Isto bi tako naivno bilo prihvaanje genetskog determinizma, kada se zna da postoji meusobno djelovanje veine gena i imbenika okoline. Nadalje mali broj potomaka zbog niske stope plodnosti ljudi u usporedbi s drugim sisavcima ograniava eugenike programe. I na kraju, nametanje negativne eugenike je u suprotnosti sa slobodom i dostojanstvom ovjeka i zato je neprihvatljivo u veini demokratskih drutava. Meutim nagli razvoj biotehnologije, kojemu smo svjedoci, mogao bi dovesti do ponovne pojave eugenike kao socijalnoga projekta. Pritom se posebice misli na istodobnu upotrebu molekularne genetike i medicinski pomognute prokreacije (MPP) tj.oplodnje u epruveti. Strah ne prijeti od mogunosti dobrovoljne preinake ljudskih zametaka u cilju stvaranja nadljudskih bia. Isto tako nije realan strah od germinalne genske terapije, tj. terapije spolnih stanica. Zato bi se ispravljali oteeni geni, ako je u isto vrijeme mogue uiniti izbor iz vie embrija od kojih veina ne nosi anomaliju?

Osvrnut u se na novu medicinsku eugeniku koju predstavlja izbor, a ne manipulacija genoma (Testart, 1995). Usporedba metoda klasine i nove medicinske eugenike pokazuje znatne razlike. Tako sterilizaciju nosioca patolokog dominantnog ili recesivnog X-vezanog gena ili kasni prekid trudnoe zbog prenatalno otkrivenog bolesnog ili oteenog ploda, parovi i drutvo openito teko prihvaaju. Isto tako uklanjanje malformiranog novoroeneta te izbor spola djeteta, to se jo uvijek ini u nekim azijskim zemljama, veina dananjeg civiliziranog svijeta vie ne doputa. Naprotiv, parovi i drutvo dobro prihvaaju genetsko savjetovanje, odnosno prijenos samo nekih zametaka u maternicu nakon oplodnje u epruveti i genetskog testiranja. Napokon, dok razliite eugenike metode ne utjeu na uestalost gena u populaciji, preimplantacijska bi dijagnostika mogla imati znatne eugenike implikacije zbog velikog broja raspoloivih zametaka. Ta razlika u broju dostupnih embrija predstavlja temeljnu razliku izmeu prenatalne dijagnostike tijekom trudnoe i preimplantacijske dijagnostike. Tako se prenatalna dijagnostika pri nekom paru moe uiniti veinom samo na jednom plodu i samo jedamput godinje. Ako ispitivani plod nema eljena obiljeja na roenje drugoga djeteta treba ekati najmanje godinu dana. Naprotiv, u sluaju preimplantacijske dijagnostike mogue je istodobno raspolagati s mnogo desetaka zametaka meu kojima se moe napraviti izbor prije nego to se samo mali broj plodova smije unijeti u maternicu. Osim toga, taj se postupak moe ponoviti vie puta godinje. Medicinska eugenika se ve sada pojavljuje i mogao bi je prihvatiti razvijeni demokratski svijet iz nie navedenih razloga. Naime, upotrebom tehnika suvremene genetike pri izboru embrija koji se razvijaju u epruveti, mogu se izabrati najbolji zametci( tj. s odreenim svojstvima poevi od izbora spola do testiranja odreenih patolokih gena) jer ih ionako ima previe za prijenos u maternicu. Takvim istodobnim izborom velikog broja embrija primjenjuje se negativna i pozitivna eugenika, budui da se u jednu ruku neki zametci uklanjaju, dok se razvoj drugih pomae. Takva eugenika ima neke znaajke koje druge eugenike nemaju, tj. korisna je, bezbolna i djelotvorna. Meutim, takva nova situacija, u kojoj je eugenika primijenjena na humanu populaciju istodobno pozitivna i negativna, ne znai da eugenika postaje neutralna. U uvjetima sve veeg optereenja zdravstva, nova medicinska eugenika postaje drutvenim sredstvom upravljanja zdravljem i stvaranjem kriterija normalnosti. Kad se jednom izbor zametka uvede u kliniku praksu, ne samo to se nee moi vratiti na poetak, ve se nee moi zaustaviti ni njegova sve vea primjena. Zato o posljedicama izbora zametka treba ve sada razmiljati. Kontrola raanja je omoguila eljeni broj djece u odabrano vrijeme, dok oplodnja u epruveti nudi rjeenja gotovo svim neplodnim parovima, pa ak i nakon fizioloke starosti, tako da ena moe postati majkom i nakon menopauze. Potroako drutvo industrijaliziranih zemalja stvara mali broj potomaka (1,6-1,8), ali eli da oni budu vrijedni.Tako se kvantitativnom umijeu stvaranja potomstva pridruuje kvalitativno. Istodobnim dobivanjem veeg broja zametaka oplodnjom u epruveti i njihovim prijenosom u maternicu postie se mnogo vei opseg genetskih obiljeja nego u sluaju prirodne trudnoe, kada postoji samo jedan embrij. Na taj je nain mogue odabrati plod koji ne nosi neku teku genetsku bolest, izabrati spol prema elji roditelja itd. Uklanjanje neeljenih plodova olakavaju dva imbenika: slaba emocionalna povezanost s oploenim jajacima i njihova dostupnost izvan majina tijela.

Smijemo li izabirati ljude ?

Kako preimplantacijska dijagnostika ima prednosti s medicinske i eugenike toke gledita, potrebno se osvrnuti takoer na njezine mogue opasnosti. Nemogue je predvidjeti utjecaj izbora zametaka na genom ovjeka, jer e to ovisiti o broju parova koji se budu podvrgnuli tom postupku, a i o broju obuhvaenih generacija. Ipak je iskorjenjivanje nepoeljnih gena utopija, jer se takvi geni neprestano obnavljaju novim mutacijama. Osim toga moramo se prisjetiti i prednosti heterozigota za odreene mutirane gene (srpasta anemija-otpornost na malariju; Tay-Sachsova bolest i otpornost na TBC). Iz reenog proizlazi, da bi preimplantacijska dijagnostika mogla imati jo nepredvidive posljedice. Naa mo u genetskom manipuliranju postala je prevelika u usporedbi s naim stvarnim znanjem i mogla bi proizvesti nepopravljivo tetne uinke. III. ETIKI I PSIHOSOCIJALNI PROBLEMI VEZANI UZ PREDIKTIVNU MEDICINU

Rad na lokaliziranju i identificiranju gena u ovjeka do sada je uglavnom bio usmjeren na otkrivanje gena odgovornih za monogenske bolesti. Meutim, usporedo su se otkrivali genetski etioloki imbenici multifaktorskih bolesti. Tako e se u budunosti moi predvidjeti postoji li u neke osobe poveani rizik da tijekom ivota oboli od odreene bolesti (maligne, eerne, kardiovaskularne ili tekog psihikog poremeaja). Traenje genetske predispozicije analizom DNK najvjerojatnije e se zasnivati na podacima o ispitanikovoj obitelji.

Postavlja se pitanje treba li zainteresiranoj osobi na zahtjev uvijek dati informaciju o nekoj genetskoj predispoziciji, ili bi tu informaciju trebalo ograniiti na sluajeve u kojima se moe neto uiniti da bi se sprijeila ili odgodila pojava simptoma bolesti. Poznati su mnogi sluajevi u kojima pravodobna spoznaja o genetskoj predispoziciji moe sprijeiti kodljive imbenike okolia ili promjenom naina ivota ili kontrolnim pregledima ili pravodobnim kirurkim zahvatom (kacinom dojke, debelog crijeva, plua).

Meutim, kad ne postoji trenutana i djelotvorna mogunost lijeenja, sumnja ili ak potvrda da e osoba oboljeti, naalost ne pomae bolesniku. Tako, primjerice informacija o genetskoj dijagnozi Duchenneove miine distrofije (DMD), tj. spoznaja da je naizgled zdravo dijete osueno na krai ivot koji se danas moe sve vie produiti simptomatskom terapijom premda uz teku invalidnost, predstavlja teko psihiko optereenje za roditelje. Ono moe promijeniti njihov odnos prema djetetu, ali omoguava spreavanje ponavljanja bolesti prenatalnom dijagnostikom.

U sluaju Huntingtonove bolesti sam potencijalni bolesnik mora imati pravo na izbor "da zna ili da ne zna". Okolnosti mogu biti i mnogo zamrenije. Kad je rije o toj istoj bolesti, pravo je potencijalnog bolesnika da ne zna istinu, ali je pravo drugog suprunika da zna je li jo neroeno dijete bolesno. to je korisno za jednoga, nekorisno je za drugoga. Tko ima pravo?

1.Genetski test Genetsko testiranje ima razliito znaenje za razliite ljude, to moe oteati bilo kakvu raspravu o njegovim praktikim posljedicama i opim implikacijama. Postoji vie definicija za pojamgenetsko testiranje . Svaka od njih moe biti primjerena u odreenom kontekstu i besmislena u drugom. Definicije u velikoj mjeri ovise o znaenju koje se pridaje pridjevu genetski. U raspravi o nasljednim bolestima ovjeka i prateim medicinskim, socijalnim i etikim pitanjima mogla bi se upotrijebiti slijedea definicija:Genetsko testiranje je analiza nekog specifinog gena, njegovog produkta ili funkcije, ili neka druga analiza na razini DNK ili kromosoma.(Harper, 1997)

Zato se genetsko testiranje razlikuje od ostalih medicinskih testova?

Postoje dvije osnovne razlike izmeu pretrage koja se osniva na ispitivanju DNK i svih ostalih biolokih ispitivanja u medicini:

1.Zloupotreba genetike u prolosti te opasnost od sadanje i budue genetske

diskriminacije

2.Mogunost otkrivanja genetskog uzroka bolesti iz bilo kojeg tkiva i u bilo

koje doba od trenutka zaea bez obzira na prisutnost ili odsutnost klinikih

simptoma.

Zbog tih osnovnih razlika genetsko testiranje ne uzrokuje iste socijalne, etike i emocionalne probleme poput ostalih biolokih testova. Veina etikih i legalnih problema, koji potjeu iz genetskog testiranja tie se irenja i upotrebe dobivene informacije.Je li je ispitanik duan obavijestiti bliske roake koji imaju takoer rizik? to je s lijenikom? Smije li, ili mora obavijestiti bolesnikove srodnike ili ispitanika u sluaju znanstvenog istraivanja o moguem genetskom riziku? Ako uope postoji, kakvo je pravo osiguravatelja, poslodavaca, kola i drugih vanih drutvenih ustanova, da dobiju genetsku informaciju do koje se dolo ispitivanjem? Genetskim istraivanjem je mogue razotkriti uzroke nekih tekih duevnih poremeaja. Isto tako su poduzeti mnogi projekti kako bi se ustanovili geni odgovorni za shizofreniju, bipolarne poremeaje ili Alzheimerovu bolest. Te studije su potaknule odreeni broj pitanja poput:1)zatite podataka koji se tiu ispitanika; 2) legalna i etika prihvatljivost podmetnute privole u ime bolesnika koji moda nije bio u stanju razumjeti informaciju prije svoga pristanka; 3) procjena vrste i stupnja rizika za osobu koja sudjeluje u takvim ispitivanjima.

Neoekivano otkrie lanog paterniteta ili neznanje osobe da je adoptirana nije est, ali nije ni rijedak dogaaj pri izvoenju genetskog testiranja. Da li treba obavijestiti ispitanika prije DNK analize da bi ona moda mogla pokazati kako njegovi roditelji u stvari nisu biolokih roditelji?

Drutvene implikacije

Meu raznim drutvenim implikacijama genetskog testiranja istaknula bih neke situacije: strah od stigmatizacije i diskriminacije; pritisak za testiranjem kako bi se dobilo ivotno ili zdravstveno osiguranje; rizik od tetnih posljedica pri otkrivanju nositelja tetnog recesivnog gena ili zbog neizvjesnosti klinikog znaenja nekih nalaza poput premutacija u miotoninoj distrofiji ili mentalnoj zaostalosti uzrokovanoj fragilnim X-kromosomom.

Genetska priroda bolesti u jedne osobe moe imati znatne posljedice za cijelu obitelj. Osim mogueg stvarnog rizika za istu bolest u srodnika oboljele osobe, dijagnoza genetske bolesti u jednoga lana obitelji esto ima vane psiholoke i socijalne implikacije za roditelje, brau i djecu bolesnika. Isto tako mogle bi se pojaviti tetne posljedice pri zapoljavanju i postizanju zdravstvenog i ivotnog osiguranja.

2.Prediktivna medicinainjenica da bilo kakva promjena otkrivena u DNK ostaje u pravilu nepromijenjena od zaea do smrti bez obzira na prisutnost ili odsutnost klinikih simptoma, omoguuje da se prije pojave simptoma predvidi 10-30 godina ili ak vie, hoe li e neka zdrava osoba razviti specifinu bolest. Dob pri nastanku kao i teina bolesti mogu pokazivati korelaciju s veliinom i prirodom genske mutacije. Ipak najee ne postoji pouzdan prognostiki pokazatelj za neku osobu.

Prediktivna medicina se osniva na otkrivanju gena ije bi poznavanje trebalo pomoi da se sprijei pojava bolesti. Etike dileme su ogromne, osobito kad je rije o genima tekih smrtonosnih bolesti koje se pojavljuju tek u odraslo ivotno doba i za koje ne postoji nikakvo lijeenje. Prototip takvoga testiranja je Huntingtonova bolest - njezina je uestalost u opoj populaciji oko 1:10 000.

Ovdje je posebno vano naglasiti da primjenom iste tehnologije, ispitivanje moe biti dijagnostiko(ako se primjeni na rizinu osobu, koja ve ima klinike simptome), presimptomatsko (primijenjeno na osobu bez simptoma ali s poveanim rizikom radi pozitivne obiteljske anamneze za ispitivanu bolest ili prediktivno (ako se testira zdrava, nerizina osoba). Nerazumijevanje osnovnih razlika izmeu dijagnostikog, presimptomatskog i prediktivnog testa nerijetko moe imati teke i dalekosene posljedice.

Presimptomatsko testiranje je termin koji se upotrebljava u situacijama u kojima je osoba zdrava, ali na osnovi obiteljske anamneze ima povean rizik obolijevanja od neke teke bolesti kasnije u ivotu /npr.Huntingtonova bolest (HD) /. Abnormalni rezultat testa sigurno e imati za posljedicu pojavu bolesti u ispitanika jednom u budunosti, ako osoba doivi tu dob. Prediktivno testiranje odnosi se na ispitanika koji je obino zdrav, premda moe biti i bolesnik, koji pokazuje simptome koji se ne tiu bolesti za koju se testira.

Genetska predispozicija za neki poremeaj ili osjetljivost za multifaktorsku bolest postoji u sluaju kada neka osoba ima gen ili kombinaciju gena koji ju ine sklonom bolesti. U takvim sluajevima, imbenici iz okoline zajedno s genetskim faktorima pridonose razvoju bolesti. Meutim neka osoba s genetskom predispozicijom prema nekoj bolesti ne treba nikada oboljeti ako ne postoje rizini faktori prehrane ili naina ivota. Testovi za genetsku predispoziciju mogu se obavljati na razini obitelji u kojima se ve pojavila bolest ili u kojima postoji neki poznati biljeg (marker) za odreenu bolest, ili na razini ispitivanja (probir, skrining) odreene populacijske skupine. Testiranje sklonosti multifaktorskim bolestima poput raka, bolesti srca, eerne bolesti i demencije trenutano je suvie nepouzdano, ako govorimo o sigurnom prediktivnom riziku, kojim bi se mogli posluiti u zatiti zdravlja. Meutim, nagli razvoj u otkrivanju genetskih komponenti tih bolesti mogao bi promijeniti sadanje stanje. Premda bi se iz dugotrajnih genetskih studija tih bolesti mogli dobiti korisni podaci za lijeenje, postoji potencijalna opasnost da biotehnoloki laboratoriji ili velika poduzea pokuaju komercijalno iskoristiti taj napredak pruajui medicinski nekontrolirano masovno testiranje ljudi bez pripreme i potrebnog strunog (medicinskog, psiholokog, socijalnog) nadzora , to bi moglo imati nesagledive posljedice.

Izuzevi neospornu i dragocjenu vrijednost u otkrivanju i ranom lijeenju nekih zloudnih tumora, drugu stranu medalje prediktivne medicine predstavlja stigmatiziranje s nepredvidivim posljedicama za nositelje gena. Je li uloga drutva da institucionalizira razlike ili da ih umanjuje?

3. Genetski probir (skrining) populacije

Poznavanje molekularne strukture gena za bolesti poput: CF (cistina fibroza), DMD/BMD (Duchenneova i Beckerova miina distrofija), fraX, (fragilni X kromosom), HD ( Huntingtonova bolest) i dr. prua mogunost tone identifikacije zdravih nositelja.

1. Jeste li za takvo testiranje?

2. Kad bi trebalo obaviti testiranje?

3. Koja je najnia dob ispitanika kojemu se nudi test? Mogu li se testirati djeca?

4. to mislite o psihosocijalnim posljedicama (stigmatizaciji) ispitanika?

5. Treba li svima omoguiti uvid u test i razgovor s kvalificiranim genetskim savjetnicima?

6. Je li testiranje problem pojedinca ili javnoga zdravstva?

7. Etika i trokovi

8. Kako osigurati tajnost genetskih podataka?

9. Smije li osiguravajue drutvo, poslodavac ili netko drugi bez pristanka ispitanika zahtijevati izvoenje testa ili uvid u njegov rezultat?

10. Treba li nakon iscrpnog informiranja o testu traiti od ispitanika privolu za njegovo izvoenje?

4. Izbor spola

Genetska analiza jajaca oploenog in vitro, osim otkrivanja patolokih genetskih mutacija, prua i mogunost odreivanja spola. Tako se je 1993. godine pojavio oglas "klinike spola" (gender cilinic) (Marteau T. M. Sex Selection. Brit Med J 306:1704, 1993) Cilj te klinike je da, na osnovi preimplantacijske dijagnostike, prui mogunost izbora djetetova spola po elji roditelja. Postavlja se pitanje: Smije li se pravo na potomstvo proiriti pravom izbora spola vlastita djeteta? ("the rights of man or the thin edge of a eugenic wedge?", (Marteau, 1993); u slobodnom prijevodu: pravo ovjeka ili prvi eugenski korak prema nepredvidivim posljedicama).

5. Genetska diskriminacija

Mogu se predvidjeti razliiti oblici diskriminacije prema osobama ili lanovima njegove obitelji samo zbog opaene ili genetskim testiranjem dokazane razlike genetskog sadraja tih osoba od "normalnog genoma" (uskraivanje zaposlenja, otklanjanje osiguranja itd). Svjedoci smo pokuaja uskraivanja pristupa visokoj koli gluhe pristupnice s najboljim uspjehom na prijemnom ispitu.6. Genetsko testiranje djece

Pitanja:

1. Je li etino testirati djecu na: genetske bolesti koje se pojavljuju u kasnijoj dobi na nositeljstvo nekih tetnih recesivnih gena ili uravnoteenih obiteljskih translokacija?

2.Tko bi smio zahtijevati to testiranje: roditelji, lijenici, agencije za posvajanje djece, osiguravajui zavodi, kole ili budui poslodavci?

IV. KLONIRANJE

Ne ulazei u tehnike detalje ukratko u se osvrnuti na etike probleme otkria uspjenog kloniranja ovce imenom Dolly u Edinburgu u oujku 1997. Potrebno je istaknuti da je Dolly ugledala svijetlo dana nakon 277 pokuaja transplantacije jezgre epitelne stanice vimena bree ovce u enukleiranu oocitu. Usprkos vrlo niske stope uspjenosti zahvata, dogaaj predstavlja vraanje na partenogenezu ili nespolni nain razmnoavanja, dok je najvei preokret u biologiji predstavljao prijelaz na spolni nain razmnoavanja. Jean Baudrillard (cit.iz Mattei 1997) je to komentirao slijedeim citatom:Kloniranjem smo uvueni u odlunu reviziju itave evolucije ivih bia, to u jednu ruku predstavlja tehniki i znanstveni trijumf jedne vrste, a u drugu ruku njezinu propast ponavljanjem vlastitog obrasca.

Samo stanje injenica je revolucionarno. Premda posljedice otkria mogu biti iznimno korisne za zdravlje ovjeka, prijenos te tehnike na ljudsko bie predstavlja vie problema. Mijenja se narav problema i mijeaju se mitovi i realitet. Mit o besmrtnosti prati ovjeka od prapoetka, to se oituje u njegovoj elji da postane kao Bog, pobjednik nad smru-besmrtan. Ideja o mogunosti stvaranja potpuno identinih potomaka, kako bi se moglo nastaviti ivjeti nakon vlastite smrti zahvaljujui vlastitom klonu, pobuuje u istoj mjeri paniku i nadu, ali mit pobuuje panian strah tek kada nenadano postaje izvediv. Svatko uvia da bi bez smrti ivot izgubio svaki smisao. Bez sumnje, mogue je klonirati genetsku batinu, ali nije mogue klonirati svijest. to bi bio taj drugi ja koji bi imao potpunu sliku i oblik, ali koji bi izgubio sjeanje, iskustvo i sve ono to ini svijest? Jedan drugi ja koji ne bi bio ja. to bi dakle tehnika kloniranja donijela ovjeku?

Narcistiki uitak da se vidi fiziki identina kopija moe biti samo luda elja nekog megalomana koji nije nita razumio o pojmu ljudske jedinke koja u isto vrijeme povezuje tijelo i duh.

Etiki problem predstavlja pitanje terapijskog interesa za stanice koje su ponovno nale omnipotenciju embrionalnih stanica. Proizvodnja stanica takvog tipa koje su kompatibilne s odraslim organizmom bit e veliko iskuenje imajui na umu mnogovrsna lijeenja koja su u eksperimentalnoj fazi.

Filozofski gledano problematika je dvoznana. Moe li se smatrati da enukleirana oocita nakon to je primila genetski materijal odrasle stanice(eventualno davateljice oocite) predstavlja jajace? U principu da, budui da je taj materijal sposoban dati roenje ivog bia, ali teoretski to nije potpuno jajace jer nije rezultat spajanja dviju genetskih batina. U drugu ruku, ako je uistinu rije o moguem ivotu postavlja se pitanje njegove upotrebe u postupku lijeenja to je oito u kontradikciji s osnovnim etikim principom.ZAKLJUAK

Mnoga znanstvena podruja mogu biti opasna zbog svoje slinosti sa tetnim primjenama u prolosti. Osim mikrobiologije i fizike, koje su povezane s biolokim i atomskim ratovanjem, genetika je povezana s potencijalnom zloupotrebom i moguim tekim posljedicama. Meutim, budunost genetike i nain na koji e se ona upotrijebiti ili zloupotrijebiti ovisi u velikom opsegu o nama. Bez obzira jesmo li kliniari, znanstvenici ili lanovi zainteresirane javnosti, trebamo aktivno raditi kako bi se ulo nae miljenje i kako bi se genetika upotrijebila za dobrobit, a ne na tetu ovjeanstva(Harper, 1997).

LITERATURA

Galjaard H. (1995): Prenatal diagnosis:foretelling the quality of life.The Unesco

Courier-A code for living: The ethics of human engineering, September, 17-19.

Yonemoto K. (1994): Eugenics in modern history. in Intractable Neurological

Disorders, Human Genome Research and Society: Proceedings of the Third

International Bioethics Seminar in Fukui. Fujuki N.,Macer D.R.J.,eds. Eubios Ethics institute,

15-18.

Testart J., Sle B.(1995): Towards an efficient medical eugenics:is the desirable

always the feasible? Human Reproduction. 10/12: 3086-3090.

Harper P.S. (1997) What do we mean by genetic testing. In Harper P.S., Clarke

A.J.,eds. Genetics, Society and Clinical practice. BIOS Scientific Publishers,

Oxford, 33.

Marteau T. M. Sex Selection. Brit Med J 306:1704, 1993

Mattei J.-F. (1997) Le clonage. In: Philosophie, ethique et droit de la mdecine.

Folscheid D, Feuillet-LeMintier B, Mattei J-F, ed., Paris, Press Universitaire de

France, 468-471.

DODATNA LITERATURAGarver K.L.,Garver: Eugenics, Euthanasia and Genocide. Linacre Quarterly,

August 1992; 24-51.

Andorno R. La biothique et la dignit de la personne.Presses Universitaires de France, 1997.

ovi A. Ed. Izazovi bioetike, Pergamena Hrvatsko filozofsko drutvo, Zagreb, 2000.

The genome:scientific and therapeutic developments and social consequences. Les Colloques de l'Institut Servier, Elsevier SAS, Paris 2002.

Sralini G-E.Gntiquement incorrect, Flammarion, Paris 2003.

KORISNE STRANICE www:

Global Ethics Observatory - GEObs) (www.unesco.org/shs/ethics/geobsGeneTests:Educational Materials:About Genetic Service: www.geneclinics.org/servlet

PAGE 14