중도ㆍ중복장애인의 자립생활지원을 통한 지역사회 통합...

특수교육재활과학연구

Journal of Special Education & Rehabilitation Science

Vol. 51, No. 4, pp. 1~19, 2012.

중도ㆍ중복장애인의 자립생활지원을 통한

지역사회 통합 방안

박 은 송*

< 요 약 >

이 연구는 중도ㆍ중복장애학생들이 고등학교를 졸업한 후에 성공적으로 지역사회에 통합

되어 삶을 영위할 수 있는 방안을 모색하는 것을 목적으로 하였다. 학령기를 거쳐 사회에

진출하게 될 성인으로서 지역사회에서 삶을 영위하게 하는 방법은 누군가로부터의 도움을

받아서 생활하거나 독립적으로 살아가는 등의 다양한 경우가 있을 수 있다. 이 연구는 중도

ㆍ중복장애학생이 고등학교를 졸업한 후에 자립적으로 생활해 낼 수 있도록 장애인의 교육,

재활을 담당하는 유관 기관들 간의 유기적 협력을 꾀하여 성공적인 사회적 통합을 해 나갈

수 있도록 교육과 복지가 연계된 지원방안을 모색하였다.

핵심어 : 중도ㆍ중복장애, 지역사회 통합, 자립생활

Ⅰ. 연구의 필요성 및 목적

우리나라 여자의 기대여명은 84.1세이고 남자는 77.2세(통계청, 2011)로 100세 수명

을 눈앞에 두고 있다. 학령기 동안 익힌 지식과 기술을 바탕으로 대부분의 사람들은 경제

적, 사회적 독립을 통해 안정적인 생활을 실현해 나가고 있으며, 이는 장애 유무를 떠나

* 한국우진학교 교사(교신저자 : [email protected])

Teacher of Hankookwoojin School

특수교육재활과학연구(제51권 제4호)2

누구나 바라는 이상적인 성인기의 모습일 것이다. 특수교육대상학생들도 예외는 아니어서

장애 경중에 따라 이들의 능력을 고려한 진로 및 직업교육을 강화해 나가고 있다. 실제

2010년에 졸업한 특수교육대상자 미진학자는 3,556명이었으며, 이들 중 1,500명(42.2%)

은 취업을 하였지만 이 중에서 716명(47.7%)은 복지관 등 직업재활시설로 배치되고(실

제 취업률은 그 보다 훨씬 낮다고 보는 경우도 있다), 취업학생들 중 대다수는 단순 노무

직이나 6개월 미만의 단기 고용으로 취업되는 비율이 높다. 또한 진학한 학생 2,353명 중

에서 전공과로 진학한 학생이 1,391명(59.1%)에 이르고 있다. 하지만 미취학ㆍ미취업학

생도 전체 졸업생 5,909명 중에서 2,056명(34.7%)(교육과학기술부, 2010)이나 되고, 이

들 학생 대부분은 장애 3급 이상의 중도ㆍ중복장애인 것으로 나타나고 있다. 이와 같은

조사결과를 뒷받침하고 있는 연구로, 박은송(2011)은 2000~2010년 동안 서울 H특수학

교를 졸업한 중도ㆍ중복장애 학생 84명 중 53명을 대상으로 고등학교 졸업 후 진로 실태

를 조사한 결과, 가정거주 47명(88.7%), 취업(보호작업장 포함) 4명(4.7%), 진학(직업

훈련과정 포함) 2명(2.3%)으로 나타나 중도ㆍ중복장애 학생들의 많은 수가 가정에 머물

고 있음을 알 수 있다. 특수교육 대상 학생들의 전생애적 지원에 대한 국가의 정책적 지

원과 특수교육의 질적ㆍ양적 확대에 비해 중도ㆍ중복장애학생을 위한 특수교육, 특히 진

로ㆍ직업교육의 성과는 그 성과를 측량할 수 없을 만큼 낮은 수치를 보이고 있다. 이러한

결과는 투입된 교육활동이 단지 장애정도가 심하다고 하여 진로에 있어서 다른 장애유형

의 학생이나 특수교육대상 학생들보다 낮은 진학률과 취업률을 당연한 것으로 수용할 수

만은 없는 일이다(박은송, 2011).

이와 같은 교육에서의 문제는 사회복지 및 재활복지 분야에서 장애인의 사회적 배제문

제와 관련한 논의 끝에 자립생활모델을 제안하는 것으로 문제를 해결하려는 시도를 하고

있다. 장애인 자립생활(Independent Living: IL) 운동은 1970년대 미국을 중심으로 체계

화되고 발전된 이념이자 실천 모델로, 우리나라에는 1998년 일본을 통해 처음 소개되었

다(이익섭, 최정아, 이동영. 2007: 54-56). 특히, 우리나라에서 자립생활의 개념은 주로

민간부문의 사회복지 실천 과정에서 먼저 시작되었으며, 이들의 실천의지로 장애인을 바

라보는 시각이 많이 개선되었다. 때를 맞추어 교육 분야에서도 완전 통합(full inclusion)

이 대세로 인식되면서 사회전반적인 분위기는 사회통합이라는 대 전재를 수용하기 시작하

였다.

장애인이 일상생활과 경제생활의 측면에서 완전하게 독립적으로 살아가는 것은 장애인

과 생활하는 모든 사람들의 오랜 숙원일 것이다. 또한 이는 장애인들의 가장 큰 소원 중

에 하나일 것이다. 장애인과 그를 둘러싼 모든 이들의 간절한 소망인 장애인의 자립생활

은 장애의 유형이나 정도와 상관없이 지역사회에서 중증장애인들이 자신의 선택에 따라

독립하여 살아가는 것이다(Brisenden, 1986: 178). 즉, 자립생활운동이 추구하는 장애인

중도ㆍ중복장애인의 자립생활지원을 통한 지역사회 통합 방안 3

의 자립은 첫째, 중증장애인 스스로 자신의 삶의 방식을 결정해 나가겠다는 것이며, 둘째,

지역사회의 삶에 적극적인 참여를 의미한다(Cole, 1979: 459). 즉 장애인들이 자신의 삶

을 스스로 선택하고 조정하며, 자신의 삶의 전부를 관리하는 일로서 장애인들이 언제, 어

디서나 자신들이 영위할 수 있는 자유를 가질 수 있음을 뜻하며(오혜경, 1999). 장애인

자신이 가지고 있는 능력을 최대한 활용하여 직업적, 경제적으로 자립적인 생활을 영위하

는 것을 의미한다(변용찬, 2004). 이 밖에도 자립생활은 자신에게 내재하고 있는 잠재능

력을 발전시키기 위하여 끊임없는 노력과 스스로의 인생설계, 다양한 사회적 자원을 활용

하고 창출하면서 스스로의 판단과 결정에 대한 주체적인 삶, 그 행동에 대해 스스로 책임

을 지는 것으로 정의할 수 있다(오혜경, 2001).

미국의 NCH(National Council on the Handicapped)에서는 자립생활을 자신의 일을

스스로 처리하고, 선택하는 것으로 매일 지역사회생활에 참여하고, 생산적인 일을 포함하

는 사회적 역할을 수행하며, 자기결정에 이르는 의사결정을 하는 것이라 정의하고 있다

(White & Dodder, 2000).

이상의 정의들을 종합해 볼 때, 자립생활은 ‘장애인이 타인의 의존으로부터 벗어나 자기

삶의 통제권을 회복하여 역량이 강화된 상태로, 지역사회에서 자기결정권과 선택권을 지닌

채 주체적으로 살아가는 삶의 과정이다’라고 할 수 있을 것이다. 동시에 장애인들을 좌절

시키는 제도적, 태도적인 장벽을 없애고 유니버설 디자인(universal design) 원칙이 적용

되도록 자립생활 운동가들이 하는 일련의 모든 노력을 포괄하는 개념이라 할 수 있다.

Ratzka(2011)에 의하면 “자립생활은 우리가 모든 것을 우리 스스로 하기를 원한다거나 누군가의

도움이 필요하지 않다는 것만을 의미하는 게 아니다. 자립생활은 우리의 비장애 형제와 자매, 이웃

과 친구들이 당연히 누리고 있는 매일의 삶을 우리 스스로 선택하고 통제할 수 있는 동등한 기회

를 얻게 되는 것을 말한다. 우리는 우리의 가족들과 함께 살기를 원하고 우리가 교육을 받고 우리

의 적성에 따라 선택한 일을 하며 스스로의 가족을 부양하기를 원한다. 우리는 진정으로 평범하게

사람들이 공유하는 느낌을 느끼고 인식하고 또한 사랑하기를 원한다.”라고 지적하고 있다.

장애인의 자립생활은 시대적 요청이고 새로운 사회변화의 패러다임을 실천하는 것이다.

이는 특수교육 및 재활자립의 궁극의 목표인 정상화의 원리와 일치하는 것으로 장애인이

지역사회에 통합되어 살아가는 모습이 온전한 장애인의 자립생활이라고 할 수 있을 것이

다. 따라서 이 연구에서는 학교교육과 졸업 후 성인 사회에서 공동으로 추구하고 있는 자

립생활에 대해 체계적이고 단계적인 모형을 교육계와 노동ㆍ복지적 측면에서의 융ㆍ복합

적 접근방법을 모색해 보고자 함이다. 즉, 앞서 논의된 학교교육과 사회ㆍ복지적 논의에

의해 중도ㆍ중복장애학생의 자립생활에 대한 개념과 연구의 동향을 살펴 새로운 자립생활

지원모형을 제시하고자 한다.


Ⅱ. 자립생활관련 제도 고찰 및 연구동향

1. 자립생활의 개념

장애와 장애인의 자립생활의 개념은 학계, 노동계, 의료계 등에 따라 혹은 장애인과 관

련된 기관 등에 따라 다양하게 정의될 수 있지만 여기에서는 장애인의 자립생활을 교육적

측면에서 살펴보고자 한다. 정책적 분석의 패러다임에서 자립생활을 최초로 연구한 Dejong

(1979)은 미국의 장애인 정책이 시민운동권의 연장선상에서 장애인 당사자의 권리운동과

지역사회에서의 생활에 대한 강력한 요구운동을 통해 그 방향성이 결정되었다고 보았다.

또한 Dejong(1981)은 자립생활을 하고자 하나 접근할만한 여건을 충분히 갖추지 못한

사회 환경에 적극적으로 참여하여 자신들의 역할을 감당해야 하는 장애를 지닌 사회구성

원들이 어떤 식으로 생활영역에 제약을 받고 있는지에 대해 주위의 관심을 환기시켰다.

자립생활운동은 공민권 운동, 소비자운동, 자조운동, 탈의료화ㆍ자기간호ㆍ주류화ㆍ정상화

운동과 같이 상호보완적인 성격을 가지고 있는 사회운동들과 때를 같이 해 발전하게 되었

고(김동호, 2000), 지배적인 사회구조와 그 안에 있는 장애인의 위상에 대한 비판을 반영

하고 있다(Oliver, 1990). 김동호(2000)는 향후 장애인 관련 정책 및 실천방안에 대해

자립생활 패러다임을 적용할 필요성을 강조하였다. 이러한 영향은 차츰 구체화 되면서 교육

계 및 사회복지 분야를 비롯하여 사회 전반으로 확산되고 있다.

재활 패러다임(Rehabilitation Paradigm)의 관점은 장애가 개인의 문제이며, 장애 자체

를 치료하거나 개선하여 일반사회 속으로 이끌려는 입장이다. 이는 전통적으로 많은 국가

에서 장애를 바라보는 지배적인 관점으로 이를 장애의 개인적 혹은 의료적 관점이라고 한

다. 장애인을 아프거나 결함이 있는 혹은 비정상적인 사람으로 묘사하기 때문에 전문가의

개입이 필요하고 가족 부양의 짐, 자선(도움)에 의존하는 사람으로 바라보는 부정적인 태

도를 만들었다고 주장한다. 이 개념에 의한 교육 혹은 재활활동은 장애는 기능적 손상 및

제약이므로 의료재활과 직업재활을 통해 손상을 최소화하고 능력 향상을 최대 목적으로

두고, 일상생활의 제약이나 유급 고용의 제한성을 의미에서 벗어나 변화의 주체를 장애인

개인에게 두고 이들이 스스로 변할 수 있게 지원하는 것이 우선해야 함을 지지하고 있다

(박수경, 2006). 따라서 문제해결은 장애인 자신보다는 전문가들의 지시나 조언에 의해

이루어져서는 안 되며(DeJong, 1986), 전통적으로 장애는 신체적인 손상과 경제활동상의

제약으로 규정되었던 것에서 벗어나 문제의 초점을 장애인 개인보다는 재활과정 및 물리

적 환경에 두어야 한다. 즉, 장애인은 무능력한 대상이 아니라 자신을 통제하고 결정할 수

있는 상태, 즉 환자나 클라이언트 역할을 벗어나 자신의 생활을 스스로 통제할 수 있는


여건이 갖추어지면 비장애인과 마찬가지로 장애를 가진 사람도 충분히 정상적인 역할과

책임을 수행할 수 있는 주체가 될 수 있다는 관점에서 인식해 나가야 한다.

1980년대 초반부터 새로운 대안으로 대두된 자립생활 패러다임은 장애 문제의 핵심이

장애인의 의존적인 재활과정에 있다고 보고 해결책을 장애인의 선택과 통제권을 제한하는

환경에서 찾으려고 하였다는 점에서 새로운 장애정의에 따른 사회통합 개념의 필요성에

타당성을 제공했다고 평가된다. 특히 일상생활 및 사회생활에서 타인에 대한 의존성이 당

사자의 선택권을 전제로 이루어질 경우 이를 장애인의 자립으로 본다는 점에서 기존 재활

패러다임을 통해 불가능했던 중증장애인에게 사회통합의 가능성을 열어두고 있다. 즉 중

증장애인의 서비스체계 참여와 자원 선택의 권한이 사회통합의 중요한 구성요소로 포함되

고 있는 점은 기존의 재활패러다임에서는 찾아볼 수 없었던 핵심적인 내용이라 할 것이다

(박수경, 2006). 또한 이익섭, 최정아, 이동영(2007)에 의하면 장애인의 자립생활모델과

관련하여 장애개념을 사회적 배제와 자립생활모델로 구분하여 설명하고 있는데, 사회적

배제는 일반적으로 특정 개인이나 집단이 사회의 구조적 특성으로 인해 경제적, 심리적,

문화적인 다양한 차원에서 주류화 되어 있는 영역에 대해 참여의 기회가 차단되어 그 권

리가 침해되고 있는 상태(박병현, 최선미, 2001)이며, 이를 극복하기 위한 대안으로 자립

생활모델을 제안하고 있다.

이와 같은 역사적 배경을 바탕으로 급진적인 사회변화 운동의 영향을 받은 장애에 대한

새로운 패러다임은 흑인이나 여성처럼 장애라는 이유로 교육, 고용, 주택, 공공건물, 대중

교통 매체 접근 등에서 차별을 받는다는 소수집단 패러다임에 근거하여 장애 문제를 새롭

게 보기 시작하였다. 따라서 장애인도 한 사회의 시민으로서의 기본 시민권, 즉 동일한 기

회와 개인 권리를 박탈당하고 있다는 측면에서 이러한 인권을 쟁취하기 위한 장애인 인권

운동의 필요성을 절감했던 것이다(Oliver, 1991). 요즘의 장애인복지의 패러다임은 제공

자 중심으로부터 소비자 중심으로 변해 가고 있다고 할 수 있다.

이처럼 재활패러다임이 신체적 손상이나 결함, 작업 기술의 부족과 미숙을 해결해야 할

문제로 보는 것이라면, 자립생활패러다임에서는 그 개인이 처한 환경이나 여건 그리고 재

활해 나가는 과정상에 문제가 있다고 보며, 환경이나 구조의 개선으로 자립생활이 가능해

진다는 것이다. 지금까지 검토한 바와 같이 자립생활의 개념은 현실적인 수준에서 절대적

개념보다는 상대적 개념이라고 하는 의미가 강하며, 장애 개념이나 장애인복지의 패러다

임 변화의 방향은 장애인 개인의 문제에서 사회 환경적 문제로 이동하고 있다는 것을 알

수 있다.


2. 자립생활 관련 제도 및 법규

중도ㆍ중복장애인의 자립생활과 관련한 제도를 법규와 규정을 통해 살펴보면, 장애인

등에 대한 특수교육법 제23조와 교육과학기술부(2009)의 장애학생 진로 직업교육 성과지

표 개발규정, 그리고 장애인 복지법, 장애인고용촉진 및 직업재활법 등을 들 수 있다. 각

법규에 규정된 내용을 소개하면 <표 2-1>과 같다.

<표 2-1>에서 보는 바와 같이, 장애인의 자립생활과 관련한 근거 혹은 법 규정은 교육,

보건복지 및 노동계를 망라하고 있음을 알 수 있다.

<표 2-1> 장애인의 자립생활 관련 제도

구분 법규 주요내용

교육

장애인 등에 대한

특수교육법 제23조

직업 재활훈련 및 일상생활적응훈련ㆍ사회적응

훈련 등의 자립생활훈련을 실시

진로 및 직업교육을 담당하는 전문인력배치

교육과학기술부(특수교육지원과

-3881; 2009.12.28; p20)

장애학생의 진로ㆍ직업교육 성과관리 영역에서

장애학생의 자립생활 성과지표 또는 직업재활훈련

성과지표 개발하여 성과관리에 활용ㆍ반영

보건

복지

장애인차별금지 및 권리구제

등에 관한 법률

장애인의 완전한 사회참여와 평등권 실현 등을

목적으로 함

장애인복지법 제53조

(자립생활지원)

중증장애인의 자기결정에 의한 자립생활을 위하여

활동보조인의 파견 등 활동보조서비스 또는 장애

인보조기구의 제공 등


(중증장애인 자립생활 지원센터)

중증장애인 자립생활 지원센터를 통한 지원서비스

제공


(활동보조인 등 서비스 지원)

중증장애인이 일상생활 또는 사회생활을 원활히

할 수 있도록 활동보조서비스 지원

여성장애인에게 임신 및 출산과 관련한 진료 등을

위하여 활동보조인의 파견 등 활동보조서비스를

지원


(장애동료 간 상담)

장애인이 장애를 극복하는 데 도움이 되도록 장애

동료 간 상호대화나 상담의 기회를 제공

노동 장애인고용촉진 및 직업재활법

장애인 고용촉진 및 직업재활

장애인 직업재활 실시 기관

직업지도, 직업적응훈련

지원고용 등


특히 장애인고용촉진 및 직업재활법에서는 고용노동부장관과 보건복지부장관이 함께 실

현해 나아가야 함을 명시하고 있기도 하다. 이렇듯 장애인의 자립생활은 어느 일개의 부처

만으로는 실현하기 어려운 과제이다.

3. 자립생활 관련 교육지침

1) 2010 개정 특수교육 교육과정

2010 개정 특수교육 교육과정에 명시하고 있는 자립생활 교육에 대한 근거를 살펴보면

다음과 같다.

기본 교육과정의 「진로와 직업」의 중학교 과정에서는 일상생활 및 지역 사회 생활과

직업 생활에 필요한 경험을 다양하게 갖도록 하여 지역 사회 적응과 독립적인 생활 기능

을 기르도록 하고 있으며, 고등학교 선택 교육과정의 전문교과 중 ‘직업과 생활’은 공통

및 선택 교육과정을 이수한 특수학교 학생 중 중도ㆍ중복 장애로 인해 선택 교육과정의

공예나 정보 처리 등 공과 중심의 과목들을 이수하는데 어려움이 있는 학생과 고등학교

특수학급 학생들의 직업에 대한 인식, 태도, 직업현장에 대한 적응력을 높이고 사회적 능

력의 향상과 자립생활 기능을 길러 주기 위한 교과로 신설되었다.

2) 진로교육 지침

교육과학기술부와 서울특별시교육청(2010)의 특수학교 교육과정 적용을 위한 진로교육

매뉴얼에 제시하고 있다.

<표 2-2 > 특수학교 진로교육의 활동영역

영역 내용 예시

자기이해 활동• 자기 이해 및 심성계발 • 자기 정체성 탐구

• 가치관 확립 활동 • 각종 진로 검사

진로정보 탐색활동• 진로 정보 탐색 • 직업 정보 탐색

• 입시정보 탐색 • 직장 방문 및 직업체험 활동

진로계획 활동 • 학업 및 직업에 대한 진로설계 • 진로교육 및 상담활동

진로체험 활동 • 직업 세계의 이해 • 직업 체험활동


중요 진로 및 자립생활에 대한 교육지침으로 진로교육의 내용은 <표 2-2>에서 보는

바와 같이, 특수학교에서의 진로교육의 영역은 자기이해, 진로정보 탐색, 진로계획, 진로체

험 활동으로 나누어 제시하고 있다.

또한, 교육과학기술부(2010)에서는 장애학생의 장애유형ㆍ정도 등 개별적 특성과 요구

에 따라 자립생활훈련과 직업재활훈련으로 진로ㆍ직업교육이 특화되지 못하고, 전공과는

특수학교에만 설치되어 있는 등 장애학생 요구에 적합한 진로ㆍ직업교육으로 정착되지 못

하고 있음에 대한 인식을 통해 장애학생의 진로ㆍ직업교육의 기회 확대, 질 향상, 지원체

제 구축 및 지역사회 참여 기회 확대 및 자립기능 향상을 위한 학교(급) 학생들에게 자립

생활훈련과 직업재활훈련으로 구분하여 개별화 교육을 운영하도록 하는 방안은 내놓고 있

다. 이는 중도ㆍ중복장애학생은 일상생활훈련, 사회적응훈련 등 다양한 프로그램을 구성하

여 운영하되 교내ㆍ외 수업을 적절하게 조정하여 실시함으로써 보편적 사회인을 양성하겠

다고 하는 취지이며, 결과적으로 사회복지 및 자립생활을 도모하고자 하는 자립생활 패러

다임과 그 맥락을 같이하고 있다고 할 수 있다.

중도ㆍ중복장애학생의 자립생활 특성에 대해 박미라(2006)는 첫째, 중도ㆍ중복학생들

의 경우 습득된 기능들을 자발적으로 수행하는 경우가 드물고, 교실과 같은 구조화된 환

경에서는 적절하게 행동습득을 하더라도 유사한 상황에 일반화 시키거나 습득된 행동을

장기간 유지하는 것을 어려워하고, 둘째, 청소하기, 물건사기, 세탁하기 등과 같은 자립생

활 영역에서 수행해야 하는 연속적인 단계로 구성된 기능을 습득하기 어려워하고, 외적인

언어적, 물리적인 촉구 없이 학생 스스로 행동을 시작하는 일이 드물고, 각각의 기능의 계

열화된 행동기술을 순차적으로 수행해 내야 함에도 불구하고 이를 따르지 못하는 경우도

있고 보고 하였다. 따라서 중도ㆍ중복장애 학생들의 자립생활교육과 관련된 교육과정에는

직업에 대한 인식, 올바른 직업관, 그리고 작업태도, 대인관계, 사회성 등 많은 사회적응

및 일상생활 기술 등 다양한 기능적인 요소들을 포함해야 한다(서정희, 1997). 이와 같은

연구 결과를 바탕으로 했을 때, 중도ㆍ중복장애학생에게 전환준비 과정으로 직업적 자립

과 일상생활 및 사회생활에 필요한 기능 중심의 훈련, 그리고 학교가 아닌 지역사회 자원

을 활용할 수 있는 훈련이 필요함을 알 수 있다(박선아, 2011; Wehmeyer, 1995). 성인

기를 앞두고 경제-사회적 자립을 준비해야 하는 장애학생은 일상의 경험이 제공될 수 있

는 환경 속에서 장기간의 교육과 훈련을 통해 성인기의 과업인 자립생활을 준비할 수 있

도록 구체적인 자립생활 훈련이 이루어져야 한다(이달엽, 이성일, 김윤봉, 2004).

박은송, 박경옥, 박희찬(2011)도 최중도 지체장애학생의 진로ㆍ직업교육과 관련된 문제

점으로 최중도 지체장애학생에 대한 진로선택의 어려움, 진로에 대한 정보획득 곤란, 진로

ㆍ직업교육이 지역사회와 연계되지 않은 점을 지적하였고, 이들을 위한 진로ㆍ직업 교육

내용은 자립생활에 중점을 두어야 하고, 지역사회와 연계한 교육이 되어야 하며, 특수교사


는 지역사회와의 연계 전문가로서의 역할을 해 나가야 함을 간조하고 있다. 박경옥, 박은

송, 박희찬(2010)은 최중도 지체장애학생의 학부모인식 연구를 통해 학교에서의 진로교

육에 대한 현황과 방향은 학생의 생활연령에 적합한 종단적 교육지원, 개별 학생-중심의

의사소통 교육 및 도전행동 지원, 최소제한환경에서의 지역사회 기반 교수, 교육적 합성자

로서의 진로상담 및 전문성 확보, 통합된 진로지원 기관 설치기 필요함을 제시하고 있다.

이상과 같이 장애인의 자립생활과 관련한 제도적 측면과 교육계와 노동계 그리고 복지

적 측면에서 장애인의 자립을 바라보는 시각과 이와 관련한 연구 경향을 살펴보았다. 장

애인의 자립생활을 정의하는 것에서부터 관련 기관 간의 시각차가 존재하며, 이에 따른

연구의 경향에서도 차이가 있음을 알 수 있다. 현재는 이러한 장애인의 자립생활을 어느

특정 기관이나 일부 학문 영역에서만 접근하는 것에는 한계가 있어 학문 융합의 차원으로

접근을 할 필요가 있다는 측면에서 많은 논의가 되고 있는 것이 현실이다. 장애 경중을

떠나 모든 인간은 자립생활을 꿈꾸고 있으며 학교와 사회는 이들의 미래에 대한 실천적인

노력을 해 나가야 할 책무와 성실히 수행할 의무를 지니고 있다 하겠다.

Ⅲ. 자립생활을 위한 지원조건 및 유형

1. 자립생활을 위한 지원조건

자립생활을 위한 요소는 장애인에 따라 다양하다. 일반적으로 요구되는 자립생활 패러

다임에서 중요한 핵심은 자조(self-care), 이동, 고용 이외에도 생활환경, 소비자로서의

권리와 주장, 야외에서의 이동, 집밖에서의 활동 등을 포함한다(DeJong, 2001). 박수경

(2006)도 자립생활 패러다임에 따른 사회통합에 미치는 요인으로 일상생활 자율성, 접근

성, 경제적 안정정도, 사회적지지의 적절성, 선택권, 심리적 임파워먼트 등의 하위차원으로

구성된다고 하였다. 아울러 장애인의 자립생활을 위해서는 보조공학 기술, 소득보장, 활동

보조서비스 등이 반드시 필요하며 이로 인하여 비로소 동등한 기회를 획득할 수 있다.

이상과 같이 자립생활을 위한 다양한 요소들이 갖추어지거나 제공된다고 하여도 중요한

것은 장애인들이 그 서비스를 스스로 선택, 통제할 수 있어야 하고, 지역에서 서비스 제공

자들의 경쟁 속에서 자유롭게 서비스를 선택할 수 있는 정책이 필요하며, 이용자들 역시,

자신의 삶의 질과 효용성을 높일 수 있는 서비스를 선택하고 이용할 수 있는 급여제도나

직접 지불 제도를 선호한다(국립특수교육원, 2011).


2. 자립생활에 필요한 지원유형

자립생활을 위한 서비스는 장애인이 자신의 생활을 관리하고, 지역사회에서 자립하여

살 수 있도록 지원하는 것이다. 다시 말해 장애인 스스로 결정하고, 자신이 선택한 활동에

참여하며 자신의 재활을 할 수 있도록 서비스를 지원하는 것이다. 제공되는 서비스는 권익

옹호와 정보제공, 자립생활기술훈련 프로그램, 활동보조서비스, 동료상담, 주택개조, 보조

기기 제공 및 수리 등이 있다. 물적 지원, 인적 지원과 더불어 무형의 정보제공 등이 있을

수 있다. 여기에서는 장애인의 자립생활을 위한 지원을 물적 지원과 인적 지원으로 크게

두 가지로 나누어 생각할 수 있다. 자립생활을 위한 서비스를 예를 들어 설명하면 다음과

같다.

1) 물적 지원

(1) 자립생활 시설의 지원

장애인의 독립적인 생활을 위한 훈련의 과정으로 장애인복지법에는 다음과 같이 정의하

고 있다. 장애인복지법 제57조(보호조치), 제58조(장애인복지시설)에 장애인 생활시설(사

회복귀 준비 기능)에 의하면 장애인생활시설 거주자들 중에서 지역사회로의 이주를 희망

하고 지역사회에서의 생활이 적절하다고 판단되는 자에 대하여 일정한 주거공간을 지원하

여 지역사회의 일상생활에 대한 체험기회를 체계적으로 제공하여 향후 시설에서 벗어나

지역사회에서의 생활에 어려움이 없도록 지원하는 자립생활 체험홈(이하 “체험홈”이라 한

다)의 설치 및 운영에 관한 사항을 규정하고 있다(한국장애인 자립생활센터 총연합회,

http://www.koil.kr/, 2011).

(2) 장애인 고용촉진을 위한 기금

장애인 고용촉진을 위한 기금은 장애인 고용장려금, 장애인 고용시설 무상지원, 장애인

신규 고용촉진장려금, 장기 실업자 고용촉진장려금 등이며, 이 중에서 자립생활센터가 장

애인 고용촉진을 위해서 운영하는 장애인 고용장려금 제도를 가장 선호하고 있었다(조한

신, 전정식, 2007).

2) 자립생활센터를 통한 지원

자립생활센터는 지역사회차원에서 장애인의 자립을 성취할 수 있도록 지원하는 기관으

로 우리나라는 2007년 개정된 장애인 복지법 제54조에 중증장애인 자립생활 지원센터를

최초로 명문화함으로써 자립생활센터가 법적 테두리 안에서 중증장애인의 자기결정에 의한


자립생활을 위하여 활동보조인 파견 등 자립생활을 지원하는 활동을 수행할 수 있게 되었다

(심석순, 남정휘, 임수경, 2007).

지방자치단체에 따라 정도의 차이는 있지만 현재 우리나라에서 운영되고 있는 자립생활

센터에서의 일반적인 지원내용은 <표 3-1>와 같다.

<표 3-1> 자립생활센터의 자립생활을 위한 지원

영역 내용 세부내용

장애인

권익옹호 권리 찾기

장애인이 지역사회에서 일반 시민으로서 교육, 노동, 이

동 등의 일상생활의 권리 찾기와 옹호활동을 추구하는

프로그램 및 사업 실시

자립생활 이념의

교육/홍보

자립생활

인식개선

장애인 당사자에게 당사자 스스로가 삶의 선택의 권리

를 갖도록 하여 장애인 당사자의 자기결정권을 확보하

고 비장애인에게 장애인에 대한 인식개선사업 실시

자립생활 리더 및 동료

상담가 양성

자립생활아카데미를 개최하여 장애인의 인권과 자립생

활의 이념을 전파하고, 보다 많은 중증장애인들의 자립

생활인식이 증진될 수 있도록 자립생활 리더와 동료상

담가를 양성

동료상담

개별상담

지역의 재가 장애인을 발굴하기 위한 초기 과정과 지역

에 활동하고 있는 장애인의 고민을 들어주고 개인의 문

제해결을 위해 정보제공

동료상담

강좌

현재 하고 있는 초기 장기 심화과정을 실시하고 자신을

재평가할 수 있게 하며, 동료상담가를 양성하는 과정

자립생활지원

서비스

활동보조인 파견(PAS)

중증장애인들이 일상생활을 할 수 있도록 중증장애인의

필요에 맞는 활동보조인 모집 및 교육을 실시하여 이용

자에게 연결

보장구 보급 및 대여

혼자 움직일 수 없는 중증장애인을 혼자 움직일 수 있

도록 욕구에 따라 전동휠체어 및 각종 보장구 보급 또

는 대여

이동서비스 지원 중증장애인의 활동영역을 넓히고 이동의 편의를 위하여

리프트 장착 차량 제공

주택개조 및 알선사업

중증장애인의 자립생활을 가장 힘들게 하는 집안의 구

조를 개조(문턱을 없애고, 편의시설을 갖추는 등)하여

일상생활을 보다 독립적으로 할 수 있도록 하는 장애인

주택개조와 주택알선

자립생활 정보제공 및

네트워크 사업

장애인들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 정보와 장

애를 가진 장애전문가들이 지역사회의 모든 사람들에게

장애인 자립생활과 관련된 정확한 정보를 제공할 수 있

도록 함


3) 관련 정보 및 근로지원인

지원내용으로는 취업 전 지도 및 교육, 취업 관련 정보 제공, 취업알선, 취업 후 사후

지도 등이었다. 아울러 중도ㆍ중복장애인의 직장생활에 중요한 요소 중의 하나가 근로

지원인이다. 활동보조서비스나 이동지원서비스 등 자립생활서비스가 중도ㆍ중복장애인의

취업에서 중요한 측면이지만, 이에 더하여 또 하나의 중요한 요소가 바로 직장재활 서비스

측면에서의 근로 지원인이다. 윤순이(2010)는 지체장애인의 자립생활을 위해서는 장애인

복지서비스 전달체계의 기능을 자립생활 패러다임으로 전환할 필요가 있으며, 지체장애인

이 자립생활을 영위하는데 있어 활동보조서비스(personal assistance service)는 개별적

인 도움을 위해 절실히 필요하다고 하였다. 하지만 가장 중요한 것은 장애인 자립생활서

비스는 기존의 재활서비스와 달리, 이용자의 지배와 선택에 따라 서비스가 제공되어야 하

므로 장애인 이용자의 참여를 통한 서비스 구성이 필수적이다(윤재영, 2009). 한진수

(2004)는 중증장애인들이 자립생활 교육이나 서비스를 받기 전과 후의 변화에 대한 질적

분석을 통해 지식의 학습과 적용, 의사소통, 이동성, 자기관리의 영역에서 활동의 양과 기

회가 증가하였고, 의사소통, 이동성, 대인관계 및 시민생활 영역에서 참여정도도 증가하고

있음을 밝히고 있다. 이들에게 자립생활 교육과 서비스를 통해 중증 장애인들은 사회참여

욕구증가, 장애에 대한 긍정적 인식, 사회에 대한 의식변화를 제공하는 계기가 될 수 있다.

따라서 중도ㆍ중복장애인의 자립생활을 증진시키기 위해서는 경제적 자립을 꾀할 수 있

는 지원과 자립생활을 체계적으로 실현해 나갈 수 있도록 하는 다양한 교육 및 활동 프로

그램이 필요하며, 자립생활센터 건립 및 자립생활지원서비스가 교육과정 체계적인 연계될

수 있는 시스템 확립이 시급하다.

Ⅳ. 논의 및 결론

1. 논의

현재 우리나라의 특수교육대상에게 이루어지고 있는 교육, 복지, 노동계의 활동들은 영

유아에서부터 시작되어 전 생애에 거쳐 이루어지고 있다고 볼 수 있다. 그러나 장애인을

지원하는 정부의 각 부처나 기관 혹은 단체들의 유기적인 공조 및 협조 체제가 미흡한 경

우가 많다. 예를 들어 지체장애 학생 한 명에게 휠체어가 두 대 혹은 세대가 지원되는가

하면, 아버지가 가정에 경제적 도움을 전혀 주지 못할지라도 아버지가 존재한다는 이유로

정부로부터 어떠한 경제적 지원도 전혀 받지 못하고 있는 장애학생의 가정이 있는 것처럼


다른 한 편에서는 지원이 넘치고 다른 쪽에서는 부족하게 지원되거나 아예 배제되고 있는

것이 현실이다. 이 연구에서는 문헌을 중심으로 장애인들의 자립생활에 관한 선행 연구들

을 살피고 중도ㆍ중복장애인들의 자립생활을 위한 방안을 모색하고자 하였다. 이를 위해 자

립생활의 개념, 자립생활 관련 제도, 자립생활 관련 교육, 자립생활을 위한 지원, 자립생활

에 대한 연구 경향을 분석하였다. 이를 중심으로 논의점을 제시하면 다음과 같다.

첫째, 중도ㆍ중복장애인의 자립생활은 어떻게 정의되어야 할 것인가? 현재 자립생활의

개념으로는 재활 패러다임과 자립생활 패러다임으로 나누고 있다. 현재의 전반적인 경향

이 사회적 책임을 강조하는 자립생활 패러다임을 유지 혹은 확장하는 경향이 강하지만 중

도ㆍ중복장애인의 사회통합은 재활패러다임에서 요구되는 단순한 신체적 기능의 향상과

가정이나 사회에서 부여받은 역할의 수행, 경제적 활동에의 참여 등에 국한되는 경향이

강하다. 따라서 공적인 책임을 강조하되 재활 패러다임을 배제하지 않아야 할 것이다. 즉,

자립생활 패러다임만을 쫓을 경우 중도ㆍ중복장애인의 심신의 능력만으로 그들을 평가하는

경향이 있어 또 한 번의 좌절감을 주어 이들의 자립생활은 희망사항만으로 머물게 될지

모르기 때문이다.

둘째, 장애인의 자립생활과 관련한 제도는 어떠한가? 현재 장애인의 자립생활과 관련한

법 규정은 교육과 관련하여 「장애인 등에 대한 특수교육법」 제23조와 보건복지와 관련하

여 「장애인복지법」, 보건복지 및 노동과 관련한 「장애인고용촉진 및 직업재활법」이 있어

장애인의 자립생활과 관련한 법에 의한 제도적 장치는 일정 수준 갖추고 있다고 할 수 있

을 것이다. 그렇지만 이들 법들은 각각 어느 하나의 기관(혹은 기구)만을 위한 것처럼 분

리되어 운영되고 있다. 따라서 이들 법이 상호 연계되거나 보완을 통해 장애인이 태어나

서부터 생을 마감하기까지 연계되어야 할 것이며, 교육내용 혹은 지원내용에서 누락되거

나 중첩되는 것을 방지할 수 있는 장치 마련이 필요하다.

셋째, 장애인의 자립생활을 가능케 하는 교육은 어떻게 이루어지고 있는가? 장애학생들

이 지역사회의 전환에 앞서 교육과학기술부에서는 특수학교 교육과정을 통해 자립생활과

관련한 일련의 교육 즉 「진로와 직업」 교과를 통해 일상생활 및 지역 사회 생활과 직업

생활에 필요한 경험을 다양하게 갖도록 하여 지역 사회 적응과 독립적인 생활 기능을 기

르도록 하고 있으며, 고등학교에서는 「직업과 생활」 교과를 통해 학생들의 직업에 대한

인식, 태도, 직업현장에 대한 적응력을 높이고 사회적 능력의 향상과 자립생활 기능을 길

러 주기 위한 노력을 하고 있으며, 진로교육의 강조하여 진로교육의 영역으로 자기이해,

진로정보 탐색, 진로계획, 진로체험 활동으로 나누어 제시하고 있다. 이와 더불어 지역사

회의 자립생활지원센터를 통해 자립생활을 영위하기 위한 다양한 프로그램을 운영하고 있

다. 하지만 중요한 것은 학교와 지역사회의 기관이 상호 협력적인 관계 속에서 연계되거나

체계적으로 교육활동이 이루어지지 않고 있다는 점이 문제이며, 특히 학교에서 자립생활


에 관한 교육활동이 학교 안에서만 이루어지고 있는 점이 문제이다. 따라서 장애인의 자립

생활을 위한 교육내용은 학교와 지역사회의 관련기관이 상호 협력해야 하며, 더구나 자립

생활을 위한 교육활동 중 교육 장소는 장차 그들이 생활하게 될 지역사회가 보다 효과적

이라고 할 때 이를 담당할 수 있는 장치 마련이 역시 시급하다 할 것이다.

넷째, 지역사회의 장애인의 자립생활을 위한 지원은 어떠한가? 지역사회에서 이루어지

는 장애인의 자립생활을 위한 지원은 크게 물적 지원과 인적 지원으로 나누어 지원되고

있으나 거의 모든 자립생활지원센터의 지원 내용이 차별화 되어 있지 않다. 또한 다양화

되어 있지 않다는 점이다. 요즈음에는 노인인구가 증가하고 평균수명도 증가하여 노인들

도 세대별로 나누어 지원을 해야 한다는 견해가 있다. 따라서 지원내용을 장애 유형에 따

라 다양화할 필요가 있으며, 특히 중도ㆍ중복장애인에 대한 지원은 보다 체계적으로 지원

할 필요가 있다.

다섯째, 장애인의 자립생활에 대한 연구 경향은 어떤가? 선행연구로 살펴본 장애인의

자립생활과 관련한 국내 연구의 경향은 자립생활의 일반적 정의와 관련한 연구(윤재영,

2009; 윤순이, 2010; 이익섭, 최정아, 이동영, 2007; 박수경, 2006; 오혜경, 1996) 등이

있으며, 장애인의 자립생활과 관련한 지역사회복지관의 역할에 대한 연구(김동훈, 2000),

장애인의 자립생활을 위한 프로그램 연구(한진수, 2004; 국은주, 2003; 최영광, 2000)중

도ㆍ중복장애인의 자립생활과 관련한 특성 연구(박미라, 2006; 박선미, 2001; 서정희,

1997), 자립생활을 훈련 이전에 능력평가가 이루어져야 함을 강조한 연구(이달엽, 이성

일, 김윤봉, 2004; 박승희, 1994), 중도ㆍ중복장애학생이 지역사회에 진출하기 전에 학교

에서 이루어질 교육내용, 교육장소, 진로교육에 대한 인식 등에 관한 연구(박은송, 박경옥,

박희찬, 2011; 박경옥, 박은송, 박희찬, 2010) 등이 있었다. 이상과 같이 연구가 활발히

이루어지지 않고 있지만 대다수의 연구가 자립생활의 개념과 자립생활지원센터의 운영 등에

관한 연구로 기본적인 수준의 내용을 다루고 있다. 따라서 자립생활의 필수요건의 파악,

적절한 자립생활 훈련 프로그램의 구성과 운영, 훈련의 효과 분석 등을 비롯한 보다 다양

하고 심층적이 연구가 더 많이 이루어질 필요가 있었다. 특히 중도ㆍ중복장애인의 자립생

활의 모델, 내용, 정책 등에 관한 연구는 전무한 것으로 나타나 향후 연구 과제라고 할 수

있을 것이다.

장애인의 자립생활은 현대 사회의 시대적 요청이며, 장애인과 장애인을 둘러싼 가족 및

학계를 비롯한 거의 모든 개인과 기관들의 최종목표일 것이다. 장애를 정의하는 자립생활

패러다임의 측면에서도 사회적 모델에서 이제는 공적인 책임을 강조하고 있다. 장애인 스

스로 장애극복을 위한 노력과 자립생활에 필요한 선택과 결정을 해야 하며, 주변 사회 환

경에서도 더 이상의 환경에 의한 장애를 양산하지 않아야 한다.


2. 결론

장애인의 자립생활은 장애인 자신과 가족 그리고 나아가서는 사회 전반에 긍정적인 플

러스 요인으로 작용할 것이다. 즉, 장애인의 자립생활은 자신의 삶의 질을 향상시키고, 가

족의 근심과 걱정을 덜어주고, 가족 구성원의 일반적인 사회생활을 가능하게 하며, 가족

구성원의 원활한 경제활동을 가능하여 사회 전체적으로는 장애인이 부적응된 사회생활을

할 때보다 여러 측면에서 긍정적인 효과를 기대할 수 있을 것이다. 따라서 중증 장애인의

자립생활을 증대하기 위해서는 다음과 같은 노력이 담보되어야 할 것이다.

첫째, 중증 장애인의 자립생활에 목적을 둔 실제적 지원이 이루어져야 한다. 학문적, 경

제적, 의료적, 복지적 차원에서의 관련 기관 간의 긴밀한 협조와 공동의 목표를 달성하기

위한 기구의 설치와 운영이 필요하다.

이와 관련하여 이채식(2002)은 일본의 장애인 자립생활패러다임을 기초로 하여 우리나

라 자립생활 패러다임의 실천과제로 중증장애인의 최저한의 소득보장을 확보하기 위한 무

기여 장애연금 도입, 이용자중심의 유료도우미 제도 활성화를 위한 수당도입, 편의시설 설

치강화 및 복지용구 지급확대, 중간시설 형태의 자립생활 홈의 모델사업 실시, 자립생활을

위한 동료상담 프로그램 저변확대 실시, 장애인당사자 중심의 자립생활센터 활성화 및 보

조금지급 등이 향후 방안으로 제시하고 있다.

둘째, 중도ㆍ중복장애인의 자립생활 특히 직업적 자립생활을 위한 대안으로 교육복지형

자립생활 지원모형 제시하고자 한다. 우리사회에는 장애인과 관련된 많은 기관이 존재하

고 있다. 그렇지만 어느 한 기관의 노력만으로 중도ㆍ중복장애인이 자립생활을 영위하게

할 수 있는 것은 아니다. 따라서 사회 전반적인 공조가 필요하며, 현재 각 기관들이 가지

고 있는 제도나 기능을 살리면 하나의 중도ㆍ중복장애인의 직업적 자립모델을 만들 수 있

을 것이다. 즉, 이것은 장애인을 둘러싼 정부부처 간의 공동의 목표를 달성하기 위한 활동

이 필요하다. 중도ㆍ중복장애인의 생산성을 기대하기 어려운 즉 근로의 경쟁력이 없는 경

우이지만 <그림 4-1>과 같은 각 기관 간의 공조를 통해 중도ㆍ중복장애인이 직업적 자립

을 도울 수 있으며, 활동보조인이나 근로 지원인들에게는 제3의 일자리를 제공할 수 있을

것이다. 장애인 개인의 자립생활뿐만 아니라 복지사회 실현의 일환으로 활성화 되어 있는

인적 자원 지원제도와 정책적 지원을 합리적으로 운영하여, 비용 절감의 효과와 사회적

통합에 대한 이상을 실현하는 과정으로 활용하자는 제안을 하고자 한다.

<그림 4-1>에서 보는 바와 같이 자립생활의 기본 이념은 장애인 자신의 삶에 대해 스

스로 결정하게 하여 타인의 개입 또는 보호를 최소로 하여 자신의 의지로 선택하고, 결정

하는 모든 과정에 장애인 당사자의 참여와 주체적으로 ‘자기선택권’과 ‘자기결정권’을 가지

는데 있다. 이것은 재활서비스의 수혜자에서 자립생활 패러다임의 소비자로 더 나아가 공


급자로의 권리를 지닌 당당한 주체이자, 인권을 보장받아야할 가치 있는 존재이며 소중한

인격체로 바로서는 것이다. 이렇듯 자립생활의 가장 중요한 핵심적 원칙은 바로 중도ㆍ중

복장애인 당사자가 선택과 결정권을 가지고 사회적 지원을 받는 일방적인 수혜자가 아니

라 스스로 자원을 활용해 만들어 나가고 자신에게 맞는 지원을 결정하고 관리하는 당사자

주의라는 것이다.

<그림 4-1> 교육복지형 자립생활 지원모형

그러므로 아무리 중도ㆍ중복장애인이라 할지라도 국가와 사회는 이제 개인의 변화만을

강요하기보다는 장애인이 지역사회에서 일상생활이 가능할 수 있도록 필요한 장애물을 제

거하고 개별적이고 차별화된 지속적 지원서비스를 제공해야 할 것이며 보통 인간으로서의

권리를 옹호해 주기 위해 자립생활의 이념을 토대로 한 자립생활 교육을 강화시킬 필요성

이 있다 하겠다.


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<Abstract>

A Study on Education-Welfare Linked Independent Living

Support for Community Integration of Persons with Severe

and Multiple Disabilities

Park, Eun Song

This research was to investigate the way of successful integrated life in local

community of students with severe and multiple disabilities after graduating from

their high schools. Adults with disabilities could live with others’ help or

independently in their community as they grow older. The study searched the

way of education-welfare linked support for individuals with severe and multiple

disabilities to live independently after graduating their high schools through

cohesive cooperation among institutions of education and rehabilitation.

Key Words : People with severe and multiple disabilities, Community integration, Independent

living

논문접수 : 2012. 10. 31 / 논문심사일 : 2012. 12. 07 / 게재승인 : 2012. 12. 26

중도ㆍ중복장애인의 자립생활지원을 통한 지역사회 통합...

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