Działalność Fundacji · Ambasadorzy chorych na Guzy mózgu 6 . 7 . KAMPANIA SPOŁECZNA...
Transcript of Działalność Fundacji · Ambasadorzy chorych na Guzy mózgu 6 . 7 . KAMPANIA SPOŁECZNA...
Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej
URSZULA JAWORSKA Systemy wsparcia w chorobach przewlekłych
17 kwietnia 2015r
Warszawski Uniwersytet Medyczny 1
O NAS
• Rejestr dawców szpiku
• Warsztaty dla pacjentów chorych na : stwardnienie rozsiane, białaczki, wirusowe zapalenie wątroby typu HCV, szpiczaki, guzy mózgu
• Kampanie społeczne
• Profesjonalizacja organizacji pozarządowych
• Audyty szpitali 2
AKTYWNOŚĆ FUNDACJI REJESTR DAWCÓW SZPIKU
Rok założenia 1997, w 2009 r. w bazie znajduje się około 12 tys. potencjalnych dawców szpiku
Drugi co do wielkości Rejestr Dawców szpiku w kraju
37 dawców oddało szpik
Dzień Dawcy Szpiku - X edycji
3
Warsztaty dla chorych i ich rodzin
CHORZY NA CHOROBY KRWI I INNE NOWOTORY
Czas trwania Programu; marzec 2008 do listopada 2009
Spotkania odbyły się w klinikach z udziałem 152 ekspertów: hematologów, onkologów, psychoonkologów, Rzeczników Praw Pacjenta NFZ, ZUS, pielęgniarek onkologicznych, PFRON
Odbyło się 20 spotkań w 12 ośrodkach w kraju
Uczestniczyło ponad 1300 osób (chory i osoba towarzysząca)
Zostaną wydane poradniki dla pacjentów dotyczące porad wszystkich ekspertów
Komunikacja w leczeniu
4
5
Warsztaty dla chorych na nowotwory mózgu i ich rodzin
Warsztaty dla pacjentów
Udział w sympozjach Sekcji Neuroonkologii przy Polskim Towarzystwie Neurochirurgów
Wsparcie przy otwarciu klinki Gamma Kniffe
Ambasadorzy chorych na Guzy mózgu
6
7
KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW
Ogólnopolska kampania zainicjowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej przy współpracy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
CZAS TRAWANIA marzec – grudzień 2009 (10 msc)
Główne cele:
podniesienie wiedzy w społeczeństwie na temat białaczki, (objawy, diagnostyka, leczenie wpływ wczesnej diagnostyki na rokowanie etc.) oraz zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych
zachęcenie lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy medycyny pracy do zlecania badań pod kątem chorób hematologicznych i interpretacja wyników badań.
8
KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW
Konferencje prasowe 21 kwiecień , 21 grudzień 2009
Akcja bezpłatnych badań przeprowadzono w 13 miastach Polski, przebadano 2534 osoby, u 801 osób wyniki tych badań wykazały nieprawidłowości
Mieliśmy wsparcie 12 Prezydentów Miast i 9 Marszałków Województw
Edukacja środowiska lekarskiego
Spot telewizyjny został wyemitowany 447 razy, kinowy w kinach w 27 miastach Polski
Spot radiowy w 3632 razy co daje 30, 3 godzin emisji (‘30sek)
9
10
Kampania „SM- walcz o siebie”
Ogólnopolska kampania uświadamiająca społeczeństwo na temat stwardnienia rozsianego
4 edycje kampanii, edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach kalendarz edukacyjny 2015
Przez 4 lata udało się doprowadzić do nielimitowanego czasu leczenia chorych na SM oraz podnieść świadomość społeczną na temat choroby
Edukacja pacjentów - warsztaty, przy współpracy Zakładu Ubezpieczeń Społecznych
11
Kampania „SM- walcz o siebie”
12
Działania HCV
Akademia WZW C. Współpraca z PZH przy projekcie HCV-jestem świadom
Warsztaty dla pacjentów, lekarzy
Szkolenie dla lekarzy, komunikacja z pacjentami i wypalenia zawodowego
Profil FB Pana Wątroby
Edukacja podczas Festiwalu Gwiazd w Międzyzdrojach
Kalendarz edukacyjny poświęcony aktorowi Maćkowi Kozłowskiemu 2014
13
Działania HCV
14
Profesjonalizacja organizacji pozarządowych
Akademia Liderów Ochrony zdrowia
Rzecznictwo obywatelskie ukierunkowane na pacjentów
Kodeks Etyki Organizacji Pacjentów przy współpracy z IPPiEZ
15
Audyt szpitali-pilotaż
Projekt mający na celu badanie zadowolenia pacjentów z jakości obsługi w szpitalach
Projekt 2014-2015 rok
Zaangażowanych 5 największych warszawskich szpitali ; Bielański, Centrum Onkologii, IMiD, szpital Niekłańska, szpital Bródnowski
Efektem projektu będzie podniesienie zadowolenia pacjentów z obsługi poprzez wprowadzenie planu naprawczego dla każdego ze szpitali
Wolontariuszami - ankieterami są m.in. studenci kierunku zdrowie publiczne WUM
16
Partnerzy programów fundacji
Ministerstwo Zdrowia
Narodowy Fundusz Zdrowia
MSWiA
PALG
PTPO
Instytut Hematologii i Transfuzjologii
Federacja Porozumienie Zielonogórskie
Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa
Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych
ZUS
IPP
PEFRON
Naczelna Izba Lekarska
Urzędy wojewódzkie
Urzędy Marszałkowskie
17
Partnerzy programów fundacji
Klinki Hematologii i Onkologii
Polskie Radio
MedOnet
Agora
Sieć Kin Helios
Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych
Katolicka Agencja Informacyjna
Główny Inspektor Pracy
PZH
Polskapresse
Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia
Aktorzy
18
Kampania „SM-walcz o siebie”
Nagroda Effie 2013 w kategorii
kampanie społeczne
19
Najważniejsze nagrody
Lider OSOZ JPO Nagroda Św. Kamila
Orzeł Życia Sukces Roku w Ochronie Zdrowia
20
Od organizacji pacjenckich DKMS Polska Stowarzyszenie PBSz
Stowarzyszenie Pacjentów
po Przeszczepach Szpiku Klub Krwiodawców
przy Centrali PKP
21
FITZHUGH MULLAN 1985
„To tak jakbyśmy znaleźli niezwykle skuteczną technikę ratowania ludzi przez
utonięciem, ale po wyciągnięciu człowieka z wody pozostawili go, kaszlącego i na wpół uduszonego, własnemu losowi w
poczuciu, że zrobiliśmy to, co do nas należało „
DLATEGO MY ROBIMY WIĘCEJ !!!!
22
Dziękuję za uwagę!
Urszula Jaworska Fundacja Urszuli Jaworskiej
608 453 479
23