De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten,...
Transcript of De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten,...
![Page 1: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/1.jpg)
De voordelen van e-health voor mensen met een chronische
ziekte
Marcel TimmenDirecteur bij Spierziekten Nederland
![Page 2: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/2.jpg)
![Page 3: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/3.jpg)
Spierziekten Nederland en E-health
Drs. Marcel Timmen, directeur patiëntenorganisatie
Spierziekten Nederland
![Page 4: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/4.jpg)
Opbouw voordracht Introductie Spierziekten Nederland
Karakteristiek Spierziekten
E-health in de zorg
Uitdagingen E-health zeldzame ziekten
Oplossingen Spierziekten Nederland
E-health projecten
Mogelijkheden, voor- en nadelen
![Page 5: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/5.jpg)
Spierziekten Nederland
• Vereniging bestaat 50 jaar
• 125 zeldzame spierziekten “onder de leden”
• 9000 leden
• 25 afdelingen, 275 vrijwilligers
• Landelijk bureau 30 beroepskrachten
• Netwerk in de zorg met 40 expertisecentra in
UMC´s en 32 revalidatie adviescentra voor
spierziekten
• Partner: Prinses Beatrix Spierfonds
![Page 6: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/6.jpg)
Spierziekten Nederland
• 100 ledenbijeenkomsten en gespreksgroepen per jaar
• Groot info aanbod: website, E-learning modules,
video´s op Spierziekten kanaal op you tube, live
interactieve webcasts, white bord video´s
• Richtlijnen medisch specialistische - en
revalidatiezorg
• Brochures voor beroepsgroepen als huisartsen, fysio´s,
bedrijfsartsen, etc.
• Belangenbehartiging: hulpmiddelen, (langdurige)
zorg, dure geneesmiddelen
![Page 7: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/7.jpg)
Doelgroep Spierziekten Nederland
0
50
100
150
200
250
1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 39 41 43 45 47 49 51 53 55 57 59 61 63 65 67 69 71 73 75 77 79 81 83 85
leeftijd
Verdeling patienten naar leeftijd
aantal
![Page 8: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/8.jpg)
Spierziekten: zeldzame ziekten
• Grote diversiteit aan ziektebeelden (600)
• Ongeneeslijk
• Progressief
• Invaliderend
• Veelal erfelijk
• Vaak verkorte levensverwachting
• Vaak zware ziektelast
![Page 9: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/9.jpg)
NZA indeling E-health
NZA hanteert de volgende indeling:
E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring.
E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-
management zoals het maken van afspraken online.
E-public health: e-gezondheidsvoorlichting, e-preventie
zoals het opsporen van bepaalde risicogroepen
![Page 10: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/10.jpg)
NZA
• Het is vooral de individuele zorgaanbieder die met
e-health de zorg voor patiënten kan verbeteren.
• Steeds geldt dat er sprake dient te zijn van zorg
conform ‘de stand van de wetenschap en praktijk‘.
• Zorgaanbieders hebben een aanjagende rol bij het
op nemen van e-health in bestaande
zorgprocessen.
• Zelfmanagement en consumenten e-health vallen
meestal niet onder verzekerde zorg.
![Page 11: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/11.jpg)
E health bij spierziekten
Uitdaging:
Juiste informatie
Op het juiste moment
Bij de juiste personen
![Page 12: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/12.jpg)
E health bij spierziekten
Oplossing:
Patiënt als informatiedrager
Patiënt smeedt eigen zorgketen
![Page 13: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/13.jpg)
E health bij spierziekten
Website:
Profilering: persoonlijke pagina
Zorgwijzer
Google maps: waar wonen lotgenoten?
E consult: hulpmiddelen, woningaanpassingen,
zorg
Forum: myocafé
Online inschrijven bijeenkomsten
![Page 14: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/14.jpg)
![Page 15: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/15.jpg)
![Page 16: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/16.jpg)
![Page 17: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/17.jpg)
Zorgwijzer spierziekten
www.spierziekten.nl/zorgwijzer
![Page 19: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/19.jpg)
![Page 20: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/20.jpg)
![Page 21: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/21.jpg)
E health bij spierziekten
Contact Digitaal: iedere maand, op maat
Digitale diagnose specifieke nieuwsbrieven
Spierziekte academie: e-learning modules
Spierziekten kanaal op You Tube
White bord video’s
Face book pagina
Twitter account
Webcast
![Page 22: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/22.jpg)
![Page 23: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/23.jpg)
![Page 24: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/24.jpg)
E-learning: Spierziekte academie
![Page 25: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/25.jpg)
E-learning: Spierziekte academie
![Page 26: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/26.jpg)
![Page 27: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/27.jpg)
![Page 28: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/28.jpg)
![Page 31: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/31.jpg)
E health bij spierziekten
Betrokken bij projecten:
Homerun
Connect
FSHD registratie
![Page 32: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/32.jpg)
E health bij spierziekten
Project Homerun
Project van 4 Centra voor Thuisbeademing
Doel: patiënten thuis instellen op beademing in
plaats van IC
Gebruik van telemonitoring
![Page 33: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/33.jpg)
E health bij spierziekten
Project Connect
Project van Spierziekten Nederland met UMCM,
Radboudumc, UMCL, AMC
Doel: bouw van communicatieplatforms in
expertisecentra voor spierziekten om patiënt en
expertisecentrum bij elkaar brengen,
expertisecentrum beter bekend te maken en de
onderlinge samenwerking verbeteren
![Page 34: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/34.jpg)
Connect
![Page 35: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/35.jpg)
Connect
![Page 36: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/36.jpg)
Connect
![Page 37: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/37.jpg)
Connect
![Page 38: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/38.jpg)
FSHD registratie
![Page 39: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/39.jpg)
FSHD registratie: feed back
![Page 40: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/40.jpg)
Mogelijkheden e-health
Ondersteuning door informatie (website, digitale
nieuwsbrieven)
Ondersteuning door uitwisseling informatie
(myocafé)
Faciliteren onderling contact (website)
Ondersteuning door e-consult (website)
Keuze ondersteuning (zorgwijzer, white bord
video’s, e-learning)
Educatie (e-learning, video’s)
![Page 41: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/41.jpg)
Voordelen e-health
Veel mogelijkheden voor maatwerk door
koppelen systemen en profileren
Kosteneffectief
Dichtbij patiënten
Filmpjes en white bord video’s voor
laaggeletterden
Laagdrempeligheid social media
![Page 42: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/42.jpg)
Nadelen e-health
Ouder deel doelgroep `digibeet`
Hoge eisen aan actueel houden: menskracht
Software en systemen op peil houden
Vereist veel deskundigheid en creativiteit
Betrouwbaarheid social media
Hypes en snelheid social media
![Page 44: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/44.jpg)
Stellingen
Stelling 1
Ontwikkeling van e-health instrumenten kan
niet zonder patiënten inbreng.
![Page 45: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/45.jpg)
Stellingen
Stelling 2
Door patiëntenorganisaties ontwikkelde e-
health instrumenten die voldoen aan
kwaliteitscriteria en bijdragen aan doelmatige
en zinnige zorg moeten gefinancierd worden als
verzekerde zorg.
![Page 46: De voordelen van e-health voor mensen met een chronische ziekte · E-zorg: e-diagnose, e-consulten, e-care zoals monitoring. E-ondersteuning: e-inzage in patiëntendossier, e-management](https://reader030.fdocument.pub/reader030/viewer/2022041019/5ecd21c34c6eae43c1256d98/html5/thumbnails/46.jpg)
Stellingen
Stelling 3
Inzet van en betrokkenheid bij social media in
de zorg is onontkoombaar en zeer grote
uitdaging.