Cuidador Sombra Wil

7/25/2019 Cuidador Sombra Wil

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SIGNIFICADOS DO CUIDADOR-SOMBRA NO IMAGINRIO DE HOMENS COMHISTRIA DE TETRAPLEGIA PS-TRAUMTICA.

Wiliam Csar Alves Machado 1

Ana Paula Scramin 2

Alexandre Carvalho Baroni 3

Romeu Kazumi Sassaki

INTRODUO

! "rocesso de exclus#o social de "essoas com de$ici%ncia ou al&uma necessidadees"ecial '#o an'i&o (uan'o a socializa)#o do homem* A es'ru'ura das sociedades+desde os seus "rim,rdios+ sem"re ina-ili'ou os "or'adores de de$ici%ncia+mar&inalizando.os e "rivando.os de li-erdade* /ssas "essoas+ sem res"ei'o+ sema'endimen'o+ sem direi'os+ sem"re $oram alvo de a'i'udes "reconcei'uosas e a)0esim"iedosas 1* Se no "assado+ o indivduo com al&um com"rome'imen'o era -anidoda sociedade a'ravs da mor'e+ ho4e es'e 'i"o de elimina)#o n#o mais "ra'icado+"orm uma exclus#o su'il acon'ece a'ravs das ins'i'ui)0es+ como cadeias+ asilos e

'an'as ou'ras (ue $oram criadas com es'e o-4e'ivo5 se&re&ar o 6di$eren'e7 da sociedade2*

8uma re'ros"ec'iva his',rica da humanidade cons'a'a.se (ue a exclus#o $amiliar esocial das "essoas com de$ici%ncia ou mal$orma)#o con&%ni'a exis'e desde aAn'i&uidade Cl9ssica* 8a :rcia a or&aniza)#o sociocul'ural de /s"ar'a+ a sociedade-uscava a "er$ei)#o $sica e men'al+ e as crian)as "or'adoras de de$ici%ncia $sica oumen'al eram consideradas su-.humanas+ o (ue le&i'imava sua elimina)#o oua-andono* Pode.se dizer en'#o (ue n#o exis'ia nenhum "rocesso de in'era)#o com'ais indivduos* ;nicia.se a era do renascen'ismo no $im do sculo e modo &eral+ a assina'ura da Car'a de $unda)#o da !r&aniza)#o das 8a)0es ?nidas@!8? @1+ a car'a de $unda)#o do Dri-unal de 8urem-er& @1.1E e a>eclara)#o ?niversal dos >irei'os Fumanos @1G s#o consideradas os marcos$undadores do direi'o in'ernacional dos direi'os humanos* /m linhas -em &erais+ "ode.se dizer (ue a Car'a da !8? reconhece como le&'ima a "reocu"a)#o in'ernacionalcom os direi'os humanos+ o Dri-unal de 8urem-er& es'a-elece a res"onsa-ilidadeindividual "ela sua "ro'e)#o e a >eclara)#o enumera o con4un'o de direi'os civis+"ol'icos+ econHmicos e sociais+ considerados $undamen'ais+ universais e indivisveis 3*

Trabalho extrado da dissertao: Convivendo com a tetrale!ia: da necessidade de c"idados #inte!ralidade no cotidiano de homens com leso med"lar cervical$ %estrado em Ci&ncias da 'a(de$Centro de Ci&ncias da 'a(de$ Universidade )stad"al de %arin!*+,R$ -../$0 )n1ermeiro$ Do"tor em Ci&ncias da )n1erma!em ela U2R3$ ,ro1essor 4d5"nto 6aosentado7 daUniversidade 2ederal do )stado do Rio de 3aneiro 6UNIRIO78 ,residente do Conselho %"nicial das,essoas com De1ici&ncia de Tr&s Rios+R3$-)n1ermeira$ %estre em Ci&ncias da 'a(de ela Universidade )stad"al de %arin!*9,R$ )n1ermeira4"ditora da 'ecretaria de 'a(de de %arin!* ,R$; )n!enheiro ncia$


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Iuan'o aos direi'os humanos+ a Con$er%ncia de =iena+ de 13+ rea$irmou auniversalidade+ a indivisi-ilidade+ a in'er.rela)#o e a in'erde"end%ncia dos direi'oshumanos+ e+ ainda+ a necessidade de vnculo en're os direi'os humanos+ a democracia eo desenvolvimen'o humano+ em (ue o su4ei'o cen'ral a "essoa e n#o mais o /s'ado*Reconheceu 'am-m a le&i'imidade da "reocu"a)#o in'ernacional com a "ro'e)#o e a"romo)#o dos direi'os humanos+ limi'ando+ nesse "on'o+ o "rinc"io da so-eraniaes'a'al* Previu+ ademais+ a cria)#o de "ro&ramas de assis'%ncia 'cnica+ "romovidos"elas 8a)0es ?nidas+ "ara incremen'ar a ca"acidade dos /s'ados de "ro'e&er e"romover os direi'os humanos+ recomendando a cria)#o do Al'o Comissariado das8a)0es ?nidas "ara os >irei'os Fumanos *

Ja'or desencadeador da desa&rad9vel sensa)#o de se sen'ir in$eriorizado dian'e dosdemais+ a de"end%ncia $uncional cons'i'ui ex"ress#o da di$iculdade ou inca"acidadeem realizar uma a'ividade es"ec$ica devido a "ro-lema de sade ou se(Lelaneurol,&ica 'i"o les#o medular al'a* 8#o se "ode $u&ir realidade de (ue a exis'%nciade uma inca"acidade $uncional de'ermina a necessidade de um cuidador+ o (ue decer'a $orma su"re uma necessidade+ mas 'am-m re"resen'a amea)a aos direi'os

humanos essenciais como "rivacidade* 8o caso do "resen'e es'udo+ o cuidadorencarre&ado de a4udar a "essoa com 'e'ra"le&ia no desem"enho das a'ividadesco'idianas e do au'ocuidado+ "assa a ser vis'o "elo usu9rio como ima&em me'a$,ricado 6cuidador.som-ra7*

Cria.se uma rela)#o de de"end%ncia+ $re(uen'emen'e+ "r,xima dos limiares "essoaismais n'imos+ a (ual+ se n#o $or conduzida com "ro$issionalismo do cuidador erece"'ividade do usu9rio+ 'ende a carac'erizar.se invas#o de "rivacidade* Cuidador a"essoa (ue o$erece cuidados "ara su"rir a inca"acidade $uncional+ 'em"or9ria oude$ini'iva* ! cuidador "ode ser in$ormal ou $ormal* A $i&ura do cuidador 49 assimilada+nos "ases desenvolvidos+ como um "arceiro da e(ui"e de sade+ mas is'o n#oacon'ece no Brasil* 8a ;n&la'erra+ es'ima.se (ue mais de seis milh0es de "essoas

se4am cuidadoras de "essoas de"enden'es+ em sua maioria idosos *

A "erman%ncia de se(Lelas inca"aci'an'es (ue im"0em limi'a)0es mo'oras+ sensi'ivas+sensoriais+ de com"reens#o e ex"ress#o dos "ensamen'os "ode al'erar a dinNmica davida das "essoas+ n#o s, "elas se(Lelas $sicas (ue res'rin&em as a'ividades da vidadi9ria e 'ornam.nas+ mui'as vezes+ de"enden'es de 'erceiros "ara movimen'ar.se ea&ir com maior ou menor inde"end%ncia+ mas 'am-m "or com"rome'erem suas"ossi-ilidades de adminis'rar a vida "essoal e $amiliar E* /m resul'ado disso a"essoa 'ende a se 'ornar insa'is$ei'a+ $rus'rado consi&o mesmo+ mais a&ravan'e "arahomens+ como os su4ei'os desse es'udo+ "or raz0es cul'urais da sociedade ociden'al*

A Classi$ica)#o ;n'ernacional de Juncionalidade+ ;nca"acidade e Sade @C;J umnovo ins'rumen'o da !r&aniza)ao Mundial de Sade "ara a mensura)#o de condi)0esrelacionadas sade* A"rovada em 2OO1 a"resen'ada nes'e es'udo como su-sidioem suas v9rias u'iliza)0es+ alm de cons'i'uir -ase "ara de$ini)0es+ medidas e$ormula)#o de "ol'icas "ara a sade e "ara as inca"acidades *

A !r&aniza)#o Mundial de Sade 'em ho4e duas classi$ica)0es de re$er%ncia "ara adescri)#o dos es'ados de Sade5 a C;>.1O @Classi$ica)#o /s'a's'ica ;n'ernacional de>oen)as e Pro-lemas Relacionados Sade e a C;J @ Classi$ica)#o ;n'ernacional deJuncionalidade+ ;nca"acidade e Sade* A u'iliza)#o da C;J vem sendo a&uardadacom &rande ex"ec'a'iva "elos movimen'os sociais or&anizados de "essoas comde$ici%ncia e ins'i'ui)0es relacionadas* A $al'a de de$ini)#o clara de Qde$ici%nciaQ ou

Qinca"acidadeQ 'em sido a"on'ada como im"edimen'o "ara a "romo)#o de sade de"essoas com de$ici%ncia G* Fo4e+ a ex"ec'a'iva cresce no sen'ido de 'ornar mais


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o-4e'iva a discuss#o das inca"acidades eou limi'a)0es das "essoas com de$ici%ncia$sica severa+ 'endo como cen9rio os con'ex'os domiciliares onde cuidadoresdesenvolvem "rocedimen'os de a4uda e cuidado a 'ais "essoas+ de modo a lhescon$erir maior inde"end%ncia $uncional a "ar'ir do im"lemen'o dos com"onen'es daC;J*

A C;>.1O a$irma (ue as >e$ici%ncias . im"airmen's . dizem res"ei'o "erda ouanormalidade de es'ru'ura ou $un)#o "sicol,&ica+ $isiol,&ica ou ana'Hmica as;nca"acidades . disa-ili'ies . re$le'em as conse(L%ncias da de$ici%ncia em 'ermos de(ual(uer res'ri)#o ou $al'a de ha-ilidade "ara se realizar uma a'ividade de uma maneiraou den'ro da am"li'ude normal "ara o ser humano e as desvan'a&ens . handica"s . s#oa(uelas resul'an'es ou de$ici%ncia ou de uma inca"acidade (ue limi'a ou im"ede ocum"rimen'o de um "a"el (ue normal "ara a(uele individuo* A Classi$ica)#o;n'ernacional de Juncionalidade+ inca"acidade e sade . C;J+ com"le'a a C;>.1O e $undamen'al "ara de$inir "arNme'ros e concei'os "ara os (ue a'uam na 9rea das"essoas com de$ici%ncias* A C;J $az uma a-orda&em a-ran&en'e e "ro$unda+ auxiliandoos "ro$issionais a descrever e a com"reender o universo e a com"lexidade da vida

dessas "essoas *

A C;J descreve a $uncionalidade e a inca"acidade relacionadas s condi)0es de sade+iden'i$icando o (ue uma "essoa "ode ou n#o "ode $azer na sua vida di9ria+ 'endo emvis'a as $un)0es dos ,ros ou sis'emas e es'ru'uras do cor"o+ assim como aslimi'a)0es de a'ividades e da "ar'ici"a)#o social no meio am-ien'e onde a "essoa vive*! 'ermo do modelo da C;J a funcionalidade+ (ue co-re os com"onen'es de $un)0es ees'ru'uras do cor"o+ a'ividade e "ar'ici"a)#o social* A $uncionalidade usada noas"ec'o "osi'ivo e o as"ec'o ne&a'ivo corres"onde inca"acidade* Se&undo essemodelo+ a inca"acidade resul'an'e da in'era)#o en're a dis$un)#o a"resen'ada "eloindivduo @se4a or&Nnica eou da es'ru'ura do cor"o+ a limi'a)#o de suas a'ividades e ares'ri)#o na "ar'ici"a)#o social+ e dos $a'ores am-ien'ais (ue "odem a'uar como

$acili'adores ou -arreiras "ara o desem"enho dessas a'ividades e da "ar'ici"a)#o 1O*

A assis'%ncia domiciliar+ "or sua vez+ con$i&ura.se uma realidade de 'ra-alho (ue "odea4udar a sanar um "ouco da de$ici%ncia encon'rada na assis'%ncia sade do "as+"rinci"almen'e no sen'ido de a'ender crescen'e demanda social "ela $i&ura docuidador domiciliar de "essoas com de$ici%ncia $sica severa+ como maior "ar'e dossu4ei'os desse es'udo* Ressal'a.se a &rande im"or'Nncia do cuidado "res'ado nodomiclio e de um cuidador com $orma)#o "ro$issional es"ec$ica "ara a'uar em 'odosos nveis de assis'%ncia* ?ma vez ha-ili'ado+ es'e "ro$issional so- orien'a)#o esu"ervis#o da e(ui"e do Pro&rama de Sade da Jamlia @PSJ "ode "ro"orcionar n#oa"enas cuidados dire'os ao usu9rio+ mas 'am-m realizar um in'enso 'ra-alho deeduca)#o com cuidadores in$ormais eou $amiliares+ 'ornando.os a"'os e se&uros "aracon'inuidade do cuidado* Pres'ar assis'%ncia domiciliar n#o a"enas concre'izar umanova modalidade de assis'%ncia sade+ mas+ sim+ 'ornar "ossvel s "essoasex"erienciarem uma nova $orma de a'en)#o sade+ aliada a conhecimen'o e'ecnolo&ia* T realizar assis'%ncia -aseada na realidade de cada indivduo+"ro"orcionando cuidado individualizado e mais humanizado 11*

Se&undo a !r&aniza)#o Mundial de Sade @!MS+ 1O "or cen'o das "essoas dos"ases do Derceiro Mundo+ em 'em"os de "az+ s#o "or'adoras de al&um 'i"o dede$ici%ncia* 8o Brasil+ o ;ns'i'u'o Brasileiro de :eo&ra$ia e /s'a's'ica @;B:/ es'imou+"ara o ano 2OOO+ a exis'%ncia de 2+ milh0es de -rasileiros nessa condi)#o *

;ncluir vem do la'im5 includere e si&ni$ica colocar al&o ou al&um den'ro de ou'roes"a)olu&ar* /sse ver-o la'ino+ "or sua vez+ a sn'ese do "re$ixo incom ver-o cludo,


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cludere, (ue si&ni$ica $echar+ encerrar* Par'ici"a da ori&em desse ver-o um su-s'an'ivoem "or'u&u%s* Dra'a.se do 'ermo Qclaus'roQ* Claus'ro um es"a)o do (ual al&uns 49$azem "ar'e como es"a)o delimi'ado+ murado+ rodeado* Ali9s o claus'ro lem-ra uma"ar'e de um mos'eiro+ "r,"rio da vida conven'ual+ es"a)o "or vezes in'erdi'o a lei&os eseculares* ;ncluir ser9+ "ois+ en'rar no claus'ro+ aden'rar um lu&ar a' en'#o $echado e(ue+ "or encerrar de'erminadas van'a&ens+ n#o era+ a' en'#o+ com"ar'ilhado comou'ros 12* Pondera)0es de'erminan'es "ara se come)ar a colocar em "r9'ica "ol'icas"-licas verdadeiramen'e inclusivas "ara "essoas com de$ici%ncia+ e n#o si&ni$ica (uese 'enha sem"re de es"erar (ue o "oder "-lico sinalize sa'is$a'oriamen'e+ maissu-s'anciais (uando "ar'em das -ases+ $ru'o do a"elo e necessidade de mem-rosdesse se&men'o da sociedade+ devidamen'e res"aldados "or seus $amiliares emovimen'o or&anizado*

! (ue im"lica admi'ir o (uan'o "reciso avan)ar "ara incluir 'odos indis'in'amen'e* 8oBrasil+ a Cons'i'ui)#o de 1GG 13 49 a"resen'a os "rinc"ios &erais da "ol'ica deinclus#o de "essoas com de$ici%ncias+ (ue vem sendo de'alhada em leiscom"lemen'ares+ rela'ivas+ en're ou'ros+ a as"ec'os educacionais+ de acessi-ilidade e

de incen'ivo ao em"re&o* A ado)#o das "ol'icas inclusivas n#o ocorre de imedia'o+'endo.se revelado um "rocesso irre&ular+ com avan)os em al&uns se'ores e &randelen'id#o em ou'ros* /n're'an'o+ "ode.se considerar (ue as "ro"os'as inclusivas 49 s#odominan'es em nvel de discurso e mos'ram al&umas a(uisi)0es si&ni$ica'ivas em nvelde im"lan'a)#o de a)0es 1* ;ncluir im"lica necessariamen'e in$ormar+ no caso des'ees'udo+ a"roximar as "essoas das $ru'$eras "ossi-ilidades de maior au'onomia-ene$iciando.se dos elemen'os da C;J*

;s'o "os'o+ ressal'a.se (ue o o-4e'ivo des'e es'udo re$le'ir so-re os elemen'os da C;J(ue a"licados s limi'a)0es $uncionais de homens adul'os 'e'ra"l&icos+ e$e'ivamen'e"ossam reduzir ao m9ximo sua de"end%ncia do cuidador e inca"acidade "araa'ividades da vida di9ria e au'ocuidado*

M/D!>!U!:;A

!-4e'o do es'udo5

A re"resen'a)#o do 6cuidador.som-ra7 como "resen)a indis"ens9vel e invasiva dodia.a.dia de homens adul'os com les#o medular em cervical*

Iues'#o de "es(uisa5A (ues'#o de "es(uisa (ue se coloca 5 Como "romover acesso aos "lenos direi'oshumanos de "essoas com al'o &rau de de"end%ncia $uncional+ u'ilizando.se dos a'uais"arNme'ros de $uncionalidadeVDi"o de Pes(uisa5/s'udo ex"lora',rio+ descri'ivo+ de cam"o e de na'ureza (uali'a'iva* A "es(uisa(uali'a'iva 'em sido mui'o valorizada+ uma vez (ue 'ra-alha com o universo desi&ni$icados+ re"resen'a)0es+ cren)as+ valores+ a'i'udes+ a"ro$undando um lado n#o"erce"'vel das rela)0es sociais e "ermi'indo a com"reens#o da realidade humanavivida socialmen'e 1* ! rela'o oral+ "or sua vez+ a'ravs dos sculos+ revela.se amaior $on'e humana de conserva)#o e di$us#o do sa-er+ ou se4a+ a maior $on'e dedados "ara a ci%ncia em &eral a "alavra an'ecedeu o desenho e a escri'a* /s'a+(uando inven'ada+ n#o $oi mais do (ue uma cris'aliza)#o do rela'o oral* Ademais+ ahis',ria oral '#o an'i&a (uan'o a "r,"ria Fis',ria+ "ois ela $oi a "rimeira es"cie dehis',ria 1E*T im"or'an'e en$a'izar (ue a o")#o "elo m'odo (uali'a'ivo -aseia.se no $a'o de (ue

as a-orda&ens (uali'a'ivas s#o ca"azes de incor"orar a (ues'#o do si&ni$icado e dain'encionalidade como ineren'es aos a'os+ s rela)0es e s es'ru'uras sociais , sendo


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es'as l'imas 'omadas 'an'o no seu adven'o (uan'o na sua 'rans$orma)#o+ comocons'ru)0es humanas si&ni$ica'ivas 1*Assim+ o si&ni$icado e a in'encionalidade ocu"am "osi)0es cen'rais na "es(uisa(uali'a'iva nes'a+ o si&ni$icado + no mais das vezes+ res&a'ado a'ravs da an9lise dosdiscursos dos a'ores en(uan'o in$orman'es da "es(uisa e en(uan'o su4ei'os sociais*Dais su4ei'os nos $ornecem+ a'ravs da media)#o discursiva+ as re"resen'a)0es (uecom"0em a "ar'e su-4e'iva dos 'ra-alhos*:rande "ar'e das "es(uisas (uali'a'ivas ado'a a 6an9lise de con'edo7 49 (ue+ dandovoz aos indivduos+ seria uma das $ormas mais ade(uadas "ara o"erar o res&a'e dasre"resen'a)0es dos su4ei'os*

Su4ei'os5

!s su4ei'os da inves'i&a)#o $oram G homens en're 22 e anos de idade+ residen'esnas re&i0es sul e sudes'e do Brasil+ (ue a"resen'am se(Lelas medulares de nvelcervical h9 um "erodo (ue varia de a 1G anos de les#o* >ois de"oen'es v'imas dearma de $o&o+ dois "or causas decorren'es de mer&ulho em 9&uas rasas+ dois "oraciden'es au'omo-ils'icos+ um devido a &ol"e de 4udH+ e um "or aciden'e de

mo'ocicle'a*Cri'rio de Sele)#o5. !s de"oen'es $oram selecionados "reviamen'e "elo nvel da les#o @C3 a C+ -emcomo a de"end%ncia $uncional "ara cuidados e a'ividades da vida di9ria. Pessoas (ue a"resen'am les#o medular cervical ad(uirida de $orma 'raum9'ica

. Ca"acidade de comunica)#o ver-al

. Com in'eresse em "ar'ici"ar da "es(uisa+ median'e a assina'ura do 'ermo deconsen'imen'o livre esclarecido e in$ormado*

Uocal das en'revis'as5A "es(uisa $oi realizada na resid%ncia da "essoa 'e'ra"l&ica+ median'e con'a'o "rvio*

/s'e con'a'o $oi res"aldado "ela a"rova)#o do Comi'% de T'ica e Pes(uisa/nvolvendo Seres Fumanos da ?niversidade /s'adual de Marin&9 @C!P/P*

Cole'a de dados5

Para cole'ar os dados recorreu.se a en'revis'a semi.es'ru'urada+ realizadas nosmeses de 4unho de 2OO a mar)o de 2OO+ no domiclio dos en'revis'ados+ &ravadas eem se&uida+ 'ranscri'as in'e&ralmen'e* As en'revis'as $oram realizadas de acordo coma dis"oni-ilidade dos su4ei'os sem uma ordem in'encional* A dura)#o das en'revis'asvariou de 3O a O minu'os* /las $oram realizadas individualmen'e "ela "es(uisadora+se&uindo o modelo de en'revis'a semi.es'ru'urada* Se&undo Minao 1+ a en'revis'a

semi.es'ru'urada uma $orma de colher in$orma)0es -aseadas no discurso livre doen'revis'ado* Pressu"0e (ue o in$orman'e com"e'en'e "ara ex"rimir.se com clarezaso-re (ues'0es da sua ex"eri%ncia+ "res'ar in$orma)0es $idedi&nas+ mani$es'ar emseus a'os o si&ni$icado (ue '%m no con'ex'o em (ue eles se realizam+ revelando 'an'oa sin&ularidade (uan'o his'oricidade dos a'os+ conce")0es e idias*Ressal'a.se (ue oRessal'a.se (ue os rela'os orais "assam a ser valorizados "ouco a "ouco "elasci%ncias sociais+ na medida em (ue se "erce-e (ue com"or'amen'os+ valores+emo)0es "ermanecem escondidos nos dados es'a's'icos* Com o 'em"o e com oavan)o de ou'ras disci"linas+ como a lin&Ls'ica+ a semi,'ica e a an'ro"olo&ia+ $oireconhecido (ue o discurso do a'or social 'em uma l,&ica "r,"ria e es'ru'ura.se comoXlin&ua&emX+ "odendo "ermi'ir a com"reens#o de $enHmenos sociais (ue esca"am o-serva)#o $ria e dis'an'e do "es(uisador 1G*An9lise dos dados5

!s dados o-'idos $oram analisados se&undo a 'cnica de an9lise 'em9'ica decon'edo+ como "ro"0e Bardin 1* An9lise de con'edo se&undo es'e au'or um


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con4un'o de 'cnicas de an9lise de comunica)#o a $im de o-'er+ a'ravs de"rocedimen'os sis'em9'icos e o-4e'ivos de descri)#o do con'edo das mensa&ens+indicadores (ue "ermi'am a in$er%ncia de conhecimen'os rela'ivos s condi)0es de"rodu)#orece")#o des'as mensa&ens*

;m"lica)0es 'icas5

A "es(uisa $oi iniciada median'e a"rova)#o do Comi'% de T'ica /nvolvendo SeresFumanos da ?niversidade /s'adual de Marin&9* Joi solici'ada aos "ar'ici"an'es+ aassina'ura do Dermo de Consen'imen'o Uivre /sclarecido e ;n$ormado+ de acordo coma Resolu)#o 1EE do C8S 2O* Considerando as limi'a)0es $uncionais do su4ei'osrela'ivas ao com"rome'imen'o mo'or de mem-ros su"eriores (ue os im"ossi-ili'em deassinar+ $icou a seu cri'rio au'orizar sua assina'ura "or ou'ra "essoa 'es'emunha oua'ravs da im"ress#o di&i'al* Para "reservar a iden'idade dos su4ei'os o"'ou.se "ordenomin9.los com nomes de me'ais resis'en'es+ numa alus#o aos seus "r,"riosdesa$ios+ 'endo sem"re (ue se mos'rar $or'es "ara 'rans"or as si'ua)0es vivenciadasno dia.a.dia*

RESULTADOS E DISCUSSO

Interaes com o Cuidador-sombra: a inevitvel invaso de privacidade.

Por mais discre'o (ue "ossa ser o cuidador da "essoa com de$ici%ncia $sica severa eal'amen'e de"enden'e+ como maioria dos 'e'ra"l&icos+ o $a'o des'e 'er decom"ar'ilhar momen'os "riva'ivos com a(uele+ sem"re re"ercu'e numa desa&rad9velsensa)#o de im"o'%ncia mesclada com inse&uran)a* T "reciso (ue a "essoa se4amadura+ desa"e&ada das coisas da $orma+ "ara n#o se a-a'er com o $a'o de 'er deex"or seus odores in'ernos+ sa-er lidar com "seudo.chan'a&ens do cuidador so-resua even'ual aus%ncia no dia se&uin'e+ a",s cons'a'ar (ue seu clien'e rece-eu sal9rio+e'c* Sim+ mui'as vezes+ n#o h9 como evi'ar (ue assun'os "riva'ivos che&uem aos

ca"ciosos ouvidos do cuidador* /xa'o "or isso+ 'oda $orma (ue leve aos o-4e'ivos&anhos $uncionais s#o $undamen'ais "ara a au'onomia e sen'imen'o de li-erdade*

A (ues'#o da $al'a de "rivacidade com o Ysom-raZ 'errvel* Princi"almen'e (uando essa "essoa'en'a se a"oderar+ achar (ue voc% sem ela n#o "ode 'ocar suas coisas* /n'#o+ come)a a 'er umasi'ua)#o de chan'a&em comi&o 49 acon'eceu de v9rias $ormas* A(uele su4ei'o (ue come)a a $azerexi&%ncias (ue n#o $oram com-inadas na con'ra'a)#o+ n#o era "revis'o+ "or(ue ele acha (ue eun#o vou conse&uir me virar sem ele* Di"o5 ah[ /u "reciso usar 'eu carro "or(ue sen#o amanh# eun#o consi&o che&ar cedo* !u+ olha+ eu n#o "osso vir amanh# "or(ue vou 'er (ue correr a'r9s dedinheiro "or(ue meu $ilho n#o sei o (ue e 'al*** Por(ue ele sa-e (ue eu 'enho o dinheiro* @!?R!+O A8!S

T invasivo+ n#o adian'a (uerer $alar (ue n#o + sem"re voc% vai es'ar escancarado n* Iue a 'ua"rivacidade *** voc% 'em (ue 'omar mui'o cuidado+ "or(ue s vezes voc% "ensa (ue a "essoa 'a$azendo a(uilo "or carinho e n#o * Mas+ minha rela)#o ul'imamen'e a' (ue 'a -oa+ eles $azemo (ue eu (uero+ n#o 'enho do (ue reclamar+ na "ar'e "ro$issional* A "ar'e "ro$issional 'a -oa+ mass vezes+ a &en'e 'em (ue deixar "assar* Dem (ue 'omar cuidado "ra "essoa n#o im"or o &os'odelas em rela)#o ao nosso+ a $icar su-misso* /u cor'ei+ com"licado "or(ue (uando voc% 'aen$ra(uecido+ voc% aca-a sendo direcionado "or eles+ s vezes a "essoa "ode a' "ensar (ueh9 uma arro&Nncia na maneira da &en'e "ensar* 8#o + (ue a &en'e 'em (ue im"or o nosso4ei'o de "ensar e+ com"licado "or(ue a &en'e (uer $azer a coisa do nosso 4ei'o+ 'irar de umlu&ar e "or no ou'ro @PRADA+ A8!S*

As a'ividades e "ar'ici"a)#o da C;J+ se&undo a !MS 21+ devem se&uir "arNme'ros"au'ados no domnio de5 a"rendiza&em e a"lica)#o dos conhecimen'os 'are$as eexi&%ncias &erais comunica)#o mo-ilidade au'ocuidados vida doms'ica in'era)0ese relacionamen'os &randes 9reas da vida e vida comuni'9ria+ social e cvica*

Par'indo.se da "remissa de (ue "essoas com les#o medular al'a e 'e'ra"l&icas+ viade re&ra+ a"resen'am.se com mo-ilidade $sica inci"ien'e e limi'ada ca"acidade decoordena)#o mo'ora "ara cuidados e hi&iene "essoais+ eviden'e 'am-m (ue so$ram


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mais cons'ran&imen'os "elo $a'o de seu cuidador invadir sua "rivacidade (uando'ocam seus cor"os "ara lhes "res'ar cuidados+ ou es'#o a'en'os (uando a-ordamosassun'os "essoais com ou'ros mem-ros da $amlia 22+ 23+ 2*;nves'i&ando a invas#o de "rivacidade (ue decorre do cuidado de en$erma&em"res'ado "essoas com de$ici%ncia $sica severa+ in'ernadas em "ro&rama derea-ili'a)#o na cidade do Rio de \aneiro+ no $inal dos anos O+ Ji&ueiredo e Machado2+ chamam a'en)#o "ara o descuido dos "ro$issionais (uando "or $or)a do h9-i'o eo in'enso $luxo das ro'inas do a'endimen'o+ aca-am "or ex"or o cor"o dessas "essoasaos olhares de visi'an'es e demais com"anheiros de en$ermaria* Dal ex"osi)#o ocorria'an'o (uando auxiliares de en$erma&em es'avam cuidando deles no lei'o+ (uan'o no'ranscurso da en$ermaria ao -anheiro+ no in'enso 'rNnsi'o de cadeiras hi&i%nicas e"essoas sen'adas em es'ado seminu* Cole'aram.se im"ress0es e sen'imen'os dosclien'es su-me'idos a 'al "rocedimen'o desumano+ os (uais mos'raram.se indi&nadoscom a a'i'ude da en$erma&em+ culminando nas ca'e&orias5 cor"o nu+ cor"o humilhadoe cor"o im"o'en'e* Concluiu.se (ue en$ermeiros deveriam se ocu"ar mais do cuidado+$azendo.se mais "resen'es nas en$ermarias+ so-re'udo+ cuidando+ su"ervisionando eorien'ando a e(ui"e "ara (ue $ossem ado'adas condu'as mais com"rome'idas com a

'ica "ro$issional*!s com"onen'es classi$icados na C;J correla'os ca'e&oria a'ividades e "ar'ici"a)#o"ara o au'ocuidado+ "or'an'o+ de relevNncia e a"lic9veis aos su4ei'os des'e es'udo+re"or'am ao lavar.se @-anhar.se+ cuidar de "ar'es do cor"o+ hi&iene "essoalrelacionada com as excre)0es+ ves'ir.se @cal)ar.se+ comer+ -e-er+ cuidar da "r,"riasade+ alm ou'ras modalidades de au'ocuidado+ es"eci$icados ou n#o 21*Con4un'ura "ro"cia "ara se iden'i$icar de (ue maneira 'ais com"onen'es "odemre"resen'ar "ossi-ilidades concre'as na redu)#o da de"end%ncia $uncional dessas"essoas* Recorrer 'ecnolo&ia assis'iva "ode ser ,'ima al'erna'iva*!u)amos as $alas dos de"oen'es+ dos menos "ara os mais de"enden'es do cuidador5

8#o 'enho um som-ra* >uran'e o dia 'o "or minha con'a+ acho (ue o-ri&a'oriamen'e mesmo demanh# com a 6Maria7 (ue eu "reciso sair da cama* 8a verdade+ n#o 'em (ue 'er um som-ra+ 'em(ue 'er 'ecnolo&ia assis'iva eu acho* Mas 'em (ue 'er cora&em 'am-m* /u mesmo 'omo con'ade 'udo+ eu acho (ue as di$iculdades (ue eu 'ive com Ysom-rasZ ou a'enden'es (ue eu 49 'iveacho (ue 'em um limi'e+ $al'a de au'onomia+ (ue eu sem"re -us(uei* Bus(uei 'odos essesrecursos "or con'a disso* Jui "erce-endo cada vez mais (ue voc% 'em (ue 'er direi'o in'imidade* !?R!+ O A8!S!s ami&os sumiram+ e as "essoas (ue 'ra-alham comi&o 'em os hor9rios deles+ n#o "ossoa-usar* PRADA+ A8!S

A ca"acidade $uncional um concei'o am"lo (ue a-ran&e a ha-ilidade em execu'ar'are$as $sicas+ "reserva)#o das a'ividades men'ais e uma si'ua)#o ade(uada dein'e&ra)#o social* A inca"acidade $uncional 'em sido avaliada como a di$iculdade derealizar de'erminadas a'ividades da vida co'idiana+ em raz#o de al&uma de$ici%ncia* !es'udo da ca"acidade $uncional 'em a4udado 'an'o a com"reender como a lon&evidade'em sido vivida como con'ri-ui "ara avaliar o es'ado de sade dos idosos e "essoascom de$ici%ncia 2E* Sa-e.se (ue a "resen)a de se(Lelas inca"aci'an'es eoudoen)as de&enera'ivas "ode &erar di$eren'es &raus de de"end%ncia nas "essoas+in$luenciando so-remaneira sua vida di9ria* >es'a $orma+ a ca"acidade $uncional 'emsido considerada um des'ac9vel indicador nos "rocessos de rea-ili'a)#o+ a "ar'ir domomen'o em (ue os "ro$issionais de sade neles a'uan'es "assem a se a'er mais noscom"onen'es da C;J*

Se eu "udesse "a&ar mui'o -em um em"re&ado+ 'am-m n#o d9 "ra exi&ir (ue $i(ue 2 horas aminha dis"osi)#o+ en'#o+ 'am-m voc% 'em (ue 'er essa $lexi-ilidade* A de"end%ncia $sicamui'as vezes incomoda+ 'raz si'ua)0es (ue nem sem"re s#o a&rad9veis "or(ue voc% 'em (uees'ar o 'em"o 'odo com al&um+ n#o 'em como a-rir m#o disso+ (uer dizer+ 'em hora (ue isso com"licado "or mais (ue se4a $amlia ou n#o+ isso al&o (ue em al&uns momen'os "osso dizer(ue mui'o cha'o* =oc% n#o 'em como su-'rair a "essoa de sua vida+ se n#o $or esse+ vai serou'ro+ en'#o melhor man'er o (ue n#o 'a '#o -om assim+ mas "elo menos d9 "ra levar+ ou 'rocae vamos arriscar ou'ro C!BR/+ 3E A8!S*


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! &rau de de"end%ncia da "essoa com les#o medular em cervical "ode variar en're"arcial ou 'o'al+ numa rela)#o "ro"orcionalmen'e dire'a com &anhos $uncionaisadvindos do "rocesso de rea-ili'a)#o a (ue 'enha sido su-me'ido* T eviden'e (uenem 'odos '%m acesso aos "ro&ramas de rea-ili'a)#o ins'i'ucionais+ mesmo assim+ainda (ue em car9'er in$ormal e domiciliar+ com ou sem orien'a)#o "ro$issionales"ec$ica+ 'odos encon'ram al'erna'ivas (ue os conduzam ao sis'em9'ico em"enhoa'ravs de exerccios "ara se 'ornarem menos de"enden'es do cuidador 2*

Chris'o"her Reeve 2G53 assim se mani$es'ou (uan'o de"end%ncia $sica severa5

6A minha 'ia Annie me dava de comer na -oca* Dive de acos'umar 'am-m coma idia de (ue me dessem de comer* T uma coisa mui'o di$cil n#o comersozinho* T a (ue voc% "erce-e o (uan'o de"ende dos ou'ros ] "ara 'omar um&ole de 9&ua+ "ara lim"ar seu nariz+ "ara 'udo* Por mais (ue as "essoases'e4am dis"os'as a a4udar+ di$cil de"ender dos ou'ros+ a &en'e "recisa de'em"o "ara acos'umar+ ha-i'uar.se7*

8a de"end%ncia 'o'al o cuidador "rocede a $ei'ura de 'udo (ue di&a res"ei'o aocuidado cor"oral do 'e'ra"l&ico+ inclusive com mano-ras invasivas "ara es'imular as

$un)0es or&Nnicas -9sicas de mic)#o e evacua)#o+ 'rans"or'ando+ mudando de"osi)#o na cadeira e no lei'o+ -anhando+ secando+ ves'indo+ cal)ando+ a4udando nasre$ei)0es+ e'c* Por ou'ro lado+ na de"end%ncia "arcial+ o cuidador "ode si'uar.se em'ermos de a4uda+ orien'a)#o+ 'reinamen'o+ su"ervis#o e avalia)#o dos &anhos$uncionais "ara &rada'ivamen'e ir "assando "ara o 'e'ra"l&ico maior con'in&en'e"ossvel de a'ividade de cuidado com o "r,"rio cor"o e a'ividades co'idianas*

/u 'enho di$iculdades srias de con$iar em ou'ras "essoas+ e es'ar em am-ien'es (ue n#o se4am omeu do dia.a.dia* /u a"rendi a ser mui'o mais com"reensivo no sen'ido de 'en'ar en'ender aom9ximo o ri'mo da "essoa+ "ra (ue n#o se4a des&as'an'e* /n'#o a coisa da "rivacidade eu sem"reim"us os limi'es (ue "recisava im"or+ de cara 49 es'a-elecia mais ou menos como as coisas$uncionariam+ se "recisar $alar al&uma coisa eu $alo+ e (uando $or assim vou "edir "ra voc% 'omarcuidado+ ou eu vou "edir "ra dar licen)a "ois 'enho uma conversa "ar'icular @^;8C!+ 33 A8!S*

Expectativas e situaes constrangedoras: do compartilhar odores

internos busca de novas alternativas.

!s elemen'os da C;J rela'ivos s $un)0es e es'ru'uras cor"orais+ "ar'ici"a)#o a'iva e"assiva em a'ividades es"ec$icas+ $un)#o di&es'iva+ in'es'inal+ urin9ria+ e(uil-riohdrico+ hi&iene e sade "essoal+ a'ividades doms'icas+ lim"eza e arruma)#o dacasa+ en're ou'ros+ demons'ram o (uan'o essas "essoas de"endem de a4uda "araviver com mais e(uil-rio na inca"acidade $uncional 21* Iuando se 'ra'am daselimina)0es $isiol,&icas sem"re "aira a'mos$era reservada+ aca'ada mesmo+ (uase'a-u en're humanos civilizados* A elimina)#o involun'9ria de $la'os+ urina e $ezes "or"essoas com les#o medular+ deveria ser com"reensvel "elas "essoas em &eral+-as'aria (ue os meios de comunica)#o de massa divul&assem cam"anhas educa'ivas"ara (ue a sociedade 'ivesse o"or'unidade de a"render so-re a realidade do ou'ro*/xis'em v9rios rela'os de escri'ores (ue "assaram &randes cons'ran&imen'os emex"eri%ncias rela'ivas ao as"ec'o "rivacidade nas elimina)0es urin9rias e in'es'inais+en're os (uais des'acam.se5

Dentro de minha impotncia eu era invadida por uma sonda vesical, por ondesaa todo meu xixi. Usava uma fralda, esta era a pior parte, embora eu poucome lembre com detalhes do constrangimento imenso que sentia a cada vezque algum tinha que me trocar, retirando o meu coc, o meu produto! "#$% &'(.

)esmo que as enfermeiras e os auxiliares se*am extremamente profissionais,reconhecemos isso como uma tremenda invas+o pessoal e uma indignidade.s vezes, a programa-+o intestinal leva at uma hora, uma verdadeira

eternidade. uando n+o consigo desligar/me, n+o posso deixar de lamentar oacidente e a trapa-a do destino que me obrigou a terminar assim! "#0%#123.


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! mesmo se a"lica ao o-servado nas $alas dos de"oen'es des'e es'udo*/u 'enho -as'an'e medo do in'es'ino $uncionar sem aviso+ -as'an'e medo+ 'enho -as'an'e medodas "essoas $icar $alando* Se eu 'iver (ue sair no meio da aula+ eu saio+ n#o $ico so$rendo* _svezes $icava me sacri$icando com medo das "essoas $alarem* 8`I?/U+ 22 A8!S! in'es'ino muda n "or(ue voc% 'em (ue re&ularizar -em ele n* /u re&ularizei ele "ra mais oumenos uma vez "or semana+ a' duas vezes "or semana* Mas eu n#o 'omo nenhum com"rimidon#o* ! in'es'ino $unciona mais ou menos duas vezes "or semana+ n#o sin'o n+ n#o con'rolo****

/u $ico sozinho o dia in'eiro n+ en'#o voc% nunca sa-e se numa hora de re"en'e evacoa+ ouacon'ece al&uma coisa anormal+ en'#o eu uso $ralda e o uru"en* Se esca"ar+ 49 'em a $ralda n"ra con'rolar @J/RR!+ 2 A8!S*

/ssa coisa da de"end%ncia na 'e'ra"le&ia 'alvez se4a na minha o"ini#o+ um dos $a'ores (uemais di$icul'a a socializa)#o das "essoas (ue o $a'o de voc% 'er (ue "edir "ra $azer 'udo o'em"o 'odo* >as elimina)0es+ a &en'e vive sem"re so-re o $io da navalha* 8unca sa-eexa'amen'e a' (ue "on'o voc% vai "recisar ou n#o de al&um e o (ue (ue vai acon'ecer de$a'o* C!BR/+ 3E A8!S

A di$iculdade ou inca"acidade na realiza)#o das a'ividades da vida di9ria e doau'ocuidado re"resen'a risco elevado "ara a "erda da inde"end%ncia $uncional de"essoas em rea-ili'a)#o+ o (ue 'orna essencial inves'i&ar a concordNncia en're a"erce")#o do cuidador e a o-serva)#o do "ro$issional (uan'o ca"acidade $uncional

desses clien'es+ 'an'o em seu domiclio como nos am-ien'es ins'i'ucionais 3O* A(ui+mais uma vez+ re$or)a.se a relevNncia de sin'onia nos "rocessos in'eracionais en'recuidador e "essoa (ue rece-e seus cuidados+ sem a (ual n#o h9 "ers"ec'ivas de %xi'oem 'ermos de -em.es'ar+ "romo)#o da au'o.es'ima+ e "ro&ressivos &anhos $uncionais*! uso do "o'encial cria'ivo (ue 'odos 'emos "ode a4udar -as'an'e no alcance de maiorau'onomia*

Jiz um &uincho "or(ue era sem"re assim* Pra eu sair da cama ou ir "ra cama+ 'inha (ue com-inarcom 'odo mundo em casa* Iuem vai es'ar ou n#o+ "or(ue "recisava de "elo menos 2 a 3 "essoase 'al* A+ com meus ami&os Yinven'oresZ 'am-m+ $izemos um &uincho "ra me "or e 'irar da cama"assei a 'er mais li-erdade com isso @!?R!+ O A8!S*

Com e$ei'o+ o cuidar "ara emanci"ar $undamen'a.se no realizar a &es'#o in'eli&en'e daa4uda."oder na micro"ol'ica do 'ra-alho em sade+ inserida em con'ex'os s,cio.his',ricos ricos em correla)0es de $or)as+ ca"az de o"or'unizar cen9rios "ro"cios descons'ru)#o "ro&ressiva de assime'rias de "oder 31* Assim+ cen'rado na "essoacomo su4ei'o do seu "rocesso de rea-ili'a)#o e no desenvolvendo 'ecnolo&ias decuidar ca"azes de a4udar na cons'ru)#o de "ro4e'os "r,"rios "ara melhoria eourecu"era)#o da sade* Jocado na valoriza)#o dos diversos sa-eresvalores dos"ro$issionais de sade+ $amiliares e cuidadores domiciliares como ricas "ossi-ilidadesde con'ri-uir no $or'alecimen'o dos "o'enciais a serem mani$es'ados "elas "essoascom de$ici%ncia+ 'ornando.as menos de"enden'es de a4uda e cuidado no co'idiano*

Pra voc% sair 'em (ue de"ender + "ra voc% 'omar -anho voc% de"ende+ "ra voc%+ as vezes a'"ra dar uma risada voc% 'em (ue de"ender* / nem 'oda hora 'odo mundo '9 dis"onvel* /n'#oisso (ue a -arreira maior* Jui morar com minha m#e "or(ue n#o dava mais "ra $icar den'rodo hos"i'al n+ J/RR!+ 2 A8!S

8#o s, no Brasil (ue as mulheres s#o as &randes cuidadoras dos $amiliaresinca"aci'ados* /xis'e cer'o consenso en're os au'ores e os dados cole'ados "elomundo indicam (ue+ salvo "or raz0es cul'urais mui'o es"ec$icas+ a mulher acuidadora 'radicional* A li'era'ura so-re cuidadores+ em mui'os "ases desenvolvidos+ ex'ensa+ e as 'en'a'ivas de concei'uar cuidadores $ormais e in$ormais+ ou cuidadores"rinci"ais e secund9rios+ e $a'ores (ue desi&nam o 'i"o de cuidador re(uerido "aracada mem-ro da $amlia de"enden'e* 8es'es 'ermos+ a li'era'ura in'ernacional a"on'a"ara (ua'ro $a'ores+ &eralmen'e "resen'es+ na desi&na)#o da "essoa (ue+"re$erencialmen'e+ assume os cuidados "essoais ao inca"aci'ado5 "aren'esco

@cHn4u&es &%nero @"rinci"almen'e+ mulher "roximidade $sica @vive 4un'o e"roximidade a$e'iva @con4u&al+ "ais e $ilhos 32*


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As raz0es (ue levaram a mulher a ser associada Qna'uralmen'eQ ao "a"el de cuidadora+'%m rela)#o com o $a'o de a mulher ser considerada como mais "r,xima na'ureza econse(Len'emen'e associada aos cuidados+ vida+ mor'e+ ou se4a+ ao -iol,&ico+en(uan'o o homem associado cul'ura+ s rela)0es sociais+ "ol'icas+ e'c* Iuando$ilhos e $ilhas moram lon&e dos "ais+ s#o as $ilhas (ue 'radicionalmen'e man'%m con'a'ocom o sis'ema $amiliar* S#o 'am-m as $ilhas (ue assumem o "a"el de cuidadoras+(uando isso se $az necess9rio* Por ou'ro lado+ os $ilhos homens+ (uando moram "er'odos "ais+ em &eral somen'e se 'ornam cuidadores revelia+ is'o + (uando n#o h9 umamulher "ara assumir es'e "a"el* T im"or'an'e $risar (ue s#o as mulheres (uenormalmen'e "rocuram e cuidam dos la)os de "aren'esco+ s#o elas (ue man'%m $or'esessas rela)0es 33*

A necessidade de rede$ini)#o de "a"is en're os mem-ros da $amlia+ a QescolhaQ deal&um "ara assumir a res"onsa-ilidade dos cuidados e+ em mui'as vezes+ aade(ua)#o do am-ien'e visando a'ender as demandas do $amiliar doen'e (ue re'ornaao lar "odem causar um im"ac'o econHmico e social (ue al'eram a es'ru'ura $amiliar*cuidar de uma "essoa inca"aci'ada em casa+ inde"enden'e do $a'or de'erminan'e da

inca"acidade+ 'em as"ec'os semelhan'es em rela)#o s a'ividades desenvolvidas "elocuidador* ! (ue de$ine as a'ividades do cuidador o &rau de inca"acidade e n#o a"a'olo&ia (ue a causa E*

Corpo cuidados e depend!ncia: o aprendi"ado de novos c#digos

$uncionais do organismo.

A ex"eri%ncia dos de"oen'es des'e es'udo demons'ra a-er'ura "ara sinais cor"oraisal'erna'ivos no Nm-i'o do $uncionamen'o do "r,"rio or&anismo* =e4amos o rela'o (uese&uem5

/n'#o+ n#o conhe)o nada do meu cor"o* S, "elos ou'ros* /n'#o n#o conhe)o nada do meucor"o* A&ora+ assim+ (ues'#o de $uncionamen'o do in'es'ino+ essas coisas+ eu 49 "e&uei+ eu

a"rendi a conhecer+ (ue uma coisa nova+ en'#o voc% n#o sen'e+ n#o 'em dores+ en'#o+ (uandoeu ve4o (ue 'em al&uma coisa errada+ vem uma sudorese n+ o es"asmo aumen'a+ en'#o essa"ar'e (ue eu a"rendi* Iue nem+ ,+ essa semana eu $i(uei uma semana sem ir no -anheiro "orcausa do in'es'ino+ en'#o eu 49 vi (ue 'ava na hora "or(ue come)ou a incomodar+ come)ou a dares"asmo+ en'#o isso (ue eu a"rendi do meu cor"o+ mas em rela)#o ao res'o+ "or $ora eu n#oconhe)o nada s, "or den'ro+ assim+ al&umas a&i'a)0es no cor"o n (ue vem $ormi&amen'o+essas coisas @-as'an'e+ nas "ernas 8#o che&a a(uela coisa de incomodar+ eu n#o consi&oen'ender 'udo $ormi&a e n#o con'nuo+ uma coisa (ue s vezes $ormi&a+ s vezes incomodademais* @J/RR!+ 2 A8!S*

/u sin'o -as'an'e arre"io (uando a -exi&a '9 cheia* 8o hos"i'al ensinaram colocar uma"resilhinha com el9s'ico no uri"en+ en(uan'o n#o 'irar+ eu sin'o -as'an'e arre"io* /+ se eu 'iver$ora de casa e sozinho+ 'enho (ue vir em-ora+ "or(ue eu n#o consi&o 'irar sozinho* / in'es'ino um arre"io di$eren'e* S, com o 'em"o (ue a &en'e vai a"rendendo* / 'em a (ues'#o de n#o'rans"irar 'am-m+ (ue me incomoda -as'an'e+ 49 me incomodou mais* /u n#o 'rans"iro* /u

'enho em si'ua)0es ex'remas+ como "or ex* (uando minha -exi&a '9 cheia+ o cor"o sen'enecessidade de avisar+ en'#o eu come)o a 'rans"irar na axila e virilha+ e nos "s @8`I?/U+ 22A8!S*

Come)o a (uerer 'rans"irar+ o cor"o come)a a suar+ 'rans"irar* / o in'es'ino+ (uando ele n#o$unciona normal ] "or(ue eu vou dia sim+ dia n#o ] eu "rocuro comer coisas (ue n#o "rende oin'es'ino ] mam#o+ salada+ laran4a+ essas coisas @PUAD;8A+ 2E A8!S*

A C;J clara na de$ini)#o de seus com"onen'es no con'ex'o da sade 21+ na (ual"or $un)0es do cor"o s#o en'endidas as $un)0es $isiol,&icas dos sis'emas or&Nnicos@incluindo as $un)0es "sicol,&icas* /n(uan'o as es'ru'uras do cor"o s#o as "ar'esana'Hmicas do cor"o+ 'ais como+ ,ros+ mem-ros e seus com"onen'es* Asde$ici%ncias s#o "ro-lemas nas $un)0es ou nas es'ru'uras do cor"o+ 'ais como+ um

desvio im"or'an'e ou uma "erda* Ja'ores am-ien'ais cons'i'uem o am-ien'e $sico+social e a'i'udinal em (ue as "essoas vivem e conduzem suas vidas*


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/s'udos so-re a "r9'ica de u'iliza)#o da C;J no Nm-i'o ins'i'ucional iden'i$icaram oes'ado $uncional+ as es'ru'uras do cor"o a$e'adas+ as limi'a)0es (ue envolvem a vidadi9ria das "essoas com de$ici%ncias do a"arelho locomo'or+ en$a'izando (ue suas"rinci"ais inca"acidades es'#o relacionadas s $un)0es de con'in%ncia urin9ria+con'in%ncia $ecal+ de $or)a e de 'Hnus musculares 3* Com e$ei'o+ corro-orando como a"on'ado "elos de"oen'es des'a "es(uisa+ uma vez cons'a'ar.se em suas $alassi'ua)0es a' mesmo cons'ran&edoras relacionadas ao con'role e elimina)#o de suasexcre)0es*

A "ar'e urol,&ica+ o in'es'ino+ isso uma coisa (ue incomoda demais "or(ue voc% n#o 'emnenhuma au'onomia so-re isso* Mas cor"o cor"o+ &en'e n#o m9(uina (ue voc% "ro&rama"ra $azer $uncionar 'al hora+ de 'al 4ei'o+ em 'al lu&ar* ;sso uma coisa (ue &era n#o s,descon$or'o+ na verdade sensa)#o mais de inse&uran)a mesmo+ o 'em"o 'odo+ "or(ue+ claro+"ode acon'ecer a (ual(uer momen'o+ e aV C!BR/+ 3E A8!S

Denho mui'a "reocu"a)#o com o $uncionamen'o do meu in'es'ino* Se acon'ecer+ acon'eceu* Anica coisa (ue as "essoas v#o sen'ir um cheiro (ue n#o a&rad9vel+ mas+ $azer o (ue+ $az"ar'e da minha ro'ina+ e eu 'enho (ue en$ren'ar isso* 8`I?/U+ 22 A8!S

Iuan'o ao des"re"aro dos "ro$issionais de sade no a'endimen'o de "essoas com

les#o neurol,&ica ou em rea-ili'a)#o+ a"esar do &rande nmero de de$icien'es+ os"ro$issionais da sade ainda encon'ram inmeras di$iculdades "ara cuidado de"essoas com de$ici%ncia+ em es"ecial (uelas com se(Lelas de &rande "or'e+ severaseou inca"aci'an'es* /sse des"re"aro "ode es'ar relacionado ao $a'o dessas "essoas'erem sido excludos da sociedade ao lon&o dos 'em"os+ "ois duran'e mui'o 'em"o$oram i&norados e a' mesmo considerados seres ina'ivos+ (ue n#o deveriam $azer"ar'e da sociedade+ "or'an'o $icavam enclausurados em suas resid%ncias 2+2*

As $re(Len'es cons'a'a)0es do escasso domnio de conhecimen'o dos en$ermeiros"ara assumir o cuidado e assis'%ncia de clien'es com de$ici%ncia em rea-ili'a)#ocarece novas inves'idas acad%micas vol'adas "ara a $orma)#o e (uali$ica)#o desse"ro$issional* 8essa "ers"ec'iva+ a $orma)#o es"ecializada na 9rea de /n$erma&em de

Rea-ili'a)#o considerada "elos en$ermeiros es"ecialis'as como uma mais valia "araa "r9'ica de cuidados+ com"ara'ivamen'e aos en$ermeiros &eneralis'as 3* Assim+evidencia.se a necessidade do "rovimen'o de maior nmero de es"ecialis'as na 9reade en$erma&em de rea-ili'a)#o+ e com"e'e s ins'i'ui)0es de ensino em 'odos os"ases uma solu)#o em mdio "razo+ dos mais ricos aos com maiores di$iculdadeseconHmico.sociais+ "ois n#o se "ode omi'ir (ue es'a lacuna 'em dimens#oin'ernacional* Dal inicia'iva ir9 con'ri-uir his'oricamen'e "ara "romo)#o da (ualidade docuidado e assis'%ncia de en$erma&em "res'ada a es'e se&men'o da sociedade*Por ou'ro lado+ San'os 3E+ en$ermeira e "es(uisadora do cuidado na 9rea deen$erma&em em rea-ili'a)#o+ em seu dou'oramen'o es'udou os si&ni$icados (ue a"essoa a'ri-ui a sua ex"eri%ncia na condi)#o de lesado medular+ -uscandocom"reender as es'ra'&ias (ue 'ais "essoas u'ilizam "ara con'inuar vivendo com

maior inde"end%ncia e inclus#o social* ! es'udo $oi realizado com "essoas do sexomasculino e (ue viveram a ex"eri%ncia de so$rer um 'rauma neurol,&ico (ue acarre'oua les#o da medula es"inal* ;n'eressan'e o-servar en're os de"oen'es uma vivadis"osi)#o "ara redimensionar suas limi'a)0es e "ossi-ilidades+ conver&indo $or)as"ara &rada'iva su"era)#o das limi'a)0es $uncionais e nvel de de"end%ncia "ara a4udade cuidadores*Por ou'ro lado+ a eviden'e $al'a de "reocu"a)#o das universidades em a-ordar essa"ro-lem9'ica+ aca-a &erando "ouco conhecimen'o so-re condi)0es humanas nasde$ici%ncias e $ormando "ro$issionais n#o com"rome'idos com a causa+ "or'an'o+ n#o(uali$icados o su$icien'e "ara cuidar de um assun'o de 'al ma&ni'ude* A necessidadede in'era)#o das e(ui"es 'ransdisci"linares um $a'or im"or'an'e no 'ra'amen'oade(uado "ara "essoas com de$ici%ncia e sua $amlia* ;n$elizmen'e isso nem sem"re

acon'ece+ e o nascimen'o de um $ilho "or'ador de de$ici%ncia aca-a 'razendo &ravesim"lica)0es no am-ien'e $amiliar e na "r,"ria sociedade 2*


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=e4amos como se ex"ressam os in$orman'es so-re a en$erma&em5

As en$ermeiras n#o 'em no)#o da les#o+ elas n#o '#o ali "ra 'e "assar in$orma)#o so-re se vai'er (ue $azer assim+ voc% vai $icar desse 4ei'o* Acho (ue (uem "assou um "ouco $oi as "ales'ras(ue a &en'e 'eve do C=;* ! (ue me a4udou mui'o nessas "ar'es de in'es'ino+ -exi&a+ rela)#osexual+ $oi o C=;* PUAD;8A+ 2E A8!S

=ale lem-rar (ue os Cen'ros de =ida ;nde"enden'e @C=;s exis'em "ara a'ividade

com"lemen'ar ao "ro&rama de rea-ili'a)#o (ue 'odas as "essoas deveriam 'er acesso&aran'ido+ "orm+ devido ao $a'o de a demanda es'ar sem"re mui'o acima da o$er'a deva&as em 'ais "ro&ramas ins'i'ucionalizados+ maioria aca-a sendo encaminhada aosC=;s "ara orien'a)0es &erais de como assumir o cuidado de lon&o "razo em casa*Machado e Scramin 3 convocam os "ro$issionais (ue a'uam em "ro&ramasins'i'ucionalizados de rea-ili'a)#o "ara uma re$lex#o so-re o cuidado de en$erma&em"res'ado aos clien'es+ considerando.se os di'ames do "aradi&ma da inclus#o e da"rem%ncia de melhor (uali$ica)#o "ro$issional "ara o a'endimen'o s necessidadeses"ec$icas dos clien'es com de$ici%ncias+ no Nm-i'o dos servi)os de sade e"res'a)#o de cuidados domicili9rios* A"resen'am e "ro"0em al'erna'ivas acerca dodescom"asso en're a realidade social e os "ro&ramas de $orma)#o "ro$issional deen$erma&em+ su&erindo mudan)as na maneira de com"reender a "ro-lem9'ica a "ar'irde inicia'ivas humans'icas de cons'ru)#o e com"ar'ilhamen'o de conhecimen'os (uevia-ilizem a "romo)#o (uali'a'iva do cuidado hols'ico a esse se&men'o "o"ulacional*

Para $inalizar+ acrescen'a.se (ue a C;J -aseada numa a-orda&em -io"sicossocial(ue incor"ora os com"onen'es de sade nos nveis cor"orais e sociais* Assim+ naavalia)#o de uma "essoa com de$ici%ncia+ esse modelo des'aca.se do -iomdico+-aseado no dia&n,s'ico e'iol,&ico da dis$un)#o+ evoluindo "ara um modelo (ueincor"ora as 'r%s dimens0es5 a -iomdica+ a "sicol,&ica @dimens#o individual e asocial* A incor"ora)#o do uso da C;J nas "r9'icas de a'en)#o sade+ 'endo em vis'a(ue se 'ra'a da incor"ora)#o de uma nova 'ecnolo&ia+ em-ora 49 venha sendo ado'ada"or diversos se'ores e e(ui"es 'ransdisci"linares+ deve ser ainda am"lamen'e ex"lorada

em rela)#o sua acei'a-ilidade e validade em di$eren'es 9reas seu im"ac'o noscuidados de sade seu "o'encial em medir o es'ado $uncional dos "acien'es e seu uso"elos sis'emas de in$orma)#o "ara ela-ora)#o de es'a's'icas de sade* !u'ro cam"odiz res"ei'o s le&isla)0es "er'inen'es e im"lemen'a)#o de "ol'icas "-licas "ara as"essoas com de$ici%ncia 1O*

C!8S;>/RAb/S J;8A;S

8#o se "ode "erder de vis'a (ue os direi'os humanos '%m um "a"el mais relevan'e do(ue ser a"enas um "ressu"os'o ins'i'ucional ou o-4e'o do "rocesso "ol'icoin'ernacional* /les es'#o no cerne des'e "rocesso+ si&ni$icam a via de mani$es'a)#o de$or)as sociais+ "ois s#o a $orma "or excel%ncia de $ormula)#o dos in'eresses e das

iden'idades sociais nas sociedades democr9'icas* >evido ao seu car9'er 'ransnacional+d#o a"oio cons'i'ui)#o de a&en'es cole'ivos e cons'ru)#o de "ro-lemas sociais+assim como auxiliam a $ormula)#o de dia&n,s'icos e "ro&ramas de a)#ocom"ar'ilhados "elos a&en'es in'ernos s democracias *

T im"or'an'e des'acar (ue o cuidador $amiliar de inca"aci'ados "recisa ser a-as'ecidocom orien'a)0es de como "roceder nas si'ua)0es ro'ineiras+ assim como "rocedendoaos devidos encaminhamen'os na(uelas (ue 'enha (uais(uer dvidas* Daisin$orma)0es devem ser "assadas a'ravs de visi'as domiciliares "eri,dicas+"lane4adas e execu'adas "elos "ro$issionais de sade res"ons9veis "ela re&i#o ondeo cuidador a'ue* Para 'al $undamen'al (ue as universidades -rasileiras e dos demais

"ases assumam a "rem%ncia de se 'ra-alhar mais a $undo as im"lica)0es doselemen'os da C;J em seus cursos+ n#o a"enas os da 9rea de sade+ mas 'odos os


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demais* S, assim+ "oderemos con'ar com "ro$issionais "re"arados "ara a cons'ru)#ode uma sociedade verdadeiramen'e inclusiva+ i&uali'9ria*

R/J/R8C;AS

1 . Maciel MRC* Por'adores de de$ici%ncia5 a (ues'#o da inclus#o social*4+o 5aulo5erspec.2OOO 1@25 1.E*2 . Silva AJ da /lsen ;* ?ma sociedade inclusivis'a "ara as $amlias "or'adoras demem-ros com necessidade es"ecial* Jam* Sade >esenv* 2OOE G@25 1.1E2*3 . Reis RR* !s direi'os humanos e a "ol'ica in'ernacional*6ev. 4ociol. 5olit. 2OOE2@15 33.2*

. Koerner A* ! "a"el dos direi'os humanos na "ol'ica democr9'ica5 uma an9lise"reliminar*6ev. bras. 7i. 4oc.2OO3 1G@35 13.1*

. :iacomin KC ?choa / Uima.Cos'a MJJ* Pro4e'o Bam-u5 a ex"eri%ncia docuidado domicili9rio "or es"osas de idosos de"enden'es*7ad. 4a8de 58blica. 2OO

[email protected]*E ] Perlini 8M!: Jaro ACM e* Cuidar de "essoa inca"aci'ada "or aciden'e vascularcere-ral no domiclio5 o $azer do cuidador $amiliar* Revis'a da /scola de /n$erma&emda [email protected]*

] Buchalla CM* A Classi$ica)#o ;n'ernacional de Juncionalidade+ ;nca"acidade eSade* Ac'a Jisi9'rica* 2OO3 [email protected]*

G . >i 8u-ila FB=* A"lica)#o das classi$ica)0es C;>.1O e C;J nas de$ini)0es dede$ici%ncia e inca"acidade* A"resen'ada a ?niversidade de S#o Paulo* Jaculdade deSade P-lica* >e"ar'amen'o de /"idemiolo&ia "ara o-'en)#o do &rau de >ou'or* S#o

Paulo s*n 2OO* 1G1 "* . Silva !MP da Panhoca U Blanchman ;D* !s "acien'es "or'adores de necessidadeses"eciais5 revisando os concei'os de inca"acidade+ de$ici%ncia e desvan'a&em*Salusvi'a* 2OO5 [email protected]*

1O . Jarias 8 Buchalla CM* A classi$ica)#o in'ernacional de $uncionalidade+inca"acidade e sade da or&aniza)#o mundial da sade5 concei'os+ usos e"ers"ec'ivas* Rev* Bras* /"idemiol 2OO [email protected]*11. Ja-rcio SCC Weh-e : 8assur JB e' al* Assis'%ncia domiciliar5 a ex"eri%ncia deum hos"i'al "rivado do in'erior "aulis'a* Rev* Ua'ino.Am* /n$erma&em 2OO [email protected]*

12 . Cur CR\* Pol'icas inclusivas e com"ensa',rias na educa)#o -9sica*7ad. 5esqui.2OO 3@ 15 11.32*

13 ] Senado Jederal @Br* Cons'i'ui)#o da Re"-lica do Brasil* Braslia @>J5 :r9$ica

do Senado Jederal 1GG*

1 . Moraes ABA de Ba'is'a C: Uom-ardo ;* et al* =er-aliza)0es de alunos deodon'olo&ia so-re a inclus#o social de "essoas com de$ici%ncia* 5sicol. estud. 2OOE11@35 EO.E1*

1 ] :on)alves RC+ Uis-oa DK* So-re o m'odo da his',ria oral em sua modalidade'ra4e',rias de vida*6ev. 9at:l;sis* 2OO 1O@es"ecial5 G3.2*


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1E ] Iueiroz M;P de* Rela'os orais5 do indizvel ao dizvel*7incia e 7ultura+ S#oPaulo+ v* 3+ n*3+ "* 22.2GE+ mar* + 1G*

1 ] Minao MCS* ! >esa$io do Conhecimen'o5 "es(uisa (uali'a'iva em sade* G ed*S#o Paulo5 F?C;D/C 2OO*

1G ] Camar&o A* Fis',ria oral e "ol'ica* i$us#o Paulis'a de /n$erma&em+ 2OO3*

2G . Reeve C* Ainda sou eu* Dradu)#o de =era Ca"u'o* S#o Paulo >,rea Books andAr's+ 2OO1*2 . Rolim D* Meu andar so-re rodas* S#o Paulo+ urea /di'ora+ 2OO1*3O ] Ricci 8A Ku-o'a MD Cordeiro RC* ConcordNncia de o-serva)0es so-re aca"acidade $uncional de idosos em assis'%ncia domiciliar*6ev. 4a8de 58blica+ a&o*2OO+ vol*3+ no*+ "*E.EE2*31 . Pires MR:M* Poli'icidade do cuidado como re$er%ncia emanci"a',ria "ara aen$erma&em5 conhecer "ara cuidar melhor+ cuidar "ara con$ron'ar+ cuidar "araemanci"ar*6ev. =atino/>m. ?nfermagem.2OO 13@5 2.3E*

32 . Karsch ?M* ;dosos de"enden'es5 $amlias e cuidadores* 7ad. 4a8de 58blica.2OO3 1@35 GE1.GEE*

33 . Bor&es CJ* >e"end%ncia e mor'e da Qm#e de $amliaQ5 a solidariedade $amiliar ecomuni'9ria nos cuidados com a "acien'e de esclerose la'eral amio'r,$ica* 5sicol.estud.2OO3 G@es"ecial5 21.2*

3 ] Almeida MCR de* Classi$ica)go ;n'ernacional de Juncionalidade+ ;nca"acidade eSade . C;J5 a"lica)go em um hos"i'al "-lico* 'ese* S#o Paulo5 Jaculdade de SadeP-lica+ ?niversidade de S#o Paulo 2OO2*3 . :omes BP* Con'ri-u'os da $orma)#o "ara o desenvolvimen'o de com"e'%ncias na9rea de en$erma&em de rea-ili'a)#o* Dex'o Con'ex'o /n$erm* 2OOE [email protected]*3E . San'os UCR dos* Re.dimensionando limi'a)0es e "ossi-ilidades5 a 'ra4e',ria da"essoa com les#o medular 'raum9'ica* A"resen'ada a ?niversidade de S#o Paulo*/scola de /n$erma&em "ara o-'en)#o do &rau de >ou'or* S#o Paulo s*n 2OOO* 1 "*


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3 . Machado WCA Scramin AP* /8J/RM/;R!S C!M >/J;C;8C;A J`S;CAA>I?;R;>A5 Re$lex0es so-re o cuidado e o cuidar em en$erma&em* Revis'a Ci%ncia+Cuidado e Sade* 2OO2 1@25 "* 321.32G*

Cuidador Sombra Wil

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