Pienestä yhdistyksestä kasvun pöhinäänDana Paredes ja Jutta Laino-Tabell

Endometrioosiyhdistys ry 2016

Mikä endometrioosi?

• Endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti

• Endometrioosipesäkkeet vuotavat verta, aiheuttavat tulehdusta, muodostavat arpikudosta ja elimiä toisiinsa liimaavia kiinnikkeitä

• Uusiutuva ja krooninen sairaus Heikentää sitä sairastavan elämänlaatua ja aiheuttaa voimakasta kipua ja moninaisia oireita

• Endometrioosia sairastaa arviolta jopa 15 % hedelmällisessä iässä olevista naisista Suomessa tämä tarkoittaa jopa 200 000 naista

• Kustannukset vuosittain 1,5 miljardia euroa

• Diagnoosiviive on keskimäärin 6-9 vuotta

LANTION VATSAKALVO

MAKSA

KOHDUN TAKAOSA

SUOLISTO

VIRTSATIET JA VIRTSARAKKO

SYDÄNPUSSI

PALLEA

MUNASARJAT JA MUNANJOHTIMET

NIVUSET

KEUHKOT

ISKIASHERMOEMÄTTIMEN TAKASEINÄKOHDUNSUU

Missä endometrioosia voi olla?

KIVULIAAT KUUKAUTISET

ILMARINTA

TÄRINÄKIPU

SUOLISTON KIVUT JA

VERENVUOTO

VIRTSATEIDEN KIVUT JA

VERENVUOTO

KROONINEN VÄSYMYS

LANTION ALUEEN KIPU

VATSAN TURVOTUS

MIGREENI

ISKIASKIPUHARTIAPISTOSYHDYNTÄKIPU

Endometrioosin oireita

KROONINEN KIPU

KUSTANNUKSET

SOSIAALISET SUHTEET

PARISUHDE

TYÖELÄMÄ

LAPSETTOMUUS

YLEISTERVEYS

SEKSUAALINEN KEHITYS

HENKINEN JAKSAMINEN

HEDELMÄLLISYYSKOULUNKÄYNTI

Vaikutuksia elämän eri alueilla

Endometrioosiyhdistys ry

• Perustettu 1999, RAY rahoitus 2011 alkaen

• Jäseniä 1040, kannatusjäseniä 26 (syyskuu 2016)

• Tekee työtä endometrioosia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja edunvalvonnan hyväksi

• Lisää yleistä tietoutta endometrioosista ja kehittää yhteistyötä eri toimijoiden kanssa

• Vapaaehtoistoimijoita n. 140, joista puolet toimii aktiivisesti

• Jäsenmaksu 22€/vuosi (kannattajajäsen 10€/vuosi)

Haasteet

1. Sairauden yllä vuosikausia roikkuneen vaikenemisen muurin rikkominen

2. Yleinen tietoisuus ja ymmärryksen lisääminen

3. Jäsenmäärän kasvattaminen

4. Vertaistuen tarpeen kirjoon vastaaminen

5. Valtakunnallisen toiminnan tasalaatuisuus ja tavoitettavuus

6. Asiallisen ja asianmukaisen hoidon saaminen

Vaikenemisen muuri

• Naisten intiimialueen sairauksien ympärillä olevan häpeän ja vähättelyn murtaminen

• Asenteen ja näkökulman muuttaminen

• Pitkäaikaissairaan identiteetin vahvistamisesta elämään endometrioosin kanssa

• Kukaan ei voi tehdä tätä meidän puolesta, meidän tulee tehdä tämä itse - yhdessä

Yleinen tietoisuus

• Aktiivinen tiedottaminen, kannanotot, oikaisupyynnöt

• Mielenkiintoiset tarinat tarjolla vapaaehtoisten haastattelupankissa

• Kampanjat & Endometrioosiviikko

• Sosiaalisen median valjastaminen

Jäsenmäärän kasvattaminen

• Näkyvyys ja kohderyhmän tavoittaminen

• Jäsenyyden merkityksen perusteleminen

• Jäsenedut

• Laadukas ja monipuolinen vertaistuki

• Osallistumme tapahtumiin valtakunnallisesti

Vertaistuen tarpeet

• Tarjoamme monipuolista ja monikanavaista vertaistukea tarpeen kirjoon vastaten

• Vapaaehtoisten hyvä johtaminen, selkeät toimintarakenteet

• Vapaaehtoisten hyvinvoinnista huolehtiminen, kouluttaminen ja kiittäminen takaa laadun

• Valtakunnallisen toiminnan tasalaatuisuus ja tavoitettavuus

Edunvalvonta ja vaikuttaminen

• Jokaisella on oikeus asialliseen kohteluun ja hyvään ja asianmukaiseen hoitoon

• Ajantasainen tietomateriaali ja apuvälineet terveydenhuollon työn tueksi

• Yhteistyö endometrioosispesialistien kanssa

• Hoitoalan tapahtumissa tapaamme lääkäreitä ja hoitajia

• Oikea-aikaisen hoidon varmistaminen sote-uudistuksessa

Mitä yhdistyksen uudistuminen vaatii?

1. Laaja työkenttä vaati resursseja -> toimintaa voitiin kehittää ammattimaisesti vasta RAY:n tuella

2. Selkeät, kaikille tiedossa olevat rakenteet, toistuvuus sekä vapaaehtoisten johtaminen strateginen suunnittelu ja toiminta

3. Asenne ja näkökulma Antaa perusvireen koko toimintaan: ”Elämää endometrioosin kanssa”

4. Uudistuvat, kevyet hallintorakenteet ja avoin asenne kehitykselle ja toiminnan uudelleen suuntaamiseen vaatii koko toimijaporukan avointa asennetta ja halua kehittyä Liika jäykkyys tappaa tai ainakin tainnuttaa luovuuden

5. Sosiaalisen median valjastaminen omaan käyttöön ja sen asettaminen vertaistuen palvelukseen tarjolle

6. Yhteistyö eri tahojen kanssa, osaamisen vaihtaminen, verkostoituminen

7. Kentän mukaan saanti, ”me-hengen”-synnyttäminen Kasvun pöhinä ei synny ilman yhdessä tekemistä ja yhteistä tahtoa. ”Pitäisi”-asiat muuttuvat yhdessä helpommin teoiksi.