es elCentro Nacional de Diseminacin

de Informacin para Nios conDiscapacidades.

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El Espectrodel Autismo

Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS1-Sp

A menudo, parece comoque Francisco no se da cuentao no le importa cuando tienesu familia o alguna otrapersona a su alrededor. Suspadres no saben cmollegarle a su hijito, quien parasu edad parece muy rgido yfijo en su forma de ser.Despus de hablar con sudoctor familiar, los padres deFrancisco contactan a laoficina de IntervencinTemprana en su comunidad yhacen una cita para que lehagan una evaluacin aFrancisco.

Cuando llega el tiempode la evaluacin, a Franciscolo ven varios profesionales,los cuales juegan con l, loobservan, y les hacen muchaspreguntas a los padres.Cuando todo est terminado,diagnostican a Francisco conel autismo, uno de los cincodesrdenes bajo la categorade "Trastorno Generalizadodel Desarrollo" (en ingls,Pervasive DevelopmentalDisorder, o PDD), tambinconocido hoy en da como elespectro del autismo.

Aunque es un diagnsticomuy doloroso para los padresde Francisco, los proveedoresde intervencin tempranatratan de alentarlos. Losproveedores animan a lospadres que aprovechen de losservicios de intervencintemprana, los cuales puedenayudar tanto al nio como ala familia.

Debido a su diagnsticotemprano y el comienzoinmediato de servicios atemprana edad, Franciscotiene las mejoresposibilidades de crecer ydesarrollarse. Aunque sus

Una publicacin del NICHCY febrero de 2010

La HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa HistoriaLa Historiade Fde Fde Fde Fde Franciscoranciscoranciscoranciscorancisco

Francisco tiene dos aos yes muy sano y activo. Sinembargo, sus padres estnmuy preocupados por sudesarrollo. El no esthaciendo las mismas cosasque su hermana mayor hizo ala misma edad. Por ejemplo,Francisco no habla mucho,aunque de vez en cuandorepite las palabras que oye delos dems. Pero no usapalabras para comunicarse.Les parece a sus padres quel simplemente goza de lossonidos de las palabras.Pasa el tiempo jugandocon s mismo, solito. Tienealgunos juguetesfavoritosespecialmentelos carros o cualquier cosacon ruedas! Los padres deFrancisco tambin estnmuy preocupados porquecon cualquier cambiominsculo en su rutina lhace un berrinche. El estrsaumenta cada datoda lafamilia espera con angustiala cosita que desen-cadenar su prximarabieta.

padres se preocupan por elfuturo, ellos se consuelan ensaber que no estn solos yque Francisco estconsiguiendo la ayuda que elnecesita.

Caractersticas del autismo yCaractersticas del autismo yCaractersticas del autismo yCaractersticas del autismo yCaractersticas del autismo ylos desrdenes asociadoslos desrdenes asociadoslos desrdenes asociadoslos desrdenes asociadoslos desrdenes asociados

bajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectrobajo el espectro

Algunas o todas de lassiguientes caractersticaspueden ser observadas deforma leve a severa:

Problemas de lacomunicacin (porejemplo, el uso ycomprensin dellenguaje);

Dificultad en relacionarsecon las personas, objetos,y eventos;

El uso de juguetes yobjetos de una manerapoco usual;

Dificultad con loscambios de rutina oalrededores familiares;

Movimientos corporaleso comportamientosrepetitivos.

Los nios con autismo ouno de los desrdenesasociados con el autismovaran en cuanto a sushabilidades, inteligencia yconductas. Algunos nios nohablan. Otros tienen unlenguaje que a menudoincluye frases oconversaciones repetidas. Laspersonas con destrezas msavanzadas del lenguajetienden a usar una cantidadlimitada de temas y tienendificultad con los conceptosabstractos. Las destrezas enjuegos repetitivas, un campolimitado de intereses ydestrezas sociales impedidasson evidentes adems.Tambin son comunes lasreacciones inslitas a lainformacin sensorialporejemplo, los ruidos fuertes,luces y ciertas contexturas dela comida o tejidos.

Cules son los desrdenesCules son los desrdenesCules son los desrdenesCules son los desrdenesCules son los desrdenesespecficos bajo el espectroespecficos bajo el espectroespecficos bajo el espectroespecficos bajo el espectroespecficos bajo el espectro

del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?del autismo?

Hay cinco desrdenesclasificados bajo la categoraoficialmente conocido comoTrastorno Generalizado delDesarrollo (PDD en ingls).Estas son:

el autismo;

el sndrome de Asperger;

el sndrome de Rett;

el trastorno desintegrativoinfantil; y

y el trastornogeneralizado deldesarrollo no

especificado (en inglsconocido como PervasiveDevelopmental DisorderNot Otherwise Specified,o PDD/NOS).

Cada uno es un desordenneurolgico que afecta lahabilidad del nio en cuantoa la comunicacin,comprensin del lenguaje, eljuego y sus relaciones con losdems. Generalmente, estascaractersticas son evidentesantes de los 3 aos de edad.Aunque hay diferenciasstiles y diferentes niveles deseveridad entre las cincocondiciones, el tratamiento ylas necesidades educacionalesdel nio afectado sonsimilares para cada uno. Poresta razn se usa el trminoel espectro del autismo contanta frecuencia hoy en da.

Se definen estascondiciones en el DSM-IV dela Sociedad Americana dePsiquiatra (2000), el manualde diagnstico utilizado paraclasificar una gran variedadde discapacidades. Eldiagnstico del autismoclsico se hace cuando elindividuo exhibe 6 o ms delos 12 sntomas catalogados atravs de tres reasprincipales:

el intercambio social(como por ejemplo laincapacidad paraestablecer relaciones consus pares adecuadas a sunivel de desarrollo);

la comunicacin (comopor ejemplo retrasos oausencia de lenguajeoral); y

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la conducta (como porejemplo la preocupacinabsorbente, repetitiva yestereotipada, restringidaa uno o ms temas deinters, que es anormalen su intensidad o en suenfoque).

Cuando los niosexhiben conductas similarespero no cumplen con loscriterios del autismo, puedenrecibir el diagnstico de unode los otros desrdenes en elespectro.

Como padres, Uds.tambin pueden oir otrostrminos como:

el trastorno autista, elgama del autismo o ASD(las siglas de autismspectrum disorders eningls), son comnmenteusados en vez deespecificar uno de loscinco desrdenes;

PDD, la categora bajo lacual cae el autismo y losotros desrdenes; o

PDDNOS, el desordenmenos especificado de loscinco.

La terminologa delautismo puede ser un pococonfuso especialmente el usode PDD y PDDNOS parareferir a dos cosas diferentespero similares y entrelazadas.Sin embargo, es muyimportante recordar que, noobstante de cmo sediagnostique a un nio, sutratamiento es similar.

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FFFFFrecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismorecuencia del Autismo

Informacin del InstitutoNacional de la Salud Mentaly de los Centros para elControl y Prevencin deEnfermedades) indica quealguna forma del autismoafecta 2 - 6 de cada 1,000nios, con la estadstica msreciente siendo 1 de 110nios.1 Estos desrdenes soncuatro veces ms comunes enlos nios que en las nias,aunque el Sndrome de Rettsolamente ha sidodiagnosticado en las nias.2

Se desconocen las causasdel autismo y los otrosdesrdenes bajo la gama delautismo. Los investigadoresestn estudiandoactualmente talesreas como eldaoneurolgico y losdesequilibriosqumicos dentrodel cerebro. Estostrastornos no sedeben a factorespsicolgicos ni alas vacunas.

Hay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda DisponibleHay Ayuda Disponible

Hay ayuda disponible,empezando con la evaluacingratuita del nio. El Acta parala Educacin de losIndividuos conDiscapacidades (conocidocomo IDEA, por sus siglas eningls) manda que todos losnios sospechados de teneruna discapacidad seanevaluados sin costo algunopara sus padres paradeterminar si acaso tienenuna discapacidad y si, por la

misma razn, necesitanservicios especiales bajoIDEA. Estos serviciosespeciales son:

Intervencin Temprana |Para nios menores deltercer cumpleaos.

Los servicios deintervencin temprana estndiseados para satisfacer lasnecesidades de desarrollo delos nios elegibles menoresde 3 aos en reas tales comosu desarrollo fsico,desarrollo cognitivo,desarrollo de lacomunicacin, desarrollosocial o emocional, odesarrollo adaptativo. Losservicios incluyen (pero no

estn limitados a) serviciostales como: educacin

familiar y visitas alhogar, instruccinespecial, patologade lenguaje,servicios de visin,y terapiaocupacional. Hastadonde sea posible,los servicios de

intervencintemprana deben proveerse enambientes naturales,incluyendo el hogar y loscentros de la comunidad, enlos que los nios sindiscapacidades puedanparticipar.

Educacin Especial yServicios Relacionados |Para nios de edadescolar (3 aos a 21).

Estos servicios especialesestn disponibles por elsistema escolar pblica. Laeducacin especial es

instruccin diseadaespecialmente para satisfacerlas necesidades educacionalesindividuales de cada nio.Los servicios relacionadospueden incluir un ampliomargen de servicios que seproporcionan para ayudar alestudiante a beneficiarse dela educacin especial. Losservicios especiales incluyen(pero no estn limitados a)tales servicios como terapiaocupacional, terapia dellenguaje, o terapia fsica.Tanto la educacin especialcomo los serviciosrelacionados deben proveersesin costo para los padres, yambos pueden serextremadamente beneficiosospara los nios con uno de losdesrdenes en el espectro delautismo.

Es importante entenderque un nio puede tener unadiscapacidad y no serconsiderado elegible para laeducacin especial y serviciosrelacionados. Para que unnio sea declarado elegible,su discapacidad debe afectarde manera adversa surendimiento educativo. En elotoo de 2007, ms de160,000 nios de edadescolar (3-21) recibieroneducacin especial y serviciosrelacionados en nuestrasescuelas pblicas bajo lacategora del autismo.3

Y qu de la escuela?Y qu de la escuela?Y qu de la escuela?Y qu de la escuela?Y qu de la escuela?

El diagnstico tempranoy los programaseducacionales apropiadosson muy importantes paralos nios con ASD. La ley

IDEA incluye el autismocomo categora bajodiscapacidades (ver sudefinicin en el cuadro). Apartir de los tres aos, losnios con ASD son elegiblespara un programaeducacional apropiado a susnecesidades individuales. Losprogramas educacionalespara alumnos con ASD seenfocan en mejorar lasdestrezas necesarias para lacomunicacin, conductaacadmica y social y aquellasdestrezas para la vida diaria.

Aquellos problemas de laconducta y comunicacinque interfieren con elaprendizaje a veces requierenla asistencia de unprofesional que tengaconocimientos en el campodel autismo quien desarrollay ayuda a implementar unplan que pueda llevarse acabo en el hogar y en laescuela.

El ambiente escolar debeser estructurado de talmanera que el programa sea

una discapacidad del desarrollo que afectasignificativamente la comunicacin verbal y no-verbal y los intercambios sociales, generalmenteevidente antes de los 3 aos de edad, que afectaadversamente el rendimiento acadmico delnio.

Otras caractersticas asociadas a menudo con elautismo son la ocupacin en actividadesrepetitivas y movimientos estereotpicos, laresistencia a cambios ambientales o a cambiosen las rutinas diarias y respuestas poco comunesa las experiencias sensoriales.

El trmino autismo no se aplica si elrendimiento acadmico del nio es afectadoadversamente principalmente porque el niotiene un trastorno emocional, tal como definidoen IDEA.

Un nio que manifiesta las caractersticas delautismo despus de la edad de tres aos podraser identificado como tener autismo si secumplen con los criterios arriba.

[34 CFR 300.8(c)(1)]

La Definicin del Autismo bajo La Ley IDEALa Definicin del Autismo bajo La Ley IDEALa Definicin del Autismo bajo La Ley IDEALa Definicin del Autismo bajo La Ley IDEALa Definicin del Autismo bajo La Ley IDEA

El autismo es una de las discapacidades especficamentedefinido en la ley IDEA. IDEA define el autismo como:

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consistente y predecible. Losalumnos con ASD aprendenmejor y se confunden menoscuando la informacin espresentada tanto visual comoverbalmente. Tambin seconsidera importante lainteraccin con compaerossin discapacidades, ya queestos alumnos proporcionanmodelos de destrezasapropiadas en el lenguaje, lainteraccin social y laconducta. Para sobrepasar losproblemas frecuentes en lageneralizacin de destrezasaprendidas en la escuela, esmuy importante desarrollarprogramas con los padres,para que las actividades deaprendizaje, experiencias, yenfoques puedan serutilizadas en el hogar y lacomunidad.

A travs de programaseducacionales diseadosespecialmente para satisfacerlas necesidades individualesdel alumno y serviciosespecializados para el apoyode adultos en el empleo y lavivienda, los nios y losadultos con ASD pueden viviry trabajar en la comunidad.

Sobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesSobre InvestigacionesActualesActualesActualesActualesActuales

Gracias a varias leyesfederales, ms de $1 milmillones han sidoautorizados a lo largo de losprximos cinco aos paracombatir los desrdenes bajoel espectro del autismo atravs de la investigacinmdica, identificacintemprana e intervencintemprana. Los Institutos

Aprenda ms sobre el espectro delautismo. Mientras ms sabe, mspuede ayudarse a s mismo y a sunio. Vea la lista de recursos yorganizaciones que se encuentra alfinal de esta publicacin.

Sea consciente de lo que provoca a sunio, especialmente lo que pueda provocar unberrinche. Relacinese con su nio en maneras queson ms probables de conseguir una reaccin positiva.Los primeros aos son los ms difciles, pero s, lascosas se mejorarn!

Aprenda de los profesionales y otros padres cmosatisfacer las necesidades especiales de su nio, perorecuerde que su hijo o hija es, ante todo, un nio. Lavida no necesita hacerse una sucesin interminable deterapias.

Si a Ud. no le fascina la vida estructurada y las rutinasconsistentes, pida ayuda de otros padres yprofesionales en cmo hacerlo algo natural para Ud.La conducta, la comunicacin y las destrezas socialesson reas de preocupacin para un nio con ASD, y laexperiencia nos dice que un ambiente estructurado ycarioso le ayudar muchsimo.

Aprenda sobre la tecnologa asistencial que puedeayudar a su nio. Puede ser un aparato simple para lacomunicacin que le ayudar expresar sus necesidadesy deseos, o puede ser algo sofisticado como un sistemade comunicacin aumentativo.

Trabaje junto con los profesionales en la intervencintemprana o en la escuela para desarrollar un planindividual para su nio que refleja sus habilidades ynecesidades. Asegrese de incluir los serviciosrelacionados apropiados para su nio, la tecnologaasistencial y un plan para elapoyo positivo de la conducta,si es necesario.

Sea paciente y mantenga suoptimismo. Su hijo, comotodos, tiene su vida entera paracrecer y aprender.

Consejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los PConsejos para los Padresadresadresadresadres

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Nacionales de la Salud (NIH)y el CDC son las entidadesprincipales responsables deconducir y coordinaractividades e investigacionesmltiples.

Confrontando lasituacin en el campo de laeducacin, el CentroNacional para laCapacitacin Profesionalsobre los Desrdenes en elEspectro de Autismo (eningls, National ProfessionalDevelopment Center onAutism Spectrum Disorders,http://autismpdc.fpg.unc.edu/)tiene centros a travs del pasque proporcionanentrenamiento y apoyo a lasescuelas y familias de losestudiantes con ASD.Tambin hay muchasinvestigaciones deintervenciones educativaspara nios con ASD y unrango amplio de necesidades.Para mayor informacin,consulte las organizacionesenumeradas en la seccinRecursos y Organizaciones.

Consejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los MaestrosConsejos para los Maestros

Aprenda ms sobre el espectro delautismo. Lea las investigaciones encuanto a las intervenciones efectivasen la clase y para la conducta. Losrecursos al final de esta publicacinle ayudarn a identificar tcnicas yestrategias especficas para apoyareducacionalmente al alumno.

Asegrese de dar instrucciones detalladas verbalmente,visualmente o con apoyo fsico, como sea necesariopara el estudiante. Los nios con ASD frecuentementetienen dificultades en interpretar las expresionesfaciales, el lenguaje del cuerpo y el tono de la voz. Tratede dar las instrucciones y cualquier sugerencia quecomparte con el estudiante en la forma ms concreta yexplcita que sea posible.

Aproveche la oportunidad de hacer una gran diferenciaen la vida de este alumno! Averige cules son lasfortalezas e intereses del alumno y concntrese en ellas.Proporcione al alumno respuestas positivas y muchasoportunidades para practicar.

Proporcione oportunidades para la interaccin socialdel alumno a travs del da escolar.

Si la conducta del estudiante es un problema, consultecon los profesionales y los padres para mejor entenderel significado de sus acciones difciles ypara desarrollar un plan positivo yunificado para resolver los problemas.

Mantenga una rutina consistente yestructurada. Cuando sabe queocurrir un cambio en esa rutina (porejemplo, un viaje escolar o unaasamblea escolar), prepare alestudiante, explicando lo que estardiferente y lo que debe anticipar ohacer. Elogie cada xito del estudiante.

Trabaje con los padres del alumno para crear un planeducacional especial para cumplir con las necesidadesdel alumno. Por medio de la comunicacin regular conellos, pueden intercambiar informacin sobre elprogreso del alumno en la escuela.

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ReferenciasReferenciasReferenciasReferenciasReferencias

1 Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades. (2009).Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

2 Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades. (2009).Autism spectrum disorders: Research. Disponible en:http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html

3 U.S. Department of Education. (2007). 27th annual report to Congresson the implementation of the Individuals with Disabilities Education Act,2005 (Vol. 2). Washington, DC: Autor.

Recursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y OrganizacionesRecursos y Organizaciones

Ofrece informacin sobre el autismo,el sindrome de Asperger, y PDDy ellibro Los Trastornos del Espectro deAutismo de la A a la Z, entre otros.

Ofrece el Manual de 100 Das, que fuediseado exclusivamente para familiaspara hacer el mejor uso de los 100 dasdespus del diagnoses de autismo.

Autism Speakscontactus@autismspeaks.orghttp://www.autismspeaks.org/family-ser-vices/resource-library/material-en-espanola

TACA es una organizacin nacional que sededica a educar y proveer apoyo parafamilias que se encuentran afectadas porel autismo. Ofrece mucha informacin enespaol.

TACA (Talk About Curing Autism)http://www.tacanow.org/category/en-espanol/

Esta es una asociacin de padres yfamiliares de nios y adolescentes conautismo. Ofrece mucha informacin enespaol.

Manitas Por Autismoinfo@manitasporautismo.comwww.manitasporautismo.com/index.html

Autism SocietyWashington, DC301.657.08811.800.328.8476http://www.autism-society.org/espanol/

Este documento fue desarrollado por FHI 360 a travs de un Acuerdo Cooperativo con la Oficina de Programas deEducacin Especial, Departamento de Educacin de los Estados Unidos.

Esta informacin no tiene derechos de publicacin. Se pueden hacer copias de este documento y compartirlo con otraspersonas. Por favor d el crdito de publicacin al National Dissemination Center for Children with Disabilities(NICHCY).

FS1-Sp, febrero de 2010

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