Digitale zorg verbindt - Online Monitoring Platform voor ... · digitale zorg voor mensen met...

Digitale zorg verbindt

Ervaringen, wensen en behoeftes van cliënten en

naasten die gebruik maken van ambulante GGz

Juni 2014

Dr. Marloes Martens, Projectleider Grip op eHealth

Serge Metselaar, MSc., Onderzoeker Grip op eHealth

2

Inhoudsopgave

1 Inleiding ........................................................................................................................................... 5

1.1 Grip op ontwikkelingen in eHealth .......................................................................................... 5

1.2 Digitale zorg ............................................................................................................................. 5

1.3 Doel onderzoek ....................................................................................................................... 6

1.4 Leeswijzer ................................................................................................................................ 6

2 Opzet van het onderzoek ................................................................................................................ 7

2.1 Onderzoeksvragen ................................................................................................................... 7

2.2 Aanpak groepsinterviews ........................................................................................................ 8

2.2.1 Groepsinterviews met de doelgroep ............................................................................... 8

2.2.2 Werving ........................................................................................................................... 9

2.3 Aanpak vragenlijstonderzoek ............................................................................................... 10

2.3.1 Vragenlijstonderzoek onder de doelgroep .................................................................... 10

2.3.2 Werving ......................................................................................................................... 11

2.3.3 Dataverwerking ............................................................................................................. 12

3 Achtergrondkenmerken ................................................................................................................ 14

3.1 Groepsinterviews .................................................................................................................. 14

3.2 Vragenlijstonderzoek ............................................................................................................. 15

3.2.1 Achtergrondkenmerken ................................................................................................ 15

3.2.2 Aard van de psychische klachten .................................................................................. 16

3.2.3 Vaardig ........................................................................................................................... 16

4 Resultaten...................................................................................................................................... 17

4.1 Kennis van digitale zorg ......................................................................................................... 17

4.2 Ervaring met digitale zorg...................................................................................................... 17

4.2.1 Gebruik van digitale zorg ............................................................................................... 17

4.2.2 Waardering van digitale zorg ........................................................................................ 18

4.3 Mening over digitale zorg ...................................................................................................... 20

3

4.3.1 Algemene mening digitale zorg ..................................................................................... 20

4.3.2 Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg ........................................................ 21

4.3.3 Redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg ................................................. 22

4.4 Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase ........................................................................ 23

4.4.1 Algemene geschiktheid ................................................................................................. 23

4.4.2 Digitale zorg in de preventiefase ................................................................................... 23

4.4.3 Digitale zorg in de diagnosefase .................................................................................... 24

4.4.4 Digitale zorg in de behandelfase ................................................................................... 25

4.4.5 Digitale zorg in de nazorgfase ....................................................................................... 26

4.5 Empowerment en zelfmanagement ...................................................................................... 27

4.6 Toekomstig gebruik van digitale zorg .................................................................................... 28

4.7 Participatie bij ontwikkeling van digitale zorg ....................................................................... 30

4.7.1 Actieve participatie ........................................................................................................ 30

4.7.2 Waarom men (niet) wil participeren ............................................................................. 31

4.8 Advisering .............................................................................................................................. 32

5 Kanttekeningen, inzichten en aanbevelingen ............................................................................... 33

5.1 Kanttekeningen onderzoek ................................................................................................... 33

5.2 Inzichten ................................................................................................................................ 34

5.3 Aanbevelingen ....................................................................................................................... 37

Bijlage 1 Topiclijst groepsinterview…………………………………………………………………………………………………..39

Bijlage 2 Samenvatting groepsinterviews digitale zorg……………………………………………………………………..44

Bijlage 3 Vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen……………………………………………………..55

Bijlage 4 Printscreens werving………………………………………………………………………………………………………….68

Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth- toepassingen………………………………….73

Bijlage 6 Gegeven adviezen groepsinterviews…………………………………………………………………………………102

Bijlage 7 Significanties…………………………………………………………………………………………………………………….110

4

Voorwoord

Dit rapport biedt bruikbare inzichten voor GGz-instellingen en cliënten- en familieorganisaties om

digitale zorg voor mensen met psychische klachten en hun naasten onder mensen die gebruik maken

van ambulante zorg te verbeteren. Een woord van dank gaat uit naar alle organisaties, mensen met

psychische klachten en hun naasten die een bijdrage hebben geleverd aan deze verkenning. Dankzij

de deelnemers aan de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek hebben wij inzicht in de wensen

en behoeftes ten aanzien van digitale zorgtoepassingen om zelfmanagement en empowerment van

mensen met psychische klachten en hun naasten te vergroten. Ook biedt de verkenning inzicht in

hoeverre de doelgroep betrokken wil worden bij de planning, ontwikkeling en implementatie van

digitale zorgtoepassingen.

In het bijzonder danken wij iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan de voorbereiding van deze

verkenning: Annemarie Lunenberg (ResCon), Arlette Hesselink (ResCon), Gerard Plessius (Depressie

Vereniging), Hein van der Hulst (Labyrint - In perspectief), Henriëtte Twilhaar (Caleidoscoop), Jan

Niemantsverdriet (Labyrint - In perspectief), Johan Krijgsman (Nictiz), Karin van den Berkmortel (van

den Berkmortel), Niek Stoffelsma (Naastbetrokkenenraad Riwis), Roos van der Vaart (Universiteit

Leiden). Ook onderstaande cliënten- en familieorganisaties en GGz-instellingen hebben een

belangrijke bijdrage geleverd aan de werving.

Natuurlijk danken we ook René Borkus (programmaleider van het vraagsturingsproject) voor zijn

bruikbare feedback op de eerste resultaten. De projectgroep ‘Grip op eHealth’ kijkt ernaar uit om

samen met een aantal GGz-instellingen de geleerde lessen uit deze verkenning toe te passen in de

praktijk.

Marloes Martens (ResCon) Serge Metselaar (eHonad)

Projectleider Grip op eHealth Onderzoeker Grip op eHealth

5

1 Inleiding

1.1 Grip op ontwikkelingen in eHealth

We worden in Nederland steeds digitaler. We regelen onze bankzaken online, checken via een app

de treintijden en bestellen concertkaarten via de digitale weg. Ook in de zorg maakt men steeds

meer gebruik van digitale mogelijkheden. Cliënten en naasten1 kunnen met ervaringsdeskundigen

chatten, er zijn online spelletjes om aan de gezondheid te werken en tal van apps beschikbaar.

De 15 cliënten- en familieorganisaties in de GGz willen grip krijgen op deze ontwikkelingen en een

eigen visie ontwikkelen, wensen formuleren ten aanzien van de ontwikkeling en verspreiding van

digitale zorgtoepassingen en actief deelnemen tijdens het ontwikkelen/implementeren van digitale

zorg. Zij zetten zich hier via het ‘Grip op eHealth’- project voor in2. Met dit project verstevigen we de

empowerment en zelfmanagement van mensen met psychische klachten en hun naasten

(familie/vrienden) in de ambulante GGz. Met dit project verkrijgen we inzicht in:

• Welke digitale zorgtoepassingen er zijn in de ambulante GGz.

• Wat werkt en voor wie.

• De bijdrage van digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement van mensen met

psychische klachten en hun naasten.

Om de doelstellingen van het project te behalen, zetten we een mix van onderzoeksmethoden in.

Om inzicht te krijgen in welke digitale zorgmogelijkheden er zijn, is in 2013 deskresearch uitgevoerd.

In dit rapport gaan we in op de groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek dat is uitgevoerd onder

mensen met psychische klachten en hun naasten. Deze onderzoeken geven ons inzicht in welke

digitale zorgtoepassingen werken voor wie en welke bijdrage dit levert aan empowerment en

zelfmanagement. De uitkomsten van het onderzoek vormen de basis voor een visie op digitale

zorgtoepassingen vanuit een cliënten- en familieperspectief en een (online) boekje dat we

laagdrempelig beschikbaar stellen voor mensen met psychische klachten en hun naasten.

1.2 Digitale zorg

In dit onderzoek hanteren we de volgende definitie van digitale zorg:

Digitale zorg betreft alle vormen van digitale zorg die als doel hebben om mensen met psychische

klachten en hun naasten te informeren en ondersteunen bij hun geestelijke gezondheid.

Gebruikers3 zijn hierdoor in staat om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en

sociale consequenties van hun psychische klachten. Voorbeelden zijn: websites, online

1 Wanneer we het in dit rapport over naasten hebben bedoelen we familieleden, partners en vriend(inn)en.

2 Meer informatie over het ‘Grip op eHealth’- project vindt u terug op de website van het Landelijk Platform

GGz. 3 Wanneer we het in dit rapport over gebruikers hebben, bedoelen we cliënten en naasten.

6

lotgenotencontact, beeldcontact met hulpverlener, online spelletjes om aan de gezondheid te

werken en apps op de telefoon.

1.3 Doel onderzoek

Met de onderzoeken verkrijgen we inzicht in welke digitale zorgtoepassingen werken voor wie en

welke bijdrage deze leveren aan empowerment en zelfmanagement. Hierdoor krijgen we meer grip

op digitale zorg en hoe deze beter aansluit op de wensen en behoeftes van mensen met psychische

klachten en hun naasten. De onderzoeken zijn verricht onder mensen die gebruik maken van

ambulante zorg.

1.4 Leeswijzer

Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk 2 de onderzoeksvragen en de gehanteerde aanpak. In

hoofdstuk 3 en 4 worden de resultaten van de onderzoeken geïntegreerd beschreven. Het rapport

wordt in hoofdstuk 5 afgesloten met kanttekeningen van het onderzoek, belangrijkste inzichten en

aanbevelingen voor de praktijk.

7

2 Opzet van het onderzoek

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is gebruikt gemaakt van twee elkaar aanvullende

methoden. Er zijn groepsinterviews gevoerd met mensen met psychische klachten en/of hun

naasten. Er is ingegaan op de ervaring, de wensen en behoeftes ten aanzien van digitale

zorgtoepassingen van mensen met psychische klachten en hun naasten en de mogelijke bijdrage

daarvan aan empowerment en zelfmanagement. Ook is gevraagd in hoeverre de doelgroep

betrokken wil worden bij de planning, ontwikkeling en implementatie van digitale zorgtoepassingen.

Om de resultaten uit de groepsinterviews te controleren en meer kracht bij te zetten, is daarnaast

een vragenlijstonderzoek uitgezet onder potentiële gebruikers. Beide onderzoeken zijn verricht in de

ambulante GGz. Dit hoofdstuk bevat de onderzoekaanpak van beide methoden.

2.1 Onderzoeksvragen

Met de onderzoeken wordt antwoord gegeven op de volgende onderzoeksvragen:

1. In hoeverre zijn mensen met psychische klachten en naasten bekend met digitale zorg?

2. In hoeverre maakt de doelgroep gebruik van digitale zorg?

3. Wat is de waardering voor digitale zorgtoepassingen als geheel en specifiek per toepassing?

4. Welke randvoorwaarden acht de doelgroep van belang voor het gebruik van digitale zorg?

5. Wat is de reden om geen gebruik te maken van digitale zorg?

6. Wat is de geschiktheid van digitale zorg per zorgfase?

7. Welke bijdrage kan digitale zorg leveren aan empowerment- en zelfmanagementaspecten?

8. In hoeverre is de doelgroep voornemens om digitale zorg in de toekomst te gebruiken?

9. Welk belang ziet de doelgroep van actieve gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van digitale

zorg?

10. In hoeverre wil de doelgroep actief participeren bij de planning, ontwikkeling, en implementatie

van digitale zorgtoepassingen?

11. Welke adviezen geeft de doelgroep om digitale zorg te verbeteren, zodat het beter aan sluit bij

(potentiële) gebruikers?

8

2.2 Aanpak groepsinterviews

2.2.1 Groepsinterviews met de doelgroep

Om verdiepende informatie te verkrijgen over de ervaring, gebruik, wensen en behoeftes ten aanzien

van digitale zorg zijn groepsinterviews gehouden met mensen met psychische klachten en naasten.

Bij de selectie van de respondenten is gestreefd naar een goede verdeling op basis van behandelfase,

ervaring met digitale zorg en aard van de psychische klachten (van de naaste). Als blijk van

waardering voor deelname aan het groepsinterview hebben de deelnemers een VVV-bon van €25,-

gekregen.

Bij de interviews is gebruik gemaakt van een topiclijst (zie bijlage 1), bestaande uit een aantal

gestandaardiseerde vragen en punten om op door te vragen. Deze punten kwamen voort uit de

deskresearch4. Voorafgaand aan de groepsinterviews zijn enkele verkennende gesprekken gevoerd

met de organiserende organisatie (GGz-instelling, cliënten- of familieorganisatie). Om voldoende

verdiepende informatie te verkrijgen zijn in de helft van de interviews de punten ‘zelfmanagement

en empowerment’ besproken en in de andere helft is ingegaan op ‘actieve gebruikersparticipatie’.

Om de mate van participatie te concretiseren, is gebruik gemaakt van de participatieladder van

Pretty (zie figuur 2.1).

4 De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk

Platform GGz .

9

Figuur 2.1 Participatieladder

Het principe van de participatieladder is eenvoudig. De treden geven het participatieniveau aan: hoe

hoger men op de ladder staat, hoe hoger de mate van participatie is. De ladder is onderverdeeld in

een ‘vloer’ en zes treden: van geen participatie tot zelfmobilisatie. De hoogste trede betekent dat

cliënten de volledige controle hebben over het project en dat professionals participeren in het

project van de cliënten. Verder zijn op basis van specifieke behoeftes van de organisaties en de

resultaten van eerdere groepsinterviews de vragen gedurende het proces aangescherpt.

De interviews zijn op locatie van de deelnemende organisatie afgenomen en duurden gemiddeld 1,5

uur. Alle interviews zijn opgenomen met een voicerecorder. Van elk gesprek is een samenvattend

verslag gemaakt. De verslagen zijn gebruikt voor een geïntegreerde samenvatting (zie bijlage2) en

voor de resultatenbeschrijving. De data is gestructureerd in het analyseprogramma MaxQDA. Bij elk

gesprek waren twee personen aanwezig: een gespreksleider en een observator.

2.2.2 Werving

Voor de werving van mensen met psychische klachten en hun naasten zijn verschillende

wervingsstrategieën ingezet. De belangrijkste strategieën zijn:

Actieve

participatie

Trede 6. Zelfmobilisatie

Professionals staan op de achtergrond in de ontwikkeling van de digitale

zorgtoepassing. Cliënten maken onafhankelijk van professionele

instanties keuzes, leggen hun eigen contacten en hebben volledige

controle over planning, ontwikkeling en implementatie van activiteiten.

Trede 5.

Interactieve participatie

Cliënten werken samen met professionals in de planning, ontwikkeling

en/of implementatie van activiteiten. Besluiten worden gezamenlijk

genomen en er is sprake van het delen van kennis om nieuwe inzichten te

creëren.

Trede 4.

Functionele participatie

Cliënten zijn actief betrokken in de planning, ontwikkeling en/of

implementatie van de digitale zorgtoepassing, activiteiten, en in de

besluitvorming daaromtrent. Zij krijgen taken toegewezen, al dan niet

met een beloning of prikkel om deze uit te voeren. De controle en

(uiteindelijke) verantwoordelijkheid voor het proces en de uitkomsten

liggen bij professionals.

Passieve

participatie

Trede 3.

Participatie via

consultatie

Professionals hebben de regie over de planning, ontwikkeling en/of

implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk

voor de financiering. De mening, behoeften of veranderingswensen van

(representatieve) cliënten worden gevraagd en er wordt gehandeld naar

hun visie als de professionals dat nodig achten. De besluitvorming ligt bij

de professionals.

Trede 2.

Participatie via

informatie

Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling

en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn

verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd

over het programma (zoals de doelstelling, betrokken partijen, looptijd

en deelactiviteiten) en worden betrokken via het stellen en

beantwoorden van vragen.

Trede 1.

Passieve participatie

Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling

en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn

verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd

over het programma.

Geen

participatie

Vloer.

Geen participatie

Cliënten zijn niet geïnformeerd over de digitale zorgtoepassing of alleen

over activiteiten/onderdelen die voor haar relevant worden geacht.

10

• Het Landelijk Platform GGz heeft een oproep per e-mail aan de lid-organisaties gestuurd.

• Het Landelijk Platform GGz heeft een uitnodiging op de eHealth-pagina geplaatst.

• Het Landelijk Platform GGz heeft regelmatig herinneringen aan de lid-organisaties gestuurd.

• Via diverse sociale media (digitale nieuwsbrief, Facebook, Twitter, LinkedIn) zijn oproepen

verstuurd.

• Via het netwerk van de projectgroep ‘Grip op eHealth’ zijn mensen met psychische klachten en

hun naasten direct of via een mailing benaderd.

2.3 Aanpak vragenlijstonderzoek

2.3.1 Vragenlijstonderzoek onder de doelgroep

Om de resultaten uit de groepsinterviews

te controleren en meer kracht bij te

zetten is een vragenlijst uitgezet onder

potentiële gebruikers (zie bijlage 3). Bij de

selectie van de respondenten is gestreefd

naar een goede verdeling op basis van

behandelfase, ervaring met digitale zorg

en aard van de psychische klachten (van

de naaste).

Voor de ontwikkeling van de vragenlijst is

naast de input uit de groepsinterviews

gebruik gemaakt van de vraagstellingen

(zie paragraaf 2.1) en het eerder

uitgevoerde deskresearch5. Voor het concretiseren van het begrip zelfmanagement is gebruik

gemaakt van het zelfmanagementmodel dat CBO hanteert6. Voor het concretiseren van het begrip

empowerment zijn vragen gebaseerd op de Nederlandse empowerment vragenlijst7.

Tenslotte is een deel van de vragen afgestemd op de eHealth-monitor van het Nivel8. Om de kans op

respons te verhogen hebben we in afstemming met de projectgroep besloten geen vragen op te

nemen specifiek over actieve participatie. Voordat de vragenlijst online is geplaatst, is de vragenlijst

voorgelegd aan enkele externe deskundigen, onderzoekers en de projectgroep. Vervolgens is de

vragenlijst getest onder de doelgroep. Naar aanleiding hiervan is de vragenlijst, waar nodig,

aangepast.

5 De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk

Platform GGz . 6 CBO: Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2001. Geraadpleegd in mei 2013.

7 Boevink,W. 2009. De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Trimbos: Utrecht.

8 Krijgman etc al. 2013. eHealth, verder dan je denkt: eHealth-monitor 2013. Nivel: Utrecht. Geraadpleegd in

januari 2014.

11

De vragenlijst bestaat uit de volgende onderdelen:

Achtergrondkenmerken:

• geslacht, leeftijd, opleiding (3 vragen);

• behandelfase (van de naaste) en aard psychische klachten (van de naaste) (6 vragen);

• digitale vaardigheid (1 vraag);

• wervingsmethode, hoe respondent geattendeerd is op de vragenlijst (1 vraag).

Ervaring digitale zorg:

• kennis digitale zorg (1 vraag);

• gebruik digitale zorg (1 vraag).

Mening digitale zorg:

• waardering digitale zorg algemeen (1 vraag);

• waardering digitale zorg per toepassing (1 vraag per toepassing);

• randvoorwaarden gebruik digitale zorg (1 vraag);

• redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg (1 vraag).

Geschiktheid van digitale zorg per zorgfase:

• algemene geschiktheid (preventiefase, diagnosefase, behandelfase en nazorgfase; 1 vraag);

• geschiktheid per zorgfase (variërend per fase van 3-8 vragen).

Empowerment en zelfmanagement

• bijdrage digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement (16 vragen).

• Toekomstig gebruik digitale zorg (1 vraag)

2.3.2 Werving

De vragenlijst is landelijk uitgezet via verschillende kanalen. Het onderzoek heeft alleen online

plaatsgevonden. Om voldoende respons te behalen zijn veel verschillende strategieën ingezet. De

verschillende wervingsstrategieën kunt u zien in bijlage 4. De belangrijkste strategieën zijn:

Sneeuwbal effect (via via):

• respondenten uit de groepsinterviews hebben een e-mail aan bekenden gestuurd;

• GGz-instellingen en cliënten- en familieorganisaties hebben een e-mail naar mensen met

psychische klachten en naasten gestuurd;

• het Landelijk Platform GGz heeft een oproep per e-mail aan de lid-organisaties gestuurd.

Online oproepen via:

• sociale media kanalen (Facebook, Twitter, LinkedIn);

• websites van GGz-instellingen, LPGGZ, cliënten- en familieorganisaties en kennisplatforms;

• fora cliënten- en familieorganisaties;

• diagnosefora (ADHD, Autisme, Depressie, Angststoornissen, Borderline, lotgenoten).

Onder de deelnemers zijn tien cadeaubonnen van €25,- verloot.

12

2.3.3 Dataverwerking

De dataverzameling heeft tussen 3 februari en 17 maart 2014 plaatsgevonden. In totaal hebben 314

personen doorgeklikt naar de startpagina van de vragenlijst. Alle vragenlijsten van respondenten die

in ieder geval de ervaringsvragen met digitale zorg en de algemene waardering voor digitale zorg

hebben ingevuld, zijn meegenomen in de analyses. Na data-exclusie (zie grafiek 2.1) konden we

uiteindelijk 214 respondenten meenemen in de analyses. Het aantal analyseerbare respondenten

voldoet aan de G-Power analyse9. Verder bleken de wervingsstrategieën directe mailing (25%), via

een cliënten- en/of familieorganisatie (13%), het LPGGZ (9%) en via een forum (9%) het meest

succesvol.

Grafiek 2.1 Data-exclusie respondenten

N

Eerste vraag niet beantwoord 8

Behoort niet tot de doelgroep 28

Respondent is opgenomen op klinische afdeling 13

Vragenlijst niet consistent ingevuld10

2

Onvoldoende vragen ingevuld 49

100

De gegevens zijn ingevoerd en geanalyseerd met behulp van SPSS 21.0. De resultaten zijn beschreven

aan de hand van beschrijvende statistiek en frequenties. Bijlage 5 presenteert de antwoorden op alle

vragen in aantallen en percentages. Om antwoord te kunnen geven op de vraag wat werkt voor wie

is ook gekeken naar verschillen in antwoorden op basis van:

• doelgroep (cliënt ten opzichte van cliënt & naaste);

• opleiding (hoog ten opzichte van laag en middelbaar);

• geslacht ( man ten opzichte van vrouw);

• leeftijd (jonger ten opzichte van ouder);

• aard psychische klachten11

;

• kennis (weet vrij precies wat digitale zorg betekent ten opzichte van de rest);

• gebruik digitale zorg (wel ten opzichte van geen gebruikerservaring);

• digitale vaardigheid (zeer makkelijk met computer omgaan ten opzichte van niet makkelijk ermee

omgaan).

9 In de poweranalyse is uitgegaan van een t-toets voor twee onafhankelijke steekproeven uit te voeren, waarbij

voor A Priori gekozen is. Dit kwam uit op een benodigde steekproefgrootte van 210 respondenten (power 95%,

d=.5, α=.05). 10

Hiermee wordt common method bias bedoeld. In dit geval betreft het respondenten die alleen antwoord 1

hebben aangekruist. 11

Mede gebaseerd op Trimbos-instituut/GGz centraal. Geraadpleegd in januari 2014. De aard van de

psychische klachten is alleen meegenomen bij de empowerment en zelfmanagement vragen.

13

Om de verschillen tussen de groepen te toetsen zijn passende parametrische en non-parametrische

toetsen uitgevoerd12

. Daar waar significante en relevante verschillen optreden, worden deze

beschreven in de resultaten. P-waarden van <0.05 zijn hierbij als significant beschouwd.

12

Anova met Bonferonni met Levene's toets, t-toetsen, chi2-toetsen, Kruskall Wallis-, en Mann Whitney-

toetsen.

14

3 Achtergrondkenmerken

In dit hoofdstuk worden de respons en de achtergrondkenmerken van de respondenten aan de

groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek gepresenteerd. Bijlage 5 presenteert de antwoorden

op alle vragen in aantallen en percentages.

3.1 Groepsinterviews

Met ondersteuning van 10 organisaties hebben we tussen oktober en december 2013 in totaal 67

mensen (verdeeld over 11 groepsinterviews) gesproken. We hebben zowel mensen met digitale

zorgervaring (64%) als mensen zonder digitale zorgervaring (36%) gesproken. Tabel 3.1 toont een

aantal achtergrondkenmerken van de deelnemers. In de tabel is af te lezen dat we een diverse groep

mensen hebben gesproken. Er hebben meer vrouwen dan mannen deelgenomen. Ook zijn er relatief

veel cliënten en oudere mensen gesproken.

Tabel 3.1 Achtergrondkenmerken respondenten*

totaal

N

totaal

%

Doelgroep cliënt 47 70

cliënt & naaste 10 15

naaste 10 15

Geslacht man 21 31

vrouw 46 69

Leeftijd <30 jaar 4 6

30-39 8 12

40-49 19 29

50-59 25 37

> 60 11 16

Behandeling volgt behandeling 46 69

< 1 jaar gestopt 7 10

> 1 jaar gestopt 9 13

Aard psychische klachten depressie 31 47

angst/ dwangklachten 5 7

borderline 5 7

verslaving 3 5

overig 4 6

onbekend 19 28

N 67

*Door afrondingsverschillen kan het totaal % afwijken van 100%.

15

3.2 Vragenlijstonderzoek

3.2.1 Achtergrondkenmerken

Tabel 3.2 toont de achtergrondkenmerken van de respondenten. Overeenkomend met de

groepsinterviews hebben in verhouding meer cliënten, vrouwen en oudere respondenten

deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek. De meeste respondenten en hun naasten volgt op dit

moment begeleiding en behandeling. Verder hebben in verhouding meer hoger opgeleide mensen

deelgenomen dan laag tot middelbaar opgeleide mensen. Uit aanvullende analyses blijkt dat naasten

significant ouder zijn dan de groep cliënten & naasten (respectievelijk 53 jaar versus 43 jaar)13

.

Tabel 3.2 Achtergrondkenmerken respondenten*

totaal

%

Doelgroep cliënt 60

cliënt & naaste 22

naaste 18

Geslacht man 23

vrouw 77

Leeftijd <30 jaar 11

30-39 17

40-49 30

50-59 25

> 60 18

Opleiding1 laag tot middelbaar 34

hoog 66

Behandeling cliënt (N=152) volgt behandeling 69

< 1 jaar gestopt 7

> 1 jaar gestopt 24

Behandeling naaste (N=77) volgt behandeling 65

< 1 jaar gestopt 4

> 1 jaar gestopt 31

N 188

*Door afrondingsverschillen kan het totaal % afwijken van 100%.

1. Laag tot middelbaar is geen onderwijs/lager onderwijs, LBO/LTS/LEAO/VMBO, MBO kort- en lang; Hoog is HAVO/VWO,

HBO/WO en WO-doctoraal.

13

Vanwege de leesbaarheid zijn de significantieniveaus niet in de tekst verwerkt. Alle significante verschillen

die optreden, staan opgenomen in bijlage 7.

16

3.2.2 Aard van de psychische klachten

Aan de respondenten is gevraagd wat de aard van de psychische klachten van hun (naaste) was. Er

hebben vooral mensen deelgenomen met depressieve klachten (39%), persoonlijkheidsklachten

(29%) en angstklachten (21%). Bij de groep naaste scoort ook autisme relatief hoog.

Grafiek 3.5 Aard van de psychische klachten

3.2.3 Vaardig

Om een indruk te krijgen van de digitale vaardigheid van de respondenten is gevraagd hoe moeilijk of

makkelijk ze met een computer omgaan. Inherent aan de manier van werven gaat de grootste groep

respondenten (zeer) gemakkelijk met de computer om (86%). Slechts 3% vindt het (heel) moeilijk om

met de computer om te gaan en nog eens 11% staat hier neutraal tegenover.

Grafiek 3.6 Gebruik van een computer

17

4 Resultaten

In dit hoofdstuk presenteren we de resultaten van het vragenlijstonderzoek en de groepsinterviews

geïntegreerd. Per onderdeel geven we inzicht in de resultaten van de totale groep. Vervolgens

beschrijven we of er significante en relevante verschillen zijn tussen de verschillende groepen

respondenten14

.

4.1 Kennis van digitale zorg

Om digitale zorg te gebruiken moeten mensen op zijn minst weten wat digitale zorg is. Dit is dan ook

een belangrijke voorwaarde om digitale zorg te gebruiken. Het begrip digitale zorg is redelijk bekend

onder de respondenten (zie grafiek 4.1). Een kwart van de respondenten weet vrij precies wat

digitale zorg is en nog eens 42% weet dit ongeveer. Verder zijn er op basis van de

achtergrondkenmerken geen significante verschillen in de bekendheid met digitale zorg aan te tonen.

Wel blijkt dat respondenten die digitale zorgervaring hebben, significant vaker weten wat digitale

zorg is dan respondenten die geen digitale zorgervaring hebben (respectievelijk 70% versus 46%).

Grafiek 4.1 Kennis van digitale zorg

4.2 Ervaring met digitale zorg

4.2.1 Gebruik van digitale zorg

Om inzicht te krijgen in de ervaring van mensen met digitale zorg zijn diverse digitale

zorgmogelijkheden voorgelegd en is gevraagd naar het gebruik daarvan. De respondenten

beschikken over een behoorlijke digitale zorgervaring. Een grote meerderheid van 87% gebruikt in

ieder geval één van de voorgelegde digitale zorgmogelijkheden en 13% gebruikt dit (nog) niet. De

14

Vanwege de leesbaarheid zijn de significantieniveaus niet in de tekst verwerkt. Alle significante verschillen

die optreden, staan opgenomen in bijlage 7.

18

respondenten hebben vooral ervaring met informatie zoeken over psychische klachten (74%), e-

mailcontact met een hulpverlener (51%), via het internet een zelftest doen (40%), online

lotgenotencontact (36%), het invullen van Routine Outcome Monitoring (ROM) vragenlijsten (25%),

online vragenlijst diagnostiek (23%) en het bekijken van YouTube filmpjes over psychische klachten

(24%; zie grafiek 4.2). Respondenten hebben veel minder gebruik gemaakt van beeldbellen (3%),

online behandelvormen (ook wel blended care) (6%), apps om gegevens bij te houden (3%) en

serious gaming (2%).

Grafiek 4.2 Gebruik van digitale zorgvormen (n=214)

*PK staat voor psychische klachten. HV staat voor hulpverlener.

4.2.2 Waardering van digitale zorg

Respondenten die digitale zorgervaring hebben, zijn daar over het algemeen neutraal tot tevreden

over (zie grafiek 4.3). Uit de gegeven toelichtingen blijkt dat men digitale zorg snel, handig en

efficiënt vindt. Maar men vindt digitale informatie ook vaak onbetrouwbaar, niet specifiek genoeg,

en onduidelijk. 'De informatie op internet heeft als beperking dat het vrij algemeen is en nooit

toegespitst kan zijn op persoonlijke situaties.' Verder blijkt dat vrouwen en hoger opgeleiden

significant meer tevreden zijn over het e-mail contact met hun hulpverlener dan mannen en lager tot

middelbaar opgeleiden. Ook blijkt dat respondenten die verwachten digitale zorg in de toekomst te

(gaan) gebruiken, significant meer tevreden zijn over online lotgenotencontact en informatie zoeken

over psychische klachten dan mensen die (nog) niet van plan zijn digitale zorg in de toekomst te gaan

19

gebruiken.

Respondenten zijn vooral tevreden over het via website bestellen van medicatie (82%), e-mailcontact

met de hulpverlener (75%) en online lotgenotencontact (68%). Uit de gegeven toelichtingen en

groepsinterviews blijkt dat men e-mailcontact vooral ondersteunend vindt om spanningen kwijt te

raken. Ook vindt men dat ze door tussentijds e-mailcontact met de hulpverlener beter voorbereid

een gesprek ingaan. Door lotgenotencontact ervaren geïnterviewden her- en erkenning waardoor zij

beter met hun eigen problemen om kunnen gaan. ‘Je geeft elkaar handvatten hoe je ergens mee om

kunt gaan, daardoor kun je steun ervaren van je lotgenoten.’ Maar lotgenotencontact kan ook

averechts werken blijkt uit de toelichtingen en groepsinterviews. Zo kunnen psychische klachten in

stand gehouden worden of kan informatie verkeerd geïnterpreteerd worden. ‘Het kan af en toe

gevaarlijk zijn om lotgenotencontact te hebben via Twitter of chat en dat vind ik wel een nadeel

daarvan. Via e-mail of chat kan bepaalde uitleg namelijk verkeerd geïnterpreteerd worden of via een

groepschat kan iemand zich buitengesloten voelen, dat soort zaken.’

Over zelftesten (75%), gebruik van apps in verband met psychische klachten (68%) en het invullen

van evaluaties van de behandeling (Routine Outcome Monitoring) (61%) zijn respondenten in

verhouding tot de andere digitale zorgvormen minder tevreden. Uit de gegeven toelichtingen komt

naar voren dat men een zelftest niet geschikt en voldoende betrouwbaar vindt voor het stellen van

een diagnose. Aanvullend blijkt uit de interviews dat men weinig vertrouwen heeft in zelftesten die

verwijzen naar commerciële aanbieders. 'Er zijn allerlei zelftesten online. Vaak kom je bij één of

andere commerciële instantie terecht en dat weerhoudt mij om er iets mee te doen.’ Verder vinden

geïnterviewden dat online vragenlijsten veelal slecht gepresenteerd worden. ’De vragenlijsten zijn

allerbelabberdst vertaald, er ontbreken woorden, zinnen lopen niet door en de grammatica klopt niet

en dat ervaar ik ook met online hulp met een burn-out module die ik volg. Daar ontbreken ook hele

woorden. En daardoor was het voor mij onduidelijk wat er nu specifiek gevraagd wordt. Dat kan wel

invloed hebben op de antwoorden die ik geef.’ Tenslotte blijkt uit de gegeven toelichtingen dat men

ROM-vragenlijsten onpersoonlijk en niet relevant vindt, dat een terugkoppeling naar de gebruiker

mist en uitwisseling van de vragenlijsten bij doorverwijzing naar een andere hulpverlener ontbreekt.

Grafiek 4.3 Waardering top 10 meest gebruikte digitale zorgvormen1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer tevreden over digitale zorgvorm.

*PK staat voor psychische klachten.

20

4.3 Mening over digitale zorg

4.3.1 Algemene mening digitale zorg

Om meer te kunnen zeggen over de mening die respondenten hebben over digitale zorg, is gevraagd

of men het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling vindt (zie grafiek 4.4). Het blijkt dat

62% digitale zorg een (hele) goede ontwikkeling vindt, 26% staat hier neutraal tegenover en 12%

vindt het een (hele) slechte ontwikkeling. Verder zijn er op basis van de achtergrondkenmerken geen

significante verschillen in de algemene mening over digitale zorg. Wel blijkt dat respondenten die

bekend zijn met digitale zorg en (zeer) gemakkelijk met de computer om kunnen gaan, digitale zorg

significant een betere ontwikkeling vinden dan mensen die niet bekend zijn met digitale zorg en

neutraal tot zeer moeilijk met een computer om kunnen gaan.

In de groepsinterviews is aanvullend gezegd dat digitale zorg een belangrijke ondersteuning is bij het

omgaan met psychische klachten, maar dat het niet face-to-face hulpverlening kan vervangen.

’Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het moet niet helemaal de behandeling

overnemen.’ Verder vindt men digitale zorg vooral geschikt voor milde klachten. Klachten van

zwaardere aard, daar leent digitale zorg zich volgens de geïnterviewden niet voor. ‘Digitale zorg past

bij mensen die redelijk goed in hun vel zitten, als je slecht in je vel zit, ben je niet helder genoeg om

het te gebruiken.’ Daarbij wordt aangegeven dat een bepaalde mate van concentratie nodig is om

digitale zorg te gebruiken. Wanneer gebruikers in ernstige mate last ervaren van psychische klachten,

is deze concentratie laag. ’Een dag dat ik geen andere dingen heb dan kan ik het eMental Health

programma doen, maar ik kan niet én een gespreksgroep hebben én ook die online opdracht, dat

gaat niet, dan kan ik mij niet meer concentreren.’ Tenslotte wordt aangegeven dat de vindbaarheid

van de informatie niet goed georganiseerd is. Ook komt duidelijk naar voren dat de betrouwbaarheid

van informatie niet duidelijk is. Er wordt dan ook meerdere malen voorgesteld om een centrale

website voor psychische klachten te maken waar relevante en betrouwbare informatie over

psychische klachten te vinden is. ‘Niet te veel op internet gaan zoeken maar dat er één algemene

website is waar je met je vragen naartoe kan, dat zou mij erg helpen.’

Grafiek 4.4 Mening over digitale zorg

21

4.3.2 Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg

Om goed aan te sluiten bij de behoeftes van (toekomstige) gebruikers is het belangrijk om inzicht te

hebben in wat voor hen belangrijk is. Respondenten vinden bescherming van informatie in verband

met privacy belangrijk (70%), het combineren van persoonlijk contact met de hulpverlener (67%), dat

het een aanvulling is op de behandeling (27%) en dat hulpverleners snel reageren (26%) (zie grafiek

4.5). Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is (14%), de informatie makkelijk vindbaar is (10%),

(mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg (7%) en dat het

effect van digitale zorg goed gemeten wordt (3%), scoort in verhouding veel minder in de top drie

antwoorden van de respondenten.

In de groepsinterviews is privacy veelal niet een onderwerp dat mensen als voorwaarde benoemen,

maar als er in de interviews direct naar gevraagd is, erkent men dit wel. Geïnterviewden zijn vooral

bang dat gegevens verkeerd terecht komen. ‘Het zou toch kunnen als jij als mens een mindere

periode hebt en je maakt gebruik van digitale zorg, dat je er toch vijf jaar later tegenaan loopt. Dat

zijn toch de gevaren van digitale zorg.´ Het opbouwen van een vertrouwensrelatie speelt bij privacy

een belangrijke rol: ‘Ik ga niet e-mailen met een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou ik wel

doen over een gebroken been, maar over psychische problematiek moet ik eerst de mensen kennen

en weten wie daar aan de andere kant zitten.’ Het volgende citaat illustreert dat digitale zorg een

aanvulling op de behandeling moet zijn: ’Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het moet

niet helemaal de behandeling overnemen.’ Geïnterviewden willen graag 24 uur per dag gebruik

kunnen maken van digitale zorg. Dit betekent niet dat hulpverleners ook 24 uur per dag hoeven te

reageren. Men wil wel duidelijkheid over de reactietijd en wordt onzeker en geïrriteerd als de

hulpverlener het systeem niet gebruikt.

Grafiek 4.5 Randvoorwaarden voor gebruik van digitale zorg1

1. Respondent kon maximaal drie antwoorden invullen.

* Anders betreft o.a. keuzes maken, Skype.

22

4.3.3 Redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg

Inzicht in wat mensen belangrijk vinden aan digitale zorg vraagt ook te weten waarom mensen (nog)

geen digitale zorg gebruiken. De belangrijkste reden is dat respondenten het niet is aangeboden

(36%). Daarnaast geven respondenten aan dat ze niet wisten dat digitale zorg bestond (29%). Een

geïnterviewde zegt hierover: ‘Ik ben van 2007 tot 2010 in behandeling geweest en ik heb nooit iets

gehoord over eHealth of wat dan ook.’ Andere redenen zijn dat respondenten persoonlijk contact

prefereren (29%) en dat er geen goed aanbod voor hen is (11%). Uit de groepsinterviews blijkt dat

het persoonlijk contact samenhangt met vertrouwen. ‘Ik wil dat iemand mij ook ziet, wat voor man is

dat. Een computer kan dat niet, die ziet gewoon nulletjes en eentjes. Een mens ziet andere dingen,

een computer kan tot verkeerde oordelen komen.’

Uit de groepsinterviews komt verder naar voren dat hulpverleners onvoldoende actief zijn met

digitale zorg. Dit zit zowel in de doorverwijzing naar digitale zorg als in het gebruik maken van digitale

zorg. ‘Een professional zou je door kunnen verwijzen naar relevante informatie op internet, maar dat

gebeurt helemaal nooit.’ en ‘Hulpverleners zijn er nog niet aan gewend om met digitale zorg om te

gaan.’ Veel geïnterviewden hebben het idee dat er veel weerstand is bij hulpverleners om aan de

slag te gaan met digitale zorg. ’Vooral het veranderen bij zorgverleners, dat is het punt.’

Geïnterviewden geven aan dat digitale zorg een omslag vraagt bij zowel de gebruikers als bij de

hulpverleners. ‘Ik vergelijk het met de opkomst van de e-mail. In het begin printte ik dan e-mails uit

en zocht de informatie op waarom in de mail gevraagd werd en bracht dat persoonlijk bij de vrager.

Maar ik had dat natuurlijk ook toe kunnen sturen in een mail. Het zat gewoon nog niet in mijn

systeem. Het vraagt zo’n omslag in je denken.’

Grafiek 4.5 Redenen om geen gebruik digitale zorg1

1. Respondent kon maximaal drie antwoorden invullen.

*Anders betreft o.a. ‘digitale zorg bestond niet toen ik gebruik maakte van zorg’, ‘ik heb een negatieve mening over digitale

zorg’, ‘digitale zorg is te taalgericht’, ‘ik ben een digibeet’.

23

4.4 Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase

4.4.1 Algemene geschiktheid

Digitale zorg wordt op verschillende manieren ingezet. Van de voorgelegde zorgfases vindt men

digitale zorg vooral geschikt om mensen te informeren over psychische klachten en om in te zetten

na afloop van een behandeling (zie grafiek 4.6). Uit de groepsinterviews blijkt dat bij preventie de

kracht vooral zit in het vergaren van informatie over psychische klachten en bij nazorg als onderhoud

en het voorkomen van een terugval door middel van monitoring. ‘Mijn eerste gevoel zegt de

preventie en nazorg. Ten eerste omdat je op zoek bent naar antwoorden op vragen die je hebt en

daarna als onderhoud en vangnet.’ Digitale zorg vindt men minder geschikt om in te zetten om een

diagnose te stellen.

Uit aanvullende analyses blijkt dat hoger opgeleide mensen digitale zorg significant meer geschikt

vinden om mensen te informeren over psychische klachten dan laag tot middelbaar opgeleide

mensen (respectievelijk 4,24 versus 3,95). Verder blijkt dat mensen die (vrij) precies weten wat

digitale zorg is, dit significant meer geschikt vinden om in te zetten om mensen te informeren dan

mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Bekendheid met digitale zorg maakt dus bemind.

Grafiek 4.6 Geschiktheid van digitale zorg naar zorgfase1

1. Schaal 1-5, hoge score is meer geschikt.

4.4.2 Digitale zorg in de preventiefase

Binnen de preventiefase vindt men digitale zorg vooral geschikt om informatie te krijgen over

psychische klachten (zie grafiek 4.7). Daarnaast vindt men het ook geschikt om taboes over

psychische klachten te verminderen en begrip te krijgen voor psychische klachten. De

24

groepsinterviews maken verder duidelijk dat digitale zorg taboes rondom psychische klachten kan

doorbreken en mensen ervaren dat ze niet de enigen zijn met bepaalde problematiek. ‘Op de eerste

plaats is het belangrijk dat mensen zich even gaan uiten, hun zorgen kwijt kunnen en misschien horen

dat ze niet de enige zijn met die problemen. Zo haal je mensen uit een isolement.’

Uit aanvullende analyses blijkt dat hoger opgeleiden digitale zorg significant meer geschikt vinden om

mensen te informeren over psychische klachten dan laag tot middelbaar opgeleiden (respectievelijk

4,15 versus 3,84). Verder blijkt dat mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, digitale zorg

significant meer geschikt vinden om erger te voorkomen en om taboes en zorgkosten te verminderen

dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Tenslotte is digitale zorgervaring van positieve

invloed op de waardering van verschillende aspecten in de preventiefase. Ook hier geldt net als in de

vorige paragraaf dat bekendheid met digitale zorg bemind maakt.

Grafiek 4.7 Geschiktheid digitale zorg preventiefase1



4.4.3 Digitale zorg in de diagnosefase

Paragraaf 4.4.1 laat zien dat respondenten digitale zorg minder geschikt vinden in de diagnosefase.

Deze minder positieve waardering komt ook terug wanneer we verdiepende vragen stellen over deze

fase (zie grafiek 4.8). Binnen de diagnosefase vinden respondenten digitale zorg geschikt om te

voorkomen dat mensen opnieuw hun ervaringsverhaal moeten vertellen. In de groepsinterviews

wordt duidelijk dat de negatieve emoties die het ophalen van een ervaringsverhaal met zich

meebrengt, hierin vooral van invloed is. ‘Hoe vaak ik niet hetzelfde verhaal heb moeten vertellen,

weer bij een andere juffrouw. Leg het digitaal vast, dan hoef ik niet iedere keer door die pijn heen.’

25

Grafiek 4.8 Geschiktheid digitale zorg diagnose1


4.4.4 Digitale zorg in de behandelfase

Binnen de behandelfase zien respondenten de grootste meerwaarde van digitale zorg om tussentijds

contact op te nemen met de hulpverlener (zie grafiek 4.9). Uit de groepsinterviews blijkt dat

tussentijds contact van positieve invloed is op de efficiëntie van een behandeling. 'Ik heb ook een e-

mail aan mijn therapeut gestuurd die hij heeft gelezen. Hij weet dus in welke fase ik verkeer, ik hoef

niet opnieuw mijn verhaal te vertellen en ik kan het gesprek efficiënter laten verlopen.'

Respondenten vinden digitale zorg verder geschikt om tijdens de behandeling te oefenen met

opdrachten en om vorderingen bij te houden. Tussentijdse opdrachten bevorderen volgens de

gebruikers een actieve houding tussen de face-to-face contacten met een hulpverlener. Een

deelnemer uit een groepsinterview zegt hierover: ‘Ik wil tussen de afspraken door iets doen. Ik wil

mijn levensverhalen opschrijven, ik wil opdrachten doen.’ Ook vinden respondenten digitale zorg

geschikt om ervoor te zorgen dat een hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaat. Tevens

vinden respondenten dat digitale zorg ondersteunt in een behandeling bij het verwerken van wat er

is geleerd tijdens de behandeling.

Aanvullende analyses tonen ons dat respondenten die bekend zijn en/of digitale zorgervaring hebben

met digitale zorg positiever reageren op de stellingen over het inzetten van digitale zorg in de

behandelfase dan respondenten die niet bekend zijn en/of geen digitale zorgervaring hebben met

digitale zorg. Het verschil is in de meeste gevallen significant. Zo vinden bijvoorbeeld mensen die

(vrij) precies weten wat digitale zorg is, digitale zorg meer geschikt om tussentijds contact op te

nemen met de hulpverlener dan mensen die niet goed weten wat digitale zorg is. Mensen die

ervaring hebben met Facebook en Twitter, vinden digitale zorg meer geschikt om te oefenen met

opdrachten dan mensen die geen ervaring hebben met deze vormen van sociale media.

26

Grafiek 4.9 Geschiktheid digitale zorg behandelfase1


*HV staat voor hulpverlener.

4.4.5 Digitale zorg in de nazorgfase

Binnen de nazorgfase vindt men digitale zorg vooral geschikt om eenvoudig contact op te nemen met

een (vroegere) hulpverlener (zie grafiek 4.10). In de groepsinterviews noemt men aanvullend dat ze

zich hierdoor minder aan hun lot overgelaten voelen. Andere hoog scorende verdiepende vragen zijn

dat digitale zorg in deze fase:

• geschikt is om het geleerde tijdens de behandeling beter te onthouden, en;

• stimuleert om te blijven werken aan de afgesproken doelen tijdens de behandeling.

In de groepsinterviews is verder genoemd dat men bij het signaleren of voorkomen van een terugval

een meerwaarde zit in het gebruik kunnen maken van eerdere inzichten. ‘Bij een terugval heb ik het

nodig om e.a. terug te lezen en de handvatten die daarin staan zijn nodig om terugval te voorkomen.’

Uit het vragenlijstonderzoek scoort dit punt in verhouding tot de andere vragen minder positief.

Aanvullende analyses tonen aan dat mensen die (vrij) precies weten wat digitale zorg is, positiever

zijn over het inzetten van digitale zorg in de nazorgfase dan mensen die niet goed weten wat digitale

zorg is. Deze positieve ontwikkeling is ook zichtbaar in de aanvullende analyses op basis van digitale

zorgervaring en is in een aantal gevallen significant. Zo vinden mensen die digitale zorgervaring

hebben met e-mailcontact, digitale zorg meer geschikt om eenvoudig contact op te nemen met een

(vroegere) hulpverlener dan mensen die geen digitale zorgervaring hebben. Ook in dit geval gaat de

uitdrukking ‘bekend maakt bemind’ op.

27

Grafiek 4.10 Geschiktheid digitale zorg nazorgfase1


* HV staat voor hulpverlener.

4.5 Empowerment en zelfmanagement

Digitale zorg ondersteunt cliënten en naasten in het omgaan met en de behandeling en gevolgen van

psychische klachten. Aan de respondenten is een aantal empowerment- en zelfmanagement-

aspecten voorgelegd (zie bijlage 3, onderdeel C). Men waardeert deze verschillende aspecten

neutraal tot positief. Men geeft de hoogste waardering aan de bijdrage die digitale zorg levert aan

het verkrijgen van informatie over psychische klachten. Informatie over psychische klachten

vermindert taboes en verhoogt begrip hiervan, zoals paragraaf 4.4.2 ons toont. De groepsinterviews

maken ook zichtbaar dat informatie relevant is om psychische klachten meer te accepteren,

duidelijkheid te krijgen over psychische klachten en handvatten geeft hiermee om te gaan. Ook vindt

men digitale zorg geschikt om beter voorbereid gesprekken met een hulpverlener in te gaan. In de

groepsinterviews zegt men aanvullend dat door een betere voorbereiding er effectiever gewerkt kan

worden in de therapiesessies. ‘Doordat ik van te voren dingen heb opgezocht, afgewogen heb en een

aantal punten van te voren opgeschreven heb, ga je heel anders een gesprek in dan dat je denkt ‘nou,

ik zie wel.’

Dat men door digitale zorgervaringen kan delen met anderen met soortgelijke klachten krijgt van de

respondenten ook een hoge waardering. Online lotgenotencontact biedt gebruikers her- en

erkenning, waardoor zij beter met hun eigen problemen om kunnen gaan. Verder vonden

deelnemers de woorden empowerment en zelfmanagement te abstract waardoor het moeilijk was

om de meerwaarde van digitale zorg op empowerment en zelfmanagement onder woorden te

brengen.

Uit aanvullende analyses komen geen significante verschillen naar voren op basis van geslacht en

leeftijd. Laag tot middelbaar opgeleide mensen vinden dat digitale zorg significant meer bijdraagt aan

het sneller tot de kern komen in de behandeling komen dan hoger opgeleide mensen. De

groepsinterviews geven hiervoor geen mogelijke verklaringen.

28

Verder blijkt dat mensen met een angststoornis digitale zorg significant meer geschikt vinden om

zicht te krijgen op hoe het leven iemand heeft gevormd tot wie hij /zij nu is dan mensen zonder

angststoornis. In het groepsinterview met mensen met angst- en dwangklachten kwam deze

behoefte, om verdiepend in te gaan op psychische klachten, ook naar boven. In het gesprek werd

echter de angst geuit dat digitale zorg daarvoor minder geschikt zou zijn. ‘Bij therapie ga je er

helemaal op in, dan ga je het helemaal volgen ‘is het wel echt zo’ en de therapeut is bij uitstek

iemand die je weer helemaal terug kan halen naar ‘wat maakt het eigenlijk uit’. Dan ga je echt terug

naar de bron, die momenten in de therapie lijken mij heel lastig te digitaliseren.’ Tenslotte blijkt dat

mensen met een persoonlijkheidsstoornis digitale zorg significant meer geschikt vinden om

schaamtegevoelens over psychische klachten te verminderen dan mensen zonder een

persoonlijkheidsstoornis (PS). De groepsinterviews geven geen verklaring voor dit verschil.

Tabel 4.11 Bijdrage digitale zorg aan empowerment en zelfmanagement1



HV staat voor hulpverlener.

4.6 Toekomstig gebruik van digitale zorg

Willen cliënten en naasten wel gebruik maken van digitale zorg in de toekomst? Een zeer essentiële

vraag die we mee hebben genomen in onze verkenning. Van de respondenten verwacht 57% in de

toekomst digitale zorg te gebruiken, 30% weet het nog niet en 13% verwacht het niet te gebruiken.

29

Uit aanvullende analyses blijkt dat de groep naasten significant minder verwachten dan de groep

naasten & cliënten om digitale zorg te (gaan) gebruiken. Ook blijkt dat jongere respondenten

significant vaker gebruik willen maken van digitale zorg dan oudere respondenten. Bij nadere

exploratie geldt dit vooral bij respondenten die jonger zijn dan 30 jaar (zie tabel 4.13). In de

interviews kwam naar voren dat men vooral kansen ziet in digitale zorg voor jongere mensen.

Jongeren zijn vertrouwd en bekend met allerlei vormen van sociale media en gebruik van internet

waardoor, volgens de deelnemers, de kans ook groot is dat digitale zorg aanslaat bij de jongere

mensen. ‘Ik kan me voorstellen dat het heel laagdrempelig werkt om op deze manier aan informatie

te komen en jongeren door te verwijzen. Ik zie het als een heel positief iets. Het is een medium

waarmee ze bekend zijn. Maar ik kan me voorstellen dat ouderen er veel minder mee hebben en ook

niet iedereen is goed digitaal dus het moet niet de enige manier zijn.’ Verder zijn er op basis van

geslacht en opleiding geen verschillen in toekomstig gebruik gevonden. Wel zijn respondenten die

digitale zorgervaring hebben met digitale zorgtoepassingen, positiever over het in de toekomst

gebruiken van digitale zorg dan respondenten die geen digitale zorgervaring hebben (respectievelijk

63% versus 14%). Ook is er een positieve relatie tussen toekomstig gebruik en tevredenheid over

lotgenotencontact en het gebruik van Facebook en Twitter in verband met psychische klachten. Ook

hier lijkt bekend maakt bemind op te gaan. Tenslotte blijkt dat mensen die makkelijker met een

computer om kunnen gaan, eerder geneigd zijn om in de toekomst digitale zorg te gaan gebruiken

(respectievelijk 62% versus 28%).

Tabel 4.12 Toekomstig gebruik van digitale zorg

30

Tabel 4.13 Toekomstig gebruik digitale zorg naar leeftijd

4.7 Participatie bij ontwikkeling van digitale zorg

Het actief participeren van eindgebruikers bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen kan de

eigen regie van cliënten vergroten, de kans op een succesvolle implementatie verhogen en ervoor

zorgen dat professionals de digitale zorgtoepassing effectiever gebruiken15,16,17

.

4.7.1 Actieve participatie

In de groepsinterviews is gevraagd in hoeverre gebruikers actief willen participeren bij de planning,

ontwikkeling en implementatie van digitale zorgtoepassingen. Alle geïnterviewden zijn het erover

eens dat gebruikers betrokken dienen te worden bij de ontwikkeling van digitale zorg. ‘Het staat als

een paal boven water dat je cliënten en naasten moet laten participeren bij de ontwikkeling van

digitale zorg.’ Met het actief meedoen met de planning, ontwikkeling en implementatie van een

digitale zorgtoepassing en daarin een (gedeelde) verantwoordelijkheid krijgen, zijn deelnemers

minder bekend. Een aantal geïnterviewden vindt dat gebruikers inhoudelijke input kunnen leveren,

maar dat ontwikkelaars de vertaling moeten maken naar de toepassing waarna deze getest wordt

door gebruikers (trede 3). Het testen van een digitale zorgtoepassing vindt men zeer waardevol in

een ontwikkelproject. Geïnterviewden ervaren weinig verschil tussen actieve en passieve participatie

van gebruikers. Beide worden als even waardevol ervaren. Verder geven deelnemers aan dat

gedurende een ontwikkeltraject van digitale zorg niet continue dezelfde mensen hoeven deel te

nemen, maar dat je in verschillende fases aan verschillende personen kunt betrekken.

15

Daansen, P.J. 2012. ‘Van couch naar computer’ in. Tijdschrift voor Psychotherapie © Bohn, Stafleu van

Loghum 201210.1007/s12485-012-0053-6. 16

Putters, K. & Janssen, M. e.a. 2012. eHealth: Face to Facebook: Over eHealth en zelfredzaamheid van

patiënten in de GGZ. Erasmus Universiteit: Rotterdam. 17

Jaegere, V. de & DeSmet, A. e.a. 2010. Een starterskit voor betere GGZ: visie en methodieken Federale

Overheidsdienst Volksgezondheid: Leuven.

31

Er zijn weinig gebruikers gesproken die ervaring hebben opgedaan met participatie. Enkele

gebruikers hebben ervaring met het testen van een toepassing (trede 3). Overige ervaringen zijn niet

naar voren gekomen. Uit de groepsinterviews komt wel naar voren dat men een meerwaarde ziet in

participatie van gebruikers bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen.

Door (actieve) participatie:

• gaat de kwaliteit van de digitale zorgtoepassing omhoog;

• kunnen ontwikkelaars duidelijker in kaart krijgen wat en waarom aanpassingen nodig heeft;

• brengen ervaringsdeskundigen hun kennis in die mensen zonder psychische klachten niet

hebben;

• delen mensen hun ervaring en kennis;

• is de kans op (toekomstig) gebruik groter;

• wordt de empowerment van mensen gestimuleerd.

Men heeft de indruk dat het aantal cliënten dat daar een bijdrage aan kan en wil leveren groot is.

‘Die cliënten krijgen we er wel bij, daarbij levert digitale zorg ook nog een bijdrage aan de

empowerment en zelfvertrouwen van mensen. Dat is fantastisch joh je wordt eindelijk gezien en

gehoord als mens.’

4.7.2 Waarom men (niet) wil participeren

Diverse factoren zijn bepalend om te kunnen en willen participeren bij de ontwikkeling en/of

implementatie van een digitale zorgtoepassing.

1 Ernst van de psychische klachten en zorgfase

Eén van de factoren is de ernst van de psychische klachten en waar op welk moment in het

zorgproces zij zorg gebruiken. Enerzijds geven deelnemers aan dat wanneer zij midden in het

zorgproces zitten, zij te weinig energie hebben om te participeren. Anderzijds geven enkele

deelnemers ook aan dat wanneer het zorgproces enige tijd is afgerond zij niet ‘herinnerd’ willen

worden aan deze periode en vooruit willen in hun leven. ‘Tijdens de opname hier zou ik eraan mee

willen werken, maar als ze een half jaar later ermee komen, dan weet ik niet of ik daar dan nog zin in

heb.’

2 Persoonlijk belang

Deelnemers geven aan dat wanneer zij een meerwaarde in de digitale zorgtoepassing zien dit een

sterke motivator is om (actief) te participeren, bijvoorbeeld door er zelf van te leren of dat door de

inbreng van leerervaringen gebruikers er in de toekomst baat bij hebben. Eén deelnemer vat het kort

samen: ’Heel simpel gezegd: voor een betere wereld.’

3 Tijd

Geïnterviewden geven aan dat het participeren moet passen binnen hun beschikbare tijd, zowel

hoeveel tijdsinvestering gevraagd wordt als de verdeling daarvan. Er wordt de voorkeur gegeven aan

online participatie. ‘Het zou qua tijd voor mij het beste uitkomen als ik digitaal informatie

aangeleverd krijg en daar mijn mening over kan geven.’

32

4 Financiën

Geïnterviewden verwachten een tegemoetkoming wanneer zij participeren. Reistijdvergoeding is

hierbij een voorwaarde.

5 Initiator

Veel geïnterviewden wensen niet te participeren indien de initiator een commerciële partij is.

Wanneer een stichting of een GGz-instelling de toepassing ontwikkelt, neemt interesse in participatie

toe. ‘Als het een stichting is, zou ik bereid zijn om gewoon mee te werken, maar als het een of ander

commercieel bedrijf is die er uiteindelijk flink centen mee gaat verdienen, dat is wel iets anders.’

4.8 Advisering

Aan het einde van elk groepsinterview is de respondenten gevraagd een advies te geven over hoe

digitale zorg verbeterd kan worden. In bijlage 6 staat een opsomming van de gegeven adviezen. In

totaal zijn er 108 adviezen gegeven. Men vindt het vooral belangrijk dat gebruikers participeren bij

de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg (N=15). Verder komt in de adviezen terug dat

men behoefte heeft aan maatwerk/op de persoon afgestemd (N=11). Er is behoefte aan

keuzevrijheid bij de inzet van digitale zorg. ‘Maak digitale zorg niet verplicht en geef de voorlichting in

kleine stapjes.’ Andere veelgenoemde adviezen zijn dat digitale zorg gebruiksvriendelijk en

toegankelijk dient te zijn voor verschillende doelgroepen (N=6). Een deelnemer schrijft daarover:

‘Houd rekening met verschil in niveau van gebruikers (zowel qua computergebruik als

opleidingsniveau) bij het ontwikkelen van eHealth, zodat het voor iedereen toegankelijk is en

aansluit.’ Ook ziet men kansen voor digitale zorg door het effectiever in te zetten tijdens de

behandeling (N=7).

33

5 Kanttekeningen, inzichten en aanbevelingen

5.1 Kanttekeningen onderzoek

Bij dit onderzoek en de interpretatie van de resultaten is een aantal kanttekeningen te plaatsen. In

beide onderzoeken is er sprake van selectiebias. Dat betekent dat onbekend is hoeveel mensen met

psychische klachten en hun naasten de oproep voor deelname hebben gezien. Dat komt bijvoorbeeld

door de plaatsing van de oproepen via diverse sociale media kanalen, zoals websites, Twitter en

Facebook. Het is aannemelijk dat deelnemers aan het onderzoek, met name de vragenlijst, meer

affiniteit en betrokkenheid hebben met digitale zorg in vergelijking met de Nederlandse bevolking.

Dit betekent dat de resultaten van dit onderzoek mogelijk een positiever beeld schetsen dan de

Nederlandse bevolking in zijn algemeenheid.

De representativiteit van de deelnemers aan de onderzoeken is redelijk te noemen. Wel hebben in

verhouding relatief veel vrouwen, cliënten, en oudere mensen deelgenomen. Het is niet bekend hoe

de verdeling in Nederland is onder mensen die gebruik maken van de ambulante zorg op basis van

leeftijd en geslacht. Uit gegevens van CBS blijkt dat psychische klachten, in de gehele GGz, ook meer

voorkomen bij vrouwen en ouderen18

. De doelgroep jongeren is ondervertegenwoordigd in de

dataset. Omdat zij mogelijk andere wensen en behoeftes hebben dan de onderzochte groep, is

aanvullend onderzoek specifiek bij jongeren wenselijk. Verder hebben aan het vragenlijstonderzoek

in verhouding meer hoger opgeleide mensen deelgenomen dan laag tot middelbaar opgeleide

mensen. De representativiteit ten aanzien van depressie en angstklachten komt overeen met

metingen van het Trimbos Instituut19

. Tenslotte zijn mensen met een persoonlijkheidsstoornis

oververtegenwoordigd in de dataset20

. Hoewel de gegevens mogelijk niet geheel representatief zijn,

geeft het wel inzicht in de ervaring, wensen en behoeftes van mensen met psychische klachten en

hun naasten. Deze inzichten bieden een basis om meer grip te krijgen op digitale zorg vanuit een

cliënten- en naastenperspectief.

Naast de landelijke representativiteit zijn er ook verschillen tussen de deelnemers aan de

groepsinterviews en het vragenlijstonderzoek. Deelnemers aan het vragenlijstonderzoek hebben in

verhouding meer digitale zorgervaring. Omdat in de groepsinterviews het verdiepende aspect

centraal stond en in het vragenlijstonderzoek de resultaten uit de groepsinterviews zijn geverifieerd

en er een waarde aan is gehangen, vormt dit geen belemmering.

Als laatste moet opgemerkt worden dat ondanks de concretisering20

de begrippen empowerment en

zelfmanagement voor deelnemers lastig zijn. Hierdoor was het moeilijk voor hen om de meerwaarde

van digitale zorg op empowerment en zelfmanagement onder woorden te brengen. Verder geven de

resultaten uit het vragenlijstonderzoek ons weinig houvast. Bijna alle empowerment en

18

CBS. Statline. http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=81173ned&D1=0-1,32,35-36,41,47-

52&D2=0-20,34-38&D3=0&D4=l&VW=T. Geraadpleegd in mei 2014. 19

http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2013/08/28/ggz-in-tabellen.html. 20

Voor het concretiseren van het begrip zelfmanagement is gebruik gemaakt van het zelfmanagementmodel

dat CBO hanteert. Voor het concretiseren van het begrip empowerment zijn vragen gebaseerd op de

Nederlandse empowerment vragenlijst.

34

zelfmanagement aspecten zijn neutraal tot positief beoordeeld. Mogelijk zijn de vragen onvoldoende

geoperationaliseerd om bij deze doelgroep na te gaan in hoeverre digitale zorg mensen kan

empoweren en de eigen regie te nemen.

5.2 Inzichten

Om inzicht te krijgen in welke digitale zorgtoepassingen werken voor wie en welke bijdrage dit levert

aan empowerment en zelfmanagement, hebben we 11 groepsinterviews gehouden met 67 mensen

en een vragenlijstonderzoek dat beantwoord is door 214 mensen. Het onderzoek is uitgezet onder

mensen met psychische klachten en hun naasten21

, die gebruik maken van ambulante zorg. Uit de

onderzoeken komen de volgende tien inzichten naar voren.

1 Bekend maakt bemind

Uit de onderzoeken komt sterk naar voren dat wanneer mensen beter bekend zijn met digitale zorg

hun oordeel op diverse terreinen positiever is. Zo vinden mensen die weten wat digitale zorg is,

digitale zorg meer geschikt om:

• in te zetten om mensen te informeren;

• te voorkomen dat psychische klachten verergeren;

• taboes en zorgkosten te verminderen.

Daarnaast reageren ze positiever op verschillende stellingen over het inzetten van digitale zorg in de

behandelfase dan mensen die niet weten wat digitale zorg is. Ook vinden mensen die bekend zijn

met digitale zorg, dit een significant betere ontwikkeling dan mensen die niet bekend hiermee zijn.

Ook weten respondenten met digitale zorgervaring vaker wat digitale zorg is en verwachten ze deze

ook vaker te gebruiken in de toekomst. Tenslotte blijkt dat mensen die verwachten digitale zorg in de

toekomst te (gaan) gebruiken, meer tevreden zijn over online lotgenotencontact en online informatie

zoeken over psychische klachten dan mensen die (nog) niet van plan zijn digitale zorg in de toekomst

te (gaan) gebruiken.

2 Persoonlijke informatie vergroot geschiktheid digitale zorg

Deelnemers hebben vooral ervaring met het zoeken van informatie over psychische klachten. Ze zijn

hierover ook redelijk tevreden en ze vinden digitale zorg geschikt om mensen te informeren over

psychische klachten. Een kanttekening die men plaatst, is dat digitale informatie ook vaak algemeen,

onbetrouwbaar en niet toegespitst is op de persoonlijke situatie.

Dat blijkt ook uit de lage waardering die deelnemers geven aan het invullen van evaluaties ten

aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring). ROM vragenlijsten bevatten geen

terugkoppeling naar de gebruiker en er ontbreekt een uitwisseling van de vragenlijsten bij

doorverwijzing naar een andere hulpverlener. Verder geven deelnemers aan dat de informatie

moeilijk is te vinden. Om deze reden stelt men voor een goed vindbare, centrale website voor

psychische klachten te maken waar relevante en betrouwbare informatie over psychische klachten te

vinden is.

21

Wanneer we het in dit rapport over naasten hebben bedoelen we familieleden, partners en vriend(inn)en.

35

3 Beveiligd e-mailcontact tussen gebruiker en hulpverlener heeft potentie

Ongeveer de helft van de respondenten heeft e-mailcontact met de hulpverlener. Ze zijn hier in

verhouding tot andere digitale zorgvormen ook zeer tevreden over. Mensen met psychische klachten

raken door e-mailcontact makkelijker hun spanningen kwijt en gaan beter voorbereid een gesprek in.

Diverse deelnemers geven aan dat hulpverleners laat of niet reageren op hun e-mail. Er wordt niet

verwacht dat hulpverleners 24/7 reageren, maar men wil wel duidelijkheid over de reactietijd

hebben. Bij e-mailcontact speelt privacy een belangrijke rol. In de zorg wordt er steeds meer gebruik

gemaakt van e-mail, maar veelal in een nog onbeveiligde omgeving. Ook de communicatie hierover

kan verbeterd worden. Zo weten we uit de door ons uitgevoerde deskresearch22

dat de

communicatie over beveiliging naar de cliënt toe minimaal is. De onderzoeksresultaten laten zien dat

respondenten het belangrijk vinden dat de informatie goed beschermd is in verband met hun

privacy.

4 Bekendmaking en enthousiasme vanuit de zorg dragen bij aan gebruik

De belangrijkste redenen om geen gebruik te maken van digitale zorg zijn dat het mensen niet is

aangeboden of dat zij niet weten dat het bestaat. Gemis aan persoonlijk contact en vertrouwen zijn

verder cruciaal. Dit is in overeenstemming met recent onderzoek uitgevoerd onder 63.000

Nederlanders23

. Hulpverleners kunnen de verbindende factor zijn voor het gebruik van digitale zorg.

Deelnemers hebben echter het idee dat er veel weerstand is bij hulpverleners aan de slag te gaan

met digitale zorg. Het gebruik van digitale zorg vraagt dus zowel een omslag bij gebruikers24

als bij

zorgverleners.

5 Digitale zorg als aanvulling niet als vervanging

Alle gesproken deelnemers zijn het er over eens dat digitale zorg face-to-face hulpverlening niet mag

vervangen. Deze resultaten komen overeen met een recent onderzoek uitgevoerd onder een

landelijk panel van mensen met psychische aandoeningen25

. Blended behandelen (combineren van

face-to-face contact met online contact) geniet de voorkeur bij de deelnemers. Dit komt overeen met

overig onderzoek26

. Binnen de behandeling ziet men vooral een meerwaarde om tussentijds contact

op te nemen met de hulpverlener. Ook het tussentijds oefenen met opdrachten en het bijhouden

van vorderingen ziet men als een voordeel van digitale zorg.

6 Digitale zorg biedt, met uitzondering van de diagnosefase, voor alle zorgfases mogelijkheden

Binnen de zorgfases vindt men digitale zorg vooral geschikt om mensen te informeren over

psychische klachten (preventie) en om in te zetten na afloop van een behandeling (nazorg). Bijna drie

kwart van de ondervraagden heeft ervaring met het zoeken van informatie over psychische klachten.

De kracht zit hem in het vergaren van informatie over psychische klachten en het voorkomen van een

terugval door monitoring. Tijdens de behandeling vindt men digitale zorg vooral geschikt om

22

De deskresearch is onderdeel van het 'Grip op eHealth'- project en te lezen via de website van het Landelijk

Platform GGz . 23

http://www.smarthealth.nl/2014/03/27/e-mental-health-nederland. Geraadpleegd in april 2014. 24

Wanneer we het in dit rapport over gebruikers hebben bedoelen we cliënten en naasten. 25

http://www.psychischgezien.nl/~/media/Themasites/PsychischGezien/Downloads/2014 05 07 Notitie peiling

E mental health.ashx. Geraadpleegd in mei 2014. 26

http://www.directievetherapie.nl/download/Gratis%20artikel%202013_Dth%203.pdf.

36

tussentijds contact op te nemen met de behandelaar en opdrachten uit te voeren. Deelnemers

vinden digitale zorg minder geschikt om een diagnose te stellen. Dat blijkt ook uit de lage waardering

die deelnemers geven aan zelftesten. In de diagnosefase vindt men persoonlijk contact en het

opbouwen van een vertrouwensrelatie cruciaal.

7 Digitale zorg draagt bij aan acceptatie van psychische klachten

Digitale zorg levert volgens de deelnemers op het gebied van zelfmanagement- en empowerment-

aspecten vooral een bijdrage aan:

• het verkrijgen van informatie over psychische klachten. Dit levert duidelijkheid en meer

acceptatie van psychische klachten op;

• om beter voorbereid gesprekken met een hulpverlener in te gaan. Hierdoor krijgt men beter grip

op de eigen problematiek en kan er in de behandeling effectiever gewerkt worden;

• het delen van ervaringen met anderen met soortgelijke klachten. Dit biedt gebruikers her- en

erkenning waardoor ze beter om kunnen gaan met hun eigen problematiek.

8 Digitale zorg is ook geschikt voor naasten

Naasten verwachten in de toekomst minder gebruik te (gaan) maken van digitale zorg dan mensen

die zowel cliënt als naaste zijn. Dit betekent niet dat naasten geen gebruik willen maken van digitale

zorg. In de groepsinterviews kwam naar voren dat naasten zich onvoldoende betrokken voelen bij de

behandeling. Er worden kansen gezien, door alle gebruikers, om naasten te informeren over de

omgang met psychische klachten door ze meer te betrekken bij het zorgproces. Digitale zorg biedt

hier mogelijkheden voor.

9 Deelnemers ervaren geen verschil tussen betrekken en actief participeren

Dat gebruikers moeten meedoen bij de ontwikkeling van digitale zorg, daar zijn alle deelnemers aan

de groepsinterviews het over eens. Hoe dit wordt ingevuld, is voor mensen met psychische klachten

en hun naasten minder van belang. Waar wij in het ‘Grip op eHealth’- project vinden dat actieve

gebruikersparticipatie in het ontwikkelproces belangrijk is, geven gebruikers zelf aan dat het testen

van een digitale zorgtoepassing voldoende kan zijn. Daarbij geven respondenten aan dat in het

ontwikkelproces niet continu dezelfde gebruikers hoeven mee te doen, dit kan fluctueren.

10 Ervaringskennis is de sleutel tot goede digitale zorg

Ervaringskennis27

is volgens de deelnemers de sleutel tot digitale zorg. Ervaringskennis op het gebied

van psychische klachten en alles wat daarbij een rol speelt is veelal afwezig bij ontwikkelaars,

managers, hulpverleners en ICT’ers. Het inbrengen van ervaringen die een rol spelen bij psychische

klachten zorgt ervoor dat andere gebruikers zich herkennen. Bij de inbreng van deze kennis is het

belangrijk dat gebruikers zich serieus genomen voelen om mee te doen bij de ontwikkeling van

digitale zorg. Dit bevordert de motivatie. Bij een deel van de doelgroep is zeker bereidheid om actief

te participeren bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen. Bij een deel is deze er juist tijdens

en bij een ander na de behandeling. Wel is het belangrijk dat de ernst van de klachten op het

moment van participatie niet te hoog is. Wanneer deelnemers een kleine financiële vergoeding

27

Ervaringskennis is persoonlijke kennis opgedaan door bepaalde ervaringen. Zie voor meer informatie over

ervaringskennis: Dedding, C & Slager 2013. 'De rafels van participatie in de gezondheidszorg: Van

participerende patiënt naar participerende omgeving'. Hoofdstuk 5: De betekenis van ervaringskennis. Boom

Lemma Den Haag.

37

krijgen, zij hun tijd zelf kunnen indelen en online participeren mogelijk is, voelen zij zich serieuzer

genomen en zal de bereidheid tot deelname groter zijn. Tenslotte is het inbrengen van

ervaringsdeskundigheid waarmee andere mensen geholpen worden, een belangrijke motivator voor

deelname.

5.3 Aanbevelingen

Digitale zorg blijkt een belangrijke aanvulling in het zorgtraject. Op basis van de groepsinterviews en

het vragenlijstonderzoek onder mensen met psychische klachten en hun naasten geven we, ter

verhoging van de effectiviteit daarom de volgende aanbevelingen voor de praktijk.

1 Vergroot de bekendheid van digitale zorg

De bekendheid van digitale zorg kan verder worden vergroot. Wij roepen GGz-instellingen dan ook

op om digitale zorg meer onder de aandacht te brengen. Daarbij is het belangrijk om niet alleen aan

te geven dat er een digitale zorgtoepassing bestaat, maar vooral welke meerwaarde deze digitale

zorgtoepassing levert. Zorg ervoor dat hulpverleners hier actief mee aan de slag gaan en gebruikers

over de mogelijkheden worden geïnformeerd. Informatietools over psychische klachten en

monitoringsinstrumenten met feedback aan de gebruiker mogen rekenen op enthousiasme van

gebruikers. Digitale zorg moet een integraal onderdeel worden van het zorg-traject en ook ingebed

worden daarin.

2 Richt een beschermde e-mail omgeving in

Creëer een beveiligde omgeving waarin hulpverleners met cliënten en naasten kunnen e-mailen.

Informeer (potentiële) gebruikers dat een beveiligde omgeving hun privacy beschermt.

3 Maak informatie persoonlijk

Om informatie meer toe te spitsen op de persoonlijke situatie raden wij aan informatie toe te spitsen

op de gebruiker. Dit betekent geen bulk aan informatie, maar kleine hapklare brokjes waarbij de

gebruiker kiest voor meer informatie of niet. Zorg ervoor dat gebruikers antwoorden krijgen op hun

specifieke vragen en men zich niet overladen voelt.

4 Ontwikkel centrale informatie voor gebruikers over psychische klachten

Mensen zoeken online informatie over psychische klachten, maar zien door de bomen het bos niet.

Wanneer informatie over psychische klachten goed vindbaar is en ingericht wordt vanuit een

gebruikersperspectief, neemt deze een deel van preventie over. Dit kan bijvoorbeeld via een centrale

website. Deze website dient in samenwerking met cliënten- en familieorganisaties en/of het

Landelijk Platform GGz ontwikkeld te worden. Daarbij is het belangrijk om zicht te krijgen wie volgens

gebruikers de afzender dient te zijn van deze website.

5 Ga in gesprek met hulpverleners over digitale zorg

Veel niet-gebruikers van digitale zorg zijn daarop ook niet gewezen en weten niet van het bestaan

van digitale zorg. Er valt nog veel winst te behalen binnen de zorg via hulpverleners. Zo kunnen

hulpverleners mensen met psychische klachten stimuleren tot het gebruik van digitale zorg. Dit

zullen hulpverleners alleen doen indien zij het belang inzien van digitale zorg, de infrastructuur

daarvoor aanwezig is en het past binnen hun eigen werkzaamheden. Daarvoor is het belangrijk om in

38

gesprek te gaan met hulpverleners en duidelijk te krijgen hoe digitale zorg goed aankan sluiten bij

hun eigen werkwijze. Ook zou er ingezet kunnen worden op (na)scholing van hulpverleners.

6 Biedt digitale zorg blended aan

Digitale zorg mag van cliënten en naasten geen vervanging van face-to-face contact zijn. Zorg ervoor

dat digitale zorg face-to-face contact aanvult, bijvoorbeeld door tussentijdse opdrachten of

tussentijds contact met de hulpverlener.

7 Zoek samenwerking met cliënten- en familieorganisaties ten aanzien van lotgenotencontact

Lotgenotencontact biedt gebruikers her- en erkenning, waardoor ze beter om kunnen gaan met hun

eigen problematiek. De meeste cliënten- en familieorganisaties bieden online lotgenotencontact.

Ook GGz-instellingen bieden informatie over psychische klachten, net als fora dit doen. Wij raden aan

om deze bronnen aan elkaar te verbinden. Hiermee komen professionele en ervaringskennis samen

en neemt het vertrouwen bij gebruikers toe. Ook hierbij geldt dat het een inhoudelijk betrouwbaar

en overzichtelijk geheel moet zijn.

8 Zet monitoring in met feedback aan de gebruiker

Wanneer men monitorinstrumenten inzet om inzicht te krijgen in de psychische klachten van

cliënten, bijvoorbeeld via een app om gegevens bij te houden over de psychische gezondheid of het

gebruik van ROM vragenlijsten, is het belangrijk dat er ook een terugkoppeling plaatsvindt naar de

gebruiker. Daarbij is het belangrijk dat er eerst een vertrouwensband is opgebouwd tussen de

gebruiker en hulpverlener.

9 Betrek naasten vanaf de start

Zorg ervoor dat wanneer cliënten in behandeling gaan, het informeren en betrekken van naasten een

vast onderdeel is van het behandelproces. Digitale zorg leent zich hier uitstekend voor. Geef cliënten

wel de keuze welke informatie bij naasten terecht mag en kan komen.

10 Co-creëer met eindgebruikers

Ga co-creëren bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorgtoepassingen. Het gaat erom

om gezamenlijk na te gaan waar de kracht van een digitale zorgtoepassing zit. Vanuit die behoefte

kan de toepassing uitgewerkt worden en mag deze rekenen op een hoge mate van gebruik en

waardering. Daarbij zullen de wensen nooit voor iedereen hetzelfde zijn. Zorg dus voor

keuzemogelijkheden en vrijheden om de digitale zorgtoepassing in te zetten.

Bijlage 1 Topiclijst groepsinterviews Doelgroep • (Potentiële) gebruikers van eHealth‐toepassingen. • Mensen met een psychische kwetsbaarheid en de mensen om hen heen. • Mensen die maximaal een jaar geleden de behandelfase afgerond hebben. Materiaal 1. Opnameapparatuur inclusief nieuwe batterijen 2. Evt. Informatie aangaande organiserende organisatie 3. Topiclijst 4. Naambordjes 5. Vergoeding respondenten 6. Uitdraai adviesformulieren 7. Uitdraai informatie digitale zorg 8. Flipover + stift(en) 9. Post its 10. Pennen Introductie (5 min) Doel dataverzameling Allereerst nogmaals hartelijk bedankt dat u mee wilt werken aan dit onderzoek. Dit gesprek hebben we georganiseerd om te achterhalen wat mensen met een psychische kwetsbaarheid en de mensen die om hun heen staan vinden van eHealth‐toepassingen in de zorg. We doen dit om te bevorderen dat de mening van mensen zoals u worden betrokken bij de verdere introductie van digitale zorg. We streven ernaar om digitale zorg beter aan te laten sluiten bij uw wensen, behoeftes, mogelijkheden en beperkingen. Daarom willen we met u bespreken welke (positieve en negatieve) ervaringen u heeft opgedaan met digitale zorg en welke wensen en behoeftes er leven bij potentiele gebruikers zoals u. Ook willen we graag weten of u behoefte heeft om actief mee te denken bij de ontwikkelingen van digitale zorg, en zo ja in welke vorm. Uiteindelijk kunt u hiermee bijdragen aan betere zorg in de toekomst. De gegevens die met de groepsinterviews worden verzameld zijn belangrijk voor de verdere inrichting van ons project. Maar jullie input wordt ook gebruikt om een vragenlijst te ontwikkelen. Deze vragenlijst wordt begin 2014 via landelijke kanalen uitgezet. Op basis van de resultaten van deze interviews en de vragenlijsten stellen we een adviesrapport op. Dit zullen we aanbieden aan GGz‐instellingen en de cliënten‐ en familieorganisaties in de GGz. Het adviesrapport heeft als doel dat cliënten en de mensen die om hen heen staan beter ondersteund zullen worden. Met dit rapport kunnen we in gesprek gaan met de instellingen en hun adviseren over het bevorderen van de veiligheid, effectiviteit, betrouwbaarheid en kwaliteit van (bestaande) digitale zorg. We ontwikkelen met uw input ook, voor cliënten en de mensen om hun heen een boekje met tips en trucs om een weg te vinden in het enorme aanbod aan digitale zorg. Er wordt ook een apart verslag van dit gesprek naar [organiserende organisatie] gestuurd. Als u interesse heeft in deze verslaglegging of in het rapport dat van alle interviews wordt geschreven kunnen wij het u toesturen. Aan het einde van het groepsgesprek kunt u dit aangeven bij ons.

39

Voorstellen Ik ben … en voer dit gesprek samen met mijn collega ... We zijn beide betrokken bij een driejarig project gericht op digitale zorg. Met dit driejarig project zetten wij ons in voor cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van digitale zorg. We hebben ruime ervaring met de uitvoering van groepsinterviews op allerlei terreinen. Wij zijn door de cliënten‐ en familieorganisaties in de GGz gevraagd om dit onderzoek uit te voeren. In totaal zullen er in Nederland 8 gesprekken plaatsvinden. Jullie zijn de .. groep. Tijdsinvestering De gesprekken zullen ongeveer anderhalf uur in beslag nemen. Opname Alles wat u vertelt, wordt vertrouwelijk behandeld, uw naam zal dus niet gekoppeld worden aan uitspraken of resultaten. Wij zijn met zijn tweeën zodat we het gesprek beter kunnen begeleiden en beter in de gaten kunnen houden dat alle onderwerpen aan bod zijn gekomen. Ik zal diegene zijn die het gesprek leidt en mijn collega houdt in de gaten of alle vragen aan bod komen en zal de verslaglegging van het gesprek verzorgen. We willen u vragen of u er bezwaar tegen heeft dat wij het gesprek opnemen zodat we ons nog beter kunnen concentreren op de vragen en antwoorden. We gebruiken de opnamen alleen voor de uitwerking van het gesprek. Na uitwerking wordt de opname vernietigd. Inhoud U heeft zich opgegeven voor dit groepsinterview. Ik wil eerst wat algemene vragen stellen over eventuele ervaringen die u heeft opgedaan met digitale zorg. Hierna wil ik wat specifieker ingaan op bepaalde onderdelen van het zorgproces. Ik zal daarbij steeds vragen naar concrete situaties en voorbeelden. Op basis hiervan kunnen wij onze adviezen straks concreet maken. Heeft u nog vragen voordat we beginnen met het gesprek? 1 Introvragen (15 min) • Wilt u uzelf voorstellen en aangeven wat de reden is waarom u deelneemt aan dit

groepsinterview? Met welk doel neemt u deel aan het groepsinterview? • Heeft u ervaring met digitale zorg en zo ja zou u kort willen uitleggen waar deze ervaring uit

bestaat? • [notulist: check en leg gedurende interview vast of gebruiker ervaring heeft met eHealth en in

welke zorgfase de gebruiker ervaring heeft opgedaan] 2 Gebruik digitale zorg (5 min)

Ik heb een eerste indruk kunnen krijgen waarom u hier zit en welke ervaring u heeft met digitale zorg. Ik wil nu wat over uw ervaring vragen stellen.

• Hoe bent u bekend geraakt met digitale zorg? • Heeft u digitale zorg aangeboden gekregen? • Heeft uw zorgverlener gepraat over de mogelijkheden van digitale zorg? (is het wat voor u? Dit

kan een aanvulling zijn op…..) • In hoeverre zou u door uw zorgverleners gewezen willen worden op digitale zorg?

40

3 eHealth algemene wensen en behoeften (10 min) Ik wil nu eerst een aantal vragen stellen over uw mening ten aanzien van digitale zorg.

• Wat is uw mening over digitale zorg? / Wat vindt u van digitale zorg? • Kunt u drie belangrijke voordelen die u heeft ervaren noemen van digitale zorg? (minder

afhankelijk hulpverlener, minder reiskosten, altijd toegankelijk, vergroten eigen regie/empowerment, anoniem, laagdrempelig etc. ) [interviewer: laat gezamenlijk drie belangrijke voordelen noemen]

• Kunt u drie belangrijke nadelen noemen die u heeft ervaren van digitale zorg? (bijvoorbeeld privacy kan onvoldoende gewaarborgd worden, niet voor iedereen geschikt, minder diepgang/ interactie, minder face‐to‐face contact hulpverlener, meer afstand tot hulpverlener, afhankelijk van de techniek) [interviewer: laat gezamenlijk drie belangrijke nadelen noemen]

Doorvraagmogelijkheden • Wat verwacht u van digitale zorg? Wat moet het kunnen bieden? • In hoeverre heeft u behoefte aan digitale zorg? • Waarom heeft u nog geen gebruik gemaakt van digitale zorg? Waarom wilt u geen gebruik maken

van digitale zorg? • In hoeverre vindt u digitale zorg geschikt voor u? • Als digitale zorg niet zou bestaan, wat zou u dan missen? • Als digitale zorg niet zou bestaan, zou u dan vaker een beroep doen op uw zorgverlener dan nu

het geval is? 4 eHealth wensen en behoeftes per zorgfase (30 min) Ik heb een eerste indruk kunnen krijgen wat uw mening is ten aanzien van digitale zorg. Ik wil daar nu wat dieper op ingaan. We kunnen ons voorstellen dat de wensen en behoeftes verschillen in verschillende fasen van een zorgproces: preventie, diagnostiek, behandeling en nazorg. Ik wil u vragen om per zorgfase de volgende vragen te beantwoorden en deze te noteren op een post it. Vervolgens zullen we ze in de groep bespreken. [Interviewer legt kort aan de hand van de achtergrond informatie de vormen van digitale zorg uit. Per zorgfase is er een flipover waar de deelnemers hun post‐it op kunnen plakken. Alternatief is om per zorgfase de deelnemers te laten brainstormen en dat de notulist dit op de flipover opschrijft. ]

• Welke meerwaarde heeft digitale zorg? Als u geen ervaring heeft met digitale zorg wat zou de

meerwaarde hiervan kunnen zijn? • Wat kan nog worden verbeterd om het beter aan te laten sluiten op uw wensen en behoeften?

Wat zou u graag anders zien? En wat vindt u daarin belangrijk? (beveiliging, waarborging privacy, communicatie van voor‐ en nadelen, technische ondersteuning, etc.)

• Welke vorm van digitale zorg vindt u hier het meest geschikt voor? (serious game, online hulp (zelfhulp / online behandelen), mobiele app., videocommunicatie)

Om voldoende verdiepende informatie te krijgen zal in de helft van de interviews verdiepend ingegaan worden op het aspect empowerment/zelfmanagement (4A). In de andere helft van de gesprekken wordt verdiepende informatie verkregen gericht op eHealth en participatie (4B).Mocht de tijd het toelaten wordt ook het andere aspect alsnog aan de orde gebracht

41

5A eHealth en bijdrage aan empowerment/zelfmanagement (20 min) Digitale zorg kan gebruikers ook helpen in het omgaan met de aandoening, symptomen, behandeling en de consequenties daarvan (bijv. tijdige signalering, samenwerkingsrelatie met hulpverlener, acceptatie van de omgeving, meer structuur, hulp durven vragen, meer grip op de aandoening, etc.) • Welke bijdrage levert digitale zorg u hierbij of kan digitale zorg u bieden?

[interviewer: check op welke punten van empowerment/zelfmanagement gebruikers ingaan. Laat deelnemers eerst zelf praten en ga vervolgens in op de punten die niet aan de orde zijn gekomen.]

Ik merk dat u het veel heeft over….. Hoe denkt u over de bijdrage van digitale zorg bij …..? Empowerment aspecten Professionele hulp goede samenwerkingsrelatie met hulpverlener, altijd beschikbaar Sociale steun acceptatie in omgeving, behoud van de sociale omgeving en steun aan de

omgeving Eigen wijsheid doel in leven, wil om verder te gaan, omgaan met kwetsbaarheden,

vertrouwen op eigen kunnen, staat patiëntenrol niet centraal Erbij horen rust en veiligheid ervaren, mogelijkheid om ervaringen te delen met anderen,

geeft voldoende om te doen Zelfmanagement kan beter grenzen stellen, meer structuur in leven, durf om hulp te vragen,

weet waar ik goed in ben Zelfmanagement aspecten Ziekte specifieke kennis & vaardigheden meer informatie over ziekte (tips hoe informatie in

actie omgezet kan worden), ↑ vaardigheden van symptomen (benoemen van negatieve sfeer), ↑vaardigheden ziekte (meer structuur) Informatie helpt om inzicht te krijgen en leidt tot acceptatie van de aandoening of kwetsbaarheid

Vertrouwen in eigen kunnen positiever zelfbeeld, uitbreiden sociaal netwerk Vermogen tot zelfontplooiing ziekte/symptomen accepteren, stimuleren

persoonlijke ontwikkeling Leven met ziekte kan beter de ziekte accepteren Eigen aandeel in zorg actiever zorgproces gestimuleerd (zelf afspraken

maken zorgverlener, zorgverlener attenderen op medicatiegebruik, nakomen afspraken met zorgverlener), beter inzicht wanneer het ‘mis’ gaat/ is gegaan

5B eHealth en participatie (20 min) Voordat digitale zorgtoepassingen groot verspreid worden, worden ze wel eens getest bij potentiële gebruikers. Ook werken sommige instellingen heel nauw samen met gebruikers van digitale zorg. Daarom willen we graag weten in welke mate u betrokken bent geweest of wilt worden bij de ontwikkelingen van digitale zorg. • Bent u wel eens betrokken geweest bij de ontwikkeling van digitale zorg? Zo ja,

42

• Op welke manier bent u betrokken geweest? Waar bestond uw betrokkenheid uit? Op welke wijze bent u benaderd? (ben geïnformeerd, kon vragen stellen, heb zelf een idee geopperd, actief meegepraat over de planning, actief meegepraat over opzet / ontwikkeling, hulpverleners geadviseerd etc.) (verantwoordelijkheid, tijdsinvestering, betrokkenheid anderen)

• Wat heeft u de betrokkenheid opgeleverd? • Vindt u dat er voldoende is gedaan met uw inbreng en de inbreng van andere cliënten/naasten? • Bent u tevreden over de betrokkenheid? • Kunt u verbeterpunten noemen waardoor dit nog meer verbeterd kan worden? • Wat hebben cliënten nodig om actief te willen en kunnen deelnemen bij het ontwikkelen van

digitale zorg? • Vindt u het belangrijk dat gebruikers betrokken worden bij de ontwikkeling van digitale zorg? Zo nee, • Vindt u het belangrijk dat gebruikers betrokken worden bij de ontwikkeling van digitale zorg? • Wat levert de betrokkenheid/ inbreng van gebruikers op? • Zou u betrokken willen worden bij de ontwikkelingen van digitale zorg? • Waarom zou u wel/niet betrokken willen worden bij de ontwikkelingen van digitale zorg? • Wat heeft u nodig om actief te willen en kunnen deelnemen bij het ontwikkelen van digitale

zorg? • Wat vindt u daarin belangrijk? Welke randvoorwaarden stelt u daarbij? (mondelinge uitleg,

betrouwbare afzender, hulplijn voor vragen, beloning, eigen verantwoordelijkheid, etc. ) Hoeveel tijd zou u hierin willen/ kunnen investeren?

• In welke fase en op welke manier zou u betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen van digitale zorg? (ideeën opperen, actief meepraten over de planning, actief meepraten over opzet / ontwikkeling, hulpverleners adviseren etc.)

6 Afsluiting (5 min) Tot slot willen we vragen om een afsluitend advies te geven om digitale zorg in de toekomst te verbeteren. Welke punten / aspecten dienen we zeker mee te nemen in ons adviesrapport? [invullen advies] Heeft u tot slot nog aanvullende vragen? Of zaken die u in het kader van ons project mee wilt geven? Hartelijk dank voor uw medewerking! Uitreiken van de enveloppen met cadeaubonnen van 25 euro.

43

Bijlage 2 Samenvatting groepsinterviews digitale zorg In deze bijlage presenteren we de resultaten van de groepsinterviews. De interviews hebben voorafgaand aan het vragenlijstonderzoek plaatsgevonden. Enkele resultaten illustreren we met citaten. Kennis digitale zorg Ongeveer twee derde van de deelnemers is bekend met de term digitale zorg. Bij navraag naar digitale zorgvormen die bekend zijn, noemt men vooral online lotgenotencontact, e‐mailcontact met behandelaar, (online) spelletjes om te werken aan de geestelijke gezondheid (ook wel serious gaming), en informatie over psychische klachten op zoeken op internet en online behandelen. Bekendmaking digitale zorg Deelnemers zijn bekend geraakt met digitale zorg via sociale media, hun omgeving, of hun hulpverlener. Maar veel deelnemers, die ervaring hebben met digitale zorg, geven aan dat er ook nog veel onbekendheid is bij hulpverleners over digitale zorg. Deelnemers die geen ervaring hebben met digitale zorg, zijn veelal hier ook niet op gewezen door hun behandelaar. ‘Ik ben van 2007 tot 2010 in behandeling geweest en ik heb nooit iets gehoord over eHealth of wat dan ook.’ Verder komt verder naar voren dat hulpverleners onvoldoende actief zijn met digitale zorg. Dit zit zowel in de doorverwijzing naar digitale zorg als in het gebruik maken van digitale zorg. ‘Een professional zou je door kunnen verwijzen naar relevante informatie op internet, maar dat gebeurt helemaal nooit.’ En ‘hulpverleners zijn er nog niet aan gewend om met digitale zorg om te gaan.’ Algemene mening digitale zorg De deelnemers zijn overwegend positief over digitale zorg. Een deel van de deelnemers mist bij digitale zorg persoonlijk contact. ‘Ik roep om hulp en bij hulp wil ik geen apparaat maar een mens’ en 'de informatie op internet heeft als beperking dat het vrij algemeen is en nooit toegespitst kan zijn op persoonlijke situaties.' Alle deelnemers zijn het er over eens dat digitale zorg niet face‐to‐face hulpverlening kan vervangen. De blended vorm, digitale zorg als aanvulling op begeleiding/behandeling, geniet de voorkeur. ‘Digitale zorg is een hele goede toevoeging, maar het moet niet helemaal de behandeling overnemen.’ Digitale zorg vindt men vooral geschikt voor psychische klachten van milde aard. De voornaamste reden is dat digitale zorg onvoldoende aansluit bij de situatie waar de gebruiker dan in zit. ‘Digitale zorg past bij mensen die redelijk goed in hun vel zitten, als je slecht in je vel zit, ben je niet helder genoeg om het te gebruiken.’ Daarbij geeft men aan dat een bepaalde mate van concentratie nodig is om digitale zorg te gebruiken. Wanneer gebruikers in ernstige mate last ervaren van psychische klachten, is deze concentratie laag. ’Een dag dat ik geen andere dingen heb dan kan ik het eMental Health programma doen, maar ik kan niet en een gespreksgroep hebben en ook die online opdracht, dat gaat niet, dan kan ik mij niet meer concentreren.’ Daarnaast zien deelnemers dat digitale zorg onderdeel is van hoe de hulpverlening er in de toekomst uit gaat zien. ‘Je kunt er niet aan voorbij gaan dat dit één van de nieuwe middelen is.’ Een deel van de deelnemers geeft aanvullend aan dat digitale zorg met name geschikt is voor jongere mensen.

44

Jongeren zijn vertrouwd en bekend met allerlei vormen van sociale media en gebruik van internet waardoor, volgens de deelnemers, de kans ook groot is dat digitale zorg aanslaat bij jongere mensen. ‘Ik kan me voorstellen dat het heel laagdrempelig werkt om op deze manier aan informatie te komen en jongeren door te verwijzen. Ik zie het als een heel positief iets. Het is een medium waarmee ze bekend zijn. Maar ik kan me voorstellen dat ouderen er veel minder mee hebben en ook niet iedereen is goed digitaal dus het moet niet de enige manier zijn.’ Mening specifieke digitale zorgvormen Wanneer er gesproken werd over serious gaming werden de deelnemers heel enthousiast. ‘Als je in een crisissituatie gedwongen wordt om een spel te doen volgens mij ben je er dan zo uit.’ E‐mailcontact vindt men vooral ondersteunend om spanningen kwijt te raken. Ook vindt men dat ze door tussentijds e‐mailcontact met de hulpverlener beter voorbereidend een gesprek ingaan. Door onlinelotgenotencontact ervaren deelnemers her‐ en erkenning waardoor zij beter met hun eigen problemen om kunnen gaan. ‘Je geeft elkaar handvatten hoe je ergens mee om kunt gaan, daardoor kun je steun ervaren van je lotgenoten.’ Maar lotgenotencontact kan ook van verkeerde invloed zijn op een gebruiker. Zo kan de ziekte instant worden gehouden of informatie verkeerd geïnterpreteerd worden. ‘Het kan af en toe gevaarlijk zijn om lotgenotencontact te hebben via Twitter of chat en dat vind ik wel een nadeel daarvan. Via e‐mail of chat kan bepaalde uitleg namelijk verkeerd geïnterpreteerd worden of via een groepschat kan iemand zich buitengesloten voelen, dat soort zaken.’ Verder heeft men weinig vertrouwen in zelftesten die verwijzen naar commerciële aanbieders. 'Er zijn allerlei zelftesten online. Vaak kom je bij één of andere commerciële instantie terecht en dat weerhoudt mij om er iets mee te doen.’ Ook vinden de deelnemers dat online vragenlijsten veelal slecht gepresenteerd worden. ‘De vragenlijsten zijn allerbelabberdst vertaald, er ontbreken woorden, zinnen lopen niet door en de grammatica klopt niet en dat ervaar ik ook met online hulp met een burn‐out module die ik volg. Daar ontbreken ook hele woorden. En daardoor was het voor mij onduidelijk wat er nu specifiek gevraagd wordt. Dat kan wel invloed hebben op de antwoorden die ik geef.’ Voordelen digitale zorg Voordelen die naar voren zijn gekomen tijdens de groepsinterviews en overeenkomen met de literatuur en deskresearch1 zijn:

• bewust formuleren van teksten in digitale zorg biedt inzicht;

• vergroot de eigen regie van gebruikers;

• gebruikers bepalen zelf tijdstip van gebruik;

• vergroot empowerment;

• via digitale zorg uiten gebruikers zich makkelijker;

• draagt bij aan voorbereiding voor therapie;

• nalezen van informatie,

• anonimiteit;

• laagdrempeligheid;

• spaart reistijd en kostenbesparend;

• 24 uur per dag beschikbaar.

1 De deskresearch is onderdeel van project 'Grip op eHealth' en te lezen via de website van het Landelijk Platform GGz.

45

Bovendien is er in de groepsinterviews een aantal aanvullende voordelen benoemd. Een veel genoemd voordeel van digitale zorg is dat het een positieve bijdrage kan leveren aan het bieden van structuur. ‘Zo’n online taak die is heel duidelijk en geeft de uitleg en dan ga je dingen structureren, dat helpt wel.’ Een ander voordeel is dat digitale zorg bijdraagt aan de onafhankelijkheid van gebruikers in de zorgrelatie met de hulpverlener. Eén deelnemer zei het volgende over hoe de hulpverleningsrelatie ervaren wordt: ‘Dan gaat de behandelaar zeggen, dit lijkt mij handig voor jou. Die kan dan zo standvastig zijn. Hij vraagt niet ‘Wat is goed voor jou?’ Bij het inzetten van digitale zorg, kan deze de houding van de hulpverlener veranderen. Tevens heeft digitale zorg voordelen om de wachttijd tussen aanmelding/diagnose en behandeling verkorten. ‘Een heel groot nadeel in de huidige zorg is dat er wachtlijsten zijn. De gemiddelde wachttijd in de GGz is volgens mij iets van twee maanden voor een intake. Dan duurt het nog twee weken voordat iemand in behandeling kan, maar nu is het donderdagavond en ik kan nu op de computer. Dat is echt een enorm voordeel.’

In digitale zorg ziet men ook efficiency voordelen. Het verkorten van administratieve processen maar

ook dat gebruikers niet telkens opnieuw hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. ‘Hoe vaak ik niet

hetzelfde verhaal heb moeten vertellen, weer bij een andere juffrouw. Leg het digitaal vast, dan hoef

ik niet iedere keer door die pijn heen.’ En 'ik heb ook een e‐mail aan mijn therapeut gestuurd die hij

heeft gelezen. Hij weet dus in welke fase ik verkeer, ik hoef niet opnieuw mijn verhaal te vertellen en

ik kan het gesprek efficiënter laten verlopen.’

Ook levert digitale zorg een positieve bijdrage aan een actieve houding tussen de face‐to‐face

contacten met een hulpverlener. ‘Ik wil tussen de afspraken door iets doen. Ik wil mijn levensverhalen

opschrijven, ik wil opdrachten doen.’

Een laatste voordeel dat dat men noemt, is het stimulerende effect dat digitale zorg op de behandeling heeft. Hierbij komt wel een tweetal randvoorwaarden naar voren:

• actieve rol van de hulpverlener en;

• de toepassing blended aanbieden. Een sms‐alert, bijvoorbeeld, herinnert de gebruiker aan thuiswerkopdrachten. Na uitvoering van deze opdrachten en reactie van de hulpverlener, voelt de gebruiker zich gestimuleerd om actief aan de behandeling te werken.

Nadelen digitale zorg Nadelen van digitale zorg die overeenkomen met de literatuur en uitgevoerde deskresearch2 zijn:

• miscommunicatie;

• onbetrouwbaarheid van informatie;

• slechter toegankelijk voor minder digitaal vaardige gebruikers;

• niet geschikt voor ernstige problematiek, en dat;

• privacy & veiligheid lastig te waarborgen is.

Deelnemers benoemen privacy veelal niet als nadeel maar bij navraag over privacy erkent men het belang hiervan. Deelnemers aan de groepsinterviews zijn vooral bang dat gegevens verkeerd terecht

2 De deskresearch is onderdeel van project 'Grip op eHealth' en te lezen via de website van het LPGGZ http://www.platformggz.nl/lpggz/project_vraagsturing/ehealth.

46

komen. ‘Het zou toch kunnen als jij als mens een mindere periode hebt en je maakt gebruik van digitale zorg, dat je er toch vijf jaar later tegenaan loopt. Dat zijn toch de gevaren van digitale zorg.´ Een opgebouwde vertrouwensrelatie speelt bij privacy een belangrijke rol.: ‘Ik ga niet e‐mailen met een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou ik wel doen over een gebroken been, maar over psychische problematiek moet ik eerst de mensen kennen en weten wie daar aan de andere kant zitten.’ Een ander veelvuldig genoemd nadeel betreft het gemis van persoonlijk contact binnen de digitale zorg. Gebruikers zien face‐to‐face contact in veel gevallen als essentieel om te werken aan de psychische klachten. Vertrouwen speelt hierin een belangrijke rol. ‘Ik wil dat iemand mij ook ziet, wat voor man is dat. Een computer kan dat niet, die ziet gewoon nulletjes en eentjes. Een mens ziet andere dingen, een computer kan tot verkeerde oordelen komen.’ Wanneer gebruikers over psychische klachten in behandeling gaan, is het een voorwaarde om de persoon te kennen. ‘Dat is voor mij wel een voorwaarde. Ik ga niet e‐mailen met een wildvreemde over dit soort zaken. Dat zou ik wel doen over een gebroken been, maar over psychische problematiek moet ik eerst de mensen kennen en weten wie daar aan de andere kant zitten.’ Ook is men van mening dat je in persoonlijk contact ten tijde van de behandeling verdiepend op problemen in kan gaan en men beter kan helpen bij het herstelproces. ‘Bij therapie ga je er helemaal op in, dan ga je het helemaal volgen ‘is het wel echt zo’ en de therapeut is bij uitstek iemand die je weer helemaal terug kan halen naar ‘wat maakt het eigenlijk uit.’ Dan ga je echt terug naar de bron, die momenten in de therapie lijken mij heel lastig te digitaliseren.’ Het verergeren van klachten of het ontstaan van nieuwe klachten zijn twee aanvullende nadelen die men noemde. Wanneer gebruikers te kampen hebben met ‘claimgedrag’3, bestaat de kans dat hulpverleners overladen worden door e‐mails en/of andere vormen van digitale zorg. De kans op internet‐verslaving is een aantal maal naar voren gekomen. Hiermee gepaard gaat dat digitale zorg de kans op ‘instant use’ vergroot. Doordat gebruikers vaste afspraken hebben op vaste tijden, leren ze discipline op te bouwen. Digitale zorg vermindert deze kans. ’Als je één keer in de twee weken naar de therapeut gaat, dan heb je de discipline op te brengen om te gaan, dan moet je ook wel gaan, daarmee leer je om van die directe bevrediging af te zien.’ Hiermee samen gaat op dat digitale zorg een mate van zelfdiscipline vergt van gebruikers, die gebruikers veelal niet hebben. ’Bij eHealth heb ik altijd het idee dat je zelf de discipline moet opbrengen om achter je PC te gaan zitten ‘kom nou ga ik eens even aan mijn therapie werken’ en voor mij werkt de stok achter de deur. Ik word om 2 uur bij de therapeut verwacht en hoor daar gewoon te zijn en als ik met mijzelf afspreek om 2 uur achter de PC te zitten, weet ik wel 100 redenen te bedenken om dat uit te stellen.’ Een ander potentieel nadeel dat men noemt, is dat digitale zorg te weinig maatwerk biedt. Hiermee bedoelt men dat digitale zorg onvoldoende aansluit op de persoonlijke situatie van de gebruiker en het hierdoor niet het benodigde effect bereikt. Met name wanneer concentratie van gebruikers laag is, sluit digitale zorg minder goed aan. ‘Ik stond in de supermarkt en wist niet of ik vla of yoghurt moest kiezen, dan ga je niet even strak op internet. Dat is juist de valkuil van al die prachtige high tech oplossingen op het moment. Als je zelf letterlijk in de war bent dan mis je de vaardigheid om die tools te gebruiken, concentratieverlies.’ 3 Met claimgedrag wordt bedoeld dat gebruikers in hoge mate behoefte hebben aan bevestiging/erkenning en daardoor o.a. hulpverleners kunnen gaan ‘claimen’ door een hoge hoeveelheid van e‐mails te versturen.

47

Gewenste verbeteringen digitale zorg In de interviews is een aantal verbeteringen naar voren gekomen die men voor de toekomst van digitale zorg belangrijk acht. Deelnemers geven aan dat ze veel informatie over psychische klachten op het internet vinden. Tegelijkertijd geeft men aan de informatie slecht vindbaar is. Daarbij geeft men aan dat de betrouwbaarheid van informatie niet duidelijk is. Men stelt dan ook meerdere malen voor om een centrale website voor psychische klachten te ontwikkelen waar relevante en betrouwbare informatie over psychische klachten te vinden is. ‘Niet te veel op internet gaan zoeken, maar dat er één algemene website is waar je met je vragen naartoe kan, dat zou mij erg helpen.’ Wat men nu veelal mist, wanneer deelnemers bekend zijn met digitale zorg, zijn ervaringsverhalen. Deze kunnen volgens de geïnterviewden goed toegevoegd worden aan informatieverstrekking. ‘Bij informatieverstrekking moet het ervaringsdeskundige verhaal erbij zitten, omdat dat ook een heel ander beeld geeft en praktischer is voor degenen die ermee om moeten gaan.’ De voorkeur ligt hier bij een ervaringsverhaal via een filmpje. Een aandachtspunt dat men noemt, (dit kwam met name naar voren bij deelnemers met digitale zorg ervaring) is dat het technisch goed moet werken. Deelnemers hebben veelvuldig de ervaring dat filmpjes niet goed laden, sites niet benaderbaar zijn of dat ze uit het systeem ‘gegooid’ worden wanneer zij erin werken (dit betrof m.n. een programma van Minddistrict). Een laatste veel besproken verbeterpunt betreft de rol van de hulpverlener binnen digitale zorg. Veel geïnterviewden hebben het idee dat er weerstand is bij hulpverleners om aan de slag te gaan met digitale zorg. ’Vooral het veranderen bij zorgverleners, dat is het punt.’ Hierdoor blijft digitale zorg buiten het bereik van gebruikers. Deze actieve rol van hulpverleners wordt op diverse niveaus gemist; namelijk in de doorverwijzing naar digitale zorgtoepassingen voor cliënten, als het niet te willen werken met digitale zorgtoepassingen (zoals e‐mail) of het actief gebruiken van een digitale zorgtoepassing. Digitale zorg vraagt dan ook een omslag bij zowel gebruikers als bij hulpverleners. ‘Ik vergelijk het met de opkomst van de e‐mail. In het begin printte ik dan e‐mails uit en zocht de informatie op waar in de mail om gevraagd werd en bracht dat persoonlijk bij de vrager. Maar ik had natuurlijk ook dat toe kunnen sturen in een mail. Het zat gewoon nog niet in mijn systeem. Het vraagt zo’n omslag in je denken.’ Digitale zorg in het zorgproces Digitale zorg vindt men vooral geschikt in de preventie en nazorgfase. ‘Mijn eerste gevoel zegt de preventie en nazorg. Ten eerste omdat je opzoek bent naar antwoorden op vragen die je hebt en daarna als onderhoud en vangnet.’ Bij preventie zit de kracht vooral in het vergaren van informatie over psychische klachten. Verder kan digitale zorg in deze fase taboes rondom psychische klachten doorbreken en ervaren deelnemers dat ze niet de enigen zijn met bepaalde problematiek. ‘Op de eerste plaats is het belangrijk dat mensen zich even gaan uiten, hun zorgen kwijt kunnen en misschien horen dat ze niet de enigen zijn met die problemen. Zo haal je mensen uit een isolement.’

48

Digitale zorg in de nazorgfase dient volgens de deelnemers vooral als onderhoud en het voorkomen van een terugval. ‘Bij een terugval heb ik het nodig om e.a. terug te lezen en de handvatten die daarin staan, zijn nodig om terugval te voorkomen.’ Ook vindt men het fijn dat in deze fase, indien nodig, men makkelijk contact kan opnemen met een (vroegere) hulpverlener. ’Dat je niet aan je lot overgelaten wordt.' Digitale zorg en het effect op empowerment en zelfmanagement Voor het concretiseren van de begrippen empowerment en zelfmanagement hebben we gebruik gemaakt van bestaande modellen en vragenlijsten4,5. Wanneer we aan de hand hiervan ingingen op de inhoudelijke aspecten binnen de begrippen empowerment en zelfmanagement bleek dat deelnemers het lastig vonden om woorden te geven aan hun ervaringen en gedachtes. De begrippen waren voor deelnemers te abstract waardoor het moeilijk was om de meerwaarde van digitale zorg op empowerment en zelfmanagement onder woorden te brengen. Toch zijn er wel enkele resultaten te benoemen waarin digitale zorg volgens de deelnemers wel of geen bijdrage kan leveren ten aanzien van empowerment en zelfmanagement. Eigen aandeel in de zorg

• Digitale zorg draagt bij aan het stimuleren tot actie van gebruikers. Onder andere tot het zelf initiatief nemen tot het stellen van vragen.

• Wanneer digitale zorg interactieve mogelijkheden biedt voor contact met behandelaar, dan wordt een gebruiker meer gestimuleerd om zelf initiatief te nemen en vragen te stellen.

• Wanneer men digitale zorg in het nazorgtraject inzet, kan de gebruiker sneller zelf signaleren wanneer terugval zich aandient en hiernaar handelen.

Eigenwijsheid

• Digitale zorg vermindert een gevoel van schaamte.

• Wanneer digitale zorg echt ter ondersteuning is van bepaalde problemen kan het mensen een stuk onafhankelijkheid geven.

Sociale steun

• Lotgenotencontact vergroot de wereld van de gebruiker en verbreekt het sociaal isolement. ’Je kunt mensen digitaal ontmoeten uit Groningen of uit Limburg, je wereld wordt breder.’

• Contact met lotgenoten (o.a. door fora) geeft een gevoel van her‐ en erkenning waardoor mensen beter met hun eigen problemen om gaan. ‘Een soort lotgenotencontact zou ik heel prettig vinden en dan gericht op ‘hoe heb je het aangepakt’ dat zou een geestelijke chatroom kunnen zijn waardoor meer zelfacceptatie op kan treden.’

• Door het lezen van ervaringsverhalen van anderen en met name door het zien van filmpjes van ervaringsdeskundigen, kunnen naastbetrokkenen de problematiek beter begrijpen en accepteren.

• Er schuilt ook een gevaar in digitale zorg, met name op fora. Op een forum ‘je persoonlijke verhaal te delen’ is voor sommige geïnterviewden een hoge drempel. Er kan een gevoel van

4 Boevink,W. 2009. De Nederlandse Empowerment Vragenlijst. Trimbos: Utrecht. 5 CBO: Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2001. www.zelfmanagement.com. Geraadpleegd in mei 2013.

49

‘zieligheid’ op gaan treden.’ Door iets met een groep online te delen krijg je soms ook een kampioenschap zieligheid.’

• Een mogelijk nadelig effect van digitale zorg kan zijn dat gebruikers verder in een sociaal isolement geraken, doordat zij niet meer het huis uit gaan en achter de computer blijven.

Professionele hulp en steun

• Digitale zorg maakt de gebruiker minder afhankelijk van de hulpverlener.

• Digitale zorgt ervoor dat je beter voorbereid naar gesprekken met een hulpverlener gaat waardoor er effectiever gewerkt wordt in de therapiesessie. ‘Doordat ik van te voren dingen heb opgezocht, afgewogen heb en een aantal punten van te voren opgeschreven heb, ga je heel anders een gesprek in dan dat je denkt ‘nou, ik zie wel.’ Een belangrijke randvoorwaarde hierbij is dat zowel de gebruikers als hulpverlener actief zijn met de digitale zorgtoepassing. Dit betekent dat beiden partijen snel reageren op elkaar, indien van toepassing, en/of refereren aan toegevoegde content.

• Andersom kan digitale zorg er ook voor zorgen dat de hulpverlener beter voorbereid een gesprek in kan gaan. Dit heeft als positief effect dat er minder tijd besteed hoeft te worden aan het opnieuw een verhaal vertellen van een gebruiker. Ook ziet men kansen voor de effectiviteit van de behandeling, maar daarbij geldt wel dat de hulpverlener de content goed doorleest.

Ziekte specifieke kennis en vaardigheden

• Digitale zorg kan bijdragen tot het verhogen van zelfinzicht van gebruikers. Via digitale zorg is het mogelijk om continue aan doelen te werken die online inzichtelijk zijn. Dit komt ten goede aan het verkrijgen van inzicht krijgen in bepaalde psychische klachten, de symptomen, signalen en patronen, maar ook hoe daar mee om te gaan. Men ziet meerwaarde in zowel de behandeling, tussen sessies door, als in de nazorgfase.

• Digitale zorg levert een positieve bijdrage aan acceptatie van psychische klachten, duidelijkheid over psychische klachten te krijgen evenals handvatten in het omgaan hiermee.

Vertrouwen in eigen kunnen

• Door het gebruiken van digitale zorg neemt het zelfvertrouwen in eigen kunnen toe.

• Doordat er informatie vindbaar is op het internet, worden gebruikers mondiger en hebben meer eigen inbreng op hun behandeling.

• Digitale zorg geeft de gebruiker meer het gevoel van eigen regie. Hierin kan de gebruiker zelf keuzes maken. Dit versterkt het zelfvertrouwen. ‘Ik wil wat doen aan mijn eigen genezing en dat geeft meer eigenwaarde.’

• Digitale zorg breidt het sociale netwerk uit. Tevens maakt digitale zorg de gebruiker minder afhankelijk van de hulpverlener.

• Twee deelnemers die uit behandeling zijn, geven aan dat digitale zorg hun meer zelfvertrouwen heeft gegeven. Ze kunnen informatie teruglezen en bepalen/inzien of gedachten die ze hebben, irreëel zijn of niet.

• Digitale zorg draagt bij aan de toename van zelfstandigheid van gebruikers. Dit verhoogt tevens het gevoel van eigenwaarde. ‘Ik wil wat doen aan mijn eigen genezing en dat geeft meer eigenwaarde.’

50

Overig

• Structuur in het leven: Bepaalde digitale zorg draagt bij aan structuur aanbrengen in het leven mits de behandelaar hier controle op uit oefent. Digitale zorg heeft weinig zin zonder een behandelaar en draagt om die reden niet bij aan zelfmanagement als zijnde zelfhulp.

• Vermogen tot zelfontplooiing: Een deelnemer geeft aan dat het bijhouden van een dagboekje online gekoppeld aan zijn doelen hem meer inzicht geeft in zijn symptomen en hoe hiermee om te gaan.

• Vermogen tot zelfontplooiing: Door digitale zorg krijgt de gebruiker tijdens het zorgproces meer zelfkennis. Dit is van belang voor het herstelproces.

Participatie In het ´Grip op eHealth´ project passen we de participatieladder toe van Pretty om mate van participatie te concretiseren (zie figuur 1)6 . Het principe van de participatieladder is eenvoudig. De treden geven het participatieniveau aan: hoe hoger men op de ladder staat, hoe hoger de mate van participatie is. De ladder is onderverdeeld in een ‘vloer’ en zes treden: van geen participatie tot zelfmobilisatie. De hoogste trede betekent dat cliënten de volledige controle hebben over het project en professionals participeren in het project van de cliënten. Alle deelnemers zijn het erover eens dat gebruikers betrokken dienen te worden bij de ontwikkeling van digitale zorg. ‘Het staat als een paal boven water dat je cliënten en naasten moet laten participeren bij de ontwikkeling van digitale zorg.’ Met het actief meedoen met de planning, ontwikkeling en implementatie van een digitale zorgtoepassing en daarin een (gedeelde) verantwoordelijkheid krijgen, zijn de deelnemers minder bekend. Een aantal geïnterviewden vindt dat gebruikers inhoudelijke input kunnen leveren, maar dat ontwikkelaars de vertaling moeten maken naar de toepassing waarna deze getest wordt door gebruikers (trede 3). Het testen van een digitale zorg‐toepassing vindt men zeer waardevol in een ontwikkelproject. Deelnemers ervaren weinig verschil tussen actieve en passieve participatie bij eindgebruikers. Beiden worden als even waardevol ervaren. Verder geven deelnemers aan dat gedurende een ontwikkeltraject van digitale zorg niet continue dezelfde mensen hoeven deel te nemen, maar dat je in verschillende fases het aan verschillende personen voor legt.

6 Pretty, J.N. 1995. ‘Participatory Learning For Sustainable Agriculture’. In World Development, Vol. 23, No. 8,

pp. 1247‐1263.

51

Figuur 1 Participatieladder

Trede 6. Zelfmobilisatie

Professionals staan op de achtergrond in de ontwikkeling van de digitale zorgtoepassing. Cliënten maken onafhankelijk van professionele instanties keuzes, leggen hun eigen contacten en hebben volledige controle over planning, ontwikkeling en implementatie van activiteiten.

Trede 5. Interactieve participatie

Cliënten werken samen met professionals in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van activiteiten. Besluiten worden gezamenlijk genomen en er is sprake van het delen van kennis om nieuwe inzichten te creëren.

Actieve participatie

Trede 4. Functionele participatie

Cliënten zijn actief betrokken in de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing, activiteiten, en in de besluitvorming daaromtrent. Zij krijgen taken toegewezen, al dan niet met een beloning of prikkel om deze uit te voeren. De controle en (uiteindelijke) verantwoordelijkheid voor het proces en de uitkomsten liggen bij professionals.

Trede 3. Participatie via consultatie

Professionals hebben de regie over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. De mening, behoeften of veranderingswensen van (representatieve) cliënten worden gevraagd en er wordt gehandeld naar hun visie als de professionals dat nodig achten. De besluitvorming ligt bij de professionals.

Trede 2. Participatie via informatie

Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma (zoals de doelstelling, betrokken partijen, looptijd en deelactiviteiten) en worden betrokken via het stellen en beantwoorden van vragen.

Passieve participatie

Trede 1. Passieve participatie

Professionals hebben volledige controle over de planning, ontwikkeling en/of implementatie van de digitale zorgtoepassing en zijn verantwoordelijk voor de financiering. Cliënten worden geïnformeerd over het programma.

Geen participatie Vloer

Geen participatie

Cliënten zijn niet geïnformeerd over de digitale zorgtoepassing of alleen over activiteiten/onderdelen die voor haar relevant worden geacht.

Voordelen participatie Deelnemers benoemen diverse voordelen wanneer (potentiele) eindgebruikers participeren bij de ontwikkeling van digitale zorgtoepassingen. Door (actieve) participatie:

• gaat de kwaliteit van de digitale zorgtoepassing omhoog;

• kunnen ontwikkelaars duidelijker in kaart krijgen wat en waarom aanpassingen nodig zijn;

• brengen ervaringsdeskundigen hun kennis in die mensen zonder psychische klachten niet

hebben;

• delen mensen hun ervaring en kennis;

• is de kans op (toekomstig) gebruik groter;

• wordt de empowerment van mensen gestimuleerd.

Daarnaast is het volgens de deelnemers goed voor de empowerment van cliënten om ze meer te laten participeren. Men heeft de indruk dat het aanbod aan cliënten dat daar een bijdrage aan kan en wil leveren, groot is. ‘Die cliënten krijgen we er wel bij daarbij levert digitale zorg ook nog een bijdrage aan de empowerment en zelfvertrouwen van mensen. Dat is fantastisch joh je wordt eindelijk gezien en gehoord als mens.’

52

Participatie ervaring Er zijn weinig gebruikers gesproken die ervaring hebben opgedaan met participatie. Enkele gebruikers hebben ervaring met het testen van een toepassing (trede 3). Overige ervaringen zijn niet naar voren gekomen. Waarom wil men (niet) participeren Diverse factoren zijn bepalend om te kunnen en willen participeren bij de ontwikkeling en/of implementatie van een digitale zorgtoepassing. Ernst van de psychische klachten en zorgfase De ernst van de psychische klachten en waar in het zorgproces gebruikers zorg gebruiken zijn elementen die een rol spelen om te kunnen en willen participeren. Enerzijds geven deelnemers aan dat wanneer zij midden in het zorgproces zitten, zij te weinig energie hebben om te participeren. Anderzijds geven enkele deelnemers ook aan dat wanneer het zorgproces enige tijd is afgerond zij niet ‘herinnerd’ willen worden aan deze periode en vooruit willen in hun leven. ‘Tijdens de opname hier zou ik eraan mee willen werken, maar als ze een half jaar later ermee komen, dan weet ik niet of ik daar dan nog zin in heb.’ Persoonlijk belang Deelnemers geven aan dat wanneer zij een meerwaarde in de digitale zorgtoepassing zien dit een sterke motivator is om (actief) te participeren, bijvoorbeeld door er zelf van te leren of dat door de inbreng van leerervaringen gebruikers in de toekomst baat bij hebben. Eén deelnemer vat het kort samen: ’Heel simpel gezegd voor een betere wereld.’ ICT ervaring Er heerst een verdeelde mening of een ICT achtergrond belangrijk is om te participeren. Enerzijds geven deelnemers aan dat gebruikers met IT‐kennis/ervaring geschikt zijn om te participeren. Anderzijds wordt aangegeven dat juist mensen zonder deze kennis geschikt zijn. De reden die daarvoor wordt aangegeven is dat gebruikers met een ICT achtergrond niet meer zien waar onervaren gebruikers tegen aan kunnen lopen. ’Er is toch een beetje een tweedeling van mensen die alles van ICT kennen en die zien de moeilijkheden waar ik technisch gezien tegenaan loop, niet. Zij zeggen dan een computer is heel logisch. Het zal wel; het is niet mijn logica.’ Tijd Deelnemers geven aan dat het participeren moet passen binnen hun beschikbare tijd. Zowel hoeveel tijdsinvestering gevraagd wordt als de verdeling daarvan. Er wordt de voorkeur gegeven aan online participatie. ‘Het zou qua tijd voor mij het beste uitkomen als ik digitaal informatie aangeleverd krijg en daar mijn mening over kan geven.’ Dit heeft als bijkomend voordeel dat men geen reistijd heeft. Ook de intensiteit van de tijdsinvestering speelt een rol. ’Tien keer een kwartier maakt mij niet uit, als ik drie dagen achter elkaar ermee bezig ben, dan liever niet.’ Men heeft behoefte aan duidelijkheid en inzicht in de gevraagde tijdsinvestering. Financiën Deelnemers geven aan dat zij een tegemoetkoming verwachten wanneer zij participeren. ’Mensen met ervaring willen graag hun kennis ter beschikking stellen maar er moet wel wat tegenover staan,

53

zoals jullie nu doen. Dat is een leuk bedrag.’ (een waardebon van 25 euro) Daarnaast ziet men het als voorwaarde dat de organisatie de reistijd vergoedt. Initiator Ook de initiator van de ontwikkeling speelt een rol. Veel deelnemers wensen niet te participeren indien de initiator een commerciële partij is. Een enkele deelnemer die hier wel positief tegenover staat, verwacht bij deelname een aanzienlijke vergoeding. Wanneer een stichting of een GGz‐instelling de toepassing ontwikkelt, neemt interesse in participatie toe. ‘Als het een stichting is, zou ik bereid zijn om gewoon mee te werken en als het een of ander commercieel bedrijf is die er uiteindelijk flink centen mee gaat verdienen, dat is wel iets anders.’

54

Bijlage 3 Vragenlijst cliëntervaringen met eHealth‐toepassingen Fijn dat u bereid bent deel te nemen aan deze vragenlijst. Met uw antwoorden kunnen we digitale zorg voor mensen met die psychische klachten hebben (gehad) en hun naasten (familie, partners, vriend(in)) verbeteren. Enkele aanwijzingen voordat u begint: • Klik steeds het antwoord aan dat u het meest van toepassing vindt. Er zijn geen goede of foute

antwoorden. • Klik bij elke vraag één antwoord aan, tenzij anders staat vermeld.

Klik op ‘verder’ om de vragenlijst te starten. [Een button waarop geklikt kan worden.] AA Eerst willen we bepalen of deze vragenlijst voor u bedoeld is. Deze vragenlijst is voor mensen die psychische klachten hebben (gehad) en/of hun naasten. AA1 Bent u of één van uw naaste(n)behandeld/begeleid (geweest) voor psychische klachten?

Selectievraag 1 Ja, ik ben in behandeling (geweest) voor psychische klachten [ga door naar A1] 2 Ja, zowel ik als één van mijn naasten [ga door naar A1] 3 Ja, één van mijn naasten wel maar ik niet [ ga door naar A1] 4 Nee, geen van beide [ga door naar AA1A]

AA1A U valt helaas buiten de doelgroep van dit onderzoek. We willen u van harte bedanken voor uw bereidheid om mee te werken. U kunt zich wel aanmelden voor de nieuwsbrief over het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’. In deze nieuwsbrief komen ontwikkelingen binnen het project aan bod. De nieuwsbrief wordt 4‐6 keer per jaar verstuurd. Wilt u de nieuwsbrief over het project ‘Grip op ontwikkelingen in eHealth’ ontvangen?

1 Nee 2 Ja, mijn e‐mailadres is

[Invulveld met check e‐mailadres] Einde vragenlijst

55

A De volgende vragen gaan over het gebruik van digitale zorg A1 Weet u wat digitale zorg is? Kennis digitale zorg

1 Ja, vrij precies 2 Ja, ongeveer 3 Ik twijfel 4 Nee, van de naam maar weet niet wat het betekent 5 Nee, helemaal niet

Digitale zorg zijn alle digitale mogelijkheden om via internet en de mobiele telefoon de psychische gezondheid van u of uw naaste(n) te ondersteunen of te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan websites, online spelletjes om aan de gezondheid te werken, online inzicht in medische gegevens, online bijhouden van klachten, en apps op de telefoon.

Welke van onderstaande vormen van digitale zorg voor psychische klachten heeft u gebruikt? Ervaringsgedrag digitale zorg U kunt meerdere antwoorden aanklikken. Lotgenotencontact 1 Online lotgenotencontact (via een forum, e‐service) Contact met hulpverlener 1 E‐mailcontact 1 Chatten 1 Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.) 1 Sms/ app‐contact met hulpverlener 1 Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling Computerspel 1 Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot) Sociale media 1 Gebruik LinkedIn/ Facebook/ Twitter in verband met psychische klachten 1 Bekijken YouTube films over psychische klachten Telefoon 1 Gebruik app i.v.m. psychische klachten 1 Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid Websites 1 Informatie zoeken over psychische klachten 1 Via een website een behandeling volgen (zoals ‘Kleur je leven’ en ‘Grip op je dip’) 1 Via internet een psychologische zelftest doen 1 Online platform (zoals Mijn Dossier) 1 Bestellen van medicijnen Zorgfase 1 Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose 1 Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome

Monitoring) 1 Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz‐instelling/ RIBW Overig 1 Anders, namelijk [anders veld in NetQ] 1 Nee, ik heb geen digitale zorg gebruikt [Dit veld is uniek] [ga door naar A2A]

56

[Overige antwoorden ga door naar vraag A3] A2A Wat is de reden(en) dat u (nog) geen gebruik maakt van digitale zorg? Belemmerende

factoren gebruik digitale zorg Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het meest belangrijk zijn.

1 Het is mij niet aangeboden 2 Ik weet niet goed of ik digitale zorg kan vertrouwen 3 Ik wist niet dat het bestond 4 Ik wil ‘persoonlijk’ contact 5 Ik kan niet goed overweg met een computer, tablet, of smartphone 6 Ik heb geen computer, tablet, of smartphone 7 Ik vind het te ingewikkeld 8 Ik heb er geen energie voor 9 Ik kan me onvoldoende concentreren 10 Ik weet niet waar ik moet beginnen 11 Er is geen goed aanbod voor mij 12 Anders, namelijk [Ga door naar onderdeel B]

A3 Hoe tevreden bent u over uw gebruik van deze vorm(en) van digitale zorg? (1 = heel ontevreden, 5 = heel tevreden) Waardering digitale zorg mogelijkheden

Heel Heel ontevreden tevreden 1 2 3 4 5

[aangevinkte opties vraag A2]

� � � � �

A3A Wilt u uw antwoord kort toelichten? Indien uw antwoord geen toelichting behoeft vul dan

in ‘geen toelichting’.

[Een veld waar max 1000 tekens ingevuld kunnen worden en niet verplicht] B De volgende vragen gaan in op uw mening over digitale zorg B1 Vindt u het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling? (1 = hele slechte

ontwikkeling, 5 = hele goede ontwikkeling) Mening digitale zorg algemeen

Hele slechte Hele goede ontwikkeling ontwikkeling 1 2 3 4 5 � � � � �

57

B2 Digitale zorg kan op verschillende manieren ingezet worden.

Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Geschiktheid digitale zorg per zorgfase

Digitale zorg is geschikt om….

Zeer mee Zeer meeoneens eens

1 2 3 4 5 1.mensen te informeren over psychische ziekten.

� � � � �

2.te voorkomen dat psychische klachten erger worden.

� � � � �

3.in te zetten om een diagnose te stellen.

� � � � �

4.in te zetten tijdens een behandeling.

� � � � �

5.in te zetten na afloop van een behandeling.

� � � � �

58

B3 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om mensen te informeren over psychische klachten en te voorkomen dat zij deze klachten erger worden.. Geef bij onderstaande stellingen aan in hoeverre u het hiermee eens bent Bevorderende factoren digitale zorg in preventiefase


Zeer mee Zeer mee oneens eens 1 2 3 4 5

1.informatie te krijgen over psychische klachten.

� � � � �

2.begrip te krijgen voor psychische klachten.

� � � � �

3.te voorkomen dat psychische klachten erger worden.

� � � � �

4.taboes over psychische klachten te verminderen.

� � � � �

5.zorgkosten te verminderen.

� � � � �

59

B4 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om een diagnose vast te stellen. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende factoren digitale zorg diagnosefase


Zeer mee Zeer mee oneens eens 1 2 3 4 5

1.te helpen bij het stellen van een diagnose.

� � � � �

2.ervoor te zorgen dat iemand niet elke keer opnieuw zijn verhaal hoeft te vertellen.

� � � � �

3.vragenlijsten voor vaststelling van diagnose online in te kunnen vullen.

� � � � �

B5 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg tijdens een

behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende factoren digitale zorg behandelfase


Zeer mee Zeer mee oneens eens

1 2 3 4 5 1.te zorgen dat een hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaat.

� � � � �

2.naasten te betrekken bij de behandeling.

� � � � �

3.meer structuur aan een behandeling te geven.

� � � � �

4.een behandeling efficiënter te laten verlopen.

� � � � �

5.vorderingen bij te houden. � � � � � 6.te oefenen met opdrachten. � � � � � 7.tussentijds contact op te kunnen nemen met hulpverlener.

� � � � �

8.ondersteund te worden bij het verwerken van wat er is geleerd tijdens een behandeling.

� � � � �

60

B6 Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg na afloop van een behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent. Bevorderende factoren digitale zorg nazorgfase


Zeer mee Zeer mee oneens eens

1 2 3 4 5 1.wat geleerd is bij de behandeling beter te onthouden.

� � � � �

2.een terugval te voorkomen. � � � � � 3.een terugval te signaleren. � � � � � 4.te blijven werken aan doelen die afgesproken zijn tijdens de behandeling.

� � � � �

5.eenvoudig contact op te nemen met een (vroegere)hulpverlener.

� � � � �

B7 Wat is voor u belangrijk als (toekomstige) gebruiker van digitale zorg? Randvoorwaarden

gebruik digitale zorg Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het belangrijkst zijn.

1 Dat de informatie goed beschermd is in verband met uw privacy 1 Dat de betrouwbaarheid van de informatie duidelijk is (o.a. bronvermelding) 1 Dat de informatie makkelijk te vinden is

1 Dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is 1 Dat digitale zorg gecombineerd wordt met ‘persoonlijk’ contact met een hulpverlener 1 Dat hulpverleners snel reageren 1 Dat de toepassing persoonlijk op de cliënt/naaste aansluit 1 Dat het een aanvulling is op de behandeling 1 Dat het effect van digitale zorg goed gemeten wordt

1 Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is 1 Dat (mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg 1 Anders, namelijk ______________

61

C Eigen regie Empowerment en zelfmanagement aspecten Digitale zorg kan cliënten/naasten ondersteunen in het omgaan met, de behandeling van, en gevolgen van psychische klachten. Hierover gaan de volgende vragen.

C1 Hieronder staat een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg.

Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer mee eens).

Digitale zorg draagt bij aan… Zeer mee Zeer mee

oneens eens 1 2 3 4 5 1.informatie verkrijgen over psychische klachten. Ziekte specifieke kennis

� � � � �

2.het beter leren omgaan met psychische klachten. Ziekte specifieke vaardigheden

� � � � �

3.zicht op hoe het leven iemand heeft gevormd tot wie hij/zij nu is. Eigen wijsheid

� � � � �

4.verminderen van schaamtegevoelens over psychische klachten. Eigen wijsheid

� � � � �

5.het gevoel iets te betekenen voor iemand anders. Eigen wijsheid

� � � � �

6.zelf meer actie in het eigen leven ondernemen. Eigen wijsheid

� � � � �

7.het vertrouwen in jezelf. Vertrouwen in eigen kunnen.

� � � � �

8.het maken van eigen keuzes. Vertrouwen in eigen kunnen

� � � � �

62

C1a Hieronder staat nog een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent (1= zeer mee oneens, 5= zeer mee eens).

9.betere voorbereiding van gesprekken met de hulpverlener. Professionele hulp

� � � � �

10.de samenwerkingsrelatie met de hulpverlener. Professionele steun

� � � � �

11.sneller tot de kern in de behandeling komen. Professionele hulp

� � � � �

12.een gevoel van onafhankelijkheid bij de gebruiker. Professionele hulp

� � � � �

13.het nemen van eigen initiatief in de zorg. Eigen aandeel in de zorg

� � � � �

14.meer afspraken maken met mensen buiten de deur. Zelfmanagement

� � � � �

15.acceptatie door naasten. Sociale steun

� � � � �

16.ervaringen delen met anderen met soortgelijke klachten. Sociale steun

� � � � �

63

D Tot slot vragen we nog enkele persoonlijke gegevens Achtergrondkenmerken Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en zijn alleen bij de onderzoekers bekend. Deze gegevens worden niet aan anderen afgestaan en worden anoniem verwerkt.

D1 Wat is uw geslacht?

1 Vrouw 2 Man

D2 Wat is uw geboortejaar?

[ uitklapmenu] D3 Wat is uw hoogst voltooide opleiding?

1 Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) 2 Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) 3 Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) 4 Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO‐kort, VMBO‐t) 5 Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO‐lang, MTS,

MEAO, BOL, BBL, INAS) 6 Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO,

Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) 7 Hoger beroepsonderwijs (zoals HTS, HEAO, HBO‐V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) 8 Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) 9 Anders, namelijk______________________________________________________

[Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 1 of 2] D4 Bent u nu voor psychische klachten opgenomen in een instelling? Selectievraag

1 Ja, in totaal zal dit langer dan 7 weken zijn 2 Ja, in totaal zal dit korter dan 7 weken zijn 3 Ja, duur verblijf is onduidelijk 4 Nee

D5 Ontvangt u nu ambulante behandeling/begeleiding voor uw psychische klachten?

1 Ja, ik ontvang nu behandeling/begeleiding 2 Nee, mijn behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten 3 Nee, mijn behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar beëindig/afgesloten 4 Nee, mijn behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten

[Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 2 of 3] D6 Krijgt uw naaste met psychische klachten nu behandeling/begeleiding voor deze psychische

klachten? 1 Ja, hij/zij ontvangt nu behandeling/begeleiding 2 Nee, deze behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten 3 Nee, deze behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar geleden beëindigd/afgesloten 4 Nee, deze behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten

[Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 1 of 2]

64

D7‐A Wat is/was de aard van uw psychische klachten? Diagnose cliënt U kunt meerdere antwoorden aanklikken

1 ADHD 1 Angststoornis 1 Autisme

1 Bipolaire stoornis 1 Burn‐out 1 Depressie 1 Eetstoornis 1 Persoonlijkheidsstoornis 1 (vroege) Psychose 1 PTSS 1 Schizofrenie 1 Slaapstoornis 1 Trauma 1 Verslaving 1 Anders, namelijk

[Deze vraag alleen stellen indien vraag AA1 is 2 of 3] D7‐B Wat is/was de aard van de psychische klachten van uw naaste? Diagnose directe omgeving

naastbetrokkene U kunt meerdere antwoorden aanklikken

1 ADHD 1 Angststoornis 1 Autisme

1 Bipolaire stoornis 1 Burn‐out 1 Depressie 1 Eetstoornis 1 Persoonlijkheidsstoornis 1 (vroege) Psychose 1 PTSS 1 Schizofrenie 1 Slaapstoornis 1 Trauma 1 Verslaving 1 Anders, namelijk

65

D8 Bent u van plan om in de toekomst digitale zorg te gaan / te blijven gebruiken? Intentie gebruik

1 Zeker wel 2 Waarschijnlijk wel 3 Weet ik niet 4 Waarschijnlijk niet 5 Zeker niet

D9 Hoe is het voor u om met een computer om te gaan? Digitale vaardigheid

1 Zeer makkelijk 2 Makkelijk 3 Neutraal 4 Moeilijk 5 Zeer moeilijk

D10 Hoe wist u van het bestaan van deze vragenlijst? Inzicht effectiviteit wervingsstrategie

Via…. 1 een E‐mail. 2 familie of vrienden. 3 mijn (vroegere) hulpverlener/GGz‐instelling. 4 cliënten‐ en/of familieorganisatie, zoals de Depressievereniging, Labyrint ‐ In Perspectief,

namelijk ________________________ [niet verplicht om in te vullen]. 5 een forum, namelijk ______________________ [niet verplicht om in te vullen]. 6 het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ). 7 Twitter. 8 Facebook. 9 LinkedIn. 10 anders, namelijk [ hier een veld waarin 200 tekens ingevuld kunnen

worden] D11 Mogen wij contact met u opnemen over… U kunt meerdere opties aanklikken.

1 het toesturen van de rapportage van dit onderzoek 2 het meedoen met het vervolg van het project 3 het ontvangen van de Nieuwsbrief van het project 4 kans maken op de cadeaubon van € 25,‐ 5 U mag geen contact met mij opnemen [unieke antwoordoptie]

66

[Deze vraag alleen stellen indien vraag D11 is optie 1 t/m 4] D12 U heeft aangegeven dat wij contact met u mogen opnemen. Dit doen wij via E‐mail.

Wat is uw E‐mailadres?

[ veld waarin E‐mailadres geschreven wordt en waarin een @ en . verplicht zijn, anders wordt E‐mailadres niet geaccepteerd] D13 Heeft u opmerkingen of suggesties? [niet verplicht]

1 Ja, namelijk

2 Nee Dit is het einde van de vragenlijst. Hartelijk dank voor uw medewerking! Klik hier als u de vragenlijst en uw antwoorden wilt printen. [ Bij ‘hier’ zit een link naar een printoptie]

67

68

Bijlage 4 Printscreens werving Cliënten‐ en familieorganisaties

Lotgenoten fora

GGZ‐instellingen

70

Sociale media

71

Kennisplatforms

72

Overig

A De volgende vragen gaan over het gebruik van digitale zorg

A1Weet u wat digitale zorg is?

Ja, vrij precies 22,5 29,8 26,3 24,8

Ja, ongeveer 45,0 42,6 31,6 42,1

Ik twijfel 17,1 17,0 13,2 16,4

Nee, van de naam maar weet niet wat het betekent 10,1 4,3 15,8 9,8

Nee, helemaal niet 5,4 6,4 13,2 7,0

N= 129 47 38 214

A2 Welke van onderstaande vormen van digitale zorg voor psychische klachten heeft u gebruikt?

U kunt meerdere antwoorden aanklikken.

Lotgenotencontact

Online lotgenotencontact (via een forum, e-service) 34,1 48,9 23,7 35,5

N= 129 47 38 214

Contact met hulpverlener

E-mailcontact 56,6 40,4 47,4 51,4

Chatten 7,0 10,6 2,6 7,0

Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.) 5,4 0,00,0 3,3

Sms/ app-contact met hulpverlener 10,1 8,510,5 9,8

Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling 9,3 14,9 0,0 8,9

N= 129 47 38 214

Computerspel

Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot) 0,8 4,3 2,6 1,9

N= 129 47 38 214

cliënt % naaste

%

totaal %Bijlage 5 Frequenties vragenlijst cliëntervaringen met eHealth-toepassingen cliënt &

naaste

%

73

cliënt % naaste

%


naaste

%

Sociale media

Gebruik LinkedIn/ Facebook/ Twitter in verband met psychische klachten 12,4 19,1 10,5 13,6

Bekijken YouTube films over psychische klachten 23,3 36,2 10,5 23,8

N= 129 47 38 214

Telefoon

Gebruik app i.v.m. psychische klachten 9,3 14,9 7,9 10,3

Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid 3,9 4,3 0,0 3,3

N= 129 47 38 214

Websites

Informatie zoeken over psychische klachten 76,7 80,9 57,9 74,3

Via een website een behandeling volgen (zoals ‘Kleur je leven’ en ‘Grip op je dip’) 8,5 19,1 2,6 9,8

Via internet een psychologische zelftest doen 40,3 57,4 15,8 39,7

Online platform (zoals Mijn Dossier) 7,8 6,4 2,6 6,5

Bestellen van medicijnen 17,8 19,1 2,6 15,4

N= 129 47 38 214

Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose 27,1 29,8 2,6 23,4

Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring) 27,1 40,4 0,0 25,2

Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz-instelling/ RIBW 7,8 6,4 0,0 6,1

N= 129 47 38 214

Overig

Anders, namelijk 3,1 0,0 2,6 2,3

Nee, ik heb geen digitale zorg gebruikt [ga door naar A2A] 9,3 12,8 26,3 13,1

N= 129 47 38 214

Zorgfase

74

cliënt % naaste

%


naaste

%

A2A Wat is de reden(en) dat u (nog) geen gebruik maakt van digitale zorg?

Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het meest belangrijk zijn.

Het is mij niet aangeboden 50,0 33,3 20,0 35,7

Ik weet niet goed of ik digitale zorg kan vertrouwen 8,3 0,0 10,0 7,1

Ik wist niet dat het bestond 16,7 33,3 40,0 28,6

Ik wil ‘persoonlijk’ contact 16,7 33,3 30,3 25,0

Ik kan niet goed overweg met een computer, tablet, of smartphone 0,0 0,0 0,0 0,0

Ik heb geen computer, tablet, of smartphone 0,0 0,0 0,0 0,0

Ik vind het te ingewikkeld 0,0 0,0 10,0 3,6

Ik heb er geen energie voor 0,0 0,0 10,0 3,6

Ik kan me onvoldoende concentreren 0,0 0,0 10,0 3,6

Ik weet niet waar ik moet beginnen 8,3 0,0 0,0 3,6

Er is geen goed aanbod voor mij 16,7 16,7 0,0 10,7

Anders, namelijk 41,7 16,7 30,0 32,1

N= 12 6 10 28

A3 Hoe tevreden bent u over uw gebruik van deze vorm(en) van digitale zorg? (1 = heel ontevreden, 5 = heel tevreden)

Lotgenotencontact

Online lotgenotencontact (via een forum, e-service)

Heel ontevreden 6,8 0,0 0,0 3,9

2 6,8 8,7 22,2 9,2

3 15,9 17,4 33,3 18,4

4 47,7 39,1 22,2 42,1

Heel tevreden 22,7 34,8 22,2 26,3

N= 44 23 9 76

75

cliënt % naaste

%


naaste

%


E-mailcontact


2 6,8 5,3 5,6 6,4

3 17,8 0,0 22,2 15,5

4 45,2 31,6 33,3 40,9

Heel tevreden 27,4 63,2 27,8 33,6

N= 73 19 18 110


Chatten


2 33,3 0,0 0,0 20,0

3 33,3 40,0 0,0 33,3

4 11,1 20,0 100,0 20,0

Heel tevreden 22,2 40,0 0,0 26,7

N= 9 5 1 15


Beeldcontact (zoals beeldbellen, Skype, videocommunicatie, etc.)


2 42,9 0,0 0,0 42,9

3 0,0 0,0 0,0 0,0

4 28,6 0,0 0,0 28,6

Heel tevreden 0,0 0,0 0,0 0,0

N= 7 0 0 7

76

cliënt % naaste

%


naaste

%


Sms/ app-contact met hulpverlener


2 7,7 0,0 0,0 4,8

3 0,0 0,0 0,0 0,0

4 23,1 50,0 50,0 33,3

Heel tevreden 61,5 50,0 50,0 57,1

N= 13 4 4 21


Berichtenverkeer binnen online behandelomgeving van zorginstelling


2 8,3 0,0 0,0 5,3

3 25,0 57,1 0,0 36,8

4 41,7 28,6 0,0 36,8

Heel tevreden 25,0 14,3 0,0 21,1

N= 12 7 0 19

Computerspel

Computerspel om te leren omgaan met psychische klachten (zoals Moodbot)


2 0,0 0,0 100,0 25,0

3 0,0 50,0 0,0 25,0

4 0,0 0,0 0,0 0,0

Heel tevreden 0,0 50,0 0,0 25,0

N= 1 2 1 4

77

cliënt % naaste

%


naaste

%

Sociale media

Gebruik LinkedIn / Facebook / Twitter in verband met psychische klachten


2 12,5 0,0 0,0 6,9

3 43,8 22,2 50,0 37,9

4 37,5 66,7 50,0 48,3


N= 16 9 4 29

Sociale media

Bekijken YouTube films over psychische klachten


2 6,7 5,9 25,0 7,8

3 36,7 58,8 0,0 41,2

4 40,0 29,4 25,0 35,3

Heel tevreden 13,3 5,9 25,0 11,8

N= 30 17 4 51

Telefoon

Gebruik app i.v.m. psychische klachten


2 16,7 14,3 33,3 18,2

3 41,7 57,1 0,0 40,9

4 16,7 14,3 66,7 22,7


N= 12 7 3 22

78

cliënt % naaste

%


naaste

%

Telefoon

Gegevens bijhouden via app over psychische gezondheid


2 0,0 50,0 0,0 14,3

3 0,0 0,0 0,0 0,0

4 20,0 50,0 0,0 28,6

Heel tevreden 20,0 0,0 0,0 14,3

N= 5 2 0 7

Websites

Informatie zoeken over psychische klachten


2 7,1 15,8 13,6 10,1

3 27,3 28,9 18,2 26,4

4 52,5 39,5 45,5 48,4

Heel tevreden 10,1 13,2 13,6 11,3

N= 99 38 22 159

Websites

Via een website een behandeling volgen (zoals 'Kleur je leven' en 'Grip op je dip')


2 0,0 11,1 0,0 4,8

3 54,5 11,1 0,0 33,3

4 27,3 44,4 100,0 38,1


N= 11 9 1 21

79

cliënt % naaste

%


naaste

%

Websites

Via internet een psychologische zelftest doen


2 17,3 14,8 33,3 17,6

3 46,2 70,4 33,3 52,9

4 26,9 11,1 33,3 22,4


N= 52 27 6 85

Websites

Online platform (zoals Mijn Dossier)


2 20,0 33,3 0,0 21,4

3 20,0 66,7 100,0 35,7

4 50,0 0,0 0,0 35,7


N= 10 3 1 14

Websites

Bestellen van medicijnen


2 0,0 0,0 0,0 0,0

3 13,0 0,0 0,0 9,1

4 30,4 44,4 100,0 36,4

Heel tevreden 43,5 55,6 0,0 45,5

N= 23 9 1 33

80

cliënt % naaste

%


naaste

%

Zorgfase

Vragenlijsten invullen om inzicht te krijgen in diagnose


2 8,6 7,1 0,0 8,0

3 51,4 42,9 0,0 48,0

4 31,4 50,0 100,0 38,0


N= 35 14 1 50

Zorgfase

Invullen van (tussentijdse) evaluaties ten aanzien van de behandeling (Routine Outcome Monitoring)


2 11,4 26,3 0,0 16,7

3 37,1 36,8 0,0 37,0

4 40,0 15,8 0,0 31,5


N= 35 19 0 54

Zorgfase

Een online programma als onderdeel van de behandeling bij een GGz-instelling / RIBW


2 10,0 0,0 0,0 7,7

3 10,0 33,3 0,0 15,4

4 60,0 0,0 0,0 46,2

Heel tevreden 10,0 66,7 0,0 23,1

N= 10 3 0 13

81

cliënt % naaste

%


naaste

%

Overig

Anders, namelijk


2 25,0 0,0 0,0 25,0

3 50,0 0,0 0,0 50,0

4 25,0 0,0 0,0 25,0


N= 4 0 0 4

B De volgende vragen gaan in op uw mening over digitale zorg

B1Vindt u het inzetten van digitale zorg een goede ontwikkeling? (1 = hele slechte ontwikkeling, 5 = hele goede ontwikkeling)

Hele slechte ontwikkeling 3,1 4,3 10,5 4,7

2 4,7 8,5 15,8 7,5

3 32,6 17,0 15,8 26,2

4 41,9 38,3 23,7 37,9

Hele goede ontwikkeling 17,8 31,9 34,2 23,8

N= 129 47 38 214

B2 Digitale zorg kan op verschillende manieren ingezet worden. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het ermee eens bent.

Digitale zorg is geschikt om ….

1 mensen te informeren over psychische ziekten.

Zeer mee oneens 0,8 0,0 2,7 1,0

2 6,4 2,1 2,7 4,8

3 12,8 19,1 13,5 14,4

4 41,6 46,8 32,4 41,1

Zeer mee eens 38,4 31,9 48,6 38,8

N= 125 47 37 209

82

cliënt % naaste

%


naaste

%

2 te voorkomen dat psychische klachten erger worden.

Zeer mee oneens 8,0 10,6 24,3 11,5

2 17,6 17,0 8,1 15,8

3 32,8 36,2 29,7 33,0

4 28,0 19,1 18,9 24,2

Zeer mee eens 13,6 17,0 18,9 15,3

N= 125 47 37 209

3in te zetten om een diagnose te stellen.

Zeer mee oneens 24,0 25,5 35,1 26,3

2 30,4 31,9 16,2 28,2

3 32,8 8,5 16,2 24,4

4 10,4 27,7 24,3 16,7

Zeer mee eens 2,4 6,4 8,1 4,3

N= 125 47 37 209

4in te zetten tijdens een behandeling.


2 6,4 12,8 5,4 7,7

3 32,8 19,1 32,4 29,7

4 44,8 40,4 16,2 38,8

Zeer mee eens 12,0 25,5 32,4 18,7

N= 125 47 37 209

83

cliënt % naaste

%


naaste

%

5in te zetten na afloop van een behandeling.


2 5,6 2,1 2,7 4,3

3 24,0 23,4 32,4 25,4

4 47,2 36,2 24,3 40,7

Zeer mee eens 20,8 36,2 32,4 26,3

N= 125 47 37 209

B3

Geef bij onderstaande stellingen aan in hoeverre u het hiermee eens bent


1informatie te krijgen over psychische klachten.


2 4,9 10,6 8,1 6,8

3 16,3 12,8 16,2 15,5

4 43,1 46,8 35,1 42,5

Zeer mee eens 34,1 29,8 40,5 34,3

N= 123 47 37 207

2begrip te krijgen voor psychische klachten.


2 5,4 12,8 2,6 6,5

3 19,4 12,8 15,8 17,3

4 41,1 38,3 31,6 38,8

Zeer mee eens 25,6 29,8 34,2 28,0

N= 123 47 37 207

Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om mensen te informeren over psychische klachten en te voorkomen

dat zij deze klachten erger worden.

84

cliënt % naaste

%


naaste

%

3te voorkomen dat psychische klachten erger worden.


2 16,3 17,0 16,2 16,4

3 38,2 40,4 27,0 36,7

4 26,8 25,5 21,6 25,6

Zeer mee eens 12,2 10,6 16,2 12,6

N= 123 47 37 207

4 taboes over psychische klachten te verminderen.


2 10,6 12,8 8,1 10,6

3 14,6 21,3 16,2 16,4

4 48,0 38,3 35,1 43,5

Zeer mee eens 24,4 25,5 32,4 26,1

N= 123 47 37 207

5 zorgkosten te verminderen.

Zeer mee oneens 9,8 8,5 16,2 10,6

2 14,6 10,6 8,1 12,6

3 26,8 40,4 24,3 29,5

4 37,4 21,3 29,7 32,4

Zeer mee eens 11,4 19,1 21,6 15,0

N= 123 47 37 207

85

cliënt % naaste

%


naaste

%

B4


1 te helpen bij het stellen van een diagnose.

Zeer mee oneens 19,5 21,7 32,4 22,3

2 32,5 26,1 16,2 28,2

3 28,5 26,1 18,9 26,2

4 18,7 17,4 24,3 19,4

Zeer mee eens 0,8 8,7 8,1 3,9

N= 123 46 37 206

2 ervoor te zorgen dat iemand niet elke keer opnieuw zijn verhaal hoeft te vertellen.

Zeer mee oneens 8,1 17,4 10,8 10,7

2 20,3 10,9 0,0 14,6

3 26,8 23,9 27,0 26,2

4 26,8 21,7 40,5 28,2

Zeer mee eens 17,9 26,1 21,6 20,4

N= 123 46 37 206

3 vragenlijsten voor vaststelling van diagnose online in te kunnen vullen.

Zeer mee oneens 15,4 10,9 16,2 14,6

2 19,5 13,0 10,8 16,5

3 20,3 26,1 24,3 22,3

4 35,8 30,4 24,3 32,5

Zeer mee eens 8,9 19,6 24,3 14,1

N= 123 46 37 206

Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg om een diagnose vast te stellen. Geef bij de stellingen aan in hoeverre

u het ermee eens bent.

86

cliënt % naaste

%


naaste

%

B5


1te zorgen dat een hulpverlener beter voorbereid een gesprek ingaat.


2 7,6 8,9 8,1 8,0

3 31,1 22,2 16,2 26,4

4 39,5 37,8 48,6 40,8

Zeer mee eens 19,3 26,7 21,6 21,4

N= 119 45 37 201

2 naasten te betrekken bij de behandeling.


2 16,8 13,3 5,4 13,9

3 30,3 24,4 27,0 28,4

4 33,6 37,8 29,7 33,8

Zeer mee eens 9,2 17,8 29,7 14,9

N= 119 45 37 201

3 meer structuur aan een behandeling te geven.


2 9,2 15,6 2,7 9,5

3 36,1 20,0 27,0 30,8

4 40,3 40,0 32,4 38,8

Zeer mee eens 9,2 17,8 21,6 13,4

N= 119 45 37 201

Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg tijdens een behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre u het

ermee eens bent.

87

cliënt % naaste

%


naaste

%

4 een behandeling efficiënter te laten verlopen.


2 13,4 20,0 5,4 13,7

3 30,3 13,3 32,4 26,9

4 40,3 42,2 27,0 38,3

Zeer mee eens 10,1 17,8 21,6 13,9

N= 119 45 37 201

5 vorderingen bij te houden.


2 6,7 4,4 5,4 6,0

3 19,3 26,7 13,5 19,9

4 54,6 40,0 40,5 48,8

Zeer mee eens 15,1 26,7 29,7 20,4

N= 119 45 37 201

6 te oefenen met opdrachten.


2 7,6 11,1 0,0 7,0

3 17,6 11,1 21,6 16,9

4 47,9 46,7 48,6 47,8

Zeer mee eens 21,0 28,9 18,9 22,4

N= 119 45 37 201

88

cliënt % naaste

%


naaste

%

7 tussentijds contact op te kunnen nemen met hulpverlener.


2 0,8 4,4 5,4 2,5

3 10,9 8,9 16,2 11,4

4 48,7 40,0 35,1 44,3

Zeer mee eens 35,3 44,4 40,5 38,3

N= 119 45 37 201

8 ondersteund te worden bij het verwerken van wat er is geleerd tijdens een behandeling.


2 4,2 11,1 5,4 6,0

3 28,6 22,2 13,5 24,4

4 43,7 35,6 43,2 41,8

Zeer mee eens 18,5 28,9 24,3 21,9

N= 119 45 37 201

B6


1 wat geleerd is bij de behandeling beter te onthouden.


2 8,5 11,1 8,1 9,0

3 22,9 24,4 18,9 22,5

4 39,8 42,2 27,0 38,0

Zeer mee eens 23,7 20,0 35,1 25,0

N= 118 45 37 200

Hieronder volgt een aantal stellingen over het inzetten van digitale zorg na afloop van een behandeling. Geef bij de stellingen aan in hoeverre

u het ermee eens bent.

89

cliënt % naaste

%


naaste

%

2 een terugval te voorkomen.

Zeer mee oneens 8,5 8,9 16,2 10,0

2 16,1 17,8 18,9 17,0

3 33,9 37,8 18,9 32,0

4 29,7 22,2 21,6 26,5

Zeer mee eens 11,9 13,3 24,3 14,5

N= 118 45 37 200

3 een terugval te signaleren.


2 7,6 17,8 8,1 10,0

3 28,8 26,7 18,9 26,5

4 40,7 33,3 27,0 36,5

Zeer mee eens 16,9 20,0 27,0 19,5

N= 118 45 37 200

4 te blijven werken aan doelen die afgesproken zijn tijdens de behandeling.


2 6,8 11,1 13,5 9,0

3 22,9 22,2 13,5 21,0

4 46,6 48,9 40,5 46,0

Zeer mee eens 17,8 15,6 21,6 18,0

N= 118 45 37 200

90

cliënt % naaste

%


naaste

%

5 eenvoudig contact op te nemen met een (vroegere)hulpverlener.


2 4,2 4,4 2,7 4,0

3 13,6 11,1 18,9 14,0

4 48,3 44,4 37,8 45,5

Zeer mee eens 30,5 33,3 35,1 32,0

N= 118 45 37 200

B7 Wat is voor u belangrijk als (toekomstige) gebruiker van digitale zorg?

Klik maximaal drie antwoorden aan die voor u het belangrijkst zijn.

Dat de informatie goed beschermd is in verband met uw privacy 72,6 73,3 59,570,4

Dat de betrouwbaarheid van de informatie duidelijk is (o.a. bronvermelding) 17,9 22,2 21,619,6

Dat de informatie makkelijk te vinden is8,5 4,4

21,610,1

Dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is 12,8 20 29,7 17,6

Dat digitale zorg gecombineerd wordt met ‘persoonlijk’ contact met een hulpverlener 69,2 71,1 54,1 66,8

Dat hulpverleners snel reageren 22,2 24,4 37,8 25,6

Dat de toepassing persoonlijk op de cliënt/naaste aansluit 19,7 28,9 24,3 22,6

Dat het een aanvulling is op de behandeling 29,9 31,1 10,8 26,6

Dat het effect van digitale zorg goed gemeten wordt 4,3 2,2 0,0 3,0

Dat digitale zorg 24 uur per dag beschikbaar is13,7 8,9

18,913,6

Dat (mogelijke) gebruikers actief betrokken worden bij het verbeteren van digitale zorg 6,8 6,7

8,17,0

Anders, namelijk8,5 4,4

5,47,0

N= 117 45 37 199

91

cliënt % naaste

%


naaste

%

C Eigen regie

C1 Hieronder staat een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg.


Digitale zorg draagt bij aan ….

1 informatie verkrijgen over psychische klachten.


2 6,2 9,1 11,1 7,8

3 15,0 13,6 19,4 15,5

4 40,7 50,0 30,6 40,9

Zeer mee eens 35,4 22,7 38,9 33,2

N= 113 44 36 193

2 het beter leren omgaan met psychische klachten.


2 9,7 18,2 8,3 11,4

3 44,2 36,4 33,3 40,4

4 31,9 27,3 25,0 29,5

Zeer mee eens 9,7 11,4 19,4 11,9

N= 113 44 36 193

3 zicht op hoe het leven iemand heeft gevormd tot wie hij/zij nu is.


2 19,5 27,3 11,1 19,7

3 39,8 31,8 36,1 37,3

4 29,2 18,2 22,2 25,4

Zeer mee eens 4,4 13,6 13,9 8,3

N= 113 44 36 193

Digitale zorg kan cliënten/naasten ondersteunen in het omgaan met-, de behandeling van-, en gevolgen van psychische klachten. Hierover

gaan de volgende vragen.

92

cliënt % naaste

%


naaste

%

4 verminderen van schaamtegevoelens over psychische klachten.


2 13,3 20,5 16,7 15,5

3 31,9 38,6 19,4 31,1

4 39,8 15,9 38,9 34,2

Zeer mee eens 8,8 15,9 13,9 11,4

N= 113 44 36 193

5 het gevoel iets te betekenen voor iemand anders.

Zeer mee oneens 9,7 9,1 16,7 10,9

2 27,4 22,7 16,7 24,4

3 36,3 38,6 38,9 37,3

4 18,6 22,7 13,9 18,7

Zeer mee eens 8,0 6,8 13,9 8,8

N= 113 44 36 193

6 zelf meer actie in het eigen leven ondernemen.


2 8,0 18,2 5,6 9,8

3 41,6 29,5 33,3 37,3

4 34,5 36,4 30,6 34,2

Zeer mee eens 9,7 9,1 16,7 10,9

N= 113 44 36 193

93

cliënt % naaste

%


naaste

%

7 het vertrouwen in jezelf.


2 18,6 22,7 13,9 18,7

3 39,8 29,5 30,6 35,8

4 27,4 34,1 30,6 29,5

Zeer mee eens 7,1 4,5 8,3 6,7

N= 113 44 36 193

8 het maken van eigen keuzes.


2 12,4 22,7 8,3 14,0

3 40,7 29,5 41,7 38,3

4 30,1 34,1 19,4 29,0

Zeer mee eens 10,6 6,8 16,7 10,9

N= 113 44 36 193

C1a Hieronder staat nog een aantal stellingen over de bijdrage van digitale zorg.


9 betere voorbereiding van gesprekken met de hulpverlener.


2 8,1 9,3 5,7 7,9

3 27,0 20,9 28,6 25,9

4 45,9 41,9 34,3 42,9

Zeer mee eens 17,1 23,3 25,7 20,1

N= 111 43 35 189

94

cliënt % naaste

%


naaste

%

10 de samenwerkingsrelatie met de hulpverlener.


2 8,1 14,0 5,7 9,0

3 31,5 32,6 42,9 33,9

4 40,5 32,6 22,9 35,4

Zeer mee eens 14,4 16,3 20,0 15,9

N= 111 43 35 189

11 sneller tot de kern in de behandeling komen.


2 18,9 11,6 2,9 14,3

3 33,3 37,2 34,3 34,4

4 30,6 32,6 31,4 31,2

Zeer mee eens 13,5 11,6 14,3 13,2

N= 111 43 35 189

12 een gevoel van onafhankelijkheid bij de gebruiker.


2 19,8 14,0 5,7 15,9

3 32,4 39,5 34,3 34,4

4 30,6 32,6 22,9 29,6

Zeer mee eens 10,8 9,3 20,0 12,2

N= 111 43 35 189

95

cliënt % naaste

%


naaste

%

13 het nemen van eigen initiatief in de zorg.


2 13,5 9,3 8,6 11,6

3 35,1 30,2 37,1 34,4

4 36,9 41,9 17,1 34,4

Zeer mee eens 9,9 14,0 20,0 12,7

N= 111 43 35 189

14 meer afspraken maken met mensen buiten de deur.

Zeer mee oneens 10,8 11,6 14,3 11,6

2 30,6 25,6 17,1 27,0

3 38,7 53,5 42,9 42,9

4 16,2 7,0 11,4 13,2

Zeer mee eens 3,6 2,3 14,3 5,3

N= 111 43 35 189

15 acceptatie door naasten.

Zeer mee oneens 9,9 11,6 17,1 11,6

2 18,0 23,3 5,7 16,9

3 46,8 34,9 37,1 42,3

4 18,9 20,9 25,7 20,6

Zeer mee eens 6,3 9,3 14,3 8,5

N= 111 43 35 189

96

cliënt % naaste

%


naaste

%

16 ervaringen delen met anderen met soortgelijke klachten.


2 8,1 11,6 14,3 10,1

3 29,7 20,9 14,3 24,9

4 40,5 44,2 31,4 39,7

Zeer mee eens 14,4 23,3 31,4 19,6

N= 111 43 35 189

D Tot slot vragen we nog enkele persoonlijke gegevens

D1 Wat is uw geslacht?

Vrouw 80,9 76,7 62,9 76,6

Man 19,1 23,3 37,1 23,4

N= 110 43 35 188

D2 Wat is uw geboortejaar?

gemiddelde leeftijd 46,6 42,9 52,5 46,8

N= 110 43 35 188

Uw persoonlijke gegevens worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en zijn alleen bij de onderzoekers bekend. Deze gegevens worden

niet aan anderen afgestaan en worden anoniem verwerkt.

97

cliënt % naaste

%


naaste

%

D3 Wat is uw hoogst voltooide opleiding?

Geen opleiding (lager onderwijs niet afgemaakt) 0,9 0,00,0 0,5

Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) 0,9 0,0 2,9 1,1

Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, LHNO, VMBO) 2,7 2,4 0,0 2,1

Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBO-kort, VMBO-t) 5,5 14,3 5,7 7,5

Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) 25,5 14,3 22,9 22,5

Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) 15,5 9,5 5,7 12,3

Hoger beroepsonderwijs (zoals HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) 28,2 28,6 28,6 28,3

Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) 19,1 28,6 34,3 24,1

Anders, namelijk 1,8 2,4 0,0 1,6

N= 110 42 35 187

D5 Ontvangt u nu ambulante behandeling/begeleiding voor uw psychische klachten?

Ja, ik ontvang nu behandeling/begeleiding 73,6 57,1n.v.t. 69,1

Nee, mijn behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten 5,5 11,9 n.v.t. 7,2

Nee, mijn behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar beëindig/afgesloten 10,0 16,7 n.v.t. 11,8

Nee, mijn behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten 10,9 14,3 n.v.t. 11,8

N= 110 42 152

D6 Krijgt uw naaste met psychische klachten nu behandeling/begeleiding voor deze psychische klachten?

Ja, hij/zij ontvangt nu behandeling/begeleiding n.v.t. 59,571,4 64,9

Nee, deze behandeling/begeleiding is korter dan een jaar geleden beëindigd/afgesloten n.v.t. 4,8 2,9 3,9

Nee, deze behandeling/begeleiding is tussen 1 en 5 jaar geleden beëindigd/afgesloten n.v.t. 23,8 22,9 23,4

Nee, deze behandeling/begeleiding is 5 jaar of langer geleden beëindigd/afgesloten n.v.t. 11,9 2,9 7,8

N= 42 35 77

98

cliënt % naaste

%


naaste

%

D7a Wat is/was de aard van uw psychische klachten?


ADHD 4,5 4,8n.v.t. 4,6

Angststoornis 24,5 26,2 n.v.t. 25,0

Autisme 5,5 4,8 n.v.t. 5,3

Burn-out 11,8 16,7 n.v.t. 13,2

Depressie 49,1 45,2 n.v.t. 48,0

Eetstoornis 12,7 11,9 n.v.t. 12,5

Persoonlijkheidsstoornis 40,9 23,8 n.v.t. 36,2

(vroege) Psychose 5,5 2,4 n.v.t. 4,6

PTSS 20,0 28,6 n.v.t. 22,4

Schizofrenie 1,8 4,8 n.v.t. 2,6

Slaapstoornis 8,2 9,5 n.v.t. 8,6

Trauma 20,0 14,3 n.v.t. 18,4

Verslaving 0,0 0,0 n.v.t. 0,0

Anders, namelijk 18,2 19,0 n.v.t. 18,4

N= 110 42 152

99

cliënt % naaste

%


naaste

%

D7b Wat is/was de aard van de psychische klachten van uw naaste?


ADHDn.v.t.

4,8 8,66,5

Angststoornis n.v.t. 16,7 17,1 16,9

Autisme n.v.t. 16,7 28,6 22,1

Bipolaire stoornisn.v.t. 14,3

5,710,4

Burn-outn.v.t. 2,4

2,92,6

Depressien.v.t. 26,2

31,428,6

Eetstoornisn.v.t. 2,4

5,73,9

Persoonlijkheidsstoornisn.v.t. 16,7

25,720,8

(vroege) Psychosen.v.t. 2,4

11,46,5

PTSSn.v.t. 9,5

5,77,8

Schizofrenien.v.t. 7,1

14,310,4

Slaapstoornisn.v.t. 2,4

8,65,2

Trauman.v.t. 9,5

0,05,2

Verslavingn.v.t.

7,1 8,67,8

Anders, namelijkn.v.t.

23,8 8,616,9

N= 42 35 77

D8 Bent u van plan om in de toekomst digitale zorg te gaan / te blijven gebruiken?

Zeker wel 22,7 30,228,6 25,5

Waarschijnlijk wel 33,6 41,9 14,3 31,9

Weet ik niet 31,8 18,6 40,0 30,3

Waarschijnlijk niet 8,2 4,7 5,7 6,9

Zeker niet 3,6 4,7 11,4 5,3

N= 110 43 35 188

100

cliënt % naaste

%


naaste

%

D9 Hoe is het voor u om met een computer om te gaan?

Zeer makkelijk 51,8 65,165,7 57,4

Makkelijk 31,8 30,2 20,0 29,3

Neutraal 11,8 4,7 14,3 10,6

Moeilijk 2,7 0,0 0,0 1,6

Zeer moeilijk 1,8 0,0 0,0 1,1

N= 110 43 35 188

D10 Hoe wist u van het bestaan van deze vragenlijst?

Via ….

een E-mail 20,2 17,0 31,621,5

familie of vrienden2,3 4,3

2,62,8

mijn (vroegere) hulpverlener/GGz-instelling 3,9 6,4 5,3 4,7

cliënten- en/of familieorganisatie, zoals de Depressievereniging, Labyrint - In Perspectief, namelijk9,3 14,9

15,811,7

een forum, namelijk9,3 8,5

0,07,5

het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ)6,2 10,6

10,57,9

Twitter5,4 2,1

5,34,7

Facebook8,5 2,1

5,36,5

LinkedIn0,8 4,3

10,53,3

anders, namelijk 18,6 19,1

5,316,4

N= 109 42 35 186

D11 Mogen wij contact met u opnemen over…

U kunt meerdere opties aanklikken.

het toesturen van de rapportage van dit onderzoek 57,4 47,6 48,6 53,5

het meedoen met het vervolg van het project 60,2 61,9 45,7 57,8

het ontvangen van de Nieuwsbrief van het project 38,0 23,8 34,3 34,1

kans maken op de cadeaubon van € 25,- 73,1 57,1 60,0 67,0

U mag geen contact met mij opnemen 15,7 28,6 34,3 22,2

N= 108 42 35 185

101

102

Bijlage 6 Gegeven adviezen groepsinterviews Aan het einde van elk groepsinterview is de respondenten gevraagd een advies te geven over hoe digitale zorg verbeterd kan worden en daardoor beter bij gebruikers aansluit. De twee onderstaande tabellen geven het aantal adviezen weer die gegroepeerd zijn per thema en per organisatie. Adviezen grip op digitale zorg vanuit gebruikers

Aantal adviezen (N=108)

Laat gebruikers participeren bij de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg.

15

Zet digitale zorg als maatwerk in. 11 Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is. 7 Zorg ervoor dat digitale zorg toegankelijk is. 7 Zet digitale zorg effectiever in tijdens behandeling. 7 Adviezen over digitale zorg per zorgfase. 7 Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep. 6 Specifieke adviezen t.a.v. online behandeling van MindDistrict. 6 Bied een blended vorm van digitale zorg aan. 5 Motiveer zorgprofessionals om digitale zorg in te zetten / integreren.

5

Genereer meer bekendheid over digitale zorg bij cliënten. 4 Houd face‐to‐face contact actief. 4 Zorg goed voor bescherming van privacy. 4 Integreer digitale zorg binnen onderwijssituaties. 3 Ontwikkel een centrale website en maak deze goed vindbaar. 3 Algemene adviezen / overig. 14

Organisaties Aantal adviezen

(N=108) CPH Rosmalen 23 Lentis 19 CPH Wijchen_2 15 ADF 11 CPH Wijchen_1 10 Stichting Borderline 7 Dimence 7 Labyrint‐In Perspectief 5 GGz inGeest 4 VMDB 4 t Kabouterhuis 3

103

De tabellen hieronder laten alle adviezen, gegroepeerd per thema, zien. Laat gebruikers participeren bij de ontwikkeling en implementatie van digitale zorg Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Maak bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorg gebruik van gebruikers.

Labyrint‐In Perspectief

Vraag leken en insiders advies voor de digitale zorg in de toekomst.


Zorg dat je goed luistert naar de doelgroep. Labyrint‐In Perspectief

Luister naar de gebruikers (de cliënten / ervaringsdeskundigen). CPH Wijchen_1 Informatie die op websites geplaatst wordt, laten controleren door deskundigen en ervaringsdeskundigen.

CPH Wijchen_1

Mensen erbij betrekken die juist ervaring hebben in het eHealth‐traject, zodat je de ervaring van hen kunt meenemen.

CPH Wijchen_1

Schakel de werkvloer in (zorgprofessionals en cliënten). CPH Wijchen_1 Betrek voldoende gebruikers bij een ontwikkeling van een nieuwe applicatie, zowel hulpverleners als hulpvragers.

CPH Rosmalen

Cliënten en familie betrekken vanaf het begin bij het ontwikkelen / inzetten van digitale zorgtoepassing.

Dimence

Houd rekening met en vraag de mening / advies van mensen zonder kennis en ervaring met digitale zorg / internet, m.n. de ouderen.

Dimence

Betrek cliënten (ook familie) bij de inventarisatie waar behoefte is aan digitale zorgtoepassingen.

Dimence

Betrek familie, via familieberaad, bij de ontwikkeling / implementatie van digitale zorg.

Dimence

Ontwikkel digitale zorg voor en door cliënten en naasten. t Kabouterhuis Zowel hulpverleners en cliënten betrekken bij de nieuwe ontwikkelingen, omdat de onderlinge relaties toch wel voor de lange termijn zijn (vaak wel).

Lentis

Omgeving van de hulpvrager betrekken bij de digitale zorg, zodat het effect van de hulpverlening geïntegreerd wordt en effect heeft op het netwerk / systeem / gezin.

CPH Rosmalen

Zet digitale zorg als maatwerk in Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Blijf eraan denken dat niemand hetzelfde is. CPH Wijchen_1 Digitale zorg goed afstemmen op klachten van de cliënt. Bij lichte klachten kan het meerwaarde hebben, bij zware klachten is contact met therapeut onontbeerlijk.

ADF

Het is individueel: ieder persoon heeft eigen levensgeschiedenis, biologie / temperament, enz. Ook leeftijden spelen mee. Kortom: iedereen serieus te nemen wel / niet digitale zorg.

ADF

Digitale zorg: prima voor bepaalde doelgroepen. Altijd in overleg met de cliënt.

CPH Wijchen_2

Het verschilt per persoon, een behandelaar moet goed kijken of CPH Wijchen_2

104

de patiënt het aan kan. Online therapie afstemmen op persoonlijke behoeftes. CPH Wijchen_2 I.p.v. het 'klakkeloos' inzetten van digitale zorg: samen met behandelaar inschatten of de digitale zorg een meerwaarde zou zijn voor 'deze' cliënt en in welke fase. Op deze wijze kan men toch 'maatwerk' leveren bij een algemeen middel als digitale zorg.

CPH Wijchen_2

Digitale zorg in een persoonlijk forum zien te krijgen en per geval toe te passen.

CPH Wijchen_2

Maatwerk mogelijk maken. Alle mogelijkheden inclusief online cursus volgen, etc. met de cliënt bespreken, zodat een behandeltraject individueel is. Iedere cliënt is anders.

Lentis

Zorg voor maatwerk. Lentis Online wat persoonlijker maken. CPH Wijchen_2

Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Zorg ervoor dat digitale zorg gebruiksvriendelijk is voor verschillende doelgroepen.


Zorg voor gebruiksvriendelijke programma's c.q. online vragenlijsten.

CPH Rosmalen

Zorg ervoor dat programma's duidelijke vraagstelling en terugkoppeling hebben.

CPH Rosmalen

Zorg ervoor dat online vragenlijsten opgesplitst kunnen worden of tussentijds opgeslagen kunnen worden.

CPH Rosmalen

Gebruiksvriendelijkheid van systemen hoge prioriteit geven! Lentis De digitaliseringsystemen (opslag patiëntgegevens, enzo) voor zowel de cliënt als begeleider zo simpel en efficiënt mogelijk te maken (niet teveel schermen / programma’s doorworstelen).

Lentis

Houd het eenvoudig voor mensen die niet digitaal zijn. Lentis

Zorg ervoor dat digitale zorg toegankelijk is Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Vergeet de toegankelijkheid niet. Denk vooral aan de grote groep die matig / slecht leest / schrijft.


Toegang voor digitale zorg moet makkelijk zijn. CPH Wijchen_2 Houd rekening met verschil in niveau van gebruikers (zowel qua computergebruik als opleidingsniveau) bij het ontwikkelen van eHealth, zodat voor iedereen toegankelijk is en aansluit.

CPH Wijchen_2

Maak een digitale applicatie ruim toegankelijk voor alle platforms via internet / intranet, pc, tablets, apps, etc.

CPH Rosmalen

Functionaliteit aantrekkelijk houden, uitnodigend maken om er actief gebruik van te blijven maken.

CPH Rosmalen

Verbeter de toegankelijkheid van digitale zorg door informatie kort, duidelijk en overzichtelijk aan te bieden.

CPH Rosmalen

Maak digitale zorg niet verplicht en geef de voorlichting in kleine stapjes.

Lentis

105

Zet digitale zorg effectiever in tijdens behandeling Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Geef van te voren een duidelijke uitleg over behandelingen + volgen van modules + het anticiperen erop.

CPH Rosmalen

Bijhouden dagboekjes / observaties in het kader van therapie online, waarbij het goed werkt als je voor het bijhouden van de dagboekjes en de observaties herinneringsmails ontvangt.

Stichting Borderline

Voeg online vragenlijsten toe tijdens de therapie voor meting diagnose en (tussentijdse) evaluatie.


Skypen met behandelaar moet mogelijk worden. CPH Wijchen_2 Gebruik van digitale zorg via meetmomenten bij diagnose op meerdere momenten af te nemen, zodat de diagnose betrouwbaarder wordt.

CPH Rosmalen

Maak online intakelijsten kort en krachtig en maak het mogelijk deze in te vullen op verschillende momenten.

CPH Rosmalen

Werk met 1 systeem, anders wordt het te veel werk om zaken goed bij te houden.

Lentis

Adviezen over digitale zorg per zorgfase Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Laat digitale zorg langer doorlopen, óók bij nazorg! CPH Wijchen_1 Digitale zorg niet gebruiken voor het vaststellen van diagnoses, wel in een later stadium toe te passen.

CPH Wijchen_2

Gebruik van digitale zorg bij diagnose op meerdere momenten af te nemen, zodat de diagnose betrouwbaarder wordt.

CPH Rosmalen

Bij zorg zoeken zowel preventief of bij diagnose zou digitale zorg behulpzaam kunnen zijn. Belangrijk hierin is de bekendheid. Communicatiekanalen: huisartsen, bedrijfsartsen en via internet. Denk ook aan campagnes.

CPH Rosmalen

Zet digitale zorg vooral in bij preventie. GGz inGeest Zet hulplijn / beeldtelefoon in voor snelle diagnose ter preventie.

t Kabouterhuis

Digitale zorg gebruiken tijdens wachtperiode tot intensieve behandeling / therapie gaat beginnen. Patiënten ervaren het als zeer frustrerend dat, nadat ze eindelijk zo moedig zijn geweest om zich aan te melden en gemotiveerd zijn, ze niet aan de slag kunnen.

ADF

Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Denk dat niet iedereen ervaring heeft met de computer. CPH Wijchen_1 Digitale zorg: prima voor bepaalde doelgroepen. Altijd in overleg met de cliënt.

CPH Wijchen_2

Moet voor iedereen toegankelijk zijn, rekening houdend met of het voor iedereen toe te passen / gebruiken is.

CPH Wijchen_2

Digitale zorg vooral inzetten bij jongeren. CPH Rosmalen Zorg ervoor dat digitale zorg aansluit op de doelgroep. CPH Rosmalen

106

Houd alles zoals het is voor de mensen die niet digitaal vaardig zijn.

Lentis

Specifieke adviezen t.a.v. online behandeling van Mind District Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Zorg voor een beknoptere verhaallijn in de uitleg. CPH Wijchen_1 Voeg beeldvorm toe in plaats van tekst (bijv. animaties). CPH Wijchen_1 Houd de vragen kort en krachtig. CPH Rosmalen Bij de wekelijkse opdrachten ook een button maken waar je een reactie kunt geven op de feedback die je hebt gekregen van je behandelaar.

CPH Rosmalen

Zorg ervoor dat de techniek laagdrempelig benaderbaar is, bijvoorbeeld dat de filmpjes via diverse browsers, verbindingen en apparaten verstaanbaar en te zien zijn (is nu niet zo).

CPH Rosmalen

Maak de online behandelprogramma's gebruiksvriendelijker. CPH Rosmalen

Bied een blended vorm van digitale zorg aan Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Je online behandelaar wel persoonlijk ontmoeten. CPH Wijchen_1 In ieder geval blended op z'n minst bij angst‐ en dwangproblematiek i.v.m. het non‐verbale en linguale aspect.

ADF

Blijf zorgen voor mix van digitale en persoonlijke zorg. GGZ inGeest Digitale behandeling mag nooit zonder persoonlijk contact, maar dit kan evt. ook digitaal bijvoorbeeld via Skype, etc.


Digitale zorg mag het persoonlijke contact met behandelaar niet volledig innemen. De aard van de problematiek en de ernst wegen hier zwaar in.

ADF

Motiveer zorgprofessionals om digitale zorg in te zetten / integreren Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Maak op stedelijk en / of provinciaal niveau 24 / 7 digitaal contact (e‐mail, chat, Skype, etc.) mogelijk met hulpverleners ter aanvulling van reguliere zorg. Dit zou wellicht kunnen middels een uitbreiding van de takenpakketten van hulpverleners die al nachtdiensten draaien. Werk daarbinnen samen met vrijwilligersorganisaties als de S.O.S. telefoon en ‐chat.


Professionals in de GGz bewegen om cliënten en familie / naastbetrokkenen te wijzen op relevante websites / organisaties in relatie tot ziektebeeld.

VMDB

Zorg voor een betere wisselwerking tussen patiënt en behandelaars om dossier goed bij te houden (papier / digitaal).

Lentis

Ook behandelaren 'opvoeden' hoe met digitale zorg om te gaan (dat behandelaren elkaar erop aan spreken).

Lentis

Integreer digitale zorg in de werkprocessen van de hulpverlener.

Lentis

107

Genereer meer bekendheid over digitale zorg bij cliënten Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Meer bekendheid geven aan de diverse mogelijkheden van digitale zorg.

CPH Rosmalen

Meer bekendheid geven over de digitale mogelijkheden aan de cliënten.

Dimence

Maak digitale zorg aantrekkelijk, verleid mensen mee te doen aan vernieuwing.

Lentis

Geïnformeerd zijn over bijv. serious games en registratiemogelijkheden. Ik hoorde nu tijdens het groepsinterview allerlei dingen voorbij komen waarvan ik niet wist dat ze bestonden.


Houd face‐to‐face contact actief Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Bij angststoornissen die al langer (ernstiger) spelen, is persoonlijk contact bij elkaar in één ruimte erg belangrijk met een therapeut.

ADF

Ik zou graag oog aan oog met iemand praten. CPH Wijchen_2 Bij mij werkte digitale zorg niet, persoonlijk wil ik gezicht bij gezicht, maar dat is ieder voor zich.

CPH Wijchen_2

Ik denk dat persoonlijk contact beter werkt, maar zal te duur worden in de toekomst.

CPH Wijchen_2

Zorg goed voor bescherming van privacy Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Goed aangeven hoe de privacy van digitale zorg behandeld wordt.

CPH Rosmalen

Creëer een aparte beveiligde site voor ex‐cliënten waarin zij elkaar nazorg kunnen bieden.

GGz inGeest

Zorg voor goede beveiliging. Lentis Heel duidelijk maken (en ook waarmaken) dat eHealth veilig is. Privacy beschermen.

Lentis

Integreer digitale zorg binnen onderwijssituaties Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Ondersteun lotgenoten‐ en peer projecten op het internet op het gebied van eHealth samen met zorgprofessionals door middel van informatie en trainingen.


Bied een digitaal pakket aan als tool om angst op middelbare scholen bespreekbaar te maken.

ADF

Maak korte video's voor scholen waar scholieren zich in kunnen herkennen en ze zich daardoor minder verlaten en eenzaam voelen met hun probleem / ziekte.

ADF

108

Ontwikkel een centrale website en maak deze goed vindbaar Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Duidelijke betrouwbare websites ontwikkelen en bekendheid geven (bijv. door hulpverlenende instanties) zodat informatie 'goed' bij cliënten en familieleden aankomt.

VMDB

Site ontwikkelen voor informatie van buitenaf met algemene info en handvatten.

GGz inGeest

Iedereen die in Google een stoornis of gedragsprobleem intypt, moet ook de digitale zorg website zien.

t Kabouterhuis

Algemene adviezen / overig Adviezen Grip op digitale zorg vanuit gebruikers Organisatie

Er moet gewaakt worden voor overmatige / dwangmatige toepassing, omdat digitale zorg heel laagdrempelig kan zijn. Hier moet wat op bedacht worden: plan om hiermee om te gaan en valkuil te signaleren. Bijvoorbeeld max. 1x per week kunnen inloggen of op vaste tijden.

ADF

Digitale zorg bij angst en dwang vooral inzetten als aanvulling op behandeling en geschikt bij lichte tot matige klachten.

ADF

Blijf vragen aan jezelf: wat is de toegevoegde waarde van digitale zorg?

CPH Rosmalen

Geef bij digitale zorgtoepassingen duidelijke uitleg over het doel van de toepassing ‐ geen ingewikkelde uitleg ‐ voordelen voor cliënten en voordelen voor familie.

Dimence

Ontwikkel en geef leuke, creatieve en laagdrempelige workshops voor gebruikers van de digitale omgevingen, met laagdrempelige telefonische helpdesks (gratis).

Lentis

Voer vaak en veel kwaliteitscontrole uit. Lentis Vraag‐ en antwoordsite op internet waarbij vragen worden beantwoord op internet door een professional naar voorbeeld van Amerikaanse sites.

VMDB

Meer tools / e‐learning voor de weg naar herstel en herstellen van een sociaal netwerk in de gewone wereld.

VMDB

Inloggen in een portal. Vanuit hier zijn alle onderdelen die op jouw behandeling van toepassing zijn toegankelijk. Voorbeelden onderdelen: • Psycho‐educatie. • Opdrachten (voor‐ / nadelenanalyse, registratie, positief dagboek, signaleringsplan, meerdimensionaal en genuanceerd evalueren, preventieplan, terugvalplan, doelen stellen). • Vragenlijsten (diagnose, evaluaties). • Resultaten (resultaten van vragenlijsten, registraties, in hoeverre heb je je doelen bereikt?, in hoeverre heb je de opdrachten gedaan?). • Forum / chatten lotgenoten. • Contact therapeut (e‐mail, wat wil ik delen met mijn therapeut, commentaar / aanwijzingen therapeut) – begrenzen.


Ontwikkel serious games waarbij diverse zintuigen tegelijk aangesproken worden, dat heeft hoger behandeleffect.

ADF

109

Ruchtbaarheid en info geven over burnout. Dat er de mogelijkheid bestaat om een module in te vullen / maken en zo de symptomen te herkennen.

CPH Rosmalen

Digitale zorg moet: • laagdrempelig; • makkelijk; • toegankelijk; • Nederlandstalig zijn, en; • niet te veel links in de tekst hebben.

Dimence

Organiseer een helpdesk, zodat mensen ondersteund kunnen worden.

Lentis

Organiseer een gebruiksvriendelijke helpdeskfunctie. Lentis

110

Bijlage 7 Significanties In deze bijlage worden de resultaten van de significante en relevante toetsen per paragraaf gepresenteerd. Paragraaf 3.2.1 Leeftijd & doelgroep t=3.097, df=76, p=.003 Paragraaf 4.1 Kennis & ervaring χ²(2)=16.952, p=.000, V=.281 Paragraaf 4.2.2 Waardering & geslacht p=.033 Waardering & opleiding t=‐2.447, df=57, 743, p=.017 Waardering e‐mail contact & ervaring p=.009 Waardering informatie zoeken over PK & ervaring t=2.029, df=144, p=.044 Paragraaf 4.3.1 Algemene mening & kennis t=4.077, df=212, p=.000 Algemene mening & computer vaardig t=2.367, df=186, p=.019 Paragraaf 4.4.1 Informeren over PK & opleiding t=‐2,236, df= 185, p=.027 Voorkomen van erger & kennis t=4.178, df=111.277, p=.000 Stellen van diagnose & kennis t=2,456, df=207, p=.015 Behandeling & kennis t=3,541, df=108,22, p=.001 Nazorg & kennis t=4,337, df=107,272, p=.000 Paragraaf 4.4.2 Informeren over PK & opleiding t=‐2.314, df=185, p=.022 Voorkomen van erger & kennis t=4.343, df=205, p=.000 Taboes over PK verminderen & kennis t=2.339, df=205, p=.020 Zorgkosten verminderen & kennis t=2.558, df=205, p=.011 Informeren over PK & ervaring lotgenotencontact t=‐2,246, df= 205 p=.026 Informeren over PK & ervaring Youtube p=.041 Informeren over PK & ervaring Facebook/Twitter p=.009 Begrip PK & ervaring sociale media p=.002 Begrip PK & ervaring Youtube t=‐2,279, df= 205 p=.024 Begrip PK & ervaring apps p=.018 Taboes over PK verminderen & ervaring lotgenotencontact t=‐2,246, df= 205 p=.026 Taboes over PK verminderen & ervaring Facebook/Twitter p=.003 Taboes over PK verminderen & ervaring Youtube t=‐2,313, df= 205 p=.022 Taboes over PK verminderen & ervaring apps p=.019 Voorkomen dat PK erger wordt & ervaring apps p=.036 Paragraaf 4.4.4 Biedt structuur aan behandeling& bekendheid t=2.636, df=199, p=.009 Biedt structuur aan behandeling& ervaring Facebook/twitter p=.044 Biedt structuur aan behandeling& ervaring apps p=.040 Biedt structuur aan behandeling& ervaring zelftesten t=‐3.253, df= 198,256 p=.001

111

Verhoogt efficiëntie & bekendheid t=2.511, df=199, p=.013 Verhoogt efficiëntie & ervaring e‐mail HV t=‐1.991, df= 199 p=.048 Verhoogt efficiëntie & ervaring Facebook/twitter p=.042 Verhoogt efficiëntie & ervaring apps p=.031 Verhoogt efficiëntie & ervaring zelftesten t=‐2.790, df= 199 p=.003 Vorderingen bijhouden & bekendheid t=2.131, df=199, p=.034 Vorderingen bijhouden & ervaring Facebook/twitter p=.007 Vorderingen bijhouden & ervaring Youtube 2.251, df= 90,719 p=.027 Vorderingen bijhouden & ervaring zelftesten t=‐3.143, df= 196,633 p=.002 Oefenen met opdrachten & bekendheid t=3.400, df=103,325, p=.001 Oefenen met opdrachten & ervaring Facebook/twitter p=.002 Oefenen met opdrachten & ervaring Youtube t=‐2.475, df= 199 p=.014 Oefenen met opdrachten & ervaring zelftest t=‐3.567, df= 196,721 p=.005 Tussentijdscontact met hulpverlener & bekendheid t=2.978, df=199, p=.003 Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring e‐mail HV t=‐2.999, df= 199 p=.003 Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring Facebook/twitter p=.024 Tussentijdscontact met hulpverlener & ervaring zelftesten t=‐2.681, df= 199 p=.008 Ondersteund behandeling & bekendheid t=3.158, df=104,17, p=.002 Ondersteund behandeling & ervaring e‐mail HV t=‐2.083, df= 199 p=.039 Ondersteund behandeling & ervaring Facebook/twitter p=.016 Ondersteund behandeling & ervaring zelftesten t=‐2.547, df= 198,310 p=.012 Hulpverlener beter voorbereid & ervaring zelftesten t=‐2.373, df= 195,634 p=.026 Paragraaf 4.4.5 Onthouden leerpunten behandeling & bekendheid t=2.459, df=103,987, p=.016 Terugval voorkomen & bekendheid t=3.828, df=198, p=.000 Terugval signaleren & bekendheid t=2.894, df=101,601, p=.005 Terugval signaleren & ervaring Facebook/twitter p=.036 Blijven werken aan doelen & bekendheid t=3.542, df=97,244, p=.001 Blijven werken aan doelen & ervaring lotgenotencontact t=‐2.180, df= 187,697 p=.030 Eenvoudig contact hulpverlener & bekendheid t=2.103, df=103,749, p=.038 Eenvoudig contact hulpverlener & ervaring e‐mail HV t=‐2.185, df= 173,382 p=.030 Eenvoudig contact hulpverlener & ervaring Facebook/twitter p=.023 Paragraaf 4.5 Sneller kern in behandeling & opleiding t=2.493, df= 102,332, p=.014 Zicht op persoonlijke ontwikkeling & angststoornis t=‐2.090, df=150, p=.038 Minder schaamte psychische klachten & persoonlijkheidsstoornis t=‐2.142, df=150, p=.034 Paragraaf 4.6 Toekomstig gebruik & leeftijd t=2.433, df= 186, p=.016 Toekomstig gebruik & leeftijd < 30 jaar Chi2= 8.166, V= .208, p=.017

112

Toekomstig gebruik & ervaring algemeen Chi2= 19.563, V= .232, P=.000 Toekomstig gebruik & ervaring ROM Chi2= 10.004, V=‐.231, P=.002 Toekomstig gebruik & ervaring diagnose vragenlijsten Chi2= 10.663, V=‐.238, P=.001 Toekomstig gebruik & ervaring bestellen medicatie Chi2= 6.057, V‐.180=, P=.014 Toekomstig gebruik & ervaring zelftesten Chi2= 19.082, V=‐.319, P=.000 Toekomstig gebruik & ervaring info PK Chi2= 6.372, V=‐.184, P= .012 Toekomstig gebruik & ervaring apps PK Chi2=6.193 , V=‐.182, P= .013 Toekomstig gebruik & ervaring Youtube Chi2= 13.165, V=‐.265, P=.000 Toekomstig gebruik & ervaring berichtenverkeer online behandeling Chi2=8.050 , V=‐.207, P= .005 Toekomstig gebruik & ervaring e‐mail contact HV Chi2= 19.637, V=‐.323, P=.000 Toekomstig gebruik & ervaring lotgenotencontact Chi2= 16.162, V=‐.293, P=.000 Toekomstig gebruik & waardering lotgenoten contact p=.009 Toekomstig gebruik & waardering Facebook/Twitter p=.003 Toekomstig gebruik & computer vaardig Chi2= 10.228, V= .233, p=.001

Digitale zorg verbindt - Online Monitoring Platform voor ... · digitale zorg voor mensen met...

Documents

Transcript of Digitale zorg verbindt - Online Monitoring Platform voor ... · digitale zorg voor mensen met...