Patienters skattning av hindrande smärta och self-efficacy ...
En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
description
Transcript of En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
![Page 1: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/1.jpg)
• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
Velkommen til
Konference om lindrende og rehabiliterende indsats
til KOL-patienter
![Page 2: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/2.jpg)
• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov
Palliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv
undersøgelse af danske KOL-patienters
sygdomsforløb og behov for palliativ
indsats
v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening
![Page 3: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/3.jpg)
Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter
Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår
Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet
Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden
Rapporten kan downloades på www.lunge.dk
Om undersøgelsen
![Page 4: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/4.jpg)
Hvem er KOL-patienterne?
KOL Lungekræft
Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3)
Køn
Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %)
Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %)
Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456)
Andel enlige 66,5 % 47,0 %
![Page 5: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/5.jpg)
Flere indlæggelser over længere tid
2½ til 3 år før død
2 til 2½ år før død
1½ til 2 år før død
1 til 1½ år før død
½ til 1 år før død
0 til ½ år før død
0
0.5
1
1.5
2
2.5
3
KOLLungekræftLungekræft med KOL
![Page 6: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/6.jpg)
Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage- Større variation i forløb
Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD)
KOL 42,0 (41,9)
Lungekræft 34,7 (28,7)
Lungekræft + KOL
44,4 (33,9)
![Page 7: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/7.jpg)
Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år
½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0
Personlig 3,4 3,5 3,5 3,5 3,5 4,0Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7
![Page 8: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/8.jpg)
½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N
Praktisk hjælp
49,38 %(27,9)
≈4,0m/d
52,20 %(28,9)
≈4,1m/d
55,71 %(26,6)
≈3,8m/d
56,59 %(27,3)
≈3,9m/d1317
Personlig pleje
36,73 %(88,5)
≈12,6m/d
43,94 %(104,9)
≈14,9m/d
48,68 %(124)
≈17,7m/d
58,00 %(145,3) ≈20m/d
1317
Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov
![Page 9: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/9.jpg)
Terminaltilskud
Total
KOL 4,05 Lungekræft 55,36
KOL+ lungekræft 54,24
![Page 10: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/10.jpg)
DødOvergangen til hverdagen som
svært syg
Symptomerne begynder
Hyppige indlæggelser
Gradvise forværringer
Markant vendepunkt eller
en glidende overgang
Stor forskel på hverdagen som
den er og som den burde være
Andre helbredsproblemer som fx kræft eller
blodpropper
Personlige begivenheder, fx
skilsmisse
Førtidspension
Ilt
![Page 11: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/11.jpg)
Hverdagen som svært syg
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Uoverskuelighed
og begræns
et mobilitet
Uforudsigelighed
og manglen
de kontrolEnsomh
ed og begrænsninger i socialt
liv
Uvished om fremtiden
og angst for døden
![Page 12: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/12.jpg)
Hverdagen som svært syg
Ændringer i
hverdagens
tempo og
rutiner
Uoverskuelighed
og begræns
et mobilitet
Uforudsigelighed
og manglen
de kontrol
Ensomhed og
begrænsninger i socialt
liv
Uvished om
fremtiden og
angst for døden
Utryghed om hjælpen er
der Oplevelse af manglende
omsorg
Ingen samtale om fremtiden og
dødenUtryghed om
hjælpen er kvalificeret
![Page 13: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/13.jpg)
Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for?
• Tilgængelighed i hjælpen• Kontinuitet i personer der hjælper• At de professionelle ved hvad KOL er• At blive set, hørt og forstået (= omsorg!)• Lindring af fysiske symptomer – især åndenød• Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle
problemer• At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring
fremtid, prognose og død
DET SKABER TRYGHED!
![Page 14: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/14.jpg)
Konklusioner
1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet
2. Organiseringen af den palliative indsats
3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats
4. Individuel tilpasning af den palliative indsats
Palliative behov over længere tid
Tidligt i sygdomsforløbet
Koordineres med den øvrige indsats
Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams
Palliativ viden til KOL-professionelle
I alle sektorer
Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene
![Page 15: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/15.jpg)
Peter Lange
Lungemedicinsk Sektion Hvidovre Hospital
og Institut for Folkesundhedsvidenskab
Københavns Universitet
Herlev Hospital August 2013
Behandling & Rehabilitering & Palliation
![Page 16: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/16.jpg)
Indhold
• KOL patienters livskvalitet
• Pårørende og behandlere
• Behandlingsstrategi– Indhold og struktur
• Palliation– Gør vi det?– Hvordan kan vi blive bedre?
![Page 17: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/17.jpg)
KOL i Danmark
Ca. 3500 dødsfaldCa 2200 relaterede dødsfald
Ca. 10% af alle dødsfald
Ca. 25 000 indlæggelser
Ca 50 000 ambulatoriebesøg
Ca. .. besøg hos egen læge
Ca. 400 000 danskereMange år med dårlig livskvalitet
![Page 18: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/18.jpg)
KOL i Danmark
Det betyder at hos mange kan vi ikke forhindre at sygdommen ender dødeligt
Mange har det dårligt i lang tid før de dør
![Page 19: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/19.jpg)
Livskvalitet ved KOL
• Vi kan måle den (SGRQ, CCQ, CAT)
• Aftagende med tiltagende sværhedsgrad af KOL, men variabel
• Patienterne lærer at acceptere det
• Vi kan bedre den med medicin og rehabilitering
• Bliver et stort problem for patienter, de pårørende og behandlere ved meget svær / ekstrem svær KOL
![Page 20: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/20.jpg)
Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.
Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1)
0 20 40 60 800
20
40
60
80
100Rho=-0.38
p<0.001
Post-Dose FEV1 (% Pred.)
SGR
Q-C
Tot
al s
core
![Page 21: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/21.jpg)
Patientens egen vurdering:Hvor svær er din KOL?
75%
60%
36%
0
10
20
30
40
50
60
70
80
"Have to stop even when walking at my own pace or
walk slower than most people my age"
"Have to stop for breath every few minutes when
walking even on level ground"
"Too breathless to leave the house"
% describing COPD as mild or moderate
MRC dyspnoea scale score Rennard S et al. Eur Respir J 2002
Går langsommere end jævnaldrende
Nødt til tit at standse op, når jeg går i min egen tempo i jævnt
teræn
For forpustet til at forlade hjemmet
MRC Dyspnø Skala
“Jeg har moderat KOL og kan ikke forlade mit hjem sfa sygdommen”
% som beskriver KOL
som mild eller moderat
Rennard, S et al. Eur Respir J 2002; 20: 799-805.
De fleste er forbavsende positive
![Page 22: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/22.jpg)
Effekt på livskvalitet af rehabilitering
![Page 23: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/23.jpg)
….. Men vi har også patienter med KOL som har det rigtig skidt
Åndenød Exacerbationer
KomorbiditetHoste & Slim &Brystsmerter
Fatigue(træthed og uoplagthed)
![Page 24: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/24.jpg)
….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt
Og det påvirker i høj grad også
–De pårørende
–Behandlere
![Page 25: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/25.jpg)
….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt
De pårørende– Lever i angst– Skal tage sig af de daglige ting– Kan også blive socialt isoleret– …. Og en masse praktiske ting
![Page 26: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/26.jpg)
….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt
Behandlere– Mangler uddannelse i hvordan skal vi tackle det– Mangler viden om hvordan vi kan hjælpe når
”værktøjskassen” er tom– Har ikke indflydelse på forhold som bidrager til
den dårlige situation (fx boligforhold) – Kan blive ”bange” for patienten– Tør ikke tage ansvar– Er usikker på om ”det er nu”
![Page 27: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/27.jpg)
Det progredierende forløb som ses hos en del patienter
Slide 27
Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55
Virale og bakterielle infektioner
Ingen symptomer
Tiltagende åndenød
SystemsygdomKomorbiditeter
RespirationssvigtDød
![Page 28: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/28.jpg)
KOL ”værktøjskassen”
FARMAKA IKKE - FARMAKA
![Page 29: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/29.jpg)
Hovedtyper af interventioner
Medicin Rehab ogpatientuddannelse
Nogle gange er der brug for mere
![Page 30: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/30.jpg)
Hovedtyper af interventioner
Medicin Rehab og uddannelse
Nogle gange er der brug for mere Palliation?
![Page 31: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/31.jpg)
Hovedtyper af interventioner
Medicin:
Det meste virker på symptomer
og ikke på overlevelsen
Rehab (incl.uddannelse):
Primært effekt på livskvalitet og
mobilitet
Ilt & NIV:
Kan være Livreddende
Det vil sige at det meste af tiden giver vi faktisk symptomatisk = lindrende behandling ……….
![Page 32: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/32.jpg)
Forløbet af en dødelig sygdom
Passer godt for lungekræft……….Hvor det faktisk er ”sat i system”
![Page 33: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/33.jpg)
Forløbet af en dødelig sygdom
men KOL……….Vi starter med at symptomlindre, men det som kan
forlænge overlevelsen giver vi til sidst
![Page 34: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/34.jpg)
Palliativ tilgang
Udredning og diagnostisering
Almen praksis
HospitalKommune
Evidensbaseret sundhedsfaglig indsats
Behandling
Rehabilitering
Egenomsorg, inkl. patientuddannelse
I.Patientgruppe
III.Den sundhedsfaglige indsats
II. Organisering af indsatsen
Palliativ tilgang skal etableres i alle
sektorer
![Page 35: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/35.jpg)
Konkret eksempel”Åndenødsstigen”
Korttidsvirkende luftvejsudvidende midler
Langtidsvirkende luftvejsudvidende midler
Ikke-farmakologiske teknikker til at nedsætte
fornemmelsen af åndenød
Morfin i små doserAnxiolytika
Ilt ved hypoxi
Henvisning til et specialiseret
”åndenødscenter”Uudholdelig åndenød
Tiltagende åndenød
Begyndende åndenød
![Page 36: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/36.jpg)
Nye ideer og tanker er der
Advancedcare planning
![Page 37: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/37.jpg)
Nye ideer og tanker er der
DiagnoseExacerbation Årskontrol
Behov for rehabilitering
Første indl med exacerbation
NIV
Gentagende indlæggelser
![Page 38: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/38.jpg)
TimingRehabilitering
Formentlig en rigtig god mulighed for at vurdere:• Patientens tanker vedrørende fremtiden • Behov for palliation / understøttende behandling• Behov for psykosociale foranstaltninger• fokus på hverdagen & behov for hjælpeforanstaltninger• støtte til hele familien
![Page 39: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/39.jpg)
Barierer:måske relevante – måske ikkeHos behandleren
• Hvad er palliation?
• Ulyst til at tale om livetsafslutning– Tager vi håbet fra patienten?
• Skepsis– Kan man lindre åndenød?
• Hvornår skal det starte– Kun ved terminal KOL?
Hos patienten• Er det ikke kun for de
døende mennesker?
• Skyld og skam..
• Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke
• Angst for at snakke om det?
![Page 40: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/40.jpg)
Konklusioner
• Mange patienter med især svær KOL har dårlig livskvalitet og angst for fremtiden
• Åndenød er en fremtrædende årsag
• Dette påvirker især patienten men også de pårørende og behandlere
• Den palliative indsats til KOL patienter (eller patienter med anden svær lungesygdom) er slet ikke sat i system i Danmark
• Hvis vi skal ændre dette er der behov for – Fokus incl. begrebsafklaring på flere niveauer– uddannelse, projekter, viden …………………
![Page 41: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/41.jpg)
Vi kan måle den og omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT)
CAT testen
Stiller specifikke spørgsmål
Er nem at besvare
Kan være med til starte dialog
![Page 42: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/42.jpg)
Vi kan måle den om omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT)
CAT TEST for KOL
![Page 43: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/43.jpg)
Forløbsprogram
Udredning og diagnostisering
Almen praksis
HospitalKommune
Evidensbaseret sundhedsfaglig indsats
Behandling
Rehabilitering
Egenomsorg, inkl. patientuddannelse
I.Patientgruppe
III.Den sundhedsfaglige indsats
II. Organisering af indsatsen
![Page 44: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/44.jpg)
KOL PALLIATIONSTARTER VED DIAGNOSEN
Herlev d 29 august 2013Læge Kristoffer Marså
Lungemedicinsk afdeling GentofteSnart speciallæge i lungemedicin
![Page 45: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/45.jpg)
Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland
Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse
Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline
![Page 46: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/46.jpg)
Rygestop
![Page 47: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/47.jpg)
KOL patienten skæbne
En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne…
Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,
![Page 48: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/48.jpg)
Sundhedsstyrelsen anbefaler2011
Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af
den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme
(uanset diagnose) samt for deres pårørende.
Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf
![Page 49: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/49.jpg)
At dele sin kappe Den romerske fødte
mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt.
Pallium=kappe
![Page 50: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/50.jpg)
Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende
symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en
naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte
dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige
aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe
patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
![Page 51: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/51.jpg)
Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under
patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret
tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb
9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.
![Page 52: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/52.jpg)
Hvorfor al denne KOL og palliations snak
”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne”
Side 40.
![Page 53: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/53.jpg)
Påstand nr 1.Hvordan går det med KOL
og palliation?
DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen
anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger
som sundhedssystem?
![Page 54: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/54.jpg)
Hvem skal have hvad
Specialiseret
Øget
Almindelig
![Page 55: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/55.jpg)
Forløbsprogrammet for KOL
![Page 56: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/56.jpg)
Hvor i pyramiden høre Anette til?
Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient
![Page 57: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/57.jpg)
Hvordan måler vi symptombyrden ?
![Page 58: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/58.jpg)
I de gamle dage (før 2011)
![Page 59: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/59.jpg)
Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.
Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og
lungefunktion (FEV1)
0 20 40 60 800
20
40
60
80
100
Post-Dose FEV1 (% Pred.)
SGR
Q-C
Tot
al s
core
![Page 60: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/60.jpg)
Kan man behandle det man ikke kender?
![Page 61: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/61.jpg)
Ved vi hvordan vores patienter har det?
![Page 62: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/62.jpg)
Hvad ved vi til sammen?Doktor Nurses
Fysisk funktion 52% 100%Søvnløshed 10% 63%QOL 0% 42%Træthed 37% 83%Kvalme opkast 67% 60%Smerter 100% 60%Forstoppelse 22% 40%Kognitive funktion 64% 21%
![Page 63: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/63.jpg)
Symptom screening er dyret
![Page 64: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/64.jpg)
![Page 65: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/65.jpg)
![Page 66: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/66.jpg)
![Page 67: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/67.jpg)
Døden
![Page 68: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/68.jpg)
Hvad er håb?
Håb…. Håblinger…
![Page 69: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/69.jpg)
Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for
some, none considered it harmful for themselves”
- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
![Page 70: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/70.jpg)
Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly
indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them”
- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
![Page 71: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/71.jpg)
Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det
rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health
care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal
![Page 72: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/72.jpg)
Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at
patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648
![Page 73: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/73.jpg)
Tør vi tale om det med døden
KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og
prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb.
Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648
![Page 74: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/74.jpg)
Hvorfor taler vi ikke sammen
Lægers barrierer 1. Usikkerhed om
prognose
2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP
3. Frygt for at ACP vil skabe frygt
4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP
Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ
når tiden er inde
2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom
3. Frygt for at blive opgivet
4. Skyldfølelse grundet tobak rygning.
Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012
![Page 75: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/75.jpg)
Conspiracy of silence
Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn
![Page 76: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/76.jpg)
DU har KOL og vil dø af det!
![Page 77: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/77.jpg)
Man kan jo altid ændre mening
![Page 78: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/78.jpg)
Man kan jo altid ændre mening
![Page 79: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/79.jpg)
ACP Tilbud om samtale:
Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud
Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…
![Page 80: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/80.jpg)
Excerbationen
genoplivningsforsøg- respirator.
Frygten for de hemmelige koder
![Page 81: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/81.jpg)
I gamle dage
Der var engang Så blive vi så klog
Kurativ
Palliativ Kurativ
Palliativ
![Page 82: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/82.jpg)
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
![Page 83: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/83.jpg)
Rehabilitering
’I
![Page 84: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/84.jpg)
Hvad er rehabilitering WHO definerer
rehabilitering:
At opnå og vedligeholde
- fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale
funktionevner.
WHO’s palliation definition
1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter
5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
![Page 85: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/85.jpg)
Sundhedsstyrrelsen
![Page 86: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/86.jpg)
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
![Page 87: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/87.jpg)
Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4
slides
![Page 88: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/88.jpg)
LONDON EnglandJulia Riley EAPC 2013
Coordinate my care En digital løsning
som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker
- Øget antal fik ACP - Øget antal dør
hvor de ønsker det
-Fald i indlæggelser - Reduktion af
indlæggelse længden
- Reduktion i hospitalsudgifter
![Page 89: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/89.jpg)
Soutern Adelaide AustralienAbernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013
Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation
Uhelbredeligt syge.
Besparelser
Hospitaler 22,8%
Primær sektor 21,1%
Medicin udgifter 33,7%
![Page 90: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/90.jpg)
BOSTON USATemel et al New England journal of medicin 2010
Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling.
Enten standart kemo eller kemo og palliation.
Tidlig palliation medførte
1. bedre quality of life
2. Mindre kemo i sidste del af livet
3. længere overlevelse.
![Page 91: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/91.jpg)
Barnsley EnglandJason Boland BMJ Supp & Pal care 2013
Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme
Forbedre KOL forløb uden extra økonomi
Tidlig palliativ tilbud
Tværfalige konferencerMedførte blandet andet75% fik ACP83% døde det ønskede
sted88% efterladte fik sorg
hjælp
![Page 92: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/92.jpg)
Påstand nr 2Det vi gør er
DYRT - fordi tidlig palliation og
sammenhængende behandling er billigere i det lange løb
![Page 93: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/93.jpg)
Påstand nr. 3
Dårligt + dyrt = dumt
Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger
Dyrt fordi tidligt palliation er billingere
Dumt fordi det er dårligt og dyrt
![Page 94: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/94.jpg)
LungemodellenFunktionsevne
Høj
Lav
Tid
Palliation
Rehabilitering
ACPACP
ACP
![Page 95: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/95.jpg)
Hvad er håb?
Håb…. Håblinger…
![Page 96: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/96.jpg)
StatusPalliativ indsats
Danmark Lindrende og rehabiliterende indsats for
mennesker ramt af KOL
Danmarks Lungeforening Herlev Hospital, 29. august 2013
Helle TimmCenterchef Palliativt Videncenter
![Page 97: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/97.jpg)
KOL syge får ingen lindring
• Ingen forståelse af og kommunikation om KOL som livstruende sygdom, man dør af
• Sygdomsforløbet er svært at forudsige, så alle ser tiden an
• KOL skal forstås i et livsperspektiv, der ender med død
• KOL forløbet skal planlægges, understøttes og leves herudfra
![Page 98: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/98.jpg)
Nationale anbefalinger og retningslinjer
• Resumé af anbefalinger for KOL (Sundhedsstyrelsen, 2006)
• Anbefalinger for den palliative indsats (SST, 2011)
• Vejledning om kommunal rehabilitering (4 ministerier, 2011)
• Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, kræftptt (SST, 2012)
• Mennesker ramt af livstruende sygdom
• Behov allerede ved diagnosen - plan for kontinuerligt forløb
• Sammenhæng i forløb og mellem rehabilitering og palliation
![Page 99: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/99.jpg)
Formål med palliation og rehabilitering
• ”At kunne gribe dagen – og leve bedst muligt”
• Understøtte livskvalitet via lindring af lidelser (palliation), styrkelse eller vedligeholdelse af funktionsevne og mulighed for deltagelse (rehabilitering)
![Page 100: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/100.jpg)
Status, specialiserede palliative tilbud
• 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger
• Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats
• 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent
Palliativguiden, www.pavi.dkPalliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk
![Page 101: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/101.jpg)
Status, basale palliative tilbud
• De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital)
• Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem)
Kilde: PAVIs kortlægninger og www.pavi.dk (Om palliation/Tal & fakta)
![Page 102: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/102.jpg)
Hvad ved vi nu – og hvilke udfordringer fylder?
• KOL syges erfaringer
• Tilbud til KOL syge - typer og omfang
Palliativ indsats til KOL-patienter (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter, 2013)
Generelle udfordringer:• At skabe sammenhæng i
forløb/indsats• At sikre det rigtige tilbud på det
rigtige tidspunkt
Særlige udfordringer KOL:• At se og forstå KOL i et
livsperspektiv• Samarbejde på tværs af
specialviden og systemer i øvrigt
![Page 103: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/103.jpg)
Nyt projektUdvikling og afprøvning af organisation og
kompetencerOrganisationArbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar KompetencerViden, erfaring og ansvarForløbPlanlægning af og samarbejde i individuelle forløb – udfrageneriske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb
![Page 104: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/104.jpg)
VISIONER FOR UDDANNELSE TIL SYGEPLEJERSKER INDENFOR KOL
BIRGITTE GRUBE
CHEFKONSULENT DSR
![Page 105: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/105.jpg)
VIDEN OM DISSE MENNESKER MED KOL
• Udsat gruppe på alle områder
• Stigmatiseret
• Af samfund
• Af sundhedspersonale
• Fokus på holdninger
• Forståelse for deres specifikke behov
• Kunne forstå at man vil og skal gøre en forskel
105
![Page 106: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/106.jpg)
PERSPEKTIV
• Krav om høj kvalitet indenfor palliation for KOL
• Anbefalinger til kompetencer - Samarbejde med
Dansk Multidisciplinær Cancer Grupper indenfor
palliation (DMCG-Pal)
• Anerkendelse af eksisterende uddannelser – ECTS –
en del af det etablerede system
• Implementering i eksisterende uddannelser
• Etablering af nye uddannelser
106
![Page 107: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/107.jpg)
UDDANNELSESPERSPEKTIV SE PÅ ROLLER I FORHOLD TIL NIVEAUER
• Forlængelse af rollen indebærer at visse færdigheder og ansvarsområder, som allerede er erhvervet, integreres med yderligere kompetencer i sygeplejerskerollenBasissygeplejersken
• Udvidelse af rollen sker når større ansvarsområder og hele arbejdsopgaver overflyttes til professionen. En specialuddannet sygeplejerske kan således få større ansvar for en specifik patientgruppeSpecialuddannede sygeplejerske
• Udvikling af rollen betyder, at sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau. Kliniske ekspert sygeplejersker
107
![Page 108: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/108.jpg)
FORLÆNGELSE AF ROLLEN
• Nye færdigheder og ansvarsområder integreres i eksisterende lokale introduktions- og oplæringsforløb
• Uddannelsen bør opfylde de krav, der knytter sig til opfølgning i det aktuelle speciale eller arbejdsområde
• Diplomuddannelse
108
![Page 109: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/109.jpg)
UDVIDELSE AF ROLLEN
Hvis specialuddannede sygeplejersker skal varetage opgaver indenfor KOL på et mere avancere/specialiseret niveau, vil det kræve udvidelse af rollen.
Specialuddannelse indenfor mennesker med kroniske sygdomme
Specialle kombinerede teori- og klinikmoduler med fokus på de sygeplejersker, der skal varetage opgaver indenfor KOL
109
![Page 110: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/110.jpg)
UDVIKLING AF ROLLENEn klinisk ekspertsygeplejerske har et tæt samarbejde med læger på sygehuset
Har udviklet sine kompetencer på et afgrænset felt
Klinisk ekspertsygeplejerske kan:
Diagnosticere, ordinere undersøgelser og behandling
Henvise til speciallæger, samt igangsætte sygepleje og behandling
Sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau.
Bred tilgang til patienternes problemer og kan sikre optimale og individuelle forløb for den enkelte patient
110
![Page 111: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/111.jpg)
“Knowing is not enough;
we must apply.
Willing is not enough;
we must do.”
Goethe
![Page 112: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/112.jpg)
Visioner for uddannelse og opkvalificering af social- og sundhedspersonale
Karen Stæhr29. August 2013
![Page 113: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/113.jpg)
Jeg er blevet bedt om…
• …hvad er det vigtigste jeg har hørt i dag ?
• …at fortælle om, hvilke kompetencer social- og sundhedspersonalet har brug for i varetagelsen af den palliative indsats overfor KOL-patienter.
• …at fortælle om, hvordan FOA sikrer social- og sundhedspersonalets kompetencer indenfor området.
![Page 114: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/114.jpg)
KOL-patienterne har brug for:
• Gitte: Nu har jeg prøvet [at kontakte] hjemmeplejen to gange [i akutte tilfælde]. Og det har ikke virket særlig godt nogen af gangene, så det er ikke særligt betryggende for mig, vel? Og [min datter] siger: ’Du gør det bare igen mor, du ringer bare til mig.’ Der sker noget. Og den anden vej skal der åbenbart gå så lang tid, og de skal lige snakke og de skal lige… Det kan jeg ikke bruge til noget, det kan jeg ikke vente på
![Page 115: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/115.jpg)
Kompetencerne
• FOAs plejegrupper arbejder face 2 face med KOL- patienter
• Der skal stilles kompetencekrav til frontmedarbejderen
• Klinisk retningslinje– Tidlig identificering af behov for palliativ indsats
• Tværfaglighed er en styrke, der skal dyrkes
![Page 116: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/116.jpg)
Hvad har FOA gjort? Grunduddannelse
• Ny bekendtgørelse og uddannelsesordning for social- og sundhedsuddannelsen (1. januar 2013)
– Sikrer, at alle social-og sundhedshjælper- og social-og sundhedsassistentelever under grunduddannelsen udvikler kompetencer i relation til borgere med KOL og i relation til palliativ pleje.
• Område fagene (med teoretiske mål)• Valgfrit speciale fag (med teoretiske mål)• Praktik mål
![Page 117: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/117.jpg)
Hvad har FOA gjort?Efter-, videreuddannelse
• ArbejdsMarkedsUddannelser med mål, som er rettet mod det palliative område og specifikt KOL.
![Page 118: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/118.jpg)
Hvad har FOA gjort?Efter-, videreuddannelse
• KUA-forløb– Længere forløb (op til 40 dage)– Opbygget af AMU-uddannelser– Opbygget af basis- og fagmoduler (alvorligt syge
og palliation samt den kronisk syge borger)• Akademiuddannelse i
sundhedspraksis– Videregående uddannelse– Svarer til 1 årsværk– Egen praksis nuanceres med teori
![Page 119: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/119.jpg)
Hvad har FOA ellers gjort ?
• KOL og palliation har været fagligt tema flere gange i vores fagblad for social- og sundhedssektorens medlemmer.
• Iværksættelse af kompetenceudviklingsprojekter– Personalepolitiske projekter (OK-projekter)– Forhandles med KL og Danske regioner
![Page 120: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/120.jpg)
Tak for ordet
![Page 121: En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022070423/568166e3550346895ddb1a09/html5/thumbnails/121.jpg)
www.lunge.dk