1

Institutionen för Neurobiologi,

Vårdvetenskap och Samhälle

Sektionen för omvårdnad

Sjuksköterskeprogrammet

Examensarbete i omvårdnad 15 hp

Att vara förälder till barn med Downs syndrom

Anpassning och transition

Being a parent to a child with Down syndrome

Adaptation and transition

Författare: M Kristiansen & C-A Olsson Mägi.

Handledare: PO Sandman, Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och

Samhälle

Examinator: M Wiklander, Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och

Samhälle

2

Sammanfattning Syfte: Studiens syfte är att beskriva upplevelser av att bli och att vara förälder till barn med

Downs syndrom.

Metod: Litteraturöversikt. Tretton forskningsartiklar från fyra olika världsdelar valdes ut.

Resultaten i artiklarna analyserades och presenterades som teman som beskriver föräldrarnas

upplevelser.

Resultat: Vid diagnostik beskriver föräldrarna att hälso- och sjukvårdspersonalen ger

föråldrad information med ett negativt fokus och uppvisar brister i bemötandet. Många får

barnets diagnos utan sin partner närvarande. Föräldrarna beskriver stöd från familj, släkt,

vänner, stödgrupper och personal inom hälso- och sjukvård som viktigt. En bra relation till

vårdgivaren beskrivs vara viktig för föräldrarna. Många ser sig själva som företrädare och

sjukvårdskoordinatorer för barnet och anser att sjukvården har bristande kunskap om

syndromet. Föräldrars mentala och fysiska hälsa påverkas av hur barnet mår och barnets

beteende. Många föräldrar beskriver upplevelser av kronisk sorg. De flesta familjer anpassar

sig väl till situationen med barnet med syndromet och anser att det medför positiva aspekter

för familjen.

Slutsats: Sjukvården kan underlätta för föräldrarnas transition genom att ge en positiv och

nyanserad bild av barnet med uppdaterad information vid födsel samt skapa en förtroendefull

relation till föräldrarna för att kunna ta tillvara på deras kunskap om barnet med Downs

syndrom.

Abstract Aim: The aim of the study is to describe experiences of becoming and being parent of a child

with Down syndrome.

Method: Literature review. Thirteen research articles from four different continents were

selected. The results were analysed and categorised in different themes describing parents'

experiences.

Results: During time of diagnosis, parents described the information provided by health care

personnel as out-dated with a negative focus. They also felt that they had not been treated

respectfully by the personnel. Many received diagnosis without their partner present. Parents

describe the support from family, relatives, friends, support groups and health care personnel

as important. A good relationship to the health care provider was described as important to the

parents. Many parents describe themselves as advocates for their children, and considered the

health care system to be lacking in knowledge about the syndrome. Mental and physical

health in parents is affected by the current health and behaviour of the child. Many parents

describe experience of chronic sorrow. Most families adapt well to the new situation and

believe that it brings benefits for the family.

Conclusions: Health care providers can facilitate the parental transition by giving a positive

and balanced picture of the child, with up-to-date information at birth and create a trustful

relationship with the parents in order to make the most of their knowledge of the child with

Down syndrome.

3

Innehållsförteckning Sammanfattning/Abstract ........................................................................................................... 2 Innehållsförteckning ................................................................................................................... 3 Inledning ..................................................................................................................................... 4

Welcome To Holland ......................................................................................................... 4 Problemformulering ............................................................................................................... 6

Syfte ................................................................................................................................... 6 Frågeställning ......................................................................................................................... 6

Metod ......................................................................................................................................... 6 Datainsamling ......................................................................................................................... 6 Dataanalys .............................................................................................................................. 7 Etiska överväganden .............................................................................................................. 7

Resultat ....................................................................................................................................... 8 Fosterdiagnostik – otillräcklig information men ökad beredskap .......................................... 8 Diagnos vid födsel - bristande information och bemötande .................................................. 8 Stöd och relationer - lämnar en del övrigt att önska............................................................... 9 Hälsa och ohälsa – påverkan på kropp och själ .................................................................... 10 Familjeanpassning - framgångsrik anpassning kan innebära utveckling ............................. 11

Diskussion ................................................................................................................................ 11 Metoddiskussion ................................................................................................................... 11 Resultatdiskussion ................................................................................................................ 12

Teori ................................................................................................................................. 15 Förslag till ny forskning ....................................................................................................... 15 Slutsatser .............................................................................................................................. 16

Relevans ........................................................................................................................... 16 Självständighetsdeklaration .................................................................................................. 17

Referenser ................................................................................................................................. 18 Bilaga 1 .................................................................................................................................... 21 Bilaga 2 .................................................................................................................................... 22

4

Inledning

Welcome To Holland By Emily Perl Kingsley ©1987 by Emily Perl Kingsley. All rights reserved. Reprinted by permission of the author.

I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help

people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would

feel. It's like this......

When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You

buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The

Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in

Italian. It's all very exciting.

After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you

go. Several hours later, the plane lands. The flight attendant comes in and says, "Welcome to

Holland."

"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to

be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."

But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must

stay.

The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of

pestilence, famine and disease. It's just a different place.

So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new

language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.

It’s just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've

been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice

that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.

But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about

what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's

where I was supposed to go. That's what I had planned."

And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a

very very significant loss.

But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be

free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland. (Kingsley, 1987)

Denna dikt är spridd över hela världen och har lästs av många föräldrar till barn med Downs

syndrom och andra funktionsnedsättningar. Personer med Downs syndrom drabbas ofta av

5

följdsjukdomar, därför kan man möta dessa personer inom många områden av sjukvården. Vi

har träffat föräldrar som har fått barn med Downs syndrom under deras första vistelse på

sjukhus efter att barnet fötts. Många av dessa föräldrar beskriver sig vara chockade och

sorgsna. När vi träffar dem senare i vårdkedjan kan föräldrarna vara mer ifrågasättande och

misstänksamma mot vårdpersonal. De är experter på sitt eget barn och tycks ha lågt

förtroende för hälso- och sjukvården. Detta har gjort oss nyfikna på att förstå mer av

föräldrarnas upplevelser, men har också skapat intresse för hur vi som hälso- och

sjukvårdspersonal kan bemöta dessa föräldrar och skapa en förtroendefull relation. Det är

svårt, om inte omöjligt, för en utomstående att förstå hur det är att bli och vara förälder till ett

barn med Downs syndrom och med denna litteraturstudie hoppas vi kunna skapa en inblick i

deras situation.

Bakgrund

Downs syndrom beskrevs första gången av engelsmannen John Langdon Down år 1866

(Down, 1866). Den globala incidensen av syndromet är cirka 1/1100-1/1000 per levande

födsel. Det förekommer över hela världen och i alla socioekonomiska grupper. Downs

syndrom är en kromosomrubbning, där tre istället för två kromosomer ses på nummer 21,

därför även kallad trisomi 21. Orsaken till Downs syndrom är okänd, men man vet att risken

ökar ju äldre modern är. Det finns en ärftlighet på cirka två procent. Den extra kromosomen

påverkar bland annat hjärnans utveckling. Påverkan kan även ses i fler organ i kroppen

(downsyndrome.com, 2011; Klasén McGrath, 2012; WHO, n.d.). Enligt Mansfield, Hopfer

och Marteaus (1999) systematiska litteraturöversikt avslutas på 1980- och 1990-talet i världen

cirka 92 procent av graviditeterna där fostren visar sig ha Downs syndrom. Dessa siffror är

omdiskuterade och en del forskare menar att de inte är trovärdiga eftersom ett flertal av dessa

aborterade foster även kan ha haft andra missbildningar som inte är förenliga med liv och att

det är på grund av dessa missbildningar snarare än Downs syndrom-diagnosen som

föräldrarna valde att avsluta graviditeten. (Dixon, 2008). Olika typer av fosterdiagnostik,

undersökningar som kan göras under graviditeten för att upptäcka om barnet har några

missbildningar eller avvikelser, finns tillgängliga för att kunna fastställa om barnet har

förhöjd sannolikhet för, eller har Downs syndrom (Björklund, 2010; Skotko, 2009). Screening

som utförs på moderns blod visar på hög eller låg sannolikhet, detta kan kombineras med en

ultraljudsundersökning. Vid förhöjd sannolikhet erbjuds tester på moderkaka eller

fostervatten. De görs vanligen efter 9-12 veckors graviditet (moderkaksprov) eller 15-20

veckor (fostervattenprov). Det medför dock en ökad risk för missfall med cirka 0,5-1 procent

(Klasén McGrath, 2012; Skotko, 2009).

Barn med Downs syndrom föds ofta med andra sjukdomar utöver syndromet. Vanligast är

någon form av medfödd hjärtsjukdom (38,5%), gastrointestinala sjukdomar (6,4%) eller andra

sjukdomar, till exempel i öron, näsa och hals (9,5%). Även samsjuklighet av dessa

förekommer (5,4%) (Mokhtar & Abdel-Fattah, 2001). Tack vare medicinska framsteg i

behandlingen av dessa sjukdomar är överlevnaden högre nu än förr. De som överlevde de tio

första levnadsåren var år 2000 nästan 90 procent jämfört med år 1920 då knappt 10 procent

överlevde sin tioårsdag (de Graaf et al., 2011). För tidig död ses hos personer med syndromet.

Genomsnittlig förväntad livslängd var cirka 49 år i USA år 1997, år 1983 var förväntade

livslängden cirka 25 år. Idag uppskattas dock den vara över 50 år (de Graaf et al., 2011).

Sjukdomar som förekommer när personer med syndromet blir äldre är bland annat

sköldkörtelsjukdom, epilepsi och Alzheimers sjukdom. Dessa sjukdomar debuterar tidigare i

livet för denna patientgrupp än för dem utan syndromet (Määttä et al., 2011).

6

För den som blir förälder till ett barn med Downs syndrom förefaller föräldraskapet inte bara

bli utmanande och krävande, ansvaret blir även livslångt. I en studie beskriver föräldrar till

vuxna barn med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar att de hoppades att barnets

dagliga behov av deras omvårdnad och omsorg skulle minska och att mer egen tid då skulle

bli möjlig för både dem och för barnen (Rehm, Fuentes-Afflick, Fisher, & Chesla, 2012). I en

studie upplevde föräldrarna stress ifall det vuxna barnet inte skulle kunna bo kvar i hemmet

och över de alternativ som fanns tillgängliga (exempelvis en annan släkting, demensboenden,

gruppbostäder.) (Janicki, Zendell, & DeHaven, 2010). Mer positiva bilder av hur livet kan

gestalta sig för en person med Downs syndrom finns också presenterade i den vetenskapliga

litteraturen. En studie från Hongkong presenterades några framgångsrika erfarenheter från

unga vuxna med Downs syndrom som bland annat lyckats bra inom idrott, studier, dans och

inom volontärinsatser för samhället. Samtliga informanter uppgav gott stöd från sina föräldrar

som en förutsättning för att kunna nå sina mål (Li, Liu, Lok, & Lee, 2006).

Problemformulering Motivet är att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn med Downs syndrom. Det är

angeläget att sammanfatta vad forskningen säger om detta för att skapa en förståelse av

föräldrarnas erfarenhet och för att underlätta för sjuksköterskor och annan hälso- och

sjukvårdspersonal som vårdar dem. Som vårdpersonal kommer man oberoende av verksamhet

möta personer med Downs syndrom då de kan ha stora vårdbehov relaterade till multipla

hälsoproblem. Med det följer också möten med deras föräldrar. En större förståelse för

föräldrarnas upplevelser kan underlätta mötet och ge möjlighet till ett mer kunskapsbaserat

stöd. Med ökad kunskap hos vårdpersonalen minskar även deras fördomar, vilket kan göra att

en mer nyanserad bild av syndromet ges.

Syfte Studiens syfte var att beskriva upplevelser av att bli och att vara förälder till barn med Downs

syndrom.

Frågeställning Föräldrar till barn med Downs syndrom går igenom flera transitioner samtidigt. Kan hälso-

och sjukvården påverka föräldrarnas transition? Hur beskriver föräldrarna stödet vid

fosterdiagnostik, vid barnets födsel samt senare i livet? Hur påverkas andra relationer?

Metod

Datainsamling Den metod som valts är en litteraturöversikt, en sammanställning av befintlig forskning inom

det valda problemområdet (Friberg, 2012).

Cinahl valdes för sökningen då Cinahl bedömdes vara den mest relevanta databasen då den

till stor del presenterar omvårdnadsforskning. Sökningar i databasen utfördes under slutet av

januari och början av februari 2013. Se bilaga 1.

Valda inklusionskriterier för sökningen var att artiklarna skulle vara forskningsartiklar och

handla om att vara förälder till barn med Downs syndrom; även adoptivföräldrar inkluderades

i dessa artiklar (i resultatet görs ingen skillnad på adoptiv- och biologiska föräldrar). Vidare

inkluderades artiklar där barnens ålder var från första trimestern till vuxen ålder. Fokus i

inkluderade artiklar skulle vara föräldrars upplevelser, både kvalitativa och kvantitativa

artiklar accepterades. Inget kriterium för när artiklarna skulle vara publicerade infördes. Språk

7

författarna behärskar var svenska, norska, danska och engelska. Samtliga artiklar på andra

språk exkluderades. Övriga exklusionskriterier var artiklar som handlade om fler diagnoser än

Downs syndrom eller om upplevelser beskrivna från övrig familj var belyst i artiklarna. Även

artiklar som handlade om personen med Downs syndroms egen upplevelse exkluderades.

Följande sökord har använts: Down syndrome, experience, adaptation, lived experience,

professional support, professional-family relation, parent/s och family.

Första exklusionen skedde om titeln på artikeln inte överstämde med syftet. Överensstämde

titeln med syftet lästes abstract. Då det inte framgick av titeln vad artikeln handlade om lästes

abstract, därefter togs beslut om artikeln var lämplig för uppsatsen eller inte. Artiklar med

överensstämmande titel utan abstract valdes också och lästes. De artiklar som hade

tillgängliga abstracts som verkade stämma överens med syftet valdes och lästes. Samtliga

valda artiklar lästes av båda författarna och studiernas kvalitet granskades (Jfr Friberg, 2012;

Polit & Beck, 2010). Artiklar som efter detta valdes bort hade låg vetenskaplig kvalitet (en

artikel; (Rix & Paige-Smith, 2008) eller belyste problemet enbart från sjukvårdsperspektiv

och inte föräldraperspektivet (en artikel; (Williams, Alderson, & Farsides, 2002), Se bilaga 2.

Dataanalys Totalt valdes tretton artiklar, åtta kvantitativa studier, tre kvalitativa studier och två med både

kvantitativa och kvalitativa data. Studiernas ursprung var fyra olika världsdelar, Europa (två

från Storbritannien, en från Nederländerna), Nordamerika (sex artiklar, samtliga från USA),

Asien (en från Taiwan, en från Korea) och Oceanien (två, båda från Australien). Samtliga

artiklar lästes upprepade gånger av båda författarna. Detta för att skapa en första förståelse, en

bild av innehållet. Likheter respektive skillnader i data söktes. Resultaten i artiklarna delades

in i teman utifrån resultaten som presenterats (jfr Friberg, 2012). De teman som valdes var:

Fosterdiagnostik – otillräcklig information men ökad beredskap, Diagnos vid födsel –

bristande information och bemötande, Stöd och relationer – lämnar en del övrigt att önska,

Hälsa och ohälsa – påverkan på kropp och själ samt Familjeanpassning - framgångsrik

anpassning kan innebära utveckling. De teman som valdes stämde väl överens med studiens

syfte att lyfta fram erfarenhet hos föräldrar till barn med Downs syndrom över tid. Resultat

från flertalet artiklar kunde placeras i flera teman.

Etiska överväganden I de studier författarna har granskat har forskarna ställt känsliga och personliga frågor till

föräldrar som befinner sig i en sårbar situation, därför bör forskningens nytta vägas mot den

skada som kan orsakas. Enligt Polit och Beck (2010) är etiska överväganden till för att skydda

deltagarna i studien. Vidare beskriver de hur man bör granska etiska aspekter. Detta beaktades

då författarna tittade på artiklarnas etiska aspekter. Elva artiklar hade ansökt om etiskt

godkännande från olika etiknämnder. Samtliga studier har motiverat sitt etiska

ställningstagande. Konfidentialitet och anonymitet var för deltagarna garanterad i samtliga

studier. Deltagande var frivilligt och möjligheten fanns att avbryta sitt deltagande, detta var

beskrivet i samtliga artiklar. I de kvalitativa studierna var det möjligt att delge intervjuaren att

man inte ville fortsätta sitt deltagande om så önskades.

Två artiklar hade inte sökt etiskt medgivande (Damrosch & Perry, 1989; Gammons, Sooben,

& Heslam, 2010). Tillvägagångssättet för att garantera konfidentialitet och anonymitet var

dock väl beskrivet och motiverat. I en artikel (Gammons et al., 2010) lämnades ett tomt fält

för informanten att fylla i kontaktuppgifter om det så önskades (detta var tydligt markerat som

frivilligt). Dessa informanter rekryterades genom en stödorganisation för föräldrar till barn

med Downs syndrom. Anonymitet och konfidentialitet för deltagarna var i linje med

organisationens egna riktlinjer. I en artikel (Damrosch & Perry, 1989) lät man föräldrarna

8

återsända frågeformuläret tomt i medföljande, frankerat kuvert om de inte önskade delta.

Svaren från de som valde att delta skickades även de direkt till författarna. Deltagarna förblev

för författarna okända då endast representanter från den stödgrupp som distribuerat formuläret

kände till deltagarnas kontaktuppgifter.

Resultat

Fosterdiagnostik – otillräcklig information men ökad beredskap Vid fosterdiagnostik beskriver föräldrar upplevelser av bristande information från personal

men en ökad beredskap som kunde göra förlossningen till en bättre upplevelse. I en brittisk

studie med beskrivande ansats med 46 informanter visades att majoriteten av föräldrarna var

missnöjda med informationen som gavs före, under och efter screening och vid

fosterdiagnostik. Många kunde inte minnas att de hade fått någon skriftlig information, och de

som mindes att de tagit del av skriftlig information ansåg inte att den var till hjälp (Gammons

et al., 2010). I en enkätstudie med både kvalitativ och kvantitativ data med 1 250 informanter

hade 103 genomgått screening och dessa informanter hade mer kunskap om Downs syndrom

vid födseln än övriga. De upplevde diagnosen som mer positiv och att läkaren vid födseln

hade ett bättre bemötande med mindre medlidande och mer nyanserad information om

syndromet än vad övriga 882 informanter upplevde. Av de som genomgått screening var de

flesta dock ej medvetna om att de hade en ökad risk för att barnet hade Downs syndrom, deras

resultat visade låg sannolikhet för syndromet (Skotko, 2005).

Diagnos vid födsel - bristande information och bemötande Diagnosticering av barn med Downs syndrom upplevs av föräldrarna som en negativ

upplevelse där föråldrad information ges och stödet från hälso- och sjukvårdspersonal ej lever

upp till föräldrarnas förväntningar. Skotko (2005) beskriver att många informanter tyckte att

deras läkare i samband med diagnosen inte nämnde några positiva aspekter i informationen

om Downs syndrom, och hälften angav att läkaren hade tagit upp negativa aspekter om

syndromet. De som hade mer positiva upplevelser i samband med diagnosen beskriver detta

relaterat till att läkaren givit uppdaterad information som innehöll positiva aspekter om

syndromet. Majoriteten av mödrarna kände sig oroliga eller rädda vid diagnos. De mödrar

som ej hade barn sedan tidigare och som hade en hög utbildningsnivå och hög inkomst var

mer benägna att uppleva oro och rädsla. Starka känslor som chock eller ilska beskrevs

(Skotko, 2005). Om föräldrarna upplevde att läkaren tyckte synd om dem när diagnosen gavs

var dessa mer benägna att känna sig rädda eller oroliga. De hade även mindre sannolikhet att

uppleva förlossningen som något positivt. Många föräldrar blev upprörda över att hälso- och

sjukvårdspersonalen antydde att det var en beklaglig händelse som kunde förhindrats. Många

delgavs barnets diagnos utan att partnern närvarade och inför andra föräldrar som de delade

rum med. Detta upplevdes som negativt. Dock tycks bemötandet och informationen från

hälso- och sjukvårdspersonal långsamt förbättras över tid då de som blev föräldrar år 2003

hade högre sannolikhet att skatta helhetsupplevelsen som mindre negativ än de som blev

föräldrar år 1993 (Skotko, 2005).

I en koreansk kvantitativ studie med 131 informanter (Choi, Lee, & Yoo, 2011) visades att

innehållet i informationen var en viktig faktor för hur de upplevde diagnosen. Läkarens attityd

kunde påverka innehållet i informationen, men attityden i sig påverkade inte föräldrarna.

Sjuttiofem procent av informanterna fick diagnosen av en läkare, och av dessa fick 25 procent

diagnosen tillsammans med sin partner. Av informanterna fick 25 procent vetskap om

9

diagnosen från sin partner. Det visades även att de som delgavs barnets diagnos när partnern

var närvarande upplevde situationen som mer positiv än om partnern inte närvarade. I denna

studie sågs ingen skillnad i bemötande och information över tid om man ser till barnens ålder.

I studien jämfördes föräldrar till äldre barn och deras uppfattning om situationen med

föräldrarna till yngre barn och ingen skillnad sågs, vilket tyder på att det inte förändrats över

tid (Choi et al., 2011). I en australiensisk kvalitativ studie med åtta informanter beskriver

mödrarna en sorg över de friska barn de aldrig fick. Samtliga barn diagnostiserades postnatalt,

vid flera tillfällen utan att partnern var närvarande. Frånvaron av ett emotionellt och fysiskt

stöd uppgavs förvärra deras upplevelse av ångest i den svåra stunden. De upplevde inte att

hälso- och sjukvårdspersonalen bemötte dem bra. Personalen beskrevs som väldigt kliniskt

inställda (Pillay, Girdler, Collins, & Leonard, 2012). I en kvalitativ intervjustudie från

sydöstra Londons innerstad (Gatford, 2001), där nio mödrar från de tre största etniska

grupperna boende i området deltog framkommer liknande resultat. Man visade att samtliga

mödrar kände förvirring efter förlossningen över vad som sagts om syndromet. Endast fyra

var tidigare bekanta med Downs syndrom. De afrikanska mödrarna i studien hade aldrig

tidigare hört talas om eller sett ett barn med Downs syndrom och visste inte vad det innebar.

Samtliga informanter upplevde känslor som chock, känselbortfall och förvirring. De kände

ilska över det som sagts och sättet det hanterats på samt förslaget att de eventuellt inte skulle

vilja behålla barnet, utan lämna bort det. Det hade inte givits någon möjlighet att ställa frågor

och personalen hade inte sagt att de skulle återkomma och ta upp samtalet igen. Tre av

mödrarna beskrev en sorg och skuld över barnets diagnos (Gatford, 2001).

Stöd och relationer - lämnar en del övrigt att önska Föräldrar till barn med Downs syndrom anser att familj, släkt, vänner, stödgrupper och

personal inom hälso- och sjukvård är viktiga stöd. Amerikanska mödrar beskriver i en

korrelationsstudie med 89 informanter att de som upplever en positivt och familjecentrerad

relation till vårdgivaren är mer nöjda med vården, mer benägna att söka hjälp i vården och

upplever högre välbefinnande än de som är missnöjda med relationen till vårdgivaren (Van

Riper, 1999). I en amerikansk kvalitativ studie med 30 familjer där man använt sig av

komplementär behandling för att öka välbefinnandet hos barnen upplevde över hälften av

föräldrarna en dålig kommunikation med sin barnläkare. Föräldrarna undvek att ta upp ämnen

som de förutsåg att läkaren inte skulle uppskatta. Flera bytte läkare. De flesta önskade en god

kommunikation med läkaren och en familjecentrerad vård där man inbjöds till diskussion om

komplementärbehandling och får läkarens perspektiv. Det var ovanligt att man upplevde en

sådan relation även om den förekom hos vissa. Föräldrarna beskrev att de fick vara sina barns

företrädare, att de var sjukvårdskoordinatorer, då de ansåg att läkarna hade bristande kunskap

om syndromet (Prussing, Sobo, Walker, Dennis, & Kurtin, 2004). Även i en annan studie

(Pillay et al., 2012) beskriver föräldrarna sig själva som företrädare för barnet i kontakten med

sjukvården samt att detta var problematiskt och tidskrävande. Vidare beskriver de vikten av

stödet från partnern och familjen. De fick styrka från andra familjer i liknande situationer.

Relationen till tidigare vänner avtog och att det ”det inte var värt ansträngningen” att träffa

andra. Många upplevde en frustration över samhällets reaktion på barn med Downs syndrom,

att det stirrades eller att barnet kommenterades på ett sårande sätt. Sex av mödrarna som

arbetade upplevde dagligen utmaningar i balansen mellan arbete, hemmets sysslor och tid för

barnet och dem själva. Detta ledde ofta till att de försummade sig själva eller relationen till sin

make. De som var medlemmar i någon typ av församling ansåg att detta gav dem emotionellt

stöd. Församlingar stöttade även familjerna ekonomiskt och med hushållsarbete. Dock uppgav

några mödrar att de börjat tvivla på sin tro, de ifrågasatte en Gud som lät dem och deras barn

lida (Pillay et al., 2012).

10

Gatford (2001) beskrev att de flesta mödrar inte förlorat några nära vänner. Undantaget var de

afrikanska mödrarna som drog sig undan då de var oroliga för skvaller om dem och deras

barn. De värderade relationen och stödet från hälso- och sjukvården högt och undvek

stödgrupper. Många saknade familj i landet. Även kyrkan togs upp som ett viktigt stöd för

dem. De andra mödrarna i studien uppskattade stödgrupper och familjen mycket. Till skillnad

från studien av Pillay et al. (2012) där mödrarna uppgav att stödet från partnern var viktigt,

hade åtta av nio mödrar i denna studie ingen relation med fadern till barnet (Gatford, 2001).

Hälsa och ohälsa – påverkan på kropp och själ Den mentala och fysiska hälsan hos föräldrarna beskrivs påverkad av flera olika faktorer. I en

kvantitativ studie med 22 mödrar och 18 fäder från USA (Damrosch & Perry, 1989) visade

man att de flesta föräldrar upplever kronisk sorg. I studien valde föräldrarna mellan två grafer

som bäst beskrev deras anpassning till situationen. De flesta fäder valde den graf som beskrev

stadig, gradvis och tidsbunden anpassning till situationen. De flesta mödrar valde den som

beskrev toppar och dalar i anpassningsprocessen. Mödrarna rapporterade även högre

förekomst av beteenden för att hantera situationen såsom att söka information, prata om sina

känslor, uppleva blandade känslor som osäkerhet och uppleva låg självkänsla bland andra

människor. Det visade sig att ju äldre barnet blev ju mindre sannolikt var det att föräldrarna

rapporterade förekomst av kronisk sorg (Damrosch & Perry, 1989).

Psykisk och fysisk hälsa bland mödrar jämfört med populationen i övrigt studeras i en

kvantitativ studie från Australien (Bourke et al., 2008) där 250 kompletta frågeformulär

analyserades. Man redovisar att mödrar hade bättre psykisk och fysisk hälsa om deras barn

med Downs syndrom klarade sig mer självständigt. En faktor som bidrog till lägre fysisk och

psykisk hälsa var då barnet hade en dysfunktionell personlighet samt uppvisade

dysfunktionella känslor och beteenden. Föräldrar till barn med syndromet som även hade ben-

och muskelsjukdomar, tre eller fler hälsoproblem eller minst fyra sjukdomsepisoder det

senaste året beskrivs ha lägre mental hälsa (Bourke et al., 2008). I en deskriptiv

korrelationsstudie med 76 informanter från USA skattades både fysiskt och psykologiskt

välbefinnande hos mödrar och fäder högt, många ansåg att de klarade sig mycket bättre än de

först trott. De ansåg dock att livet med barnet innebar mycket krav och lite tid för sociala

aktiviteter och fritidsaktiviteter (Van Riper, 2007). En annan studie (Pillay et al., 2012)

redovisade att moderns mentala hälsa påverkades av barnets beteende, det var speciellt svårt

att se barnet skada andra barn eller syskon. Även insikten att barnet hade multipla

hälsoproblem var en stor orsak till stress, särskilt i samband med operationer tidigt i barnets

liv (Pillay et al., 2012). I en taiwanesisk kvantitativ studie med 83 deltagande familjer sågs att

mödrarna rapporterade lägre hälsa än fäderna. Detta var kopplat till att kvinnor i den

taiwanesiska kulturen förväntades sköta familj och hem i större utsträckning än männen. På så

vis hade de högre krav på sig (Hsiao & Van Riper, 2011).

I en holländsk enkätstudie med 553 informanter påvisades att negativa hanteringsstrategier

hos föräldrar till barn med Downs syndrom såsom att anklaga sig själv för att man fått ett

sjukt barn och ägna sig åt grubblerier ökade förekomsten av depressiva symtom (Smc, Kraaij,

& Garnefski, 2009). I samma studie redovisas att de som hade mer omsorg i förhållandet med

partnern hade lägre förekomst av depressiva symtom, till skillnad från de som hade en

relation till partnern med mer inslag av kontroll vilket ledde till högre förekomst av

depressiva symtom. De som upplevde fler störningsfaktorer upplevde även fler depressiva

symtom. De som var missnöjda med det sociala stödet ägnade sig i större utsträckning åt

acceptans som hanteringsstrategi, vilket innebar att man försökte finna sig i sin nya situation.

Det redovisades även att det inte var någon skillnad mellan mödrar och fäder i förekomsten av

11

depressiva symtom. De som omvärderade den nya situationen till något mer positivt var

relaterat till flera positiva aspekter såsom mer omsorg från sin partner, att känna stöd från

omgivningen och att kunna hantera den nya situationen mer effektivt (Smc et al., 2009).

Familjeanpassning - framgångsrik anpassning kan innebära utveckling Det finns olika faktorer som beskrivs påverka familjens och individens anpassning till den

nya situationen. Över tid tycks de flesta familjer anpassa sig väl. I en amerikansk kvantitativ

enkätstudie (Truitt, Biesecker, Capone, Bailey, & Erby, 2012) där 546 personer deltog visade

det sig att hopp och osäkerhet är signifikant associerat med föräldrars anpassning till

situationen. De som hade högre upplevd osäkerhet hade lägre hopp och anpassning.

Föräldrarnas nivå av hopp var den mest signifikanta förutsägande variabeln till hur väl de

skulle anpassa sig (Truitt et al., 2012). Van Riper (2007) beskriver högre nivå av strategier för

att hantera situationen bland föräldrar till barn med Downs syndrom än för normen (vita,

kärnfamiljer i USA). Familjerna upplevde en likvärdig kravnivå som normen samt liknande

nivåer vad gäller familjeresurser, till exempel styrka, självkänsla, kommunikation och stöd.

Familjer med barn med Downs syndrom tycktes ha en annorlunda typ av problemlösning, där

kommunikation som främjar stöd och omsorg var centralt. Mödrarna som rapporterade högre

familjekrav, livsstilsförändring och olösta påfrestningar rapporterade lägre anpassning.

Familjeresurser var signifikant associerade med familjens anpassning. Mammor som

rapporterade högre förekomst av familjeresurser rankade familjens anpassning högre. Det

fanns en signifikant relation mellan problemlösande kommunikation och familjens

anpassning. Vid en högre nivå av problemlösande kommunikation rankades familjens

anpassning som högre. De flesta ansåg att deras familjer fungerade bra (Van Riper, 2007). I

en taiwanesisk studie (Hsiao & Van Riper, 2011) sågs att föräldrar som stod inför en större

anhopning av krav upplevde lägre grad av anpassning, individuell hälsa och familjefunktion.

Familjer som rapporterade sin situation som positiv hade större sannolikhet att rapportera

bättre individuell hälsa och familjeanpassning. Föräldrar till äldre barn hade större sannolikhet

för bättre familjefunktion, vilket tyder på att anpassningen blir bättre över tid. Krav kopplade

till att ta hand om barnen minskar över tid (Hsiao & Van Riper, 2011). Stärkta

familjerelationer och att familjen kommit varandra närmare efter att barnet med Downs

syndrom kommit till familjen rapporterads av föräldrar i Australien (Pillay et al., 2012). De

upplevde en skuld emot de andra barnen i familjen då de inte upplevde att de gav dem samma

uppmärksamhet, att de tvingades ta ett stort ansvar för sin ålder. De beskrev att de på grund

av detta utvecklat positiva egenskaper och att detta medförde något gott till dem, trots allt.

Relationen till partnern beskrivs ibland som ansträngd och att det är en stor utmaning att hitta

tid att fokusera på äktenskapet. Mammorna, i en studie av Pillay et al. (2012) beskriver att de

växt som individer, hade blivit mer medkännande och accepterande, emotionellt och

spirituellt starkare samt hade utvecklar en tydlig bild av personlig tro och värden.

Diskussion

Metoddiskussion En svaghet i denna studie är att författarna saknar erfarenhet av att göra systematiska

litteratursökningar samt att arbetet har varit tidsbegränsat. Detta gör att fördjupningar inte

varit möjliga i den mån författarna önskat. Allt material har heller inte varit tillgängligt då

författarna saknar doktorand- eller forskartjänst och har varit hänvisade till artiklar som

funnits tillgängliga via Karolinska Institutets bibliotek gratis. Dessa faktorer kan ha lett till att

relevant litteratur har utelämnats. Texterna har haft ett tidsintervall från 1989-2011 och enbart

fokuserat på informanter med barn som har diagnosen Downs syndrom eller hälso- och

12

sjukvård som behandlat enbart detta ämne i sin artikel, samt från olika delar av världen.

Artiklar som är skrivna före år 2000 kan anses vara föråldrade och inaktuella. Artiklarna som

är äldre inkluderades ändå eftersom de ansågs relevanta för att beskriva om upplevelser

förändrats över tid. Författarna menar även att en upplevelse inte blir föråldrad. Vidare så har

andra mer samtida publicerade artiklar varit retrospektiva och gått tillbaka flera decennier i tid

vilket gör att artiklar från år 1989 inte kan betraktas vara mer föråldrat än annat material som

presenteras.

Artiklarnas spridning över världen är en styrka då vi önskat beskriva Downs syndrom, hälso-

och sjukvårdens bemötande samt hur föräldrar upplever detta. Eftersom liknande resultat har

redovisats i olika världsdelar i både kvalitativa och kvantitativa studier pekar det mot att det

resultat som presenteras i denna litteraturstudie kan överföras mellan olika miljöer. Det

resultat som avvek var de afrikanska kvinnorna i London (Gatford, 2001). Detta kan vara en

tillfällighet, då det rör sig om tre intervjuade kvinnor. Dock bör det beaktas då de till skillnad

från majoriteten av övriga informanter var ensamstående och ej aktiva i någon stödgrupp.

Under litteratursökningen har författarna inte upplevt avsaknad av litteratur, tvärtom är

området väl utforskat, och att utesluta studier som handlade om fler diagnoser än Downs

syndrom ansågs nödvändigt för att begränsa sökningen. Med detta beslut medföljer även

risken att relevanta studier med aktuell fakta exkluderats, då studier som handlade om

föräldrar till barn med Downs syndrom och andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar

valdes bort. Att Cinahl var den enda databasen som användes kan ses som en svaghet då

möjligheten att relevanta artiklar kunnat finnas i andra databaser fanns. Detta ansågs

nödvändigt då tiden för arbetet var begränsad samt att ett tillräckligt antal artiklar med

relevant innehåll och med acceptabel kvalité gick att återfinna i Cinahl. Enligt Friberg (2012)

ska alla artiklarnas vetenskapliga kvalitet granskas, detta har författarna gjort och kommit

fram till att alla valda artiklar håller hög vetenskaplig kvalitet. Föräldrars upplevelser av att ha

ett barn med Downs syndrom har undersökts med både kvalitativ och kvantitativ ansats. De

kvalitativa artiklarna har färre informanter men ger en mer djupgående insikt i upplevelsen.

Resultaten från dem stämmer väl överens med de kvantitativa artiklarnas resultat. Detta anser

författarna vara en styrka, då det från två olika perspektiv har framkommit liknande resultat.

Att beskriva resultaten i teman utifrån valda artiklar föll sig naturligt då majoriteten av

artiklarna presenterade sina resultat i liknande kategorier. I denna litteraturstudie försökte

författarna utveckla kategorierna till teman med mer innebörd genom att ta fram vad

upplevelsen betyder snarare än att bara vara beskrivande. I majoriteten av studierna vi använt

oss av är föräldrarna gifta, medel- överklass, vita och medlemmar i stödföreningar för Downs

syndrom. Detta kan anses vara en svaghet då resultatet möjligen ej kan överföras till andra

socioekonomiska grupper och livssituationer. Stödet från patientorganisationer anses i flera av

artiklarna vara viktigt för föräldrarna, och majoriteten är rekryterade från dessa vilket kan

göra att urvalet blir något begränsat.

Resultatdiskussion Föräldrar till barn med Downs syndrom påverkas av flera olika faktorer. Då diagnos sätts vid

screening uppfattar föräldrarna sällan den information som hälso- och sjukvården uppger sig

ge dem (Gammons et al., 2010). Man skulle man kunna tänka sig att hälso- och sjukvården

ger väldigt mycket information vid samma tillfälle och att detta bidrar till att föräldrarna inte

uppfattar allt. Hälso- och sjukvården skulle kunna vara tydligare med vad man screenar efter

samt vad det innebär vid resultat. Att inte blanda denna information med annan inte lika viktig

information skulle kunna underlätta för föräldrarna och göra det tydligare. Detta stöds av en

studie (Kistin et al., 2012) om nyblivna mödrars bästa sätt att minnas instruktioner. De som

erbjöds papper och penna samt tog anteckningar då viktig information om bland annat

13

sovställning och bilbarnstolsmontering mindes bättre än dem som inte hade antecknat den

viktiga informationen. Skillnad sågs även mellan förstagångsföderskor, de

förstagångsföderskorna som inte hade tagit anteckningar hade betydligt lägre minne av

instruktionerna. Möjlighet att anteckna skulle kunna erbjudas föräldrar vid screening för att

säkerställa att informationen framgår.

Stödet från sjukvården upplevs som varierande. Många föräldrar är missnöjda med

bemötandet och stödet som ges då barnet får sin diagnos. Informationen om Downs syndrom

från hälso- och sjukvårdspersonal upplevs vara inaktuell och främst ha ett patofysiologiskt

perspektiv. Detta stöds av annan forskning där man också beskriver att föräldrarna upplever

att barnet sågs som sin sjukdom, inte som den unika individ det är (Harnett, Tierney, &

Guerin, 2009). För att ge en hoppfull och realistisk bild kan hälso- och sjukvårdspersonalen se

barnet som en unik individ, berätta om hjälpen som finns att tillgå samt att de finns där och

stöttar, ge en nyanserad bild genom att informera om de olika scenarier och utfall som är

möjliga för barnet, i stället för att fokusera på det som är negativt (Harnett et al., 2009). Detta

kan leda till att de förlorar hopp och inte har några förväntningar på varken barnet eller sig

själva som förälder (King et al., 2006). Ett positivt, realistiskt och hoppfullt budskap leder till

en mer positiv attityd hos föräldrarna som i sin tur influerar utvecklingsmöjligheterna som

erbjuds barnet (Harnett et al., 2009). Att föräldrarna känner hopp inför framtiden ger

möjlighet att skapa nya drömmar utifrån den nya situationen. Det bidrar till att familjen kan

finna en ny riktning och nya möjligheter att sträva mot (King et al., 2006). Författarna menar

att barnet kan ses som en unik individ genom att fokusera på nuet. Vet man från början att

barnet inte har några följdsjukdomar finns det ingen anledning att påtala för föräldrarna att det

är vanligt eller att följdsjukdomar kan komma att dyka upp senare. Det är, precis som för barn

utan Downs syndrom, helt omöjligt att säga hur ett barn kommer att utvecklas. Därför finns

det ingen anledning att rada upp skräckexempel för hur det kan bli. Om föräldrarna efterfrågar

framtidsprognos kan en realistisk bild ges, samt en förklaring om vilken typ av

undersökningar som kommer genomföras. Det är onödigt att ge anledning till oro om det inte

finns någon. Vid diagnos efter födsel påverkas föräldrarnas inställning till barnet och

upplevelsen av förlossningen påverkas av hur hälso- och sjukvårdspersonalen framställer

Downs syndrom. En positiv bild av barnet, i närvaro av sin partner med aktuell information

och fokus på positiva aspekter av diagnosen beskrivs minska föräldrarnas oro och rädsla.

Detta styrks av Skotko, Capone och Kishnani (2009) som rekommenderar att diagnosen

postnatalt ges av obstretiker eller barnläkare, gärna båda tillsammans om det är möjligt. Så

snart misstanke om Downs syndrom finns bör föräldrarna informeras, eftersom de ofta själva

har märkt att något kanske inte står rätt till. Diagnosen rekommenderas ges i ett enskilt rum

med båda föräldrarna och barnet närvarande. Diagnosen behöver inte presenteras som något

beklagligt eller tragiskt utan inledningen kan hellre vara positiv, till exempel genom att

gratulera till det nya barnet. Vidare bör informationen vara uppdaterad och realistisk.

Kontaktuppgifter till stödgrupper bör erbjudas till föräldrarna. Risker för sjukdomar som kan

drabba barnet det närmsta året och hur vanliga de är kan tas upp tillsammans med vilka

behandlingar som finns. Det finns ingen anledning till att ta upp risk för sjukdomar som

eventuellt kan utvecklas senare i livet (Skotko et al., 2009).

Relationen till familjen, släkt, vänner, stödgrupper och hälso- och sjukvården beskrivs

påverka föräldrarna. Upplevde de en dysfunktionell relation till sin barnläkare eller vårdgivare

minskar välbefinnandet hos föräldrarna och de tar sig an en roll som förespråkare och

koordinator åt barnet. Ett försummande av den egna personen och relationen till sin partner

sågs då kraven ökade på familjen. Stödet från patientorganisationer och stödgrupper

upplevdes som viktigt, många föräldrar fann det hoppfullt att andra klarat av att hantera

14

situationen. Detta stöds även av en annan studie där föräldrar uppgav fördelar av att bli hjälpta

och att hjälpa andra i liknande situation (King, Zwaigenbaum, Bates, Baxter, & Rosenbaum,

2012). Fördelarna inkluderade att lära sig om skillnader, igenkänning av resurser och att man

lär sig om fördelarna och möjligheterna från andra familjer med barn med funktionshinder.

För de som var aktivt troende har församlingen varit ett stöd, vissa bröt dock med sin tro efter

barnets födelse. Familj och vänners stöd upplevdes som viktigt, även om en del nämnde att de

har förlorat vänner sedan barnet födelse. Det sociala livet begränsades på grund av syndromet.

Partnern ansågs vara viktig både i den nya situationen och som stöd för den egna personen,

även om vissa uppgav att det var svårt att få tid för varandra.

Föräldrarnas mentala och fysiska hälsa påverkas av hur allvarligt sjukt barnet är. Då fler

följdsjukdomar och gravare mental funktionsnedsättning sågs hos barnet sjönk även

föräldrarnas välbefinnande. Detta kan jämföras med en annan studie där stöd från omgivning

minskar när det lilla barnet med funktionsnedsättning blir äldre. Föräldrarna upplever då att

det är svårare att få hjälp i vardagen då barnet är tungt och miljön i hemmet behöver vara

anpassad (Ytterhus, Wendelborg, & Lundeby, 2008) Detta kan tolkas som att syskon, far- och

morföräldrar samt vänner finner det svårt att ombesörja barnets behov med hygien,

förflyttning och dylikt. Det skulle kunna innebära att avlastningen föräldrarna haft när barnet

var yngre minskar och att den mentala och fysiska ohälsan ökar. Föräldrar anger i efterhand

att de klarat sig bättre än de trott. Dock beskriver de kronisk sorg över det friska barn de inte

fick. Detta beskrivs på olika sätt i flera studier från resultatet. Det återfinns även i annan

forskning, Larson (1998) skriver om mödrar till barn med funktionsnedsättningar, att de har

accepterat sina barn som de är och att de aldrig skulle bli friska, men fortfarande hoppades att

det skulle komma något ”mirakulöst botemedel”. De upplevde stress över barnets

hälsoproblem och de krav som gick ut över det sociala livet och relationer. Senare i livet

beskriver föräldrar till barn med funktionsnedsättningar oro över barnens brist på

vänskapsrelationer, när barnet inte bjuds till kalas, när andra barn inte längre vill umgås med

deras barn och svårigheten att hitta lämpliga aktiviteter där de kan få andra vänner (Rehm et

al., 2012; Ytterhus et al., 2008). Man skulle kunna tänka sig att detta kan bidra till försämrad

mental hälsa hos föräldrarna då de oroar sig för och lider med sina barn. Även kulturen

föräldrarna lever i tycks påverka den upplevda hälsan då kraven på mödrarna kan vara högre i

vissa kulturer än andra. Man skulle kunna anta att i länder i Skandinavien, Kanada och vissa

stater i USA där särskilda boenden för personer med funktionsnedsättningar finns tillgängliga

skulle hälsan kunna skattas bättre hos föräldrar än i kulturer där det antas att man ska ta hand

om sina sjuka och särskilda boenden inte finns.

Upplevelsen av anpassning hos föräldrarna verkar vara ett genomgående fynd i de artiklar

som granskats. De som upplever mer hopp anpassar sig bättre än de som upplever mer

osäkerhet. Anpassningen beskrivs kopplad till familjeresurser och livsstilsförändringar. Högre

krav, livsstilsförändringar och olösta påfrestningar rapporteras minska anpassningen. I andra

studier beskrivs att familjen omprioriterar sina värderingar som till exempel lycka, respekt,

acceptans och tolerans (King et al., 2006). Det rapporteras att syskonen upplevs ha utvecklats

till bättre människor då föräldrarna i flera studier beskriver att de ansåg att syskonen var

mindre egoistiska, mer medkännande och mer medvetna om andras styrkor än de annars

skulle ha varit. Det beskrivs även att man uppskattar sin egen familj mer.

Familjeresurser som styrka, självkänsla och stöd stärkte föräldrarna. De anpassade sin

problemlösning till situationen och den skiljde sig från familjer utan barn med Downs

syndrom. Familjen tycktes stärkas av den nya situationen och utvecklade goda egenskaper

som medkänsla och acceptans.

15

Teori Vi har valt att tolka våra fynd utifrån ett transitionsperspektiv. Att få ett barn med Downs

syndrom kan förstås som en stor förändring. Transition är en ständigt pågående

förändringsprocess (Im, 2010). Flera olika transitioner kan pågå samtidigt. De utmärks av att

människan hamnar i en ny situation de anpassar till, genom att beteendet ändras och ny

kunskap tillförs. Det finns en startpunkt, en period av förvirring och anpassning, för att sedan

övergå i en ny period av stabilitet. Anpassningen är beroende av olika faktorer; delaktighet,

samspel, position i tid, rum och relation, att utveckla självförtroende och strategier att hantera

situationen (Im, 2010).

Föräldrarnas transition kan tolkas påverkas av om huruvida sjukvården uttrycker en mer

negativ respektive positiv inställning. Detta kan bli en start på en god transition som mynnar

ut väl och där föräldrarna anpassar sig. Det kan även vara en start på en dålig transition där

föräldrarna inte når en ny nivå av stabilitet.

Föräldraskapet innebär en transition (de Montigny & Lacharité, 2008). Det har visats att

sjuksköterskan kan bidra till en god transition hos de nyblivna föräldrarna som får ett friskt

barn. Har man en god relation mellan sjuksköterska och föräldrar går det snabbare för

föräldrarna att utveckla ett effektivt föräldraskap (de Montigny & Lacharité, 2008). Det kan

antas att detta stöd från sjuksköterska, samt andra professioner inom hälso- och sjukvård, blir

ännu viktigare när föräldrarna får ett barn med Downs syndrom, eftersom detta innebär ännu

en transition för dem. Dels transitionen att bli förälder, som i sig är stort, och dels en

transition att få ett barn som har Downs syndrom. I de artiklar som granskats beskrivs detta

som en chock, då de ej kände till diagnosen innan. Detta kan ses som en startpunkt på

transitionen. Vid diagnos och födsel av barnet med syndromet underlättas en god transition av

att föräldrarna får kännedom om diagnosen tillsammans, en positiv bild av barnet samt ett

individuellt tänkande kring barnets eventuella andra sjukdomar. Det är även viktigt att

vårdgivarna kan inge hopp hos föräldrarna. Efter detta följer en period av förvirring och

anpassning där föräldrarna försöker vänja sig vid sin nya situation. Denna period kan

underlättas av goda relationer till hälso- och sjukvården, samt släkt, vänner, familj och

stödgrupper där föräldrarna även har en roll som informatör. Transitionen kan försvåras av

bristande stöd samt av samhällets syn på barn med Downs syndrom Man skulle kunna anta att

transitionen här är beroende av gott fysiskt stöd, egen tid för vårdnadshavarna, information

om pågående sjukdomar och de hälsoproblem barnet har. Dock försvåras detta när

omgivningen inte längre vill eller har möjlighet att hjälpa till att passa det sjuka barnet som

har blivit större samt om relationen till hälso- och sjukvården inte är bra. I studien

framkommer att flera föräldrar upplever låg mental hälsa och kronisk sorg, vilket kan tolkas

som att de ej har fått det stöd de behöver under transitionen. Slutligen övergår transitionen i

en ny period av stabilitet. Detta kan i denna studie ses genom att de flesta föräldrar uttrycker

en upplevelse av att ha anpassat sig väl. Dessutom rapporterar de flesta positiva aspekter som

de ser i sin nya situation, såsom att familjebanden stärks samt upplevelsen av att bli en bättre

människa. Detta mönster beskrivs även av Im (2010). En lyckosam transition beskrivs även i

dikten i inledningen, där man från att ha sörjt över att ha missat Italien upptäcker det

fantastiska med Holland. Detta torde vara målet för föräldrars transition och något som hälso-

och sjukvårdspersonal kan sträva efter att hjälpa föräldrar till barn med Downs syndrom att

uppnå.

Förslag till ny forskning Aktuell forskning inom området handlar till största del om föräldrars upplevelse av

fosterdiagnostik och upplevelser av födseln och diagnos av barnet. Det tycks även vara väl

16

utforskat om sjukdomar senare i livet. Däremot saknas forskning som beskriver hur hälso- och

sjukvården kan främja en god transition för föräldrarna till barnet med Downs syndrom. Även

forskning om hur man kan förbättra den mentala och fysiska hälsa för föräldrarna saknas till

stor del. Forskning om hur relationerna i den närmaste kretsen påverkas kan också behöva

utvecklas mer. Partnern beskrivs ofta som viktigt, därför efterfrågas även forskning som lyfter

ensamstående föräldrars upplevelse. Författarna efterfrågar även forskning som beskriver hur

samhällets och hälso- och sjukvårdens syn på Downs syndrom kan förbättras. Författarna

anser att det finns ett behov av forskning från Västafrika, detta då de afrikanska kvinnorna i

London hade en avvikande inställning till stödgrupper, sjukvård och familj samt att de angav

att Downs syndrom var okänt i deras hemländer. Fortsatta studier på minoritetsgrupper bland

föräldrarna är både aktuellt och intressant. Detsamma gäller andra socioekonomiska grupper.

Det saknas även forskning om hur olika kulturer och deras välfärdssystem påverkar föräldrars

upplevda hälsa. Forskning där föräldrarna ej är aktiva i en stödgrupp eller patientorganisation

efterfrågas även, då urvalet i majoriteten av studierna har hämtats via stödgrupper. Det anses

intressant om dessa har samma inställning till syndromet som de som ej är aktiva. Om man

lämnar det strikta föräldraperspektivet kan det även vara intressant att lyfta hur barnet

utvecklas beroende på föräldrarnas förmåga att anpassa sig till en ny livssituation.

Slutsatser Vid diagnos efterfrågar föräldrar en positiv och nyanserad bild av barnet med uppdaterad

information samt att partnern är närvarande. Många var missnöjda med information och

bemötande vid diagnos.

För majoriteten av föräldrarna var det viktigt med stöd från familj, släkt, vänner, hälso- och

sjukvård samt stöd- och patientgrupper. Många föräldrar upplever att de har dålig

kommunikation med sin barnläkare. De som är nöjda med sin relation till vårdgivaren

beskriver den som positiv och familjecentrerad.

Många föräldrar upplever sig vara sjukvårdskoordinatorer eller företrädare för barnet i

kontakten med hälso- och sjukvård.

Den mentala och fysiska hälsan hos föräldrarna påverkas av barnets grad av sjukdom och

funktionsnedsättning.

Över tid anpassar sig de flesta familjer väl. Familjen upplever att de kommer närmare

varandra och blir stärkta i sina relationer.

Sjukvården kan underlätta föräldrarnas transition.

Om hälso- och sjukvården bemöter föräldrar med en ny förståelse för deras situation kan det

innebära en förtroendefull relation, där personal kan får god kunskap av föräldrarna som är

experter på sina barn.

Relevans Det som framkommit i studien kan användas som bidrag till kunskapen om föräldrar till barn

med Downs syndrom och deras upplevelser. Sjuksköterskor och övrig hälso- och

sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med dessa barn och deras föräldrar kan ha nytta av

denna kunskap. Den ger en ökad förståelse för deras situation och en bild av vad de kan

förvänta sig av hälso- och sjukvårdspersonal, i synnerhet under den första känsliga perioden

när barnet får sin diagnos. Detta ger även en bild av hur föräldrarna upplever bemötandet och

kunskapen från hälso- och sjukvårdspersonal. Bemötandet är en central del av omvårdnaden.

Bemötandet och personalens kunskap om syndromet påverkar föräldrarna och deras

17

transition. Om föräldrarna ges förutsättning för en lyckosam transition och ett bra stöd från

hälso- och sjukvården kan detta bidra till bättre mående hos föräldrarna som i sin tur påverkar

sina barn positivt. Det tycks finnas fördomar i samhället mot barnen med syndromet och deras

föräldrar. Om dessa motverkas kan ett samhälle som accepterar dem som är avviker från

normen skapas. Vi börjar i hälso- och sjukvården och slutar i resten av världen.

Självständighetsdeklaration Författare Caroline-Aleksi Olsson Mägi och författare Marie Kristiansen har i lika stor

omfattning bidragit till alla delar i denna uppsats.

18

Referenser

Björklund, U. (2010). Fosterdiagnostik. Vårdguiden. Retrieved Februari 4, 2013, from

http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-

rad/Omraden/Undersokningar/Fosterdiagnostik/

Bourke, J., Ricciardo, B., Bebbington, A., Aiberti, K., Jacoby, P., Dyke, P., . . . Leonard, H.

(2008). Physical and mental health in mothers of children with Down syndrome.

Journal of Pediatrics, 153(3), 320-326.

Choi, E. K., Lee, Y. J., & Yoo, I. Y. (2011). Factors associated with emotional response of

parents at the time of diagnosis of Down syndrome. Journal for Specialists in

Pediatric Nursing, 16(2), 113-120. doi: http://dx.doi.org/10.1111/j.1744-

6155.2011.00276.x

Damrosch, S. P., & Perry, L. A. (1989). Self-reported adjustment, chronic sorrow, and coping

of parents of children with Down syndrome. Nursing Research, 38(1), 25-30.

de Graaf, G., Vis, J. C., Haveman, M., van Hove, G., de Graaf, E. A. B., Tijssen, J. G. P., &

Mulder, B. J. M. (2011). Assessment of Prevalence of Persons with Down Syndrome:

A Theory‐ based Demographic Model. Journal of Applied Research in Intellectual

Disabilities, 24(3), 247-262. doi: 10.1111/j.1468-3148.2010.00593.x

de Montigny, F., & Lacharité, C. (2008). Modeling parents and nurses' relationships. Western

Journal of Nursing Research, 30(6), 743-758.

Dixon, D. P. (2008). Informed consent or institutionalized eugenics? How the medical

profession encourages abortion of fetuses with Down Syndrome. Issues in Law &

Medicine, 24(1), 3-59.

Down, J. L. (1866). Account of a second Case in which the Corpus Callosum was defective.

Med Chir Trans, 49, 195-197.

downsyndrome.com. (2011). History of Down Syndrome. Retrieved 2013-02-04, from

http://downsyndrome.com/history-of-down-syndrome/

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. In F. Friberg (Ed.), Dags för uppsats (s. 133-

144). Lund: Studentlitteratur AB.

Gammons, S., Sooben, R. D., & Heslam, S. (2010). Support and information about Down's

syndrome. British Journal of Midwifery, 18(11), 700-708.

Gatford, A. (2001). Learning disability nursing. Down's syndrome: experiences of mothers

from different cultures. British Journal of Nursing, 10(18), 1193-1199.

Harnett, A., Tierney, E., & Guerin, S. (2009). Convention of hope -- communicating positive,

realistic messages to families at the time of a child's diagnosis with disabilities. British

Journal of Learning Disabilities, 37(4), 257-264. doi:

http://dx.doi.org/10.1111/j.1468-3156.2009.00580.x

Hsiao, C.-Y., & Van Riper, M. (2011). Individual and Family Adaptation in Taiwanese

Families Living With Down Syndrome. Journal of Family Nursing, 17(2), 182-201.

doi: http://dx.doi.org/10.1177/1074840711405205

Im, E.-O. (2010). Transition theory. In M. R. Alligood & A. M. Tomey (Eds.), Nursing

theorists and their work (7 ed., pp. 416-433). Maryland Heights: Mosby Elsevier.

Janicki, M. P., Zendell, A., & DeHaven, K. (2010). Coping with dementia and older families

of adults with Down syndrome. Dementia (14713012), 9(3), 391-407. doi:

http://dx.doi.org/10.1177/1471301210375338

King, G., Zwaigenbaum, L., Bates, A., Baxter, D., & Rosenbaum, P. (2012). Parent views of

the positive contributions of elementary and high school-aged children with autism

spectrum disorders and Down syndrome. Child: Care, Health & Development, 38(6),

817-828. doi: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01312.x

19

King, G. A., Zwaigenbaum, L., King, S., Baxter, D., Rosenbaum, P., & Bates, A. (2006). A

qualitative investigation of changes in the belief systems of families of children with

autism or Down syndrome. Child: Care, Health & Development, 32(3), 353-369.

Kingsley, E. P. (1987). Welcome to Holland: Emily Perl Kingsley.

Kistin, C. J., Barrero-Castillero, A., Lewis, S., Hoch, R., Philipp, B. L., Bauchner, H., &

Wang, C. J. (2012). Maternal note-taking and infant care: a pilot randomised

controlled trial. Archives of Disease in Childhood, 97(10), 916-918. doi:

http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2012-302289

Klasén McGrath, M. (2012). Downs syndrom. Retrieved 2012-02-27, from

http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-

besvar/Downs-syndrom/

Larson, E. (1998). Reframing the meaning of disability to families: the embrace of paradox.

Social Science & Medicine, 47(7), 865-875.

Li, E. P., Liu, Y., Lok, N. C., & Lee, V. W. (2006). Successful experience of people with

Down syndrome. Journal of Intellectual Disabilities, 10(2), 143-154.

Mansfield, C., Hopfer, S., & Marteau, T. M. (1999). Termination rates after prenatal

diagnosis of Down syndrome, spina bifida, anencephaly, and Turner and Klinefelter

syndromes: a systematic literature review. European Concerted Action: DADA

(Decision-making After the Diagnosis of a fetal Abnormality). Prenat Diagn, 19(9),

808-812.

Mokhtar, M. M., & Abdel-Fattah, M. (2001). Major birth defects among infants with Down

syndrome in Alexandria, Egypt (1995-2000): trends and risk factors. Eastern

Mediterranean Health Journal, 7(3), 441-451.

Määttä, T., Määttä, J., Tervo-Määttä, T., Taanila, A., Kaski, M., & Iivanainen, M. (2011).

Healthcare and guidelines: A population-based survey of recorded medical problems

and health surveillance for people with Down syndrome. Journal of Intellectual &

Developmental Disability, 36(2), 118-126. doi:

http://dx.doi.org/10.1080/13668250.2011.570253

Pillay, D., Girdler, S., Collins, M., & Leonard, H. (2012). 'It's not what you were expecting,

but it's still a beautiful journey': the experience of mothers of children with Down

syndrome. Disability & Rehabilitation, 34(18), 1501-1510. doi:

http://dx.doi.org/10.3109/09638288.2011.650313

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2010). Essential of nursing research : Apprasing evidence for

nursing practice (7 ed.): Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Prussing, E., Sobo, E. J., Walker, E., Dennis, K., & Kurtin, P. S. (2004). Communicating with

pediatricians about complementary/alternative medicine: perspectives from parents of

children with Down syndrome. Ambulatory Pediatrics, 4(6), 488-494.

Rehm, R. S., Fuentes-Afflick, E., Fisher, L. T., & Chesla, C. A. (2012). Parent and youth

priorities during the transition to adulthood for youth with special health care needs

and developmental disability. Advances in Nursing Science, 35(3), E57-72.

Rix, J., & Paige-Smith, A. (2008). A different head? Parental agency and early intervention.

Disability & Society, 23(3), 211-221.

Skotko, B. (2005). Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal

support. Pediatrics, 115(1), 64-77.

Skotko, B. G. (2009). With new prenatal testing, will babies with Down syndrome slowly

disappear? Archives of Disease in Childhood, 94(11), 823-826. doi:

http://dx.doi.org/10.1136/adc.2009.166017

Skotko, B. G., Capone, G. T., & Kishnani, P. S. (2009). Postnatal diagnosis of Down

syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics,

124(4), e751-758. doi: http://dx.doi.org/10.1542/peds.2009-0480

20

Smc, Kraaij, V., & Garnefski, N. (2009). Down or up? Explaining positive and negative

emotions in parents of children with Down's syndrome: Goals, cognitive coping, and

resources. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(3), 216-229. doi:

http://dx.doi.org/10.1080/13668250903093133

Truitt, M., Biesecker, B., Capone, G., Bailey, T., & Erby, L. (2012). The role of hope in

adaptation to uncertainty: The experience of caregivers of children with Down

syndrome. Patient Education & Counseling, 87(2), 233-238.

Van Riper, M. (1999). Maternal perceptions of family-provider relationships and well-being

in families of children with Down syndrome. Research in Nursing & Health, 22(5),

357-368.

Van Riper, M. (2007). Families of children with Down syndrome: responding to "a change in

plans" with resilience. Journal of Pediatric Nursing, 22(2), 116-128.

WHO. (n.d.). Genes and human disease. Genes and chromosomal diseases. 2013, from

http://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html

Williams, C., Alderson, P., & Farsides, B. (2002). What constitutes 'balanced information in

the practitioners' portrayals of Down's syndrome? Midwifery, 18(3), 230-237.

Ytterhus, B., Wendelborg, C., & Lundeby, H. (2008). Managing turning points and transitions

in childhood and parenthood -- insights from families with disabled children in

Norway. Disability & Society, 23(6), 625-636.

21

Bilaga 1

Sökmatris

Till samtliga sökningar var ”research articels” ett krav. Alla sökningar gjordes i fritext.

Sökord,

Mesh-termer

Databas Antalet

träffar

Antal lästa

abstracts

Antal lästa

artiklar

Antal utvalda artiklar för

analys

Down Syndrome,

Adaptation,

Family

Cinahl 19 12 4 4

Down Syndrome,

Life changing

events, Family

Cinahl

1 1 0 0

Down Syndrome,

Life changing

events, Parent/s

Cinahl 0/1 0/1 0 0

Down Syndrome,

Lived experience,

Family

Cinahl 2 0 0 0

Down Syndrome,

Lived experience,

Parent*

Cinahl 1 1 0 0

Down Syndrome,

Family,

Professional

Support

Cinahl 5 3 3 3

Down Syndrome,

Parent*,

Professional

Support

Cinahl 4 4 4 3

Down syndrome,

Parents,

Professional –

family relation

Cinahl 9 7 7 6

Down Syndrome,

Parents,

Experience

Cinahl 27 21 11 5

Några artiklar var återkom i flera sökningar. Totalt, med borträknade dubbletter och efter en

första granskning valdes 15 stycken artiklar. Två artiklar ströks efter att de lästs närmare då de

inte stämde med studiens syfte.

22

Bilaga 2

Matris

Författare, år,

titel, tidskrift,

land

Syfte Metod Urval Resultat

1.

Skotko. B.,

2005, Mothers of

children with

Down Syndrome

reflect on their

postnatal

support,

Pediatrics, USA

Syftet med

denna studie var

att dokumentera,

på ett robust och

omfattande sätt,

reflektioner av

mödrar i USA

som fick Downs

syndrom

diagnoser till

sina barn

En enkät

undersökning på

11 sidor med

både kvantitativ

och kvalitativ

data, ja/nej

frågor och frågor

om en rad

uttalanden där

deltagarna fick

betygsätta

överenskommels

en på en 1-7

skala (Lickert).

5 stödgrupper för

Downs syndrom

i USA valdes,

dessa fördelade

undersökningarn

a direkt till

medlemmarna på

sina

mailinglistor.

Genom

screening

försökte

stödgrupperna

kontrollera så

studiens urval

skulle begränsas

till mödrar och

undvika företag,

hälso-sjukvård

mfl.

Totalt skickades

den ut till 2945

e-post konton.

1250 svarade.

985 av mödrarna

fick diagnos

postnatalt.

Majoriteten

uppgav att de

kände sig rädda

och oroliga efter

att ha fått

diagnos. Få

beskrev det som

en positiv

upplevelse. De

upplevde att

läkaren talade

lite om positiva

aspekter samt

hade inaktuell

information ang.

syndromet. Viss

förbättring ses

över tid.

2.

Choi, E K. Lee,

Y.J., & Yoo, I.Y.

2011, Factors

associated with

emotional

response of

parents at the

time of diagnosis

of Down

Syndrome,

Journal for

Specialtists in

Pediatric

Nursing, Korea.

Syftet är att

beskriva faktorer

kopplade till

känslomässiga

reaktioner hos

föräldrar vid

tidpunkt för

diagnos av

Downs syndrom.

31 föräldrar i

Korea svarade på

en enkätstudie

angående

attityden hos

hälso-och

sjukvårdspersona

l, innehållet i

informationen

och

känslomässiga

reaktioner.

Föräldrar

rekryterade från

Korea Down

Syndrome

Society. Krav:

föräldrar till barn

yngre än 18 år

som kan förstå

frågeformuläret

och gick med på

att delta i

studien.

Det fanns ett

positivt samband

mellan hälso-

och sjukvårdens

attityd och

innehållet i

informationen,

samt innehållet i

informationen

och föräldrarnas

reaktion.

23

3.

Truitt, M.,

Biesecker, B.,

Capone, G.,

Bailay, T., &

Erby, L. 2012,

The role of hope

in adaptation to

uncertainty: The

experience of

caregivers of

children with

Down

Syndrome,

Patient

Education &

Counseling,

USA.

Syftet med

denna studie

vara att

undersöka

sambandet

mellan upplevd

osäkerhet, hopp

och anpassning

hos

vårdnadshavare

till barn med

Downs syndrom.

En tvärsnittlig

enkätstudie

undersökte

vårdnadshavarna

s nivå av

upplevd

osäkerhet, hopp

samt anpassning.

Även deras hopp

för barnet

mättes.

546

vårdnadshavare

rekryterades från

lokala och

nationella

Downs syndrom

grupper och från

en Downs

syndrom kliniks

patientlista.

Krav: Föräldrar

över 18 och

äldre, behövde

inte vara

biologiska

föräldrar, men

barnet skulle

leva med den

som fyllde i.

Deltagarna i den

här studien hade

relativt gott hopp

både för dem

själva och för

barnet. Högre

hopp och mindre

osäkerhet i

denna studie än

mödrar till barn

med kroniska

fysiska tillstånd

som, spina

bifida, CP eller

diabetes. Hopp

och osäkerhet

var kopplade till

vårdnadshavaren

s anpassning till

situationen.

4.

Bourke, J.,

Ricciardo, B.,

Bebbington, A.,

Aiberti, K.,

Jacoby. P.,

Dyke. P., …

Leonard, H.

2008, Physical

and Mental

Health in

mothers of

children with

Down

Syndrome,

Journal of

Pediatrics,

Australia.

Att identifiera

förhållandet

mellan

personlighetsdra

g hos barnet med

Downs syndrom

och hälsan hos

deras mor.

Kvantitativt. Två

olika

frågeformulär

skickades ut, en

om barnets

hälsa, funktion

och hjälp behov.

En om hälsa och

välmående i

familjen.

Alla mödrar till

barn med Downs

syndrom mellan

0-25 år boende,

vid studiens

början, i Västra

Australien.

Identifierade via

IDEA

(interllectual

Disability

Exploring

Answers)

databasen.

Den viktigaste

förutsägbara

faktorn för

mödrarnas hälsa

var barnets

beteende-

problematik,

dagliga

funktionen och

aktuell

hälsostatus.

Mödrar till barn

med syndromet

verkar ha sämre

mental hälsa än

andra mödrar.

De kan vara i

behov av mer

stöd och hjälp att

förbättra

uppfostrande

färdigheter för

barnet och deras

egna mående.

24

5.

Hsiao, C-Y., &

Van Riper, M.

2011, Individual

and family

adaptation in

Taiwanese

Families Living

with Down

Syndrome,

Journal of

Family Nursing,

Taiwan.

Syftet var att

undersöka

effekten av

familjeutvecklin

gen, familjekrav

och

familjevärdering

ar om

anpassning i

Taiwanesika

familjer med

barn med Downs

syndrom.

Kvantitativ

ansats, med e-

postade enkäter.

Tvärsnittlig

korrelationsstudi

e.

Totalt svarade

124 föräldrar

(från 62 familjer)

Kriterier:

Familjer

(Ensamstående

eller par) med ett

barn mellan 1-18

år diagnostiserat

med Downs

syndrom. Kunna

läsa och förstå

kinesiska samt

vara villig att

delta.

Mödrar

rapporterade

sämre hälsa än

fäder. Detta är

inte oväntat då

mödrar har mer

ansvar för barn i

denna kultur. De

som tolkade sin

situation som

positiv hade

högre

sannolikhet att

rapportera bättre

individ- och

familje-

anpassning.

Kraven att vårda

barnet minskar

med tid. Bör

tilläggas att i

denna kultur

förväntas det att

ta hand om sjuka

familjen

medlemmar än i

västerländska

kulturer.

25

6.

Van Riper, M.

2007, Families

of children with

Down

Syndrome:

Responding to

"A change in

plans" with

Resilience,

Journal of

Pediatric

Nursing, USA.

Att beskriva

moderns bild av

föräldraskapet

och familje-

anpassningen.

Samt att

undersöka

kopplingen

mellan krav,

familjeresurser,

familjens

problemlösning

och

anpassningen i

familjer med

barn med Downs

syndrom.

Kvantitativ. En

beskrivande

korrelationsstudi

e.

76 familjer med

ett barn med

Downs syndrom,

mödrarna i

familjen svarade.

70% av

mödrarna

bedömer sin

totala

familjefunktion

som 4-5 på en 1-

5 skala (bra).

Detta stöttar

argument för att

familjer kan

bemöta

upplevelsen av

att fostra ett barn

med DS.

Moderata nivåer

av familjekrav

Fynd stöttar att

familjer upplever

högre stress än

familjer med

icke

funktionshindrad

e barn. Många

inkl.

beskrivningar

om hur

erfarenheten att

fostra ett barn

med DS hade

resulterat i

positiva

konsekvenser för

individer i

familjen och

familjen som

helhet.

26

7.

Damrosch, S P.,

& Perry, L. A.

1989, Self-

Reported

Adjustment,

Chronic Sorrow,

and Coping of

Parents of

Children with

Down syndrome.

Nursing

Research, USA.

Att jämföra

mödrar och

fäders mönster

till anpassning.

Kvantitativ.

Enkät skickad på

posten.

Skickades till 25

familjer (18

fäder och 22

mödrar svarade).

Alla boende i en

nordöst stat i

USA och hade

tidigare eller

pågående

kontakt med en

stödgrupp för

familjer med

barn med Downs

syndrom.

Fäder skattar sin

anpassning som

en rak

uppåtstigande

kurva. Mödrar

har mer upp och

ned i sin

anpassning.

17/18 fäder samt

21/22 mödrar

uppgav kronisk

sorg. Finns en

korrelation

mellan barnets

ålder och

kroniska sorgen.

8.

Gatford, A.

2001, Down's

syndrome:

experiences of

mothers from

different cultures

(sic), British

Journal of

Nursing,

Storbritannien.

Att försöka

förstå mödrarnas

levda erfarenhet.

Att utveckla en

djupare insikt i

hur man kan

erbjuda effektivt

och relevant

stöd.

Kvalitativ.

Semistrukturerad

e intervjuer med

mammorna i

deras hem som

spelades in och

sedan

transkriberades

och

kategoriserades i

teman: Att få

diagnos, känslor

och reaktioner då

och efteråt,

betydelse för

mödrarna själva

och deras

familjer.

Målmedvetet

bekvämlighetsur

val. Tre kvinnor

från de tre

största etniska

grupperna i

sydöstra London,

vita britter,

svarta britter och

västafrikaner. En

från varje grupp

användes i en

pilotstudie.

Mödrarna

upplevde chock

när de fick

diagnosen, som

upplevdes som

plötslig och

oväntad. De fann

stöd hos familj

och stödgrupper,

förutom de

afrikanska

mödrarna som

höll sig för sig

själva.

27

9.

S.M.C, Kraaij,

V., & Garnefski,

N. 2009, Down

or up?

Explaining

positive and

negative

emotions in

parents of

children with

Down's

syndrome:

Goals, cognitive

coping, and

resources.

Journal of

intellectual &

developmental

disability.

Holland

Att tydliggöra

variationen i

anpassningsstyrk

a genom att

undersöka en

stresshanterings

modell för att

förklaradepressiv

a symtom och

positiv effekt.

(Vissa föräldrar

till barn med

Downs syndrom

anpassar sig bra,

andra får

depressionssymt

om. )

Kvantitativ

enkätstudie som

sedan

analyserades och

sammanställdes.

1000 slumpvist

utvalda adresser

till föräldrar till

barn med Downs

syndrom mellan

0-18 års ålder,

hämtade från en

holländsk

nationell

stödgrupp med

över 3 000

medlemmar.

Svarsfrekvens

44,1.

Mer grubbel

över situationen

och att klandra

sig själv mer var

positivt relaterat

till depressiva

symtom. Även

att uppleva mer

målstörning, och

ha mindre

vårdande och

mer

kontrollerande

relation till sin

partner. Socialt

stöd tycktes ej ha

någon effekt i

sista modellen.

Positiv

omvärdering,

vårdande

relation till

partner, få stöd

från

omgivningen var

positivt relaterat

till positiv effekt.

28

10.

Gammons, S.,

Sooben, R. D., &

Heslam, S. 2010.

Support and

information

about Down's

syndrome.

British journal of

midwifery.

Storbritannien

Att undersöka

vilken

information och

vilket stöd

mödrar till barn

med Downs

syndrom får om

syndromet under

graviditet och

vid födsel.

Explorativ studie

som använde en

beskrivande

design för att

samla in data via

ett frågeformulär

som man själv

fyller i online.

Föräldrar som

bor i England,

Skottland eller

Wales och har

ett barn med

Downs syndrom

född efter 1 april

2009, var

medlemmar i en

stödförening

(DSA) och hade

lämnat sin e-

postadress till

dem. DSA

efterlyste även

deltagare på sin

hemsida och det

annonserades i

en tidning som

gick ut till

stödgrupper i

hela

Storbritannien.

Även

barnmorskor

deltog i studien.

Barnmorskor

tycker att de ger

bra information

och stöd,

föräldrar tycker

inte att de får bra

info eller stöd.

29

11.

Van Riper, M.

1999. Maternal

perceptions of

family –

provider

relationships and

wellbeing in

families of

children with

Down

Syndrome.

Research in

nursing and

health, USA.

Två syften a)Att

beskriva

föräldrars

uppfattning av

familj –

vårdgivare-

relationer.

b) att undersöka

länkar mellan

föräldrars

uppfattning av

familj –

vårdgivare-

relationer och

välbefinnande i

familjer med

barn med Downs

syndrom.

Kvantitativ.

Enkäter skickade

med posten.

Deltagare

hittades genom

Downs syndrom-

stödgrupper,

familjers

hänvisningar och

genom flygblad

som delades ut

till föräldrar

listade i

Association for

the Care of

Children´s

Health Parent

Resource

Directory. 94 av

110 familjer

deltog.

Mödrar som

upplever sig ha

en positiv och

familjecentrerad

relation till sin

vårdgivare är

mer nöjda med

den vård barnet

får och är mer

benägna att söka

hjälp från

vården. De som

upplever en

diskrepans

mellan den

relation man vill

ha och den man

tror att man

faktiskt har är

mindre nöjda

med vården

barnet får.

30

12.

Pillay, D.,

Girdler, S.,

Colins, M., &

Leonard, H.

2012. ”It's not

what you were

expecting, but

it's still a

beautiful

journey”: the

experience of

mother of

children with

Down syndrome.

Disability &

Rehabilitation,

Australien

Att kvalitativt

beskriva

upplevelsen av

föräldraskapet

för mödrar till

barn med Downs

syndrom och att

undersöka om

och isåfall vilken

roll spiritualitet

och organiserad

religion har i

denna

upplevelse.

Kvalitativ.

Djupgående

intervjuer på 30-

80 minuter som

utfördes

antingen hemma

hos deltagarna

eller på deras

jobb under en

fyra-

veckorsperiod,

samt en enkät

med

sociodemografis

k data som

fylldes i på plats.

Ändamålsenligt

urval av mödrar

till barn med DS

mellan 7-12 åå

rekryterades från

Down Syndrome

NOW study, en

populationsbaser

ad datakälla av

familjer med DS

som bor i västra

Australien.

Mödrar upplevde

stress vid den

initiala

acceptansen av

barnet,

beteendeutveckli

ngen hos barnet,

funktionen hos

barnet,

hälsoproblem

och ekonomisk

stress.

Spiritualitet

beskrev som

starkare och en

mer dynamisk

källa till stöd än

organiserad

religion för att

hantera stress

och livets

utmaningar

associerade med

att fostra ett barn

med Downs

syndrom.

31

13.

Prussing, E,

Sobo, E.J.,

Walker, E.,

Dennis, K. &

Kurtin, P.S.

2004.

Communicating

with

pediatricians

about

complementary/a

lternative

medicine:

Perspectives

from parents of

children with

Down

Syndrome.

Ambulatory

pediatrics, USA.

Att utforska

föräldrars

uppfattning om

omfattning och

kvalitet av

kommunikation

om

komplementär/al

ternativ medicin

(CAM) med

barnläkare för att

få fram

föräldrars

rekommendation

er för

förbättringar och

för att formulera

ny forskning.

Kvalitativ.

Semistrukturerad

e intervjuer.

Deltagare

rekryterades från

stödgrupper och

genom att flyers

delades ut på

evenemang för

familjer med

barn med Downs

syndrom.

Intresserade

föräldrar fick

kontakta

forskarna. När

30 familjer hade

rekryterats

stängdes

rekryteringen.

Nästan alla som

använde CAM

på barnet

använde det även

själv. Vanligast

var att använda

olika

nutritionstillskott

och dieter samt

kosttillskott för

Downs syndrom.

Andra exempel

var hästridning,

massage och

yoga. CAM

användes för att

förbättra barnets

välbefinnande,

inte för att bota.

Föräldrar såg sig

som

sjukvårdskoordin

atorer för sina

barn och de

flesta upplevde

att de inte kunde

kommunicera

med sin

barnläkare om

detta även om de

önskade. Många

upplevde att

barnläkaren hade

bristande

kunskap om

Downs syndrom.

Författarna ansåg att samtliga artiklar ansågs ha hög vetenskaplig kvalitet.