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BORRADOR PONENCIA

2 PODER Y PARTICIPACIÓN

EQUIPO DE LA PONENCIA

Alejandro Mateo – FUTUCAM. Castilla la Mancha Belinda Fernández – ARPS. La Rioja Berta González – APROCOR. Madrid Carmen Laucirica – APAELP. Las Palmas Fausto García – BATA. Pontevedra Mª Luisa Escribano – ASANSULL. Cádiz Manuel López – APROSUBA 3. Badajoz Pablo González – GORABIDE. Vizcaya Ramón Lluis Vilaseca – TEB Vallés. Barcelona Rosa Gil – ASPANAEX. Pontevedra Sonia Ganuza – ANFAS. Navarra Victorio Latasa – ANFAS. Navarra


ÍNDICE

INTRODUCCIÓN

LO QUE LA GENTE DICE…

POR ESO, EL EQUIPO DE LA PONENCIA “PODER Y PARTICIPACIÓN” ENTIENDE QUE… (DIAGNÓSTICO)

PROPUESTAS DE FUTURO


INTRODUCCIÓN

“Todos piensan en mí (soy el centro de atención o intervención), pero sin mí (siento que no intervengo en el

proceso de toma de decisiones)” ¿POR QUÉ ESTA PONENCIA? Los interrogantes que dieron origen al proceso de participación del Congreso de FEAPS Toledo 10, para esta ponencia, fueron: En relación al poder... Es necesario preguntarse ¿cómo se debe distribuir el poder entre las familias, los profesionales y las personas con discapacidad intelectual?, ¿Cómo lo deben desempeñar las personas con discapacidad intelectual?, ¿El poder lo tienen verdaderamente las familias?, ¿Ha aumentado o ha disminuido?, ¿El poder lo tienen que tener las familias?, ¿Qué poder tienen que tener? ¿Con qué estilo de liderazgo contamos y cómo se ejerce el poder?, ¿Contamos con liderazgos comprometidos con la misión o se defienden otros intereses? ¿Está el liderazgo de nuestras organizaciones a la altura del requerido en las organizaciones centradas en la persona? ¿Cómo se toman las decisiones en nuestras organizaciones y en el movimiento asociativo en general?, ¿Cómo se deben tomar?, ¿Cómo es un proceso de toma de decisiones de calidad? En relación a la participación... Venimos diciendo en el conjunto de FEAPS que la participación es necesaria y útil, pero ¿Es útil para la gestión o es un ejercicio meramente burocrático, un maquillaje legitimador?, ¿Creemos en realidad en el valor que añade la participación? ¿Vamos a apostar por el desarrollo de la participación a todos los niveles?, ¿Desde las asociaciones hasta la Confederación pasando por las federaciones?, ¿Con la participación de las personas, de las familias, de


los profesionales, de los voluntarios?, ¿Con fórmulas novedosas de participación? Fueron interrogantes que, en su origen, situaban la importancia que tiene abordar el asunto del poder y la participación en organizaciones sociales de carácter asociativo como son las del Movimiento Asociativo FEAPS. Son cuestiones que es preciso despejar para avanzar en el modelo de organización que necesitamos de acuerdo con nuestra cultura y nuestros principios. Sin embargo, según se ha desarrollado el proceso de participación previo a la elaboración de la ponencia, ésta no dará respuesta puntual a cada interrogante, aunque sí a alguno de manera particular y consideramos que posiblemente a todos de manera global. LOS PRINCIPIOS IRRENUNCIABLES La elaboración de esta ponencia no se hace desde la nada, desde un punto cero. Se apuntala en determinados principios que ya el movimiento FEAPS se ha dado en etapas anteriores y que, lejos de estar agotados, precisan de profundización y máximo esfuerzo para su aplicación. Son principios irrenunciables que determinan en gran medida el análisis y las propuestas que se recogen en la ponencia. Entre otros, tales principios son: - Organizaciones para la calidad de vida de las personas y sus familias, centradas en las personas y en sus familias. - La dignidad de la persona. La persona con discapacidad intelectual, como individuo, como persona, en cuanto tal ser humano, tiene valor en sí y por sí misma. - La calidad de vida se sustenta desde la autodeterminación, desde la inclusión y desde los derechos. - Somos un movimiento asociativo de naturaleza principalmente familiar. - La participación es esencial y añade valor a lo que hacen nuestras organizaciones. - La solidaridad y la cooperación, frente a la competitividad. - Contamos con un Código Ético que determina nuestros valores, principios y normas.


EL TABÚ DEL PODER

“Cuando el hombre siente que su poder aumenta, es feliz” (Spinoza) Sobre participación ya llevamos tiempo hablando y reflexionando en el Movimiento Asociativo FEAPS, aunque quizás no con toda la profundidad e intensidad que se necesita. Sobre poder es la primera vez que se aborda de una manera colectiva y con intención estratégica de futuro. Ninguna organización humana está al margen de los fenómenos del poder ni de sus tensiones y, en consecuencia, tampoco nuestras organizaciones. Sin embargo, hablar de poder en organizaciones como las nuestras, que están para producir un bien a los destinatarios de su acción desde valores solidarios y en la que todos estamos para colaborar en ese bien, ha resultado ser, desde siempre, algo casi obsceno. Las connotaciones negativas del término poder, asociadas a ambición, uso y a veces abuso, etc., parece que no caben en organizaciones benefactoras. El poder aún es un tema tabú. Sin embargo, un buen ejercicio del poder -siempre desde la legitimidad- y una buena gestión de la participación, son condiciones necesarias para que las organizaciones -también las nuestras- funcionen y funcionen saludablemente. Es necesario desvelar con naturalidad los fenómenos de poder que ocurren en las organizaciones para poder gestionarlos también con naturalidad y con legitimidad. De ahí la importancia de esta ponencia. El sistema organizativo de nuestras entidades, en general, es complejo. Operan distintos grupos con papeles e intereses distintos y con capacidades distintas para hacer o para influir: las personas con discapacidad intelectual, las destinatarias finales de la misión, que no tienen prácticamente ningún poder para dirigir sus vidas, ni para influir en la institución que les da apoyos; las familias, ya sea también como destinatarias directas de apoyos, o como socias o como familiares directivos; los profesionales de atención directa; los técnicos; los voluntarios; los directores, los gerentes… Poner de relieve qué tipos de poder hay, qué poder tiene que tener cada quién y cómo se ejerce con legitimidad es el reto que es necesario afrontar para armonizar en lo posible el funcionamiento de nuestras entidades. Ana Isabel Marín y otros, en su artículo “Introducción al análisis del poder en organizaciones de acción social”, publicado en el Siglo Cero Nº 214, entre otras cosas muy interesantes, dicen:


- El poder es un bien, es un bien social que debe estar adecuadamente distribuido, porque sin poder no se puede. La defensa y el logro de los intereses individuales, grupales y globales, requiere poder. El poder es un bien necesario para actuar y alcanzar bienes individuales y colectivos. - Es un fenómeno universal en todas las colectividades humanas y se convierte en un problema cuando está incorrectamente distribuido. De hecho, está muy mal repartido. Las personas y los colectivos humanos “que pueden” tienden a apropiárselo y acapararlo. Es un fenómeno natural y universal. Los demás “cuando pueden” se resisten y pelean por él. Una buena parte de los conflictos entre personas y colectivos tiene que ver con un problema de poder. EL PODER, LA PARTICIPACIÓN Y LA ÉTICA Por lo tanto, no hablar de poder, no ayuda en absoluto. Sólo sirve para que el poder se desarrolle de manera desordenada, descompensada y a veces oculta, donde unos tendrán exceso de poder y otros no lo tendrán en absoluto. Por eso, el asunto del poder y de la participación es una cuestión de ética. Precisamente, en nuestras organizaciones, el comportamiento ético se demuestra no sólo con el suministro de apoyos de calidad y con una gestión honrada y eficiente, sino especialmente en la capacidad de empoderar (de dar el poder) a cada grupo, y especialmente las personas que tienen una situación más vulnerable. El Código Ético de FEAPS es muy claro. En el valor de la PARTICIPACIÓN dice: “El movimiento FEAPS considera la participación como el VALOR fundamental de su organización y eje básico de su desarrollo: sin participación no hay asociacionismo, no hay transparencia, no hay comunicación, no hay sentido de pertenencia, no hay calidad”. “(…) configurando las organizaciones FEAPS como espacios donde el poder y la autoridad se ejercen como un servicio por delegación y la persona mantiene en su componente más individual, su valor y su capacidad de elección”. SOBRE LA CONFUSIÓN DE TÉRMINOS Y DE CONCEPTOS Todos sabemos sobre el poder. Todos tenemos ideas y sentimientos respecto del poder. Pero como es un asunto del que no se habla en profundidad, es seguro que no compartimos conceptos y menos sus significados. Además, en muchas ocasiones la palabra poder la utilizamos


CAMPO SEMÁNTICO

como sinónimo de un conjunto de términos que, aunque tienen que ver con el poder, no significan lo mismo. Estas visiones distintas y confusas sobre los términos y conceptos relacionados con el poder no ayudan mucho a ponernos de acuerdo sobre cuál es la situación actual y menos sobre cómo debería ser en el futuro. Por eso, una contribución que pretende hacer esta ponencia es ponerle nombre a determinados conceptos relacionados con el poder y aplicar tales conceptos a los fenómenos que se dan en las organizaciones FEAPS para así, con conceptos puestos en común, poder hacer propuestas constructivas con la mayor claridad posible. Campo semántico. Palabras que tienen que ver con poder: Poder, autoridad, (auctoritas y potestas), poder formal, poder informal, poder legítimo, poder ilegítimo, influencia, lobby, participación, liderazgo, legitimidad. ALGUNAS DEFINICIONES PODER Viene del latín potere que significa ser capaz. La raíz de la palabra es poti que significa amo, señor. “Dominio, imperio, facultad y jurisdicción que uno tiene para mandar o ejecutar una cosa”. “Tener expedita la facultad o potencia de hacer una cosa” (Real Academia).

PARTICIPACIÓN

PODER AUTORIDAD

INFLUENCIA LEGITIMIDAD

LIDERAZGO

EMPODERAMIENTO


- Capacidad o facultad de ejecutar una acción. Ejemplo: Tengo el poder de tomar mis propias decisiones (relacionado con EMPODERAMIENTO).

- Control que se ejerce sobre un grupo humano. - Posición fuerte que permite influir sobre la sociedad: Ejemplo: Las

Fuerzas Armadas son un poder de facto PODER FÁCTICO. - Institucionalidad que se da el estado para ejercer determinadas tareas

con independencia: Ejemplo: ejecutivo, legislativo y judicial PODER FORMAL/INSTITUCIONAL.

(Wikipedia)

AUTORIDAD Autoridad: Por una parte: “Carácter o representación de una persona por su empleo, mérito o nacimiento”. Por otra: “Potestad, facultad”, “Poder que tiene una persona sobre otra que le está subordinada”. Autoritario: “Que se funda exclusivamente en la autoridad”. “Partidario extremo del principio de autoridad”. Autoritarismo: “Sistema fundado en la sumisión incondicional a la autoridad”.

(Real Academia) Pero lo importante para aclarar conceptos es que hay dos significados claros relacionados con la AUTORIDAD: Uno vinculado a lo JURÍDICO. Autoridad formal. El poder socialmente reconocido (Potestas). Se impone por obligación. Tiene capacidad legal para hacer cumplir su decisión. Potestad. La obediencia es esencial para que se ejerza autoridad. Más relacionada en nuestro caso con Asamblea General, Junta Directiva, Presidente, Gerente, Dirección… Poderes legalmente instituidos y acotados por procesos legítimos. Otro vinculado a lo MORAL (Auctoritas). Se impone por convencimiento. La autoridad más vinculada al prestigio y el saber. La tiene alguien que, debido a su capacidad en un ámbito, por sus conocimientos o dignidad, puede ejercer sobre otros una influencia a la hora de que tomen decisiones. Ejemplo: algunos órganos consultivos tienen mucha autoridad sobre la materia objeto de las consultas. Emiten una opinión cualificada sobre una decisión, pero no es vinculante legalmente, ni puede ser impuesta. Tiene un valor de índole moral muy fuerte. Más vinculada, en nuestro caso, generalmente con PROFESIONALES, ESPECIALISTAS, EQUIPOS PROFESIONALES, CONSEJOS ASESORES, GRUPOS DE PARTICIPACIÓN, CLIENTES, GRUPOS DE INTERÉS…


INFLUENCIA Influencia, influir: “Ejercer una persona o cosa predominio o fuerza moral”. “Producir unas cosas sobre otras ciertos efectos”(Real Academia). La influencia es la habilidad de ejercer poder (en cualquiera de sus formas) sobre alguien, de parte de una persona, un grupo o de un acontecimiento en particular. Influencia social: En la sociedad se presenta en las interrelaciones de agentes humanos y se muestra en los cambio de actitud que presenta un determinado grupo de personas a las cuales va dirigida. En el desarrollo de la influencia se presentan distintos factores que permiten su realización. Los recursos políticos, la habilidad de persuasión y disuasión. La influencia utiliza métodos flexibles: por ejemplo el poder de convencimiento. A criterio del sujeto queda decidir si aceptarla o rechazarla (Wikipedia). PARTICIPACIÓN Participar: Tomar uno parte en una cosa (Real Academia). La participación ciudadana (concepto aplicable a nuestras entidades): - Mecanismos que pretenden impulsar el desarrollo local y la democracia participativa a través de la integración de la comunidad en el quehacer político. Está basada en distintos mecanismos para que la población tenga acceso a las decisiones de gobierno de manera independiente sin necesidad de formar parte de la administración pública o de un partido político. - Otra forma es a través de las ONG. No sustituyen las funciones de gobierno, pero influyen evaluándolas, cuestionándolas o apoyándolas (lobby). - También es el proceso de identificación e incorporación de las preocupaciones, necesidades y valores de los distintos agentes en la toma de decisiones. - Proceso de comunicación bidireccional que proporciona un mecanismo para intercambiar información y fomentar la interacción de los agentes con el equipo gestor de un proyecto. - Los beneficios de la participación: - Aporta el punto de vista de los usuarios/clientes que puede mejorar los proyectos y planes. - Demuestra un compromiso con una gestión eficaz y trasparente. - Ayuda y mejora la toma de decisiones en todas sus fases.


- Puede evitar serios problemas de contestación que demoren o invaliden el proyecto. - Facilita el desarrollo de los proyectos en fase de construcción.

(Wikipedia) LEGITIMIDAD Legítimamente: con legitimidad, con justicia, debidamente (Real Academia). Es un término utilizado en la Teoría del Derecho, en la Ciencia Política y en Filosofía que define la cualidad de ser conforme a un mandato legal, a la justicia, a la razón o a cualquier otro mandato cierto. El proceso mediante el cual una persona obtiene legitimidad se denomina legitimación. Si la legitimidad jurídica se refiere a la ley, la legitimidad política se refiere al ejercicio del poder. El poder político que es percibido como legítimo será mayoritariamente obedecido, mientras que el percibido como ilegítimo será desobedecido, salvo que se obtenga obediencia por medio de la violencia del Estado.

(Wikipedia) EMPODERAMIENTO Proviene del término en ingles empowerment. En castellano también se puede utilizar como “apoderamiento”. Se refiere al aumento de la fortaleza espiritual, social o económica de los individuos y las comunidades. Generalmente involucra al individuo en la confianza de sus propias capacidades. La marginalización es el concepto opuesto al empoderamiento. El empoderamiento es el proceso de lograr que las oportunidades puedan ser aprovechadas por aquellos que están marginados, ya sea mediante la ayuda o apoyo directo o mediante el desarrollo de habilidades para la autosuficiencia. También es el proceso que habilita a alguien a ganar poder, autoridad e influencia sobre otros, las instituciones y la sociedad. El empoderamiento es un proceso multidimensional de carácter social en donde el liderazgo, la comunicación y los grupos auto dirigidos reemplazan la estructura piramidal mecanicista por una estructura más horizontal en


donde la participación de todos y cada uno de los individuos dentro de un sistema forman parte activa del control del mismo con el fin de fomentar la riqueza y el potencial del capital humano que posteriormente se verá reflejado no sólo en el individuo sino también en la comunidad en la cual se desempeña. (Blanchard, Carlos & Randolph, 1997). LIDERAZGO Líder: “Director, jefe o conductor de un partido político, de un grupo social o de otra colectividad” (Real Academia). - El liderazgo es un proceso de influir en otros y apoyarlos para que

colaboren con entusiasmo en el logro de objetivos comunes. - Se entiende como la capacidad de tomar la iniciativa, gestionar,

convocar, promover, incentivar, motivar y evaluar a un grupo. - Arieu define al líder como “la persona capaz de inspirar y asociar a

otros con un sueño” (Wikipedia). Notas de la unidad didáctica de Liderazgo de la escuela de dirigentes FEAPS en Forma Liderazgo ético + liderazgo eficaz = liderazgo ideal Tipos de liderazgo: Visionario: establece metas, ofrece visión, se anticipa al futuro, transforma la organización. Integrador: establece relaciones, reconcilia intereses, innova y utiliza el conocimiento corporativo. De consecución: Hace mejoras constantes, complace al cliente, destapa el potencial individual. Las 7 ces del liderazgo ético: Carácter, Coraje, Comunicar, Conocimiento, Compromiso, Comprensión, Credibilidad. ALGUNAS POSIBLES CONCLUSIONES PARA DEFINIR Y “DAR NOMBRE” A LOS FENÓMENOS RELACIONADOS CON EL PODER EN EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO FEAPS - En general en nuestras entidades, EL PODER FORMAL, POLÍTICO E INSTITUCIONAL legitimado, deviene del ejercicio de LA DEMOCRACIA REPRESENTATIVA de quienes tienen facultad estatutaria de hacerlo


mediante su voz y su voto. ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS, JUNTA DIRECTIVA, PATRONATO (en caso de fundación) y PRESIDENTE. - La manera de llegar y de ejercer el poder institucional debe ser y parecer legal, justa y hecha debidamente: con procesos legitimados que generen LEGITIMACIÓN. Es la manera de contar con un PODER LEGÍTIMO que sea percibido como tal. El poder ilegítimo o el percibido como ilegítimo no tendrán la eficacia de hacer cumplir sus decisiones, porque no serán acatadas o acatadas desde el temor. El proceso legítimo para acceder al poder POLÍTICO, INSTITUCIONAL ha de basarse en las normas estatutarias. Así mismo, el proceso de elaboración y aprobación de las normas estatutarias ha de ser también LEGÍTIMO. - El PODER EJECUTIVO lo representan LOS GERENTES Y/O DIRECTORES, quienes ejercen un poder formal basado en la autoridad (AUCTORITAS) que les da el saber profesional y en los poderes que les confiere el PODER POLÍTICO (POTESTAS). Los gerentes y directores pueden tener una alta capacidad de INFLUENCIA en el poder político, dependiendo del estilo de LIDERAZGO de éste. - EL PODER TÉCNICO lo representan LOS PROFESIONALES, tanto de atención directa como vinculados a otro tipo de desempeño. Ejercen un poder formal basado en la autoridad (AUCTORITAS) que les da el saber profesional y en la autoridad (POTESTAS) que les corresponde en las tomas de decisiones profesionales sobre medidas o tratamientos que sólo pueden adoptar los profesionales desde su saber y desde sus correspondientes códigos deontológicos. Los profesionales pueden tener una alta capacidad de INFLUENCIA directa en el poder ejecutivo e indirecta en el político, dependiendo del estilo de LIDERAZGO de éstos. - Hay personas y colectivos caracterizados por su fragilidad y vulnerabilidad que tienen siempre un déficit en la capacidad de poder que les corresponde por derecho, por ejemplo, en su capacidad de poder ejercer control sobre su propia vida. Y eso pasa también dentro de las entidades FEAPS. LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL y también SUS FAMILIAS pueden aumentar su poder de tres formas: mediante EL EMPODERAMIENTO en el control de sus vidas, con LA PARTICIPACIÓN para aumentar su capacidad de influencia en la toma de decisiones (GRUPOS DE AUTOGESTORES Y OTROS) y/o contando con espacios en EL PODER POLÍTICO O INSTUCIONAL. - Si en nuestras organizaciones a las personas con discapacidad intelectual y a las familias se las “empodera”, éstas alcanzan más cotas de


autodeterminación, eligen sobre su propia vida y ejercen control sobre ella, cabe preguntarse si el sistema organizativo no debería cambiar y si el EMPODERAMIENTO no debería convertirse en el poder nuclear en torno al cual se deben organizar el resto de poderes. - LA PARTICIPACIÓN es una forma legítima, y no necesariamente informal de desarrollar la AUCTORITAS (autoridad basada en el saber ya sea teórico, científico, técnico, vivencial o experiencial), de ejercer INFLUENCIA en quien o quienes tienen facultad legítima de tomar decisiones e imponerlas mediante la POTESTAS. La PARTICIPACIÓN es una fuente de cualificación y de LEGITIMACIÓN de la toma de decisiones. ¿Cabe preguntarse si es posible concebir un modelo de asociación/organización de las nuestras que no incluya la participación? - Las organizaciones que intencionadamente generan, desarrollan, estructuran y gestionan la PARTICIPACIÓN, dan más capacidad de influencia a los distintos grupos de interés y por lo tanto más posibilidades de influir en la toma de decisiones y, de forma indirecta, de ejercer PODER. - Es necesaria una relación equilibrada entre PODER FORMAL Y PARTICIPACIÓN. - El elemento integrador que falta es el LIDERAZGO. Para liderar una organización basada en el empoderamiento, la participación y, en consecuencia, en la diversificación de las fuentes de influencia en la toma de decisiones formales, es necesario desempeñar un ejercicio de liderazgo ético, con visión, integrador de visiones, basado en valores, transparente y altamente comunicativo. El liderazgo es una cualidad que se ejerce no sólo por una persona y no siempre desde el poder formal, pero que en cualquier caso afecta a la involucración o no involucración de las personas y de los grupos en el proyecto. Del liderazgo depende, en gran medida, la generación o no de confianza en las personas de la organización, ya sea en los propios líderes, en la legitimidad de los distintos poderes y formas de influencia, en sus reglas de juego, etc.


LO QUE LA GENTE DICE…..

Entonces…, ¿tenemos poder y podemos participar?

“El ser humano esta movido por tres deseos básicos: el de bienestar, el de vinculación social y reconocimiento y el de afirmación del poder del yo-autodeterminación-. Tiene poder quien puede determinar, dirigir y decidir sus propias acciones y/o las de otros”.

(Adaptado de J.A. Marina) Las personas con discapacidad afirman que… No tienen la posibilidad de participar en las decisiones importantes que se toman respecto a sus vidas en las organizaciones, incluso en cuestiones que afectan a los aspectos más cotidianos e íntimos. Las organizaciones, los servicios y los programas no tienen recursos para que las personas con discapacidad puedan ser co-protagonistas de los mismos. Es cierto que últimamente se han puesto en marcha iniciativas que facilitan que algunas opiniones sean escuchadas (por ejemplo, a través de grupos de autogestores). Sin embargo, muy pocas veces estas opiniones son tenidas en cuenta por aquellos que tienen el poder de decidir dentro de las organizaciones. Además esto es especialmente grave en aquellas personas que, por sus dificultades de comunicación o sus altas necesidades de apoyo no disponen de recursos suficientes para que se escuche su voz. No disponen de recursos formativos específicos que presten apoyo para conocer el funcionamiento interno de las organizaciones y, por tanto, para poder participar en la toma de decisiones. No están informados de manera adecuada sobre las cosas que ocurren dentro de las organizaciones y, por tanto, no tienen posibilidad de ser miembros activos de ellas. Todavía en muchas organizaciones se les trata como “pacientes” o “asistidos” y no como miembros activos con derechos y deberes reconocidos. Eso impide que se les tenga en cuenta en los órganos de


decisión y que, en la mayoría de los casos, carezcan de representación formal en ellos. Es fundamental explicar y aplicar claramente el concepto de autodeterminación para que se generen en las organizaciones las acciones necesarias para ser ejercido por las personas con necesidades de apoyo. Una vez más, como ya se ha manifestado anteriormente, las decisiones que faciliten que puedan llevar una vida “en igualdad de condiciones” al resto de los miembros de la comunidad no se están tomando con la debida rapidez y eficacia. Las familias opinan que… Sin participación no hay proyecto asociativo ni sentido de pertenencia. La participación es un medio, no un fin en sí misma. No conocen suficientemente el funcionamiento de las organizaciones. Han ido perdiendo protagonismo dentro de las organizaciones, no ven claro qué papel ocupan dentro de ellas y no ven la utilidad de participar en sus decisiones, disminuyendo su sentido de pertenencia. No tienen la formación e información necesaria para poder participar adecuadamente en los ámbitos de decisión de las organizaciones. No tienen canales de participación o los desconocen; no saben muy bien qué papel ejercen en las asociaciones. Los directivos creen que… Muchos de los modelos de dirección y liderazgo actuales no son adecuados. El movimiento FEAPS tiene un papel débil y poco activo en la “orientación a las personas” de sus organizaciones. Existe falta de formación para llevar a cabo una dirección “ética”. Las personas con discapacidad no tienen poder.


Los profesionales dicen que…

Las personas con discapacidad no tienen poder, ya que las decisiones importantes se toman en órganos directivos donde ellas no tienen ninguna presencia. Los ámbitos de poder y participación de los técnicos no están definidos. El poder no está equitativamente repartido. No están debidamente definidos los ámbitos de poder y participación en la organización. Muchas personas con discapacidad intelectual no tienen los apoyos necesarios para facilitar su empoderamiento y participación. Necesitan formación. Los gerentes consideran que…

En general, el poder no lo tienen o las familias o los técnicos, sino según en qué casos lo tienen o “algunas familias” o “algunos técnicos”. Se cuestiona la eficacia de las asambleas y de las funciones directivas como elementos de tomas de decisiones. Cada vez hay un mayor enfoque en la gestión y menor en el asociacionismo. Los procesos de toma de decisiones, en general, no son de calidad. Son variopintos, y depende mucho del estilo de las personas. Algunas prefieren tomar las decisiones en equipo y respetando los canales institucionales y otras toman las decisiones de forma unipersonal.

Ha habido un proceso de delegación de determinados papeles intrínsecamente familiares a los gerentes; por ejemplo, el papel de la reivindicación. Las familias han ido perdiendo poder de manera paulatina. Es éste un movimiento familiar en el que las familias están cada vez menos.


Se identifican al menos cuatro tipos de poder:

o El poder político (el de los socios, mayoritariamente familiares). En este poder las democracias internas son, en general, débiles. Falta juego democrático y reglas de juego de funcionamiento institucional.

o El poder ejecutivo (el de los gerentes y directores). Son los que tienen que llevar a cabo el proyecto de la entidad.

o El poder técnico (el de los profesionales). Son los que aportan el saber hacer.

o El poder de los clientes (el de las personas con discapacidad intelectual y el de sus familias en rol de clientes). Los que ponen de manifiesto sus expectativas, necesidades y su satisfacción/insatisfacción.

En ocasiones el poder político invade el ejecutivo e incluso el técnico. Es el ejecutivo el que a veces invade el político e incluso el técnico. El técnico a veces es impermeable a la influencia de los otros poderes, especialmente al de los clientes. Y, finalmente, los clientes, en general, están a merced de los otros tres. Las personas con discapacidad intelectual no tienen nada de poder. Ellas y sus familias son clientes cautivos.

Por otra parte, el movimiento asociativo, las federaciones y la Confederación no tenemos capacidad para hacer nada cuando hay situaciones de abuso de poder y de ruptura de las reglas de juego.

Hay herramientas suficientes para hacerlo bien: manuales, códigos, paquetes de formación. No existen mecanismos reales que regulen y corrijan los desequilibrios de poder.

El ejercicio del poder y el liderazgo y la participación/no-participación están íntimamente relacionados. En la actualidad, en general, hay una gran debilidad en los procesos de participación. En general, no somos proactivos en relación a la participación.

Es necesario diagnosticar bien una hipótesis que está en el ambiente: los gerentes, por la buena marcha de la gestión de servicios, no quieren que los directivos tengan demasiado poder y, por tanto, no tienen ningún interés en que haya participación. Aunque la hipótesis, a veces, también se podría aplicar a algunos presidentes.

Las personas con discapacidad carecen de poder en las organizaciones.


Los roles directivos y de gerencia no se encuentran suficientemente definidos.

Los voluntarios creen que… No se cree en las capacidades de las personas con discapacidad. No se valora la importancia que tienen como elemento de inclusión

social de las personas con necesidades de apoyo. No se aprecia la relevancia que tiene la relación que establecen con las

personas con discapacidad. Desconocen el funcionamiento de las organizaciones. Pero, ¿qué se puede hacer? Lo que la gente propone Las personas con discapacidad intelectual manifiestan de forma rotunda la necesidad de cambiar su papel en las organizaciones. La frase que resume el diagnóstico que hacen es: “Todos piensan en mí (soy el centro de atención o intervención), pero sin mí (siento que no intervengo en el proceso de toma de decisiones)”. El equipo de esta ponencia entiende que ésta es una de las conclusiones relevantes para replantear cómo participan las personas con discapacidad intelectual en las organizaciones y más aún, qué poder tienen para generar cambios en sus propias vidas. Los grupos de interés (familias, voluntarios, profesionales, etc.) dejan entrever un proceso de cambio que pretende poner a las personas en el centro. Muchas opiniones aluden a la importancia de saber escuchar y tener en cuenta el punto de vista de los principales clientes: las personas con discapacidad intelectual. Sin embargo, esto choca con la sensación que trasmiten las propias personas con discapacidad cuando dicen que se les pregunta, pero sus respuestas no son tenidas en cuenta a la hora de tomar las decisiones. Entonces, ¿cómo vamos a mejorar su calidad de vida si no somos capaces de hacer que sus puntos de vista estén presentes y tengan peso en la toma de decisiones? La vida de muchas personas con discapacidad intelectual gira en torno a las oportunidades y apoyos que desde las organizaciones se les ofrecen. Desgraciadamente, todavía no contamos con una sociedad que, en su oferta comunitaria y normalizada, tenga en cuenta la presencia de las personas con discapacidad intelectual. Por eso, las organizaciones deben


actuar como mediadoras, tendiendo puentes hacia la comunidad, de forma que ésta incluya de forma activa a todos sus ciudadanos, independientemente de sus necesidades de apoyo. El papel de las organizaciones es esencial y no se podrá desempeñar si no somos capaces, verdaderamente, de poner a las personas en el centro y comprender lo que esto realmente significa para el funcionamiento y organización de una asociación. El equipo de esta ponencia entiende que el Congreso de FEAPS Toledo 10 puede ser una oportunidad para definir los pasos necesarios para que una organización sepa apoyar a las personas con discapacidad en sus proyectos de vida, y comprenda que el éxito se encuentra en la obtención de resultados personales, definidos y valorados por las propias personas. Sería necesario trabajar más en el empoderamiento de este colectivo (a cada uno según sus capacidades) y, en la misma línea, con su entorno más próximo. ¿Cómo podemos tomar decisiones si no tenemos la información más relevante?: la que expone lo que quieren las personas para disfrutar una vida digna y deseada, incluida en la comunidad. ¿Qué apoyos necesita cada persona para expresar qué quiere para mejorar su vida y disfrutar de una felicidad de máximos?, haciendo especial énfasis en la importancia del derecho a la comunicación (para todas las personas, tengan las necesidades de apoyo que tengan). Este debe ser nuestro horizonte, entendiendo que seremos una fuente más de apoyos en la vida de la persona, no la única ni la más importante. Se trata de una cuestión ética, de un derecho fundamental. Las personas, tal y como lo expresa la reciente Convención de la ONU sobre Derechos de las personas con discapacidad (2006), tienen derecho a tomar parte en las decisiones que afectan a sus vidas, a vivir una vida independiente y a estar incluidas en la comunidad. En este camino las personas con discapacidad intelectual han manifestado cómo su participación puede ser una importante fuente de cambios y reclaman: “participar para generar cambios” porque pueden ser líderes de este proceso. Para ello, al igual que los demás agentes, necesitarán formación y apoyos. Algunas personas con discapacidad, recibiendo la formación y los apoyos adecuados podrán participar en órganos de gestión, de decisión y de participación. Además, sería interesante que tuvieran la posibilidad de ser socios en sus entidades y así poder ser miembros de los órganos que tienen el poder formal.


Participar significa, en primer lugar, ser reconocido y respetado, estar presente, con los demás, actuar con un rol activo, y expresarse. Por lo tanto, las organizaciones deben comprender que si quieren poner a las personas en el centro, deben contar con los apoyos y recursos necesarios para que la participación de las personas sea real, y generar los cambios necesarios para que puedan tener poder en sus vidas y vivirlas de forma autodeterminada. Sentimos FEAPS como algo muy lejano. No sabemos claramente cuál es su papel, pero sí percibimos que hay desunión entre las asociaciones/federaciones/confederación. Al igual que en las otras organizaciones, también sentimos que no nos escuchan lo suficiente ni nos tienen en cuenta. Es decir… Las personas con discapacidad quieren tomar parte en las decisiones que les afectan y generar cambios organizativos y, para ello: Necesitan que las organizaciones desarrollen canales de expresión y comunicación adecuados. Necesitan que las organizaciones les apoyen en la puesta en marcha de planes personales de futuro y en la toma de decisiones relevantes sobre su vida, poniendo en marcha los recursos y apoyos necesarios. Es preciso que las organizaciones pongan en marcha acciones para garantizar su presencia en los órganos de decisión y representación. Deben fortalecerse las estructuras de autogestores, garantizando que sus propuestas son tenidas en cuenta por las organizaciones. Demandan programas de formación específicos para poder ejercer la autodeterminación, el empoderamiento y la participación activa en las organizaciones. Necesitan formarse y concienciarse de que también deben ser “autoritas” de las personas con más necesidades de apoyo. Las familias estiman que… Es preciso un reparto equitativo del poder entre los profesionales, los directivos y las familias.


Necesitan programas formativos que faciliten su participación activa en las organizaciones. Los profesionales deben tener poder consultivo, pero la última palabra deben tenerla la familia y la persona. Es necesaria una mayor colaboración entre asociaciones y

federaciones. Los directivos creen que… Es necesario repartir el poder de forma equitativa entre los diferentes

grupos de interés. Es importante definir mejor los roles. Hay que desarrollar nuevos estilos de liderazgo y dirección basados en

valores. Es preciso incrementar el protagonismo de FEAPS en las entidades. Los profesionales proponen que…

Se desarrollen nuevos canales de participación acordes con la realidad social. Se articulen los recursos necesarios para que las personas con discapacidad dispongan de apoyos para tener el poder de tomar decisiones relevantes en sus vidas. Se diseñen programas formativos que permitan generar liderazgo entre las personas con discapacidad con el objetivo de tener poder en las organizaciones. Deben desarrollarse nuevos estilos de liderazgo. Es imprescindible definir claramente los roles organizativos. Las familias deben de tener poder en las organizaciones, pero sin coartar el de las personas con discapacidad. Deben tener mayor presencia en la vida organizativa.


Los gerentes dicen que hay que… Definir nuevos modelos organizativos, con un liderazgo basado en la participación y donde el poder resida, fundamentalmente, en las personas con discapacidad y sus familias. Las familias deben tener el poder político y los gerentes el técnico. Fortalecer la presencia de las familias en las organizaciones. Definir criterios para que las personas con discapacidad puedan formar

parte de las juntas directivas. Abrir las organizaciones a la participación de otros grupos de interés del

entorno. Debe hacerse un ejercicio regulado y equilibrado de los cuatro tipos de poder -político, ejecutivo, técnico y de los clientes-, de acuerdo con sus papeles o roles esenciales. Aunque todos son críticos, nos jugamos el futuro del movimiento asociativo especialmente en el político y en el de los clientes.

Es necesario dejar claras determinadas reglas de juego de funcionamiento institucional que eviten conflictos y disfunciones y que todos complementen con su acción la defensa de un proyecto común.

En todo caso no valdrá sólo con reglas o normas, será preciso generar un ambiente de aprendizaje en esa dirección con la propia participación, la formación, el debate y el debate ético.

Hay que potenciar la simbiosis familias/profesionales desde una visión compartida de proyecto y de los papeles que cada una de las partes debe ejercer.

También deberá definirse si será un movimiento de familias y también de personas con discapacidad intelectual, es decir, si éstas podrán o no ser socias y, por tanto, si podrán o no formar parte de estructuras de poder o no y, en caso afirmativo, cómo.

Las familias no participarán más porque tengan más poder, sino al contrario, tendrán más poder si participan más.

Para que determinados poderes puedan “ejercer bien su poder” es necesario habilitar espacios y oportunidades reales de participación. Hay


que dinamizar la participación y hacer un esfuerzo por innovar en ella y en sistematizarla.

Para mejorar el sistema de la toma de decisiones, hay que establecer determinadas reglas de juego:

o Liderazgo basado en la participación para enriquecer la toma de decisiones. Ser conscientes de que la participación añade valor.

o Garantías de renovación (no atrincheramiento).

o Garantía de que las personas que ejercen el poder están defendiendo intereses comunes, no personales.

Se necesita instaurar un estilo de liderazgo que se base en la participación auténtica. Para ello es necesario promocionar líderes y formar líderes o canteras de líderes.

Más que de “gerentes”, habría que hablar de “directores de proyecto”.

Los voluntarios quieren que… Se diseñen espacios de participación con todos los grupos de interés para poder influir con las ideas en el cambio y mejora de las organizaciones. Se desarrollen canales adecuados de comunicación para su participación en las organizaciones.


POR ESO, EL EQUIPO DE LA PONENCIA “PODER Y PARTICIPACIÓN” ENTIENDE QUE… (DIAGNÓSTICO) En general, hay un desequilibrio entre los distintos poderes que deben ejercerse en las entidades (político, ejecutivo, técnico, de las personas y familias…). Existe una confusión en la definición de los roles, ámbitos de poder y reglas de juego que cada grupo de interés desempeña dentro de una organización, lo que provoca desajustes importantes en el grado de participación e influencia en las decisiones. Las estructuras actuales de participación, representación y decisión organizativa son obsoletas y/o no encajan en modelos de organización “orientados a las personas”. Muchos de los estilos de liderazgo no responden a las demandas de organizaciones basadas en la participación activa de todos los grupos de interés y, especialmente, en el empoderamiento de las personas con discapacidad como ejes centrales de la toma de decisiones estratégicas. Las personas con discapacidad no tienen poder para decidir y orientar sus propias vidas y tampoco pueden intervenir de modo activo en las organizaciones. En muchas organizaciones se da una incoherencia grave entre la utilización de valores y principios FEAPS como referente ético y la baja aplicación de los mismos al desarrollo de estrategias que aseguren el empoderamiento y la participación de las personas con necesidades de apoyo. Los canales de comunicación y participación de muchas organizaciones no tienen en cuenta a las personas con discapacidad y/o no garantizan su influencia en la toma de decisiones relevantes. De modo general, no se constata la existencia de programas formativos orientados al desarrollo de habilidades y apoyos para la participación, el empoderamiento y el ejercicio de derechos y deberes sociales de las personas con discapacidad. Las familias constituyen la clave del fortalecimiento del papel de las personas con discapacidad en las organizaciones, sin embargo, parece que no está suficientemente definido cuál es su ámbito real de participación e influencia en estructuras “orientadas a personas”. En las aportaciones recibidas no se aprecia, en general, una visión autocrítica sobre el propio protagonismo de cada grupo de interés en la situación actual de las organizaciones.


Existe una percepción generalizada de que los modelos organizativos no se corresponden con la realidad social y que es imprescindible poner en marcha procesos de cambio. Los voluntarios no son suficientemente reconocidos y no tienen fórmulas adecuadas de participación y/o representación. De modo general, las personas con discapacidad no conocen sus derechos individuales y sociales y, por tanto, no pueden ejercer el papel de ciudadanos en igualdad de oportunidades (y responsabilidades) al resto de grupos de interés que conforman las organizaciones.


PROPUESTAS DE FUTURO

Y por tanto, el equipo de la ponencia entiende que habría que… (propuestas):

1. Desarrollar, definir y clarificar los roles y ámbitos de participación y poder de todos los grupos de interés que componen una organización. 2. Revisar profundamente la organización de la asociación, de los servicios, programas y recursos para garantizar que las personas con discapacidad y sus familias se constituyen como el centro de las decisiones estratégicas, de acuerdo con los principios de modelos “orientados a las personas”. 3. Revisar los estilos de dirección y liderazgo de aquellas organizaciones que no garantizan la participación activa de todos los grupos de interés y la potenciación de los planes de futuro de las personas con discapacidad como uno de los ejes claves de la “razón de ser” de las propias entidades. 4. Garantizar que las organizaciones conocen los proyectos de futuro de las personas con discapacidad y ponen en marcha los recursos y apoyos necesarios para que participen e intervengan en todas las decisiones que afecten a sus vidas. 5. Comprometerse eficaz y objetivamente en el cumplimiento y aplicación de los principios y valores expresados en el Código Ético de FEAPS a través de una evaluación directa de su incidencia en todos los ámbitos de la organización. 6. Desarrollar planes objetivos de comunicación, participación e información “centrados en las personas con discapacidad y sus familias”. 7. Poner en marcha programas formativos orientados al desarrollo de habilidades para la participación, representación y empoderamiento de las personas con discapacidad. 8. Llevar a cabo acciones que fortalezcan el papel de las familias en su triple dimensión: como elemento central de apoyo para la participación organizativa e inclusión social de las personas, como socio y como cliente consumidor de servicios. 9. Poner en marcha una reflexión profunda sobre la responsabilidad e implicación de todos los sectores de una organización sobre su capacidad para generar ámbitos y estrategias de participación activa de las personas con discapacidad en el desarrollo de sus proyectos vitales.


10. Evaluar, en términos de “futuro orientado a persona”, la cultura y el funcionamiento organizativo para iniciar procesos de cambio. 11. Crear estructuras para la representación y participación de voluntarios y redes sociales de apoyo. 12. Desarrollar y aplicar debidamente instrumentos y apoyos que garanticen el conocimiento, ejercicio y defensa de los derechos y deberes de las personas con discapacidad. …Y, para iniciar el cambio, se propone un compromiso con las siguientes acciones: 13. PROTOCOLOS DE PARTICIPACIÓN (Desarrollar, definir y clarificar los roles y ámbitos de participación y poder de todos los grupos de interés que componen una organización) Elaborados por equipos transversales, con representación de todos los grupos de interés. Dichos protocolos, tomando como referencia el código ético de FEAPS, definirán de modo explícito:

Grupos de interés que conforman la organización. Ámbitos fuentes de legitimación del poder y participación de cada grupo. Procesos formales de representación y participación de cada grupo de interés. Sistema de evaluación (indicadores), seguimiento y mejora del proceso.

14. VISIÓN DE FUTURO “ORIENTADA A LA PERSONA” (Revisar profundamente la organización de la asociación, de los servicios, programas y recursos para garantizar que las personas con discapacidad y sus familias se constituyen como el centro de las decisiones estratégicas, de acuerdo con los principios de modelos “orientados a las personas”) Generada por el conjunto de la organización desde los principios y valores FEAPS, sentará las bases del diseño de los servicios a través de:

Formación en valores de todos los grupos de interés. Apoyo de la Red de Servicios de FEAPS (red de consultores, red de

calidad…). Participación de todos los grupos de interés (con los apoyos que

sean necesarios ) en el proceso de elaboración de la visión.


Diseño de un Plan de Acción que incluya todos los ámbitos de la organización.

15. FORMACIÓN Y LEGITIMACIÓN DE FUNCIONES DIRECTIVAS (Revisar los estilos de dirección y liderazgo de aquellas organizaciones que no garantizan la participación activa de todos los grupos de interés y la potenciación de los planes de futuro de las personas con discapacidad como uno de los ejes claves de la “razón de ser” de las propias entidades) A través de la implantación de procesos formativos y de debate interno (con el apoyo de la red de servicios FEAPS) que incidan en los siguientes aspectos:

Dirección basada en ética y valores. Estilos/modelos de liderazgo en organizaciones orientadas a

personas. Definición de requisitos de pertenencia a junta directiva y desempeño

de gerencia y direcciones. 16. PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA (Garantizar que las organizaciones conocen los proyectos de futuro de las personas con discapacidad y ponen en marcha los recursos y apoyos necesarios para que participen e intervengan en todas las decisiones que afecten a sus vidas.) Puesta en marcha de programas de apoyo individual “centrados en la persona”, orientados a la inclusión en la comunidad, participación, incremento de las relaciones personales, autodeterminación y ejercicio y defensa de los derechos, donde se reflejen, de forma explícita:

Procedimientos para garantizar que las personas participan en la gestión y elaboración de sus proyectos de futuro.

Sistemas de evaluación y seguimiento de los planes de futuro que incluyan indicadores basados en dimensiones de calidad de vida.

17. ÉTICA EN ACCIÓN (Comprometerse eficaz y objetivamente en el cumplimiento y aplicación de los principios y valores expresados en el código ético de FEAPS a través de una evaluación directa de su incidenciaen todos los ámbitos de la organización) Aplicación de los valores reflejados en el Código Ético FEAPS como indicadores objetivos para una evaluación de los recursos, programas y servicios de la organización a través de:


Compromiso con la implantación del sistema de Calidad FEAPS. Desarrollo de códigos (manuales) de Buenas Prácticas, con los

apoyos y adaptaciones necesarios para su conocimiento y utilización por parte de todas las personas de la organización.

18. COMUNICACIÓN TRANSPARENTE Y ACCESIBLE (Desarrollar planes objetivos de comunicación, participación e información “centrados en las personas con discapacidad y sus familias”) Elaboración y puesta en marcha de PROCESOS DE COMUNICACIÓN INTERNA que contemplen:

Descripción de los procedimientos formales de información/comunicación para todos los ámbitos de la organización.

Apoyos y adaptaciones necesarias para garantizar la accesibilidad de todos los grupos de interés.

Incorporación de las nuevas tecnologías. Sistema de evaluación y seguimiento con indicadores específicos.

19. EDUCACIÓN PARA LA PARTICIPACIÓN Y EMPODERAMIENTO DE LAS PERSONAS (Poner en marcha programas formativos orientados al desarrollo de habilidades para la participación, representación y empoderamiento de las personas con discapacidad) Programa formativo dirigido a incrementar el conocimiento, participación e influencia de las personas con discapacidad en las organizaciones abarcando, entre otros, los siguientes temas:

Qué es la organización/quiénes la componen/cómo funciona… Poder Liderazgo Competencias para la participación Ejercicio de la autodeterminación Creación de foros de participación Derechos y deberes

20. PARTICIPACIÓN Y EMPODERAMIENTO DE LAS FAMILIAS (Llevar a cabo acciones que fortalezcan el papel de las familias en su triple dimensión: como elemento central de apoyo para la participación organizativa e inclusión social de las personas, como socio y como cliente consumidor de servicios)


Procesos y recursos que garanticen la presencia y participación de las familias en el desarrollo de nuevos modelos organizativos a través de:

Programas de formación y definición de roles. Procesos de participación asociativa y organizativa. Procesos de apoyo para la participación de las familias en planes

personales de futuro.


21. AJUSTE DE SERVICIOS A LAS PERSONAS (Poner en marcha una reflexión profunda sobre la responsabilidad e implicación de todos los sectores de una organización sobre su capacidad para generar ámbitos y estrategias de participación activa de las personas con discapacidad en el desarrollo de sus proyectos vitales) Iniciar un proceso de AUTOEVALUACION de servicios y programas mediante:

Creación de equipo transversal con todos los grupos de interés. Desarrollo y aplicación de indicadores “centrados en la persona”

(participación, presencia en comunidad, relaciones interpersonales, derechos, autodeterminación) en todos los servicios y programas.

Creación de un “plan de cambio” para la orientación de servicios a las personas con participación de todos los grupos de interés.

Establecer procedimiento de evaluación y seguimiento del Plan. 22. CALIDAD FEAPS (Evaluar, en términos de “futuro orientado a persona” la cultura y el funcionamiento organizativo para iniciar procesos de cambio) Compromiso explícito con inicio de proceso para la implantación de Calidad FEAPS y el desarrollo organizativo.

Acreditación en Calidad FEAPS. Diagnóstico organizativo con apoyo, por ejemplo de Red de

Calidad/Consultoría. Plan de acción.

23. PARTICIPACIÓN DEL VOLUNTARIADO (Crear estructuras para la representación y participación de voluntarios y redes sociales de apoyo) Inclusión del voluntariado y las redes sociales de apoyo en los procesos formales de participación de la organización. 24. LOS DERECHOS, FUENTE DE PODER (Desarrollar y aplicar debidamente instrumentos y apoyos que garanticen el conocimiento, ejercicio y defensa de los derechos y deberes de las personas con discapacidad)


Desarrollo de la carta de derechos de las personas con discapacidad a través de la elaboración de protocolos de DEFENSA Y EJERCICIO DE LOS DERECHOS aplicados a los contextos de la organización.

Adaptación, difusión y generación de apoyos necesarios para su conocimiento por todas las personas de la organización.

Puesta en marcha de recursos/servicios de defensa de derechos. Sistema de evaluación y seguimiento con indicadores específicos.

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