Nr.2/2016 - 20. ÅrgangElektronisk version

Årskursus og generalforsamling

Ehlers-DanlosNational Foundation spurgte deres medlemmer omhvordan det føles at have EDS.

”Det føles som om jeg er 80 år.Men jeg er kun 40” – Kimberly A.

”Det er som at haveinfluenza, tømmermændog blive ramt af en bus,alle på samme tid”

”Det er ligesom at minkrop er et par storetrusser, uden elastik”

”Det føles som at forsøge, atbygge et tårn af misdannedebyggeklodser, hvor tårnet erdin krop og klodserne er detdefekte kollagen”

”Du kan ikke stole på at din krop gørdet, hvad du be’r den om””Jeg er en marionet

dukke, men en andenstyrer minebevægelser” ”Det føles som min krop falder fra hinanden i

”Det føles som at have influenza

”Min krop er som etgammelt hus. Medknirkende trævægge, hvorsømmene arbejder sig udad og langsomt misterevnen til at holde sammenpå strukturen”

”Min krop holdes sammen af alt for

”Det er som om jeg langsomt går iopløsning. Stykke for stykke”

-Sarah-Marie Zeraphic-McFarlane

”Jeg føler at jeg er på en fremmed planet,

”Det føles som din krop forsøger atvende vrangen ud, stykke forstykke.”

”EDS er at leve hverdag, som er det dagenefter et trafikuheld”

”Du føler, at du konstant skuffer folk, fordidu er nød til, at aflyse planer i sidste øjeblikp.g.a. EDS gener”

”Folk mistror dine smerter,og sætter spørgsmålstegnved, om du nu også er syg,eller om du bare er

”Med mine ustabile led, føles det som at gå på glas.Du ved du kommer til at skære dig, bare ikke hvornåreller hvor det sker.

Jeg skær mig bare ikke, jeg går af led.” -Ariel

”Det er som om alt ikroppen kortslutter”

”Håret på min hud gør ondt”

-Mary Carlson

”4 på ensmerteskala fra1-10 er en goddag”

”Jeg føler, at jeg går op isømmene”

”EDS gør dig sindssyg,når du får at vide, at derikke er noget galt. Mendu VED AT DET ER DER”

”Smerten er somsandpapir, påindersiden af min

-Tiffani Rinzel

”Det er frustrerende atleve med en krop, derdybest set falder frahinanden”

”Det er som at køre på encykel, med løse bolte. Du ernød til at holde sammen påden, samtidig med du skalholde balancen”

Fortsættes på side 16…

Per Smith SkramsøFormand6740 BrammingTlf: 78 79 93 93formand@ehlers-danlos.dk

Jonna Boel DalegaardBestyrelsesmedlem7080 BørkopJd@ehlers-danlos.dk

Jacob H. RasmussenNæstformand2300 København S.jhr@ehlers-danlos.dk

Henrik Dick-NielsenKasserer3730 Nexøhdn@ehlers-danlos.dk

Bindeleddet udgives af Ehlers-Danlosforeningen i Danmark.

Hjemmeside:www.ehlers-danlos.dk

Forenings adresse:Ehlers-Danlos foreningen i DanmarkEngdraget 45 Vejrup6740 BrammingTlf: 78 79 93 93

Forsidefoto:Jonna Dalegaard

Ansvarshavende redaktør:Per SkramsøEngdraget 45 Vejrup,6740 BrammingMail: ps@ehlers-danlos.dk

Indlæg sendes pr. mail til redaktøren.

2006©EdfISBN 1601-8168

Layout og grafisk tilrettelæggelse:Per Smith SkramsøTrykkeri:PapirversionKailow ExpressNyholms Alle 312610 Rødovre.

Papir: EMAS + ISO godkendtFarve: Vegetabilsk

Bestyrelsen

Inge-Marie MaaløeBestyrelsesmedlemIm@ehlers-danlos.dk

Så er vi godt i gang med 2016.Vores årskursus på Brogården iMiddelfart er godt overstået medmange positive tilkendegivelserfra vore medlemmer. Det var etpar rigtigt hyggelige dage.

Vi afholdt også vores årligegeneralforsamling, som forløbsom sådan en helst skal forløbe- stille og roligt med en godfornuftig debat..Jeg blev genvalgt som formandog vil gerne kvittere med en stortak for Jeres tillid, som jegnaturligvis vil gøre mit bedste forat leve op til..

Som noget nyt bliver denneudgave af Bindeleddet kun laveti en elektronisk version. Dette eraf hensyn til foreningensøkonomi. Det er ikkeensbetydende med at det vilblive sådan fremadrettet, nej viforventer at fra 2017 har vi igenvores trykte version afBindeleddet. Jeg håber at I harforståelse herfor.

Hvis I mener at der ikke står såmeget i bladet - Tjaah så venderdet lidt mod jer selv. Vi manglerstof. Så frem med de gode ideer.Vi skal nok renskrive og alt detsvære.

Vi har i bestyrelsen stor fokus påvores økonomi og derfor vil visøge at få sponsorer til at dækkenogle af vores omkostninger iforbindelse med den fremtidigeafholdelse af vore kurser. Det vilnaturligvis være sponsorer medrelevans til formålene i voresforening og vore medlemmer.Gerne noget der kunne blive tilfordele for alle vore medlemmer.Har I forslag til virksomheder, jaså hold Jer endelig ikke tilbagemed at informere os ibestyrelsen.

Da bindeleddet er i elektroniskform vil I ikke finde noget referatfra generalforsamlingen. Minberetning vil kunne findes påvores hjemmeside. Jeg har doglavet et subjektivt ultra kortreferat inde i bladet.

Som det fremgår inde i bladet,har vi indgået et samarbejdemed HGF forsikring, hvor I kanfå op til 20% rabat. Det gælderogså Jer, der er kunde hos HGFi forvejen.Bestyrelsen vil fremover søge atskaffe vore medlemmerøkonomiske fordele afmedlemsskabet udover detpolitiske arbejde der i forvejenpågår i foreningen.

HUSK! Facebook forhandlerikke med nogen instanser og eret flygtigt medie. Brug det somsådan og brug foreningen tiloverblik og det mere tunge, såbegynder tingene at hængesammen. Det ene udelukkernemlig ikke det andet.

Vi har aftalt med Langhøj, atvore regionsmøder bliver afholdthos Dem, både i Rødovre ogÅrhus og bliver sponseret afLanghøj , dette holder voresomkostninger på et minimumuden at det går ud overkvaliteten.

Sidst, men ikke mindst:

God sommer!

Venlig Hilsen

Per Smith SkramsøFormand

Tekst: Per Smith Skramsø

3

Nyt fra formanden.

4

Årskursus og Generalforsamling 2016.

5

Set gennem formandens, i allerhøjste grad, subjektive, briller.

Jeg ankom samtidig med vores, på daværende tidspunkt endnu konstituerede, kasserer Henrik vedmiddagstid om torsdagen for at vi kunne tilrettelægge de sidste detaljer til det foreståendearrangement. Henriks kone Anita var også med, men hun havde alt for travlt med at hente sponsorpræmier til bankospillet lørdag, så hun måtte undvære frokosten.

Senere på dagen arriverede resten af bestyrelsen med undtagelse af Jakob der var hårdtarbejdsramt. Vi afholdt naturligvis et bestyrelsesmøde om aftenen for at de sidste arbejdsopgaverkunne blive fordelt blandt os.

Fredagen oprandt sammen med et gedigent regnvejr som havde besluttet sig til at kulminere mensvi tog imod deltagerne i årsmødet. Henrik havde udnævnt sig selv til at være piccolo med egenfirma finansieret paraply. Jeg ved ikke om han husker at opgive fri paraply til skattevæsenet.

Vi andre tog opstilling som vi havde set man gør i de finere huse og tog imod deltagerne. Det varnu en hyggelig måde at sige goddaw til deltagerne på, synes vi ihvertfald. Da modtagelsen varoverstået var der tid til lidt kaffe og blødt brød - jeg tror iøvrigt at det var æblekage - det smagtegodt.

Så drog vi alle ind i fællessalen hvor der blev budt velkommen og fortalt lidt om hvad der skulleske i denne weekend. Henriks søde kone Anita var nu kommet tilbage og havde sørget for atindsamle rigtigt mange flotte gevinster som skulle bruges til lørdagens bankospil - godt gået Anita.Stor tak til dig.

Dette er ikke gevinster, men uddrag af vores butik!

6

Vi havde arrangeret en workshop med det formål, at deltagerne skulle tage en snak om det at have etkronisk handicap og det at være pårørende hertil. Det kom der en rigtig god snak ud af især da manfandt ud af, vi ikke skulle have nogen form for referat, men blot kunne snakke løs om hvad der nutrængte på.

Efter sådan en gang snak var det blevet tid til aftensmad, hvilket jo ikke er så ringe endda. Da dennevar fortæret mødtes vi atter i fællessalen hvor to lægestuderende, Marie Louise Søborg og JulieLeganger, fortalte om en undersøgelse de var igang med at foretage omkring EDS og mave- tarmproblemer. De fortalte om intentionerne med undersøgelsen og mange af de tilstedeværende blevopfordret til at udfylde et spørgeskema til brug for undersøgelsen. Spændende at der trods alt er nogender interesserer sig for vore problemer. Vi ser frem til at høre om resultaterne.

Så var deltagerne ved at være trætte, så efter lidt kaffe og blødt brød var det tid til at lade batterierne optil dagen derpå.

Efter morgenmaden vi mødtes igen i fællessalen hvor vi hørte mere om undersøgelserne blandt andeten demografisk beskrivelse af EDS patienter. Der var naturligvis indlagt kaffepause med brød.

Så var det tid til frokost med tilhørende hvil, hvorefter vi igen mødtes i fællessalen hvor Rise Hoeunholdt et særdeles interessant foredrag om trykkammer behandling. Det at ligge i et trykkammer er medtil at gendanne stamcellerne, der derved virker helbredende/forbedrende på livssituationen.Tankevækkende og meget spændende. Det er helt klart noget vi vil følge i tiden fremover.

Her kan jeg lige komme med en service oplysning. Vi har i bestyrelsen besluttet at det er slut meddetaljerede referater fra møder her i Bindeleddet, Det er kedeligt at læse og vi synes at det er megetbedre at I kommer og hører det selv. Eventuelle plancher vil naturligvis blive bragt på voreshjemmeside.

Så var der dækket op til middag og bagefter var der bankospil med en masse flotte præmier

Alle var trætte men glade og godt tilpas efter en hyggelig dag/aften i hinandens selskab.

Søndag stod i Generalforsamlingens tegn. Jeg blev genvalgt, for 2 år, som formand.

Henrik Dick-Nielsen nyvalgt kasserer for 1 år, Jonna Dalegaard til bestyrelsen sammen med JakobHeyde Rasmussen. Inge-Marie Maaløe var ikke på valg. Derudover valgtes Anne-MetteLougart, AnitaDick-Nielsen og Kristina Harbo Højfeldt som suppleanter. Som noget nyt valgtes Mogens Maaløe somintern revisor. Vi fik også sagt tak til vores afgåede kasserer Tina Rasmussen og Morten Rasmussenfor deres indsats i bestyrelsen.

SÅ var vi alle trætte med tilfredse og glade for et årskursus der var godt overstået. Endnu engang tak tilalle Jer for Jeres tillid til den siddende bestyrelse.

Morgenmad inden det går løs fredag.

7

Kassereren har ordet..

Kære medlemmer.

På generalforsamlingen den 1. maj 2016 blev jeg valgt som foreningens nye kasserer. Jeghedder Henrik Dick-Nielsen, er 51 år og bor på Bornholm. Er gift med Anita, har to sønner påhenholdsvis 24 og 34 år, to svigerdøtre og fire skønne børnebørn. Vi har været medlem afforeningen siden 2012 og det er Anita der har diagnosen.

Jeg har dog fungeret som kasserer siden 1. januar 2016, da Tina Crone Rasmussen valgt attrække sig fra posten. Min første opgave var at få regnskabet fra 2015 på plads. Det vardesværre ikke så spændende, da det viste et underskud på kr. 311.000, men vi har i bestyrelsenvalgt at se fremad, da vi alligevel ikke kan ændre historien. Derfor har vi valgt en stramøkonomisk styring, indtil vi har et regnskab i balance og gerne med et lille overskud.

Efter generalforsamlingen er jeg gået i gang med at få ryddet op i vores medlemskartotek. Delshar vi nogle medlemmer registreret, som skulle have været slettet, og en del som ikke har betaltderes kontingent. Derudover har vi 120 medlemmer registreret, uden mail, og da megetinformation går den vej, er det vigtigt at vi får oplyst dem.

Bestyrelsesmedlem, Inge-Marie Måløe er gået i gang med ringe rundt til dem, som vi manglermail-adresse på og jeg har sendt rykkere ud til de medlemmer, som ikke har betalt dereskontingent.

Jeg vil derfor opfordre alle til at få betalt deres kontingent, eller giver besked til mig, hvis I ikkehar mulighed for at betale det her og nu, så kan vi naturligvis finde en løsning. Ligeledes er detvigtigt, at du som medlem, går ind på vores hjemmeside under medlemslogin og tjekke, at dineinformationer er rigtige. Kan du ikke huske dit login, er du velkommen til at skrive til mig. Dumå også meget gerne spørge dine bekendte om de har tjekket deres, da det måske er en af dem,som står uden mail-adresse.Til sidst vil jeg blot lige oplyse, at vi ikke gøre det her for at genere nogen af vores medlemmer,og jeg skal beklage hvis eventuelle rettelser eller udmeldelser ikke er blevet udført, men det eralene for at få styr på vores medlemskartotek inden næste års kontingent skal sendes ud.

Henrik Dick-NielsenKassererkasserer@ehlers-danlos.dk

8

Rehabmesse 2016 trak mange besøgende.

I dagene fra den 10. til 12. maj blev der afholdt Health & Rehabmesse i Bella Center iKøbenhavn. Med 8.700 besøgende på disse 3 dage, sætte messen ny rekord. På messen kanman opleve mange forskellige hjælpemidler.

Anita og jeg havde valgt at besøge messen den sidste dag, altså torsdag, og vi var klar i BellaCenteret kl. 10.00 selvom solen skinnede fra en skyfri himmel. Vi havde valgt at besøgemessen pga. to ting; dels står vi overfor en ændring af vores bolig og så havde vi naturligvisogså Ehlers-Danlos Foreningen i tankerne. Kunne her evt. indgås nogle gode samarbejdsaftalertil gavn for vores medlemmer og vores forening.

Lad mig blot slå det fast med det samme, det var en meget stor oplevelse at komme på messen,men også samtidig noget udmattende. Og det kommer ellers fra en person, som kan gå påmesse i flere dage, når det bare drejer sig om fødevarer! Når klokken var 14.00 var jeg totaltudbrændt – og så var der 3 timer endnu! Det der gjorder så stort indtryk på mig, var al densygdom samlet ét sted og så alle de børn der var syge. Jeg var naturligvis forberedt på det, mendet kom alligevel bag på mig.

Når det så er sagt, så havde vi en rigtig god dag, og det er utroligt hvad der findes afhjælpemidler og til alle typer sygdomme; biler, kørestole, dyner, seksuelle hjælpemidler,bandager, træningsmaskiner og stole.

Det var en stol fra Vela der vandt prisen som årets nyhed. Stolen hedder VELA Tango 500 ogdet er faktisk ryglænet der gav den prisen. Det skyldes en hidtil uset støtte til og lænd, somgives af det todelte ryglæn. Efter en snak med en sælger fra firmaet, som har produceret stole i35 år, fik vi lov til prøve stolen. Det var en helt fantastisk oplevelse og jeg som gammelkontormand, forstår godt den vandt prisen. Den vil mange af vores medlem kunne få rigtigmeget glæde af og jeg håber, at vi ved en af vores kommende arrangementer får mulighed forat præsentere netop denne stol for jer.

9

Udover at vi selv fik set på en rampe til vores hus og nogle madrasser til Anita, så fik vi rigtigmange gode kontakter på foreningens vegne. Alle disse kontakter er Anita nu ved at følge op på,og jeg er sikker på, at det vil komme alle jer medlemmer til gode på sigt.

Sjældne Diagnoser, som vi som foreningen er medlem af, havde også en stand på messen. Herhilste vi på to personer fra Sjældne Diagnoser, og det var naturligvis dejligt at få sat ansigter pådem, dog må jeg indrømme at på det tidspunkt, vi besøgte deres stand, så kunne jeg ganske enkeltikke rumme mere. De havde vores brochure liggende, sammen med alle de andre foreningernes,og spørgsmålet er, om vi ved næste messe skal være aktiv på deres stand.

Messen afholdes hver andet år, og jeg vil hermed opfordre alle vores medlemmer, som harmulighed for det at besøge messen, når den igen finder sted i 2018.

Henrik Dick-Nielsen

Nøgleringe medVognpolet !!

Kun 20,- pr. Stk.(Plus porto.)

Kan stadig bestilles på:

Info@ehlers-danlos.dk

10

11

Ehlers-Danlos Foreningen indgår samarbejdemed HGF Forsikring!

Med virkning fra 1. juli 2016 har Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark indgået en samarbejdsaftalemed HGF, Handicappedes Gruppe Forsikring. HGF har en lang række forsikringer som ertilpasset folk med handicap og hjælpemidler, dog kan forsikringerne tegnes af alle medlemmer ihusstanden. Vi har indgået en rabataftale hvor du, som medlem af EDF, kan opnå op til 20% rabatpå forsikringerne. HGF har alle slags forsikringer, men vi kan nævne, at deres ulykkesforsikring,bilforsikring og indboforsikring er specielt tilpasset handicappede.Du kan læse mere om disse forsikringer i et opslag, andet sted her i Bindeleddet.

Hurtigst muligt vil hele udvalget af forsikringer blive lagt på vores hjemmeside, således at du kanlæse om dem i ro og mag.

Har du i forvejen dine forsikringer hos HGF, vil du også fremover få op til 20% rabat på dineforsikringer. Det eneste du skal foretage dig, er at du skal være sikker på du har betalt ditkontingent til foreningen, og efterfølgende skal du kontakte HGF på70 23 63 61 og oplyse at du er medlem af Ehlers-Danlos Foreningen.

Har du i dag ikke dine forsikringer hos HGF, og ønsker et tilbud fra dem, skal du også bare kontaktedem på før nævnte telefonnummer. Der vil i efteråret 2016 blive afholdt 2 regionsmøder, et iRødovre og et i Aarhus, hvor du vil få mulighed for at høre mere om HGF’s forsikringer.

”Det er den første samarbejdsaftale vi har indgået, hvor vores medlemmer kan opnå enrabataftale” udtaler formand Per Skramsø og forsætter; ”vi arbejder på at indgå fleresamarbejdsaftaler der kan komme vores medlemmer til gode og dermed gør medlemskabet afforeningen mere interessant”.

På billedet har kasserer Henrik Dick-Nielsen og suppleant Anita Dick-Nielsen lige underskrevet aftalen med HGF ForsikringsSalgs- og Administrationschef Bitten Munck Larholm.

19 12

Sæt X i kalenderen.Børne/senior weekend : 02.09 - 04.09 i Bøsøre.Regionsmøde: 06.10. i Rødovre.Regionsmøde: 03.11. I ÅrhusSe annnoncer med dagsorden andet steds!Hold øje med hjemmesiden.Velkomstmøder: Hold øje med hjemmesiden.

En forklaring på hvordan EDS bindevæv er:

En rask persons bindevæv er som en nylonstrømpe.

Eds’ernes bindevæv er som et et torskenet !!!!!!!!

Her er der plads til din historie!!Send din historie til kontakt@ehlers-danlos.dk

Eller ring til foreningen og fortæl den til redaktøren hvis detkniber med at sætte ord til tekst.

Tlf: 78799393

Gavebreve!Vi har nu fået lavet en ny formular, på vores hjemmeside, der

gør det lettere for Jer (og os) at indbetale gavebreve. Gå ind påhjemmesiden og benyt Jer af denne lette mulighed.

Der er stadig vigtigt at vi får så mange som muligt.

20

HGF Forsikringdækker mere, end du er vant til- og du får op til 20 % i rabatSom medlem hos Ehlers-Danlos foreningen tilbyder vi dig brede ogdækkende forsikringer, og du får fast op til 20 % rabat på dine forsikringeri forhold til vores normale priser*.

Forsikringer, som er enkle og overskueligeUlykkesforsikring – For handicappede og personer med kroniske lidelser

Særlige fordele:

· Du kan tegne forsikringen uden helbredsoplysninger og lægeattester og som nogetsærligt dækker forsikringen også, hvis din lidelse er medvirkende til skadens opståen.

· Du får dækket behandlingsudgifter hos fysioterapeut og kiropraktor· Du får dobbelt erstatning, hvis méngraden udgør 30 % eller mere· Dine børn under to år er dækket gratis· Vi tilbyder også en fordelagtig ulykkesforsikring til personer uden handicap.

Bilforsikring - så er du godt på vejSærlige fordele:

· Du får dækket din handicapbil, uden at det koster ekstra. Det på trods af, at bilensværdi ofte er forhøjet pga. ombygning

· Du får handicapudstyr gratis med i dækningen· Din pris stiger ikke efter skader.· Din pris falder efter to skadefri år, indtil du er på billigste præmietrin.· Din pris stiger ikke, uanset hvor mange kilometer du kører.· Du har mulighed for at fravælge selvrisiko, hvis du er over 50 år.· Du får gratis reparation af glas, hvis du er helkunde.· Du får adgang til fordelsværksteder og gratis lånebil.

Indboforsikring – Frihed til at leve dit liv som du vilSærlige fordele:

· Du får gratis dækning af løst og fastmonteret handicapudstyr. Det kan fx værekørestol, badestol, lift m.m.

· Du får dækket pludselige skader – fx hvis du taber din telefon· El-scootere kan gratis medforsikres· ID-sikring er gratis inkluderet i forsikringen· Dine udeboende børn op til 21 år, som bor alene, er dækket af forsikringen uden

ekstra beregning

Tre gode grunde til atvælge HGF Forsikring1. Vi er kundeejede. Derfor går

vores overskud ikke til aktionærermen til at forbedre voresprodukter og give vores kunder fairpriser.

2. Vi har nogle af branchens mesttilfredse privatkunder. Det har vi,fordi vores rådgivere lytter tilvores kunders behov. Og ikkemindst - vi er der, hvis skadensker.

3. Du får 20 % i rabat. Som medlemhos Ehlers-Danlos foreningen kan vigive dig 20% rabat på forsikringer iforhold til vores normale priser*(dog 10 % på hus- ogulykkesforsikring).

* Rabatten gælder ved køb af min. 2 forsikringer,heraf den ene indboforsikring og omfatter ikkehus- og ulykkesforsikring, hvor rabatten er 10 %.

Ring til os på 70 23 63 61Kontakt en af vores kunderådgivere på 70 23 63 61, eller send en mail tilinfo@hgf.dk med emnet ”Medlemstilbud – Ehlers-Danlos foreningen”. Oplysgerne et tidsrum, der passer dig, så kontakter vi dig inden for 48 timer.

Læs mere om vores forsikringerpå hgf.dk

Kære medlemmer!

Ehlers-Danlos foreningen og Langhøj Live inviterer hermed til Regionsmødeom handicapbiler, bevilling og forsikring af samme.

Torsdag den 6. oktober 2016 kl. 17.00 – 20.30

Hos

Langhøj Live, Fjeldhammervej 23, 2610 Rødovre.

Program:

17.00 – 17.05 Velkomst ved Ehlers-Danlos 17.05 – 18.00 Langhøj Live præsentation og oplæg om handicapbiler og hjælpemidler 18.00 – 18.30 Langhøj Live er vært ved en sandwich og en vand. Oplæg Langhøj Live forsat 18.30 – 19.30 Oplæg ved en socialrådgiver angående bevilling af handicapbil 19.30 – 19.45 Kaffe og the 19.45 – 20.30 HGF Forsikring angående forsikring af handicapbiler og øvrige forsikringer 20.30 Afslutning af Langhøj Live og tak for i aften

Tilmelding senest den 1. oktober 2016 på hdn@ehlers-danlos.dk Det er gratis at deltage i Regionsmødet, som er sponseret af:

Kære medlemmer!

Ehlers-Danlos foreningen og Langhøj Live inviterer hermed tilRegionsmøde om handicapbiler, bevilling og forsikring af samme.

Torsdag den 3. november 2016 kl. 17.00 – 20.30

Hos

Langhøj Live, Hasselager Centervej 26, 8260 Viby J.

Program:

17.00 – 17.05 Velkomst ved Ehlers-Danlos 17.05 – 18.00 Langhøj Live præsentation og oplæg om handicapbiler og hjælpemidler 18.00 – 18.30 Langhøj Live er vært ved en sandwich og en vand. Oplæg Langhøj Live forsat 18.30 – 19.30 Oplæg ved en socialrådgiver angående bevilling af handicapbil 19.30 – 19.45 Kaffe og the 19.45 – 20.30 HGF Forsikring angående forsikring af handicapbiler og øvrige forsikringer 20.30 Afslutning af Langhøj Live og tak for i aften

Tilmelding senest den 28. oktober 2016 på hdn@ehlers-danlos.dk Det er gratis at deltage i Regionsmødet, som er sponseret af:

….. Bestyrelsen fortsat

Alle ideer, billeder samt forslag tilaktiviteter, modtages med glæde.

Anne-Mette LougartSuppleant

Anita Dick-NielsenSuppleant

Kristina HarboHøjfeldtSuppleant

16