Marta Vicente Rojo

Regina Ruiz de viñaspre Hernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ¿y loshermanos?

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

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Cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ¿y los hermanos?, trabajo finde grado de Marta Vicente Rojo, dirigido por Regina Ruiz de viñaspre Hernández(publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative

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UNIVERSIDAD DE LA RIOJA

ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA

TRABAJO FIN DE GRADO

CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y EN LA FAMILIA

¿Y LOS HERMANOS?

Autora: Marta Vicente Rojo

Tutora: Regina Ruiz de Viñaspre Hernández

Convocatoria ordinaria, Junio de 2018

1 de Junio del 2018

ÍNDICE

“LOS CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y EN LA FAMILIA,

¿Y LOS HERMANOS?”, UNA PERSPECTIVA DIFERENTE. ......................... 1

I. RESUMEN ............................................................................................................................. 1

II. ABSTRACT ........................................................................................................................... 1

III. PALABRAS CLAVE ............................................................................................................. 2

IV. KEY WORDS .................................................................................................................... 2

V. GLOSARIO DE ACRÓNIMOS .............................................................................................. 2

VI. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 3

VII. OBJETIVO ...................................................................................................................... 13

VIII. METODOLOGÍA ............................................................................................................. 14

IX. RESULTADOS DE LA BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA .................................................... 15

PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD DIRIGIDO A NIÑOS Y

NIÑAS, HERMANOS DE RECIÉN NACIDOS PREMATUROS

HOSPITALIZADOS: ........................................................................................ 17

“AVENTURAS EN LA INCUBADORA” .......................................................... 17

OBJETIVO DEL PROGRAMA ................................................................................................. 17

PLANIFICACIÓN DEL PROGRAMA ....................................................................................... 17

POBLACIÓN DIANA ............................................................................................................... 18

CONTEXTO SOCIAL .............................................................................................................. 18

ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN ........................................................................................... 18

PROGRAMACIÓN Y DESARROLLO DE ACTIVIDADES ...................................................... 19

PREVISIÓN DE LOS RECURSOS ......................................................................................... 26

CRONOGRAMAS.................................................................................................................... 27

EVALUACIÓN ......................................................................................................................... 30

X. CONCLUSIONES ................................................................................................................ 31

XI. ANEXOS ............................................................................................................................. 32

XII. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................... 55

XI. ANEXOS

ANEXO 1, Hoja de inscripción al programa 1 ................................................ 32

ANEXO 2, Actividad para que utilicen los niños y niñas a lo largo del

taller. 2 ..................................................................................................................... 33

ANEXO 3, Cuento: “Matilde y su hermanito” 3 ............................................. 37

ANEXO 4: TRÍPTICO 4 .......................................................................................... 48

ANEXO 5, Diploma del explorador. 5 .............................................................. 50

ANEXO 6, Cuestionario de valoración para padres.6 ................................. 51

ANEXO 7, Test para evaluar la ansiedad en niños 7 ................................... 53

1

“Los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia, ¿Y los hermanos?”, Una perspectiva diferente.

I. RESUMEN

Los cuidados centrados en el desarrollo (CCD) son cuidados que tienen como

objetivo favorecer el desarrollo neurosensorial y emocional del recién nacido. Se basa

en la reducción del estrés y se llevan a cabo técnicas más favorables para el neonato.

Con la implementación de estos cuidados en las Unidades Neonatales se ha conseguido

la implicación de la familia, siendo referencia permanente en la vida del recién nacido

prematuro, incluido en su hospitalización. Esto genera un momento de estrés al que la

familia debe hacerle frente, y en muchas ocasiones los hermanos y hermanas mayores

quedan al costado de esta nueva situación.

Los CCD también implican un cambio en la actitud de los profesionales sanitarios, y una

adaptación de sus prácticas al nuevo paradigma asistencial. El objetivo de este trabajo

es diseñar un Programa de Educación para la Salud dirigido a los hermanos y hermanas

de los recién nacidos prematuros hospitalizados.

Para ello se realizó una búsqueda bibliográfica previa, se revisaron guías de actuación,

y se consultaron programas de varios centros hospitalarios con el fin de actualizar el

tema y conocer todos los aspectos a tener en cuenta para incluir en el programa.

El resultado es un taller compuesto por 2 sesiones grupales y una última individual, con

el propósito de disminuir el estrés generado en una familia y guiar al hermano o a la

hermana en una primera visita a la Unidad Neonatal. Además, se elabora un cuento

para abordar primeramente el concepto de la prematuridad con los niños y niñas, y un

manual “Aventuras en la incubadora” que les acompañará durante todo el taller.

Como conclusión, el propósito es impartir educación para la salud grupal a través del

profesional de enfermería, abarcando conceptos como la prematuridad o los CCD, y

debido al buen manejo de la situación se logrará disminuir el nivel de ansiedad de los

niños y niñas.

II. ABSTRACT

The objective of Developmental Centred Care of the Premature Infants is to improve the

sensorineural and emotional growth of the newborn. It is based on the stress´s decrease

and some techniques are fulfilled which have shown favourable and successful results

in kids. Thanks to the implementation of these type of cares in Neonatal Units the

2

involvement of the families has been achieved and it has become one of the most

important parts in the life of the newborn, including his/her time in hospital.

Those hospital moments create a though situation in terms of the family´s well-being,

and sometimes older brothers or sisters are not taken into account at the moment of

making decisions.

Besides this, the Developmental Centred Care of the Premature Infants implies a change

in health professional´s minds and so does in their attitude, because they need to adapt

their routine to the new situation.

The purpose of this assignment is to design a Health Education Program for those

children who have a newborn brother or sister in hospital. In order to carry out this task,

a bibliographic research has been done as well as revising many manual books and

programs from different hospitals.

The aim of this research was to update the current information and to know every single

aspect to be taken into account at the moment of creating the new Health Education

Program.

The result is a plan which consists in two group sessions and an individual one. The

main objective of the plan is to decrease the stress levels generated in families and to

help newborn´s brothers or sisters in their first visit to the Neonatal Unit.

In addition to this, a tale has been created to work the premature birth with children as

well as writing a booklet called “Adventures in the incubator” with some advice which will

help them during the whole process.

III. PALABRAS CLAVE

Neonato Prematuro Intervención familiar Adaptación psicológica

IV. KEY WORDS

Neonate Premature Family care Psychological adaptation Developmental centered care of the premature infant (NIDCAP)

V. GLOSARIO DE ACRÓNIMOS

RNPT: recién nacido prematuro

CCD: Cuidados centrados en el desarrollo

3

CDND: Cuidados centrados en el neurodesarrollo

NIDCAP: Newborn Individualized Developmental Care and Assessment

Program UCIN: Unidad de cuidados intensivos neonatales

UN: Unidad neonatal

AEP: Asociación Española de pediatría

OMS: Organización Mundial de la salud

EpS: Educación para la salud

CC.AA: Comunidades autónomas

MC: método canguro

VI. INTRODUCCIÓN

Según la Asociación Española de Pediatría (AEP), el parto prematuro es el mayor

desafió clínico actual de la Medicina Perinatal. Los recién nacidos prematuros son, con

diferencia, los que sufren la mayor parte de las muertes perinatales y por ello, la

prematuridad se ha convertido en un factor de alto riesgo de deficiencia y discapacidad,

con sus repercusiones familiares y sociales (1)

El parto prematuro se define como aquel que ocurre antes de la 37 semana de

gestación. La inmadurez funcional y metabólica que significa nacer antes de tiempo

conlleva riesgos de morbilidad y de mortalidad neonatales. Las patologías que afectan

a los recién nacidos prematuros requieren hospitalización y tratamientos prolongados

en ocasiones, por lo que tanto la familia como el recién nacido pueden sufrir una

desvinculación afectiva. Es necesario que todo el equipo de salud colabore en el

establecimiento del vínculo parental de manera que se pueda fomentar su recuperación.

(2)

La OMS clasifica a los niños prematuros en subcategorías en función de la edad

gestacional:

- Prematuros extremos (menos de 28 semanas)

- Muy prematuros (28 a 32 semanas)

- Prematuros moderados a tardíos (32 a 37 semanas). (3)

Debido a una alta probabilidad de equivocación al conocer la edad gestacional, se

decidió utilizar el peso al nacimiento como parámetro de referencia. De esta forma, se

puede clasificar al neonato como “Bajo peso al nacimiento” cuando es inferior a 2.500gr

y el subgrupos de “muy bajo peso al nacimiento” a los de peso inferior a 1500gr. (3)

En todo el mundo, la frecuencia del parto prematuro ha ido en aumento desde hace dos

décadas. Hay diversas razones, aunque se destaca la mejora de la atención de la mujer

gestante, el aumento de la edad materna, la masificación de tratamientos de infertilidad

y los cambios en las prácticas obstétricas. (2)

4

Se observan una serie de obstáculos en la crianza de esos recién nacidos que conlleva

como resultado un estrés emocional parental, y esto lleva a la familia del bebé en

algunos casos a no estar emocionalmente conectados con sus hijos al tiempo al alta, y

puede contribuir a un enorme riesgo en la crianza y en la vulnerabilidad de estos niños.

(4). Diversos autores tales como Sawyer A. y Arnold L. en dos estudios descriptivos

(Parents’ experiences and satisfaction with care during the birth of their very preterm baby: a qualitative study y Parents’ first moments with their very preterm babies) realizados en

Inglaterra en 2013 refieren que las madres de RNPT experimentan durante la

hospitalización de sus hijos sentimiento de: negación, inferioridad, hostilidad, depresión,

frustración, ira o culpa. En estos estudios analizados se puede observar que la situación

de tener un bebé prematuro desencadena un choque inicial, ya que la familia se enfrenta

a un bebé diferente en apariencia física al imaginado inicialmente. Después llega la

etapa de aceptación, y por último la de adaptación. Para ello, primeramente la madre

deberá de comprender el proceso y asumir los cambios de sentimiento y emociones.

Una vez superado lo anterior, surgirá una nueva interpretación de la madre en la que se

identificarán los patrones para la integración del nuevo rol. (5)

Para poder combatir con la carga emocional con la que conviven estas madres, el

equipo de salud se ve obligado a intervenir e idear estrategias de apoyo. Pretenden

fomentar la participación activa en el cuidado de sus hijos, así disminuirá el sentimiento

de culpa que tienen las madres y mejorará la autoestima y la maternidad. Tiene gran

importancia tanto el apoyo profesional como el familiar, a nivel social o emocional, que

reciben los padres de los RNPT para combatir el dolor en el proceso de la

hospitalización. El equipo de salud debe apoyar para que los padres capten una

adecuada información, comprensible, real y completa sobre la situación del bebe. Se

debe facilitar un espacio para que expresen sus sentimientos, puedan tocar al bebé,

verlo, atender sus necesidades, aportarle calor, nutrición, y una observación continua.

Las UCIN es importante que se encuentren siempre abiertas a los padres las 24 horas

del día. (5)

En un estudio piloto titulado “Pilot study on stress and resilience in families with premature newborns” se concluye que mayormente se genera una situación estresante

cuando se asocia a una patología perinatal y cuando existen una serie de factores

psicosociales con una gran influencia, y en este caso aumenta la resiliencia también.

Por ello, los profesionales deberán tenerlo en cuenta para tomar medidas proactivas de

apoyo psicológico. Estas familias se beneficiarían enormemente de intervenciones cuyo

objetivo fuera ayudarles a buscar un apoyo psicológico, emocional y material, y a la vez

enseñándolas a utilizar sus recursos, tanto materiales como psicológicos. De esta forma,

podrán enfrentarse con éxito al posible estrés que conlleva la crianza de un niño

prematuro. (6)

La meta de Enfermería es promover la adaptación a los cambios del ambiente, definida

como un proceso, y a la vez un resultado por el cual las personas con pensamientos y

sentimientos utilizan la consciencia para crear una integridad humana y ambiental. Y el

ambiente lo constituyen todas las condiciones y circunstancias que están en la persona

o que la rodean y que, por sus características, afectan su desarrollo y comportamiento.

Roy, en 1988, propuso un modelo de procesamiento cognitivo para enfermería, en el

cual se fomenta la participación individual y las influencias históricas, sociales,

biológicas y ambientales. (5)

5

Estado de la cuestión

“Según el estudio «Ending Newborn Deaths» publicado en 2011 por la OMS y Save The

Children, el número de recién nacidos que mueren en sus primeras semanas de vida ha

descendido a escala mundial. En España la tasa de mortalidad de recién nacidos ha ido

disminuyendo progresivamente en los últimos 20 años. Según el informe “Born too son”, en 2010 se registraron un total de 498.300 nacidos vivos de los que 37.100

corresponden a nacimientos pretérmino (7,45% de los nacimientos fueron pretérmino) y

se dieron 400 muertes por complicaciones. Esto supone una disminución de la tasa del

2,2% entre 1990 y 2010.

A nivel mundial, las causas de mortalidad de los recién nacidos principalmente son

problemas surgidos como consecuencia del nacimiento prematuro, complicaciones

durante el parto e infecciones surgidas durante o después del nacimiento o problemas

como consecuencia del nacimiento prematuro. Lo podemos observar más

exhaustivamente en este gráfico obtenido de la guía práctica: “Unidades de Neonatología. Estándares y recomendaciones de calidad”.1

Por otra parte, cabe recalcar que por mucho que se hayan reducido las muertes

neonatales, la incidencia de partos prematuros no ha variado en absoluto. Es más,

existe un aumento de partos prematuros en los países desarrollados. Han sucedido una

serie de cambios en la práctica asistencial a estos neonatos, con avances de los

cuidados obstétricos y neonatales, y esto está permitiendo la supervivencia de neonatos

cada vez más inmaduros. Lo curioso es que se constata un aumento de las tasas de

prematuridad en España en los últimos 20 años, y por ello hablamos de un problema

real que pese a las mejoras sociales persiste en muchos países desarrollados (1). En

los datos disponibles en el Instituto Nacional de Estadística (INE) de los últimos 10 años,

la tasa de prematuridad global varió entre 1996 y 2006 del 5,84% al 6,84%. (7)

1 Fuente del gráfico: (7)

6

Respecto a las unidades neonatales en España hubo un antes y un después en

2003 con la creación de: “Las bases generales para la regulación de la autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios en España, se recogen en el R.D. 1277/2003, de 10 de Octubre, en el que, como ya se ha mencionado, se establece el alcance de los cuidados intermedios e intensivos neonatales y, entre otras cosas, la clasificación, denominaciones y definiciones de los centros, servicios y establecimientos sanitarios”. (8)

A partir del mismo, todas las CC.AA han desarrollado decretos para la aplicación de este

Real Decreto en su comunidad, muchos de ellos muy similares. La Comunidad de

Madrid especifica en sus documentos las condiciones mínimas para garantizar una

asistencia de calidad, en cuanto a estructura de la planta física asistencial y de servicios

asistenciales de apoyo, procedimiento y documentación básica, equipamiento y

personal. (8) “Actualmente, la acreditación de los servicios sanitarios ha pasado de ser algo teórico a ser una necesidad, un ejemplo de transparencia en el sector, y espíritu de mejora continua de la calidad en la asistencia sanitaria. A pesar de esto, las experiencias en el campo de la acreditación sanitaria en España aún son escasas. Sólo siete comunidades autónomas disponen de normativa y programas oficiales de acreditación de dichos centros basados en evaluación externa y, en algunas de ellas, de carácter obligatorio para concertar con el sistema sanitario público correspondiente.”

Además de lo indicado, se han creado guías específicas en relación con la neonatología,

que a pesar de no tener carácter normativo, tienen como fin identificar estándares y

recomendaciones de calidad, y la sociedad Española de Neonatología también ha

elaborado publicaciones para diferentes aspectos.

Países como Canadá son pioneros desde el año 2000 con documentos que abarcan

desde recomendaciones hasta el duelo post parto, Estados Unidos con el nacimiento

del NIDCAP, o Australia y Reino unido. El World Asociation for Perinatal Medicine

elabora en 2007 un documento “Recommendations and Guidelines for perinatal

medicine” muy completo abordando diversos aspectos neonatales. La OMS elabora un

documento en 2001 que aborda “Principios acerca del cuidado perinatal de la Organización Mundial de la Salud: guía esencial para el cuidado antenatal, perinatal y postparto”. (8)

En España contamos con la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) la cual

está formada por profesionales de pediatría dedicados al cuidado del recién nacido.

Tratan de fomentar el desarrollo de la neonatología, asegurar el derecho del recién

nacido de riesgo, velar por la salud y el bienestar físico, psíquico y social del niño.

Transmiten a la sociedad las recomendaciones oportunas, fomentan lazos de unión

entre los distintos asociados y las unidades de asistencia al neonato, y esto equivale a

formación y recursos necesarios, entre otras funciones que llevan a cabo. Por otra parte,

contamos con la Asociación de Enfermería Madrileña de Pediatría, que persigue

conseguir el reconocimiento del trabajo Enfermero Pediátrico en todos los ámbitos, y la

calidad de nuestros cuidados, potenciando la formación permanente y continuada.

Los cuidados centrados en el desarrollo

7

Los cuidados centrados en el desarrollo (CCD) son cuidados que tienen como

objetivo favorecer el desarrollo neurosensorial y emocional del recién nacido. El núcleo

de este tipo de cuidados se basa en la reducción del estrés, la práctica de intervenciones

que apoyen al recién nacido y el reconocimiento de la familia como referencia

permanente en la vida del niño, incluso durante su hospitalización, entendiendo a ambos

(recién nacido y familia) como una unidad. Los miembros de la familia se implican en los

cuidados, forman parte prioritaria de los mismos y participan en las decisiones respecto

a su hijo. Los CCD implican un cambio en la actitud de los profesionales, que deben

adaptar sus prácticas a un nuevo paradigma asistencial. (9)

La tecnificación cobró mayor importancia durante décadas, hasta la década de los

setenta cuando se empezó a considerar el sufrimiento de las madres por la falta de

contacto con sus hijos. Aquí surgió el cambio, y el papel de los padres pasó de ser un

papel pasivo a ser activo, participando así en el cuidado de sus hijos. El objetivo de este

cambio fue evitar la carga neurotóxica y alteraciones que sufren los cerebros

neonatales. Cada vez están más convencidos de que las alteraciones están

relacionadas con los cuidados proporcionados al nacimiento. (10)

Este tipo de cuidados se encuentran ampliamente implantado en numerosos países

europeos. Los países nórdicos han liderado el cambio, y sin embargo, en el sur de

Europa, los CCD todavía no se llevan a cabo en algunas de las Unidades neonatales.

En España se dispone de información acerca de la implantación de los CCD desde

1993, donde la presencia de las madres en las unidades neonatales, y de la familia en

general, era nula. En 2006 se publicaron los resultados de un cuestionario que había

sido enviado a todas las unidades neonatales. En este trabajo se mostraba cómo

estaban implantados los CCD en España. Desde aquí en adelante la situación fue

mejorando. (11)

En 2012 se llevó a cabo de nuevo un estudio transversal, observacional y descriptivo

para valorar la situación en unidades neonatales que atienden a más de 50 menores de

1.500g cada año en España. Se envió un cuestionario a las unidades Neonatales de

España. El cuestionario se basó en el que utilizó el grupo europeo liderado por Marina

Cuttini, y explora los conceptos que podemos observar a continuación: 2

2 Fuente tabla de ilustración: elaboración propia.

8

Como conclusión final del estudio, se destacan diversos aspectos. Las unidades

quedan abiertas a los padres en la gran mayoría de Hospitales en el 2012, por lo que

ha habido una clara mejoría con respecto al 2006. Esto ha facilitado la realización del

método canguro. Han creado salas donde pueden estar los padres, descansar allí y

sentirse más cerca de sus hijos. Todavía hay casos en los que la unidad no está las 24

horas del día abiertas a los padres, lo que empeora el MC. España se sigue

considerando uno de los países de Europa que más limita esta práctica. Hoy en día, la

implementación de los CCD en España representa un dato esperanzador, ya que no se

llevan a cabo en todas las unidades, pero hay que seguir trabajando en ello para lograr

que un día se considere una práctica generalizada. (11)

Respecto a la visita de los padres y con ello al papel de la familia, “no se ha demostrado ningún incremento en la infección nosocomial, como se pensaba tradicionalmente sino por el contrario una disminución, puesto que al facilitar el paso libre de los padres y el contacto físico con el niño se favorece el método canguro y se alarga la lactancia” (12). Por ello, se insiste en

reconocer la importancia del papel de la familia como esencia durante el ingreso del

bebé. Se debe favorecer una unión y fuerza de la familia dentro de la unidad y facilitar

un espacio físico donde puedan estar durante la visita. Del mismo modo, se debe insistir

en el aprendizaje y participación de la familia en los cuidados y en la toma de decisiones

del bebé, promocionar una atención individualizada y favorecer reuniones de padres y

grupos de apoyo entre las familias.

Los CCD incluyen tanto intervenciones dirigidas al macroambiente (luces, ruidos

etc.) como al microambiente en que se desarrolla el niño (postura, manipulaciones, dolor

etc.). Se actúa sobre la familia con el fin de facilitar e implementar al máximo el papel

de cuidador principal del recién nacido.

Sobre las intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente, Pallás Alonso indica

que el sentido de la vista es el último en madurar, y por ello los recién nacidos son

especialmente sensibles a los estímulos luminosos (Cuidados centrados en el desarrollo en las unidades neonatales, Carmen Rosa Pallás Alonso, 2014), y también se alude a ello en el

artículo titulado Revisión de los estándares y recomendaciones para el diseño de una unidad de neonatología de la Asociación Española de Pediatría . Con la disminución de la intensidad

de luz se disminuye la frecuencia cardíaca y el estrés, mejora el patrón de sueño y se

produce una mejor alimentación. En el artículo “La filosofía de los CCD del recién nacido prematuro, una revisión de la literatura; 2017” según Ginovart (13) respecto a las

intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente el sistema musculoesquelético de

un neonato tiene una alta plasticidad, es decir, que se adapta fácilmente a la posición

en la que se les coloca, y esto puede producir deformidades posturales. Además, según

Sanchez et al. (14) reaccionan de manera inmediata al tacto, por lo que al tocar al bebé

se debe hacer muy suave. Por otro lado, respecto a las intervenciones dirigidas a la

familia, se precisa que las UN estén abiertas a los padres las 24 horas del día y, de esta

forma, se facilitará la lactancia materna y el cuidado canguro, así como el papel de la

familia como cuidadores de sus hijos. Otros trabajos han demostrado que la temprana

relación madre e hijo le permite desarrollar lazos emocionales saludables que son

importantes para el proceso de apego. (15)

9

Todas estas intervenciones citadas anteriormente, han conseguido mejorar los

resultados neuroconductuales del recién nacido neonato a largo plazo.

Uno de los modelos más extendidos, en relación a los CCD, es el NIDCAP

(Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program). Es creado al

final de la década de los 80, en Estados Unidos por la Dra. Heidelise Als. Este programa

es llevado a cabo por profesionales entrenados en el neurodesarrollo, los cuales se

basaron en observaciones del bebé antes, durante y después de los procedimientos.

Permite programar los cuidados favoreciendo el desarrollo de manera individualizada y

se basa en una serie de observaciones sobre la conducta formal del niño, las cuales son

realizadas en base a un esfuerzo del neonato para la autorregulación. Según el estado

de desarrollo actual del neonato, el estado clínico del paciente y las necesidades

familiares se idearán unos cambios ambientales y un plan de cuidados, con

recomendaciones del cuidado individualizado. A medida que el neonato va madurando,

se van modificando las recomendaciones. El personal que se encargue del cuidado,

observará las reacciones del neonato a cada manejo o intervención y así, realizará los

ajustes necesarios. (14)

La Dra. Heidelise Als, de la Facultad de Medicina de Harvard y el Hospital de Niños de Boston

estuvo durante años observando a los bebés en la UCIN. Fue pionera en una forma

peculiar de leer el comportamiento infantil. Tras las observaciones fue capaz de recoger

información sobre diversos aspectos vitales para un desarrollo saludable como la

comodidad, el bienestar y la seguridad del bebé. A continuación podemos observar

diversas fotografías de aquél entonces, en donde aparecen diversas familias con sus

hijos/as RNPT llevando a cabo el nuevo estilo de cuidado NIDCAP (24):

Ilustración3

3 Fuente de ilustración: http://nidcap.org

10

Ilustración 4

Algunas de las medidas propuestas para ofrecer una mejor atención a las familias son:

ofrecer asistencia prenatal a madres cuya gestación presentan un riesgo.

Acompañamiento entre asistencia pre y postnatal por una persona de referencia.

Favorecer la aproximación de los padres a sus hijos, integrar a los padres en los

cuidados. Detectar y tratar el estrés parental. Detectar y atender las situaciones socio

familiares de riesgo. Trabajar con compresión y respeto las diferencias culturales.

Ofrecer atención a los hermanos, abuelos. (13) Por ello, los cuidados centrados en el

neurodesarrollo como la implicación de los padres precisa de un cambio de

pensamiento, tanto de los profesionales como de las familias. Es necesario apreciar

cada una de las disciplinas de los profesionales de la Unidad Neonatal, y al mismo

tiempo de las estructuras organizativas del hospital, para poder conseguir adecuar e

integrar estos cuidados de una manera óptima en la unidad, de forma que se pueda

llegar a conseguir unos cuidados de calidad en el prematuro. (10)

El papel del profesional del área de enfermería es fundamental en estos cuidados.

Además de realizar determinadas técnicas, es el encargado de enseñar y educar a sus

familias. Favorece intervenciones como la lactancia materna o el método canguro, las

cuales ayudan al neonato disminuyendo las infecciones. La mayor dificultad que se

encuentra en estos cuidados es que suponen un cambio en la forma de trabajar de

profesionales de la salud y se tienen que adaptar en ocasiones, las unidades a las

necesidades ambientales que se exigen. Es importante crear protocolos de actuación

en la UCIN, incluyendo los CCD por el beneficio que aportan tanto a los neonatos como

a las familias. (10)

Para su instauración, hay que crear un equipo de trabajo multidisciplinar con todo el

personal involucrado en los cuidados neonatales y formar a los profesionales de la

salud. La formación profesional y la adaptación de las unidades suponen un gran coste

económico, aunque se disminuiría la estancia hospitalaria y como bien refieren en el

artículo Evolución de los Cuidados Centrados en el Neurodesarrollo: Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal; 2016; Fundación INDEX (10) “Estos cuidados además disminuyen el coste sanitario al disminuir la estancia hospitalaria” esta iniciativa no tendría que

4 Fuente de ilustración: http://nidcap.org

11

considerarse un problema, sino una gran inversión económica, y es por ello que se esté

insistiendo tanto en valorar su efectividad.

Justificación

En ocasiones, estos neonatos tienen hermanos o hermanas mayores, y no

están integrados dentro de las Unidades Neonatales, por lo que no pueden realizar

visitas, y tienen que afrontar esta nueva situación.

Tras realizar una observación en la Unidad de Neonatología del Hospital Donostia,

durante el periodo de prácticas clínicas curriculares, la postura percibida de estos niños

y niñas no estaba integrada en el cuidado neonatal. Hoy en día, los hermanos y

hermanas de los neonatos no pueden acudir de visita a la Unidad Neonatal del Hospital

Universitario Donostia. De manera repentina surge un cambio brusco en sus vidas y

probablemente no entiendan la situación por la que están pasando. Estos niños y niñas

necesitan atención, información y explicaciones para poder comprender la situación. El

apoyo familiar también está alterado ya que la familia del bebé presenta estrés

producido por el acontecimiento traumático. Por la gran vulnerabilidad que tienen los

niños, supone una situación difícil y catastrófica, a la que están expuestos ellos solos, y

la cual deberán de afrontar.

La implicación de los hermanos representa un paso más hacia la humanización en estas

unidades. Según refieren los autores en el artículo “Niños internados desde el comienzo

de la vida. Familia, internación neonatal y salud mental”: “A los padres los angustia la separación de su hijo, pero también del resto de la familia. Las preguntas sobre la normalidad del RN y sus posibilidades se trasladan al resto del grupo familiar. Intervenir en salud y particularmente en salud mental implica escuchar estos interrogantes y, una vez más, dentro de lo posible diseñar una estrategia que sin plantear contradicciones con la asistencia de alta complejidad, incluya de una manera programada y acompañada el encuentro entre el resto de la familia, los padres y el hijo internado.” “Los hijos que esperan el regreso de la madre y del hermano anunciado, que sin embargo no ocurre. El espacio lúdico y el dibujo son las herramientas para la aproximación a ese lugar “no permitido” donde el hermano, depositario de fantasías ambivalentes, permanece sin ir a casa. Para ello un dispositivo interdisciplinario permite el ingreso de los familiares en forma cuidada y personalizada, con la colaboración de médicos y enfermeras que evitarán prácticas invasivas durante ese lapso, invitan a conocer y en algunos casos hasta a participar, de tareas de cuidado tales como la alimentación por “gavage” (sonda)”. (16).

Algunos hospitales han puesto en marcha diferentes proyectos de integración de los

hermanos en el cuidado del prematuro como el hospital La Fe o el Vall d'hebron:

12

En el Hospital La Fe de Valencia se ha creado

un dispositivo interdisciplinario llamado “Mi hermano

está en una incubadora: Cuidando a herman@s” que

permite el ingreso de familiares en forma cuidada y

personalizada, invitándoles a conocer y en algunos

casos hasta a participar en tareas del cuidado tales

como el cambio de pañal o la alimentación por sonda.

(17) Estas intervenciones que se despliegan con la

participación de todos tienen un efecto gratificante, en

tanto enlazan el trabajo al aspecto más activo de la vida.

Bajo el título 'Cuidando de la familia en la Unidad Neonatal. Las hermanas y hermanos también cuentan', las enfermeras de Neonatología del Hospital La Fe Carmen Jaijo Sanchis, Susana Martínez García, Mara Pérez López y Gregorio Moya han presentado en el último Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal su trabajo sobre la implantación de un taller dirigido a los hermanos de pacientes que han de ingresar durante un período de tiempo prolongado, bien por patologías bien por prematuridad, en la Unidad de Neonatología. (18)

5Ilustración “Cuidando neonatos”

En el Hospital de Vall d'hebron de Catalunya se está llevando a cabo un

proyecto de acompañamiento familiar llamado “Germans”. Consiste en acompañar a

los hermanos de los bebés ingresados en la UCI de Neonatología antes de entrar. Este

proyecto tiene como objetivo acompañar a las familias que tienen bebes hospitalizados,

es decir, nacen prematuros o con alguna patología congénita y necesitan una

hospitalización prologada. Se genera un momento de estrés en el que es muy difícil

integrar a los hermanos que muchas veces quedan al costado de esta situación. Para

ello, se quiere incluir el cuidado de los hermanos en los prematuros y de esta forma,

conseguir que esta situación tan estresante y tan compleja, pueda integrarse y

mínimamente normalizarse para que la familia pueda vivirlo con el menor estrés posible.

(19)

5 Fuente de ilustración “Cuidando a neonatos”: http://cuidando-neonatos.blogspot.com.es/

13

Ilustraciones Vall d'hebron 6

Tras la observación de estas dos experiencias, surge la iniciativa de idear un proyecto

para integrar a niños y niñas con hermanos RNPT hospitalizados dentro de la Unidad

Neonatal. Mediante el trabajo de enfermería los niños y niñas comprenderán que es un

prematuro, por qué debe de estar el prematuro ingresado en el hospital y como se debe

de actuar dentro de una Unidad Neonatal, para que así ellos puedan visitar a sus

hermanos y hermanas RNPT.

VII. OBJETIVO

Objetivo general:

Favorecer el vínculo entre la familia ya creada, con un hermano o hermana mayor, y el

recién nacido pretérmino, y así, facilitar la mudanza a casa. De esta forma, se pretende

integrar a los hermanos y hermanas en el cuidado de los RNPT hospitalizados mediante

la elaboración de un taller de Educación para la Salud, en el que los niños y las niñas

adquieran habilidades y conocimientos para manejar la situación y poder colaborar en

el cuidado de los neonatos.

6 Fuente de ilustraciones: https://www.vallhebron.com/es/galeria-multimedia/proyecto-hermanos

14

VIII. METODOLOGÍA

Métodos

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la EpS se define como “Actividades

educativas diseñadas para ampliar el conocimiento de la población en relación con la

salud y desarrollar los valores, actitudes y habilidades personales que promuevan la

salud”. No se trata de llevar a cabo comportamientos prescritos por un experto. Se trata

de facilitar a la persona a movilizar sus recursos y así, desarrollar sus propias

capacidades que les permitan tomar una serie de decisiones sobre su salud,

conscientes y autónomas.

Los talleres de EpS se consideran una estrategia clave para favorecer un aprendizaje

significativo en la población. Se trata de actividades grupales en los que se une tanto

contenidos teóricos como prácticos con la finalidad de alcanzar unos objetivos concretos

de salud. El trabajo en grupo es una estrategia de aprendizaje en la que se favorece

una motivación y una participación activa del grupo. De esta forma, va a permitir a las

niñas y los niños tanto integrarse como enriquecerse de experiencias de los demás

favoreciendo el diálogo, desarrollar habilidades de forma conjunta para la resolución de

conflictos y poder evaluar continuamente el proceso de aprendizaje. Gracias a ello, se

consigue mayor eficiencia llegando a un mayor grupo de personas a la vez,

consiguiendo ahorrar en recursos materiales y humanos. Además, existe evidencia de

mejores resultados para facilitar cambios de comportamientos, frente al uso de técnicas

individuales. (20)

El programa está diseñado para una participación activa de los miembros del grupo. Las

actividades están orientadas a sus necesidades e intereses. Se lleva a cabo el

establecimiento de un programa base, el cual quedará abierto a modificaciones de

cualquiera de las sesiones en función de las características del grupo.

El enfoque metodológico utilizado en el taller es el aprendizaje significativo, mediante el

cual se pretende que el grupo adquiera habilidades, conocimientos y conductas que

puedan transferir a situaciones de su vida diaria. Es imprescindible una intervención

participativa: más que memorizar, hay que comprender, involucrándose. Durante las

sesiones se trabajará con distintas técnicas de educación para la salud con la finalidad

de favorecer un aprendizaje más efectivo y participativo, donde se organizará a los niños

y niñas en un grupo (entre 8-12 individuos).

Por todo ello, se concluye que la EpS grupal es la mejor forma de abordar la integración

de los hermanos en el cuidado de los neonatos hospitalizados, abriéndoles puertas

hacia la Unidad de Neonatología del Hospital Donostia, y disminuyendo así el estrés

generado por la hospitalización del neonato.

Materiales

Con el fin de indagar en el tema propuesto, y recoger información que abarque los CCD

y en la familia para poder llevar a cabo la elaboración del taller de EpS, se ha llevado a

cabo, primeramente, una búsqueda bibliográfica para analizar los cuidados centrados

en el neurodesarrollo y la implicación de la familia en dichos cuidados.

15

Como parte de la estrategia metodológica utilizada, se ha elaborado un desglose de

conceptos de la temática a estudio, y posteriormente se han concretado sus sinónimos

en inglés. Asimismo, se ha realizado una búsqueda de las palabras claves con las que

trabaja cada base de datos para obtener una mayor calidad en las búsquedas

realizadas. Posteriormente, se han seleccionado una serie de bases de datos para

comenzar esta búsqueda: Cochrane, Cuiden Plus, Biblioteca virtual de la salud,

Cuidatge, Dialnet y Pubmed. Para completar la búsqueda se ha hecho una selección de

dos Guía de Práctica Clínica sobre “Unidades de Neonatología, Estándares y recomendaciones de calidad”, del año 2014 y “Cuidados desde el nacimiento Recomendaciones basadas en pruebas y buenas prácticas” del 2010 del ministerio de

Sanitad y Política. Se han seleccionado los artículos teniendo en cuenta unos criterios

de inclusión y exclusión, dando como válido los textos completos gratuitos, que

abarcase el tema de CCD y en la familia, escritos entre 2007-2017, y dando prioridad a

los que incluían una adaptación psicológica familiar y que aludían a la visita programada

de los hermanos.

Para este fin, se ha consultado la página web de la Asociación Española de Pediatría

(AEP), de donde se ha obtenido un estudio realizado en 2012 sobre la situación con

respecto a los CCD en las Unidades Neonatales Españolas que atiendan a más de 50

niños ingresados anuales con un peso inferior a 1500gr. También se han referenciado

páginas web oficiales como Instituto Nacional de Estadísticas (INE) de donde se han

extraído datos con respecto a la tasa de parto prematuro anual en España, y la

morbimortalidad.

Para la elaboración del taller de EpS ha sido útil el artículo obtenido en la revista médica

Elsevier Doyma, titulado “Cómo diseñar talleres para promover la salud en grupos comunitarios” del año 2014 en el que se concreta cómo ha de ser un taller de EpS. Por

otro lado, han sido de gran utilidad los vídeos de los talleres educativos del Hospital Vall

d'hebron y el Hospital La Fe de “Talleres para hermanos”, que son considerados una

preciosa iniciativa para humanizar los Servicios de Neonatología.

IX. RESULTADOS DE LA BÚSQUEDA BIBLIOGRÁFICA

De un promedio de 22 artículos seleccionados en la realización de la búsqueda

bibliográfica con el propósito de indagar en la situación de los hermanos de los recién

nacidos prematuros hospitalizados, únicamente en siete de ellos se menciona la posible

visita del hermano.

La información aportada en estos artículos ha servido como base para la planificación

del programa de Educación para la Salud.

El mismo cuidado está presente en la visita programada de hermanos. Los hijos que esperan el regreso de la madre y del hermano anunciado, que sin embargo no ocurre. El espacio lúdico y el dibujo son las herramientas para la aproximación a ese lugar “no permitido” donde el hermano, depositario de fantasías ambivalentes, permanece sin ir a casa. Para ello un dispositivo interdisciplinario permite el ingreso de los familiares en forma cuidada y personalizada, con la colaboración de médicos y enfermeras que evitarán prácticas invasivas durante ese lapso, invitan a conocer y en algunos casos hasta a participar, de tareas de cuidado tales como la alimentación

16

por “gavage” (sonda). Estas intervenciones que se despliegan con la participación de todos tienen un efecto gratificante, en tanto enlazan el trabajo al aspecto más activo de la vida. (16)

Ofrecer atención a los hermanos, abuelos (13).

En el último punto se hace referencia a las visitas de hermanos y otros familiares y se recomienda que puedan visitar al niño y a la madre frecuentemente. La Unión Europea recoge como uno de los indicadores del programa CHILD (Child Health Indicators of Life and Development) el acompañamiento de los padres al niño durante el ingreso hospitalario y justifica la selección de este indicador desde el punto de vista sanitario, social y legal. (21)

Las UCIN actuales se han rediseñado para acoger la presencia ilimitada de los padres, con sillas cómodas reclinables colocadas al lado de la incubadora para realizar el método canguro, espacios de encuentro familiar y visitas de hermanos, abuelos y otros parientes. Los padres, excluidos en el pasado, son ahora escuchados e invitados a tomar parte activa en el cuidado de sus hijos. (22)

En definitiva, el NIDCAP lo que pretende es proporcionar confort, para el niño, la madre, el padre, los hermanos, y para los propios profesionales, que se sienten más capaces y satisfechos trabajando desde esta enfoque del cuidado. (15)

Respecto a la entrada de los hermanos, las enfermeras muestran un criterio y un cuidado muy sensible para que éstos identifiquen y desarrollen su rol como tales y, así, una vez más, intentar normalizar al máximo la situación, aspecto que los padres también valoran y agradecen. Pero sin perder de vista, desde su conocimiento, que los niños son una fuente de contaminación, sobre todo, vírica, siempre cuidan la seguridad del entorno y colocan al niño un gorro y una mascarilla y le realizan, con la ayuda de los padres, un lavado de manos, por si quieren tocar a su hermano. (23)

Se debería permitir las visitas al niño y a los padres de otros miembros de la familia como hermanos y abuelos. (Fuerza de la recomendación I). (12)

Por último, recalcar que de aquí surge la necesidad de idear un programa de

educación para la salud y así poder atender a los hermanos y hermanas de los neonatos

hospitalizados y prepararlos para que ellos también puedan prestar cuidados y compartir

la situación junto a la familia. Así mismo, la información aportada en estos artículos ha

servido como base para la planificación del programa.

17

Programa de Educación para la Salud dirigido a niños y niñas con hermanos/as recién nacidos prematuros hospitalizados:

“AVENTURAS EN LA INCUBADORA”

OBJETIVO DEL PROGRAMA

Objetivo general

El objetivo de nuestro programa es proporcionar una fuente de apoyo e información

a niños y niñas, los cuales acaban de tener un hermano recién nacido prematuro y tiene

que ser hospitalizado. De esta forma, se pretende que ellos mismos desarrollen

destrezas para poder afrontar más eficazmente la hospitalización del RNPT y, a su vez,

la nueva situación familiar.

PLANIFICACIÓN DEL PROGRAMA

El programa de “Aventuras en la incubadora” surge como un proyecto de

Educación para la Salud y apoyo para niños y niñas con hermanos recién nacidos

prematuros hospitalizados. Se crea como recurso de apoyo a la Unidad de Neonatología

del Hospital Universitario Donostia. Surge de una necesidad de integrar a estos niños y

niñas en el cuidado de los RNPT como apoyo psicológico y social, con la intención de

formalizar la entrada a la unidad.

Para llevar a cabo la Educación para la Salud se necesita un previo proceso de

programación antes de realizar su ejecución. Esto requiere el diseño de un programa

con su planificación, que responda a las necesidades educativas de los destinatarios, y

donde se reflejen con claridad los objetivos buscados, los recursos y la metodología

correcta para conseguirlos de la manera más eficiente. En el artículo “Cómo diseñar talleres para promover la salud en grupos comunitarios” se pueden observar una serie de

pasos clave para llevar a cabo el diseño y la ejecución de un taller de promoción de la

salud, y queda reflejado a continuación en la siguiente tabla de ilustración: (20).

18

Tabla de ilustración7

POBLACIÓN DIANA

El taller va dirigido a niños y niñas que viven en las localidades Guipuzcoanas, los

cuales han tenido en el mes de Mayo un hermano recién nacido prematuro hospitalizado

en la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Donostia.

CONTEXTO SOCIAL

La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Donostia situada en el edificio

materno-infantil es el lugar de referencia para la atención de neonatos en toda

Guipúzcoa. Atiende al año una media de 650 ingresos, lo que supone entre un 8% y el

10% de nacimientos registrados en el territorio. Muchos de ellos son prematuros, es

decir, han nacido antes de la semana 37 de gestación y que debido a una escasa

maduración de sus órganos requieren de unos cuidados especiales. La unidad está

divida en dos partes, los cuidados intensivos neonatales donde acuden los de más

gravedad con un total de 12 boxes, y los cuidados medios, que constan de 28

incubadoras.

ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN

7 Fuente de tabla de ilustración: (20).

19

Los participantes del programa serán informados sobre éste a través del personal

de enfermería de la Unidad de Neonatología, quienes al ingreso a la unidad les

informará del método de funcionamiento de la misma, ofreciéndoles como opción el

taller en caso de tener otro hijo o hija previo. Si están interesados, se les facilitará la

información correspondiente del taller.

Les comunicaremos a los padres la existencia del cuento “Matilde y su hermanito”

como medio de transmisión para informar al hijo o hija previa del acontecimiento

sucedido. Se les entregará el tríptico del taller y aquí podrán observar de qué trata y

cómo se va a organizar. En caso de estar interesados deberán de rellenar la “hoja de

inscripción”, mediante la cual darán el consentimiento para dicha asistencia y

especificarán el día que acudirán.

Una vez recogidas las “hojas de inscripción”, se formará el grupo que asistirá a nuestro

programa y se organizará a los niños y niñas en grupos entre 6-8 componentes. Se

citará telefónicamente o por correo electrónico que lo tendrán que facilitar en la “hoja

de inscripción”.

PROGRAMACIÓN Y DESARROLLO DE ACTIVIDADES

Para alcanzar el objetivo establecido, el programa “Aventuras en la incubadora”

constará de actividades y talleres distribuidos en 3 sesiones educativas y de apoyo.

El programa se estructura de la siguiente manera:

1. Cuentacuentos del libro “Matilde y su hermanito”

2. Actividades educativas grupales para niños y niñas con un hermano/a

recién nacido hospitalizado: “Aventuras en la incubadora”

3. ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!

SESIONES EDUCATIVAS GRUPALES

1ª SESIÓN: Cuentacuentos del libro “Matilde y su hermanito”

Fecha y hora: Sábado 2 de Junio (convocatoria nº1) o 16 de Junio (convocatoria nº2),

a las 11h

Lugar: Sala de reuniones de la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil

del Hospital Universitario Donostia.

Duración: 60 minutos

Docente: Profesional de enfermería

20

Objetivos Educativos

Los hermanos de los prematuros hospitalizados encontrarán un lugar

donde se sientan escuchados y con confianza para expresar sus dudas

y miedos.

Los niños y niñas disminuirán el estrés que les produce el hospital.

Los hermanos/as entenderán y sabrán expresar con su vocabulario qué

es un prematuro.

Los niños y niñas tratarán el tema junto a sus padres y esto disminuirá el

nivel de ansiedad que les produce la nueva situación.

Estructura

Presentación del profesional de enfermería.

Presentación de los miembros del grupo, para ello, el juego “Palmas” y

“Pásame la pelota”.

Se les informará sobre el reto que tienen que conseguir en “Aventuras en

la incubadora” para poder lograr el objetivo final que sería entrar en la

Unidad a ver a sus hermanos/as prematuros.

Realizaremos “Tormenta de ideas”, es decir, se les formulará la pregunta

¿Por qué vuestro hermanito/hermanita está en el hospital?, y así se

conocerá la percepción que tiene el grupo al respecto.

Realizarán el cuestionario para medir el nivel de ansiedad que les

produce la situación (test STAIC).

Presentación del cuento titulado “Matilde y su hermanito” que será

relatado en voz alta.

Comentaremos lo aprendido y se formularán las dudas junto con su

resolución.

Desarrollo

Se comenzará la sesión con la presentación del profesional de enfermería,

explicándoles que una enfermera cuida de los bebés dentro del hospital y que nos

encargamos de que estén bien.

A continuación se procede a la presentación del grupo. Se les explicará que todos ellos

tienen un hermanito o hermanita dentro de la Unidad, que está hospitalizado, al que

quieren ver y es por lo que están aquí.

Para ello, primeramente tienen que conocerse, por lo que se llevará a cabo el juego

“Pásame la pelota”. Cada uno deberá decir su nombre y se repetirán entre todos. Con

la pelota entre manos deberán aprenderse los nombres de todos. El miembro del grupo

que tenga la pelota dirá su nombre y el nombre de otro niño, pasándole la pelota a él.

Una vez realizada la presentación, el profesional de enfermería les explicará el reto que

tienen que conseguir para poder ver a su hermanito o hermanita. Se le entregará a cada

uno “Aventuras en la incubadora” explicándoles que necesitan sellos de canguro para

lograr entrar a la Unidad, y para ello deberán de superar todas las pruebas. Se

asegurarán de los conceptos aprendidos mediante las diferentes actividades de la guía,

y calificarán si han sido de su agrado o no.

21

Una vez entendido lo anterior, se procederá a la tormenta de ideas, cuyo objetivo es

conocer los conocimientos que tiene cada uno de los integrantes del grupo. Se formulará

la pregunta: ¿Por qué vuestro hermanito/hermanita está en el hospital? Cada uno

deberá decir lo que opina o sabe al respecto. Así valoraremos la situación de la que

partimos.

Dedicaremos 10 minutos a realizar el test STAIC, el cual está destinado a medir

específicamente el factor de la ansiedad mediante la evaluación de 20 elementos. Esta

medición nos dará referencias del nivel de ansiedad que perciben los niños producido

por la hospitalización del bebé neonato.

Se expondrá el cuento con el fin de que entiendan que es lo que les ocurre a sus

hermanos recién nacidos. Se leerá el cuento proyectado y se comentará. La idea es que

entiendan que el bebé ha nacido antes de tiempo y que todavía es demasiado pequeño

y frágil para ir a casa. Por ello, necesitan de unos cuidados ininterrumpidos y especiales

que se los dan en el hospital, y para el cuidado también es importante la familia. La

familia tiene que estar con los bebés y dar el cariño necesario, así crecerán lo antes

posible.

En la guía “Aventuras en la incubadora” hay un apartado con respecto a esta actividad.

Deberán de responder a las cuestiones y valorar mediante caras qué tal se lo han

pasado. De esta forma se valorará el nivel de satisfacción de cada miembro del grupo

con cada una de las actividades.

2ª SESIÓN: Actividades educativas grupales para niños y niñas con un hermano/a recién nacido hospitalizado

Fecha y hora: Sábado, 9 de Junio (convocatoria nº 1) o 23 de Junio (convocatoria

nº2) a las 9h.

Duración: 90 minutos

Lugar: Sala de reuniones de la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil

del Hospital Universitario Donostia.

Docente: Profesional de enfermería

Objetivos

El niño o niña aprenderá sobre los CCD y cómo comportarse dentro de la

Unidad Neonatal.

Los niños/as manejarán la incubadora y jugarán a colocar al muñeco dentro.

Los hermanos/as perderán el miedo a todo el aparataje que rodea al

prematuro, pondrán los electrodos al muñeco y la pulsera con el nombre.

Los niños conseguirán cambiar el pañal al muñeco con la ayuda de los padres.

Estructura

Presentación sobre este segundo taller.

22

Recordar los nombres del grupo y de la enfermera.

Breve explicación sobre el hospital adaptada a los niños y niñas.

Enseñarles qué es la incubadora, que la toquen y que jueguen con ella.

Darles a cada miembro un muñeco para aprender los cuidados y realizárselos

al muñeco.

Aprender a realizar un cambio de pañal.

Instrucciones sobre cómo vestir y desvestir al bebé.

Colocación del muñeco en la incubadora, ponerle electrodos, manguito

medidor de TA, pulsera identificativa, Saturómetro y esfigmomanómetro.

Participación grupal para experimentar acerca de cómo realizar los cuidados

neonatales junto con los padres si es posible.

Instruir sobre la importancia del lavado de manos para poder entrar a la unidad.

Desarrollo

Este taller se llevará a cabo pasados mínimo 10 días desde el nacimiento del

recién nacido prematuro. La situación familiar necesita unos días para afrontar las

nuevas vivencias, por ello daremos un margen hasta su implantación, y recordar que se

llevará a cabo siempre que la situación del prematuro lo permita.

Se trata de una psicoprofilaxis previa a la visita, ya que una Unidad Neonatal produce

mucho miedo a cualquier niño o niña y debemos comprender que son víctimas

colaterales de esta situación. Recibiremos a los hermanos y hermanas en el aula donde

se ha realizado el taller anterior. Expondremos una breve introducción de lo que es un

hospital, porqué acuden las personas aquí, y quienes somos los que cuidamos de los

bebés en el hospital. Los niños y niñas deben entender que su hermanito está enfermo

y que tiene que estar en el hospital porque los médicos van a intentar curarle. Papá y

mamá también están preocupados y tristes porque les gustaría estar todos juntos en

casa.

Para comenzar con los cuidados del prematuro, se repartirá un muñeco a cada

integrante del grupo y empezarán a jugar aprendiendo a su vez cómo realizar los

cuidados. Presentaremos la incubadora, lo que en el cuento se refleja como “la nave

espacial” que necesita el bebé para crecer más rápido y curarse lo antes posible. Los

niños pondrán un muñeco dentro que llevará tanto electrodos, como sonda de

alimentación, saturador de oxígeno, y vía periférica. Alrededor de la incubadora les

explicaremos para que sirve cada objeto, los podrán tocar y jugar a ponérselos ellos

mismos. De esta forma se pretende disminuir la ansiedad que producen los aparatajes

que rodean al bebé hospitalizado.

A continuación, se explicará cómo cambiar el pañal del bebé planteándolo como un reto

que deben conseguir ellos, junto a su familia, durante la visita a la unidad. Se repartirá

el material necesario, y los niños y niñas lo practicarán con la ayuda de sus familias.

A medida que vayan realizando los procedimientos se irán tachando de “Aventuras en

la incubadora” las actividades aprendidas y realizadas, e irán consiguiendo huellas de

canguro. Esto les aproximará cada vez más a la visita para poder estar junto al RNPT.

Mientras que ellos juegan, recalcaremos que sus hermanitos recién nacidos necesitan

23

la ayuda de sus padres para cuidarles y realizar el método canguro, y por ello acuden a

visitarle continuamente. Se les transmitirá la importancia de la presencia de la madre

quién debe alimentar al bebé, y se insistirá en que no debe preocuparse si su familia

pasa tanto tiempo en el hospital.

8Recordaremos que antes de entrar a la Unidad Neonatal lo único que debemos hacer

obligatoriamente es realizar una adecuada higiene de manos para evitar la entrada de

virus y bacterias que llevemos en las manos procedentes de la calle. Es importante

transmitirles a los niños y niñas que la higiene de manos puede evitar grandes

infecciones y siempre deberán de lavárselas correctamente antes de visitar al hermano

o hermana RNPT. Para explicarles cómo realizar una correcta higiene de manos

utilizaremos esta imagen donde aparecen definidos los pasos a seguir:

Finalmente, se recalcará la importancia de hablar bajito una vez dentro de la Unidad

Neonatal. Deben tratarles con mucho cuidado ya que los bebés tan pequeños son muy

frágiles y más cuando están hospitalizados.

SESIÓN EDUCATIVA INDIVIDUAL

3ª SESIÓN: ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!

Fecha y hora: Sábado, 9 de Junio (convocatoria nº 1) o 23 de Junio (convocatoria

nº2) a partir de 10:30h.

Duración: 30 minutos

8 Fuente de ilustración: www.google.es

24

Lugar: Visita a la Unidad de Neonatología, en el edificio Materno- Infantil del Hospital

Universitario Donostia.

Docente: Profesional de enfermería

Objetivos

Los niños y niñas sean conscientes de la importancia del lavado de manos

antes de entrar a la unidad a ver a sus hermanos, para prevenir infecciones.

Sean capaces de no chillar dentro de la unidad.

Los niños y niñas tengas los conocimientos y habilidades suficientes para

entrar a la unidad con sus hermanos prematuros.

Motivarles con sus logros y con la entrega del diploma que les capacitará para

volver de visita a la Unidad acompañado únicamente de su familia.

Estructura

Citar a cada niño a una hora (con un margen de media hora entre uno y otro)

Recibimiento en la sala donde se han realizado los talleres anteriores.

Recalcar la importancia del lavado de manos y junto a su familia, y

realizaremos una higiene de manos conjunta.

Nos dirigimos a la Unidad Neonatal.

Recordar hablar bajito y tocar suave al bebé.

Reunir a la familia en un espacio en el que a poder ser se encuentren solos con

el bebé.

Realizar el método canguro y la alimentación del bebé.

Participación del hermano en el cambio de pañal, junto con la ayuda de los

padres.

A los 30 minutos se finalizará la visita.

La enfermera valorará el comportamiento y entregará el diploma que les

capacitará para visitar de nuevo acompañado de su familia a su hermanito o

hermanita RNPT.

Desarrollo

Para este último taller se ha decidido citar a cada niño a una hora diferente con

media hora de margen del siguiente, junto a su familia. Esta última sesión del taller de

Educación para la salud se trata de una sesión individual para poder observar, instruir y

guiar más de cerca este primer encuentro entre familias, con un hijo previo y el recién

nacido prematuro hospitalizado. De esta forma, podremos recordar lo aprendido y

transmitirles la seguridad que necesiten para abordar la situación de la mejor forma

posible.

Les recibiremos en la sala de reuniones de la Unidad Neonatal donde se han llevado a

cabo los talleres anteriores. Recalcaremos la importancia que tiene la realización de la

higiene de manos antes de entrar a la unidad, y que lo tendrán que realizar siempre que

acudan a la Unidad Neonatal de visita. Realizaremos la higiene de manos recordando

los pasos a seguir para llevarlo a cabo de forma correcta. Cabe recalcar que es muy

importante esta práctica, ya que representa la principal medida de control para evitar

25

infecciones. En la guía práctica: “Cuidados desde el nacimiento. Recomendaciones basadas en pruebas y buenas prácticas” recalcan que únicamente con la divulgación

del lavado de manos bastaría como medidas de control: “Divulgar el lavado de manos como la principal medida de control de la infección nosocomial en los visitantes, familiares y personal sanitario”. (12)

De camino, recordaremos que dentro de la Unidad no se puede chillar, y que tenemos

que tocar despacio al recién nacido para no alterar sus órganos. Escogeremos un

espacio adecuado para reunir a la familia y poder llevar a cabo la visita. Una vez allí,

realizarán el método canguro y acariciarán al bebé. La madre alimentará al bebé en

caso de necesitarlo. El resto de la familia ayudará al hermano o hermana a realizar un

cambio de pañal al RNPT.

La enfermera estará ahí para guiar y acompañar en todo momento tanto a la familia

como al hermano o hermana mayor y, de esta forma, poder supervisar la situación. Una

vez pasada media hora, comentará que el tiempo de visita para este día ha finalizado.

Le pedirá al hermano o hermana que le acompañe a la sala donde se han realizado los

talleres anteriores. Según la actitud presentada por el niño o niña en la visita, le

adjudicará el diploma de “APTO” para que pueda seguir visitando a su hermano recién

nacido únicamente con la supervisión de la familia y, siempre, respetando el horario de

visitas establecido.

Se realizará de nuevo el test STAIC utilizado al principio del taller para evaluar la

ansiedad que presenta el niño o niña tras trabajar la situación traumática. Mediante este

segundo test se pretende valorar, y para ello comparar, si realmente con la ayuda del

taller se ha logrado disminuir el nivel de ansiedad que presentaban estos niños y niñas

debido a la hospitalización prolongada del RNPT.

26

PREVISIÓN DE LOS RECURSOS

Recursos humanos

El profesional de enfermería está capacitado para llevar a cabo talleres de

Educación para la Salud. En este caso es necesario un profesional de enfermería

especializado en neonatología, o pediatría, y capacitado o con experiencia para la

realización y puesta en marcha de talleres para niños y niñas, en los que impartir

salud.

Recursos materiales:

Sala de reuniones de Unidad Neonatal, convertirla en aula

escolar.

Pizarra para niños

Adornos de aula escolar

Incubadora

Electrodos

Sonda de alimentación y jeringas para alimentar.

Saturómetro

Monitor

Muñecos (8 muñecos, uno para cada niño)

Pañales

Pijamas para recién nacidos prematuros.

Cojines

Proyector y pantalla

Cuento “Matilde y su hermanito” (8)

“Aventuras en la incubadora” (8)

Ordenador

Cuento en archivo digital

Tintas de colores (para las huellas de canguro).

Sello (Forma de huella de canguro)

Jabón de manos

Sala de visitas para familiares

27

CRONOGRAMAS

Estructuración del taller de EpS dirigido a niños y niñas con hermanos RNPT hospitalizados.

SESIÓN CONTENIDO MÉTODOS AGRUPACIÓN DURACIÓN FECHA Y HORA

1ª SESIÓN:

Cuentacuentos del libro

“Matilde y su

hermanito”

Presentación: enfermera y

grupal (“palmas o “pásame la

pelota”)

“Aventuras en la incubadora”

“Tormenta de ideas”:

prematuro

Test STAIC

Cuentacuentos: “Matilde y su

hermanito”

Comentar lo aprendido y

dudas

Dirigida a las relaciones

Desarrollo de

habilidades

Valorativa

Evaluativa

Investigación en el aula

Expositiva

Grupo grande

60’

1. 2 de Junio a las

2. 16 de Junio a las

2ª SESIÓN: Actividades

de educación grupales

para niños y niñas con

un hermano/a recién

nacido en el hospital

Explicación de concepto

INCUBADORA

Muñeco simulador de RNPT

Colocación de electrodos,

manguito de TA, pulsera

hospitalaria.

Expositiva

Desarrollo de

habilidades

Investigación en el aula

Grupo grande

90’

1. 9 de Junio a las

2. 23 de Junio a las

28

Cuidados del prematuro,

juegos grupales.

Investigación en el aula

3ª SESIÓN: ¡Manos a la

obra, entramos dentro

del hospital!

Lavado de manos

Colocación de bata de

aislamiento

VISITA RNPT: MC, compartir la

LM

Realizar cambio de pañal

(Hermano)

DIPLOMA.

Test STAIC

Expositiva

Desarrollo de habilidades

Evaluativa

Individual

Individual, (citar a

cada niño con 30’

de diferencia)

10’

30’

1. 9 de Junio

2. 23 de Junio

9

9 Fuente de cronograma: elaboración propia.

29

Cronograma donde se refleja el tiempo en el que se va a llevar a cabo el taller de EpS. 10

Periodo de captación de niños y niñas cuyos hermanos hayan nacido

durante el mes de mayo.

Convocatoria nº 1 de las sesiones educativas grupales

Convocatoria nº2 de las sesiones educativas grupales

1ª SESIÓN: Cuentacuentos del libro “El canguro y el prematuro”

- 2ª SESIÓN: Actividades de educación grupales para niños y niñas con

un hermano/a recién nacido en el hospital

- 3ª SESIÓN: ¡Manos a la obra, entramos dentro del hospital!

10 Fuente: elaboración propia

30

EVALUACIÓN

La evaluación nos permite comprobar que los contenidos educativos del programa

y la metodología empleada ha sido la adecuada para la consecución de los objetivos

establecidos y para la adaptación de los miembros del grupo. Del mismo modo, nos

permite realizar los cambios necesarios para una mejora del programa.

La evaluación de nuestro programa constará de tres fases, en las que se evaluará tanto

a los miembros del grupo, como a sus familias, y al propio programa con sus elementos

integradores. La evaluación constará de 3 partes:

Evaluación inicial: En esta etapa se comprueban los conocimientos y creencias

desde las que parten los miembros del grupo. Mediante la “Tormenta de ideas”

se recopilan las ideas de las que parte el grupo, y la enfermera las anotará a

medida que se vayan mencionando. Se realizará un test llamado STAIC (anexo7) para valorar el nivel de ansiedad que le ha generado la situación traumática al

niño o niña.

Evaluación continua: Esta evaluación se lleva a cabo mediante una

observación directa y sistemática realizada a lo largo de las sesiones. Se

recogerán datos pertinentes en un registro, con el fin de realizar un seguimiento

del grupo a nivel tanto grupal como individual. Se evaluará también los

comportamientos, sentimientos, miedos o dudas expresadas, el grado de

asistencia y la participación de los niños en los talleres.

Al mismo tiempo, mediante “Aventuras en la incubadora” los niños y niñas

irán evaluando cada actividad a medida que se vayan realizando, mediante el

cuestionario de caras que se incluye en la guía de cada participante.

Evaluación final: El profesional de enfermería irá evaluando la actitud de la niña

y del niño durante todo el taller de EpS. Así mismo, tras la visita guiada, valorará

la capacitación de ese niño para poder realizar las visitas junto a su familia de

aquí en adelante. De este modo, quién haya cumplido los requisitos establecidos

será capacitado como “APTO”, recibiendo un diploma que lo verifique.

Por otra parte, se realizará de nuevo el test STAIC (Anexo7) con el que se

pretende medir el nivel de ansiedad que tienen los niños después de haber

realizado el taller. El objetivo es comparar y, a su vez, evaluar si realmente ha

disminuido el nivel de ansiedad de cada niño o niña con la puesta en marcha de

este taller de EpS.

Para concluir, la familia de los niños y niñas realizará una valoración del taller en

la que expresará como ha visto a su hijo o hija, y si verdaderamente ha sido

gratificante o no la realización del taller, concretando si ha servido de ayuda para

afrontar el suceso traumático (Anexo 6).

31

X. CONCLUSIONES

Este trabajo tenía como objetivo favorecer el vínculo entre la familia ya creada, con

un hermano o hermana mayor y el RNPT, a través de un taller de educación para la

salud. Mediante la programación del taller se trata de dar respuesta enfermera a la

atención de niños y niñas con un hermano RNPT hospitalizado. Se escucha, y se

comprende a estos niños y niñas, para que perciban la realidad de una manera menos

traumática.

El nacimiento prematuro tiene un impacto social y emocional para la familia, y por

ello se crea este taller de educación para la salud, para tratar de reducir la ansiedad de

estos niños y niñas. Relativamente hace diez años era imposible plantearse esta

cuestión, ya que la familia era excluida del cuidado de su bebé. Afortunadamente, la

situación ha cambiado, y estos son escuchados e invitados a tomar parte activa en el

cuidado de los recién nacidos pretérmino.

Con la creación de los CCD y del NIDCAP se produjo un cambio de pensamiento

inmenso, y de estar restringida la entrada a la familia pasó a ser accesibles las 24 horas

del día. Hoy en día, la familia es considerada referencia permanente en la vida del bebé

y por ello, se fomenta el método canguro, para tratar de desarrollar el rol parental. En

cambio, los hermanos y las hermanas del bebé todavía no pueden acudir de visita a la

Unidad Neonatal. Por ello se crea este proyecto para que los niños y niñas adquieran

habilidades y conocimientos con los que poder afrontar la hospitalización del RNPT. El

profesional de enfermería realizará estas intervenciones que se despliegan con la

participación de todos y que tiene un efecto gratificante, ya que engloban el trabajo con

el aspecto más activo de la vida.

Para recalcar, la realización de este trabajo ha sido totalmente gratificante y, pensando

en futuro, la implementación de este proyecto es muy importante. Estos niños y niñas

van a ser recibidos, comprendidos, enseñados y atendidos en esta incertidumbre que

les supone la prematuridad. Por medio de este proyecto se reduce la ansiedad que

presentan a su llegada. Mediante la realización de los talleres se normaliza el concepto

de la prematuridad, se facilita la interiorización de los CCD mediante juegos, y se

concluye con una visita programa en la que poder estar con el prematuro.

Esto puede abrir posibles líneas de investigación en un futuro. Se puede indagar en

los efectos que tienen estas visitas en los recién nacidos pretérmino, si realmente para

ellos es favorable la compañía de sus hermanos y hermanas, y si se obtiene un mejor

neurodesarrollo. Se sabe que el estrés es desfavorable y que tiene efectos perjudiciales

para el bebé, por lo que el estar acompañado de su familia mejoraría clínicamente su

situación. Además, se conseguiría mejorar el apego entre los hermanos, lo que facilitaría

el regreso a casa. Quizás mejorando ciertas cosas se vayan consiguiendo cada vez

mejores resultados.

Según las actividades desarrolladas en el taller y mediante la puesta en práctica de

EpS en la que se lleva a cabo un aprendizaje significativo de forma grupal, si se consigue

reducir en un alto porcentaje la ansiedad de los hermanos y las hermanas, podríamos

plantearnos la opción de ampliar este tipo de talleres y utilizarlo como profilaxis para

tratar con hermanos y hermanas de pacientes de oncología infantil.

32

XI. ANEXOS

ANEXO 1, Hoja de inscripción al programa 1

Hoja de inscripción al programa “Aventuras en la incubadora”

Niños y niñas con un hermano recién nacido prematuros hospitalizados

Asistirá: Niña/o Niña/o con madre o padre

Mes de implantación del curso: Junio

El taller se realizará o bien los dos primeros sábados de cada mes o los dos últimos,

siempre en horario de mañana, especifica el turno:

TURNO 1: primer y segundo sábado TURNO 2: tercer y cuarto sábado

Para la realización del curso se necesita el consentimiento informado de

vosotros, los padres, como indicativo de que aceptáis que vuestros hijos e hijas

acudan a este curso implantado por Enfermeras de la Unidad Neonatal del

Hospital Donostia:

Acepto y doy el consentimiento. 11

Firma del solicitante y DNI En Donostia, a……. de……………….. Del 20…

11 Fuente: elaboración propia

33

ANEXO 2, Actividad para que utilicen los niños y niñas a lo largo del taller. 2

TALLER PARA NIÑOS Y NIÑAS

AVENTURAS EN LA

INCUBADORA

AUTORA: Marta Vicente

34

Nombre.......

Años....................

Hermano de.........

AVENTURAS EN LA INCUBADORA

“MATILDE Y SU HERMANITO”

Para conseguir.. LA VISITA

HUELLAS DE CANGURO

Esto es una aventura, ¡A

JUGAR!

¿He entendido por qué mihermanito bebé

está en el hospital? REDONDEA

35

LOS JUEGOS (CCD)

¿TE HA GUSTADO?

¿Hemos conseguido cambiar un

pañal con la ayuda de la familia?

REDONDEA

¿Hemos conseguido conectar los

cables de colores con las pegatinas,

en el muñeco? REDONDEA

36

“MANOS A LA OBRA”

12

12 Fuente de la guía práctica para niños/as “Aventuras en la incubadora”: elaboración propia

Antes de entrar a ver al bebé,

siempre tenemos que lavarnos

las manos. ¿Ya lo hemos hecho?

REDONDEA

37

ANEXO 3, Cuento: “Matilde y su hermanito” 3

38

39

40

41

42

43

44

45

46

47

13

13 Fuente del cuento: “Matilde y su hermanito” es un cuento didáctico cuya fuente es de elaboración propia, tanto la ilustración como el texto.

48

ANEXO 4: TRÍPTICO 4

49

50

ANEXO 5, Diploma del explorador. 5

51

ANEXO 6, Cuestionario de valoración para padres.6

Evaluación para padres14

Este cuestionario de evaluación va dirigido a los padres y madres de recién nacidos prematuros hospitalizados y con otro segundo hijo previo, quién ha acudido al taller de Educación para la salud llamado “Aventuras en la incubadora”.

1. ¿Crees que el taller les ha ayudado a vuestro hijo e hija a

asimilar de una forma más correcta la nueva situación

familiar?

2. ¿Consideras útil el cuento “El canguro y el prematuro”

como material a la hora de contar lo ocurrido a tu hij@?

(Me refiero a contar lo ocurrido que : el bebé que acabas de tener ha

nacido antes de tiempo y se quedará en la Unidad Neonatal ingresado)

3. ¿Crees que los juegos realizados en la segunda sesión

del taller para aprender sobre los cuidados del prematuro

han capacitado a vuestro hij@ para poder visitar al

prematuro?

14 Fuente de “Evaluación para padres”: elaboración propia

52

4. ¿Creéis que vuestro hijo es feliz teniendo la opción de

visitar al prematuro hospitalizado con esta previa

preparación para ello?

5. Marca el grado de satisfacción que ha supuesto para la

familia el taller de Educación para la salud “Aventuras en

la incubadora”:

53

ANEXO 7, Test para evaluar la ansiedad en niños 7

STAIC 15CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN, ANSIEDAD ESTADO EN NIÑOS

En esta primera parte se encuentran unas frase del 1 al 20 usadas para decir algo de ti mismo. Lee cada frase y señala la respuesta que diga mejor cómo te SIENTES, AHORA MISMO, en este momento. No hay respuestas buenas ni malas. No te detengas demasiado en casa frase y contesta señalando la respuesta que diga mejor cómo te encuentras AHORA.

PRIMERA PARTE (Estado)

ELEMENTOS

NADA

ALGO

MUCHO

Me siento calmado

1 2 3

Me encuentro tranquilo 1 2 3

Me siento nervioso 1 2 3

Me encuentro descansado 1 2 3

Tengo miedo 1 2 3

Estoy relajado 1 2 3

Estoy preocupado 1 2 3

Me encuentro satisfecho 1 2 3

Me siento feliz 1 2 3

15 Fuente de test STAIC:: “STAIC. Cuestionario de Ansiedad Estado-Rasgo en Niños” libro escrito por:

C.D. Spielberger

54

Me siento seguro 1 2 3

Me encuentro bien 1 2 3

Me siento molesto 1 2 3

Me siento agradable 1 2 3

Me encuentro atemorizado 1 2 3

Me encuentro confuso 1 2 3

Me siento animoso 1 2 3

Me siento angustiado 1 2 3

Me encuentro alegre 1 2 3

Me encuentro contrariado 1 2 3

Me siento triste 1 2 3

55

XII. BIBLIOGRAFÍA

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