Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom356056/FULLTEXT02.pdf · Att leva med...

Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom

Till Hans, Oscar, Eric, Carl och Philip

Till Hans, Oscar, Eric, Carl och Philip

Örebro Studies in Care Sciences 31

KRISTINA EK

Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom – ett liv i slowmotion

© Kristina Ek, 2010

Titel: Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom – ett liv i slowmotion.

Utgivare: Örebro universitet 2010 www.publications.oru.se

[email protected]

Tryck: Intellecta Infolog, Kållered 11/2010

ISSN 1652-1153 ISBN 978-91-7668-755-0

Abstract Kristina Ek (2010): Living with very severe chronic obstructive pulmonary disease – a life in slowmotion. Örebro Studies in Caring Sciences 31, 93 pp. The overall aim of this thesis was to describe how people with very severe obstructive pulmonary disease (COPD) experienced their every day lives and created meaning, with focus on end-of-life. A second aim was to describe how death and dying can be viewed from the perspective of relatives to people with COPD. In study I, eight patients were interviewed about how COPD affected their everyday lives. A phenomenological method was used. In study II, four people with COPD who lived alone were interviewed over time, to illuminate how the illness influenced their everyday life and their existential thoughts about life and death. In study III, four couples of whom one partner in each couple had COPD were interviewed several times to illuminate the affect the illness had on the spousal relationship, their self-expressed needs, and their existential thoughts, from the perspective of two people living together. A phenomenological-hermeneutic method was used for the analyses in studies II and III. Study IV aimed at studying patients’ last six months of life with focus on dying and death, and in this study content analysis was used.

The studies (I-IV) revealed that suffering from very severe COPD can be a daily struggle to survive as well as to maintain the self-image. The studies also explicate experiences of a shrinking life space, and questions of meaning were being challenged (I). Study II showed that living alone provided feelings of independency. However the bodily losses reminded the patients’ about death and raised fears about death of being painful, as they did not want to face death alone. For the couples in study III living with COPD meant living in a changed pace with uncertainty, changed intimate relationship and finding new ways of living together. Study IV outlined the trajectory of illness to be irregu-lar and characterized by periods of sudden deterioration, making it difficult to plan for the future. Death was experienced as an unexpected experience and was described by all as peaceful. The results in this thesis have outlined impor-tant insight into the existential challenges of living with COPD as experienced by the ill persons themselves and their next of relatives.

Keywords: advanced chronic obstructive pulmonary disease, palliative care, living alone, couple, relatives, trajectory, nursing, death, dying. Kristina Ek, School of Health and Medical Sciences Örebro University, SE-701 82 Örebro, Sweden, [email protected]

Innehållsförteckning

INLEDNING ............................................................................................. 9

BAKGRUND ........................................................................................... 11 Livets slutskede ........................................................................................ 11 Kronisk obstruktiv lungsjukdom .............................................................. 12 Att leva med mycket svår KOL ................................................................ 13

Tilltagande beroende ............................................................................ 15 Kontinuerlig syrgasbehandling(LTOT) ................................................ 16

Vård av personer med mycket svår KOL.................................................. 16 Palliativ vård vid mycket svår KOL ..................................................... 18

Sammanfattning ....................................................................................... 18 Motiv för avhandlingen ........................................................................... 19

SYFTE ..................................................................................................... 21

TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER .................................................... 23

METODOLOGISKA ÖVERVÄGANDEN .............................................. 25 Design ...................................................................................................... 25 Deltagare .................................................................................................. 25 Kontext .................................................................................................... 26 Datainsamling .......................................................................................... 27

Intervjuer ............................................................................................. 27 Telefonsamtal ...................................................................................... 28 Fältanteckningar .................................................................................. 28 Tidsaxlar .............................................................................................. 28

Fenomenologi ........................................................................................... 28 Fenomenologisk-hermeneutik .................................................................. 29 Kvalitativ innehållsanalys ......................................................................... 30 Förförståelse ............................................................................................. 31 Etiska överväganden ................................................................................ 31

STUDIERNAS GENOMFÖRANDE ....................................................... 33 Delstudie I: Att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom i livets slut ..... 33

Urval .................................................................................................... 33 Insamling av data ................................................................................. 33 Analys av data ..................................................................................... 34 Resultat ................................................................................................ 34 Gemensam struktur: Begränsat livsutrymme, förändrad livsstil och ändrad självbild ................................................................................... 34

DELARBETEN

I avhandlingen ingår följande delarbeten. I texten hänvisas till respektive artikel med dess romerska siffror.

I. Ek, K. & Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic obstructive pul-monary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62 (4): 470-478. II. Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B. & Ternestedt, B-M. Struggling to retain living space: patient’s stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Accepterad för publicering i Journal of Advanced Nursing. III. Ek, K., Ternesedt, B-M., Andershed, B. & Sahlberg-Blom, E. Shifting liferythms: couples’ stories about living together when one partner has advanced chronic obstructive pulmonary disease. Inskickad till tidskrift. IV. Ek, K., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E. & Andershed, B. Illness and dying trajectory for persons with advanced chronic obstructive pulmo-nary disease. Manuscript. Respektive tidskrift och utgivare har givit tillåtelse att i avhandlingen trycka delarbete I och II i sin helhet.

Delstudie II: Att leva med avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom och vara ensamboende .................................................................................... 37

Urval .................................................................................................... 37 Insamling av data ................................................................................. 38 Analys av data ...................................................................................... 38 Resultat ................................................................................................ 39 Naiv förståelse ..................................................................................... 39 Underordna sig den sjuka kroppen ...................................................... 41 Skydda betydande värden för självbild och identitet ............................ 41

Delstudie III: Att leva tillsammans som par när en av makarna har avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom .............................................. 42

Urval .................................................................................................... 42 Insamling av data ................................................................................. 42 Analys av data ...................................................................................... 43 Resultat ................................................................................................ 43 Naiv förståelse ..................................................................................... 43 Leva i takt och otakt med sjukdomen och sin partner .......................... 44

Delstudie IV: Leva i ovisshet: sjukdoms- och döendeförlopp vid avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom .............................................................. 45

Urval .................................................................................................... 45 Insamling av data ................................................................................. 45 Analys av data ...................................................................................... 45 Resultat ................................................................................................ 46 En gradvis försämring med perioder av oförutsägbara exacerbationer 46 Dödens oförutsägbarhet ....................................................................... 48

DISKUSSION ........................................................................................... 51 Ett förändrat livsrum ................................................................................ 51

Ett modifierat sätt att leva .................................................................... 52 Finna sätt att hantera livet när hotet om döden kommer nära ............. 57 En modifierad självbild ........................................................................ 60 Finna sätt att skapa mening ................................................................. 61

REFLEKTION ÖVER METOD .............................................................. 65

KONKLUSION ....................................................................................... 69

IMPLIKATIONER ................................................................................... 71 Avslutande kommentar ............................................................................ 71

SUMMARY IN ENGLISH ....................................................................... 73

TACK ...................................................................................................... 79

REFERENSER ......................................................................................... 81

REFERENSER ......................................................................................... 81

KRISTINA EK Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom I 9

INLEDNING Den här avhandlingen beskriver hur det kan vara att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom. Mitt intresse för forskningsfrågor om vård i livets slutskede väcktes när jag som sjuksköterska hade förmånen att få arbeta med svårt sjuka personer och deras närstående på Hospice Gabriel i Lidköping. Vi vårdade huvudsakligen personer med olika cancersjukdomar och jag började fundera på varför det var så. Det borde finnas personer med andra sjukdomar än cancer som var i behov av palliativ vård t.ex. personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Flera studier som bedrivits inom palliativ vård har jämfört hur sjukdomen ter sig för personer som lever med KOL och för personer med lungcancer. Resultaten visar att det finns fler likheter än olikheter vad gäller symtom och besvär den sista tiden i livet. Trots detta har personer med KOL inte tillgång till palliativ vård i samma utsträckning som personer med olika cancersjukdomar. En central fråga för mig blev därför var personer med KOL vårdas vid livet slut och hur den sista tiden i livet kan te sig för dem och deras närstående. Dessa frågor blev en central utgångspunkt för min avhandling. Avhandlingen bygger på 52 intervjuer med 33 personer som på olika sätt levt och lever med KOL. Avhandlingens fyra kvalitativa studier bygger på intervjuer med personer med mycket svår KOL som befinner sig i slutfasen av sjukdomen, och med deras närstående. Tyngdpunkten är på upplevelser av dagligt liv, sjukdom och vård utifrån olika perspektiv.


BAKGRUND

Livets slutskede Livets slutskede är en period i en människas liv där döendet utgör den sista fasen. Döendet är för varje människa unikt och behoven av vård ser olika ut (Murray 2005), kan vara olika långt, ofta relaterat till den döende personens grundsjukdom (jfr Curtis 2008). Döden kan inträffa plötsligt t.ex. vid snabbt sjukdomsförlopp eller i samband med en olyckshändelse. Den död som följer på ett sjukdomsförlopp som karaktäriseras av en successiv nedgång av fysisk funktionsförmåga som vid kronisk sjukdom eller åldrandet, benämns ofta en långsam död (Rinell Hermansson 1990). Idag finns det inget konsensus om hur livets slutskede ska definieras och avgränsas tidsmässigt. Ofta görs en åtskillnad mellan tidig palliativ fas som tidsmässigt beskrivs omfatta ett till två år, och en sen palliativ fas som omfattar några dagar, veckor eller högst någon månad (Beck Friis & Strang 2005, SOU 2001:6). Med livets slutskede avses i denna avhandling de tidsbestämningar som ovan anges för tidig respektive sen palliativ fas. En tidig palliativ fas kan sammanfalla med den tidpunkt när en person med KOL ordineras kontinuerlig syrgasbehandling (16-24 timmar/dygn), även om det inte heller här finns konsensus. I det praktiska vårdarbetet är det ofta svårt att identifiera brytpunkter när en sjukdom övergår från en tidig till en sen palliativ fas. Det anses lättare att identifiera brytpunkter för denna övergång vid cancersjukdomar än vid sjukdomar med mer långvarigt förlopp. Vid hjärt- och lungsjukdomar beskrivs det vara särskilt svårt att definiera brytpunkten mellan tidig och sen palliativ fas (Ternestedt 2007, Jakobsson et al. 2007, Österlind 2009). Inte sällan kan brytpunkten identifieras först efter den sjukes död, när man kan se förloppet i dess helhet. Enligt slutbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6) ska alla patienter som befinner sig i livets slutskede, oavsett diagnos, tillförsäkras palliativ vård. Begreppet palliativ vård har sina rötter i det latinska ordet pallium som betyder kappa eller mantel. Manteln är en metafor för beskydd, omsorg och lindring. Palliativ vård är ett begrepp som allt mer kommit att ersätta begreppen terminalvård och vård i livets slutskede. Idag används begreppet för vård av döende personer (SOU 2001:6, Sandman & Wood 2003). Den palliativa vården bygger ursprungligen på hospicefilosofin, och karaktäriseras av en särskild

12 I KRISTINA EK Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom

vårdfilosofi där en av ledstjärnorna är att döendet är en naturlig del av livet och att kvaliteten i livet ska främjas in i det sista (Ternestedt 1998).

Kronisk obstruktiv lungsjukdom Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en sjukdom med ett långsamt och smygande förlopp. Sjukdomen utvecklas under flera år och de mest framträdande symtomen är andnöd, hosta, slem, begränsad fysisk aktivitet och ibland även viktnedgång (The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease [GOLD] 2009). Kanske något oväntat har övervikt också rapporterats hos personer med KOL. I en studie med syfte att studera näringstillståndet hos patienter med KOL fann Odencrants (2009) att en tredjedel av 81 deltagare var överviktiga. KOL drabbar hela kroppen och ses idag som en systemsjukdom (Augusti 2005). Det finns ingen enhetlig definition av KOL, men en definition som ofta refereras till är “a preventable and treatable disease with some significant extra pulmonary effects that may contribute to the severity in individual patients. Its pulmonary component is characterized by airflow limitation that is not fully reversible. The airflow limitation is usually progressive and associated with an abnormal inflammatory response of the lung to noxious particles or gases.” (GOLD 2009 s 1). Tobaksrökning är den viktigaste riskfaktorn för att utveckla KOL (Lundbäck et al. 2003). Även exponering för kemikalier och luftföroreningar utgör riskfaktorer liksom brist på alpha 1 antitrypsin som är en genetisk orsak (Mannino & Buist 2007). KOL uppkommer 30-40 år efter exponering. Symtomen förväxlas ofta med förkylning eller dålig kondition på grund av rökning, eller andra sjukdomar som relateras till stigande ålder (Soriano et al. 2005). KOL klassificeras i fyra svårighetsgrader efter patientens lungkapacitet, från mild svårighetsgrad med lätta luftvägsbegräsningar (steg I), till mycket svår KOL med stora andningssvårigheter, upprepade försämringsperioder (exacerbationer) och omfattande begräsningar i dagligt liv (steg IV) (GOLD 2009 s 1). Vid svår KOL kan kronisk hypoxi tillstöta, vilket försämrar överlevnaden påtagligt. Kronisk hypoxi kan behandlas med kontinuerlig syrgasbehandling (Long-term oxygen therapy [LTOT]) (Janssen et al. 2000). Behandling som ges vid KOL syftar till att minska och lindra symtom, förebygga exacerbationer, bibehålla lungfunktionen och främja välbefinnandet. Förloppet vid KOL innebär att stabila perioder avbryts av försämringsskov s.k. exacerbationer, då lungfunktionen sjunker kraftigt.


Dessa tillstånd kan vara livshotande (GOLD 2009). Patienten överlever vanligtvis flera sådana episoder. Återhämtningen beskrivs ta lång tid, upp till tre månader (Seemungal 2000) och en del återfår aldrig sin tidigare lungfunktion (Cote 2007). Världshälsoorganisationen (WHO) beräknar att 80 miljoner människor har svår till mycket svår KOL. År 2020 förväntas sjukdomen vara den tredje främsta orsaken till dödsfallen i världen, efter kardiovaskulära sjukdomar, och motsvara 7 procent av dödsfallen (4-5 miljoner) (WHO 2007). Även i Sverige sker en ökning av personer som drabbas och avlider av KOL. Cirka 6-8 % av den vuxna befolkningen har sjukdomen, vilket motsvarar 400 000-700 000 personer. I Sverige avlider varje år cirka 2 300 personer i KOL (Socialstyrelsen 2007). Prevalensen och dödligheten är dock underskattade eftersom sjukdomen ofta inte diagnostiseras förrän den avancerat relativt långt. Feldiagnostisering förekommer, där personer som diagnostiserats med astma i själva verket lider av KOL (Mannino & Buist 2007). Tidigare var det fler män än kvinnor som drabbades, och avled, i sjukdomen. En förändring har dock skett under senare år och sjukdomen ökar numera mest bland kvinnor, vilka beskrivs ha lättare att utveckla KOL (Xu et al. 1994, Silvermann et al. 2000). Mönstret är likartat i Sverige (Socialstyrelsen 2006) och internationellt (Varkey 2004).

Att leva med mycket svår KOL Livskvalitet (Quality of Life, [QoL]) hos personer med KOL har studerats under flera år. Definitionen av begreppet QoL har skiftat och olika livskvalitetsinstrument har använts för att mäta livskvalitet. Livskvalitet kan både relaterats till olika aspekter av välbefinnande och till sjukdomsspecifika faktorer. De symtom som beskrivs inverka på personens livskvalitet är andnöd, trötthet och oro/ångest (Goore et al. 2000, Hu & Meek 2005, Tsara et al. 2008, Habraken et al. 2009, Talley & Wicks 2009). Livskvaliteten försämras ofta i takt med att sjukdomen avancerar från måttlig till svår/mycket svår KOL (Gonzalea-Moro et al. 2009). I studier där deltagare fått skatta sina symtom har det framkommit att dyspné är det vanligaste och svåraste symtomet (Claessens et al. 2000, Jablonski et al. 2007) ofta i kombination med ökad slemproduktion och hosta (Lundbäck et al. 2003, Walker et al. 2007, Blinderman et al. 2009). Detta bekräftas i kvalitativa studier där personer berättat om sina upplevelser av att leva med KOL (Barnett 2005, Hasson et al. 2008, Habraken et al. 2008). Liknande beskrivningar går att finna för personer


Dessa tillstånd kan vara livshotande (GOLD 2009). Patienten överlever vanligtvis flera sådana episoder. Återhämtningen beskrivs ta lång tid, upp till tre månader (Seemungal 2000) och en del återfår aldrig sin tidigare lungfunktion (Cote 2007). Världshälsoorganisationen (WHO) beräknar att 80 miljoner människor har svår till mycket svår KOL. År 2020 förväntas sjukdomen vara den tredje främsta orsaken till dödsfallen i världen, efter kardiovaskulära sjukdomar, och motsvara 7 procent av dödsfallen (4-5 miljoner) (WHO 2007). Även i Sverige sker en ökning av personer som drabbas och avlider av KOL. Cirka 6-8 % av den vuxna befolkningen har sjukdomen, vilket motsvarar 400 000-700 000 personer. I Sverige avlider varje år cirka 2 300 personer i KOL (Socialstyrelsen 2007). Prevalensen och dödligheten är dock underskattade eftersom sjukdomen ofta inte diagnostiseras förrän den avancerat relativt långt. Feldiagnostisering förekommer, där personer som diagnostiserats med astma i själva verket lider av KOL (Mannino & Buist 2007). Tidigare var det fler män än kvinnor som drabbades, och avled, i sjukdomen. En förändring har dock skett under senare år och sjukdomen ökar numera mest bland kvinnor, vilka beskrivs ha lättare att utveckla KOL (Xu et al. 1994, Silvermann et al. 2000). Mönstret är likartat i Sverige (Socialstyrelsen 2006) och internationellt (Varkey 2004).

Att leva med mycket svår KOL Livskvalitet (Quality of Life, [QoL]) hos personer med KOL har studerats under flera år. Definitionen av begreppet QoL har skiftat och olika livskvalitetsinstrument har använts för att mäta livskvalitet. Livskvalitet kan både relaterats till olika aspekter av välbefinnande och till sjukdomsspecifika faktorer. De symtom som beskrivs inverka på personens livskvalitet är andnöd, trötthet och oro/ångest (Goore et al. 2000, Hu & Meek 2005, Tsara et al. 2008, Habraken et al. 2009, Talley & Wicks 2009). Livskvaliteten försämras ofta i takt med att sjukdomen avancerar från måttlig till svår/mycket svår KOL (Gonzalea-Moro et al. 2009). I studier där deltagare fått skatta sina symtom har det framkommit att dyspné är det vanligaste och svåraste symtomet (Claessens et al. 2000, Jablonski et al. 2007) ofta i kombination med ökad slemproduktion och hosta (Lundbäck et al. 2003, Walker et al. 2007, Blinderman et al. 2009). Detta bekräftas i kvalitativa studier där personer berättat om sina upplevelser av att leva med KOL (Barnett 2005, Hasson et al. 2008, Habraken et al. 2008). Liknande beskrivningar går att finna för personer


med lungcancer (Henoch et al. 2008). Studier talar också för att det kan vara skillnad mellan kvinnors och mäns symtombild vid KOL. Kvinnor beskrivs generellt ha mer symtom än män förutom ifråga om slem där kvinnor rapporterat sig ha mindre besvär (Watson et al.2004, 2006). En annan studie visar att kvinnor hade mer dyspné än män och att dyspnén förekommer tidigare i sjukdomsstadiet hos kvinnor (de Torres et al. 2005). Studier visar också att kvinnor har fler försämringsskov än män (de Torres et al. 2005). Crocett et al. (2002) studerade om den rapporterade livskvaliteten hos ensamboende personer med KOL i samband med förskrivning av syrgasbehandling, inverkade på patienternas överlevnad. Resultaten visade att manliga deltagare som var ensamboende hade sämre överlevnad trots att de var yngre än de män som levde med en partner. De hade dock rökt mer, hade sämre lungfunktion och var utsatta för mer stress än män som levde tillsammans med en partner. En tolkning som förefaller rimlig, enligt författarna, är att en partner kan ge stöd som ökar välbefinnandet hos den som är sjuk. Ovanstående mönster sågs dock inte hos de ensamboende kvinnorna. Där hade istället det emotionella tillståndet betydelse för hur länge kvinnorna överlevde efter att LTOT var insatt. Dyspné har definierats som en subjektiv upplevelse där graden av andnöd kan relateras till olika situationer som ansträngning, vila, kroppsläge, smärta samt stress och psykisk påfrestning. Andnöd är också förenad med ångest och hot om kvävning. Den innehåller två komponenter, känslan att inte få luft och upplevelsen av det ansträngande andningsarbetet (Fürst 2005). Allvarliga andningssvårigheter inkräktar på en persons liv på en fundamental nivå. Upplevelser av andnöd har beskrivits som någonting man fruktar (Bailey-Hill 2001, Bailey 2004, Robinson 2005), något skräck- och ångestfyllt (Booth et al. 2003, Seamark et al. 2004, Habraken et al. 2008) något som ger panikattacker (O`Neill 2002, Barnett 2005, Robinson 2005, Fraser et al. 2006, Shackell et al. 2007) och som i sin tur kan leda till känslor av instängdhet och isolering (Jonsdottir 1998). Det är beskrivet att dyspné kan resultera i en önskan att få dö för att undkomma dyspnén och ångesten (Heinzer et al. 2003, Bailey 2004). Andnöd är därför ett stort problem som inte bara är en fysisk upplevelse utan också är förenad med känslomässiga upplevelser (Bergbom & Nilsson 2000). Trötthet (fatigue) hos personer med lindrigare KOL har studerats av Theander och Unosson (2004) samt Theander et al. (2008). Nämnda studier, samt två litteraturstudier (Solano et al.2006, Jansen et al. 2008), har visat att fatigue är ett vanligt förekommande och svårt symtom.


Tröttheten beskrivs som en ständigt närvarande fysisk och mental utmattning (Small & Lamb 1999, Gullick & Stainton 2008, Hasson et al. 2008). Att även sömnen påverkas framgår av en studie av Shackell et al. (2007) där det visade sig att fruktan och rädslan inför att dö i sömnen bidrog till insomningssvårigheter. Resultatet av flera studier visar att flertalet av de fysiska förändringar som sjukdomen leder till kan härledas till dyspnén, och visar sig i nedsatta kroppsliga funktioner som t.ex. att inte orka gå (Guthrie et al. 2001, Booth et al.2003, Jones 2004, Barnett 2005, Robinson 2005, Fraser et al. 2006, Gullick & Stainton 2008), behöva använda hjälpmedel och/eller att behöva hjälp med personlig hygien (Kessler et al. 2006, Lomborg et al. 2007, Wilson et al. 2008). Förutom de fysiska symtomen beskrivs också sjukdomens psykiska och sociala följder. Som exempel kan nämnas de känslomässiga påfrestningar som sjukdomen kan leda till i form av skamkänslor och (Arne et al. 2007) och skuldkänslor över att ha utsatt sina barn för passiv rökning (Jonsdottir & Jonsdottir 2007) eller att sjukdomen tagit stor plats även i familjemedlemmarnas liv. En rädsla för att vara en börda för familjen finns beskrivet (Hasson et al. 2008) liksom rädslan för att förlora sin framtid (Jones 2004, Seamark et al. 2004). De fysiska begräsningarna och symtomen som förknippas med KOL hindrar ofta personen att umgås med andra människor (O`Neill 2002, Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Odencrants et al. 2005, Kessler et al. 2006, Williams et al. 2007, Gysell & Higginson 2008).

Tilltagande beroende Av flera studier framgår att personer med mycket svår KOL framstår som isolerade personer med begränsat socialt nätverk (Ring & Danielson 1997, Leidy & Haase 1999, Eloffson & Öhlen 2004, Barnett 2005, Gullick & Stainton 2008). Upplevelsen av social ensamhet beskrivs i litteraturen som ett stort problem för den sjuka personen (O`Neill 2002, Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Kessler et al. 2006, Williams et al. 2007, Gysell & Higginson 2008) som kan uppleva sig få liten förståelse från andra (Jones 2004). Samhörigheten med andra hotas i takt med att sjukdomen fortskrider eftersom personerna i allt mindre utsträckning kan delta i sociala aktiviteter och familjeliv (Leidy & Haase 1999). Odencrants et al. (2005) identifierade svårigheter som personer med andningssvårigheter har vid måltid och hur det påverkade sociala relationer. Att inte orka äta en hel portion och att behöva förklara sina ätproblem för andra, var förenat med skam. Flera av deltagarna slutade äta tillsamman med andra, förutom med de allra närmaste, av rädsla för att börja hosta under måltiden.


Tröttheten beskrivs som en ständigt närvarande fysisk och mental utmattning (Small & Lamb 1999, Gullick & Stainton 2008, Hasson et al. 2008). Att även sömnen påverkas framgår av en studie av Shackell et al. (2007) där det visade sig att fruktan och rädslan inför att dö i sömnen bidrog till insomningssvårigheter. Resultatet av flera studier visar att flertalet av de fysiska förändringar som sjukdomen leder till kan härledas till dyspnén, och visar sig i nedsatta kroppsliga funktioner som t.ex. att inte orka gå (Guthrie et al. 2001, Booth et al.2003, Jones 2004, Barnett 2005, Robinson 2005, Fraser et al. 2006, Gullick & Stainton 2008), behöva använda hjälpmedel och/eller att behöva hjälp med personlig hygien (Kessler et al. 2006, Lomborg et al. 2007, Wilson et al. 2008). Förutom de fysiska symtomen beskrivs också sjukdomens psykiska och sociala följder. Som exempel kan nämnas de känslomässiga påfrestningar som sjukdomen kan leda till i form av skamkänslor och (Arne et al. 2007) och skuldkänslor över att ha utsatt sina barn för passiv rökning (Jonsdottir & Jonsdottir 2007) eller att sjukdomen tagit stor plats även i familjemedlemmarnas liv. En rädsla för att vara en börda för familjen finns beskrivet (Hasson et al. 2008) liksom rädslan för att förlora sin framtid (Jones 2004, Seamark et al. 2004). De fysiska begräsningarna och symtomen som förknippas med KOL hindrar ofta personen att umgås med andra människor (O`Neill 2002, Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Odencrants et al. 2005, Kessler et al. 2006, Williams et al. 2007, Gysell & Higginson 2008).

Tilltagande beroende Av flera studier framgår att personer med mycket svår KOL framstår som isolerade personer med begränsat socialt nätverk (Ring & Danielson 1997, Leidy & Haase 1999, Eloffson & Öhlen 2004, Barnett 2005, Gullick & Stainton 2008). Upplevelsen av social ensamhet beskrivs i litteraturen som ett stort problem för den sjuka personen (O`Neill 2002, Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Kessler et al. 2006, Williams et al. 2007, Gysell & Higginson 2008) som kan uppleva sig få liten förståelse från andra (Jones 2004). Samhörigheten med andra hotas i takt med att sjukdomen fortskrider eftersom personerna i allt mindre utsträckning kan delta i sociala aktiviteter och familjeliv (Leidy & Haase 1999). Odencrants et al. (2005) identifierade svårigheter som personer med andningssvårigheter har vid måltid och hur det påverkade sociala relationer. Att inte orka äta en hel portion och att behöva förklara sina ätproblem för andra, var förenat med skam. Flera av deltagarna slutade äta tillsamman med andra, förutom med de allra närmaste, av rädsla för att börja hosta under måltiden.


Det ökade beroendet av andras hjälp kan få olika betydelse relaterat till om personen lever ensam eller tillsammans med maka/make. Studier som belyser ensamboende vid svår kronisk sjukdom visar att den ensamboende sjuka personen behöver mer stöd från professionella vårdare än de som lever tillsammans med en partner (Cohen et al. 2006) och att de oftare tenderar att dö på sjukhus jämfört med dem som har informella vårdare (Cohen et al. 2006, Au et al. 2007). Andra studier, där den sjuke lever tillsammans med närstående, visar att den närstående begränsas socialt därför att de inte vågar lämna hemmet av rädsla för att deras sjuka make skall försämras (Berg 2002). Närstående är ofta den största givaren av fysiskt och psykologiskt stöd, särskilt vid vård i hemmet (Berg 2002, Jonsdottir 2007, Gysell & Higginson 2009, Hasson et al. 2009, Simpson et al. 2010). Hassons et al. (2009) beskriver hur närstående levde i ständig rädsla för den sjukes nära förestående död. De kände också ett stort ansvar för att upprätthålla det dagliga livet hemma. Kunskap om sjukdomen och den sjuka personens tillstånd och prognos, samt professionellt stöd, var avgörande för att de närstående skulle kunna hantera ansvaret (Spence et al. 2008, Seamark et al. 2004).

Kontinuerlig syrgasbehandling(LTOT) I ett sent skede av sjukdomen kan patienten drabbas av svår hypoxi, där kontinuerlig syrgasbehandling (LTOT) blir nödvändig för att syresätta inre organ och lindra dyspnén (Janssen et al. 2000). Att få LTOT i hemmet innebär praktiska förändringar, som exempelvis svårigheter när personen skall förflytta sig (Elofsson & Öhlen 2004, Robinson 2005, Kanervisto et al. 2007, Williams et al. 2007, Ingadòttir & Jonsdottir 2006, Cullen & Stiffler 2009). Ett liknande resultat framgår i en studie där Ring och Danielson (1998) fokuserade på egenvård vid kontinuerlig syrgasbehandling, där det visade sig att deltagarna blev begränsade till tid och rum. Trots att de fick svårt att röra sig på grund av den tekniska utrustningen, beskrev de att de utvecklat en medvetenhet om kroppens behov av syre som hjälpte dem att acceptera svårigheterna vid behandlingen.

Vård av personer med mycket svår KOL Flera studier visar att antalet sjukhusvistelser ökade i takt med sjukdomens progression och svårigheter att kontrollera symtom jämfört med tidigare i sjukdomsförloppet (Elkington et al. 2004, Andersson et al. 2006, Paladini et al. 2010). Andra studier visar att personer med KOL erhöll intensivvård


i större utsträckning än vad personer med cancersjukdom gjort (Rocker et al. 2008) och att de oftare behandlats med livsuppehållande åtgärder, som respiratorbehandling (Claessen et al. 2000, Goodridge et al. 2009). Rocker et al. (2008) beskrev patienters önskan att inte ges livsuppehållande vård om inte hopp fanns om en meningsfull återhämtning. Studien har också visat att det ur trygghetssynpunkt är viktigt för patienter med mycket svår KOL att ha en vårdplan där deras vårdbehov och behandling framgår, om de skulle behöva vård hemma efter utskrivning från sjukhus. Studier av patienters erfarenheter av vård visar att de inte hade haft kontinuerlig kontakt med distriktssköterska och/eller oxygensjuksköterska (Oliver 2001, Elkington et al. 2004). Patienterna beskrev att de kände sig marginaliserade och upplevde att de inte fick lika bra vård som personer med andra andningsrelaterade sjukdomar. De trodde att detta berodde på att de själva orsakat sjukdomen genom rökning (Booth et al. 2003 och Gysell & Higginsons 2008). Tre svenska studier som är gjorda inom primärvården beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med KOL. Lund et al. (2006) visade att kvaliteten på vården som gavs till patienterna var beroende av om patienten träffade en sjuksköterska som var uppgifts- eller individorienterad. Den uppgiftsorienterade sjuksköterskan rättade sig efter läkarens instruktioner och följde inte upp patientens hälsotillstånd på eget initiativ. Hos den individorienterade sjuksköterskan var patienten och dennes omvårdnadsproblem i centrum. Patienternas hälsotillstånd följdes upp och sjuksköterskan lyssnade till patienternas tankar om sin egen hälsa och tog dessa i beaktande. Detta antyds också i resultatet av en studie som studerade hur sjuksköterskor beskriver bedömning av näringstillstånd och omvårdnadsåtgärder för patienter med KOL med ett försämrat näringstillstånd (Odencrants et al. 2007). Några sjuksköterskor ansåg det vara bättre att vid första mötet med en person som var sjuk, etablera en god relation istället för att informera om nutrition och kroppsvikt. Andra sjuksköterskor ansåg att det var viktigt att sådan information gavs vid första mötet. Zackrisson et al. (2010) fann att sjuksköterskor var mer inriktade på patientens medicinska behov, än att utveckla stödet till patienterna utifrån de behov patienterna själva ville lyfta fram. Resultaten från dessa studier visade även att det kan vara en svår uppgift att vårda patienter med KOL eftersom organisationen sätter gränser för vad som är möjligt att göra. Detta bekräftas också i andra studier (Lomborg & Kirkevold 2005, Goodridge 2009). I studier om kommunikationen mellan vårdpersonal och patienter med KOL fann Curtis et al. (2004, 2008) att det saknas tillfällen att samtala om prognos och om hur döendet kan vara.


i större utsträckning än vad personer med cancersjukdom gjort (Rocker et al. 2008) och att de oftare behandlats med livsuppehållande åtgärder, som respiratorbehandling (Claessen et al. 2000, Goodridge et al. 2009). Rocker et al. (2008) beskrev patienters önskan att inte ges livsuppehållande vård om inte hopp fanns om en meningsfull återhämtning. Studien har också visat att det ur trygghetssynpunkt är viktigt för patienter med mycket svår KOL att ha en vårdplan där deras vårdbehov och behandling framgår, om de skulle behöva vård hemma efter utskrivning från sjukhus. Studier av patienters erfarenheter av vård visar att de inte hade haft kontinuerlig kontakt med distriktssköterska och/eller oxygensjuksköterska (Oliver 2001, Elkington et al. 2004). Patienterna beskrev att de kände sig marginaliserade och upplevde att de inte fick lika bra vård som personer med andra andningsrelaterade sjukdomar. De trodde att detta berodde på att de själva orsakat sjukdomen genom rökning (Booth et al. 2003 och Gysell & Higginsons 2008). Tre svenska studier som är gjorda inom primärvården beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med KOL. Lund et al. (2006) visade att kvaliteten på vården som gavs till patienterna var beroende av om patienten träffade en sjuksköterska som var uppgifts- eller individorienterad. Den uppgiftsorienterade sjuksköterskan rättade sig efter läkarens instruktioner och följde inte upp patientens hälsotillstånd på eget initiativ. Hos den individorienterade sjuksköterskan var patienten och dennes omvårdnadsproblem i centrum. Patienternas hälsotillstånd följdes upp och sjuksköterskan lyssnade till patienternas tankar om sin egen hälsa och tog dessa i beaktande. Detta antyds också i resultatet av en studie som studerade hur sjuksköterskor beskriver bedömning av näringstillstånd och omvårdnadsåtgärder för patienter med KOL med ett försämrat näringstillstånd (Odencrants et al. 2007). Några sjuksköterskor ansåg det vara bättre att vid första mötet med en person som var sjuk, etablera en god relation istället för att informera om nutrition och kroppsvikt. Andra sjuksköterskor ansåg att det var viktigt att sådan information gavs vid första mötet. Zackrisson et al. (2010) fann att sjuksköterskor var mer inriktade på patientens medicinska behov, än att utveckla stödet till patienterna utifrån de behov patienterna själva ville lyfta fram. Resultaten från dessa studier visade även att det kan vara en svår uppgift att vårda patienter med KOL eftersom organisationen sätter gränser för vad som är möjligt att göra. Detta bekräftas också i andra studier (Lomborg & Kirkevold 2005, Goodridge 2009). I studier om kommunikationen mellan vårdpersonal och patienter med KOL fann Curtis et al. (2004, 2008) att det saknas tillfällen att samtala om prognos och om hur döendet kan vara.


Gysels och Higginsons (2008) beskrev hur deltagarna undvek att tala med sin läkare om de problem sjukdomen gav i det dagliga livet eftersom besöken på sjukhuset var alltför sjukdomsfokuserade. Det framkom även att behovet av samtal ökade i takt med att patienten blev sämre (Gysels & Higginson 2010). En studie av Gardiner et al. (2009) visade att de flesta av deltagarna var ovetande om progressionen i sjukdomsförloppet och att de kunde dö i sjukdomen. Ingen av patienterna hade diskuterat sin prognos med vårdpersonalen. Deltagarnas berättelser skilde sig dock åt när det gällde information som uppfattades negativ. Några deltagare ville inte ta emot för mycket information om sin hälsa, särskilt om det rörde sig om försämring (Gardiner et al. 2009).

Palliativ vård vid mycket svår KOL Tillgången till palliativ vård kan variera beroende på var i landet personen bor och hur den palliativa vården är utbyggd. Den palliativa vården har hittills till största delen varit utformad för personer med olika cancersjukdomar. Det innebär att få personer med KOL har fått tillgång till palliativ vård. Detta trots att personer med långt framskriden KOL anses ha lika allvarliga, eller till och med svårare, fysiska, emotionella och psykosociala symtom som personer med lungcancer (Gore et al. 2000, Edmond et al. 2001, Au et al. 2006). Det har inneburit att vården av personer med avancerad KOL har diskuterats under de senaste åren. En kunskapsöversikt av forskning som speglar vård i livets slutskede visar att den palliativa vårdens filosofi bör anpassas och integreras inom de vårdformer där svårt sjuka personer vårdas (Socialstyrelsen 2007). Temel et al. (2010) utvärderade effekterna av att tidigt introducera palliativ vård för patienter med småcellig lungcancer. Patienterna slumpades till standardvård, eller till en vårdform där man integrerade den palliativa vårdens filosofi i den vanliga vården i en fas som kan benämnas en tidig palliativ fas. Resultatet visade att patienter som fick tillgång till tidig palliativ vård rapporterade högre livskvalitet och lägre grad av depressiva symtom än patienter som endast fick standardvård. Några motsvarande studier som undersökt om palliativ vård har några positiva effekter för personer med långt framskriden KOL, som exempelvis ökat välbefinnande och färre besök på sjukhus, har jag inte funnit.

Sammanfattning Av den litteraturgenomgång som presenterats ovan framgår att sjukdomens påverkan på dagligt liv har studerats både ur ett medicinskt och humanvetenskapligt perspektiv. Vad som framkommit av studierna är att


sjukdomsprocessen kännetecknas av en gradvis försämring av hälsan under lång tid och att sjukdomen påverkar det dagliga livet på olika sätt. Förutom de fysiska begränsningarna beskrivs också de sociala och existentiella följderna vara omfattande. Ett problem vid analysen av de gjorda studierna har varit att det ibland varit svårt att bedöma studiernas vetenskapliga kvalitet eftersom studiernas genomförande- och analysmetod varit oklart beskrivna. Gemensamt för flera av studiernas resultat har dock varit att personer som lever med KOL inte blivit erbjudna stöd i samma utsträckning som personer som lever med andra långt framskridna sjukdomar. Studierna är dock gjorda i olika länder med olika hälso- och sjukvårdssystem, vilket försvårar jämförelser. Urvalsgrupperna är ofta breda och inkluderar personer med måttlig till mycket svår KOL och det har varit svårt att ta ställning till vad som i resultaten beskrivits av personer med måttlig respektive svår KOL, då den informationen har utelämnats. För att få en så bred bild som möjligt av hur det kan vara att leva med KOL har ändå studier som fokuserat på situationen för patienter med måttlig KOL inkluderats i litteraturöversikten. Vad som framkommer är att det behövs studier som specifikt beskriver hur det kan vara att leva med mycket svår KOL nära livets slut, och hur personer som befinner sig där upplever och hanterar sin situation.

Motiv för avhandlingen Mycket svår KOL är ett livshotande tillstånd som innebär ett stort lidande både för personen som är sjuk och dennes närstående. Det är få studier som ur ett upplevelse- och erfarenhetsperspektiv beskriver situationen för dem som är allra sjukast och lever med mycket svår KOL. Livssituationen vid KOL kan se olika ut, t.ex. utifrån om en person är ensamboende eller lever tillsammans med en partner. Litteraturöversikten visar att leva med KOL beskrivs främst som ett individuellt problem för patienten och alternativt hans eller hennes partner och inte som en gemensam svårighet. Det förefaller därför vara angeläget, att utifrån perspektiven ensamboende och sammanboende, söka kunskap om hur personer med mycket svår KOL förhåller sig till sin sjukdom, skapar mening i vardagen när livet närmar sig slutet och hur sjukdomen påverkar samvaron mellan makar. De flesta kvalitativa studier som rapporterats bygger på intervjuer gjorda vid ett tillfälle. Få har gjort upprepade intervjuer över tid och utifrån ett livsvärldsperspektiv. Studier visar även att personer med KOL i liten utsträckning har haft samtal med personal om livets slutskede och döendet. Det är därför även angeläget att belysa hur sjukdomsförloppet och döendeförloppet kan te sig för personer som avlider i KOL. Mot denna


sjukdomsprocessen kännetecknas av en gradvis försämring av hälsan under lång tid och att sjukdomen påverkar det dagliga livet på olika sätt. Förutom de fysiska begränsningarna beskrivs också de sociala och existentiella följderna vara omfattande. Ett problem vid analysen av de gjorda studierna har varit att det ibland varit svårt att bedöma studiernas vetenskapliga kvalitet eftersom studiernas genomförande- och analysmetod varit oklart beskrivna. Gemensamt för flera av studiernas resultat har dock varit att personer som lever med KOL inte blivit erbjudna stöd i samma utsträckning som personer som lever med andra långt framskridna sjukdomar. Studierna är dock gjorda i olika länder med olika hälso- och sjukvårdssystem, vilket försvårar jämförelser. Urvalsgrupperna är ofta breda och inkluderar personer med måttlig till mycket svår KOL och det har varit svårt att ta ställning till vad som i resultaten beskrivits av personer med måttlig respektive svår KOL, då den informationen har utelämnats. För att få en så bred bild som möjligt av hur det kan vara att leva med KOL har ändå studier som fokuserat på situationen för patienter med måttlig KOL inkluderats i litteraturöversikten. Vad som framkommer är att det behövs studier som specifikt beskriver hur det kan vara att leva med mycket svår KOL nära livets slut, och hur personer som befinner sig där upplever och hanterar sin situation.

Motiv för avhandlingen Mycket svår KOL är ett livshotande tillstånd som innebär ett stort lidande både för personen som är sjuk och dennes närstående. Det är få studier som ur ett upplevelse- och erfarenhetsperspektiv beskriver situationen för dem som är allra sjukast och lever med mycket svår KOL. Livssituationen vid KOL kan se olika ut, t.ex. utifrån om en person är ensamboende eller lever tillsammans med en partner. Litteraturöversikten visar att leva med KOL beskrivs främst som ett individuellt problem för patienten och alternativt hans eller hennes partner och inte som en gemensam svårighet. Det förefaller därför vara angeläget, att utifrån perspektiven ensamboende och sammanboende, söka kunskap om hur personer med mycket svår KOL förhåller sig till sin sjukdom, skapar mening i vardagen när livet närmar sig slutet och hur sjukdomen påverkar samvaron mellan makar. De flesta kvalitativa studier som rapporterats bygger på intervjuer gjorda vid ett tillfälle. Få har gjort upprepade intervjuer över tid och utifrån ett livsvärldsperspektiv. Studier visar även att personer med KOL i liten utsträckning har haft samtal med personal om livets slutskede och döendet. Det är därför även angeläget att belysa hur sjukdomsförloppet och döendeförloppet kan te sig för personer som avlider i KOL. Mot denna


bakgrund och för att ytterligare ge bidrag till kunskapsutvecklingen om KOL, behövs fler studier som ökar förståelsen för den innebörd sjukdomen har för de personer som upplever den.


SYFTE Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva hur personer med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever sin situation, utformar sitt dagliga liv och skapar mening i vardagen, med fokus på livets slutskede. Ett annat syfte har varit att beskriva hur döendet kan te sig. De specifika syftena var att:

• beskriva den essentiella strukturen av den levda erfarenheten av att leva med svår kronisk obstruktiv lungsjukdom under den palliativa fasen av sjukdomen

• belysa innebörden av att leva med mycket svår kronisk obstruktiv

lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling (LTOT) i hemmet och vara ensamboende

• belysa innebörden av att leva tillsammans som par när en av

makarna har mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling (LTOT) i hemmet

• beskriva de sista sex månaderna i livet med fokus på döende och

död, för personer med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom utifrån närståendes beskrivningar


SYFTE Det övergripande syftet med avhandlingen är att beskriva hur personer med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom upplever sin situation, utformar sitt dagliga liv och skapar mening i vardagen, med fokus på livets slutskede. Ett annat syfte har varit att beskriva hur döendet kan te sig. De specifika syftena var att:

• beskriva den essentiella strukturen av den levda erfarenheten av att leva med svår kronisk obstruktiv lungsjukdom under den palliativa fasen av sjukdomen

• belysa innebörden av att leva med mycket svår kronisk obstruktiv

lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling (LTOT) i hemmet och vara ensamboende

• belysa innebörden av att leva tillsammans som par när en av

makarna har mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling (LTOT) i hemmet

• beskriva de sista sex månaderna i livet med fokus på döende och

död, för personer med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom utifrån närståendes beskrivningar


TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER Avhandlingens teoretiska referensram utgörs av ett vårdvetenskapligt perspektiv. En vårdvetenskaplig utgångspunkt är att förstå hälsa, sjukdom och vårdande från ett patientperspektiv, med livsvärlden som bas (Dahlberg & Segersten 2010). Där betonas att patienten är den som bäst känner sig själv, sin livssituation, sitt lidande och välbefinnande (Dahlberg et al. 2003). En intention med en livsvärldsansats är att utifrån människans egna villkor bilda kunskap om deras liv och värld (Bengtsson 1999). Livsvärlden har beskrivits av Husserl som en högst personlig värld och en förutsättning för den mänskliga existensen (Bengtsson 2005). I livsvärldsteorin betonas människans erfarenheter och upplevelser (Dahlberg et al. 2001, Bengtsson 2005) samt att vi inte kan träda ur vår egen livsvärld. Vi kan heller inte träda in i någon annans livsvärld eftersom utgångspunkten alltid är den egna världen. Dock delar vi livsvärld med andra även om vi inte fullt ut kan förstå en annan människas livsvärld. Vi kan aldrig undgå livsvärlden. Den är en komplex verklighet, som finns där oavsett vad vi gör. Merleau-Ponty (1945/2005) beskriver livsvärlden som en levd värld, som vi lever genom våra kroppar, där människan är både kropp och själ i varje ögonblick. Våra erfarenheter sker genom, och i, denna livsvärld. Den levda kroppen utgörs av enheten kropp-själ-värld som ständigt befinner sig i förhållande till en konkret situation. Kroppen får därför en speciell betydelse som en levd kropp, då det är via kroppen som vi blir medvetna om världen (Merleau-Ponty 1945/2005). Vi existerar alltid lika mycket som kropp och subjekt och vi erfar oss själva genom, och i, vår kropp. Vi är i situationer genom att vara och leva vår kropp. Människan har därför inte enbart en kropp utan lever och skapar mening genom sin kropp. Bullington (2009) menar att människan befinner sig på olika nivåer i kontinuumet kropp-själ, beroende på den konkreta situationen. När det behövs kan den mentala nivån vara i förgrunden och den fysiska kroppen viker undan i bakgrunden. Det omvända kan också ske, att kroppen är i förgrunden och den mentala nivån viker undan (Bullington 2009). Harmoniska situationer beskrivs av Merleau-Ponty (2005) som sedimenterade strukturer. Sedimenterade strukturer kan förklaras som stabila mönster av erfarenhet som människan utvecklar och som talar om hur hon till exempel skall flytta kroppen eller bemöta sociala situationer. Strukturerna gör att människan kan uppleva världen som begriplig och hanterbar (Bullington 2009). När den levda kroppen är i sitt normala


vardagliga tillstånd och balans råder mellan kropp och själ, upplevs en harmoni i situationen. Människan är på rätt nivå i kontinuumet kropp-själ när hon kan “skapa” situationer på ett harmoniskt sätt.

Så länge vi är friska tar vi vår kropp för given och tänker inte så mycket på den, den finns i bakgrunden. När sjukdom drabbar människan framträder kroppen som någonting som stör och kan utgöra ett hinder i vardagen (Dahlberg et al. 2001, Svenaeus 2003). Utifrån en livsvärldsteori är upplevelsen av att leva med KOL inte bara en kroppslig företeelse utan också existentiell. Att leva med KOL kan innebära en förlust av förmågor som hindrar personen från att delta i det dagliga livet på samma sätt som förut, och man kan fråga sig vilken betydelse det får för personens livsvärld. Tillvaron med mycket svår KOL innebär för den som är sjuk och dennes närstående unika erfarenheter. Ett vårdvetenskapligt perspektiv med livsvärldsansatsen som bas torde kunna bidra till ökad förståelse för personer som lever med mycket svår KOL och deras situation.


METODOLOGISKA ÖVERVÄGANDEN

Design Föreliggande avhandling bygger på fyra kvalitativa studier. Ett skäl till att kvalitativa studier valdes var att fokus för mitt intresse finns i människors erfarenheter och upplevelser. Ett annat skäl var att jag inte funnit så mycket beskrivet om hur det är att leva med mycket svår KOL med fokus på livets slutskede, utifrån en livsvärldsansats. Delstudie I har en fenomenologisk forskningsansats grundad på intervjuer vid ett tillfälle. Datainsamlingen i studierna II–III består av upprepade intervjuer med personer med KOL och deras närstående (III). Intervjuerna analyserades med fenomenologisk-hermeneutisk metod. Resultatet i delstudierna I-III visade att fenomenet “leva med KOL” innebar återkommande inslag av oro och ångest inför det allra sista skedet av livet samt dödsögonblicket. För att få kunskap om sjukdoms- och döendeförloppet planerades en retrospektiv journalstudie i delstudie IV. En granskning av journaler visade dock att det inte fanns tillräckligt med information för att kunna uppfylla studiens syfte. Mot bakgrund av detta valdes istället retrospektiva intervjuer med närstående till personer som avlidit i KOL. Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. En översikt av avhandlingens olika delstudier när det gäller design, syfte, deltagare, och metoder redovisas i tabell 1.

Deltagare Urvalskriterierna för delstudie I-III var att personerna skulle ha KOL som primärdiagnos, erhålla kontinuerlig syrgasbehandling, vara svensktalande och i en kondition så att de orkade medverka i en intervjusituation. I delstudie I ingick två personer som avböjt kontinuerlig syrgasbehandling men för övrigt uppfyllde kriterierna. I delstudie II tillkom kriteriet att personen skulle vara ensamboende och i delstudie III att han/hon levde med en partner. Efter diskussion med klinikcheferna på respektive mottagning där intervjupersonerna vårdades, framkom att syrgasbehandling ofta betraktades som ett kriterium på att sjukdomen övergått i ett stadium som kan jämföras med en tidig palliativ fas. Kontinuerlig syrgasbehandling blev därför ett viktigt kriterium vid urvalet. De deltagare som hade syrgasbehandling använde syrgaskoncentrator. Alla deltagare hade varit rökare mellan 10-29 år och hade haft diagnosen KOL i 10-17 år. I delstudie IV, intervjuades närstående till personer som avlidit för att få kunskap om den sjukes döende och död. I studien inkluderades den närstående som fanns angiven i patientens journal och som hade varit


METODOLOGISKA ÖVERVÄGANDEN

Design Föreliggande avhandling bygger på fyra kvalitativa studier. Ett skäl till att kvalitativa studier valdes var att fokus för mitt intresse finns i människors erfarenheter och upplevelser. Ett annat skäl var att jag inte funnit så mycket beskrivet om hur det är att leva med mycket svår KOL med fokus på livets slutskede, utifrån en livsvärldsansats. Delstudie I har en fenomenologisk forskningsansats grundad på intervjuer vid ett tillfälle. Datainsamlingen i studierna II–III består av upprepade intervjuer med personer med KOL och deras närstående (III). Intervjuerna analyserades med fenomenologisk-hermeneutisk metod. Resultatet i delstudierna I-III visade att fenomenet “leva med KOL” innebar återkommande inslag av oro och ångest inför det allra sista skedet av livet samt dödsögonblicket. För att få kunskap om sjukdoms- och döendeförloppet planerades en retrospektiv journalstudie i delstudie IV. En granskning av journaler visade dock att det inte fanns tillräckligt med information för att kunna uppfylla studiens syfte. Mot bakgrund av detta valdes istället retrospektiva intervjuer med närstående till personer som avlidit i KOL. Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. En översikt av avhandlingens olika delstudier när det gäller design, syfte, deltagare, och metoder redovisas i tabell 1.

Deltagare Urvalskriterierna för delstudie I-III var att personerna skulle ha KOL som primärdiagnos, erhålla kontinuerlig syrgasbehandling, vara svensktalande och i en kondition så att de orkade medverka i en intervjusituation. I delstudie I ingick två personer som avböjt kontinuerlig syrgasbehandling men för övrigt uppfyllde kriterierna. I delstudie II tillkom kriteriet att personen skulle vara ensamboende och i delstudie III att han/hon levde med en partner. Efter diskussion med klinikcheferna på respektive mottagning där intervjupersonerna vårdades, framkom att syrgasbehandling ofta betraktades som ett kriterium på att sjukdomen övergått i ett stadium som kan jämföras med en tidig palliativ fas. Kontinuerlig syrgasbehandling blev därför ett viktigt kriterium vid urvalet. De deltagare som hade syrgasbehandling använde syrgaskoncentrator. Alla deltagare hade varit rökare mellan 10-29 år och hade haft diagnosen KOL i 10-17 år. I delstudie IV, intervjuades närstående till personer som avlidit för att få kunskap om den sjukes döende och död. I studien inkluderades den närstående som fanns angiven i patientens journal och som hade varit


delaktig i patientens vård under den sista tiden av livet. De närstående var fem makar, fyra hustrur, två söner och två döttrar. I de fyra delstudierna intervjuades totalt 33 personer, 20 kvinnor och 13 män, i åldrarna 48-79 år. Tabell 1 Översikt av delstudiernas design, syfte, deltagare och metodval

Studie I II III IV Design Deskriptiv Deskriptiv/

Tolkande Deskriptiv/ Tolkande

Deskriptiv

Syfte Att beskriva den essentiella strukturen av den levda erfarenheten av att leva med svår kronisk obstruktiv lungsjukdom

Att belysa innebörden av att leva med avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling i hemmet, och vara ensamboende

Att belysa innebörden av att leva tillsammans som par när en av dem har avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom och kontinuerlig syrgasbehandling i hemmet

Att beskriva de sista sex månaderna i livet med fokus på döende och död, för personer med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom utifrån närståendes beskrivningar

Deltagare

Åtta personer.

Fyra ensamboende personer.

Fyra par

13 Närstående

Data-insamling

Åtta individuella intervjuer

17 intervjuer, 15 telefonsamtal, fältanteckningar

15 intervjuer 13 intervjuer

Metod Analys

Fenomenologisk metod

Fenomenologisk-hermeneutisk metod

Fenomenologisk-hermeneutisk metod

Kvalitativ innehållsanalys

Kontext Deltagarna i delstudie I behandlades på två lungmedicinska kliniker (fyra deltagare från varje klinik) i Västsverige. På samtliga klinikers mottagningar fanns tillgång till läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut och kurator. Patienterna besökte mottagningen ca 2-4 gånger per år för kontroll av sin sjukdom. Patienterna i delstudierna II-IV var inskrivna på en lungmedicinsk klinik på ett universitetssjukhus i Mellansverige. På mottagningen fanns tillgång till läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, sjukgymnast, dietist, arbetsterapeut och kurator. Patienterna i delstudie II och III besökte läkare på mottagningen en gång per år och fick hembesök av ”oxygensjuksköterska” en gång per år. Vid besöken på lungmottagning genomfördes exempelvis gångtester, provtagning och den medicinska behandlingen diskuterades. Dessa rutiner


var lika på alla mottagningarna. Alla 16 deltagare i delstudie I-III bodde i eget hem. Att vara ensamboende (II) innebar att personerna bodde ensamma, vilket dock inte uteslöt möjligheten att de hade ett socialt nätverk utanför hemmet. I delstudie IV hade 11 patienter bott i eget hem och två patienter på vårdhem.

Datainsamling

Intervjuer För att få svar på avhandlingens syfte har öppna kvalitativa intervjuer genomförts. Syftet med intervjuerna var att genom personernas berättelser få ta del av hur de upplevde sitt liv. Livsvärldsperspektivet innebär att se det unika hos människan och i situationen. Genom att berätta om sig själv, återuppleva det förflutna och dela med sig av sina erfarenheter skapar personen också sig själv (jfr Dahlberg 1997). En öppen intervju kännetecknas av att frågorna är vida och att informanten fritt kan utveckla sina tankar (Kvale 1997). Mishler (1986 s. 142) beskriver den kvalitativa forskningsintervjun som “Strengthen the voice of the lifeworld”. Enligt Dahlberg (1997) skiljer sig forskningsintervjun från ett vanligt samtal genom att den rör sig inom ett område som forskaren definierat och som forskaren behåller initiativet och kontrollen över. Jag har ensam genomfört samtliga intervjuer. Intervjuerna genomfördes i deltagarnas hem eller på lungklinikens mottagning (I-III) eller på närståendes arbetsplats (IV). I delstudie I intervjuades varje intervjuperson vid ett tillfälle. I efterhand insåg jag att upprepade intervjuer hade gett en större möjlighet att återkomma med följdfrågor där deltagarna kunnat utveckla och fördjupa sina svar (Mishler 1986). Andnöden gjorde det svårt för deltagarna att tala, varför upprepade intervjuer hade gett dem en bättre möjlighet att få berätta vid flera tillfällen. Upprepade intervjuer gjordes därför i studie II och III. Det gav en möjlighet att fånga en bredare aspekt av fenomenet (jmf James et al. 2007) då deltagarna fick möjlighet att tala om samma sak flera gånger. Alla intervjuer inleddes med en öppningsfråga. Tanken var att öppningsfrågan skulle vara lätt att reflektera över. Intervjuerna fördjupades därefter genom följdfrågor som: Kan du berätta mer om det? Hur upplevdes det? o.s.v. Dessa frågor hjälpte mig att följa berättelsen och gav också upphov till nya frågor (Kvale 1997). Intervjuerna spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant efter varje intervju. Även skratt, gråt, pauser och avbrott vid andnöd o.s.v. antecknades i utskrifterna.


var lika på alla mottagningarna. Alla 16 deltagare i delstudie I-III bodde i eget hem. Att vara ensamboende (II) innebar att personerna bodde ensamma, vilket dock inte uteslöt möjligheten att de hade ett socialt nätverk utanför hemmet. I delstudie IV hade 11 patienter bott i eget hem och två patienter på vårdhem.

Datainsamling

Intervjuer För att få svar på avhandlingens syfte har öppna kvalitativa intervjuer genomförts. Syftet med intervjuerna var att genom personernas berättelser få ta del av hur de upplevde sitt liv. Livsvärldsperspektivet innebär att se det unika hos människan och i situationen. Genom att berätta om sig själv, återuppleva det förflutna och dela med sig av sina erfarenheter skapar personen också sig själv (jfr Dahlberg 1997). En öppen intervju kännetecknas av att frågorna är vida och att informanten fritt kan utveckla sina tankar (Kvale 1997). Mishler (1986 s. 142) beskriver den kvalitativa forskningsintervjun som “Strengthen the voice of the lifeworld”. Enligt Dahlberg (1997) skiljer sig forskningsintervjun från ett vanligt samtal genom att den rör sig inom ett område som forskaren definierat och som forskaren behåller initiativet och kontrollen över. Jag har ensam genomfört samtliga intervjuer. Intervjuerna genomfördes i deltagarnas hem eller på lungklinikens mottagning (I-III) eller på närståendes arbetsplats (IV). I delstudie I intervjuades varje intervjuperson vid ett tillfälle. I efterhand insåg jag att upprepade intervjuer hade gett en större möjlighet att återkomma med följdfrågor där deltagarna kunnat utveckla och fördjupa sina svar (Mishler 1986). Andnöden gjorde det svårt för deltagarna att tala, varför upprepade intervjuer hade gett dem en bättre möjlighet att få berätta vid flera tillfällen. Upprepade intervjuer gjordes därför i studie II och III. Det gav en möjlighet att fånga en bredare aspekt av fenomenet (jmf James et al. 2007) då deltagarna fick möjlighet att tala om samma sak flera gånger. Alla intervjuer inleddes med en öppningsfråga. Tanken var att öppningsfrågan skulle vara lätt att reflektera över. Intervjuerna fördjupades därefter genom följdfrågor som: Kan du berätta mer om det? Hur upplevdes det? o.s.v. Dessa frågor hjälpte mig att följa berättelsen och gav också upphov till nya frågor (Kvale 1997). Intervjuerna spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant efter varje intervju. Även skratt, gråt, pauser och avbrott vid andnöd o.s.v. antecknades i utskrifterna.


Telefonsamtal I delstudie II genomfördes även telefonsamtal med informanterna. Syftet med dessa var att hålla kontakt, men också för att få en kontinuerlig bild av hur de mådde. Under telefonsamtalen, som varade mellan 5-15 minuter, berättade personerna om sitt hälsotillstånd och hur de hade det. Anteckningar gjordes omedelbart efter varje telefonsamtal och dessa ingick tillsammans med intervjuerna i dataanalysen.

Fältanteckningar I studie I-III skrevs fältanteckningar efter varje intervju. Dessa skrevs ned omedelbart efter varje intervju och innehöll noteringar om miljön där intervjun ägt rum. I delstudie II fortsatte deltagarna ofta sina berättelser efter att Mp3-spelaren stängts av. Dessa berättelser skrevs ner och har ingått i analysen. Jag strävade efter att så långt som möjligt skriva ned de ord som deltagaren använt. Fältanteckningarna användes inte vid analysen i delstudie I och III.

Tidsaxlar I delstudie IV ritade de närstående tillsammans med mig en tidsaxel över de sista sex månaderna i patientens liv. Syftet med tidsaxlarna var att få en tydligare bild av hur sjukdomsförloppet varit och att finna mönster för sjukdoms- och döendeförloppet. Detta arbetssätt var inspirerat av det tillvägagångssätt som tidigare tillämpats i en studie av Andershed och Ternestedt (1998) där döendeförloppet beskrevs för patienter med cancersjukdom. Tidsaxeln utgjordes av en linje där varje månad var markerad. Markeringar gjordes därefter för patientens sjukhusvistelser samt för perioder med bättre respektive sämre hälsa. Noteringar gjordes också om symtom eller annat som rörde patientens hälsa eller dagliga liv. Sju närstående använde dagboksanteckningar eller andra noteringar som de skrivit under personens sjukdomsperiod som hjälp under intervjun och när tidsaxeln ritades.

Fenomenologi Fenomenologi utgår från en konkret och levd erfarenhet i världen, ett fenomen som uppstår i livsvärlden. Ett fenomen är någonting som presenterar sig för medvetandet. Fenomen härstammar från grekiskan och betyder "det som visar sig" (Bengtsson 2005). I livsvärlden är människans medvetande alltid riktat mot någonting annat än sig själv, detta benämner Husserl som intentionalitet (Giorgi & Giorgi 2003b, Bengtsson 2005, Giorgi 2006). I den intentionala akten visar sig fenomenet som någonting,


och det som visar sig ges en mening och innebörd. Ett fenomen förstås inte utan denna innebörd. Syftet med fenomenologisk forskning är att analysera, klargöra, förstå och beskriva den levda erfarenheten av företeelser eller situationer upplevda av personer i vardagen. Syftet är att komma så nära som möjligt, på det sätt som fenomenet upplevs och inom det sammanhang det äger rum i (Giorgi 2000). Genom att söka såväl variationer som det upplevelserna har gemensamt, erhålls den essentiella strukturen av fenomenet (Giorgi & Giorgi 2003b). Den attityd människor vanligen har till världen som omger dem kallas den naturliga inställning och är den naturliga positionen för forskaren (Dahlberg et al. 2001). Den naturliga inställningen kan beskrivas som en oreflekterad hållning. Forskaren måste hålla tillbaka den naturliga inställningen och försöka tygla sin förförståelse (Dahlberg et al. 2001). Giorgi (2000) beskriver det distanserade förhållningssättet som “bracketing” och innebär att forskaren sätter parentes om den tidigare kunskap hon har om ämnet. Syftet med parentessättandet är att vara så öppen som möjligt för fenomenet ifråga så att fenomenet kan beskrivas så som det visar sig (Giorgi & Giorgi 2003a). Enligt Dahlberg et al. (2001) kräver det att forskaren lyssnar och vill förstå fenomenet som det erfars av den andre. Den andres konkreta beskrivningar av hur hon eller han upplever fenomenet blir då centralt. I fenomenologi görs inga anspråk på att beskriva sanningen i en persons beskrivning. Det kunskapsteoretiska anspråket är istället att bekräfta upplevelsen så som den beskrivs från personens erfarenheter av fenomenet och som det har ägt rum i personens liv (Giorgi 2000). I delstudie I användes den fenomenologiska analysmetod som beskrivs av Giorgi & Giorgi (2003 a,b) baserad på Husserls teori om intentionalitet.

Fenomenologisk-hermeneutik Utifrån resultatet i delstudie I ville vi nå ytterligare förståelse och fördjupa kunskapen om innebörden av att leva med mycket svår KOL utifrån att vara ensamboende eller leva tillsammans med maka/make. Därför valdes en fenomenologisk- hermeneutisk metod inspirerad av Ricoeur (1976). Metoden är utvecklad vid Institutionen för Omvårdnad, Umeå universitet och Enheten för Omvårdnadsforskning, Tromsö universitet, Norge (Lindseth & Norberg 2004). Den levda erfarenheten är alltid personlig men kan förmedlas till andra genom berättelser. Syftet med fenomenologisk-hermeneutisk metod är att beskriva och förstå innebörden i fenomenet. Genom att tolka texter kan man tydliggöra innebörder och


och det som visar sig ges en mening och innebörd. Ett fenomen förstås inte utan denna innebörd. Syftet med fenomenologisk forskning är att analysera, klargöra, förstå och beskriva den levda erfarenheten av företeelser eller situationer upplevda av personer i vardagen. Syftet är att komma så nära som möjligt, på det sätt som fenomenet upplevs och inom det sammanhang det äger rum i (Giorgi 2000). Genom att söka såväl variationer som det upplevelserna har gemensamt, erhålls den essentiella strukturen av fenomenet (Giorgi & Giorgi 2003b). Den attityd människor vanligen har till världen som omger dem kallas den naturliga inställning och är den naturliga positionen för forskaren (Dahlberg et al. 2001). Den naturliga inställningen kan beskrivas som en oreflekterad hållning. Forskaren måste hålla tillbaka den naturliga inställningen och försöka tygla sin förförståelse (Dahlberg et al. 2001). Giorgi (2000) beskriver det distanserade förhållningssättet som “bracketing” och innebär att forskaren sätter parentes om den tidigare kunskap hon har om ämnet. Syftet med parentessättandet är att vara så öppen som möjligt för fenomenet ifråga så att fenomenet kan beskrivas så som det visar sig (Giorgi & Giorgi 2003a). Enligt Dahlberg et al. (2001) kräver det att forskaren lyssnar och vill förstå fenomenet som det erfars av den andre. Den andres konkreta beskrivningar av hur hon eller han upplever fenomenet blir då centralt. I fenomenologi görs inga anspråk på att beskriva sanningen i en persons beskrivning. Det kunskapsteoretiska anspråket är istället att bekräfta upplevelsen så som den beskrivs från personens erfarenheter av fenomenet och som det har ägt rum i personens liv (Giorgi 2000). I delstudie I användes den fenomenologiska analysmetod som beskrivs av Giorgi & Giorgi (2003 a,b) baserad på Husserls teori om intentionalitet.

Fenomenologisk-hermeneutik Utifrån resultatet i delstudie I ville vi nå ytterligare förståelse och fördjupa kunskapen om innebörden av att leva med mycket svår KOL utifrån att vara ensamboende eller leva tillsammans med maka/make. Därför valdes en fenomenologisk- hermeneutisk metod inspirerad av Ricoeur (1976). Metoden är utvecklad vid Institutionen för Omvårdnad, Umeå universitet och Enheten för Omvårdnadsforskning, Tromsö universitet, Norge (Lindseth & Norberg 2004). Den levda erfarenheten är alltid personlig men kan förmedlas till andra genom berättelser. Syftet med fenomenologisk-hermeneutisk metod är att beskriva och förstå innebörden i fenomenet. Genom att tolka texter kan man tydliggöra innebörder och


förmedla den mellan människor för att förstå mer av berättarens livsvärld (Lindseth & Norberg 2004, Ricoeur 1976). Fenomenologin framhåller att människans medvetande alltid är riktat mot någonting och att detta någonting har en mening. Hermeneutiken framhåller att meningen inte är omedelbart given utan måste tolkas. Tolkningen av texten består av en dialektisk rörelse mellan att förstå texten som helhet och förklara textens delar, mellan att vara nära textens delar och distansera sig ifrån den och fokusera på vad texten säger och den förståelse texten öppnar upp (Ricoeur 1976, s 71-88). Rörelsen kännetecknas av ett förhållningssätt som gör att texten närmar sig tolkaren, samtidigt som tolkaren skall hålla distans till texten och låta texten tala. Analysen kan genomföras antingen genom att visa berättarens innebörd med texten, att försöka förstå den som talar bakom texten (”the utterer’s meaning”) eller genom att tolka innebörden av textens budskap, dvs. det som texten talar om (”the utterance meaning”). I delstudierna II och III är syftet att komma nära textens mening (”the utterance meaning”) genom att vara öppen för att upptäcka den förståelse som texten öppnar upp.

Kvalitativ innehållsanalys I delstudie IV användes närstående som vittnen för att få svar på hur personer med mycket svår KOL levt sitt liv de sista sex månaderna av sitt liv med fokus på döende och död. För att finna olika mönster användes en kvalitativ inne-hållsanalys (Graneheim & Lundman 2004). Den kvalitativa innehållsanalysen syftar till att söka variationer i texten och se likheter och olikheter (Graneheim & Lundman 2004). Innehållsanalysen kan vara latent, manifest eller en kom-bination av dessa två. Den manifesta innehållsanalysen berör vad som står i texten, det synliga och uppenbara, medan den latenta innehållsanalysen berör vad som menas med texten, det osynliga i textens innehåll (Down-Wambolt 1992, Graneheim & Lundman 2004). Texten tolkas i både manifest och latent inne- hållsanalys, men på olika nivåer (Graneheim & Lundman 2004). Forskningsansatsen kan vara deduktiv eller induktiv (Hsien & Shamon 2005). Intervjuerna och tidsaxlarna i delstudie IV analyserades deduktivt utifrån Glaser och Strauss (1968) idé om olika döendeförlopp (dying trajectories). Enligt Glaser och Strauss har den döendeförloppet minst två egenskaper, den äger rum över tid och den antar en form. Både tiden och formen kan se olika ut för olika personer. Förloppet kan exempelvis gå hastigt nedåt, gå långsamt och sakta nedåt, eller röra sig något upp och ner innan det radikalt går nedåt. Begreppen sjukdoms- och döendeförlopp har använts i tidigare studier för att beskriva t.ex. sjukdomsförloppet första året efter en stroke (Kirkevold


2002), döendeförlopp vid avancerad hjärtsjukdom (Gott & Barnes 2007) och sjukdomsförlopp för patienter med långt framskriden cancer (Andershed & Ternestedt 1998).

Förförståelse Förförståelsen kommer från en tradition eller ett sammanhang som för forskaren är bekant, och som kan både underlätta och begränsa förståelsen (Nyström & Dahlberg 2001). Därför är det angeläget att reflektera över den egna förförståelsen under hela forskningsprocessen och om det är möjligt hålla tillbaka den för att kunna upptäcka någonting som vi inte redan tror oss veta (Dahlberg et al. 2001). Min förförståelse har formats dels av min erfarenhet av vårdarbete som jag skaffat mig under 20 år inom olika områden, dels av att jag mött människor med kroniska sjukdomar i mitt privata liv. Innan jag började mina doktorandstudier arbetade jag som sjuksköterska bland annat på ett hospice. Jag har således vårdat svårt sjuka och döende människor och deras närstående både inom traditionell sjukvård och hospicevård.

Etiska överväganden Datainsamlingen har skett med personer med avancerad KOL (I-III), deras partner (III) och med närstående till personer som avlidit i KOL (IV). De etiska frågeställningarna har beaktats i enlighet med Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning (Sjuksköterskors samarbete i Norden, 2003). Principerna autonomi, göra gott, vara rättvis och inte skada (Beauchamp & Childress 2001) har varit vägledande i mötet med deltagarna och även med texterna. Principen om autonomi innebär att forskaren ska respektera deltagarnas värdighet, integritet och sårbarhet. Autonomiprincipen värnar om människans personlighet och kropp. Inget tvång får utövas över individen. Integritet är den personliga sfär vars gränser individen själv kan bestämma över. Principen om autonomi har i denna avhandling beaktats genom att jag strävat efter att respektera frivillighet och skydd av privatliv. Samtliga deltagare fick såväl skriftlig som muntlig information om att deltagandet var frivilligt, att det var tillåtet att avbryta deltagande under studiernas gång utan att ange skäl för detta och att materialet behandlades konfidentiellt. Genom deltagarnas underskrift av samtyckesformulär har jag försäkrat mig om att deltagarna varit medvetna om detta.


2002), döendeförlopp vid avancerad hjärtsjukdom (Gott & Barnes 2007) och sjukdomsförlopp för patienter med långt framskriden cancer (Andershed & Ternestedt 1998).

Förförståelse Förförståelsen kommer från en tradition eller ett sammanhang som för forskaren är bekant, och som kan både underlätta och begränsa förståelsen (Nyström & Dahlberg 2001). Därför är det angeläget att reflektera över den egna förförståelsen under hela forskningsprocessen och om det är möjligt hålla tillbaka den för att kunna upptäcka någonting som vi inte redan tror oss veta (Dahlberg et al. 2001). Min förförståelse har formats dels av min erfarenhet av vårdarbete som jag skaffat mig under 20 år inom olika områden, dels av att jag mött människor med kroniska sjukdomar i mitt privata liv. Innan jag började mina doktorandstudier arbetade jag som sjuksköterska bland annat på ett hospice. Jag har således vårdat svårt sjuka och döende människor och deras närstående både inom traditionell sjukvård och hospicevård.

Etiska överväganden Datainsamlingen har skett med personer med avancerad KOL (I-III), deras partner (III) och med närstående till personer som avlidit i KOL (IV). De etiska frågeställningarna har beaktats i enlighet med Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning (Sjuksköterskors samarbete i Norden, 2003). Principerna autonomi, göra gott, vara rättvis och inte skada (Beauchamp & Childress 2001) har varit vägledande i mötet med deltagarna och även med texterna. Principen om autonomi innebär att forskaren ska respektera deltagarnas värdighet, integritet och sårbarhet. Autonomiprincipen värnar om människans personlighet och kropp. Inget tvång får utövas över individen. Integritet är den personliga sfär vars gränser individen själv kan bestämma över. Principen om autonomi har i denna avhandling beaktats genom att jag strävat efter att respektera frivillighet och skydd av privatliv. Samtliga deltagare fick såväl skriftlig som muntlig information om att deltagandet var frivilligt, att det var tillåtet att avbryta deltagande under studiernas gång utan att ange skäl för detta och att materialet behandlades konfidentiellt. Genom deltagarnas underskrift av samtyckesformulär har jag försäkrat mig om att deltagarna varit medvetna om detta.


Principen om att inte skada innebär att forskningen inte får skapa obehag eller ha skadlig inverkan på personen. Intervjuerna genomfördes med svårt sjuka människor i långt framskridet skede av sin sjukdom. Deltagarna led av andnöd och ibland var det svårt för dem att genomföra en intervju utan paus, varför extra hänsyn behövde tas under intervjuerna. Det var viktigt att ge dem utrymme och tid för att hämta andan. Ur det perspektivet var det fördelaktigt att träffas vid flera tillfällen. Längden på varje intervju anpassades till intervjupersons önskemål, med hänsyn taget till deras behov av vila. Intervjuerna kan väcka känslor av sorg när intervjupersonerna ombeds sätta ord på sina tankar om hur livet påverkas av sjukdomen. Vid parintervjuerna fanns ett tänkbart etiskt dilemma att misstänksamhet kunde väckas hos paren om vad den andre berättat under den enskilda intervjun (III). Därför utgick de enskilda intervjuerna i huvudsak ifrån vad paren berättade vid parintervjun. Deltagarna i studierna uttryckte att det var positivt att i lugn och ro få tala om sin situation. De förmedlade också att de ansåg det positivt att få bidra med kunskap som kan komma andra till godo. Andra studier där känsliga områden berörts visar att det finns ett behov av att få berätta (Ternestedt 1998, Andershed 1998, Sahlberg-Blom 2001). Det är forskarens plikt att informera deltagarna om hur skada och obehag kan motverkas. Vid planeringsskedet diskuterades med verksamhetschefen att deltagarna skulle ha möjlighet att kontakta kurator om de ville samtala med någon utanför forskningsprojektet. Detta förmedlades också till deltagarna efter intervjun. Så långt jag vet har detta inte gjorts. Principen att göra gott avser att forskningen skall vara till potentiell nytta för den eller de grupper som forskningen avser, genom att bidra med ny kunskap som syftar till att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Principen om rättvisa innebär att det är forskarens plikt att värna om människor med begränsad förmåga till självbestämmande och att utveckla kunskap som kan motverka och lindra lidande. Patienterna i denna avhandling var svårt sjuka personer som hade unika erfarenheter. Genom att de delade med sig av sina upplevelser kan kunskap framkomma som kan användas i vården. Forskningen är därför till nytta för den aktuella patientgruppen och deras närstående. Etisk prövning för delstudie I söktes från Forskningsetiska kommittén Sahlgrenska universitets- sjukhuset, Göteborg (dnr 097-03) och för delstudierna II-IV från Regionala etikprövningsnämnden i Uppsala (dnr 2007/121).


STUDIERNAS GENOMFÖRANDE

Delstudie I: Att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom i livets slut

Urval I studien ingick åtta personer med svår KOL. Information om studien gavs vid en första telefonkontakt med verksamhetscheferna på de två lungmedicinska klinikerna, varefter ett brev med ytterligare information skickades till verksamhetsansvariga. Vid studiebesök på lungmottagningarna fick jag information om verksamheten av sjuksköterskorna. I samband med besöket fick sjuksköterskorna ytterligare information om undersökningens syfte och genomförande och det informationsbrev som sjuksköterskorna skulle förmedla till patienterna överlämnades. Sjuksköterskorna på mottagningarna tillfrågade därefter patienter om deltagande i studien. En första information gavs dels om undersökningens genomförande dels frivillighet att delta. Vid detta tillfälle tillfrågades patienten om namn, adress och telefonnummer fick lämnas till mig. De patienter som samtyckte till deltagande fick därefter ett informationsbrev om studien. Efter cirka en vecka ringde jag till patienterna som då fick möjlighet att ställa frågor och ge sitt samtycke till intervjun. Tid och plats för intervjun bestämdes vid detta telefonsamtal. Sammanlagt tillfrågades nio patienter, fem patienter från den ena mottagningen och fyra patienter från den andra mottagningen. Åtta av de tillfrågade patienterna valde att delta i studien, fyra från varje mottagning. Den person som avböjde, gjorde det i samband med telefonkontakten utan att ange någon orsak.

Insamling av data Datainsamlingen genomfördes under två månader år 2003. Informanterna bestämde själva var intervjun skulle äga rum. Sex intervjuer genomfördes i informanternas hem och två interjuver genomfördes på lungmottagningen. Intervjuerna startade med följande inledningsfråga “Berätta hur sjukdomen påverkar ditt liv och din vardag” för att sedan belysa vad sjukdomen innebar i vardagen, det dagliga livet före uppkomsten av sjukdomen, svårigheter i det dagliga livet och sätt att hantera situationen, vad som gav glädje och mening i livet och tankar om framtiden. Intervjuerna varade i genomsnitt 55 minuter, spelades in på band och skrevs därefter ut ordagrant.


STUDIERNAS GENOMFÖRANDE

Delstudie I: Att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom i livets slut

Urval I studien ingick åtta personer med svår KOL. Information om studien gavs vid en första telefonkontakt med verksamhetscheferna på de två lungmedicinska klinikerna, varefter ett brev med ytterligare information skickades till verksamhetsansvariga. Vid studiebesök på lungmottagningarna fick jag information om verksamheten av sjuksköterskorna. I samband med besöket fick sjuksköterskorna ytterligare information om undersökningens syfte och genomförande och det informationsbrev som sjuksköterskorna skulle förmedla till patienterna överlämnades. Sjuksköterskorna på mottagningarna tillfrågade därefter patienter om deltagande i studien. En första information gavs dels om undersökningens genomförande dels frivillighet att delta. Vid detta tillfälle tillfrågades patienten om namn, adress och telefonnummer fick lämnas till mig. De patienter som samtyckte till deltagande fick därefter ett informationsbrev om studien. Efter cirka en vecka ringde jag till patienterna som då fick möjlighet att ställa frågor och ge sitt samtycke till intervjun. Tid och plats för intervjun bestämdes vid detta telefonsamtal. Sammanlagt tillfrågades nio patienter, fem patienter från den ena mottagningen och fyra patienter från den andra mottagningen. Åtta av de tillfrågade patienterna valde att delta i studien, fyra från varje mottagning. Den person som avböjde, gjorde det i samband med telefonkontakten utan att ange någon orsak.

Insamling av data Datainsamlingen genomfördes under två månader år 2003. Informanterna bestämde själva var intervjun skulle äga rum. Sex intervjuer genomfördes i informanternas hem och två interjuver genomfördes på lungmottagningen. Intervjuerna startade med följande inledningsfråga “Berätta hur sjukdomen påverkar ditt liv och din vardag” för att sedan belysa vad sjukdomen innebar i vardagen, det dagliga livet före uppkomsten av sjukdomen, svårigheter i det dagliga livet och sätt att hantera situationen, vad som gav glädje och mening i livet och tankar om framtiden. Intervjuerna varade i genomsnitt 55 minuter, spelades in på band och skrevs därefter ut ordagrant.


Analys av data Den fenomenologiska analysen som beskrivs av Giorgi och Giorgi (2003a,b) består av fyra steg: Steg I: Inledningsvis lästes de transkriberade intervjuerna upprepade gånger för att få en förståelse för helheten. Steg II: Därefter delades texten in i meningsenheter, vilka kan beskrivas som olika delar av texten som beskriver innebörder av fenomenet. En ny meningsenhet bildades varje gång som beskrivningen ändrade innebörd, vilket markerades med ett snedstreck i texten. Steg III: Meningsenheterna relaterades till det studerade fenomenet, att leva med KOL. Målet med denna transformation är att omvandla det som är implicit till explicit. Att söka innebörder utifrån ett omvårdnadsperspektiv innebär att gå ifrån den konkreta levda situationen och försöka klargöra vad det är exempel på. Detta innebar att jag försökte uttrycka patientens levda erfarenhet med hjälp av fria variationer och formulera dessa i ett språk som var relevant för ett vårdvetenskapligt perspektiv. Denna transformation genomfördes i två steg. Steg IV: I de transformerade meningsenheterna söktes sedan efter variationer i patienternas upplevelser av att leva med KOL, samt vad som var gemensamt. Detta steg resulterade i skapandet av fem nyckelkonstituenter. Dessa var: “Sakna fysisk styrka”, “Tvingas avstå aktiviteter och materiella ting”, “Vara socialt och existentiellt ensam”, “Uppleva meningslöshet” och “Känna meningsfullhet och samhörighet”. Exempel på analysen ges i tabell 2. Integrationen av nyckelkonstituenterna bildade slutligen den gemensamma strukturen; “Begränsat livsutrymme”, “En förändrad livsstil” och “Ändrad självbild”. Den gemensamma strukturen refererar både till nyckelkonstituenterna och till relationen mellan dem. Min medförfattare och jag läste intervjuerna och plockade ut meningsenheter, gjorde transformationer och sökte nyckelkonstituenter var för sig och diskuterades sedan gemensamt. Jag skrev ned den gemensamma strukturen vilken också diskuterades författarna emellan.

Resultat

Gemensam struktur: Begränsat livsutrymme, förändrad livsstil och ändrad självbild Personerna beskrev innebörden av fenomenet “att leva med KOL” som en tydlig begräsning av livsrummet, vilket påverkade vardagen. I förhållande till det tidigare levda livet var livet nu på många sätt annorlunda även om mycket också var sig likt. Det var svårt att inte orka eller kunna som


tidigare, att tvingas avstå från olika aktiviteter samt att acceptera sitt oberoende av andra och av olika hjälpmedel. Personernas utsagor karakteriserades av känslor av ensamhet, en ensamhet som avspeglade både sociala och existentiella dimensioner. Känslor av att livet var meningslöst beskrevs och ibland var den känslan så stark att personen önskade dö. Trots begränsningen av livsrummet innebar vardagen stunder av delaktighet och lust till livet. Att få betyda något för någon var ett sådant exempel. Sakna fysisk styrka När personerna beskrev hur det var att leva med sjukdomen, att inte få tillräckligt med luft och att inte orka, beskrev de även att de var tvungna att göra omprioriteringar och till viss del byta livsstil. Andnöden var det symtom som upplevdes som svårast och mest hindrande i vardagen. Attackerna av andnöd bidrog ibland till ångest. Personerna påmindes dagligen om sin kropp och det tilltagande beroendet av andras hjälp. Att vara beroende av andra och att inte själva kunna förfoga över sin tid gav en känsla av ofrihet. Tvingas avstå aktiviteter och materiella ting Att inte orka eller kunna, resulterade ofta i att personerna tvingades avstå från aktiviteter de egentligen önskade delta i och som speglade vad som var viktigt för dem. Det var svårt att tvingas avstå från något, det gällde inte minst sociala relationer. Syrgasbehandlingen beskrevs av flera personer som ett hinder för socialt umgänge, samtidigt som den innebar en hjälp eftersom den underlättade andningen. Att avstå från aktiviteter kunde även ge personerna en känsla av att inte ha något att berätta om, eller bidra med, i mötet med andra. Vara socialt och existentiellt ensam Personerna beskrev en social ensamhet trots tillgång till nära relationer. De upplevde att de själva drog sig undan relationer och att andra drog sig undan dem. Sjukdomen beskrevs orsaka lidande för familjmedlemmar. Personerna som var sjuka märkte att det var svårt för familjen att se på när de försämrades. De visade därför inte sin egen sorg för familjen, utan höll tillbaka sina känslor och släppte bara fram dem när de var ensamma. Invävt i den sociala ensamheten fanns den existentiella ensamheten. Den sociala och existentiella ensamheten beskrevs sällan bli uppmärksammad av personalen i vården.


tidigare, att tvingas avstå från olika aktiviteter samt att acceptera sitt oberoende av andra och av olika hjälpmedel. Personernas utsagor karakteriserades av känslor av ensamhet, en ensamhet som avspeglade både sociala och existentiella dimensioner. Känslor av att livet var meningslöst beskrevs och ibland var den känslan så stark att personen önskade dö. Trots begränsningen av livsrummet innebar vardagen stunder av delaktighet och lust till livet. Att få betyda något för någon var ett sådant exempel. Sakna fysisk styrka När personerna beskrev hur det var att leva med sjukdomen, att inte få tillräckligt med luft och att inte orka, beskrev de även att de var tvungna att göra omprioriteringar och till viss del byta livsstil. Andnöden var det symtom som upplevdes som svårast och mest hindrande i vardagen. Attackerna av andnöd bidrog ibland till ångest. Personerna påmindes dagligen om sin kropp och det tilltagande beroendet av andras hjälp. Att vara beroende av andra och att inte själva kunna förfoga över sin tid gav en känsla av ofrihet. Tvingas avstå aktiviteter och materiella ting Att inte orka eller kunna, resulterade ofta i att personerna tvingades avstå från aktiviteter de egentligen önskade delta i och som speglade vad som var viktigt för dem. Det var svårt att tvingas avstå från något, det gällde inte minst sociala relationer. Syrgasbehandlingen beskrevs av flera personer som ett hinder för socialt umgänge, samtidigt som den innebar en hjälp eftersom den underlättade andningen. Att avstå från aktiviteter kunde även ge personerna en känsla av att inte ha något att berätta om, eller bidra med, i mötet med andra. Vara socialt och existentiellt ensam Personerna beskrev en social ensamhet trots tillgång till nära relationer. De upplevde att de själva drog sig undan relationer och att andra drog sig undan dem. Sjukdomen beskrevs orsaka lidande för familjmedlemmar. Personerna som var sjuka märkte att det var svårt för familjen att se på när de försämrades. De visade därför inte sin egen sorg för familjen, utan höll tillbaka sina känslor och släppte bara fram dem när de var ensamma. Invävt i den sociala ensamheten fanns den existentiella ensamheten. Den sociala och existentiella ensamheten beskrevs sällan bli uppmärksammad av personalen i vården.


Tabell 2 Exempel på analys från meningsenhet till nyckelkonstituent Meningsenhet Transformation I Transformation II Nyckel-

konstitutenter Sen gick jag några steg och sen var jag tvungen att stanna och för att andas och jag blev alldeles gråtfärdig (K 5)

S beskriver att hon inte ens har krafter till att gå kortare sträckor. Det gör henne ledsen.

Sjukdomen begränsar S kraftigt. Hon sörjer över sin brist på uthålllighet och känner sig misslyckad eftersom hon inte har energi att gå kortare sträckor utan paus.

Sakna fysisk styrka

Och vi kanske fortfarande hade haft det [svärföräldrarnas hem] om jag hade haft kraft att ta hand om det…men var tvungna att sälja det helt enkelt eftersom jag inte kunde hantera det.

S beskrev att han och hans hustru var tvungna att sälja svärföräldrarnas hem sedan han blev sjuk och inte längre kunde ta hand om det.

För S och hans fru innebar sjukdomen att de fick avstå från semester.

Tvingas avstå vardagliga aktiviteter och materiella ting.

Det har varit ensamt sedan mina vänner försvann… Jag tror dom var rädda…dom visste nog inte hur dom skulle hantera det här, trots allt så är de ju en dödlig sjukdom… dom visste inte hur dom skulle bemöta mig (K 2)

S beskriver hur ensam hon var när vännerna försvann. Vännerna var rädda och visste inte hur de skulle bemöta S.

S beskriver att när hennes vänner inte längre kunde hantera hennes försämringar, försvann de.

Vara socialt och existentiellt ensam

Då känner du dig bara fruktansvärd och då vill du bara komma bort från allting, ja ta livet av sig, det känns inte som det har någon mening (K 2)

S beskriver att när hon inte mår bra känns livet meningslöst och då tänker hon på att ta livet av sig.

S beskriver att livet ibland känns så meningslöst att hon vill dö.

Uppleva meningslöshet

Vi tog rullstolen och åkte ner för att överraska min son… Mamma, vilken överraskning att du kommer på besök, sa han… Hur fick du orken?

S beskriver att hon åkte i den elektriska rullstolen så att hon kunde besöka sin son.

Tack vare den elektriska rullstolen kunde S komma ut och göra saker som inte behövde planeras i förväg. S kunde leva livet lite mer normalt.

Uppleva meningsfullhet och samhörighet


Uppleva meningslöshet Livet med sjukdomen innebar att hälsan snabbt varierade. Personerna beskrev att det var påfrestande att från den ena dagen till den andra inte veta hur de skulle må, och om de skulle ha kroppsliga krafter att orka med vardagen eller inte. De fysiska begränsningarna medförde även psykiska påfrestningar och känslor av meningslöshet. Det var då svårt att tänka framåt. När livet inte kändes meningsfullt upplevdes ingen förbindelse med det egna livet. Livslusten försvann och livet här och nu beskrevs inte vara ett liv värt att leva. Känna meningsfullhet och samhörighet Att bli bekräftad och sedd som den person man fortfarande var, bidrog till glädje. Dock var omgivningens uppmärksamhet oftare mer inriktad på personens sjukdom och svagheter än på hennes styrkor. Livslusten upplevdes ofta i samband med att personerna delade gemenskap med människor i sin omgivning, och när de blev sedda och bekräftade tillförde det kraft att leva vidare. Livslusten föreföll även vara drivkraften i att försöka planera sin tillvaro så att det vanliga livet kunde pågå så länge som möjligt.

Delstudie II: Att leva med avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom och vara ensamboende

Urval I delstudie II ingick fyra personer som var ensamboende. Urvalet till delstudie II och III skedde parallellt. En första telefonkontakt togs med klinikchefen på lungmedicinska klinken där information om studien gavs. Därefter gjordes ett besök på lungmottagningen där jag fick information om verksamheten. Trettioen patienter som uppfyllde kriterierna fanns inskrivna på kliniken vid denna tidpunkt. Åtta av de 31 patienterna uppfyllde inklusionskriteriet för delstudie II, att vara ensamboende. Ett informationsbrev skickades till alla åtta patienterna med förfrågan om deltagande i studien och information om att flera intervjuer planerades med varje person, under en period om åtta månader. Patienterna kontaktades därefter på telefon och tillfrågades om de var intresserade av att delta i studien. Fyra patienter tackade ja till deltagande medan fyra avböjde på grund av trötthet eller stress.


Uppleva meningslöshet Livet med sjukdomen innebar att hälsan snabbt varierade. Personerna beskrev att det var påfrestande att från den ena dagen till den andra inte veta hur de skulle må, och om de skulle ha kroppsliga krafter att orka med vardagen eller inte. De fysiska begränsningarna medförde även psykiska påfrestningar och känslor av meningslöshet. Det var då svårt att tänka framåt. När livet inte kändes meningsfullt upplevdes ingen förbindelse med det egna livet. Livslusten försvann och livet här och nu beskrevs inte vara ett liv värt att leva. Känna meningsfullhet och samhörighet Att bli bekräftad och sedd som den person man fortfarande var, bidrog till glädje. Dock var omgivningens uppmärksamhet oftare mer inriktad på personens sjukdom och svagheter än på hennes styrkor. Livslusten upplevdes ofta i samband med att personerna delade gemenskap med människor i sin omgivning, och när de blev sedda och bekräftade tillförde det kraft att leva vidare. Livslusten föreföll även vara drivkraften i att försöka planera sin tillvaro så att det vanliga livet kunde pågå så länge som möjligt.

Delstudie II: Att leva med avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom och vara ensamboende

Urval I delstudie II ingick fyra personer som var ensamboende. Urvalet till delstudie II och III skedde parallellt. En första telefonkontakt togs med klinikchefen på lungmedicinska klinken där information om studien gavs. Därefter gjordes ett besök på lungmottagningen där jag fick information om verksamheten. Trettioen patienter som uppfyllde kriterierna fanns inskrivna på kliniken vid denna tidpunkt. Åtta av de 31 patienterna uppfyllde inklusionskriteriet för delstudie II, att vara ensamboende. Ett informationsbrev skickades till alla åtta patienterna med förfrågan om deltagande i studien och information om att flera intervjuer planerades med varje person, under en period om åtta månader. Patienterna kontaktades därefter på telefon och tillfrågades om de var intresserade av att delta i studien. Fyra patienter tackade ja till deltagande medan fyra avböjde på grund av trötthet eller stress.


Insamling av data Data, i form av upprepade intervjuer, samlades in i under åtta månader år 2008. Alla intervjuer genomfördes i patientens hem. Fyra till fem intervjuer genomfördes med varje deltagare. Intervjuerna startade med frågan/uppmaningen: “berätta för mig hur det är att vara sjuk” för att sedan fokusera på hur sjukdomen påverkade deras vardag, deras sociala situation, deras behov, och existentiella tankar om liv och död, allt med fokus på att vara ensamboende Första och andra intervjun genomfördes med endast en månads mellanrum, dels för att deltagarna och jag skulle få möjlighet att etablera vår relation och dels för att jag inte visste om och hur deras hälsa skulle utvecklas. Efter den andra intervjun fick deltagarna föreslå tidpunkt för nästa intervju. Den fjärde deltagarens hälsa rörde sig mer från bättre till sämre, varför han följdes tätare än de övriga tre. Med den sist nämnda patienten genomfördes fem intervjuer, med övriga genomfördes fyra intervjuer med vardera deltagare. Intervjuerna varade mellan 45 och 90 minuter och spelades in på Mp3-spelare. Samma dag som intervjun ägt rum påbörjade jag transkriberingen av intervjuerna, vilken gjordes ordagrant. Intervjuer och fältanteckningar lästes igenom innan nästa intervju genomfördes. Deltagarna ombads då ytterligare diskutera eller förtydliga vissa frågeställningar som framkommit vid den tidigare intervjun. Den sammanlagda datamängden bestod av 17 intervjuer, 15 telefonsamtal och fältanteckningar.

Analys av data Den fenomenologisk-hermeneutiska metod som beskrivs av Lindseth & Norberg (2004) användes för att analysera texterna i delstudierna II och III. Analysen omfattar tre metodologiska steg; den naiva förståelsen, strukturanalysen och tolkande helhet (Lindseth & Norberg 2004). Först lades alla intervjuer, fält- anteckningar samt anteckningar från telefonsamtalen ihop till en text för varje patient (II) och i delstudie III lades intervjuerna ihop för varje par (III). Steg I: I den naiva läsningen lästes texten igenom flera gånger. Denna första och ytliga förståelse av texten skrevs ned. Steg II: Strukturanalysen, som är den förklarande proceduren, syftar till att förklara textens delar och validera/icke validera förståelsen som fåtts i den naiva läsningen. I texten identifierades meningsenheter, d.v.s. textavsnitt av olika längd som hade en egen mening. Meningsenheterna kondenserades sedan och abstraherades. Därefter sammanfördes de meningsenheter som hade ett likartat innehåll till subteman och teman. I strukturanalysen försökte jag distansera mig från texten genom att kritiskt granska textens


olika delar för att en djupare förståelse skulle öppnas upp. Detta var en pendling fram och tillbaka mellan naiv förståelse och strukturanalys. Den naiva förståelsen och strukturanalysen diskuterades av författarna, och subteman och teman identifierades i förhållande till den naiva förståelsen. Steg III: I den tolkande helheten sågs hela texten i sin helhet. Resultatet från de två tidigare stegen, och vår förförståelse, sammanfördes och reflekterades i förhållande till relevant litteratur. Detta kan beskrivas som en dialektisk rörelse fram och tillbaka mellan de olika stegen. Analysen skedde delvis i samarbete med övriga medförfattare. Jag läste alla intervjuerna och formulerade den naiva förståelsen. Medförfattarna läste två intervjuer från varje deltagare/par och intervjuerna och den första förståelsen diskuterades därefter. Jag gjorde också strukturanalysen, som vi gemensamt granskade och diskuterade avseende subteman och teman. I den tolkade helheten försökte vi använda vår fantasi och tolka det sagda med stöd av relevant litteratur. Litteraturen ökade våra möjligheter att bredda och fördjupa förståelsen för materialet. Fenomenet “Att leva med avancerad KOL och vara ensamboende” visade sig bestå av två teman: “Underordna sig den sjuka kroppen” och “Skydda betydande värden för identitet”. Det första temat är uppbyggt av tre subteman: “Den oförutsägbara kroppen”, “Hjälpmedel som både resurs och begränsning” och “Överlämna sig själv i andras händer”. Det andra temat är uppbyggt av två subteman: “Sträva efter att upprätthålla självbilden” samt “Vara medveten om sin egen död” (tabell 3).

Resultat

Naiv förståelse Att lida av avancerad KOL och vara ensamboende var en daglig kamp för överlevnad. Den sjuka kroppen orsakade begräsningar, och minskade livsrummet. Att vara ensamboende innebar att deltagarna ibland kände att det saknades någon i deras omedelbara närhet som kunde vara deras röst i situationer där energin var otillräcklig. Å andra sidan kunde det vara skönt att inte behöva ta hänsyn till någon annan när de hade brist på energi. Den hjälp de fick från andra, och från hjälpmedel, främjade deras självständighet. Deras livsutrymme vidgades när de t.ex. kunde komma hemifrån. Att vara ensamboende var också förenat med praktiska problem. Det fanns exempelvis ingen i deras omedelbara närhet som kunde lyfta syrgastuberna när de ville gå ut. Trots denna brist på närbeläget stöd, gav det deltagarna en känsla av frihet att vara ensamboende, som de inte ville avstå från. Det var en utmaning att leva ensam och klara sig så bra som


olika delar för att en djupare förståelse skulle öppnas upp. Detta var en pendling fram och tillbaka mellan naiv förståelse och strukturanalys. Den naiva förståelsen och strukturanalysen diskuterades av författarna, och subteman och teman identifierades i förhållande till den naiva förståelsen. Steg III: I den tolkande helheten sågs hela texten i sin helhet. Resultatet från de två tidigare stegen, och vår förförståelse, sammanfördes och reflekterades i förhållande till relevant litteratur. Detta kan beskrivas som en dialektisk rörelse fram och tillbaka mellan de olika stegen. Analysen skedde delvis i samarbete med övriga medförfattare. Jag läste alla intervjuerna och formulerade den naiva förståelsen. Medförfattarna läste två intervjuer från varje deltagare/par och intervjuerna och den första förståelsen diskuterades därefter. Jag gjorde också strukturanalysen, som vi gemensamt granskade och diskuterade avseende subteman och teman. I den tolkade helheten försökte vi använda vår fantasi och tolka det sagda med stöd av relevant litteratur. Litteraturen ökade våra möjligheter att bredda och fördjupa förståelsen för materialet. Fenomenet “Att leva med avancerad KOL och vara ensamboende” visade sig bestå av två teman: “Underordna sig den sjuka kroppen” och “Skydda betydande värden för identitet”. Det första temat är uppbyggt av tre subteman: “Den oförutsägbara kroppen”, “Hjälpmedel som både resurs och begränsning” och “Överlämna sig själv i andras händer”. Det andra temat är uppbyggt av två subteman: “Sträva efter att upprätthålla självbilden” samt “Vara medveten om sin egen död” (tabell 3).

Resultat

Naiv förståelse Att lida av avancerad KOL och vara ensamboende var en daglig kamp för överlevnad. Den sjuka kroppen orsakade begräsningar, och minskade livsrummet. Att vara ensamboende innebar att deltagarna ibland kände att det saknades någon i deras omedelbara närhet som kunde vara deras röst i situationer där energin var otillräcklig. Å andra sidan kunde det vara skönt att inte behöva ta hänsyn till någon annan när de hade brist på energi. Den hjälp de fick från andra, och från hjälpmedel, främjade deras självständighet. Deras livsutrymme vidgades när de t.ex. kunde komma hemifrån. Att vara ensamboende var också förenat med praktiska problem. Det fanns exempelvis ingen i deras omedelbara närhet som kunde lyfta syrgastuberna när de ville gå ut. Trots denna brist på närbeläget stöd, gav det deltagarna en känsla av frihet att vara ensamboende, som de inte ville avstå från. Det var en utmaning att leva ensam och klara sig så bra som


möjligt. Ensamboendet beskrevs i allmänt som högt värderat, det var dock inte tillämpligt på sådana aspekter som döende och dödsögonblicket. Den sista tiden i livet med KOL förväntades vara svår och innebära smärta och lidande.

Tabell 3 Exempel på strukturanalys meningsenhet till tema

Meningsenhet Kondensation Sub-tema Tema S ringer för att avboka intervjun. Kände sig ganska okey på morgonen. Fick plötsligt tilltagande andnöd (telefonsamtal).

Intensiteten i andnöden fluktuerar snabbt från bättre till sämre.

Den oförutsägbara kroppen.

Underordna sig den sjuka kroppen.

I går var jag ute eftersom jag inte blir så andfådd när jag sitter i den där [elektrisk rullstol] (intervju).

Tack vare hjälpmedel kan V lämna huset.

Hjälpmedel som både resurs och begränsning

Underordna sig den sjuka kroppen

Sen skulle jag lyfta syrgastuberna in i bilen och jag kan inte hantera det - jag har inte energi för det (intervju).

Syrgasen ger S praktiska problem i vardagen och det begränsar henne.


Du måste förklara för många av dom hur du vill ha det och det är irriterande också. Många av dom som kommer varje dag frågar fortfarande hur man gör (intervju).

Det är svårt för E att vårdas av personal som inte vet hur han vill bli hjälpt. Han måste använda sin energi för att förklara.

Överlämna sig själv i andras händer


När mina vänner går ut och jagar vill de att jag skall vara med men jag har ingenting där att göra. Jag kan inte göra någonting. Jag lyssnar hellre på dem i efterhand (fältanteckning).

Sjukdomen hindrar E från att delta fullt ut. Han delar berättelserna med sina vänner.

Sträva efter att upprätthålla självbilden.

Skydda betydande värden för självbild och identitet.

Jag försöker att inte tänka på det. Jag vet inte om det är att jag inte vill acceptera det eller om jag eller om jag gör det för att överleva.

Genom att undvika att tänka på sin egen död kan S fokuserar på att leva.

Vara medveten om sin egen död.

Skydda betydande värden för självbild och identitet



Den oförutsägbara kroppen begränsar livsutrymmet Samtliga personer upplevde ständig andnöd. När andnöden accelererade, framkallade det en känsla av att vara utelämnad till sin kropp, och de visste inte alltid hur de skulle hantera situationen. Strävan efter att hantera en hel dag lämnade föga utrymme för spontana handlingar. Slem var ett återkommande problem och det krävdes mycket energi för att hosta upp. Att drabbas av en infektion minskade också energin avsevärt, därför undvek personerna periodvis kontakt med andra människor, särskilt om risken för infektion var hög. Hjälpmedel som resurs och begränsning av livsutrymmet Hjälpmedel såsom rullstolar och syrgasbehandling gav deltagarna ett större livsrum, samtidigt som det också upplevdes begränsande. Eftersom de var ensamboende var hjälpmedlen en förutsättning för att kunna bo kvar i det egna hemmet. Det gjorde det möjligt att ta sig ut, träffa andra människor och ändå ha energi över till annat. Syrgasbehandlingen var ett hjälpmedel som både uppfattades öka och inskränka deras frihet. Överlämna sig själv till andra människor Det dagliga livet innebar en balans mellan att behålla kontrollen över sitt liv och att överlämna sig till andra. När vårdare inte kunde stödja patienten minskade deras känsla av trygghet och förtroende för personalen. Det var viktigt att vårdaren var lugn, och han/hon gav patienten tid att återhämta sig när de gjort en insats. Att leva med KOL och vara ensamboende krävde att det fanns någon annan, utöver hemtjänsten, som kunde ta hand om delar av det dagliga livet.


Sträva efter att upprätthålla självbilden Ensamboendet beskrevs på ett positivt sätt och som en fördel, trots de begränsningar KOL orsakade. Att inte behöva ta hänsyn till en annan person värderades högt, och sågs som en förutsättning för ett fortsatt boende i hemmet. Ett viktigt värde var att behålla sin självbild. Ett sätt att bevara självbilden var att delta i samtal om gamla minnen, och på så sätt återuppliva dem.



Den oförutsägbara kroppen begränsar livsutrymmet Samtliga personer upplevde ständig andnöd. När andnöden accelererade, framkallade det en känsla av att vara utelämnad till sin kropp, och de visste inte alltid hur de skulle hantera situationen. Strävan efter att hantera en hel dag lämnade föga utrymme för spontana handlingar. Slem var ett återkommande problem och det krävdes mycket energi för att hosta upp. Att drabbas av en infektion minskade också energin avsevärt, därför undvek personerna periodvis kontakt med andra människor, särskilt om risken för infektion var hög. Hjälpmedel som resurs och begränsning av livsutrymmet Hjälpmedel såsom rullstolar och syrgasbehandling gav deltagarna ett större livsrum, samtidigt som det också upplevdes begränsande. Eftersom de var ensamboende var hjälpmedlen en förutsättning för att kunna bo kvar i det egna hemmet. Det gjorde det möjligt att ta sig ut, träffa andra människor och ändå ha energi över till annat. Syrgasbehandlingen var ett hjälpmedel som både uppfattades öka och inskränka deras frihet. Överlämna sig själv till andra människor Det dagliga livet innebar en balans mellan att behålla kontrollen över sitt liv och att överlämna sig till andra. När vårdare inte kunde stödja patienten minskade deras känsla av trygghet och förtroende för personalen. Det var viktigt att vårdaren var lugn, och han/hon gav patienten tid att återhämta sig när de gjort en insats. Att leva med KOL och vara ensamboende krävde att det fanns någon annan, utöver hemtjänsten, som kunde ta hand om delar av det dagliga livet.


Sträva efter att upprätthålla självbilden Ensamboendet beskrevs på ett positivt sätt och som en fördel, trots de begränsningar KOL orsakade. Att inte behöva ta hänsyn till en annan person värderades högt, och sågs som en förutsättning för ett fortsatt boende i hemmet. Ett viktigt värde var att behålla sin självbild. Ett sätt att bevara självbilden var att delta i samtal om gamla minnen, och på så sätt återuppliva dem.


Vara medveten om sitt eget döende Deltagarna förväntade sig att deras döende skulle bli plågsamt. Känslor av andfåddhet och kvävning var återkommande och rädslan var kopplad till att inte ha kontroll över andnöden. De kroppsliga förändringarna var inte oväntade, men förändringarna påminde patienterna om deras död. Det fanns en önskan om att slippa leva den sista perioden i livet, innan döden. Det ansågs bra att leva ensam, men när patienterna kom till sina tankar om döendet, förklarade de att de inte ville vara ensamma.

Delstudie III: Att leva tillsammans som par när en av makarna har avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom

Urval I delstudie III ingick fyra par. Av de 31 patienter som uppfyllde kriterierna och var inskrivna på kliniken vid tidpunkten för urvalet, uppfyllde sexton kriteriet för delstudie III, att leva tillsammans med make/make. I ett första skede skickades brev till de tio första paren på listan, med förfrågan om deltagande. I brevet fanns information om studien och att flera intervjuer planerades över en period av åtta månader. Paren kontaktades sedan per telefon, informerades igen och tillfrågades om deltagande. Sex av de tio paren avböjde deltagande. Ett brev skickades då till de sex återstående paren på listan. Alla avböjde deltagande och som orsak angavs trötthet, att någon av partnerna inte ville delta, att patienten hade avlidit eller att de var med i andra forskningsprojekt. De fyra par som slutligen deltog hade levt tillsammans mellan 15 och 50 år.

Insamling av data Data, i form av upprepade intervjuer, samlades in i under åtta månader år 2008 och 2009. Fyra intervjuer genomfördes med tre par. Med det fjärde paret genomfördes endast tre intervjuer eftersom den sjuka partnern avled. Samtliga intervjuer ägde rum i parens hem. Den första intervjun var, för samtliga deltagare, en parintervju som fokuserade på hur sjukdomen påverkade deras dagliga liv tillsammans. Paren uppmanades att berätta om “hur sjukdomen påverkade deras liv och vardag”. Paren ombads sedan förtydliga och fördjupa tidigare diskussionen om hur parets förhållande till varandra påverkats när en partner har avancerad KOL, deras sociala situation, behov som uttrycktes av paret och existentiella tankar om livet och döden. Fokus var på hur det var att leva tillsammans. Den andra intervjun genomfördes efter cirka en månad och var individuella intervjuer


med maka/make. Efter denna intervju bestämde paren själva när nästa intervju skulle ske. Under de individuella intervjuerna, som skedde i enrum, utkristalliserades frågor som återkom och diskuterades i parintervjuerna, liksom det omvända. Under intervjuerna drev paren själva samtalet vidare. Ibland skedde samtalet mellan mig och någon av makarna eller dem båda som par. Ibland intog jag en mer lyssnande position då makarna samtalade med varandra. Den första intervjun kännetecknades av en vanlig intervjukonversation mellan mig och paren. I de kommande intervjuerna lyfte paren frågor och gjorde kommentarer mellan sig och talade tillsammans om sjukdomen. Intervjuerna varade mellan 30 och 110 minuter vardera, spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant av mig samma dag som intervjun ägt rum. Intervjuerna lästes sedan igenom inför nästa intervju och paren ombads ytterligare diskutera eller förtydliga vissa frågeställningar som framkommit vid tidigare intervjuer. Vid några tillfällen tog paren egna initiativ till frågor som de gärna ville fördjupa och förtydliga från föregående intervju. Den sammanlagda datamängden bestod av 14 intervjuer, fyra individuella intervjuer och tio parintervjuer.

Analys av data Texterna analyserades med den fenomenologisk-hermeneutisk metod som beskrivits för delstudie II. Fenomenet “Att leva tillsamman som par när någon har avancerad KOL och kontinuerlig syrgasbehandling i hemmet (LTOT)” visade sig bestå av ett tema: “Leva i takt och otakt med sjukdomen och sin partner”. Det var uppbyggt av tre subteman: “Att leva med osäkerhet”, “Att leva i en förändrad intim relation” och “Att finna nya vägar att leva tillsammans”.

Resultat

Naiv förståelse Paren berättade hur de hade levt tillsammans i många år och på olika sätt format sig efter varandra. De hade gått från en livsrytm som inneburit ett aktivt liv, till en långsammare rytm. Samspelet mellan den person som var sjuk och dennes partner var nu delvis ockuperat av sjukdomen, och paren omformade sin relation för att klara av vardagen. Livet var inte för givet taget, och det fanns en rädsla hos både den person som var sjuk och partnern för att bli övergiven av den andra. Relationen hade, i takt med förändringarna, övergått i en relation där fysisk närhet inte tog sig samma uttryck som tidigare. Den ömsesidiga gemenskapen mellan makarna var till hjälp för att kunna integrera sjukdomen i vardagen, samtidigt som paren inte ville ge sjukdomen för stort utrymme. Den friska partnern tog ett stort


med maka/make. Efter denna intervju bestämde paren själva när nästa intervju skulle ske. Under de individuella intervjuerna, som skedde i enrum, utkristalliserades frågor som återkom och diskuterades i parintervjuerna, liksom det omvända. Under intervjuerna drev paren själva samtalet vidare. Ibland skedde samtalet mellan mig och någon av makarna eller dem båda som par. Ibland intog jag en mer lyssnande position då makarna samtalade med varandra. Den första intervjun kännetecknades av en vanlig intervjukonversation mellan mig och paren. I de kommande intervjuerna lyfte paren frågor och gjorde kommentarer mellan sig och talade tillsammans om sjukdomen. Intervjuerna varade mellan 30 och 110 minuter vardera, spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant av mig samma dag som intervjun ägt rum. Intervjuerna lästes sedan igenom inför nästa intervju och paren ombads ytterligare diskutera eller förtydliga vissa frågeställningar som framkommit vid tidigare intervjuer. Vid några tillfällen tog paren egna initiativ till frågor som de gärna ville fördjupa och förtydliga från föregående intervju. Den sammanlagda datamängden bestod av 14 intervjuer, fyra individuella intervjuer och tio parintervjuer.

Analys av data Texterna analyserades med den fenomenologisk-hermeneutisk metod som beskrivits för delstudie II. Fenomenet “Att leva tillsamman som par när någon har avancerad KOL och kontinuerlig syrgasbehandling i hemmet (LTOT)” visade sig bestå av ett tema: “Leva i takt och otakt med sjukdomen och sin partner”. Det var uppbyggt av tre subteman: “Att leva med osäkerhet”, “Att leva i en förändrad intim relation” och “Att finna nya vägar att leva tillsammans”.

Resultat

Naiv förståelse Paren berättade hur de hade levt tillsammans i många år och på olika sätt format sig efter varandra. De hade gått från en livsrytm som inneburit ett aktivt liv, till en långsammare rytm. Samspelet mellan den person som var sjuk och dennes partner var nu delvis ockuperat av sjukdomen, och paren omformade sin relation för att klara av vardagen. Livet var inte för givet taget, och det fanns en rädsla hos både den person som var sjuk och partnern för att bli övergiven av den andra. Relationen hade, i takt med förändringarna, övergått i en relation där fysisk närhet inte tog sig samma uttryck som tidigare. Den ömsesidiga gemenskapen mellan makarna var till hjälp för att kunna integrera sjukdomen i vardagen, samtidigt som paren inte ville ge sjukdomen för stort utrymme. Den friska partnern tog ett stort


ansvar för att vardagen skulle fungera. De kände sig ouppmärksammade av sjukvården eftersom ingen visat intresse för hur de klarade av det dagliga livet hemma med sin sjuka partner.

Leva i takt och otakt med sjukdomen och sin partner

Leva med osäkerhet Att leva tillsamman som par när en av makarna har avancerad KOL innebar att leva med en känsla av att någonting kunde hända när som helst. Tidigare erfarenheter gjorde att paren visste att förändringar kunde komma plötsligt, och de fann det svårt att leva i sådan ovisshet. De tvära fluktuationerna i sjukdomsförloppet bidrog också till osäkerhet om hur sjuk partnern egentligen var. Alla par berättade hur syrgasbehandlingen blev ett konkret bevis på att den som var sjuk verkligen var svårt sjuk och snart kunde dö. Makarna var här i takt med varandra och beskrev liknande upplevelser inför döendet. Att leva i en förändrad intim relation Relationen prövades, men makarna hjälptes åt att integrera sjukdomen i vardagen och att inte ge den för stor plats. För alla paren hade det skett en förändring av samlivet där intimiteten förändrade karaktär. Partnerna fjärmade sig delvis från varandra och relationen beskrevs övergå till en kamratrelation. Samtidigt utmanades den kroppsliga integriteten mellan makarna på ett nytt sätt. Det gällde t.ex. när den som var sjuk behövde hjälp med personlig hygien vilket kunde tvinga dem till en intimitet som de inte var vana vid.

Finna nya vägar att leva tillsammans Förändringen tvingade in paren i en ny livsrytm, och den friska partnern blev tvungen att leva med i den sjuka partnerns takt när det gällde hälsan. Även den sjuka partner fick anpassa sig till en långsammare takt. Att hamna i otakt med varandra var stressande och frestade på relationen. Ett sätt att hantera otakten var att behålla lugnet och undvika stressituationer, vilket gällde båda parter. Att ibland få leva i sin egen takt och vara med sig själv, var ett sätt att hämta kraft för att orka leva med varandra. Den friska partner hade behov av kunskap för att hantera den nya situationen och kände sig osynliggjord av sjukvården.


Delstudie IV: Leva i ovisshet: sjukdoms- och döendeförlopp vid avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom

Urval Deltagarna rekryterades från en lungmedicinsk klinik i centrala Sverige och identifierades via avlidna patienters journaler. Trettiosex journaler identifierades där följande kriterier fanns angivna: patienten hade haft KOL som primärdiagnos, kontinuerlig syrgasbehandling samt att namn på närmast närstående. Brev med information om studien skickades till samtliga 36 närstående. Därefter ringdes de närstående upp för att ytterligare informeras om studien och tillfrågas om de var intresserade av att delta. Om den närstående tackade ja, bestämdes tid och plats för en intervju. Tjugotre närstående avböjde deltagande med motivering att de inte varit involverade i patientens sista fas i livet eller utan att ange något skäl. Tretton närstående (fem män, fyra fruar, två söner och två döttrar) deltog i studien.

Insamling av data Datainsamlingen, som utgjordes av retrospektiva intervjuer med närstående samt de tidsaxlar som ritades över sjukdomsförloppet, genomfördes under 2009. Tiden från det att patienten avlidit till intervjun varierade mellan 1-3 år. Intervjuerna genomfördes på en plats som deltagarna själva valt, i hemmet eller på arbetsplatsen. Intervjun inleddes med följande öppna fråga: “Berätta om den sista sexmånadersperioden som X levde” och därefter ställdes öppna frågor om patientens dagliga liv, symtom, kontakt med hälso- och sjukvård och hur dödsögonblicket blev. För att få en tydligare bild över hur de sista sex månaderna i livet sett ut för de sjuka personerna, ritades en tidsaxel över förloppet de sista sex månaderna. Detta gjorde den närstående och jag tillsammans, antingen under intervjun eller i direkt anslutning till intervjun. Intervjuerna som varade mellan 25 och 80 minuter spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant.

Analys av data Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman 2004). Analysen var deduktiv och utgick ifrån Glaser and Strauss (1968) idé om olika döendeförlopp. Steg I: För att få en helhetsbild av innehållet lästes intervjuerna flera gånger. Steg II: Tidsaxlarna studerades genom att söka mönster i dess utformning utifrån begreppen tid och form. Av tidsaxlarna framgick att de sista sex


Delstudie IV: Leva i ovisshet: sjukdoms- och döendeförlopp vid avancerad kronisk obstruktiv lungsjukdom

Urval Deltagarna rekryterades från en lungmedicinsk klinik i centrala Sverige och identifierades via avlidna patienters journaler. Trettiosex journaler identifierades där följande kriterier fanns angivna: patienten hade haft KOL som primärdiagnos, kontinuerlig syrgasbehandling samt att namn på närmast närstående. Brev med information om studien skickades till samtliga 36 närstående. Därefter ringdes de närstående upp för att ytterligare informeras om studien och tillfrågas om de var intresserade av att delta. Om den närstående tackade ja, bestämdes tid och plats för en intervju. Tjugotre närstående avböjde deltagande med motivering att de inte varit involverade i patientens sista fas i livet eller utan att ange något skäl. Tretton närstående (fem män, fyra fruar, två söner och två döttrar) deltog i studien.

Insamling av data Datainsamlingen, som utgjordes av retrospektiva intervjuer med närstående samt de tidsaxlar som ritades över sjukdomsförloppet, genomfördes under 2009. Tiden från det att patienten avlidit till intervjun varierade mellan 1-3 år. Intervjuerna genomfördes på en plats som deltagarna själva valt, i hemmet eller på arbetsplatsen. Intervjun inleddes med följande öppna fråga: “Berätta om den sista sexmånadersperioden som X levde” och därefter ställdes öppna frågor om patientens dagliga liv, symtom, kontakt med hälso- och sjukvård och hur dödsögonblicket blev. För att få en tydligare bild över hur de sista sex månaderna i livet sett ut för de sjuka personerna, ritades en tidsaxel över förloppet de sista sex månaderna. Detta gjorde den närstående och jag tillsammans, antingen under intervjun eller i direkt anslutning till intervjun. Intervjuerna som varade mellan 25 och 80 minuter spelades in på Mp3-spelare och transkriberades ordagrant.

Analys av data Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman 2004). Analysen var deduktiv och utgick ifrån Glaser and Strauss (1968) idé om olika döendeförlopp. Steg I: För att få en helhetsbild av innehållet lästes intervjuerna flera gånger. Steg II: Tidsaxlarna studerades genom att söka mönster i dess utformning utifrån begreppen tid och form. Av tidsaxlarna framgick att de sista sex


månaderna innehöll återkommande perioder med svåra försämringsskov, där man inte visste om patienten skulle överleva eller inte. Steg III: Patientens sista levnadsvecka och döendeförlopp beskrevs via tidsaxlarna mer detaljerat, jämfört med beskrivningar av tiden före den sista levnadsveckan. Därför ritades separata tidsaxlar över patientens sista levnadsvecka. Två olika mönster utkristalliserades: ett snabbare förlopp där patientens sjukdomsförlopp föregick av en temporär förbättring före patientens död och ett långsammare förlopp där patientens tillstånd successivt försämrades. Steg IV: För att öka kunskapen och förståelsen för de mönster som framkommit vid analys av tidsaxlarna analyserades även intervjuerna med stöd av begreppen tid och form. Efter att åter ha läst intervjuerna upprepade gånger söktes meningsbärande enheter. När ett nytt innehåll visade sig, det vill säga en mening eller ett stycke som beskrev tid eller form, markerades meningsenheten. Steg V: Meningsenheterna kondenserades därefter till sammanfattande enheter, utan att kärnan i innehållet förlorades, och kodades därefter utifrån det innehåll som framkommit exempelvis “tilltagande orkeslöshet”, “tydlig försämring”, “andnöd” och “vårdform”. De koder som hade någonting gemensamt sammanfördes till subkategorier (tabell 2) vilka sedan resulterade i bildandet av två kategorier. De mönster som framkommit illustreras genom kategorin “En gradvis försämring med perioder av oförutsägbara exacerbationer” med subkategorierna “Perioder av kämpande mellan liv och död” och “Självbilden hotas”, och den andra kategorin “Dödens oförutsägbarhet” med subkategorierna “Tillfällig

förbättring - döden är oväntad” och “Fortsatt försämring - döden är väntad” (tabell 4). Steg VI: Tidsaxlarna kompletterades därefter med information som framkommit vid analysen av intervjuerna. För att tydliggöra sjukdoms- och döendeförlopp och begreppen tid och form konstruerades en gemensam tidsaxel (figur 1). Analysen skedde i samarbete med övriga medförfattare. Jag läste alla intervjuerna och sökte mönster i tidsaxlarna och intervjuerna. Medförfattarna läste igenom ett urval av intervjuer. Vi diskuterade sedan de mönster och kategorier som framkommit.

Resultat

En gradvis försämring med perioder av oförutsägbara exacerbationer

Under de sista sex månaderna av livet blev sjukdomsförloppets skiftningar mellan perioder av relativ stabilitet och perioder av oförutsägbara


exacerbationer påtagliga. Osäkerheten blev mer uttalad även om patienten under många år blivit van med skiftningar med upp- och nedgång. Vid jämförelser med tidigare hälsotillstånd framkom att symtomen tilltog i styrka, försämringarna kom plötsligare, beroendet av andra ökade och livsrummet krympte påtagligt, särskilt under perioder av försämring.

Tabell 4 Exempel på tillvägagångssätt vid innehållsanalysen - från meningsenheter till

kategorier

Meningsenheter Kondensering Koder Sub-kategori Kategori Ibland gick det så fort att hon blev dålig hon fick svårare att andas och då var det ju bara att slänga sig iväg… man visste ju inte om hon skulle komma hem igen. Han vart ju oklar emellanåt och det tyckte han var jobbigt. Han kände inte sig själv sa han.

Andnöden tilltog snabbt. Det var osäkert om hon skulle överleva. Var främmande inför sig själv när han var oklar

Tydlig försämring Periodvis oklar/ Självbild

Perioder av kämpande mellan liv och död. Självbilden utmanas

En gradvis försämring av perioder av oförutsägbara exacerbationer.

Hon hade en topp några dagar innan hon dog. Då var hon jättepigg och gick ut till dagrummet så det var så konstigt. Det hände inte så mycket utan hon låg där och gick på något sätt in i en djup sömn.

Fick plötsligt mer energi och orkade gå. Blev successivt tröttare och sov mer och mer.

Tillfällig förbättring Långsamt svagare

Tillfällig-förbättring – döden är oväntad. Fortsatt försämring – döden är väntad.

Dödens oförutsägbarhet

Perioder av kämpande mellan liv och död När de oförutsägbara exacerbationerna uppstod blev patienten allvarligt sjuk. Hon/han beskrevs ofta som döende. Ingen kunde på förhand veta om de skulle överleva eller dö. Närstående beskrev hur de vid upprepade


exacerbationer påtagliga. Osäkerheten blev mer uttalad även om patienten under många år blivit van med skiftningar med upp- och nedgång. Vid jämförelser med tidigare hälsotillstånd framkom att symtomen tilltog i styrka, försämringarna kom plötsligare, beroendet av andra ökade och livsrummet krympte påtagligt, särskilt under perioder av försämring.

Tabell 4 Exempel på tillvägagångssätt vid innehållsanalysen - från meningsenheter till

kategorier

Meningsenheter Kondensering Koder Sub-kategori Kategori Ibland gick det så fort att hon blev dålig hon fick svårare att andas och då var det ju bara att slänga sig iväg… man visste ju inte om hon skulle komma hem igen. Han vart ju oklar emellanåt och det tyckte han var jobbigt. Han kände inte sig själv sa han.

Andnöden tilltog snabbt. Det var osäkert om hon skulle överleva. Var främmande inför sig själv när han var oklar

Tydlig försämring Periodvis oklar/ Självbild

Perioder av kämpande mellan liv och död. Självbilden utmanas

En gradvis försämring av perioder av oförutsägbara exacerbationer.

Hon hade en topp några dagar innan hon dog. Då var hon jättepigg och gick ut till dagrummet så det var så konstigt. Det hände inte så mycket utan hon låg där och gick på något sätt in i en djup sömn.

Fick plötsligt mer energi och orkade gå. Blev successivt tröttare och sov mer och mer.

Tillfällig förbättring Långsamt svagare

Tillfällig-förbättring – döden är oväntad. Fortsatt försämring – döden är väntad.


Perioder av kämpande mellan liv och död När de oförutsägbara exacerbationerna uppstod blev patienten allvarligt sjuk. Hon/han beskrevs ofta som döende. Ingen kunde på förhand veta om de skulle överleva eller dö. Närstående beskrev hur de vid upprepade


tillfällen hade blivit kallade till sjukhuset för att patienten varit döende, men att hon eller han överlevt och kommit hem igen. Både patienten och närstående fick tänka om upprepade gånger, på grund av den vändning sjukdomen tog. Det innebar ett slags avslut som sedan inte förverkligades eftersom tillståndet vände. Några patienter hade uttryckt rädsla över att döden skulle bli plågsam och utdragen. Självbilden utmanas Under de sista sex månaderna kämpade patienten på ett nytt sätt med symtom. Slem beskrevs som ett särskilt svårt symtom som också utmanade deras självbild. Det framkom att den som var sjuk var rädd för att själv bli äcklad men också för att vara frånstötande för andra. Patienter som bodde ensamma i eget hem beskrevs som extra sårbara, det gällde inte minst vid beroendet av andra människor. Det var svårt att uttala sina behov och att göra sin röst hörd när inte energin räckte till. Perioder av förvirring utgjorde ett hot mot patientens behov av kontroll och bilden av sig själv.


Tillfällig förbättring - döden är oväntat Sju närstående beskrev att patienten fått en tillfällig förbättring av hälsan, en till fem dagar före döden. En sådan förbättring hade inte setts under de senaste sex månaderna och därför hoppades några av patienterna och närstående att sjukdomen vänt och att patienten skulle förbättras ytterligare. För några av patienterna hade hemgång diskuterats. Döden som händelse beskrevs av närstående komma oväntat och plötsligt trots att de visste att patienten var svårt sjuk. Enligt närstående hade inte heller vårdgivarna fångat att patienten var så nära döden som hon var. De hade inte givit några indikationer på att patienten närmade sig döden. Dödsögonblicket beskrevs dock ha varit lugnt. Fortsatt försämring -döden är väntad Sex närstående beskrev dödsförloppet som en stabil och pågående försämring av hälsan fram till döden. För dessa patienter hände inget oväntat eller plötsligt under den sista veckan. De närstående beskrev döden som förväntad. Fyra av patienterna hade för sina närstående försökt beskriva en ny känsla i kroppen. Det var en känsla av att de snart skulle dö. Även om döendeförloppet beskrevs vara en mer förväntad död, fanns ingen tydlig förändring av vårdens inriktning som antydde att patienten var döende. Döden för dessa sex patienter beskrevs som att de långsamt gick in i en djupare sömn.


Figur 1. Sjukdoms- och döendeförlopp

4 dagar till 4 veckor 1till 7 dagar

Exacerbation

1 till 7

Död

Döendeförlopp den sista veckan

Döendeförlopp de sista sex


Figur 1. Sjukdoms- och döendeförlopp

4 dagar till 4 veckor 1till 7 dagar

Exacerbation

1 till 7

Död

Döendeförlopp den sista veckan

Döendeförlopp de sista sex


DISKUSSION Huvudsyftet med avhandlingen har varit att beskriva hur personer med mycket svår kroniskt obstruktiv lungsjukdom upplever sin situation, utformar sitt dagliga liv och skapar mening i vardagen, med fokus på livets slutskede. Ytterligare syfte var att beskriva de sista sex månaderna i livet med fokus på döende och död. Huvudresultaten från studierna visade att livsrummet förändrades både för den som var sjuk och de närstående. De fann dock sätt att förhålla sig till sjukdomen och behålla kontrollen över livsrummet genom att skapa ett modifierat sätt att leva, finna sätt att hantera livet när hotet om döden kom nära, modifiera självbilden och finna andra sätt att skapa mening.

Ett förändrat livsrum Att leva med mycket svår KOL innebar att livsrummet långsamt, ibland knappt märkbart, förändrades över tid. Den kropp patienten var förtrogen med förändrades och började göra motstånd och kunde inte längre tas för given. Förändringen av kroppen innebar också en förändring av världen, så att tillgången till den begränsades (jfr. Merleau-Ponty (1945/2005) vilket innebar att livsrummet krympte. Detta framgår framförallt av delstudie I-III. Anpassningen till det krympande livsrummet beskrevs som mödosam. Merleau-Ponty (1945/2005) beskriver, genom begreppet struktur, hur människan kan behöva modifiera sättet att möta världen på. Strukturer är de kroppsliga, psykologiska och sociokulturella mönster som hjälper människan att möta världen och att förstå vad som händer och krävs i en situation. Strukturer är ramar genom vilka vi upplever världen. När strukturen är förankrad i den levda kroppen blir den vanemässig. Vi behöver då inte lägga kraft på att koncentrera oss på kroppen när vi utför vanemässiga handlingar som t.ex. att gå. När inte de vanemässiga strukturerna passar in i den nya livssituation som uppstår, som sker vid t.ex. förändrad hälsa och användandet av syrgas, kan personen behöva transformera strukturer för att lära nytt. När personen transformerat en struktur blir den en del av det invanda (Bullington 2007). Av de berättelser som ligger till grund för min avhandling framkom att både den som var sjuk och dennes närstående ofta hittade sätt att förhålla sig till de förändringar i det dagliga livet som sjukdomen innebar. Man kan här säga att de genom sina levda erfarenheter transformerade sina strukturer. För att kunna hantera de upprepade hoten, som tillfällig försämring och upplevd närhet till döden innebar, modifierade man gamla vanor och ibland även sin självbild, för att bevara mening i vardagen trots


sjukdomen. På så sätt behöll man ett visst mått av kontroll över sin vardag i ett ständigt föränderligt och krympande livsrum.

Ett modifierat sätt att leva Personer med mycket svår KOL har omfattande besvär vilket påverkar deras möjligheter att leva sitt liv fullt ut på det sätt de tidigare levt. Att anpassa sig till den förändrade livssituation som sjukdomen innebar var en viktig strävan både för den person som var sjuk och för den som de levde tillsammans med (I-III). Att leva med KOL kan jämställas med ett arbete som tar lång tid (Elofsson & Öhlen 2004). Det modifierade sättet att leva innebar att personen fick anpassa sig till att leva livet i en långsammare takt än tidigare. Livet med KOL innebar en anpassning till sjukdomsförloppet som försämrades successivt över en lång tid. I likhet med resultatet i denna avhandling visar flera studier att orkeslösheten, och att inte få luft, medför omprioriteringar och till viss del en ny livsstil (Elkington et al. 2004, Cicutto et al. 2004, Seamark et al. 2004, Barnett 2005, Fraser et al. 2006, Kanervisto et al. 2007, Williams et al. 2007, Hasson et al. 2008, Gysels & Higginson 2009). Det som framgår tydligt av delstudierna (I-III) är att den som är sjuk sällan kan bestämma över sin egen tid och ta vara på möjligheterna som finns, utan mister spontaniteten i vardagen. Utifrån ett fenomenologiskt perspektiv är vardagen inte längre för givet tagen. Enligt Fraser et al. (2006) är livet med avancerad KOL synonymt med att leva med dyspné. Deras resultat knyter an till en studie av Gullick och Stainton (2008) som utifrån en intervjustudie beskrev hur det kan vara att leva med KOL, särskilt med avseende på kroppen. Resultaten visade att personerna med KOL fick en större medvetenhet om sin kropp ju svårare dyspnén och andra symtom blev. Så länge kroppen fungerade obehindrat reflekterade inte deltagarna över sin kropp. Det var när de inte kunde utföra handlingar spontant som kroppen blev central. Det blev då nödvändigt att känna efter i kroppen om tillräckligt med energi fanns för att utföra olika handlingen. Tillgången till världen beskrevs som att livsvärlden krympte. Uttryckt med den beskrivning Morse et al. (1994) gjort av vad som händer vid sjukdom, förändrades personernas normala orientering till världen. Den förändrade livsvärlden har i delstudierna I-IV tolkats som att den innebar en begränsning av personernas livsrum. Livsrummet kan ses som det utrymme vi dagligen tar för givet, någonting som finns och som har med vårt dagliga varande, vår existens, att göra. Precis som livsvärlden är förgivet tagen, är livsrummet det, vilket innebär


att innebörderna av begreppen kan vara svåra att konkretisera när allt flyter på som vanligt och vi klarar det dagliga livet utan hjälp. Livsrummet handlar om människans tillgång till världen och spontaniteten i vardagen. Sjukdomen KOL blir ett särskilt sätt att förhålla sig till livet, och innebördsmässigt ligger det nära det som Merleau-Pontys (1945/2005) beskrivit som levd kropp och att livsuppfattningen, liksom tillgången till världen, förändras när vår kropp förändras. Vid KOL är människans upplevelse av sin egen kropp under förändring över lång tid. Det är i möten med sig själv, omvärlden, andra människor, liksom ting som hon blir medveten om sin förändrade kropp, när kroppen börjar sätta gränser. Resultaten från delstudierna I-IV visade att personerna strävade efter att, trots svårigheter, försöka leva så normalt som möjligt. Det patienterna betraktade som ett centralt värde i livet, och angeläget, var att få delta i det vanliga livet (jmf. Wilson et al. 2008). Därför strävade de efter att inte ge sjukdomen för stort utrymme i vardagen, även när livsrummet krympte. En fråga som kan ställas är om det alltid är bra att försöka upprätthålla en känsla av normalitet. Barnett (2005) menar att KOL, trots att den är en svår sjukdom, kan vara osynlig för andra och de därför kan missförstå den sjukes behov av vila och att denne behöver göra saker i sin egen takt. Behovet av att upprätthålla en känsla av normalitet trots många förändringar och krympande livsrum, är dock inte unikt för personer med KOL. Thorne och Paterson (2000) beskrev att personer med kronisk sjukdom genom att växla mellan att ha friskhet (wellness) och sjukdom (illness) i förgrunden, gör tillvaron mer förståelig (jfr Lindqvist 2007). Det som var tydligt i vår studie var att personerna måste inrätta sig efter kroppen och sitt begränsade liv. Detta kunde t.ex. innebära att beroendet av hjälpmedel liksom av andra människors hjälp blev påtaglig (Seamark et al. 2004, Elofsson & Öhlen 2004, Lomborg et al. 2005, Robinson 2005, Kessler et al. 2006, Wilson et al. 2008). Resultatet i delstudierna I-III visade att beroendet av hjälpmedel både kunde vidga och begränsa livsrummet. För de personer som var ensamboende var hjälpmedel en förutsättning för att de skulle kunna bo kvar i sitt eget hem, fortsätta vara ensamboende, behålla sin integritet och så mycket av sitt livsrum som möjligt. Samtidigt kunde livsrummet begränsas. En kvinna som var ensamboende beskrev hur hennes möjligheter att ta sig ut försämrades när hon fick kontinuerlig syrgas, eftersom hon inte orkade bära syrgastuberna till bilen och inte ville be andra om hjälp. För de personerna som var sammanboende blev hjälpmedlen en möjlighet att fortsätta leva tillsammans som par och att kunna behålla vanor. En promenad kunde


att innebörderna av begreppen kan vara svåra att konkretisera när allt flyter på som vanligt och vi klarar det dagliga livet utan hjälp. Livsrummet handlar om människans tillgång till världen och spontaniteten i vardagen. Sjukdomen KOL blir ett särskilt sätt att förhålla sig till livet, och innebördsmässigt ligger det nära det som Merleau-Pontys (1945/2005) beskrivit som levd kropp och att livsuppfattningen, liksom tillgången till världen, förändras när vår kropp förändras. Vid KOL är människans upplevelse av sin egen kropp under förändring över lång tid. Det är i möten med sig själv, omvärlden, andra människor, liksom ting som hon blir medveten om sin förändrade kropp, när kroppen börjar sätta gränser. Resultaten från delstudierna I-IV visade att personerna strävade efter att, trots svårigheter, försöka leva så normalt som möjligt. Det patienterna betraktade som ett centralt värde i livet, och angeläget, var att få delta i det vanliga livet (jmf. Wilson et al. 2008). Därför strävade de efter att inte ge sjukdomen för stort utrymme i vardagen, även när livsrummet krympte. En fråga som kan ställas är om det alltid är bra att försöka upprätthålla en känsla av normalitet. Barnett (2005) menar att KOL, trots att den är en svår sjukdom, kan vara osynlig för andra och de därför kan missförstå den sjukes behov av vila och att denne behöver göra saker i sin egen takt. Behovet av att upprätthålla en känsla av normalitet trots många förändringar och krympande livsrum, är dock inte unikt för personer med KOL. Thorne och Paterson (2000) beskrev att personer med kronisk sjukdom genom att växla mellan att ha friskhet (wellness) och sjukdom (illness) i förgrunden, gör tillvaron mer förståelig (jfr Lindqvist 2007). Det som var tydligt i vår studie var att personerna måste inrätta sig efter kroppen och sitt begränsade liv. Detta kunde t.ex. innebära att beroendet av hjälpmedel liksom av andra människors hjälp blev påtaglig (Seamark et al. 2004, Elofsson & Öhlen 2004, Lomborg et al. 2005, Robinson 2005, Kessler et al. 2006, Wilson et al. 2008). Resultatet i delstudierna I-III visade att beroendet av hjälpmedel både kunde vidga och begränsa livsrummet. För de personer som var ensamboende var hjälpmedel en förutsättning för att de skulle kunna bo kvar i sitt eget hem, fortsätta vara ensamboende, behålla sin integritet och så mycket av sitt livsrum som möjligt. Samtidigt kunde livsrummet begränsas. En kvinna som var ensamboende beskrev hur hennes möjligheter att ta sig ut försämrades när hon fick kontinuerlig syrgas, eftersom hon inte orkade bära syrgastuberna till bilen och inte ville be andra om hjälp. För de personerna som var sammanboende blev hjälpmedlen en möjlighet att fortsätta leva tillsammans som par och att kunna behålla vanor. En promenad kunde


exempelvis bli möjlig tack vare att den sjuka personen använde elektrisk rullstol. Det teknologiska beroendet av framför allt syrgasbehandling gjorde ibland livet komplicerat, eftersom det begränsade personen i både tid och rum. Vanor fick ändras på grund av att syrgasen gjorde det svårare att exempelvis besöka miljöer med levande ljus. Det framkom också att det fanns olika sorters rädslor för syrgasen. Det kunde handla om att man inte vågade lämna hemmet längre stunder på grund av rädsla över att syrgasen skulle ta slut (II-III), eller man inte vågade ta den med sig ut på grund av rädsla för explosion. Andra studier som belyser patienters upplevelser av teknologiskt beroende beskriver liknande resultat, att hjälpmedlen kan vara både en begränsning och en tillgång (Ring & Danielson 1998, Ingadóttir & Jonsdottir 2006, Lindahl et al. 2006). Lindahl et al. (2006) beskriver hur ventilatorbehandling både kan avlasta och belasta den levda kroppen och tillgången till världen. Ventilatorn som avlastning innebar att bli befriad från dyspnén, deltagarna kunde då inta en aktivare livsstil och livsrummet kan sägas ha vidgats, men att ventilatorbehandling också sågs som en belastning då den var en symbol för sjukdom och död. Merleau-Ponty (1945/2005) menar att när en person inkorporerar fysiska ting med sin kropp kan dessa upplevas som en fördel och som en förlängning av kroppen, vilket innebär att tillgången till världen ökar. Jag kan inte, utifrån resultaten i denna avhandling, uttala mig om huruvida tillgången till världen kan sägas ha ökat för deltagarna. Jag tolkar detta snarare som att de transformeringar av vardagliga strukturer som personerna gjorde, hjälpte dem att upprätthålla ett för dem acceptabelt livsrum där livet så långt som möjligt kunde fortgå. Det nya sättet att leva innebar också att beroendet av andra människor tilltog (Elkington et al. 2004, Barnett 2005, Robinson 2005, Odencrants 2005, Kessler et al. 2006) och att den sjuke blev tvungen att alltmer förlita sig på andra för att få stöd att leva sitt liv (Seamark et al. 2004, Robinson 2005) exempelvis för att klara intimhygienen. Beroende av vård som fenomen har skildrats som en kamp där patienten upplever ångest över att vara en börda för andra, och att de försöker anpassa sig och vara “goda patienter” för att upprätthålla relationen till vårdarna (Ellefsen, 2002, Dahlberg 2002, Lomborg et al. 2005, Strandberg et al. 2003, Eriksson & Anderhed 2008). Beroendet kan också vara positivt om det sker i samskapande och bidrar till någonting gott (Strandberg 2000) som vila och återhämtning (Eriksson & Anderhed 2008). Det kan vara svårt att finna en balans mellan att behålla kontroll över sitt liv och att överlämna sig till


andra. Personer som var ensamboende beskrev det som särskilt viktigt att bevara kontrollen över sin situation för att uppleva trygghet (II). Oberoendet beskrivs i några studier, likt resultatet i denna avhandling, som högt värderat och att begränsningarna är omfattande innan personen tar emot hjälp från andra (Wilson et al. 2008, Habraken et al. 2008, Hasson et al. 2008). Ett återkommande tema i delstudierna I-III var att upplevelsen av trygghet påverkades negativt av stress. Stressen upplevdes särskilt svår när människor i omgivningen skyndade och stressade. Studier visar att de livsstilsförändringar som följer med sjukdomen kan orsaka stress i relationen mellan makar (Seamark et al. 2004, Berg 2002, Gullick & Stainton 2008). I delstudie II och III, där deltagarna var ensamboende eller levde i en parrelation, beskrev personerna hur de kände sig stressade när tempot inte anpassades efter deras takt och behov. Den levda kroppen hade ingen extra marginal för att kunna hantera stressen, andras stress “smittade” och i en sådan situation tilltog andnöden. En ensamboende kvinna beskrev hur andnöden tilltog när hon skulle få hjälp med hygienen av vårdare som inte hade kännedom om hennes rutiner och på vilket sätt hon brukade få hjälp. Hennes levda erfarenhet efterfrågades inte. Andra deltagare beskrev hur deras andnöd påverkades av att människor var snabba och stressade i sina kroppsrörelser eller ställde frågor som krävde långa och snabba svar. Problematiken, att inte bli tillfrågad om sina vanor och hur man önskade bli vårdad, beskrevs som angeläget att lyfta fram. Deras rytm uppmärksammades inte, utan vårdandet skedde i hög grad utifrån vårdarens takt. Deltagarna i studierna (I-III) önskade bli vårdade i sin takt och utifrån vad som tidigare varit viktigt för dem. Att förstå och hjälpa en annan person innebär ett möte med den värld där sjukdomen upplevs (Svenaeus 2003). Enligt Nyström (2009) kan en kontinuerlig och varaktig vårdrelation göra skillnad. För att stärka den sjuka personens trygghetskänsla, torde omvårdnadsåtgärder utifrån ovanstående resultat följaktligen vara att skapa en lugn miljö genom att inte stressa, varken verbalt eller genom kroppsspråket. En annan viktig åtgärd är att få en kontinuitet i vilka vårdare som hjälper patienten. Livsvärlden karaktäriseras av levda relationer där vi möter andra människor och delar livsvärld (Bengtsson 2005). Som det framgår av avhandlingen beskriver personer som är ensamboende, och personer som är sammanboende, situationen att leva med avancerad KOL på delvis olika sätt, även om det finns likheter. Om ensamboende eller sammanboende har någon betydelse för personens upplevelse av sin situation har inte studerats


andra. Personer som var ensamboende beskrev det som särskilt viktigt att bevara kontrollen över sin situation för att uppleva trygghet (II). Oberoendet beskrivs i några studier, likt resultatet i denna avhandling, som högt värderat och att begränsningarna är omfattande innan personen tar emot hjälp från andra (Wilson et al. 2008, Habraken et al. 2008, Hasson et al. 2008). Ett återkommande tema i delstudierna I-III var att upplevelsen av trygghet påverkades negativt av stress. Stressen upplevdes särskilt svår när människor i omgivningen skyndade och stressade. Studier visar att de livsstilsförändringar som följer med sjukdomen kan orsaka stress i relationen mellan makar (Seamark et al. 2004, Berg 2002, Gullick & Stainton 2008). I delstudie II och III, där deltagarna var ensamboende eller levde i en parrelation, beskrev personerna hur de kände sig stressade när tempot inte anpassades efter deras takt och behov. Den levda kroppen hade ingen extra marginal för att kunna hantera stressen, andras stress “smittade” och i en sådan situation tilltog andnöden. En ensamboende kvinna beskrev hur andnöden tilltog när hon skulle få hjälp med hygienen av vårdare som inte hade kännedom om hennes rutiner och på vilket sätt hon brukade få hjälp. Hennes levda erfarenhet efterfrågades inte. Andra deltagare beskrev hur deras andnöd påverkades av att människor var snabba och stressade i sina kroppsrörelser eller ställde frågor som krävde långa och snabba svar. Problematiken, att inte bli tillfrågad om sina vanor och hur man önskade bli vårdad, beskrevs som angeläget att lyfta fram. Deras rytm uppmärksammades inte, utan vårdandet skedde i hög grad utifrån vårdarens takt. Deltagarna i studierna (I-III) önskade bli vårdade i sin takt och utifrån vad som tidigare varit viktigt för dem. Att förstå och hjälpa en annan person innebär ett möte med den värld där sjukdomen upplevs (Svenaeus 2003). Enligt Nyström (2009) kan en kontinuerlig och varaktig vårdrelation göra skillnad. För att stärka den sjuka personens trygghetskänsla, torde omvårdnadsåtgärder utifrån ovanstående resultat följaktligen vara att skapa en lugn miljö genom att inte stressa, varken verbalt eller genom kroppsspråket. En annan viktig åtgärd är att få en kontinuitet i vilka vårdare som hjälper patienten. Livsvärlden karaktäriseras av levda relationer där vi möter andra människor och delar livsvärld (Bengtsson 2005). Som det framgår av avhandlingen beskriver personer som är ensamboende, och personer som är sammanboende, situationen att leva med avancerad KOL på delvis olika sätt, även om det finns likheter. Om ensamboende eller sammanboende har någon betydelse för personens upplevelse av sin situation har inte studerats


i så stor utsträckning. Crocett et al. (2002) antyder dock i sitt resultat att ensamboendet kan ha haft en inverkan på överlevnaden för de manliga deltagare som var ensamboende. De visade sig ha sämre överlevnad trots att de var yngre än de som levde med en partner. Gudmunsson et al. (2006) undersökte hälsa, fysisk status och förekomst av ångest och depression hos patienter med KOL innan de skrevs ut från en sjukhusvistelse i samband med en exacerbation. Resultatet visade att andningsproblem, minskad fysisk aktivitet och att vara ensamboende var förknippat med risk för depression. Det som kan ses som något överraskande i resultatet i föreliggande avhandling, var att de ensamboende uttryckte att ensamboendet var en förutsättning för att kunna bo kvar i sitt eget hem (II). Att inte behöva ta hänsyn till någon annan person värderades högt. Samtidigt behövde de ensamboende stöd från hälso- och sjukvården (jmf. Cohen et al. 2006) och från närstående, för att kunna bo kvar i sitt hem vid tilltagande beroende. Liknande beskrivningar går delvis att finna i studien med par (III), men paren talade om sin situation på ett annat sätt. De sammanboende personerna, och då särskilt den som var sjuk, uttryckte att sammanboendet var en förutsättning för att de skulle kunna bo kvar i det egna hemmet. När man lever som par, och en av makarna har en kronisk sjukdom, påverkas flera aspekter av relationen, något som både kan stärka och försvåra förhållandet. Det blir ett nytt sätt att leva tillsammans, både som individer och som par (Berg 2002, Seamark et al. 2004). Några studier har beskrivit situationen som betungande för paren, eftersom de livsstilförändringar som följer med sjukdomen kräver omfördelning av både praktiska och sociala funktioner (Cannon & Cavanaugh 1998, Berg 2002, Seamark et al. 2004, Simpson et al. 2010). Unger och Jacobs (1995) studerade hur gifta par klarade av vardagen när en av makarna hade KOL. De fann att kvinnor, oavsett om de var maka eller patient, fick mer stöd av vänner än vad som var fallet för män. Å andra sidan var män som var makar mindre aktiva som informella vårdgivare, än vad kvinnor var. Resultatet i studien III, där den sjuka personen levde i en parrelation, antyder att den friska partnern emellanåt var hårt pressad i vardagen och i relationen och inte alltid orkade ställa upp för sin sjuka partner och bistå med hjälp. Det föreföll dock som den friska partnern i regel försökte följa sin sjuka partners livsrytm. Studier visar att parets relation ibland kan stärkas när en av parterna lider av en kronisk sjukdom (Berg 2002, Öhman & Söderberg 2004), att tillhörigheten till varandra stärks (Eriksson & Svedlund 2006) och att de genom att tillsammans omskapa situationen kan integrera sjukdomen i vardagen och få styrka att klara såväl med- som


motgångar (Berg 2002, Öhman & Söderberg 2004, Eriksson & Svedlund 2006, Badr et al. 2007, Brännström 2007). Av resultaten i föreliggande avhandling förefaller det som om paren tillsammans transformerat strukturer så att vardagen blivit meningsbärande, även om mycket var förändrat. Det gäller t.ex. kärleksrelationen där sexuell intimitet inte alltid beskrevs vara lika central som tidigare. De tycks skapa en ny mening i gemenskapen med varandra. Detta kan jämföras med Simpson et al. (2010) resultat som beskriver hur möjligheten att vara tillsammans som par minskade i takt med att sjukdomen fortskred. För den maka/make som var informell vårdgivare kulminerade detta i frågor om personlig identitet och självuppfattning som ‘vem är vi nu’ och ‘vem är jag’. Enligt Fromm (2004) är omsorg ett uttryck för kärlek och en kreativ process som ständigt är i rörelse, och där man aktivt formar en relation. Detta kan sägas återfinnas, mer eller mindre tydlig, i parens berättelser. Kärleken beskrivs av Fromm som osjälvisk, där man har omsorg om den andra personen och vill den andre väl. Att vara, och leva tillsammans i en relation, beskrevs av paren i delstudie III som en källa till styrka i vilken man mötte utmaningarna tillsammans och fann ett nytt sätt att leva.

Finna sätt att hantera livet när hotet om döden kommer nära Av resultatet i avhandlingen framkommer att personerna med KOL upprepade gånger överlevt exacerbationer (I-IV). Exacerbationer beskrivs som tillfällen då personen blir oförmögna att göra någonting och behöver absolut vila. Känslor av ångest och irritation förstärks. Den osäkerhet som exacerbationerna för med sig ökar oron inför framtiden eftersom försämringen kan leda till döden (Kessler et al. 2006, Hasson et al. 2008). Ett liv, där livet gång på gång hotas av döden, har även beskrivits av personer med hjärtsvikt. Att leva nära döden tolkades som att befinna sig i en gränssituation som var omöjlig att ta sig ur (Brännström 2007). Detta beskrivs vara förknippat med oro och ångest för personer som har erfarenhet av att leva med KOL under en lång tid (jmf. Bailey 2001, 2004, Habraken et al. 2008, Kessler et al. 2006). Vad innebär det då för den person som är sjuk, och hans/hennes närstående, att gång på gång ta avsked från varandra. I delstudie IV vittnar närstående om hur uppslitande det var att upprepade gånger ta avsked från varandra, där det sedan inte blev något avsked eftersom patientens hälsa stabiliserades. Av avhandlingen framgår, liksom i flera andra studier, att det finns en problematik som är relaterad till sjukdomsförloppet både vid KOL och andra kroniska sjukdomar. Den långsamma utvecklingen av sjukdomen,


motgångar (Berg 2002, Öhman & Söderberg 2004, Eriksson & Svedlund 2006, Badr et al. 2007, Brännström 2007). Av resultaten i föreliggande avhandling förefaller det som om paren tillsammans transformerat strukturer så att vardagen blivit meningsbärande, även om mycket var förändrat. Det gäller t.ex. kärleksrelationen där sexuell intimitet inte alltid beskrevs vara lika central som tidigare. De tycks skapa en ny mening i gemenskapen med varandra. Detta kan jämföras med Simpson et al. (2010) resultat som beskriver hur möjligheten att vara tillsammans som par minskade i takt med att sjukdomen fortskred. För den maka/make som var informell vårdgivare kulminerade detta i frågor om personlig identitet och självuppfattning som ‘vem är vi nu’ och ‘vem är jag’. Enligt Fromm (2004) är omsorg ett uttryck för kärlek och en kreativ process som ständigt är i rörelse, och där man aktivt formar en relation. Detta kan sägas återfinnas, mer eller mindre tydlig, i parens berättelser. Kärleken beskrivs av Fromm som osjälvisk, där man har omsorg om den andra personen och vill den andre väl. Att vara, och leva tillsammans i en relation, beskrevs av paren i delstudie III som en källa till styrka i vilken man mötte utmaningarna tillsammans och fann ett nytt sätt att leva.

Finna sätt att hantera livet när hotet om döden kommer nära Av resultatet i avhandlingen framkommer att personerna med KOL upprepade gånger överlevt exacerbationer (I-IV). Exacerbationer beskrivs som tillfällen då personen blir oförmögna att göra någonting och behöver absolut vila. Känslor av ångest och irritation förstärks. Den osäkerhet som exacerbationerna för med sig ökar oron inför framtiden eftersom försämringen kan leda till döden (Kessler et al. 2006, Hasson et al. 2008). Ett liv, där livet gång på gång hotas av döden, har även beskrivits av personer med hjärtsvikt. Att leva nära döden tolkades som att befinna sig i en gränssituation som var omöjlig att ta sig ur (Brännström 2007). Detta beskrivs vara förknippat med oro och ångest för personer som har erfarenhet av att leva med KOL under en lång tid (jmf. Bailey 2001, 2004, Habraken et al. 2008, Kessler et al. 2006). Vad innebär det då för den person som är sjuk, och hans/hennes närstående, att gång på gång ta avsked från varandra. I delstudie IV vittnar närstående om hur uppslitande det var att upprepade gånger ta avsked från varandra, där det sedan inte blev något avsked eftersom patientens hälsa stabiliserades. Av avhandlingen framgår, liksom i flera andra studier, att det finns en problematik som är relaterad till sjukdomsförloppet både vid KOL och andra kroniska sjukdomar. Den långsamma utvecklingen av sjukdomen,


och det osäkra förloppet, innebär att det är svårt att avgöra var i sjukdomsförloppet den sjuka personen befinner sig och när slutet på livet närmar sig. I delstudie IV beskrevs personens egen upplevelse av sin hälsa och hur sjuka de egentligen var som osäker för de patienter som hade en stabilisering av hälsan dagarna innan de dog . En intressants fråga är när, och om, personen själv ser sig som döende med tanke på de olika döendeförlopp som kan förekomma (IV). Det finns studier som beskriver att personerna själva upplevde sig vara i slutfasen av sjukdomen (Cicutto et al. 2004) medan andra studier visar att personerna inte var medvetna om sjukdomens konsekvenser och förlopp (Gardiner et al. 2009). För att få en ökad förståelse för oron och rädslan som kan uppstå vid exacerbationer lät Bailey-Hill (2001) patienter och närstående berätta om sina erfarenheter av akuta exacerbationer. Exacerbationerna beskrevs som en “nära döden händelse” på grund av ovissheten om överlevnad. Det blev också en markering av att patienten kom närmare döden. Bailey (2004) utvecklar ångest- och dyspnéproblematiken i en senare studie och beskriver det som en “dyspné-ångest-dyspnécykel” och menar att det är svårt att avgöra om det är dyspné eller ångest som är den huvudsakliga betoningen i andnöd, eftersom dessa båda interagerar med varandra. Resultatet i delstudie IV talar för att vissa patienter kanske var mer förberedda än den närstående. Ett exempel var en kvinna som avslutade en relation dagarna innan hon dog. Döendeprocessen i sjukdomen beskrivs i litteraturen som en gradvis försämring och ett långsamt döende utan tydliga brytpunkter, som avbryts av försämring och kan sluta med en plötslig död (Murray et al. 2005, WHO 2007). Resultatet i denna avhandling visar att personerna förväntade sig att döendet skulle bli plågsamt och utdraget i enlighet med hur sjukdomsförloppet varit (I-IV). Resultatet i delstudie IV visar dock att ingen dog den plågsamma död de hade föreställt sig. Istället beskrevs döden varit lugn. När de existentiella tankarna på döendet aktualiserades, beskrev dock några patienter hur denna erfarenhet tog sig uttryck i den levda kroppen genom oro och ångest (I-III). Resultatet i delstudierna II-IV talar även för att deltagarna genom att fokusera på nuet, eller genom att inta ett mer tekniskt förhållningssätt till sin egen död som att fokusera på antal lungblåsor och provsvar (II-IV), kunde hantera tankarna på döden. Att personer med sjukdomen KOL inte har haft möjlighet till samtal om döendet beskrivs i flera studier (Skilbeck et al. 1998, Gore et al. 2000, Au et al. 2006, Hanssen et al. 2008). Heffner et al. (1996) fann, att 99 % av de 105 patienter som var inskrivna på ett lungrehabiliteringsprogram


önskade diskutera frågor om prognos, men mindre än 20 % hade fått möjlighet till sådant samtal. I intervjuerna i föreliggande avhandling gavs det uttryck för att de sjuka personerna ville ha initierade samtal om döendet vid besök på sjukhus. Deras känsla var att besöken var alltför sjukdomsfokuserade och därför inte inbjöd till att diskutera existentiella frågor. Om mötet mellan den personen som är sjuk och vårdpersonalen är styrda och rutinbetonade kan det vara svårt att skapa så kallade vårdande samtal (Dahlberg & Segersten 2010). Av intervjuerna med ett av paren i delstudie III framkommer att de fått samtala med en kurator om funderingarna kring döden. Man kan här säga att de genom samtalen med kuratorn hade fått stöd i att gemensamt transformeras sina strukturer. Döden utgjorde inte längre samma hot utan var någonting de tillsammans kunde fortsätta samtala om hemma. I delstudie IV beskrevs olika döendeförlopp, ett där patienterna fick en tillfällig förbättring av hälsan och ett annat där det skedde en konstant försämring. För de närstående innebar de sista sex månaderna att de upprepade gånger fick förbereda sig på att den sjuka personen skulle dö, eftersom utgången vid varje exacerbation var oviss. Inte vid något av förloppen beskrev de närstående att inriktningen på vården hade ändrats, som en indikation på att patienten var döende. Döendet var därför någonting som skedde utan någon större uppmärksamhet. Det var först efteråt som de närstående förstod att patienten varit döende. Deltagarna i Steinhauser et al. (2000) identifierade sex olika områden som var viktiga för “en god död”. Patienterna ville bland annat förbereda sig för döden genom att veta vad som väntade under sjukdomen och vilken planering som fanns för vården, lösa konflikter, umgås med familj och vänner och ta avsked (Steinhauser et al. 2000). En fråga i anslutning till detta är om det är möjligt att ge vård i livets slut till personer med mycket svår KOL och hur den skall kunna ges när det inte är uppenbart att livets slut närmar sig. En annan fråga är vad vårdgivarna kan göra för att skapa en livsbefrämjande vårdkultur för personer med KOL. Resultaten indikerar att det är angeläget med en vård som betonar patientens levda kropp. Här kan man utveckla omvårdnadsmodeller som utgår från individuella erfarenheter och behov utifrån ett livsvärldsperspektiv. Om den palliativa vårdens principer, baserade på ett livsvärldsperspektiv ska integreras i vården av personer med KOL, hur och när skall den då ges med tanke på att det är svårt att av patientens besvär identifiera tydliga brytpunkter som föreskriver sjukdomens förlopp? Det förefaller vara viktigt att uppmärksamma när patientens tillstånd övergår till exempel från måttlig eller svår till mycket svår KOL (Gonzales-Moro et al. 2009). Här skulle


önskade diskutera frågor om prognos, men mindre än 20 % hade fått möjlighet till sådant samtal. I intervjuerna i föreliggande avhandling gavs det uttryck för att de sjuka personerna ville ha initierade samtal om döendet vid besök på sjukhus. Deras känsla var att besöken var alltför sjukdomsfokuserade och därför inte inbjöd till att diskutera existentiella frågor. Om mötet mellan den personen som är sjuk och vårdpersonalen är styrda och rutinbetonade kan det vara svårt att skapa så kallade vårdande samtal (Dahlberg & Segersten 2010). Av intervjuerna med ett av paren i delstudie III framkommer att de fått samtala med en kurator om funderingarna kring döden. Man kan här säga att de genom samtalen med kuratorn hade fått stöd i att gemensamt transformeras sina strukturer. Döden utgjorde inte längre samma hot utan var någonting de tillsammans kunde fortsätta samtala om hemma. I delstudie IV beskrevs olika döendeförlopp, ett där patienterna fick en tillfällig förbättring av hälsan och ett annat där det skedde en konstant försämring. För de närstående innebar de sista sex månaderna att de upprepade gånger fick förbereda sig på att den sjuka personen skulle dö, eftersom utgången vid varje exacerbation var oviss. Inte vid något av förloppen beskrev de närstående att inriktningen på vården hade ändrats, som en indikation på att patienten var döende. Döendet var därför någonting som skedde utan någon större uppmärksamhet. Det var först efteråt som de närstående förstod att patienten varit döende. Deltagarna i Steinhauser et al. (2000) identifierade sex olika områden som var viktiga för “en god död”. Patienterna ville bland annat förbereda sig för döden genom att veta vad som väntade under sjukdomen och vilken planering som fanns för vården, lösa konflikter, umgås med familj och vänner och ta avsked (Steinhauser et al. 2000). En fråga i anslutning till detta är om det är möjligt att ge vård i livets slut till personer med mycket svår KOL och hur den skall kunna ges när det inte är uppenbart att livets slut närmar sig. En annan fråga är vad vårdgivarna kan göra för att skapa en livsbefrämjande vårdkultur för personer med KOL. Resultaten indikerar att det är angeläget med en vård som betonar patientens levda kropp. Här kan man utveckla omvårdnadsmodeller som utgår från individuella erfarenheter och behov utifrån ett livsvärldsperspektiv. Om den palliativa vårdens principer, baserade på ett livsvärldsperspektiv ska integreras i vården av personer med KOL, hur och när skall den då ges med tanke på att det är svårt att av patientens besvär identifiera tydliga brytpunkter som föreskriver sjukdomens förlopp? Det förefaller vara viktigt att uppmärksamma när patientens tillstånd övergår till exempel från måttlig eller svår till mycket svår KOL (Gonzales-Moro et al. 2009). Här skulle


också studier som beskriver positiva erfarenheter behövas för att utveckla en bra vård. Vem som ger palliativ vård förefaller också viktigt. Alla professionella vårdare borde ha grundläggande kunskap och färdighet i palliativ vård, d.v.s. generell palliativ vård, och detta bör integreras i den befintliga vården för patienter med KOL (Socialstyrelsen 2007). Även om vård i livets slutskede ofta hänvisar till vård under de sista månaderna, veckorna eller dagarna, bör kommunikationen med patienter och deras familjer om önskemål och behov av vård i livets slut, ske tidigt under loppet av en kronisk livsbegränsande sjukdom (Curtis 2008, Gysell & Higginson 2010). Detta talar för att vården (vårdkulturen) för personer med KOL bör kännetecknas av den helhetssyn som god palliativ vård baseras på, för att vara optimal. Vad som behövs göras i den palliativa vården för patienter med KOL behöver dock diskuteras.

En modifierad självbild Att leva med avancerad KOL påverkar den levda kroppen. Genom kroppen upplever människan sin vardag och genom kroppen försöker hon också bevara sin självbild, d.v.s. den hon är i sina egna ögon. I mötet med något som gör att livet blir annorlunda och medför inskränkningar, som exempelvis sjukdom, utmanas identiteten och självbilden (Socialstyrelsen 2007, Ternestedt 2009). Detta ligger nära innebörden av begreppet identitetsvärdighet som det beskrivits av Nordenfelt (2009). Sjukdom beskrivs som ett särskilt sätt att befinna sig i världen (Heidegger genom Sveneaus 2003). Den levda erfarenheten och kroppen förändras härigenom. Utifrån ett livsvärldsperspektiv är även upplevelserna av våra kroppar kulturellt och socialt influerade (Bengtsson 2005). Ofta har vi en bild av hur kroppen borde se ut och bete sig i mötet med andra människor, och hur vi vill presentera vår kropp i den sociala världen. Sjuksköterskorna i Odencrants et al. (2007) studie beskrev att personen som var sjuk skämdes för sin magra kropp och försökte dölja den i stora kläder. Resultaten från delstudierna I-IV visade att t.ex. hosta och slem bidrog till att känslan för den egna kroppen förändrades och att självbilden blev svår att hålla intakt (I-IV). Några av de intervjuade gav uttryck för att de modifierat

sin självbild och lärt sig leva med en alternativ självbild, och att de upplevde

välbefinnande trots att de befann sig i slutfasen av sjukdomen. Ett exempel gavs av en kvinna i delstudie II, som berättar hur hon genom att hitta nya sätt att vara farmor på, kunde utnyttja sin kapacitet som person. Hon kan sägas ha transformerat sina gamla strukturer till något nytt, och kunde på så sätt leva med en modifierad självbild. Ett annat sätt var att delta i samtal om gamla minnen och på så sätt återuppliva dem.


Finna sätt att skapa mening Människan är meningsskapande och har behov av att förstå vad som händer för att kunna påverka det som styr hennes liv (Bullington 2007). Med de handlingar och val människan gör i livet försöker hon skapa mening i sin tillvaro. Meningen med livet växlar från person till person, från dag till dag och från timme till timme. Det väsentliga är därför inte livets mening i det stora hela utan den specifika meningen med en persons liv i ett givet ögonblick (Frankl 1946/2006). Människor som lever med mycket svår KOL har omfattande fysiska begränsningar som också medför psykiska påfrestningar. Det kan ge en upplevelse av existentiell ensamhet. Andra författare menar att den existentiella ensamheten kan förstärkas vid svår cancersjukdom om den sjuka personen inte behandlas med respekt eller när den sjuka kroppen inte blir berörd med empati och känsla (Sand et al. 2006). Resultatet i studierna I-IV tyder på att existentiell ensamhet kan uppstå när patienter med avancerad KOL inte får den hjälp och det stöd hon eller han behöver, eller när de blir osynliggjorda av omgivningen. Det faktum att kroppen, särskilt under svår sjukdom, även påverkar det existentiella välbefinnandet är i enlighet med de tankar om den levda kroppen som formulerats av Merleau-Ponty (1945/2005). Vi har inte bara en kropp utan vi är vår kropp. Kroppen är navet i vilket allting kretsar Merleau-Ponty (1945/2005). Av intervjuerna (I-II) framgår att när livet inte känns meningsfullt kan livslusten försvinna och livet här och nu inte alltid upplevas vara värt att leva. Hur skall då människan kunna uppleva en känsla av mening i livet och kunna omvärdera vad som är meningsfullt? Under mycket speciella och svåra förhållande som fånge i ett koncentrationsläger under andra världskriget utvecklade Frankl (1968/2003) tankar om hur människan skapar mening i livet. Hans resonemang kring meningsskapande är intressant att sätta i relation till resultatet i avhandlingen då det kan ge en förståelse för hur människor som lever med en svår sjukdom ändå finner livet meningsfullt. Frankl tydliggör och konkretiserar meningsskapandet i tre övergripande värden: “skapande värden”, “upplevelsevärden” och “attitydvärden”. Dessa värden kan vara överlappande. Skapande värden är de handlingar vi utför som ger mening, till exempel att skapa relationer eller en tillvaro för oss. Människor med avancerad KOL lever med en kropp som ger dem omfattande fysiska begränsningar (Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Robinson 2005, Fraser et al. 2006, Gullick & Stainton 2008) men resultatet i avhandlingen visar på att människan har stor potential att skapa mening i vardagen trots den svåra sjukdomen. Genom att vara delaktiga i andras liv och exempelvis vara ett moraliskt


Finna sätt att skapa mening Människan är meningsskapande och har behov av att förstå vad som händer för att kunna påverka det som styr hennes liv (Bullington 2007). Med de handlingar och val människan gör i livet försöker hon skapa mening i sin tillvaro. Meningen med livet växlar från person till person, från dag till dag och från timme till timme. Det väsentliga är därför inte livets mening i det stora hela utan den specifika meningen med en persons liv i ett givet ögonblick (Frankl 1946/2006). Människor som lever med mycket svår KOL har omfattande fysiska begränsningar som också medför psykiska påfrestningar. Det kan ge en upplevelse av existentiell ensamhet. Andra författare menar att den existentiella ensamheten kan förstärkas vid svår cancersjukdom om den sjuka personen inte behandlas med respekt eller när den sjuka kroppen inte blir berörd med empati och känsla (Sand et al. 2006). Resultatet i studierna I-IV tyder på att existentiell ensamhet kan uppstå när patienter med avancerad KOL inte får den hjälp och det stöd hon eller han behöver, eller när de blir osynliggjorda av omgivningen. Det faktum att kroppen, särskilt under svår sjukdom, även påverkar det existentiella välbefinnandet är i enlighet med de tankar om den levda kroppen som formulerats av Merleau-Ponty (1945/2005). Vi har inte bara en kropp utan vi är vår kropp. Kroppen är navet i vilket allting kretsar Merleau-Ponty (1945/2005). Av intervjuerna (I-II) framgår att när livet inte känns meningsfullt kan livslusten försvinna och livet här och nu inte alltid upplevas vara värt att leva. Hur skall då människan kunna uppleva en känsla av mening i livet och kunna omvärdera vad som är meningsfullt? Under mycket speciella och svåra förhållande som fånge i ett koncentrationsläger under andra världskriget utvecklade Frankl (1968/2003) tankar om hur människan skapar mening i livet. Hans resonemang kring meningsskapande är intressant att sätta i relation till resultatet i avhandlingen då det kan ge en förståelse för hur människor som lever med en svår sjukdom ändå finner livet meningsfullt. Frankl tydliggör och konkretiserar meningsskapandet i tre övergripande värden: “skapande värden”, “upplevelsevärden” och “attitydvärden”. Dessa värden kan vara överlappande. Skapande värden är de handlingar vi utför som ger mening, till exempel att skapa relationer eller en tillvaro för oss. Människor med avancerad KOL lever med en kropp som ger dem omfattande fysiska begränsningar (Booth et al. 2003, Jones 2004, Barnett 2005, Robinson 2005, Fraser et al. 2006, Gullick & Stainton 2008) men resultatet i avhandlingen visar på att människan har stor potential att skapa mening i vardagen trots den svåra sjukdomen. Genom att vara delaktiga i andras liv och exempelvis vara ett moraliskt


eller emotionellt stöd för en annan person, bidrog det till känslan av samhörighet och meningsfullhet (I-III). Exempel på hur de sjuka personerna aktivt skapade mening gavs av en kvinna i delstudie I: hon och hennes barn tillbringade en dag tillsammans i en nöjespark. Kvinnan, som satt i rullstol under hela utflykten, beskrev hur utflykten innebar att hon förlorade all energi. Men att för en dag få uppleva livskänslan och livet tillsammans med sina barn, på ett liknande sätt som innan hennes hälsa försämrades, gjorde den dagen meningsfull att leva. Livslusten kan vara drivkraften för att försöka planera sin tillvaro så att det vanliga livet kan pågå så länge som möjligt. Att orka vara delaktig i vardagen bidrog till att ge dagen ett meningsfullt innehåll (I-IV). Människor har dock olika livsvärldar, varför man kan tänka att alla inte saknar de sociala värdena på samma sätt och därför inte heller är aktiva i ett meningsskapande såsom det beskrivs ovan. Upplevelsevärden får vi från vår omgivning genom erfarenheter och situationer som exempelvis kärlek eller en musikupplevelse (Frankl 1969/2003). Som tidigare beskrivits lever människor med avancerad KOL med snabba förändringar i sitt hälsotillstånd. Att inte orka kan resultera i att personen tvingas avstå från aktiviteter som de egentligen önskar delta i, sådant som kan spegla vad som är viktigt och meningsfullt för dem (I-III). Att avstå från aktiviteter och inte få nya upplevelser och intryck att dela med sig av till andra, kan ge personen en känsla av att inte ha någonting att bidra med i mötet med andra (I). Det liv en människa levt bär hon med sig i sin kropp. Här finns de levda relationer personen har, och har haft, i sin livsvärld och som gett mening. Mening kan därför ses som någonting som skapas i den kroppsliga relationen till världen. Kroppen är sammanflätad med existensen och ger en förståelse för våra livssammanhang (Bullington 2009). Vad är det som skapar mening i livet och hur kan vården stärka den upplevelsen hos patienten? Att leva på gamla minnen och delta i berättelser från sammanhang som de tidigare deltagit i (II), eller att få byta erfarenheter med andra i liknande situation (I), kan bidra till att livet känns meningsfullt. Att få uppleva sig bekräftad som den person man är och att andra ser den kapacitet man har som människa, och inte endast bli betraktad som en person med en sjukdom, kan ge kraft att leva vidare (I-III). Attitydvärden är hur människan förhåller sig till sina begränsningar och till de svårigheter hon möter i livet. När människan inte kan påverka sin situation, som exempelvis vid svår sjukdom, kan hon förändra sin attityd till det som sker (Frankl 1946/2006) och finna ett annat sätt att leva. Den


mänskliga existensen är dock komplex och alla upplever inte situationen på samma sätt. Samma sjukdom och samma symtom kan upplevas olika, och få olika konsekvenser, för olika människor. Följaktligen kommer också attitydvärdet att hanteras olika från person till person och i olika skeden av sjukdomen. Om personen upplever trygghet i sin livssituation kan det medverka till att hon/han har en positiv attityd till livet som helhet oavsett om man lever ensam eller tillsamman med någon (II-III). Det förutsätter dock att hon/han hittar vägar att finna mening, vägar som människan måste söka och finna själv.


mänskliga existensen är dock komplex och alla upplever inte situationen på samma sätt. Samma sjukdom och samma symtom kan upplevas olika, och få olika konsekvenser, för olika människor. Följaktligen kommer också attitydvärdet att hanteras olika från person till person och i olika skeden av sjukdomen. Om personen upplever trygghet i sin livssituation kan det medverka till att hon/han har en positiv attityd till livet som helhet oavsett om man lever ensam eller tillsamman med någon (II-III). Det förutsätter dock att hon/han hittar vägar att finna mening, vägar som människan måste söka och finna själv.


REFLEKTION ÖVER METOD I föreliggande avhandling har fenomenet att leva med avancerad KOL studerats i olika situationer där patienten: varit ensamboende (II) sammanboende (III) eller där fokus varit på patientens sista sex månaderna i livet, döendet och döden (IV). I den första studien inkluderas personer som hade erfarenheter av att leva med KOL utan att ta hänsyn till om patienten var sammanboende eller inte. Det var den levda erfarenhet av att leva med sjukdomen som var den centrala utgångspunkten. Vid bedömning av trovärdighet i kvalitativa studier skall hänsyn tas till studiens tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Polit & Beck 2007). Att jag i delstudie II och III följt få personer/par kan ses som både en svaghet och en styrka. Bortfallet blev något större än förväntat, något som även kan ses i andra studier där personer med KOL deltagit (Walke et al. 2008). En möjlig förklaring till detta kan vara att personer med andningsrelaterad sjukdom är särskilt känsliga för stress, och därför avböjer deltagande. Att samtala är också ofta ansträngande i sig. I delstudie III beskrevs sig paren som deltog leva i relativt goda och stabila förhållanden. Det är tänkbart att de som upplevde vardagen mycket ansträngd och/eller hade relationsproblem, avböjde deltagande. Det kan inte uteslutas att det finns variationer av fenomenet som jag inte kommit åt. Syftet, att skapa en ökad och fördjupad förståelse utifrån deltagarnas perspektiv för hur det kan vara att leva med KOL när livet går mot sitt slut, har dock möjliggjorts. Tillförlitlighet vid intervjustudier har mer att göra med intervjuernas kvalitet, än antal intervjuer. Giorgi (2009) betonar innehållets betydelse framför antalet intervjuer. De data jag fick tillgång till var innehållsrika och på så sätt torde tillförlitlighetskravet ha uppfyllts. Då datainsamling och analysprocess är tidskrävande i kvalitativa studier är det nödvändigt att inte ha för stort urval, eftersom djupet i analysen då kan gå förlorad. En styrka i mina studier torde vara att jag följt personerna över tid. Erfarenheter finns att upprepade intervjuer med samma person ger ett rikare innehåll (James et al. 2007, Brännström 2007).

En kritisk fråga som är rimlig att ställa är om fler intervjuer trots diskussionen ovan, ytterligare hade berikat resultatet. Detta kan naturligtvis inte uteslutas. Jag menar dock att de upprepade intervjuerna gjort att jag lärt känna personerna så mycket att det inbjudit till en djupare reflektion än vad som kanske varit fallet om endast en intervju genomförts. Giorgi (2009) menar att forskaren under en intervju måste leda deltagaren för att

få honom/henne att tala om det fenomen som forskaren är intresserad av. Min


strävan var att vid intervjuerna ha ett förhållningssätt präglat av öppenhet,

följsamhet och flexibilitet (Morse et al. 2002). Detsamma gällde vid analysen av

intervjuerna. Samtalen anpassades också efter personens energi och ork. I denna

avhandling var deltagarnas dagsform avgörande, hur mycket energi de hade för

att genomföra ett samtal den planerade dagen. Min egen bedömning är att de metoder jag tillämpat sammantaget har resulterat i en tydligare förståelse av personernas situation och den laddning som sjukdomen hade. Det torde ha inneburit att tolkningarna tillförlitlighet och pålitlighet har stärkts.

För att uppnå pålitlighetskrtieriet gav jag under intervjun tid och utrymme för reflektion, dialog och uppföljning av frågor. Beträffande studie III, där såväl parintervjuer som enskilda intervjuer genomfördes, fanns problemet att det ibland kunde vara svårt att berätta när partnern var i närheten. Misstänksamhet angående vad den ena partnern sa i en individuell intervju kunde uppstå. Därför kan det inte uteslutas att paren kan ha hindrat varandra från att utveckla känsliga ämnen som exempelvis sexualitet eller tankar om döden. Risken finns att ett budskap inte framfördes tydligt av hänsyn till varandra. En annan fråga som uppstår är hur mycket av det som de intervjuade berättade som konstruerades i vårt möte. En annan intervjuare, eller andra intervjupersoner, skulle ha givit andra resultat eftersom både de som intervjuas och intervjuaren är medskapare i intervjun (Mishler 1986, Lindseth & Norberg 2004). De flesta informanter berättade fritt även om jag i några fall fick inta en mer aktiv roll för att samtalet skulle föras vidare. När trovärdighetskriteriet diskuteras i studier med fenomenologisk ansats är öppenheten central (Dahlberg et al. 2008). Att vara öppen för deltagarnas levda erfarenheter och försöka parentessätta förförståelsen har varit en process. Det hände att jag vid några tillfällen förlorade koncentrationen under intervjun och istället började fundera på mina frågeställningar. Det blev tydligt när medförfattarna och jag gemensamt läste igenom intervjutexterna, att intervjupersonen vid några tillfällen initierade existentiella frågor där jag inte fortsatte på det spåret. Jag lärde mig under datainsamlingens gång att inta ett mer öppet och följsamt förhållningssätt under intervjuerna. Jag lärde mig också att mer medvetet reflektera över vad som sades och på vilket sätt upplevelser uttrycktes. På liknande sätt gällde det att såväl vid intervjuerna som vid analysarbetet hålla tillbaka den naturliga attityden dvs. den vi har i vardagslivet där vi tar det mesta för givet (Giorgi 2009, Dahlberg et al. 2008). Intervjuerna har skett i ett samskapande mellan mig som intervjuare och de som jag intervjuat. Vi har varit en del i den miljö som intervjun ägt rum i och


förståelse för intervjusituationen har delats (Lindseth & Norberg 2004). Tolkningen i fenomenologisk-hermeneutik (II-III) är en dynamisk process där förklaring och förståelse berikar varandra. Genom att pendla mellan naiv läsning och strukturanalys görs en form av validering och icke validiering (Lindseth & Norberg 2004, Ricoeur 1976). En kritik som riktas mot fenomenologi är att det kanske inte ligger i människans makt att helt sätta sin förförståelse åt sidan. Att vara helt objektiv är, enligt min erfarenhet, en omöjlighet. Varje delstudie innebar ett nytt kunskapstillskott som gjorde att min förståelse förändrades. I de fenomenologisk-hermeneutiska analyserna har förförståelsen hållits tillbaka i strukturanalysen genom att jag försökt betrakta texten så objektivt som möjligt. I den tolkade helheten har relevant litteratur använts för att bredda förförståelsen (Lindseth & Norberg 2004). Min grundhållning i analysarbetet har varit att försöka sträva efter att genom reflektion, “sakta ner” förståelseprocessen och inte försöka “förstå för fort” (Dahlberg & Dahlberg 2003). Jag har försökt att distansera mig till texterna för att sedan återgå till dem. Analysprocesserna har därför tagit mycket tid. För att minska risken för att förlora perspektivet är det viktigt att ibland ta ett steg tillbaka och titta på texten från distans (Ricoeur 1993). Ifrågasättande från andra har också varit värdefullt (jmf. Graneheim & Lundman 2004). För att få resultaten bekräftade och öka tillförlitligheten i analyserna har jag strävat efter att medvetandegöra den medvetna förförståelsen, att kontinuerligt genomföra analys och tolkningsprocess i samråd med mina medförfattare, läsa relevant litteratur för att vidga tänkandet (II-III), relatera resultaten till andra källor och diskutera t.ex. alternativa tolkningar i forskargruppen. Ricoeur framhåller (1976) att det alltid går att argumentera för och emot en tolkning och att det finns mer än ett sätt att förstå en text, vilket dock inte behöver betyda att alla tolkningar är lika trovärdig. Jag har strävat efter att så noggrant som möjligt beskriva hur jag har gått tillväga och också givit exempel på hur dataanalysen gått till (Giorgi & Giorgi 2003a). Temana i de olika delstudierna har illustrerats med citat från texten, vilket kan ses som en form av validering (Graneheim & Lundman 2004). I delstudie IV fick närstående berätta om sina minnen och bilder av sin sjuka familjemedlems livssituation de sista sex månaderna i livet, med fokus även på döendet. Här kan man fråga sig hur mycket som var efterkonstruktion av det som närstående berättade. Trots att perioden mellan det att familjemedlemmen avlidit och tiden för intervju kan tyckas lång, gav närstående relativt klara beskrivningar. Sju närstående använde


förståelse för intervjusituationen har delats (Lindseth & Norberg 2004). Tolkningen i fenomenologisk-hermeneutik (II-III) är en dynamisk process där förklaring och förståelse berikar varandra. Genom att pendla mellan naiv läsning och strukturanalys görs en form av validering och icke validiering (Lindseth & Norberg 2004, Ricoeur 1976). En kritik som riktas mot fenomenologi är att det kanske inte ligger i människans makt att helt sätta sin förförståelse åt sidan. Att vara helt objektiv är, enligt min erfarenhet, en omöjlighet. Varje delstudie innebar ett nytt kunskapstillskott som gjorde att min förståelse förändrades. I de fenomenologisk-hermeneutiska analyserna har förförståelsen hållits tillbaka i strukturanalysen genom att jag försökt betrakta texten så objektivt som möjligt. I den tolkade helheten har relevant litteratur använts för att bredda förförståelsen (Lindseth & Norberg 2004). Min grundhållning i analysarbetet har varit att försöka sträva efter att genom reflektion, “sakta ner” förståelseprocessen och inte försöka “förstå för fort” (Dahlberg & Dahlberg 2003). Jag har försökt att distansera mig till texterna för att sedan återgå till dem. Analysprocesserna har därför tagit mycket tid. För att minska risken för att förlora perspektivet är det viktigt att ibland ta ett steg tillbaka och titta på texten från distans (Ricoeur 1993). Ifrågasättande från andra har också varit värdefullt (jmf. Graneheim & Lundman 2004). För att få resultaten bekräftade och öka tillförlitligheten i analyserna har jag strävat efter att medvetandegöra den medvetna förförståelsen, att kontinuerligt genomföra analys och tolkningsprocess i samråd med mina medförfattare, läsa relevant litteratur för att vidga tänkandet (II-III), relatera resultaten till andra källor och diskutera t.ex. alternativa tolkningar i forskargruppen. Ricoeur framhåller (1976) att det alltid går att argumentera för och emot en tolkning och att det finns mer än ett sätt att förstå en text, vilket dock inte behöver betyda att alla tolkningar är lika trovärdig. Jag har strävat efter att så noggrant som möjligt beskriva hur jag har gått tillväga och också givit exempel på hur dataanalysen gått till (Giorgi & Giorgi 2003a). Temana i de olika delstudierna har illustrerats med citat från texten, vilket kan ses som en form av validering (Graneheim & Lundman 2004). I delstudie IV fick närstående berätta om sina minnen och bilder av sin sjuka familjemedlems livssituation de sista sex månaderna i livet, med fokus även på döendet. Här kan man fråga sig hur mycket som var efterkonstruktion av det som närstående berättade. Trots att perioden mellan det att familjemedlemmen avlidit och tiden för intervju kan tyckas lång, gav närstående relativt klara beskrivningar. Sju närstående använde


anteckningar som de fört under den tidsperiod som avsågs i intervjun, vilket gav detaljerade beskrivningar. Andershed och Ternestedt (1998) fann i en studie där sjukdomsförlopp undersöktes för personer med långt framskriden cancer att närstående i hög grad var trovärdiga vittnen när deras beskrivningar av sjukdomsförlopp jämfördes med journaldata.

En beskrivning av kontexten är viktig i studier med kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman 2004), fenomenologisk, och fenomenologisk-hermeneutisk ansats (Lindseth & Norberg 2004) eftersom resultaten är kontextuella och överförbarhet av resultat kan vara möjlig till liknande kontext (Dahlberg et al. 2008). Överförbarheten kan främst bedömas av den enskilde läsaren. Vår förhoppning är att den kunskap som framkommit kan öka förståelsen för vad det innebär att leva med mycket svår KOL och att den förståelsen kan vara användbar även i en annan kontext.

En fråga som också bör ställas är om de forskningsetiska principerna “att göra gott” och “att inte skada” kan sägas ha uppfyllts när personerna i studierna troligen inte får någon direkt nytta av resultaten. Intervjupersonerna var medvetna om detta och vi förde samtal om det. De var dock tillfreds med att deras erfarenheter kom andra tillgodo. De uttryckte också att det var skönt att någon lyssnade i lugn och ro till vad de hade att berätta. På så sätt kan intervjuerna ha ”gjort gott” genom att samtalen torde ha haft en läkande effekt för flera av intervjupersonerna.


KONKLUSION Den här avhandlingen lyfter fram hur det kan vara att leva med mycket svår KOL utifrån ett patient- och/eller närståendeperspektiv. Fokus har även varit på hur döendet och döden kan te sig för personer med KOL.

• Huvudresultatet visar att sjukdomsmönstret är oregelbundet och karakteriseras av perioder med plötslig försämring.

• Vardagen kännetecknas av en viss osäkerhet vilket gör att det blir svårt att planera framtiden.

• Genom att omforma sin vardag och sina strategier fann deltagarna nya sätt att hantera det periodvis tuffa liv, som livet med KOL innebar.

• Deltagarna fann sätt att förhålla sig till sjukdomen och behålla kontrollen över livsrummet genom att: modifiera sättet att leva, finna sätt att hantera livet när hotet om döden kom nära, modifiera sin självbild och finna andra sätt att skapa mening.

• Den långsamma utvecklingen av sjukdomen innebär också ett långsiktigt beroende av vård.

• De som levde i en parrelation beskrev att de levde i otakt med varandra, att de utvecklat ett ömsesidigt beroende till varandra och att de gemensamt funnit strategier för att hantera vardagen.

• De personer som var ensamboende värderade självständigheten högt och ensamboendet sågs som en förutsättning för att kunna bo kvar i det egna hemmet. För att personen skulle kunna vara ensamboende var hon/han dock beroende av andras hjälp Även för de som levde tillsammans med make/maka var detta en förutsättning för vård i hemmet.

• Stress kunde påverka patienters upplevelser av sig själv och sjukdomen KOL negativt, framförallt när vården gavs i hemmet och inte anpassades efter den sjukes takt och ork.

• Närstående uttryckte att de saknade psykosocialt och existentiellt stöd och att ingen från vården efterfrågat deras behov på dessa områden.

• Döden kom för några närstående plötsligt och oväntat trots att det var känt att patienten var svårt sjuk.

• Döden i KOL beskrevs som en lugn död som inte stämde överens med den oro som patienterna gett uttryck för.


KONKLUSION Den här avhandlingen lyfter fram hur det kan vara att leva med mycket svår KOL utifrån ett patient- och/eller närståendeperspektiv. Fokus har även varit på hur döendet och döden kan te sig för personer med KOL.

• Huvudresultatet visar att sjukdomsmönstret är oregelbundet och karakteriseras av perioder med plötslig försämring.

• Vardagen kännetecknas av en viss osäkerhet vilket gör att det blir svårt att planera framtiden.

• Genom att omforma sin vardag och sina strategier fann deltagarna nya sätt att hantera det periodvis tuffa liv, som livet med KOL innebar.

• Deltagarna fann sätt att förhålla sig till sjukdomen och behålla kontrollen över livsrummet genom att: modifiera sättet att leva, finna sätt att hantera livet när hotet om döden kom nära, modifiera sin självbild och finna andra sätt att skapa mening.

• Den långsamma utvecklingen av sjukdomen innebär också ett långsiktigt beroende av vård.

• De som levde i en parrelation beskrev att de levde i otakt med varandra, att de utvecklat ett ömsesidigt beroende till varandra och att de gemensamt funnit strategier för att hantera vardagen.

• De personer som var ensamboende värderade självständigheten högt och ensamboendet sågs som en förutsättning för att kunna bo kvar i det egna hemmet. För att personen skulle kunna vara ensamboende var hon/han dock beroende av andras hjälp Även för de som levde tillsammans med make/maka var detta en förutsättning för vård i hemmet.

• Stress kunde påverka patienters upplevelser av sig själv och sjukdomen KOL negativt, framförallt när vården gavs i hemmet och inte anpassades efter den sjukes takt och ork.

• Närstående uttryckte att de saknade psykosocialt och existentiellt stöd och att ingen från vården efterfrågat deras behov på dessa områden.

• Döden kom för några närstående plötsligt och oväntat trots att det var känt att patienten var svårt sjuk.

• Döden i KOL beskrevs som en lugn död som inte stämde överens med den oro som patienterna gett uttryck för.


IMPLIKATIONER Resultaten från avhandlingen och tidigare studier, indikerar att det är angeläget med en vård som utgår från en livsvärldsansats och som betonar patientens levda kropp. Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv kan därför denna avhandlings resultat ses ha relevans för vårdvetenskapen.

• Stress tycks påverka patienter med KOL negativt. Det blir då centralt att vid vårdplanering sträva efter att minimera stressen och skapa en lugn miljö. Det gäller även den verbala kommunikationen och kroppsspråket. Det är rimligt att anta att en viktig vårdåtgärd är att skapa kontinuitet kring den person som är sjuk.

• Det är viktigt att uppmärksamma sjukdomens individuella

laddning och personers olika sätt att hantera de svårigheter de möter. Behoven av vård och stöd kan vara olika hos personer som är ensamboende respektive sammanboende. Mycket talar för att personalen behöver både utbildning och handledning för att kunna ge ett individ- och parinriktat stöd.

• Olika behov kan uppstå beroende på hur döendeförloppet ser ut.

Att erbjuda psykosocialt och existentiellt stöd kan vara ett sätt att lindra oron och ångesten inför döden.

• Resultatet har visat att det finns behov av att erbjuda patienter

med KOL en helhetsvård som bygger på den palliativa vårdens filosofi.

• Det behövs fortsatt forskning inom detta område för att utveckla

vården för patienter med KOL och deras närstående.

Avslutande kommentar Resultatet från föreliggande avhandling vill skapa förståelse och ökad medvetenhet för den komplexa situation som personer med mycket svår KOL och deras närstående lever med. De konfronteras och utmanas både av den sjukes sviktande hälsa och av känslomässiga och kognitiva utmaningar. I debatten som pågår om KOL diskuteras hur vården kan förbättras och utvecklas. Föreliggande avhandling, med dess olika delstudier, kan också ses som ett inlägg i den debatten. Min förhoppning är


att studierna ger en bild av personerna som finns bakom sjukdomen KOL, deras erfarenheter och att vi har mycket att lära av dem. Detta kan utgöra ytterligare en pusselbit i förståelsen av hur det kan vara att leva med KOL. Det känns angeläget att fortsättningsvis följa patienter prospektivt under en längre tid och under deras döende. I föreliggande avhandling var detta inte möjligt på grund av svårigheter med att prognostisera sjukdomsförloppet. Det behövs också interventionsstudier där man prövar modeller för palliativ vård och studerar effekter ur ett patient- och närståendeperspektiv. Det har legat utanför denna avhandlings syfte att studera vårdpersonalens upplevelser av att vårda patienter med avancerad KOL. Studier behövs som också belyser detta, och även i relation till den vårdkultur patienten befinner sig i. Utmaningarna är här många!


SUMMARY IN ENGLISH Living with very severe chronic obstructive pulmonary disease – a life in slow motion Background

This thesis describes the experiences of patients with very severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and long-term oxygen therapy in end of life, their creation of meaning in their lives, and their ways of understanding and coping with their upcoming death. End of life is that period in a person’s life where death is acknowledged to be imminent and dying is the last phase of life. The process of dying is unique to each person. Individual needs in the end of life and the duration of the phase differ widely, often in relation to the dying person’s illness. The disease process in COPD is characterized by a gradual deterioration of health over time, and it involves a great deal of suffering for both patients and their families. Stable periods are interrupted by rapid deteriorations in lung-function that are often life-threatening. Beside the physical limitations, the social and existential consequences of COPD are also described as extensive. Few studies describe the experiences of those who are very ill and living with advanced COPD from a life-world perspective and how meaning is created in daily life. It is reasonable to assume that experiences of advanced COPD may look very different, depending upon whether one is living alone or living with a partner. Aim

The overall aim of this thesis was to describe how people with very severe chronic obstructive pulmonary disease experienced their every day lives, and created meaning with focus on end of life. A second aim was to describe how the dying process can be viewed from the perspective of relatives to people with COPD.

Study I

Eight patients participated in the study, six of whom were on LTOT. Data were collected through interviews over a two-month period in 2003. Six of the eight interviews were conducted at the homes of the informants and two took place at the hospital. Five main open-ended questions were used to illuminate the meaning and impact of the disease everyday life; daily life before the onset of the disease; difficulties in daily life and ways of handling the situation; sources of happiness and meaning in life; and feelings and thoughts about the future. A phenomenological method was


SUMMARY IN ENGLISH Living with very severe chronic obstructive pulmonary disease – a life in slow motion Background

This thesis describes the experiences of patients with very severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and long-term oxygen therapy in end of life, their creation of meaning in their lives, and their ways of understanding and coping with their upcoming death. End of life is that period in a person’s life where death is acknowledged to be imminent and dying is the last phase of life. The process of dying is unique to each person. Individual needs in the end of life and the duration of the phase differ widely, often in relation to the dying person’s illness. The disease process in COPD is characterized by a gradual deterioration of health over time, and it involves a great deal of suffering for both patients and their families. Stable periods are interrupted by rapid deteriorations in lung-function that are often life-threatening. Beside the physical limitations, the social and existential consequences of COPD are also described as extensive. Few studies describe the experiences of those who are very ill and living with advanced COPD from a life-world perspective and how meaning is created in daily life. It is reasonable to assume that experiences of advanced COPD may look very different, depending upon whether one is living alone or living with a partner. Aim

The overall aim of this thesis was to describe how people with very severe chronic obstructive pulmonary disease experienced their every day lives, and created meaning with focus on end of life. A second aim was to describe how the dying process can be viewed from the perspective of relatives to people with COPD.

Study I

Eight patients participated in the study, six of whom were on LTOT. Data were collected through interviews over a two-month period in 2003. Six of the eight interviews were conducted at the homes of the informants and two took place at the hospital. Five main open-ended questions were used to illuminate the meaning and impact of the disease everyday life; daily life before the onset of the disease; difficulties in daily life and ways of handling the situation; sources of happiness and meaning in life; and feelings and thoughts about the future. A phenomenological method was


used to analyze the interviews, yielding five key constituents: lacking

physical strength; being forced to forgo activities and material things; being

socially and existentially alone; experiencing meaningless; and feeling

meaningfulness and belongingness. The key constituents are integrated in a common structure: limited living space, changed lifestyle, and challenged self-

image. Participants described the implications of the phenomenon “living with COPD” as clearly limiting their living space, which had an important impact on daily life. They had to make changes in their lifestyle. Their new lack physical strength forced them to forgo activities and to accept being dependent on other people and on various assistive devices. Their descriptions were characterized by feelings of both social and existential loneliness. Their self-images were challenged, and life was experienced as meaningless; sometimes this feeling was so strong that the person wanted to die. Despite limitations in living space and a changed lifestyle, however, they also experienced happy times and a sense of meaningfulness that was often related to a feeling of belonging. Study II

Four patients living alone with advanced COPD and using LTOT participated in the study. Data were collected by repeated interviews in the participants’ homes over an eight-month period in 2008. The interviews explored how the illness affected the participants’ everyday life, how it affected their social situations, what needs each person perceived, and their existential thoughts about life and death, all with the focus on living alone with the disease. A phenomenological hermeneutical method was used to interpret the text. The analysis resulted in two main themes and five sub-themes. The first main theme, being subordinated to the sick body, implies that the body, assistive devices, and entrusting oneself to the hands of others can both extend and restrict the living space. The second main theme, protecting significant values of identity, encompasses both the struggle to maintain self-image and the awareness of one’s own death.

Living alone with advanced COPD is a daily struggle for survival. The sick body imposes limitations and reduces the living space or sphere of activity available to the patient. Participants who lived alone sometimes felt the lack of someone nearby who could be their voice in situations where their energy was insufficient. On the other hand, living alone has certain advantages, such as not needing to take someone else into consideration when feeling energy-deficient. Help from professional health care, family


members, and assistive devices supported the participants’ independence, and their living space widened when they could access that help to spend time away from home. However, living alone was also fraught with practical problems, such as not having someone available to lift their oxygen tanks when they wanted to go out. Despite lack of access to nearby support, though, living alone gave the participants a feeling of freedom that they did not want to relinquish. It was a challenge to live alone and to manage as independently as possible. Living alone was generally highly valued, except in considerations of dying and the moment of death. The last period in life with COPD was expected to be distressing. Study III

Four couples of whom one partner had advanced COPD and was on LTOT participated in the study. Data were collected by repeated at-home interviews of the couples together and individually, over an eight-month period from 2008 to 2009. The first interview explored how the disease had affected their lives and daily existence. The next interview followed up the previous one, and aimed at clarifying and deepening the discussion of how life with the illness affected the spousal relationship, social situations, self-expressed needs, and existential thoughts, from the perspective of living together. A phenomenological hermeneutical method was used to interpret the text, resulting in one main theme: living with the disease and one’s spouse in a new and changeable life rhythm. The three sub-themes were “living with uncertainty,” “living in a changed intimate relationship,”, and “finding new ways of living together.”

The couples described how they had lived together for many years, and had adapted to one another in various ways. Due to the disease, they had shifted from an active to a slower rhythm of life. To some extent the interplay between the sick spouse and his/her partner now involved the disease, and couples had to reshape their relationships to cope with the new circumstances of daily life. Life could not be taken for granted, and both the sick spouse and the partner experienced a fear of being abandoned. The physical intimacy of the relationship had changed over time, and now involved different forms of expression. Their many years together helped them integrate the disease into their daily lives without giving it undue priority. The healthy partner bore most of the responsibility for ensuring that the couple’s daily life remained functional. Healthcare personnel were described as displaying little interest in how the couples coped with their daily lives at home, or in any need for support that they


members, and assistive devices supported the participants’ independence, and their living space widened when they could access that help to spend time away from home. However, living alone was also fraught with practical problems, such as not having someone available to lift their oxygen tanks when they wanted to go out. Despite lack of access to nearby support, though, living alone gave the participants a feeling of freedom that they did not want to relinquish. It was a challenge to live alone and to manage as independently as possible. Living alone was generally highly valued, except in considerations of dying and the moment of death. The last period in life with COPD was expected to be distressing. Study III

Four couples of whom one partner had advanced COPD and was on LTOT participated in the study. Data were collected by repeated at-home interviews of the couples together and individually, over an eight-month period from 2008 to 2009. The first interview explored how the disease had affected their lives and daily existence. The next interview followed up the previous one, and aimed at clarifying and deepening the discussion of how life with the illness affected the spousal relationship, social situations, self-expressed needs, and existential thoughts, from the perspective of living together. A phenomenological hermeneutical method was used to interpret the text, resulting in one main theme: living with the disease and one’s spouse in a new and changeable life rhythm. The three sub-themes were “living with uncertainty,” “living in a changed intimate relationship,”, and “finding new ways of living together.”

The couples described how they had lived together for many years, and had adapted to one another in various ways. Due to the disease, they had shifted from an active to a slower rhythm of life. To some extent the interplay between the sick spouse and his/her partner now involved the disease, and couples had to reshape their relationships to cope with the new circumstances of daily life. Life could not be taken for granted, and both the sick spouse and the partner experienced a fear of being abandoned. The physical intimacy of the relationship had changed over time, and now involved different forms of expression. Their many years together helped them integrate the disease into their daily lives without giving it undue priority. The healthy partner bore most of the responsibility for ensuring that the couple’s daily life remained functional. Healthcare personnel were described as displaying little interest in how the couples coped with their daily lives at home, or in any need for support that they


might have. According to the couples, no attention was focused on the “healthy” spouse.

Study IV

Thirteen relatives of deceased patients with advanced COPD and LTOT, identified by the patient’s record, participated in this study. All relatives had been involved in the deceased’s last six months of life. Data were collected by interviews at the participants’ home or work over a six-month period in 2009. Open questions were asked about the patient’s daily life, symptoms, and contact with the health-care service, and about the patients’ process of dying and moment of death. To get a clearer picture of the course of the disease, the relatives were asked to draw a time line with each month marked. The line was then marked to show the patients’ periods of better health, poorer health, and hospital stays. Interviews and time lines were analyzed with content analysis. The idea of a trajectory of dying, and the accompanying concepts of duration and shape, described by Glaser and Strauss (1968) guided the analysis. The patterns that emerged in the analysis are illustrated by the categories A gradual deterioration with periods

of unpredictable exacerbations, with its subcategories “Periods of struggling between life and death” and “A challenged self-image”, and The unpredictability of death with the subcategories ‘Temporary improvement; death is unexpected’ and ‘Continued deterioration; death is expected’. The relatives described the trajectory of COPD as a slow progress with a duration between 10 and 15 years. The shape was characterized by periods of stable health alternating with periods of poorer health. These periods alternated more rapidly during the last six months of life. Changes in health could be seen from day to day. When exacerbations occurred, the patient became seriously ill and it was impossible to predict survival or death. Patients had expressed fear and the expectation that their death would be as painful as the illness had been. When the patients had been hospitalized, the focus of care was on the lungs and issues regarding the death were not addressed. The patients’ bodily changes also affected their self-image. Death was described in two ways by the relatives. In the first pattern death came, despite the long course of the disease, suddenly and unexpectedly after a period of health improvement. In the second pattern, the death was described as slow and (in retrospect) to-be-expected, but because the focus on care was not changed, relatives had no indications from health-care professionals that the patient was dying. It was after the moment of death, when they looked back on the course of the illness that


they understood that the patient had been dying. All patients were described to have a peaceful death.

Conclusion

This dissertation shows that the pattern of COPD is irregular and characterized by periods of sudden deterioration. The slow development of the disease leads to patients with a long-term dependence on care. Their everyday life is characterized by a degree of uncertainty, which makes it difficult to plan the future and adds to their burden of stress. Stress, in turn, can have a great effect on people with COPD, especially when the care they depend upon is provided in their own home but is not tailored to their particular rhythm and energy. The vacillating pattern between relative health and sudden deterioration that the patients lived with for several years was exacerbated in the last six months of life. Death of the patients came suddenly and unexpectedly according to relatives even when they knew that the patient was seriously ill. Döden beskrevs också ha varit väntad för några av patienterna. It is important to pay attention to each patient’s needs and strategies for managing the life situation of COPD, because it may differ between individuals and vary according to factors such as living alone versus cohabiting and need for attention versus need for independence. Likewise, the psychosocial and existential needs of patients and their families should be taken seriously. There are many indications that staffs need both training and supervision in order to provide both individual and couple-focused support.


they understood that the patient had been dying. All patients were described to have a peaceful death.

Conclusion

This dissertation shows that the pattern of COPD is irregular and characterized by periods of sudden deterioration. The slow development of the disease leads to patients with a long-term dependence on care. Their everyday life is characterized by a degree of uncertainty, which makes it difficult to plan the future and adds to their burden of stress. Stress, in turn, can have a great effect on people with COPD, especially when the care they depend upon is provided in their own home but is not tailored to their particular rhythm and energy. The vacillating pattern between relative health and sudden deterioration that the patients lived with for several years was exacerbated in the last six months of life. Death of the patients came suddenly and unexpectedly according to relatives even when they knew that the patient was seriously ill. Döden beskrevs också ha varit väntad för några av patienterna. It is important to pay attention to each patient’s needs and strategies for managing the life situation of COPD, because it may differ between individuals and vary according to factors such as living alone versus cohabiting and need for attention versus need for independence. Likewise, the psychosocial and existential needs of patients and their families should be taken seriously. There are many indications that staffs need both training and supervision in order to provide both individual and couple-focused support.


TACK Så har jag då kommit till slutet av min avhandling. Det är några år sedan jag tog mina första stapplande steg på vägen mot forskningen. Det är många som på olika sätt motiverat och inspirerat mig under resans gång och som jag vill uttrycka mitt varma tack till. Alla informanter som på ett sådant generöst sätt delat med sig av sina erfarenheter. Personal och klinikchefer vid de kliniker där studierna har genomförts. Min fantastiska huvudhandledare, professor Britt-Marie Ternestedt som uppmuntrade mig till att söka forskarutbildningen. Du har alltid varit generös och delat med dig av din kunskap – jag förstår inte vad du får din energi ifrån. Mina biträdande handledare, docent Birgitta Andershed och med dr Eva Sahlberg Blom som har uppmuntrat mig både i med och motgångar, ni har alltid varit så positiva. Tack också till doktorander och forskare vid Hälsoakademin, Örebro universitet för givande seminarium och för granskning av mina manus. Personer har kommit och gått men några har varit med under alla mina år som doktorand: Inger, Inga-Lill, Karin, Maria, Ann-Britt, Sigrid, Kristina, Stina, Birgitta och Margot. Speciellt tack till ämnesansvariga, professor Margareta Ehnfors och professor Ann Langius-Eklöf, för stöd och granskning av mina manus. Forskningshandläggarna, Birgitte Kolsung och Nina Nilsson för administrativ hjälp. Forskargruppen vid Enheten för forskning om palliativ vård, Ersta Sköndal högskola, Stockholm: Elisabeth, Carina, Anette, Ragnhild, Cecilia, Jane, Mona Ida och Berit. Tack för den samvaron jag känner med er. Ett särskilt tack till Elisabeth för hjälp med figurer. Tack till professor Jan Ekstrand med kollegor på Nationella forskarskolan i vård och omsorg och Familjen Erling- Perssons Stiftelse för finansiellt stöd.


Kollegor vid Institutionen för Vård och Natur, Högskolan i Skövde för att ni visat intresse för mitt arbete och gjorde det möjligt för mig att avsluta arbetet med avhandlingen. Ett speciellt tack till fil dr Susanne Källerwald Institutionen för Vård och Natur, Högskolan Skövde och fil dr Inga-Lill Källström-Karlsson Hälsoakademin, Örebro universitet som läste min kappa. Tack även till med dr Lise-Lotte Dwyer Institutionen för vårdvetenskap, Ersta Sköndal Högskola som i ett sent skede av kappan hjälpte mig med språkgranskning. Min goda vän Monika Eriksson som läst, diskuterat och lyssnat på mig när det varit uppförsbacke. Släkt och vänner som tänkt på mig och till mina föräldrar Clas och Barbro som ställt upp på olika sätt och som har läst mina manus. Hospice Gabriel i Lidköping som lärde mig vad palliativ vård är, det var ju faktiskt där forskningsfrågan uppstod från första början. Och så, sist men inte minst min kära familj, Hans, Oscar, Eric, Carl och Philip. Tack för era uppmuntrande hejarop och för att ni stått ut med mig och mina högar med böcker och artiklar, som tagit en stor del av vårt gemensamma utrymme.


REFERENSER Andershed, B. & Ternestedt, B.M. (1998). The illness trajectory – for

patients with cancer who died in two different cultures of care. OMEGA. Journal of Death and Dying, 37 (4): 251-272.

Andersson, F.L., Svensson, K. & Gerhardsson de Verdier, M. (2006). Hospital use for COPD patients during the last few years of their life. Respiratory Medicine, 100: 1436-1441.

Arne, M., Emter, M., Janson, S. & Wilde-Larsson, S. (2007). COPD Patient’s perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study. Primary Care Respiratory Journal, 16: 215-221.

Au, D.H., Udris, E.M., Fihn, S.D., McDonell, M.B. & Cueris, J.R. (2006). Differences in health care utilization at the end of life among patients with chronic obstructive pulmonary disease and lung cancer. Achieves of Internal Medicine, 166: 326-331.

Augusti, A.G. (2005). Systemic effects of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of the American Thoracic Society, 2 (4): 367-370.

Badr, H., Acitelli, L.K. & Carmack Taylor, C.L. (2007). Does couple identity mediate the stress experienced by caregiving spouses? Psychology and Health, 22 (2): 211-229.

Bailey Hill, P. (2001). Death stories: Acute exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Qualitative Health Research, 11: 322-338.

Bailey, P. (2004). The dyspnea-anxiety-dyspnea cycle--COPD patients' stories of breathlessness: "It's scary /when you can't breathe". Qualitative Health Research, 14: 760-778.

Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patient’s experiences. Journal of Clinical Nursing, 14 (7): 805-812.

Beauchamp, T.M. & Childress, J.F. (2001). Principles of Biomedical Ethics, 5th ed. Oxford: University Press.

Bengtsson, J. (1998). Fenomenologiska utflykter. Göteborg: Daidalos. Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ Medicin. Stockholm: Liber. Bengtsson, J. (2005). Med livsvärlden som grund. Lund: Studentlitteratur. Berg, D. (2002). ‘The hidden client‘ – women caring for husband with

COPD: their experience of quality of life. Journal of Clinical Nursing, 11: 613-621.

Bergbom, I. & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund: Studentlitteratur.


REFERENSER Andershed, B. & Ternestedt, B.M. (1998). The illness trajectory – for

patients with cancer who died in two different cultures of care. OMEGA. Journal of Death and Dying, 37 (4): 251-272.

Andersson, F.L., Svensson, K. & Gerhardsson de Verdier, M. (2006). Hospital use for COPD patients during the last few years of their life. Respiratory Medicine, 100: 1436-1441.

Arne, M., Emter, M., Janson, S. & Wilde-Larsson, S. (2007). COPD Patient’s perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study. Primary Care Respiratory Journal, 16: 215-221.

Au, D.H., Udris, E.M., Fihn, S.D., McDonell, M.B. & Cueris, J.R. (2006). Differences in health care utilization at the end of life among patients with chronic obstructive pulmonary disease and lung cancer. Achieves of Internal Medicine, 166: 326-331.

Augusti, A.G. (2005). Systemic effects of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of the American Thoracic Society, 2 (4): 367-370.

Badr, H., Acitelli, L.K. & Carmack Taylor, C.L. (2007). Does couple identity mediate the stress experienced by caregiving spouses? Psychology and Health, 22 (2): 211-229.

Bailey Hill, P. (2001). Death stories: Acute exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Qualitative Health Research, 11: 322-338.

Bailey, P. (2004). The dyspnea-anxiety-dyspnea cycle--COPD patients' stories of breathlessness: "It's scary /when you can't breathe". Qualitative Health Research, 14: 760-778.

Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patient’s experiences. Journal of Clinical Nursing, 14 (7): 805-812.

Beauchamp, T.M. & Childress, J.F. (2001). Principles of Biomedical Ethics, 5th ed. Oxford: University Press.

Bengtsson, J. (1998). Fenomenologiska utflykter. Göteborg: Daidalos. Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ Medicin. Stockholm: Liber. Bengtsson, J. (2005). Med livsvärlden som grund. Lund: Studentlitteratur. Berg, D. (2002). ‘The hidden client‘ – women caring for husband with

COPD: their experience of quality of life. Journal of Clinical Nursing, 11: 613-621.

Bergbom, I. & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund: Studentlitteratur.


Blinderman, C.D., Homel, P., Billings A., Tennstedt S. & Portenoy, R.K. (2009). Symptom distress and quality of life in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 38 (1): 115-123.

Booth, S., Silvester, S. & Todd, C. (2003). Breathlessness in cancer and chronic obstructive pulmonary disease: Using a qualitative approach to describe the experience of patients and carer. Palliative and Supportive Care, 1: 337-344.

Bränberg Björk, E., Nyström, M. & Dahlberg, K. (2010). Patients participation: A qualitative study of immigrant women and their experiences. International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing, 5: doi:10.3402/qhw.v5i1.4650.

Brännström, M. (2007). Ett liv i berg och dalbana. Innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård, utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors berättelser. Akademisk avhandling. Umeå: Umeå universitet.

Bullington, J. (2007). Psykosomatik. Om kropp, själ och meningsskapande. Lund: Studentlitteratur.

Bullington, J. (2009). A dignified death and identity-promoting care. In: L. Nordenfelt. (Red). Dignity in care for older people. Chichester, U.K: Wiley-Blackwell, p. 54-76.

Cannon, C.A. & Cavanaugh, J.C. (1998). Chronic illness in the context of marriage: a systems perspective of stress and coping in chronic obstructive pulmonary disease. Families, Systems & Health, 16 (4): 613-621.

Cicutto, L., Brooks, D. & Henderson, K. (2004). Self-care issues from the perspective of individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Patient Education and Counseling, 55: 168-176.

Claessens, M.T., Lynn, J., Zhong, Z., Despiens, N.A., Philips, R.S., Wu, A.W., Harell, F.E. & Connors, A.F. (2000). Dying with lungcancer or chronic obstructive pulmonary disease: Insights from SUPPORT. Journal of the American Geriatric Society, 48: 146-153.

Cohen, J., Bilsen, J., Hooft, P., Deboosere, P., van der Wal, G. & deliens, L. (2006). Dying home or in a institution Using death certificates to explore the factors associated with place of death. Health Policy, 78: 319-329.

Cote, C.G. & Celli, B.R. (2007). Impact of COPD Exacerbations on Patients-Centered Outcomes. CHEST, 131: 696-704.

Crocett, A.J., Cranston, J.M., Moss, J.R. Alpers, J.H. (2002). The impact of anxiety, depression and living alone in chronic obstructive pulmonary disease. Quality Life Research, 11 (4): 309-316.


Cullen, D.L. & Stiffler, D. (2009). Long-term oxygen therapy: review from the patients’ perspective. Chronic Respiratory Disease, 6: 141-147.

Curtis, J.R., Marjorie, D., Wenrich, J.D., Carline, S.E., Shannon, D.M., Ambrozy, M. & Ramsey, G. (2002). Patients' perspective on physician skills in end-of-life care: Differences between patients with COPD, Cancer, and AIDS. CHEST, 122: 356-362.

Curtis, J.R., Engelberg, R.A., Nielsen, E.L., Au, D.H. & Patrick, D.L. (2004). Patients-physician communication about end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal, 24: 200-205.

Curtis, J.R. (2008). Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal, 32: 796-803.

Dahlberg, K., Drew, N. & Nyström, M. (2001). Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B.O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. 2nd Ed. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

de Torres, J.P., Casanova, C., Hernández, C., Abren, J., Aguirre-Jaime, A. Celli, B.R. (2005). Gender and COPD in patients attending a pulmonary clinic. CHEST, 128: 2010-2016.

Down-Wambolt, B. (1992). Content analysis: method, applications and issues. Health Care in Women International, 3: 662-671.

Edmond, P., Karlsen, S., Khan, S. & Addington-Hall, J.A. (2001). A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer. Panminerva Medicine, 15: 287-295.

Ellefsen, B. (2002). Dependency as disadvantage - patients experiences. Scandinavian Journal Caring Sciences, 1: 157-164.

Elkington, H., White, P., Addington-Hall, J., Higgs, R & Pettinari, C. (2004). The last year of life of COPD: a qualitative study of symptoms and services. Respiratory Medicine, 98: 439-445.

Elkington, H., White, P., Addington-Hall, J., Higgs, R. & Edmonds, P. (2005). The healthcare needs of chronic obstructive pulmonary disease patients in the last year of life. Palliative Medicine, 19: 485-491.

Elofsson, L.C. & Öhlen, J. (2004). Meaning of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18 (7): 611-618.


Cullen, D.L. & Stiffler, D. (2009). Long-term oxygen therapy: review from the patients’ perspective. Chronic Respiratory Disease, 6: 141-147.

Curtis, J.R., Marjorie, D., Wenrich, J.D., Carline, S.E., Shannon, D.M., Ambrozy, M. & Ramsey, G. (2002). Patients' perspective on physician skills in end-of-life care: Differences between patients with COPD, Cancer, and AIDS. CHEST, 122: 356-362.

Curtis, J.R., Engelberg, R.A., Nielsen, E.L., Au, D.H. & Patrick, D.L. (2004). Patients-physician communication about end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal, 24: 200-205.

Curtis, J.R. (2008). Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal, 32: 796-803.

Dahlberg, K., Drew, N. & Nyström, M. (2001). Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B.O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. 2nd Ed. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

de Torres, J.P., Casanova, C., Hernández, C., Abren, J., Aguirre-Jaime, A. Celli, B.R. (2005). Gender and COPD in patients attending a pulmonary clinic. CHEST, 128: 2010-2016.

Down-Wambolt, B. (1992). Content analysis: method, applications and issues. Health Care in Women International, 3: 662-671.

Edmond, P., Karlsen, S., Khan, S. & Addington-Hall, J.A. (2001). A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer. Panminerva Medicine, 15: 287-295.

Ellefsen, B. (2002). Dependency as disadvantage - patients experiences. Scandinavian Journal Caring Sciences, 1: 157-164.

Elkington, H., White, P., Addington-Hall, J., Higgs, R & Pettinari, C. (2004). The last year of life of COPD: a qualitative study of symptoms and services. Respiratory Medicine, 98: 439-445.

Elkington, H., White, P., Addington-Hall, J., Higgs, R. & Edmonds, P. (2005). The healthcare needs of chronic obstructive pulmonary disease patients in the last year of life. Palliative Medicine, 19: 485-491.

Elofsson, L.C. & Öhlen, J. (2004). Meaning of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18 (7): 611-618.


Eriksson, M. & Andershed, B. (2008). Care dependence: a struggle toward moment of respite. Clinical Nursing Research, 17: 220-236.

Eriksson, M. & Svedlund, M. (2006). “The intruder”: spouses narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15: 324-333.

Executive summary: Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease: GOLD. (2009). Tillgänglig på: http://www.goldcopd.org/

Fraser, D.D., Kee, C.C. & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insider’s perspective. Journal of Advanced Nursing, 55 (5): 550-558.

Fromm, E. (1956/2004). Kärlekens konst. Stockholm: Natur och Kultur. Frankl, V. (1946/2006). Livet måste ha mening. Stockholm: Natur och

Kultur. Frankl, V. (1969/2003). Viljan till mening. Stockholm: Natur och Kultur. Franklin, L.L., Ternestedt, B.M. & Nordenfelth, L. (2006). Views of

dignity of elderly nursing homes residents. Nursing Ethics, 13: 1-15. Fürst, C.J. (2005). Andfåddhet och andnöd. I: Beck-Friis, B. & Strang, P.

(Red). Palliative medicin. Stockholm: Liber, s. 294-302. Gardiner, C., Gott, M., Small,. N., Payne, S., Seamark, D., Barnes, S.,

Halpin, D. & Ruse, C. (2009). Living with advanced chronic obstructive pulmonary disease: patients concerns regarding death and dying. Palliative Medicine, 23: 691-697.

Giorgi, A. Giorgi, B. (2003a). The descriptive phenomenological psychological method. In: Carrie, P. Rhodes, J.E. Kardeley, L. (Eds). (2003). Qualitative Research In Psychology. Washington, D.C.:American Psychological Association, pp. 234-273.

Giorgi, A. Giorgi, B. (2003b). Phenomenology. In: Smith, J.A. (ed). (2003). Qualitative Psychology: A practical guide to research methods. London:SAGE, pp. 25-50.

Giorgi, A. (2000). The status of Husserlian phenomenology in caring research. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 14: 3-10.

Giorgi, A. (2009). The descriptive phenomenological method in psychology. A modified Husserlian approach.: Pittsburg, Pennsylvania: Duquesne University Press.

Glaser, B.G. & Strauss, A.L. (1968/2005). Time for dying. New York: Aldine.

Gonzalez-Moro, J.M.R., de Lucas Ramos, P., Alonso, J.L.I., Ballesteros, B.L.M., Diaz, E.A. & Martin, A. (2009). Impact of COPD severity on physical disability and daily living activities: EDIP-EPOC I and EDIP-


EPOC II studies. The International Journal of Clinical Practice, 63 (5): 742-750.

Goodridge, D., Duggleby, W., Gjevre, J. Rennie, D. (2009). Exploring the quality of dying of patients with chronic obstructive pulmonary disease in the intensive care unit: a mixed methods study. British Association of Critical Care Nurses, 14 (2): 51-60.

Gore, J.M., Brophy, C.J. & Greenstone, M.A. (2000). How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax, 55: 1000-1006.

Gott, M., Barnes, S., Payne, S., Seamark, D., Bariballa, S. & Small, N. (2007). Dying trajectories in heart failure. Palliative Medicine, 21: 95-99.

Graneheim, U.H., Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concept, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24 (2): 105-112.

Gudmunsson, G., Gislason, T,. Janson, C., Lindberg, E., Hallin, R., Ulrik, C.S., Brøndum, E., Nieminen, M.M., Aine, T., Hallin, R. & Bakke, P. (2006). Depression, anxiety and health status after hospitalisation for COPD: a multicentre study in the Nordic Countries. Respiratory medicine, 100 (1): 87-93.

Guthrie, S.J., Hill, K.M. & Muers, M.F. (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds. Respiratory Medicine, 95: 196-204.

Gullick, J. & Stainton, M.C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of Advanced Nursing, 64 (6): 605-614.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2008). Access to service for patients with chronic obstructive pulmonary disease: the invisibility of breathlessness. Journal of Pain and Symptom Management, 36: 451-460.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2009). Caring for a person in advanced illness and suffering from breathlessness at home: Threats and resource. Palliative and Supportive Care, 7: 153-162.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2009). Self-management for breathlessness in COPD: the role of pulmonary rehabilitation. Chronic Respiratory Disease, 6: 133-140.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2010). The experience of breathlessness: The social cource of chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 39 (3): 555-563.


EPOC II studies. The International Journal of Clinical Practice, 63 (5): 742-750.

Goodridge, D., Duggleby, W., Gjevre, J. Rennie, D. (2009). Exploring the quality of dying of patients with chronic obstructive pulmonary disease in the intensive care unit: a mixed methods study. British Association of Critical Care Nurses, 14 (2): 51-60.

Gore, J.M., Brophy, C.J. & Greenstone, M.A. (2000). How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax, 55: 1000-1006.

Gott, M., Barnes, S., Payne, S., Seamark, D., Bariballa, S. & Small, N. (2007). Dying trajectories in heart failure. Palliative Medicine, 21: 95-99.

Graneheim, U.H., Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concept, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24 (2): 105-112.

Gudmunsson, G., Gislason, T,. Janson, C., Lindberg, E., Hallin, R., Ulrik, C.S., Brøndum, E., Nieminen, M.M., Aine, T., Hallin, R. & Bakke, P. (2006). Depression, anxiety and health status after hospitalisation for COPD: a multicentre study in the Nordic Countries. Respiratory medicine, 100 (1): 87-93.

Guthrie, S.J., Hill, K.M. & Muers, M.F. (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds. Respiratory Medicine, 95: 196-204.

Gullick, J. & Stainton, M.C. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of Advanced Nursing, 64 (6): 605-614.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2008). Access to service for patients with chronic obstructive pulmonary disease: the invisibility of breathlessness. Journal of Pain and Symptom Management, 36: 451-460.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2009). Caring for a person in advanced illness and suffering from breathlessness at home: Threats and resource. Palliative and Supportive Care, 7: 153-162.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2009). Self-management for breathlessness in COPD: the role of pulmonary rehabilitation. Chronic Respiratory Disease, 6: 133-140.

Gysell, M.H. & Higginson, I.J. (2010). The experience of breathlessness: The social cource of chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 39 (3): 555-563.


Habraken, J.M., Pols, J., Bindels, P.J. & Willems, D.L. (2008). The silence of patients with end-stage COPD: a qualitative study. The British Journal of General Practice, 58 (557): 844-849.

Habraken, J.M., ter Riet, G., Gore, J.M., Greenstone, M.A., Weersink, E.J.M., Bindels, P.J.E. & Willems, D.L. (2009). Health-related quality of life in end stage COPD and lung cancer patients. Journal of Pain and SymptomManagement, 37 (6): 973-432.

Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B. & Cochrande, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14 (11): 526-531.

Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B. & Cochrande, B. (2009). Experiences and needs of bereaved carers during palliative and end-of-life care for people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Palliative Care, 25 (3): 157-163.

Hcieh, H.F. & Shannon, S.E. (2005). Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research, 15: 1277-1288.

Heffner, J.E., Fahy, B., Hilling, L. & Barbieri, C. (1996). Attitudes regarding advance directives among patients in pulmonary rehabilitation. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 154: 1735-1740.

Heinzer, M.M.V., Bish, C. & Detwiler, R. (2003). Acute dyspnea as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease. Clinical Nursing

Research, 12 (85): 85-101. Henoch, I., Bergman, B. & Danielson, E. (2008). Dyspnea expereince and

management strategies in patient with lung cancer. Psycho-Oncology, 17: 709-715.

Hu, J. & Meek, P. (2005). Health-related quality of life in individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 34: 415-422.

Ingadòttir, T.S. & Jonsdottir, H. (2006). Technological dependency – the experience of using home ventilators and long-term oxygen therapy: patients' and families' perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20: 18-25.

Jablonski, A., Gift, A. & Cook, K.E. (2007). Symtom assessment of patient with chronic obstructive pulmonary disease. Western Journal of Nursing Research, 29: 845-863.

Jakobsson, E., Berg, I. & Öhlen, J. (2007). The turning point: identification of dying and reorientation of care. Contemporary Nurse, 27 (1): 107-118.


James, I., Anderahed, B. & Ternestedt, B.M. (2007). A family’s beliefs about cancer, dying and death in the end of life. Journal of Family Nursing, 13: 226-252.

Janssen, J.P., de Muralt, B. Titelion, V. (2000). Management of dyspnea in severe chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 19: 378-392.

Janssen, D.J.A., Spruit, M.A., Wouters, E.F.M. & Schols, J.M.G.A. (2008). Daily symptom burden in- end- stage chronic organ failure: a systematic review. Palliative Medicine, 22: 938-948.

Jones I., Kirby. A., Ormiston. P., Loomba, Y., Chan, K.K., Rout, J., Nagle, J., Wardman, L. Hamilton, S. (2004). The need of patients dying of chronic obstructive pulmonary disease in the community. Family Practice, 21: 310-313.

Jonsdottir, H. (1998). Life patterns of people with chronic obstructive pulmonary disease: isolation and being closed in. Nursing Science Quality, 11 (4): 160-166.

Jonsdottir, R. & Jonsdottir, H. (2007). The experience of women with advanced chronic obstructive pulmonary disease of repeatedly relapsing to smoking. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21:297-304.

Kanervisto, M., Kaistila, T. & Paavialinen, E. (2007). Severe chronic obstructive pulmonary disease in family’s every day life in Finland: perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses. Nursing and Health Sciences, 9: 40-47.

Kessler, R., Ståhl, E., Vogelmeier, C., Haughney, J. Trudeau, E., Löfdahl, C.G. Partridge, M.R. (2006). Patient understanding, detection, and experience of COPD exacerbation. CHEST, 130: 133-142.

Kirkevold, M. (2002). The unfolding illness trajectory of stroke. Disability and Rehabilitation, 24 (17): 887-898.

Källerwald, S. (2007). I skuggan av en hotad existens: om den onödiga striden mellan biologi och existens i vården av patienter med malignt lymfom. Akademisk avhandling. Växjö: Växjö universitet.

Lindahl, B., Sandman, P.O. & Rasmussen, B.H. (2006). On being dependent on home ventilation: Descriptions of patients' experiences over time. Qualitative Health Research, 16: 881-901.

Lindqvist, O. (2007). Att leva med kroppsliga förändringar vid obotlig cancersjukdom med fokus på prostatacancer. “Jag är frisk-bortsett från att jag har cancer som är dödligt, men det är liksom en annan sak”. Akademisk avhandling. Umeå: Umeå universitet.

Lindseth A & Norberg A (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Science 18, 145-153.


James, I., Anderahed, B. & Ternestedt, B.M. (2007). A family’s beliefs about cancer, dying and death in the end of life. Journal of Family Nursing, 13: 226-252.

Janssen, J.P., de Muralt, B. Titelion, V. (2000). Management of dyspnea in severe chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 19: 378-392.

Janssen, D.J.A., Spruit, M.A., Wouters, E.F.M. & Schols, J.M.G.A. (2008). Daily symptom burden in- end- stage chronic organ failure: a systematic review. Palliative Medicine, 22: 938-948.

Jones I., Kirby. A., Ormiston. P., Loomba, Y., Chan, K.K., Rout, J., Nagle, J., Wardman, L. Hamilton, S. (2004). The need of patients dying of chronic obstructive pulmonary disease in the community. Family Practice, 21: 310-313.

Jonsdottir, H. (1998). Life patterns of people with chronic obstructive pulmonary disease: isolation and being closed in. Nursing Science Quality, 11 (4): 160-166.

Jonsdottir, R. & Jonsdottir, H. (2007). The experience of women with advanced chronic obstructive pulmonary disease of repeatedly relapsing to smoking. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21:297-304.

Kanervisto, M., Kaistila, T. & Paavialinen, E. (2007). Severe chronic obstructive pulmonary disease in family’s every day life in Finland: perceptions of people with chronic obstructive pulmonary disease and their spouses. Nursing and Health Sciences, 9: 40-47.

Kessler, R., Ståhl, E., Vogelmeier, C., Haughney, J. Trudeau, E., Löfdahl, C.G. Partridge, M.R. (2006). Patient understanding, detection, and experience of COPD exacerbation. CHEST, 130: 133-142.

Kirkevold, M. (2002). The unfolding illness trajectory of stroke. Disability and Rehabilitation, 24 (17): 887-898.

Källerwald, S. (2007). I skuggan av en hotad existens: om den onödiga striden mellan biologi och existens i vården av patienter med malignt lymfom. Akademisk avhandling. Växjö: Växjö universitet.

Lindahl, B., Sandman, P.O. & Rasmussen, B.H. (2006). On being dependent on home ventilation: Descriptions of patients' experiences over time. Qualitative Health Research, 16: 881-901.

Lindqvist, O. (2007). Att leva med kroppsliga förändringar vid obotlig cancersjukdom med fokus på prostatacancer. “Jag är frisk-bortsett från att jag har cancer som är dödligt, men det är liksom en annan sak”. Akademisk avhandling. Umeå: Umeå universitet.

Lindseth A & Norberg A (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Science 18, 145-153.


Lomborg, K., Bjørn, A., Dahl, R. Kirkevold, M. (2007). Body care experience by people hospitalized with severe respiratory disease. Journal of Advanced Nursing, 50 (3): 262-271.

Lomborg, K. & Kirkevold, M. (2005). Curtailing: handling the complexity of body care in people hospitalized with severe COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19: 148-156.

Lund, L., Rosenhall, L. & Törnkvist, L. (2006). Care of patient with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Journal of Advanced Nursing, 56 (3): 237-246.

Lunney, J.R., Lynn, J., Foley, D.J., Lipson, S., Guralnik, J.M. (2003). Patterns of Functional Decline at the End of life. JAMA, 18: 2387-2392.

Lundbäck, B., Lindberg, A., Rönnmark, E., Jonsson, A.C., Jönsson, E., Larsson, L.G., Andersson, S., & Sandström, T. (2003). Not 15 but 50 % of smokers develop COPD? – Report from obstructive lung disease in northern Sweden studies. Respiratory Medicine, 97, 115-122.

Mannino, D.M. & Buist, A.S. (2007). Global burden of COPD: risk factors, prevalence, and future trends. The Lancet, 370: 765-773.

Merleau-Ponty, M. (1945/2005). The phenomenology of Perception. Göteborg: Daidalos.

Mishler, E.G. (1986). Research interviewing: context and narrative. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Morse,J., Borttorff, J.L. & Hutchinson, S. (1994). The phenomenology of comfort. Journal of Advanced Nursing, 20: 189-195.

Morse, J., Barett, M., Mayan, M., Olson, K. & Spiers, J. (2002). Verification strategies for etablishing reliability and validity in qualitative research. International Journal of Qualitative Methods, 1 (2): 1-19.

Murray, A.S., Kendall, M., Boyd, K. & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. British Medical Journal, 330: 1007-1011.

Nordenfelth, L. (2009). Dignity in care for older people. Oxford: Blackwell.

Nyström, M. (2009). Vårdrelationer i vardagsliv med vacklande hälsa I: Friberg, F & Öhlen, J. (Red). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, s. 410-424.

Nyström, M. & Dahlberg, K. (2001). Pre-understanding and openness – a relationship without hope? Scandinavian Journal Caring Sciences, 15: 339-346.

Odencrants, S., Ehnfors, M. & Grobe, S.J. (2005). Living with chronic obstructive pulmonary disease: Part I. Struggling with meal-related


situations: experience among persons with COPD. Scandinavian Journal Caring Sciences, 19: 230-239.

Odencrants, S., Ehnfors, M. & Grobe, S.J. (2007). Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD): Part II. RNs' experience of nursing care for patients with COPD and impaired nutritional status. Scandinavian Journal of Caring Science, 21: 56-63.Odencrants, S., Ehnfors, M. & Ehrenberg, A. (2009). The relationship between nutritional status and body composition among persons with chronic obstructive pulmonary disease. The Journal of Clinical Investigation, 1: 60-70.

O`Neill, S.E. (2002). Illness representation and coping of women with chronic obstructive pulmonary disease: a pilot study. Heart & Lung, 31 (4): 295-302.

Oliver, S.M. (2001). Living with failing lungs: the doctor-patient relationship. Family Practice, 18: 430-439.

Paladini, L., Hodder, R., Cecchini, I., Bellia, V. & Incalzi, R.A. (2010). The MRC dyspnoea scale by telephone interview to monitor health status in elderly COPD patients. Respiratory Medicine, Jul: 1-8.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2007). Nursing research: principles and methods. Philadelphia: Lippincott-Raven.

Rinell-Hermansson, A. (1990). Det sista året. Omsorg och vård vid livets slut. Akademisk avhandling. Uppsala: Uppsala universitet.

Ring, L. & Danielson, E. (1997). Patients experiences of long-term oxygentherapy. Journal of Advanced Nursing, 26 (2): 337-344.

Ricoeur, P. (1976). Interpretation theory: Discourse and the surplus of meaning. Forth Worth, Texas: Texas Christian University Press.

Ricoeur, P. (1981). Hermeneutics and the human sciences: essay on language, action and interpretation. Cambridge: Cambridge University Press.

Robinson, T. (2005). Living with severe hypoxic COPD: the patient’s experi-ence. Nursing Times, 101 (7): 38-42.

Rocker, G.M. Dodek, P.M. & Heyland, D.K. (2008). Toward optimal end-of-life care for patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: Insight from a multicentre study. Canadian Respiratory Journal, 15 (5): 249-254.

Sahlberg Blom, B. (2001). Autonomi, beroende, livskvalitet – livets sista månad för 56 cancerpatienter. Akademisk avhandling. Uppsala: Uppsala universitet.

Sand, L. (2008). Existential challenges and coping in palliative cancer care. Akademisk avhandling. Stockholm: Karolinska Institutet.


situations: experience among persons with COPD. Scandinavian Journal Caring Sciences, 19: 230-239.

Odencrants, S., Ehnfors, M. & Grobe, S.J. (2007). Living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD): Part II. RNs' experience of nursing care for patients with COPD and impaired nutritional status. Scandinavian Journal of Caring Science, 21: 56-63.Odencrants, S., Ehnfors, M. & Ehrenberg, A. (2009). The relationship between nutritional status and body composition among persons with chronic obstructive pulmonary disease. The Journal of Clinical Investigation, 1: 60-70.

O`Neill, S.E. (2002). Illness representation and coping of women with chronic obstructive pulmonary disease: a pilot study. Heart & Lung, 31 (4): 295-302.

Oliver, S.M. (2001). Living with failing lungs: the doctor-patient relationship. Family Practice, 18: 430-439.

Paladini, L., Hodder, R., Cecchini, I., Bellia, V. & Incalzi, R.A. (2010). The MRC dyspnoea scale by telephone interview to monitor health status in elderly COPD patients. Respiratory Medicine, Jul: 1-8.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2007). Nursing research: principles and methods. Philadelphia: Lippincott-Raven.

Rinell-Hermansson, A. (1990). Det sista året. Omsorg och vård vid livets slut. Akademisk avhandling. Uppsala: Uppsala universitet.

Ring, L. & Danielson, E. (1997). Patients experiences of long-term oxygentherapy. Journal of Advanced Nursing, 26 (2): 337-344.

Ricoeur, P. (1976). Interpretation theory: Discourse and the surplus of meaning. Forth Worth, Texas: Texas Christian University Press.

Ricoeur, P. (1981). Hermeneutics and the human sciences: essay on language, action and interpretation. Cambridge: Cambridge University Press.

Robinson, T. (2005). Living with severe hypoxic COPD: the patient’s experi-ence. Nursing Times, 101 (7): 38-42.

Rocker, G.M. Dodek, P.M. & Heyland, D.K. (2008). Toward optimal end-of-life care for patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease: Insight from a multicentre study. Canadian Respiratory Journal, 15 (5): 249-254.

Sahlberg Blom, B. (2001). Autonomi, beroende, livskvalitet – livets sista månad för 56 cancerpatienter. Akademisk avhandling. Uppsala: Uppsala universitet.

Sand, L. (2008). Existential challenges and coping in palliative cancer care. Akademisk avhandling. Stockholm: Karolinska Institutet.


Sandman, L. & Woods, S. (2003). God palliativ vård - etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.

Seamark, D.A., Blake, S.D., Seamark, C.J., Halpin, D.M.G. (2004). Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers: An interpretative phenomenological analysis. Palliative Medicine, 18: 619-625.

Seemungal, T.A.R., Donaldsson, G.C., Bhowmink, A., Jeffries, D.J. & Wedzicha, J.A. (2000). Time cource and recovery of exacerbations in patients with chronic obstructive pulmonary disease. American Journal of Respiratory Critical Care Medicine, 161: 1608-1613.

Shackell, B.S., Jones, R.C.M., Harding, G., Pearse, S. & Campbell, J. (2007). 'Am I going to see the next morning?' A qualitative study of patients' perspec-tive of sleep in COPD. Primary Care Respiratory Journal, 16 (6): 378-383.

Silverman, E.K., Weiss, X., Wypij, D., Speizer, F.E., Chapman, H.A., Carey, V., Campell, E.J., Denish, P., Silverman, R.A., Celedon, J.C., Reilly, J.J., Ginns, L.C: & Speizer F.E. (2000). Gender-related differences in severe, early-onset chronic obstructive pulmonary disease. American Journal Respiratory Critical Care Medicine. 162 (6), 2152-2158.

Simpson, A.C., Young, J., Donahue, M. & Rocker, G. (2010). A day at a time: caregiving on the edge in advanced COPD. International Journal of COPD. 5: 141-151.

Sjuksköterskors samarbete i Norden. (2003). Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden. Vård i Norden, 23 (4): 1-20.

Skilbeck, J., Mott, L., Page, D., Hjelmeland-Ahmedzai, S. & Clark, D. (1998). Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a need assessment. Palliative Medicine, 12: 245-254.

Small, S. & Lamb, M. (1999). Fatigue in chronic illness: the experience of individuals with chronic obstructive pulmonary disease and with asthma. Journal of Advanced Nursing, 30 (2): 469-478.

Socialstyrelsen (2006). Dödsorsaksregistret. Tillgänglig på: http://www.socialstyrelsen.se/uppfoljning/statistik/statistikdatabasen

Socialstyrelsen (2004). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen (2007). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen.

Solano, J.P., Gomes, B. Higginson, I.J. (2006). A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Management, 31: 58-69.


Soriano, J.B., Visick, G.T., Muellerova, H. Payvandi, N. & Hansell, A.L. (2005). Patterns of comorbidities in newly diagnosed COPD and asthma in primary care. CHEST, 128: 2099-2107.

SOU 2001:6. (2001). Döden angår oss alla: värdig vård i livets slut. Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm:Frizes.URL:http://wwwregeringen.se/content/1/c4/27/82/a9b91231.pdf Tillgänglig:2010-06-12.

Spence, A., Hasson, F., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Cochrane, B. & Watson, B. (2008). Active carers: living with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14 (8): 368-372.

Steinhauser, K.E., Clipp, E.C., McNeilly, M., Christakis, N.A., McIntyre, L.M. & Tulsky, A.J. (2000). In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Annals of Internal Medicine, 132: 825-832.

Strandberg, G. (2002). Beroende av vård. Innebörder av fenomenet som det visar sig genom patienters, deras anhörigas och vårdares berättelser. Akademisk avhandling. Umeå: Umeå universitet.

Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2000). An exemplar of a positive perspective of being dependent on care. Scholarly Inquiry for Nursing Practice, 14 (4): 327-353.

Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2003). Meaning of dependency on care as narrated by the patients. Research and Theory for Nursing Practice, 17 (1): 65-84.

Svenaeus, F. (2003). Sjukdomens mening. Stockholm: Natur och Kultur. Söderberg, S., Lundman, B. & Norberg, A. (2002). The meaning of fatigue

and tiredness as narrated by woman with fibromyaliga and healthy women. Journal of Clinical Nursing, 11: 247-255.

Taley, C. & Wicks, M. (2009). A pilot study of the self-reported quality of life for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 38: 141-150.

Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A., Gallagher, E.R., Admane, S., Jackson, V.A., Dahlin, C.M., Blinderman, C.D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J.A. & Lynch, T.J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363 (8): 733-742.

Ternestedt, B.M. (1998). Livet pågår! Om vård av döende. FoU-rapport 53. Stockholm: Vårdförbundet.

Ternestedt, B.M. (2004). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg. Stockholm: Socialstyrelsen.


Soriano, J.B., Visick, G.T., Muellerova, H. Payvandi, N. & Hansell, A.L. (2005). Patterns of comorbidities in newly diagnosed COPD and asthma in primary care. CHEST, 128: 2099-2107.

SOU 2001:6. (2001). Döden angår oss alla: värdig vård i livets slut. Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm:Frizes.URL:http://wwwregeringen.se/content/1/c4/27/82/a9b91231.pdf Tillgänglig:2010-06-12.

Spence, A., Hasson, F., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Cochrane, B. & Watson, B. (2008). Active carers: living with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14 (8): 368-372.

Steinhauser, K.E., Clipp, E.C., McNeilly, M., Christakis, N.A., McIntyre, L.M. & Tulsky, A.J. (2000). In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Annals of Internal Medicine, 132: 825-832.

Strandberg, G. (2002). Beroende av vård. Innebörder av fenomenet som det visar sig genom patienters, deras anhörigas och vårdares berättelser. Akademisk avhandling. Umeå: Umeå universitet.

Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2000). An exemplar of a positive perspective of being dependent on care. Scholarly Inquiry for Nursing Practice, 14 (4): 327-353.

Strandberg, G., Norberg, A. & Jansson, L. (2003). Meaning of dependency on care as narrated by the patients. Research and Theory for Nursing Practice, 17 (1): 65-84.

Svenaeus, F. (2003). Sjukdomens mening. Stockholm: Natur och Kultur. Söderberg, S., Lundman, B. & Norberg, A. (2002). The meaning of fatigue

and tiredness as narrated by woman with fibromyaliga and healthy women. Journal of Clinical Nursing, 11: 247-255.

Taley, C. & Wicks, M. (2009). A pilot study of the self-reported quality of life for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 38: 141-150.

Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A., Gallagher, E.R., Admane, S., Jackson, V.A., Dahlin, C.M., Blinderman, C.D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J.A. & Lynch, T.J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363 (8): 733-742.

Ternestedt, B.M. (1998). Livet pågår! Om vård av döende. FoU-rapport 53. Stockholm: Vårdförbundet.

Ternestedt, B.M. (2004). God vård i livets slut. En kunskapsöversikt om vård och omsorg. Stockholm: Socialstyrelsen.


Ternestedt, B.M. (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede. En kunskapsöversikt. Stockholm: Socialstyrelsen.

Ternestedt, B-M. & Norberg, A. (2009). Omvårdnad ur ett livcykelperspektiv. I: Friberg, F & Öhlen, J. (Red). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, s. 29-63.

Ternestedt, B-M. (2009). A dignified death and identity-promoting care. In: L. Nordenfelth. (Red). Dignity in care for older people. Chichester, U.K: Wiley-Blackwell, p. 146-167.

Theander, K. & Unosson, M. (2004). Fatigue in patient with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Advanced Nursing, 45 (2): 172-177.

Theander, K,. Jakobsson, P., Torstensson, O. & Unosson, M. (2008). Severity of fatigue is related to functional limitation and health in patients with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Nursing Practice, 14: 455-462.

Thorne, S.E. & Paterson, B.L. (2000). Two decades of insider research: What we know and what we know and don’t know about chronic illness experience illness. Annual Review of Nursing Research, 18: 3-25.

Tsara, V., Serasli, E., Katsarou, Z., Tsorova, A. & Christaki, P. (2008). Quality of life and social-economic characteristics of Greek male patients on LTOT. Respiratory Care, 53: 1048-1053.

Unger, D.G. & Jakobs, S.B. (1995). Couple and chronic obstructive pulmonary diseases: the role of gender in coping and depression. Women’s Health: research on Gender, Behaviour, and Policy, 1 (3): 237-255.

Varkey, A.B. (2004). Chronic obstructive pulmonary disease in women: exploring gender differences. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 10 (2): 98-103.

Walke, L.M., Gallo, W.T., Tinetti, E.E. & Fried, T.R. (2004). The burden of symptoms among community-dwelling older persons with advanced chronic disease. Archives of Internal Medicine, 164 (21): 2321-2324.

Walke, L.M., Byers, A.L., Tinetti, M.E., Dubin, J.A., McCorkle, R. & Fried, T.R. (2007). Range and severity of symptoms over time among older adults with chronic obstructive pulmonary disease and heart failure. Archives of Internal Medicine, 167 (22): 2503-2508.

Watson, L., Vesto, J., Postma, D.S., Decramer, M., rennard, S., Kvi, V.A. Vermeire, P.A. & Soriano, J.B. (2004). Gender differences in the management and experience of chronic obstructive pulmonary disease. Respiratory Medicine, 98: 1207-1213.


Watson, L., Schouten, J.P., Löfdahl, C.G., Pride, N.B., Laitinen, L.A. & Postma, D.S. (2006). Predictors of COPD symptoms: does the sex of the patient matter? European Respiratory Journals, 28: 311-318.

Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C. & McPherson, K. (2007). What really matters to patients living with chronic obstructive pulmonary disease? An exploratory study. Chronic Respiratory Disease, 4: 77-85.

Wilson, D.M., Ross, C., Goodridge, D., Davis, P., Landreville. & Roebuck, K. (2008). The care needs of community-dwelling seniors suffering from advanced chronic obstructive pulmonary disease. Canadian Journal on Aging, 27, (4): 347-357.

World Health Organization (2007) Chronic respiratory diseases [COPD]. burden.Tillgänglig på: http://www.who.int/respiratory/copd/burden/en/index.html.

Xu, X., Weiss, S.T., Rijcken, B. & Schoulten, J.P. (1994). Smoking, changes in smoking habits, and rate of decline in FEV1: New insight into gender differences. European Respiratory Journal 7 (6), 1056-1061.

Zakrisson, A.B. & Hägglund, D. (2010). The asthma/COPD nurses' experience of education patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24: 147-155.

Öhman, M & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14: 396-410.

Österlind, J. (2009). När livsrummet krymper. Vård och omsorg av äldre personer i livets slutskede. Akademisk avhandling. Örebro: Örebro universitet.


Watson, L., Schouten, J.P., Löfdahl, C.G., Pride, N.B., Laitinen, L.A. & Postma, D.S. (2006). Predictors of COPD symptoms: does the sex of the patient matter? European Respiratory Journals, 28: 311-318.

Williams, V., Bruton, A., Ellis-Hill, C. & McPherson, K. (2007). What really matters to patients living with chronic obstructive pulmonary disease? An exploratory study. Chronic Respiratory Disease, 4: 77-85.

Wilson, D.M., Ross, C., Goodridge, D., Davis, P., Landreville. & Roebuck, K. (2008). The care needs of community-dwelling seniors suffering from advanced chronic obstructive pulmonary disease. Canadian Journal on Aging, 27, (4): 347-357.

World Health Organization (2007) Chronic respiratory diseases [COPD]. burden.Tillgänglig på: http://www.who.int/respiratory/copd/burden/en/index.html.

Xu, X., Weiss, S.T., Rijcken, B. & Schoulten, J.P. (1994). Smoking, changes in smoking habits, and rate of decline in FEV1: New insight into gender differences. European Respiratory Journal 7 (6), 1056-1061.

Zakrisson, A.B. & Hägglund, D. (2010). The asthma/COPD nurses' experience of education patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24: 147-155.

Öhman, M & Söderberg, S. (2004). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 14: 396-410.

Österlind, J. (2009). När livsrummet krymper. Vård och omsorg av äldre personer i livets slutskede. Akademisk avhandling. Örebro: Örebro universitet.

STUDY I

Publications in the seriesÖrebro Studies in Care Sciences*

1. Gustafsson, Margareta (2003) Konsekvenser av en akut traumatisk handskada. En prospektiv studie av patientens situation under det första året efter olyckan.Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

2. Jackson, Karin (2005) Att vara förälder till ett för tidigt fött barn – en prospektiv studie om upplevelsen av föräldraskap och möten med vården. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

3. Odencrants, Sigrid (2005) Måltidsrelaterade situationer och näringstillstånd ur patienters med kroniskt obstruktiv lungsjukdom och sjuksköterskors perspektiv.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

4. Göransson, Katarina (2005) Emergency department triage– a challenging task for Swedish emergency nurses.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

5. Eldh, Ann Catrine (2005) Patienters upplevelser av och uttryck för fenomenet delaktighet i hälso- och sjukvård.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

6. Florin, Jan (2005) Clinical judgement in nursing – a collaborative effort? Patient participation and nurses’ knowledge.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

7. Ekwall, Ewa (2006) Women’s Experiences of Primary and Recurrent Gynecological Cancer.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

8. Pettersson, Ingvor (2006) Significance of Assistive Devices in the Daily Life of Persons with Stroke and Their Spouses.Doktors avhandling/Doctoral thesis with focus on Occupational Therapy.

9. Carlsson, Eva (2006) Understanding persons with eating difficulties and communication impairment after stroke – patient experiences and methodological issues in qualitative interviews.Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

10. Göransson, Katarina (2006) Registered nurse-led emergency department triage: organisation, allocation of acuity ratings and triage decision making.Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

* Seriens namn var tidigare (nr 1–24) ”Örebro Studies in Caring Sciences”.

20

11. Eldh, Ann Catrine (2006) Patient participation – what it is andwhat it is not. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

12. Isaksson, Ann-Kristin (2007) Chronic sorrow and quality of life inpatients with multiple sclerosis.Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

13. Florin, Jan (2007) Patient participation in clinical decision makingin nursing – a collaborative effort between patients and nurses. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

14. Johansson, Agneta (2007) Adolescents’ perspective on mental health and health-promoting dialogues. Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

15. Frisk, Margot (2007) Asthma and respiratory symptoms related to thehousing environment. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Occupational Therapy.

16. Forslund, Kerstin (2007) Challenges in prehospital emergency care – patient, spouse and personnel perspectives. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

17. Odencrants, Sigrid (2008) The complexity of nutritional status for persons with chronic obstructive pulmonary disease – a nursing challenge. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

18. Tollén, Anita (2008) Vardagen och förväntningar på dagrehabilitering – en studie i äldre personers uppfattningar. Vetenskaplig uppsats för licentiat examen/Academic essay.

19. Dwyer, Lise-Lotte (2008) Dignity in the end of life care – what does it mean to older people and staff in nursing homes? Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

20. Lidskog, Marie (2008) Learning with, from and about each other: Inter-professional education on a training ward in municipal care for older persons.Doktorsavhandling/Doctoral thesis.

21. Tinnfält, Agneta (2008) Adolescents’ perspectives – on mental health, being at risk, and promoting initiatives. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Public Health.

22. Carlsson, Eva (2009) Communication about eating difficulties after stroke – from the perspectives of patients and professionals in health care. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

23. Källström Karlsson, Inga-Lill (2009) Att leva nära döden. Patienters och vårdpersonals erfarenheter inom hospicevård. Doktorsavhandling/Doctoral thesis with focus on Nursing.

24. Österlind, Jane (2009) När livsrummet krymper. Doktorsavhandling/ Doctoral thesis with focus on Nursing.

25. Liedström, Elisabeth (2009) Experiences of Chronic Sorrow and Quality of Life in Next of Kin of Patients with Multiple Sclerosis. Vetenskaplig uppsats för licentiatexamen/Academic essay.

26. Petersson, Pia (2009) Att göra abstrakta begrepp och komplexa situationer konkreta. En avhandling om deltagarbaserad aktionsforskning i svensk vård och omsorg.

Doktorsavhandling/ Doctoral thesis with focus on Nursing.

27. James, Inger (2010) Bakom rutinerna. Kunskap och omvårdnadspraxis i mänskliga gränssituationer. Doktorsavhandling/ Doctoral thesis with focus on Nursing.

28. Thoroddsen, Ásta (2010) The role of standardised nursing languages in representing nursing and supporting nurses as knowledge workers. Doktorsavhandling/ Doctoral thesis with focus on Nursing.

29. Pettersson, Camilla (2010) Parents’ Possibility to Prevent Underage Drinking. Studies of Parents, a Parental Support Program, and Adolescents in the Context of a National Program to Support NGOs. Doktorsavhandling/ Doctoral thesis with focus on Public Health.

30. Rydlo, Cecilia (2010) Fighting for the otherness. Student nurses’ lived experiences of growing in caring. Doktorsavhandling/Doctoral thesis.

31. Ek, Kristina (2010) Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom – ett liv i slowmotion. Doktorsavhandling/Doctoral thesis.

Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom356056/FULLTEXT02.pdf · Att leva med...

Documents

Transcript of Att leva med mycket svår kronisk obstruktiv lungsjukdom356056/FULLTEXT02.pdf · Att leva med...