Encuentros y Desencuentros de la Genética con la Ética y los

Derechos Humanos

Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría

Buenos Aires 13-16 de Septiembre de 2011

Víctor B. PenchaszadehEspecialista y docente universitario en

pediatría, salud pública y bioética.

Redbioética UNESCO de América Latina

victorpenchas@gmail.com

Clasificación de las “Razas” por Linneus, 1768

• Homo sapiens europaeus: Blanco, serio, fuerte

• Homo sapiens asiaticus: Amarillo, melancólico, avaro

• Homo sapiens afer: Negro, impasible, prejuicioso

• Homo sapiens americanus: Rojo, malhumorado, violento

Consecuencias de la Apropiación de la Genética como Instrumento de

Dominación

• Racismo

• Violación de derechos reproductivos:

-“eugenesia”

- esterilización forzada

• Discriminación

• Estigmatización

• Genocidios

Distorsiones de la Genética

Reduccionismo Genético

“La principal explicación de la salud, la conducta, los fenómenos sociales y los estilos de vida está en los genes”

“Los fenómenos humanos pueden ser reducidos al efecto de los genes ”

Determinismo Genético

• “Los rasgos humanos influenciados por genes son características fijas y poco modificables por cambios en el medio-ambiente físico, biológico y social”

Reduccionismo y Determinismo en las Propias Palabras de sus Proponentes

• “Ahora sabemos que el destino del hombre está en nuestros genes (Watson, 1989)

• “La secuencia del genoma proveerá la explicación última de lo que es un ser humano (Gilbert, 1987)

• “El conocimiento proveniente del Proyecto del Genoma Humano podrá resolver los problemas de la miseria y el crimen, y ayudar a los pobres, los débiles y los desamparados” (Koshland, 1991)

• “La inteligencia es hereditaria y los africanos son menos inteligentes que los europeos” (Watson, 2008)

El Patentamiento de ADN Viola la Ética

• Naturaleza inalienable del ADN• Patrimonio común de la humanidad• Los genes son entidades que ocurren

en la naturaleza y se descubren, no se inventan

• Afecta la equidad en el acceso a la salud

Consecuencias Negativas Resultantes

• Se impide o dificulta el desarrollo de nuevos medicamentos y tratamientos

• Se afecta aún mas el derecho a la salud al aumentar el costo de pruebas diagnósticas y tratamientos

• Explotación del conocimiento y materiales e inhibición del libre intercambio entre investigadores

• Creación de un clima de batallas legales extensas y costosas

El énfasis en enfoques genéticos

para la prevención y control de

enfermedades comunes no está

justificado por la evidencia

científica y puede afectar aún mas

el derecho a la salud y la equidad.

El Reduccionismo Genético y la Salud

• Énfasis excesivo en los determinantes genéticos de enfermedad, en desmedro de los determinantes socialesambientales.

• Las responsabilidad por las enfermedades pasa del dominio público a ser responsabilidad del individuo (culpabilización de las víctimas)

• Falta de interés por el estudio de los determinantes ambientales de enfermedad y la interacción genética-ambiente

Respetando la Ética en la Aplicación de la Genética a la Salud

• El derecho a la salud debe incluir los problemas genéticos

• Las pruebas genéticas vinculadas a la salud deben ser voluntarias

• El asesoramiento genético no directivo

• Autonomía de las decisiones reproductivas

• Privacidad de la información genética

• La información genética no debe usarse para la discriminación

• El patentamiento de genes atenta contra el derecho a la salud

Aplicaciones de la genética

forense en identificación humana

Apropriación de niños de

disidentes políticos : un plan

sistemático de la dictadura militar

argentina.

Plan Sistemático de Robo de Bebés y Supresión de su Identidad

• Los bebés fueron robados como botín de guerra por personal de las fuerzas represivas

• “Yo personalmente no eliminé ningún niño. Lo que hice fue entregarlos a agencias benéfics (sic) para que les encontraran padres nuevos. Los subversivos educan a sus hijos para la subversión y eso había que pararlo” Gral Camps

La Doctrina “Eugenésica” de Vallejo Nágera, 1938

“El marxismo es una desviación negativa del tipo normal del ser humano, producida por el medio ambiente, la inmoralidad de las costumbres y las ideologías que carcomen, corroen, corrompen y degeneran el biotipo”

“Es necesario sumergir estos niños en una atmósfera sobresaturada de moralidad para prevenir su contagio y evitar así la degeneración de la raza”

Procedimientos en Democracia para Identificar y Restituir a los Niños

Apropiados• Sospecha o duda sobre la identidad

• Acción judicial

• BNDG: hay almacenados perfiles genéticos de unas 300 familias con nietos desaparecidos

• Los perfiles de ADN de los casos problema se cotejan con los de la base de datos

• Comisión Nacional por la Identidad CONADI

105 Niños y Jóvenes Localizados e Identificados (de cuántos?)

• 5 encontrados muertos

• 60 identificados durante la niñez

- 15 continuaron viviendo con los padres adoptivos de mutuo acuerdo

- 45 restituídos a los familiares biológicos

• 38 identificados en la adultez

Celebrando la recuperación de identidad de Horacio Pietragalli

en Abuelas de Plaza de Mayo, 2004

Aspectos Éticos y Legales

• Pruebas genéticas: voluntarias o compulsivas?

- niños

- adultos

• Derechos individuales

• Derechos de la familia biológica

• Deber del Estado de investigar crímenes de lesa

humanidad y hacer justicia

• Quiénes son las víctimas?

Iniciativa Latinoamericana para la Identificación de Desaparecidos

• Equipo Argentino de Antropología Forense

• Genética forense para identificar restos óseos

de mas de 800 personas sin identificar

• Cotejo con muestras de ADN de mas de 5,000

personas con familiares desaparecidos

• Aproximadamente 100 identificados hasta

ahora

Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad

• “Soy un tipo feliz, yo soy yo, con la historia vieja, la historia

nueva y la historia que vendrá, peleo por lo mismo que

pelearon mis viejos, porque eso me lo pasaron ellos a

través del ADN” (Alejando Sandoval)

• “¿Puede alguien que robó una recién nacida, que le ocultó

que la había robado, que pudiera haber desaparecido o

torturado a sus padres, que la mantuvo alejada de ellos y

su familia, que siempre le mintió con respecto a su origen,

que frecuentemente la maltrató, humilló y engañó, sentir

amor paterno real? Mi respuesta es no, que este tipo de

relación está marcado por la crueldad y la perversión y no

por el amor” (Emilia Barragán).

Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad

• “Como si los genes de mi madre estuvieran actuando en mi” (Victoria Donda, tratando de explicar porqué su personalidad, convicciones políticas y militancia social eran tan similares a los de su madre desaparecida, aún antes de conocer su identidad verdadera).

• “No tener identidad es como ser un fastasma” (Felipe Madariaga)

Por una Genética al Servicio de la Ética y los Derechos Humanos

• Visión bio-psico-social equilibrada de la naturaleza humana con reconocimiento de los determinantes ambientales y sociales

• Rechazo al reduccionismo, la medicalización y “genetización” de la salud

• Focalización en las necesidades de los pacientes y no del mercado

• Aplicación de la genética para la investigación y reparación de graves violaciones a los derechos humanos