CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SAÚDE INDÍGENA REGIÃO …curso de especializaÇÃo em saÚde...
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CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SAÚDE INDÍGENA
REGIÃO MATA ATLANTICA – TURMA II
ESTRATEGIA DE INTERVENÇÃO PARA MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS INDIGENAS PORTADORAS DE DOENÇA RENAL
CRONICA QUE RESIDEM NA CASA DE SAUDE DO INDIO DE SÃO LUIS- MARANHÃO
RHAYAMS ZAHY SOUSA POMPEU
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Curso de Especialização em Saúde Indígena, da UniversidadeFederal de São Paulo.
SÃO PAULO
2017
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ESTRATEGIA DE INTERVENÇÃO PARA MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS INDIGENAS PORTADORAS DE DOENÇA RENAL
CRONICA QUE RESIDEM NA CASA DE SAUDE DO INDIO DE SÃO LUIS- MARANHÃO
RHAYAMS ZAHY SOUSA POMPEU
Trabalho de Conclusão de Cursoapresentado ao Curso de Especialização em Saúde Indígena, da Universidade Federal de São Paulo.
SÃO PAULO
2017
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AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus por me permitir concluir esta especialização. Agradeço
aos Povos Indígenas do Maranhão e aos meus colegas de trabalho por se
tornarem minha família e me acolherem tão bem e por todo aprendizado
compartilhado.
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RESUMO
A Doença Renal Crônica (DRC) consiste na lesão renal e perda progressiva e
irreversível da função dos rins, é uma patologia que apresenta diversas
peculiaridades, na infância as implicações de uma doença crônica abrangem
dificuldades estruturais e instabilidade emocional, que atingem também toda a
família, sentimentos como medo, depressão insegurança e morte, são
constantes na vida de crianças Renais Crônicas e de suas famílias. A CASAI -
São Luis acompanha e presta assistência a três crianças indígenas portadoras
de DRC, da etnia Guajajara, que estão em terapia de substituição renal de
caráter continuo. Sabendo que o tratamento é por tempo indeterminado e que a
adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo tanto
para criança quanto para a família e com a impossibilidade de retornarem para
aldeia de origem, observou- se a necessidade de estratégias de intervenção
para melhoria da qualidade de vida e a aproximação da EMSI com as crianças
e suas famílias que passaram a residir na CASAI- São Luis. Almejamos que a
implementação desse Plano de Intervenção possa abrir novos horizontes para
assistência integral e humanizada da CASAI São Luis, proporcionando apoio
biopsicossocial mediante o dialogo, orientações e atenção tanto para o
paciente quanto para a família.
Palavras – chave: Qualidade de vida; Doença Renal Cronica; Criança;Indígena
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LISTA DE SIGLAS
CASAI- CasaDe Saúde Do Índio
DRC- Doença Renal Crônica
DSEI- Distrito Sanitário Especial Indígena
EMSI- Equipe Multidisciplinar de Saúde Indígena
HUPD- Hospital Universitário Presidente Dutra
IRC- Insuficiência Renal Crônica
SUMÁRIO
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1. INTRODUÇÃO.......................................................................................... 07
2. OBJETIVO GERAL E OBJETIVOS ESPECÍFICOS................................ 11
3. METODOLOGIA ...................................................................................... 12
4. RESULTADOS ESPERADOS.................................................................. 15
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................... 17
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ...................................................... 18
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INTRODUÇÃO
Atualmente, a Doença Renal Crônica (DRC) é considerada um problema
mundial de saúde pública. De acordo com Romão Junior (2004), a DCR
consiste na lesão renal e perda progressiva e irreversível da função dos rins:
glomerular, tubular e endócrina, em sua fase mais avançada, chamada de fase
terminal de insuficiência renal crônica - IRC, os rins não conseguem mais
manter a normalidade do meio interno do paciente.
Segundo Barros et al. (2006) a DCR tem alta morbidade e mortalidade, e
sua incidência e prevalência vêm aumentando progressivamente, em
proporções epidêmicas no Brasil e no mundo.
Smeltzeretal. (2009), afirma que a falha na função renal pode ocorrer
pela qualidade e intensidade de estímulos agressivos aos rins, o que provoca
perdas da unidade funcional desse órgão, o néfrom. Existem diversas causas
para DRC, sendo as mais comuns:hipertensão arterial, diabetes,
glomerulonefrite crônica, pielonefrite, necrose cortical renal grave, processos
renais obstrutivos crônicos, amiloidose, lúpus eritematoso disseminado e
doenças hereditárias tais como rins policísticos e síndrome de Alport. Sendo
que a Diabetes Mellitus e a hipertensão arterial não controladas ou graves
constituem as principais causas que levam os pacientes à insuficiência renal
avançada, com necessidade de tratamento dialítico e transplante renal
(PRADO et al., 2007).
Os tratamentos disponíveis nas doenças renais terminais são: a diálise
peritoneal ambulatorial contínua, diálise peritoneal automatizada, diálise
peritoneal intermitente, hemodiálise e o transplante renal. São tratamentos que
substituem parcialmente a função renal, aliviam os sintomas da doença e
preservam a vida do paciente, porém, nenhum deles é curativo. (MARTINS e
CESARINO, 2005).
A Doença Renal Crônica é uma patologia que apresenta diversas
peculiaridades, o paciente com indicação de terapia dialítica sofre uma serie de
impactos em sua vida por diversos motivos: o acesso ao tratamento, a
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mudança na rotina diária, restrição alimentar e hídrica, tratamento
medicamentoso rigoroso e a dialise, onde a aderência a essa terapêutica
promove estado de controle hidroeletrolítico essencial para a sobrevida dos
pacientes.
O indivíduo portador da DRCtem a qualidade de vida, afetada pela
presença da patologia, da demanda terapêutica, do controle clínico e das
hospitalizações recorrentes.Higaet al. (2008) diz que para organizarem-se
física e mentalmente, ao absorverem e se adaptarem as novas informações,
indicações e prescrições, os pacientes ficam em estado de alerta e tensão, o
que desencadeia reações de ansiedade, sendo a depressão a complicação
mais comum nos pacientes em dialise, e geralmente significa uma resposta a
alguma perda real, ameaçada ou imaginada. Humor depressivo persistente,
autoimagem prejudicada e sentimentos pessimistas são algumas
manifestações psicológicas.
Já na infância as implicações de uma doença crônica abrangem
dificuldades estruturais e instabilidade emocional que atingem também toda a
família, principalmente porque a criança tem seu desenvolvimento físico
afetado e pode apresentar desajustes psicológicos decorrentes do tratamento
(VIEIRA et al., 2009).
ParaPaulaet al. (2008), o diagnóstico de insuficiência renal crônica- IRC
tem um impacto profundo nas crianças e em suas famílias, com possibilidades
de prejuízos físicos, mentais e de afetar o desenvolvimento social da criança.
Apesar dos avanços tecnológicos que trouxeram melhora significativa
para o tratamento desta doença crônica, elaainda apresenta riscos que
aumentam proporcionalmente os índices de morbidades emocionais e físicas,
não somente pela gravidade da doença, por não ter cura, mas especialmente
pelas limitações e pela mudança abrupta na rotina para sua efetivação
(FROTAet al., 2010).
Sentimentos como medo, depressão, aflição, tensão, insegurança e
preocupações com complicações e morte, são constantes na vida de crianças
Renais Crônicas e de suas famílias. Frotaet al. (2010) em sua pesquisa afirma
que as crianças portadoras dessa patologia, precocemente alteram seu
processo de se conhecer, amadurecem, compreendem e experimentam suas
limitações,desde muito pequenas, tem que compreender a necessidade de
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enfrentar exames e procedimentos, tendo que assumir atitude cooperativa,
apesar do desconforto e da dor.
A Casa De Saúde do Índio – CASAI de São Luís acompanha e presta
assistência ate o momento a três crianças indígenas portadoras de Doença
Renal Crônica, todas da etnia Guajajara das regiões de Barra do Corda e
Grajau, sendo uma do sexo masculino e duas do sexo feminino, com idade
entre 08 a 10 anos idade. Atualmente estão em terapia de substituição renal,
em programa regular de hemodiálise no Hospital Universitário Presidente
Dutra- HUPD, a terapia dialítica consiste em três sessões semanais com
duração de 4 horas, o tratamento com Hemodiálise é de caráter continuo e por
tempo indeterminado, ate que seja submetido a um transplante renal.
É importante ressaltar que essa modalidade de tratamento no estado do
Maranhão só é oferecida nos municípios de São Luís, Bacabal, Caxias,
Pedreiras, Timon e Imperatriz. No caso de crianças, as clinicas de diálise que
os atende devem, obrigatoriamente, possuir Nefropediatra, especialidade que
só esta disponível no Hospital Universitário em São Luís.
Segundo relatório clinico da Psicóloga Ana Teresa Mendes do HUPD e
da Psicóloga Ivone Oliveira do DSEI-MA, as três crianças não apresentam
alterações no exame psíquico, porem apresentam temperamento tanto
introvertido quanto agressivo e diante do tratamento dialítico reagem com
tristeza, choro, ansiedade e estresse.
O estresse em crianças e adolescentes com DRC é comum, pois as
mesmas se sentem excluída quando não pode comer alimentos que antes
apreciava e que não estão restritos a outros membros da família, interpretando
esta restrição como punição, quando ainda não possui a capacidade para
compreender plenamente sua finalidade, há também as alterações corporais
relacionadas ao processo da doença, como: retardo do crescimento, da
maturação sexual, alteração na cor da pele (STEZet al., 2005).
Além do enfrentamento do processo de adoecimento, é necessária a
adaptação uma cultura diferente, estas crianças tiveram que sair de suas
aldeias de origem, estão atualmente morando na CASAI, distantes de muitos
de seus familiares, da sua cultura, costumes e ambiente. A necessidade de
permanência no ambiente hospitalar de forma continua, submetidos a
inúmerosprocedimentos, alguns deles invasivos, a linguagem verbal
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estabelecida com a equipe hospitalar e da CASAI é em português, o que
muitas vezes dificulta a comunicação, tudo isso torna o tratamento facilmente
interpretado como hostil
JUSTIFICATIVA
A CASAI São Luís entre os meses de janeiro a maio de 2017 recebeu
833 indígenas entre pacientes e acompanhantes, tendo assim uma alta
rotatividade, no ano de 2015 a casa recebeu seu primeiro paciente renal
crônico pediátrico, tendo como tratamento de escolha sessões de
hemodiálisesemanais de caráter continuo, assim o paciente e sua família
passaram ser considerados moradores da CASAI devido as condições de seu
tratamento que não permitem seu retorno e como outro obstáculo a distancia
para sua aldeia de origem, cerca de 500 km de distancia do local de tratamento
mais próximo. No ano de 2016 recebemos mais duas crianças com
Insuficiência Renal Crônica, onde também passaram a ser consideradas
moradoras da casa.
É um desafio constante para os profissionais e para essas crianças e
familiares, entender e aceitar os limites determinados pela doença crônica.
Frota et al. (2010), afirma que na realidade infantil, as repercussões da doença
crônica são ainda mais graves, pois requerem atenção diferenciada, a criança
passa por alteração relacionada ao crescimento e desenvolvimento que são
particularmente incômodas em decorrência das limitações impostas pela
doença. Alterações da saúde da criança, em especial no que se refere às
consequências da insuficiência renal crônica, desencadeiam estresse,
desorganizam sua vida, atingem a autoimagem, bem como mudam o modo de
perceber a vida, afetando também toda a família.
Sabendo que o tratamento é por tempo indeterminado e que a
adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo tanto
para criança quanto para a família e com a impossibilidade de retornarem para
aldeia, observou- se a necessidade de estratégias de intervenção para
melhoria da qualidade de vida e aproximação da EMSI com as crianças e
famílias.
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OBJETIVOS
Objetivo Geral:
Implantar estratégiasde intervenção para melhoria da qualidade de vida das
famílias e crianças portadoras de Doença Renal Crônica que residem na
CASAI- São Luís.
Objetivos Específicos:
1. Assegurar uma assistência integral e humanizada, promovendo uma melhor
comunicação da EMSI com as crianças portadoras de Doença Renal
Crônica, familiares e cuidadores;
2. Conhecer as expectativas, medos e duvidas em relação ao tratamento;
3. Incluir a família no planejamento do cuidado como facilitadoras do processo
terapêutico da criança.
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MÉTODOS
O presente projeto de intervenção tem como publico alvoas crianças
indígenas portadoras de DRC que residem na CASAI- São Luís. Tanto a EMSI
como os pacientes e suas famílias têm papel fundamental nesta intervenção,
pois como afirma Stezet al. (2005) cuidar é ajudar o outro a amadurecer, ser
cuidado ou cuidar pode ajudar a pessoa a organizar sua própria vida, dando-
lhe um significado e o sentimento de “estar no lugar certo”. O outro precisa de
mim para crescer e eu preciso dele para crescer, numa relação que deve se
basear na confiança, reconhecendo e atendendo as necessidades e direitos de
cada individuo, no sentido de estimular a busca por uma melhor qualidade de
vida para estes indígenas impossibilitados de retornarem para suas aldeias.
O cenário deste projeto será a CASAI São Luís, tendo inicialmente como
publico alvo 03 crianças indígenas da etnia Guajajara, que tem como língua
materna o Tupi-Guarani, sendo uma do sexo masculino e duas do sexo
feminino, com seus respectivos pais, um ou dois irmãos, podendo em
determinadas épocas haver cuidadores (Tios, padrasto/madrasta, cunhados),
totalizando em media 12 indígenas. A EMSI será o principal interlocutor para a
intervenção, onde todos os profissionais irão participar: enfermeiros, assistente
social, nutricionista, psicólogo, farmacêutico, técnico de enfermagem e um
interprete.
A metodologia proposta para a intervençãose constitui de:
1. Promoção de Rodas de Conversa semanais com as crianças,
famílias e EMSI, o principal objetivo é identificar duvidas medos,
expectativas promover educação em saúde, construir o
conhecimento sobre o tratamento e o transplante, intensificar a
escuta e o dialogo, aproximando assim a EMSI do
paciente/família.
A cada semana um profissional será responsável por conduzir
aroda de conversa, onde a Enfermeira poderá promover
educação em saúde, explanando sobre aspectos das doença e
tratamento, sinais de alerta, principais cuidados com cateteres e
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fistulas e responder quaisquer duvidas que forem surgindo. A
Nutricionista mostrara a importância de seguir a dieta prescrita,
benefícios, consequências, quais alimentos são permitidos e o
porquê de alguns serem proibidos. O Farmacêutico explanara
sobre as medicações que fazem uso, efeitos colaterais e
benefícios à saúde. A Assistente Social poderá esclarecer sobre
os principais direitos e benéficos disponíveis no estado. Todas as
conversas serem conduzidas de forma simples e didática e
sempre que possível com a presença de um interprete, para que
os indígenas se sintam estimulados a expor suas duvidas,
podendo também os temas das conversasserem definidos por
eles.
2. Atendimento semanal com a Psicóloga do DSEI-MA para toda a
família da criança, pois o Hospital onde realizam tratamento só
oferece atendimento aos pacientes. As consultas serão no
ambiente da CASAI para que os indígenas se sintam mais a
vontade e em um ambiente que lhes é familiar.
3. Promover parcerias com Faculdade e Universidades locais para
que profissionais e estudantes de Terapia ocupacional realizem
atendimentos na CASAI, já que o DSEI não dispõe deste
profissional;
4. Intensificação do Projeto Extramuros é um projeto existente na
CASAI que visa realizar passeios externos em parques, museus,
cinemas, atividades culturais, este se torna importante para que a
criança e família vivenciem outras experiências em ambientes que
não seja o hospitalar;
5. Inserir as crianças no ambiente escolar, as 3 crianças estão em
idade escolar, sendo importante a alfabetização das mesmas, é
na escola que as relações sociais ocorrem, e a criança sente
falta delas. A escola será escolhida de acordo com a localidade e
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horário das aulas, devendo ser o mais próximo possível da CASAI
e que os horários de aula não possam conflitar com os horários
das sessões de hemodiálise.
6. Reuniões mensais da EMSI para debater resultados, adequações
e aprimoramento do projeto, bem como aauto avaliação da cada
membro da equipe sobre sua atuação na estratégia.
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RESULTADOS ESPERADOS
A adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo
que a criança enfrenta, conviver com restrições alimentares, remédios,
mudanças no brincar, interrupções das atividades diárias e escolares, temor
quanto à infecção, progressão da doença e morte faz com que ela apresente
sentimentos de tristeza, irritabilidade, ansiedade e insegurança (VIEIRA et al.
2009). A doença renal crônica acarreta ônus à qualidade de vida do doente e
da família e a maneira como a assistência vem sendo prestada se mostrou
insuficiente para a integralidade do cuidar.
Assim almejamos que a implementação desse Plano de Intervenção
possa abrir novos horizontes para assistência integral e humanizada da CASAI
São Luís, proporcionando apoio biopsicossocial mediante o dialogo,
orientações, atenção e aproximação tanto para o paciente quanto para a
família, sendo esta a primeira condição para uma melhor qualidade de vida.
Espera-se que nas rodas de conversa da EMSI com pacientes/ famílias
possamos compreender a história das famílias, a trajetória da doença da
criança, expectativas, apoios sociais que receberam e situações que
enfrentaram ao longo da experiência, informações que cada um deles gostaria
de compartilhar e receber,fornecer explicações sobre o tratamento a que são
submetidas, educação em saúde, direitos e benefícios disponíveis,sendo o
mais coerente possível, pois estas informações irão impactar os
comportamentos dos familiares.
Paula et al. (2008) afirma que conflitos, omissões, mal entendidos na
comunicação entre a paciente e os profissionais de saúde, faz com que os
mesmos se sintam angustiados, confusos e desvalorizados em consequência
de um incidente em uma comunicação que os profissionais de saúde
consideram rotineira, onde habilidade para se comunicar não é adquirida
através dos livros ou da leitura ao contrário, deve ser praticada diariamente
pelos profissionais de saúde. A boa comunicação é importante porque além
permitir que a família faça escolhas e tomem decisões conscientes, esta
promove a aproximação de toda a EMSI com paciente/ família, assim
esperamos reduzir a frequência e a intensidade dos períodos de exacerbação
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da doença e que a família seja suficientemente capazes de compreender o
plano terapêutico.
Com a intervenção psicológica e a psicoeducaçãoesperamos promover
a saúde mental não só dos pacientes, mas, também da família, visando
prevenir principalmente a depressão, um transtorno mental comum em pessoas
em tratamento dialítico.
Atividades cotidianas são comprometidas em paciente portadores de
DRC sendo necessário que a equipe de saúde avalie esses aspectos e
promova transformações condizentes com a realidade e previna o
comprometimento dessas atividades (VIEIRA et al., 2009), assim se torna
importante a profilaxia pscicomotora através do apoio da Terapia Ocupacional,
onde visamos prevenir falhas no desenvolvimento normal da criança.
As mudanças na rotina diária da criança e a vida restrita geram
instabilidade física, emocional, social e familiar tornando a criança vulnerável,
assim o ambiente escolar e externo da CASAI é visto como fundamental para o
desenvolvimento destas crianças, pois dentre as atividades diárias, a escola
tem destaque na faixa etária dos mesmos, sendo também muito cobrada pelos
Pais. Além de promover a educação, as interações sociais irão ocorrer em
outro espaço que não seja o Hospitalar-CASAI, com expectativas de queestas
crianças tambémdesenvolvam a responsabilidade de colaboração com seu
tratamentoe que de alguma forma se sintam autônomas e importantes.
Por fim ambicionamos que este projeto possa trazer não sóna melhoria
da qualidade de vida deste pacientes/famílias, como também nos serviços
ofertados pela CASAI São Luís.
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CONSIDERAÇÕES FINAIS
A dedicação e compromisso dos profissionais da EMSI é fundamental
para obtermos resultado positivos com este trabalho, pois a experiência das
crianças portadora de DRC é ampla e complexa e cada uma delas vivencia
situações comuns e diferentes umas das outras, compreender que cada
indivíduo é único, apesar das histórias de vida ser semelhantes, com
personalidades, sentimentos e características próprias, a interação com as
crianças/ famílias nos leva a refletir sobre o cuidar .
A EMSI tem como responsabilidade manter um relacionamento
interpessoal entre pacientes e famílias, onde os profissionais estão diretamente
envolvidos no vínculo afetivo, se predispondo a solucionar problemas,
demonstrando empatia na assistência prestada e transmitindo informações
para que se sintam seguras e compreendidas no caminhar de suas vidas e de
seu tratamento.
Este projeto é o“ponta pé” inicial para a conscientização da importância
de conhecer o ser cuidado e para o atendimento de qualidade, onde
poderemos demonstrar a essência deste processo, já que o mesmo não se
baseia apenas na visão do problema em si, mas em todo seu aspecto social,
focado nas bases de conhecimento técnico-científico, no respeito à
individualidade de cada família e na valorização de cada membro.
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