Dansk Blindesamfund · Web viewEn kold og regnfuld november morgen, hvor jeg alligevel havde...

Et netværk med øje på dig

RP-Nyt Nr. 1 Marts 2020

1

RP-Nyt Nr.1 – Marts 2020 34. årgang

Informationsblad omØjensygdommen

Retinitis Pigmentosa

Dansk Blindesamfund Blindes

Side 2 indeholder reklamer i den trykte udgave

2


Siden sidstAf Tiny van der Arend, formand RP bestyrelsen

Her ligger igen et nyt eksemplar af RP-gruppens informationsblad RP-Nyt, hvor jeg rettede årgangen fra den 33. til den 34. årgang! Og næsten hver årgang bringer noget nyt. Det bliver dog det sidste nummer, som kommer ud af mine hænder, da det er en anden i bestyrelsen, der tager over. Tak for denne gang!

I RP-bestyrelsen er der kommet nye ansigter til siden landsmødet den 25. januar. Hanne Hansen blev valgt ind i bestyrelsen og Christian Ferdinandsen blev valgt som suppleant. Vi byder dem begge to hjerteligt velkommen og vi ser frem til et godt samarbejde. Lidt længere inde i bladet finder du en præsentation af de to nye.

På det konstituerende bestyrelsesmøde i februar fik vi fordelt de forskellige opgaver. Se hvem der er i bestyrelsen og hvordan opgaverne er fordelt på https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen

I dette nummer kan du læse om lidt af hvert. Der er 2 artikler om genmutation RP65, og den ene er skrevet af Øjenlæge Line Kessel fra Kennedycentret, som holdt et spændende oplæg om genterapi på RP-landsmødet i januar. Hendes artikel om samme emne er lige så spændende og letforståeligt.

3

https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen


I starten af juni måned skal 4 personer fra RP-bestyrelsen til Island for at deltage i Retina International’s verdens kongres og øjenlægekongres. Det ser vi meget frem til, og vi håber at komme hjem med masser af spændende viden. Vi ønsker at høre så mange foredrag som muligt, derfor blev der besluttet, at vi tager 4 af sted, så vi kan fordele os over de forskellige foredrag. Vi kan ikke nå at bringe en artikel om RIWC 2020 i næste nummer, da den har deadline den 15. maj, men i november nummeret skal I kunne læse en udførlig beretning af kongressen.

Alle der har interesse har mulighed for at deltage i kongresset (for egen regning), som afholdes 4. – 6. juni 2020 på Island Læs om RIWC2020 og tilmeldingsmuligheder på www.riwc2020.is

Mange hyggelige hilsner, og rigtig god læselyst!

Tiny van der Arend Tlf. 23 95 88 76

4

http://www.riwc2020.is/


Indholdsfortegnelse af RP-NytRedaktionelt. s.5RP-Pjecen. s.5"RP og høretab? s.5Resume RP landsmøde s. 6Præsentation af ny ansigter i RP bestyrelsen s. 7 Referat af RP Pårørendekursus s. 8Genterapi s. 10Behandling af RP står foran døren s. 13Meddelelse om akuttjeneste s. 16Juridisk rådgivning s. 16Ny motionsapp MoveUnited s. 18Har du husket dig selv og din sundhed s. 20Brugt kuvertlampe til salg s.21GoBox: få læst undertekster op på fjernsynet s. 22Orbit reader s. 23Projekt Blind tech s. 23Kurser på IBOS s. 24DBS og Nota sætter ly på lokalavisen s. 26Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider s. 28Fakta om DBS’ konsulentordning s. 30Så længe der er syn skal vi ud og se s. 31Københavns lufthavn fokuserer på tilgænglighed s. 36Blanket til RP-registeret, s. 39

RP- bestyrelsens mailadr: [email protected] Tlf. Formand: 23958876

RP-Nyts redaktion:RP-Nyts mailadr:[email protected]

Kartoteket : Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]

Forsendelse: Dansk BlindesamfundTlf. 38 14 88 02

Produktion : FL ReklameTlf: 87 93 37 88E-mail. [email protected]

Kommende udgivelser:RP-Nyt nr. 2 juni 2020 Deadline d.15. maj, Udkommer 20. juniRP-Nyt nr. 3 november 2020Deadline d.15. oktober, Udkommer 20. november

Kommende event: Det lange RP kursus 11. nov. – 15. nov. 2020

RP landsmøde 2020RP landsmøde d. 30. januar 2021

RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 699, Daisy udgave 118E-mail udgave 251, Punktudgave: 1 ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

5

mailto:[email protected]





6


RedaktioneltRP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt udkommer på følgende medie: Trykt udgave, indlæst på lyd og som e-mail.

Man kan bestille RP-Nyt ved at hen-vende sig til DBS på tlf. 38 14 88 44. Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund. Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier:

RPs webside: Som RP-gruppen administrerer i fællesskab med Dansk Blindesamfunds webmaster. Linket er: https://blind.dk/livet-med-synshandicap/rp-gruppen

Facebook: Man finder RP-gruppen under: RP-Danmark

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læser-breve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP-Nyts redaktion, på [email protected]

RP-pjecen 'at leve med RP'"Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pjecen er et rigtig godt redskab,

Billedtekst: RP pjecen

RP pjecen beskriver og for-klarer alle aspekter i at ha-ve øjensygdommen.Pjecen bruges af RP'ere, på-rørende, øjenlæger, synscentraler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, den er gratis og bliver sendt fra DBS.

Bestil på mail [email protected] eller på tlf.: 38 14 88 02 og angive hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som dig.Af Kirsten Washuus, døvblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns og høretab som følgesvend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af. Stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kombineret syns og høretab. Følg bloggen på www.cfdblogger.d

Side 7 af 44






Resume over RP landsmøde lørdag d. 25 januar 2020Af: Bernt Petersen, RP-bestyrelsen

Som tidligere år startede landsmødet kl. 10. med at formand Tiny van der Arend bød velkommen. I år havde vi valgt at forskning inden for RP området skulle være temaet for foredragsholderne, som var øjenlæge Line Kessel og Ph.D. studerende læge Kristian Lisbjerg, som begge er tilknyttet Kennedy centret og øjenafdelingen på Glostrup sygehus / Rigshospitalet. Line Kessel begyndte sit foredrag med at fortælle om forskningen på RP-65 området. Behandlingen af denne mutation er godkendt i USA og Europa, men da man i Danmark mener at behandlingen er for dyr og at man ikke kender fremtidsperspektiverne for behandlingen, har man valgt fra sundhedsstyrelsens side ikke at tilbyde behandlingen i Danmark. Line Kessel fortalte også om anden forskning på RP området, men umidlbart er der ikke udsigt til behandling, udover RP 65, i den nærmeste fremtid. Der kom løbende mange gode spørgsmål, som Line besvarede straks. Line Kessel fortalte sit foredrag på et sprog som

alle kunne forstå, så det var en rigtig god oplevelse.

Efter frokost kl. 13 startede selve landsmødet. Det var meningen at DBS FU medlem Ask Abildgaard, skulle starte med en beretning om, hvad der rører sig i DBS, men det blev besluttet at Ask kom på efter afviklingen af landsmødet, da det så var lettere at få tiden til at passe.

Selve landsmødet startede med at Ask blev valgt til dirigent, og det blev afviklet på bedste vis. Tiny læste deltagerlisten op, der var 41 stemmeberettigede. Tiny fremlagde beretningen for 2019 i en forkortet udførsel, da alle deltagerne havde fået beretningen ud pr. mail. Der blev spurgt ind til flere punkter, som Tiny besvarede, bl.a. blev vi bekendt med at linket til hjemmesiden i RP-Nyt og i RP-pjecen ikke var korrekte, da hjemmesiden nu ligger under DBS's hjemmeside. RP bestyrelsen vil rette det i de fremtidige numre af RP-Nyt og vil ligeledes se på, hvordan det kan rettes i pjecen.

Da der var flere opstillere til RP bestyrelsen end der var pladser, blev der nu valgt stemmetællere. Tiny van der Arend og Hanne

Side 8 af 44


Hansen blev valgt til bestyrelsen. Som supplanter blev Christian Ferdinansen og Janne Søbrink valgt, og Ask Abildgaard tillod at begge kunne arbejde i bestyrelsen. Tiny bød de nye medlemmer velkommen.

Under evt. blev der spurgt om ikke deltagerlisten kunne læses op under velkomsten, da man så vidste hvem man var sammen med, og det vil vi gøre fremover.

Der skal også kigges på RP gruppens regulativ, da det ikke er op to date, Vi vil gerne at det står mere klart at vi har samarbejde med de andre nordiske lande, og at vi kan have to suppleanter i bestyrelsen. Regulativet, som vi gerne vil have rettet til vedtægter, skal godkendes af DBS's hovedbestyrelse.

Efter selve landsmødet fortalte Ask Abildgaard, hvad der rører sig i DBS og svarede på spørgsmål fra plenum.

Ph.D. læge Kristian Lisbjerg og Line Kessel afsluttede dagen med RP forskningen og svarede på de mange spørgsmål der blev stillet.

Både Kristian Lisbjerg og Line Kessel var rigtig gode og de brugte

ikke fagudtryk som var uforståelige for os.

Alt i alt en rigtig god dag.

Præsentation af de nye ansigter i RP-bestyrelsenAf RP-bestyrelsen

Hanne Hansen:

Jeg er rigtig glad for at være blevet valgt ind, som bestyrelsesmedlem i RP-gruppen.

For at I skal lære mig bedre at kende, kan jeg fortælle jer, at jeg er 58 år, har en hjemmeboende søn på 19 år og bor i Jyllinge, nord for Roskilde. Jeg har en dejlig kæreste, som jeg har mødt i en moden alder.

I 1979 fik jeg diagnosen Retinitis Pigmentosa. Da var jeg 17 år. Jeg har den recessive arvegang.

I mange år arbejdede jeg på et plejehjem, uden problemer. Først i 1994 sagde jeg mit job op, og gik i gang med at læse edb og kommunikationslærer uddannelsen på Fuglsangcentret. Derefter pædagogisk grundkursus, som også var på FSC.

Fra 1996 – 2004 var jeg ansat på Synsrådgivningen Roskilde. Jeg

Side 9 af 44


underviste under specialundervisning for voksne i brug af computer, som synshandicappede. Jeg havde dog også børn/unge området, hvor jeg havde stor kontakt til lærerne.

Efter 2004 var jeg flere år ved Blindes Oplysningsforbund København, som edb underviser. I 2013 søgte jeg en ledig stilling som Konsulent ved Dansk Blindesamfund.

Det arbejde har jeg endnu. Det giver mig rigtig meget, at hjælpe ligestillede med deres rettigheder inden for den sociale servicelov.

Mit syn har faktisk været ret stabil i mange år. Jeg er meget taknemlig for, jeg stadigvæk kan læse bøger. Hver dag bliver nydt med dette. Jeg ved jo, hvilke øjenlidelse jeg har. Den tager ganske langsomt synet pga. cellerne nedbrydes i nethinden.

Jeg er et meget positivt menneske, og kan kun se fremad med glæde til at samarbejde med resten af RP-gruppens bestyrelse.

Christian Ferdinandsen:

Jeg er valgt som suppleant ved årsmødet i år.

Jeg er 51 år gammel, gift, har to drenge på 11 og 15 år, og bor i Rødovre. Jeg erfarede kun kort før jeg blev 40 år at jeg faktisk er RPer. Jeg er den eneste i familien med RP, så for mig var det noget helt nyt og ukendt. Dengang havde jeg er synsfelt der gjorde, at jeg kunne køre bil og det fortsatte jeg med endnu en kort tid derefter - dog kun i dagslys. Bortset fra mørkeblindhed levede jeg et liv helt upåvirket af RP. I dag har jeg mindre end 5 grader tilbage. Så for mig har udviklingen hovedsagligt været i de senere år, med de ændringer det medfører i livsførelsen.

Jeg er uddannet ingeniør og er stadig i arbejde. Jeg er glad for skak og spiller i Blindes skakklub i Vanløse.

Jeg glæder mig til arbejdet i RP bestyrelsen.

Referat af RP-Pårørendekursus den 22-24.11.2019Af: Kirsten og John (RP’er) Filtenborg

Side 10 af 44


Fredag eftermiddag ankom vi til Fuglesangcenteret i Fredericia. Kirsten var lidt bekymret over, at der i programmet ikke stod noget om kaffe fredag eftermiddag; men selvfølgelig var der kaffe, da vi kom. Man mangler ikke noget på Fuglesangscenteret. Vi lagde ud med en præsentationsrunde. Vi var 8 par på kurset, og umiddelbart var vi ret forskellige. De helt ung til folkepensionisterne. Rp’er der havde haft deres diagnose i årevis til de rimeligt nydiagnosticerede. Par der var langt forbi sølvbrylluppet til par, som var langt nyere.

Om aftenen var der foredrag. Fint at vi kunne starte ud med at lytte, så vi lige så stille kunne begynde at lære hinanden at kende.

Foredraget hed: RP og relationer, udfordringer, faldgruber og potentiale, og var ved psykoterapeut Cristel Sonne Rasmussen.

Som mange nok ved har Cristel selv retinitis Pigmentosa, og er blevet helt blind som følge af sygdommen. Hun fortalte om den lange liste af tab, man får som synshandicappet, efterhånden som sygdommen skrider frem. Men også om hvordan man ved bevidst at vælge at gøre

sygdommen til sin læremester, kan arbejde på at overvinde udfordringerne og bliv god til at takle sine kriser, samtidig med at man husker at leve videre. Det der gjorde størst indtryk på os var, at hun fortalte om vigtigheden af sammenlignelige forbilleder. Hun havde som ung studerende haft en underviser, som selv var synshandicappet. Denne underviser havde været en stor inspiration for Cristel, og nu stod hun selv her, som et forbillede for os, hårdere ramt af sygdommen end nogen af os, og alligevel i stand at leve et indholdsrigt liv, trods handicap. En kæmpe inspiration at opleve Cristels foredrag.

Lørdag formiddag havde vi samtalegrupper. En gruppe for RPér og en gruppe for pårørende. Her var der mulighed for at tale med ligesindede om, hvad vi hver især havde på hjertet. Det skal selvfølgelig ikke refereres her i bladet. Så vil man vide mere, var det måske en ide selv at tage på et pårørendekursus.

Efter frokosten var der mulighed for at komme ud og prøve Fuglesangscenterets nye træningssti og få lidt frisk luft, eller

Side 11 af 44


tage sig en lille pause inden eftermiddagen startede med information om Dansk Blindesamfund og RP-gruppen. Tilbud og aktiviteter.

Efter denne information fik vi en lille introduktion til ledsagerteknik, og vi fik mulighed for selv at prøve at færdes med ledsager og mobilitistok, rundt på gangene. Det er lærerigt at få lov at prøve på egen krop, og sjovt selv at opleve forskellen på fliserne rundt på gangene. Så var det tid til hjælpemidler. Et lille udvalg blev fundet frem og der var mulighed for at prøve og spørge og udveksle erfaringer. Lommelygter blev taget med ud i mørket for at blive sammenlignet og afprøvet. Der var hvis flere, som fik gode ideer til noget, som kunne gøre hverdagen lettere.

Efter dagens program var det tid til god mad og hyggeligt samvær.

Søndag morgen fik vi besøg af øjenlæge Bettina Behrmann fra Vejle sygehus. Hun fortalte om sygdommen retinitis pigmentosa, genetik, arvelighed, og forskning. For at være ærlig var det for os ikke det mest interessante punkt på

programmet. Sygdommen er jo som den er, og selvom det er interessant, at der forskes, oplever nydiagnostiserede rp’er stadig, at når de spørger til behandling, så er det nedslående svar, at der ikke tilbydes nogen behandling for den her sygdom. Men til trods for vores lidt negative tilgang til dagens emne, blev det alligevel en rigtig spændende formiddag. Bettina er bare en dygtig formidler, og hendes oplæg gav også anledning til en god erfaringsudveksling mellem RP’erne.

Herefter var der evaluering, frokost og afsked.

For os var det en rigtig god weekend. Det at høre det samme og have tid til at reflektere over det og snakke om det. Det havde vi ikke fået gjort, hvis vi bare havde været til et foredrag, og derefter var kørt direkte hjem. Så tusind tak til Dansk Blinde Samfund, for at de arrangerer de her kurser. Vi kan varmt anbefale det til andre.

Genterapi Af: øjenlæge Line Kessel, Kennedy centret

Side 12 af 44


Genterapi er en behandlingsform, hvor man sprøjter en rask version af et gen ind i øjet.

Retinitis pigmentosa skyldes forandringer i generne, disse forandringer kaldes mutationer. Man kender til mere end 250 gener, der kan give RP. Et menneske har mere end 20.000 gener. Hvert gen koder for et protein, proteinerne sørger for at kroppen fungerer. Hvis man har RP, er der således sket en fejl i et af de proteiner, der enten skal hjælpe med til synscyklussen i stav- eller tapcellerne, eller i et af de proteiner, der er vigtige for at nethindens celler kan fungere.

Hvordan gives genterapi?

I praksis foregår genterapi ved en operation, hvor man først fjerner glaslegemet, der udfylder øjets indre hulrum. Det er nødvendigt at fjerne glaslegemet for at kunne komme til nethinden, der beklæder øjets indre. Herefter sprøjter man med en ultratynd kanyle genterapien ind under nethinden, så den kommer så tæt som muligt på stav- og tapcellerne.

Hvordan virker genterapi?

Ved genterapi har man sat en rask kopi af det gen, der er sygt, ind i en virus. Virus har en evne til at komme ind i kroppens celler. Det er lige netop den evne, man udnytter ved genterapi. Man bruger et uskadeligt virus, der ikke giver sygdom hos mennesker eller dyr. Virussets eget DNA har man fjernet og erstattet med det raske gen. Derved kan man få virusset til at transportere den raske version af det syge gen ind i nethindens celler. På den måde får nethindens celler igen mulighed for at lave sunde proteiner, der kan sørge for en normal funktion.

Genterapi virker kun på de af nethindens celler, der stadig er i live. Ved RP går en del af nethindens celler til grunde. Genterapi kan således ikke genskabe tabte celler, kun få de celler, der er tilbage til at virke bedre.

Er der bivirkninger ved genterapi?

Genterapi gives ved en operation og der er de vanlige operationsrisici, herunder særligt en risiko for at udvikle grå stær, som vil kræve en ny operation. Den største ulempe ved genterapi er nok, at

Side 13 af 44


langtidseffekten er ukendt, dvs vi har endnu ikke viden om blindhed kan undgås ved genterapi.

Kan jeg få genterapi?

Ved genterapi erstatter man kun ét defekt gen. Dvs man skal have en fejl i lige netop det gen, som genterapien virker mod, ellers virker genterapien ikke. RP kan skyldes fejl i mere end 250 gener. Indtil nu er der kun udviklet og markedsført genterapi mod et bestemt gen, RPE65. Man arbejder på at udvikle genterapi til en lang række andre gener, men det tager mange år og koster mange penge at nå til et produkt, der kan markedsføres og som dermed er tilgængeligt for patienter.

Hvad er RPE65?

Når vi ser, sker der en kompleks proces i nethinden, hvor en lyspartikel rammer en stav- eller tapcelle. Herefter omdanner energien fra lyset en underform af vitamin A til en aktiv underform af vitamin A, der sætter en kædereaktion i gang, der i sidste ende bliver til et elektrisk signal, der

går fra øjet til hjernen. Dermed får hjernen besked om, at øjet har set.

RPE65 er det protein, der sørger for at omdanne den omdanne underformerne af vitamin A, så der hele tiden er den underform tilgængeligt som skal sætte synscyklus i gang, når lyspartiklen rammer nethinden. Man kan således kalde RPE65 for nethindens genbrugscentral.

Luxturna

Luxturna er navnet på den genterapi, der er udviklet mod nethindesygdom, der skyldes mutationer i RPE65. Der er 30 patienter i Danmark med netop den genfejl. Luxturna er vist at virke i praksis ved at patienterne efter behandlingen bliver bedre til at navigere og finde rundt. Man har ikke kunnet vise, at synet eller synsfeltet bliver bedre efter Luxturna behandling, fordi genterapi ikke kan genskabe allerede døde celler.

Hvor længe virker genterapi?

I princippet virker genterapi sålænge den celle, det raske gen er kommet ind i, stadig lever. Luxturna er indtil videre vist at virke i 4 år, da det er den tid, der er gået siden

Side 14 af 44


patienterne i forskningsprojektet fik behandlingen. Man har tænkt sig at følge patienterne i hvert fald i 15 år frem i tiden.

Det er således stadig for tidligt at sige om man kan undgå at blive blind, hvis man får genterapi.

Kan man få genterapi i Danmark?

Genterapi er en dyr behandling. Medicinrådet er et centralt organ, der tager stilling til alle nye og dyre behandlinger. De har indtil videre sagt nej til brug af Luxturna i Danmark fordi prisen er for høj. Man må dog regne med at Luxturna bliver en mulighed for danske patienter, hvis prisen bliver tilstrækkelig lav.

Hvad er fremtiden?

Genterapi er et område i rasende udvikling. Udviklingen af Luxturna har taget mere end 20 år, men nu har man knækket koden for, hvordan man får genterapi til at fungere. Derfor forskes på livet løs og der er studier mange steder rundt i verden, hvor man afprøver genterapi på en række nethindesygdomme, eksempelvis choroideremi og kønsbunden (x-bunden) RP. Det er således

forventningen, at genterapi kommer til at dominere udviklingen af nye behandlinger mod RP de næste 10 år.

Selvom genterapi er dyr og behandlingen kræver en operation og det stadig kun er meget få patienter, der er udviklet genterapi for, så giver genterapi nu et realistisk lys for enden af tunnelen for, at der i fremtiden kommer behandlingsmuligheder for flere patienter.

Hvis du vil vide mere

Hvis du er interesseret i at vide om der er kliniske studier på mennesker på lige netop din type RP, så kan du søge på en amerikansk hjemmeside, hvor igangværende studier meldes ind: https://clinicaltrials.gov/

Behandlingen af RP står foran et gennembrud, men i Danmark siger Medicinrådet

Side 15 af 44

https://clinicaltrials.gov/


nej på grund af prisen – Storbritannien har sagt ja.Af: Jens Jacob Simonsen

Luxturna er ikke navnet på en avanceret lampe men derimod navnet på verdens første regulære behandling med genterapi, udviklet og testet i USA og godkendt af lægemiddel-myndighederne i USA i 2017 og i EU i 2018.

Der er tale om et stort gennembrud alene af den årsag, at det er den første genterapeutiske behandling af RP, som har passeret forsøgsstadiet til at blive et almindeligt godkendt præparat. Det er derfor ikke særlig mærkeligt, at Luxturna i 2019 er blevet tildelt en prestigefyldt amerikansk pris som årets bedste bioteknologiske produkt.

Luxturna er målrettet den særlige gendefekt RPE-65 også kaldet Lebers Amaurosis – dvs. en specifik form for RP. Aktuelt vurderer Rigshospitalet, at 16 danske Lebers patienter har tilstrækkeligt restsyn til at kunne få effekt af behandlingen. Herefter vil der i gennemsnit komme 1 ny patient hvert andet år. Så det er i første omgang en lille gruppe af

RP-patienter, som kan få glæde af behandlingen.

Men Luxturna giver også berettiget håb om nye fremtidige gennembrud i behandlingen af andre typer af RP – f.eks. fra den amerikanske virksomhed jCyte, som arbejder på at udvikle stamcellebaserede terapier til RP, som er uafhængige af den specifikke RP-gendefekt.

Luxturna gives som en engangsbehandling med en indsprøjtning i hvert øje, tæt på nethinden. Indsprøjtningen indeholder et harmløst virus og et korrigerende genmateriale, som sætter sig i nethinden, hvor det har vist sig, at det har den ønskede effekt. Synstabet stoppes, og synsevnen – herunder ikke mindst nattesynet – forbedres. Der kan opstå bivirkninger i form af katarakter på øjet, og selve indsprøjtningen er heller ikke helt risikofri, men samlet set vil behandling med Luxturna være en meget meget stor gevinst for langt de fleste med Lebers.

Der er selvfølgelig usikkerhed om, i hvor mange år effekten af Luxturna behandlingen holder. De første patienter blev behandlet for næsten

Side 16 af 44


8 år siden på forsøgsbasis, og for dem holder effekten. Der var ovenikøbet tale om personer, som fik lavere doser, og som havde meget lidt restsyn. Hertil kommer det biologiske forhold, at fotoreceptorerne i nethinden hverken regenererer eller deler sig, så der burde ikke opstå nye RPE-65 gendefekter efter behandlingen med Luxturna. Alt i alt er der god grund til at mene, at effekten af en behandling med Luxturna kan holde i mange år (producenten Novartis siger tentativt i 40 år).

Det er næsten for godt til at være sandt, tænkte jeg, som er forælder til en datter på 16 år med Lebers. Det er det også. Prisen er nemlig høj – for høj har Medicinrådet konkluderet. De har derfor slutningen af 2019 afvist at anbefale Luxturna som standardbehandling, og så bliver der ikke tale om nogen Luxturna behandlinger i det danske sundhedssystem. I Storbritannien tilbyder man til gengæld som foreløbigt det eneste europæiske land Luxturna som standardbehandling.

Klinikchefen på Rigshospitalets Øjenklinik bakker også Medicinrådet op i beslutningen bl.a. med en

udtalelse om ”at det vil være fascinerende at få lov til at behandle børn som kan blive blinde og i dag ingen behandlingsmuligheder har, men at det er vanskeligt at finde plads til nye dyre behandlinger i et stramt budget”. Desuden mener han, at ”afgørelsen bør afspejle evidensen for effekten af Luxturna”. ”Evidensen er altafgørende”. Det vender jeg lige kort tilbage til.

Ingen uden for Medicinrådets regi og Novartis, som sælger Luxturna i Europa, kender den danske pris på Luxturna. Men i USA er prisen 850.000 USD ca. 5,8 millioner kroner. Det er selvfølgelig mange penge, også selvom den danske pris, som Novartis har tilbudt, er lavere.

Men hvis man regner på, at de børn og unge, som kan behandles med Luxturna, i meget højere grad vil kunne få et arbejde og en uddannelse, kan man let komme frem til, at der ville være tale om en god forretning for samfundet. Men det vil Medicinrådet ikke tage i betragtning, selvom flere sundhedsøkonomer anbefaler det. I det samlede billede ville udgifterne heller ikke blive særligt store. Der vil blive tale om en lidt større

Side 17 af 44


engangsudgift til de 16 patienter, som lige står i kø. Men herefter vil den årlige udgift til at behandle de nye patienter, som kommer til, være lille.

Og så er der lige det særlige med evidensen, som kan oversættes til ”sikkerheden for at behandlingen også på andre har den virkning (effekt), som man har set i de første behandlinger”. Kvaliteten af evidensen for Luxturna har Medicinrådet vurderet til ”meget lav”. Medicinrådet anvender ellers efter 1. januar 2019 en ny metode til vurderingen af evidensen for effekten af behandlinger til sjældne sygdomme som Lebers, men det har ikke haft betydning for Luxturna. Alt i alt har Medicinrådet foretaget en meget hårdhændet vurdering af Luxturna. Sandsynligvis dels for at kunne sige nej på grund af budgetterne og sandsynligvis dels for at prøve at presse Novartis på prisen.

Der forhandles videre om en mulig ny pris på Luxturna, og man kan håbe på lidt fleksibilitet fra både Medicinrådet og Novartis. Men indtil videre ser det på grund af medicinbudgetterne sort ud mht. Luxturna til danske Lebers patienter.

Meddelelse om AkuttjenestenAf: Akuttjeneste, IBOS

Akuttjenesten på IBOS har i mange år ydet en akut indsat til borgere med pludselig opstået synsnedsættelse. Det er en vigtig og meningsfuld opgave, som vi er stolte af at bidrage med.

I takt med stigende efterspørgsel på psykologindsatser både i Akuttjenesten og for borgere, der har levet i flere år med synsnedsættelse, har vi kigget på, hvordan vi bedst fordeler vores ressourcer til mange borgere i hele landet.

I det perspektiv har vi besluttet, at vi i Akuttjenesten yder krisekonsultationer pr. telefon i stedet for et personligt møde. Vi vil fortsat sikre overlevering til kommunikationscentre og Dansk Blindesamfund (DBS).

Side 18 af 44


Vi vil ved alle henvendelser anbefale borgeren, at vi formidler information videre til kommunikationscentre og DBS.

Alle borgere vil fortsat blive tilbudt psykologbistand indenfor 5 hverdage, og for erhvervsaktive borgere også konsultation med socialrådgiver.

Alle borgere vil blive tilbudt at få tilsendt en pakke med talende ur samt foldere om reaktioner på synstab, Charles Bonnet Syndrom, VISO samt om DBS.

Vi udarbejder fortsat en akutrapport på baggrund af konsultation, som sendes ud til kommunikationscentre og DBS efter samtykke.

Sidst men ikke mindst har vi altid mulighed for at lave undtagelser og arrangere personligt møde, såfremt det vurderes nødvendigt i den telefoniske konsultation.

Vi håber, at I vil tage godt imod forandringen, og vi glæder os som altid til at samarbejde med jer.

Har I spørgsmål til ovenstående, er I meget velkomne til at kontakte Afdelingschef Marie Fasmer på tlf. 20477002 eller mail [email protected]

Nyt medlemstilbud: Juridisk rådgivningKilde: Dansk Blindesamfund 11. september 2019

Dansk Blindesamfund har indgået et samarbejde med Kroer\Fink Advokater. Som medlem kan du få gratis råd og vejledning om juridiske spørgsmål som omfatter forsikring og erstatningssager.

Hvis du mister synet, kan det opleves som en jungle af regler og krav i forhold til at søge erstatning. Det kan være svært at forstå reglerne, og nogle tænker, at det ikke kan betale sig at klage. Kroer\Fink Advokater hjælper med afklaring og gode råd til forsikrings- og erstatningsretlige spørgsmål.

”Vi giver medlemmerne et overblik over deres sag og forklarer, hvordan systemet fungerer. Mange kender ikke deres rettigheder eller ved, hvor de kan søge erstatning. Vi hjælper folk på rette vej”, siger advokat Søren Kroer.

Medlemmer kan ringe og få gratis telefonrådgivning hos Kroer\Fink Advokater, der er specialiseret i at hjælpe inden for patientskader,

Side 19 af 44



forsikrings- og pensionsskader, arbejdsskader og fritidsulykker. Har du for eksempel fået en forsinket diagnose eller oplevet fejlbehandling på sygehuset, som medfører komplikationer, der påvirker synet, kan det være en god ide at tale med en advokat. Erstatningsret kan virke uoverskueligt at stå med alene.

”Formålet med denne rådgivning er hjælp til selvhjælp, hvor medlemmer kan ringe ind og få gratis sparring med specialiserede advokater. Sådan sikrer vi, at man ikke mister sine krav. På mange områder er der forældelsesregler, så hvis man ikke får anmeldt i tide, kan man miste den erstatning, som man har krav på”, forklarer Søren Kroer.

Derfor kan det have store konsekvenser, hvis man ikke søger erstatning i tide. Men ved et enkelt telefonopkald kan medlemmer få hjælp i den indledende fase til afdækning af deres sag.

”Ordninger på forsikrings- og erstatningsområdet er et sikkerhedsnet, der sikrer, at man ikke går fra hus og hjem. En forsikring for tab af erhvervsevne kan ofte betyde, at man får den løn,

som man plejer kontra dagpenge, kontanthjælp eller førtidspension. Det kan gøre en kæmpe forskel”, siger Søren Kroer.

Kroer\Fink Advokater tilbyder gratis råd og vejledning – uanset hvor du bor i landet. De gennemgår din sag og vurderer, om der er grundlag for at søge erstatning. Du kan kontakte Kroer\Fink Advokater på tlf. 71 99 29 29 eller e-mail: [email protected]

Nyt motionsapp gør det lettere for dig at dyrke motionAf: Kristian Schou Hedegaard

Jeg mistede i 2011 90% af mit syn på grund af en kritisk sygdom. Over en periode på to måneder kunne jeg dag for dag følge med i, hvordan den visuelle verden omkring mig snævrede ind. Det var en traumatisk oplevelse der tog lang tid at bearbejde.

I processen med at genfinde min plads i verden spillede motion og bevægelse en helt afgørende rolle. Motion gav mig glæde og et frirum fra alle bekymringerne der følger med når man gennemlever en kritisk sygdom. De fysiske sideeffekter af

Side 20 af 44


motionen hjalp mig også hurtigere tilbage på benene.

Motionen i sig selv, var dog også forbundet med en række bekymringer og jeg mærkede på egen krop, hvor svært det kan være at komme afsted og dyrke motion med et synshandicap. Det var svært at finde rundt i fitnesscenteret og indstille maskinerne, ligesom det var grænseoverskridende at løbe en tur alene i parken.

En kold og regnfuld november morgen, hvor jeg alligevel havde begivet mig afsted på en løbetur i Fælledparken i København slog en tanke mig. Jeg havde svært ved at se hvor jeg løb, så jeg måtte løbe på overgangen mellem græs og grus for at finde vej. Jeg kunne dog se, at de andre løbere der havde snøret skoene denne morgen løb alene. Min umiddelbare tanke var: ”hvorfor løber vi ikke bare en tur sammen?”.

Tanken voksede i hovedet på mig, og efter at have talt med flere blinde og svagsynede i min omgangskreds, besluttede jeg mig for i 2018 at føre den ud i livet. Siden da har min kompagnon Nicolai Juhász Lissau

sluttet sig til og vi har det sidste år arbejdet på en løsning der kan medvirke til at det bliver lettere for personer med synsnedsættelse at dyrke motion.

Resultatet er appen Move United,

Hvordan fungerer Move United?

Move United forbinder personer med nedsat syn med seende frivillige motionister til en gåtur, en løbetur eller til en omgang træning i det lokale fitnesscenter

Med Move United kan jeg med få klik, finde en frivillig løbeledsager til min næste gå- eller løbetur.

Hvis jeg gerne vil gå en tur i morgen, opretter jeg en aftale som jeg sender ud til hele netværket af frivillige motionister. Jeg angiver hvor lang tid jeg vil gå, i hvilket tidsrum jeg er ledig og hvorfra jeg gerne vil starte. Jeg kan f.eks. vælge at starte på min hjemmeadresse eller fra kiosken lige i hjørnet af parken.

De frivillige motionister på appen, kan herefter se min motionsaftale. Hvis de alligevel skal ud og gå i samme tidsrum, kan de melde sig til som min motionsmakker. Herefter

Side 21 af 44


deler jeg startadressen med vedkommende. Vi mødes på det aftalte tid og sted og går en tur sammen. Så simpelt er det.

Motion er sjovest når man dyrker det i fællesskab

Min motionsmakker er ikke bare en praktisk foranstaltning der skal føre mig sikkert igennem en gå- eller løbetur. Det sociale element spiller også en vigtig rolle. Snakken om stort og småt på en gå- eller løbetur bidrager også til at jeg kommer i bedre form, rent psykisk. Dette kan alle have glæde af, uanset om man ser 10% eller 90%.

Undersøgelser viser også at man er mere tilbøjelig til at fortsætte i gode motionsvaner, hvis man gør det i fællesskab med andre – også på lang sigt.

Af samme grund, kan jeg tilføje mine tidligere og nuværende motionsmakkere som favorit i appen. Det gør det lettere at koordinere motionsaftalerne fremover.

Alle kan være med

Alle kan finde en motionsmakker på Move -United, uanset synsstatus,

alder og konditionsniveau. Der er frivillige på alle niveauer, så du skal ikke holde dig tilbage.

Hvis du gerne vil i gang med Move United, enten som person med synsnedsættelse eller som frivillig, kan du downloade appen på App Store. Søg blot på ”Move United”. Du kan være i gang i løbet af fem minutter.

Move United er udviklet til personer med synsnedsættelse

Vi vil gerne gøre Move United til den bedste og mest tilgængelige app for alle vores brugere. Derfor håber vi på at i vil give os en helt masse feedback. Har du en ide til en ny funktion eller er der noget du synes kan forbedres, så skriv til os på [email protected]. Vi sætter pris på al feedback. På forhånd mange tak.

Du kan læse mere om Move United på http://www.moveunited.dk eller på vores Facebookside: https://www.facebook.com/MoveUtd/

Jeg håber i alle får et rigtig godt motionsår med gode og inspirerende stunder i fællesskab.

Side 22 af 44

https://www.facebook.com/MoveUtd/

https://www.facebook.com/MoveUtd/

http://www.moveunited.dk/



Har du husket dig selv og din sundhed?Af: Anja Braunschweig Chaluppa forkvinde for DBSK

Vi er alle blevet bombaderet med at man skal huske og spise sundt, man skal helst lade være med at ryge, kun drikke et begrænset antal genstande om ugen og helst motionere 30 minutter med højere puls om dagen. Ellers bliver vi syge af livsstils sygdomme. Men vores fysiske helbred er jo ikke hele vores sundhed.

Da du fik din diagnose, huskede du så, at du stadig har alle dine fantastiske kompetencer. Eller tænkte du: ”Åh nej nu kan jeg jo ikke se, så nu duer jeg ikke til ret meget?” Man skal huske at man stadig er den samme person, bare med en udfordring. Men udfordringer er til for at blive overvundet. Man kan måske ikke gøre tingene på samme måde som før, men så handler det om at finde en anden vej. Der er ingen der siger at den lige vej er den bedste. For husk, du er det samme menneske, med de samme kvaliteter. Det kan synet ikke tage fra dig.

Så er der relationerne.

Nu hvor du har mistet hele eller dele af dit syn, kommer du så ud og er sammen med andre mennesker i samme udstrækning som før, eller har du mere tendens til at blive hjemme, fordi du synes det er svært at begå dig? Ligesom så meget andet her i livet, så skal man huske og pleje sine venskaber, ellers løber de ud i sandet. Dette gælder altid begge veje.

Accept

Har du accepteret din nye livssituation, eller er du mere eller mindre bitter og lader dig begrænse og lader dit synshandicap styre dit liv. Tankevækkende. Erfaringen siger, at man kan først komme rigtig videre, når man har accepteret sin situation og lært at leve med den, som en der altid vil være ved din side, men på ingen måde må styre dit liv.

Det sidste jeg vil nævne omkring din mentale sundhed er mestring. Hvilken mestring har du, når du synes det er svært? Altså hvad gør du når du synes udfordringerne bliver for store, fordi du har mistet

Side 23 af 44


hele eller dele af dit syn? Er du en af dem der tænker: hvor der er vilje er der vej. Jeg finder altid en løsning og vil ikke være afhængig af andre hele tiden. Eller er du den der enten fx tager et par ekstra glas rødvin, for så går problemerne nok væk for en tid, eller er du typen, der så bare bliver hjemme og er ked af det, mens du venter på, at nogen kommer og hjælper dig og bærer dig på hænder og fødder. Mulighederne er mange og man skal nok tænke over, hvem man egentlig helst vil være. For den mentale sundhed er mindst lige så vigtig som den fysiske sundhed.

Det, og meget mere, er noget, der ligger os meget på sinde i Dansk blindesamfunds kvinder. Alle kvinder i DBS er velkommen til at blive en del af DBSK.

Er du blevet nysgerrig, er du velkommen til at kontakte mig på 20 83 10 51 efter kl 17 eller skrive til mig på [email protected]. Du kan også altid deltage i vores arrangementer. Et årskontingent koster 100 kr.

Brugt kuvertlampe til salgAf: Lene Lønborg

Jeg kan desværre ikke længere bruge min dejlige kuvertlampe som jeg selv har købt. Det er den sidste nye model med LED lys, se billede. Den har en helt ny oplader jeg har investeret i til 370kr. Giv mig et bud og ring til 40 10 27 13.Med venlig hilsen

Lene fra Århus

Billedtekst: Kuvertlampe

Side 24 af 44



GoBox: Få undertekster læst højt på dit tvAf: Søren Jensen, Vidata

Har du problemer med at læse underteksterne på dit tv? Kunne du godt tænke dig at få læst underteksterne højt på flere kanaler end DR's kanaler? Vil du gerne have undertekster læst højt på film, tv serier m.m?

GoBox: En lille boks, der sættes imellem din tv boks og dit tv, opfanger underteksterne, læser dem højt med syntetisk tale på dit tv.GoBox er en lille firkantet boks, som kobles imellem et videosignal og dit tv. Videosignalet kan fx komme fra en tv boks fra din tv udbyder, et Apple tv, en Crome cast, dvd eller Blueray afspiller.Videosignalet vil da passere igennem GoBox, som opfanger underteksterne og læser dem højt med syntetisk tale. Videosignlaet bliver sendt videre fra GoBox til dit tv, som vil vise billedet og afspille lyden som det plejer.

Du kan vælge, om de oplæste undertekster skal lyde ud af dit tv, eller om du ønsker at tilslutte hovedtelefoner til GoBox. Hovedtelefoner kan enten tilsluttes via ledning via en medfølgende adapter (Minijack), eller trådløst via Bluetooth.

Høretekniske hjælpemidler.Hvis du bruger høreapparater, samt anden form for høretekniske hjælpemidler, så kan disse også tilsluttes både via ledning (Minijack), eller trådløst via Bluetooth.

Se tv sammen med andre, uden at forstyrre med oplæste undertekster.

Ønsker du at se tv sammen med andre familiemedlemmer som ikke ønsker de oplæste undertekster, så tilslutter du bare et sæt hovedtelefoner, trykker på en knap på den medfølgende fjernbetjening, og så er det kun dig der kan høre de oplæste undertekster. På denne måde kan du sidde og se tv sammen med andre, uden at nogen bliver forstyrret.

GoBox har følgende funktioner:Skift mellem at få de oplæste undertekster ud gennem tv'et, eller via tilsluttede hovedtelefoner.Skrue op og ned for lydstyrken når du bruger hovedtelefoner, med den medfølgende fjernbetjening.

Side 25 af 44


Ændre talehastigheden på de oplæste undertekster, med den medfølgende fjernbetjening.Tænd og sluk for de oplæste undertekster efter behov.Justere på lydstyrken på de oplæste undertekster.Vælg at få oplæst med enten en kvinde eller mand: Acapela stemmerne Mette eller Rasmus.

Pris: 5750 kr. inkl. moms.Se mere på: www.vidata.dk

Telefon: 42 72 14 79email: [email protected]

Orbit Reader 20: Et billigt punkt notatapparat.Af: Søren Jensen, Vidata

Orbit Reader 20 er et billigt punktnotat apparat, som kun koster 7337,50 kr. inkl. moms.

Orbit Reader 20 er et billigt, robust og meget simpelt punkt notatapparat, som bl.a. kan gøre en stor forskel for folk, som ikke har behov for en dyr maskine med mange funktioner.Brug Orbit Reader 20 til at tage notater direkte på maskinen uden brug af computer, læse tekstdokumenter fra det medfølgende SD kort, koble den sammen med din smartphone, eller

brug den som punktdisplay sammen med din computer.

Orbit Reader 20 er unik af følgende årsager:• Punkterne på Orbit reader 20 er meget tydelige og faste, hvilket gør en stor forskel for folk, som har nedsat følelse i fingrene.• Orbit Reader 20 er meget simpel at betjene, da den ikke har mange funktioner.• Batteriet holder op til tre dage på en opladning ved normalt forbrug• Mere flydende læsning ved automatisk bladring til næste linje. Kan evt. bruges til træning af punktskrift.

Læs meget mere på: www.vidata.dkTelefon: 42 72 14 79.Email: [email protected]

Projekt ’BlindTech’Af: Julie Giessen, IBOS

Velux Fonden har givet 5,1 millioner kroner til et 3-årigt projekt omkring blinde menneskers brug af kunstig intelligens, AI-teknologi. Et projekt, der går under navnet projekt ’BlindTech’.. Hvordan anvendes AI-teknologier i dagligdagen?

Side 26 af 44




Hvordan indgår de i sociale situationer? Og hvordan manipulerer blinde mennesker kreativt de muligheder, som teknologierne og situationerne giver for at få det bedste ud af dem? De er blot nogle af de spørgsmål, som har fået Instituttet for Blinde og Svagsynede - IBOS, Københavns Universitet, Institut for Nordiske Studier og Sprogvidenskab (NorS) til at indgå et samarbejde om projekt ’BlindTech’. Vi vil undersøge, hvordan mennesker med synsnedsættelse og blindhed udnytter mulighederne i ny AI-teknologi. Kort fortalt, vil vi undersøge, hvordan de mennesker med synsnedsættelse, der er med længst fremme i teknologiudviklingen, særligt anvender tilgængelige AI-løsninger i hverdagen. Her vi vil se på brug af digitale assistenter i hjemmet, fx Google Home, og apps på telefonen, der anvendes, når man er på farten, fx SeeingAI.

Projektet består af etnografiske studier, analyser, workshops, udvikling af lærings- og undervisningsmateriale og formidling til alle interesserede. Vi vil løbende holde jer opdateret om projektet på hjemmesiden og sociale medier.

Læs mere om projektet på KU’s hjemmeside: https://circd.ku.dk/projects/blind-peoples-use-of-ai-technology/

Kurser på IBOSAf: Julie Giessen IBOS Gratis temadag: Brug af I-CaneKom til temadag i brug af I-Cane. Bliv klogere på I-Canes funktioner og brug i praksis. Kursusdag: Fredag den 17. april 2020 klokken 10.00-16.00.Tilmeldingsfrist: Den 3. april 2020.Link: https://www.ibos.dk/uddannelser-kurser-forloeb/korte-specialiserede-kurser/

Side 27 af 44


synsprofessionelle-og-fagpersoner/temadag-brug-af-i-cane.html Gratis kursus: Hvad vil det sige at få en synsnedsættelse?Kurset giver borgere med en nyopdaget synsnedsættelse mulighed for at møde ligesindede og udveksle viden og erfaring. Kursusdage: 19. marts 2020 og 18. juni 2020 i Hellerup.Tilmeldingsfrist: Hhv. den 5. marts 2020 og den 4. juni 2020.Link: https://www.ibos.dk/uddannelser-kurser-forloeb/korte-specialiserede-kurser/borgere-og-paaroerende/hvad-vil-det-sige-at-faa-en-synsnedsaettelse.html Vi har lavet en artikel og podcast med tidligere deltagere fra kurset: ’Der er nogen, der kan sætte sig 100 % ind i, hvordan man har det’ Når man får en synsnedsættelse, gør man

sig mange tanker om situationen og fremtiden. Sådan var det også for Jette og Annette, der begge blev stærkt svagsynede i løbet af et par år. Derfor tog de kurset ’Hvad vil det sige at få en synsnedsættelse?’ for at møde andre i samme situation. IBOS har besøgt dem for at høre deres historie. Det er blevet til en podcast og denne artikel, som er en kortere udgave af podcasten. Lyt til podcasten ’Der er nogen, der kan sætte sig 100 % ind i, hvordan man har det’ her: https://www.ibos.dk/viden-nyt/nyheder/visning/ny-podcast-der-er-nogen-der-kan-saette-sig-100-ind-i-hvordan-man-har-det.html Det har stor betydning at møde andre i samme situation, når man får en synsnedsættelse. Derfor tilbyder IBOS kurset ’Hvad vi det sige at få en synsnedsættelse?’. Her kan deltagerne udveksle viden og erfaringer - og få viden om reaktioner på synsnedsættelse,

Side 28 af 44


erkendelse af synsnedsættelsen og hvilke offentlige og private støttemuligheder, der er. ’Man opdager verden er stor, og der ikke er nogen begrænsninger’ Jettes syn har ændret sig hurtigt. I løbet af de sidste to år er hun blevet stærkt svagsynet – og har 5 % syn tilbage på begge øjne. Nu er hun sygemeldt og kæmper for at komme tilbage til sit arbejde med kvalitetssikring. I den forbindelse tog hun kurset ’Hvad vil det sige at få en synsnedsættelse. - Inden jeg var på kurset, følte jeg mig ’Palle alene i verden’ og var ked af det. Det påvirker en dybt, når der bliver rodet ved ens syn og man aldrig havde forestillet sig, det skulle ske. Det var et positivt boost og det har været rigtig godt at møde andre og høre om det. Og det har været ufattelig godt at føle, der bliver taget hånd om en. Man opdager verden er stor og der ikke er nogen begrænsninger. Det er

nemmere at håndtere, når man kan spejle sig i andre – at man ikke sidder alene med det. Juristen Annette er også blevet svagsynet over de seneste år. Hun begyndte at bruge en paraply som mobility-stok for at sikre sig, hun ikke ville falde, når hun var ude. Men det var ikke holdbart. Og hun meldte sig også til kurset. Annette fortæller om mødet med andre i samme situation. - Det var tankevækkende for mig, at vi havde nogle af de samme udfordringer. Men også at andre havde større udfordringer. Så det fik mig til at sætte pris på det, jeg kan. Og min situation. Jeg kan stadig arbejde. Det var også fedt at høre, hvordan de andre takler udfordringerne. Både praktisk og mentalt. Det giver en oplevelse af, at der er noget at hente. Der er nogen, der kan sætte sig 100 % ind i, hvordan man har det. Skal du med på næste kursus?

Side 29 af 44


IBOS afholder løbende kurset ’Hvad vil det sige at få en synsnedsættelse. Du har mulighed for at melde dig til følgende datoer: Torsdag den 19. marts kl. 10-14 på IBOS, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.

Torsdag den 18. juni kl. 10-14 på IBOS, Rymarksvej 1, 2900 Hellerup.

Dansk Blindesamfund og Nota sætter lyd til lokalavisen Kilde: Dansk Blindesamfund 09. december 2019

Nu er der endelig gode nyheder på vej. Langt om længe går arbejdet i gang med at få sat lyd til landets mere end 230 lokalaviser til glæde og gavn for landets blinde og stærkt svagsynede medborgere. Vi håber også, at andre grupper på længere sigt vil få gavn af løsningen

”En af de vigtige kilder til information til synshandicappede er lydavisen. Lydavisen er lig med inklusion i samfundet. At få lyd til lydavisen har derfor været et stort behov for Dansk Blindesamfunds medlemmer”, siger Ask Løvbjerg Abildgaard,

forretningsudvalgsmedlem i Dansk Blindesamfund.

Der er tale om et ambitiøst og visionært projekt udtænkt af Dansk Blindesamfund, og som Nota støtter op om. Målet er, at de kommende brugere af lydavisen skal kunne læse/lytte til den fysisk trykte avis på selvsamme dag, hvor den udkommer. Det lyder enkelt, men kræver at en række udfordringer løses.

Dansk Blindesamfund og Nota er i gang med at planlægge test af forskellige syntetisk tale programmer, og der endvidere planlagt aftaler med flere interessante og potentielle underleverandører. Disse firmaer kan måske stå for aftaler med aviserne, automatisk opmærkning og meget mere, så lydavisen hurtig kan komme i gang.

Hvornår kommer så de første lydaviser, vil de fleste spørge om.

”Forhåbentligt snart - men det for tidligt at melde håndfaste datoer ud. Ambitionen er, at vi i løbet af 2020 vil kunne lave en række tests, hvor brugerne får mulighed for at afprøve lydaviserne. Da projektet har stor

Side 30 af 44


betydning for mange borgere, er det vigtigt, at vi gør tingene rigtigt i den rigtige rækkefølge. Vi er derfor på en stor rejse med store perspektiver”, udtaler Michael Karvø, Chef for Økonomi og Strategi i Nota og programchef på lydavisprojektet.

Resultat af Medieforlig

Når arbejdet er tilendebragt med at bringe lyd til lokalaviserne, ligger vejen åben for at bruge såvel teknologi som viden til at udbrede til andre områder såsom magasiner, blade og aviser.

Lydavisprojektet er den bærende del af den mediepulje, som blev oprettet i forbindelse med Medieforliget i foråret i år. Puljen på 10 mio. kr. årligt, har til formål at sikre blinde og stærkt svagsynede adgang til medier og information. Nota og Dansk Blindesamfund blev af Kulturministeriet bedt om at udarbejde initiativer, som opfylder puljens formål.

De øvrige initiativer er etablering af et podcastunivers hos Dansk Blindesamfund, udvikling af tidssvarende distribution af punkt til punktdisplay-brugere,

modernisering af Daisy-afspillere og opgradering af Notas app, så den bl.a. kan understøtte afspilning af lydaviser og podcasts. Både tiden og teknologien arbejder med os i disse år, så mulighederne er mange i dag, men vil være endnu flere om bare to og tre år.

Vi vil løbende fortælle om arbejdet med at få realiseret mediepuljen. ”Vi får også brug for gode kræfter blandt vores medlemmer, når vi når til testfasen i de forskellige delprojekter. Vi har ventet længe, og er meget spændte på at komme rigtigt i gang nu,” siger Ask Løvbjerg Abildgaard.

Ny lov sikrer flere tilgængelige hjemmesider Kilde: Dansk Blindesamfund, 23. september 2019

Fra i dag skal nye offentlige hjemmesider være tilgængelige. På længere sigt gælder det alle offentlige hjemmesider og mobilapplikationer. Det styrker inklusion af blinde og svagsynede i den digitale verden.

Mange tager det for givet at navigere på nettet i forhold til at

Side 31 af 44


bestille tid hos lægen, indberette skat eller tjekke sin netbank. For langt de fleste mennesker er vigtige informationer og dagligdagens selvfølgeligheder bare et klik væk. Det skal være nemt og enkelt for borgerne. Men for en gruppe giver den stigende digitalisering problemer, fordi ikke alle hjemmesider er tilgængelige for mennesker med forskellige handicaps. Det gælder for eksempel blinde og svagsynede, mennesker med bevægelseshandicaps eller ordblinde, som anvender skærmlæsere eller anden kompenserende soft- eller hardware.

”Tilgængelighed på offentlige hjemmesiders indhold er vigtigt, da blinde og svagsynede skal have mulighed for at anvende offentlige digitale hjemmesider og tjenester på lige fod med andre borgere. Det er vigtigt at sikre, at hjemmesider har god kontrast, og at pdf-dokumenter kan læses med en skærmlæser, da vi skal kunne anvende digitale selvbetjeningsløsninger og læse vigtige informationer på egen hånd”, siger IT- og tilgængelighedsekspert, Jesper Holten.

Loven om tilgængelighed skal sikre, at alle offentlige hjemmesider og apps er tilgængelige inden for tre år. Det betyder for eksempel, at billeder skal være udstyret med en tekstalternativ, der forklarer, hvad der vises på det pågældende billede. Det er også vigtigt, at tekster er markeret med de rigtige typer overskifter, så brugere af skærmlæsere kan navigere på hjemmesiden og få overblik over indholdet. Når webtilgængelighed er indtænkt i hjemmesiders design, sikrer det en god og nem online adgang for alle.

”Når hjemmesider og dets indhold ikke er tilgængeligt, kan det medføre, at vi som blinde og svagsynede ikke kan bestille tid hos lægen, forny recepter, eller overskue ændringer i kørerplaner i den offentlige trafik”, forklarer Jesper Holten.

Han har for eksempel oplevet udfordringer med hjemmesider eller apps, som gør det svært eller umuligt at anvende selv.

”I min søns børnehave har de en app, hvor man som forælder skal melde barnet syg eller melde

Side 32 af 44


ferie og fridage. Her er det ikke muligt for mig som blind at anvende kalenderfunktionen, hvilket er frustrerende ikke at kunne gøre selv, når resten af appen er forholdsvis tilgængelig”, fortæller Jesper Holten.

Loven om webtilgængelighed bliver implementeret i tre faser, så inden 2021 er lovgivningen fuldt implementeret og omfatter alle offentlige hjemmesider:

Fra den 23. september 2019 skal alle nye hjemmesider overholde lovens krav. Det indebærer helt nyoprettede hjemmesider, som ikke eksisterede før den 23. september 2018.

Fra den 23. september 2020 skal ældre hjemmesider, som er offentliggjort før den 23. september 2018 overholde lovens krav.

Fra den 23. juni 2021 skal mobilapplikationer (apps) overholde lovens krav.

Fra den dato hvor hjemmesiden skal være tilgængelig, skal der også foreligge en

tilgængelighedserklæring på hjemmesiden.

”Det betyder rigtig meget for blinde og svagsynede, at vi er i stand til at anvende offentlige hjemmesider, selvbetjeningsløsninger og apps i dagligdagen, da det sikrer et mere ligeværdigt liv, når vi kan anvende de samme tjenester som mennesker uden handicap. Når vi som samfund har valgt, at offentlige hjemmesider og tjenester skal være digitale, så skal de også kunne anvendes af alle borgere i samfundet. Det er inklusion”, siger Jesper Holten.

10 gode råd til webtilgængelighed

1. Angiv en relevant titel til hver webside

2. Anvend passende farvekontraster og forskellige elementer til at formidle information

3. Anvend passende HTML5 tags til at strukturere indhold på websiden

4. Vær sikker på at dit indhold er logisk struktureret og kan tilpasses til en 200% størrelse

5. Beskriv billeder og grafik og forsyn videoer med en transskribering af indholdet

Side 33 af 44


6. Opret en hjemmeside der kan navigeres ved hjælp af tasteturet, og hvor fokus er indikeret på skærmen

7. Meddel brugerne når et nyt browservindue åbnes

8. Skriv tydelige og klare titler på links

9. Opret tilgængelige formularer 10. Hver sikker på at alle

komponenter gengives korrekt af skærmlæsere

Du kan læse mere om webtilgængelighed på Digitaliseringsstyrelsens hjemmesid e

Fakta om DBS' konsulentordning Kilde: Øjeblikket, oktober 2018

Gennem 50 år har Dansk Blindesamfund haft sin konsulentordning, som er til gavn for alle mennesker i Danmark, med behov for støtte og vejledning pga. synsproblematikker.

Gratis for alle med synshandicap: Du behøver ikke at være medlem af Dansk Blindesamfund for at få hjælp fra en konsulent.

Kort ventetid: Når du lige har mistet synet helt eller delvist, kan det være uoverskueligt at vente på hjælp fra kommunen. Derfor har vi lokale kon-sulenter over hele landet, der rykker ud med kort varsel.

Rollemodeller: Alle konsulenter har et syns-handicap, så de har personlig indsigt og mange gode råd at give videre.

Hjemmebesøg: Når man lige har mistet synet, kan det være svært at bevæge sig rundt, så derfor tilbyder konsulenterne altid at komme hjem til dig.

Bisidning hos kommunen: Fire uddannede socialrådgivere er tilknyttet konsulentordningen, og de kender reglerne og dine rettigheder. De kan hjælpe dig med sager i kommunen.

Det kan konsulenterne også hjælpe dig med:

Få bevilget støtte, kurser eller hjælpemidler til at klare hverdagen.

Side 34 af 44


Finde et botilbud, som er indrettet til ældre borgere med synshandicap.

Ansøge om ledsagerordning og andre ordninger for mennesker med synshandicap.

Klage over afgørelser truffet af kommunen.

Teknikker til at lave mad, klare hverdagsopgaver i hjemmet, dyrke idræt eller bevare hobbyer med synstabet.

Du kan finde kontaktoplysninger på din lokale konsulent på www.blind.dk eller ring til hovedkontoret på tlf.: 38 14 88 44

Så længe der er syn skal vi ud og seKilde: DBS

Silas har samme øjensygdom som sin mor, der næsten er blind. Christina insisterer på at rejse alene med Silas, danse og leve livet og frem for alt ruste sin søn til det liv, der venter ham uden syn.

Den blinde plet har fyldt alt i Christinas liv. Først prøvede hun med al magt at skubbe den væk, fornægte dens eksistens, fordi den fyldte så meget og tog det meste af

hendes syn. Nu har hun omfavnet den blinde plet. Budt den velkommen i sit liv. Accepteret at den fylder.

Og når den nu har taget næsten hele synsfeltet, så kan den jo ligeså godt blive brugt til noget meningsfyldt og derfor har Christina navngivet sin blog efter den blinde plet. "Blindspot – my world" er døren ind til Christina Nahnsens liv. Her er opture, når bloggen runder de 1000 følgere, nedture når synet bliver dårligere og Silas får stillet samme diagnose som sin mor.

Stargardt kalder lægerne den blinde plet, der har taget 95 procent af Christinas syn og med stor sandsynlighed kommer til at gøre det samme ved Silas. Han er snart 7 år. Farer upåvirket omkring denne tidlige morgen, hvor Christina åbner døren til sin lejlighed i København. Små halvtreds kvadratmeter fyldt med finurligheder og farver. Et marsvin, der hedder Mars, er det perfekte match til en familie med synshandicap. Han bliver nemlig præcis, hvor man sætter ham. Silas pakker sin skoletaske på Christinas anbefaling. Så griber hun sin stok – pink med et stort mærke dinglende fra håndtaget: Love is blind.

Side 35 af 44


Solbriller på. Silas i hånden. Ud i verden.

I sommer tog hun til Disneyland Paris – godt nok med en hjælper, men ikke desto mindre udfordret af musikalsk støj overalt og et kontrastløst pastelhelvede, som hyllede hende i en permanent tåge. Senere tog hende og Silas på badeferie til Tyrkiet. Alene. Det gik fint. På vej over til skolen denne morgen stopper Christina op, spidser ører og beder Silas kigge efter biler, inden de krydser vejen. Vejen, som de kender så godt. Når man ser det, så kan man kun forestille sig, hvor meget livsmod og viljestyrke, der er bag, de beslutninger, Christina træffer for sig selv og sin søn, når de rejser ud sammen.

”Så længe der er syn, skal vi ud at se. Jeg kender ikke det tempo, Silas kommer til at miste synet i, men han skal nå at se noget af verden. Så kan han også lære, hvordan jeg klarer mig nye steder, og hvordan jeg orienterer mig. Den første gang jeg skulle rejse alene, var jeg så nervøs, at jeg ikke kunne sove natten før og kastede op i dagene efter. Det var så hårdt og jeg var så udmattet. Nu har jeg prøvet det

mange gange og det går altid godt, så jeg er ikke så bange mere. Der har altid været en eventyrer i mig. I mange år turde jeg ikke. Nu tør jeg. Og nu gør jeg det bare”, siger Christina.

Dansen lærte mig at acceptere mit syn

Ind i mellem rejser hun sig op, fortæller om sit liv i bevægelser. Hvordan hun i årevis gik med hovedet drejet til siden på grund af den berømte plet. Hvordan hun ikke turde give slip på sine hofter, da hun begyndte til salsa.

”Min lærer sagde: Tag dine trin, tag dit rum. Det gav mig selvtillid, jeg turde stå fast og tage min plads. Hele mit liv har jeg spændt i nakken, fordi jeg drejede hovedet på grund af den blinde plet. Nu ser jeg ligeud. Jeg accepterer den blinde plet. Jeg kan jo ikke se uden om den alligevel. I virkeligheden var det dansen, der lærte mig at acceptere mit syn. Jeg blev så fri i kroppen. Dansen har øget min bevidsthed om mig selv og særligt mit syn. Jeg har lært så meget af bare at lade det være der. Ikke kæmpe imod det”, forklarer Christina og sætter sig igen i stolen ved det lille bord med hylder

Side 36 af 44


over. Her hænger kaffekopperne på hovedet, limet fast under hyldernes kant. Små bamser, en Lucia-engel fra Dansk Blindesamfund og en stiletsko i miniformat er ligeledes limet fast under hylden og trodser tyngdekraften. Det prøvede Christina også, da hun kæmpede allermest imod.

”Det er ikke rart at se dårligt, og derfor kæmper man imod. Det var også mærkeligt at tage et bevist valg om at se dårligt og gå ind i ting, men gøre det med ret ryg og uden drejet hoved”, forklarer Christina, der nu har mere end 1000 vidner til sit liv på bloggen på Facebook og hvordan er det egentlig, når man deler alt med så mange mennesker?

”I får det hele – mine svagheder, min sårbarhed, min glæde. Men jeg har altid fortalt, hvordan havde det. Jeg vil ikke gå og være flov over hvordan, jeg har det. Jeg var supertræt af hele tiden at blive misforstået, fordi jeg kan hilse den ene dag, men ikke den næste, fordi folk har en anden jakke på og så tror de, at jeg er snobbet. Så læs med her, så forstår I, hvordan det er at have et synshandicap. Det vil jeg gerne fortælle om – også hvis jeg

kan bane vejen bare en smule for Silas”, siger Christina, der har fundet en ro i sig selv, fordi hun bliver mødt af accept og forståelse i kommentarerne på bloggen.

Mobbet og isoleret

I et indlæg skriver Christina om, hvor svært det har været for hende at bede om hjælp, men hvor meget det har forandret hendes hverdag. For eksempel skriver hun altid i gruppen inden en dansefestival og forklarer, at hun har et synshandicap, men gerne vil danse og forklarer, hvordan man skal byde hende op. Et andet indlæg er henvendt til forældrene i Silas’ klasse – hvis de ser hende stå og lytte ved vejkanten, så spørg om hun vil have en arm over på den anden side.

”Folk finder det befriende, fordi jeg hjælper dem til at hjælpe mig. Jeg ser jo ud som om, jeg har styr på det, når jeg kommer gående med ret ryg og min blindestok, så folk ved ikke, at jeg gerne vil have en arm over vejen. Der er måske også lidt berøringsangst, som folk kan slippe, når de læser med og bedre forstår mig og min situation”, siger Christina.

Side 37 af 44


På spørgsmålet om hvorfor, det har været så svært for hende at bede om hjælp, tager hun en dyb indånding, gentager den, mens den blinde plet bliver en lille sø i øjets krog.

”Jeg er blevet opdraget til at klare mig selv. Det var forventningen. At jeg klarede mig selv. Fra jeg var ganske lille. Jeg kan huske, at jeg en dag kom hjem fra skole. Jeg gik i anden klasse. Jeg sad midt på gulvet i gangen med mit kladdehæfte og var fortvivlet over, at jeg ikke kunne mine staveord. Min klasselærer havde også undret sig over, at jeg aldrig mente, der stod noget på tavlen. Så kom jeg til øjenlæge. Først tredje gang sendte han mig videre til Esbjerg Centralsygehus, som sendte mig til en specialist. Pludselig stod den på speciallys ved tavlen, tykke læsebriller, orange filterglas, tykke blyanter og særligt kridt til tavlen. Det sneg sig lige så stille ind. Hver gang jeg var på synsklinikken var mit syn forværret. Jeg kom til at stikke ud i klassen. De der orange briller, alt det der specialudstyr. Så begyndte mobningen. Jeg var meget isoleret. Jeg græd hele tiden. Sad helt krøbet sammen i klassen.

Jeg kan huske, de der rå mursten, der kradsede på mine arme, fordi jeg kravlede langs væggene. Jeg skiftede klasse. Jeg kom aldrig med i fællesskabet, men jeg blev ikke drillet mere. Efter syvende klasse gik jeg tre år på efterskole. Det var dejligt. Der fik jeg venner. Men jeg glemmer aldrig årene inden”, fortæller Christina og puster stille ud.

”Jeg har haft mange dårlige år, men jeg er blevet robust. Jeg har slidt mig til den jeg er, og jeg ved nu, at jeg har noget at byde på – også i forhold til Silas. Han bliver rustet på en helt anden måde end jeg gjorde. Han ser, at jeg rejser, spørger om hjælp. Han oplever, hvordan folk reagerer positivt. Det giver jeg videre til ham”, siger Christina

Silas: Jeg vil ikke blive blind

Da Christina og hendes eksmand Lars fik Silas for syv år siden, troede de ikke, at han kunne få Stargardt, der er en genetisk sygdom, som begge forældre skal bære for at give videre. Lars var diagnosticeret med Retinitis Pigmentosa, men det viste sig senere, at Lars faktisk også havde Stargardt og sidste efterår

Side 38 af 44


blev Silas så diagnosticeret med samme øjensygdom.

”Vi har altid været opmærksomme. Vi troede ikke, Silas kunne få sygdommen, men vi holdt alligevel øje og spurgte om han for eksempel kunne se, om flaget var oppe nede i børnehaven. Det kunne han ikke, selv om andre fortalte os, at det var oppe. Vi fik ham testet inden skolestart og fik så at vide, at han havde samme øjensygdom som mig. Silas reagerede meget kraftigt. Først blev han fjollet. Jeg tror, han prøvede at distancere sig fra det. Da vi kom hjem, løb han ind og smækkede døren og ville ikke tale. Det har han aldrig gjort før. Det eneste han sagde, var at han ikke ville se dårligt. Han ville ikke blive blind. Så kan jeg ikke få et arbejde. Det sagde han – 6 år gammel”, fortæller Christina.

”Jeg pakkede mig selv ned. Jeg kunne godt mærke at jeg havde det dårligt, men jeg skulle være der for Silas. Jeg brød sammen et par måneder senere. Jeg bliver stadig påvirket, når jeg tænker på, at han ikke kan blive politibetjent, som han gerne vil. Ikke kan få et kørekort. Ikke kan cykle rundt med de andre, når de bliver større – så bliver han

en, de andre skal vente på. Alt det sociale, fester, møde mennesker. Det kan godt være lidt uoverskueligt at se fremtiden for Silas. Jeg bliver så ked af det på hans vegne. Jeg ved jo, hvor meget man skal kæmpe for at være i en social sammenhæng”, siger Christina.

”Når man ikke kan få øjenkontakt, så er det bare svært. Kontakt starter i øjnene og det er altid forbundet med usikkerhed at komme ind i et lokale. Er der nogen man kender? Hvor sidder de? Jeg er altid i en venteposition, hvor andre skal komme til mig. Jeg har fundet ud af, at jeg er sådan cirka et halvt år bagud med at danne relationer i forhold til andre. Da jeg begyndte at danse, turde ingen byde mig op. Jeg følte mig så meget udenfor. Men jeg ville danse. Jeg skulle være der. Det kan være en kamp og jeg ved jo, at Silas også kommer til at kæmpe. Det eneste, der trøster mig, er, at han har mig og jeg kan lære ham at leve med sit syn. Det var der ingen, der lærte mig. Det lærte jeg mig selv, men jeg skulle blive 35 år, før jeg fandt fred med min blinde plet”, siger Christina.

Side 39 af 44


Københavns Lufthavn fokuserer på tilgængelighed Kilde: DBS, 13. januar 2020

Check-in og sikkerhedskontrol i lufthavne kan være stressende, når man har et synshandicap. Københavns lufthavn gør nu rejsen lettere for blinde og svagsynede passagerer.

Københavns Lufthavn sætter fokus på handicap for lufthavnens mange medarbejdere. Fra det nye år lancerede lufthavnen et træningsprogram, der har fokus på de eventuelle udfordringer folk med handicap kan opleve i lufthavnen. Træningsprogrammet består af seks videoer, hvor folk med forskellige handicaps og diagnoser fortæller om deres oplevelser med at rejse. Formålet med træningen er, at alle medarbejdere får en generel forståelse for de udfordringer, der kan være forbundet med at komme fra A til B i en lufthavn.

Der er udarbejdet en video specifikt rettet mod synshandicap. Her får medarbejderne indsigt i, hvad de kan gøre for, at blinde og svagsynede får lige muligheder som alle andre på deres rejse gennem lufthavnen. Medarbejderne

opfordres til at slippe berøringsangsten og spørge, om de kan hjælpe med noget.

”Det er bedre at spørge en gang for meget end en gang for lidt. Ikke tage over, men derimod spørge, er der noget, jeg kan hjælpe med, eller har du brug for hjælp. Hvis man selv er lidt nervøs, kan det være forløsende, hvis der er en anden, der spørger”, siger Bente, som er svagsynet og ofte rejser med fly. I videoen bliver medarbejderne også præsenteret for grundlæggende teknikker til ledsagelse, og hvordan en seende bedst assisterer en blind eller svagsynet.

Solsikkesnor for mennesker med usynligt handicap

Ud over videoerne lancerer Københavns Lufthavn også et nyt initiativ for mennesker med usynligt handicap. Mennesker med synshandicap er lige så forskellige som alle andre, så derfor er det ikke altid lige nemt at identificere, om en person har svækket syn. Hvis synshandicappede for eksempel ikke bruger den hvide stok eller har følgeskab af en førerhunde, kan det være svært at vide, om personen er

Side 40 af 44


synshandicappet eller ej. I den forbindelse har Københavns Lufthavn indført en såkaldt solsikkesnor. En grøn nøglesnor med solsikker, som er et internationalt symbol på usynligt handicap.

Billedtekst: solsikkesnor for mennesker med usynlig handicap.Kilde: www.polio.dk

Den signalerer, at du har brug for ekstra hensyn, tid eller tålmodighed.

”Formålet med Solsikkesnoren er, at sikre lige rejsevilkår for alle. Snoren sikrer at medarbejderne genkender, at du har et usynligt handicap eller en skjult diagnose, uden at du behøver fortælle om det eller forklare dig”, fortæller Stine Ringvig Marsal, Service Excellence Director

i Københavns Lufthavn. Solsikkesnoren benyttes allerede i flere andre internationale lufthavne, og i England er den også udbredt til stormagasiner og større togstationer.

Snoren kan bæres gennem hele turen i lufthavnen, eller blot når man for eksempel skal gennem sikkerhedskontrollen, hvis det er den del af turen, der stresser mest. Snoren sikrer, at medarbejderne genkender, at du har et usynligt handicap eller en skjult diagnose, uden at du behøver fortælle om det eller forklare dig.

Solsikkesnor skal gøre det mindre stressende at rejse for mennesker med usynligt handicap. Snoren signalerer, at du kan have behov for mere tid, tålmodighed eller hensyn på turen gennem lufthavnenDu kan hente solsikkesnoren i informationsdesken i lufthavnens Terminal 3, og i de fleste check-in-skranker ligger den også klar. Beder du om den, får du den udleveret uden spørgsmål.

I sikkerhedskontrollen skal alle scanne deres boarding kort for at komme ind. Hvis du bærer

Side 41 af 44

https://www.polio.dk/service/nyheder/solsikkesnor-til-dig-med-et-usynligt-handicap


solsikkesnoren og henvender dig til medarbejderen i sikkerhedskontrollen, bliver du tilbudt at komme i et særligt spor for personer med reduceret mobilitet. Sporet er for alle, der af synlige eller usynlige årsager har sværere end andre ved at komme gennem lufthavnen og sikkerhedskontrollen.

Book assistance

Har du brug for hjælp til at komme gennem lufthavnen, skal du på

forhånd booke assistance via dit flyselskab. Det gør du enten, når du køber din flybillet eller ved at kontakte dit luftfartsselskab minimum 48 timer før afgang. Har du booket assistance, får du kontakt med Falck ved at ringe fra et af de mørkeblå mødesteder/callpoints, der er placeret i lufthavnen eller ved at gå til din check-in skranke.

Side 42 af 44


Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til: Dansk RP-registerKennedy CentretGl. Landevej 72600 Glostrup

Du kan også sende en e-mail til: [email protected] DNA-banken på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at opbevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

Side 43 af 44


Side 40 indeholder reklamer i den trykte udgave

Side 44 af 44

Dansk Blindesamfund · Web viewEn kold og regnfuld november morgen, hvor jeg alligevel havde...

Documents

Transcript of Dansk Blindesamfund · Web viewEn kold og regnfuld november morgen, hvor jeg alligevel havde...