罕病練功路

十年生死手記

怕、惶惑、踟躕和勇敢，那是第一手的生死學報告，死亡直擊下的L

ive

記錄。

日記裡，有銀行帳號，有隨想摘錄，有他對某些人事的疑慮，這是單純寫給

自己，不是寫給別人的日記。日記裡還有他情濃無盡而軀體日壞的歷程，有他對

移植的選擇、對居家臨終的選擇、對身心靈求安頓的宗教選擇……生死關前，難

決而決，都在他原本無意公開的日記裡，誠實點滴錄下。

這是多麼私密的最後旅程，五臟敗壞、心志焚焦，凡人必經而少人言宣，我

們心想吳老師一生樂於分享，這段珍貴的苦行經驗，他當不會藏私，因此敬慎選

輯，讓讀者親聞他滿腔對生命的愛戀，對未知的敬畏與困頓，對上蒼的一次次呼

求，那是魂魄最深處的直白，也是他給世人的禮物。

更感謝雅倩在傷悲之中，寄來吳老師晚程的日記，並加註說明，也讓我們從

中見到這一家人共同面對疾病摧折、陪伴所愛步入終點的態度，那是一扇窗，一

個視野，提供一條接待臨終的出路。

期待︱︱

這本吳彥竹的生命故事，能與更多人相見，分享。

它激發出的生命火花，將在你我心裡，埋下一顆愛的種子。

有一天，它會發芽得到滋潤，啟發結果，散播出更多的愛與關懷。

︿編者誌﹀

看見：第一手的生死學報告

他一次又一次擊敗病魔的挑戰，一篇又一篇寫下心中的看見與悸動。

看到吳彥竹老師在病中，依然努力為家人、為學生、為病友做很多事，看到

他豐富精采的生命力、文字裡流露出的真性情，我們想著，這樣的故事怎能夠自

己獨享，因此我們與他討論，準備著編輯出版。

他嘗試稍做修整，可惜病重不由心。

離世前四天，基金會的編輯群去探望他，他費力出聲：「我原想放棄不出版

了，現在，就拜託你們了，也為我的家人留一紀念，作為我報答妻兒的最後禮

物。」然

後，他請妻子雅倩拿來相簿、資料夾交給我們，最後，連同兩本日記也遞

在了我們手上，沒有加說一句話。

這是最終的豁達，最大的信任，萬分鄭重的付託。

可惜，我們做晚了，而他走快了，這一交錯，他與他的書未相見。

也因我們做了，讀了，在他書稿之外的日記裡，更看見他與死神交鋒的懼 ��

十年

生死手記

罕病練 路功

��

編者誌

醫院即道場

生病專利

矛盾的恭喜

不一樣的生日

永懷病友賀醫師

同病不同命

你想要什麼樣的人生？

心安的扣環聲

第3章

病房蓮心

白衣大士

病房裡的春天

病房裡的秋天

患難夫妻情

巧遇﹁心靈神醫﹂

人命實習

病患的尊嚴

銀髮族交誼廳？

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e

079

目

錄︿編者誌﹀

看見：第一手的生死學報告

︿相片集﹀

一生身影

︿作者序﹀

受苦生命的另一種思維

吳彥竹

︿愛妻感言﹀

別後

阮雅倩

第1章

疾病來襲

寒冬中的氧氣罩

冷夜心不靜

休克經驗

被火紋身的趴趴熊

長生學機緣

醫藥救濟艱辛路

因為有愛，我不再孤獨絕望　

第2章

壯年見生死

穿越生死線

002

008

018

029

030

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034

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e e

022

042

047

目 錄

‧側記吳彥竹

︿教育奉獻﹀氧氣機旁的研發心

鄭慧卿

︿病友服務﹀柔情硬鐵漢．力行深表率

陳冠如

‧懷念彥竹

人生如夢

無限感念

吳金霙

一生精彩

回憶滿滿

馬德強

自在好時光

陳莉茵

瑰麗的生命樂章

黃郁宜

示現寶貴一課

林麗華

可敬的生命鬥士

方淑芬

平凡見偉大

生命真啟示

上官百祥

‧附錄

︿教案精選﹀我的未來不是夢

吳彥竹

原發性肺動脈高壓症︵PPH

︶簡述

罕見疾病基金會

184

212

210

199

215

219

217

227

232

223

221

利尿劑非減肥藥

親情與信仰

菩薩觀

第4章　

念念．至愛

阿爸的身影

千禧年兒對母親的告白

二姊的愛心早餐

多情書｜｜願能繼續疼惜妳

林場父肩情

父親的愛｜｜為孩子製作成長日記

電話卡的回憶

心中的小巨人｜｜﹁師丈﹂

思念諸羅城

第5章

日記情深

(

選輯)浴

火鳳凰︵二○○○年住院日記︶

時光淬鍊︵二○○三～二○○七年札記︶

最後回望︵二○○八年日記、信札︶

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e e

目 錄

感謝這場病讓我有機會

停止迷失的追逐，

並重新體驗人生、看待這世界！

一生身影

大學時，高醫美術育樂營（後排左為作者）

成功嶺入訓（右為作者）

大學時，枝子冰暑期打工（左為作者）

大一土風舞比賽

大學重考

成功嶺入伍

高中時代

吳鳳幼稚園畢業師生合影

國小時期與家人合影

國小時，新營太子宮表演（右為作者）

國中時期住家前留影 小學時代

國中時代

嬰兒時代

一生身影

服役一年七個月

研究所畢業（右起：二姊、雅倩、作者、媽媽、大哥、大嫂）

雅倩畢業時獻花

墾丁大尖山系露營

口試前照

研究所碩士照

入伍砲校

與結拜兄弟畢旅前合影

大學畢業，父母大姊齊來觀禮

大學畢，墾丁之旅

來義國中實習任教時留影

預備軍官考

學士照

大學時代

一生身影

甜蜜牽手，小溪頭婚紗照

居家照

2006年，驕傲的爸爸與近十歲的兒子合影

兒子滿月合影

北海岸一遊

寒假花蓮遊，2007全家福

景美女中，生活科技上課

後壁高中師生合影

住院時期，後壁高中學生特地北上探望

任教後壁高中

社會照

一生身影

2004年，PPH聯誼會成立大會，吳老師接受媒體採訪

2008年初，貢獻專長，為罕病病友舉辦才藝冬令營

2007年榮獲台北市特殊優良教師獎

2005年，擔任PPH會長，熱心籌劃病友聯誼大會

2007年，獲工業科技教育協會「生活教育績優教學獎」

一生身影

的喜樂情境中，暗自在內心告訴自己：五年內要求得更高學歷攻讀博士，並完成

十多年來為自己立下四十歲出書的生涯規劃目標。

然而一九九九年底，檢查出罹患莫名重疾以後，生命厄運的光環卻惡夢般糾

纏著爾後的歲月。

當步入荊棘滿佈的危途時，我開始無助地做好身後的準備，煎熬了許多時

光，終確定是原發性肺動脈高壓病症，我無奈又無助地經常住出醫院，在滿身

脾、膽、內臟皆水腫十三公斤褪去之後，原本已經思考做肺臟移植甚至心肺移植

的打算時，一波P

GI2

三分之一治癒機會的希望，再度開啟我生存的信心。

生命為何如此峰迴路轉、崎嶇坎坷，我深感莫名也不自知啊！只求新藥劑能

為我的生命延續開創新機。

所以在有限的歲月裏，我更珍惜與妻兒及親友能歡聚共處的時光，更深深的

體驗罕病重症者身心的煎熬，以及帶給親人家庭的壓力與衝擊。當時，我將住院

以來的生活點滴及感想，透過簡單文字記錄下來，期盼他日有幸重生時，與親友

共同分享病中心境。

●

此後將近十年，我一直在修習這生命的課題。隨著病情時好時壞，進入醫院

︿作者序﹀

受苦生命的另一種思維

吳彥竹

凌晨三點從睡夢中醒來，聽著自己雜亂不規律的心跳聲，側身看看躺在身邊

睡夢正甜的兒子，忍不住地在他的額頭上親了一下，然後再抱抱他。

想起當年剛發病時無力抱起的嬰兒，如今已長到一百三十多公分了，心中想

像著如果可以再活過十年，高中畢業後的兒子，說不定已長得比我這老爸高出許

多，好想能搭著兒子的肩膀，親口告訴他：老爸這一路能忍受病痛的煎熬，完全

是因為他和雅倩媽媽的愛與支持！

很難想像兒子已快滿十歲了，當年原本以為活不過三年的我，如今卻能在原

發性肺動脈高壓病症引發心肺日漸衰竭的恐嚇及折磨下，即將邁入第十年，看著

掛在床頭配戴了七年半的霹靂包︱︱「針劑輸液機」，耳邊不時傳來機器幫浦輸

送血管擴張劑的聲音，摸摸胸口植入的人工管線，有點分不清是夢還是現實，我

的心底滿是感激與感動，很難想像這些年我到底是怎麼熬過來的？

●

記得一九九四碩士畢業那年，我欣喜於自己學業有成、謀職新就及步入紅毯 1819

十年

生死手記

罕病練 路功

1819

作者序

證嚴法師在靜思語錄中曾明白揭示：

死是生的開頭；生是死的起點。

生命中的一切都必須由自身去面對及適應，無人可以替代，苦難與病痛將使

人更加成長與成熟，學會惜緣、惜福並減低執著與嗔怨，才能從病痛中解脫出

來！

多次，啟開了生死觀念上的轉變及豁達。我翻閱了許多關於生死禪學的書籍，更

對無限生命的觀念有了新的體悟。

「恭喜你又撐活了一天！」有天早上翻閱罕病期刊後，看到受苦生命的另一

種思維及心境，我想著如何走出怨懟不滿，領悟生命帶來的啟示及蛻變，跨越無

奈、無助與無常的人生，我決定著手寫出在病痛時如何正面思考的「罕病練功

路」。胸

悶時你怎麼辦？心悸時你怎麼想？

手麻時你怎麼想？半夜無法入眠空嘔時你怎麼想？

吸不上一口氣時你怎麼想？舉步維艱喘息過日你怎麼想？

望著逐漸萎縮、退化的軀體，面對生命中病痛帶來的課題及思考，你做好準

備了嗎？從「為什麼是我」、「無藥可治」、「死了算了」，到為自己找出存在

的價值、定位，並尋求新的生活方式及新思維，這段歷程相信是很多重症病友必

經的「練功過程」。

我希望透過自己從罹病、絕望、怨懟、接受，到重新面對生命中病痛的考驗

過程，完整記錄下這一路的心境及反思，期望給罕疾重症者一些新的思考，帶給

自己並提供他人一個改變的機會。

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十年

生死手記

罕病練 路功

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作者序

你病了好久、好久，終於，你可以擺脫那不自由的身軀，終於，可以不要再

痛了，終於，你可以自由自在的遠行了，我真的為你感到高興！

祝福你！親愛的……再見！

雅倩

二○○八年八月二十一日凌晨三時

曾經有人問過一個問題：「只愛一年的愛情，要不要？」

在愛情剛萌芽曖昧不明的階段，我曾經因為擔心彼此傷害而問過你類似的問

題，你記得嗎？

在感情的世界裡，你浪漫、我理性，你執著、我隨緣，老實說，「我一點也

不喜歡愛情小說裡的淒美故事，我比較喜歡平凡長久的愛情！」但是老天爺沒有

讓我選，就直接做了這樣子的安排。只是祂沒有殘忍到只給一年，祂給了我完整

的二十年。該滿足了，是嗎？

凡事為我著想、對我百般呵護是你愛我的方式，不管是學生時代、出社會

後，婚前、婚後，生病前、生病後，從不曾改變。

︿愛妻感言﹀

別

後

阮雅倩

親愛的彥竹：

原來我以為我已經都準備好了，沒想到當你倒臥在我懷裡的那一刻，我的心

會那麼的痛！

你很喜歡「家後」這首歌：

你的手我會將你牽牢牢，因為你是我的家後……

「要照顧我一輩子」是你對我的承諾，「執子之手，白頭到老」是我們共同

的心願；在病榻中、手札記裡，你常常跟我說：「對不起，這一輩子應該是我照

顧你，卻反過來都是你在照顧我」，我知道，我都知道，如果不是因為一身的病

痛折磨你、糾纏你，你是不會忍心離開我的；你總是掛心，我處理事情不夠周

詳，總是千叮嚀萬交代，唯恐我吃虧；你真的可以放心，我會好好照顧自己，照

顧我們的寶貝兒子，真的不用掛心！

����

十年

生死手記

罕病練 路功

����

愛妻感言

你離開後，我真的很不習慣。我答應過你，我會好好的過日子，不讓你擔心

我，雖然，這真的很難……，但是，我會加油的！

我想你現在一定沒有病痛，在另一個世界看著我、關心我，對吧！我常常仰

望天空，看著白雲朵朵，每當清風徐徐吹來，彷彿我就能感受到你對我的愛與關

懷！

雅倩

二○○八年九月二十八日 �4�5

十年

生死手記

罕病練 路功

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愛妻感言

第一章

明天或來世何者會先到，我們並不知道？

疾病來襲

寒冬中的氧氣罩

罹病那年真是我人生憂喜參半的年份。

一九九九年端午節過後，我開始莫名的胃痛，疼痛之時連走路都十分吃力，

在萬芳醫院肝膽腸胃科求診後，吃了胃藥，並做了兩次胃鏡檢查，病情卻不見好

轉。卻萬萬沒料到這竟是噩耗將屆的前兆。

在完全沒有心理準備的情況下，醫生接連為我照了Ｘ光、心電圖以及心臟超

音波檢查，在醫生略感意外的神情中，我第一次聽到自己所罹患的疑似病名。返

家後，我以懷疑的心態，蒐尋了一些醫學上關於肺高壓的症狀描述，極少的資訊

中，我才稍微瞭解此疾病可能導致右心衰竭的致命訊息。

在自己還帶著懷疑時，醫生強烈建議我須到臺大等教學醫院就診，當時我才

逐漸明白自己得的是極少人罹患的原發性肺動脈高壓病症，此症惡化之時，卻是

除了移植之外別無他法可以醫治的。

隨著病情症狀日益明顯，之後我就經常在半夜忽然感到窒息而驚醒，心想難

道我的人生竟在此壯年之際便將劃上句點了嗎？忐忑憂慮之心與日俱增，每每思

及堂上老邁雙親以及弱妻幼子，我便不禁潸然淚下無法自已！

- 三十二歲，

學位、婚姻、獲獎、生子等人生光環逐一耀現的同時，

才驚覺致命的罕疾正吞蝕著我的夢，

我一步一步地面對身體器官的毀損衰敗，

等待著死神步步逼近，

閻王的通知單開啟了我頻仍住院的歲月。

�8�9

第一章

疾病來襲

幫助下，總算將惡化的病情稍加控制下來，一週內，竟將體內積水排掉了十三公

斤。記得當時醫生有次將我送進加護病房，本想為我直接作穿刺，抽出心臟外包

膜的積水，後來因考量危險性太高而作罷。

但醫生仍強烈建言，我應該儘早接受心肺移植手術。

冷夜心不靜

幾經波折轉診，我到了臺大醫院掛了胸腔外科門診，並被安排住院十六天檢

查，當時接受了包括心導管、肺功能以及各項心肺的顯影檢查。

在醫生的勸說下，我同意排入肺臟移植的等候名單中，也就是說當有合適捐

贈的人選時，我必須在短暫的時間內趕到臺大醫院接受肺臟移植。儘管心中百般

不願，但仍須接受此項安排及殘酷的事實。

隨後在父母親友的熱心感召下，我開始了求神問卜、尋求秘方、練氣功、生

機飲食以及探訪中醫的忙碌生活，然而病情卻未見好轉。

一九九九年底，我的病情開始變化，每況愈下，隨著腹部水腫及心臟衰竭的

症狀日劇，不僅四肢冰冷、無法進食，更完全無法平躺入睡。在寒冬徹骨的夜裏

，我戴著氧氣罩枯坐，望著身邊的愛妻幼子，自覺猶如風中燭火即將成為黯夜灰

燼，心想如果能躺下好好的睡上一覺，不知有多麼幸福，原來，﹁吃得下飯、睡

得著覺、笑得出來﹂這些在常人覺得稀鬆平常的事，卻是重病者最大的奢望！

二○○○年元月份學期結束時，我終於不支住進臺大醫院，開始了與病魔纏

鬥的日子，在每天施打利尿劑、服用強心劑以及第一代血管擴張劑︵P

GE1

︶的

-

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十年

生死手記

罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

病友賀醫師，如今不也是在做心肺移植後的生死搏鬥嗎？

我想起了一句西藏諺語

：

明天或來世何者會先到，我們並不知道？

休克經驗

住院施打強心劑及血管擴張劑︵P

GE1

︶以來，我的血壓一直超出常人甚多

︵大約都在1

60

mm

Hg

/120

mm

Hg

︶，不過我卻未覺得身體不舒服。

住進第四天，恰好是週末，當晚十二點左右，睡眼朦朧有些昏沉時刻，護士

小姐來作例行血壓檢查時，發現我的血壓高至1

70

mmH

g

，趕緊要求夜間值班醫

師開具降壓藥︵A

dalet

︶服用。

護士小姐好意戳破橘色降壓藥，讓我口服含在舌下，卻未料到我因降壓太

快，身體過敏反應，而導致了休克的生死經驗。

服用該藥二十分鐘後，我急遽地全身不舒服，不僅全身直冒冷汗，感覺心跳

快停止外，更是不斷地空嘔及手腳發麻，終在一陣失禁的感覺後，我想起身如廁

而暈眩昏厥，經急救送入了加護病房觀察一天一夜。

躺在加護病房的病床上，全身多處插黏了針管、尿管及心跳、血壓監視黏繩

等，正對著我的是一個鐘，我盯眼凝視著時間分秒地繞圈走過，渴望探視時間家

人來探望及餵食︙︙。

突然想到機器戰警的男主角，那是在多麼無奈的情形下倖存呢？更想到同疾

-

����

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罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

睡覺無法躺臥，彷如被火紋身的趴趴熊。

如今每每在沐浴時，望著鏡中背部一處處的疤痕，便想起當日的痛楚，更在

內心暗暗告戒自己：往後千萬不要再重蹈覆轍、病急亂投醫了！

被火紋身的趴趴熊

聽聞醫生告知除換肺之外別無他法，甚至嚴重時必須做心肺移植，於是母親

及妻子輪流陪著我四處求醫、拜佛，希望能透過其他治療方式改善病情。不論煎

煮草藥、生機飲食、健康食品、練功氣療或中醫針灸，只要親朋好友善意介紹引

薦，所到之處南達鳳山北至宜蘭，真可說是披星戴月、費盡心力的以身試藥，但

病情卻始終不見好轉。

記憶最深的是，經人輾轉介紹到桃園去求診中醫，聽說該位中醫師曾赴大陸

習醫，不僅醫術高明且針灸技術聲名遠播，於是滿懷希望地持續求診近三個月之

久。

在他試盡各類療法後，我接受他的建議，使用大灸療法來治病。就在某個星

期假日的早上，由他將準備好的蘿蔔切片放置在我脊椎兩側，並放上搗碎蒜泥，

加上精油後點燃，瞬時間我背上近一二十個火苗齊燃，起初只稍覺燙熱，後來灸

火旺盛灼燒之痛無法翻身，真可謂痛不欲生、苦不堪言。在中醫師急忙吹熄火燄

去除灸片後，我的背部出現片片紅腫，更起了水泡。

其後十多天，每日都由妻子為我照顧水泡、敷藥，一連週餘，我都必須趴著

-

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生死手記

罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

大灸後，彷如被火紋身。

中級班結束當天晚上，我們一同幫岳母調整，我在為岳母調整完後自己也覺

得全身順暢。我逐步感受到﹁病是業障也是福報﹂的道理，因為病讓我開始懂得

珍惜自己、調整修正自己的步伐及觀念，而長生學慈悲為懷伸手為人調整病痛的

精神，更讓我對人生的認知有了另外一番領悟，相信這是我得此病之後的最大開

悟與志業。

︻原載長生學季刊及雙和月刊︼

長生學機緣

第一次接觸到長生學，是景美同事郭主任在過年後來醫院探視我時，應用長

生學的能量原理幫我調整身體，當時我只覺得十分奇特，因為在接受一段時間調

整後，原本高居不下的心跳竟然慢了下來，而且身體會猶如搭船般晃動，真是極

為奧妙的經驗。

住院的第四十五天，透過桃園義工的轉介，我央請到中和調整中心的溫師

姐，以及臺大病房的長生學義工林師兄等，輪流到病房裡為我作調整。一種前所

未有的感應便在我身上發生了，因為在溫師姐幫我調整後，當日我整天只要靜坐

片刻，上半身便開始會有前後震動的情形產生。

過去為了身體發生如此重症，我四處求助，不管是訴諸於練氣功或請人為我

做各項調整，都不曾有任何的感覺，而如今在短暫調整後，我的身體卻有這麼殊

奇的感受，做完調整後，胸悶的感覺都能一掃而空，變得十分舒暢，我想這就是

溫師姐告知我所謂的﹁福報﹂罷！

出院後，我偕同內人一起參加了在海山高工所舉辦的長生學初級、中級班研

習。

-

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生死手記

罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

健保局申請F

lolan

︵俗名P

GI2

︶血管舒張劑。

醫院為我提出專案申請後，我便自力救濟，在醫院病床上用筆記型電腦打了

多封陳情信，向當時的幾位總統候選人、臺北市長以及多名立委直接投書請求協

助通過健保給付，此外更向罕見疾病基金會的陳莉茵副執行長︵編按：現為罕見疾病

基金會常務董事︶請求協助幫忙。

歷經四個多月的漫長等待，我終於在這年七月下旬，進了手術室安裝中央靜

脈導管，開始施打F

lolan

血管舒張劑，並由臺大黃巧文護理長教導學習如何自我

居家照護。也就是出院後，要自行使用針筒泡藥、更換藥劑卡夾管線、清理插管

傷口並操作輸液機，暫時免除了做心肺移植的最壞打算。

後來，每有親友到家中來訪，不經意在我書房中看到一臺小冰箱，原以為我

是嘴饞或疏懶，方便隨時拿取零嘴或飲料，我特意打開冰箱讓他們看，總會引來

一臉驚訝的表情，因為滿滿冰箱中存放的不是飲料零嘴，而是一瓶瓶打針的藥

劑，經過我說明，他們才了解原來我身上隨時背著的輸液機器，需要的藥劑全得

靠自己按月到醫院，用行李箱拉回來，冰存在冰箱中，而每天晚上我都得重複使

用針筒抽藥液、泡藥粉，打入輸液卡匣，設定機器的輸液劑量，並在胸膛上的人

工導管傷口處做無菌消毒的動作，才能維持眼前的短暫病情穩定。

醫藥救濟艱辛路

罹病後，醫生經過一連串的﹁徹底檢查﹂，告訴我這病未經治療的平均存活

年限是二．八年，其實就是間接宣判我三年後將執行死刑。

二○○○年初，住院後約十天，我得知在國外有新的藥劑P

rostacyclin

︵又

名Flo

lan，也稱P

GI2

︶血管舒張劑可以施打，因為F

lolan

具有強力的血管擴張及

抗血小板凝集作用，可以降低肺微血管楔壓、肺血管阻力及平均動脈壓，同時增

加心輸量，能較有效控制病症。

但醫生仍告訴我這是移植前的短效控制藥，這種藥劑的治療方法須到手術房

接受安裝中央靜脈導管︵H

ickm

an

︶，在胸口血管中插入人工導管，並須二十

四小時連續輸注藥劑，有較大之副作用及危險性，若傷口感染將有可能致命，而

且二十四小時配戴機器注射藥劑，將會影響病人的日常生活，傷口處須每天消毒

清理、更換輸液管線以防止感染。

我想，只要有一絲希望就不能放棄，但因為當時健保並不給付該項用藥，藥

商進口此項孤兒藥物十分昂貴，一盒藥劑高達七、八千元，每日若想自費施打根

本不可能，因此必須透過健保專案申請來給付用藥，於是醫生協助為我擬文，向

-

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罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

一。B

osen

tan

是end

oth

elin

細胞接受體的拮抗劑，能阻斷en

do

thelin

的作用，在

歐美臨床證明B

ose

ntan

能有效減輕症狀並避免病情惡化。此項藥物一直到二○

○四年二月終於通過成為健保的給付用藥。

透過罕病基金會、醫生及病友們大家的努力，在二○○四年八月，終使原發

性肺動脈高壓病症成為健保局公告的罕見疾病，病友得此重病能夠領到重大傷病

卡，不須再為無法減輕經濟負擔而身心俱疲了。

吳老師辛苦整理滿坑滿谷的救命藥。

兒子貼心幫忙整理藥品。

二○○三年七月，在藥商以及醫生的協助之下，我與病友們都開始服用

Bo

sen

tan

，這是由藥商免費提供最新發展出來治療肺動脈高血壓的藥品。由於

研究發現：病人血中的en

do

thelin

︵內皮素，人體內最強的血管收縮劑︶濃度過

高，會造成血管細胞增生及肥大，濃度增加是造成肺動脈高血壓的主要因素之 4041

十年

生死手記

罕病練 路功

4041

第一章

疾病來襲

壓計量血壓、心跳，及計算身體進出水量的多寡等醫護問題，我更從中關心起自

己身體每日的變化，因為倘若稍不謹慎，便可能導致再次感染及心臟衰竭的情形

加重。因

此我才逐日明瞭也許老天是藉由此次的病痛，讓我學會照顧自己、並調整

以往錯誤的飲食及生活習性吧！

病痛讓我更加成長及成熟，也導引我走向珍愛自身、體諒別人的道路，其後

更能挺身出來協助病友為更多的生命做努力，細想這一路病程，能在病痛中體驗

生死、誠心靜修，希望能真如法師所言：

在人生中得佛法，而非在佛法中得人生。

因為有愛，我不再孤獨絕望

回顧這一路病程，不論是肉體或精神上的煎熬，相信除了自身以外，非他人

所能理解與體會。而家人的支持及照護，更是我努力與病魔搏鬥的最大動力。

從當初絕望、沮喪，到後來我出來籌組病友聯誼會，希望在用藥的申請、病

情的照護諮詢、精神上的扶持以及新醫藥訊息的提供上，能幫助更多的病友。

這一切，都要感謝曾幫助過我的人，特別是罕見疾病基金會的陳莉茵女士

，因為她的奔走斡旋，才讓我能存活下來，有機會來回饋他人。

這些年我時好時壞，病痛讓我學會了如何照顧自己，並改變過往不良的生活

習性。以前內人常揶揄地笑我是﹁生活白癡﹂，回想自離鄉出外求學及工作的這

十多年來，對於生活上衣食問題，我總是不太在意，沒有特別喜歡吃的東西，也

沒有鍾愛於某種服飾，總覺得只要可以填飽肚子、穿得保暖就可以了；忙碌起來

甚至有時不管溫飽，總希望先把事情忙完再說。

透過病痛的警示及醒悟，我開始學會調理生機飲食、調氣練功，注意生活上

的保養及醫護資訊，尤其是自從必須長年施打針劑，我學會了操作輸液機、使用

針筒調製藥劑，每日對著鏡子自行照料傷口的消毒換藥工作，並定時使用水銀血

-

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十年

生死手記

罕病練 路功

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第一章

疾病來襲

第二章

死亡是件悲傷的事，但活得不快樂也是悲傷。

壯年見生死

穿越生死線

二○○○年初住院時，因為憂慮自己的病情以及牽掛家人，我在病房內度過

人生最灰暗的時期。住院第三天晚上，親身經歷了鄰床病友急救的場面，更令我

對生死的印象從此鮮明而強烈。

這一夜，隔著病房裏一道綠色拉布簾，我親身耳聞了一場生死界限的掙扎，

事件過後，我對生、死有了新的領悟，兀自靜坐在病床上近兩個小時，一顆心始

終無法平復！整個思緒都一直迴盪在這場生死搏鬥的場景中。

當晚七、八點，鄰床病友古太太的國三女兒來探視她，古太太亦是等待肺臟

移植的病友，是位四十多歲的原住民同胞，可能因為家境關係，社會局幫她出資

請了一位看護，一天中偶傳來兩三次看護幫她做背部拍痰及按摩的聲響，在寂靜

的病房內傳出來，格外引人傾聽。

隔著薄薄布簾，我不經意地聽著她女兒一直陪著母親天南地北的聊天，雖然

很少聽到病友搭腔，但女兒興致勃勃地向她述說學校這兩天期末考試的答題情

形，讓我感受到母子親情間那種溫馨、甜蜜的感覺。十點多，鄰床看護催促著女

孩儘早回去，因為時間的確也晚了。

- 時常認知生命有如夢幻，減低執著和嗔怨。

對一切眾生起慈悲心。

不管別人如何對待你，都要保持慈悲。

不管他們做什麼，只要你當它是一場夢，就會變得不那麼重要了。

修行的關鍵，就是在夢中保持積極的願力，

這是最重要的一點，這才是真正的修行。

︱︱引述自《西藏生死書》第三章〈反省與改變〉

曉亮 於二○○○年二月十九日臺大病房

彥竹

重修於二○○八年七月二十二日臺大8B-

18病房

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第二章

壯年見生死

靜。

當病房裏再度恢復無聲，我的心卻一點也不平靜，生死的觀念在過往從未如

此逼近過我，而親臨這場生死掙扎的場景後，我突然領悟了佛家所言的﹁無常﹂

以及﹁活在當下﹂的禪理，更在內心深處告訴自己要善加掌握住﹁當下﹂，並善

待周遭的親友，因為人生處處是﹁無常﹂，時時皆未知呀！

︻原載聯合報健康版︼

女孩離去後，我聽到古太太告知看護她要寫信給大姐，直到十一點半左右，

病房裏一切活動都停止了下來，只剩下病患、看護及家屬們熟睡的鼾聲，伴隨著

中央空調排放熱氣的轟隆聲息，但誰能預料這卻是一場風雨來臨前的寧靜假象。

凌晨甫過一點，從鄰床傳來無力、沙啞的咳嗽聲，霎時我心中突然有種不祥

之感，果然在驚動鄰床看護起身察看後，這場生死掙扎的戲碼就在我身邊上演

了！我聽聞看護驚呼：﹁妳怎麼咳血了！﹂同時間按起護士呼叫鈴，值班護士偕

同醫師一行大約六、七人，趕來急救。

一時間，我聽到她痛苦、沙啞的咳血聲，伴隨醫生搶救插管的抽血聲，以及

氧氣吹氣鼓起的聲響；而護理車上用具更換起落聲夾雜著醫護人員的對話，我知

道一場生死掙扎的場景正在上演，原本躺臥在病床上的我，被這場突如其來的驚

嚇懾住了靈魂，漫無思緒的腦海所呈現的皆是幕幕來自鄰床綠色布簾裏傳出聲響

的想像畫面。

稍晚片刻，古女士的大姐趕來，在一旁口誦梵音大悲咒，加上看護在旁加油

打氣的話語，應和著醫護人員的急救聲響，我端坐在自己病床亦深受感動，不自

覺地為她口念﹁阿彌陀佛﹂祈福，一種前所未有的震撼激動了我的心。約略快過

了一小時，醫護人員及家屬將古女士推送至加護病房。這一切彷彿是風雨後的平 4849

十年

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第二章

壯年見生死

生病專利

住院時到地下一樓去理髮，由於人多，必須在一旁等候。

同行的母親和鄰座一位陪先生來住院的老太太聊天，她天真地問我：﹁少年

仔！你也來住院喔？我看你嘛無幾歲！﹂一句話問得我頓時滿臉通紅，不知如何

以對，只是憨憨地回答說：﹁對啦！我三十多歲來住院嘛是不得已啊！﹂

稍後又有一位腿部包裹著石膏坐輪椅的小孩，由母親推進理髮廳來等候理

髮，老太太又說：﹁你們看！這個嘛無幾歲也來住院！﹂小弟弟似乎聽到她的話

語，抬頭時，目光正巧和我一樣無奈地相對︙︙。

在返回病房的路途上，推著點滴架，我一路低頭思索著她的話，生病難道真

只是老年人的專利嗎？住院的這些時日，我看到了不論老少、男女為疾病所苦，

或坐輪椅或躺病床上，甚而出生不久的嬰兒連開了多次刀，由父母、祖父母親抱

在懷裡，細嫩的小手或小腳用木板固定著軟針，或插著胸管、尿管等，哀嚎飲泣

的眼神著實叫人看了心痛不忍。

在這棟醫院的大樓病房裏，有著各個年齡層的病患生著各式各樣的病症，他

們和我一樣都在和病魔或死神戰鬥。遭逢到病痛侵蝕、折磨的病患，更能懂得健

-

醫院即道場

住院期間，偶覺煩悶無處可去時，我曾推著點滴架隨同母親到十樓的佛堂去

參拜，幾次見到一位男病患由看護推坐在輪椅上，虔誠地在佛堂中誦經禮佛，一

聲聲誦念的餘音裊繞在佛堂之中，彷若天籟，令人不禁生起敬畏莊重之心。

釋證嚴法師在靜思語錄中曾說：

醫院是大菩薩修行的道場。

千禧年至今，我已住院逾四個月了，眼見病房裏進出無數病患，在午夜時分

或靜穆的午后，病房裡常可聽到感嘆哀憐及呻吟叫痛之聲，眾生的苦痛及生、

老、病、死幕幕場景，在此當下正輪番的上演著，幾次親眼目睹鄰床病患在群群

醫護人員的急救聲中穿梭於生死界限。

其實生與死真不過是一道氣息罷了！然而又有多少人能在病痛中，體驗生命

的真義及了悟生死呢？

︻原載聯合報繽紛版︼

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第二章

壯年見生死

矛盾的恭喜

羅小妹妹今年十三歲，長得瘦弱但活潑聰穎，罹患原發性肺動脈高壓已有近

四年的病史了。

因為心臟凝結了血塊及心臟擴大，她遠從苗栗轉診到了臺大醫院，住院期間

都由母親羅媽媽隨旁照料。經由病房護理長的介紹，她和我成為同病相憐的忘年

之交！由

於我對自身罹患疾病的瞭解較多，羅小妹妹和她媽媽經常會來請教我一些

相關的問題，尤其在羅小妹妹幾次申請重大傷病卡皆被駁回後，這個問題便困擾

著羅媽媽一家人，因為長期住院已經使不甚富裕的家庭負擔更沉重了。

在我的告知下，她們請醫生幫忙重新擬印了原文的病歷摘要後，再度提出申

請重大傷病卡，終於在近半月後拿到了。羅媽媽及小妹妹歡欣鼓舞的跑來病房告

知我消息，望著她們欣喜若狂的笑容，我也分享了她們的喜悅，向她們道聲：

﹁恭喜！﹂

然而，就在她們轉身離開病房時，望著這對母女的身影，我不禁一陣心酸、

無奈與漠然。有人得了重大傷病，我們不僅未能替她難過，反倒恭喜道賀她，最

-

康及生命的珍貴與重要。

所以我要建議健康的親友們，尤其是現今社會喜愛飆車、酒後駕車的青少年

們，當你活在快樂幸福的同時，利用時間到醫院病房，特別是安寧或重症病房去

走動探視，將會更尊重並珍惜自己的生命與健康。

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第二章

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不一樣的生日

﹁感謝這場病，讓我有機會停止迷失的追逐，並重新體驗人生、看待這世

界。﹂二○○○年住院臺大的第十六天，我好似覺悟地寫下這段文字。

記得臺大通知住院的當天正是我農曆生日，當天母親陪我辦理住院事宜，心

中實在是五味雜陳！從出娘胎三十多年來，竟如此湊巧地選在生日由母親陪同住

院，這樣的心情相信在我們母子心中都同樣地不太好受，因為當年是生的喜悅，

如今則是面臨死神的壓迫與掙扎，一樣的日子卻是截然不同的兩種心情。

十多天後的國曆生日，一種前所未有的開悟心情啟發著我，過往浮雲般的歲

月，自己一直沉迷在金錢、物質的追求，如今孑然一身千金散盡，面臨著死神的

召喚，感覺到人生到頭真是一場﹁空﹂，難怪佛家說人生如夢幻，切勿貪、嗔、

癡，真是得此重病的體悟！

我也逐漸明瞭到﹁死亡是件悲傷的事，但活得不快樂也是悲傷﹂的心境；相

信這是我今生活到三十多歲以來最深的領悟了。

-

諷刺的是對方還歡喜地接受道賀，此時此景讓我不禁感嘆世道何其矛盾，深烙在

我心中的是一連串的問號與悵然。

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第二章

壯年見生死

有所改善，我也不吝介紹給她去嘗試，然而她看診三個月後卻毫無進展。

二○○○年住院前透過黃護理長的告知，我才知道賀醫師已作了心肺移植，

狀況不錯，在得知此訊息後我亦在報紙中看到了這份報導，一方面我欽佩她的勇

氣，另一方面我也擔憂自身的狀況惡化，是否也將步上賀醫師的後塵？

孰料在我住院十日後正月初一那天，本想打電話向她問候，她卻因感染進了

加護病房，只好暫時作罷！數天後知道她與世長辭時，我在病房打電話慰問她先

生，談及賀醫師的過往，心中充滿了感激與感慨，感激她長期以來提供我極多的

醫療諮詢，感慨的是這樣的優良人材卻在年輕時便過世，實在是國家社會的一大

損失。在

我心底，永遠懷念這樣和善的一位病友。

永懷病友賀醫師

賀醫師，她是高雄燕巢地方的一名家醫科女醫生，我曾經由成大醫院轉診進

入臺大醫院住院檢查，出院前與她有過一面之雅。

當時透過護理長的引薦，和她長談了近四十分鐘，讓我對自己所罹患的疾病

有了更深一層認識，往後我們成為很好的病友，她更提供了我很多醫學諮詢，時

至今日，雖然她已與世長辭，我仍然經常會想起她、懷念這麼一位善良和藹的女

醫生。她

大約比我稍長兩歲，鼻子戴著氧氣管、頸部正打著點滴，當時身旁是一名

外籍看護，我身邊則是陪伴我做了十六天檢查的母親。我們的話題大都集中在

我們共同的疾病｜

｜原發性肺動脈高壓，從發病、診斷到對此莫名疾病一籌莫

展，我們的無奈及感慨都是相同的，尤其面對稚幼子女的那份難捨與無奈，真道

盡了我們心中共同的痛！

儘管第二次我再看到她，是在民生報的心肺移植報導畫面中，然而自那年的

一面之緣後，我們卻成為經常聯繫的病友，交換日常中對此病症的感慨及治療方

式，更明瞭了由此病症引發的不適與應對方法。有陣子我因服食中藥而讓肺高壓

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第二章

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回想我所罹患的病症，其實是一種較為罕見卻極為嚴重的心臟、肺及血管病

變，由於平均肺動脈壓力超過常人1

5-25

mm

Hg

，導致心臟功能喪失、不全，造

成門脈高壓︵或稱為肺心症︶，雖然早期常只呈現出倦怠或運動性呼吸困難，尤

其胸膈下的疼痛甚至曾讓我誤以為胃痛而做過兩次胃鏡檢查，並長期服用了七個

月的胃藥，其後雖經正確診斷出是原發性肺動脈高壓，卻除了做肺臟移植外亦無

其他良策，及至我開始感覺胸痛、心悸、腹部積水及周邊水腫等嚴重症狀而住

院。

沒料到住院以來竟會遇到同病相憐的病友，僅隔著一席綠色布簾活生生地在

鄰床病逝，不禁令我領受﹁生死有命﹂的哲理，更珍惜自己尚能茍存的歲月。

同病不同命

望著鄰床散落滿地的急救器具及沾滿血跡的棉球，很難想像一齣生死掙扎的

場景方才落幕。

個把鐘頭前才聽她興致勃勃地拿著兒子的照片，與護士小姐分享初為人母的

喜悅，沒料到在她覺得窒息難過之際，血氧濃度一下便滑落許多，接踵而來的急

救措施及心肺復甦術，竟未能挽救青春年華的二十一歲生命，實在令人惋惜感歎

不已！數

天前，鄰床才剛從加護病房轉來新病患李小姐，二十出頭便已經當了媽

媽，是來自花蓮的原住民，據她所述，今年五月份在花蓮的區域醫院檢查出罹患

原發性肺動脈高壓，因為喘息得十分嚴重，經由轉診來到我所住的醫院。由於所

罹患的是和我相同的病症，因此連日來常拉開病房中隔的簾幕，主動地向我詢問

罹患疾病後的心得。

難以置信！方在午后，她的先生才收假搭機返回花蓮，沒想到轉眼就發生了

這樣的場景，身邊沒有半個親人，唯獨由她哥哥少不更事的年輕女友陪伴在側，

事情發生時驚慌失措，更令人對她的辭世情景心生哀憐。

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第二章

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看了這段別人的故事，想想自己這一生到底要的是什麼呢？

我們最想要過的是什麼樣的人生呢？

你想要什麼樣的人生？

大學同學寫了一封電子郵件告訴我一事。

說的是她鄰居女兒的故事。

女孩二十一歲，很優秀，原準備出國深造，因考慮經濟問題，一邊工作一邊

準備研究所甄試，或許是過度疲勞，外加感冒，免疫系統突然低落，甄試前幾

天腦壓升高，出現胡言亂語，醫生誤診為精神病︵當時家屬極力抗議醫生的診

斷︶，沒料到竟延誤了病情的治療，後來在加護病房住了二個多月，原本以為病

情已經穩定了，上星期六卻又感染兩種細菌，引發敗血症，竟然不治死亡，家屬

哀痛欲絕，傷心的父親說，這筆帳要去跟誰要呢？

人生有很多遺憾，其實這女孩的家庭經濟狀況算是相當好，只是父親不供應

孩子出國學費，一方面是想讓孩子多受點磨練，另一面也是捨不得孩子出國，而

希望留孩子在臺灣讀研究所，多一點時間陪在父母身邊。但孩子去意甚堅，大四

時就開始自行籌畫，爸爸還蠻高興孩子能力強又肯吃苦，甚至幫她蓋工作室，裡

面的設備是爸爸設計D

IY

的，沒想到蓋好不到一個月，孩子就病了，而且就此天

人永隔，真是情何以堪？

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第二章

壯年見生死

得宜，並緊急幫我送醫急救。事後她說曾猶豫要不要救我，因為怕救起來之後成

為植物人，我滿心感激的告訴她，不論她為我做什麼，這輩子我永遠感激支持

她！

雖然救回一命，但半年來我的狀況卻大不如前，不僅骨瘦如柴，又因腹水嚴

重，肚子大得有如孕婦般，彎腰屈身都會頂到肚子極為難受。我終於明瞭天下母

親的偉大，因為我們都是母親懷胎十月所生，這種挺著大肚子穿襪、躬身的不

便，至今我終於能體會到了。

人生的道路對我而言，雖然崎嶇難行，也帶給家人極多的擔慮及困擾，但家

人的支持、關愛、照護，始終是我努力忍受病痛活下去的勇氣及信心，不管未來

會走到那一步，我都想藉此文字讓周遭的人瞭解：雖然身處困境，我們都應該珍

愛生命，努力認真地度過每一天！

心安的扣環聲

每天洗澡及睡覺時，我必須將輸液機取下掛在一旁，一來怕沐浴時濺濕機

器，二來整天讓輸液機束在腰際也極覺不舒服，出門都會有人好奇的問我是否是

台電查電表的人員。

隨著施打藥劑越來越高，我的病況也再度因右心衰竭及肝臟腫大，又逐漸走

下坡；不僅常喘息無法好好進食入睡，夜間也必須配戴氧氣鼻管，以紓緩睡到半

夜會突然呼吸終止的情況。

因為氧氣製造機所發出的聲音很大，我開始獨自睡在一間房間，每天早上起

身我會將輸液機的掛環從床頭取下，戴到身上，那時都會發出扣環扣上的聲音，

在寂靜的清晨特別的清澈響亮。

有一天，內人對我說，每天早上她要聽到那一聲清亮的扣環聲，才會放得下

心，確知我是健在的。此話一出，不禁令我心酸落淚，原來每天我不經意的這個

動作，已經成為家人心中焦慮擔憂的紓解了！

簡短兩句話，卻令我動容、不捨及愧疚。

二○○七年底，我因施打藥劑的機器無預警的停藥造成休克，幸得內人搶救

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第二章

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