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Communiquer sans la parole ?Guide pratique des techniques et des outils disponibles

Véronique Gaudeul Mise à jour Février 2005par les stagiaires de l'Ecole Polytechnique

Illus

tratio

ns :

Sab

adelAssociation du Locked-In Syndrome

225, bd J-JaurèsMBE 18292100 Boulogne-BillancourtTél. : 01 45 26 98 44Fax : 01 45 26 18 28email : alis@club-internet.fr

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Remerciements à : Sabadel pour les illustrations Elisabeth Cataix-Negre — APF Dr Frédéric Pellas — ALIS — CHU Nîmes Marie-Annick Pavajeau — ALIS Véronique Blandin — ALIS Pierre Brunelles Delphine Miot pour la mise en page talentueuse Nicolas Biard — PFNT — CHU Garches

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SommaireAvant-propos 4

Introduction 5I. Developper les premiers outils de communication 61. Si la personne non-parlante peut écrire... 62. Si la personne non-parlante ne peut écrire mais peut désigner... 63. La personne ne peut désigner mais peut signifier OUI ou NON... 8Les boîtiers de communication ou téléthèses 14

II. Exploiter les nouvelles technologies 14Quand et pourquoi recourir à ces technologies ? 14Et lʼordinateur ? 16Lʼaccompagnateur informatique 16Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ? 17Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur : 23Quelques mots de Maryannick 24Annexe 26

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Avant-propos

Communiquer cons-titue le défi quoti-

dien dʼun grand nombre de personnes qui nʼont plus lʼusage de la parole et dont la gestuelle est très limitée : les person-nes cérébrolésées ou souffrant dʼune infirmité motrice cérébrale, dʼune sclérose en plaques, dʼune sclérose latérale amyotrophique, victimes dʼun locked-in syndrome ou encore patients trachéotomisés, intubés, etc. Les yeux ont beau signifier la volonté dʼéchanger, il est néces-saire de ne pas en res-ter à des situations dans lesquelles lʼinterprétation libre de lʼentourage est reine.

Mais comment faire passer un message

quand on se trouve dans une telle situation ? Et comment déchiffrer un message émis sans parole ? Si les deux personnes cherchant à échanger ne sont pas touchées par la défi-cience, elles sont bien toutes les deux en situa-tion de handicap quand elles veulent communi-quer ! Lʼune cherche à émettre et lʼautre cher-che à comprendre... voilà lʼenjeu. La parole est lʼun des principaux canaux de lʼéchange dʼinformations La communication est

bien plus quʼun simple échange dʼinformations : cʼest une relation, cʼest de lʼinformation conno-tée, subjectivée par les mimiques, lʼallure, les gestes, le ton de la voix...Autant dʼéléments qui viennent compléter, con-firmer ou infirmer, corri-ger ou affiner, augmenter la valeur des mots. Or, la plupart des personnes non-parlantes sont non seulement privées de la parole, mais aussi de la gestuelle !

Ce livret tente donc de présenter quel-

ques techniques et divers outils qui sont aujourdʼhui au point et à notre disposition pour pallier, au moins en par-tie, ce handicap de com-munication. Il est destiné aux personnes “non-par-lantes” et à ceux et celles qui vivent ou travaillent à leurs côtés (conjoints, parents, amis, médecins, paramédicaux, etc.) et qui désirent mettre en place des systèmes de communication satisfai-

sants !

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IntroductionLa presse se fait bien souvent

lʼécho de nouvelles enthousias-mantes sur les nouvelles techno-logies. Les caméras zooment, les journalistes brodent, les promesses fusent, lʼespoir de certaines familles sʼemballe... mais retombe douloureu-sement quand elles sʼinforment sur les prix ou sur la disponibilité du pro-duit. Il sʼagit bien souvent dʼun pro-totype pas encore commercialisé... Et quand bien même la personne non-parlante parvient à essayer un de ces instruments révolutionnaires, elle réalise au fond de son fauteuil le nombre de questions techniques qui se posent avant même de pouvoir produire le premier mot.

Les nouvelles techno-logies sont utiles et

réellement prometteu-ses. Elles deviennent de plus en plus fiables. Cependant, elles ne doi-vent pas nous aveugler et nous pousser à délaisser lʼutilisation de modes de communication simples mais pragmatiques et effi-caces, adaptés à la vie quotidienne.

Nous devons admettre, aujourdʼhui encore, que les compétences de

lʼinterlocuteur humain sont loin dʼêtre égalées par les nouvelles technolo-gies ! En effet, lʼhumain est capable de jongler de la position dʼinterlo-cuteur à celle de redresseur gram-matical, de prédicteur lexical et de finisseur des phrases de son inter-locuteur. Il est capable de répondre, de rire, de raconter...

Cʼest dans la complémentarité des diverses techniques et des

outils, dans leur souplesse et leur adaptabilité que réside une réelle communication alternative.

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Les premiers outils facilitant la communicat ion sont bien sûr le papier, le stylo et, avant tout, lʼaide humaine. Malgré toutes ses imperfections et ses vices de formes (dispo-nibilité variable, compréhension limitée, subjecti-vité...) cʼest lʼhu-main qui apporte aujourdʼhui encore les principaux outils de la com-munication alter-native.

1. Si la personne non-parlante peut écrire...

Si la motricité manuelle est satisfaisante, lʼécri-ture sur une feuille, sur un tableau effaçable est à encourager ! Cette écriture peut même se réaliser sans stylo et se résumer à former les lettres sur son drap ou sur la main de lʼin-terlocuteur.

2. Si la personne non-parlante ne peut écrire mais peut désigner...

On élabore avec elle des tableaux de lettres, de mots et/ou de picto-grammes disposés sur des supports judicieux. Ces supports peuvent être une feuille plas-tifiée, du carton, une plaque de plexiglas, un morceau de tissu, un classeur avec des pochettes plastique, etc. La personne dési-gnera avec un doigt ou tout autre outil de pointage la lettre ou le mot de son choix. Elle pourra parfois avoir besoin dʼaide pour déplacer son bras ou sa main vers les zones de son choix. Lʼoutil de pointage (ou de dési-gnation) peut être un stylet, une licorne*, un pointeur optique, une

lampe électrique fron-tale ou tout autre objet de son choix.

I. Developper les premiers outils de communication

* Licorne : tige de commande fixée sur un contour de tête et utilisée pour désigner ou commander des appa-reils.

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u Elaborer un tableau de communicationIdéalement, il faudrait créer sur un tableau les diverses zones suivantes :

› Une zone “principaux thèmes”, désignés par des mots, des pho-tos ou des images représentant les sujets de conversation les plus fréquents entre la personne non- parlante et ses interlocu-teurs : famille, personnel soignant, confort ou installation. Pour ce faire, on utilisera par exemple un schéma ou une photo le désignant dans son lit, le schéma dʼun corps, le dessin dʼune école pour “scolarité des enfants”, etc.

› Une zone “clavier” avec lʼalphabet, les chiffres et des cases “fonctions” : par exemple, on choisira le signe ʻ<ʼ pour effacer la dernière lettre ou encore ʻ<<ʼ pour effacer tout, ʻ<~<ʼ pour effacer la ligne.

› Une zone pictogrammes et raccourcis : avec par exemple une photo dʼidentité du patient pour “je”, “j”, “moi”, “son prénom et/ou son nom”, le schéma dʼune assiette pleine pour “repas”, “manger” ou “faim”.

› Et enfin une zone de mots usuels ou “phrases courtes” comme “je ne sais pas”, “je veux parler”, “je ne veux pas parler”, “appel”, “jʼai mal à...”.

On commence à trouver sur le marché des tableaux comportant lʼalphabet et quelques phrases courtes, des questions usuelles ainsi quʼun schéma du corps ; le patient désigne alors la lettre ou la phrase choisie. Notez bien cependant quʼun tableau de com-munication est un outil qui va se personnaliser avec le temps, sʼenrichir et évoluer en fonction des affinités de chaque personne non-parlante.

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A — Définir les signes OUI et NON

Parfois les mouvements clas-siques de la tête pour signifier oui et non sont encore repro-ductibles. Mais si ce nʼest pas le cas, il faut alors déterminer avec la personne non-parlante le signe quʼelle effectuera pour valider les propositions de la personne parlante et celui qui permettra dʼinvalider. On solli-cite souvent les mouvements de paupières, de sourcils ou dʼun doigt. Dans tous les cas, ces signes doivent être repro-ductibles sans fatigue et être bien clairs, ne pas prêter à interprétation. Le signe le plus facilement reproductible sans ambiguïté et sans fatigue sera choisi pour désigner le OUI. Il servira à valider les propositions du “porte-parole”.

Attention : choisissez si possible deux signes parfaitement distincts pour éviter les confusions entre le oui et le non ! Pensez aussi à afficher ces signes à proximité de la per-sonne non parlante afin quʼelle puisse éventuellement dis-cuter avec des personnes novices.

3. La personne ne peut désigner mais peut signifier OUI ou NON...

On choisit alors un alphabet fonctionnel que le locuteur épellera, tandis que la personne non-parlante signifiera “OUI” ou “NON” à chacune des propositions. Ainsi, lettre après lettre, mot après mot, affirma-tion après affirmation, lʼéchange sʼinstaure et le sens émerge... Bien sûr, on ne sʼim-provise pas locuteur alphabétique sans un certain apprentissage. Cʼest en pratiquant (en épelant, en notant, en corrigeant, en recommençant lʼépellation) que lʼon sʼap-proprie cette technique. On finit par repérer les signes, même infimes, de la personne non-parlante, et tous les trucs et astuces qui facilitent la communication. Il sʼagit dʼun véritable rodage, dʼun “calibrage” interper-sonnel. Cette technique demande notam-ment au locuteur une attention visuelle importante et un effort pour mémoriser ou noter les lettres validées par la personne non-parlante.

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u Utiliser des codes alphabétiques ou pho-nétiquesLes alphabets, du plus simple au plus élaboré, doivent absolument être affichés à proximité de la per-sonne non-parlante avec quelques indications sur la façon dont elle confirme ou infirme la lettre énon-cée. On doit aussi placer à disposi-tion des visiteurs un bloc de papier et un stylo, qui permettent de noter au fur et à mesure les lettres choi-sies par la personne non-parlante.

› Le plus classique des alpha-bets : lʼalphabet linéaire

Il consiste à épeler de manière “linéaire” lʼalphabet classique en notant les lettres validées par la per-sonne non-parlante. Il ne nécessite aucun apprentissage particulier, il donne donc aux visiteurs occasion-nels la possibilité dʼéchanger sans avoir à apprendre un code spécifi-que. Mais compte tenu de la lenteur de cette technique dʼégrenage, on a souvent intérêt à employer des codes permettant dʼaccélérer sen-siblement la fabrication des mots et des phrases.

Cʼest néanmoins le premier code que lʼon utilisera, lors-que la personne est encore en réanima-tion, donc très fati-gable.

› Lʼalphabet voyelles-consonnes “linéaire”Il consiste à sépa-rer lʼalphabet en deux groupes : Voyelles (AEIOUY) et conson-nes (BCDFGHJKLM…) dans lʼordre alphabétique usuel. Le locuteur pro-

pose “voyelles” puis “consonnes” à la personne non-parlante vali-dant par un “OUI” le groupe choisi, puis ensuite une lettre du groupe (validation du groupe “consonnes” puis du “s”, validation des voyelles puis du “o” pour commencer le mot “sommeil”.)

On peut rendre ce code plus rapide en subdivisant les con-sonnes en trois sous-groupes :Consonnes 1 : BCDFGHConsonnes 2 : JKLMNPQConsonnes 3 : RSTVWXZ

Suite à la proposition de “voyel-les”, “consonnes 1”, “consonnes 2” ou “consonnes 3”, la personne non-parlante valide un des qua-tre groupes, puis une des lettres du groupe, toujours de manière linéaire. Cette variante est aussi très utilisée. Cependant, le défaut de ces deux systèmes est que lʼalphabet est mélangé. Ils sont plus complexes mémoriser et à employer, et ne sont pas aussi rapides que les codes à double entrée qui suivent.

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› Lʼalphabet ESARIN :

E S A R I N T U L O M D P C E F B V H G J Q Z Y X K W

Il est fondé sur lʼordre de fréquence dʼapparition des lettres dans la langue française tel quʼil est fréquemment admis (de nombreuses variations existent). Cʼest celui quʼa uti-lisé Jean-Dominique BAUBY pour lʼécriture de son livre “Le scaphandre et le papillon”. Cet ordre de fréquence est cependant dʼavantage adapté à la langue écrite, et beau-coup moins au langage oral, il ne faudra donc pas hésiter à lʼadapter en fonction de besoins de chacun, selon les mots et abréviations employées. On peut le rendre facilement plus efficace à lʼoral en plaçant le ʻjʼ beaucoup plus tôt, et en reculant le ʻsʼ, par exemple :

E J A R I N S T U L O M D P C E F B V G Q Z Y X K W.

› Les codes à double entrée1 — le principe de la bataille navale (voir code ʻVigand ̓basé dessus, page suivante)Il existe deux possibilités de codes à double entrée. Le pre-mier est basé sur le principe de la bataille navale : les lettres sont placées dans un tableau, et la personne LIS indique par un nombre de validations une ligne, puis une colonne, ce qui indique précisément une lettre. Ce code a deux avantages majeurs : il peut être très rapide si la personne non-parlante est capable de ʻvaliderʼ rapidement, et la per-sonne non-parlante est effectivement active et non passive, comme pour la plupart des autres codes. Cependant, ce code nécessite une grande clarté du signe ʻOUIʼ de la part de la personne non parlante et ce type de communication limite le nombre dʼinterlocuteurs car il nécessite un appren-tissage (par les deux parties) et une attention plus impor-tante qui peut rebuter le visiteur occasionnel.

2 — Tableaux ʻrécitésʼLa seconde possibilité est de laisser la personne parlante indiquer successivement chaque ligne («ligne 1? ligne 2?…»), puis chaque colonne, et la personne non-parlante nʼa plus quʼà valider lorsque la ligne est la bonne, puis lors-que la colonne est la bonne. Les deux systèmes ont leurs avantages. Ce second système est plus lent, mais va à la vitesse de la personne parlante, même si elle ne connaît que peu le système. Il est moins fatiguant (sauf pour la personne parlante qui parle tout le temps). On peut réaliser un code à double entrée avec lʼalphabet classique, avec lʼalphabet ESARIN, avec lʼalphabet voyelles-consonnes (figure 1) et avec des alphabets phonétiques.

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Le code suivant est celui qui par son agence-ment accélérera le plus la communication, et nous vous le conseillons comme code princi-pal :

Figure 1 : Code ESARIN en tableau (ré-ordonné) 1 2 3 4 5

1 E A I R D2 J N L C H3 S U P G Z4 T M B W5 O F Y6 Q X K

› Le code “VIGAND”,Du nom de Philippe (touché par le Locked-in syndrome) et son épouse Stéphane VIGAND, qui lʼont élaboré, cʼest un code hybride réalisé à partir de lʼalphabet voyelles-conson-nes, mais disposé sous forme de deux tableaux à double entrée (figure 2) sur le principe de la bataille navale. Le premier choix se fait toujours entre voyelles et consonnes, puis la personne non-parlante choisit le lettre en indiquant sa place dans le tableau :

FIGURE 2 : Code “Vigand”Voyelles

1 21 A O2 E U3 I Y

Consonnes1 2 3 4 5

1 B G L Q V2 C H M R W3 D J N S X4 F K P T Z

› Les alphabets phonétiques :Ils reposent sur le principe “dʼécrire comme ça se pro-nonce”. Ils peuvent faire lʼobjet de tableaux simples ou à double entrée. On retrouve ces phonèmes sur les claviers des boîtiers de communication à synthèse vocale (voir chapitre sur les boîtiers de communication).

FIGURE 3 : exemple de code phonétique utilisé pour le clavier du Synthé 4 (de la société Electrel) :

F S CH U OU ONV Z J I O INP T K Y A ANB D G R é M N L EU Exemple : “il fait beau” sʼécrira I L F é B O

Cela peut ressembler au ʻlangage SMSʼ, qui accélère aussi la communication si les deux interlocuteurs sont capables de sʼen servir.

› Quelques raccourcis et précautions utiles

• La prédiction de motsQuel que soit le code ou lʼalphabet choisi, leur usage quo-tidien fait découvrir à lʼentourage certains raccourcis ou certaines “règles” permettant dʼanticiper la lettre suivante ou le reste du mot. Cela accélère dʼautant la communica-tion :- En début de mot, après un “J” proposer le “je”, le “jʼai”,

lʼapostrophe. Après un “c” proposer le “ce”, le “cʼest” ou le “ça”, après un “u” demander si cʼest “un” ou “une”.

- Penser souvent à proposer lʼapostrophe quand on hésite après certaines premières consonnes dʼun mot (cʼ, dʼ, jʼ, lʼ, nʼ, mʼ, sʼ, tʼ).

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- Dès quʼune suite de lettres peut signifier quelque chose, proposer “fin de mot ?”. Tenter de se mettre dʼaccord sur un signe signifiant que le mot est facile à compléter. Proposer trois mots est toujours plus rapide que dʼavoir à donner encore trois, voire peut-être dix lettres.

- Après un “a”, si la personne valide à nouveau “voyelle”, ce ne peut être que “i” ou “u” !

- Après un “Y” en début de mot, proposer “y-a-t-il ?”.

• Ajouter un troisième “code basique” au code “OUI/NON” Par exemple, trois clignements pour dire une phrase dʼusage très fréquent comme “je ne sais pas” ou “je veux parler” ou bien encore “je ne veux pas parler” !

• Ne pas poser des questions “négatives”, qui sont ambiguës. Par exemple, “Vous nʼavez pas mal à la tête ?” auxquelles la réponse sera forcément ambiguë : un “oui” peut tout aussi bien signifier “oui, jʼai mal à…” ou bien “oui, je nʼai pas mal à…”.

Eviter aussi les propositions à réponse double, comme par exemple “Veux-tu manger un gâteau ?” (manger : oui, mais pas un gâteau !) ou bien “Veux-tu regarder le film à la télé ?” (la télé oui, mais le match, pas le film !)

• Quand on propose un choix (question ouverte à choix multiple) Enoncer lentement les propositions, afin de per-mettre la validation au moment opportun. Par exemple, à la question “veux-tu regarder (TV) la première chaîne, la deuxième, la troisième, Canal +, ou Arte ?”, la personne non-parlante répondra en validant quatre fois OUI pour “Canal +”, ou bien en validant au moment où lʼon énonce son choix.

Prévoir des propositions complémentaires évitant les situations délicates lorsque les propositions ne conviennent pas à la personne non-parlante. Par exemple : “Veux tu aller au parc, rester à lʼintérieur, ou aller ailleurs?”

Cette liste est bien évidemment loin dʼêtre exhaustive, mais donne une idée des manières dʼaccélérer la communica-tion, et d'éviter les quiproquos, qui arrivent rapidement.

› Utiliser des pictogrammes et photos

Les pictogrammes sont des représentations écrites par le dessin. On en rencontre quotidiennement. Les panneaux du code de la route ou les icônes de lʼordinateur sont de parfaits exemples de la valeur informative et de lʼimpor-tance que prennent des représentations graphiques dans nos univers.

Les tableaux de pictogrammes sont habituellement employés avec les patients qui présentent des troubles de lʼorganisa-tion du langage (aphasie), rendant difficile voire impossible lʼemploi des supports alphabétiques. Ils sont également utiles pour les personnes peu lettrées ou celles qui nʼont pas ou plus les capacités dʼapprendre ! Cependant, il est nécessaire de rappeler que toute personne (aphasique ou non, illettrée ou très lettrée...) peut bénéficier de lʼapport de lʼimage pour communiquer. Nous vous encourageons à afficher sur les murs des photos sur chacun des sujets chers à la personne non-parlante. Non seulement sur les thèmes du confort, du personnel médical et de la famille, mais aussi sur la scolarité des enfants, les lieux de séjour favoris, lʼactualité politique ou économique, etc. La personne non-parlante doit être informée de la valeur communicative (et non plus exclusivement décorative) de ces outils et encouragée à

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Les cahiers de liaison

Ce sont des ʻalbumsʼ notant les faits importants (photos, commentaires, cartes, billets de cinéma...) de la vie de la personne handicapée. Ils peuvent aider les personnes peu bavardes à entrer en relation avec la personne non parlante. Attention, ces cahiers sont la propriété de la per-sonne handicapée et ne doivent pas être laissés à la portée de quiconque !

Signalons quʼil existe divers codes de communication pic-tographiques élaborés par des équipes de professionnels et dʼutilisateurs, tels les codes BLISS, C.A.P, COMMUN-I-MAGE, CORNUSSE, G.R.A.C.H, GUIMEL, PCS, PIC etc. Ces codes de communication sont disponibles chez leurs éditeurs, dont les adresses sont rassemblées sur une fiche technique du Réseau Nouvelles Technologies de lʼAPF.

Dépendant mais autonome ...

Lʼentourage a vite fait de penser à la place de la personne non-parlante... et voilà lʼautonomie perdue ! Comment les personnes “porte-paroles” laissent-elles lʼinitiative de lʼéchange à la personne non-parlante? Comment la per-sonne non parlante peut-elle interrompre un échange en cours, ou lʼinitier ? ... Aucune réponse satisfaisante à ces quelques questions, mais bien garder ce souci à lʼesprit.

des gestes dʼorientation du corps ou du regard vers la photo représentant le thème sur lequel elle cherche à communiquer. Les interlocuteurs seront également infor-més de ce principe dʼorientation du corps ou du regard vers la photo représentant le thème de lʼéchange.

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II. Exploiter les nouvelles technologiesQuand et pourquoi recourir à ces technologies ?

Une fois les premiers outils de communication mis en place (les tableaux de lettres ou de pictogrammes sur lesquels on désigne ou bien les alphabets que lʼon égrène), on peut songer à recourir aux nouvelles technologies. Elles viennent très avantageusement compléter les premiers outils.Elles apportent divers “plus”, notamment la possibilité dʼémettre du son en utilisant des synthèses voca-les. Une personne sans parole pourra ainsi appeler ou interpeller, parler avec de jeunes enfants qui ne savent pas encore lire les tableaux ou les alphabets, elle pourra éventuellement téléphoner.Les nouvelles technologies offrent également de réel-les possibilités de sʼexprimer par lʼécrit. Ces écrits peuvent apparaître sur lʼécran, être imprimés sur papier, envoyés par fax ou par lʼInternet...Enfin, les personnes qui ont préalablement baigné dans lʼunivers de lʼinformatique ont toutes les raisons de vouloir retrouver lʼusage de ces outils technologi-ques. Cʼest alors une commodité, un goût dʼindépen-dance, une habitude de vie !

Les boîtiers de communication ou téléthèses

Ils sont précisément dédiés à la communication et sont con-çus pour être facilement transportés (sauf sous la pluie !) : leur taille se situe entre celle dʼun “organiseur” de poche et celle dʼun micro-ordinateur portable, ils sont légers, assez robustes, ils sʼembarquent facilement sur un fauteuil roulant et quand cela est nécessaire, ils peuvent être fixés à proxi-mité du lit.

La partie principale de ces télé-thèses est un clavier : alphanu-mérique, phonétique ou picto-graphique.

Il y a deux moyens dʼagir sur ces claviers : soit on désigne la case correspondant à la lettre, au pictogramme ou au pho-nème voulu avec un doigt ou avec une aide technique qui peut être un stylet, une licorne (1), un pointeur optique suivant les mouvements de la tête ou un joystick (cʼest le mode “dési-gnation”), soit on déclenche un défilement qui propose suc-cessivement les cases du clavier et on stoppe ce défilement quand il a atteint la bonne case (cʼest le mode “défilement”). Le défilement est déclenché ou stoppé en actionnant un contacteur adapté, judicieusement choisi et positionné en fonction des aptitudes motrices de la personne handicapée.La voix émise par ces boîtiers peut être une voix digitalisée, cʼest-à-dire pré-enregistrée par une personne de lʼentourage

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et restituée sur commande de la personne handicapée. Cʼest le cas sur les Ara ou sur lʼAlphatalker. De préfé-rence, vous enregistrerez la voix dʼune personne de même sexe! La machine restituera donc une liste limitée de messages pré-enregistrés. Cette voix peut être aussi obtenue par une véritable synthèse vocale : il sʼagit alors dʼune voix totalement artificielle. Cʼest le cas sur des machines telles que Synthé, Lightwriter, Deltatalker ou Diallo (demander à ALIS, qui peut en prêter 2). Bien sûr, une véritable synthèse vocale donne bien plus de liberté dans la conversation, elle offre une véritable ouverture. Notez que ces boîtiers peuvent éventuellement être reliés à une imprimante et sont souvent équipés dʼun petit écran. Cela sʼavère souvent très pratique !

Avant toute acquisition, il faut absolument vérifier que les capacités motrices de lʼutilisateur lui permettent dʼaction-ner les touches (selon leur taille, lʼespace entre chacune dʼelles, leur sensibilité et/ou leur résistance). Bien souvent, il faudra rechercher lʼaide technique qui permettra de dési-gner ou bien le contacteur que la personne pourra action-ner. Cette phase sʼavère parfois assez délicate... Donc, si ces produits vous paraissent intéressants, renseignez-

vous auprès des distributeurs mais aussi auprès de centres de conseil (4), faites des essais (voir auprès du RNT, dʼALIS), demandez les conditions dʼins-tallation, de service après-vente. Et sur-tout : nʼachetez rien à la sauvette !

Diallo :Téléthèse alphabétique par défilement ou clavier, avec une bonne synthèse vocale, et une bonne mémorisation à lʼavance de messages.Distributeur : Protéor Prix : 2 700 €Encombrement : Moyen Autonomie : 6 à 12h

PathfinderTéléthèses utilisant le langage Minspeak, une prédiction de mots et dʼicônes et dotée dʼune grande richesse fonction-nelle et donc complexe au premier abord, avec une synthèse vocale de qualité correcte. Permet le contrôle de lʼenvironne-ment et le pilotage de lʼordinateur.Distributeur : Protéor Prix : 12 000 €Encombrement : Important Autonomie : 9hSpringboard :Téléthèse basée sur le langage Minspeak, intermédiaire entre langage iconique et alphabétique. Ecran dynamique tactile uniquement (pas de clavier). Elle offre moins de fonctionnalités que le pathfinder, cherchant ainsi à être plus simple dʼabord.Distributeur : Protéor Prix : 4300 €Encombrement : Moyen Autonomie : 8h

Afin de mieux présenter les produits récents, nous ne détaillons pas ces produits populaires mais plus anciens, et nous vous conseillons de vous tourner soit vers les distributeurs, soit vers les fiches RNT pour obtenir dʼavantage dʼinformations.Produits anciennement distribués par Protéor (SAV assuré) : • Lightwriter, Alpha Talker, Delta TalkerMaintenance assurée par ARIA, (5, ave de Lausanne, 14000 Caen, synthe-aria.com) : SynthéProduits anciennement distribués Crée qui en assure le SAV : • Les ARA, Canon communicator

Coordonnées : voir Annexe IV — Fournisseurs.

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Et lʼordinateur ?

Beaucoup dʼavantages, quelques contraintes :

Depuis les années 1970, les nouvelles technologies de lʼin-formation se sont développées et nous voilà dans lʼère du multimedia avec des outils beaucoup plus accessibles. Le prix nʼest plus vraiment un obstacle et tend même à devenir un atout. Lʼordinateur est un outil “ouvert” et évolutif permet-tant beaucoup dʼactivités (en langage informatique, on parle dʼapplications”) notamment la communication écrite ou orale. Il donne accès au jeu, à la culture, à Internet, au télétravail. Il est donc intéressant de sʼen équiper non seulement comme aide à la communication, mais aussi comme voie dʼaccès à diverses activités.Une personne non-parlante équipée dʼun clavier et dʼune souris adaptés sera en mesure dʼémettre une voix synthé-tique grâce aux logiciels de synthèse vocale qui arrivent aujourdʼhui sur le marché à des prix tout à fait accessibles, et certaines, dʼune bonne qualité, sont gratuites.

Les limites de cet outil restent son encombrement (même un ordinateur portable reste plus gros et plus lourd quʼune téléthèse), son déplacement difficile et les difficultés éprou-vées par certains à se mettre à lʼapprentissage de la rigueur informatique... Enfin, on doit faire lʼeffort de sʼinstaller devant lʼordinateur et il nʼest pas toujours à disposition 24 heures sur 24. Par exemple en pleine nuit ou en promenade à lʼex-térieur, il peut être plus pratique de recourir au tableau blanc ou au conjoint, au parent qui épelle lʼalphabet !

Lʼaccompagnateur informatique

Il est un ami dʼenfance, un voisin, le conjoint ou un beau-frère. Il est une personne “clé” dans le projet dʼéquipement avec des technologies nouvelles. Cʼest lui qui saura glisser la disquette ou le CD-Rom dans le lecteur ou envoyer un mail au distribu-teur, appeler le conseiller en posant les questions, “relancer” la machine qui aura planté par hasard...Si vous nʼavez pas lʼâme ou le profil du parrain, alors mettez-vous en quête de celui-là : il y a certainement un jeune ou un senior pas si loin de chez vous, qui sera ravi de vous rencontrer et vous apporter ses compétences !

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Lʼécran

Lʼunité centrale

Le clavier La souris

Alternative à la sourisPour déplacer le curseur :• Exploiter les réglages du système *• Utiliser une souris ergonomique** trackball, joystick, plages tactiles...• Exploiter les mouvements de la tête ** à ***• Exploiter les mouvements de lʼœil *** (de plus en plus efficace)• Exploiter les impulsions cérébrales *** (à lʼétat de projet)• Logiciels utilitaires **

Pour cliquer :• Actionner un contacteur adapté**• Utiliser un logiciel utilitaire**• Exploiter le mode “immobilisation” de certains logiciels

Alternative au clavier• Exploiter les réglages du système *• Utiliser un Guide-doigt*** ou un support dʼavant bras mobile**• Utiliser un clavier ergonomique ou spécial***(divers modèles)• Utiliser un clavier programmable*** (divers modèles)• Afficher un clavier à lʼécran * à *** (pointage ou défilement) (les

meilleurs claviers ne sont pas les plus onéreux)

Alternatives à lʼécran• Installer des curseurs animés et assez gros*• Agrandir les caractères dʼaffichage*• Utiliser une synthèse vocale** lisant le texte affiché à

lʼécran

* : paramétrages ne nécessitant aucun achat - ** : produits à prix inférieur à 150 € - *** : produits à prix supérieur à 150 €.

Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ?Classiquement, un ordinateur nécessite quʼon puisse utiliser un clavier et une souris. Mais si lʼutilisation du clavier ou de la souris est problématique du fait dʼune motricité réduite ou nulle des membres supérieurs, diverses alternatives sont à notre disposition, comme lʼindique le schéma suivant :

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Quand la souris standard nʼest pas utilisable :

Les personnes handicapées se trouvent confrontées à trois types de problèmes très différents concernant le maniement de la souris : tout dʼabord, voir nettement la flèche sur lʼécran, ensuite la déplacer efficacement et enfin cliquer (5) sans bouger la souris. Voici un panorama des alternatives permet-tant de venir à bout de ces écueils:

• Le système dʼexploitation de lʼordinateur permet de modifier lʼaspect de la flèche apparaissant à lʼécran. On peut ainsi avoir une flèche plus grosse, colorée, éventuel-lement animée. On peut aussi faire apparaître une traînée qui visualise le déplacement effectué et aide à le repérer. Dans Windows, ces réglages sont possibles en actionnant lʼicône “Démarrer” puis “paramètres”, “panneau de confi-guration” puis “souris”, “accessibilité” ou “apparence”. Le système permet aussi de déplacer cette flèche beaucoup plus vite ou beaucoup plus lentement. Or, plus la vitesse de déplacement de la flèche sera élevée, moins lʼamplitude du mouvement pour réaliser la même distance sur lʼécran sera nécessaire. En résumé et pour parler plus simplement : plus la flèche va vite, plus je dois être précis, mais moins je dois bouger. Intéressant ! On peut aussi très facilement mettre toutes les fonctions de la souris (déplacer la flèche et cliquer) sur les touches du pavé numérique. Ainsi, celui qui peut utiliser le clavier mais pas la souris déplacera la flèche et cliquera en appuyant sur les touches du pavé numérique.

• Un trackball est un système de pointage qui remplace la souris habituelle. Il sʼagit dʼailleurs dʼune souris à lʼen-vers. Le socle est fixe et est doté dʼune boule qui peut tourner sur elle-même. Quand cette boule est actionnée, la flèche se déplace sur lʼécran. Cʼest une solution pour

des personnes qui peuvent bouger les doigts, mais qui ont des difficultés à porter et déplacer précisément leur bras ou main. Il existe des trackball à grosse boule ou à toute petite boule. Notez que certaines personnes utilisent le trackball avec le menton ou avec la langue. Pour que cela puisse se faire, il faut bien entendu que le trackball ait été judicieusement positionné et fixé sur un support ! Les clics se font par appui sur les boutons du trackball ou par contacteur adapté relié au trackball. Les trackball sont des produits “grand public”, mais certains, très spécifiques, ne se trouvent que chez les distributeurs spécialisés. Kensington fait de gros trackballs, et Thumbellina est un trackball a petite boule.

Les produits évoqués ci-dessous sont des interfaces de pilotage du curseur, qui parfois nécessitent dʼêtre associés à un boîtier de connexion et/ou un “driver” (petit programme qui rend lʼoutil de pilotage intelligent). Vous devez absolument vous renseigner si vous décidez dʼen acquérir, car sans ce boîtier ou ce driver, lʼoutil resterait tota-lement inutile !

• Les joystick sont à lʼorigine des manettes de jeu. On les connaît généralement comme systèmes de pilotage du fauteuil roulant électrique. Ce même genre de manettes peut être utilisé pour pointer à lʼécran. Les clics se font par des boutons à côté ou sur le haut de la manette. Ces joystick sont typiquement des outils qui nécessitent une adaptation (par lʼaddition dʼun boîtier ou dʼun petit logiciel) pour devenir de véritables équivalent-souris. Il existe aussi des mini joystick ne nécessitant quʼune force minime pour la commande.

• Des plages tactiles permettent de déplacer la flèche sur lʼécran en caressant une petite tablette du bout du doigt.

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Le clic sʼobtient par une légère pression du doigt sur cette même tablette. Certaines ʻplages tactilesʼ ne se trouvent pas facilement, vous devrez alors vous adresser à des distributeurs spécialisés. Attention aussi aux tablettes magnétiques, qui ne fonctionnent pas avec le doigt, mais uniquement avec un stylet.

• Une association de cinq contacteurs disposés en étoile peut gérer les mouvements droite/gauche, avant/arrière du curseur, ainsi que le clic. Il existe des interface permet-tant de brancher ainsi plusieurs contacteur à lʼordinateur, comme par exemple le Switch Interface Pro USB de Don Johnston.

• Sur le même principe de lʼassociation de contacteurs, des mini-contacteurs incrustés dans un palais artificiel et actionnés par la langue peuvent générer les mouvements droite/gauche ou avant/arrière du curseur. Ce montage nécessite dʼêtre réalisé sur mesure avec la collaboration dʼun prothésiste dentaire.

• Des systèmes de pointage perfectionnés permettent de déplacer la flèche en bougeant la tête : un petit boîtier posé sur lʼécran repère les mouvements de la tête. Il existe des systèmes avec lunettes spéciales, ou casque à mettre sur la tête, reliés par un fil à lʼunité centrale de lʼordinateur. Dʼautres systèmes fonctionnent simplement avec une gommette collée sur le front de lʼutilisateur, sans fil et sans casque. Les évolutions technologiques dans ce domaine sont tout à fait intéressantes. Les sys-tèmes “Headmaster”, “Track IR”, “Tracker One”, etc. sont pratiques et fonctionnent bien. QualiEye est un logiciel de la suite QualiWorld permettant grâce à une webcam de bonne qualité de contrôler le curseur à la tête ou par le mouvement dʼun doigt.

• Quant aux systèmes de pointage pilotés par les mouve-ments de lʼœil, ils ont fait de grands progrès ces dernières années, mais nécessitent tout de même un apprentissage particulier. Ils sont cependant une bonne solution pour les personnes qui nʼont pas retrouvé une mobilité fiable. Par ordre croissant de qualité de détection et de prix (ainsi que dʼencombrement) : Quickglance (demander à ALIS, qui peut le prêter), Eyegaze, VisioBoard. Tous fonction-nent sur le principe de la réflexion de rayons infrarouges sur la rétine, mais tous ne sont pas aussi sensibles au mouvement de lʼutilisateur. Un essai préalable suffisam-ment long (quelques semaines) sʼimpose à cause du prix, et de la fatigue que de tels systèmes peuvent générer, réclamant une attention importante pour rester précis : il faut parfaitement focaliser le regard sur le point que lʼon cherche à atteindre.

• Des systèmes captant les ondes cérébrales afin de retranscrire les pensées en mouvements du curseur sont à lʼétude, mais restent à lʼétat de recherches en labora-toire.

• En attendant, il existe des systèmes de souris virtuelle émulant de façon logicielle et grâce à un contacteur le déplacement de la souris (défilement, mode radar...) (Exemple : Souriscom, en téléchargement gratuit, Switch Me, Switch XS sur Mac)

• Il existe aussi des logiciels permettant lorsquʼon le curseur reste immobile à lʼécran dʼactionner un clic automatique (durée paramétrable). On est donc ainsi affranchi de cette rude mission de cliquer ! Par défaut, le clic est généré à chaque immobilisation dʼun certain temps pré défini. Ces logiciels sont donc pratiques, mais ils requièrent une attention de tous les instants. A vous de voir sʼils vous

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conviennent ou si vous préférer agir sur un contacteur ! (Exemples de logiciels : Dragger, Click aid).

• Il faut aussi savoir quʼun grand nombre de raccourcis-clavier permettent de déclencher des actions sans recou-rir à la souris ! Il est bon dʼen apprendre certains afin de sʼaffranchir de la souris. Par exemple, pour les PC, le menu “fichier” se déroulera non seulement si vous cliquez dessus, mais également si vous appuyez sur les touches “Alt” et “f”. En effet, si vous observez attentivement votre écran, vous noterez que le “F” de “fichier” est souligné. De même pour le “E” de “Édition”, le “t” de “Format”, etc. Et puis en appuyant sur la touche “Windows”, vous déroulez le menu “démarrer”, en appuyant sur “Ctrl” et “S” vous enregistrez un document. Tous ces raccourcis sont bien intéressants. Les mêmes fonctionnalités sont disponibles avec tous les systèmes dʼexploitation récents.

Les contacteurs :

Un contacteur judicieusement choisi, bien placé et solide-ment fixé permet de générer le clic. Il sʼagit dʼun “interrup-teur” qui déclenche ou arrête une action. Cet interrupteur actionné par la personne non-parlante doit donc respecter divers critères : taille, sensibilité, fixation possible à proxi-mité. Il se déclenchera immédiatement ou en fin de course, émettra éventuellement un feed-back auditif, tactile ou visuel.

Sans en faire une revue exhaustive, signalons quelques contacteurs qui sʼavèrent très pratiques : • Les contacteurs musculaires ou myo-électriques, qui

sont très petits, minces, et se déclenchent avec une contraction minime. Ils seront volontiers utilisés par les patients qui nʼont quʼun mouvement de paupière.

• Le contacteur sonore, qui permet de déclencher un con-tact ON / OFF par le bruit ou par le souffle.

• Le contacteur coup de poing, qui autorise la commande répétée par un geste brusque (par exemple avec le pied), particulièrement apprécié des patients dystoniques ou spastiques.

• Le contacteur de palais actionné par la langue, utile aux personnes qui nʼont quʼun mouvement de la langue, il nécessite dʼêtre fait sur mesure avec la collaboration dʼun prothésiste dentaire.

Ces contacteurs se trouvent généralement chez des dis-tributeurs spécialisés. Ils doivent absolument être essayés pour sʼassurer de leur adéquation. Il existe aussi des couples spécifiques contacteur logiciel (exemple : PCA de Aegys), qui peuvent donner de bons résultats.

Et pour lʼutilisation du clavier :• Quelques paramétrages simples dans Windows (passez par “paramètres” – “panneau de configuration” – réglages “clavier” et “accessibilité”) permettent de régler des pro-blèmes dus aux tremblements (gestes imprécis actionnant plusieurs touches ou répétitions de touches) ou les appuis trop prolongés sur une touche. La rémanence (8) des tou-ches peut utilement se substituer à la nécessaire simulta-néité des touches. En effet, il nʼest pas facile dʼactionner deux, voire trois touches simultanément. La rémanence des touches permet dʼactionner les touches les unes après les autres. Cʼest donc utile pour les personnes qui nʼont quʼun doigt ou qui utilisent une licorne.

• Les guides-doigts sont des plaques en plexiglas (ou autre matériau) qui sont trouées précisément aux empla-cements des touches du clavier. Convenablement posé sur le clavier, le guide-doigts évite quʼune personne appuie sur deux touches en même temps par manque de

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précision du geste. Attention : tous les claviers se res-semblent, mais diffèrent sensiblement. Un guide-doigts doit donc être choisi en lʼessayant sur le clavier. Un guide-doigts fabriqué sur mesure coûtera généralement plus cher quʼun achat groupé “clavier + guide-doigts”.

• On trouve également des claviers avec des gros caractè-res (dits les “claviers loupes”), de taille variable, très petits ou très grands, de formes incurvées, utiles plus précisé-ment pour personnes mono manuelles.

• Des planches lisses, programmables à volonté, répondant à une pression très réduite peuvent rendre service. On les programme pour quʼelles proposent le clavier que vous désirez : de deux à deux cent cinquante six cases dont le contenu sera une lettre, un mot, une phrase, un pictogramme, un son.

• Et enfin, de plus en plus de logiciels font apparaître un clavier sur lʼécran. On parle de claviers virtuels :

Certains logiciels font juste apparaître un tableau (ou clavier) et sʼassocient à un traitement de texte ou à toute autre application. Dʼautres génèrent un tableau accolé à une plage de texte. Ces derniers servent donc exclusive-ment à lʼécriture et à la communication. Mais si on veut non seulement communiquer, mais aussi “surfer” sur Internet ou aller dans toute autre application, on sʼéquipera plutôt des premiers, vu leur potentiel plus étendu, par exemple Wivik, Free Clav, Clavicom 4, en téléchargement gratuit, OpenClav, Clicker 4 (Mac ou PC), ou KeyStrokes (Mac).

Les claviers à lʼécran peuvent être de taille variable et lʼon peut parfois modifier le nombre et le contenu des cases. Soit ils nécessitent une désignation avec un système de

pointage (un “équivalent-souris”, qui nécessite de se posi-tionner sur la case et de cliquer), soit un défilement des cases est généré, puis arrêté, en actionnant un contacteur. Certains tableaux à lʼécran sont conçus pour pouvoir être utilisés sans avoir besoin de cliquer. Une simple immobili-sation sur la touche à lʼécran sélectionne la lettre. Cʼest le cas de WIVIK.

Pour accélérer la frappe :

• Les logiciels de prédiction de mots génèrent une fenêtre qui propose une liste de mots commençant par les premiè-res lettres que la personne vient dʼécrire. Eventuellement, le logiciel propose les mots les plus fréquemment utilisés après ce premier mot. Ces logiciels fonctionnent à partir dʼun dictionnaire qui sʼincrémente avec le vocabulaire pro-pre à chaque utilisateur. Attention, ces systèmes peuvent troubler une personne qui a du mal à garder le fil de ses idées ! Certains tableaux à lʼécran, comme par exemple WIVIK procurent la “prédiction de mots” en option, sinon il sʼagit de logiciels autonomes, comme Skippy.

• Les abréviations sont aussi un outil intéressant : en écrivant simplement vos initiales, votre nom complet peut sʼafficher. Ou bien votre adresse complète en écrivant simplement “adr”. Cette fonction est présente dans la majorité des logiciels de traitement de texte. Attention, cela nécessite une certaine mémoire des abréviations entrées dans lʼordinateur !

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Il existe de plus en plus de ces logiciels ! Notez principalement les critères qui les différencient. Ce sont ces critères qui vous mèneront vers celui qui vous conviendra. De nombreux critères ne sont pas évoqués dans ce tableau, et feront vraisemblablement souvent la différence : la possibilité de générer un défilement sonore des lettres (utile aux personnes ayant des troubles visuels), de manier des images, de générer des macro-commandes, de gérer les déplacements de la souris ...

Critères de sélection

Nom Environnement Mode de sélection Prédiction Facilité de Prix du logiciel de mots personnalisation approximatif des claviers (en €TTC) PC MAC Désignation Désignation Défilement et clic et stationnement et contacteur

Wivik Standard X X X C – en option D* 500 Scan X X C – en option D* 250

Ken:x Discover screen X X X X A 430

Discover Switch X X X A 500 Discover Ken:x X X X X A 1000

Screendoors 2000 X X X X B 480

Clicker X X X X B – en option A 600

On Screen X X X C E 170

Clavicom X X 0

CVK (bientôt disponible) X X X X X C 0

KeyStrokes X X X X à venir 250

Tableau non exhaustif.

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Trouver le bon panachage de produits et les paramétrages adap-tés constitue le travail que doivent réaliser ensemble la personne non-parlante, son entourage, les professionnels paramédicaux et les distributeurs de produits. Ce travail est impossible sans réaliser des essais. Ceux-ci peuvent sʼavérer assez longs, sur-tout si la personne handicapée nʼa jamais utilisé dʼordinateur.

• Appelez les centres de conseil (voir annexe 3),

• Faites des essais avant tout achat,

• Renseignez-vous auprès des distributeurs sur les produits, mais aussi sur les conditions dʼinstallation et sur le service après-vente proposé.

• Et comme dans le métropolitain : nʼachetez rien à la sau-vette !

Intégra MouseSouris buccale USB très sensible et ergonomique (accessi-ble dans de multiples positions, allongé, etc.), avec clic par le souffle, et possibilité dʼutilisation par les doigts (non docu-mentée). Elle nécessite cependant une grande dextérité des lèvres, et un re-calibrage occasionnel.Distributeur : Protéor Prix : 2800€ avec supportEncombrement : Moyen

Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur :Nous détaillons les produits suivants soit parce quʼils ont prouvé leur efficacité, soit parce quʼils sont récents et innovants sur certains points.

VisioBoardRemplace lʼécran de lʼordinateur, et grâce à deux caméras infrarouges, permet un contrôle précis à lʼoeil de la souris, malgré de légers déplacements de la tête de lʼutilisateur.Distributeur : MétrovisionPrix : 16000 à 22000 €, suivant configurationEncombrement : Important

Plate-Forme de Communication Alternative :Logiciel puissant, évolutif et personnalisable dʼaide à la com-munication, alphabétique (prédiction efficace) ou pictogra-phique (vertical), intégrant prédiction intelligente et synthèse vocale.Distributeur : AEGYSPrix : de 250 à 650 € selon configuration

Micro Joystick : Track SticUn exemple de joystick très sensible, permettant de contrôler le curseur de lʼordinateur (il faut un logiciel afin de remplacer réellement une souris). Celui-ci est sur port PS/2, avec une entrée pour un contacteur 3,5, dʼautres existent en USB.Distributeur : Suppléance Prix : 330€Encombrement : FaibleTellus 3+Ordinateur étudié spécifiquement pour être accessible (pas de mises à jour matérielles possibles), avec écran 12” tactile et entrées pour contacteurs. Il est compatible avec le lan-gage Minspeak, Gewa et la suite EuroVocs.Distributeurs : Cimis et Vocalisis Prix : 7800€Encombrement : MoyenIR Track (Natural Point)Caméra-émetteur infrarouge USB peu encombrante sans alimentation externe, permettant grâce à une pastille réfle-chissante de contrôler la souris de lʼordinateur.Logiciel Dwell clicker et fonction gravity (les éléments clicka-bles ʻattirent le curseurʼ). Pour PC et Mac.Distributeurs : D.M.I. - APF Industrie, Vocalisis, CimisPrix : 350€ à 490€ suivant revendeursEncombrement : Faible

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Le dimanche 11 mars 1984 (certaines dates restent en mémoire comme celles dʼan-niversaires !), en me levant pour faire le café, jʼai été prise dʼun malaise brutal, “inexpli-cable et sans gravité”, du moins à en croire le médecin de garde, me plongeant progressive-ment dans le coma et obligeant mon entou-rage à me diriger vers le CHU de Nantes, pas très loin heureu-sement. On diagnosti-qua une augmentation anormale du liquide rachidien à la base du tronc basilaire, et une dérivation dʼabord externe, puis interne furent pratiquées. Des problèmes respiratoi-res apparurent et une trachéotomie fut envi-sagée. En définitive, mon “état” semblait si critique que le neuro-chirurgien jugea pré-férable dʼy renoncer

! Je me trouvais en unité de soins inten-sifs, toujours dans un état comateux, entière-ment paralysée, et les jours passaient… Au bout de trois semaines environ, les médecins jugèrent ma situation “assez satisfaisante” pour me transférer dans le service de pneumologie, où jʼai traversé “des moments très difficiles”, comme lʼa admis le Professeur de cette unité spé-cialisée que jʼai eu lʼoccasion de revoir récemment, lequel me pensait alors décédée depuis longtemps ! Le 2 mai 1984, jʼétais admise en rééducation fonctionnelle toujours à Nantes. Jʼétais encore alitée, lʼintubation enfin ôtée, lorsque lʼortho-phoniste commença à me rendre visite, les cordes vocales paraly-sées pouvant heureu-sement être “remises

en action”. Un long tra-vail dʼarticulation et de “souffle” commença, je communiquais avec mes proches et le per-sonnel hospitalier grâce à des clignements dʼyeux : code “oui-non” préalablement défini et par le défilement de lʼalphabet ordinaire - tout autre “code” nous étant alors inconnu, je nʼétais dʼailleurs pas en état dʼen appren-dre un, et pas du tout “disposée” à le faire, persuadée que cʼétait temporaire et que tout allait rentrer “dans lʼordre”. Le terme de “Locked-In syndrome” nʼavait jamais été pro-noncé, le “cas” sem-blant assez rare !

Jʼai eu “la chance” de pouvoir revenir en week-end à mon domi-cile dès le 5 juillet, pour mes 30 ans, puis en vacances où les soins pouvaient se poursui-

Quelques mots de Maryannick Pour conclure, il est temps de laisser à la parole à une personne non-parlante, qui nous confie sa version des faits... en utilisant son ordinateur !

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vre, dont lʼorthophonie ! Lorsque jʼétais couchée, on mʼavait installé un contacteur électrique près de la tête que je pouvais actionner pour déclencher une sonnette dʼappel — que de déran-gements intempestifs !

Cʼest à lʼissue de nom-breux mois (je ne me sou-viens plus très bien), près de 18 environ, je crois, que jʼai été en mesure de prononcer quelques mots, ceux qui mʼétaient “familiers”. Jʼai toujours bénéficié de 2 séan-ces dʼorthophonie par semaine, même actuel-lement, au bout de 16 ans. Psychologiquement, cʼest pour moi un élé-ment essentiel de la rééducation : échan-ges amicaux sur la vie, relaxation, respiration, répétition de mots avec consonnes-voyelles, lec-ture, chant, articulation surtout ce qui permet de deviner ce que je veux exprimer sur les lèvres (ma fille a pu le faire

très rapidement), le “lan-gage des signes” grâce aux mains étant exclu… Mais ce travail est plus aisé dès que lʼon peut être en fauteuil (actuel-lement entièrement électrique et avec une fonction verticalisateur). Lʼordinateur mʼaide énor-mément pour compléter cette “communication”. Dʼabord pour le courrier, le traitement de texte de différents documents et, à présent, grâce à Internet, le fax, et à lʼins-tallation dʼun téléphone “mains libres”. Le débit vocal demeure très irré-gulier, “surprenant” pour quelquʼun qui nʼest pas habitué à ce “langage”, tributaire de mon état de fatigue très rapide, de ma spasticité…

Jʼai appris lʼaffection dont jʼétais atteinte en voyant le reportage consacré à J.D.BAUBY “Assigné à résidence” et en lisant les livres relatifs au Locked-In syndrome. Le corps médical ne me lʼa

confirmé quʼen 1998...

Au bout de 16 ans donc, je demeure “optimiste”... Des évolutions demeu-rent possibles, de par moi-même, et en ayant confiance en lʼamour des miens et en lʼamitié de mon entourage. Mais surtout : ni attitudes de compassion, sans doute compréhensives, ni atti-tudes dʼinfantilisation, probablement “fort con-fortables” ! ”

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Annexe 1 : Le confort de la personne non-parlante

Que ce soit au moyen dʼun tableau, du classique papier/stylo ou dʼun système électroni-que, lʼinstallation et lʼétat géné-ral de la personne non parlante doivent favoriser la concentra-tion et la réalisation des mou-vements résiduels utiles (de la tête, des yeux, du menton, de la langue, dʼun doigt). Les problè-

mes réguliers de transit intestinal, la mauvaise évacuation des urines, les troubles tensionnels orthostatiques, les con-tractures spastiques, lʼhyper-salivation, le hoquet incoerci-ble, le reflux gastro-œsophagien, les kérato-conjonctivites et la sécheresse oculaire, sont autant de facteurs pertur-bants quʼil faudra limiter ou dont il faudra espacer la surve-nue, afin que le patient parvienne à canaliser son effort de communication pendant une période suffisamment longue.

Une attention particulière est à porter aux problèmes respiratoires : un simple encombrement se manifeste par une gêne continuelle et angoissante. Comment communiquer, se concentrer, quand toute notre énergie est captée par la gestion de difficultés respiratoires ? La verticalisation quotidienne – au fau-teuil ou sur table – les postures alternées, la kinésithérapie res-piratoire, ainsi que le traitement dʼun reflux gastro-œsophagien et de troubles de la déglutition

à lʼorigine dʼencombrements par inhalation, sont autant de précautions permettant dʼaméliorer le confort global du patient parlant “du bout des yeux”. Il en est de même pour lʼamélioration du capital articulaire, la lutte contre les phénomènes spastiques et la prévention des escarres. La communication prolongée devient possible quand ces divers facteurs nʼinterfèrent plus.

Savant compromis entre le soutien nécessaire et la possi-bilité de se mouvoir, un bon positionnement contribue à améliorer la posture et assure une prévention des lésions cutanées. En outre, il aidera à la maîtrise du corps et améliorera lʼautonomie dans diverses activités.Idéalement, la réalisation dʼun bilan de la vision fonctionnelle (lʼacuité, le champs visuel, la stratégie de balayage de lʼespace) est également nécessaire. La fatigue phy-sique et/ou psychologi-que peut venir compliquer la situation. Des récupéra-tions provisoires ou dura-bles sont possibles, parfois grâce à lʼaide de profession-nels. Ces récupérations per-mettent dʼenvisager le recours à de nouveaux outils dʼaide à la communication (par exem-ple une personne qui a récu-péré quelques mouvements de la tête pourra essayer de les exploiter pour accéder à lʼordinateur). Très souvent, le temps nécessaire pour sʼapproprier ces techniques sʼavère plus long quʼon ne le voudrait … Patience et opiniâtreté sont indispensables à chacun dʼentre nous.

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Annexe 2 : La prise en charge financièreUn dossier préparé et porté par une assistante sociale a sou-vent plus de poids auprès des financeurs potentiels. Celle-ci peut être lʼassistante sociale de la ville (du CCAS, Centre communal dʼaction sociale), de la Sécurité sociale ou de lʼAssociation des Paralysés de France. Les co-financements sont dans lʼair du temps : nʼhésitez-pas à solliciter diverses caisses.

Quelques portes où vous pouvez frapper (cette liste nʼest pas exhaustive) : • Sites de Vie Autonome (en priorité, ils peuvent centra-

liser les requêtes auprès des organismes suivants, et faciliteront en principe grandement les démarches de cofinancement)

• Caisse Primaire dʼAssurance Maladie, Mutualité Sociale Agricole, Mutuelle Générale de lʼEducation Nationale et autres caisses de sécurité sociale : demander une presta-tion extralégale ;

• Mutuelles (fonds sociaux) ;• Caisses de retraite et retraites complémentaires ;• Centre Communal dʼAction Sociale (dans chaque mairie) ;• Caisse dʼAllocations Familiales ;• Conseil Général ou Régional ;• Associations diverses et notamment Association Française

contre les Myopathies, Association des Paralysés de France, Association du Locked-In Syndrome (pour les per-sonnes LIS).

• Comités dʼentreprises ;• Caisse de prévoyance ;• Agefiph, Agence de Gestion du Fonds pour lʼInsertion

Professionnelle des Personnes Handicapées

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1) FENCICAT, Fédération nationale des centres dʼinforma-tion et de conseil sur les aides techniquesService de conseil en ergothérapie qui se déplace à domi-cile. Ils pourront vous fournir la liste des CICAT en France, que vous trouverez aussi sur le site dʼALIS.

3, rue du Docteur Charcot 59000 LilleTél. / Fax : 03 20 50 13 11 / 38 68 46

2) RNT DE LʼAPF DMI – APF 64, rue de la liberté BP 119 59652 VILLENEUVE DʼASCQ Cedex Tél : 03 20 67 74 03 Fax : 03 20 67 02 90

Réalise des fiches dʼinformation sur les nouvelles techno-logies (abonnement annuel : 50 € TTC environ), prête du matériel aux professionnels des centres de rééducation et de réadaptation pour réaliser des essais avant lʼacquisition dʼun équipement personnel (service compris dans un seul même abonnement, transport à la charge de lʼemprunteur), vente de produits (demander le catalogue), indique lʼESVAD (équipe spécialisée pour une Vie Autonome à Domicile) ou la délégation de votre département. ALIS est abonnée et peut être votre intermédiaire.

Contacts :Xavier DESTOOP, responsable du réseauTel : 03 20 20 97 70 - Fax : 03 20 20 97 73Email : xdestoop@rnt-apf.org Elisabeth CATAIX-NEGRE, ergothérapeute consultante en communication améliorée et alternativeTél. : 01 40 78 27 37 - Fax : 01 45 65 43 45Email : e.cataix-negre@rnt-apf.org

Annexe 3 : Où trouver des conseils ? Rares sont les professionnels en mesure de vous conseiller sur toute la gamme des produits et des techniques. Les dis-tributeurs connaissent bien leur matériel. Ils peuvent vous informer et répondre à vos questions techniques sur des produits de leur catalogue. En revanche, ils nʼont pas tous la connaissance de lʼensemble des produits qui existent sur le marché français. Quant aux professionnels paramédicaux sensés être plus neutres, ils manquent souvent dʼinforma-tions sur les produits “High-Tech”.

Vous devez alors vous rapprocher de structures dʼinforma-tion et de conseil. Nous considérons que ces centres de con-seil doivent être indépendants de la vente de produits, cette qualité étant nécessaire pour assurer leur neutralité !

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3) www.yanous.comPortail Dédié aux personnes handicapées

4) Handicap internationnal — IcomʼCentre de ressources informatiques18, rue de Gerland — 69007 LyonTél. : 04 72 76 88 44icom@handicap-icom.asso.fr

5) Plate-Forme Nouvelles TechnologiesHôpital Raymond Poincaré — 92380 GarchesTél. : 01 47 10 70 61email : pfnt-garches@rpc.ap-hop-paris.frEssai et prêt de matériel adapté.

6) CICAT Bretagne mieux vivre02 23 47 04 35pf@adaptechbretagne.org

7) ALIS, Association du Locked-In SyndromeCoordonnées en page de couvertureNʼhésitez pas à appeler (de préférence les Lundis, Mardis, et Jeudis), on vous orientera vers le meilleur interlocuteur. ALIS met à disposition pour des essais ou des prêts à long terme un système QuickGlance et deux Diallo.

Annexe 4Les distributeurs

CREEZI du Recou — 69520 GrignyTél. / Fax : 04 72 24 08 99 / 25 36http://www.cree.fr/

ELECTRELRue des deux pierres — 14112 BIEUVILLE-BEUVILLETél. / Fax : 02 31 44 27 34 / 43 57 52FIRST8, square du Puy-du-Roy — 60200 CompiègneTél. / Fax : 03 44 86 86 04 / 80 49METROVISION4, rue des Platanes — 59840 PérenchiesTél. / Fax : 03 20 17 19 56 / 51Commercialisent le Visioboard (18 000 €).PROTEOR6, rue de la Redoute — 21850 Saint ApollinaireTél. / Fax : 03 80 78 42 42 / 71 51 50(important distributeur national, fabriquent eux-mêmes un con-tacteur musculaire et le Diallo)QUALILIFEwww.qualilife.comQualiworld est une interface cachant windows et en gommant la complexité, permettant lʼaccès à lʼordinateur au plus néophyte, avec des solutions poussées dʼaccès à lʼordinateur (webcam, coontacteurs avec gestion des déplacements de la souris).SUPPLEANCE13, avenue de la Gare — 78180 Montigny le BretonneuxTél. / Fax : 01 39 44 96 00 / 92 93VOCALISIS7, rue Hoche — 78000 VERSAILLESTél. : 01 39 53 00 63 — Fax : 01 30 21 17 74(spécialiste de lʼaccès à lʼordinateur)

Pour lʼEyeGaze : www.eyegaze.comQuickglance : www.eyetechds.com, Vocalisis

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Annexe 5Quel code accélère le plus ?(section proposée par O. Le Floch, stagiaire de lʼEcole Polytechnique)En français, toutes les lettres nʼont pas la même fréquence dʼapparition, et on peut donc songer à ordonner les lettres de lʼalphabet en fonction de ces fréquences afin dʼaccélérer la com-munication. Dans le tableau sur la page suivante, on a indiqué la fréquence des lettres dans lʼalphabet, ainsi que le nombre de validations ou de propositions nécessaires pour indiquer cha-que lettre en fonction du mode de communication employé. La première colonne correspond à lʼalphabet standard linéaire, la seconde à lʼalphabet linéaire ordonné par ordre de fréquence des lettres. On voit sur la dernière ligne quʼil y a déjà une accélération sensible : 42% de validations en moins.

Les colonnes suivantes correspondent à différents codes à double entrée. VoyCons est le code utilisé par Philippe Vigand (53% de validations en moins par rapport à lʼalphabet linéaire, en moyenne), ESA est un tableau double entrée ordonné de gauche à droite et de bas en haut dans lʼordre de fréquence des lettres de lʼalphabet, et ESA++ est le code correspondant au tableau suivant, et est le code qui en moyenne accélérera le plus la com-munication. Il ne faut cependant pas hésiter à adapter lʼordre en fonction de lʼemploi plus ou moins fréquent de certaines lettres (dues par exemple à lʼemploi de raccourcis ʻtextoʼ).

Lettre Fréq ABC ESA Lin VoyCons ESA ESA++

a 8,1 1 3 2 4 3

b 0,9 2 16 4 5 7

c 3,3 3 14 5 7 6

d 3,7 4 12 6 5 6

e 17 5 1 3 2 2

f 1,1 6 15 7 8 7

g 0,9 7 19 5 8 7

h 0,7 8 18 6 7 7

i 7,5 9 5 4 6 4

j 0,5 10 20 7 9 7

k 0 11 26 8 7 8

l 5,5 12 9 6 6 5

m 3 13 11 7 4 6

n 7,1 14 6 8 3 4

o 5,4 15 10 3 7 5

p 3 16 13 9 6 6

q 1,4 17 21 7 7 7

r 6,6 18 4 8 5 5

s 8 19 2 9 3 3

t 7,2 20 7 9 4 4

u 6,6 21 8 4 5 5

v 1,6 22 17 8 6 6

w 0,1 23 25 9 10 8

x 0,4 24 23 10 9 7

y 0,3 25 22 5 8 8

z 0,1 26 21 11 6 8

Prop/Lettre 11,8 6,8 5,6 4,5 4,2

100% 0% 42% 53% 62% 64%

31

Figure : Tableau double entrée Optimisé :1 2 3 4 5

1 E A I R D2 J N L C H3 S U P G Z4 T M B W5 O F Y6 Q X K

Et si on allait plus loin? (pistes de réflexion qui nʼont jamais été essayées)On peut remarquer quʼavec ces codes, on nʼutilise pas toujours toutes les capacités de la personne non-parlante: le plus souvent, il sont capables de signifier ʻouiʼ et ʻnonʼ, ou de ne rien faire, ce qui fournit trois signes (le dernier signe nʼétant pas un réel signe dans cette ʻétudeʼ, mais il est tout à fait envisageable de prendre trois signes réels : un mouvement de lʼoeil, un mouvement de la tête, et le mouvement inverse de lʼoeil). Le signe ʻrienʼ va toujours être le plus lent, puisquʼil faut attendre un temps suffisant pour lever le doute. Il ne faudrait pas confondre en effet une hésita-tion avec un ʻrienʼ. La rapidité dʼexécution relative du ʻouiʼ et du ʻnonʼ dépend de la personne. Ordonnons donc ces trois signes en fonction de leur temps dʼexécution croissants, et appelons les 1, 2 et 3. A partir de là, on peut élaborer un code où tous les signes sont situés à 3 propositions (certaines étant plus ou moins longues à effectuer, on utilise encore un classement esarin). On obtient une accélération de 75%. Voici son fonctionnement : la personne parlante propose tout dʼabord ʻTableauʼ, et reçoit en réponse un des trois signes ʻ1ʼ, ʻ2ʼ, ʻ3ʼ précédemment définis. Ensuite, elle propose ʻLigneʼ, et enfin ʻColonneʼ, et en réponse reçoit deux signes. Cela indique de façon unique une lettre. La difficulté par rapport au code précédent est la nécessité dʼavoir une fréquence de propositions adaptée, afin de ne pas attendre dix secondes avant de comprendre que cʼest un ʻrienʼ, ou au con-

traire de manquer un ʻnonʼ par excès de zèle.

1E A CJ S HP G X

2N T QI U WD Y Z

3L O BR M ?F K

La dernière case est laissée vide car elle correspond à ʻrienʼ, ʻrienʼ, ʻrienʼ. Elle permet ainsi au LIS dʼindiquer quʼil y a eu un problème dans la compréhension, en plus dʼautres moyens tels que le ʻouiʼ ʻnonʼ très rapide par exemple.

Ce dernier point est important : en multipliant les signes, on accélère la communication en théorie, mais on augmente aussi la demande en concentration, et par là le nombre dʼerreurs. Il faut donc toujours prévoir cette éventualité, et permettre à la per-sonne non-parlante dʼindiquer quʼil y a incompréhension, ou tout simplement quʼelle désire parler. Il ne faut pas que lʼabstraction soit poussée à un point où lʼon oublie que lʼon cherche à com-muniquer, et que la simplicité, et lʼintuition, font parfois mieux les choses.