Tonårsflickor med Aspergers syndrom

eller liknande problematik

och deras skolsituation

Gunnel Hellström-Persson

Handledare : Siv Fischbein

Inriktning: specialpedagogik 61-80p

Sammanfattning

Denna studie har till syfte att belysa och beskriva några flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik och deras skolsituation. Syftet är också att få en bild av skolsituationen genom intervjuer med olika personalkategorier.

Åtta flickor i åldern 12-16 år som har Aspergers syndrom eller liknande problematik intervjuades. De kommer från fyra olika kommuner och alla går i vanlig grundskola. Frågor som ligger till grund för studien är:Hur har flickorna upplevt sin skolsituation?Hur beskriver de bemötandet i skolan?Vilket slags stöd fick de i skolan och vad anser de om det?Hur beskriver de en lärandemiljö som är gynnsam för dem?

Även skolpersonal intervjuades angående vilka faktorer de ansåg viktiga att anpassa i den pedagogiska och yttre miljön i skolan.

Studien är en kvalitativ intervjustudie. Djupintervjuer med deltagarna utfördes för att försöka förstå vilka tankar några flickor med speciella svårigheter har om sin skoltid.

Forskningsansatsen utgick från fenomenologin där individen själv får beskriva och berätta om sina egna upplevelser.De teoretiska perspektiv som används i analysen av studien är Fischbeins pedagogiska samspelsmodell (Fischbein & Österberg, 2003) samt Bronfenbrenners ekologiska modell (1979).

Resultatet visar att flickornas starka sidor är bra detaljseende och minne, noggrannhet och om de är motiverade uppvisar de extrem uthållighet. De har också specialkunskaper inom flera områden bland annat musik och djur.Svårigheter som flickorna visar gäller socialt samspel, ”Theory of mind” -att förstå hur andra människor känner och tänker samt kommunikation.Resultatet visar också att alla flickorna har varit utsatta för mobbning och kränkande behandling inte bara av kamrater utan även av lärare i skolan.

Positiva erfarenheter har varit när flickorna har mött lärare som har tagit sig tid att lyssna, försökt förstå och anpassat både den fysiska miljön och undervisningen.Den avgörande betydelsen är vilken person de möter, inte nödvändigtvis en lärare med lång erfarenhet. Det krävs en grundkunskap inom området autism/Aspergers syndrom men också en förmåga att på ett positivt och flexibelt sätt kunna förändra innehåll och förutsättningar utifrån varje enskild elev. Den här gruppen av människor är mer unika och olika inom gruppen, än vad som är vanligt mellan olika grupper av individer. Skolan skapar också svårigheter när undervisningen eller skolmiljön är alltför strukturlös.

Betydelsen av struktur för de här eleverna både i lärandet och under hela dagen är mycket stor.

Nyckelord: samspel, autism, Aspergers syndrom, miljöfaktorer.

ABSTRACT

The aim of the study has been to shed light upon how some girls with Aspergers syndrome or similar problems and their school situation.The aim of the study is also to get a picture of the school situation through interview of different personnel working in school.

Interviews were made with eight girls in the age of 12-16 with Aspergers syndrome or similar problems. They are from four different communities and all of them attend elementary school.The following questions were posed:How did the girls experience their school time?How do they describe the kind of treatment they get in school?What type of support did they receive in school, and what did they think about it?How do they describe a beneficial learning environment?

School staffs were also interviewed on which factors they considered important to adjust, in pedagogical – and external environment in primary school.

Data used in this study are qualitative. Interviews with the participants were conducted in order to understand which thoughts some girls with special difficulties have about their school situation.

The study used a phenomenological perspective, which focused to describe the individual experiences.

The theoretical perspectives that applied in the analysis of the main study was Fischbein’s pedagogical interaction model (Fischbein & Österberg, 2003) and also Bronfenbrenner’s ecological model (1979).

The result of the study showed that the girls have excellent abilities regarding an eye for details, memory, carefulness, and, when strongly motivated, extreme persistence. They also show special knowledge in certain domains i.e. music and animals.Difficulties shown consider social interaction, “Theory of mind” and communication.

Results also show that all girls have experienced being victimized not only by students but also by teachers.

Favourable experiences have been to meet teachers who took their time to listen, tried to understand, and adjusted the pedagogical and external environment.

Stress is put on the importance of structure for these students, both in teaching and throughout the day.

Key words: interaction, autism, Aspergers syndrome, environmental factors

Tonårsflickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik och deras skolsituation.

Förord

Jag är lågstadielärare, utbildad 1973, med en påbyggnad till specialpedagog, inriktning mot komplicerad inlärning, år 2000.

De flesta elever som jag mött och fått ta hand om i mitt uppdrag som specialpedagog har varit pojkar med problematik inom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det mesta av litteraturen som jag har läst, har beskrivit pojkars beteende och problematik. När jag mötte en flicka i årskurs fem med stora skolsvårigheter hade jag inga redskap alls. Pappan skrev ett brev till mig och sa rent ut att jag begrep mig inte på flickan och var totalt inkompetent som lärare. Först reagerade jag med ilska, förtvivlan och kände mig oerhört kränkt. Jag funderade ett par dagar och insåg att han hade helt rätt. Jag hade inte den kunskap som krävdes och ingen av mina tidigare lyckade metoder fungerade på flickan. Jag skrev ett svar till pappan att han hade helt rätt i sin kritik; trots 27 års lärarerfarenhet hade jag inte tillräckligt med kunskaper för att bemöta och hantera dottern på rätt sätt. Där hade jag ingen som helst erfarenhet. Jag hade helt enkelt aldrig tidigare träffat på en flicka med så komplicerade skolsvårigheter. Jag började då leta i litteratur och senaste forskning hur flickors problematik kan se ut och upptäckte att det finns ganska lite kunskap inriktad speciellt på flickor. Det ledde så småningom till denna magisteruppsats.

Detta arbete hade aldrig kunnat göras utan flickornas medverkan och deras föräldrars godkännande. Ni har givit mig fullständigt förtroende och jag har gjort allt vad jag kan för att skydda er identitet. Tack för er generositet och ert förtroende!

Tack också till personalen på habiliteringen och mina medarbetare inom Elevhälsan som hjälpte till att hitta flickorna.Tack till lärare, psykologer och skolläkaren som välvilligt har delat med sig av kunskaper och erfarenheter.Tack också till min syster och alla mina nära vänner som har hjälpt mig i tankar och uppmuntrat mig när jag själv har tvivlat.

Utbildningen hade varit omöjlig att genomföra utan min andra syster och svågers generositet vid övernattningarna hos dem i Stockholm. Lika omöjligt hade det varit om inte min käre man och dotter hade varit så tålmodiga när jag belamrat köksbordet kvällar och helger under ganska lång tid.

Ett djupt och innerligt Tack till min handledare, professor Siv Fischbein, som tålmodigt och professionellt vidgat min syn inte bara på rapporten utan på den specialpedagogiska rollen som helhet.

Mora i november 2007

Gunnel Hellström-Persson

Du vet aldrig hur intelligent en elev är förrän du placerar henne (honom) i en miljö som befrämjar hennes ( hans) förmåga, talang och intelligens (Gazzaniga, 1992)

Innehåll SammanfattningAbstractFörordFigurförteckning

1. INTRODUKTION…………………………………………………………………..1 2. SYFTE

2:1 Syfte……………………………………………………………………………...1 2:2 Frågeställningar………………………………………………………………….1 2:3Undersökningsgrupp……………………………………………………………...2 TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER

3:1 Interaktionistiskt perspektiv………………………………………………………2 3:2 Fischbeins samspelsmodell………………………………………………………3 3:3 Bronfenbrenners ekologiska modell……………………………………………...5 3:4 Sammanfattning av teoretiska utgångspunkter…………………………………...8

4. BAKGRUND 4: 1 Autismliknande tillstånd/ Aspergers syndrom (AS)……………………………8 4: 2 Könsskillnader ……………………………………………………………….. 12 4: 3 Tvång - OCD………………………………………………………………… 15 4: 4 Underlättande faktorer…………………………………………………………15 4: 5 Diagnosdiskussioner …………………………………………………………. 16 4: 6 Samarbete hem –skola…………………………………………………………17 4: 7 Skolans ansvar…………………………………………………………………18 4: 8 Friskfaktorer………………………………………………………………… 18 4:10 Hinder/stress…………………………………………………………………..19 5 METOD OCH GENOMFÖRANDE

5:1 Metod och perspektivval……………………………………………………….20 5:2 Urval……………………………………………………………………………21 5:3 Genomförande av studien………………………………………………………22 5:4 Etiska aspekter………………………………………………………………….24 5:5 Särskilda svårigheter i genomförandet…………………………………………25

6. RESULTAT6:1 Intervjuer med flickorna………………………………………………………..25 6:1:1 Personliga egenskaper, hemmiljön…………………………………………26 6:1:2 Upplevelser av skolsituationen……………………………………………..32 6:1:3 Kamratrelationer……………………………………………………………406:2 Intervjuer med olika personalkategorier………………………………………..426:3 Likheter och skillnader mellan de olika informanternas svar…………………..53

7. DISKUSSION OCH SLUTSATSER………………………………………………548. Referenser…………………………………………………………………………. 649. Bilagor…………………………………………………………………………….. 70

Figurförteckning

Figur 1 Den pedagogiska samspelsmodellen……………………………………………….4

Figur 2 Bronfenbrenners ekologiska modell ………………………………………………..6

1. INTRODUKTIONHur skolan möter elever med funktionshinder redovisas i en utvärdering av Skolverket (2006). Där konstateras att det är lättare att tillgodose behovet av lokaler än andra viktiga faktorer för tillgänglighet och delaktighet. När det gäller hinder av psykosocialt slag så ser det annorlunda ut. Det är inte bara skillnad mellan skolor, som beror på vilken kommun de tillhör, utan de största skillnaderna ligger i verksamheternas kultur där personalens kompetens, kreativitet och professionella inställning blir mest betydelsefull. Lösningarna ligger oftast på individnivå snarare än generella lösningar på gruppnivå så att fler skulle kunna gynnas. Många av dessa lösningar har inte tagit till vara elevens egna förutsättningar utan det finns brister i svag pedagogisk differentiering inom klassens ram, låg nivå på gemensam dokumentation och att inte specialpedagogens breda kompetens nyttjas. Den kunskap som en diagnos kan ge i det pedagogiska arbetet utnyttjas inte heller utan ses mer som ett underlag i skolans resursdiskussioner. Där elevhälsan är en naturlig del av skolverksamheten och där personalen har en levande värdegrundsdiskussion, finns bättre förutsättningar att klara alla elever i en vanlig klassorganisation. Många av eleverna med funktionsnedsättning utvecklar annars en ”utanföridentidet”. Även om en del elever är ordentligt utredda så saknas samlad dokumentation av framgångsrika lösningar. För elever med funktionshindret autism kan det bli extra svårt eftersom det framför allt handlar om ett annorlunda sätt att tänka. Flickor har i tidigare studier inte uppmärksammats utan de har i så fall ingått i gemensamma studier med pojkarna som utgör den stora gruppen i specialpedagogisk verksamhet.Många av dessa flickor har fått höra av lärare att de inbillar sig saker, att ”om hon bara ändrar sin egen attityd så blir allt bra”, ”de här barnen hör inte hemma i min klass”.För flera av de här flickorna blir problemen mycket stora när de kommer upp på högstadiet. Frågan är då om skolgången hade kunnat underlättas på något sätt för attförhindra att problem uppstår. Detta gjorde att jag valde att närmare studera hur skolsituationen kan se ut för flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik. Jag valde att se ur ett elevperspektiv. Westling Allodi (2002) diskuterar interaktionen mellan elever med olika förmågor och skolorganisationen. Hon poängterar: ”in order to allow the revelation of the child’s identity, it is thus necessary to listen to the children and take their words seriously. This implies working on and

building an emergent curriculum, shaped and constructed close to and in cooperation with the children.

It is interesting and revealing to listen particularly to children with varying backgrounds and experiences talking about their different views on school and education (a.a. sid. 184).

2:1 SyfteDenna studie har till syfte att belysa och beskriva flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik och deras skolsituation. Syftet är också att få en bild av skolsituationen genom intervjuer med dem själva och olika personalkategorier.

2:2 FrågeställningarFöljande frågeställningar ligger till grund för min studie:

ii. Hur har flickorna upplevt sin skolsituation?iii. Hur beskriver de bemötandet i skolan?iv. Vad beskriver de som positivt/negativt under sin skolgång?v. Hur beskriver de en lärandemiljö som är gynnsam för dem?

vi. Vad utmärker en bra lärare?

vii. Vilken kunskap anser flickorna att lärarna behöver för att förbättra skolsituationen?

viii. Hur beskriver olika personalkategorier flickornas skolsituation?

2:3 UndersökningsgruppI denna studie intervjuades nio flickor i åldern 12-16 år med diagnos inom någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som högfungerande autism, Aspergers syndrom eller med en problematik som liknar det som beskrivs i ovannämnda diagnoser. En av intervjuerna finns inte med i resultatet då jag inte lyckades få den flickan att berätta och ge svar på mina frågor. Det är flickornas egna upplevelser och bilder av sin egen skolgång som fokuseras.Även intervjuer med tio lärare ingår som har erfarenhet av flickor med Aspergers syndrom men som nödvändigtvis inte träffat de flickor som intervjuats. Dessutom ingår två psykologer och en skolläkare i personalgruppen.

3. Teoretiska utgångspunkter3:1 Interaktionistiskt perspektiv.Denna studie utgår från samspelet mellan individen och den omgivande miljön. De modeller som avses att användas i analysen har utvecklats av Bronfenbrenner (1979) och Fischbein (2003). Fischbein´s modell möjliggör en diskussion om hur olika påverkansfaktorer, från individuella förutsättningar till styrningsfaktorer på olika nivåer, kan påverka den enskilde elevens skolframgång. Dessa styrningsfaktorer finns inte bara på mikronivå i klassrummet, utan även på skolnivå, kommunal nivå och samhällsnivå.

Flera forskare (bl.a. Arfwedson, 1985; Ogden , 2005) har visat att det finns stora skillnader både mellan och inom skolor, då det gäller att ta hand om den naturliga variation av elever som alltid finns i en vanlig klass. Likaså har Westling Allodi (2005) visat att likartade svårigheter hos elever kan leda till helt olika stödåtgärder beroende på vilken lärare, skola eller kommun som en elev möter. Det pågår hela tiden ett samspel som påverkar undervisningssituationen både på individ- och gruppnivå. Läraren påverkar eleverna och eleverna påverkar läraren.

I specialpedagogisk forskning kan samspelet mellan individ och omgivning på olika nivåer fokuseras. Det kan vara riskfaktorer i individers utveckling och lärande, ledarskap och grupprocesser som kan leda till inkludering eller exkludering av enskilda elever. Svårigheter kan minska eller öka beroende på kunskap om ledarskap och grupprocesser. I en grupp kan ett problem ses som oerhört stort medan det i en annan grupp ses som ganska litet. Om svårigheter betraktas som möjligheter och gruppen används som en möjliggörande faktor är ofta helt beroende av lärarens sätt att hantera variationen. Funktionsnedsättningar berör alla dessa områden då individen kan utsättas för större risk att betraktas som avvikande vilket kan leda till marginalisering och särbehandling. Åtgärdsprogram i skolan kan inte bara utgå från en individs förutsättningar utan personal måste också kunna upptäcka svårigheter som bottnar i skolans oförmåga att hantera olikheter (Fischbein & Österberg, 2003).Variationen ökar i stigande ålder. Fischbein och Österberg framhåller att: ”skolan skulle bli mer anpassad till elevernas olikheter ju äldre de blir. Så är emellertid inte fallet utan skolan tenderar snarare att tillåta mindre variation med ökad ålder”(a.a. sid. 34).För många elever ökar svårigheterna att följa med i klassens undervisning markant när de kommer till högstadiet.

Kylén redovisad i Björklid och Fischbein (1996) har beskrivit hur människan samspelar med miljön i ett helhetsperspektiv där hänsyn tas till psykologiska, biologiska, sociologiska och

fysiska aspekter. Detta interaktionistiska perspektiv innebär ett helhetsperspektiv på människan och hennes samspel med miljön.Kylén (1986) utvecklade sin modell utifrån sin erfarenhet från arbete med personer med utvecklingsstörning. Han ansåg att omgivningen i viss mån begränsade en persons utveckling. Biologiska förutsättningar hos människan är en förutsättning för utveckling men det finns många samverkande faktorer i människans samspel med omgivningen. Hans utgångspunkt var två postulat eller antaganden. Det första var att människan samspelar med sin miljö och kan visas genom att svårigheter för ett barn i skolan inte enbart ligger hos barnet självt eller omgivningen utan samspelet mellan dessa två. Det andra var att verkligheten består av både materia och upplevelser och kan förklaras med att både biologiska förutsättningar hos barnet och upplevelser som barnet har, är viktiga för förståelsen av verkligheten liksom även både sociala och materiella faktorer i miljön. Olika discipliner måste således samverka för att skapa en gynnsam pedagogisk verksamhet för barnet.

3:2 Fischbeins samspelsmodellFischbein (Björklid & Fischbein, 1996) har utvecklat en modell som även omfattar det pedagogiska perspektivet. Den är baserad på resultat från arv- miljöforskning och beskriver det ömsesidiga samspelet mellan individ och omgivning ur två olika dimensioner, dels elev- eller individdimensionen, dels påverkansdimensionen som utgår från omgivningen. Där ses miljön och utfallet av den pedagogiska verksamheten som relaterat både till individens förutsättningar och till verksamhetens målsättning. Utfallet beskrivs som till exempel elevernas kunskapsinhämtning, attitydförändringar, beteendeförändringar och ett ökat välmående. Men beskrivningen kan också utgå från en omgivningsfaktor som exempelvis hur skolan klarar av sin målsättning att utbilda alla elever. Målsättningen kan variera på olika nivåer i påverkansdimensionen. I skolan förefaller man ibland mest intresserad av att sysselsätta och vårda elever i behov av särskilt stöd så att de inte är ett ”störande” inslag i den ordinarie verksamheten snarare än att låta individen utvecklas till en självständig och kompetent vuxen. (Fischbein & Österberg, 2003). Det som händer i en grupp med elever beror inte enbart på gruppens sammansättning och ledarens agerande, utan beror också på klimatet i gruppen och möjligheter till optimal utveckling. ”Avgörande är toleransen för ”avvikelser” och skolsystemets förmåga att hantera variation”(a.a. sid. 184) .

Styrningsfaktorer på olika nivåer påverkar den enskilde lärarens undervisning. På skolnivå kan det vara skolledning, kollegor, föräldrar, prov och betyg. En skolas klimat och tradition, den så kallade ”skolkoden” kan också bestämma vad som är tillåtet eller inte tillåtet för den enskilde läraren att göra (Arfwedson, 1985).

På samhällsnivå bestäms skolans övergripande målsättning genom styrdokument och organisation. Styrdokumenten innehåller både ”kunskapsmål” och ”fostransmål”. Om kunskapsmålen betonas alltför starkt kan det vara en risk att det blir tillåtet att segregera de elever som är udda och avvikande i särskilda smågrupper. Om däremot fostransmålen betonas kan risken bli att kunskapskraven sätts för lågt (Heimdahl Mattson, 1998).Hinder för optimal utveckling kan vara fattigdom, torftig miljö eller brist på olika stödresurser i skolan. Detta kan ofta inte den enskilde individen påverka. Påverkansdimensionen samspelar med elev- eller individdimensionen. Detta innebär att de anlag och förutsättningar som alla elever har med sig in i undervisningssituationen, liksom de erfarenheter de har med sig från olika nivåer påverkar samspelet. En elevs självuppfattning styrs av bakgrundsfaktorer som kön, bostadsområde, social bakgrund, kamrater,

fritidsaktiviteter samt etnisk och kulturell bakgrund (bl.a. Fischbein & Österberg, 2003; Andersson, 1983).

Modell för samspelet mellan utbildningsmål ochelevförutsättningar

Samhälleliga utbildningsmål

Regionala utbildningsmål

Skolkod

Lärarinflytande(förverkligande av utbildningsmål)

Permissivitet Restriktivitet

Etniskt och Hem- Stimulanskulturellt bak- av elev- ”Projekt” Auktoritativ Utbildnings-ursprung grund behov inlärning undervisning effekter

Bostads- Elev/indi- Icke-stimu- ”Låt-gå” Auktoritär (t ex förändring iområde vid förut- lans av elev- inlärning undervisning kunskap, attityder

sättningar behov beteende etc)

Figur 1. Den pedagogiska samspelsmodellen (Fischbein & Österberg, 2003, sid. 178)

I figur1 illustreras hur skolan möter elevvariationen under utbildningsprocessen. I de fyra olika rutorna beskrivs olika sätt för läraren att hantera elevernas olika förutsättningar och skolans officiella mål.Projektinlärning innebär att läraren inte är styrande utan är mer en handledare. Rollen är att stimulera samt genom metod och innehåll individuellt anpassa innehållet. Undervisningen är fri och stimulerande.Låt-gå inlärning där eleverna är fria att bestämma och påverka men ingen bryr sig. Stimulans saknas.Auktoritativ undervisning då läraren styr mot uppställda mål men stimulerar och lockar fram det individuella hos varje elev.Auktoritär undervisning innebär att läraren styr genom kontroll och bestraffning. Bara läraren vet vad som är rätt eller fel.I mitten av rutorna finns en cirkel som markerar att man som lärare hela tiden rör sig i rutsystemet beroende på undervisningens innehåll, gruppens sammansättning, egen kunskap och dagsform med mera.Läraren använder i den konkreta pedagogiska situationen styrning i riktning mot ett uppställt mål, men kan också lämna mer eller mindre utrymme för eleverna att påverka uppläggning och genomförande av undervisningen. Enligt Fischbein och Österberg har det ” generellt visat sig att ju större frihet eleverna ges, desto mer kommer deras individuella anlag och

erfarenheter att bestämma utfallet, dvs. variationen och samspelseffekternas betydelse ökar” (a.a. sid. 176).Det är inte bara den enskilde läraren som påverkar styrning av undervisningen utan det kan lika gärna vara skolledning, kollegor och föräldrar. Idag förväntas eleverna att vara mer frigående, aktiva och kunskapssökande, vilket kan missgynna de elever som har mindre goda förutsättningar. Dessa kan vara olika funktionsnedsättningar likaväl som en mindre gynnsam miljö.En annan förklaringsmodell för att förstå hur miljön kan påverka utvecklingen hos en enskild individ är Bronfenbrenners ekologiska modell.

3:3 Bronfenbrenners ekologiska modellUrie Bronfenbrenner (1979) är utvecklingspsykolog och förordar ett utvecklingsekologiskt synsätt och där han har utvecklat sin systemteoretiska modell utifrån barnets perspektiv. Modellen har dessutom utvecklat den övergripande samhällsnivåns betydelse för barnets utveckling – det vill säga barnet konstruerar sin egen verklighet i samspel med miljön - det sammanhang det lever i. Han beskriver att den mänskliga utvecklingens ekologi inrymmer det vetenskapliga studiet av den fortgående, ömsesidiga anpassningen mellan en aktiv växande mänsklig varelse och förändringar av de närmiljöer i vilka den utvecklande personen lever. Dessa processer påverkas av relationerna mellan miljöerna sinsemellan och av det större sammanhanget som omger närmiljöerna.Detta system är en helhet sammansatt av olika delar. En elev ingår i många system/världar, till exempel i systemet familjen och systemet skolan. Ingen del kan påverkas utan att alla delar i systemet berörs. Systemet påverkar alltså varandra och bildar nya system som omspänner hela den värld som är barnets.I Bronfenbrenners modell ingår system på fyra olika nivåer: mikro-, meso-, exo- och makrosystemet. Dessa nivåer ryms ”inuti varandra”.

Figur 2. Bronfenbrenners ekologiska modell fritt efter Andersson (1986)

Mikrosystemet (närmiljön = settings) är det innersta systemet, där eleven/barnet befinner sig med dess biologiska och medfödda egenskaper och tillsammans med de närmaste i sin

makro-nivå

exonivå

mesonivå

mikro-nivå

omgivning. Närmiljön kan bestå av familjen, grannar, kamrater, förskola och skola med mera. Aktiviteter, roller och sociala relationer i samspel med närmiljön är mikrosystemets viktigaste faktorer, eftersom dessa påverkar barns utveckling.

Mesosystemet innefattar relationerna mellan barnets olika mikrovärldar. Samspelet och hur kontakterna sker exempelvis mellan hem och skola. Mesonivån innehåller alltså alla kontakter som barnet har med de olika systemen i mikronivån. Alla dessa olika samspelssituationer påverkar de olika systemen. Det har stor betydelse för barnets utveckling hur mycket de olika närmiljöerna samarbetar.

Exosystemet kallas nästa nivå. Den inbegriper de resurser och lagar på kommunnivå som riktar sig till vuxna men som får indirekta konsekvenser för elevens situation i skolan. Hit hör olika sammanhang där barnet inte ingår men som indirekt får konsekvenser för barnets utveckling. Exempel på sådana förhållanden i exosystemet är arbetsmiljö, personaltäthet, personalomsättning, personalens utbildning och föräldrarnas arbetssituation. Saker som påverkar föräldrarna på arbetsplatsen och som gör att exempelvis föräldrarna kommer hem från jobbet på dåligt humör så barnet blir drabbat.

Makrosystemet är det yttersta systemet vilket avser samhällsnivån. Olika förhållanden i samhället påverkar eleven/barnet indirekt. Där finns exempelvis olika politiska beslut som påverkar utformningen av skolan.

Ett annat centralt begrepp som Bronfenbrenner använder är det interaktionistiska perspektivet; synen på utvecklingsförloppet som en produkt av samspelet mellan den växande individen och miljön. Där måste finnas ett samspel och ömsesidighet, det vill säga miljön påverkar individen men individen påverkar också miljön.

Bronfenbrenner (1979) menar att fokus ligger på ömsesidigheten mellan individ och miljö. Han säger att det är särskilt viktigt att identifiera de ekologiska nischer i miljön som är särskilt positiva eller negativa för individen med särskilda kännetecken.

Wachs (2000) utvecklar systemteorin med nischteorin utifrån mikrosyn. Begreppet nisch betyder avgränsat område inom en vidare miljö vari individen fungerar, men Wachs fokus ligger på individuella nischer och dess kännetecken. Han menar att nischerna omfattar såväl fysiska omgivningen som individuella och interpersonella kännetecken. Dessa återfinns vanligtvis i de miljöer där individen befinner sig.Wachs beskriver hur utveckling sker i förhållande till miljön. Han använder sig av tre olika nivåer där en persons system kopplas i förhållande till omgivningen mellan de olika nivåerna.Han menar att förändring sker över tid såväl inom individen som i miljön. Denna tidsdimension förändrar relationen mellan individ och miljö och leder då till en utvecklingsförändring.

Bronfenbrenner (1979) tyckte att det var viktigt att studera individen i dess naturliga miljö och det är samspelet mellan individens förutsättningar och dess hela miljö som är viktig för hur individen utvecklas. Det är också av central betydelse att ta med individens upplevelse av miljön eftersom de aspekter av miljön som mest kraftfullt medverkar och bidrar till psykologiska tillväxtförlopp är de som samtidigt har en betydelse eller mening för individen.

All utveckling sker genom lärande och införskaffande av erfarenheter. Utveckling sker när individen interagerar, utforskar och testar sin omgivning. I de olika miljöerna där barnet

ingår sker hela tiden det givande och tagande som så småningom formar barnet. Utveckling innebär bestående konsekvenser och sker aldrig utav sig självt utan sker oftast när något i omgivningen förändras (ekologiska övergångar). Ett exempel kan vara om personen flyttar till eget boende och klarar av de färdigheter han/hon lärt sig hemma, exempelvis matlagning och sängbäddning, i en ny miljö.

”… development never takes place in a vacuum; it is always embedded and expressed through behaviour in a particular environmental context..”( a.a sid. 27)

Bronfenbrenner nämner också vad han tycker sig se vara optimala förutsättningar för inlärning, han beskriver ”developmental dyads”; varma en – till – en – relationer där elev och lärare samspelar, det vill säga att man lär sig mer om man har en nära relation till sin lärare.Närmiljön har således större betydelse för det enskilda barnets utveckling än faktorer på övergripande nivåer.

Bronfenbrenner har tillsammans med Ceci (1994) utvecklat en modell där de pekar på genetiska/biologiska förutsättningar hos individen och hur de samspelar med miljön. De har infört begreppet ”proximala processer”. Proximal står för ”det näraliggande”, närmast individen. De syftar exempelvis till den ömsesidiga relationen mellan barn och föräldrar. Den kan vara positiv eller negativ i meningen om den befrämjar eller hindrar optimal utveckling. När någon interagerar med sin miljö så påverkas också miljön.I en rik stimulansmiljö där positiva proximala processer äger rum, används den genetiska potentialen optimalt. Positiva proximala processer innebär att samspelet mellan barnet och någon vuxen i omgivningen är betydelsefullt. Det måste dock vara en positiv relation, ske kontinuerligt och över tid.Proximala processer i skolmiljön, den ömsesidiga relationen mellan individuella karakteristika och tillgängliga resurser i miljön, måste studeras över tid för att om möjligt avgöra om resultatet leder till kompetens eller dysfunktion i varierade situationer.

Torftig miljö kan hämma barnets genetiska förutsättningar och tillsammans med negativa proximala processer samverka med problembeteenden.

Bronfenbrenner och Ceci (1994) lyfter fram betydelsen av stimulans och styrning från vuxna där de leder sina barn till framsteg och betonar riskerna med att avvisa och försumma barnet.Identifiering av individuella förmågor och begränsningar i förhållande till proximala miljön måste göras för att se vilka nischer i miljön om är mer eller mindre gynnsamma.Det är viktigt med resurser i omgivningen och att det är en stabilitet av dessa resurser.De flesta föräldrar äger kapacitet att ta hand om sina barn vid problem även när omgivningen inte räcker till. Barnets psykiska utveckling vid exempelvis undernäring blir inte lika dålig om förhållandet mor -barn är bra. Föräldrar kan lindra brister i miljön genom att ta hand om sitt barn. I bra stabila miljöer får barnen högre kompetens. I dålig miljö kan föräldrar begränsa barnens kompetens som kan leda till utvecklingsbrister hos barnet.I en annan undersökning som redovisas i deras artikel framgår att om föräldrar övervakar sina barns skolgång och ser till att de får tillräckligt med sömn så får barnen en bättre skolgång. Lågutbildade mammor i torftig miljö som övervakar sitt barns skolgång ger bättre utveckling för ett barn än att ha en högutbildad mamma som struntar i barnets skolgång.En slutsats som kan utläsas av ovanstående är att närmiljön med samspelet vårdare- barn har större betydelse för det enskilda barnets utveckling än faktorer på övergripande nivåer.

3:4 Sammanfattning av teoretiska utgångspunkterHur en individ utvecklas beror på många olika faktorer. Dels inom individen; alltså vilket arv och vilka egenskaper man bär med sig, dels av miljöfaktorer. Dessa miljöfaktorer samspelar med varandra och påverkar individens utvecklingspotential. Det gäller att skapa en så gynnsam miljö som möjligt och inte problematisera den enskilda individen. Hur handikappande en individs svårigheter blir, beror på omgivningens förhållningssätt och förmåga till flexibilitet. För barn inom autismspektrum innebär det svårigheter att samspela med föräldrar och andra personer i närmiljön (bl.a. Gillberg, 1999, Attwood, 2000). Eftersom barnets beteende inte överensstämmer med ett sätt som normalt förväntas kan det skapa osäkerhet i det sociala samspelet. Omgivningen interagerar så att säga felaktigt och då uppmuntras inte barnet i sin sociala samspelskommunikation vilket leder till ännu större svårigheter.Likhet mellan de två modellerna, Bronfenbrenner och Fischbein, beskriver det ömsesidiga samspelet i närmiljön. En skillnad är att Bronfenbrenner framhäver generella miljöfaktorer och Fischbein diskuterar pedagogiska situationer. Kyléns modell tillför vikten av att anpassningar i den fysiska miljön är betydelsefulla för att skapa en pedagogisk verksamhet som är gynnsam för individens utveckling.

4. Bakgrund

4:1 Autismliknande tillstånd/Aspergers syndrom (AS)De första att skriva om autism var Hans Asperger och Leo Kanner som helt oberoende av varandra beskrev barn med autism redan på 1940-talet.1943 beskrev Kanner några fall av en speciell symptombild som han kallade infantil autism. Året efter presenterade Asperger en liknande artikel om personer som nu diagnosticeras som Aspergers syndrom, ett autismliknande tillstånd där personen är relativt välfungerande intellektuellt och språkligt (Alin Åkerman & Liljeroth, 1999).Hans Asperger var barnläkare i Österrike och 1944 beskrev han problemen hos en grupp pojkar med, vad han kallade autistisk psykopati. Pojkarna hade oftast en normal begåvning men hade svårt att anpassa sig i skolan och svårt med kamrater. Han mötte aldrig någon flicka med detta tillstånd. Däremot hade mödrar till några av de pojkar han behandlade liknande drag. Han trodde därför att autistiska drag hos flickor visade sig först efter puberteten och om flickor hade samma diagnos borde de ha en hjärnskada. Ingen fäste någon större uppmärksamhet vid Hans Aspergers beskrivning och först 1981 myntade psykiatern Lorna Wing begreppet Aspergers syndrom. Detta gjorde hon på en grupp personer som hade speciella svårigheter men med en i stort sett normal begåvning och goda språkliga färdigheter.Wing (1998, 2000) beskriver några gemensamma svårigheter hos personer med Aspergers syndrom som kallas ”Wings triad”. Denna triad innebär begränsad förmåga till socialt umgänge, speciella begränsade intressen och tvångsmässighet med speciella rutiner samt tal-, språk- och kommunikationsproblem. Hon är också den forskare som först insåg att man inte uppmärksammade de mer kapabla flickorna med autism. Flickorna verkade på ytan vara mer sociala än pojkarna men vid närmare observationer avslöjades att de hade samma problem med att interagera som pojkarna.

Frith (1998) beskriver autism på följande sätt;Autism beror på en specifik störning i hjärnan. Denna störning kan ha sitt ursprung i tre generella orsaker: genetisk skada, hjärnskada eller hjärnsjukdom. Dess centrala kännetecken, som uppträder i olika former och återfinns i alla utvecklingsstadier och begåvningsnivåer, är

försämrad förmåga till socialisation och kommunikation samt bristande föreställnings-förmåga. Det leder till att barn med Aspergers syndrom ofta beter sig opassande, provocerande och inte förstår sociala regler. Deras föräldrar har ofta funderat över barnet men inte förstått problemet. Barnet kan också ha svårt att tolka ansiktsuttryck eller ha en bristande förmåga att känna igen ansikten. Hur stora problem funktionsnedsättningen medför beror på hur anpassad miljön är. Handikapp uppstår i samspel med miljön och hur stort handikappet blir, är beroende på miljöns anpassning och hur flexibel omgivningen är i sitt handlande.

Autism kan räknas till en av de allvarligaste funktionsnedsättningarna (Gillberg & Peeters, 2001). Den leder till störningar i social interaktion och kommunikation och visar sig i tvångsmässiga handlingsmönster. Personer med autism har brister i språkutvecklingen och i förmågan att utveckla begrepp och föreställningar om omvärlden. Detta gör att de ofta lever i en kaotisk värld. Följande räknas som bakomliggande orsaker till autism/Aspergers syndrom.• Ärftligheten spelar stor roll. Det rör sig om ärftliga faktorer som påverkar utvecklingen av

nervbanor i pannlob, tinninglob, amygdala och lillhjärnan.• Funktionsstörningar i hjärnan som uppkommer under fostertiden kan orsaka autism.• En kombination av gener och okända miljöfaktorer krävs.• Kromosomförändringar kan hos både flickor och pojkar orsaka autism.

De mest framträdande svårigheterna kan sammanfattningsvis beskrivas som • Bristande social förmåga som orsakas av svårigheter med ”theory of mind” det vill säga

mentaliseringssvårigheter som påverkar förmågan att tänka sig in i hur andra människor känner och tänker och svårigheter att avläsa ansiktsuttryck.

• Brister i exekutiva funktioner vilket är planeringsförmåga, prioritering, uppmärksamhet och impulskontroll som leder till perseveration - sjukligt upprepande och stereotypt beteende.

• Brister i ”central coherence”; svårighet att se sammanhang, att foga samman detaljer till helhet vilket gör att man istället får en extrem uppmärksamhet på detaljer.

För barn med autism och Aspergers syndrom måste tankeprocessen bli medveten, vilket gör att det tar längre tid. Därigenom kan de missa viktig information. Dessutom har dessa barn svårigheter att veta vad som är viktig information i en händelse. Processen är alltså mycket krävande och ställer stora krav på uthållighet och vilja.

”Theory of Mind” (Wing, 1998, Gillberg, 1997) beskrivs som en förmåga vilken möjliggör för människor att förstå sig själva och att andra har en tanke – och att känsloliv styr beteendet i olika situationer. Personer med Aspergers syndrom kan ha en bristande förmåga till ”theory of mind” vilket innebär att de har svårt att ta andras perspektiv, att se sig själv ur andras perspektiv, ta andras avsikter samt reflektera kring sitt eget och andras beteenden. Detta gör att mänskliga beteenden blir obegripliga, sociala regler onödiga och svårförståeliga, kommunikation ointressant och obegripligt, aktivitet viktigare än gemenskap med andra.En bristande förmåga till ”theory of mind” kan innebära att en till synes enkel vardaglig handling bli svårbegriplig till exempel varför bussen stannar när jag inte ska kliva av. Personen har då svårt att generalisera till andra människor än sig själv.

Aspergers syndrom är en ”symptomdiagnos”, vilket innebär att diagnosen inte relateras genetiskt utan ställs på det beteende som omgivningen ser. Diagnosen ställs enligt DSM IV eller ICD 10 som är diagnosmanualer (WHO, 1993), lika över hela världen (se bil.1 och 2)

Aspergers syndrom innebär ofta (Ehlers & Gillberg, 2003)1. sociala störningar och extrem egocentricitet. Personen har alltså svårighet i kontakten med

andra människor.2. avgränsade intressen, specialintresse som kan uppta stor del av uppmärksamhet och tid.3. rutinbundenhet, hamnar ofta i tvingande rutiner och/eller handlingar.4. avvikelser i språk och tal, svårigheter att förstå och använda språket i kommunikation med

andra.5. icke-verbala kommunikationsproblem.6. motorisk klumpighet i rörelser och i att använda kroppen.7. ofta säregna eller ovanliga sinnesintryck – annorlunda perception.

Det är inte ovanligt att föräldrar till barn med Aspergers syndrom berättar att barnet var försenat i sin talutveckling. Det kunde dröja ända upp till två års ålder eller ännu längre innan barnet började tala men då kom allt på en gång (Kopp & Gillberg, 1992).Tidiga symptom under första levnadsåret hos flickor kan vara sömnsvårigheter, skrikighet, hyperaktivitet/uttalad stillsamhet, aggressionsutbrott, undvikande av kroppskontakt/mycket nära kroppskontakt till en person och svårighet att ha gemensam uppmärksamhet med någon annan.

I åldern 3-6 år kan försenad talutveckling, hyperaktivitet, koncentrationssvårigheter, aggressivitet, distanslöshet, sömnproblem, matproblem som att barnet äter få rätter, ljud – ljusöverkänslighet, vilket gör att många inte kan sortera ut de viktigaste ljuden, problem med ADL-funktionerna alltså vardagsfunktioner bland annat problem med hygienen, framträda.

När det gäller språkutveckling uppvisar flickor med högfungerande autism ibland en extremt tidig språkutveckling med ”vuxna” ord i låg ålder. Flickorna har ofta god men konkret och bokstavlig språkförståelse. Röstläget kan dock vara avvikande entonigt, med svårigheter att variera tonfallet (Kopp, 2004).

När barn kommer upp i mellanstadieåldern övergår de till ett mer ”abstrakt” språk. Barnet uttrycker sig med mimik, kortare satser och använder ord som bara de initierade förstår. Då hamnar dessa elever lätt utanför. De har svårigheter att förstå språkliga nyanser. Det kan vara att någon säger ”och vilken snygg jacka du har då” där de flesta förstår att kamraten egentligen menar tvärtom men en elev med autism tror att kamraten menar exakt vad hon säger.

Många flickor hinner enligt Kopp (2004) gå flera år i skolan innan de får en diagnos. När de utreds krävs det goda kunskaper inom autismområdet. Den som frågar måste veta vad som utmärker autism annars är det stor risk att utredaren missar viktiga uppgifter i barnets levnadshistoria. Förutom anamnes ingår psykologundersökning, pedagogbedömning, intervju och observation av läkare samt flera olika formulär som föräldrarna fyller i (Gillberg & Peeters, 2001).

Flickorna vill från tidiga skolåren ibland inte gå till skolan. De är ensamma på rasterna. De vill inte delta i gymnastiken. Ofta följer de med i undervisningen fram till årskurs 4-5.En del flickor är hemma en stor del av högstadietiden. Flickorna har stora svårigheter att avsluta skoluppgifter. De är sällan uppmärksammade och får lite, eller ingen hjälp (Kopp, 2004).

Framträdande symptom är sociala problem med flickor i samma ålder, konflikter med syskon, raseriutbrott hemma men sällan i skolan, vägran att göra vardagliga saker som att tvätta sig, matproblem samt taktila perceptionssvårigheter vilket kan innebära problem med att stå ut med kläder som sitter åt.I tonåren tillkommer ofta • svårighet att hålla ordning på sina rum• svårighet med att planera sin tid• problem med tidsuppfattningen• irritabilitet• skolproblem• kamratproblem.

Dessa flickor är ofta allmänbildade och kan svara på ovanliga och lite svårare frågor. När det gäller elementära och basala kunskaper har de dock stora svårigheter (Wing, 1998).

När det gäller inlärning har de• ett konkret tänkande• bra blick för detaljer• bra fakta-, utantill -, och fotografiskt minne (kan minnas allt de har varit med om)• kan ofta snabbt läsa in nytt material• god uthållighet• noggrannhet, en del är extremt noggranna• svårigheter med helhet och sammanhang• brister i flexibel verbal reflektion och problemlösning (ensidiga uttryck och rutinbundna)• svårigheter att generalisera kunskap/abstrakt tänkande

Flickorna är extremt lättstörda och blir snabbt uttråkade samt har svårt att skifta uppmärksamhet. Visuellt stöd underlättar situationen för dem.Intressena är oftast präglade av flickors vanliga intressen som exempelvis djur, musik, kändisar eller någon främmande kultur. De har ofta extrema intressen som de ägnar mycket tid och som utesluter många andra aktiviteter.

4:2 Könsskillnader Vid Aspergers syndrom uppvisar flickor och pojkar i stort sett samma svårigheter men flickornas problem kan ha se lite annorlunda ut (Gillberg, 1997). Ibland har flickorna inte typiska specialintressen. Deras språk är inte alltid lika formellt högtravande, ofta är de relativt tystlåtna. Flickorna har oftare större socialt intresse men kan stå bredvid och titta på utan att veta hur de skall komma in i gruppen. Många lär sig också ett socialt samspel.

När det gäller antal remitteringar till utredning för Aspergers syndrom står pojkarna för en överväldigande majoritet. Attwood (2000) har sammanställt en rad tänkbara förklaringar till detta vilka ännu ej är helt vetenskapligt klarlagda. Det verkar som om många flickor med Aspergers syndrom har samma anlagsprofil som pojkarna men att de utmärkande dragen som tyder på Aspergers syndrom är mer subtila och mindre svåra i sin uttrycksform. Föräldrar kan också känna motvilja över att leta efter en diagnos om barnet verkar fungera någorlunda bra. Läkare och psykiatriker kan tveka när det gäller att binda sig vid en diagnos om inte avvikelsen är iögonfallande stor i jämförelse med den normala variationen av beteenden och förmågor.

Flickor har större förmåga att verbalisera sina känslor och de är mindre benägna att använda fysiskt våld som svar på negativa känslor som exempelvis förvirring, frustration och ilska. Kopp ( 2004) redovisar att barn som är aggressiva oftare remitteras till utredningar för att fastställa huruvida beteendet beror på ett specifikt funktionshinder, samt till rådgivning för hur man skall hantera barnets beteende. Följaktligen blir pojkar med Aspergers syndrom oftare remitterade till psykologer och psykiatriker eftersom deras aggressiva beteende blir till ett problem för både föräldrar och skolpersonal. En konsekvens av denna skillnad i remitteringar är inte bara att fler pojkar utreds, utan att utredare och forskare kan få ett felaktigt intryck av omfattningen av aggressivt beteende hos personer med Aspergers syndrom.

Många mammor har tidigt varit medvetna om sina flickors svårigheter (Gillberg & Kopp, 2003) men inte fått gehör för dem. Flickorna kan tidigt ha lidit av sömnstörningar och utvecklat speciella matvanor och matkrav. Föräldrarna söker ofta hjälp för depressioner, accelererande skolsvårigheter hos döttrarna eller relationsproblem inom familjen. Personer med Aspergers syndrom har ofta en ojämn personlighetsprofil. De kan vara väl utvecklad begåvningsmässigt men ligga efter jämnåriga i den känslomässiga mognaden. Ofta har de också svårt med vardagliga aktiviteter som att passa tider, hitta till olika lokaler eller ta ett personligt ansvar som är rimligt för åldern. Det är också vanligt att inte kunna fatta beslut eller kunna välja. Detta kan leda till problem på morgonen när de ska iväg till skolan eftersom det är svårt välja vilka kläder de ska ha på sig.

De flesta personer med Aspergers syndrom har också tilläggssvårigheter. Förutom depressioner är även svårigheter med impulskontroll, koncentrationsförmåga eller för hög/låg aktivitetsnivå vanligt. De kan också plågas av tvångstankar eller tvångsbeteenden som kan yttra sig i överdriven oro för smitta eller att ständigt börja från början.Ett skäl till att det är svårare att hitta flickorna är att diagnoskriterierna är satta efter pojkars problem. Ett annat är att flickorna har lättare att imitera andras beteende än vad pojkar har, de lär sig spela olika roller så att de verkar mer socialt kompetenta än de är. De klarar oftast skoltiden men med en oerhörd kraftansträngning. Detta gör att när de kommer hem kan de falla ihop av trötthet. Förmågan att ta motgångar kan också vara låg vid hemkomsten vilket kan leda till utbrott. De kan ge sig på familjemedlemmar rent fysiskt vilket annars är ganska ovanligt för flickor.

En senare svensk studie gjord enbart på flickor är det så kallade ”Flickprojektet” (Gillberg & Kopp, 2003). Forskarna undersökte flickor som sökte hjälp på barnpsykiatrisk klinik. Av 100 flickor hade 45 autismspektrumstörning och 47 ADHD. Bara åtta av flickorna gick i en liten grupp och övriga i vanlig klass.Ungefär hälften var underkända i svenska och matematik när de gick ur grundskolan. Nästan alla de äldre flickorna med Aspergers syndrom skolkade största delen av tiden på högstadiet. Trots att så många inte blivit godkända i dessa kärnämnen hade fler än 50% inte fått något stöd alls och övriga bara haft viss tillgång till specialpedagog.Ibland har skolan inte upplevt några problem alls med flickan. Då har hon oftast varit så överstimulerad och fokuserad hela skoldagen att allt förändras på vägen hem. Där orkar hon inte längre.Många av flickorna, med sina speciella svårigheter, passar inte riktigt bra någonstans i skolan, varken i vanlig klass eller i en liten grupp.

Både i skolan och på fritiden är kamratrelationerna det stora problemet. En del av flickorna säger att de inte vill ha kamrater. Andra vill ha kamrater men förstår inte varför det blir så fel. Deras ”taggiga”, ojämna begåvning spelar också roll som orsak till att de får problem i skolan. Vissa lärare (a.a.) är otroligt bra för flickorna, andra lärare bör man inte utsätta flickorna för. Undersökningen visade också att inte många åtgärder hade vidtagits som stöd till flickorna.En studie av Alin Åkerman (2001) om hur gymnasieelever upplever sin skolsituation visade att många av eleverna upplevt mobbning och utanförskap under sina tidiga skolår. Denna studie visar att det är av stor vikt hur lärare bemöter eleverna och hur eleverna blir lyssnade på.

Kopp´s (Gillberg & Kopp, 2003) råd till lärare är att vara observant på flickor som• sällan räcker upp handen• sätter sig längst bak• har svårt att komma igång• inte är med på idrottslektioner• har problem med kamrater• ofta kommer för sent• gäspar mycket och hänger över skolbänken• har stor frånvaro• inte har godkänt i kärnämnen.

Det kan vara svårt att känna igen flera av de beskrivna symptomen eftersom de hos flickorna är mer subtila till sitt uttryck och inte så svåra som de är för pojkarna. Det kan vara svårt att motivera föräldrar till en utredning eftersom flickorna fungerar ganska bra i skolan. Läkare och psykiatriker kan också ha svårt att hitta rätt eftersom det ofta inte skiljer så mycket från det som räknas till ”det normala” (Attwood, 2000).Bara flickor med mycket stora problem verkar få den hjälp de behöver (Gillberg & Kopp, 1992).Många flickor har stor ångest och tvångsproblem, vilket gäller både ADHD och autism. Det är en svår gränsdragning mellan autismspektrumstörning och sociala samspelssvårigheter. Hela 44 % av flickorna i projektet visade sig ha en autismspektrumstörning, vilket var ett oväntat resultat.Flickor får troligen andra diagnoser istället för autism. Några sådana diagnoser skulle kunna vara störd språklig och pragmatisk förmåga, selektiv mutism, ADHD, tvångssyndrom och anorexia nervosa.ADHD är en vanligare diagnos än autism. Många flickor med autism är överaktiva när de är yngre. Efter tio års ålder är de ofta rastlösa eller har svårt att koncentrera sig och att vara uppmärksamma. Mycket unga flickorna med svår överaktivitet och med en normal språkutveckling kan vara svåra att diagnostisera. Deras ADHD-problematik kan då överskugga problemen med avvikande kommunikation och social interaktion, som är två av de tre huvudområdena för autism. (a.a.)

En nyligen publicerad norsk undersökning visar att flickor med ADHD får mindre hjälp i skolan än pojkar med samma problem (Langlete -Hage, 1999). Enligt pedagogisk forskning får flickor mindre tid med lärare, flickorna är mer okända för lärarna och deras krav går mindre ofta igenom (bl.a. Öhrn, 2002).En del yngre flickor som remitteras till logoped ges diagnosen störd språklig och pragmatisk förmåga. Det är fler flickor än pojkar som får denna diagnos, vilket är intressant med tanke på att pojkar är i majoritet när det gäller andra språkstörningar. Vissa flickor med autism har

selektiv mutism, vilket innebär att de inte talar i vissa sociala situationer, som i skolan och liknande, trots att de gör det i andra situationer. Det har visat sig att flera endast fått den diagnosen och att deras autism inte har uppmärksammats.Tvångssyndrom är en annan diagnos som skulle kunna dölja högfungerande flickor som har autism. Anorexia nervosa är en tvångsliknande ätstörning och flickor med den diagnosen kan också ha någon form av störning inom autismspektrum i botten.Westling Allodi (2002) redovisar en studie som hon genomförde på 185 elever med eller utan inlärningssvårigheter som berättade om sina skolupplevelser. Hon menar att vuxna mer måste lyssna på elever med respekt och att deras egna berättelser om erfarenheter och upplevelser i skolan är viktigt.I en retrospektiv studie (Hoffman, 2006) intervjuades 12 vuxna respondenter med autismspektrumdiagnoser om sina upplevelser av sin skoltid. Skillnaderna i våra studier är valet av metod, åldern på de vi har intervjuat samt att hon vände sig till både män och kvinnor. Resultatet i den studien visade att deltagarnas skolgång varit mödosam och kantats av missförstånd och mobbning. Flera uttrycker känslor av ensamhet och utanförskap samtidigt som det framkommer även positiva upplevelser i samband med gott bemötande från omgivningen och en strukturerad individualiserad pedagogik och miljö.

Två populationsstudier som visar förekomsten av Aspergers syndrom är en i Sverige (Ehlers & Gillberg, 1993) och en i Litauen (Lesinskiene & Puras, 2001). Resultatet visade att förekomsten var 1 på 250 i en normalpopulation av barn och ungdomar. I den svenska studien var förhållandet mellan pojkar och flickor fyra pojkar på en flicka och i den litauiska nästan dubbelt så många pojkar som flickor. Det som också upptäcktes i den litauiska studien var att mycket stor andel av flickorna (ca 80 %) hade problem i skolan. De var oftare utsatta för mobbning och fick mindre hjälp än pojkarna.I en annan gjord undersökning (Gillberg & Nordin, 1994) är könsskillnaden mindre; 1,5 pojke/1 flicka men andelen pojkar som får diagnosen är fortfarande stor; 6-9 pojkar/ 1 flicka. Denna undersökning visar alltså att man avvaktar med eller avstår från att diagnosticera flickor i högre grad än pojkar.

4: 3 Tvång - OCDEn stor svårighet kan vara att välja i olika sammanhang. Det kan också gälla ganska vardagliga saker som att välja kläder inför skoldagen. Detta kan leda till för sen ankomst till skolan.Ibland kan orsaken istället vara tvångssyndrom, Obsessive Compulsive Disorder (OCD), som är ganska vanligt hos människor med autism eller Aspergers syndrom.Förhållandet kan bero på förändrad ämnesomsättning i vissa områden av hjärnan, ärftlighet eller en streptokockinfektion i barndomen som utlöst sjukdomen.Svenska OCD förbundet Ananke, beskriver tvångshandlingar som vissa beteenden, handlingar eller mentala ritualer som en del utför för att minska ångest eller obehagskänslor. Det är okontrollerbara tankar som återkommer och som kan vara svåra att ignorera. Vanligaste tvångshandlingen är att tvätta sina händer, upprepade kontroller av lampor och spis innan de går ut, svårigheter att ta sig över en tröskel, utföra vissa ritualer innan skolarbete kan påbörjas, räkna till ett visst tal innan de går in i ett rum eller ta på vissa saker i en bestämd ordning. Den som är drabbad är väl medveten om att tankarna och handlingarna är irrationella, men kan ändå inte upphöra med dem. Men just genom medvetenheten kan tvånget ”hållas igen” i vissa situationer som exempelvis i skolan. Det kräver dock en oerhörd ansträngning, koncentrationsförmåga och ångest att hålla bort tvånget.

4: 4 Underlättande faktorerOlika former av behandling för personer med Aspergers syndrom har provats. En stor del utgår från att träna upp självkänsla och självförtroende då personer med neuropsykiatriska svårigheter ofta har upplevt rader av olika misslyckanden.

Terapi kan vara till hjälp om personen har olika former av ångest, tvång eller depressioner. Den kan också vara till hjälp i förståelsen av svårigheterna, hjälp till att strukturera tillvaron, skapa strategier och sätta upp konkreta mål.

Ibland används kognitiv beteendeterapi med varierat resultat. Den som ofta används heter ABA (Applied Behavior Analysis). Då gör terapeuten en beteendeanalys för att se under vilka omständigheter ett visst beteende uppstår. De tittar på i vilka situationer det händer och vilka konsekvenserna blir. Detta sätt att tänka används också när nya beteenden och kunskaper lärs in. För barn med autism finns det ett omfattande och intensivt program som bygger på ABA och där terapeut och barn arbetar efter ett tydligt strukturerat material (Eikeseth & Svartdal, 2007). Framgångar har nåtts genom att arbeta med förskolebarn med autism och resultatet har visat att tidiga insatser ger bättre resultat. Bäst fungerar i allmänhet en kombination av beteendeterapi och kognitiv terapi. Där uppmärksammas och belönas konsekvent positivt beteende med beröm, uppmuntrande kommentarer eller materiella belöningar. Terapeuten försöker påverka personens sätt att tänka inför olika situationer och öka självkontrollen.

I en studie i USA (Howlin, 2004) framkom att en grupp med förskolebarn som hade fått gå kvar i sin grupp men med utbildad personal hade bättre resultat än den grupp som fått beteendeterapi 30 timmar per vecka under samma tid. Bättre målmedveten träning av personal i förskolan tenderar alltså att ge bättre resultat än kognitiv beteendeterapi med barnet.

Föräldraträning går ut på att föräldrarna får lära sig att hjälpa sina barn. De får lära sig hur barnets situation kan förbättras genom tillämpad beteendeanalys vilket innebär ökad tydlighet, förutsägbarhet och positiv uppmuntran.

Treatment of Education of Autistic Children and related Handicapped Children, förkortat TEACCH (Schopler m.fl., 1993) är ett förhållningssätt för att göra tillvaron begriplig och förutsägbar för barnet med hjälp av tydlig struktur och visualisering av tid och arbetsgång. Varje barn har sitt eget personliga schema där varje moment under skoldagen visas med bild eller ord. Barnet har lärt sig vad bilden betyder. Varje arbetsmoment är också tydliggjort där det kan framgå hur många uppgifter barnet ska göra eller hur lång tid dat ska arbeta med en viss uppgift. För en del är det bättre att få antalet uppgifter medan det för andra fungerar bäst om de vet exakt vilken tid som arbetet ska fortgå. Schemat visar vad barnet ska göra, var det ska vara, ofta tillsammans med vem och vad det ska göra när uppgiften är klar (Mesibov, 1993). Även raster kan vara lika strukturerade så barnet också vet vad det ska göra då. Många föräldrar har också scheman hemma där det tydligt framgår vad barnet ska göra från det att barnet vaknar med toalettbestyr, påklädning, frukost, gå till skolan liksom när barnet kommer hem. Då kan det vara några olika aktiviteter, läxläsning, middag, ”fri tid” samt exakt hur barnet ska gå tillväga vid sänggåendet.

4:5 DiagnosdiskussionerMackenzie (i Grant, Goward, Richardson & Ramcharan, 2005) beskriver vikten av att ställa rätt diagnos så man inte behandlar personen utifrån sekundära problem utan att man verkligen vet vad den bakomliggande orsaken till skolsvårigheter är. Hon tar upp hur viktigt inkluderandet är för dessa personer och även hälsoaspekten:

”Learning disabilities have come to be understood as a social constructed condition to which the most helpful response is social inclusion. One important aspect of social inclusion, which has been neglected for people with learning disabilities, is health” (a.a. sid. 47).

Hon anser också att det är viktigt med diagnoser så man får rätt ”etikett” för att få syn på om det finns bakomliggande biomedicinska orsaker. Först då kan personen få rätt behandling. Många med inlärningssvårigheter har en komplex bild där det är både biologiska, psykologiska och sociala faktorer som samverkar och det gäller att hitta rätt med patienten i centrum. I England används olika termer och det kan vara svårt att veta vad som egentligen menas. Vissa ”diagnoser” anses på en del håll som finare är andra; patienten får enligt olika lagstiftningar rätt till annan sorts hjälp.I artikeln refererar Mackenzie till psykoanalytikern Valerie Sinason, som också kritiserar variationen av terminologin när olika typer av ”learning disabilities” beskrivs. Hon menar att det finns ett behov av att önska bort verkligheten och den smärta som uppstår när någon har fått en diagnos. Då förnekas också det trauma som uppstår, medan det är av stor vikt att erkänna och acceptera så man kan få rätt hjälp och stöd.I England hittas många barn med svårigheter genom olika screening och hälsotester redan i förskoleåldern. För barn i skolåldern är det av stor vikt att lärarna har rätt utbildning för att hitta barnen som är i behov av extra stöd.

“It relies on the education of teachers in the recognition of behaviours likely to be associated with a developmental disorder. For the majority of such children a specific developmental disorder will not be identified but an assessment of strengths and needs may help educational approaches and may lead to a Statement of SEN ( Special Educational Needs)” (a.a. sid. 59).

Jacobsson (2003) har forskat kring diagnosers betydelse för undervisningssituationen i skolan. Hon har funnit att kommunikation som fungerar skapar förutsättningar för delaktighet och lärande för alla elever oavsett om de har diagnos eller inte. När kontakterna inte fungerar mellan några av de inblandade, det är då det uppstår problem i skolan. Kontakten hem och skola är den allra viktigaste eftersom hemmet ofta fungerar som spindeln i nätet. Det är nödvändigt att barnet är i centrum för samverkan och att hem och skola har en ömsesidig respekt för varandra. Hon säger också att det är viktigt för en del föräldrar att få en diagnos på barnet för det ger förklaringar på svårigheterna och kan underlätta för föräldrarna att ställa krav på skolan.

I Sverige pågår ständigt en diskussion om diagnosernas vara eller icke-vara av olika professioner. Många anser att de är en nödvändighet för att få rätt sorts hjälp. Det finns också kommuner som har olika diagnoser som kriterium för att få extra stöd, medan andra anser att barnet får den hjälp det behöver utifrån symptombeskrivning (Skolverket, 2006). Ibland tar skolan hjälp av experter utifrån som har specialiserat sig på vissa problemområden. Många gånger kan en diagnos vara skuldavlastande för både elever och föräldrar. De får en förklaring till varför det är som det är och varför det blir som det blir i många situationer. Samtidigt kan det leda till en sorg och bekräfta känslan av utanförskap ännu mer. Får ett barn en medicinsk diagnos så kanske de andra symptomen inte riktigt syns och kan ge bättre förklaringar till problemen. Man riskerar att hänföra problemen till individen och man krymper utrymmet för det som anses vara normalt (Johannison, 2006).

4:6 Samarbete hem -skolaAndersson (2004) beskriver utförligt hur föräldrar upplever mötet med skolan och ibland vilken maktlöshet de kunnat känna. När barn har fått sin diagnos kan det för föräldrar ofta innebära en lättnad, att man slipper skuldkänslorna av att vara en dålig förälder. Men de upplever också att det inte alltid innebär att barnet får mer stöd. Det är bara barnet som får en diagnos men inte den pedagogiska miljön runt barnet. Skolan fokuserar alltför mycket på barnet när det uppstår problem i skolan. Orsaker till svårigheterna söks utanför skolan men analys av pedagogiken och den pedagogiska miljön glöms bort. Det borde vara helt självklart att alla barn får uppleva en utvecklande skolmiljö och att alla föräldrar får känna att personalen lyssnar och att de blir bemötta med respekt och förståelse. Den pedagogiska miljön omfattar inte bara själva undervisningen, alltså på individnivå, utan personalen måste även titta både på grupp- och organisationsnivån. Det är inte alltid som en tillsatt resursperson löser problemen, utan det beror på hur resursen används, dess syfte, mål och också föräldrarnas delaktighet. Resurs -personen kan ha haft otillräcklig kompetens. Barnens problem påverkar hela familjen. Det påverkar familjens relationer både inom och utom den egna familjen, föräldrarnas arbete, deras välbefinnande och sociala umgänge. Det kan vara många och tidskrävande möten vilket påverkar föräldrarnas egna arbetsförmåga. De kan vara på möten med habiliteringen, skolan, barn- och ungdomspsykiatrisk expertis samt andra nätverk. För de flesta samarbetspartner är det självklart att föräldrar kommer när någon kallar. Om föräldrar inte hörsammar detta kan det tolkas som ointresse fastän det kanske handlar om ett rent sorgearbete och en överlevnadsstrategi (Fyhr, 2004). Det är viktigt att förstå hur relationer och förbindelser samspelar ömsesidigt. Då blir det ingens fel men allas ansvar.

Roll-Pettersson (2001) har beskrivit föräldrars upplevelser av samarbete med skolan. Det gäller föräldrar till barn med olika svårigheter. Föräldrarna upplever att de behöver någon som för deras och barnens talan och lärarna för fram att de har behov av kunskap för att möta eleverna.

4:7 Skolans ansvarSkolforskningen (Ogden, 2005) har visat att skolan som institution påverkar barn, och att skillnader mellan skolor och lärare ger utslag i elevernas inlärningsframgångar. Elever med jämförbara förutsättningar lär och utvecklas olika beroende på vilken skola de går i, vilka klasskamrater de har och vilka lärare som undervisar dem. Skolan kan i bästa fall göra mycket för alla elever oavsett vilka förutsättningar och vilken bakgrund de har. Det finns också forskning som visar att skolan i någon mån kan förebygga att elever utvecklar problem, att den kan kompensera individuella svårigheter och minska omfattningen av problem hos enskilda elever. Skolan kan vara både en positiv utvecklingsfaktor i ett barns liv och samtidigt en riskfaktor som bidrar till social utslagning eller en upplevelse av att inte duga. De elever som har de bästa förutsättningarna för lärande och de mest fördelaktiga uppväxtvillkoren i hem och närmiljö klarar sig bäst i dagens skola. Samtidigt som det satsas stora resurser för att skolan ska kunna kompensera problem och svagheter som barn har i form av inlärningssvårigheter, sjukdom, funktions - och utvecklingshämningar samt minska de negativa följderna av dessa problem så har man samtidigt svårt att nå den svagaste fjärdedelen av eleverna. Samtidigt som man sätter in stödåtgärder så arbetar man även förebyggande. En viktig skolpolitisk målsättning har varit att skolan ska öka sin tolerans och genom att skapa en inkluderande skola kunna rymma hela mångfalden av elever.Bland riskfaktorerna nämner eleverna själva prestationskrav, för mycket läxor och stress inför prov. Eleverna ansåg att många lärare visade bristande respekt, inte gav tillräckligt stöd och undergrävde deras självförtroende.

Utöver familjen är skolan samhällets viktigaste institution när det gäller att påverka barns lärande, utveckling och hälsa. Eftersom barnen tillbringar så stor del av sin tid i skolan så sätter den sina spår genom intryck, handlingar och erfarenheter.

4: 8 FriskfaktorerBåde styrdokumenten för skolan och andra för skolan viktiga dokument som till exempel utredningen ”Från dubbla spår till Elevhälsa – i en skola som främjar lust att lära, hälsa och utveckling” (SOU 2000:19) genomsyras av ett främjande/salutogent perspektiv.

Att betrakta hälsa som en tillgång istället för ett mål i livet, innebär en perspektivförskjutning från riskfaktorer/risktänkande till friskfaktorer/frisktänkande. Att utveckla ”stödjande miljöer” och ”stödjande relationer” utgör grunden i ett främjande perspektiv, vilket fokuserar på begrepp som frisk, lust, helhet, tillit, handlingsförmåga och förståelse.

Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF (Social-styrelsen, 2003) utgår från positiva termer som funktion, struktur, aktivitet och delaktighet. Målet är att erbjuda ett samlat och standardiserat språk och en struktur för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd. Ordet funktionshinder har här fått en vidare betydelse och tar med de negativa sidorna, det vill säga problem med både kroppens funktion och struktur och nedsatt delaktighet och aktivitet. Ett funktionshinder finns när det uppstår problem i samspelet mellan en människa och hennes omgivning på grund av en funktionsnedsättning. Till omgivningsfaktorer hör den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och lär. Exempel på underlättande faktorer kan vara faktorer i omgivningen som genom sin närvaro eller frånvaro förbättrar funktionstillstånd eller minskar funktionshinder. Man utgår alltså från individens möjligheter och tar hänsyn till både miljön och situationen.

Den förste att använda begreppet känsla av sammanhang; KASAM, var Antonowsky (1994). Han är medicinsk sociolog i Israel, som intresserade sig för ett salutogent synsätt där man fokuserar på hälsans ursprung istället för ett patologiskt där man förklarar varför människor blir sjuka. Han frågade sig varför en del människor förhåller sig friska trots att de utsatts för olika påfrestningar. Första tanken dök upp när han tittade på dem som hade överlevt koncentrationslägren. Han fokuserade på dem som uppgivit att de hade god allmän psykisk hälsa och formulerade den salutogena modellen, publicerad i ”Health, Stress and Coping”. Alla människor utsätts för olika stressorer, men hur det påverkar oss har att göra med det han kallar för generella motståndsresurser (GMR). Begreppet har tre komponenter – begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

4:9 Hinder/stressSkillnad mellan västerländsk och andra kulturers syn på orsak till olika sjukdomar visar Doctare (2000) på i sin bok om hjärnstress. I vår läkartradition så har det oftast varit en linjär modell där en bakteriell infektion eller individen själv bär skulden till en viss sjukdom medan man i andra kulturer pratar om ”Vad är det i min omgivning som gör mig sjuk?” Individen ses i ett intimt samspel med sin omgivning både på grupp- och samhällsnivå.

Brist på basal tillit till den närmaste omgivningen kan bli följden om man känner sig övergiven och inte respekterad och detta kan då leda till stress och vantrivsel.Stress är den mänskliga hjärnans sätt att reagera på yttre påfrestningar, som uppfattas som större än förmågan att hantera dem. Det är påfrestningarnas art och grad som kan skilja, men den mänskliga hjärnans reaktionssätt förblir likartade. De olika tolkningssätten, diagnoserna

och definitionerna, beror mer på våra respektive utgångspunkter, våra olika perspektiv, än på att det är skillnad i sak.Stress kan definieras som ett särskilt förhållande mellan personen och omgivningen och som uppfattas som en belastning av personen eller som överstiger hans eller hennes resurser och hotar hans eller hennes välbefinnande. Konsekvenserna av en funktionsnedsättning, som är begränsning av en persons funktionsförmåga, gör att förutsättningarna för stress, en upplevd obalans mellan omgivningens krav och den egna förmågan, i vardagen är många gånger större än för andra.Hjärnstress handlar alltså om att våra hjärnor stressas av ohållbara situationer i vår omgivning. Hjärnan reagerar på yttre signaler men också signaler ifrån kroppen själv. Det pågår ett ständigt samspel mellan individen, gruppen och samhället. Människans hela omgivning och totala situation skapar ibland stress. Man drabbas av hjärnstress när ens eget livs sanning förnekas av andra. En obalans uppstår mellan de egna livserfarenheterna, ens egen tolkning av dem och andra människors uppfattning av ens liv. När mitt livs sanning inte får finnas, och när mitt livs sanning trampas på och förhånas, begabbas av andra eller kanske ännu värre, totalt ignoreras av andra, då drabbas jag av stress (a.a.).

I hjärnan finns olika system för att minnas. Korttidsminnet eller närminnet, finns på en hög medveten nivå i frontalloberna och det använder vi ständigt. Det kan liknas vid arbetsminnet i en dator. Långtidsminnet finns nere på reptilhjärnenivå, hippocampus, och fungerar associativt. När våra sinnen ger oss olika impulser så väcks minnen till liv. Man kan likna det vid datorns hårddisk där informationen finns tillgänglig och kan plockas fram via olika dataprogram.Minnen av vissa upplevelser finns lagrade i hippocampus och finns tillgängliga direkt i vissa stressituationer. Dessa minneslagringar kan vi inte påverka viljemässigt utan de sker automatiskt- autonomt.Vår barndoms mobbning finns alltså för evigt inlagd på hårddisken för långtidsminnet och finns inte tillgängligt för vår viljemässiga ”delete - knapp”.Kronisk stress försämrar minnesfunktionerna genom den höga halten av kortisol som påverkar både frontalloben och hippocampus. Dessa områden kan krympa på grund av långvarig stress. Hjärnan har dock en stor återhämtningsförmåga och områdena kan återgå till normal storlek efter lång och riktig vila (Doktare, 2000).När vi är stressade påverkar det också sömnen.

Åkerstedt (2001) beskriver att sömnen har stor betydelse för hur man lyckas i sina studier. Det är under sömnen som minnena fastnar. Det man har läst under dagen lagras först i ett mellanlager, korttidsminnet. Under natten flyttas de nya kunskaperna över till långtidslagret i hjärnbarken. Om man får för lite sömn sker inte överflyttningen. Då minns man inte heller det man läste under dagen. Minnena är elektriska signaler som transporteras runt i hjärnan av nervceller. När en nervcell med ny kunskap ”hittar en kamrat” som bär på liknande information kopplas de båda ihop. När en lång dags pluggande går mot natt är hjärnan fullproppad med nya kopplingar. Det pågår en storstädning när vi sover. Nästan 99 % av alla kopplingar tas bort annars skulle ny kunskap inte få plats. Dessutom skulle hjärnan kräva alldeles för mycket energi. Under sömnen lagras inte bara ny kunskap. Allt som brutits ner till cellnivå under dagen repareras. Immunförsvaret trimmas, ämnesomsättningen, kroppstemperaturen, pulsen, andningsfrekvensen och blodflödet sänks. Det är också då som hjärnan lagrar ny energi, kraft som den behöver för att fungera under dagen. För lite sömn ger mindre energiförråd. Man blir mindre intelligent helt enkelt.

Åkerstedt (2001) forskar också på utbrändhet och brist på sömn. Han ser tydliga kopplingar mellan de båda. Den som är stressad och kanske riskerar att bli utbränd, sover dåligt och naggar dessutom på sömnen för att hinna med allt som ska göras. Det är ingen bra idé för under sömnen sänks halterna av stresshormonet kortisol. För lite sömn gör att hormonhalterna blir för höga och då förstärks effekterna av den stress man utsatts för under dagen.

5. Metod och genomförande

5:1 Metod och perspektivvalDenna studie har en kvalitativ forskningsansats. Denna ansats valdes utifrån målsättningen att få svar på bland annat följande frågor: ”Vad handlar det om?”,” Vad betyder detta?” istället för ”Hur vanligt är det”. Kvalitativ forskning syftar alltså till att klargöra ett fenomens innebörd eller mening, medan kvantitativ forskning ofta letar efter dess förekomst eller frekvens (Widerberg, 2002).Det fenomenologiska perspektivet utgår från att individen själv får beskriva och berätta om sina upplevelser (Patel & Davidsson, 2002). Det är människans medvetande, hennes uppfattningar och hennes egna upplevelser som är det centrala i det fenomenologiska perspektivet. Det finns inga rätt eller fel utan den fenomenologiska intervjun beskriver hur olika händelser i omvärlden framträder i den intervjuades medvetande. Detta kan göra att samma händelse beskrivs på ett annat sätt hos en annan intervjuad. Upplevelserna är helt subjektiva och kan heller inte vara annat (Stensmo, 2002). Den subjektiva upplevelsen blir alltså utgångspunkten (Alvesson & Sköldberg, 1994). Den fenomenologiska ansatsen innebär en tolkning av utsagor och en analys av vilka teman som visar sig betydelsefulla.

Intervjun som metod innebär att forskaren använder samtalsformen för att få fram andras muntliga berättelser, en metod att föredra då man intresserar sig för försökspersonernas egna upplevelser och utsagor (Jacobsen,1993). Man får genom öppna svar information om kvalitativa aspekter och kan följa upp tidigare svar. Kvalitativ intervju syftar till att använda sig av det direkta mötet mellan forskare och intervjuperson och det unika samtal som uppstår i det mötet. Intervjuaren är inte heller bunden vid ett standardiserat intervjuformulär. Möjlighet finns istället att följa upp med vissa frågeställningar som dyker upp under samtalets gång utifrån vissa gemensamma grundfrågor (a.a.).

Vissa frågor var samma i alla intervjuerna utifrån en checklista jag gjort upp i förväg (bil.3). Frågorna hade jag kommit fram till genom att läsa självbiografisk litteratur, skrivna av personer med Aspergers syndrom (ex. Brattberg, 2000; Gerland, 1998; Hall, 2004; Jackson, 2005 och Sainsbury, 2000) och som var relevanta utifrån hur dessa personer upplevt sin skolsituation. För att få kunskap om själva funktionsnedsättningen autism/Aspergers syndrom lästes också mycket litteratur (bl.a. Alin&Åkerman, 1999; Atwood, 2000; Brattberg, 2000; Ehlers&Gillberg, 2003; Frith, 1998; Howlin, 2004; Kopp&Gillberg,1992; Freltolfte, 1999; Greene, 2003).

Intervjun började alltid med samma fråga; berätta om dig själv. En tumregel när man använder intervjun som metod är att börja med frågor som den intervjuade känner är lätta att besvara (Ely m.fl.1993). Det var en neutral ingångsfråga där flickorna själva valde att berätta vad de ville om sin familj, intressen, svårigheter men också sina starka sidor.

Jag valde att intervjua flickor i högstadieåldern som har Aspergers syndrom eller liknande problematik och som har upplevt problem under sin skolgång. En anledning till att jag bara valde flickor är att tidigare studier har gjorts på både pojkar och flickor men att flickor inte har uppmärksammats så mycket. En annan och mer avgörande anledning är att jag själv har haft svårt att hitta kunskap rörande flickor. En del av flickorna har högfungerande autism. De andra har en problematik som påminner om de svårigheter man kan ha om man har Aspergers syndrom eller liknande. De bedöms alla som normalbegåvade och går i vanlig grundskola.

I ett tidigt skede hade jag för avsikt att även intervjua deras föräldrar men jag ville i denna studie fokusera på flickornas egna upplevelser av sin skoltid. En anledning till att jag inte valde föräldrarnas syn på flickornas situation var att ett par av föräldrarna fanns i närheten vid intervjun och hörde då vad deras dotter svarade och gärna ville gå in och korrigera flickans svar.

När jag hade gjort alla intervjuer och börjat sammanställa resultatet väcktes en nyfikenhet på hur personal skulle beskriva denna grupp av flickor och deras skolsituation. Flickorna beskriver i sina utsagor några personals agerande. Jag ville ha olika personalkategorier som flickorna har mött och valde därför lärare, psykolog och läkare.Genom att anta ett elevperspektiv i själva studien ges en djupare bild av hur flickorna har upplevt sin skolgång.

5:2 UrvalUrvalet skedde genom att jag beskrev för personal inom Elevhälsan i en kommun och habiliteringen i landstinget om min planerade studie och bad om kontakt med intresserade flickor och deras familjer.Flickorna kommer från fyra olika kommuner i Mellansverige. Några av flickorna är bekanta för mig sedan tidigare. Totalt intervjuades nio flickor varav åtta redovisas i studien.

Lärarna valdes ut genom att de deltagit i en tidigare genomförd enkätstudie. Den studien vände sig till lärare i grundskolan som genomgått fortbildning/handledning utifrån att de i sin klass hade elever med Aspergers syndrom. Frågan de fick var om de hade träffat flickor och var villiga att dela med sig av sina erfarenheter. Av tolv tillfrågade accepterade tio. De som avstod hade inte själva mött flickor utan bara pojkar. Alla lärarna arbetar med elever i åldern 10-16 år. Det är inte nödvändigtvis lärare som har träffat just de flickor som ingår i min studie, eftersom flickorna då inte längre hade varit garanterade anonymitet.

Två psykologer som utreder elever i flera småkommuner och med lång erfarenhet av just flickor med autismspektrumstörning intervjuades. Skolläkaren arbetar dels som distriktsläkare, dels som skolläkare i två kommuner. Läkaren har lång erfarenhet av att möta elever med problematik med neuropsykiatriska funktionshinder och har också haft möjligheten att följa flera av dem upp i vuxen ålder. Denne är dessutom en flitigt anlitad föreläsare även internationellt.

Skolläkaren och psykologerna har jag kommit i kontakt med via mitt arbete som specialpedagog.Totalt intervjuades 13 personer inom personalgruppen.

5:3 Genomförande av studienJag tog kontakt med habiliteringen i en kommun och informerade om min studie samt frågade om de kunde förmedla kontakt med några flickor och deras familjer som skulle kunna vara intresserade av att delta. Efter några veckor återkom specialpedagogen som jag hade haft kontakt med och gav mig flera namn där familjen var intresserad av att få mer information och troligtvis också delta i studien. Samtliga tre intressenter som habiliteringen förmedlade deltog också. Enligt uppgift hade ingen av de tillfrågade avböjt ett deltagande.Jag informerade också några medarbetare inom Elevhälsan i en kommun och frågade om de ville hjälpa till att hitta några flickor. Där fick jag kontakt med två familjer. De tre andra familjerna kände jag själv, antingen genom mitt arbete eller privat.Flickorna har jag träffat mars- september 2006.

Efter ett första samtal med föräldrarna via telefon, har jag träffat hälften av flickorna först för att berätta om studien. Då har en eller båda föräldrarna och flickan varit med. Därefter träffade jag flickan ensam. De andra flickorna träffade jag och genomförde intervjun vid första tillfället. En av föräldrarna ville träffa mig ensam vid ett första samtal. Vi träffades på en neutral plats och hon var intresserad av att veta vem jag var som person innan hon tillät mig att träffa dottern. Vi hade ett långt samtal där jag ingående fick beskriva min bakgrund, både den professionella och delvis lite av den privata innan hon kände förtroende för mig.

Flickorna har själva valt plats för intervjun. Tre av flickorna har jag intervjuat på deras skolor, tre har jag träffat i deras hem, en i habiliteringens lokal och en på offentlig plats. Endast en säger att det gör ingenting om alla får veta att hon ingår i studien. Jag har valt att inte skriva vilken flicka som har sagt vad, eftersom det lätt skulle kunna tydas till en sammanhängande berättelse, och då skulle den flickans identitet kunna röjas.

Alla intervjuer tog cirka en timme att genomföra. Någon tog lite mer tid och någon lite kortare. En flicka träffade jag vid två olika tillfällen. En annan flicka ville få frågorna i förväg för att veta vad de handlar om. För de andra räckte det att jag i förväg berättade om vad samtalet/intervjun skulle handla om.

Eftersom de flesta av flickorna var helt obekanta för mig tog det en stund att etablera en kontakt. Det gick bättre än jag förväntade mig, troligtvis beroende på att de var förberedda av sina föräldrar och att jag också förberett mig genom mycket litteraturstudier om både Aspergers syndrom (bl.a. Atwood, 2000; Frith, 1998; Gerland, 1998) men även samtals/ intervjuteknik (bl.a. Jacobsen Krag, 1993; Wärneryd, 1990). De intervjuer som jag upplevde var lättast att genomföra var de där jag inte kände flickan tidigare. Ely (1993) påpekar just det faktumet att en ”Alltför stor förtrogenhet hindrar oss inte särskilt mycket i fältarbetet, men den kan hindra oss att spela en viktig forskarroll i miljön” (a.a. sid. 23). Det kan vara lättare att ställa ”hur” –frågor när man inte själv har varit i miljön än när både jag och den intervjuade visste att jag redan hade svaret. En av flickorna uttryckte också att det kändes lite ”fånigt” att jag ställde frågor som hon visste att jag redan hade svaret på.

Innan själva intervjun började gick vi igenom vilka frågor som jag tänkte ställa. Jag frågade också om det kändes bra även om de inte kom i den ordning som var uppställda på papperet. För samtliga kändes det riktigt att göra så. En av flickorna var mycket noga med att studera frågorna igen efteråt för hon upplevde inte att hon hade svarat på exakt allihop. När vi gick igenom frågorna igen så upptäckte hon att alla frågorna var besvarade.

Bandspelare har använts vid tre av intervjuerna. De andra flickorna tyckte att det var obehagligt med bandspelare. Där fördes istället noggranna anteckningar som sedan har renskrivits. Dessa har flickorna och deras föräldrar läst för att tillägga, ta bort eller förtydliga något. Intervjuerna skrevs rent redan samma dag de genomfördes för att ha dem i färskt minne. De är ordagrant återgivna utifrån vad intervjupersonen hade svarat.

Lärarintervjuer genomfördes under augusti – oktober 2006. Varje intervju tog cirka en timme att genomföra. Anteckningar gjordes under tiden. Därefter skrevs intervjun i form av en berättelse som var och en fick läsa för att lägga till eller ta bort ifall någon feltolkning gjorts av deras svar. Endast en hade önskemål om förtydliganden. En av psykologerna intervjuades via telefon vid två olika tillfällen i april -06. Den andre psykologen intervjuades i februari -07 och skolläkaren vid en längre intervju mars -07. Valet av dessa två yrkeskategorier beror på att de har träffat flera av flickorna, samtalat med dem och utifrån sin egen profession och utifrån flickornas individuella förutsättningar givit förslag på förbättringar i skolmiljön.

Det som visat sig intressant är vilka likheter och olikheter som de olika informanterna har i sina beskrivningar. Inte att värdera vad som är sant eller falskt utan se hur de uppfattar samma/liknande fenomen i skolvärlden.

Utifrån flickornas berättelser behandlades deras svar utifrån en modell som Hydén (1997) tar upp genom att beskriva Spence´s begrepp om ”historisk sanning” och ”narrativ sanning”. Historisk sanning är sådant som kan verifieras alltså årtal, skola, lärare medan den narrativa sanningen är den egna upplevelsen. I denna studie kan man tolka flickornas berättelse på likartat sätt. Man kan föreställa sig att det bara finns en giltig och sanningsenlig berättelse och sedan mer eller mindre osanna versioner av vad som har hänt.

Analysen av intervjuerna presenteras utifrån huvudstudiens frågeställningar. Vid genomläsning av svaren upptäckte jag att likartade teman såsom utanförskap, inte bli lyssnad på, rörig skolmiljö och mobbning förekom i alla flickornas svar. Jag använde papper och sax, klippte isär de olika svaren för att kunna kategorisera dem under respektive frågeställning. Dessa kategorier framkommer som rubriker i resultatet. Det var betydligt enklare och tydligare att ha överblick över alla berättelser när utsagorna sorterades i olika teman på golvet, än att använda den begränsade ytan som en datorskärm har. Efter den första kategoriseringen, sortering av svaren och en första analys läste jag på nytt igenom varje flickas berättelse. Då upptäckte jag nya saker i deras berättelser som jag första gången hade förbisett. Under arbetet med analysen av svaren så har vissa kategorier av svar utkristalliserats som kan förklaras utifrån teoridelen. Där utgår jag dels från Bronfenbrenners ekologiska modell för att beskriva hur miljön påverkar flickorna, dels från Fischbeins pedagogiska modell för att beskriva olika påverkansfaktorers betydelse för deras lärande.

Samma arbetssätt användes vid analysen av personalens svar. Först letade jag efter gemensamma teman, kategoriserade dem under respektive frågeställning men hade då annan färg på papperet så det blev tydligt vilken intervjugrupp som svarat vad. Därefter gjordes en sammanfattande analys under respektive rubrik.

5:4 Etiska aspekterDe fyra huvudkraven i HSFR:s (1999) etikregler har varit vägledande för att uppfylla de etiska kraven vad gäller information och samtycke i samband med min undersökning.

Information om min studie har gått till de tänkta intervjupersonerna via personal inom elevhälsan eller habiliteringen. Dessa har i ett samtal berättat lite om mig och min studie och frågat om de är intresserade av att få mer information. Efter ett samtycke har jag via telefon informerat om mig själv, anledningen till att jag tar kontakt samt studiens syfte. Jag vet inte själv hur många som har avböjt ett deltagande och vad anledningen i så fall har varit.

Efter det första samtalet har några samtyckt direkt och några har velat ha några dagars betänketid varefter jag åter ringt upp för att höra om de är intresserade av att träffa mig en första gång så att jag kan berätta mer. Alla jag har varit i kontakt med har ställt upp på intervjun.

När det gällde personalen tog jag kontakt med de flesta via mail med en första förfrågan och de som var positiva ringde jag upp för att ge mer information. Några frågade jag direkt när jag mötte dem. Lärarpersonalen kommer från den kommun där också ett fåtal av flickorna bor.

Ingen mer än jag och intervjupersonerna vet att just de deltar. De flesta intervjuerna har hållits utanför skolbyggnaden och på fritiden. De flesta vill inte använda sitt eget namn. Deras kommuntillhörighet framgår inte heller vilket ger en hög grad av anonymitet.När intervjuerna har skrivits ut har de ersatts av annat namn som endast är känt av mig. Detta gjorde att det var enklare och mer personligt för mig att hålla isär de olika intervjuerna om jag använde ett fiktivt namn istället för att numrera dem. Efter utskrift och godkännande förvaras materialet hos mig. Det insamlade materialet används endast för denna undersökning och kommer att förstöras efter examinationen.Det är viktigt att kunna samla in, bearbeta, analysera och redovisa materialet på ett sådant sätt att anonymiteten kan bibehållas och att den personliga integriteten inte kränks (Widerberg, 2002).

Jag stötte på ett etiskt dilemma i min roll som forskare. Mitt etiska dilemma blev om anmälningsplikten var starkare än anonymitetskravet enligt HSFR:s regler. Jag rådfrågade flera experter inom området och fick svaret att i detta fall gick anmälningsplikten före. Ett etiskt dilemma generellt är att skilja mellan rollen som specialpedagog och forskare. I den ena förväntas man ingripa och påverka situationen, medan man i forskarrollen skall avrapportera det man erfarit utan att ingripa.

5:5 Särskilda svårigheterDet var svårt att hitta tillräckligt antal flickor. Likaså inträffade olika händelser som gjorde att intervjuerna tog längre tid att genomföra än vad jag hade planerat. En av flickorna hade stora svårigheter att berätta om sin skoltid. Hon svarade att hon inte kom ihåg eller inte visste på de flesta frågor. Jag kände henne sedan tidigare och jag försökte vägleda henne i olika händelser men hon hade ingen egen uppfattning. Eftersom det då blev min bild av hennes skolgång och inte hennes egen så finns alltså inte den intervjun med i studien.Ely (1993) varnar för många fällor när man som forskare går in i sin egen välkända miljö. Det kan vara en risk med att som forskare tro att man redan vet och förstår det fält som ska undersökas. Forskare måste hela tiden revidera sina egna föreställningar. De måste vara öppna

för upptäckter som kanske inte förväntats förekomma i en välbekant miljö. Det gäller att observera utifrån ett annorlunda perspektiv för att göra den välbekanta miljön obekant. Det har ibland varit svårt för mig att kliva ur min specialpedagogroll och kliva in i forskarrollen. Det verkar bli allt viktigare att undersöka det man är förtrogen med, men utan de skygglappar som förtrogenheten förser oss med (a.a. sid 24.)Den första intervjun gjorde jag med en flicka som jag sedan tidigare kände väl och den intervjun var svårast att genomföra. Först tolkade jag det som att det berodde på att det var den första, men så småningom insåg jag att anledningen till svårigheten mer berodde på att jag befann mig i specialpedagogrollen istället för i forskarrollen. Hon kommenterade själv att hon inte riktigt förstod varför jag ställde vissa frågor eftersom jag redan visste svaret.

6. ResultatResultatavsnittet i denna studie inleds med intervjuerna av flickorna. Jag har valt att utifrån studiens övergripande frågeställningar sammanställa deras svar med utgångspunkt från olika teman som har framkommit under analysen av svaren. På samma sätt redovisas de olika personkategoriernas svar. I det avslutande resultatavsnittet redovisas likheter och skillnader i informanternas svar. Citaten är ordagrant återgivna.

6:1 Intervjuer med flickorna

6:1:1 Personliga egenskaper, hemmiljön

IntressenIntervjun började med att de fick berätta om sig själva. Alla berättade om sin familj, om sina husdjur och vilka intressen de hade. Alla flickor berättar att deras största intressen är djur- mest husdjur – och musik. Nedan ges exempel från fyra flickor.

Jag tycker om djur, mest katter. Vi har katter, en hund och två råttor. Vi har två hundar och jag har en familj som älskar mig.

Jag är mest intresserad av att sjunga och dansa

Jag gillar djur, musik, teater och film.

Musiksmaken varierar med olika sorters musik, allt från dansband till rock. En har samma artist under en period och byter sedan till någon annan artist under nästa period.

Vad gäller musik så är det lite olika, men inte dansband och så. Det brukar bli så att jag specialiserar mig på en artist en månad eller så, sedan byter jag.

En flicka har bara en idol som hon identifierar sig med. Hon försöker efterlikna henne i både sminkning och klädval. Hennes stora dröm är att få uppträda inför publik och bli känd som sångerska.

Annars är mitt stora intresse sång, sång och sång.Jag skulle vilja uppträda inför publik i alla fall en gång för att få visa vad jag går för. Jag vill ha fans som följer efter mig och vill ha min autograf.

Jag vill bli känd. Jag har en favoritsångerska och hon har en fantastisk röst och jag gillar hennes sätt.

Ytterligare två tycker också om att sjunga men bara för sig själva.

Jag tycker om att sjunga till datorn när jag är ensam. Först lyssnar jag på låten några gånger och sedan kan jag sjunga med i texten.Jag har spelat fiol men det blev så jobbigt för fingrarna. Huvudet var tvunget att titta på fingrarna hela tiden. Jag skulle vilja spela något annat instrument som inte är så jobbigt för fingrarna.

Jag sjunger ofta när jag är hemma ensam. Men på en Lucia i skolan så sjöng jag en sång alldeles själv.

Ett genomgående intresse för flickorna är musik, både att lyssna på och att spela själv. Detta intresse kräver mycket liten social kompetens. En av flickorna är dock med i en kör som uteslutande består av vuxna medlemmar. Hon kommenterar det med att

Det är bara tanter och farbröder med i kören men det funkar jättebra!

Beskrivning av sig själva; starka och svaga sidorNär flickorna skulle berätta om sig själva tog de alla först upp sina starka sidor; områden som de tyckte att de var bra på.

Jag är ganska bra på att engagera mig i det jag gör. Får jag en idé så gör jag det.

Är det något som någon har sagt så kommer jag ihåg det i detalj. Med bilder är det stora hela eller en händelse så kommer jag ihåg.

När jag var mindre så kommer jag ihåg när vi var i Thailand och det var storm och vi var ute och alla tittade efter så man inte fick en kokosnöt i huvudet, men det enda jag såg var en eremitkräfta som de andra inte såg. Jag ser djur som de andra inte ser. I Bangkok såg jag en ödla som såg ut precis som den lövhög där den satt, men jag såg den. Egentligen var det ett träd som var meningen att jag skulle titta på.

Vi bodde i en annan stad och var vi ute och gick för vi skulle se om vi kunde se någon igelkott. De hade sagt till mig att vara tyst för att inte skrämma igelkottarna för jag pratade väldigt högt när jag var liten. Jag såg en igelkott men de gick och pratade och jag var tyst för de hade sagt åt mig. Så när vi gick hem så sa de att det var synd att vi inte hade sett någon igelkott och då sa jag att jag hade sett en.

Jag var jätteliten när jag lärde mig läsa. Min mammas kompis har berättat att redan innan jag lärde mig läsa så lärde jag mig böcker utantill och satt och följde texten med fingret.

Jag skriver ganska mycket, mest noveller. Jag samlar dem i en mapp och skriver om det som jag kommer på. Helst får ingen läsa men mest min svensklärare. Han tycker att jag skriver bra och har ett bra språk.

Jag är bra på det mesta som har med skolan att göra. Språk har jag lätt för Rida tycker jag är rätt så bra på också.

Jag är bra på matte, jag älskar matte. Jag tycker mycket om att rita och måla. Det är jag ganska bra på

Flickorna berättar om flera starka sidor som är genomgående för dem alla åtta. De är duktiga på detaljer och på att lära sig utantill. De är engagerade, noggranna och intensiva. Flera är duktiga i bild, olika språk och i matematik.

Svaga sidorDe hade svårt att beskriva sina svaga sidor. De flesta satt och tänkte en stund innan de kom på något.

Jag har svårt för jag missuppfattar folk ibland och tar allt för det värsta. Det är inte så bra.

Jag blir sur så lätt. Så säger de något som de inte menar eller som jag missuppfattar och då kan jag vara sur i flera veckor och inte prata med dem. De kanske menar på ett helt annat sätt än jag har uppfattat det. Min mamma och jag missuppfattar varann ganska ofta.

Ibland är det svårt att göra saker när jag inte är motiverad; läxor och så.Så vill jag alltid ha rätt och om jag inte har rätt om mamma klagar på nå´t, för jag vill ha sista ordet, så sticker jag därifrån. För då har jag fått sista ordet. Fast jag vet att det är dåligt gjort.

Svårigheter som genomsyrar deras berättelser är sociala kontakter, svårt att sätta sig in i andras tankar, svårt att växla inriktning och också svårt att motivera sig till att göra saker som de inte riktigt förstår vitsen med.

Egen uppfattning om sig självAlla upplever sig själva som annorlunda och utanför. Det framgår att det fungerat ganska bra på lågstadiet men att problemen har accelererat i senare delen av mellanstadiet eller på högstadiet.

Jag har alltid tänkt mer än de flesta i min ålder. Jag har bara känt mig annorlunda. Det är först nu på högstadiet som jag känner att jag är lite annorlunda. Jag tänker på ett annat sätt. Men jag vet inte hur. Bara att jag tänker annorlunda. Ibland känner jag mig annorlunda.

Jag säger lite konstiga saker. Jag pratar ganska mycket och säger saker innan jag tänkt mig för. Jag säger saker som ingen annan tänker. Till exempel att det sitter en fluga på dina strumpor. Inte för att jag har sagt just det men den typen av saker.

Det skulle vara skönt att inte ha AS för då skulle jag inte bli så arg över småsaker och slippa tvångstankar också. Men då skulle jag ju inte vara den jag är idag men det skulle vara skönt att slippa tvången.

Jag känner mig lite annorlunda. Mamma säger att jag är annorlunda. Men jag vet inte på vilket sätt.

Vad är normal? Vem bestämmer det? Jag vet inte vad det är bara att jag har känt mig annorlunda. Jag blev rädd att allt skulle bli värre. Bli värre på rasterna. I min värld är det jag som är normal. Normal tycker jag är ett så löjligt ord. Folk bara tror att vissa är mer normala.

Flickorna berättar om hur annorlunda de känner sig. De funderar över ”vem är jag”, deras självkänsla är stundtals låg. Omgivningen definierar dem som onormala men flera av dem funderar på vem som bestämmer vad som är normalt. De som berättar om tvångstankar beskriver det som oerhört jobbigt.

När vi diskuterade frågan om vilka svårigheter de har så var det fyra som direkt sa att de har Aspergers syndrom. Två sa att de har DAMP, en vet inte varför hon går på Habiliteringen och en flicka sa att hon inte har just några problem alls mer än med vissa ämnen i skolan.

Jag har diagnosen DAMP. Då måste man ha schema och så. Damp innebär att man bråkar mycket om småsaker.

Jag har inte fått en riktig diagnos än men jag har nog troligtvis Asperger.Det var på ett utvecklingssamtal när min handledare sa att jag tänkte på ett annorlunda sätt. Min mamma började tänka på om jag kunde ha Asperger eftersom det fanns många likheter. /…/Jag gick på BUP och mamma pratade med min kurator så blev det en utredning på skolan och jag fick träffa en psykolog. Det kändes ganska bra. Jag har alltid tyckt – och alla andra också speciellt där jag bodde förut- att jag har varit väldigt konstig. Väldigt annorlunda.

Min familj, några vänner och en kompis där jag bodde förut vet att jag har Asperger. De bryr sig inte så mycket. Jag är ju jag.

Jag fick diagnosen autism, högfungerande, när jag var ungefär 4 år. För jag kommer ihåg att Gillberg sa att jag skulle få ha assistent tills jag gick i 5:an eller 6:an sen skulle jag klara mig själv.

Jag fick min diagnos för ett par år sedan men för mig känns det som jättelänge sedan. Som när jag var 7 år eller kanske 5 år. Jag kommer inte ihåg vem som berättade men jag var med på ett test och så berättade hon som hade gjort testet för mig, mamma och pappa. /…/ Det kändes bra att få diagnosen för då förstod jag varför. Jag har läst mycket på Internet. Jag brukar gå in och läsa på Internet. Mest på autismforum.. /…/Jag visste

inte vad AS var. Man känner sig lite – inte värdelös men lite utanför. /…/Jag kommer inte ihåg hur det kändes men det var lite konstigt. Men då visste de i alla fall vad det var. Att det fanns saker att göra för att underlätta det. Jag tror att mamma och pappa tyckte att det var skönt för då kunde de få hjälp och information. De har letat jättemycket på nätet, pratat med folk, varit på föreläsningar och allting så de har fått veta jättemycket. De vet nog dubbelt så mycket som jag om Asperger. Det känns skönt och bra att de engagerar sig så mycket för då berättar de för mig och förklarar när jag frågar. Då kan de svara på mina frågor. /…/.Min släkt och någon på skolan vet att jag har Asperger men jag vill inte berätta. Jag är rädd för att de ska se på mig på ett annorlunda sätt; att jag är typ störd eller så. Kanske se mig som ”Asperger” i stället för Mig!

På min skola vet ingen vuxen. Tror inte att skolsköterskan vet om hon inte har fått papper från HAB. Jag vill inte att hon ska veta i alla fall.

Jag fick min diagnos för ett tag sedan. Jag hade träffat en och de hade gjort tester och tagit prover. Så ringde de hem till mamma och sa att jag hade Asperger. Min bror har det också men jag tänkte ”Va, är jag en idiot eller? Är jag fel person?”

Jag ringde till min kompis och berätta att jag har Asperger. Hon sa att då är du nästan samma sort som jag. Vi har en egen klubb som vi kallar för ”puckoklubben”Det är bara min familj och några lärare som vet att jag har Asperger.

Bara en av flickorna pratar öppet om sin diagnos Aspergers syndrom. Hon tycker att det är bra om personalen i skolan vet om det så hon kan få rätt stöd. De andra vill inte att alla i omgivningen ska veta utan tror att de då kommer att bli annorlunda bemötta. Diagnosen kan vara både bra och dålig. Bra för att få en förståelse varför jag är som jag är, men dålig för att det bekräftar ett utanförskap.

SömnDe flesta har sömnproblem av något slag. Antingen har de svårt att somna, eller också vaknar de mitt i natten och har svårt att somna om. Bara en tycker att det går lätt att gå upp på morgonen men då är hon trött på helgerna.

Jag somnar rätt sent, vid halv elva eller senare för jag känner att ”jag är inte färdig med dagen”. Så vaknar jag tidigt, oftast vid sex. Jag måste gå upp då när jag ska till skolan för det tar så lång tid att göra mig i ordning. Att sminka mig tar lång tid. Det är viktigt för mig att följa modet och sminkningen måste passa ihop till de kläder jag har på mig

På kvällarna ligger jag vaken länge ibland. Det kan vara svårt att somna. Ibland vaknar jag på natten och behöver gå på toa eller så. Om jag har varit vaken länge är det svårt att gå upp på morgonen. Mamma får tjata och säga att om jag inte kommer upp så kommer min syster också för sent. Ibland klarar jag att gå upp då, men ibland orkar jag inte.

Jag kommer för sent ganska ofta fast jag går och lägger mig tidigt. Men ibland går jag och lägger mig vid 10-11 och somnar sedan vaknar jag vid 2 och går upp då och är vaken en timme eller så.

Jag somnar oftast inte förrän efter 12 och stiger upp klockan 6. Det går bra att gå upp. Det går nästan bättre ju mindre jag sover. Men i helgerna sover jag ut. Jag sover längre och somnar tidigare också.

En svårighet är tidsuppfattning och krav på anpassning till omgivningen. De har svårt att beräkna hur lång tid olika aktiviteter tar och flera av dem berättar om att de har svårt att komma i tid till skolan på morgonen och till olika lektioner. Sömnrubbningar verkar också vara vanligt förekommande vilket gör att de ofta är trötta under skoldagen.

TvångFem av flickorna beskriver att de har eller har haft olika tvångstankar.

Det var inte ångest först utan det började med tvång mest. Jag hade städmani när jag var 7-8 år gammal. Jag skulle in i min brors rum och städa upp efter honom. Jag har också rensat ut saker ur skafferiet och badrummet och kastat sån´t som jag inte tycker är nödvändigt om jag säger så.

Jag vet inte om det kallas tvång. Jag kunde sitta och göra ut böcker för jag ville så gärna ha en ny. Fast det kände jag inte som tvång. Men jag gjorde vissa uppgifter så kunde jag sitta och jobba hur mycket som helst för att få en ny bok så satt jag och gjorde ut den för att få en ny.

Jag har haft mycket tvång. Tvångstankarna kommer inte i skolan men hemma. Jag känner att jag kan avbryta men när jag var liten var det jättejobbigt. Det kommer i perioder. Jag kan få olika tvångstankar under några månader, sedan är de helt borta. Förut hade jag när det gällde att gå över trösklar. Eller när jag var liten var jag tvungen att vara ren om händerna. Så varje gång när jag hade tvättat händerna fick jag inte ens röra en gaffel. Då fick jag lov att gå och tvätta händerna igen.

Tvångstankarna kommer inte i skolan utan mer hemma. I skolan försöker jag vara lite mer normal och då går de bort av sig själv. Det är mycket jobbigare hemma.Det kommer bara inte i skolan. Inte lika mycket i alla fall. Det märks nog inte i skolan att jag har tvångstankar.

Jag måste göra så mycket innan jag kommer iväg till skolan. Saker måste vara rätt. Därför kommer jag sent så ofta. Det spelar ingen roll om jag går upp tidigare för då är det mer saker jag måste göra. När jag var liten var jag tvungen att gunga och räkna till ett visst tal innan jag kunde gå in. Då kom jag efter alla andra.

Rigiditet och upprepningar är karaktäristiskt. Allt måste ske i viss ordning och på ett visst sätt. Om rutiner bryts så skapar det ångest. Ofta kan det vara olika tvångstankar som gör att de har svårt att passa tider eller vara i olika miljöer.

Svårigheter i hemmiljönVissa svårigheter är också tydliga hemma utifrån samspel och kommunikation. Flera familjer har löst dessa svårigheter genom liknande struktur som används i skolan. Ett par har hittat ett system där de använder förtydligande scheman så att både flickan och övriga familjen vet vad som ska hända och när.Fem av flickorna berättar om att de ofta är osams med familjen och att de kan bli väldigt arga. En av dem förtydligade det med att om jag skulle se henne hemma när hon är arg så skulle jag inte känna igen henne. Flera pratar också om missförstånd och att de andra inte förstår vad de menar. De skrattar inte åt samma skämt eller så blir föräldrarna upprörda när flickan inte förstår vad de menar.

Hemma hos oss sitter det lappar överallt. Både på kylskåpsdörren och ytterdörren så jag vet inte var jag ska titta. Jag är så glömsk men mamma är ännu värre./…/ Ibland ligger jag vaken länge om mamma och pappa har blivit arga på mig förjag förstår inte riktigt varför. Jag vet inte vad jag har gjort. Ibland vet jag men inte alltid. /…/ Vi är nog lite annorlunda allihop. Vi tänker lite speciellt. Har samma humor och så. Som mamma har.

Jag måste ha schema för att komma ihåg saker. /…/Hemma har jag ett schema så jag vet när jag ska duscha och tvätta håret annars så glömmer jag bort det . Likaså när det är idrott i skolan så jag vet att jag ska ha idrottskläder med mig. /…/ Jag tycker det är jobbigt med vuxna som inte vet hur de ska behandla mig. Då blir jag ledsen och gråter och då får mamma eller pappa trösta mig.

Hemma har jag också ett schema med ord och bilder så jag vet vad jag ska göra den dagen. Mamma sätter upp det på morgonen så jag vet vad som ska hända. Idag stod det att vi skulle till habiliteringen. /…/ När jag kommer hem från skolan är jag rätt trött. Då vilar jag framför TV:n eller bara ligger på sängen. Just nu är hörlurarna trasiga till min radio så jag kan inte lyssna på musik. /…/ Jag förstår inte alltid vad de pratar om men då frågar jag.

Min mamma och jag missuppfattar varann ganska ofta. /…/ När jag var liten tyckte mamma och pappa att det var jättekonstigt, för om de hade sagt något på kvällen och jag var jättesur, så kunde jag komma upp på morgonen och vara hur glad och pigg som helst. Men de var fortfarande sura och kunde inte förstå. /…/ Hemma blir jag inte arg utan mer irriterad. Men jag är inte så säker på att de kan se det.

Jag kopplar av genom att rida. En del säger att de lyssnar på musik eller ser på TV för att koppla av men jag känner inte att det är så himla avkopplande. Jag kan gå ut i två timmar och bara gå med hunden.

Jag blir lugnare av musik. När jag och mamma bråkar så går jag in på mitt rum, smäller igen dörren och gråter. Då lyssnar jag på musik tills jag lugnar mig. /…/ Vi bråkar till exempel om städning. När jag har städat badrummet och tycker att det är fint så kommer mamma och säger att jag måste städa fast jag själv tycker att jag har städat.

Omgivningen tvingar mig till så mycket som jag inte orkar.

Svårigheter med sociala relationer och oförmågan att sätta sig in i andras tänkande märks också hemma. Det är svårt med anpassningen till omgivningen. Föräldrar kan uppvisa likartad problematik vilket problematiserar relationen ytterligare. De flesta har en mycket tydlig struktur hemma vilket krävs för att få vardagen att fungera bättre.

6:1:2 Upplevelser av skolsituationenFörst berättade alla flickorna om positiva upplevelser. De hade haft det bra och många kompisar. Allt hade varit frid och fröjd. När jag ställde följdfrågor om det hade varit något som de upplevt varit svårt blev det helt annorlunda.

Jag har bara känt mig annorlunda. Det tyckte de flesta där jag gick förut och där är det inte speciellt bra att vara annorlunda. Jag blev utfryst och killarna mobbades och mina kompisar ansågs också vara väldigt annorlunda eftersom de var med mig. Den ena spelade över på alla känslor och en annan var helt galen i djur och den tredje var tjock. Det fick man inte vara.

Vuxna lyssnar inte på mig. Jag försöker berätta saker men ingen lyssnar på vad jag säger. De bara säger att de har förstått men det har de inte. De hör men lyssnar inte. De förstår inte vad jag menar. Vuxna lyssnar inte och jag får inte prata färdigt. Ingen har lyssnat när jag har försökt berätta olika saker.

Jag känner mig alltid utanför.

Jag har haft svårt med kompisar.

Jag upptäckte att jag var ensam.

Känslan av att vara annorlunda och utsatt visas tydligt av flickorna. Det blev mödosamt för dem att beskriva sina svårigheter i skolan. Många svåra minnen dök upp och fem av dem blev riktigt ledsna när de skulle berätta om vad de varit med om. När jag bad dem att berätta om vad de kom ihåg av sin första skoltid så började de berätta om besvärliga situationer. När de hade blivit missförstådda eller utsatta på olika sätt. Endast en av flickorna hade inte varit utsatt för kränkande behandling vare sig av kamrater eller av personal. En av dem sa till mig att jag bara hörde men jag lyssnade inte på vad hon egentligen sa. Det var en sanning som hon sa och vi tog ny sats när hon berättade om svåra saker som hon har varit med om. Hon hade berättat för många vuxna men ingen hade lyssnat och ställt följdfrågor.

BemötandetAlla berättar om upplevelser av att ha mött lärare som inte förstått dem, behandlat dem illa eller inte lyssnat på dem.

På lågstadiet märktes mina svårigheter tydligt. I ettan och tvåan hade vi ingen speciellt bra lärare.

Hon förstod mig inte utan sa bara ”försök förstå” när vi hade matte. ” Du måste klara de här talen för vi har bara 40 minuter nu.” Men det gjorde jag inte ändå. /…/ Jag är bra på siffror och kommer ihåg dem men jag kan inte räkna. Men jag är snabb ändå. /…/Jag har en lärare. Det är min privata lärare i matte, engelska och svenska. Det är några fler elever där men jag vill vara ensam. /…/ Min vanliga klasslärare säger inte hej längre när jag träffar henne. Hon var inte bra.

Som elev är man så utlämnad till enskilda lärare. Det är skillnad på förhållningssätt, från att säga ” såna här barn ska inte gå i en vanlig skola” till ”Jag vet ingenting om det här men lär mig”. /…/ På lågstadiet hade jag så svårt för gick det dåligt så blev jag så arg. Det var jobbigt och tråkigt. Jag vägrade en hel del lektioner och då jag ville börja igen kändes det som om alla andra hade utvecklats så mycket och jag var så dålig. Så himla ”kass” och jag kände en prestationsångest. /…/ När jag fick en ny lärare som förstod mig så blev det bättre. För den första skulle alla barn göra exakt samma saker men för den nya så om jag inte ville göra något så fick jag göra det jag ville och till slut började jag göra det andra gjorde också.

Om jag trivs beror på läraren; om det är en bra lärare eller så. Om det är en sträng lärare- en dålig lärare. Eller om man bara får lov att sitta och skriva i böckerna man har, så blir det ganska tråkigt. /…/ Lärarna ska inte ha förutfattade meningar utan se vilken individ det är och inte döma utifrån diagnosen. Varje individ är unik med olika behov och förutsättningar.

När vuxna gör fel, säger fel saker blir jag arg.

Lärare säger saker som de inte borde säga till elever.

Lärare skulle få gå på mer kurser i om hur man behandlar barn och för att se att de är ingen klump utan de är flera olika barn.

Lärarnas förhållningssätt är oerhört viktigt för hur det går för de här eleverna. Det krävs ett individuellt bemötande och flexibelt arbetssätt utifrån varje elevs behov och förutsättningar. Flickorna berättar om hur lätt de har att ge upp om uppgiften känns tråkig och meningslös.

En bra lärare behöver nödvändigtvis inte vara en äldre person med lång lärarerfarenhet. Det kan lika gärna vara en nyutbildad lärare som har ett positivt förhållningssätt och som är nyfiken på det som är unikt och annorlunda.

Jo min handledare är en väldigt bra lärare. Det känns som han inte bara är lärare utan han bryr sig. Han bryr sig på riktigt. Det finns många lärare som har gått såna där kurser som jag vill skicka dom på och bryr sig bara för det är det de ska göra. Men det är inte på riktigt.

Min gamla klasslärare är också bra men han är på låg- och mellanstadiet. Han brydde sig också på riktigt. När jag fick en ny lärare som förstod mig så blev det bättre.

Flickorna tycker att det beror på vilken person/individ det är. Det är viktigt att det är någon som bryr sig på riktigt, lyssnar och försöker lära känna eleverna som personligheter.

Positiva och negativa upplevelserSkolan har mött flickorna på olika sätt. En av dem har haft assistent hela låg - och mellanstadiet, en hade extrastöd i klassen på lågstadiet medan de andra har gått i vanlig klass med eller utan hjälp av speciallärare. Tre av dem har gått i mindre klasser/grupp (tre, sju och elva elever) under mellanstadiet. Av dem som gått i vanlig klass berättar flickorna om att de ibland har haft eget schema så de vet vad som ska göras. Flera beskriver att de vill gå i liten grupp när de behöver men vara med i klassen annars.

Det fanns en hjälp i klassen som såg till att jag kom ut på rasterna och in. Hon hjälpte mig också med matten. /…/ Jag tycker att de ska ha lite mer praktiskt och inte bara teoretisk.

Jag hade assistent från 6-årsverksamheten till och med årskurs 6. Men under de här åren var det 4 olika. Det handlade mest om att få hjälp på den ”fria tiden” som idrott och friluftsdagar på lågstadiet för det fungerade inte. /…/ På lågstadiet var jag oftast med vid genomgångar i klassrummet men arbetade sedan utanför. Jag valde själv att vara utanför.

Jag har ett eget schema i skolan också ibland för att veta vad jag ska göra.Vet jag inte så finns det vuxna som jag kan fråga och få hjälp av.

Jag tycker att det fungerar ganska bra i skolan. /…/ Jag brukar inte göra läxor. Om jag bara har ett ämne en gång i veckan brukar jag försöka göra dem. Jag gör aldrig matte, engelska eller tyska läser jag på lite. Jag tycker att jag inte behöver göra något för jag tycker att jag lär mig det jag behöver i skolan. Eftersom jag har de ämnena varje dag. /…/ Jag vill helst göra praktiska saker för då lär jag mig bättre. Som i fysik eller kemi så lär man sig bättre genom laborationer. Eller sitta i grupper och prata.

Nu går jag i en liten grupp. Vi har två fröknar och är 7 elever I min förra skola var vi 23 barn i klass 4. Det var jobbigt. Jag hade en hjälplärare som gav mig andra böcker i svenska och matte. Det var jobbigt att skriva för mina händer blev alldeles skakiga. En fröken fick hjälpa mig att skriva.

I skolan har det varit bra fast jag kommer inte ihåg så mycket från lågstadiet. Det var nog ganska tydligt vad man skulle göra och så. Fröken hade ett schema på tavlan och det var bra. Hon hade också olika

inlärningsstilar. /…/Det är ganska OK i skolan men jag tycker att de borde utgå från olika inlärningsmetoder. Att man får svara på frågor för det är bra för alla. Inte bara för dom som har Asperger. Alla har olika sätt att lära sig. Märker man då på vilket sätt man tar in informationen bäst så kan det vara att läsa själv. Då kan man få ett papper att läsa själv när fröken berättar nå´t. /…/Jag vet inte på vilket sätt jag lär mig bäst. Ska man forska så är det bara att leta på Internet. Lärarna har förklarat precis hur man ska göra.

Vi sitter i ett rum mitt i med glas omkring och där skulle jag vilja ha gardiner.

Hur man organiserar undervisningen med hjälp i eller utanför klassen kan se olika ut. Bara en av flickorna tycker att det är bra att vara i en mindre grupp hela tiden. De andra vill gå i liten grupp under vissa lektioner, sitta själva med en vuxen under andra lektioner och kunna delta i klassens aktiviteter vid somliga tillfällen. Innehållet i undervisningen och möjlighet att påverka den fysiska miljön är avgörande. Dessutom finns behov av hjälpmedel under vissa arbetspass.

Lärandemiljön och olika ämnen.Flickorna beskriver en positiv lärandemiljö på olika sätt. De berättar om händelser i klassrum, korridorer, gymnastiksal, slöjdsal, matsal och skolgården. Likaså berättar de om att det oftast är svårt att delta i grupparbeten. Det fungerar bra när det är struktur och att de har ett eget schema så de vet vad som ska göras.

Alla flickorna berättar om hur svårt det har varit i praktiska ämnen som musik, idrott och slöjd. Det kan vara alla olika sinnesintryck som översköljt dem eller att det varit otydligt vad som förväntades av dem och hur de skulle göra. Bara en av de åtta hade aldrig upplevt problem under idrott eller musik men däremot hade slöjdundervisningen medfört svårigheter.

När vi hade träslöjd så var det svårt för jag visste aldrig vad jag skulle göra sen. /…/ I korridoren är det stökigt. Där vill jag inte vara på rasterna. Ibland är det bättre att komma för sent för att slippa vara med alla andra. Idrotten är kul ibland men inte bollövningar. Jag tycker att det blir så rörigt när vi har idrott. Fast vi bara är fyra i gruppen. När det blir rörigt känner jag mig stressad och då mår jag inte bra. Jag kan bli stressad när jag springer för mycket. Då får jag sitta ner och titta på. Duschar gör jag hemma. Jag har rätt nära till skolan. Jag kan både gå eller cykla dit.

Men på låg- mellanstadiet så gick jag en promenad istället med min assistent eller cyklade eller simmade. Det gjorde vi en gång i veckan. Men jag var mer likvärdig med de andra så den andra timmen var jag med på lekar och så. Jag är så kass på allt som har med boll att göra. Jag kan ju spela fotboll men det är inget jag vill göra. /…/ Jag går ju inte på den vanliga gymnastiken utan tränar på gym två gånger i veckan. /…/ Det var mest på låg -mellanstadiet som folk ropade saker till dom som inte hängde med och då kände jag att de skulle göra så mot mig också och då ville jag inte vara med. Nu på högstadiet så är det inte själva utförandet av idrott

som är jobbigt och tråkigt utan det är det sociala samspelet som jag tycker är jobbigt.

Det är lite svårt med idrotten. De börjar i tid. Sedan låser de dörren. Då kommer jag inte in. Det är inte mitt fel att jag är sen ibland. Jag har varit hos ”syster”. Sedan blir jag lite sen och då kommer jag inte in. Ibland är det drygt med idrott. Förut skulle vi inte vara i gympasalen utan ha friidrott. Då skulle vi träffas där. Men jag visste inte hur jag skulle ta mig dit. När jag bad om skjuts fick jag veta att jag var lat. Jag visste ju inte var det var. /…/ Jag hatar bollspel så idrott är inte så kul.

Min mattelärare brukar säga till på utvecklingssamtal att jag borde göra läxorna men han är min idrottslärare så jag får göra det på idrottslektionerna istället

Jag skulle få egen musik. Mamma och pappa hade beställt en lärare som skulle komma och jag skulle få ha karaoke och sjunga. Då kom det en med trummor istället och det hade vi inte beställt så de måste ha läst fel. Jag hatar trummor. I skolan har jag ett schema så jag vet vilket ämne jag ska ha. Så får jag veta i varje ämne vad jag ska göra. Men jag blir trött om jag måste jobba länge. Jag vill veta vad jag ska göra.

Praktiska ämnen kan ställa till bekymmer eftersom flera av flickorna har motoriska svårigheter. Dessa ämnen kräver också stor förmåga till socialt samspel vilket är problematiskt. De uppvisar också en ljudkänslighet som är besvärlig under slöjd, idrott och musiklektioner. För att det ska fungera bättre krävs tydlig struktur och en lugn miljö. Byte av klassrum kan också skapa svårigheter. På flera högstadieskolor måste de dessutom gå till sitt skåp för att hämta/byta läromedel. Det kan vara svårt att lära sig hitta till olika lektionssalar men några har hittat strategier som innebär att de antingen följer med kamrater eller bär allt i sin väska.

Kunskapsbehov hos personalenFlera av flickorna som tidigare beskrivits ville inte att någon ska veta att de har Aspergers syndrom men vill ändå ha hjälp utifrån sina svårigheter. De som vet om det anser att lärarna har alldeles för lite kunskap och tar för lite hänsyn till just hennes svårigheter.

Jag tror att det finns någon som vet. Jo jag har nog berättat för en lärare för jag får så bra betyg eller kanske hon tycker synd om mig. Men hon kanske vet, för jag förstår så bra vad hon menar.

Men det brukar bli så att vet en lärare om någonting, så vet alla lärare om det och sedan vet nästan alla i hela stan om det.

Jag vill att lärarna ska ha respekt för mig.

De måste läsa på mer och kunna mer om Asperger.Jag har ingen längtan tillbaka till min klass.

Jag vill fortsätta att ha min privata lärare. Men det ska bara vara min.

Utbildning för lärare.

Ha en öppen dialog med föräldrarna och ha en diskussion utan att det behöver bli motsättningar.

Utifrån kraven vad kan man göra och se det positiva och göra mer av det.

Det är viktigt att bli respekterad och bemött utifrån den man är. Flickorna menade utifrån intervjusvaren att personalen måste ha både kännedom och kunskap om diagnosen. Detta för att de ska kunna ha förmågan att se det positiva och se möjligheter och inte bara det negativa och svårigheter. Det är viktigt att ha ett öppet förhållningssätt och inte vara fördömande.Flickorna önskar att personal ska ha större kunskap. De lärare som har kunskap tillrättalägger undervisningen så att flickorna förstår mer och klarar sig bra. Samtidigt är hälften rädda för att bli sin diagnos, inte sedd som den individ man är.

Mobbning – kränkande behandlingAlla åtta flickorna berättar om olika situationer när de har blivit kränkta och mobbade. Mobbade inte bara av kamrater utan även att lärare. När de väl har berättat om situationer när de har varit utsatta av kamrater för någon vuxen, så har de mötts av misstro och negligeringar.

Jag är rädd att vara i min klass för där finns det en del som är så dummaDet blev så jobbigt i skolan nu i höst. Det blev så pirrigt i magen.

Jag klarade mig ganska bra ändå men jag var ofta trött när jag kom hem. Eller jag var oftast arg. Men jag var mest arg på dom som mobbade mig och mina kompisar.

Men när jag mobbades var det ingen som gjorde något åt det. Vi märkte inget av det i alla fall. Vi berättade för våran klasslärare, skrev till mobbingteamet, vi gick till rektorn och jag skällde ut honom lite men det hjälpte inte.

Det kändes som om de inte bryr sig; att de inte trodde på oss. Min klasslärare sa att jag hade attitydproblem. Om jag bara ändrade min attityd så skulle de sluta mobba.

Det var mycket med eleverna där. Jag vill inte tänka på det. Jag var utanför hela tiden. Det hjälpte inte att berätta för någon lärare. De var lika ändå. Jag blir ledsen när jag tänker på det.

Jag upptäckte att jag var ensam. Alla stod runt omkring och pratade men jag var ensam. Då förstod jag att det var så det hade varit på hela lågstadiet.

Först när jag började i årskurs 4 så förstod jag hur utanför jag varit på hela lågstadiet.

Den andra läraren har blivit speciallärare och det är ju väldigt konstigt… för den läraren hade sagt att ” såna här barn ska inte gå i vanlig skola”. Mina föräldrar blev väldigt upprörda för hon ville att de skulle undervisa mig i hemmet.

Flickorna beskriver starka känslor av rädsla, ilska, uppgivenhet, och trötthet när ingen tror på vad de berättar. De har blivit misstrodda och skuldbelagda. Den största besvikelsen är reaktionerna från omgivningen som bekräftar deras utanförskap. Att vara utsatt av den lärare som är satt att undervisa är speciellt svårt.

Fysiska miljönAlla åtta flickor berättar om olika perceptuella svårigheter. Det är inom auditiv och taktil perception som de verkar ha störst problem. Likaså berättar de flesta om starka smak- – och luktförnimmelser. De flesta berättar om en ganska rörig miljö med många sinnesintryck som är svåra att värja sig mot. Då är det också svårt att koncentrera sig på inlärning.

I skolan är det svårt att koncentrera sig. Jag hör väldigt bra så jag bara måste lyssna på alla. Då är det lätt att tappa bort sig och glömma vad man ska göra.

Jag tycker inte om många ljud samtidigt. Då blir det jobbigt. /…/ Vad gäller kläder så tycker jag inte om det som sitter åt. Helst ska det vara ”slappa” kläder. /…/ Jag kunde inte äta i matsalen för det var så rörigt. Jag fick gå till en annan sal och äta så jag fick i mig lite mat.

I matsalen är det jobbigt. Mycket ljud och så där. Nu går jag till ett annat ställe och äter.

Men om man ska ta något från de fem sinnena så har jag haft det här med känseln. Det är det här med sammet. Det har jag hört många som har det problemet. Jag har hört många som liksom har spytt när dom har sett sammet men det är ju väldigt äckligt att ta på och plysch också. /…/ På mellanstadiet skulle vi rita med kol. Det kunde jag inte med för att det var mer känslan. Inte ljudet. Det kanske har inverkan på ljudet också. /…/ Jag har svårt att koppla bort ljud. Vissa kan stänga av ljud men jag hör alla ljud samtidigt. /…/ Jag känner att socker äcklar mig. Jag är rätt så petig när det gäller mat. Till exempel när det gäller lax. Jag hatar den doften. Den luktar så illa. Det är jättesvårt för familjen att äta lax. Den luktar SÅ illa. Men nu för tiden äter jag rätt så mycket olika. Jag äter grönsaker och frukt. Fast fisk klarar jag inte av. /…/ Jag har vant mig ifrån att bli störd av många ljud. På lektioner så tycker folk att det är så stökigt men jag har lärt mig att koncentrera mig på uppgiften. Själv kan jag ju också prata och så. /…/ När det gäller lukter så kommer jag ihåg en som hade nyputsade skor och hur det bara stank. Det stack i näsan så här. När jag var liten gick jag alltid ut och luktade på blomrabatter. Det luktade så gott!

Vad gäller maten så är jag ganska petig. Jag blir dålig i magen av viss sorts mat. Jag kan inte äta mjöl så då går det inte med pannkakor som är gott. Jag är vegetarian för det är mamma också. Jag äter grönsaker, ris, potatis, vegetariskt kött och fisk. Men inte inlagd sill för den stinker. /…/

Jag har bra lukt så vissa lukter känner jag på långt håll. Jag tycker inte om lukt av sill, alkohol, sprit och vissa parfymer.

Jag tror inte att jag är stressad men jag försöker ta det lugnt. Jag tror jag börjar göra det nu för jag får huvudvärk ganska lätt och överkänslig hörsel ibland. Det tror mamma och skolsköterskan att det beror på stress. Det kan vara när folk pratar. Det behöver inte vara flera samtidigt utan det kan vara en i taget. Men när jag börjar få huvudvärk låter det som om de skriker. /…/ Jo mat, konstig konsistens. Jag åt köttbullar, köttfärssås och spagetti. Men inte lasagne. Jag kunde inte äta ris eller nudlar. Potatis var jag tvungen att äta som potatismos. Pizza och hamburgare kunde jag äta och plättar och våfflor. Jag tyckte mycket om min pappas och farmors ”Röding i ugn”. Sedan blev jag vegetarian och då började jag äta mer men jag har fortfarande perioder när jag inte kan äta. Men jag kan äta linssoppa då och så försöker jag äta ganska mycket mackor så jag inte är hungrig. Mackor med smör och ost.

Jag gillar olika sorters mat. Mest pasta, kycklingsnitzel, ”chicken bites” med ris och gurka. Jag gillar inte fisk , grönsaker eller potatismos. Jag gillar inte smaken eller konsistensen. /…/Jag har alltid tyckt om makaroner och köttbullar men nu är det makaroner och stekt korv, kinamat.

Gröna grönsaker kan jag inte äta. De flesta andra färger går bra./…/ När det var mat i skolan som jag inte kunde äta så åt jag ingen mat alls. Man fick inte slänga någon mat. Lärare lassade upp mat på tallriken om man råkade hamna före dom i kön. /…/ Broccoli kan jag inte äta. Jag måste äta fisk fastän jag är vegetarian. Men det är så mycket bra saker i fisk som man behöver.

Flickorna har en hög känslighet för syn-, hörsel-, taktila och smakintryck. Detta bekräftar att det fysiska miljön är viktig och bör saneras så inte sinnesintrycken blir överväldigande.

Tydliggörande pedagogikFör de flesta har det varit svårt att veta vad de ska göra under lektionstid. Det har varit otydligt, oförutsägbart och svårt att veta vad som förväntats.

Det är svårast att komma igång med olika arbeten.

På engelskan och svenskan frågar jag nog lite för mycket fast jag vet vad det är. Jag gör det för jag orkar inte ändra om något blir fel.

När det blir rörigt känner jag mig stressad och då mår jag inte bra

Men jag känner av det när jag inte vet vad som väntas av mig och jag ska göra det på en viss tid då får jag mer panik. Det är här hemma då kan jag skrika lite och så men inte borta. Det är väl därför jag har så svårt med idrott för jag inte vet vad som väntas av mig.

Stress är när man måste skynda sig, t.ex. att hinna till de gula sidorna i matte. Eller skriver fel saker

Det är av stor vikt att det är en lugn, tydlig och strukturerad inlärningsmiljö. Om det är otydligt skapar det stress. Lika viktigt är det att eleverna blir sedda och respekterade.

6:1: 3 Kamratrelationer Alla flickorna berättar om att de har någon eller några kompisar i skolan men de flesta har svårt med relationer under fritiden. Bara två av flickorna har någon jämnårig kamrat på fritiden. Har de någon kamrat (en eller två) så är de antingen ett par år yngre eller äldre. Oftast är det vänner till yngre syskon som de får vara med. Hälften av dem anser att de har nog med kompisar under skoltiden, sedan måste de vila när de kommer hem för de är ofta totalt utmattade. Däremot kan det bli ensamt på loven. Speciellt sommarlovet kan vara en period då de inte träffar någon utanför familjen. Det kan bli så att det är mamman som är bästa vännen under denna tid.Flera av dem har haft stora problem på rasterna. Antingen har de inte fått vara med eller också har de inte förstått leken. De flesta pratar om ett ”utanförskap”.

Jag har haft svårt med kompisar. Nu har jag en som är äldre och en som är två år yngre. /…/ Jag är inte med så många på fritiden När jag gick i 6:an började jag ”stå ut mer”. Jag hamnade utanför.

På hemkunskapen har jag jätteunderbara kompisar som lagar maten så jag slipper. De är snälla även om de ibland gör saker. /…/ Jag är med dem bara i skolan. Men både de och jag har förändrats ganska mycket. I skolan har jag kompisar. Jag saknar dom inte i veckorna på fritiden för då är jag så väldigt trött. Då vill jag bara lyssna på musik, läsa en bok eller titta på något tråkigt på TV.

Jag har inte så många kompisar på skolan utan mer i andra städer. Jag är mest med dem som är 2-3 år yngre än mig.

På fritiden har jag inga kompisar, men under skoltiden är det intensiv social samvaro så det räcker.

Kompisarna bara bråkar med mig. Jag har mest yngre eller äldre kompisar. Den ende som är lika gammal är en kille och han är bra.

Jag har inte så många kompisar. Jag har vänner men mest är jag med min syster.

Jag anser själv att jag har förändrats mycket genom en kompis. Kompisen bor på annan ort och jag har lärt känna henne genom en flicka som bodde i huset före oss. Hon var och hälsade på och hade en kompis med sig. Vi två har hittat varandra och pratar i telefon varje vecka och träffas ”ibland, så där”. /…/ Annars är jag mest med min lillebror och hans kompisar.

Flickornas problematik gör att de har svårt med sociala relationer. Det går lättare med yngre kamrater eller med dem som finns på annan ort. De flesta har inga problem i samvaro med vuxna. ”Närhet” till andra upplevs ofta som problem.

Flera av flickorna tycker att den fysiska skolmiljön är rörig. Även lärare berättar om att flickorna har svårt att hitta till klassrum, de går inte gärna ut på rasterna, de undviker områden där det samlas många kamrater som i korridorer eller i omklädningsrum. De kan ibland hellre komma för sent till lektioner än att riskera utsättas för kamraternas kränkande behandling som är en del i den sociala miljön.Den fysiska miljön kan också vara en överstimulering där sinnesintrycken kan leda till koncentrationssvårigheter. Det kan vara mycket information och material runt väggarna som ger många olika intryck där det gäller att kunna avskärma sig och ta till sig det som är viktigt. För en person med detaljfokusering kan det vara en övermäktig uppgift. Använder sig dessutom läraren av den pedagogik där eleverna själva ska söka information och det mesta går ut på grupparbete är det närmast en omänsklig miljö för personer med Aspergers syndrom att vistas i.Matsalssituationen kräver mycket av eleverna. Matsalarna är stora och erbjuder en ostrukturerad miljö då många lärare anser att eleverna inte ska ha bestämda platser utan vänjas vid vuxenlivet där man tar den plats som är ledig. Dessutom är ljudnivån ofta hög, det är bullrigt och slamrigt. Många mer eller mindre starka lukter präglar omgivningen. Själva maten kan också bli ett problem om den ser ut på ett visst sätt, har en viss konsistens eller färg som för den här eleven är direkt motbjudande. Det är inte många skolor där man har förståelse för denna problematik och erbjuder specialanpassad mat. Det skulle kunna innebära att en elev får makaroner och korv varje dag för det är den enda mat som just denna elev kan äta.En flicka berättade vid ett annat tillfälle än själva intervjun, om hur störd hon blev av en lärares rutiga kavaj eller när läraren just hade druckit kaffe så det ”stank kaffedoft” ur munnen. Det kan också vara den egna inre svårigheten att sortera intryck som ljud, ljus med mera ( Atwood, 2000; Kopp, 2004) För sju av dem var praktiska ämnen och idrott svårt. Det var många olika sinnesintryck och de upplevde det som jobbigt. Ofta rörde det sig om för många och för mycket ljud. Det var svårt att urskilja de ljud som var viktiga. En lärares röst kunde försvinna i det omgivande bruset. De förstod inte instruktioner som bara gavs muntligt eller oskrivna regler i en speciell lek eller aktivitet.Om en elev har syn- eller hörselproblem är det självklart att den fysiska miljön anpassas utifrån svårigheterna för att det ska bli så bra som möjligt för eleven. Det kan det röra sig om hörselslingor, ljuddämpande plattor i taket, bättre ljudisolering från störande ljud i omgivningen, bättre och anpassat ljus. Fastän exakt samma omgivningsfaktorer ställer till bekymmer för elever med känsligare perception vilket är vanligt vid Aspergers syndrom, så är det inte lika självklart med miljöanpassningar.Det är inte bara den fysiska miljön som behöver anpassas utan även innehållet i under -visningen så att eleven har en chans att nå målen. Där gäller samma krav på anpassningar vilket är en självklarhet för elever med mer synliga funktionshinder som syn-, hörsel- eller motoriska svårigheter. Här är det viktigt med en hög grad av flexibilitet.

Flickornas biologiska förutsättningar med bland annat Aspergers syndrom gör att vissa saker blir besvärliga. Hur miljön anpassas utifrån dessa biologiska förutsättningar spelar stor roll för om skolsituationen ska bli positiv.

Skolsituationen; den fysiska och sociala miljön, kan anpassas genom tydlig struktur och stimulans.

6:2 Intervjuer med olika personalkategorierHär redovisas en sammanställning av olika personalkategoriers syn på skolsituationen för flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik.

Personliga egenskaper.Skolläkaren inleder med en kort beskrivning av vad hon anser är det viktigaste att känna till;

De här eleverna är mer individuella med olika unika förutsättningar än andra elever. Inom gruppen är variationerna stora, ingen individ är den andra lik. Alla är unika och deras svårigheter ser olika ut, så även deras behov av stödinsatser. De tänker annorlunda. De har en annorlunda kognitiv stil, annorlunda perception och inlärningsstil.

Varje elev kräver speciella kunskaper som jag som personal kanske inte har. För att förstå eleverna krävs generella grundkunskaper men också specifika kunskaper på just den här eleven genom föräldrarna. Som personal är du professionell i ditt yrke men föräldrarna är professionella på sitt barn.

Flera av flickorna har hög eller mycket hög allmän begåvning. De har ofta specialkunskaper inom något område. De flesta har ett gott utantillminne och fotografiskt minne vilket gör att de kan minnas allt de varit med om. Om de är motiverade och är intresserade så är en del extremt uthålliga. Flera är också mycket noggranna vilket gör att vissa arbetsuppgifter passar mycket bra. De är också ofta ärliga och pålitliga. Omgivningen kanske inte alltid tolkar det som en styrka eftersom ärligheten ibland kan bestå i sanningar som kan vara olämpliga eller direkt sårande för andra personer.

Hon är mycket allmänbildad, läser språkval, även duktig i biologi –fysik –kemi - matematik.

Mamman informerade alla undervisande lärare. Hon är så duktig och kamraterna ser henne inte som annorlunda utan hon har kamrater och är som de andra. Hon är så smart. Hon bestämde sig för att vara social och umgås med folk och då lärde hon sig det.

Tidigare skolgångDe lärare som ingick i studien kunde berätta om stora svårigheter för de flickor de har mött. Ofta har flickorna haft assistent vilket ibland har fungerat bra. Flera berättar om lärarbyten som flickorna har råkat ut för eller byte av klass. Det förekommer också att inte föräldrarna har fått veta vilka svårigheter deras dotter haft, utan personalen har ”lindat in” beskedet. Några föräldrar har inte accepterat svårigheterna utan har egna förklaringar på varför det är som det är.

Hon hade en egen assistent så den och rektor informerade. Hon fick en ny assistent i årskurs 4 och ytterligare en ny i årskurs 5 till 6 men när hon började på högstadiet så behövde hon ingen. Hon utvecklades mycket under de fyra åren som jag hade henne.

Flickan hade gått i liten grupp sista året på lågstadiet. Flera flyttningar skedde mellan olika orter de två första åren på grund av familjeskäl.

Hon hade gått i liten grupp, speciellt inriktat mot Asperger, men hon mådde dåligt då det inte fungerade med övriga i gruppen som var pojkar.

Hon kom hit i årskurs 5. Det hade varit mycket konflikter med mamman när det kom krav från skolan och hon klarade inte av sin flicka mer. Hon kom hit och verkligen hatade skolan. Hon fick panik ibland i klassrummet och rusade ut. Under tiden hos oss gick det från hata till att vara OK.

Hon gick i vanlig klass i årskurs 1-2 men fick mycket hjälp. Så gick hon i liten grupp i årskurs 3 och kom till en annan liten grupp där hon hade egen assistent.

Tidigare skolgång hade varit svår. Klassen hade en assistent men föräldrarna förstod inte- eller fick inte veta tydligt- att det var för deras flicka. Enligt föräldrarna hade det inte varit några problem tidigare.

Jag fick information från tidigare lärare men mest från specialpedagogen som arbetat med flickan hela lågstadietiden. Föräldrarna ansåg att problemen började i årskurs 4 när klassen splittrades. /…/ Hon hade assistent på lågstadiet. Föräldrarna medgav så småningom att den här flickan var annorlunda än sina syskon, men det har hela tiden varit ett steg framåt och ett bakåt. Ibland två steg bakåt.

Den här klassen har haft flera olika lärare. En i förskoleklass till årskurs 2, en i årskurs 3, en i årskurs 4 så kom jag i femman.

Två av flickorna har gått i liten grupp men slussades in i klassen i årskurs 4 på föräldrarnas önskemål trots att skolan avrådde.

För de flesta av flickorna har skoltiden präglats av stora svårigheter och också flera personalbyten. Lågstadietiden har oftast fungerat kanske beroende på tydlig struktur och mindre grupperingar vilket är vanligt förekommande i de lägre åldrarna.

SkolsituationenFlickorna har visat på olika sätt när de inte förstått eller det inte har fungerat. De flesta har stora svårigheter när det gäller socialt samspel, abstrakta saker och alltför strukturlös undervisning eller skolmiljö.

När hon inte förstod satt hon och plockade med grejor. Det var ingenting som vi som klasslärare såg, såg mycket sällan eller hade möjlighet att se; men det såg assistenten och berättade för oss.

En personal beskriver skillnaden mellan ADHD (uppmärksamhetsproblem) och Aspergers syndrom som att eleven med ADHD tappar tråden och har svårt att komma igång medan eleven med Aspergers syndrom aldrig hittar tråden.

Den ena tjejen är mycket i sin egen värld på lektioner. Hon har svårt att avsluta och byta aktivitet. Hon fastnar lätt i ett beteende. När det fungerar dåligt så bara ritar hon. När de arbetade så kom hon med förslag och kommentarer som de andra inte förstod.

I varje klass är det ”normalt” med positioneringar. Alla vet exakt var man har sin plats i hierarkin. Det är betydligt överdrivet att barn är så ärliga och alla betyder lika mycket. De här flickorna har lärt sig att man inte ska vara dum mot andra och att göra som läraren säger. I högstadieåldern så hör det till att ”gå utanför gränserna” om inte läraren är i närheten exempelvis för att gå ut och hämta något material. De här flickorna kan då berätta direkt läraren är tillbaka exakt vem som har gjort vad av vad man inte får göra. Flickan kan tycka att det är fruktansvärt att kompisarna inte följer regler. De agerar som advokat eller polis mot de andra i klassen och kan komma med pekpinnar. Ärligheten förstör kompisrelationer. Ingen vill vara med den som ”skvallrar” helt öppet.

Men det blev tydligare skillnad i årskurs 6. Då gick hon i vanlig klass med egen assistent. Hon berättade om saker hemifrån som ”normala barn” i den åldern inte gör.

Speciella skolämnen där det ofta blir problem är praktiska ämnen som idrott, slöjd och musik men även samhällsorienterade ämnen. Där krävs det att man ska söka kunskap och i samarbete med andra. Då märks svårigheterna med socialt umgänge och språk- kommunikation allra mest. Samtidigt finns det en elev i studien som fungerar annorlunda. Hon klarar både grupparbeten och fri skrivning alldeles utmärkt. Detta kan ses som ett utslag för att variationen är stor inom gruppen.

Fri skrivning var jättesvårt i årskurs 3 men hon lärde sig att arbeta strategiskt. En del fastnar i detaljer så historierna blir aldrig klara. Hon fastnar ofta i detaljer så det blir inget flyt; ingen berättelse.

Fri skrivning var hon duktig på. Hon läste mycket. Men det hon skrev var svårt att läsa för allt hängde ihop utan mellanrum. Men bra innehåll!

Fri skrivning är inga problem Hon har ett ordförråd utöver det vanliga. Hon läser mycket.

Grupparbete var mycket svårt. Hon provade med grupparbeten men hon förstod inte. Hon fick en direkt uppgift och då klarade hon det. Det kunde vara att rita en bild eller skriva en text. Hon kunde inte delta aktivt och för arbetet framåt. Hon var med i gruppen men tog aldrig några initiativ.

På grupparbeten gör hon det mesta i sin grupp och gör det ”på sitt sätt”, och de andra är tacksamma.

Ingen av dem tar gruppinstruktioner, inga instruktioner över huvud taget. Jag skulle behöva rita till dem hela tiden men den tiden finns inte och de andra i klassen blir irriterade.

Hon var inte med på idrotten i årskurs 3 men sedan var hon med på ett pass i veckan och senare på båda passen.

Hon hade svårt med det sociala samspelet och regler. Därför var idrotten jättesvår för henne.

Hon är inte med på idrotten utan har ett eget program med olika aktiviteter som gör att hon får betyg i idrott.

Hon var duktig att läsa av mitt mående men reagerade inte utan förhöll sig. Enda gången hon reagerade var när jag låste dörren. Det blev en stor konflikt. Jag var trött på all försenad ankomst till lektionerna så jag låste helt enkelt dörren. Hon brukade också vara sen men inte för att hon ville trotsa utan det tog bara tid. Hon blev också utelåst och fick totalt utbrott. Jag ringde sedan hem till föräldrarna och pratade med dom så jag var hemma med föräldrarna när hon kom hem. Jag satt där i nästan två timmar och pratade med henne. Jag tog på mig skulden, att jag hade gjort fel och förstod att hon kände sig kränkt. Efter det lossnade det.

När det gäller kontakten med vuxna så är det speciellt en som läser in ”tolkar av” och det blir så ofta fel. Hon tar allt personligt så om jag någon gång höjer rösten så tror hon att jag är arg på henne. Jag har dessutom lätt för att bli röd på halsen och det tycker hon inte om så föräldrarna tyckte att jag skulle försöka låta bli att bli röd.

Grundsvårigheterna består i att eleven inte svarar på rätt sätt på lärarens sätt att lära ut. För läraren leder det till att den inte hittar sitt eget sätt att vara mot barnet. Man kan inte koda barnet och då tappar man fotfästet i sin lärarroll. De som klarar det beror oftast på ren intuition.De som inte klarar situationen bränner ut sig. Föräldrar diskvalificerar dig som lärare. Det blir en mycket svår situation att dels klara eleven med ett dolt funktionshinder dels tjugo till i en klass. Det är viktigt att praktisera för att se flera olika fall och där lära sig.

MiljöanpassningarFlera har anpassat sin undervisning med tydligare struktur. Det behövs en tydlig visuellt stödd undervisning. Skolan behöver göra en miljösanering. Det kan vara svårt att hitta till olika lokaler och där går det åt mycket energi. Ett tips kan vara att göra en karta eller ha olika färg i olika korridorer.

De här eleverna går mycket inomhus på rasterna. Det tar tid för dem att hämta och lämna saker i skåpet. Det tar tid innan de hittar i skolan. Men de hittar också strategier för att hitta olika klassrum; de följer efter klasskompisar.

Hon ville inte var annorlunda så henne skulle man hjälpa fast det inte fick märkas. Helst inte av henne själv heller. Först i årskurs 9 gick hon med på att ta emot den hjälp som erbjöds.

Svenskan var svår för henne men när hon tog emot den hjälp som fanns så klarade hon av det ämnet också.

De har tagit instruktioner bra i grupp, men vi gör alltid så att vi dessutom skriver på tavlan. Hon med Aspergers syndrom hade assistenten som förklarade och den andra flickan frågade när hon inte förstod.

Det fungerade bäst när hon fick skrivna instruktioner; helst ett eget schema på sin egen bänk som gällde för en dag. Likaså att hon var förberedd på vad som skulle hända nästa dag.

Det fungerade bra med ”en-till-en” undervisning. Gruppen var inte bra för henne Sista året fick vi 40 minuter i veckan ensamma när vi kunde samtala, fika och använda ett speciellt material som handlade om sociala spelregler. Först tyckte hon inte om den här stunden för hon kände sig utpekad, men det blev bra stunder. Vi kom fram till mycket.

Jag tror att hon hittade olika strategier för att klara sig. Det var aldrig några problem med att tolka schema, hitta rätt salar eller passa tider.Hon ville ha en ”regel” för allt och lägga in i olika fack. De här facken blev fler och fler. Så småningom lärde hon sig att det mesta kunde variera. Hon tänkte mycket logiskt.

Svårigheterna blir mer tydliga när man inte anpassar skolmiljön. Det som har varit extra svårt är när eleven själv inte vill ta emot den hjälp som erbjuds i rädsla att vara annorlunda. Flera har också provat kortare stunder av ”en-till-en” undervisning med stor framgång. De här barnen har ofta en dålig planeringsförmåga. De kamouflerar sina svårigheter ibland genom att de imiterar sina kompisar.

KamratrelationerDe flesta lärare har sett att flickorna haft svårt i samspelet med kamrater. Ju äldre flickorna blir desto mer syntes det av problemen på rasterna där de antingen var utanför eller lekte med yngre. På högstadiet valde flickorna ofta att vara inomhus.Flera av dem sökte sig till de vuxna istället för att vara själva eller med någon kamrat.

Största problemet var relationen till kamraterna. Hon var mycket ensam och när kamrater försökte ta kontakt så gav hon inget gensvar.

Kamratrelationer var också mycket svårt men utvecklades positivt. Först i slutet av årskurs 6 hade hon en kompis. Jag har sett henne komma med nya kompisar här på högstadiet men på fritiden är det mest man ser henne med sin mamma.

”Elsa” sa att hon saknade kompisar. Hon var mycket sorgsen över att inte ha kompisar; att de inte ville vara med henne. Hon har haft flera killar och det är lite oroligt för mamman är så rädd att hon kan bli utnyttjad.Ändå hade jag ingen känsla av att hon mådde dåligt i gruppen.

Ibland var hon ledsen för att hon inte hade kamrater; i perioder ”brydde hon sig inte”. Ju äldre hon blev ju mer märkte hon själv hur utanför hon var. Hon pratade själv om att hon var mobbad. Kamraterna har väldigt svårt att förstå. Hon går mycket för sig själv.

En annan med lite autistiska drag har blivit mobbad tidigare. Hon berättade om en kille som varit dum mot henne. Hon var inte rädd för honom men var rädd att bli mobbad igen. Hon hade svårt med kamrater och var mest med yngre.

Hon sitter aldrig ensam utan har också fått två nya kompisar som inte har gått i samma klass tidigare.

Det syns så tydligt på mellanstadiet. Det blir bredvid- lekar. De andra barnen blir medvetna om sig själva när de blir äldre. Det blir inte de här flickorna. De ser inte när ”det tar stopp” med kamrater utan de hänger sig fast.

Likaså var det mycket konflikter på rasterna för hon förstod inte de sociala koderna. Satt ofta själv på rasterna och plockade med stenar. Hon hade ett eget dagligt schema som hon alltid följde

Hon stod oftast själv på rasterna eller satt. Ibland såg det ut som hon hade kul. Det tog också lång tid för henne att ta sig ut. Och att komma in.

Hon verkade nöjd med de vuxenkontakter hon hade. Hon ville gärna kramas så vi var tvungna att ”avvänja” henne i åk. 6 och tala om att kramas gör man bara en gång om dagen.

Hon är ingen som man spontant klappar om. Hon har sin sfär- revir- omkring sig. Men vid skolavslutningar har jag kramat om henne precis som de övriga i klassen och då verkar det som om det går bra. /…/ Tjejerna söker mycket kontakt med vuxna. De kan vara riktigt trevliga när man pratar med dem De fungerade väldigt bra i ” en-till-en” situationer med en vuxen. Då är hon jättesocial, positiv och glad. Tillsammans med vuxna så har hon höga krav på sig själv. Hon har lärt sig en strategi.

Problemen visade sig mer i årskurs 5 när kraven ökade och de själva var tvungna att ta större ansvar.

De flesta inte har kamrater på fritiden. Har flickorna kamrater är det ett fåtal och det är oftast yngre och några av dem umgås bara med syskon eller mamman på fritiden.

Hon hade ingen direkt kompis kanske sin lillasyster och den andra flickan hade yngre kamrater. Problemet är när de blir äldre.

Hon hade inga kamratrelationer men mamman berättade att hon brukade skjutsa henne till en ungdomsgård varje vecka. Var mest med en yngre syster.

På fritiden har hon nog mest varit hemma.

På fritiden hade hon några kamrater kvar i åk. 4 men det tog slut i femman. Det var inte samma klass och de andra flickorna utvecklades mer. I åk. 6

träffade hon en två år yngre tjej som hon blev kompis med och de var ganska lika. De umgås fortfarande.

Hon leker med yngre på fritiden.

Samverkan mellan hem- skola.Kontakten mellan hemmen och skolan har sett mycket olika ut. Man har haft olika uppfattningar om flickornas problem och hur man skulle kunna stödja och hjälpa henne.Genom att ha en bra relation med föräldrarna så har flera i personalgruppen märkt att det har haft en gynnsam effekt på elevens skolsituation.

Vi har haft bra kontakt med föräldrar. Bra samtal och tät kontakt.

Vi kan tycka att föräldrar ser problemen större än vi i skolan. De har en ängslan fast det fungerar bra i skolan. Som runt” Elsa” där mamman ville ha tydligare scheman men det fungerade så bra ändå med den variant som vi använde.

Föräldrarna vill helst inte se vilka problem deras barn har, utan vill ha assistent så ”det inte syns” utan att eleven är en av alla 20.

Kontakten med föräldrarna har varit både bra och mindre bra. Deras frustration över att det inte fungerar hamnar på mig. Vi fick nyligen veta att en flicka har haft stora vredesutbrott hemma men inte visat något alls i skolan.

Föräldrarna accepterade inte att hon var annorlunda. Framför allt inte mamman som lade skulden på kamraterna och skolan. Pappan kunde - när han var med- berätta om det han såg var annorlunda.

Mamman var mycket ”kunnig” och instruerade oss hur vi skulle göra och förhålla oss, men hon gjorde aldrig det själv. Det var så mycket som inte fungerade.

Det kräver ständig och tät kontakt med föräldrar. Men det är svårt med en oförstående skolledning som inte har så mycket pedagogisk insikt att de begriper vad mycket extra det krävs av dig som lärare. Föräldrakontakten fungerar mycket bra.

Eftersom jag hade” Frida” i min klass så hade jag mycket kontakt med hennes föräldrar. Vi hade ofta och bra kontakt. De berättade mycket och ”Frida” själv visste om sin diagnos även om ingen mer än jag fick veta om hennes diagnos.

Personalen menar att de aldrig kommer längre än föräldrarna medger. Det är oftast en lång och mödosam process där det för många föräldrar också kan handla om en sorg och krisbearbetning. Det kan också vara en ojämn balans mellan föräldrarna i hur man förstår dotterns svårigheter.Det som fördröjer diagnos är att flickorna ofta bara visar sin symptombild på hemmaplan.

Lärarna anser att ett hinder är att föräldrar känner sig som dåliga föräldrar för att skolan ger en annan bild av deras dotter. Då undrar föräldrarna varför hon får så mycket utbrott hemma och de känner sig dåliga som föräldrar och får skuldkänslor.

Speciella svårigheter, kränkande behandlingFlera i personalgruppen som har träffat många vuxna personer som har berättat om upplevelser som de har haft under skoltiden. De berättade att när de var barn ville de vuxna bara göra om dem så att de skulle passa in i gruppen.De allra flesta har blivit mobbade på något sätt. Mest har mobbingen skett av kamrater men också av lärare eller annan personal i skolan. När de har berättat för någon vuxen har de mötts av misstro och tvivel. Flickorna har upplevt att ingen har lyssnat på dem.En kvinna beskrev sin situation när hon gick på mellanstadiet som att alla skulle göra om henne. Hon dög inte. Hon ville att alla ska lära sig hur just hon fungerar och acceptera och respektera henne men inte göra om henne. Hon vill inte bli ”normaliserad” utan bli accepterad, respekterad för den hon är och få stöd för sina svårigheter. Hon vill att vi andra ska inse att vi är lika främmande i deras värld som de är i vår värld.

Kunskaper som personal behöver.Ingen av lärarna har fått kunskap inom området autism/Aspergers syndrom under sin grundutbildning. Samtidigt finns en medvetenhet hos dem att mycket av den kunskap som finns idag inte varit tillgänglig tidigare. Läkaren sade dessutom:

Vuxna förstår inte att kunskap är en färskvara. Varje barn är helt unikt. Det innebär att jag inte har träffat just ett sån´t här barn tidigare. Varje barn kräver speciella kunskaper som jag kanske inte har.

En av lärarna beskriver det som att när han inte har någon elev med just den här problematiken som kanske en fortbildningsdag handlar om, så tas inte informationen emot. Finns inget konkret exempel att tänka på är det svårt att tillgodo göra sig det som sägs. På något sätt berör det inte just mig. När sedan en elev med de här svårigheterna finns i den egna klassen har kunskapen fallit i glömska. Kunskapen har alltså varierat. I flera fall har föräldrar själva tagit initiativ till att informera personalen. I andra fall har personal inte fått veta något alls när eleven börjar på skolan. När eleven kommit upp i högstadieåldern så blir det svårt för flickorna att vara annorlunda och ofta väljer de själva att ingen i omgivningen får information.

Jag har fått utbildning genom olika föreläsningar bland annat av Gunilla Gerland. Men föräldrarna informerade mycket också och gav tips på litteratur. /…/ Vi fick information av överlämnande mellanstadielärare. Mamman informerade alla undervisande lärare. En av lärarna hade gått en kurs så hon var med och kunde ställa flera frågor till mamman och kunde också förklara på ett annat sätt för oss.

Jag fick ingen information alls från början. Men när jag fick veta tänkte jag: Jaha, det är därför det är som det är.

Mamman och specialpedagogen informerade oss lärare om henne.När jag tog över klassen så fick jag information runt en av flickorna som hade fått diagnos tidigare. Hon går också på HAB och får stöd och hjälp. Annars fick jag veta att det var flera ”speciella barn”.

Mamman och en psykolog, samt personal från den lilla grupp hon gick i först informerade om hennes problem och hur man kunde jobba med henne.

”Mia” har en diagnos och alla berörda lärare har fått del av den, men jag tror inte att hon själv vet om den. Det verkar som om föräldrarna inte riktigt har accepterat den själva heller. Kamraterna undrar ju för hon är så annorlunda. /…/ Informationen fick jag av en utredningspsykolog från Karolinska. Samtidigt fick föräldrarna information som de inte accepterade. Andra lärare och elever fick inget veta.

Det var bara jag som visste om.” Frida” ville inte att någon annan skulle veta. Hon blev utredd senare och fick diagnosen Asperger. Bara en annan lärare frågade om det var något speciellt med henne men jag fick ju inte säga något och den läraren frågade ingen mer gång.

Kunskap har jag fått genom både assistenten och den andra läraren, men också genom att föräldrarna har informerat. Jag har också fått gå på en del riktade kvällsföreläsningar. Jag blir själv medveten och lyssnar mer aktivt om jag hör eller ser information bland annat i fackpressen, men jag har aldrig varit ute och letat efter information på Internet.

Vi har också fått stöd och information av Habiliteringen. Jag har fått gå på fortbildning när det har varit någon lämplig och jag har fått handledning i grupp med andra. Det har varit bra att höra hur andra gör.Kunskap har jag fått genom fortbildning på jobbet och läst en bok. Vi har tillsammans på jobbet sökt lite på Internet.

Ingen utbildning först och det var helt fel. Det var så oerhört frustrerande att inte förstå. Först efter 1½ termin ”hittade” jag den ena eleven. Jag visste aldrig vad som hade hänt och varför det blev som det blev. Det var mycket ”Varför- frågor”.

Jag skulle önska att all kunskap som jag behöver skulle finnas inne i mitt huvud - helst NU! Fortbildning har jag fått genom att lyssna på föreläsningar av Helene Tranqvist och Gunilla Gerland samt deltagit i handledning med specialpedagoger i 3-4 terminer.

Jag har fått kunskap genom att gå lokala kurser. Jag läser böcker och frågar de som kan.

Intresset väcktes av en förälder som begärde tid av oss för att informera. Det var något nytt.

Vi var på en allmän information en gång men man tänker ju att ”det drabbar inte mig”. Man har nog ofta sagt om de här eleverna att de är okoncentrerade och att det blir bättre när de mognar

Vi borde ha bra kunskaper kring de här eleverna för att ha en bra beredskap. Och för att veta hur man ska hantera dem. Men det är väl så att om man inte tycker att man är berörd så lyssnar man kanske inte.

Vi i skolan behöver mer kunskap. Vi tror att det är så enkelt. Men ju mer man håller på, ju mer förstår man att man inte kan.Man behöver mer kunskap så att man inte blir sårad och tar det personligt. Regelbunden handledning är också viktigt.

Många av personalen efterlyser mer kunskaper. Både innan de tar emot en elev med Aspergers syndrom men också kontinuerlig uppföljning för specifikt den eleven de har. Fortbildningsinsatserna verkar ha skett på frivillig väg genom föreläsningar, kurser eller handledning. Flera av dem har själva sökt kunskap genom att läsa litteratur eller sökt information på nätet. Det verkar inte som om det är en självklarhet att det ingår i förberedelserna inför ett nytt läsår att också få fortbildning inom specifik kunskap, riktad mot speciella elever.

Förbättringar av skolsituationen.Alla de intervjuade framhåller vikten av mindre klasser, individuellt anpassad undervisning, andra arbetssätt och gärna enskild tid eller ”en-till-en” undervisning. De anser också att det blir bättre om man öppet kan prata om svårigheterna för att få en större förståelse.

Optimal skolsituation för flickorna tycker jag är: mindre klasser för läraren måste hinna med att anpassa sitt arbetssätt och arbeta på annat sätt än traditionellt. Den fysiska miljön måste anpassas. Flickorna behöver individuella scheman, förberedelse på vad som ska hända och även när det blir förändringar. Det är individuellt om de behöver gå i liten grupp och det behövs kanske inte under hela skoldagen utan bara vissa lektioner. Istället för språkval och samhällsorienterade ämnen som är för abstrakt så skulle de ha ”social träning” eller liknande. Helst inga raster eller också ”förprogrammerade” raster - styrd verksamhet - så att de också får koppla av.Läraren måste ha mycket grundkunskap men också specifik kunskap om varje enskild elev.

Det de här flickorna behöver, kan vara en assistent som ser och finns men som inte klistrar sig fast. Det har ju fungerat riktigt bra runt de här flickorna. Assistenten hade ingen speciell utbildning. Hon var timanställd och fick inte vara med på utbildningar. Men hon var erfaren dagmamma och en naturbegåvning. Jag som lärare skulle behöva tid för enskilt samtal. En-till-en. Att sitta i lugn och ro och prata om hur dagen har varit och hur det skulle kunna bli bättre.

Flickor ska gå i grupper med andra flickor och inte vara själv i en grupp bara med pojkar. /…/ Man tror att de är tjuriga och ouppfostrade. Men de tänker annorlunda och har ett annat känsloliv.

Jag fick lära mig att göra upp schema utifrån hur eleven kände sig; vilken dagsform den hade. Då blev allt bättre och bådas frustration försvann.

På högstadiet så ska de möta färre lärare. Vara i samma grupper hela tiden och inte behöva byta beroende på ämne.

Det fanns ett önskemål att hon skulle få en kvinnlig klassföreståndare . Varför vet jag inte.

De skulle behöva ha varsin vuxen. Vi skulle behöva bättre lokaler; egna arbetsplatser till var och en och hörlurar.

Det fungerar bra när de sitter ”en – ti l - en” med en vuxen.De skulle behöva en ”tolk” som översätter och förklarar hur de tänker.

Önskemål om vad de behöver:Struktur och en egen liten grupp där de får arbeta mer specialiserat. De som går i sin egen lilla värld får annars ingen möjlighet att utvecklas.Man glömmer ofta bort dem eftersom de är så tysta.

Det måste finnas något annat för de här barnen. Mindre grupper med annan pedagogik. Det blir synd om alla när de går i vanlig klass utan hjälp. Synd om kamraterna när lärarna måste förklara in i minsta detalj flera gånger fastän de flesta förstår helheten mycket snabbare.

Man skulle få mer tid med de här eleverna. Enskild tid. För exempelvis ta det mer muntligt. Men de ska gå i en vanlig klass om det går men man skulle nog behöva vara två lärare ibland då. Inte en assistent för alla elever i en klass har rätt till lärare för att få kvalité. Ibland kommer det förslag att det ska vara en assistent i klassen och att den ska sitta med eleven eller ta klassen medan läraren har den enskilda eleven. Men det ska vara två lärare.

Det har varit lättare att arbeta med de elever där föräldrarna accepterat diagnosen. De eleverna klarar sig bättre i skolan.

En i personalgruppen uttrycker sig så här:

Alla elever ska få det de behöver. Hur det går i skolan beror på slumpen. Vem du möter i skolan. Den individens (alltså lärarens) grundsyn är väsentligt mycket viktigare än evidensbaserad kunskap. Ser jag som personal ”ovan ytan” det vill säga bara symptomen eller ”under ytan” alltså orsaken och förhåller mig utifrån detta?

6:1: 4 Likheter och skillnader mellan de olika informanternas svarBåda grupper av informanter beskriver när det gäller flickors starka sidor deras detaljseende, gott utantillminne, noggrannhet och om de är motiverade uppvisar de extrem uthållighet. De har också specialkunskaper, är ofta duktiga inom språk, musik, bild eller med djur.

Flickorna har svårigheter vad gäller socialt samspel, att förstå hur andra människor känner och tänker. Skolan skapar svårigheter när undervisningen eller skolmiljön är alltför strukturlös. Praktiska ämnen som slöjd, musik och framför allt idrott innebär ofta extra svårigheter genom att det är otydligare, en rörigare miljö med högre ljudvolym som kräver hög social kompetens och förmåga.

Informanterna berättar också om att den här gruppen av elever verkar vara mer utsatt för personalbyten än vad andra barn är; inte bara av lärare utan i de fall där det finns elevassistent anställd så hör det snarast till regeln än till undantaget att den byts ut varje läsår.

Samspelssvårigheterna med kamrater är tydligast på raster, fri tid under skoldagen som inte är styrd av lärare och fritiden. De var ofta ensamma eller hade ett fåtal kamrater och då oftast yngre än dem själva.

Ofta fungerar det bäst med ”en – till - en” undervisning, men det ska bara ske vid speciella tillfällen som inlärning av något nytt moment eller för att få förförståelse inför någon aktivitet.Ibland är det bäst att vara enskild, ibland i mindre grupp och stundtals i sin egen klass. Läraren måste vara flexibel i sin undervisning och ha ett öppet förhållningssätt. Eleverna ska inte möta alltför många olika lärare.

Båda informantgrupperna berättar om att flickorna hamnar i utanförskap, inte duger som de är och att inte de inte blir respekterade.

Samtliga intervjupersoner beskriver hur flickorna har varit utsatta för mobbning och kränkande behandling inte bara av kamrater utan även av lärare i skolan.

7. Diskussion och slutsatser.Studiens syfte var att belysa hur några flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik har upplevt sin skolsituation. Den skulle belysa olika svårigheter som flickorna berättade om men också försöka hitta faktorer som varit positiva för dem. Det man måste beakta är att varje upplevelse är unik för den enskilda människan (Stensmo, 2002).Syftet var också att beskriva några personalkategoriers erfarenheter av flickor med Aspergers syndrom för att se om det finns likheter eller olikheter i de olika gruppernas svar.

Studien omfattar ett begränsat urval av informanter och utifrån detta kan man inte dra slutsatser att det rör sig om en allmängiltig sanning. Dock visar resultatet en tendens som är väl värd att uppmärksamma speciellt som även andra studier uppvisar liknande resultat (bl.a. Hoffman, 2006 ; Skolverket 2002)

Gynnsam lärandemiljöResultatet visar att det finns positiva erfarenheter när flickorna har mött lärare som har tagit sig tid att lyssna, försökt förstå och anpassat både den fysiska miljön och undervisningen efter flickornas speciella förutsättningar och behov. Det visar sig också att det inte har med lång lärarerfarenhet att göra hur pass positivt det blir för eleverna, utan det beror helt enkelt på vilken person de möter. Det krävs en grundkunskap inom området autism/Aspergers syndrom men också en förmåga att på ett positivt och flexibelt sätt kunna förändra innehåll och förutsättningar utifrån varje enskild elev. Det är viktigt att verkligen lyssna på flickorna och försöka se upplevelserna med ett ”inifrån perspektiv”.

När det har fungerat har skolsituationen varit välstrukturerad, anpassad utifrån de styrkor och svårigheter som varje enskild flicka har. Det går inte att utgå från en mall och tro att det fungerar för alla med Aspergers syndrom. Den här gruppen av människor är mer unika och olika inom gruppen, än vad som är vanligt mellan olika grupper av individer.

Flera i personalgruppen anser att flickorna ska få en mentor som de har daglig kontakt med. De bör ha möjlighet ingå i små undervisningsgrupper. Varje flicka skall ha ett individuellt åtgärdsprogram. Skolverket kritiserar också i en granskningsrapport (2002) att skolorna inte i tillräcklig omfattning använder stödinsatser som eleverna har rätt till, exempelvis individuella studieplaner och åtgärdsprogram.Elevens skoldag måste schemaläggas i detalj och någon ha ansvar för att det fungerar. Föräldrarna bör avlastas ansvar för läxläsning och få hjälp att lära ut god studieteknik. Man kanske också måste välja bort en del ämnen men inte göra det så att skoldagen blir för plottrig.Det krävs en noggrann struktur så att det klart framgår vad som förväntas i en speciell situation; vad ska jag göra? Med vem eller vilka? Hur länge? Och vad ska jag göra sedan? Skolpersonalen måste göra vad den kan för att undvika onödiga stressmoment, överraskningar, förändringar, osäkerhet och svåra valsituationer. Varje elev har sitt eget schema som fylls i varje dag. Där framgår klart tid, aktivitet, lokal, ansvarig personal och arbetsmaterial för varje minut av skoldagen.

Första skolårenDet som var mest tydligt under intervjuerna var flickornas upplevelser av sin tidigaste skolgång, de tre första åren. De hade svårt att beskriva och komma ihåg hur det hade varit men däremot var det lättare när de beskrev känslan. Känslan av hur de hade blivit bemötta av främst lärare men även kamrater. En känsla som blev så stark för tre av dem att det syntes hur illa berörda de blev av minnet. En av dem började gråta när hon mindes hur både kamrater och läraren hade varit. Det är oftast lättare att komma ihåg händelser som väckt starka känslor om de ligger längre tillbaka i tiden. (Wärneryd, 1990)

Det var lättare att med ord beskriva hur de nästkommande tre åren hade varit, troligtvis för att de låg så nära i tiden. Flickorna gick vid tidpunkten för intervjuerna i år 6-9. Det de klart uttalar är att de först då insåg sitt utanförskap. De berättar om hur det är att vara annorlunda och att inte riktigt förstå kamraternas språk. I den åldern är det vanligt att man pratar ett ”kodat” språk och att många saker är outtalade men ändå så att de initierade förstår vad det handlar om.

Lärarens rollAlla flickor berättade om bra lärare. När de har förstått vad de skulle göra och vad som förväntades.Lärarens förhållningssätt och bemötande spelar en oerhört stor roll. Lärarens roll som ledare i gruppen har en avgörande betydelse för klassrumsklimatet. Det kan för många lärare vara en stor utmaning när man möter elever med Aspergers syndrom eftersom det handlar bl.a. om samspelssvårigheter. När de då ifrågasätter sin egen lärarkompetens är det av stor vikt att stötta och vidareutveckla sin egen profession i exempelvis en handledningsgrupp tillsammans med andra lärare i liknande situationer.Resultatet från personalgruppen visar också att det krävs både generell och specifik kunskap. Kunskap är en färskvara och behöver kontinuerligt förnyas. Denna grupp anser också att det

behövs enskild tid mellan elev och lärare för att försöka förstå flickorna. Det behövs även för att ge flickorna en förförståelse av nya aktiviteter eller nya moment i undervisningen.

AnpassningarSkolan är obligatorisk och alla barn och ungdomar måste vara där. Skolan måste anpassas efter de behov och förutsättningar som eleverna har. Under låg- och mellanstadiet är man som elev oftast hänvisad till en lärare. Om det då inte fungerar blir det extra stor påfrestning för eleven. Det man alltför ofta har sett hända är att antingen skolvägrar eleven eller också blir den förflyttad till annan klass, till en mindre undervisningsgrupp eller till en annan skola. Flera av flickorna vittnar om att de vill vara i klassen när det fungerar, men ha möjlighet att vara i en mindre grupp eller möjligen också själv med en lärare när det handlar om nyinlärning eller skapa förförståelse inför något som ska ske. Tillvaron måste vara tydlig, meningsfull och förutsägbar.I flera kommuner startar man speciella grupper utifrån den diagnos som eleven har. I föreliggande studie framgår att de flesta inte alls vill gå i en speciell grupp hela tiden, utan att det beror på ämne och innehåll. Studien är dock begränsad till åtta flickor och tretton personal vilket gör att det inte går att generalisera resultatet som om det skulle gälla alla elever med Aspergers syndrom eller liknande problematik. Det indikerar ändå att man måste utgår ännu mer från varje individ än vad som är brukligt i skolan. Westling Allodi och Fischbein (2000) kom fram till att placering i liten grupp inte alltid bottnar i ett behov hos barnet utan mer ett behov hos omgivningen som inte riktigt klarar av variationen och det som är annorlunda. Persson (2001) visar att det ofta är den vanligaste specialpedagogiska insatsen är att sätta elever i liten grupp.

Det är inte alltid av godo med all undervisning i små grupper (bl.a Helldin, 1998). Detta strider också mot skollagstiftning och principen om inkluderande undervisning. Många skolor väljer att ge stöd till elever som har störst behov av insatser genom att sätta dem i särskilda grupper eller t.o.m. i särskilda skolor. (Skolverket, pressmeddelande 24 maj -07) Enligt andra undersökningar (Thimon, 2003) är dessa barn oftast hänvisade till skrubbar och okvalificerad personalen. Det sker ofta många byten av elevassistenter.

En lärare beskrev dessa elevers behov av anpassningar och jämförde olika funktionshinder så här: ”Det är som att tvinga ett barn med stora synproblem att bara få använda sina glasögon vid vissa tillfällen och framför allt inte när barnet ska läsa eller skriva.” En personal beskrev hur det kan bli för elever inom autismspektrumtillstånd med en liknande betraktelse:

”Tänk dig att du kommer till en föreläsning eller till din arbetsplats och chefen säger att idag ska alla som har glasögon lägga dem i en korg. Vid vissa arbetspass så måste man faktiskt anstränga sig att läsa utan glasögonen, vid andra arbetspass kommer glasögonen att delas ut. Men det är inte alls säkert att du får dina egna som är anpassade efter just ditt synfel, utan chefen bestämmer utifrån färg och form och sitt eget tyckande, vilka glasögon just du ska ha. Kanske att du som inte behöver glasögon i vanliga fall får förmånen att prova några riktigt starka under större delen av dagen. Hur kommer du att klara dagen? Kommer du att bli yr, få huvudvärk eller andra fysiska symptom? Så här känner flera elever det varje dag i skolan när inte miljön är anpassad utifrån deras förutsättningar”.

Som speciallärare och specialpedagog kan man hamna i en del obehagliga situationer när man är skyldig att föreslå eller vidta åtgärder som kan upplevas obekväma av andra

personalgrupper. Persson (op.cit.) betonar att det krävs stort civilkurage och mycket kompetens för att ens antyda att en elevs svårigheter kan bero på brister i undervisningen eller skolmiljön.

RespektKorsczak (1988) betonar vikten av att bli sedd och hörd, ha en förtroendefull relation till vuxna och att bemötas av respekt. Flera av flickorna använder just ordet respekt som en positiv faktor av en ”bra” lärare. Korsczak manar oss också att:

Respektera varje ögonblick, det förgår för att aldrig komma åter, ta det på allvar; sårar du kommer det att blöda, slår du kommer det att spöka som ett otäckt minne (a.a. sid.56)Vi är dåraktiga nog att önska att ingen enda skall ställa till med besvär, inte en enda av de tiotusen sekunder som utgör en lektion (räkna dem) skall skapa problem (a.a. sid 64)

Även i de styrdokument som samhället har bestämt finns respekt med.I Lpo 94 står att läsa :Varje elev skall få stimulans att växa med uppgifterna och möjlighet att utvecklas efter sina förutsättningar. Varje elev skall möta respekt för sin person och sitt arbete. /…/ Skolan skall stärka elevernas tro på sig själva och ge dem framtidstro (1 kap. 2 och 9 §§ sid 8).

Mobbning, kränkande behandlingFlera av flickorna återkommer under intervjun till att de inte har blivit lyssnade till. Lärare har ”hört” men inte lyssnat, eller lyssnat men inte brytt sig om. Detta framkommer när de har berättat om sin utsatthet av kamrater; mobbning. Där måste personalen gå in och titta på vad som egentligen händer. Många vet att de här eleverna är utsatta men ibland kan det bero på missuppfattningar. En elev hade bestämt sig för en speciell krok i korridoren där hon skulle hänga sin väska. På just denna skola så har ingen någon speciell plats utan alla ska träna sig på att kunna hänga på vilken krok som helst, precis som ute i samhället. Hon hade själv valt en krok för då kunde hon känna sig trygg på morgonen och behövde inte stå och välja vilket var svårt för henne. När hon kom en dag så hade någon annan hängt på ”hennes” krok. Detta blev oerhört frustrerande för henne och hon reagerade med ilska och skolvägran på grund av mobbning. Både personal och föräldrar reagerade med stor förvåning. Personalen gjorde ingenting åt mobbningen för de hade inte märkt något. Föräldrarna blev upprörda och kränkta över att skolan inte tog tag i mobbningsproblemen. Men ingen pratade med flickan och tog reda på vad det egentligen var som låg bakom hennes bekymmer.Bilden som flickorna har gett av sin skolsituation innehåller många missförstånd, mycket utsatthet och en känsla av ”utanföridenditet”. De berättar om mobbning av såväl kamrater men än värre; av den lärare som är satt att undervisa dem.Flera av dem berättar om mobbning/kränkande behandling av sin lärare. De flesta hade varit utsatta redan under den första skoltiden, alltså under skolår 1-6, medan det inte var lika vanligt på högstadiet. Det är oerhört allvarligt att bli utsatt av den som är satt att hjälpa. Eleven blir så utlämnad till den enskilde läraren. Speciellt allvarligt är det i de lägre åldrarna där eleven oftast är hänvisad till en lärare. En flicka som går i årskurs 8 berättade att det är lättare att ”stå ut” om det bara är en lärare som behandlar en illa, för de flesta är ändå bra. Men ska elever behöva vara utsatta av skolans personal? I en nyligen publicerad undersökning om mobbning (Skolverket, 2007) visade det sig att minst 25% av all mobbning/kränkande behandling i skolan görs av personalen mot elever. Det är inte svårt att själv tänka sig hur det

vore att gå till en arbetsplats där man nästan dagligen blir utsatt för kränkningar men ändå tvingas man gå dit.En ny lag om förbud mot diskriminering och annan kränkande behandling i alla verksamheter som omfattas av skollagen infördes 1 april 2006. Lagen innebär även ett förbud mot mobbning.Flickorna har dessutom fått veta att de själva ”måste ändra sin attityd” eller själva måste ”bjuda till” för att få vara med i kamratkretsen. De blir skuldbelagda för något som är deras allra största svårighet.En av flickorna tyckte att det var värre att bli utfryst än att bli mobbad. Om man är mobbad så finns man i alla fall, men om man blir utfryst så upphör man att existera.Enligt en rapport som Skolverket (2002) publicerade om mobbning i skolan så framkommer det att det är ytterst vanligt och att det fortfarande inte finns handlingsplaner mot kränkande behandling på många skolor. Olweus (1994a) konstaterar att lärare gör ganska lite även om de vet att mobbning förekommer men att skillnaden är stor mellan olika skolor. Rigby (2001) visar på olika komponenter som är framgångsrika för att förebygga mobbning. Lärare måste tydligt visa att de är emot kränkande behandling, själva vara goda exempel mot elever och kollegor samt alltid lyssna på eleven som är utsatt.Mobbningen av kamrater skuldbelägger flickorna istället; de får höra av lärare ”ändra din attityd, dra dig inte undan utan se till att du är med, skyll dig själv”, de blir inte trodda och ingen lyssnar till dem.Enligt Kylén ska man se samspelet av biologiska, sociala och psykiska faktorer. Flickorna har en biologisk oförmåga till social kontakt och blir då psykiskt belastade genom att bli mobbade och skuldbelagda i sin sociala omgivning.

Läroplanen (LPO-94) sägerEleven skall i skolan möta respekt för sin person och sitt arbete.

Varje elev har rätt att i skolan få utvecklas, känna växandets glädje och få erfara den tillfredsställelse som det ger att göra framsteg och övervinna svårigheter (sid.8).

Enligt styrdokumenten är det skolans målsättning att arbeta både med kunskapsmål och sociala mål. Ett särskilt ansvar har skolan för de barn som har behov av särskilt stöd. Skolverket införde förändringar i skolförordningen som gäller särskilt stöd och åtgärdsprogram 2006-06-01. Syftet är att stärka elevens rätt till stöd och ange en arbetsprocess som rektor ansvarar för. En tydlig riktning är att det poängteras hur viktigt det är att åtgärdsprogrammet beaktar faktorer i elevens hela lärandemiljö och att det ges möjlighet för eleven och vårdnadshavaren att kontinuerligt medverka i stödprocessen.Den moderna pedagogiken i skolan idag går ut på att eleverna ska vara forskare där de själva ska formulera problemen, söka kunskap och sedan också lösa problemen. Denna pedagogik är förödande inte bara för dem som har dåligt arbetsminne, utan även för de barn som är i behov av tydlig struktur. När man själv ska organisera sin aktivitet kräver det att man kan hålla en plan i sitt arbetsminne (Klingberg, 2007). Detta innebär stora problem inte bara för elever med koncentrationssvårigheter, uppmärksamhetstörning utan även för dem med Aspergers syndrom. Det kan vara till hjälp att dela upp uppgiften i många små steg och ge tydlig struktur och organisation för hur arbetet ska genomföras. En av flickorna beskrev hur hon hade fått hjälp med hur man söker information på nätet genom en tydlig arbetsgång och som då inte är något bekymmer för just henne.

Analys i förhållande till teoribakgrundenKyléns (1986) helhetsmodell omfattar människans biologiska och psykologiska förut-sättningar samt hennes fysiska och sociala miljö och samspelet mellan människan och miljön. Denna modell kan förklara flera aspekter av flickornas situation.

Människans samspel med miljön kan visas genom att svårigheter för ett barn i skolan inte enbart ligger hos barnet självt eller i omgivningen utan samspelet mellan dessa två.Många av de svårigheter som flickorna berättar om kan tolkas som inre faktorer, alltså biologiska förutsättningar, utifrån Kyléns modell. Samspelssvårigheter och vilken grad av problem det medför beror på vilken miljö individen befinner sig i.Den fysiska miljön spelar också en avgörande roll för personer med Aspergers syndrom.

Modellen av det pedagogiska samspelet som Fischbein (2003) har utvecklat gör det möjligt att diskutera hur olika påverkansfaktorer kan påverka utfallet av utbildningsresultatet hos den enskilde eleven. Dessa påverkansfaktorer kan vara allt från individuella förutsättningar till olika styrfaktorer på samhällsnivån. Olika beslut och prioriteringar på samhällsnivå eller kommunal nivå påverkar utbildningen. Hur sedan varje skola hanterar den naturliga variationen som finns i alla klasser är avgörande för hur eleven lyckas i skolan.Fischbein och Björklid (1996) visar att det finns dels ett samspel som utgår från individen och dels ett samspel som utgår från omgivningen. Samspelet som utgår från individens beteende kan ses som en funktion av antingen individ (det vill säga begåvning eller mognad) - eller miljöfaktorer (föräldra- och skolpåverkan). Det andra samspelet fokuserar på en ömsesidig relation mellan individ och miljö.Styrningsfaktorer enligt Fischbeins modell kan vara struktur och tydlig planering. En styrd och stimulerande miljö blir särskilt viktig för dessa elever.Lärarens olika sätt att hantera elevernas olika förutsättningar är således av stor vikt för den här gruppen elever. Mindre lyckade sätt är projektinlärning, låt - gå inlärning och auktoritär undervisning.Projektinlärning erbjuder ofta inte tillräcklig struktur utan är alldeles för fritt.Låt-gå inlärning där eleverna själva bestämmer och ingen styr är inte så bra ur samma synpunkt. Dessutom saknas stimulans med detta arbetssätt och personer med Aspergers syndrom kräver mycket stimulans och motivation för att klara av skolarbetet.I den auktoritära undervisningen kräver läraren att alla elever ska göra samma sak samtidigt och helst på samma sätt. Det är bara läraren som vet vad som är rätt eller fel, den är alldeles för otydlig och det kan vara svårt att förstå syftet med olika bestraffningar. Detta visade sig tydligt i det exemplet som en lärare gav när en flicka bröt ihop och gick hem direkt och inte ville komma tillbaka. Hon hade kommit för sent till en lektion och läraren hade låst dörren. Det krävdes flera timmar av samtal och tydliggörande med streckgubbar och förklaringar för att flickan skulle förstå varför dörren var låst vid just detta tillfälle. Detta samtal betonades av läraren som direkt avgörande för att flickan skulle återkomma till skolan. Därför är inte heller detta sätt att föredra.

Den mest framgångsrika metoden enligt Fischbeins samspelsmodell verkar vara den auktoritativa undervisningen då läraren styr mot uppställda mål som är väl tydliggjorda men ändå lockar fram det individuella hos varje elev.Där kommer ytterligare en påverkansfaktor in, nämligen lärarens personliga egenskaper. Det handlar inte bara om egna erfarenheter och kunskaper utan också på hur man är som person och hur man bemöter eleven.

Enligt Bronfenbrenners ekologiska modell är det närmiljön som spelar störst roll för optimal utveckling. Familjen betyder mycket men Aspergers syndrom visar en hög ärftlighet och det kan uppstå många missförstånd inom familjen. Antingen missförstår man varandra för att man har liknande problematik eller också beror det på att man inte har liknande problematik och då kan det vara svårt att sätta sig in i den andres perspektiv. Även hemmiljön kan vara svår då det gäller att även där vara tydlig, ha en struktur och göra anpassningar.

Lärarna berättar också om svårigheter i samspelet med kamrater, att de flickor de har mött oftast haft just de svårigheterna. Även grupparbete innebär stora svårigheter då det har varit svårt att förstå regler och att samarbeta. Flickorna tyckte själv att grupparbeten var svåra eftersom de inte förstod sin egen roll i arbetet eller hur det skulle utföras. Bara en av flickorna gillade grupparbeten, men det berodde nog snarare på att hon var så duktig att hon gjorde det mesta av arbetet själv och kamrater gjorde det hon bad dem om. Även en lärare berättade om en elev som klarade av grupparbeten galant men att det var troligtvis ett undantag utifrån tidigare erfarenheter som den läraren hade av andra elever med Aspergers syndrom.

Viktiga områden att tänka på:Anpassad undervisningStrukturerad pedagogik kräver organisation, schemaläggning, visuell organisering av arbetsuppgifterna, visuella instruktioner, rutiner och system. Undervisningsmålen måste kvalitetssäkras och det bör framgå vilka omedelbara syften, kortsiktiga mål och långsiktiga förväntningar undervisningen omfattar.

UtbildningPsykologen önskade en kvalitativ utbildning. Ofta kan det vara så att en del lärare inte klarar av det som är annorlunda, medan det för andra är en stimulerade utmaning.Utbilda lärare och ge dem mer kunskap. Alla behöver en generell grundkunskap om vad en funktionsnedsättning egentligen är och hur den kan påverka skolsituationen. Hur det går i skolan beror på slumpen. Vem du som elev och förälder möter av personalen. Den individens grundsyn, förhållningssätt och bemötande av andra människor spelar stor roll. Ser jag ”ovan ytan” -symptomen eller ”under ytan” - orsaken. Försöker jag förstå varje enskild individ eller kräver jag som lärare att varje enskild elev ska rätta in sig i den undervisning som jag bedriver?

KamratrelationenTitta på umgänget. Hur ser det ut? Har flickorna någon nära vän eller hamnar hon i sällskap där hon blir utnyttjad? Den tysta försynta flickan; hur har hon det egentligen?För flera av flickorna så är sommarlovet inte den vila och rekreation som är tänkt, utan det är två månader av total isolering från kamrater och närhet bara till familjen. För många familjer är det en smärta att inte tonårsdottern har kamrater utan sitter hemma på sitt rum. För några av flickorna är det kanske tvärtom. En elev med Aspergers syndrom uttryckte det så här när mamman tog upp att hon tyckte det var besvärligt när dottern inte har några kamrater. ”Men mamma, det är ditt problem, inte mitt. Jag behöver inga!”

Flickornas inre Kunskapen om autism/Asperger är stor idag och informationen är lätt att hämta hem från nätet. Där finns också kriterier för diagnoser. Vissa forskare menar att det finns en risk att några föräldrar svarar som man ska och får då diagnos med rätt till speciellt stöd för sitt barn, trots att det egentligen inte handlar om denna problematik.

Av de flickor som jag mötte så var det fem som hade en diagnos och som också visste vad den innebar; både med starka sidor och svårigheter. Bara två var helt öppna med sin diagnos och tyckte att det var självklart att omgivningen och skolans personal skulle få veta om diagnosen och vad den innebar. En var oerhört rädd att andra än familjen skulle få veta något, även om det skulle innebära att hon skulle kunna få mera hjälp i skolan. Hon uttryckte sin rädsla i att bli sin diagnos, inte vara sig själv längre. Jag mötte henne av en tillfällighet cirka en månad efter vår intervju och hon bad då att jag inte skulle skriva något om hennes intressen. Hon var nämligen rädd att någon i hennes hemskola skulle läsa uppsatsen och kunna lista ut att det var henne det rörde sig om. Jag berättade för henne att det är nog ingen i hennes skola som vet om att hon deltar samt att av de intervjuer som jag gjort så var de fyra stycken som hade exakt samma favoritdjur och musiksmak. Hon utbrast då: ”Va, finns det verkligen fler som jag?” Diagnos kan vara ett sätt att förstå men också en stämpel på att man är annorlunda. Men vem bestämmer vem som är annorlunda? Vilket samhällssystem bestämmer vad som är normalt? En av flickorna uttryckte att hon ansåg att det var hon som var normal. I hennes värld är alla andra onormala och annorlunda.

Många ungdomar som har fått veta om sin diagnos senare känner ett svek mot föräldrar som inte berättat om vad de själva visste om och som även andra i omgivningen fått vetskap om. Men ungdomen själv hade inte fått någon vetskap och kunskap om sin diagnos. Föreningen Empowerment som ger ut en tidning av och för ungdomar med Asperger vittnar om hur viktigt det är att få veta, få kunskap och hjälp att gå vidare i livet.

Positiva egenskaperAsperger betyder inte bara problem. I en del avseenden kan personer med Asperger fungera bättre än människor som inte har Aspergers syndrom. En del har ovanlig tankeskärpa, klarsynthet och envishet och har därmed blivit framgångsrika inom sina yrkesområden. I självbiografisk litteratur kan man läsa om hur många har fått specialdesignade arbetsuppgifter En kvinna har blivit specialist på att granska kameralinser (Schäffer, 1997). I samhället finns det idag flera företag som bara har anställda med Aspergers syndrom eftersom de har specialkunskaper, är oerhört noggranna, ärliga och plikttrogna. Även inom den skönlitterära genren dyker det upp allt mer litteratur där någon av huvudpersonerna har Aspergers syndrom. Den senaste i utbudet är den i dagarna utkomna kriminalromanen av succéförfattaren Stieg Larsson (2007). Hans kvinnliga huvudperson Lisbeth Salander beskrivs, enligt min mening, på ett kunnigt sätt som en person med Aspergers syndrom och hur denna kan tänka och fungera. Hon har blivit misstrodd och inte lyssnad på när hennes mamma och hon själv som barn utsattes för övergrepp. Alltså slutade hon att prata med olika myndighetspersoner som exempelvis poliser. Hon har specialkunskaper på datorer och är en skicklig ”hacker”. Hon har svårt med sociala samspel och det uppstår många missförstånd i hennes kontakter med andra personer. I slutet av boken pågår en rättegång och Lisbeth har dessförinnan varit utsatt för ett polisförhör. Hon lovade sin advokat att svara på polisens frågor, men när väl förhöret pågick så satt hon knäpp tyst. Som förklaring gav hon att polisen ställde inga frågor; han kom bara med påståenden och de kunde hon inte svara på.

Barn med autism lever i ”en annan kultur” och verklighet. De gör vad de kan göra och ofta har de särskilda kompetenser. Vi måste lära oss deras sätt att tänka. Utgångspunkten är att försöka förstå hur barnen tänker. Att ta fasta på deras ”styrkor” och inte försöka göra om dem.Vissa skriver fantastiskt bra, eller ritar, med ett enormt utvecklat sinne för detaljer, som är en stor tillgång i olika sammanhang.

Reflektioner från ett forskarperspektivDet var otroligt spännande att få träffa dessa flickor och ha ett samtal. De var måna om att jag verkligen skulle förstå vad de menade och att jag uppfattade dem rätt. När jag inte förstod utan ställde följdfrågor så var de allihop enträgna i sina försök att få mig att förstå. Vissa gånger var det svårt ändå och en av dem sa att ” för att vara en person som inte hade AS så förstår du ganska bra ändå”.Under mina samtal med flickorna blev det så tydligt hur beroende dessa flickors skolframgång är av den omgivande miljön. Efter att ha studerat Bronfenbrenner och hans ekologiska förklaringsmodell så fann jag förståelse för hur viktig miljön är och hur den både påverkar och påverkas av alla olika aktörer. Ännu mer klargörande blev hans bioekologiska förklaringsmodell eftersom det så tydligt framkom i flera intervjuer att inte bara den omgivande miljön påverkade flickornas skolsituation utan att de själva också påverkade både sin hemmiljö och skolmiljö.

Det som kan ha påverkat min analys är min egen förförståelse och svårigheten att särskilja specialpedagogrollen från min roll som forskare. Jag letade efter svar som jag förväntade mig att hitta. Det blev mycket tydligt när jag efter flera månader gjorde ytterligare en genomläsning av flickornas egna, hela berättelser och analyserade dem ur de teoretiska aspekterna. Då såg jag andra svar än de jag uppfattade vid de första genomläsningarna och analyserna. Jag hade förväntat mig att flickorna skulle berätta om hur bra det vore att gå i speciella grupper eller klasser. Jag hade också förväntat mig att de skulle tycka att det vore bra med tydlig struktur och förutsägbarhet.Det jag däremot inte hade förväntat mig var hur dåligt de har blivit bemötta i skolsituationen. Det var känslomässigt svårt att ta till sig de utsagor som vittnade om hur personal har kränkt flickorna. Likaså var det svårt att inse hur lite kunskaper personalen har och att det ibland inte verkar finnas vare sig en vilja eller ambition att lära sig.Det var svårt att upptäcka att flickorna upplever att ingen lyssnar, ingen tror på dem och att flera lärare uttryckt att några av flickorna helst borde gå någon annanstans än just i deras klass och skola.Det jag inte riktigt hade förstått innan var också hur olika individuella lösningar som krävs för varje enskild elev

Att befinna sig själv där eleven är, var en svår utmaning. Att verkligen mötas i ett äkta möte och dialog. Buber (1993) förklarar äkta möten som att man gör den andre verkligt närvarande för sig själv. Att man meddelar sig med varandra sådana man är gör att man träder in på ett mellanmänskligt område. Han beskriver sådant som sker mellan människor i full ömsesidighet eller på väg att bli ömsesidighet. Jag försökte hela tiden tänka mig in i hur jag skulle möta flickorna med största möjliga respekt. Egen reflektion var hela tiden nödvändig under samtalen. Jag kände till före en intervju att en av flickorna ansågs av personalen som besvärlig och att hon borde gå någon annanstans. ”Såna här barn skulle verkligen inte gå i en vanlig klass.” Den jag mötte var en charmerade ung dam som var oerhört inspirerande att samtala med. Men hur ofta har man som vanlig klasslärare möjlighet att sitta och samtala enskilt med en elev? I en annan studie (Nisser, 1999) framkommer det hur viktigt det är att hitta enskild samtalstid lärare och elev emellan för att få en bra kontakt och kunna mötas med respekt. Den tiden efterlyser både flickorna själva och flera av lärarna. En av dem hade provat det under en termin och blev positivt överraskad av vilken gynnsam effekt det hade på elevens skolframgång.De mest framträdande resultaten visar att det finns tre områden som är av stor vikt för att det ska fungera bra i skolan för flickorna.

1. Den viktigaste är kunnig personal. Med det menas inte bara personal som har tillräcklig kunskap om Aspergers syndrom utan också de som har en vilja att lära sig mer och har ett positivt förhållningssätt till det som är annorlunda och utmanande. Det krävs också personlig lämplighet för att arbeta med variationen inom en elevgrupp.

2. Individanpassad undervisning, det kan innebära liten grupp för vissa, vanlig klass men extra stöd för andra men med möjlighet att gå ifrån när det behövs.

3. Samarbete med föräldrar och visa respekt både för dem och eleven samt att lyssna på både elev och föräldrar

SlutordOm man har ett barn med problematik inom autismspektrat så innebär det för barnet svårigheter att samspela med miljön; föräldrar och andra personer i närmiljön. Eftersom barnet inte beter sig på ett sätt som man normalt förväntar sig kan det skapa osäkerhet i det sociala samspelet. Både de vuxna och barnet interagerar så att säga felaktigt och då uppmuntras inte barnet i sin sociala samspelskommunikation vilket leder till ännu större svårigheter.I skolan blir det mycket tydligt om inte personalen har dels grundkunskaper om själva funktionshindret dels ett förhållningssätt som innebär flexibilitet i både den fysiska miljön och inom pedagogik och metodik.

Varje elev är helt unik och inom gruppen Aspergers syndrom finns en större variation på individnivå än vad som är förväntat mellan alla elever i en vanlig klass. Det ställer stora krav på den lärare som möter elever som tänker annorlunda. För en del elever fungerar det alldeles utmärkt att gå i en vanlig klass men med vissa anpassningar. För andra måste det vara en individuell anpassad undervisning där de kan delta i sin klass vissa lektioner, i mindre grupp andra lektioner för att vid speciella tillfällen kanske ha ”en–till-en” undervisning. Undervisning i vissa ämnen måste lösas på helt okonventionella sätt men ändå så att eleven har möjlighet att få betyg i ämnet; allt enligt de styrdokument som finns.

De svåraste upplevelserna som eleverna berättar om är ändå kränkande behandling av personalen i skolan. Där måste vi inom skolans värld hjälpas åt att hitta ett förhållningssätt där det är mer tillåtande att uppmärksamma kollegor när de – kanske mer eller mindre medvetet - utsätter elever för kränkningar och medverka aktivt till nolltolerans.

Min förhoppning är att denna studie kan vara en vägledning till hur man kan hjälpa och stödja flickor med Aspergers syndrom eller liknande problematik så att de får en bättre anpassad miljö där de har större chans att lyckas i skolan. Min önskan är också att den kan ge en ökad förståelse för hur individuella olika lösningar måste vara med tanke på varje enskild individs förutsättningar och behov.

Jag har också en förväntan om att de lärare som har förmånen att få lära känna en person med Aspergers syndrom tar vara på tillfället att lära om sig själv och andra i ett äkta ”Jag - du –möte” (Buber, 1994). Det går inte att förvänta sig att en person med Aspergers syndrom ska förstå och tänka på det sätt som vi gör; vi måste lära oss att förstå hur just den här personen tänker.

Jag vill avsluta med att återigen påminna om Korczaks (1988) tänkbara ord hur obetänksamma och kränkande ord kan sätta spår för livet i en annan människas inre;

Respektera varje ögonblick, det förgår för att aldrig komma åter, ta det på allvar; sårar du kommer det att blöda, slår du kommer det att spöka som ett otäckt minne (a.a.sid.56).

Referenser

Alin Åkerman, B & Liljeroth, I. (1999). Autism - möjligheter och hinder i ett utvecklingsperspektiv. Umeå: Specialpedagogiska institutet.

Alin Åkerman, B. (2001). Varför ser dom oss inte? Intervjuer med gymnasieelever om hur de upplever sin skolsituation. Individ, omvärld och lärande/Forskning nr 4. Lärarhögskolan i Stockholm.

Alvesson, M & Sköldberg, K. (1994) Tolkning och reflektion - vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.

Andersson, B-E. (1983). Elevers skolmiljö. Stockholm: Skolöverstyrelsen.

Andersson, B-E. (1986). Utvecklingsekologi. Lund: Studentlitteratur.

Andersson, I. (2004). Lyssna på föräldrarna. Om mötet mellan hem och skola. Stockholm: HLS Förlag.

Antonowsky, A. (1994). Hälsans mysterier. Stockholm: Natur och Kultur.

Arfwedson, G. (1985). School Codes and Teacher´s Work. Three studies on teacher work contexts. Stockholm: HLS Förlag.

Attwood, T. (2000). Om Aspergers syndrom. Stockholm: Natur och Kultur.

Björklid, P. & Fischbein, S. (1996). Det pedagogiska samspelet. Lund: Studentlitteratur.

Brattberg, G. (2000). Guide i helvetet. Personlig ordbok om livet med Aspergers syndrom Stockholm: Värkstaden.

Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. Experiments by nature and Design. Cambridge, Mass: Harvard University.

Bronfenbrenner, U. & Ceci, S.J. (1994). Nature-Nurture Reconceptualized in Developmental Perspective: A Bio-ecological Model. Psychological Review, 101, 4,568-586.

Buber, M. (1993). Dialogens väsen. Falun: Dualis.

Buber, M. (1994). Jag och du. Falun: Dualis.

Doctare, C. (2000). Hjärnstress. Hässelby: Runa Förlag.

Eikeseth, S. & Svartdal, F. (2007). Tillämpad beteendeanalys. Lund: Studentlitteratur.

Ehlers, S. & Gillberg, C (1993) The epidemiology of Aspergers syndrome. A total population study. J Child Psychol Psychiatry, 34 (8) , 1327-1350.

Ehlers, S. & Gillberg, C. (2003). Aspergers syndrom. En översikt. Stockholm: Riksföreningen Autism.

Ely, M m.fl. (1993). Kvalitativ forskningsmetodik i praktiken – cirklar inom cirklar. Lund: Studentlitteratur.

Fischbein, S. & Österberg, O. (2003). Mötet med alla barn. Stockholm: Gothia.

Fyhr, G. (2004). Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och Kultur.

Frith, U. (1998). Autism och Aspergers syndrom. Stockholm: Liber.

Gazzaniga, M. (1992). Nature´s Mind. New York: NY Basic Books.

Gerland, G. (1998). En riktig människa. Stockholm: Cura.

Gillberg, C. (1997). Barn, unga och vuxna med Aspergers syndrom. Normala, geniala, nördar? Stockholm: Cura.

Gillberg, C. (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockhom: Natur och kultur.

Gillberg, C. & Kopp, S. (2003) Flickor med neuropsykiatriska .Särtryck i Ögonblick, nr 3 , 2003. Riksföreningen Autism.

Gillberg, C. & Peeters, T. (2001) Autism. Medicinska och pedagogiska aspekter. Stockholm: Cura.

Gillberg, C. & Nordin, V. (1994) Autism och autismliknande tillstånd. En översikt. Stockholm: Föreningen autism.

Grant, G., Goward, P., Richardson, M. & Ramcharan, P. (2005) Learning disability – a life cycle approach to valuing people. Finland. Open university Press Mc Graw-Hill Education.

Hall, K. (2004). Aspergers syndrom, universum och allt annat. Stockholm: Cura.

Heimdahl Mattson, E. (1998). The school situations of students with motor disabilities. Stockholm:HLS Förlag.

Helldin, R. (1998). Kommunerna och den specialpedagogiska verksamheten. Stockholm: HLS Förlag. Hoffman, M. (2006). Det ska INTE tro att hans känslor syns i ansiktet men dom FINNS. Upplevelser under grundskoletiden skildrade av personer med autismspektrumdiagnoser - en studie av personliga berättelser. Examensarbete : nr 58/2006 Stockholm: Lärarhögskolan. Howlin, P. (2004). Autism and Asperger syndrome –Preparing for Adulthood. London: Routledge.

Howlin,P. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psykchiatry 45,2, 212-229.

HSFR (1999). Etik. Forskningsetiska principer för humaniora och samhällsvetenskap. Humanistisk- samhällsvetenskapliga forskningsrådet. Uppsala: Ord & Form AB.

Hydén, L-C. & Hydén, M. (1997) Att studera berättelse, samhällsvetenskapliga och medicinska perspektiv. Stockholm: Liber.

Jackson, L. (2005). Miffon, nördar och Aspergers syndrom. Stockholm: Cura.

Jacobsen Krag, J. (1993). Intervju. Konsten att lyssna och fråga. Lund: Studentlitteratur.

Jacobsson, I-L. (2003). Diagnos i skolan: En studie om skolsituationen för elever med syndromdiagnos. (Göteborg studies in Educational Sciences, 185) Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.

Jalakas, I. (2007). NÖRDsyndromet. Allt du behöver veta om Aspergers syndrom. Falun: Alfabeta Bokförlag.

Johannisson, K. (2006). Hur skapas en diagnos- ett historiskt perspektiv. I Hallerstedt, G Diagnosens makt – om kunskap, pengar och lidande. Göteborg: Daidalos AB.

Klingberg, T. (2007). Den översvämmade hjärnan. Stockholm: Natur och Kultur.

Kopp, S. & Gillberg, C. (1992). Girls with social deficits and learning problems: Autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. European Child & Adolescent Psychiatry, 1, 89-99.

Kopp, S. & Gillberg, C. (1997). Selective mutism: a population-based study: a research note. J Child Psychol Psychiatry, 38(2), 257-262.

Kopp, S. (2004). Kön och autism. Artikel 30/11-04 .Publicerad www.autismforum.se.

Kopp, S. & Gillberg, C. (2003). Swedish child and adolescent psychiatric out-patients--a five-year cohort. European Child & Adolescent Psychiatry, 12(1), 30-35.

Korczak, J. (1988). Barnets rätt till respekt. Stockholm: Natur och kultur.

Korczak, J. (1996). Hur man älskar ett barn. Stockholm: HLS Förlag.

Kylén, G. (1986). Helhetsstruktur, helhetsdynamik och helhetsutveckling. Stockholm: Stiftelsen ALA

Langlete-Hage, B. (2005). ADHD hos flickor. SBU rapport 174. Mölnlycke:Elanders.

Larsson,S. (2007). Luftslottet som sprängdes. Stockholm: Norstedts.

Lesinskiene, S & Puras, D (2001). Prevalence of Asperger syndrome among children in Vilnius. Workshop 1. International journal of Circumpolar Health. Arctic Medical Research, 60.

Lindgvist, G. (1999). Vygotskij och skolan. Texter ur Lev Vygotskijs Pedagogiska psykologi kommenterade som historia och aktualitet. Lund: Studentlitteratur.

Läroplaner för det obligatoriska skolväsendet och de frivilliga skolformerna Lpo 94 Lpf 94. Utbildningsdepartementet

Mesibov, G. (1993) . Strukturerad undervisning enligt TEACCH-programmet. Stockholm: Föreningen Autism.

Nisser, D. (1999) Tid till samtal tid till tankar – en väg ur skolsvårigheter. Rapport nr 17. Specialpedagogisk kunskap: D-uppsats. Stockholm: Lärarhögskolan.

Ogden, T. (2005). Skolans mål och möjligheter. Rapport R 2005:27 Kalmar: Statens folkhälsoinstitut.

Olweus, D. (1994) Mobbning i skolan. Vad vi vet och vad vi kan göra. Stockholm: Liber.

Patel, R. & Davidsson, B. (2002): Forskningsmetodik. Lund: Studentlitteratur.

Persson, B. (2001). Elevers olikheter och specialpedagogisk kunskap. Stockholm: Liber.

Proposition 2001/02:14 Hälsa, lärande och trygghet. Stockholm: Utbildningsdepartementet.

Rigby, K. (2001). Helath consequenses of bullying and its prevention in schools. I Juvonen,J & Graham, S Peer Harnassment in School. The Plight of Vulnerable and Victimized. London: The Guilford Press.

Remschmidt, H. & Belfer, M. &Goodyer, I. (2004). Facilitating Pathways. Care,Treatment and Prevention in Child and Adolescent Mental Health. Berlin: Springer-Verlag.

Roll-Pettersson, L. (2001). Between open systems and closed doors: the needs and perceptions of parents of children with cognitive disabilities in educational settings. Stockholm: HLS Förlag.

Sainsbury, C. (2000). Martian in the Playground – understanding the schoolchild with Asperger´s syndrome. Bristol: Lucky Duck.

Schopler,E ., Reichler,R. & Lansing, M. (1993). Lära barn med autism. Stockholm: Natur och Kultur.

Schäfer, S. (1996). Stjärnor, linser och äpplen. Stockholm: Cura.

Skolverket (2002).Skolan - en arena för mobbing. Kalmar: Lenanders Grafiska AB.

Skolverket (2002) . Att arbeta med särskilt stöd några perspektiv. Rapport 689. Stockholm:Liber.

Skolverket (2006). På andras villkor – skolans möte med elever med funktionshinder. Kalmar: Lenanders Grafiska AB.

Skolverket (2007). Pressmeddelande 24/5-07. www.skolverket.se/sb/d/203/a/9270

Skolverket (2007) Attityder till skolan 2006. Rapport nr 299. Stockholm: Liber

Socialstyrelsen ( 2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – kortversion. Stockholm: Socialstyrelsen.

SOU (2000:19). Från dubbla spår till Elevhälsa i en skola som främjar lust att lära, hälsa och utveckling. Utbildningsdepartementet. Stockholm: Norstedts.

Stensmo,C. (2002).Vetenskapsteori och metod för lärare. Uppsala: Kunskapsföretaget.

Thimon, A-C.(2003). Bråkiga ungar och snälla barn. Erfarenheter från pedagogiskt arbete med barn och ungdomar med Aspergers syndrom. Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag.

Wachs, T. (2000). Necessary but not sufficient;The problem of variability in individual outcomes. Washington DC: American Psychology Association.

Westling Allodi, M. (2002). Support and Resistance. Stockholm: HLS Förlag.

Westling Allodi, M. (2005) Specialpedagogik i en skola för alla. Granskning av specialpedagogiska verksamheter i en svensk kommun. Individ, omvärld och lärande / Forskning nr 27. Lärarhögskolan I Stockholm.

Westling Allodi, M. & Fischbein, S. (2000). Boundaries in school: educational settings for children perceived as different. Scandinavian Journal of Disability Research, 2, 2, 63-86.

WHO ( 1993). International Classification of Diseases and disorders ( ICD-10).Geneve: WHO.

Widerberg, K. (2002) Kvalitativ forskning i praktiken. Lund : Studentlitteratur.

Wing, L. (1998) Autismspektrum : handbok för föräldrar och professionella. Stockholm: Cura.

Wing, L. (2000), Synen på autism under historiens gång: legender, myter och verklighet. Stockholm: Riksföreningen Autism. Vygotskij, L. (2005) Tänkande och språk. Uddevalla: Daidalos.

Wärneryd, B. (1990) Att fråga. Statistiska centralbyrån. Stockholm: Gotab.

Åkerstedt, T. (2001) Sömnens betydelse för hälsa och arbete - fakta och goda råd. Falun: Bauer Bok.

Öhrn, E.(2002) Könsmönster i förändring? En kunskapsöversikt om unga i skolan. Skolverket 02:695. Stockholm: Liber.

Elektronisk referenslistawww.autismforum.sewww.autism.sewww. Ananke.org/fragor.html tillgänglig 2006-05-19www.vardguiden.se/printArticle.asp?c=2436&ArticleID=3226&Theme=&Test... Tillgänglig 2006-05-19www.agrenska.org / nyhetsbrev nr 229/ agrenska 2004www.google.se www.autismforum.se/gn/export/download/af_pdf_vad_ar_autism/kon_och_autism.pdfwww.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/vad_ar_autism/flickor_autismhttp://hem.bredband.net/b115842/flickor_asperger.htmlhttp://hem.bredband.net/b115842/flickor_svenny_kopp2.htmlhttp://welcome.to/neuronatethttp://neuronatet.se/föreläsninghttp://user.tninet.se/~fxg297r/flickor_svenny_kopp.htmhttp://user.tninet.se/~fxg297r/flickor_svenny_kopp2.htm

Bilaga 1

Aspergers syndrom - diagnoskriterier enligt DSM –IV

10. Kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion, vilket visar sig på minst två av följande sätt:

k. 1. påtagligt bristande förmåga att använda icke-verbala beteenden såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen

l. 2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivånm. 3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra ( t

ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse)

n. 4. brist på social eller emotionell ömsesidighet

15. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

p. 1. omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering

q. 2. oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualerr. 3. stereotypa och upprepade motoriska manér ( t ex vifta eller vrida händerna

eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)s. 4. enträgen fascination inför delar av saker

20. Störningar orsakar klinisk nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller andra viktiga avseenden

21. Ingen klinisk signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen ( tex enstaka ord vid 2 års ålder, kommunikativa fraser vid 3 års ålder)

22. Ingen signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende ( utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen

23. Kriterierna för någon annan specifik autismspektrumstörning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda

Ur Gillberg, C (1999) Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna ( sid. 182)

Bilaga 2

Aspergers syndrom – diagnoskriterier enligt ICD – 10 (WHO, 1993)

• Avsaknad av någon klinisk signifikant generell försening i språklig eller kognitiv utveckling

• Diagnosen förutsätter att enstaka ord ska ha uttalats vid två års ålder eller tidigare och att kommunikativa fraser har använts vid tre års ålder eller tidigare

• Förmåga att klara sig själv, adaptivt beteende och nyfikenhet på omgivningen under de tre första åren ska logga på en nivå som överensstämmer med normal intellektuell utveckling

• Den motoriska utvecklingen kan emellertid vara något försenad, och motorisk klumpighet är vanlig ( dock inget nödvändigt diagnostiskt kriteterium )

• Isolerade speciella talanger, ofta relaterade till onormala intressen och sysselsättningar, är vanliga, men krävs inte för diagnos

• Kvalitativa avvikelser i ömsesidig social interaktion ( samma kriterier som för autism)

• Begränsade, upprepade och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter ( samma kriterium som för autism)

Ur Gillberg & Peeters (2001) Autism; medicinska och pedagogiska aspekter ( sid. 42)

Bilaga 3. Intervjufrågor till flickorna

Berätta om dig själv!

Vad är du bra på?

Vad har du svårt för? Vilken typ av svårigheter har du?

Hur var det i skolan? Förskolan

Lågstadiet

Mellanstadiet

Kommer du ihåg något som var bra?

Har du mött någon förståelse för dina svårigheter?

Hur märkte du det?

Vad skulle du vilja ha haft annorlunda?

När fick du din diagnos?

Vem berättade den för dig?

Hur kändes det?

Vilka tankar fick du?

Vem vet mer än du?

Har det fört med sig några konsekvenser?

Hade du känt dig annorlunda före?

Hur ser det ut idag?

Vad skulle kunna vara annorlunda?

Hur tänker du om framtiden?

Vad är stress för dig?

Hur kopplar du av?Äter du någon specialkost? Eller märker du att du inte kan äta all sorts mat? På vilket sätt märker du det?

Bilaga 4

Intervjufrågor –lärare. Psykologer och läkaren : nr 1-2,4, 7- 14, 17-21

1. Vad har du för erfarenhet av elever med Asperger? Flickor?2. Har du märkt någon skillnad flickor/pojkar?3. I vilken årskurs fick du henne?4. Hur hade skolgången varit tidigare?5. Vem informerade dig? Övrig personal?6. Har du fått fortbildning? I så fall på vilket sätt?7. Gavs någon information till andra elever? Varför/ varför inte?8. Kamratrelationer? Exempel?9. Hur var kontakten med andra elever? 10. Hur fungerade rasterna?11. Kontakten med vuxna?12. Hur fungerade lektionerna?13. Ge exempel när det fungerade bra / dåligt!14. Hur tog hon instruktioner?15. Hur fungerade grupparbeten?16. Hur fungerade fri skrivning?17. Lösningar om det fungerade dåligt?’18. Hur har kontakten varit med föräldrar? 19. Har ni diskuterat hur fritiden såg ut?20. Vad tror du skulle behövas för att skolsituationen skulle bli bättre?21. Annat du vill tillägga?