AutismespekterforstyrrelserEn innføringUNDERVISNING I HABILITERING

14.01.2019

K A R I A N N E P E D E R S E N , R E G I O N A LT FA G N E T T V E R K F O R AU T I S M E , A D H D O G TO U R E T T E SS Y N D R O M H E L S E N O R D ( R - FA AT )

Autismespekterforstyrrelser (Asf) Hvor kommer ordet fra? Gammel gresk: Autos/ «self» – selv eller seg selv Selvsentrert tenkning med liten evne til å ta andres perspektiv

Historikk 1943 Leo Kanner

1944 Hans Asperger

1982 Lorna Wing

1992 WHO: En alvorlig gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

1993 ICD10

1994 DSM IV

Autismespekter forstyrrelserASF defineres ved kvalitative avvik i utviklingen av (ICD-10): evnen til gjensidig sosial interaksjon

evnen til kommunikasjon

samt forekomst av begrenset, stereotypt og repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter

Avvikene vurderes i forhold til personens mentale modningsnivå. Symptombildet vil være forskjellig avhengig av alder, kjønn, evnenivå og tilstedeværelse av tilleggsvansker

Både positiv (tilstedeværelse av unormal atferd) og

…. Negativ (fravær av normal) kreves for å stille en ASF diagnose

Nevroutviklingsforstyrrelser Forstyrrelse i normalutvikling av nervesystemet

Debuterer tidlig i barndom

Biologiske og genetiske faktorer er viktige (opphopning i familier)

Høyt overlapp mellom tilstandene – symptomatisk – samme sårbarhetsgener

Alvorlig,

Dyp MRModerat,

Mild MR

Normal IQ

Asperger syndrom

”høyt fungerende a.”

Barneautisme/

Infantil autisme

Høy forekomst av

medisinske tilleggslidelser

Medisinske tilleggslidelser: ca 10%

Høy genetisk komponent

Høyere forekomst av gutter

(Synnve Schjølberg)

Autismespekter forstyrrelse

Selv om ASF-gruppen er definert av et bestemt mønster av atferd og væremåte, så varierer disse svært innen gruppen

Målt intelligens:

◦ Alvorlig affisert -------------------------------------------------------- Begavet

Sosial interaksjon:◦ Fjern----------------------------- Passiv -------------------------------- Aktiv, men rar

Kommunikasjon:◦ Ikke verbal--------------------------------------------------------------- Verbal

Atferdsvansker:◦ Intense-------------------------------------------------------------------- Milde

Sensorisk:◦ Sensorisk oppsøkende------------------------------------------------- Sensorisk aversjon

Motorisk:◦ Ukoordinert-------------------------------------------------------------- Koordinert

Synnve Schjølberg

Alle med ASD er ulike

TilleggsvanskerUtviklingshemming /læringsvansker

Epilepsi

ADHD/ADD

Tics/Tourettes syndrom

Tvang

Depresjon

Sære matvaner

Atferdsvansker

Søvnproblematikk

Angst/frykt (42-45%, Lai, Lombardo, Baron-Cohen, Lancet 2014)

Uvanlig reaksjon på sensorisk stimuli (lys, berøring, smak, smerte osv.)

Forekomst og årsak Ulike studier, ulike tall. Internasjonale studier finner rundt 1 % forekomst

I Norge finner man store forskjeller på forekomst: fra 0,3 prosent til 1,5 prosent (Surén 2013)

Hyppigst hos gutter – 4 ganger flere gutter enn jenter får diagnosen

Arvelig og flere gener er involvert (mye tyder på et samspill mellom genetisk sårbarhet og prenatale miljøfaktorer)

Studier tyder på at genetiske faktorer i størst grad forklarer (Sandin et al. 2017) Kunnskapen om genetikk og autisme er økende – men ikke løst

DSM-V og ICD-11 DSM-V De ulike undergrupper samlet i en overordnet betegnelse «autismespekterforstyrrelser»

To kjernesymptomer:1) Svikt i sosial kommunikasjon og sosial interaksjon

2) Begrensede, repetitive atferdsmønster, interesser eller aktiviteter

Deles opp i alvorlighetsgrad ut i fra hvor mye støtte individet har behov for

ICD-11 «Autismespekterforstyrrelser»

Skal videre spesifiseres om ASF forekommer sammen med utviklingshemming, eller med en forstyrrelse av det funksjonelle språket

Avvik i evne til gjensidig sosialt samspill og kommunikasjon (Elen Gjevik)

Fra første leveår:

•Avvikende blikk – kontakt

• Imiterer ikke

•Redusert sosialt smil

• Redusert babling – pludring

• Redusert interesse for å se mot ansikter

• Redusert evne til felles oppmerksomhet

• Hyper-sensitive – mange har søvn- og ernæringsvansker

Asf karakteristika forts. (Elen Gjevik)

Fra småbarnsalder:

• Deler i liten grad oppmerksomhet og interesse med andre

• Viser ikke fram, tilbyr ikke å trøste

• Oppfatter i liten grad sosiale signaler/non-verbal kommunikasjon

• Vansker med å forestille seg – begrenset «liksom lek»

• Vansker med å «sette seg inn i andres sted»

Asf karakteristika forts. Vansker med sosial bruk av språket

Monologer, frase-preget språk, vansker med gjensidig samtale

Oppfatter det som blir sagt bokstavelig – forstår i liten grad dobbel betydning

Begrenset bruk av gester

Avvikende blikk-kontakt

Snever og repetitiv atferd og interesse (Elen Gjevik)

Begrenset kognitiv fleksibilitet – rigid atferd og tenkning

Snevre interesseområder (få interesser eller særinteresser) en utfordring, men også en styrke

Reagerer negativt på forandring i omgivelsene

Vansker med skifte av oppmerksomhet

Negative reaksjoner på forandring i miljøet

Opptatt av detaljer – vansker med å se det større bildet

Sensorisk sensitivitet Ofte hypersensitivitet Lyd, berøring, smak, lukt, lys, smerte og temperatur

Forståelsen av vanskene Eksekutive funksjons vansker «De har vansker med å opprettholde en hensiktsmessig problemløsningsstrategi for å nå målsetninger»

(Stenberg, 2007)◦ Problemer med planlegging, arbeidsminne, fleksibilitet og initiativ, å forholde seg til endringer i planer, å skille

viktig fra uviktig, prioriteringsvansker◦ Forutsigbarhet et ”must”

Theory of mind◦ Å skjønne at en selv og andre mennesker har tanker, følelser, opplevelser, hensikter og oppfatninger (Kaland,

2003)◦ Vansker med å forstå hva andre forstår eller ikke forstår◦ Lett misforståelser

The weak central coherence theory◦ Problemer med å skape sammenhengende forståelse og helhetsbilde og å finne underliggende mening med

sammensatte inntrykk◦ Ofte opptatt av detaljer – utfordringer med «the bigger picture»

«Med Asperger ser jeg trærne, ikke skogen. Jeg ser ikke at de er en del av en helhet. De kommer en og en, trærne. Og noen ganger er de klynger på tre. Jeg klynger meg fast til detaljene. Helheten er for stor, for overveldende og gir meg meltdowns» (Asperger blogg)

«Theory of mind» sette seg inn i andres sted• «Hvordan forstå andre når man ikke forstår seg selv» Peter Vermeulen

Theory of mind

”Mind” hos andre Eget ”mind”

Context blindness

Forståelsesvansker

Kjernen i de aller fleste problemer og belastinger som personer med ASD får, er vansker med å forstå.

Forståelsesvanskene viser seg ved◦ Bokstavelig forståelse

◦ Filtreringsproblemer

◦ Skjevt fokus

◦ Vansker med samtidighet

◦ Vansker med uuttalte forhold

Forståelsesvansker forts.• Viktig å identifisere hva disse vanskene er

• Utløsende forhold

• Hvilke reaksjoner som kan komme

• Forebygging av utløsende forhold og negative reaksjoner

Stress

Forståelsesvansker

Uforutsigbare og ukontrollerbare omgivelser

Stress

Konflikter, usikkerhet, mas, irettesettelse

Mer stress, angst, frykt, kaos, panikk

Kari Steindal, NEVSOM

Situasjonelle forhold som stressorer (Elisabeth Wigaard,)

Ca 90% av ASD befolkningen har sterke stressbelastninger som skyldes situasjonelle forhold som:

◦ Høye lyder

◦ Mennesketrengsel

◦ Tidspress

◦ Nyhet og endring av rutiner

◦ Brutte forventninger

Filtreringsproblemer

Filtreringsproblemer

StressForståelsesvansker og endrede sanseopplevelser medfører ofte et høyere stressnivå hos personer med ASF

Det skal mindre til før ”tålegrensen” overskrides og det oppstår emosjonelle utbrudd – som virker urimelige i aktuell situasjon

Stressfaktorer

Stresskartlegging

Tap av kontroll og oversikt

Sosiale vansker og misforståelser

Perseptuelle, sensoriske vansker

Kari Steindal, NEVSOM

Respektfulle omgivelser motvirker stressVær guide og tolk i stedet for oppdrager

◦ ”Tolk”◦ Fremhever det som er viktig i hendelsen

◦ Sorterer viktighet, mål og rekkefølge

◦ Oppklarer misforståelser

◦ Brifer i forkant

◦ Er tydelig og vennlig

◦ Skriver det viktigste

Blir slitne av det hverdagslige•Stadig bevisst og konsentrert

•Prestasjonspress og krav

•Mye går galt

•Masete hjelpere

•Andre tar kontroll

•Mangel på handlingsalternativ

•Manglende kunnskap om hva en bør gjøre

•Konstant kroppslig beredskap

•Mange emosjonelle påkjenninger

•Intens grubling og forsøk på å forstå

•Opplever tap av verdighet og selvfølelse

Kari Steindal, NEVSOM

TilretteleggingOversikt

Forståelse

Ferdigheter

Mestring

Kontroll

Trygghet

= Symptomreduksjon

Fokuser på styrkene, men vær bevisst begrensningene!

God hjelp…

Skriftlig/visuell informasjon

Planleggingshjelp

Hjelpemidler og særordninger

Sorteringshjelp/prioriteringshjelp

Støtteperson/rådgiver/tolk

Meningsfylt fritid og tilpasset bolig

Hjelp ved overganger til nye livssituasjoner

ASF på film og TV Også holdninger i samfunnet formes av mediers fremstilling av mennesker med ulike psykiatriske tilstander (Wahl, 1995)

Empirisk studie av autisme på film og TV (Nordahl-Hansen, Tøndervold,2018)

Prognose Symptomene endres over tid, og varierer med alder, skifte av miljø og spontane svinginger i forløpet

Selv for kognitivt høyt fungerende, er det ofte nødvendig med tilrettelagt arbeidssituasjon og botilbud

Prognosen er variabel

viktige faktorer: Kognitivt og språklig nivå

Kvalitet på opplæringstilbudet

Forekomst av andre samtidige sykdommer/tilstander (komorbiditet)

Tidlig diagnose og tiltak synes også å være av stor betydning

(NHI.NO)

Videoer om sosiale ferdigheter

Autismeplakaten (RKT Helse Sør-Øst) Samtaleverktøy → Hva er autismespekterforstyrrelse?

Nå også oversatt til engelsk, somali, urdu, polsk og arabisk)

Utvalg for autisme og Tourettes syndrom• Skal levere sin utredning i form av en NOU innen 31.desember 2019

• Skal gjennomgå og vurdere dagnes situasjon for personer med ASF og beslektede diagnoser som TS.• Skal se nærmere på tjenestetilbudet

• Kartlegge behov

• Bidra til mer kunnskap om diagnosen (herunder pårørendes situasjon)

• Utvalget skal foreslå hvordan man kan forbedre tjenestetilbudet i et livsløpsperspektiv

Innspillskonferanse i Tromsø 7.februar. Deltagelse også mulig via VK/Skype

Innspill kan også sendes inn fra organisasjoner, virksomheter og enkeltpersoner

Se:

https://nettsteder.regjeringen.no/autismeogtourettesutvalget

"Seksualitet og kjønnsdysfori/kjønnsidentitet hos personer med Asperger syndrom/ autismespekterforstyrrelser" Isabelle Hénault

Tromsø 12.mars

Mulighet for deltagelse på VK/Skype

Tony AttwoodTromsø 21.mai