Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV,...
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Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de centres hospitaliers
Juillet 2008
2
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
3
A l’issu des JPE 2007, le comité scientifique a souhaité mettre en place une évaluation de la qualité perçue par les patients atteint de PR, traités par une biothérapie en IV, et pris en charge en HDJ dans les services de chacun des 5 rhumatologues hospitaliers constituant le comité scientifique.
1) Mesurer les taux de satisfaction des patients pris en charge en HDJ Identifier les points forts et éventuels points d’insatisfaction ou de
moindre satisfaction des patients aux différentes étapes de leur prise en charge
Analyser les résultats en équipe afin de rechercher ensemble, des solutions pour satisfaire au mieux les patients pris en charge en HDJ.
2) Présenter les résultats de cette étude lors des 3èmes JPE en Rhumatologie (11 septembre 2008).
Démarche menée en parallèle
sur 5 HDJ
Objectifs de l’enquête
4
3- Avoir un échantillon de TAILLE SUFFISANTE
2- Evaluer une population HOMOGENE de patients
Qui? Patient atteint de PR, traités par biothérapie IV et pris en charge en HDJ Sont exclus: - Les patients sous protocole - Les patients ayant des difficultés à comprendre ou lire la langue française.
Suivi au fil de l’eau du nombre de questionnaires remplis - Listing initial+ suivi des retour- Mail régulier avec le nombre de questionnaires reçus par le prestataire
1- IMPLIQUER toute l’équipe
Pourquoi? Améliorer la qualité de prise en charge des patients ainsi que le fonctionnement du service
Présentation et appropriation du projet à toute l’équipe de l’HDJIdentification d’un coordinateur/responsable
Combien? Période de mi-avril à fin juin
Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (1/2)
5
Exceptions
5- Se donner les moyens d’un RETOUR MAXIMUM de questionnaires remplis
4- Respecter l’ANONYMAT
Mode derecueil
Le patient s’est vu remettre une lettre d’accompagnement, le questionnaire et une enveloppe pré-timbrée avec l’adresse de l’agence qui traite les résultats afin qu’il retourne le questionnaire rempli.L’objectif: les patients remplissent ce questionnaire à leur domicile.
Pour les patients qui souhaitent compléter le questionnaire lors de leur perfusion, ils le peuvent à la seule condition qu’ils ne remettent pas le questionnaire rempli au personnel soignant de l’HDJ, mais qu’ils le renvoient avec l’enveloppe à l’agence.
Comment?
Lister les patients éligibles en amont du commencement de l’étude Relancer les patients / s’assurer qu’ils ont bien retourné le questionnaireLister les patients ayant répondu à l’étudeAu fil de l’eau, un retour sera réalisé auprès des 5 HDJ afin de leur indiquer le nombre de questionnaire réceptionné par l’agenceQuestions ouvertes, fermées, étapes parcours biothérapies IV
Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (2/2)
6
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
7
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
8
Lors de ma consultation pré-biothérapie, j’estime avoir été :
Informations reçues lors de la consultation pré-biothérapie
(N)
189
189
186
162
187
185
182
17840%
51%
47%
53%
49%
62%
65%
69%
34%
26%
33%
35%
40%
33%
32%
29%
15%
16%
15%
10%
10%
5%
3%
2%
11%
7%
5%
2%
1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Sur la place de la cortisone
Sur la conduite à tenir en cas de
chirurgie, voyage, grossesse
Sur les effets indésirables
Sur les différents traitements
Sur leur mécanisme d’action
Sur leur mode d’administration
Sur les objectifs du traitement
Sur les raisons du passage sous biothérapie
Très Bien informé(e) informé(e) Peu informé(e) Pas du tout informé(e)
9
J'ai compris les explications qui m'ont été fournies
Compréhension des explications fournies
(N=189)
66%
33%
1% 0%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Oui, tout à fait
Oui, en partie
Non, pas vraiment
Non, pas du tout
10
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
Le temps écoulé entre la décision de mon traitement sous biothérapie et ma 1ère venue à l’Hôpital de jour est de :
Temps écoulé entre la décision du traitement sous biothérapie et la 1ère
venue à l’Hôpital de jour
(N=191)
3%
16%
19%
42%
20%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Autre
Je ne me souviens plus
Entre 1 et 3 mois
Entre 15 jours et 1 mois
Moins de 15 jours
N = 6 Nombre de citation
1 an 23 ans 14 mois 3
Ce délai m’a paru : (croisement entre le temps écoulé et la perception de ce délai)
Perception délai en fonction du temps écoulé
5%
5%
9%
4%
3%
13%
14%
34%
5%
5%
60%
67%
54%
71%
45%
22%
14%
3%
20%
47%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Total
Je ne me souviens plus
Entre 1 et 3 mois
Entre 15 jours et 1 mois
Moins de 15 joursinterminable
long
convenable
rapide
Je considère la qualité de l’accueil à l’hôpital de jour :
Qualité de l’accueil en HDJ
(N=189)
76%
22%
2% 0%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Très Satisfaisante
Satisfaisante Peu Satisfaisante
Pas du tout Satisfaisante
Et plus particulièrement :
Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement
(N)
192
191
18949%
63%
64%
46%
33%
34%
4%
3%
1%
1%
1%
1%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
La qualité des locaux
Le respect de la confidentialité
L’accès au service hôpital de jour à
l’intérieur de l’hôpital
Très Satisfaisant Satisfaisant Peu Satisfaisant Pas du tout Satisfaisant
En ce qui concerne les explications reçues du médecin de l’hôpital de jour sur le déroulement de mon hospitalisation, j’estime avoir été :
Niveau d’information sur le déroulement de l’hospitalisation
(N=190)
62%
36%
2% 0%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Très bien informé(e)
Informé(e) Peu informé(e)
Pas du tout informé(e)
Pour planifier mes séances, l’hôpital de jour a tenu compte de mes impératifs liés à mon activité professionnelle ou mes obligations personnelles :
Planification des séances en fonction des impératifs professionnels ou personnels
(N=182)
82%
14%
3% 1%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
Oui, tout à fait
Oui, en partie
Non, pas vraiment
Non, pas du tout
Déroulement de la séance
La séance s’est déroulée :
(N= 140)
(N=184)
Si « en chambre collective » : Avez-vous eu une consultation individuelle au préalable?
Si « en chambre collective » : la présence d’autres patients vous a-t-elle gênée?
50%
30%
12%8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Non, pas du tout
Non, pas vraiment
Oui, en partie
Oui, tout à fait
(N=140)
Oui, 87%
Non, 13%
24%
76%
0% 20% 40% 60% 80%
En chambreseule
En chambrecollective
Je considère les éléments suivants :
Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement
(N)
191
190
190
185
190
184
18625%
33%
61%
56%
61%
65%
79%
48%
47%
33%
40%
35%
34%
20%
19%
16%
4%
4%
4%
1%
1%
8%
4%
2%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
La qualité des repas
Le confort des fauteuils
Le respect de la confidentialité
La prise en compte de la fatigue
Le respect de mon intimité
La prise en compte de la douleur induite par les soins
La qualité des soins prodigués
Très Satisfaisante Satisfaisante Peu Satisfaisante Pas du tout Satisfaisante
Je considère la qualité de ma prise en charge en hôpital de jour :
Qualité globale de la prise en charge en HDJ
(N=185)
70%
29%
1% 0%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Très Satisfaisante
Satisfaisante Peu Satisfaisante
Pas du tout Satisfaisante
Le temps passé à l’hôpital de jour m’a semblé : (résultat par centre)
Temps d’attente perçu
Le temps entre ma consultation avec le médecin et le début de mon traitement
34
23
39
40
47
183
(N)
25%
28%
3%
39%
30%
29%
60%
64%
55%
51%
61%
68%
14%
8%
35%
10%
9%
3%
1%
7%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
National
Bordeaux
Rouen
Grenoble
Lille
Pitié salpêtrière
rapide
convenable
long
in terminable
21
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
22
Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) :
Interlocuteurs en cas de besoin
(N=131)
Si « oui », de qui s’agit-il ?(N=172)
Oui, 76%
Non, 7%
Je ne sais pas, 17%
14%
30%
56%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Secrétaire
Médecin
Infirmière
23
Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : (résultats par centre)
Interlocuteurs en cas de besoin
31
22
37
36
46
172
(N)
76%
87%
53%
73%
68%
97%
7%
7%
11%
3%
14%
17%
6%
36%
24%
18%
3%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
National
Bordeaux
Rouen
Grenoble
Lille
Pitié salpêtrièreOui
Non
Je ne sais pas
24
Si « oui », de qui s’agit-il ? (résultat par centre / calcul sur une base de 100%)
Interlocuteurs en cas de besoin
32
18
29
25
44
148
(N)
30%
42%
23%
26%
32%
21%
56%
53%
65%
58%
39%
62%
14%
5%
12%
16%
29%
17%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
National
Bordeaux
Rouen
Grenoble
Lille
Pitié salpêtrièreMédecin
Infirmière
Secrétaire
25
Globalement, obtenir les réponses à mes questions est :
Facilité à recevoir (ou non) des réponses aux questions
(N=185)
34%
57%
8%
1%0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Très facile Facile Peu facile Pas du tout facile
D’après moi, mes différents médecins s’informent mutuellement du suivi de mon traitement:
Perception de la circulation de l’information
(N)
119
180
11449%
62%
60%
25%
23%
28%
15%
9%
7%
11%
6%
5%
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Entre mon médecin traitant (=généraliste) et mon rhumatologue de ville
Entre mon médecin traitant (=généraliste) et mon
rhumatologue hospitalier
Entre mon rhumatologue hospitalier et mon
rhumatologue de ville
Oui, tout à fait Oui, en partie Non, pas vraiment Non, pas du tout
27
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
28
Voici d’après moi les points forts de ma prise en charge
Points forts de la prise en charge
40%
22%
22%
16%Efficacité et qualité du relationel de l'équipe soignante
Qualité de la prise en charge, de l'accueil et du suivi
Efficacité des soins et des traitements
Informations données et confiance instaurée
N=100
29
Voici d’après moi les points faibles de ma prise en charge:
Points faibles de la prise en charge
28%
24%13%
11%
10%
7%7%
Longueur des délais et temps d'attente
Organisation non satisfaisante (repas, confort fauteuil)
Nombre trop important des intervenants
Contrainte du traitement et non efficacité totale du traitement
Méconnaissance et peur des effets secondaires
Manque d'informations
Manque de suivis
N=51
30
Remarques et suggestions des patients
Autres remarques des patients
42%
25%
23%
10%
Organisation à améliorer (repas, fauteuils, réduction personnel)
Manque de suivi (même médecin/obtention des résultats, des analyses)
Qualité de la prise en charge
Qualité de l'équipe soignante (dispo, efficace, accueillante, sympathique)
N=45
31
Lors de mon hospitalisation, j’ai pu rencontrer :
Rencontre avec d’autres interlocuteurs
16%
24%
30%
39%
51%
12%
13%
21%
24%
11%
72%
63%
49%
37%
38%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Une assistante sociale
Un(e) psychologue
Un(e) diététicien(ne)
Un(e) masseur-kinésithérapeute
Un(e) ergothérapeute
Rencontre effectuée Intéressé(e) par rencontre Pas Intéressé(e) par rencontre
(N)
145
150
144
144
138
32
Contexte et méthodologie
Profil des patients répondants
Mise sous une première biothérapie
L’organisation des perfusions
Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour
En conclusion
Conclusions et recommandations
33
Au global, on constate une bonne appréciation des différents centres par les patients.
Conclusions / Recommandations
Cela se traduit par un très bon niveau de satisfaction sur les différentes dimensions évaluées (accueil, prise en charge par l’établissement, prise en compte de la douleur et de la fatigue, qualité du personnel en général, etc.).
D’autre part, toujours en lien avec ce très bon niveau de qualité perçue, on constate de très bons niveaux d’information que ce soit lors de la consultation pré-biothérapie ou sur les explications reçues sur le déroulement de l’hospitalisation.
En ce sens, on notera aussi que les patients se disent globalement bien informés des différents aspects liés à leur maladie et à tout ce qui s’y rapporte (objectifs du traitement, mode d’administration, raisons du passage sous biothérapie, etc.). On mentionnera toutefois qu’ils s’estiment sensiblement moins informés sur les effets indésirables, sur la conduite à tenir en cas de chirurgie, voyage, grossesse et surtout sur la place de la cortisone.
En terme de temps alloué aux patients, on constate une évaluation très positive. Les patients estiment globalement avoir bénéficié du temps nécessaire de la part des différents interlocuteurs rencontrés (infirmière, médecin, …). Ils ont dès lors le sentiment d’avoir pu poser les questions souhaitées et avoir reçu les réponses à leur question.
34
Conclusions / Recommandations
En revanche, les patients sont moins enclins à se prononcer positivement sur l’information sur leur suivi entre leurs interlocuteurs notamment entre le médecin traitant et le rhumatologue de ville. Rappelons que ce dernier est, semble-t-il moins impliqué dans le suivi. Sur ce dernier point, le rhumatologue hospitalier est nettement plus impliqué et de la même façon plus à l’origine de la proposition de mise sous biothérapie.
Dans le même sens, on peut noter que l’envoi du compte rendu d’hospitalisation n’est pas une pratique systématique. On constate sur ce point des disparités entre les centres.
Concernant les délais, on constate une évaluation plus mitigée. Rappelons que près d’un quart des patients jugent le temps entre leur arrivée et la visite avec le médecin long. De ce fait, 1 patient sur 5 estime le temps passé à l’hôpital de jour comme long.
Dès lors, il serait pertinent d’informer sur les délais d’attente et les raisons qui y sont associées pour rendre l’attente plus acceptable.
En complément de ces éléments, il ressort clairement, pour quelques patients une insatisfaction associée à la qualité des repas et au confort des fauteuils; ce dernier point pouvant contribuer à renforcer la perception du temps d’attente.
35
Conclusions / Recommandations
Notons ensuite que la dimension humaine est perçue comme un élément très important par les patients. Tous les patients s’accordent pour dire que les équipes médicales sont compétentes, impliquées, disponibles et sympathiques.
Ils accordent d’autre part un forte importance au fait d’être suivi par le même médecin. Certains déplorent d’ailleurs d’avoir un nombre d’interlocuteurs trop important.
Enfin, les répondants accordent un très bon niveau de confiance à l’équipe des différents hôpitaux de jour interrogés.
On restera dès lors vigilant à maintenir un bon niveau de qualité sur les aspects informationnels et relationnels instaurés avec les patients.
C’est un point essentiel :
pour renforcer la vocation informative et de réassurance de ces moments; moments privilégiés pour approfondir certains questionnements sur des sujets parfois anxiogènes.
Pour expliquer les moments d’attente jugés parfois longs pour un traitement qui est jugé, par certains, contraignant.