Brochure Congresso MR | Matera 27.5 · azienda sanitaria locale matera irccs tumori bari...
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RAZIONALE
Le Malattie Rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i
paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire
l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere
diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri.
L'Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su
2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.
L’Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi
precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il
consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini
di diagnosi che di trattamento assistenziale.
27.V.2017
in collaborazione con
presenta
Hotel Palazzo ViceconteVia S. Potito, 7 M a t e r a
|inizio ore 8.30
ACCREDITAMENTO ECM Il congresso è stato accreditato per n. 100 partecipanti, per le seguenti
categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Odontoiatri e
Farmacista (ospedaliero e territoriale). L’Evento ECM n. 3/234 ha ottenuto n. 8.3 Crediti Formativi.
L’assegnazione dei crediti formativi è subordinata alla partecipazione
effettiva all’intero programma scientifico, alla verifica dell’apprendimento,
nonché al rilevamento e verifica delle presenze.
Il certificato riportante i crediti ECM sarà inviato successivamente al
completamento della procedura di validazione. L’iscrizione dovrà esser effettuata inviando il modello di iscrizione,
debitamente compilato, all’indirizzo [email protected]
PROVIDER ECM: ASM - Azienda Sanitaria Locale di MateraProvider n. 3 Regione Basilicata Via Montescaglioso | Matera
Con il contributo incondizionato di:Platinum sponsor
President: Giuseppe Novelli | Project Leader: Eustachio Cuscianna
Logo CoReMaR Puglia
CoReMaR
I° Congresso M a l a t t i e R a r e
Le mala!ie rare ra"resentano una sfida che coinvol$ i s%temi sanita& ' tu!i i paesi. Il so(egno alla &cerca, la so(enibilità e la capacità ' innovazione sono
preminenti, sia per le modalità che per gli svilu"i d’inclusione futu&
screening, ricerca & cura
CoReMaR
PRESIDENT: G.NovelliPROJECT LEADER: E. Cuscianna SCIENTIFIC COMMITTEE: G. MiragliottaP. Portincasa O. RestaC. SabbàA. Vacca
SCIENTIFIC SECRETARIAT:D. Dell’Edera P. GiordanoD. Lacerenza L. Macchia I. Olivieri
TECHNICAL ORGANIZING SECRETARIAT: Associazione culturale “NovAurora - Officina Culturale” | MateraVia Pietrafesa,198 | 75100 Matera+39 327 0537177 . +39 346 3026626 [email protected]
AZIENDA SANITARIA LOCALE MATERA
IRCCS TUMORI BARI“GIOVANNI PAOLO II”
SERVIZIO SANITARIO REGIONALE BASILICATA
AZIENDA SANITARIA LOCALE DI POTENZA
M l t i R ar e eta
a
RprogettoM
PROVINCIA DI MATERAREGIONE BASILICATA COMUNE DI MATERA
UFFICIO REGIONALE PER LA PASTORALE DELLA SALUTE | BASILICATA
Golden sponsor
ph ©E. Cuscianna
Società Italiana Endocrinologia
i
CON IL PATROCINIO
DI:
Via Dante, 63\B - Matera | 0835 1850410
UFFICIO REGIONALE PER LA PASTORALE DELLA
FAMIGLIA | BASILICATA
ORDINE DEI FARMACISTI DELLA PROVINCIA DI
MATERA
ORDINE DEI FARMACISTI DELLA PROVINCIA DI
POTENZA
in sinergia con
technical partner
FACULTY Adduci DomenicoDirettore Sanitario A.S.M. di Matera Alessio Giovanni Ordinario di Malattie Apparato Visivo, Direttore della Scuola di Specializzazione in Oftalmologia e Coordinatore delle Scuole di Specializzazione del distretto testa e collo - UniBaAnnicchiarico GiuseppinaCoordinatore CoReMaR - AReS Puglia Bevilacqua MarilinaPresidente A.I.M.N.R.- Puglia | Rete A.Ma.Re. Puglia Bradascio Luigi Presidente della IV Commissione del Consiglio Regionale della Basilicata - Politica Sociale Casino Giuseppe Maria CoFounder Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale Cilla Vito Direttore Distretto Collina Materana-Metapontino e Direttore Sportello Malattie Rare - ASM di Matera | Consigliere OMCeO della Provincia di Matera Cugno Giuseppe Nicolò Direttore Generale IRCCS - CROB Rionero in VultureCuscianna Eustachio CoFounder Associazione culturale NovAurora - Officina Culturale Crippa Laura Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di FarmindustriaDavanzo Riccardo Direttore Pediatria e Neonatologia, PO “Madonna delle Grazie” - ASM di MateraDe Filippo Vito Sottosegretario di Stato al MIUR e già Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute De Ruggieri RaffaelloSindaco di Matera Dell’Edera Domenico Coordinatore Attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare - PO “Madonna delle Grazie” MT e UO di Anatomia Patologica e Citodiagnostica - AOR San Carlo di PotenzaDi Gregorio AdrianaReferente Malattie Rare ASL di Taranto Di Lucca Carmela Referente “Neurologia e Malattie Genetiche” - Pediatria e Neonatologia, PO “Madonna delle Grazie” - ASM di Matera Don Nicola ScioiaDirettore Ufficio Regionale per la Pastorale della Famiglia | BasilicataDon Mario Galasso Direttore Ufficio Regionale per la Pastorale della Salute | BasilicataGiordano Paola Associato di Pediatria e Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria - UniBa | Direttore UOC Pediatria Generale e Specialistica “B. Trambusti” Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII -Policlinico di Bari” e Vice Presidente SIP PugliaGuida Michele Responsabile "Centro Regionale per la ricerca e la cura dei tumori rari" IRCCS "Giovanni Paolo II" BA Lacerenza DomenicoDirettore Dipartimento Interaziendale Regionale di Oculistica | Basilicata Loiacono Anna Associato di Inglese Scientifico, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa Loverro Giuseppe Ordinario di Ginecologia Ostetricia - Scuola di Medicina e Chirurgia, UniBa | Direttore della UOC II di Ginecologia ed Ostetricia - AOU Policlinico di BariMacchia LuigiAssociato di Allergologia ed Immunologia Clinica, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa | Direttore UOC Allergologia e Virologia - AOU Policlinico di BariMaglietta Rocco Alessandro GiuseppeDirettore Generale dell’AOR “San Carlo” di Potenza
Margaglione MaurizioOrdinario di Genetica Medica - UniFg | Direttore UOC Genetica Medica e Referente Malattie Rare - AOU Ospedali Riuniti di FoggiaMiragliotta Giuseppe Ordinario di Microbiologia, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBa | Direttore UOC Microbiologia e Virologia - AOU Policlinico BariMolinari Sergio MariaDirettore Sanitario IRCCS - CROB di Rionero in VultureMontanaro VitoDirettore Generale della ASL di BariMontemurro Pasqualina Associato di Patologia Generale, Scuola di Medicina e Chirurgia - UniBaMons. Antonio Giuseppe CaiazzoArcivescovo Diocesi di Matera-IrsinaMotola GiuliaCoordinatrice Centro Regionale Malattie Rare - Regione BasilicataNovelli GiuseppeMagnifico Rettore Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” & Vicepresidente della CRUI - Conferenza Rettori Università ItalianeOlivieri Ignazio Direttore Centro Regionale di Riferimento Malattia di Behçet - AOR S. Carlo di Potenza| Past President SIRPace EnricoReferente Malattie Rare ASL di FoggiaPortincasa Piero Ordinario di Medicina Interna e Coordinatore corso BEMC - UniBa | Direttore UOC Medicina Interna - AOU Policlinico di BariQuinto Pietro Direttore Generale ASM di Matera Resta Onofrio Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio - UniBa | Direttore Dipartimento Cardiotorcacio - AOU Policlinico di Bari Sabbà Carlo Ordinario di Medicina Interna, Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina - UniBa | Responsabile Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare - AOU Policlinico di BariSalvatore Donatello Direttore Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica - AOR San Carlo di PotenzaSarra Eustachio Presidente Collegio dei Revisori FIMP Scalera PietroConsigliere OMCeO della Provincia di BariSilvestris Francesco Ordinario di Medicina Interna ed Oncologia Medica e Direttore Scuola di Specializzazione in Oncologia Medica - Università degli Studi di Bari | Direttore UO Oncologia Medica Universitaria - AOU Policlinico BA Simone Isabella LauraAssociato di Neurologia & Coordinatore della Scuola di Specializzazione in Neurologia, UniBa| Responsabile Centro Interregionale di Riferimento delle Malattie del Motoneurone e Consigliere SINTataranno Raffaele Presidente OMCeO di MateraTestini Mario Ordinario di Chirurgia Generale e Presidente della Scuola di Specializzazione di Chirurgia dell’Apparato Digerente ed Endoscopia Operativa Chirurgica - UniBa | Direttore UOD di Chirurgia Endocrina,Digestiva e d’Urgenza-AOU Policlinico BaTrojano Maria Ordinario di Neurologia, Direttore del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso, UniBa Vacca Angelo Pro Rettore Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” | Direttore UOC Medicina Interna Universitaria - AOU Policlinico di Bari & Presidente SIICA
PROGRAMMA SCIENTIFICO
8.30 | Apertura Iscrizioni Registrazione Partecipanti
8.50 | Saluti Istituzionali Presiede: E.Cuscianna - G. CasinoR. De RuggieriMons. A. G. CaiazzoR. TatarannoP. ScaleraDon M. GalassoDon N. ScioiaL. CrippaE. SarraM. Bevilacqua
9.20 | Apertura dei Lavori e Prolusione
L. Bradascio
Sessione I “Il modello di Gestione delle Malattie Rare in Basilicata
Introduce e modera: P. Montemurro
9.40 | Malattie Rare in Basilicata: stato dell’arte e obiettivi
G. Motola
9.50 | Il nuovo Sportello delle Malattie Rare nell’Azienda Sanitaria Locale di Matera
V. Cilla
10.00 | La Genetica e le Malattie Rare: prevenzione, diagnosi, possibilità di cura
D. Dell’Edera
10.10 | Il Pediatra e le Malattie Rare: dallo screening neonatale in poi
R. DavanzoC. Di Lucca
10.20 | Nuove frontiere terapeutiche nella Malattia di Behçet
I. Olivieri
10.40 | Lo Pseudoxantoma Elastico D. Lacerenza
11.00 | Nuove frontiere terapeutiche nella Fibrosi Cistica
D. Salvatore
13.50 | Question Time - Discussione interattiva
14.00 | Break Associazione Materana Amici del Cuor
Sessione I II “Malattie Rare in Italia:
percorsi diagnostico-terapeutici Introduce e modera: G. Miragliotta
15.00 | Lectio MagistralisMedicina Genomica & Malattie Rare: predittività, diagnosi, terapia
G. Novelli
15.30 | Lectio MagistralisLa Rete Europea delle Malattie Rare
C. Sabbà
15.50 | Diagnostica innovativa di tipo molecolare nei Tumori Rari
F. Silvestris
16.10 | Tumori Ginecologici Rari: inquadramento epidemiologico, diagnosi e terapia
G. Loverro
16.30 | La Fibromatosi Mesenterica Aggressiva: esperienza clinica
M. Testini
16.50 | Epidermolisi bollosa ereditaria G. Annicchiarico
17.10 | Question Time - Discussione interattiva
17.20 | Osteogenesis Imperfecta Me, Myself & OI - Abstract video
A. Loiacono
Tavola Rotonda “Nuovi percorsi diagnostico-
terapeutici & reti europee per il coordinamento delle cure
Introduce e modera: D. Adduci
Tavola rotonda incentrata su sistemi organizzativo-logistici, nuovi percorsi
diagnostico-terapeutici, farmaci orfani e reti europee per il coordinamento delle cure, non tralasciando il piano ministeriale sui LEA, nel
quale rientrano 110 malattie rare, per verificare come le opportunità della ricerca
scientifica siano strumentali alle decisioni per le miglior policy in ciascuna regione ed a
livello di Sistema-Paese Italia
17.30 - 18.30Discussant:G. MotolaP. Quinto
R. MagliettaG. Cugno
S. M. Molinari G. Annicchiarico
V. MontanaroM. GuidaE. Pace
M. MargaglioneA. Di Gregorio
18.30 | Conclusioni V. De Filippo
18.50 | Chiusura dei Lavori E. Cuscianna
19.00 | Verifica apprendimento e valutazione gradimento
19.20 | - Surprise -
ph ©E. Cuscianna
11.10 | Question Time - Discussione interattiva
11.20 | Sponsored Coffee Break Associazione Materana Amici del Cuore
Sessione I I “Le Patologie Rare più certificate nel territorio
appulo-lucano Modera: G. Miragliotta
11.40 | Introduzione A. Vacca
11.50 | Il Cheratocono G. Alessio
12.10 | La Febbre Mediterranea Familiare: un modello di patologia autoinfiammatoria internistica tra Basilicata e Puglia
P. Portincasa
12.30 | Difetti ereditari della Coagulazione
P. Giordano
12.50 | SLA: una patologia dalla complessità assistenziale
M. TrojanoI. L. Simone
13.10 | SLA e Fibrosi Polmonare Idiopatica: la compromissione respiratoria
O. Resta
13.30 | Malattie Rare in allergologia: dall’anafilassi spontanea alle sindromi da iperosinofilia
L. Macchia