Comprensión y tratamiento de conductas desafiantes en las personas con autismo.Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid.A aparecer en: Actas II Symposium Internacional Autismo. Madrid, Febrero 1998

INTRODUCCIÓN

Sigue habiendo un importante descuido en la explicación, mediante modelos teóricos, de las características conductuales que presentan las personas con autismo. Además, incluso desde la perspectiva aplicada existen serias lagunas con respecto a asuntos tales como las conductas repetitivas y las alteraciones senso-perceptivas, si bien ambas tienen mucho peso en las manifestaciones concretas de la conducta de estas personas y, como consecuencia, mucho peso en su calidad de vida y en la de sus familiares. En anteriores trabajos he abordado estos temas (Tamarit, 1995a, 1995b, 1996) proponiendo pautas de análisis e intervención y con la intención de crear actitudes de acercamiento y entendimiento ante las acciones manifestadas por las personas con autismo; acciones que los demás tendemos, generalmente, a catalogar con excesiva ligereza como problemáticas, como trastornos graves de conducta. Aquí voy a exponer ejemplos de intervención que hemos realizado en CEPRI (Entidad de Madrid cuya misión es ‘mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y/o retraso mental y sus familias’) y que me van a servir para intentar explicar parte al menos del complejo mundo de acciones que manifiestan estas personas; un mundo con reglas propias, la mayoría de las

veces, pero reglas opacas para nosotros en excesivas ocasiones; un mundo a veces seductor y que, como todo en la vida, encierra riqueza junto a su limitación. Transformar la opacidad en pequeñas islas de cierta transparencia será el objeto de lo que sigue.

Tres factores son los que van a guiar este trabajo, con un objetivo: favorecer un acercamiento crítico y comprensivo a la conducta de las personas con autismo que genere procesos de intervención eficaces y dignos. Estos tres factores se integran en los siguientes epígrafes:

Comprensión del autismo: Para acercarnos a una mejor comprensión de la conducta en las personas con autismo es preciso tener una cierta comprensión del autismo en sí. Conforme más se avance en el conocimiento del autismo más se podrá avanzar en el conocimiento de las manifestaciones conductuales que le son más propias. Haré mención en este apartado a toda la corriente de conocimientos sobre la conducta en personas con discapacidad que se recoge en el concepto de conducta desafiante (challenging behaviour).

Los procesos reguladores en autismo: Desde hace relativamente poco tiempo se viene prestando especial atención a los procesos reguladores en el desarrollo. En los primeros meses de vida se producen

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una serie de desarrollos en estos procesos que son consecuencia de formatos específicos de interacción de los bebés con sus cuidadores. Por un lado, en los dos primeros años de vida el bebé desarrolla la capacidad para regular la conducta de los demás mediante el lenguaje. Por otro lado, los estímulos del entorno, sean físicos o sociales, provocan en las personas respuestas que son de reajuste, de regulación. Las alteraciones sensoperceptivas en el autismo puede explicar algunas de sus manifestaciones conductuales. Por último, la información por adelantado es un elemento esencial de regulación conductual, de planificación de la acción futura. En el autismo, la dificultad de acceso a esa información puede provocar la aparición de conductas desafiantes.

Calidad de vida y autismo: Recientemente se está produciendo, en la concepción de los servicios y centros de atención a personas con discapacidad, una orientación basada en la calidad total, en cuanto procesos de mejora continua en la gestión de los recursos y de los resultados. En concreto en autismo, en el Reino Unido se están realizando experiencias de enorme interés en las que se trata de asegurar la mejora permanente en los procesos de atención social y educativa a las personas con autismo que les permitan avanzar hacia continuos y mayores logros en cuanto a su calidad de vida. Los modelos de calidad de vida en personas con discapacidad son elementos indispensables de cara a producir intervenciones dirigidas a mitigar las manifestaciones de una conducta desajustada desde una perspectiva de dignidad y respeto, considerando a la persona no como una patología impersonal sino como el ser humano que ante todo es, en unión y relación con otros seres humanos con los que construye sus

competencias.

Veremos ahora, más en detalle, cada uno de estos apartados.

COMPRENSIÓN DEL AUTISMO Y SU REPERCUSIÓN EN LA COMPRENSIÓN DE LA CONDUCTA

En este apartado analizaré alguno de los datos hoy más provocadores sobre el autismo que pueden alumbrar alguna comprensión sobre la conducta. Asimismo, expondré los planteamientos sobre el concepto de conductas desafiantes en personas con discapacidad. A la luz de ambos aspectos –comprensión de autismo y comprensión de la conducta- se valora la necesidad de estrategias educativas que actúan a modo de vacunas de comportamientos desajustados.

Algunos apuntes sobre la comprensión actual del autismo

En un reciente artículo, Fiona J. Scott y Simon Baron-Cohen (1996) apoyan, basándose en el autismo, que la especie humana ha evolucionado como tal gracias a que ha esculpido su inteligencia resolviendo problemas sociales en un medio social. Las personas muestran en una situación experimental mayor eficacia en resolver problemas análogos en su planteamiento cuando el contenido es social frente a cuando es formal; y esto apuntala la propuesta de una especificidad de una competencia para un razonamiento social, diferente a la requerida para tareas de razonamiento lógico formal. En adolescentes con autismo, estos autores observaron una similitud en su ejecución en tareas de este último tipo, y las conocidas diferencias en el momento en que las tareas propuestas requerían

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desplegar competencias de razonamiento social.

Hace escasos meses, Baron-Cohen y otros colegas (1997) encuentran una pequeña pero significativa incidencia de padres y abuelos de personas con autismo con ocupaciones laborales de la rama de la ingeniería; aunque, como los propios autores señalan: “Deseamos, no obstante, hacer hincapié en que la mayoría de los ingenieros no tienen nada que ver con el autismo y que la mayoría de padres de niños con autismo no tienen relación con la ingeniería” (p. 107). Este estudio se diseñó para valorar la existencia de perfiles específicos en los dominios cognitivos en autismo, lo que queda en parte apoyado. Es decir, como ya conocemos, los niños y niñas con autismo tienen muy importantes alteraciones en el desarrollo de una psicología popular o de sentido común (que implica comprender la intencionalidad subyacente a las acciones de la gente) y tienen una normal, o incluso superior, física popular o de sentido común (que implica comprender la causalidad subyacente a las acciones de los objetos físicos).

Un sector importante del conjunto de conductas desajustadas manifestadas por niños o adultos con autismo lo integran conductas que se explican y son consecuencia de la opacidad e incomprensión que para ellos tienen las reglas sociales que gobiernan el comportamiento de la gente en un contexto cultural y social determinado. Como antes he apuntado, en el autismo se dan puntos fuerte y débiles en cuanto a los dominios cognitivos, y el mayor punto débil se refiere a la extrema dificultad, la casi total opacidad, para penetrar en la intencionalidad que guía la mayoría de las acciones de la gente; lo que Baron-Cohen (1995) ha acuñado como ‘ceguera

mental’. Lorna Wing (1996) señala estas dificultades y, entre otras, ejemplifica la siguiente: “El hábito de los niños de repetir como un eco las palabras o frases que oyeron en el pasado puede traer consecuencias desagradables. Los padres deben tener especial cuidado con lo que dicen delante de sus hijos si no desean que luego ellos lo repitan de modo exacto con sus acentos y tono de voz. Las palabras malsonantes son particularmente fáciles de aprender, a causa del énfasis e intensidad que normalmente las acompaña, lo que capta la atención incluso de niños con poco lenguaje y escasa comprensión. No son recomendables los inocentes comentarios que sobre otras personas se hacen en voz alta” (p. 117)

Esto implica que la conducta, la mayor parte de las veces, no puede ni debe valorarse en vacío sino que su valoración se realiza en un contexto sociocultural determinado; es decir, requiere de una lectura social modulada por la cultura.

La lectura social y cultural de la conducta: el concepto de conducta desafiante

Emerson (1995) define la conducta desafiante del siguiente modo: “conducta culturalmente anormal de tal intensidad, frecuencia o duración que es probable que la seguridad física de la persona o de los demás corra serio peligro, o que es probable que limite el uso de los recursos normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esos recursos” (p. 4-5). El propio autor pone claros ejemplos de la relevancia de este concepto: “Conductas particulares solo pueden ser definidas como desafiantes en contextos particulares. Por ejemplo, gritar fuerte y usar un lenguaje insultante

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es probable que se tolere (incluso se perdone) en la fábrica o en un partido de fútbol. La misma conducta sería ciertamente desafiante si se realizara durante un oficio religioso. La agresión física se valora positivamente en el cuadrilátero. Una grave agresión a uno mismo, sin embargo, es probable que sea vista como una conducta desafiante si la manifiesta una persona con retraso mental, pero puede ser vista como una señal de piedad religiosa cuando la muestra un penitente” (p. 9-10).

Este concepto viene a sumarse a la política de apoyo a las necesidades de las personas con discapacidad centrada en los derechos de estas personas a una plena inclusión y participación en los contextos en los que su grupo cultural y social se desenvuelve, de cara a fomentar una creciente calidad de vida. En este sentido el término ‘desafiante’ no hace referencia a conductas realizadas intencionadamente por una persona para desafiar, retar ó provocar a su interlocutor; el desafío se dirige a los servicios y recursos destinados a su desarrollo personal y social. Un comportamiento desafiante hace que centremos nuestra atención no en la ‘culpa’ de quien lo manifiesta sino en el contexto en el que se produce y en los recursos que debemos disponer para favorecer que, en el futuro, ante una situación similar, el comportamiento expresado sea ajustado y eficiente en ese contexto. Así, hablar de trastorno de conducta o problema de conducta parece indicar que es la persona quien tiene un problema, o que lo tiene porque tiene determinado trastorno (“Por qué se pega ese chico?”.- : “Es que es un Lesch-Nyhan”). Hablar de desafío es tener la permanente actitud de que una conducta es expresión no solo de la patología que presente la persona que la realiza sino de las relaciones e interacciones de esa

persona con su entorno.

También el término de desafiante afianza enfoques de intervención centrados en la construcción de habilidades (¿qué conducta queremos que haga en el futuro en tales situaciones?) frente a enfoques centrados en la patología (¿cómo podemos parar su conducta?). Desde esta perspectiva y teniendo en cuenta lo que veíamos con anterioridad acerca de la comprensión actual del autismo, la intervención ante las conductas desajustadas de estas personas deben ser vistas como un desafío a nuestra capacidad de enseñarles habilidades y de adaptar los entornos en los que viven para que el mundo que les rodea sea un mundo más comprensible por ellos y por lo tanto, aprendan comportamientos más ajustados (no es fácil acertar en una diana que no vemos; no es fácil tener un comportamiento ajustado si no conocemos con respecto a qué regla realizar el ajuste).

Repercusiones en la intervención

En cuanto a la intervención, todo lo señalado hasta ahora nos acerca a la necesidad de hacer accesible el mundo social a quien tenga autismo, adaptando el comportamiento de los interlocutores de modo que sea más legible la causalidad de sus acciones, conociendo que no es tan legible la intencionalidad de las mismas. Es decir, hemos de expresar nuestra conducta de modo explícito, exhibiendo, en modo generalmente visual mediante historietas con pictogramas, fotos, dibujos o palabras escritas (dependiendo del nivel de funcionamiento cognitivo), las ‘intenciones’ que por todos, excepto por ellos, son percibidas con suficiente claridad. A su vez, hemos de enseñar comportamientos socialmente correctos

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en contextos sociales concretos (por ejemplo, desnudarse en el cuarto de baño para ducharse es correcto; desnudarse en el parque para ducharse con el agua que arroja una manguera no es socialmente correcto... ¡ni saludablemente aconsejable si es invierno!). Esta enseñanza de reglas sociales utiliza estrategias lejanas al modo natural de socialización de los niños y niñas de nuestra cultura. Con los niños y niñas sin discapacidad para entender el mundo social utilizamos también reglas, pero su aprendizaje se ve muy apoyado por sus competencias (por ejemplo, la modulación que en la conducta social ejerce el sentimiento de vergüenza, la comprensión de que la propia conducta es intencionalmente percibida por los demás, la cohesión de grupo, etc.). En definitiva, podríamos decir que empleamos estrategias psicológicas/sociales para la socialización; estrategias que cuentan con que esos niños y niñas saben que la acción concreta depende de muchas cosas que no es posible enseñar, por lo que no puede haber reglas estrictas, o serían infinitas (las acciones no son totalmente correctas o incorrectas siempre; depende del contexto, del momento: podríamos decir que el pensamiento psicológico humano es el pensamiento del ‘depende’).

Sin embargo, en las personas con autismo no podemos emplear esas estrategias; las que empleemos han de ser sensibles a la discapacidad que manifiestan para leer la sutileza, la intencionalidad implícita, que regula las acciones de la gente. Estrategias, en fin, que aprovechen los puntos fuertes que antes comentaba, su capacidad para el razonamiento físico, lógico formal (un razonamiento en términos más de uno-cero, si-no, blanco-negro), frente al razonamiento social (un razonamiento de grises, un razonamiento del ‘depende’). Esto puede ser, a su vez, complicado. Como señala, de nuevo,

Lorna Wing (1996): “El problema es que nadie puede tener en cuenta todo lo que puede ocurrir y la vida parece demasiado corta para enseñar la respuesta correcta ante cada situación imaginable (...) Una vez que aprende una regla, el niño autista tiende a seguirla bajo todas las circunstancias. Esto lleva también a problemas, como en el caso del niño que aprendió que se debe orinar siempre en un water y luego padeció un intenso malestar cuando con ocasión de un largo viaje por el campo no se le pudo persuadir de romper esta regla en esta situación especial” (p. 117-118).

Tal y como se desprende de lo anterior, el tratamiento de muchas conductas desajustadas está dirigido a la enseñanza de habilidades relevantes, más que a decidir respuestas determinadas ante esas conductas para favorecer su eliminación. Determinar el modo de respuesta es necesario, pero la intervención central, de cara a que esas conductas encuentren otras alternativas eficientes en el contexto interpersonal en que se realizan, descansa en la educación y enseñanza de habilidades, sociales y comunicativas, dirigidas a proporcionar mayor comprensión de los mecanismos por los que las personas nos comportamos como lo hacemos; es decir, para aumentar la capacidad de predicción de la conducta de la gente.

Pero además de conocer y comprender los mecanismos subyacentes a las relaciones interpersonales, es importante regular, de modo adecuado al contexto, las reacciones que provocan las acciones y estímulos de ese contexto. Adrien, Martineau, Barthélémy, Bruneau, Garreau y Sauvage (1995) han realizado una investigación sobre la regulación en autismo y concluyen que los niños y niñas con autismo "tenían mucha más dificultad

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que los niños y niñas con retraso mental para ejecutar tareas de regulación de la actividad. (...) Por lo tanto, en los niños y niñas autistas (...) estaba más alterada la capacidad para ejecutar y regular la propia conducta" (p.261). Es decir, hay una deficiencia básica de regulación en el autismo. Regulación, tal y como señalan estos últimos autores, es la capacidad de modificar la conducta en base a la experiencia previa y a la anticipación de los efectos de la conducta adquirida; implica la inhibición de conductas ineficaces, la selección de una nueva conducta correcta y la iniciación y mantenimiento de una producción planificada y organizada de conductas eficaces. Una deficiencia en los mecanismos reguladores en el autismo podría explicar otro segmento de las acciones catalogadas como desafiantes en estas personas y de ello nos vamos a ocupar en el siguiente apartado.

LOS PROCESOS REGULADORES EN AUTISMO Y SU REPERCUSIÓN EN LAS CONDUCTAS DESAFIANTES

Los procesos de regulación están presentes en todo momento. Permanentemente, aún sin tener conciencia de ello, estamos realizando ajustes que persiguen modular y reequilibrar las reacciones que se nos producen tras las continuas estimulaciones del entorno físico, social y personal. Las situaciones persistentes de desequilibrio, de incapacidad para regular nuestras respuestas generan, o pueden generar, manifestaciones desajustadas o vulnerabilidad aumentada para dichas manifestaciones, o desarrollar estados de alteración o incluso de pérdida de la salud. Pensemos en los estados de estrés, considerado como un exceso persistente y

fuera del control personal del nivel de activación, que puede conllevar riesgos de generar estados de enfermedad coronaria, depresión, úlcera gástrica...

Los seres humanos desarrollamos desde el nacimiento nuestras capacidades de regulación a través de la interacción con los demás seres humanos. Un bebé de pocos días de vida que tiene un episodio de llanto, tiene una alta probabilidad de controlar ese llanto si es cogido en brazos por un adulto, produciéndose modificaciones psicofisiológicas y conductuales (cambio de ritmo cardíaco, expresión facial y tono corporal diferenciados con respecto a los manifestados en el estado de llanto). Es decir, la regulación, el reequilibrio se logra no por sí solo sino a través de, con el apoyo de, otra persona.

No somos muy diferentes los adultos. Nuestro tono general, nuestra expresión emocional, nuestras medidas psicofisiológicas dependen, en buena medida, de las expresiones de los demás, del tono de los demás, de las medidas psicofisiológicas de los demás. No tenemos la misma calma, o excitación, con todas las personas o en todo momento. Nuestra calma está mediada parcialmente por la expresada por nuestro compañero o compañera de interacción, y a la vez la suya por la nuestra. Todos podemos haber manifestado en alguna ocasión comentarios tales como “Me pone muy nerviosa la manera de decir las cosas que tiene Fulano”; o “estar con Mengano es toda una sensación de placidez”. Y también alguien nos puede comentar: “Pues a mí me pasa justo lo contrario. Estar con Fulano es un descanso y sin embargo con Mengano no soporto su pasividad”.

Uno de los instrumentos básicos de

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regulación social es el lenguaje. Los códigos comunicativos sirven como reguladores de la acción y el pensamiento de los demás, o de uno mismo. La regulación por los demás de nuestra acción y, por nuestra parte, la capacidad de regulación de la acción de los demás son mecanismos que nos van alimentando nuestra capacidad de autorregulación.

Lo mismo nos ocurre con estimulaciones ya no sociales sino físicas. Alguien puede argumentar que los ruidos altos no los soporta mientras que otra persona se pone los auriculares del walkman y sube el volumen al máximo. O bien, hay estimulaciones que producen respuestas muy comunes a un gran número de personas. Por ejemplo, una tiza con una pequeña piedrecita o unas afiladas uñas acercándose a una bonita pizarra verde y deslizándose por la misma con ritmo lento y presión oportuna, pueden hacer ‘crecer los dientes’ a muchas personas (incluso con el mero hecho de imaginárselo –Perdón, lector o lectora). Es decir, hay estimulaciones que generan una alteración en el estado equilibrado de activación y ese desequilibrio aumenta la probabilidad de expresiones conductuales, acciones, emociones, verbalizaciones, con función de autorregulación, de recuperación del estado de equilibrio original. Expresiones que a veces pueden ser consideradas por el entorno social, por nuestros compañeros de interacción, como poco o escasamente afortunadas, pero que más o menos pueden ser comprensibles y por lo tanto toleradas o socialmente permitidas.

En las personas con autismo, ocurren procesos parecidos pero manifestaciones y consecuencias menos comprensibles, menos transparentes para los que somos sus interlocutores. Y tales manifestaciones y consecuencias

podemos valorarlas demasiado a menudo, lamentablemente, como ‘intencionadamente’ problemáticas, cuando puede que no sean sino la expresión de la desviación en los patrones sensoperceptivos o en los patrones, en general, de regulación, junto con la conocida dificultad extrema que tienen estas personas para compartir con las demás sus sensaciones, acciones, pensamientos, emociones...

A continuación me centraré en la comunicación, en las alteraciones sensoperceptivas y en la necesidad de tener acceso a información por adelantado para regular y planificar la acción.

La comunicación como proceso regulador y su relación con las conductas desafiantes

La dificultad en la comunicación tanto verbal como no verbal es una limitación importante para ejercer la regulación del medio social. Una parte importante de las conductas desafiantes expresadas por personas con autismo es debida a una carencia de códigos de comunicación para conseguir regular el entorno en la dirección deseada. Por ejemplo, un niño con autismo puede tener una rabieta desconsolada y acompañarla de agresión a todo lo que encuentra alrededor o incluso a sí mismo, consecuencia de desear oir de nuevo una cinta de música que terminó. En ocasiones, es relativamente fácil inferir el motivo de tal rabieta pero otras no podemos hacerlo y niños como el del ejemplo no pueden comunicárnoslo. Otros ejemplos podrían ser el caso de un adolescente que se muerde la mano ante la presentación de una tarea lo que lleva aparejado que la maestra que está con él le retire a un lugar separado y le deje sin hacer la actividad.

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Este adolescente ha aprendido que puede regular la acción de la maestra con la ‘herramienta’ de morderse la mano. O bien, el caso de una persona adulta que se golpea la cabeza hasta que logra que la encargada de la sala donde se encuentra deje lo que está haciendo y acuda a calmarle, volviendo otra vez a su tarea cuando llega dicha calma. Este adulto ha aprendido que puede ‘mover’ a una persona a su lado mediante una conducta autolesiva.

En todos los ejemplos anteriores se encuentra el mismo proceso, una persona con autismo desea que se produzca un evento determinado en su entorno (conseguir que se repita la música, dejar de hacer una tarea ó atraer hacia sí a otra persona) y produce activamente una acción (la rabieta, morderse la mano, golpearse la cabeza) que genera una respuesta social. Pues bien, estas acciones son formalmente desajustadas pero funcionalmente adecuadas. Es decir, tener una rabieta, morderse la mano, golpearse la cabeza son conductas, formas, no adecuadas; pero querer o pedir algo deseado, rechazar lo que no nos gusta, no sabemos o no podemos hacer y llamar la atención de nuestros congéneres son propósitos, funciones, positivos y adecuados para el progreso de cualquier persona. Por eso, en todos estos casos, la intervención no va dirigida a la eliminación directa de la conducta inadecuada sino a proporcionar otra conducta equivalente funcionalmente a aquella (Carr y cols., 1996). Estos autores señalan el siguiente ‘decálogo’ para la comprensión e intervención ante las conductas desajustadas expresadas por personas con muy importantes limitaciones en su funcionamiento cognitivo y adaptativo:

Por regla general, la conducta problema

cumple un propósito para la persona que la realizaPara identificar ese propósito se utiliza la evaluación funcionalLa meta de la intervención es educación, no simplemente la reducción de la conductaPor regla general la conducta problema cumple muchos propósitos y por tanto requiere muchas intervencionesLa intervención implica cambiar sistemas sociales, no individuosEl cambio en el estilo de vida es el fin último de la intervención

La mejor manera, por tanto, de hacer disminuir ostensiblemente las conductas desafiantes es enseñar habilidades comunicativas. De hecho, a mayor competencia comunicativa menor probabilidad de aparición de conductas desafiantes. Y si nos fijamos se dice ‘competencia comunicativa’ no lenguaje oral o alternativo. No es solo la posibilidad de emitir cierto lenguaje oral o alternativo, es preciso que ese lenguaje sea emitido como herramienta poderosa de regulación del entorno. Como ejemplo, no sirve que una niña con autismo diga “no quieres la toalla blanca”, mientras se balancea en el patio de la escuela y sin dirigir su emisión a nadie; ni siquiera estar nadie en los alrededores. Esa misma niña, una hora más tarde, en el comedor de la escuela, está intentando agarrar del pelo a alguien, a la vez que con la otra mano retira como puede, mientras grita, un plato con comida que le acaban de ofrecer. En esta ocasión, en que habría sido funcional y adecuada una emisión con función de rechazo o evitación, el ‘código’ utilizado no es una frase como la frase irrelevante dicha en el contexto del patio; el código es un gesto básico de separar físicamente el objeto no deseado acompañado de agresión y autolesión. Como en este caso

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se puede observar, también esta niña, aún teniendo lenguaje oral, necesita una enseñanza precisa de la utilización del lenguaje en el contexto social y acompañado de una función específica.

En el caso de personas sin lenguaje oral, el uso de Sistemas Alternativos de Comunicación es una elección eficaz y positiva para, además de enseñar habilidades comunicativas, disminuir la probabilidad de aparición de conductas inadecuadas en la forma pero con funciones comunicativas precisas (Baumgart y cols, 1996).

Las alteraciones sensoperceptivas y su relación con los procesos reguladores

Se expresa así Temple Grandin, profesora del Departamento de Ciencias Animales en la Universidad de Colorado, Estados Unidos, y persona con autismo con, obviamente, alto nivel de funcionamiento cognitivo: “Mi oído es como un audífono con el control de volumen fijado en ‘extra fuerte’. Es como un micrófono abierto que recoge todo...” (en internet existe una espléndida página, de Autismo España, que permite acceder a estas manifestaciones de Temple Grandin: HIPERVÍNCULO http://aut.ts.es http://aut.ts.es). O bien: “Soy incapaz de hablar por teléfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los teléfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo...”. En otro momento comenta: “Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos súbitos fuertes hieren mis oídos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio.”

Evidentemente, además de las condiciones personales, el estar y vivir en un ambiente propicio al equilibrio, bien

pertrechado contra estimulaciones alteradoras de los procesos reguladores, también tiene mucho que ver con la calidad de vida percibida por las personas. Todos podemos imaginar la incomodidad que supone una vivienda en el borde de una autovía de circunvalación de una gran ciudad y que no cuente con paneles de protección acústica, y cómo una situación así puede alterar el estado de salud y el bienestar emocional, que son dimensiones esenciales en cuanto a una calidad de vida. En las personas con autismo también determinados ambientes son ecológicamente promotores de desequilibrio y dificultad de regulación, cuentan con lo que para ellas sería ‘basura sensorial’. Esto significa que más allá de considerar la intervención ante estas conductas con la perspectiva de minimizar ‘el autismo’ hemos de pasar a una actitud de intervención ante ellas por el mero hecho del derecho de estas personas a disfrutar de unos estándares normalizados de calidad de vida, tanto más cuanto que ellas no cuentan con las capacidades necesarias para ser defensoras activas de este derecho.

Podríamos considerar ciertas expresiones de acción de las personas que tienen autismo, desde la perspectiva de alteración de los procesos reguladores. Conductas, expresiones, cuya consecuencia es, al menos potencialmente, una disminución amplia de las diferentes dimensiones de calidad de vida, y, por lo tanto, cuya intervención persigue apuntalar, cimentar y desarrollar esas dimensiones. Dicha intervención: a) unas veces irá dirigida a modificar la conducta; b) otras a promover apoyos técnicos que permitan a la persona tener una vida más normalizada en ese ambiente; y c) otras irá encaminada a modificar las condiciones del entorno en el que la persona se desenvuelve.

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Veamos esto más despacio con un ejemplo. Una niña de diez años con autismo tiene una extrema dificultad en tolerar el ruido que produce la aspiradora de su casa. Le produce llantos y gritos y genera en ella un estado de excitación que tiene repercusión negativa en las actividades que con posterioridad ha de llevar a cabo. A su vez, su madre también se ‘contagia’ de esa alteración y acaba, lógicamente, nerviosa y excitada con el ‘incomprensible’ comportamiento de su hija, a su vez esos nervios ponen más nerviosa a la niña, lo que pone más nerviosa a la madre, lo que pone más nerviosa a la niña, lo que pone más... En un ejemplo así, cuando hablaba en el punto a) de que la intervención iría unas veces a modificar la conducta, me refería a lo siguiente (tomémoslo como ejemplificación y no como ‘receta’ ante los ruidos de la aspiradora, pues cada persona puede requerir intervenciones diferentes y es preciso, por tanto, un proceso previo de evaluación y análisis funcional contextualizado) (Tamarit, 1995a): Podríamos enseñar a esa niña a dar una respuesta diferente ante el ruido de la aspiradora. Esto podría intentarse mediante la desensibilización progresiva a ese ruido, enseñándole a soportarlo poco a poco cada vez más tiempo y más cerca. Por ejemplo, podríamos grabar el ruido y se le presenta a la niña, previo aviso y se le anima a que aguante, manteniendo una conducta adecuada y tranquila, la presencia de ese estímulo al principio un solo segundo y en un volumen muy bajo, siendo poco a poco la misma niña la que maneja, con nuestra ayuda, el botón de pausa y el del volumen. De este modo irá aumentando paulatinamente su capacidad de tolerancia ante el ruido de la aspiradora.

La siguiente escena, que tuve ocasión de

presenciar personalmente, sigue el mismo proceso que el que acabo de relatar, pero en este caso era la propia persona por iniciativa propia la que se había ‘autorealizado’ el tratamiento: Pedro, un adolescente con autismo y alto nivel de funcionamiento intelectual, tenía problemas con determinados ruidos que le provocaban serias molestias, lo que intentaba resolver tapándose los oidos. En un determinado momento, le pude observar en el patio del Colegio lanzando con fuerza una puerta metálica negra contra la pared, una y otra vez, lo que provocaba un ruido que claramente no debía ser agradable para él. Pedro hacía intentos claros de evitar taparse los oidos antes de que se produjera el impacto de la puerta con la pared. Comenzaba como a subir sus manos hacia los oidos pero no llegaba a taparlos y bajaba las manos instantes antes del ruido. Y así varias veces. Pedro estaba autoentrenándose a tolerar el ruido sin tener que taparse los oidos.

Este tipo de intervenciones pueden ser muy útiles para situaciones en las que no es posible evitar el estímulo que genera ese malestar y da pie a respuestas desajustadas (obviamente, en el caso del aspirador una manera de actuar es intentar pasar el aspirador en momentos en que la niña no esté presente). En CEPRI estamos llevando a cabo una experiencia de desensibilización a la situación de cuidado dental en colaboración con un grupo de odontólogos. Valoramos previamente todas las estimulaciones (olor, ruido, luz, temperatura...) presentes en la sala de intervención y en los lugares cercanos. Con esa valoración realizamos una evaluación personalizada de la tolerancia de cada niño a esa estimulación y después se realiza una intervención individual de acercamiento progresivo a la situación de sentarse en el sillón dental

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y tolerar la manipulación de la boca con el instrumental oportuno.

Otra situación muy propicia para la manifestación de comportamientos vinculados a alteraciones sensoperceptivas es la de la comida. Determinadas conductas desajustadas en el entorno de la comida pueden deberse a la presencia de estímulos que generan reacciones excesivas o poco controlables y que las personas con autismo no saben indicarnos qué es lo que les ocurre. Por ejemplo, recuerdo el caso de un niño que no toleraba la comida a no ser que estuviera literalmente quemando. Estas situaciones podemos entenderlas mejor con ejemplos cercanos a todos nosotros. Hay personas a las que una textura de comida blanda y gelatinosa les produce náuseas, o quienes prácticamente vomitan con el solo hecho de imaginar que tienen en la boca un poco de nata de la leche. A otras, al contrario, esas comidas les parecen sumamente apetecibles.

Tener en cuenta una valoración personal de las reacciones antes estimulaciones específicas en todos los contextos, desensibilizar y ayudar a tolerar en mayor grado determinados estímulos, procurar ambientes en los que los estímulos desagradables para la persona estén en lo posible ausentes, son medidas que pueden prevenir conductas desajustadas. Un buen ejemplo de la importancia de todo esto lo proporciona la información que nos ofrecen personas con autismo de elevado nivel de funcionamiento cognitivo como Temple Grandin. Oliver Sacks, en su último libro, cuyo título es una expresión de la propia Temple, la dedica todo un capítulo y, entre otras muchas cosas, escribe lo siguiente: “Temple describe su mundo como hecho de sensaciones agudizadas, a veces hasta un grado torturante (e inhibidas, a veces

hasta casi la aniquilación): Temple habla de sus orejas, a la edad de dos o tres años, como de confusos micrófonos que le transmitían todo, fuera o no relevante, a todo volumen hasta agobiarla: y había la misma falta de modulación en todos los sentidos. Mostraba un intenso interés por los olores y un extraordinario sentido del olfato. Estaba sujeta a impulsos repentinos, y cuando éstos se frustraban le sobrevenía una violenta cólera. No comprendía ninguna de las reglas y códigos usuales de las relaciones humanas. Vivía, a veces furiosa, inconcebiblemente desorganizada, en un mundo de caos desbocado” (Sacks, 1997, p. 312).

La regulación y planificación de la acción mediante la información previa

Otro aspecto crucial en los procesos de regulación es la información por adelantado. Nadie podríamos hacer prácticamente nada de lo que hacemos si no tuviéramos acceso a información previa. La información previa regula y modula nuestra acción y nos predispone en un estado adecuado para dicha acción. La falta de información previa provoca acciones erróneas y puede generar un aumento considerable de ansiedad e intranquilidad.

El siguiente ejemplo puede ser clarificador. En determinados televisores existe la función de que se apagan tras un tiempo previamente programado. Pues bien, en algunos de ellos un par de minutos antes de la finalización del tiempo programado para desconectarse avisan mediante una franja horizontal estrecha en la parte inferior de la pantalla, que se va rellenando de color rojo hasta completar la línea y apagar el televisor. Esta información nos permite poder

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anular la programada desconexión o no asustarnos con una desconexión brusca e inesperada.

En autismo, desde hace ya varios años es corriente la utilización de claves visuales (pictogramas, fotos, dibujos, objetos...) para organizar cuadros horarios que informen de las diferentes actividades del día, o para organizar agendas personales con determinadas actividades (por ejemplo, con las distintas actividades a realizar una tarde en casa hasta la hora de dormir) (Tamarit y cols., 1990). Es necesario el uso permanente de claves visuales para información por adelantado como prevención de conductas desajustadas. Como señala Lorna Wing (1996) quizá la causa más frecuente de una conducta inapropiada es la interferencia con la rutina cotidiana o con las actividades repetitivas de la persona. Por ello, una de las principales claves para intervenir ante las conductas inapropiadas es que los entornos en los que las personas con autismo se desenvuelven han de ser estructurados, organizados y previsibles. Y como consecuencia de lo anterior, los cambios en las rutinas han de ser planificados, informados con antelación y de la manera más exacta y concreta posible, e introducidos si es posible lentamente.

Varios ejemplos de esto en nuestra vida diaria nos pueden dar idea de la importancia que tiene. Imaginemos que estamos leyendo el periódico en un restaurante mientras esperamos a que nos sirvan la comida. Absortos en la lectura no percibimos la llegada del camarero. Éste, de un manotazo, nos quita bruscamente el periódico y nos avisa, mientras nos sirve: “Tiempo de comer”. ¿No piensas, lector, que sería motivo suficiente para tener una seria conducta desafiante con tal camarero?. Pues algo

parecido puede ocurrir diariamente con nuestras actuaciones con las personas con autismo. Es necesario que caigamos en la cuenta de la importancia de la información previa y de que en el autismo la información previa verbal tiene menos fuerza, de cara a la planificación de la acción futura, que la que se acompaña de claves visuales.

En estos casos, nosotros en CEPRI utilizamos la estrategia que denominamos de los ‘cinco minutos’. El nombre surge del siguiente hecho: Imagine el lector que entramos en una sala de examen, nos entregan las preguntas y nos indican el tiempo disponible, una hora. Cuando más concentrados estamos en nuestra difícil tarea una mano nos quita el papel mientras comenta: “fin de la hora, dejen de escribir”. En la sala de al lado está una amiga nuestra haciendo otro examen. A ella también le han otorgado el mismo tiempo, pero un rato antes de cumplirse el plazo alguien amablemente ha dicho: “atención, quedan cinco minutos”. ¿No parece preferible para regular la acción y predisponer la conducta tener la oportunidad de los ‘cinco minutos’ previamente informados?. En las personas con autismo debemos darles siempre información concreta y claramente percibida, generalmente en modo visual preferentemente, previa al momento de transición a la siguiente actividad para así evitar manifestaciones conductuales no deseadas. Esta información previa ayuda poco a poco a flexibilizar la conducta, de modo que puede permitir introducir cambios en rutinas que de otro modo serían muy poco toleradas. En otro lugar expuse diferentes pautas para el análisis y la intervención ante las conductas repetitivas (Tamarit, 1996). Transcribo aquí las ideas allí expuestas:

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“a. Desarrollo de habilidades de planificación: Es necesario dar de modo permanente información por adelantado (feedforward) o hacia atrás (feedback) para fomentar la planificación y la autorregulación. Podemos realizar cuadros de horario con claves visuales (tales como objetos reales o miniaturas, fotos, pictogramas...). Cumplen la función de 'imágenes mentales externas' para planificar y orientar la acción. Podemos crear una clave visual específica para la rutina o la conducta repetitiva de un niño o una niña e introducirla en su cuadro horario individual.

De cara a evitar que se produzcan conductas repetitivas o rutinas inadecuadas tras la exposición a situaciones novedosas (como en el caso de Donald que se comentó anteriormente) debemos diseñar cuidadosamente y por adelantado esas situaciones y la cadena de comportamientos que se llevará a cabo allí con el niño o la niña. La primera vez que acude a la escuela (y dentro de ello, la primera vez que asiste al comedor, o va al baño, o sale al recreo, ...) y la primera vez que realiza una actividad son momentos de riesgo que pueden minimizarse con un diseño adecuado por adelantado, ofreciendo información visual de acuerdo a las necesidades y características individuales. Recordemos que, en las personas con autismo, la primera vez puede ser la inflexible referencia para el futuro.

b. El desarrollo de la flexibilidad: Para conseguir que las personas con autismo tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos tienen que, también, mostrarles flexibilidad. Generalmente la interacción con personas con autismo sigue el siguiente esquema: el adulto comienza la interacción y el niño o la niña (o adolescente o adulto)

responde. Muy a menudo las acciones del adulto son órdenes para el niño (p.e., 'siéntate', 'vamos al baño', 'a comer', ...). Sería necesario aumentar el esquema de interacción opuesto: diseñar y planificar reacciones específicas del adulto a acciones del niño o de la niña. De este modo, el niño o la niña inicia la interacción y el adulto responde de modo previamente planificado. Un ejemplo de este esquema es la atribución de intencionalidad social. El niño o la niña actúa y el adulto reacciona 'como si' ese niño o niña tuvieran una intención específica. Las conductas comunicativas son otro ejemplo (un niño signa 'música' y el adulto pone el radiocassette).

Cuando el deseo de un adulto y el deseo de un niño son diferentes se hace necesario negociar. Podemos enseñar a ese niño, mediante claves visuales, la estrategia 'ahora X (la opción del niño)'-'después Y (la opción del adulto)'. El niño, con la ayuda del adulto, dispondrá las claves visuales en este orden. En el caso de rutinas, podemos elaborar claves visuales de cada paso de la rutina. Luego, cada vez que el niño quiera llevar a cabo la rutina, antes de realizarla deberá ordenar la secuencia con las claves visuales. Pero lo tendrá que hacer con el adulto: una clave cada uno, por turno. La estrategia para poner la secuencia será: 'Ahora te toca a ti (turno del niño'-'Ahora me toca a mí (turno del adulto)'. Después de varias veces, el adulto podría introducir modificaciones en el orden de los pasos o en la acción de un paso específico.

Los niños y las niñas con autismo tienen que aprender a enfrentarse con acontecimiento inesperados, realizando conductas adecuadas. Podemos enseñarles a pensar en 'términos probabilísticos'. Una estrategia es: 'puede

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ser X-puede ser Y'. Por ejemplo, "¿Sabes qué hay de postre?". Se le moldea el signo de 'no', y, con claves visuales (p.e., fotos de una manzana y de un bollo), se le moldea el signo de 'puede ser (o sinónimos tales como 'a lo mejor', 'quizá')' más haciendo que toque la foto de la manzana, moldeándole de nuevo el signo de 'puede ser' y haciendo que toque la foto del bollo. Comenzaremos con cosas sin un elevado contenido emocional o motivacional. Otra estrategia para enfrentarse a acontecimientos inesperados es enseñarles a llevar a cabo diferentes acciones dependiendo del acontecimiento que se produzca. Por ejemplo, también con claves visuales, enseñamos la estrategia 'Si ocurre A, entonces haces X'-'Si ocurre B, entonces haces Y'. Por último, a veces la mejor respuesta a un acontecimiento inesperado es el humor. Por ejemplo, en el cuadro horario hay fotos con el menú del día. A veces, en vez de la foto correcta ponemos una absurda (p.e., un coche). Le enseñamos a decir (con palabras o signos): 'Es una broma'.

Otra estrategia para alimentar la flexibilidad consiste en enseñar a un niño a continuar una rutina interrumpida mediante el hecbo de informar al adulto del deseo de continuar con la rutina. Enseñamos, con claves visuales, una secuencia. Después de varias veces, alteramos la secuencia sin informarle al niño previamente. Ante cualquier reacción del niño por este cambio, el adulto lo "interpretará" como si el niño pidiera retomar la secuencia correcta. Le enseñamos un signo vocativo (tocar el hombro del adulto), un signo informativo (similar a "quiero decirte algo'), y, después de que el adulto le responda a ese signo informativo con '¿Qué quieres?', le enseñamos al niño a señalar con su dedo índice a la clave visual de la secuencia

que no está en su lugar correcto. Obviamente, el último paso consiste en retomar la rutina.

c Desarrollo de la autorregulación: Sería de gran importancia crear métodos para evaluar los procesos reguladores que hemos analizado anteriormente.

Podemos alimentar la autorregulación mediante enseñar a hacer elecciones (p.e., elegir entre dos deseos). También es importante tener en cuenta las claves del contexto relativas a las posibilidades de una acción. Así, podemos enseñar a inhibir algunas acciones dependiendo de las claves del contexto (p.e., enseñar una clave para informar que algo, en ese momento, no es apropiado hacerlo).

Otro modo de desarrollar la autorregulación es enseñar habilidades de relajación. Podemos llevar a cabo una desensibilización sistemática a estímulos nuevos o a cambios en el entorno utilizando la relajación. Podemos utilizar un monitor de ritmo cardíaco para conocer el nivel de relajación y mejorarlo.”

CALIDAD DE VIDA Y AUTISMO

En un estudio reciente (Morgan, 1996) se encuestaba a personas con autismo para valorar temas de calidad de vida y calidad de la atención. Algunas de las respuestas fueron: Me molesta que los monitores me apaguen la televisión; me molesta que me hagan dejar mis hábitos (por ejemplo, tener trozos de cuerda girando entre los dedos); quiero elegir con quién voy a vivir; quiero vivir con quien ‘me caiga bien’... Cuando se les preguntaba que valoraran lo que sus compañeros y compañeras no verbales de menor nivel

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de funcionamiento pensaban o deseaban dijeron cosas como éstas: privacidad; música; ir a los bares; ayuda para comunicarse; salir fuera de la residencia; afecto...

Ejemplos como estos nos deben hacer reflexionar sobre nuestras actuaciones ante las conductas manifestadas por las personas con autismo. Es necesario considerar el fin último de la intervención la mejora de la calidad de vida de las personas, es más, la mejora percibida por las propias personas. Las intervenciones no irán tanto dirigidas a normalizar una conducta ‘autista’ como a proporcionar conductas que afiancen una mayor calidad de vida y un ajuste más preciso al contexto en el que esa vida se desarrolla. Para esto también es conveniente no olvidar que no toda manifestación de conducta es consecuencia del autismo. Gran parte de las conductas son inherentes a la persona y no a la patología. Por ejemplo, como toda persona un niño con autismo puede tener gripe y dolor de cabeza y consecuencia de ello, si no cuenta con habilidades comunicativas previamente enseñadas, puede realizar conductas desajustadas. Ante ello el mejor tratamiento reside en darle una aspirina. Pero debemos darle la aspirina de modo que entienda que esa medicina es la que le alivia, para que en futuras ocasiones pueda solicitarla. Nosotros lo hacemos del siguiente modo: cuando observamos una conducta que es diferente a los patrones normales de conducta de esa persona, analizamos la posibilidad de que sea debida a malestar físico (preguntamos a la familia, tenemos en cuenta si puede deberse a factores tales como estreñimiento, dolor muscular, etc.). Si llegamos a la conclusión de que un analgésico es oportuno le damos la medicina pero enseñando la caja de la misma y que vea que sale de la caja esa

medicina; y durante el tiempo que consideramos que tarda en hacer efecto el fármaco, le hablamos o signamos señalando la caja de la medicina y diciéndole que va a encontrarse mejor porque ha tomado la medicina. Haciendo esto en repetidas ocasiones, llega un momento en que esa persona cuando se encuentra mal señala la caja de la medicina que hemos puesto en un tablero de comunicación general, o que le ofrecemos para que la solicite si lo desea.

En definitiva, un objetivo básico es la autodeterminación, la capacidad de ser arte y parte en lo que a uno le ocurre, la capacidad de ser actor de la propia existencia, la capacidad de elegir y tomar decisiones. Conforme una persona ha aprendido que puede elegir, que puede tomar decisiones que le son respetadas, que puede negociar sus acciones con los demás, será más flexible, tendrá más control sobre sí mismo y por lo tanto será más fuerte en cuanto a regular su conducta de modo que sea ajustada al contexto en que se produce.

Y la capacidad de elección es algo que puede enseñarse en todos los niveles. Evidentemente es una elección ‘manipulada’ por quien la enseña. Por ejemplo, si a una niña le gusta mucho el chocolate, en vez de darle chocolate sin más, le podemos ofrecer dos tipos de chocolate diferentes y darle aquel al que dirige su mano o su mirada. A la hora del postre, podemos ofrecer dos frutas para enseñarles que tienen algo que ‘decir’ con respecto a las cosas que son importantes en su vida. Una vez que van familiarizándose con la estrategia de elección, podemos utilizarla para flexibilizar rutinas y que acepten de mayor grado rupturas o cambios en la misma (dándoles a elegir entre dos alternativas que ya no son las mismas ni a

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lo mejor tienen el mismo valor de deseo).

NOTA FINAL

Con todo lo que hasta aquí he apuntado, he intentado expresar la idea de que la mejor intervención ante las conductas desafiantes en personas con autismo es la que va dirigida a construir habilidades sociales, de comunicación, de autorregulación, de autodeterminación... Como escriben Carr y sus colegas (1996): “Paradójicamente, el mejor momento para poner en marcha una intervención en problemas de comportamiento es cuando éstos no tienen lugar” (p. 47)

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