DAL PESO ALLA RISORSA:DAL PESO ALLA RISORSA: COME FARE A SCEGLIERE LE VALIGIE COME FARE A SCEGLIERE LE VALIGIE

ADATTE PER IL VIAGGIOADATTE PER IL VIAGGIO

COMPAGNI DI VIAGGIOCOMPAGNI DI VIAGGIOPercorsi di crescita nella relazione fraterna in presenza di Percorsi di crescita nella relazione fraterna in presenza di

disabilità disabilità

Francesco ReposatiFrancesco Reposati

Residenze protetteComunità Alloggio

Roma

Sportello legale per supporto ai

familiari nella difesa dei diritti

delle persone disabili.

Centro di ascolto per famiglie e coppie con difficoltà relazionali

Ambulatorio popolare di psicoterapia.

Centro Diurno

Psicoriabilitativo

Centro Diurno

Psicoriabilitativo

L’adozione di una “nuova prospettiva… realistica”

Le possibilità da sfruttare per non rimanere Soli

Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone

disabili

Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone

disabili

I fratelli sono importanti per il bambino in fase di sviluppo, ma la loro influenza può estendersi all’età adulta e alla vecchiaia, quando le relazioni tra fratelli sembrano vivere un vero e proprio “ritorno”, in termini di frequenza ed intensità, soprattutto in caso di solitudine, malattia o bisogno.

La realtà è che i fratelli svolgono funzioni diverse nelle diverse fasi della vita: possono servire da antagonisti, essere i più forti sostenitori, fungere da modelli ai quali ispirarsi, essere fonte di preoccupazione, simboleggiare la protezione, essere i “supplenti dei genitori” o ancora compagni di vita.

Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone

disabili

Aspetti critici del vissuto dei fratelli di persone

disabili

RELAZIONI FAMILIARI

TIPO ASIMMETRICO/VERTICALE

Genitore-figlio

TIPO SIMMETRICO/ORIZZONTALE

Fratello-Fratello

TIPO ASIMMETRICO/ORIZZONTALE

Fratello-Fratello disabile

Chiunque conviva con una persona con disabilità fisica o psichica si

trova quasi necessariamente a dover fronteggiare, durante l’arco della

propria vita, oltre ai propri compiti evolutivi e di affermazione

dell’identità, sentimenti peculiari per la complicata gestione delle relazioni

con i vari membri della propria famiglia, fratelli e genitori.

Partendo dalle testimonianze di questa particolare popolazione si può

notare come emerga spesso un vissuto contraddistinto da esperienze di negazione e invisibilità in virtù di

un’attenzione rivolta in maniera predominante nei confronti del fratello

svantaggiato.

Quando i riflettori

convergono in un punto le altre zone rimangono in

ombra

La famiglia: un sistema in equilibrio

Il problema di uno coinvolge tutti

Gli esiti di tale esperienza costante di scarsa attenzione spesso si risolvono in due possibili percorsi:

Gli esiti di tale esperienza costante di scarsa attenzione spesso si risolvono in due possibili percorsi:

Fratelli adeguati, collaborativi, affettuosi,

sempre disponibili

Fratelli disinteressati, distanti, oppositivi

SVILUPPO DI UN’IMMAGINE SOCIALMENTE INACCETTABILE,

BASATA SU CRITICA E AUTOCRITICA

SVILUPPO DI UN’IMMAGINE SOCIALMENTE APPREZZATA,

BASATA SU IPER- ADATTAMENTO

In entrambi i casi si vengono a determinare delle modalità di funzionamento interno che possono essere disfunzionali al

raggiungimento dei propri obiettivi di maturazione e cambiamento

In entrambi i casi si vengono a determinare delle modalità di funzionamento interno che possono essere disfunzionali al

raggiungimento dei propri obiettivi di maturazione e cambiamento

Non sentirsi

visti

Non sentirsi

compresi

Vissuti di rabbia/ostilità

Senso di colpa

VISSUTI EMOTIVI CRITICI

Vergogna sociale

Apprendimenti disfunzionali di

richiamo patologico

Se poi a tutto questo si aggiunge la possibilità che tali persone nella loro crescita sono gli unici infallibili affidatari delle ambizioni di riuscita

e successo dei propri genitori, si può immaginare la complessità, se non la complicatezza, di trovarsi in questo ruolo esistenziale

Se poi a tutto questo si aggiunge la possibilità che tali persone nella loro crescita sono gli unici infallibili affidatari delle ambizioni di riuscita

e successo dei propri genitori, si può immaginare la complessità, se non la complicatezza, di trovarsi in questo ruolo esistenziale

Senso di isolamento: La presenza di mio fratello non mi permette di avere degli amici (Irene, 13 anni)

Vergogna:Quando vado a scuola sento che i miei compagni mi guardano come se fossi mia sorella malata (Eugenio, 14 anni)

Trasparenza:L’unico modo che avevo per farmi vedere dai miei genitori era di stare male (Roberta, 40 anni)

Incomprensione: Non era mai chiaro quello che stava succedendo, a volte i miei genitori sembravano molto preoccupati ma dicevano che andava tutto bene (Alvaro,35 anni)

Colpa: Quando ero triste o insoddisfatta pensavo che mio fratello stava molto peggio di me e in quei momenti l’odiavo e poi mi sentivo in colpa (Sara 28)

Seguendo tale prospettiva si potrebbe affermare che predittivamente tali fratelli tenderanno a strutturare un modello di

funzionamento interno che probabilmente si muoverà tra la competenza a relazionarsi con

l’altro in modo rispettoso e tollerante delle differenze individuali e il limite ad orientarsi

nella vita partendo dalle esigenze e dal benessere dell’altro in modo poi da poter

soddisfare i propri bisogni e desideri. Oltre a questo si aggiunga la stigmatizzazione o la rinuncia costante a manifestare le emozioni negative, perché non in linea con l’immagine che gli viene sempre richiesta e rinforzata

Seguendo tale prospettiva si potrebbe affermare che predittivamente tali fratelli tenderanno a strutturare un modello di

funzionamento interno che probabilmente si muoverà tra la competenza a relazionarsi con

l’altro in modo rispettoso e tollerante delle differenze individuali e il limite ad orientarsi

nella vita partendo dalle esigenze e dal benessere dell’altro in modo poi da poter

soddisfare i propri bisogni e desideri. Oltre a questo si aggiunga la stigmatizzazione o la rinuncia costante a manifestare le emozioni negative, perché non in linea con l’immagine che gli viene sempre richiesta e rinforzata

In entrambi i casi la difficoltà a ricevere attenzione, il presupposto implicito, ma a volte anche esplicito, che il

“fratello sano” può imparare a mettersi da parte, può sviluppare la difficoltà a darsi il giusto spazio di

attenzione, inteso come quella quota di narcisismo fisiologico di base indispensabile per un corretto auto-

apprezzamento. In tal senso si potrebbe ipotizzare che in ambedue i

percorsi di sviluppo si verrebbe ad organizzare un circolo vizioso di tipo cognitivo- emotivo- comportamentale che

potrebbe essere descritto in questo modo:

A) Sensazione di non sentirsi compresi

B) Rabbia/ Ostilità

C) Senso di Colpa(per aver provato rabbia)

D) Sentimenti diAutosvalutazione

E) Tendenza all’ Isolamento/Ritiro

Rispetto a tale circolo si può immaginare come queste persone siano esposte ad un rischio a cui potranno far

fronte solo se si accorgono, i primi, che la propria capacità, ormai consolidata, di reggere responsabilità e

stress può essere anche il proprio limite a non ascoltare le proprie esigenze e inevitabilmente a rinunciare agli

obiettivi prefissati; oltre all’impossibilità di esprimere i propri vissuti negativi, con l’ulteriore problema di

sviluppare la convinzione disfunzionale che “…sono altre le cose importanti e giuste!”, il che se da un lato è utile ed eticamente apprezzabile, dall’altro espone a numerose ed ingiuste esperienze di rinuncia a se stessi; per i secondi se

si rendono conto, dopo aver provato l’imprescindibile esperienza di sentirsi ascoltati ed accettati, che il ruolo di

ragazzi cattivi è in realtà modificabile apprendendo il concetto che la cattiveria di per sé non esiste.

Rispetto a tale circolo si può immaginare come queste persone siano esposte ad un rischio a cui potranno far

fronte solo se si accorgono, i primi, che la propria capacità, ormai consolidata, di reggere responsabilità e

stress può essere anche il proprio limite a non ascoltare le proprie esigenze e inevitabilmente a rinunciare agli

obiettivi prefissati; oltre all’impossibilità di esprimere i propri vissuti negativi, con l’ulteriore problema di

sviluppare la convinzione disfunzionale che “…sono altre le cose importanti e giuste!”, il che se da un lato è utile ed eticamente apprezzabile, dall’altro espone a numerose ed ingiuste esperienze di rinuncia a se stessi; per i secondi se

si rendono conto, dopo aver provato l’imprescindibile esperienza di sentirsi ascoltati ed accettati, che il ruolo di

ragazzi cattivi è in realtà modificabile apprendendo il concetto che la cattiveria di per sé non esiste.

Favorire la possibilità, assolutamente necessaria, per queste persone di potersi

affermare autenticamente, riappropriandosi della capacità di sentirsi tristi, arrabbiati,

disperati e di poterlo esprimere

Appare evidente che un’esperienza emozionale correttiva di sentirsi accolto, ascoltato ed accettato potrebbe permettere a

questi fratelli la possibilità di attuare un cambiamento, abbandonando così il vissuto doloroso di stigmatizzazione e di

critica, potendosi finalmente dare il permesso di sentirsi giustamente importante, alternando l’attenzione da dare a se

stessi e agli altri

COSA PROMUOVERE

L’adozione di una “nuova prospettiva… realistica”

L’adozione di una “nuova prospettiva… realistica”

Solo tramite una conoscenza dei propri vissuti ambivalenti e contrastanti, si può iniziare un percorso di cambiamento che permetta

un avvicinamento alla propria realtà di fratello di una persona con disabilità.

In tal senso la manovra di approccio a se stessi non può esimersi, oltre che dal considerare le proprie modalità di funzionamento cognitivo-

emotivo-comportamentale, anche dall’assumere una prospettiva epistemologica di tipo fenomenologico-esistenziale

Non basta mirare al benessere e alla qualità della vita, occorre puntare a sviluppare quelle

competenze che permettono di raggiungere un vero e proprio “Benessere esistenziale”

Non basta mirare al benessere e alla qualità della vita, occorre puntare a sviluppare quelle

competenze che permettono di raggiungere un vero e proprio “Benessere esistenziale”

Questo per evitare i rischi di incompletezza del cambiamento

personale, che se da un lato riguarda il cogliere i meccanismi

psicologici che orientano e strutturano la propria modalità di

stare al mondo, con se stessi e con gli altri, dall’altro deve considerare

la capacità di Autotrascendere (non chiudersi in se stessi) per non

sperimentare un senso di vuoto esistenziale

Questo per evitare i rischi di incompletezza del cambiamento

personale, che se da un lato riguarda il cogliere i meccanismi

psicologici che orientano e strutturano la propria modalità di

stare al mondo, con se stessi e con gli altri, dall’altro deve considerare

la capacità di Autotrascendere (non chiudersi in se stessi) per non

sperimentare un senso di vuoto esistenziale

FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI VUOTO INTERIOREVUOTO INTERIORE:

•atteggiamento provvisorio dinanzi alla vita con l’impossibilità per alcuni a elaborare progetti di vita (vivere “alla giornata”)•atteggiamento fatalista che fa innescare un processo di fuga dalle responsabilità (il destino ha il sopravvento)•atteggiamento collettivistico a motivo del ruolo massificante dei mass-media•atteggiamento fanatico nei confronti di capi politici, culturali e religiosi

FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI FATTORI CHE FAVORISCONO IL SENSO DI VUOTO INTERIOREVUOTO INTERIORE:

•atteggiamento provvisorio dinanzi alla vita con l’impossibilità per alcuni a elaborare progetti di vita (vivere “alla giornata”)•atteggiamento fatalista che fa innescare un processo di fuga dalle responsabilità (il destino ha il sopravvento)•atteggiamento collettivistico a motivo del ruolo massificante dei mass-media•atteggiamento fanatico nei confronti di capi politici, culturali e religiosi

Attivarsi per scoprire il compito della propria vita attraverso

un’attenzione ai seguenti aspetti:

1. autotrascendenza (non chiudersi in sé)

2. spirito critico (non conformismo)3. libertà (non frutto di

condizionamenti)4. ascolto della coscienza (non

dipendere)5. ambiti del quotidiano (non

irrealtà)6. socialità (non individualismo o

pregiudizi)7. solidarietà (non essere

indifferenti o ostili)

Attivarsi per scoprire il compito della propria vita attraverso

un’attenzione ai seguenti aspetti:

1. autotrascendenza (non chiudersi in sé)

2. spirito critico (non conformismo)3. libertà (non frutto di

condizionamenti)4. ascolto della coscienza (non

dipendere)5. ambiti del quotidiano (non

irrealtà)6. socialità (non individualismo o

pregiudizi)7. solidarietà (non essere

indifferenti o ostili)

Il ben-essere nasce da una coscienza consapevole della propria natura, dei

bisogni personali, dei desideri misurati sulle risorse, sulle soggettive potenzialità,

sui propri limiti e fragilità

Il benessere esistenziale consiste in una continua Ricerca di Significati applicata alla tensione che nasce tra realtà esistenziale in

cui la persona si trova a vivere e il mondo dei propri valori personali.

La vita quindi è un compito (V. E. Frankl)

una risorsa

Un fratello può essere vissuto come

un peso

O

Insight: Anche se mia sorella non può parlare so che è capace di pensare, ce lo mostra con i suoi occhi. La gente può parlare e pensare in molti modi, non ha sempre bisogno di usare la bocca. (Maria, 20 anni)

Maturità: Da quando è nata mia sorella la mia famiglia ha lavorato insieme come una équipe. Mi piace sentirmi parte di una équipe. (Aldo, 19 anni)

Autostima e competenza: sociale: Quando vado con mia madre dal dottore di mio fratello gli chiedo sempre informazioni sulla sua malattia (Rino, 14 anni)

Lealtà: Sono diventata matta quando I ragazzini si sono presi gioco di mia sorella. Io lo posso fare ma loro no. L’hanno offesa e gli ho detto di lasciarla stare (Luca, 8 anni)

Tolleranza: Le persone disabili dovrebbero essere trattate come ogni altra persona, anche loro sono persone! (Molly, 9 anni)

Orgoglio: Oggi mio fratello ci ha detto il suo colore favorito. E’ una delle sue prime parole!! Adesso sappiamo! - (Caterina, 10 anni)

Le possibilità da sfruttare per non rimanere Soli

• Informarsi sui Servizi presenti nel territorio, sia pubblici che privati

• Andare a conoscere tali Servizi

• Condividere l’esperienza

• Collaborare al processo educativo-riabilitativo del fratello disabile

• Apprendere modalità relazionali utili ed evitare di assumere prospettive interpersonali disfunzionali e frustranti

• Riorganizzare l’esperienza

• Informarsi sui Servizi presenti nel territorio, sia pubblici che privati

• Andare a conoscere tali Servizi

• Condividere l’esperienza

• Collaborare al processo educativo-riabilitativo del fratello disabile

• Apprendere modalità relazionali utili ed evitare di assumere prospettive interpersonali disfunzionali e frustranti

• Riorganizzare l’esperienza

La relazione con una persona disabile

UN VISSUTO COMPLESSO- Attenzione rivolta allo Stress

- Gestione di aspetti problematici del disabile che rischia così di diventare solo

portatore di bisogni

- Poco spazio al Benessere e alla Felicità

“COMPORTAMENTISMO SEMPLICISTICO”

““COMPORTAMENTISMO COMPORTAMENTISMO SEMPLICISTICO”SEMPLICISTICO”

Valutare i disabili esclusivamente sulla base delle loro azioni e del loro comportamento

senza mettere in campo la capacità di identificarsi

Comprensione, Altruismo e Protezione

CAPACITA’ EMPATICACAPACITA’ EMPATICA

ASPETTI CRITICI / FRUSTRANTI NELLA RELAZIONE CON LA DISABILITA’

Non potere (cambiare una situazione,

“guarire” l’altro….)

Non capire (Non

comprendere uno stato d’animo, un

bisogno)

Essere oggetto di investimenti affettivi

ambivalenti (idealizzazione /

svalutazione)

Difficoltà nel gestire le richieste d’attenzione

Difficile esperienza di subire “attacchi

diretti” (operatore / persona)

“Empatia” Nela Vicente

“POTERE e CONTROLLO” NELLA RELAZIONE

COL DISABILE

“Messa alla prova” (“Fin dove mi posso

permettere di arrivare con te?”)

Difficoltà del caregiver nel gestire il suo potere

L’attenzione rivolta al “POTERE” nella relazione ci invita a riflettere sull’importanza che tale dinamica interpersonale riveste anche per

l’impatto emotivo che ne deriva

Necessità di COMPETENZA SPECIFICA, supervisione e formazione costanti

Compito del caregiver: equilibrio tra atteggiamento educativo-

normativo e atteggiamento educativo-affettivo all’interno di uno “STILE ” condiviso con

l’EQUIPE (--> RISORSA)

Aspetto Peculiare

LE FUNZIONI DELL’EQUIPE

ESTERNE

INTERNE

Facilitano un ambiente relazionale proteso alla continua ricerca dell’Altro

Multidisciplinarietà

Confronto

Ironia

Sostegno affettivo reciproco

Controllo e Autocontroll

o

Previene Solitudine

Modello Operativo Interno

“Collettivo”

Keith Haring, 1982

Empatia non significa “leggere

nella mente dell’altro” con i

propri parametri

ma

Provare a cogliere il modello operativo

interno della persona

Utilizzando i SUOI sistemi di

funzionamento per capire come vede

e vive la realtà

Le strade non sono mai del tutto segnate, ognuno di noi ha la leva di un piccolo scambio