Euthanasie : le modèle belge vu de France. Un exemple à suivre ou à éviter ?

Dr B Devalois Service Médecine Palliative. CHRD Pontoise. France

Débat en France

Proposition 21 du candidat F Hollande : Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité »

Les alternatives

• Renforcement dispositif Loi 2005 (respect des volontés des patients)

• Recours à la sédation (devoir pour les médecins ou droit opposable pour les patients)

• Création d’un droit à l’assistance pharmacologique au suicide

• Légalisation des injections létales à la demande du patient

Légalisation des injections létales

• Modèle Benelux (notamment modèle belge présenté comme répondant à la volonté du patient sans aucune dérive).

• Nombreuses propositions de loi déposées au Parlement « copier/coller » de la loi belge

Travail de recherche auprès de collègues belges

• Questionnement sur l’impact pour des professionnels de santé impliqués dans des structures spécialisées en soins palliatifs

• Questionnement sur l’adéquation entre principes fondateurs du dispositif et application réelle.

• Quid de la « pente glissante » ? (slippery slope)

Eléments de méthodologie

• Questionnaire envoyé à des professionnels de santé francophones, impliqués dans le domaine de l’accompagnement de fin de vie, via les plateformes de soins palliatifs francophones.

• Vingt mails envoyés, 19 réponses. • Quinze réponses exploitables 7 médecins, 8

d’infirmières dont 13 avec expérience personnelle de pratique d’injections létales.

• Quatre inexploitables (dont 2 plaidoyers PRO, 1 plaidoyer ANTI).

ETUDE QUALITATIVE vs datas publiées …

La volonté du législateur belge

Loi du 28 mai 2002 adoptée avec un triple objectif :

• Supprimer les euthanasies clandestines;

• Réserver aux seuls médecins la pratique des euthanasies ;

• Garantir la mise en œuvre de la volonté du patient.

1/ La loi a-t-elle supprimé les euthanasies clandestines ?

« La question des euthanasies clandestines est secondaire. Il en existe toujours probablement mais si la légalisation a permis que certaines se fassent dans la légalité, et pas en cachette comme avant. C’est déjà très important. Ca prouve que ça peut se faire de façon correcte. Mais ça n’a pas changé le monde. Des euthanasies clandestines ça se fait encore bien sûr, pour éviter des papiers notamment. »

La loi a-t-elle supprimé les euthanasies clandestines ?

• « Je ne pourrais pas les chiffrer, je ne sais pas s'il y en a moins mais je me demande si elles ne sont pas devenues "normales" vu la désinformation médiatique qui parle d'un "droit" à l'euthanasie, en banalisant la chose, en éludant la réflexion autour de cette question éthique. »

• « Les infirmières du domicile rapportent des pratiques qui les choquent comme l’augmentation des doses de morphiniques non justifiée par l’état du patient. Ces pratiques existent, sont difficiles à chiffrer. »

• « La législation ne semble pas avoir réellement mis fin aux euthanasies clandestines. »

En Belgique toutes les euthanasies sont légales …

• « Bien sûr qu'il existe toujours des "morts données" hors la loi et celles là, le plus souvent sans réelle demande du patient (on ne peut dès lors parler d'euthanasie selon les Arrêtés Royaux belges : euthanasie : "acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle –ci »). Je n'ai pas de chiffre à donner mais ces pratiques sont régulières. »

• « La Commission fédérale de contrôle n’étudie les dossiers de demandes d’euthanasie qu’après la pratique de l’euthanasie. Ainsi, on peut imaginer que seuls les médecins pratiquant des euthanasies dans le cadre de la loi envoient leurs dossiers. »

Kenneth Chambaere PhD, Johan Bilsen RN PhD, Joachim Cohen PhD, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen PhD, Freddy Mortier PhD, Luc Deliens PhD CMAJ 2010. DOI:10.1503

Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium : a population-based survey

Social Science & Medicine 75 (2012) 845e853

Présentation à un panel de 5 vignettes détaillées : Demande explicite sauf cas 2

Cas 1 sédation terminale. Cas 2 injection létale sans demande du patient. Cas 3 Euthanasie par injection d’un curare Cas 4 Augmentation progressive morphiniques. Cas 5 Surdosage létal en morphine.

Social Science & Medicine 75 (2012) 845e853

Demande de classification et d’évaluation des différents cas par des médecins flamands (n=480) ou wallons (n = 305) : avez vous déjà pratiqué ? Pensez vous que le cas doit ete déclaré ? Est ce que vous l’auriez déclaré ? Comment caractérisez vous ce cas ? (sédation terminale/injection létale sans demande explicite du patient/ Euthansie/ Soulagement de la douleur avec possible raccourcissement de la vie/autre)

Labelling of and assessing hypothetical cases by physicians in Flanders (n = 480) and Wallonia (n = 305)

Labelling of and assessing hypothetical cases by physicians in Flanders (n = 480) and Wallonia (n = 305)

Labelling of and assessing hypothetical cases by physicians in Flanders (n = 480) and Wallonia (n = 305)

Labelling of and assessing hypothetical cases by physicians in Flanders (n = 480) and Wallonia (n = 305)

2/ La loi a-t-elle supprimé la pratique des euthanasies par non-médecins ?

• « L'injection létale ne devrait jamais être pratiquée par du personnel infirmier mais il est très possible que ce soit quand même le cas. »

• « J’ai lu des choses dans la presse mais c’est hors cadre légal. Il semble que dans certaines maisons de retraite des infirmières aient pratiqué des injections létales. Pour moi ce n’est pas de l’euthanasie, c’est un crime. »

La loi a-t-elle supprimé la pratique des euthanasies par des non-médecins ?

• « C'est au médecin de le faire, moi, en tant qu’infirmière, je refuse de le faire. Mais cela a déjà eu lieu bien sûr. »

• « C'est interdit et les confrères prennent, ici, leurs responsabilités. Pour les "dons de mort" (accélération de la survenue du décès par injection létale en dehors d’une demande explicite du patient du fait de son état), c'est souvent l'infirmière qui pose la perfusion. »

The role of nurses in physician-assisted deaths in Belgium Els Inghelbrecht MA, Johan Bilsen RN PhD, Freddy Mortier PhD, Luc Deliens PhD

Conclusion : By administering life-ending drugs at the physician’s request in some cases of euthanasia, and even more so in cases without an explicit request from the patient, the nurses in our study operated beyond the legal margins of their profession.

The role of nurses in physician-assisted deaths in Belgium Els Inghelbrecht MA, Johan Bilsen RN PhD, Freddy Mortier PhD, Luc Deliens PhD

CMAJ 2010:10.1503

3/ La volonté des patients est-elle respectée ?

• « Disons que les euthanasies ne se font pas toujours dans le cadre de la loi : dans certains cas : pas forcément d’accord clair du patient, ex : proposition par le médecin traitant à un patient âgé (non demandeur !!) de l’euthanasier, pas toujours de réel 2ème avis médical, patients non en mesure de s’exprimer avec demande de la famille et non de déclaration anticipée/personne de confiance, ou exprimé une fois seulement, décision rapide. »

• « Il s’agit parfois d’une demande de la famille quand la personne n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, pas forcément de la personne de confiance. »

Kenneth Chambaere PhD, Johan Bilsen RN PhD, Joachim Cohen PhD, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen PhD, Freddy Mortier PhD, Luc Deliens PhD CMAJ 2010. DOI:10.1503

4/ La loi a-t-elle modifié les pratiques d’acharnement thérapeutique ?

• « L’acharnement thérapeutique est toujours présent, car à mon sens les médecins n’ont pas compris ce que c’était. D’ailleurs c’est parfois difficile à définir clairement dans certaines situations cliniques. Donc ils le pratiquent sans réelle conscience d’en faire. Ils ne font pas le lien avec l’euthanasie, ça n’a rien changé. »

• « L'obstination déraisonnable persiste à grande échelle; ponctuellement, les équipes de soins palliatifs travaillent à la limiter; ce sont elles les moteurs de la philosophie de désescalade thérapeutique. C'est l'acharnement qui a souvent pour corollaire une demande d'euthanasie. »

La loi a-t-elle modifié les pratiques d’acharnement thérapeutique ?

• « Les acharnements se portent toujours aussi bien. J’entends les commentaires des infirmières qui travaillent dans tous les services possibles, et la litanie est toujours la même : les médecins n’ont aucune formation, ne se forment pas, ne donnent pas d’antalgiques ou pas les bons, s’acharnent, n’écoutent ni les patients ni les soignants. Quand on met la charrue avant les boeufs : quand on donne une solution «facile» pour en finir avec une situation ingérable à des médecins qui ne savent pas quoi faire d’autre, l’euthanasie est une réponse évidente et elle devient une demande normale des patients qui ne veulent plus finir à petits feux en souffrant.»

5/ Quels impacts psychologiques de la pratique de l’euthanasie ?

• « Dans les médecins, il y en a pas mal pour lesquels cette démarche est très difficile mais d'autres pour lesquels cela ne pose aucun problème. »

• « C’est compliqué sur le plan émotionnel. Moi je le fais pas souvent, mais quand je le fais, après, je ne suis pas bien. Je suis dans un état particulier, paisible, planant. Ça dure 2 ou 3 jours. Je le vis assez difficilement. Ça a des répercussions sur moi, il y a des implications personnelles. Si je ne me sens pas bien, je ne le fais pas de toute façon. »

Quels impacts psychologiques de la pratique de l’euthanasie ?

• « Il n’y a aucune étude faite sur le sujet. En revanche il est évident qu’une euthanasie n’est pas une pratique anodine, qu’elle implique des émotions violentes, plus ou moins fortes selon l’attachement ou le lien crée avec la personne. »

• « J’ai une collègue qui était psychologiquement très mal et incapable d’assumer mais qui se sentait obligée de dire oui (pas d’objection de conscience mais fragilité émotionnelle personnelle non respectée : haut risque de décompensation psy). »

• « La conséquence de ce passage à l’acte euthanasique reste pénible pour la majorité, malgré l’aide solidaire de confrères choisis. »

6/ Comment sont pratiquées concrètement les euthanasies ?

• « Il existe des kit d’euthanasie en pharmacie pour la pratique des euthanasies à domicile, ou en maison de retraite. »

• « Les euthanasies autorisées par la loi sont effectuées soit à domicile soit en milieu hospitalier. Il existe sur le net une "recette" concernant cette euthanasie. Il faut savoir que les curarisants qui sont préconisés ne sont disponibles qu'en milieu hospitalier... »

• « La commission fédérale de contrôle de la loi et les instances professionnelles médicales et pharmaceutiques se sont mises d’accord sur une procédure : injection en IV, par le médecin, d’une substance sédative, souvent d’abord le Midazolam puis du Phénobarbital pour endormir profondément le patient ; puis injection d’une substance curarisante, toujours par le médecin. »

Comment sont pratiquées concrètement les euthanasies ?

Rev Med Brux 2008 ; 29 : 435-40

Comment sont pratiquées concrètement les euthanasies ?

7/ Comment est apprécié le critère légal de la souffrance psychique ?

• « La souffrance psychique est évidemment un critère très subjectif et il reste des médecins pour lesquels la souffrance est une des conditions de la nature humaine avec tout ce que cela peut comporter comme comportement et dérives. »

• « C’est très subjectif : avant, on aurait accompagné, mais maintenant si le patient rejette tout y compris l’accompagnement / dialogue, on ne peut rien faire. »

• « Subjectivement. De toute façon, le médecin n'est pas là pour donner son avis (jugement) mais pour bien s'assurer qu'il n'y a pas d'autre solution que celle demandée par le patient. »

8/ Fonctionnement de la Commission fédérale de contrôle

• « A ce jour, aucun dossier n’a fait l’objet de poursuite a posteriori. Je pense que, seulement quelques dossiers ont fait l’objet d’une demande de renseignements complémentaires. Je n’ai pas d’avis formel sur le fonctionnement de cette Commission, sauf, que chacun de ses membres me semble favorable à l’euthanasie. »

• « Il y règne, clairement, une quasi unanimité qui pourrait être suspecte. »

• « Vu la diversité des personnes présentes, j’ai tendance à leur faire confiance, et cela fait assez peur aux médecins de remplir le formulaire après, cela décourage certains qui préfèrent encore les pratiques clandestines de sédation et d’accélération ! »

9/ Jugement global, remarques ?

• « Le plus gros problème pour moi c'est cette désinformation, banalisation médiatique et autre... les "gens" pensent vraiment qu'ils ont maintenant "droit" à l'euthanasie et les familles pensent qu'elles peuvent l'exiger pour un de leur proche....»

• « Je travaille depuis plusieurs années dans une unité qui pratique les euthanasies ce qui me pousse dans mes réflexions personnelles et me donne l’opportunité d’exercer mon jugement. Il est souvent difficile pour moi de travailler dans ce service, car je suis profondément convaincue au fil de mon expérience de la non nécessité de légaliser l’euthanasie. »

• « Un seul conseil : résistez ! »

Pratiques illégales avérées …

Elle rappelle au demeurant que tout déplacement d’un interdit crée d’autres situations limites, toujours imprévues initialement et susceptibles de demandes réitérées de nouvelles lois. À titre d’exemple, en Belgique, vingt-cinq projets d’extension des cas de figure prévus par la loi ont été proposés depuis 2002.

Conclusion ?

• Dispositif belge souvent présenté comme un modèle à suivre

• Bien différencier 2 aspects – Le dispositif législatif – Sa mise en œuvre

• Du suicide médicalement assisté à la pratique d’injections létales hors du cadre

• D’un encadrement strict à un élargissement progressif des indications

• La question du contrôle a posteriori … • Un dispositif pas forcément transposable ailleurs.

La volonté du législateur belge

Loi du 28 mai 2002 adoptée avec un triple objectif :

• Supprimer les euthanasies clandestines;

• Réserver aux seuls médecins la pratique des euthanasies ;

• Garantir la mise en œuvre de la volonté du patient.

La volonté du législateur belge

Loi du 28 mai 2002 adoptée avec un triple objectif :

• Supprimer les euthanasies clandestines;

• Réserver aux seuls médecins la pratique des euthanasies ;

• Garantir la mise en œuvre de la volonté du patient.

Respecter la volonté du malade : quelle place pour le tiers « médecin »…

HYLLOS. — Tu m’invites, ô mon père, à me faire ton meurtrier, à teindre mes mains de ton sang ! HÉRACLÈS. — Au contraire, j’attends de toi l’apaisement de mes souffrances : tu es mon seul médecin. HYLLOS. — Et comment te guérirais-je en te livrant aux flammes ? HÉRACLÈS. — Si cette idée te fait horreur, exécute au moins le reste. HYLLOS. — Je ne me refuserai pas à te porter là-haut. HÉRACLÈS. — Ni à dresser le bûcher, ainsi qu’il a été dit ? HYLLOS. — Excepté d’y mettre la main, je veillerai à tout, et tu n’auras rien à me reprocher.

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