CAMBIO DE VALORES SOCIALES. MODELOS COLABORATIVOS EN LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES

Joan Carles March Cerdà

La autogestión (el autocontrol con apoyo)

Personas con Enfermedad crónica

Expectativas

¿Podemos hablar de

expectativas comunes?

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

competencias relacionales

Las competencias relacionales son básicas porque...

Algo está cambiando

Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.

Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera

expertos.

En el siglo XXI...

PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

10 para el 10

Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública

1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente

2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden

3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.

4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública

5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria

6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado

7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort

8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin

solución: Apoyo a la investigación

9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)

10. Poder participar en las decisiones que les afectan.

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas sobre la Sanidad pública

Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder

Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento“Yo vine con la confianza que harían

lo mejor por mí.”

Control del dolor “Yo solo pido que no me

duela.”

“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría realmente?”

Tiempos de cambio: cambios sociales y salud

¿Qué significa salud/ saludable? “un escabullirse de la enfermedad” “sentirse bien”, “estar bien”, “disfrutar de la vida”, “felicidad”. “estar en forma”. “el regalo más preciado”.

Se modifican categorías clásicas y hay otros valores: comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores, participación…….calidad de vida…

Otros problemas, otras realidades: seguridad, accidentes de tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…

Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores, crisis…

Educación para la Salud: industria, empresas, medios de comunicación, activos en salud

Incertidumbres/Expectativas: mejor prevenir que curar, sin embargo muchas veces la prevención les parece un ideal inalcanzable

2 elementos para la mejora de la atención al paciente crónico :

1. Pacientes y cronicidad

2. BUENAS Prácticas en autocuidado (también 2.0)

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?Pacientes y

cronicidad

1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

2. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda

3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control

5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan

Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW

I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5

Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

¿Todos lo mismo?

La mayoría silenciosa

La minoría activa

En este mundo complejo

coexisten la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva

Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma

silenciosa de resistencia pasiva al sistema.

 „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy

media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido

a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si

lo necesitas pues vas“ (GD.2)

Y la minoría activa, sector

emergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan.

Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la

calidad de la atención.

Calidad y personalización

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos

suficientes y de última generación.

Parece necesario apuntar en esta dirección…

• Formación de pacientes expertos para la autogestión y los autocuidados

• Dinamizar, facilitar, impulsar el voluntariado, las acciones locales, las asociaciones, otros sectores, otros recursos (“activos en salud”: piscinas, parques, gimnasios, cocina, bailes…)

Empoderar al paciente

Facilitar el autocuidado

Trabajar con otros: multisectorialidad

Modelo: “yo sola”, “yo mejor que nadie”Paciente dependiente y nada autónomo

Modelo: “Lo enseño a nadar…y lo tiro a la piscina” (se cansa de nadar solo)

Modelo: “Todos a una: a por

é!!!...” Muchos recursos pero poco impacto en la mejora de la calidad de vida

Modelo: “Compañeros

de viaje”. Un paciente experto y activo que cuenta con recursos en su medio

bajo

bajo

alto

alto

AUTOGESTIÓN El nuevo papel del

paciente: Experto, responsable y

partícipe

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

El papel de la formación de pacientes

BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care

…….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

PACIENTES FORMADORES

PACIENTES

Profesionales

PROTAGONISTAS

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de

pacientes

más de 175 unidades clínicas

600 pacientes formados como expertos y profesores

Entre 7.500-18.000 pacientes han recibido formación

120 Aulas de la Escuela de Pacientes

Para ello es necesario formar a los/as pacientes en redes sociales y salud 2.0

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.

BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de

pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Formación e información (también 2.0)

BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado

Una comunidad de pacientes abierta

1

La participación de pacientes en la realización de declaraciones, documentos, comisiones,…

2

Una web pacientes y unos itinerarios a través del proceso de atención

3

Una comunidad de pacientes millonaria en presencia activa con

recursos de interés para el paciente y moderada por PROFESIONALES

4

CHATS con profesionales relacionados con las

enfermedades

5

Una proyecto muy innovador con muchos blogs, videos de calidad, una comunidad de pacientes formadores,

un twitter muy activo y vídeos de calidad

6

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

- Información sobre asociaciones…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación

Facebook

Twitter

Youtube

Blogs…

+

Apps

1.Más blogs facilitando la interacción

2.Videoblogs

3.Más testimonios

4.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …

BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes

ASMA

DIABETES

CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación

OTRAS REDES SOCIALES

Plataforma online de formación

• Con aula virtual de formación para formadores

• Con aula para realizar sesiones de formación continuada

• Con aula para realizar cursos de formación virtual

AULA VIRTUAL

Libros digitales E-books

Juegos para aprender a cuidarse

Concursos en la red

La cronicidad puede ayudar a HACER LAS

COSAS DE OTRA FORMA

Pensando en futuro, tener presente que:

• Las personas cada vez más formadas e informadas• Los pacientes son también expertos• Intervienen distintos sectores (farmacéuticos de AP,

farmacéuticos de oficina de farmacia,..) y son imprescindibles la coherencia y las alianzas

• Es necesario gestionar la incertidumbre con información, accesible por distintos canales y a medida (de las necesidades, preferencias y capacidades)

• Será necesario avanzar en los mecanismos de participación y acabar el debate sobre “la representatividad formal”

Desafíos de la cronicidad Conclusiones para terminar…

Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes,multisectorialidad, prevención, promoción,

rehabilitación, otros hospitales, otra primaria …

Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,distributivo, ceder a otros actores (papel de los

farmacéuticos): también a los pacientes

Empoderar a la ciudadanía y pacientes:importancia del paciente experto, de “lo local”, la

autogestión de Enfermedades y el autocuidado

1

2

3

Tiempos para la salud

basada en las

vivencias