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ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO SUS
A experiência no Município de Volta Redonda - SMS
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DOENÇAS RARAS
• CONCEITO:
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada
100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2000
indivíduos.
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A POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS TEM COMO
OBJETIVOS
• Reduzir a mortalidade,contribuir para redução damorbimortalidade e das suas manifestações secundárias emelhora da qualidade de vida das pessoas, por meio depromoção, prevenção, detecção precoce, tratamentooportuno.
• Estabelecer as diretrizes de cuidado em todos os níveis deatenção do SUS.
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EIXOS ASSISTENCIAIS
A- Origem genética:
A.1- Anomalias Congênitas ou de manifestação tardia (2 a 3%, noBrasil, dos nascidos vivos);
A.2- Deficiência Intelectual;
A3- Erros Inatos do metabolismo.
B- Origem não genética:
B.1- Inflamatórias;
B.2- Autoimunes.
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Atenção Básica
Policlínica da Cidadania
20 especialidade médicas
Ambulatórios Especializados(ELA,
DII, Ceratocone, AVC, Retina, Programa Vitiligo/psoríase, anemia falciforme)
Equipe multidisciplinar (Fonoaudiólogo, Nutricionista, Psicológo e Ortoptista)
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NÍVEIS DE COMPETÊNCIA
I-Atenção Básica:
Detectar, suspeitar e providenciar os encaminhamentos deacordo com a real necessidade, referenciando de formaregulada o paciente com anomalia genética isolada ou múltiplapara rede especializada, com relatório clínico resumido.
II-Atenção Especializada:
Promover ações e serviços de diagnóstico, habilitação/reabilitação,e tratamento específico. Além de detectar, suspeitar e referenciar,quando necessário.
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Doenças Raras : 6 a 8 mil tipos, cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos, 75% afetam crianças e 80% têm origem genética.
• Diagnóstico tardio
• Dor e sofrimento ao paciente e familiares
• Doença Gaucher
• Hemofilia
• Acromegalia
• Angioedema hereditário
• Doença de Chron
• Artrite reumatóide infantil
• Doença de Caroli
• ELA
• Fibrose Cística
• Hiperidrose
• Esôfago de Barret
• Hiperaldosteronismo
• Tromboangeíte
• Síndrome de Marfan
• Síndrome de Mallory-Weiss
• Síndrome de Budd-Chiari
• Doença de Hirschsprung
• Demência Vascular
• Atrofia óptica hereditária
• Tumor de Wilms
• Síndrome de Peutz-Jeghers
• Síndrome de Sjogren
• Síndromede Mallory-Weiss
• Síndrome de Horner
• Síndrome de Behçet
• Neuropatia Motora e sensorial
• Distrofia Neuroaxonal
• Dermatite Herpetiforme
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• DEFICIÊNCIA INTELECTUAL/EIMServiço de follow upNeuropediatriaEndocrinopediatriaApoio de serviços de diagnóstico laboratorial e imagemServiço de reabilitação
• Doença de CrohnDIIAlta morbidadeEtiologia ainda não esclarecidaSem CuraTratamento com resposta promissoraImportância da anamnese e diagnóstico diferencialA referência ao especialista
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ELA
• Fraqueza muscular
• Doença progressiva/natureza neurogênica/etiologia desconhecida
• Diagnóstico precoce
• Funções autonômicas e corticais permanecem intactas(inteligência, juízo, memória, digestão, PA);
• Tato, audição, visão e olfato permanecem normais;
• Percepção a dor permanece normal;
• Diagnóstico (Clínico, Exames laboratoriais, Anatomopatológico, ENM , Neuroimagem);
• Tratamento;
• BIPAP (Portaria 1370-3 julho de 2008)
• Acolhimento e suporte familiar;
• Tratamento multidisciplinar.
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ELA
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ELA
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“Entre as dificuldadesse esconde a
oportunidade”
(Albert Einstein)
“A persistência é o caminho do êxito”
(Charles Chaplin)
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PREFEITO MUNICIPAL Antonio Francisco Neto
SECRETÁRIA MUNICIPAL DE SAÚDE
Marta Gama de Magalhães