Aspetos fundamentais da análise de dados em ciências sociais
ASPETOS GENÉTICOS E SOCIAIS DE SEXUALIDADE EM … · Mestrado em Ciências da Educação na...
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Escola Superior de Educação João de Deus
Mestrado em Ciências da Educação na Especialização em Educação Especial
no
Domínio Cognitivo Motor
ASPETOS GENÉTICOS E SOCIAIS DE SEXUALIDADE EM JOVENS
COM SÍNDROME DE DOWN
Carlos Manuel da Fonseca Vieira
Lisboa
2013
Mestrado em Ciências da Educação na Especialização em Educação Especial
no
Domínio Cognitivo Motor
ASPETOS GENÉTICOS E SOCIAIS DE SEXUALIDADE EM JOVENS
COM SÍNDROME DE DOWN
Dissertação de Mestrado apresentada na Escola Superior João de Deus com
vista à obtenção do grau de Mestre em Educação Especial: Domínio
Cognitivo e Motor
Carlos Manuel da Fonseca Vieira
Orientador:
Prof. Dr. Horácio Saraiva
Lisboa
2013
“Sendo a Sexualidade uma dimensão da personalidade que segue a lógica e o ritmo do
desenvolvimento global, reprimir ou ignorar a sua expressão nas crianças e nos jovens com
Deficiência Mental seria dificultar o seu crescimento e o seu desenvolvimento enquanto
Pessoas.” Loureiro (1997)
I
Resumo
A adolescência é já por si um período conturbado em qualquer jovem, cheio de
desafios para os próprios e para a sua família. É igualmente difícil para os jovens com T21,
que, com todas as mudanças que vão ocorrendo no seu corpo, no corpo do sexo oposto e
com os impulsos que vão sentindo, não percebem o que lhes está a acontecer.
É por isso necessário tentar perceber até que ponto, os jovens com T21 estão
preparados para viver uma vida plena e ter relações, como qualquer outro jovem da sua
idade. É imperativo entender, até que ponto estão os seus pais e até mesmo os técnicos,
preparados e dispostos, ou não, a deixa-los viver uma vida plena de afetos e carinhos, de
experiências e vivências sexuais salutares.
Com este estudo, pretende-se perceber até que ponto, os jovens estão familiarizados
com a sexualidade e com tudo o que esse tema implica, bem como, até que ponto os pais e
técnicos destes adolescentes lidam com a sua sexualidade e conhecem a opinião dos
mesmos, sobre este tema.
Palavras-chave: Sexualidade; Jovens; Síndrome de Down; Sociedade; Educação.
II
Abstrat
Teenage years are really tuff, not only for the teenager himself but also for his
family. These times are equally tuff for teenagers with T21 which can’t really understand
what’s going on with their own bodies and also with all the transformations occurring on
their friend’s bodies.
For this reason, it’s necessary to analyze if the teenagers with T21 are ready to live a
life filled with relationships, like any other teenager of his (her) age. First of all, it’s crucial
to realize if the parents and the teachers of these youngsters are prepared or not to let them
live a life filled with affection, endearment and with healthy sexual experiences.
With this study it’s intended to understand until which point the teenagers are
familiarized with sexuality and with all that comes with it and also realize until which point
the parents and teachers of this youngsters lead with their sexuality and know what their
sons’/students’ understand about this subject.
Keywords: Sexuality; Youngsters; Down Syndrome; Society; Education.
III
IV
Agradecimentos
No final deste trabalho, não poderia deixar de expressar o meu apreço e gratidão, a
algumas pessoas, pela contribuição e apoio que me prestaram neste percurso.
Primeiramente, ao Professor Doutor Horácio Saraiva, pelo profissionalismo e amável
disponibilidade que sempre demonstrou na orientação deste trabalho.
Em seguida à Doutora Luciana, coordenadora do Centro de Multideficiência de
Espadanedo, pela ajuda e disponibilidade desinteressada que sempre manifestou, não apenas
disponibilizando as instalações, como servindo de ponte entre mim, jovens da instituição e
Encarregados de Educação dos mesmos.
Por último, mas não menos importante, à minha namorada, pelo seu apoio
permanente, expresso ou silencioso, materializado em meses de paciência, sacrifício e
abnegação e pelo amor com que sempre superou o meu nervosismo e indisposições. Por
tudo isto e muito mais que esse apoio representa e que não é de todo possível traduzi-lo por
palavras.
V
Lista de Abreviaturas
1.º CEB- 1ºCiclo do Ensino Básico
EE- Educação Especial
GJ- Grupo de Jovens
GP- Grupo de Pais
GT- Grupo de Técnicos
NEE- Necessidades Educativas Especiais
SD- Síndrome de Down
T21- Trissomia 21
VI
Índice de Figuras
Fig. 1 - Três cromossomas no par 21 (letra G).___________________________________ 8
Fig. 2 - Tipos de deficiência segundo a American Association of Mental Deficiency e o
autor Grossman.__________________________________________________________ 41
Fig. 3 - Tipos de deficiência, no âmbito da sexualidade segundo Gomes._____________ 42
VII
Índice de Gráficos
Gráfico 1 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 56
Gráfico 2 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 57
Gráfico 3 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 58
Gráfico 4 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.4 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 59
Gráfico 5 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 61
Gráfico 6 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 62
Gráfico 7 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 63
Gráfico 8 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 65
Gráfico 9 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 66
Gráfico 10 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 67
Gráfico 11 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.4 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 68
Gráfico 12 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.5 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 69
Gráfico 13 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.6 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 70
Gráfico 14 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 72
Gráfico 15 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 73
VIII
Gráfico 16 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 74
Gráfico 17 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 5.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 76
Gráfico 18 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 5.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 77
Gráfico 19 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 79
Gráfico 20 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 80
Gráfico 21 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 81
Gráfico 22 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 7.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 83
Gráfico 23 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 7.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 84
Gráfico 24 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 8.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 86
Gráfico 25 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 88
Gráfico 26 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 89
Gráfico 27 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 90
Gráfico 28 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.1 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 92
Gráfico 29 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.2 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 93
Gráfico 30 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.3 nos grupos
considerados.____________________________________________________________ 94
IX
Índice
Resumo _________________________________________________________________ I
Abstrat _________________________________________________________________ II
Agradecimentos ________________________________________________________ III
Lista de Abreviaturas ____________________________________________________ IV
Índice de Figuras ________________________________________________________ V
Índice de Gráficos _______________________________________________________ VI
Introdução ______________________________________________________________ 1
I - Fundamentação Teórica ________________________________________________ 3
1- Breve resenha histórica da inclusão do indivíduo com deficiência ______________ 4
2- Perspetiva histórica da Trissomia 21 ______________________________________ 6
2.1- Conceito _____________________________________________________________ 7
2.2-Etiologia _____________________________________________________________ 8
2.3-Tipos de Trissomia 21 ___________________________________________________ 9
2.3.1 Livre ou Regular ______________________________________________________ 9
2.3.2 Mosaicismo _________________________________________________________ 9
2.3.3 Traslocação ________________________________________________________ 10
2.4- Possíveis causas ______________________________________________________ 10
2.5- Caraterísticas típicas das crianças com Trissomia ___________________________ 11
2.5.1 Caraterísticas físicas _________________________________________________ 11
2.5.2 Caraterísticas motoras _______________________________________________ 13
2.5.3 Desenvolvimento cognitivo ____________________________________________ 14
2.5.4 Ao nível da atenção __________________________________________________ 15
2.5.5 Memória ___________________________________________________________ 15
2.5.6 Desenvolvimento social _______________________________________________ 16
2.5.7 Desenvolvimento da linguagem _________________________________________ 18
3- Sexualidade __________________________________________________________ 21
3.1- Evolução concetual __________________________________________________ 21
3.2- Concetualização atual e desenvolvimento do conceito ________________________ 22
3.3- Mitos sobre a sexualidade ______________________________________________ 24
3.4- As atitudes e as crenças face à sexualidade ________________________________ 25
4- Educação Sexual ______________________________________________________ 27
4.1- A importância da Educação Sexual _______________________________________ 27
X
4.2- Educação e orientação sexual: seus objetivos ______________________________ 27
4.3- Educação Sexual Implícita e Educação Sexual Explícita ______________________ 29
4.4- Educação Sexual em Contexto Escolar ____________________________________ 30
4.5- Papel da escola na Educação Sexual dos alunos com deficiência _______________ 32
5- A Deficiência e a Sexualidade ____________________________________________ 34
5.1- Atitudes face à sexualidade na deficiência _________________________________ 39
5.2- Sexualidade e Deficiência Mental ________________________________________ 40
5.3- A sexualidade na Trissomia 21 __________________________________________ 46
6- Sugestões de intervenção prática- Programas de intervenção/reabilitação sexual _ 47
II – Fundamentação Empírica _____________________________________________ 51
7- Metodologia de estudo _________________________________________________ 52
7.1- Descrição do objeto de estudo __________________________________________ 52
7.2- Definição da amostra __________________________________________________ 53
7.3- Instrumento utilizado __________________________________________________ 53
7.4- Formulação de hipóteses _______________________________________________ 54
7.5- Definição das hipótoses ________________________________________________ 54
7.6- Definição das variáveis ________________________________________________ 55
7.7- Apresentação e discussão dos resultados __________________________________ 55
7.7.1- Conceito do auto e hetero imagem ______________________________________ 55
7.7.1.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Conceito de auto e hetero
imagem ________________________________________________________________ 60
7.7.2- Conhecimento do corpo ______________________________________________ 61
7.7.2.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Conhecimento do corpo
_______________________________________________________________________ 64
7.7.3- Formas de contacto __________________________________________________ 65
7.7.3.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Formas de contacto _ 71
7.7.4- Namoro ___________________________________________________________ 72
7.7.4.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Namoro ___________ 75
7.7.5- Casamento _________________________________________________________ 76
7.7.5.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Casamento ________ 78
7.7.6- Contacto Afetivo Sociais ____________________________________________ 79
7.7.6.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Contacto Afetivo Sociais
_______________________________________________________________________ 82
7.7.7- Ter filhos __________________________________________________________ 83
XI
7.7.7.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Ter filhos _________ 85
7.7.8- Contraceção _______________________________________________________ 86
7.7.8.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Contraceção _______ 87
7.7.9- Maturidade ________________________________________________________ 88
7.7.9.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Maturidade ________ 91
7.7.10- Educação Sexual ___________________________________________________ 92
7.7.10.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Educação Sexual __ 95
Conclusão ______________________________________________________________ 96
8- Linhas futuras de investigação ___________________________________________98
Bibliografia _____________________________________________________________99
Apêndices _____________________________________________________________104
1
Introdução
A sexualidade é uma função natural existente em todos os indivíduos, é uma
dimensão da personalidade que segue a coerência e o ritmo do desenvolvimento global.
Estudar a temática da sexualidade humana torna-se uma tarefa complexa na nossa
sociedade pois ainda se encontra envolta em mitos, estereótipos, preconceitos e
discriminação, adquirindo uma tonalidade agravada quando diz respeito a indivíduos com
deficiência.
Gera-se controvérsia quanto às diferentes formas de abordagem, quer relacionadas
com as próprias pessoas com deficiência, quer com as suas famílias, quer ainda com a
sociedade em geral.
A sociedade apresenta uma visão negativa sobre a sexualidade das pessoas com
deficiência (sobretudo mental), classificando o indivíduo desse grupo social como
assexuado/anjo ou como perverso incontrolável. Assexuado na medida em que não tem
autonomia e independência económica, nem adaptação social, o que não lhe permite
conferir o direito à independência e à realização afetiva e sexual. Contudo, reprimir a sua
sexualidade é limitá-lo enquanto ser humano.
Os aspectos legais relacionados com a sexualidade da pessoa com deficiência
mental fazem emergir questões éticas, sociais e culturais, as quais devem ser debatidas
entre pais, profissionais e sociedade em geral. Uma dessas questões prementes é a
marginalização e a privação do indivíduo do convívio social, negando-lhe, deste modo, o
direito de exercer a sua cidadania.
Também a sexualidade deve ser considerada como um instrumento relacionado e
não como um ato isolado. Deve ser entendida como uma expressão da afetividade, como
um meio do indivíduo se relacionar, como um instrumento para a construção da sua
autoestima e identidade sexual.
Para transpor ou contornar esta problemática começa-se a dar os primeiros passos
no sentido de uma intervenção junto da comunidade diretamente implicada na deficiência,
ou seja, pessoa com deficiência, famílias e técnicos, com vista a um trabalho de prevenção
e aconselhamento educacional ao nível da sexualidade destas pessoas.
A exploração e valorização das suas potencialidades físicas, psicoafetivas e sociais
contribuirão para a sua integração social.
2
Nesta linha, a necessidade de enriquecer a prática pedagógica docente, a premência
de abranger todas as dimensões da personalidade humana e a escassez de estudos sobre
esta temática, contribuíram grandemente como factores de motivação para o
desenvolvimento deste trabalho.
3
I
Fundamentação Teórica
4
1- Breve resenha histórica da inclusão do indivíduo com
deficiência
Se estabelecermos um paralelismo entre os dias de hoje e um passado muito
recente, se remontarmos por exemplo à segunda mete do século XIX, ou primeira metade
do século XX, em que a pessoa com deficiência era considerada imbecil ou idiota,
constatamos que a postura da sociedade face à inclusão destas pessoas foi sofrendo
modificações muito significativas nos últimos anos.
Na história da educação de pessoas com deficiência, pode-se registar quatro fases
marcantes:
A primeira, até ao século XIX, foi caracterizada pela exclusão das pessoas
portadoras de deficiências, do sistema escolar.
A segunda, até aos anos 60, marcada pela segregação, canalizava essas pessoas para
grandes instituições. Surgem depois as escolas especiais e, mais tarde, as classes especiais
dentro das escolas.
Em Portugal a primeira instituição para Deficientes apareceu em 1822. O Decreto-
Lei 35.801, de 03/08/1946 permite a criação de “classes especiais de crianças anormais”
anexas às unidades escolares.
A terceira, a partir dos anos 70, com a integração, direcionou-se para a aceitação,
em classes especiais preparatórias, dos deficientes capazes de se adaptarem ao sistema de
ensino. Posteriormente eram inseridos em classes comuns.
A quarta, de inclusão, desde 1985 e modificada na década de 90, segue a máxima
de adaptação da escola às necessidades dos alunos, respeitando a sua diversidade e
diferenças e procurando sempre a qualidade para todos os alunos (com ou sem deficiência).
A escola inclusiva tem como princípios norteadores: reconhecer as diferenças
individuais como úteis e positivas; valorizar a diversidade humana; fomentar o direito de
pertença; promover a aprendizagem cooperativa; aceitar as minorias sociais e a procura da
qualidade de vida, através da prática da cidadania.
Contudo, no nosso meio, ainda há muitos desafios no âmbito da inclusão:
Desenvolver legislação favorável à inclusão, refletir criticamente sobre a função social e
pedagógica das entidades educativas de pessoas com deficiência mental, desenvolver as
potencialidades dessas pessoas através da implementação de programas e projetos
adequados.
5
É dado adquirido que a inclusão só pode ganhar forma quando houver pleno
respeito pelos direitos da pessoa diferente, ainda que apresente dificuldades na construção
de uma identidade própria e integral na sua extensão intra e interpessoal.
Ultimamente já se registam movimentos organizados de pessoas com deficiência
com voz ativa na tomada de decisões de temas importantes relacionados com as suas
próprias vidas. Organizam-se em conselhos, comités, órgãos representativos, entre outras
associações, tendo o protagonismo em ações reivindicativas, envolvendo-se na
identificação dos problemas e na procura das suas soluções e resoluções.
Esta possibilidade, de exercer decisões, escolhas e conquistas, concorre para a
autonomia do indivíduo, optimizando a autoestima e autoconfiança - é a valorização da
máxima “Em primeiro sou pessoa”.
Aliás, a Declaração Universal dos Direitos Humanos, proclama os direitos humanos
na sua dimensão individual e social – liberdades, dignidade e valor da pessoa humana,
justiça social e paz. Serviu de base, entre outros documentos, às Normas Sobre a Igualdade
de Oportunidades Para as Pessoas com Deficiência. (cf. Nações Unidas, 1994)
As Normas dão ênfase à dimensão sócioetica, baseada na igualdade de
oportunidades e direitos das pessoas com deficiência, salientando-se a importância da
participação, poder de decisão e escolha que essas pessoas deverão ter em relação a
atividades e papéis do domínio da qualidade de vida, nomeadamente, acessibilidade,
educação, emprego, vida familiar, dignidade pessoal, cultura, entre outras.
Qualidade de vida implica não só proporcionar condições objetivas às pessoas com
deficiência mas, também, um conjunto de diversos fatores objetivos e subjetivos inter-
relacionados, tendo em consideração a experiência subjetiva do indivíduo e não a
perspetiva dos observadores exteriores.
Esta postura irá determinar áreas importantes como: interação e relações sociais
(relações com diversos grupos sociais nomeadamente família, amizade, intimidade e afeto,
grau de iniciativa nas interações sociais e diversificação das relações interpessoais); bem
estar psicoafetivo (sentimento de pertença e aceitação nos diversos grupos sociais, de
autoestima, de felicidade e dignidade); autonomia e poder de decisão (escolha, gostos,
objetivos, expetativas e valores).
Falar das dimensões da qualidade de vida da pessoa com deficiência é considerar,
com toda a propriedade, a sua afetividade e sexualidade.
Será que este domínio é considerado um direito pela sociedade em geral? Será que
o portador de deficiência vivencia o direito à afectividade e sexualidade?
6
São algumas das questões que tentaremos aclarar neste estudo.
2- Perspetiva histórica da Trissomia 21
A história da Trissomia 21 já remonta a tempos muito longínquos. De acordo com
Milton e Gonzalo (1974) e Zellweger (1986), citados por Morato, P.P. (1995: 29), “existem
testemunhos da existência deste tipo de deficiência através das pinturas rupestres”.
Puexchel (1991), citado por López, J.F.G. (1995:100), refere que “a constatação
antropológica mais antiga que se conhece é um achado de um crânio saxónico do século
VIII com características próprias da Trissomia”.
Segundo Morato, P.P. (1995), a primeira fase empírica da investigação sobre
Trissomia 21 deve-se a Chambers, que em 1844, pela primeira vez, utilizou o termo
“Mongolismo” como um tipo de deficiência; especulava em torno de uma teoria de
“degenerescência racial”, ao querer designar uma regressão da espécie humana.
Embora tenham sido feitos esforços para abolir esta denominação por parte de
numerosos estudiosos, ela continua a ser utilizada até aos dias de hoje.
Dando continuidade ao que se vinha estudando, um médico inglês, Langdon Down
(1866), citado por Morato, P.P. (1995), descreveu pela primeira vez, do ponto de vista
clínico uma rigorosa caraterização morfológica, dos traços caraterísticos deste tipo de
problemática. Langdon Down, foi um dos maiores promotores do termo “Mongolóide”
para classificar a deficiência descrita pelo conjunto de sinais típicos de fenótipo como
“estigmas de degenerescência” e que, posteriormente, em referência ao nome do autor foi
designado de Síndrome.
Estas considerações atualmente podem parecer-nos ingénuas mas é de mencionar
que elas foram apresentadas numa época fortemente influenciada pelas ideias
evolucionistas de Darwin.
Já em pleno século XX, Wahanderburg (1932), citado por Selikowitz, M. (1990),
deu a entender que a Trissomia 21 poderia ser acusada por uma anomalia cromossómica.
Logo em 1937, Turpin, investigador francês colocou pela primeira vez essa mesma
hipótese.
Conforme refere Morato, P.P. (1995), com a descoberta de Tijo e Levan, em 1956,
de que as células do homem eram constituídas por 46 cromossomas em vez de 48, como se
pensava até aí, originou-se um maior conhecimento sobre o desenvolvimento humano.
7
Aparece, assim, a grande necessidade de se compreender biologicamente a
hereditariedade humana.
Segundo Nielsen, L.B. (1999: 121), somente em 1959
Os investigadores descobriram que em todos os indivíduos com Síndrome de Down
está presente uma cópia extra de um cromossoma. Portanto, em vez dos 46
cromossomas regulares, estes indivíduos têm 47 cromossomas, facto que produz
alteração no desenvolvimento do corpo e do cérebro. Na maior parte dos casos o
cromossoma extra é o cromossoma 21, daí que esta deficiência seja também
conhecida por Trissomia 21.
Rynders (1986), citado por Morato, P.P. (1995), Polani, Briggs, For e colaboradores
(1960), descobrem o fenómeno da “translocação” e em 1961, outro fenómeno específico é
descoberto – o “Mosaicismo”- e isolado por Clark, Edwarad e Smallpiece.
A designação da deficiência altera-se então para Trissomia 21, em desfavor das
existentes anteriores, tais como: imbecil, idiota, cretino, anormal, devido a fatores de
ordem moral e étnica, pois estes termos desfavoreciam as pessoas assim classificadas.
No entanto, a denominação “mongolismo” ainda está de tal forma enraizada,
levando Morato, P.P. (1995), a defender “que a utilização da designação Trissomia 21 é a
mais correta não só cientificamente, mas humanamente, mais isenta de conotações míticas
pré-deterministas e especulativas”.
2.1- Conceito
A Síndrome de Down, faz parte de um grupo de encefalopatias (genericamente
doenças localizadas no cérebro) não progressivas, isto é, que à medida que o tempo passa
não mostram acentuação da lentidão do desenvolvimento, nem o agente de doença se torna
mais grave.
Segundo Sampedro, M. et al (1993: 225) “a criança com síndrome de Down, é
portadora de uma anomalia cromossomática que implica perturbações de vária ordem”.
Desta forma, esta patologia é basicamente uma condição genética cuja causa se situa
ao nível do material genético do cromossoma 21, onde existe três cromossomas nesse par
(Fig. 1), daí que esta deficiência seja também conhecida por Trissomia 21.
Segundo Nielsen, L.B. (1999: 121) “devido aos traços físicos característicos que
estão associados a esta problemática, a sua detecção normalmente tem lugar à nascença”.
8
Para além desta carga genética que origina as
caraterísticas do Síndrome de Down, os indivíduos
que apresentam esta anomalia, possuem também
todos os outros genes provenientes dos
progenitores. Daqui resulta, que tenham uma
combinação de fatores que os identificam aos seus
progenitores (nomeadamente caraterísticas que
todos nós possuímos que facilmente nos identificam
como sendo filhos de alguém), a estes no entanto
associam-se fatores que identificam o indivíduo
como sendo afetado pela síndrome de Down,
nomeadamente certos graus de atraso mental, incapacidades cognitivas de vária ordem,
bem como o tipo de atrasos no desenvolvimento geral.
2.2- Etiologia
O material genético existente em cada pessoa encontra-se armazenado nos
cromossomas. Estes constituem estruturas microscópicas existentes no núcleo de todas as
células do organismo. Fazem parte milhares de genes que determinam todas as
caraterísticas hereditárias da espécie.
Cunningham, C. (1990 b), refere que:
A informação transportada pelos genes denomina-se código genético e que a
individualidade dá-se porque o código de cada pessoa é único. É uma combinação de
cromossomas da mãe e do pai. Além disso, a maioria das características de uma
pessoa não estão programadas por um só gene, mas são o resultado da interacção de
vários genes.
No sexo feminino há dois cromossomas X enquanto no masculino há um
cromossoma X e um Y. Os restantes 22 pares de cromossomas são os mesmos no homem e
na mulher e são numerados de 1 a 22. Cunningham, C. (1990 b). Todas as células humanas
normais contêm 23 pares de cromossomas, que ao todo perfazem um número total de 46
cromossomas. Um destes pares constitui os cromossomas sexuais que determinam o sexo
da criança.
Fig. 1 Três cromossomas no par 21
(letra G).
9
Como já foi referido, uma célula normal recebe os 46 cromossomas, 23 vindos do
espermatozóide do pai e 23 do óvulo da mãe ficando assim agrupados a 23 pares de
cromossomas específicos.
O óvulo fecundado com esta única célula cresce por divisão celular. Os
cromossomas idênticos separam-se no ponto de estrangulação e cada um deles integra uma
nova célula.
Desta forma as células formadas mantêm os 46 cromossomas de maneira constante
até à formação completa do embrião.
Segundo Bende (s/d), citado por Amaral, M.T. (1995) a Trissomia 21 tem uma
incidência mundial de 2 a 3 casos em 100 nados vivos e é responsável por 10% da
totalidade das deficiências mentais.
2.3- Tipos de Trissomia 21
Segundo Cunningham, C. (1990 b), existem três cariótipos caraterísticos
relacionados com Trissomia 21:
2.3.1 Livre ou Regular
Cunningham, C. (1990 b) chama-lhe Trissomia 21. Morato, P.P. (1995) e a
Fundación Catalana Sindrome de Down (1996) chamam-lhe Trissomia Regular. Este tipo
aparece em cerca de 94% dos casos de Trissomia. É originado pela não disjunção (não
separação) do par 21 quando se forma o gâmeta masculino ou feminino, ou na primeira
divisão celular posterior à fecundação. Em ambos os casos, a primeira célula a partir da
qual se formará o embrião por sucessivas divisões contém três cromossomas no par 21 e,
consequentemente, esta cópia estará presente em todas as células do organismo (cf.
Selikowitz, 1990; López e Morato, 1995 e Fundación Catalana Síndrome de Down, 1996).
2.3.2 Mosaicismo
É uma outra modalidade, muito pouco frequente (2-3%). Foi descoberto em 1961
por Clarke Edward & Smallpiece (Rynders 1986, citado por Morato, P.P. 1995). O erro na
divisão cromossómica dá-se na segunda ou terceira divisão celular.
Consequentemente, o embrião formar-se-á pela divisão simultânea de células
normais trissómicas.
10
A maioria dos estudos parece indicar que, como grupo, as crianças com
“mosaicismo”, têm geralmente caraterísticas físicas da trissomia menos marcadas ou em
número menos elevado que outras crianças com Trissomia (Cunningham, C. e Selikowitz,
M. e F.C.S.D., 1996).
2.3.3 Translocação
Segundo Morato, P.P. (1995), este tipo de trissomia foi descoberto por Polani,
Briggs, Ford, Clarke e Berg em 1960. Este tipo de Trissomia 21 é muito pouco frequente
(3-4%).
As crianças afetadas têm um cromossoma extra número 21 que se rompeu e se fixou
a outro cromossoma, com maior frequência o número 14 (Cunningham, C. 1990; López,
J.F.G. 1995 e F.C.S.D.,1996).
Neste caso, um dos pais que não apresente Trissomia 21 pode ser portador de uma
translocação, aumentando o risco de ter outro filho afetado. Se é a mãe a portadora, o risco
de ter outro filho com esta problemática é de cerca de 10%, se o portador é o pai, o risco é
de cerca de 2%. (cf. López, J.F.G. 1995)
2.4- Possíveis causas
É difícil determinar fatores responsáveis que dão lugar à Trissomia 21, no entanto,
vários especialistas estão de acordo quanto à existência de uma multiplicidade de fatores
etiológicos que interatuam entre si. Sampedro, M. et al (1993)
Conforme referem os mesmos autores e ainda López, J.F.G. (1995), segundo estudos
realizados, 4 % dos casos são devidos a fatores hereditários, tais como:
- Mães afetadas pela Trissomia;
- Existência de precedentes familiares;
- Translocação num dos pais e aqueles casos em que existe a possibilidade de que
um deles com aparência “normal”, possua uma estrutura cromossómica em mosaico com
maior incidência de células normais.
A idade materna parece ser um dos factores etiológicos mais conhecidos.
Para autores, tais como, Selikowitz, M. (1990) e Sampedro, M. et al (1993), a
probabilidade de uma mãe dar à luz uma criança com Síndrome de Down aumenta a partir
11
dos 35 anos, havendo uma percentagem ainda mais elevada se tiver idade superior a 40
anos.
As hipóteses levantadas para explicar este fato são diversas, mas há uma que parece
ser a mais convincente: o envelhecimento normal do processo de reprodução,
Cunningham, C. e Selikowitz, M. (1990); Sampedro, M. et al (1993); López, J.F.G. (1995)
e F.C.S.D. (1996). No entanto, Cunningham, C. e Selikowitz, M. em 1990 sublinham a
existência de estudos que indicam, também, que um razoável número destas crianças
nascem de mães com menos de 35 anos e 20% nascem de mães com menos de 25 anos.
Algumas investigações dão muita importância à idade paterna. Autores referidos
anteriormente contrariam essa opinião, negando a influência desse fator no aparecimento
do Síndrome de Down, López, J.F.G. (1995) e F.C.S.D. (1996) apresentando outro grupo
de causas que parecem ser formadas por fatores externos e ambientais tais como:
- Problemas infeciosos: agentes víricos como Hepatite e a Rubéola;
- Exposição a radiações: quando os progenitores estiverem expostos, mesmo anos
antes, a agentes radioativos. Alguns agentes químicos que podem provocar mutações
genéticas, como o alto teor de flúor na água, Rapaport (1963) e a poluição atmosférica,
Greenber (1964), citados por Sampedro, M. e tal (1993);
- Stress emocional é outro fator descrito por Smith e Berg (1978), citados por
López, J.F.G. (1995);
- Má função da tiróide da mãe (Benda, 1960, citado por Sampedro, M. e tal 1993);
- Elevado índice de imunoglobina e de tiroglobulina no sangue materno em que o
aumento de anticorpos está associado ao avanço da idade da mãe;
- Deficiências vitamínicas – Hipovitaminose.
2.5- Caraterísticas típicas das crianças com Trissomia
2.5.1 Caraterísticas físicas
O aspecto físico e as funções de todo o ser humano são determinados pelos genes.
Quando Langdon Down, em 1866, descreveu este Síndrome, considerava-se,
apenas, um número muito reduzido de caraterísticas físicas. Entretanto, com o avanço da
medicina e descobertas clínicas associadas à Trissomia 21, têm-se multiplicado
rapidamente o número dessas caraterísticas.
12
A Trissomia 21 provoca problemas mentais, de desenvolvimento físico, fisiológico
e de saúde. Segundo Sampedro, M. et al (1993), os traços físicos destas crianças
apresentam caraterísticas muito particulares e específicas. Não existem indivíduos iguais,
no entanto, o aspecto geral é muito semelhante.
Autores, tais como, Selikowitz (1990), Lambert e Rondal (1982), citados por
Sampedro, M. et al (1993) e López, J.F.G. (1995), têm opiniões idênticas ao afirmarem que
as crianças com Trissomia 21 apresentam as seguintes características físicas:
- A cabeça: é geralmente mais pequena do que o normal e a parte superior da
mesma é levemente achatada – braquicefalia. A chamada rutura metópica que se fecha
depois do nascimento permanece aberta mais tempo nestas crianças.
- A cara: tem aspeto plano porque a ponta do nariz é ligeiramente mais baixa e as
maçãs do rosto mais altas, isso também faz com que o nariz pareça, mais pequeno e
achatado.
- Os olhos: são ligeiramente inclinados para cima e rasgados com uma pequena
prega de pele nos cantos anteriores (prege epicântica). Cerca de 30 a 70% destas crianças
têm na zona da íris manchas brancas/amareladas, denominadas de “Brushfield”, devido à
despigmentação, que é mais comum nas crianças com olhos azuis.
- As orelhas: são geralmente, pequenas, assim, como os lóbulos auriculares.
- A boca: é relativamente pequena e tende a manter-se aberta porque têm a
nasofaringe estreita e as amígdalas muito grandes. O céu da boca é elevado em forma de
ogiva.
- A língua: é grande com sulcos profundos e irregulares. A partir dos dois anos têm
aspecto caraterístico, com papilas muito desenvolvidas. Devido á falta de tonicidade, a
língua, tem tendência a sair fora da boca.
- Os dentes: costumam sair mais tarde. Assim sendo a dentição de leite é mais tardia
que na criança “normal” e incompleta. Os dentes são mais pequenos e irregulares.
- A voz: geralmente é gutural, baixa e a sua articulação difícil. Benda (1954),
referido por López, J.F.G. (1995), tem destacado que a mucosa é grossa e fibrótica e que a
laringe parece estar situada mais além do habitual.
- Os membros: vulgarmente, os braços e as pernas são curtos em comparação com a
longitude do tronco.
- As mãos: são largas, gordas, com dedos curtos. Tejeiro (1986), citado por López,
J.F.G. (1995), sublinha que o mais caraterístico é a clinodactília (curvatura interna do dedo
13
mindinho). Cerca de metade das crianças têm uma prega transversal na palma da mão
(linha simiesca). Isto pode encontrar-se em ambas as mãos.
- Os pés: são também bastante típicos, largos, com um espaço amplo entre o primeiro
e o segundo dedo e ruga na planta do pé.
- Estatura e desenvolvimento ósseo: quanto à estatura e crescimento, parece haver
bastantes contradições. Há quem refira que o desenvolvimento é normal, com atrasos em
algumas crianças e há quem pense que é superior (Rarick e Seefeld, 1974, citado por
López, J.F.G. 1995). Na opinião de Tejeiro (1986), citado por López, J.F.G. (1995), o
desenvolvimento ósseo segue um ritmo normal até á puberdade e, posteriormente, a
estatura permanece suspensa, uns centímetros abaixo da normalidade. Selikowitz, M.
(1990) refere que durante a infância estas crianças crescem a um ritmo constante, mas
inferior ao da população sem trissomia, e a sua altura afinal como adulto, parece ser mais
baixa do que seria previsível na sua família.
Geralmente aproximam-se do limite inferior da população em geral, e a sua altura
é, aproximadamente, de 145 a 168 centímetros nos homens e de 132 a155 centímetros nas
mulheres.
- A pele: geralmente é seca e áspera.
2.5.2 Características motoras
A hipotonia muscular é um dos sinais mais encontrados que pode acompanhar a
criança com Trissomia 21 durante a sua infância e às vezes por toda a sua vida, sendo este
o responsável pelo atraso no desenvolvimento motor.
As articulações musculares apresentam-se um pouco relaxadas, sendo inúmeros os
atrasos nas diversas áreas percetivo motoras, designadamente fraco equilíbrio para
exercitar uma sequência de movimentos rápidos, uma vez que os reflexos são lentos e
fracos.
No que diz respeito à motricidade grossa, as aquisições das crianças com Trissomia
21 estão mais atrasadas, sendo típicos os problemas de equilíbrio, assim como as
dificuldades no controlo do próprio corpo.
Relativamente à motricidade fina, estas crianças mostram dificuldades na execução
das tarefas.
Segundo Sampedro, M. et al (1993: 240):
14
O desenvolvimento motor da criança com Síndrome de Down, se esta tiver beneficiado
de um programa de Intervenção Precoce adaptado, não manifestará grandes
diferenças quando comparadas com a de outras crianças, embora a sua fraca
tonicidade, a sua falta de atenção e outras características particulares possam
dificultar esse desenvolvimento.
Para Léfevre, B.H. (1981: 54) “as actividades motoras, quer do corpo todo
como dos membros, desenvolvem-se mais rapidamente do que a coordenação entre
olhos e movimentos, o conhecimento visual e táctil, auditivo e a fala”.
Este, relata que ao comparar dois grupos de crianças com Trissomia 21, de meios
sócio económicos diferentes, verificou que apesar de um não ter beneficiado de ginástica e
fisioterapia, andaram mais tarde, no entanto, nos dois grupos o desenvolvimento motor foi
mais rápido do que a fala a as habilidades específicas.
2.5.3 Desenvolvimento cognitivo
Vários autores, entre eles, Lewis, V. (1991) e López, J.F.G. (1995) referem que,
tendo em conta a facilidade de aquisição dos Skills correspondentes a cada etapa do
desenvolvimento em comparação com as crianças consideradas “normais”, as crianças com
Trissomia 21 apresentam atrasos consideráveis em todas as áreas.
Geralmente, estes atrasos são visíveis no primeiro ano de vida e confirmam-se
posteriormente, pois a rapidez com que o desenvolvimento destas crianças se processa, é
progressivamente menor do que o desenvolvimento da criança sem Trissomia 21, durante a
etapa seguinte e a idade pré-escolar. Parece que nos primeiros três anos, o
desenvolvimento da linguagem, essencialmente, na sua componente expressiva, apresenta
um atraso significativo, enquanto o desenvolvimento social é manifestamente menos
afetado.
Sampedro, M. et al (1993), referem que, apesar de se saber que o atraso de
desenvolvimento nestas crianças é diferente de umas para as outras, no entanto, existe uma
constância individual, considerável, no desenvolvimento global ao longo da idade pré-
escolar.
O desenvolvimento intelectual nas crianças com deficiência mental segundo estes
mesmos autores processa-se com maior lentidão, estagnando num estágio inferior da
organização cognitiva. Inhelder (1971), citado por Sampedro, M.et al (1993) e por López,
J.F.G. (1995), refere que estas crianças têm um desenvolvimento mais lento, ou seja,
permanecem mais tempo nos estádios e subestágios intermédios do que os indivíduos sem
15
problemas no seu desenvolvimento – é chamada “viscosidade genética”, regredindo mais
facilmente de um subestágio para o anterior.
Lambert (1981), citado por López, J.F.G. (1995), de forma muito singular considera
que dois aspetos descrevem o desenvolvimento cognitivo dos deficientes mentais: a
reduzida rapidez do desenvolvimento e a fixação nos estádios inferiores de organização
cognitiva.
Relativamente à perceção visual e auditiva, as crianças com Trissomia 21, quando
comparadas com outras crianças com deficiência mental, apresentam maiores défices ao
nível:
- Da capacidade de discriminação auditiva e visual;
- Do reconhecimento tátil em geral e de objectos a três dimensões;
- Da cópia e reprodução de figuras geométricas e rapidez percetiva.
Num estudo de Miranda e Frantz (1973), citados por Sampedro, M. et al (1993),
relativamente às potencialidades visuais em comparação com crianças sem problemas,
concluiu-se que a crianças com Trissomia 21 segue os passos normais de desenvolvimento,
embora num ritmo mais lento.
2.5.4 Ao nível da atenção
Estudos referem que existe um défice de atenção nas crianças com deficiência
mental, Zeamem e Horse (1963) e Furby (1974), citados por Sampedro, M. et al (1993).
Estas precisam de mais tempo para dirigir a atenção para o que pretendem e têm maior
dificuldade transferi-la de um aspeto para o outro do estímulo. Na atenção incluem-se
aspetos necessários à perceção visual e auditiva (principalmente), a psicomotricidade e
fundamentalmente, a relaxação e a linguagem, sobretudo a linguagem oral.
Nos estudos realizados por Luria (s/d), citado por Lefévre, B.H. (1981), uma criança
com Trissomia 21 apresenta uma fadiga muito rápida, que não permite que a atenção se
mantenha por muito tempo, dificultando a sua concentração nas actividades prolongadas.
Por este motivo surgem muitas vezes os atos repetitivos e automáticos, ou seja, as
estereotipias.
2.5.5 Memória
A memória não pode entender-se separadamente dos outros processos cognitivos
(como a perceção e atenção). Autores, como Spitz (1976) citado por López, J.F.G. (1995),
16
pensam que o sistema de memória das crianças com Trissomia 21 é idêntica à daquelas que
não apresentam problemas, embora memorizem de forma diferente, e que essa diferença se
fundamenta nos procedimentos usados para organizar espontaneamente as aprendizagens e
memorizações. Brown (s/d) citado por Sampedro, M. et al (1993), confirma que a criança
com Trissomia 21 possui uma boa memória de reconhecimento elementar em tarefas
simples, mas a sua eficiência diminui quando é necessária uma intervenção activa e
espontânea para organização do material a memorizar.
Sampedro, M. et al (1993), referem que existem autores que assinalam que os maus
resultados e problemas de aprendizagem e memorizações, prendem-se sobretudo com a
dificuldade em categorizar conceitos e codificação simbólica.
Pode-se dizer que, assim como a criança com um desenvolvimento dentro dos
padrões normais, na criança com Trissomia 21 há um progressivo desenvolvimento
cognitivo desde o nascimento até à sua plena maturação, apesar de esta ser lenta.
É de capital importância a influência que exerce o meio como fator de
desenvolvimento cognitivo. As dificuldades que a criança terá, serão maiores ou menores
em função da rapidez com que se intervenha no desenvolvimento cognitivo.
2.5.6 Desenvolvimento social
A socialização é um processo pelo qual o indivíduo adquire modelos de
comportamento apropriados à sociedade.
A família proporciona as primeiras oportunidades de relação social e a necessidade
de ajustar a sua própria conduta à dos outros. É também função da mesma incutir o tipo de
hábitos e costumes que a sociedade aprova, quer seja por processos de aprendizagem, quer
de caráter mais afetivo e inconsciente, como o desempenho de papéis por identificação
como o adulto, ou por interiorização de diferentes imagens, aspetos ou normas do mundo.
Para a maioria das crianças com um desenvolvimento dentro dos padrões normais,
é comum a socialização processar-se de uma forma relativamente suave, que vai
progredindo ao longo do tempo, desenvolvendo assim as suas potencialidades.
A ligação diária com as crianças com Trissomia 21 permite observar algumas
dificuldades de adaptação e problemas de comportamento, tais como negativismo, pouca
participação em tarefas de grupo e até rejeição das mesmas.
Qualquer défice numa criança origina efeitos nefastos na família.
17
As fases típicas enfrentadas pelo casal, até à aceitação, leva a maior parte das vezes
a uma deterioração na relação do casal que se vai refletir na estimulação precoce da criança
que é de primordial importância para o desenvolvimento das suas aptidões Drotar et al
(1975), citados por Lewis, V. (1991).
Candel (s/d), citado por Flórez, J. e Trancoso, M.V. (1991), refere que o
aparecimento dos sorriso nestas crianças aparece mais tarde que nas crianças “normais”.
Tal como as crianças “normais”, as crianças com Trissomia 21 riem mais perante os
estímulos auditivos ou táteis, que perante os estímulos visuais ou sociais.
Cicchetti e Stroufe (1978), citados por Lewis, V. (1991), ainda refere que
geralmente, estas crianças demonstram uma expressão afetiva menor que as que não
apresentam deficiência, inclusivamente, que em estados pré-linguísticos são muito menos
interativas em sequências comunicativas entre pais e filhos que as crianças sem problemas.
Carecem, sobretudo, do contacto ocular para estabelecer interações, fazer perguntas ou
receber informação ou comentários sobre o seu comportamento.
É provável que estes défices cognitivos afetivos e outras caraterísticas afins,
exerçam influência, tanto na opinião que os pais têm do temperamento dos filhos, como
nas interações, que podem limitar essa suas capacidades de ativação e levar, logicamente, a
uma menor quantidade de estímulo. Os pais não proporcionam experiências sãs que
permitam um desenvolvimento e interações sincrónicas e afectuosas. Jones (1977),
Stoneman e outros (1983), citados por Lewis,V. (1991), em estudos feitos, verificaram
também que os pais das crianças com trissomia 21, nos primeiros anos davam mais ordens
quando brincavam com os seus filhos, comparativamente aos pais das crianças
consideradas “ normais”, com um nível de desenvolvimento semelhante.
Nos anos da escola elementar, o desenvolvimento social acelera-se na medida em
que a criança aprende a comunicar com as outras, começa a interessar-se, colaborando com
elas no jogo. Os trabalhos de Piaget ilustram a contribuição do meio extra familiar na
socialização da criança.
A autonomia social de qualquer pessoa inicia-se logo na infância, com um domínio
mais ou menos rudimentar dos hábitos, da atenção e da interação pessoal, os quais podem
melhorar à medida que a criança vai crescendo e desenvolvendo as suas aptidões
cognitivas, de linguagem e socialização.
As crianças com Trissomia 21, talvez necessitem de mais tempo para levar a bom
termo esta tarefa. Segundo a F.C.S.D. (1996), geralmente os pais super protegem a criança,
têm medo que o seu filho seja objeto de repulsa ou maus tratos por parte dos colegas ou
18
adultos, sem terem consciência que com esta atitude limitam as capacidades do seu filho e
a sua independência.
2.5.7 Desenvolvimento da linguagem
A linguagem desempenha um papel primordial no desenvolvimento social, afetivo e
intelectual da criança, fornecendo-lhe um meio efetivo de comunicação. Ao comunicar por
meio de uma linguagem, a criança estrutura as suas ideias e emoções e vai aprendendo as
regras dessa linguagem.
O processo de aprendizagem da linguagem é complexo e desenvolve-se sempre
num contexto social. A comunicação inicia-se desde o princípio da nossa existência, os
choros, por exemplo, já poderão ser considerados um meio de comunicação. A área da
linguagem tem sido descrita pela literatura como aquela que mais tardiamente se
desenvolve nas crianças com Trissomia 21.
Para vários autores, Candel (s/d), citado por Flórez, J. e Troncoso, M.V. (1991),
Sampedro, M. e al (1993), existe, nestas crianças um desajuste entre os níveis
compreensivo e expressivo da linguagem. Estes autores, opinam que a nível da
compreensão, a evolução destas crianças é paralela à de uma criança dita normal, mesmo
atrasada em relação ao tempo e pelos défices que apresentam em aspetos particulares de
organização do comportamento.
Barrio (s/d), citado por Flórez, J. e Troncoso, M.V. (1991), refere que estas crianças
têm dificuldade em compreender frases mais complexas, onde estão implícitas frases
subordinadas ou formas verbais no passado ou no futuro.
Kumin, L. (1997), refere que estas crianças costumam ter problemas de
processamento auditivo junto com uma variedade de outras dificuldades que interferem na
sua compreensão da linguagem. Há que fazer notar, sem dúvida, que têm, geralmente,
muitas mais dificuldades para se expressarem devido, entre outros aspetos, aos seus
problemas cognitivos e motores. Custa-lhes, por exemplo, sequenciar as palavras para
expressarem uma ideia ou pedir um esclarecimento quando não entendem alguma coisa – é
o que se denomina lacuna recetivo expressiva.
Candel (s/d), citado por Flórez, J. e Troncoso, M.V. (1991), refere que estas
crianças são muito mais tranquilas, mais apáticas e estes poderão ser fatores que se
repercutem negativamente nas suas habilidades comunicativas.
19
As interações, nas primeiras etapas da vida, entre mãe/filho, poderão ser menos
ricas, como já foi focado. Neste sentido, segundo Candel (s/d), citado por Flórez, J. e
TrAncoso, M.V. (1991), os aspetos que parecem menos desenvolvidos são:
- A capacidade de reação e iniciativa da criança;
- A referência ocular;
- A organização pré-conversacional quanto à tomada de vez nas interações.
Para além de serem menos espontâneos na hora de iniciar a comunicação verbal,
agem de uma forma menos verbal em relação aos objetos, o que dificulta o
estabelecimento de mecanismos de associação e de conhecimento do objeto e do
vocabulário, atrasando consequentemente o desenvolvimento da compreensão e da
produção verbal.
Segundo Bairro (s/d), citado por Flórez, J. e Trancoso, M.V. (1991), perto dos
quartos anos, estas crianças começam a combinar os morfemas num mesmo enunciado.
López, J.F.G. (1995), refere que, sensivelmente nessa mesma idade, a criança com
Trissomia 21 tem uma longitude média de expressão de uma palavra e meia.
Depois dos 5-6 anos, os enunciados produzidos vão-se alargando de forma
progressiva e aparecem paulatinamente as preposições, artigos etc. . A longitude média de
expressão nesta idade é de cerca de três palavras e meia.
Por volta dos 7 anos observam-se enunciados de três/quatro palavras.
A partir dos 10-11 anos, os enunciados produzidos, em muitos casos, contêm cinco
ou seis morfemas. Bairro (s/d) citado por Flórez, J. e Trancoso, M.V. (1991).
Com estes dados, comparados com o desenvolvimento normal, pode-se deduzir a
lentidão do desenvolvimento da linguagem nestas crianças.
Sampedro, M. et al (1993), sublinha que relativamente à cognição, estas crianças,
como já foi referido, têm dificuldade para tudo o que requer operação mental de abstração,
assim como para toda a operação de síntese, dificuldade que se concretiza na organização
do pensamento, da frase, na aquisição do vocabulário e na estrutura morfossintática.
Segundo alguns autores Murillo, F.H. (1993) e Kumin, L. (1997), a faceta
expressiva da linguagem vê-se afetada por fatores externos e internos, nomeadamente:
- Externos – diferenças nos estímulos ambientais e/ou expetativas dos pais (o
ambiente deficitário é prejudicial para o desenvolvimento da linguagem).
- Internos – dificuldades respiratórias, que devido à hipotonia geral, estas crianças
têm dificuldade para manter e prolongar a respiração; transtornos fonatórios, que implicam
alterações do timbre da voz, parecendo esta mais grave, de timbre monótono e às vezes
20
gutural; problemas auditivos, estudos indicam uma incidência de perdas auditivas que
variam de ligeiras a moderadas, pelo que a capacidade auditiva, sem estar gravemente
alterada, é inferior à normal. Segundo Selikowitz, M. (1990), 10 a 20% do atraso da
linguagem deve-se a este aspeto; problemas articulatórios, produzidos por vários fatores,
tais como: a hipotonia lingual e bucofacial; inadequada implantação dentária, imaturidade
motora.
Candel (s/d), citado por Flórez, J. e Trancoso, M.V. (1991), refere que a linguagem
expressiva é menos clara já desde os primeiros anos. Tendem tal como as outras crianças a
substituírem os fonemas mais difíceis por outros mais fáceis. As primeiras dificuldades
articulatórias dão-se, sobretudo, ao nível das consoantes fricativas (f, s, j e z) e vibrantes (r
e rr) que, por outro lado, são fonemas que aparecem mais tarde no desenvolvimento normal
da linguagem.
Kumin, L. (1997) sublinha que este problema da voz pode ter uma origem física.
Uma criança que tenha perda auditiva intermitente pode ter problemas para
controlar o volume da sua voz. Neste caso será urgente recorrer a um
otorrinolaringologista. Um outro motivo, deste problema, poderá estar num baixo tónus
muscular e pouco apoio respiratório, necessário, para falar em voz alta.
Para se tratar deste problema e tentar que a criança produza o nível de voz
adequado, terá de se procurar um médico ou um terapeuta da fala. Regra geral, quando
estas crianças apresentam um baixo volume de voz de tipo crónico, não há nenhuma causa
física subjacente.
O volume de voz baixa, também pode dever-se a uma ausência de confiança, a uma
falta de experiência ou a uma excessiva auto repressão, com medo de falar demasiado alto.
Por vezes, acontece também que o volume da voz não é constante porque a criança não é
capaz de modulá-la, adequadamente, relativamente ao meio, dependendo do tipo de espaço
ou atividades. (cf. Kumin, L. 1997).
A sintaxe e o léxico são, segundo Kumin, L. (1997), outros aspetos em que as
crianças com Trissomia 21 demonstram uma relativa debilidade.
Sintaxe – Bairro (s/d), citado por Flórez, J. e Trancoso, M.V. (1991), refere que em
idade escolar e na adolescência a linguagem é pobre na organização gramatical.
Kumin, L. (1997), em concordância com este autor conclui que os aspetos da
sintaxe em que apresentam maiores problemas são: os géneros dos nomes, a expressão dos
tempos verbais, as relações sujeito verbo, adjetivos e substantivos.
21
Léxico – segundo Murillo, F.H. (1993) o desenvolvimento do vocabulário é
bastante lento na criança com Trissomia 21. Kumin, L. (1997) refere que, embora na
primeira infância o léxico seja limitado, investigações demonstram que as crianças/jovens
com Trissomia 21 vão desenvolvendo o seu vocabulário durante toda a sua vida, no
entanto, ele terá de ser concreto e não abstracto. Assim, tal como já se referiu, quantas mais
experiências tiverem neste sentido, mais palavras aprenderão.
Alguns autores, Murillo, F.H. (1993) e Kumin, L. (1997), fazem alusão à
pragmática.
Pragmática – as crianças com Trissomia 21 apresentam dificuldades na utilização
da linguagem para funções sociais. Estas dificuldades podem refletir comportamentos
pragmáticos, que são qualitativa e quantitativamente diferentes das crianças que
apresentam um desenvolvimento dentro dos padrões normais. (cf. Serrano, A.M. ; Correia,
L.M. 2002).
Segundo Kumin, L. (1997), estas crianças são hábeis nos aspetos não verbais da
pragmática, fazendo gestos e expressões faciais para que as pessoas compreendam melhor
as suas mensagens.
3. Sexualidade
3.1- Evolução concetual
(…) A sexualidade, quando inserida nas circunstâncias de vida de uma pessoa,
participa do seu processo de desenvolvimento e é um instrumento que propicia
experiências indispensáveis ao crescimento pessoal, à autonomia e ao desenvolvimento
da individualidade.
Percebemos que há um vínculo estabelecido entre a sexualidade e a cidadania,
acreditando que, pela vivência saudável da sexualidade, cada um aprende a relacionar-
se melhor consigo mesmo e com o outro, percorrendo um caminho mais seguro na
construção da sua identidade e, em consequência da sua cidadania. (Frade, A. et al,
2009)
Muitos dos receios em torno da Educação Sexual, devem-se à ideia redutora do
conceito de Sexualidade, pois a sexualidade para a maior parte das pessoas, resume-se ao
sexo e ao sistema reprodutor. É verdade que a reprodução é uma componente indispensável
nos programas de Educação Sexual, mas a Sexualidade é muito mais abrangente.
Estamos hoje, mais conscientes de que a sexualidade não se esgota no ato sexual
uma vez que ela é prazer e descoberta, é palavra e gesto, é amizade e afeto, satisfação e
22
sofrimento, enfim, é expressão da nossa existência. A sexualidade expressa-se não só no
que sabemos, mas sobretudo nos nossos sentimentos, atitudes e comportamentos. (cf.
Alcobia, H. et al 2004).
A sexualidade aparece mais como uma experiência pessoal, fundamental na
construção do sujeito. Ela é segundo a Organização Mundial de Saúde:
(...) Uma energia que nos motiva para encontrar amor, contacto, ternura e
intimidade; ela integra-se no modo como nos sentimos, movemos, tocamos e somos
tocados; é ser-se sensual e ao mesmo tempo sexual. A sexualidade influencia
pensamentos, sentimentos, acções e interacções e, por isso, influencia também a nossa
saúde física e mental. (Pereira, M.C. 2006: 15)
Em suma, a Sexualidade engloba:
- Identidade de género (masculino/feminino);
- Os afetos e a autoestima, isto é, os nossos sentimentos em relação a nós próprios e
em relação aos outros, em relação a todas as mudanças do nosso corpo e todas as
mudanças nas diversas áreas do desenvolvimento.
- Processos comunicacionais e de interação com os outros;
- Todas as alterações físicas e psicológicas ao longo da nossa vida;
- Conhecimento da anatomia - fisiologia do sexo feminino e masculino;
- Higiene, principalmente na puberdade;
- A gravidez, o parto, a maternidade e a paternidade;
- Os métodos contracetivos;
- As infeções sexualmente transmissíveis.
Então, a sexualidade precisa de ser entendida numa abordagem mais ampla, como
atributo de todo o ser humano e que, por esta razão é parte integrante das relações que este
estabelece consigo mesmo e com os outros.
3.2- Concetualização atual e desenvolvimento do conceito
Educação Sexual é um processo que dura toda a vida: de que todos necessitamos em
qualquer idade; que tenta promover atitudes positivas; que dá formação e informação
sobre a sexualidade para aprendê-la e vivê-la de forma responsável, livre e crítica.
Ajuda a conhecer os prós e contras quando a vivemos. (Puerto, C. 2009: 121).
A Educação Sexual distingue-se em três processos: Educação Sexual Informal,
Educação Sexual Formal e Educação Sexual Não Formal. (cf. Puerto, C. 2009).
23
A Educação Sexual Informal refere-se ao processo mais básico de aprendizagem da
sexualidade, assentando na vivência proporcionada a um indivíduo, através de figuras
significativas, no decorrer e desenvolver dos mais diversos campos da sua vida. Decorre de
experiências espontâneas, não consciencializadas, apelando a aspetos emocionais do
quotidiano desses mesmos indivíduos.
Este processo pode assentar em quatro modelos: Modelos Reais – os pais e os pares;
Modelos Intermédios – os jogos, as posturas, as atividades; Modelos Simbólicos –
televisão, cinema, literatura, música; Modelos Exemplares – personagens públicas cuja
sexualidade é objeto de especial atenção pelos média. (cf. Puerto, C. 2009).
Os principais agentes educativos e modeladores são os pais, os pares e os media.
Os pais são figura de apego e de identificação, são os modelos mais importantes.
São fonte de influência mais precoce e dominam no desenvolvimento de ser sexuado.
Os pares são considerados a principal fonte de informação. São modelos sexuados
reais que favorecem processos de identificação de acordo com a idade, interesses, estilos
de vida, vestuário, pois são similares entre si.
Os media são actualmente inegáveis fontes de influência e agentes de Educação
Sexual Informal. A televisão assume uma posição central como fonte de informação, não
só por ser um meio audiovisual atrativo e assimilativo, mas também pelo fato das crianças
ejovens assistirem a muitas horas de televisão no seu dia-a-dia.
A Educação Sexual Formal é um processo intencional e programado através de um
currículo ou programa. Os conteúdos da sexualidade são selecionados, sequenciados e
desenvolvidos de acordo com metas pré-estabelecidas.(cf. Puerto, C. 2009)
A programação curricular fundamenta-se em quatro níveis:
Sociológico - a necessidade de Educação Sexual é um facto social;
Psicológico - a compreensão da sexualidade implica considerar o desenvolvimento
global do indivíduo, afetiva e cognitivamente;
Epistemológico - corpo teórico interdisciplinar e consistente sobre sexualidade
humana, garantindo uma base de conhecimentos científicos para a intervenção educativa;
Pedagógico - a prática pedagógica ao nível da Educação Sexual dispõe de múltiplas
experiências de referência. (cf. Puerto, C. 2009)
A Educação Sexual Não Formal corresponde a todos os processos intencionais de
educação sexual desenvolvidos na escola extracurricularmente e ou paralelamente ao
sistema educativo formal, através de instituições de intervenção social. Procura dar
24
resposta à necessidade social urgente de suplantar as distorções da Educação Sexual e
superar as resistências à mesma na escola.
Podemos apontar algumas razões que justificam e tornam a educação sexual tão
importante:
- A sexualidade é hoje considerada como um valor da pessoa;
- Nos nossos dias, é objeto de uma nova ciência: a Sexologia;
- A sexualidade humana é mais conhecida pelos aspetos biológicos, psicológicos,
socioculturais, higiénicos, éticos;
- Uma notória tomada de consciência da importância da dimensão sexual para o
crescimento harmonioso e equilibrado da pessoa;
- É um trampolim para uma tomada de consciência dos pais sobre este dever e a
respetiva delegação a entidades educativas e a especialista para o realizar;
- Uma maior serenidade e equilíbrio educativo, por parte de muitos educadores, na
maneira de enfrentar este problema;
- A presença de um número mais amplo de especialistas nos campos diretamente
relacionados com a educação sexual;
- As crescentes condições e as graves dificuldades que as famílias encontram nesta
tarefa educativa;
- A presença da sexualidade, cada vez maior e dificilmente controlável dos meios
de comunicação;
- A necessidade de alcançar um diálogo saudável entre pais e filhos sobre temas e
problemas da sexualidade;
- O interesse que o tema sexual suscita em todas as idades não diminui o silêncio, a
ignorância, a repressão, o medo, a culpabilidade, a agressividade descontrolada, nem com
iniciativas particulares e locais assistemáticas da educação sexual realizadas de forma
simplista e até com incompetência científica e pedagógica, sem meios e sem
reconhecimento legítimo.
3.3- Mitos sobre a sexualidade
Os mitos nascem quando o ser humano precisa de explicar alguns acontecimentos cujas
causas se ignoram. Respondem às necessidades de conhecimento dos grupos sociais
que os criam. Servem para proporcionar conhecimento, dar explicações e dar sentido
25
aos acontecimentos, fenómenos ou comportamentos naturais e da vida quotidiana.
(Puerto, C. 2009: 197)
Nada angustia mais o ser humano do que a sensação de incerteza e ele faz qualquer
coisa para evitar esse estado, nem que seja envolvendo-se em mentiras para adquirir a
sensação de certezas de que necessita.
Estas mensagens reforçam e mantêm muitos falsos mitos que ainda existem na
atualidade e que levam muitas pessoas a vivê-la com sentimentos de culpa, medo e
ansiedade, tais como:
A masturbação leva a diminuição da vida social de uma pessoa;
Só as pessoas solitárias, isoladas ou imaturas é que se masturbam;
A masturbação deixa de acontecer ao integrarmos um casal;
As pessoas que não desejam praticar o coito inibem a sua sexualidade até fazerem a
desaparecer;
O sexo é algo só para dar aos outros;
O homem deve ter uma ereção sempre que a mulher lhe pede;
A heterossexualidade não precisa de ser aprendida;
Uma mulher que diz “não” ao coito é inibida;
O coito é o comportamento heterossexual mais satisfatório.
Estes mitos proporcionam uma base de fundamentação para a existência de normas
absolutas do que é anormal ou normal na heterossexualidade. Inclusivamente, estão na
base da própria heteronormatividade, ou seja, da consideração da heterossexualidade como
a única forma “normal” de viver a sexualidade.
Necessariamente, a rede concetual a partir da qual as pessoas desenvolvem as suas
representações sobre a sexualidade, vai influenciar a perspetiva e as opiniões que detêm
sobre a Educação Sexual.
Se o ato masturbatório é visto “como um pecado”, não é suposto abordá-lo na
Educação Sexual, pois seria um incitamento “a pecar”. Se a representação de Sexualidade
é circunscrita à relação sexual, a Educação Sexual é concetualizada como abordando temas
da Biologia reprodutiva, tais como: órgãos reprodutores, infeções sexualmente
transmissíveis, gravidez, parto e métodos anticoncecionais.
3.4 - As atitudes e as crenças face à sexualidade
As atitudes podem ser definidas como uma predisposição para a avaliação favorável
ou desfavorável. Estas predisposições vão sendo consolidadas, em particular na
26
adolescência, através das experiências de vida ou da aprendizagem com os pares. De
acordo com Félix, I. (1995), esta predisposição pode ser subdividida em crenças
(componente cognitiva da atitude), sentimentos (componente afetiva da atitude), e ainda
numa disposição para o comportamento (componente comportamental).
Durante a adolescência a estrutura valorativa entra muitas vezes em rutura, as
atitudes entram muitas vezes em contradição com o sistema de crenças. O comportamento
nesta fase do ciclo de vida contraria um sistema valorativo muitas vezes imposto por pais e
educadores. A procura de um próprio mapa valorativo conduz o jovem a atitudes
contraditórias e a uma constante procura de harmonia entre crenças e atitudes.
A Educação Sexual procura de certa forma capacitar para a reflexão,
responsabilização e para o desenvolvimento de atitudes positivas face à sexualidade.
As atitudes podem mudar ao longo da vida e podem ir desde uma atitude conservadora
– erotofóbica, em que a sexualidade é vista unicamente no sentido da reprodução, até
uma atitude liberal - erotofílica, na qual a sexualidade é entendida como dimensão
humana com múltiplas possibilidades. A mudança num ou noutro sentido depende de
numerosos factores, todavia, conhecendo-se a estrutura de determinada atitude, é mais
fácil compreender certos comportamentos sexuais e levar a cabo intervenções que
facilitem a mudança. (López, J.F.G. 1995: 127)
Uma atitude é uma disposição em relação a uma pessoa ou a um grupo de pessoas,
ou um conjunto de juízos que conduz a um comportamento, que leva a agir.
Atitude é uma posição mental particularmente estável, sustentada relativamente a
uma ideia, objecto ou pessoa, acrescentando ainda que toda a atitude é uma combinação de
crenças, sentimentos, avaliações e uma predisposição para agirem consonância.
Considera-se atitude uma disposição para atuar de uma determinada forma.
As atitudes possuem três componentes inter-relacionadas:
A componente cognitiva, a componente afetiva e a componente comportamental.
(cf. Lopez, J.F.G. e Fuertes, 1995)
Analisando a evolução das atitudes de um ponto de vista pessoal, conclui-se que,
face à sexualidade, existem dois tipos principais de atitudes: Atitudes conservadoras e
atitudes liberais.(cf. Lopez, J.F.G. e Fuertes, 1995)
Apesar da distinção destes dois tipos de atitudes os indivíduos não se regem apenas
por um deles, uma vez que podem possuir uma atitude liberal em determinados temas e
conservadora noutros.
A visão moderna e liberal da sexualidade, que a encara como algo natural e
maravilhosa, raramente é aplicada para descrever a experiência sexual nos idosos, visto
27
que quando os temas sexo e idosos são confrontados, reaparece a ignorância e o
preconceito.
4- Educação Sexual
4.1- A importância da Educação Sexual
A educação para a saúde, na qual se integra a Educação Sexual, concentra-se na
mudança de atitudes e crenças, julgados determinantes do comportamento. Procura-se
obter com esta estratégia uma promoção do melhor estado de saúde.
Paralelamente a este movimento educativo, encontra-se, por vezes até mesmo em
parceria, a promoção da saúde, com o objetivo de melhorar e prevenir a doença neste foro.
O Estado, numa perspetiva de melhorar a saúde dos adolescentes e prevenir a
doença, deu início a um processo social e legislativo, de implementação da Saúde Sexual e
Reprodutiva nas escolas através do conceito Educação Sexual.
A Educação Sexual tem como objetivo a integração harmoniosa das diversas
facetas da sexualidade humana, promovendo a aquisição de uma postura responsável,
flexível e gratificante de crianças e jovens enquanto seres sexuados. Neste sentido a
Educação Sexual foi pensada através de uma abordagem transversal não reducionista,
respeitando uma estrutura multifacetada da sexualidade humana, abordando relações
interpessoais, responsabilidades, anatomia e fisiologia.
4.2- Educação e orientação sexual: seus objetivos
Já lá vão os tempos em que as pessoas com deficiência (mental) eram apartadas da
sociedade, sem qualquer legitimidade nos direitos afetivos e sexuais.
Mas subsiste a pergunta: Será que nos nossos dias todas as pessoas reconhecem e
aceitam esses direitos?
De facto, são muitas as pessoas que têm atitudes e crenças opostas àquelas que
reconhecem os direitos afetivos e sexuais das pessoas com deficiência, a começar pelos
pais.
Neste campo há muito a fazer: o apoio e orientação à família ao longo do
desenvolvimento da criança ou do adolescente no sentido de cultivar o respeito pela sua
28
identidade, irão influir no futuro a sua personalidade e postura e as suas relações afetivo
sexuais.
É fundamental ter uma atitude de respeito e aceitação da criança ou adolescente
com deficiência ou incapacidades, de forma a cimentar uma boa formação da sua
autoimagem. Ao valorizar-se as suas capacidades e ao ajudar na conquista de
pequenas/grandes aquisições está-se a auxiliar a pessoa com deficiência a aceitar-se como
é, com todas as suas qualidades e diferenças, está-se a permitir que se torne um ser com
identidade própria e com assumida responsabilidade, ciente da sua diferença mas também
dos seus direitos a uma vida afetiva e sexual normal.
Não se pode ignorar a sua luta pela autonomia, o seu desejo de participar nas
diversas áreas da vida, a sua vontade de afirmação como peça integrante de um todo social.
Igualmente deve ter-se em consideração a visível recusa à solidão, a procura de relações de
amizade e a tentativa de encontrar a estabilidade afetivo sexual.
“É necessária uma educação sexual que promova uma maior confiança e autoestima
nas pessoas deficientes, que devem integrar definitivamente a sexualidade nas suas vidas e
nas suas relações, como um factor de crescimento, bem-estar e felicidade”. (Regueira,
M.G. 1999: 61)
A necessidade de uma Educação Afetiva e Sexual para pessoas com deficiência
mental surge por diversas razões. Eis algumas:
- As pessoas com deficiência apresentam as mesmas necessidades interpessoais, a
nível de relações sociais, afetivas e sexuais;
- Muitas são as manifestações afetivosexuais das pessoas com deficiência mental,
apesar de contrariadas e negadas:
Observamos frequentemente, nos nossos jovens com deficiência mental, uma
manifestação indiscriminada de afectos independentemente da situação e da pessoa,
comportamentos que não são socialmente adequados nem apropriados às suas idades.
É então necessário ensiná-los a manifestar adequadamente os seus afectos. (Santos,
A.C. et al., 2001: 48)
- Negar a educação sexual e a sexualidade, além de limitar a integração social e
normalização destas pessoas, aumenta a possibilidade dos riscos associados à atividade
sexual (gravidez indesejada, enfermidades de transmissão sexual, tais como a Sida e a
Hepatite);
- Em muitos países já existe um suporte legislativo neste contexto que aposta na
educação através dos conteúdos transversais, nos quais se inclui a educação sexual;
29
- Os indivíduos com deficiência mental necessitam de ser prevenidos do abuso
sexual, problema grave e obscuro e de grande repercussão na vítima: “Devemos formá-los,
pois quantos mais recursos tiverem, menos vulneráveis serão às adversidades.” (Regueira,
M.G. 1999: 62);
- Os indivíduos com deficiência mental têm direito à privacidade e intimidade
mesmo quando dependem dos outros para os seus cuidados pessoais;
- A educação para a sexualidade, quando bem encaminhada, melhora o
desenvolvimento afetivo, facilitando a capacidade de relacionamento e reforçando a
autoestima do indivíduo e adequação à sociedade.
4.3- Educação Sexual Implícita e Educação Sexual Explícita
De acordo com Ramos, M.L.P. (2005) a educação sexual pode assumir duas
formas: a educação sexual implícita e a educação sexual explícita.
A educação sexual implícita está relacionada com a aprendizagem contínua, ao
longo da vida, ou seja, é informal, ocasional, não intencional. Tem a ver com as
informações transmitidas pelos familiares, amigos, professores (modelos reais de
observação), com as reações a situações relacionadas com a sexualidade e afetividade das
pessoas. Neste contexto relacional há aprendizagem da sexualidade por modelagem,
processo importante na educação sexual informal.
Os modelos – adultos – constituem, de facto, uma referência de capital importância
na formulação de padrões de comportamento da criança, adolescente e jovem.
Ainda conforme Ramos, M.L.P. (2005), outros meios de modelagem favoráveis à
aprendizagem sexual informal são: modelos intermediários como jogos, roupas, adornos,
posturas, atividades; modelos simbólicos como os media; modelos exemplares como
personalidades públicas cuja sexualidade é explorada pelos media.
Mas de facto, é a família a referência primeira na transmissão de informações e
valores sobre esta temática e, como tal, ela também deve ser alvo de uma intervenção a
nível da educação sexual informal. Esta intervenção visa atenuar a hostilidade e
desconfiança que os pais, professores e outros técnicos nutrem pelas questões da
sexualidade, promovendo assim, uma maior abertura de atitudes entre pais e filhos.
A educação sexual explícita tem por base processos estruturados e/ou planeados,
que não dizem só respeito à escola, mas que implicam programação, objetivos e conteúdos.
30
Neste tipo de aprendizagem aparece a educação sexual não formal e a educação
sexual formal.
A primeira, a educação sexual não formal, refere-se aos processos intencionais de
educação extracurriculares, desenvolvidos na escola e/ou paralelamente ao ensino formal,
como por exemplo, através de associações de intervenção social, de voluntariado ou de
organizações de apoio à juventude.
A educação sexual formal refere-se aos processos intencionais e programados
viabilizados pelo currículo, onde são organizados programas de educação sexual com
objetivos e conteúdos, à luz de um quadro de valores éticos.
4.4- Educação Sexual em Contexto Escolar
(…) poderíamos apontar como grande objectivo da Educação Sexual escolar o de
contribuir (ainda que parcialmente) para uma vivência mais informada, mais
gratificante e mais autónoma, logo, mais responsável da sexualidade. (Frade, A. et al
2009: 22)
A abordagem de temas sexuais na escola pode contribuir para o desenvolvimento
de determinadas competências sociais, pois a frequência de programas de educação sexual
aumenta os comportamentos preventivos, nomeadamente o uso de contracetivos nos
jovens envolvidos em relações sexuais. (cf. Frade, A. e tal 2009)
Outras competências que podem ser exercitadas são, também, os mecanismos da
tomada de decisão, a utilização dos recursos disponíveis e as capacidades de comunicar. A
Educação Sexual na escola é um dos fatores que contribui para o conhecimento e
valorização dos direitos sexuais e reprodutivos: que dizem respeito à tomada de decisões
sobre a fertilidade, saúde reprodutiva e maternidade/paternidade responsáveis.
O trabalho de Educação Sexual também contribui para a prevenção de problemas
graves, como o abuso sexual e a gravidez indesejada.
Relativamente à gravidez indesejada, o debate sobre a contraceção, o conhecimento
sobre os métodos anticoncecionais e a reflexão sobre a própria sexualidade ampliam a
perceção sobre os cuidados necessários quando se quer evitá-la. A sexualidade em
contexto escolar contribui ainda, para a prevenção do abuso sexual de crianças e jovens,
pois ao favorecer a apropriação do corpo e o desenvolvimento da autoestima, promove a
consciência de que o corpo só ao mesmo pertence e deve unicamente ser tocado por outro
com o seu consentimento ou por razões de saúde e higiene.
31
Mas, é sobretudo no domínio dos conhecimentos que a escola poderá ter um papel
importante, quando comparada aos outros agentes de socialização que referimos.
Ao contrário do que acontece habitualmente com os media, a escola tende a
promover uma aprendizagem de forma articulada e com um sentido lógico. Por outro lado,
a escola, por ser um espaço de ensino formal e de saberes interdisciplinares, é capaz de
transmitir conhecimentos técnicos e científicos que, muitas vezes, as famílias não podem
promover devido à sua natureza informal e pela deficiente preparação e dificuldades de
comunicação de muitos progenitores.
Em síntese, a Educação Sexual é um processo pelo qual se obtém informação e se
formam atitudes e crenças acerca da sexualidade e do comportamento sexual.
Tem como objetivos principais:
- Desenvolver competências nos jovens, que permitam escolhas informadas e
seguras no campo da sexualidade;
- Melhorar os relacionamentos afetivo sexuais;
- Reduzir possíveis consequências negativas dos comportamentos sexuais, tais
como a gravidez não planeada e as infeções sexualmente transmissíveis (IST);
- Desenvolver a capacidade de proteção face a todas as formas de exploração e de
abuso sexuais, (cf. GTES, Relatório Preliminar, 2005);
- O reconhecimento de que a sexualidade, como fonte de prazer e de comunicação,
é uma componente positiva e de realização do desenvolvimento pessoal e nas relações
interpessoais.
Por outro lado, a educação sexual fundamente-se numa dimensão axiológica. Os
valores básicos e princípios éticos que norteiam a educação sexual são os seguintes:
- Valorização das diferentes expressões da sexualidade, nas várias fases de
desenvolvimento, ao longo da vida;
- Respeito pelo outro, quaisquer que sejam as suas características físicas e a sua
orientação sexual;
- Promoção da igualdade de direitos e de oportunidades entre os sexos;
- Respeito pelo direito à diferença;
- Reconhecimento da importância da comunicação e do envolvimento afetivo e
amoroso na vivência da sexualidade;
- Reconhecimento do direito a uma maternidade/paternidade livres e responsáveis;
32
- Reconhecimento que a autonomia, a liberdade de escolha e uma informação
adequada são aspectos essenciais para a estruturação de atitudes responsáveis no
relacionamento sexual;
- Recusa de formas de expressão da sexualidade que envolvam manifestações de
violência e promovam relações de dominação e de exploração
4.5- Papel da Escola na Educação Sexual dos Alunos com
Deficiência
O aluno portador de deficiência deve, segundo as atuais filosofias da educação,
deve ter acesso e frequentar as escolas regulares do ensino básico. Para isso, é necessário
preparar de forma adequada os contextos educativos formais e informais.
No contexto formal de ensino, o objetivo desta preparação incide na formação dos
professores que vão trabalhar diretamente com o aluno e colegas de turma para a
especificidade da problemática das deficiências, assim como todos os recursos materiais
escolares necessários para que o processo de ensino aprendizagem se desenvolva.
Num contexto mais alargado e menos formal, haverá a sensibilização da escola e de
toda a comunidade escolar para a problemática da deficiência.
O primeiro objetivo da escola será, de facto, preocupar-se com que todos os
intervenientes no processo educativo dos alunos com deficiência tenham oportunidade de
aprender o máximo possível, por um lado, e que cresçam como uma pessoa
individualmente realizada e socialmente integrada, por outro. Faz parte deste crescimento a
sexualidade, dimensão da personalidade que se vai construindo com a vida relacional, seja
com a mãe, com o pai, seja com os amigos ou com os professores.
São os adultos destas interações sociais que acompanham os comportamentos
afectivo sexuais dos alunos com deficiência e são confrontados com questões sobre
sexualidade, as quais deverão ser abordadas.
A adolescência é uma fase do crescimento em que as questões e dúvidas se
multiplicam. Se houver deficiência elas são ampliadas e poderão ser exprimidas pela forma
não verbal através; do olhar, do silêncio, de expressões faciais. É uma etapa difícil e
importante pois há a descoberta de um corpo em transformação e de novas experiências.
33
As crianças e jovens com deficiência mental apresentam, contudo, menor qualidade
de experiências e vivências relacionais e uma dimensão de contextos de vida mais restrita,
quando comparadas a jovens da mesma idade:
As crianças e jovens com deficiência mental vivem e crescem em contextos mais
limitados, experienciando uma menor riqueza relacional com os outros. Torna-se
necessário intervir na qualidade da relação consigo, com o outro e com os outros.
(Santos, A.C. et al., 2001: 47).
O facto de terem deficiência mental torna-os mais indefesos e vulneráveis. É nesta
linha que a educação sexual deverá ser explícita, sob a forma de intervenção pedagógica
intencional e estruturada, contemplando as dimensões biológicas, psicológicas, afetivas e
sociais. Quer isto dizer que a educação sexual dos jovens com deficiência mental não
envolve apenas os aspetos biológicos (corpo humano, higiene, órgãos sexuais e suas
funções, menstruação, gravidez, anticoncecionais, doenças sexualmente transmissíveis, …)
mas também os aspetos relacionais implicados na construção da sua identidade sexual, na
aceitação e compreensão do seu corpo sexuado, das suas modificações, na expressão dos
seus sentimentos afetivos e sexuais, no seu relacionamento interpessoal, no
desenvolvimento da sua autonomia e responsabilidade em tomar decisões.
Por outras palavras, a educação sexual deverá estar sempre associada à intenção de
promover o desenvolvimento psicossexual do indivíduo, no âmbito do desenvolvimento
psicológico global. Se o desenvolvimento psicossexual depende das interacções com os
outros, então esses outros estão a contribuir para a educação sexual e a influenciar esse
desenvolvimento.
Assim, é importante que educadores/escola e pais/família da criança com
deficiência mental beneficiem de uma intervenção de carácter formativo, direcionada para
uma mudança das atitudes, dos valores, das expetativas e das representações sociais
relativamente à deficiência, salientando-se aqui, a necessidade de haver uma cooperação
concertada entre os referidos pares. Deverão ser informados sobre as questões do
desenvolvimento psicossocial de forma a ajudar no crescimento normal dos filhos.
É de salientar que o Decreto-lei 259/2000 de 17 de Outubro que regulamenta a Lei
120/99 e prevê a inclusão da educação sexual no Projecto Curricular da Escola, preconiza a
integração de estratégias que promovam a saúde sexual, tanto a nível curricular como no
âmbito de organização de actividades de enriquecimento curricular, favorecendo a
articulação escola família.
34
5- A Deficiência e a Sexualidade
Félix, I. (1995 a) advoga que, apesar da complexidade, riqueza e variedade de cada
família, a resposta mais provável da maior parte das famílias onde nasce um filho
deficiente é a angústia e o isolamento social, é a carência de reequilíbrio interno. A mãe
sente a sua autoestima abalroada pois interpreta a deficiência do bebé como uma
incapacidade sua de gerar uma criança “normal”. Todas as suas expetativas se dissipam e
passa a adotar uma atitude de superproteção, sendo a melhor aceite pela sociedade.
Então surge a dúvida: Como é que uma criança, já por si com um handicap, vai
viver as questões que dizem respeito à identificação e aos papéis sexuais, às figuras de
apego ou à moral sexual?
Ou tão simplesmente se coloca a questão: O que acontece, na maior parte das vezes,
a um recém-nascido portador de uma deficiência?
Natural e provavelmente mais outras duas deficiências se juntarão à já existente
desde o nascimento, mas igualmente de grande influência e disfuncionalidade: a
deficiência afetiva e a deficiência social. (cf. Félix, I.1997 b)
O mesmo autor refere que os familiares do recém nascido portador de deficiência,
experimentam um sentimento de luto pois perderam o filho idealizado, o filho que
desejavam. O processo de vinculação irá sofrer alterações e são experimentados
mecanismos de defesa pelos pais: negação, superproteção ou abandono. Abandono
explícito, quando há abandono real da criança; abandono implícito, quando a família
continua com a criança e presta todos os cuidados básicos de sobrevivência mas os
referentes a afeto e amor são deficitários.
Em consequência, é lugar comum a criança ter um comportamento passivo, com
pouca aptidão para responder a interações com a sua mãe ou outro elemento de vinculação.
Então, essas interações vão carecer de estimulos e diversificação, comprometendo, deste
modo, a qualidade das mesmas.
Paralelamente há a demarcar o facto de estas crianças estarem sujeitas com mais
frequência a hospitalizações e acompanhamento médico, o que conduz a uma
superproteção por parte dos pais – é o tipo de deficiência afetiva.
A deficiência afetiva está relacionada com a pobreza de interações sociais da criança
com deficiência pois a sua família, independentemente da sua complexidade, riqueza e
diversidade, tende ao isolamento – por vergonha e/ou por estarem mais absorvidos por
aquele elemento mais frágil. Privam-se e privam a criança de outras relações e contactos
35
sociais, de outros estímulos, de outros modelos. Fecham-se mais em si próprios num
mundo impermeável a interações com os outros.
Surge, nesta circunstância, um novo tipo de obstáculo – a deficiência social.
A deficiência social vai influir na vinculação materna, na identidade sexual, nos
papéis sexuais. Não é de todo inadequado considerar a situação de que a aprendizagem da
criança irá conter elementos emocionais negativos como a ansiedade, a raiva, a depressão,
o desapego emocional... decalcados pela desestruturação emocional dos pais, os quais terão
interferência nas trocas afetivas com a criança.
Nesta matéria, a Organização Mundial de Saúde (OMS) publicou em 1980 a
International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), adaptada
em Portugal com a designação de Classificação Internacional de Deficiências,
Incapacidades e Desvantagens (1995).
Este documento define Deficiência como sendo qualquer perda ou alteração de uma
estrutura ou de uma função psicológica, fisiológica ou anatómica.
A deficiência faz-se acompanhar de uma incapacidade, isto é, de uma restrição ou
falta de capacidade para cumprir uma atividade.
Desvantagem é, ainda segundo este documento, o impedimento que resulta de uma
deficiência ou incapacidade, limitando ou impedindo a realização de uma atividade
considerada dentro dos parâmetros normais para a pessoa daquela idade, sexo e com
aqueles factores sócio culturais.
Mais tarde este modelo médico foi suplantado por um modelo mais social em que a
incapacidade é considerada não como uma consequência direta da disfunção corporal mas
como um problema ampliado pelo olho da sociedade. Caminha-se para uma perspetiva em
que os padrões de exclusão não têm lugar.
Nesta linha, e na tentativa de considerar ambos os modelos, a OMS aprovou a
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) em 2001. É uma
abordagem biopsicossocial em que se desenha uma avaliação das funções e estruturas
corporais, das limitações nas atividades, tendo em conta os factores ambientais e pessoais.
Contudo, ainda há negligência do cenário sexual pela visão social mas, embora já não seja
uma regra, também ainda não será uma exceção.
Efetivamente, se falar e lidar com a sexualidade do filho constitui para muitos pais
tabu, imagine-se, então, se ele tiver deficiência...
Ainda hoje, as deficiências, físicas ou mentais, estão associadas, sobretudo em
determinados extractos sócio-culturais, ao castigo divino pelos pecados
36
(nomeadamente pecados sexuais) humanos. Esta posição tem por base uma visão
tradicionalista ainda vigente, que considera qualquer prática sexual intrinsecamente
má (...). (Gomes, M.A. 1995: 9)
Muitas das vezes, nascer com uma deficiência ou adquiri-la em criança tem
implicações negativas na área afetiva e sexual do indivíduo.
A sua família nunca viu o filho a namorar e por isso, ele é como que assexuado.
Ainda mais, quando os pais ou a família têm alguma religiosidade, consideram o seu filho
com deficiência como alguém puro, sendo a sexualidade um sinónimo de pecado.
O resultado é que:
A repressão provoca inquietação, vergonha e receio em relação às alterações sofridas
no seu corpo e à exploração dessas alterações, com sentimentos de culpa quando o
impulso se sobrepõe à tentativa de controlo. Estamos a falar de um processo natural e
comum a todas as pessoas.” (Santos, A.C. et al., 2001: 48)
Os pais vêem, frequentemente, o jovem com deficiência, sempre criança e têm
atitudes de superproteção que vão dificultar, se não impossibilitar, a sua realização afetiva
e de socialização, pondo em risco a plena construção da sua identidade própria de homem
ou de mulher. Tendem a isolá-lo e a privá-lo de experiências com outras pessoas da sua
idade, talvez com o intuito de o proteger de sofrimentos por experiências falhadas no amor.
Paralelamente, os pais receiam que uma ligação amorosa do seu filho traga
outra pessoa com deficiência para a família, amplificando os encargos familiares.
Também a sociedade em geral, tende a olha-lo como um ser assexuado, sem direito
à plena realização afetivo sexual, pelo facto de não ter autonomia e/ou independência
económica. Adopta, por conseguinte, uma postura de alheamento ou negação dos direitos
de participação em igualdade ou até mesmo de repressão.
“(...) a sexualidade ou não é um problema, porque não é assunto, ou é assunto
porque se considera que constitui um problema.” (Regueira, M.G.1999: 59)
A sociedade cultiva valores como a beleza física que são enobrecidos e exaltados
pelos meios de comunicação, de tal forma que nos induzem à imagem de que perfeição
física e sexualidade são duas esferas interdependentes e indissociáveis.
De facto, conceitos como negação, preconceitos, crenças, tabus, estigmas, são
sombras ainda imprimidas nas representações sociais de uma sociedade com pouca
mediação neste campo.
Se a sexualidade só por si já é uma temática complexa e multidimensional, então,
se aliada à deficiência, adquire mais tonalidade.
37
A sexualidade é, sem dúvida, uma das dimensões humanas mais moduladas pela
ação socializadora.
(...) todos os aspectos da actividade humana e, em particular, a sexualidade, são
objecto de um processo de controlo social, produto de uma aprendizagem ou educação
sexual que influencia – quer pelas orientações normativas e/ou ideológicas, quer pelas
atitudes sociais – as nossas “histórias sexuais”, a nossa identidade sexual e os nossos
comportamentos. (Ramos, M.L.P. 2005: 41)
Ignorar esta manifestação natural seria sinónimo de um acto irreflectido
responsável por marcas nefastas na personalidade e bem estar geral da pessoa com
deficiência. Seria também um vazio na própria identidade de uma sociedade dita
democrática, humana e defensora da inclusão.
A temática da sexualidade na deficiência ocasiona múltiplos mitos. Neste âmbito:
Sexualidade e deficientes: dificilmente se juntarão dois conceitos tão carregados de
conotações negativistas e preconceituosas. Existem sobre a sexualidade (em geral) uma
série de crenças e ideias feitas, sobretudo estereotipadas e nem sempre correspondentes
à realidade. (Gomes, M.A. 1995: 11)
Sanchez (s/d) aponta os mitos mais comuns:
- As pessoas com deficiência são assexuadas;
- As pessoas com deficiência mental são como crianças, no que se refere à
sexualidade;
- As pessoas com deficiência mental não são sexualmente atraentes para as outras
pessoas;
- Não se deve despertar o seu interesse sexual já que são puros;
- O coito é o principal aspeto da sexualidade;
- A atividade sexual é para ter filhos;
- Só as pessoas casadas têm direito à atividade sexual;
- Em caso algum é conveniente que as pessoas com deficiência mental se casem e
tenham filhos;
- As raparigas com deficiência não têm interesses sexuais;
- Todas as pessoas com deficiência mental têm ou desejam ter as mesmas condutas
sexuais.
Perante estes mitos o mesmo autor avança com alguns direitos fundamentais das
pessoas com deficiência que afetam a sua segurança e bem estar interpessoal e sexual:
- Direito à propriedade do seu corpo;
- Direito a ter privacidade e intimidade;
- Direito a ter informação e ajuda no campo da sexualidade;
38
- Direito a relacionar-se com outros da sua idade e a ter manifestações sexuais
próprias da sua idade;
- Direito a explorar o seu corpo e a descobrir as suas possibilidades de ter prazer.
Estes direitos podem ou não ser cumpridos pela própria pessoa com deficiência,
mas devem ser sempre promovidos pelos educadores de forma a possibilitar esse
cumprimento, tendo em conta a legislação e a coresponsabilidade nas consequências que o
seu exercício poderá acarretar.
Pode dizer-se com muita propriedade que os mitos e problemas inerentes à
sexualidade na deficiência afectam a autoestima e autoconceito do indivíduo, gerando por
vezes, um sentimento de insegurança, potenciador negativo dos aspetos físicos e
psicológicos. Aliás, Regueira, M.G. (1999) postula que os problemas mais importantes são
os que derivam do preconceito e da discriminação, e não do deficit individual.
Sendo a sexualidade uma dimensão da personalidade que concorre para o
desenvolvimento integral do ser humano, não se pode negar à pessoa com deficiência o
direito de a expressar e viver. É um factor integrante da personalidade a par de outros
como a sociabilidade, a atividade, a emotividade, as atitudes, o grau de extroversão, etc.
Sexualidade aqui, é entendida não só como o ato sexual em si, mas também e
sobretudo, a amizade, o afeto, o carinho, o relacionamento pessoal envolvido nesta
dimensão tão profunda. Outro autor partilha ideia similar ao afirmar que:
A sexualidade não é coito. É também enamorar-se, sentir atracção, desejar, proteger,
etc.. Se reconhecermos que a pessoa com deficiência tem sexualidade, eduquemo-la.
Mas se educar é transmitir normas, também é deixar crescer. (Regueira, M.G.1999:62)
Faz parte do ser humano a necessidade de ter amigos, relacionar-se, partilhar
interesses, experimentar sentimentos... de forma a poder permitir o reconhecimento da sua
individualidade, a compreensão do comportamento social, o ajustamento do seu
comportamento como membro de uma sociedade, o conhecimento das suas fraquezas e
qualidades, o saber escolher, o decidir e desenvolver a sua própria sexualidade.
O indivíduo com deficiência, tal como qualquer outra pessoa, tem impulso sexual, o
qual pode variar de pessoa para pessoa. “Cada indivíduo pode controlar, sublimar ou
exprimir de alguma forma o seu impulso sexual. Mas uma coisa é certa: pelo facto de
existirmos, todos somos sexuados. (...) a sexualidade é uma categoria permanente do self.”
(Gomes, M.A.1995: 15)
Outro aspeto a registar é que, apesar de haver tendência para considerar as
deficiências todas iguais, estas supõem uma determinada especificidade na forma de viver
39
a sexualidade; cada pessoa com deficiência e cada contexto familiar e social também. Por
conseguinte, pode dizer-se que as pessoas com deficiência têm desiguais formas de viver a
sexualidade.
De facto, as pessoas com deficiência têm diferentes potenciais de aprendizagem e
independência, estabilidade emocional e capacidade social. Não obstante estas diferenças,
quase todos são capazes de aprender a desenvolver alguma capacidade social e
conhecimento sexual, que pode incluir a capacidade de discernir comportamentos
adequados ou não, assim como a capacidade para desenvolver a responsabilidade pelos
cuidados pessoais e relacionamento com os outros.
5.1- Atitudes face à sexualidade na deficiência
Ainda há bem pouco tempo atrás o deficiente mental era vistos por muitos como
“selvagem” e os seus comportamentos sexuais (práticas masturbatórias, voyeurismo,
exibicionismo, homossexualidade e condutas agressivas, sem afetividade) ou então
incompletas, não finalizadas. Também os pais, não raras vezes, consideravam os seus
filhos “sexualmente infantis”, com atitudes assexuadas ou essencialmente fundadas na
afetividade.
Não obstante a questão da sexualidade ainda ser considerada com reservas e
proibitiva por muitas famílias, já ocorrem frequentemente casos de namoros e até de
casamentos entre pessoas portadores de deficiências.
Entre as pessoas deficientes, verificam-se, obviamente, diferentes níveis de
maturidade e adequação. Algumas apresentam problemas leves, sendo capazes de lidar
com seus impulsos sexuais e relacionamentos como a maioria das pessoas. Noutro extremo
estão aquelas que, muitas vezes pela sua história de vida, com escassez de tratamentos e
estímulos sociais, mais do que pela presença da deficiência, são impulsivas, com
dificuldades de lidar com a sexualidade, não diferenciando o comportamento público do
particular, em atividades como masturbação, com dificuldades na comunicação e na
compreensão das interações sociais que fazem parte das relações interpessoais. Torna-se
compreensível, nesses casos, a atitude de algumas famílias que, ao mesmo tempo que
impedem o desenvolvimento emocional do afetado, sentem-se ameaçadas pelas
possibilidades de manifestação dos seus pulsos sexuais.
40
A sexualidade está submetida a regras sociais e deve ser orientada de acordo com as
normas da sociedade.
A educação sexual deve ser considerada parte do processo de educação global da
criança e do adolescente com deficiência, como para qualquer pessoa, com metodologia
adequada à sua capacidade física e cognitiva e à faixa etária.
Estas pessoas, como quaisquer outras, requerem o desenvolvimento de aspectos
como autoestima, responsabilidades e valores morais, para se tornarem seres sexualmente
saudáveis.
A capacidade de manifestar e sentir amor constitui a essência básica da
sexualidade. Demonstrações de ternura, simpatia e atracão exprimem amor e afeto e
revelam a natureza do indivíduo como ser sexuado.
Considerando as limitações que o portador de deficiência possa apresentar, pais e
educadores em particular e sociedade em geral, podem contribuir para a sua educação
sexual, transmitindo informações importantes, avaliando problemas potenciais e possíveis
soluções ou caminhos, preparando-os para serem indivíduos saudavelmente sexuados e
consequentemente mais felizes.
5.2- Sexualidade e Deficiência Mental
Falar de deficiência mental significa reconhecer a coexistência de um
funcionamento intelectual inferior à média e de dificuldades de adaptação às situações
sociais e naturais existentes, sobretudo, nos primeiros estádios de desenvolvimento. É um
atraso que afeta de uma ou de outra forma o funcionamento cognitivo, emocional e
comportamental. Este défice vai influenciar o modo de vida dessas pessoas e até as suas
relações afetivo emocionais.
Partilhando a ideia de Kempton (1983) citado em Félix, I. (1995 a: 43), “a
sexualidade dos deficientes mentais combina os dois aspectos da vida humana que maior
carga emocional encerra: sexo e deficiência mental”.
No aspecto biológico e em geral, a pessoa com deficiência mental tem, tal como
outro ser humano, uma constituição anatómica normal, processos biológicos,
desenvolvimento dos caracteres sexuais primários e secundários, produção hormonal,
impulsos biológicos, entre outros aspetos. “Os processos maturativos sexuais ocorrem em
idades cronológicas equivalentes, com um grande desfasamento entre o crescimento físico
41
e psicológico, havendo uma coincidência com as dificuldades sentidas na adolescência de
outros jovens.” (Santos, A.C. et al., 2001: 47)
No entanto, cada caso é diferente do outro, pois indivíduos com o mesmo tipo e
grau de deficiência podem ter/têm sexualidades diferentes.
É sabido que a heterogeneidade é uma faceta da deficiência mental: uns indivíduos
são sexualmente muito complexos, outros extremamente simples; alguns sabem utilizar
métodos de contraceção, outros não têm a mínima ideia de como se processa a reprodução.
De facto, a sexualidade na deficiência mental parece não ter características
específicas, no entanto, a conhecida American Association of Mental Deficiency e autores
vários, entre eles Grossman (s/d), citado em Félix, I. (1997 b), classificam a deficiência em
quatro tipos: ligeira, moderada, severa e profunda (Fig. 2).
Fig. 2 – Tipos de deficiência segundo a American Association of Mental Deficiency e o
autor Grossman.
- Deficiência Mental Profunda: refere-se ao indivíduo que depende totalmente do
outro para satisfazer as suas necessidades; as suas interações com o meio que o circunda
são escassas e pobres, sendo também mínima a sua capacidade de adaptação; a nível
emocional há pouca estabilidade; a sua sexualidade é difícil de ser avaliada devido à
(quase) ausência de comunicação, no entanto, não possui condições para efetivar um
relacionamento afetivo sexual.
- Deficiência Mental Severa: indivíduo caracterizado por ter dependência mas já
manifesta alguma autonomia na realização de tarefas simples, caso não tenha problemas
motores de origem orgânica e apresente marcha autónoma e motricidade grosseira; já
apresenta alguns níveis de comunicação simples incluindo linguagem verbal; consegue
estabelecer laços de afetividade e sociais com outras pessoas que não a mãe ou substituto;
a nível sexual não difere do indivíduo com deficiência mental profunda, no entanto, utiliza
comummente a masturbação permitindo-lhe um maior conhecimento do seu corpo; a sua
sexualidade é aquela que os outros permitem que ele tenha; não consegue estabelecer um
relacionamento afetivo sexual.
DEFICIÊNCIA
Ligeira Severa Profunda Moderada
42
- Deficiência Mental Moderada: neste tipo de deficiência o indivíduo apresenta
capacidade para aprender a ter razoável autonomia pessoal; o seu desenvolvimento motor é
bom e domina a linguagem verbal; apresenta níveis de escolarização elementares e aprende
uma profissão básica (com procedimentos mecanizados); utiliza a autoestimulação
sensorial e a estimulação recebida de figuras afetivas para a diferenciação do outro e para a
busca de prazer; as suas fases de desenvolvimento psicossexual são verificáveis, devendo
aprender a ter condutas autoeróticas em privado, a controlar os seus desejos (sexuais) e
emoções; escolhe parceiros afetivos e estabelece, com eles, contactos de exploração
corporal.
- Deficiência Mental Ligeira: apresenta autonomia pessoal, social e vocacional, que
lhe permite obter uma profissão de tipo manual, no entanto, é incapaz de resolver situações
problema; quando vivem num meio sociocultural pouco exigente, passa despercebido, mas
ao entrar na escolaridade as exigências daquela realidade revela a deficiência; a nível
psicossexual tem instabilidade emocional e comportamentos menos adequados o que
dificulta os vínculos interpessoais; tem consciência de si e diferenciação do outro; utiliza,
na adolescência, a masturbação como fonte de prazer, de reconhecimento corporal e como
fantasia de uma relação sexual; tem capacidade para aprender os conteúdos básicos da
educação sexual; atinge a sua identidade e orientação sexuais, podendo iniciar e manter
uma vida sexual normal, chegando a constituir família (neste caso é normal necessitarem
de ajudas para a educação dos filhos).
Gomes, M.A. (1995), partindo da classificação anterior, e no âmbito da sexualidade,
agrupou a deficiência severa à deficiência profunda, por um lado, e a deficiência ligeira à
deficiência moderada, por outro (Fig. 3).
Fig. 3 - Tipos de deficiência, no âmbito da sexualidade segundo Gomes.
No primeiro grupo, deficiência severa e profunda, inserem-se os indivíduos cujo
grau de dependência é relativamente grande e a autonomia muito limitada. Nas diversas
áreas, inclusive a sexual, os comportamentos e aquisições são escassos. Com a puberdade,
DEFICIÊNCIA
Severa e Profunda Ligeira e Moderada
43
desponta o mecanismo biológico responsável por um conjunto de transformações no seu
corpo, não só físicas mas também comportamentais. Estas modificações colocam os
seguintes problemas: abuso sexual, masturbação em público e consequente mal estar dos
familiares e técnicos perante este comportamento.
Em relação ao abuso sexual do deficiente deve-se ensinar as diferenças entre
pessoas estranhas e familiares. Por exemplo, abrir a porta só a pessoas amigas, mandá-las
entrar e cumprimentá-las com um beijo ou um abraço. Estas demonstrações devem ser
feitas pelos pais ou educadores, acompanhadas de explicação verbal para que, dependendo
do tipo e grau de deficiência, possa haver interiorização da aprendizagem possível.
A transmissão de conhecimentos na área da adequação social baseia-se, muitas vezes,
no valor da obediência, não se trabalhando o aumento de competências assertivas. Este
facto faz com que estes jovens não questionem a pessoa que pede ou manda, sujeitando-
os e tornando-os indefesos perante situações de assédio ou de abuso sexual. (Santos,
A.C. et al., 2001: 48)
No que concerne à masturbação, há que prevenir essas manifestações em público e
as situações que põem em risco a sua integridade física, como o roçar a área genital com
objetos perigosos. A atitude mais adequada no primeiro caso é, de facto, dizer com voz
firme e sem gritar, castigar ou humilhar, que não o pode fazer naquele lugar. Adiantar que
poderá fazer no quarto ou na casa de banho e conduzi-lo mesmo ao local reservado; no
segundo caso, deve-se retirar o objecto e conduzi-lo a colocar a mão no lugar do objeto.
(cf. Lipp, 1983, citado em Gomes, M.A.1995)
No segundo grupo, deficiência ligeira e moderada, inserem-se os indivíduos com
relativa dependência e autonomia. No entanto, não podem responsabilizar-se inteiramente
pela sua vida.
A educação sexual destas pessoas deverá ir ao encontro de ideias como: não ter
filhos não afasta o seu valor como pessoas; é necessária uma contraceção eficaz; pode
haver relacionamento sexo afetivo sem coito; existem outras opções além da paternidade
ou maternidade.
Também é importante informar, as vezes que forem necessárias, sobre as
consequências da atividade sexual, nomeadamente a gravidez e as doenças sexualmente
transmissíveis. Estas informações deverão ser dadas pelos pais e educadores que lidam
com o deficiente e, se for caso disso, pedir colaboração a um profissional de saúde.
Este contexto reforça a ideia já anteriormente referida de que na deficiência mental
cada caso é diferente do outro e indivíduos com o mesmo tipo e grau de deficiência têm
44
sexualidades diferentes. No entanto, há factores comuns que dificultam ou impedem a
satisfação das necessidades afetivo sexuais destas pessoas. Assim:
- Poucos contactos com contextos sociais, limitando a sua socialização ao âmbito
familiar. Muitas das vezes o indivíduo com deficiência mental não tem oportunidades de se
relacionar com pessoas ditas normais, refletindo-se, esta carência de interações, na
socialização e na esfera afetivo sexual.
- Superproteção por parte da família, minimizando as possibilidades de
relacionamento e, significando também, um maior controlo dos comportamentos
considerados não desejáveis, nomeadamente os sexuais.
- Ausência de tempos e espaços privados para a sua intimidade de forma a que a sua
sexualidade não seja pública:
Acontece que crianças e jovens com deficiência mental manifestem em público
comportamentos sexuais ligados a práticas masturbatórias. É necessário que os adultos
relacionados com o jovem sejam coerentes nesta área, não reprimindo, mas ensinando
que estes comportamentos são privados. (Santos, A.C. et al., 2001: 48).
- As resistências da família e da sociedade podem impossibilitar que o indivíduo se
realize emocionalmente, numa vida a dois.
- Negação da educação sexual a muitas destas pessoas com deficiência as quais têm
entendimento suficiente para abarcar esse tipo de informação. As informações a que têm
acesso dão uma visão negativa da sexualidade não fornecendo, assim, ajudas específicas. A
deficiente ou ausente educação sexual associada à existência de modelos de observação –
pais, outros adultos e figuras públicas dos meios de comunicação – vão transmitir ao
indivíduo com deficiência mental uma visão pouco realista das relações afetivas e
amorosas: “As crianças e jovens com deficiência mental estão também sujeitas à
competição desleal dos mass media e aos estímulos sexuais presentes nesses meios.”
(Santos,A.C. et al., 2001: 48).
- Problemas cognitivos como a dificuldade para processar a informação,
generalizar, fazer aquisições flexíveis, planear o futuro, entre outras, tornam as suas
aprendizagens mais morosas e menos significativas.
- Dificuldades nas relações interpessoais e sociais podem estar na base de
comportamentos afetivo sexuais inadequados, por excesso ou por defeito.
- Algumas caraterísticas da personalidade como fragilidade emocional, baixa
autoestima, dependência dos outros, etc., podem ser o resultado ou factor condicionante.
- Efeitos da medicação nas emoções e a sexualidade.
- Maior vulnerabilidade aos abusos sexuais e violações.
45
Este último ponto referido, tem diversas causas e é importante, caso seja possível,
que estas pessoas aprendam a defender-se deste perigo. Apontam-se algumas dessas
causas:
- Estes indivíduos não são atraentes;
- Nada se pode fazer contra os abusos exceto protegê-los;
- Não compreendem ou não sentem a malfeitoria;
- Não conseguem aprender nada sobre o tema da sexualidade;
- Não têm capacidade para perceber o que o agressor pretende, para descobrir as
situações e comportamentos abusivos, o que torna mais fácil serem enganados e
manipulados. Distinguir um contacto apropriado de um abusivo é difícil para eles;
- A sua capacidade de recusar o que não lhes agrada e de se defenderem;
- Na maior parte dos casos, são educados no sentido de dependerem e confiarem
nos adultos especialmente nos pais, educadores e outros adultos com quem têm contactos;
- Alguns são educados no sentido de obedecerem aos adultos com formas de
disciplina autoritária ou até chantagem emocional;
- Têm a curiosidade típica das pessoas que não recebem informação sobre a
sexualidade: uma curiosidade ingénua que envolve mais dificuldades para discriminar os
limites da própria curiosidade;
- Se não receberam educação sexual é mais provável que não se apercebam que
estão a ser vítimas quando se inicia um abuso;
- Os abusos verificam-se, muitas das vezes, num contexto de afeto em que o
agressor oferece carinho, atenção, compreensão e até prazer. Aliás, a pessoa com
deficiência até pode mesmo colaborar com o agressor pois vê-o como um amigo;
- Os agressores consideram estas pessoas mais fáceis e interessantes;
- Quando a educação destes indivíduos não assenta na tomada de consciência por
parte deles de que têm um corpo que é seu e sobre o qual têm direitos;
- A supervisão e vigilância por parte dos adultos pode ser ténue não possibilitando,
assim, aperceberem-se de eventuais alterações no comportamento do deficiente;
- Muitas pessoas têm acesso direto ao seu corpo para ajudá-las (pais, familiares,
médicos, educadores...) pelo que estão acostumados a que acedam à sua intimidade.
46
5.3- A sexualidade na Trissomia 21
No que respeita às caraterísticas morfo-sexuais a criança com Trissomia 21 tem um
desenvolvimento orgânico-sexual lento e incompleto e, em 1/3 dos casos, não ocorre.
Nesta terça parte os jovens têm atrofia sexual e falta de caracteres sexuais secundários no
final da fase da adolescência.
De facto, verifica-se que as alterações morfológicas e sexuais do jovem com
Trissomia 21 são por ele bem aceites, pois a mudança não é brusca como é o caso dos
adolescentes ditos normais.
No que respeita à fertilidade dos rapazes com Trissomia 21 ainda há muitas
controvérsias. Alguns autores referem que a genitália destes rapazes é normal, outros,
porém, são de opinião que é relativamente menos desenvolvida, com associação de uma
disfunção sexual primária das glândulas sexuais, observando-se uma quantidade reduzida
de espermatozóides.
Nas raparigas a fertilidade está suficientemente comprovada pois há diversos casos
de reprodução (embora sejam consideradas subfértil porque algumas parecem não ovular,
outras têm variações na ovulação). A menarca ocorre na idade habitual, sendo possível a
gravidez, com evolução orgânica normal. A aceitação da gravidez por parte da jovem varia
consoante o seu grau de deficiência mental mas verifica-se que nutre afeto pelo bebé
(embora não tenha capacidade de responder às necessidades da criança).
Tal como se regista um desenvolvimento orgânico nos adolescentes com Trissomia
21, também ocorrem mudanças a nível psicológico. A adolescência é uma etapa da vida
caraterizada pelos desafios, conflitos, avanços e recuos. Estas mudanças mostram-se
abruptas e variáveis, alternando momentos de grande objetividade e criação, com
sentimentos de notória desordem emocional e negativismo.
Neste crescimento há outra situação a referir que é a postura dos pais: infantilizam
o jovem filho pois não acreditam que esteja preparado para essas mudanças, ou seja, eles
não entendem e não aceitam o crescimento psicológico do filho pois sabem que apesar de
ter comportamentos próprios da sua idade, ele tem dificuldades intelectuais em
compreender raciocínios, normas, teorias e éticas. Não é, por isso, de surpreender que,
ingenuamente, quebre as normas sociais e se coloque em situações que ponham em risco a
sua integridade. Aliás, a ingenuidade é uma característica típica dos adolescentes no que se
refere a questões e problemas de foro afectivo sexual.
47
Alguns dos problemas da adolescência e sinais psicológicos mencionados pelos pais:
curiosidade pelas modificações corporais; identificação sexual com outras pessoas da
mesma idade; grupos com dinâmica própria; iniciação heterossexual; primeiro
namoro; excitação sexual com ejaculação nocturna e masturbação intensa. (Amaral,
M.T.1995: 65).
As preocupações e medos dos pais neste âmbito circunscrevem-se ao exibicionismo
sexual, à masturbação e aos comportamentos de desinibição, assim como também ao risco
de abuso sexual por parte do adulto, sobretudo de homossexuais.
No que se refere às raparigas, receiam a violação e a gravidez involuntária.
Confrontando agora o comportamento social dos adolescentes e jovens com
Trissomia 21 com as manifestações sexuais, pode dizer-se que, em parte, ambos estão
assaz interrelacionados. Frequentemente tem interações sociais pouco enriquecedoras, as
atividades partilhadas em que podem interagir também são insuficientes e têm uma vida
relativamente isolada. É então que dão lugar comportamentos de chamada de atenção para
a família: teimosia, crises de agressividade e, por vezes, até violência. Pode ser uma forma
do adolescente exprimir e reagir a circunstâncias familiares negativas, as quais devem ser
alteradas.
No que se refere ao comportamento sexual, normalmente há interesse no sexo
oposto mas de uma forma passiva, a aproximação é infantilizada e a intenção de uma
relação heterossexual concretizada é pouco comum. Nesta dimensão é importante o
acompanhamento dos pais: deverão mostrar os limites da expressão sexual conversando
com o filho, corrigindo verbalmente algumas atitudes e determinando a diferença entre
comportamentos públicos e privados, o que faz parte da sua privacidade e intimidade e as
diferenças entre situações como amizade, namoro, casamento. Assim, a educação sexual
está circunscrita à educação geral da pessoa.
6- Sugestões de intervenção prática – Programas de
intervenção/reabilitação sexual
Programas de orientação sexual destinados a profissionais das instituições
especializadas e à família da criança/jovem com deficiência, têm como objetivo principal
ajudar o agente de educação a lidar com as expressões de sexualidade do deficiente mental
e a preparar a família para receber este tipo de iniciativa. Estes programas propõem aos
48
agentes educativos a aquisição de determinados conhecimentos nesta área e a adoção de
atitudes mais adequadas, positivas e tolerantes relativamente às manifestações sexuais.
Neste âmbito, Gomes, M.A. (1995) salienta a importância da formação básica,
assim como do trabalho pessoal de reflexão individual sobre mitos, falsas crenças e
preconceitos, que estão ligados à sexualidade em geral e à dos deficientes em particular.
Este trabalho reflexivo irá permitir a adoção de atitudes coerentes com os vários aspetos da
sexualidade e da deficiência e as quais irão condicionar, em parte, o êxito da reabilitação
em questão.
Ampara ainda a visão de que os educadores, terapeutas e outros técnicos ligados à
reabilitação do deficiente são responsáveis não por tomar decisões por ele mas de
transmitir informações corretas e de rigor científico atualizadas, acerca dos diferentes
aspetos da sexualidade.
Cardoso, J. (2003) advoga que antes da intervenção há uma fase avaliativa da
situação: dos aspetos orgânicos, psicológicos e sociais.
Nos fatores orgânicos consideram-se os aspetos:
- Tipo de deficiência, a evolução do quadro clínico;
- Consequências gerais sobre o organismo;
- Consequências específicas sobre a função sexual;
- Efeitos da medicação.
Nos fatores psicológicos consideram-se entre outros:
- Expetativas em relação à sexualidade;
- Influência sobre a relação conjugal;
- Mitos ligados à sexualidade na deficiência;
- Alterações na imagem corporal;
- Consequências a nível da auto-estima;
- Interpretação pessoal da perda de autonomia;
- Manifestações de ansiedade perante a sexualidade;
- Intensidade depressiva traduzida no evitamento da interação sexual;
- Alterações no funcionamento cognitivo.
Nos fatores sociais têm-se em consideração os pontos:
- Suporte social: sentimento de segurança e protecção;
- Institucionalização: isolamento social e deficiente estabelecimento das relações
amorosas;
49
- Infantilização: nos casos de pouca autonomia, há tendência para tomar uma
postura quase maternal/paternal (imagem da eterna criança);
- Limitações no acesso aos contextos sociais;
- Abuso sexual: a fragilidade poderá proporcionar relacionamento sexual não
consentido;
- Mitos da sexualidade do deficiente (físico): é assexuado ou sem desejo sexual, é
disfuncional mesmo se tiver desejo sexual, possui um exacerbado e incontrolável
comportamento, masturba-se compulsivamente, não pode ter filhos, uniu-se a outra pessoa
com deficiência porque mais ninguém o queria, é um amigo em quem se pode confiar
porque não avança sexualmente, não se deve conversar sobre o tema da sexualidade para
não despertar este o desejo.
A Intervenção, após esta avaliação individual da situação, caminhará no sentido do
restabelecimento do funcionamento sexual ou redefinição da sexualidade otimizando os
comportamentos a envolver neste quadro.
A Intervenção deverá compreender as seguintes dimensões:
Educação e intervenção sexual; Desmistificação de estereótipos sociais negativos;
Reestruturação cognitiva; Modificação comportamental; Terapêutica farmacológica.
Também Loureiro, M.A.S. (1997), propõe uma abordagem e intervenção no âmbito
da temática da sexualidade em pessoas com deficiência, junto dos pais, professores e até
colegas da escola. Os pares (colegas) são fonte de informação sexual de valia considerável
pois influenciam e são pontos de identificação.
Assim, a intervenção deverá avançar com a elaboração de um Programa. Nesta
elaboração parte-se da recolha de informações a partir de um questionário ou outro meio,
sobre as necessidades, os interesses, as preocupações e as expectativas dos pais expressas,
que também incluirá outros temas não referenciados mas que poderão concorrer para o
desenvolvimento psicossocial e as relações entre pais e filho.
A intervenção junto dos professores/educadores visa a tomada de consciência, por
parte destes, das suas reações face aos comportamentos afectivo sexuais dos alunos, no
âmbito dos seus próprios valores e crenças, assim como proporcionar a
informação/formação do próprio educador, necessária ao processo do desenvolvimento
psicossexual dos alunos.
Na elaboração do Programa, Loureiro, M.A.S. (1997) defende uma abordagem
formal da temática Educação Sexual baseada no conhecimento de si próprio e do outro, na
sua dimensão física, emocional, afetiva e relacional.
50
Assim, divide os objetivos do Programa em três grupos:
– Eu e os Outros – cuja finalidade apela ao conhecimento e aceitação de si próprio,
do seu corpo, das suas características físicas e psicológicas, das diferenças entre si e os
outros. Também visa promover o respeito pelas normas de segurança no relacionamento
interpessoal;
– O que muda quando crescemos – onde se pretende desenvolver o reconhecimento
das diferenças físicas entre os dois sexos, abordando questões relacionadas com a
transformação do corpo na puberdade e adolescência;
– O que gostava de saber sobre o sexo – proporcionar conhecimentos relacionados
com a fecundação, a gravidez e o nascimento do bebé.
Numa linha de desenvolvimento de Programa / Projeto de Intervenção Sexual,
análoga à proposta por Loureiro, M.A.S. (1997), a Escola Básica 2,3 João Ferreira Pinto
Bastos, de Ílhavo, elaborou e aplicou de Janeiro de 2000 a Março de 2001 um Programa de
Intervenção no âmbito da temática Sexualidade e deficiência.
Os objetivos gerais traçados para este Projeto foram:
- Promover comportamentos de igualdade face aos dois sexos, respeitando-se as
diferenças de cada um;
- Compreender a importância da sexualidade e as suas diferentes expressões ao
longo da vida;
- Compreender a importância dos sentimentos na nossa sexualidade;
- Compreender as diferenças existentes entre o corpo feminino e o corpo masculino;
- Compreender as mudanças fisiológicas e emocionais próprias da sua idade;
- Conhecer as regras de higiene corporal e promover a sua prática;
- Adquirir conhecimentos sobre a reprodução humana;
- Adquirir conhecimentos sobre conceção, gravidez e parto;
- Reconhecer o ciclo menstrual;
-Adotar comportamentos sexuais informados e responsáveis conducentes à
prevenção das doenças sexualmente transmissíveis e o uso da contraceção.
51
II
Fundamentação Empírica
52
7- Metodologia de estudo
Hoje em dia, o conceito de investigação está ligado a todo o processo educativo nas
suas diferentes etapas. Deste modo, investigar é tentar clarificar um problema ou resolver
uma hipótese de trabalho. O nível de rigor de uma investigação é dado pelo objetivo
proposto e depende do grau de complexidade da situação. O processo de investigação
implica sempre uma atitude ativa perante o conhecimento.
Dado isto, existem alguns passos importantes a seguir para efetuar qualquer tipo de
investigação. É fulcral saber claramente qual o tema a desenvolver, compreender o que se
vai investigar e depois delinear o trabalho. Sendo assim, esta investigação tem por tema
central, refletir sobre os aspetos Genéticos e Sociais da Sexualidade em Jovens com
Síndrome de Down.
Ao efetuar entrevistas, optei assim pelo paradigma qualitativo. Este, do ponto de
vista ontológico, opta por uma posição relativista, dado que considera que existem
múltiplas realidades, produto de construções mental e socialmente localizadas. Quanto ao
papel do investigador este é singular e não pode ser considerado factor irrelevante,
substituível e passível de reprodução.
O investigador qualitativo ausculta as opiniões individuais (entrevista não estruturada
ou livre, observação participante ou não participante) sem se preocupar em categorizar
as respostas de antemão; pressupõe ser fundamental atender às características
individuais dos intervenientes num programa/intervenção, porque é da forma como
estes se empenham que tudo depende.” Coutinho, C.P. (2008: 43).
7.1.- Descrição do objeto de estudo
Este estudo teve como propósito analisar o conhecimento que os jovens com T21
têm acerca da sua sexualidade, relacionando-os com o modo como os seus pais e técnicos
pensam ser os seus conhecimentos.
Pretendi também analisar a opinião de pais e técnicos quanto à questão da educação
sexual e a sua importância no desenvolvimento destes jovens.
53
7.2- Definição da amostra
A amostra foi constituída por 12 jovens, 6 rapazes e 6 raparigas com idades
compreendidas entre os 15 e 24 anos, 12 pais e 12 técnicos.
Este estudo foi composto por 3 grupos amostrais sendo cada um deles constituído
por:
- Grupo de jovens – 6 rapazes e 6 raparigas com idades compreendidas entre os 15
e 24 anos, portadores de Trissomia 21, todos frequentam a escola regular e são apoiados na
Unidade de Multideficiência da freguesia de Espadanedo, concelho de Cinfães;
- Grupo de pais – 12 pais dos jovens do grupo de jovens;
- Grupo de técnicos – 12 técnicos que intervêm diretamente com o grupo de jovens.
Para a amostra os jovens tinham de ter Trissomia 21, idades entre os 15 e os 24 anos.
Em relação aos pais e técnicos, só faria sentido trabalhar com pessoas diretamente
ligadas com os adolescentes.
7.3- Instrumento utilizado
Foi utilizado como instrumento de avaliação uma entrevista a cada jovem,
respetivos pais e técnicos, com perguntas relativas à sexualidade, cujas áreas dizem
respeito ao conceito de auto e heteroimagem; conhecimento do próprio corpo e do corpo
do outro; formas de contacto; namoro; casamento; contactos afetivo sexuais; contraceção;
ter filhos; maturidade e educação sexual.
Fez-se uma consulta prévia aos pais e aos técnicos quanto à sua disponibilidade e
interesse em participar no estudo.
Foi enviada uma carta aos pais a pedir o seu consentimento para a participação dos
filhos no estudo (Anexo A).
Após a receção do consentimento, por escrito, dos pais, procedeu-se à realização
das entrevistas individuais com os jovens, pais e técnicos.
Foram realizadas 12 entrevistas individuais aos jovens (Anexo B), 12 pais (Anexo
C) e 12 técnicos (Anexo D).
Foi necessário, com certos adolescentes, adaptar as perguntas ao seu grau de
compreensão, para que estes fossem capazes de perceber a questão principal, mas em nada
54
mudou ou subverteu o sentido da pergunta, nem influenciou, de forma alguma as suas
respostas.
7.4- Formulação do problema
A melhor forma de começar um trabalho de investigação consiste em formular um
problema sob a forma de uma pergunta de partida. É nesta pergunta que o investigador vai
exprimir o mais exatamente possível o que procura saber e compreender melhor.
Enunciar um projeto de investigação sob a forma de pergunta de partida só é útil se
essa pergunta estiver corretamente formulada. Assim, deve pautar-se por um certo número
de qualidades: clareza, exequibilidade e pertinência. (cf. Quivy, 1992)
A qualidade de clareza, tem a ver com a precisão da pergunta, cujo sentido não se
preste a confusões, ou seja, é imprescindível definir claramente os termos da pergunta de
partida, que não deve ser demasiadamente longa nem desordenada.
A qualidade de exequibilidade, está relacionada com o caráter realista ou irrealista
do trabalho, isto é, ao formular uma pergunta de partida, o investigador deverá assegurar-se
de que os seus conhecimentos e também os seus recursos de tempo, dinheiro e meios
logísticos, lhes permitirá obter elementos de resposta válidas.
Por último, a qualidade e pertinência, refere-se ao enquadramento da pergunta, uma
boa pergunta pretende compreender e abordar o estudo.
Depois de ter em consideração o que foi referido, formulamos uma pergunta de
partida para o problema que se pretende estudar e posteriormente analisar: “Como é
encarada a sexualidade por parte de pais, técnicos e jovens com trissomia 21 nesta
deficiência?”.
7.5- Definição das Hipóteses
Hipótese: Os jovens com trissomia 21 encaram a sexualidade de uma forma mais
natural do que os pais e técnicos.
55
7.6- Definição das Variáveis
Variável Dependente: A naturalidade com que é encarada a sexualidade.
Variável Independente: Os grupos intervenientes;
7.7- Apresentação e discussão dos resultados
7.7.1- Conceito do auto e hetero imagem:
- Como se consideram os jovens?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Bonito 11 91,7
Baixo 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 1 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Bonito 7 58,3
Feio 2 16,7
Gordo 2 16,7
Outros 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 2 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Bonito 10 83,3
Feio 1 8,3
Gordo 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 3 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.1 para o grupo de técnicos
56
Comparação das respostas à questão: Como se consideram os jovens?
0
2
4
6
8
10
12
Bonito Baixo Feio Gordo Outros
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 1 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.1 nos grupos
considerados.
57
– Os jovens gostam do seu corpo?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 4 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 5 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 6 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens gostam do seu corpo?
Gráfico 2 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.2 nos grupos
considerados.
58
– Os jovens consideram-se diferentes das outras pessoas?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 4 33,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 7 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 4 33,3
Não 8 67,3
Total 12 100,0
Quadro 8 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 3 25,0
Não 8 66,7
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 9 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens consideram-se diferentes das outras
pessoas?
Gráfico 3 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.3 nos grupos
considerados.
59
– Existe alguém que não goste dos jovens?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 2 16,7
Não 9 75,0
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 10 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.4 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 3 25,0
Não 8 66,7
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 11 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.4 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 2 16,7
Não 7 58,3
Não sabe 1 8,3
Sem resposta 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 12 – Frequência das respostas obtidas na questão 1.4 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Existe alguém que não goste dos jovens?
Gráfico 4 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 1.4 nos grupos
considerados.
60
7.7.1.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Conceito
de auto e hetero imagem:
A maioria dos jovens consideram-se bonitos (11), só 1 se considera baixo. De
acordo com o quadro 2 e 3, pode-se verificar que a maioria dos técnicos (10) aponta bonito
como a característica mais frequente pela qual os alunos se identificam, já os pais estão
mais divididos (7) apontam bonito, mas também apontam feios (2) e gordos (2).
Provavelmente os pais apontam estas caraterísticas, pelo reflexo na preocupação que
sentem com os filhos.
Na questão sobre o gosto pelo seu próprio corpo, tanto jovens (11), como pais (11) e
técnicos (11), afirmam que os jovens gostam do seu próprio corpo, só um elemento em
cada diz que não. Com estas respostas percebe-se que existe uma predominância para a boa
autoimagem, os jovens acham-se bonitos e gostam do seu corpo.
De entre os jovens que se acham diferentes dos outros (7), durante as entrevistas
percebi que respondem que sim, mas não sabem explicar o porquê. A maioria dos pais e
técnicos (8) acham que os jovens não se acham diferentes das outras pessoas.
Quanto à perceção que os outros têm de si, existe uma concordância grande entre os
jovens, técnicos e pais. A maioria diz que não há ninguém que não goste dos jovens.
61
7.7.2 – Conhecimento do corpo
– Os jovens sabem identificar as diferenças entre o corpo dos rapazes e o
corpo das raparigas?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 7 58,3
Respostas incorretas 2 16,7
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 13 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 11 91,7
Respostas incorretas 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 14 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 9 75,0
Respostas incorretas 2 16,7
Respostas incompletas 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 15 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sabem identificar as diferenças entre
o corpo dos rapazes e o corpo das raparigas?
0
2
4
6
8
10
12
Respostascorretas
Respostasincorretas
Respostasincompletas
Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 5 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.1 nos grupos
considerados.
62
– Os jovens sabem onde se situam essas partes do corpo?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 7 58,3
Respostas incorretas 2 16,7
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 16 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 12 100,0
Total 12 100,0
Quadro 17 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Respostas corretas 11 91,7
Respostas incorretas 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 18 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sabem onde se situam essas partes do
corpo?
0
2
4
6
8
10
12
14
Resposta correta Resposta incorreta Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 6 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.2 nos grupos
considerados.
63
- Para os jovens o que é a menstruação?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Ter filhos 1 8,3
É das raparigas 1 8,3
Dor de barriga 1 8,3
Período 1 8,3
Sangue 2 16,7
Não sabe 6 50,0
Total 12 100,0
Quadro 19 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Ovo estragado 1 8,3
É das raparigas 3 25,0
Não sabe 8 66,7
Total 12 100,0
Quadro 20 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sangue 2 16,7
É das raparigas 3 25,0
Não 3 25,0
Não sabe 2 16,7
Sem resposta 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 21 – Frequência das respostas obtidas na questão 2.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Para os jovens o que é a menstruação?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 7 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 2.3 nos grupos
considerados.
64
7.7.2.1-Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria -
Conhecimento do corpo
Alguns jovens (7) demonstram conhecer as diferenças entre o corpo dos rapazes e o
corpo das raparigas. Mesmo assim (2) jovens não conseguem descrever as diferenças e (3)
dizem mesmo não saber as diferenças.
A maioria dos pais (11) dizem que os seus filhos sabem distinguir as diferenças e
(9) técnicos dizem também que sim, que os jovens têm esse conhecimento.
O mesmo número de jovens (7) revela saber onde se situam essas partes do corpo,
isto revela coerência entre as respostas.
Todos os pais dizem que os filhos identificam as partes do corpo e onde se situam, a
maioria dos técnicos (11) concorda com os pais. Estes resultados revelam trabalho por
parte dos pais e técnicos.
Em relação à questão da menstruação é importante fazer a distinção entre o grupo
do sexo masculino (6) e o grupo do sexo feminino (6). Nenhum dos rapazes sabe o que é a
menstruação. As respostas das raparigas difere, penso que talvez devido à explicação que
lhes foi dada, ou pelos pais ou pelos técnicos, mas é importante referir que a resposta “é
das raparigas” é dada tanto pelas jovens, como pelos pais e técnicos, mais uma vez, penso
que a resposta dada pode ter influencia porque foi assim que lhes explicaram e talvez só
expliquem as raparigas.
A resposta mais frequente, dada pelas jovens e pelos técnicos (2), atribui o
significado da menstruação, ao sangue. Os pais dos rapazes, afirma e assume que os seus
filhos não sabem o que é a menstruação.
Só uma rapariga associou e respondeu “ter filhos”, provavelmente esta seja uma boa
forma de sensibilização e de passar a informação, não só às raparigas mas também,
igualmente importante para explicar aos rapazes.
65
7.7.3 – Formas de contacto
– Que formas de contacto utilizam os jovens na interação com os outros?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Aperto de mão 3 25,0
Abraço 1 8,3
Beijos na cara 8 66,7
Total 12 100,0
Quadro 22 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Aperto de mão 5 41,7
Abraço 3 25,0
Beijos na cara 3 25,0
Beijos na boca 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 23 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Aperto de mão 2 16,7
Abraço 4 33,3
Beijos na cara 5 41,7
Sem contacto 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 24 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Que formas de contacto utilizam os jovens na
interação com os outros?
0
2
4
6
8
10
Aperto mão Abraço Beijo cara Beijo boca Sem contacto
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 8 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.1 nos grupos
considerados.
66
– Os jovens sabem quais as partes do corpo que devem ser guardadas, não
deixando que alguém as toque sem o seu consentimento?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 9 75,0
Não 2 16,7
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 25 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 26 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 9 75,0
Não 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 27 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sabem quais as partes que devem ser
guardadas…?
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não Sem resposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 9 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.2 nos grupos
considerados.
67
– Os jovens masturbam-se?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 2 16,7
Não sabe 5 41,7
Total 12 100,0
Quadro 28 - Frequência das respostas obtidas na questão 3.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 8 66,7
Não 2 16,7
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 29 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não sabe 6 50,0
Total 12 100,0
Quadro 30 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: os jovens masturbam-se?
Gráfico 10 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.3 nos grupos
considerados.
68
– Os jovens masturbam-se em público?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Não 9 75,0
Não sabe 2 16,7
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 31 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.4 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP) Frequência Percentagem Não 11 91,7 Não sei 1 8,3 Total 12 100,0
Frequência Percentagem
Não 11 91,7
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 32 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.4 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 2 16,7
Não 8 66,7
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 33 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.4 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens masturbam-se em público?
Gráfico 11 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.4 nos grupos
considerados.
69
– Qual a reação desencadeada perante a masturbação dos jovens?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Riem-se 1 8,3
Ralha e explica 3 25,0
Não sei 2 16,7
Sem resposta 6 50,0
Total 12 100,0
Quadro 34 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.5 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Ralho e explico 3 25,0
Ignoro 1 8,3
Não sabe 5 41,7
Sem resposta 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 35 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.5 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Ralho e explico 5 41,7
Ignoro 1 8,3
Não sabe 2 16,7
Sem resposta 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 36 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.5 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Qual a reação desencadeada perante a
masturbação dos jovens?
0
1
2
3
4
5
6
7
Riem-se Ralha e explica Ignoro Não sabe Sem resposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 12 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.5 nos grupos
considerados.
70
– Explicaram aos jovens o porquê dessa reação/atitude?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 3 25,0
Não 2 16,7
Sem resposta 7 58,3
Total 12 100,0
Quadro 37 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.6 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 4 33,3
Não 4 33,3
Sem resposta 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 38 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.6 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Sem resposta 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 39 – Frequência das respostas obtidas na questão 3.6 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Explicaram aos jovens o porquê dessa
reação/atitude?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Sim Não Não sabe Sem resposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 13 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 3.6 nos grupos
considerados.
71
7.7.3.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Formas
de contacto
Nos 3 grupos a resposta mais frequente foi “aperto de mão”, “abraço” e “beijos na
cara”.
Os jovens respondem em maioria (8) aos “beijos na cara” como a forma de contacto
mais utilizada, mas esta forma de contacto é utilizada pela maioria dos jovens da sua idade
quer tenham, ou não, T21.
Grande parte dos jovens (9), sabe quais as partes do corpo que devem ser guardadas
e onde ninguém pode tocar, sem o seu consentimento. Apenas (2) não as souberam apontar
e (1) não respondeu. Esta é uma questão que merece muita atenção, para evitar os abusos
sexuais a que muitas vezes esta população é sujeita.
A maioria dos pais (11) e técnicos (9) aponta que os jovens sabem quais são essas
partes.
Os técnicos dividem as suas opiniões, (6) dizem que não sabem se os jovens se
masturbam e os outros (6) dizem que sim. Aqui também pode interferir nas respostas, a
falta de comunicação com os pais, se falam ou não falam do assunto, se os pais assumem.
Alguns jovens (5) dizem conhecer a palavra e admitem que o fazem, outros (5)
dizem não saber o que é, senti nestas respostas alguma relutância em responderem, alguns
ficaram com vergonha, outros disseram muito rápido que não (2).
A maioria dos pais diz que sim, mas que não o fazem em público. Tanto jovens (9)
como técnicos (8) concordam com os pais.
72
7.7.4 – Namoro
– O que é o namoro para os jovens?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Beijos na boca 7 58,3
Gostar 1 8,3
Casar 2 16,7
Amor 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 40 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Beijos na boca 7 58,3
Casar 2 16,7
Amor 2 16,7
Outros 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 41 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Beijos na boca 8 66,7
Amor 1 8,3
Dar as mãos 1 8,3
Estar apaixonado 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 42 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: O que é o namoro para os jovens?
0123456789
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 14 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.1 nos grupos
considerados.
73
– Os jovens querem namorar ou já namoram?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 9 75,0
Não 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 43 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 12 100,0
Total 12 100,0
Quadro 44 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.2. para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 3 25,0
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 45 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens querem namorar?
Gráfico 15 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.2 nos grupos
considerados.
74
- Os pais deixam os jovens namorar?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 4 33,3
Não 8 66,7
Total 12 100,0
Quadro 46 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não 6 50,0
Total 12 100,0
Quadro 47 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 48 – Frequência das respostas obtidas na questão 4.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens têm permissão para namorar?
Gráfico 16 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 4.3 nos grupos
considerados
75
7.7.4.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Namoro
Os jovens definem o namoro com maior frequência como “beijos na boca” (7) e
“casar” (2). Nestas respostas está o resultado do que vêm acontecer, ou seja, as pessoas que
namoram, geralmente acabam por casar.
A maioria diz que já namoram e que querem muito namorar (9). Estamos perante
um indicador que estes jovens têm as suas vontades bem vincadas. Sentem como qualquer
outra pessoa e querem partilhar esses sentimentos com um(a) namorado(a).
A maioria dos pais (7) e dos técnicos (8) também apontam como caraterística os
beijos na boca. Percebe-se aqui que os pais (12) conhecem e reconhecem os sentimentos e
as vontades dos filhos, mas nas respostas à questão se os deixam namorar, os pais dividem-
se, dizendo (6) que sim e (6) que não.
Sabem que os filhos têm este desejo, mas será que o compreendem? Será que
aceitam os seus desejos?
Os filhos têm consciência disso e (8) dizem que os pais não os deixam namorar.
Os técnicos são mais permissivos e (11) dizem que deixam os jovens namorar.
76
7.7.5 – Casamento
– O que é o casamento para os jovens?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Festa 1 8,3
Aliança 3 25,0
Beijos na boca 1 8,3
Fazer doces 1 8,3
Dormir juntos 3 25,0
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 49 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Festa 2 16,7
Ter filhos 7 58,3
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 50 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Festa 2 16,7
Aliança 1 8,3
Ter filhos 6 50,0
Vestido 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 51 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: O que é o casamento para os jovens?
012345678
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 17 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 5.1 nos grupos
considerado.
77
– Os jovens gostariam de casar?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 52 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 8 66,7
Não 1 8,3
Não sabe 2 16,7
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 53 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 8 66,7
Não 1 8,3
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 54 – Frequência das respostas obtidas na questão 5.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens gostariam de casar?
Gráfico 18 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 5.2 nos grupos
considerados.
78
7.7.5.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria –
Casamento
Em relação a este tema, a maioria dos pais (7) e técnicos (6) está de acordo e refere
a “resposta ter filhos” como a noção que os jovens têm sobre o casamento. Os jovens falam
em “dormir juntos” (3) e “aliança” (3), como as respostas mais dadas. Os jovens (11)
dizem querer casar.
Nesta amostra, é notório um forte desconhecimento e uma grande falha por parte de
pais e técnicos a respeito desta matéria.
Quando se coloca a questão de quererem ou não casar, os jovens (11) respondem
que sim.
Nesta questão os pais e técnicos parecem ter a noção dos desejos dos filhos e (8)
dizem que eles gostariam de casar.
79
7.7.6 – Contactos Afetivo Sociais
– Para os jovens qual o significado da expressão “fazer amor”?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Dormir juntos 5 41,7
Estar juntos 1 8,3
Namorar 2 16,7
Fazer filhos 1 8,3
Muitos beijos 2 16,7
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 55 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Estar juntos 2 16,7
Envolvência 1 8,3
Não sabe 9 75,0
Total 12 100,0
Quadro 56 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Dormir juntos 2 16,7
Namorar 1 8,3
Homem e mulher nus 1 8,3
Sexo 1 8,3
Não sabe 7 58,3
Total 12 100,0
Quadro 57 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Qual o significado da expressão “fazer amor”?
0
2
4
6
8
10
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 19 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.1 nos grupos
considerados.
80
– Para os jovens quais as formas de contacto entre os namorados?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Andar de mão dada 8 66,7
Beijos na boca 3 25,0
Abraços 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 58 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Beijos na boca 4 33,3
Abraços 4 33,3
Não sabe 3 25,0
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 59 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Beijos na boca 9 75,0
Dormir juntos 1 8,3
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 60 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Para os jovens quais as formas de contacto
entre os namorados?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Dar as mãosdadas
Beijos naboca
Abraços Dormirjuntos
Não sabe Semresposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 20 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.2 nos grupos
considerados.
81
– E entre as pessoas casadas?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Andar de mão dada 2 16,7
Dormir juntos 2 16,7
Viver juntos 1 8,3
Beijos na boca 2 16,7
Não sabe 5 41,7
Total 12 100,0
Quadro 61 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Dormir juntos 3 25,0
Não sabe 5 41,7
Sem resposta 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 62 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Dormir juntos 2 16,7
Beijos na boca 8 66,7
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 63 – Frequência das respostas obtidas na questão 6.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: E entre as pessoas casadas?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Andar demão dadas
Dormirjuntos
Viver juntos Beijos naboca
Não sabe Semresposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 21 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 6.3 nos grupos
considerados.
82
7.7.6.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria –
Contactos afetivo sociais
As respostas mais frequentes, dadas pelos jovens, são “dormir juntos” (5), “namorar”
(2) e “dar muitos beijinhos” (2), apenas (1) jovem disse não saber o significado da
expressão “fazer amor”.
Os pais (9) não sabem a opinião dos filhos sobre esta expressão, também (7)
técnicos afirmam o mesmo.
Com estas respostas percebe-se que não foram os pais, nem os técnicos que falaram
aos jovens sobre esta questão. Talvez aprenderam com a televisão, com os filmes e as
telenovelas, que tanto falam do tema do amor e das relações.
Relativamente à questão dos contactos entre namorados e pessoas casadas, as
respostas variam. Os namorados costumam andar de “mão dada” (8) e quando se fala das
pessoas casadas, (5) jovens dizem não saber quais as formas de contacto praticadas entre
eles.
Os contactos entre as pessoas casadas, são “andar de mão dada” (2), “dormir juntos”
(2) “beijinhos na boca” (2), mas a maioria diz não saber quais são as formas de contacto.
As formas de contacto entre os namorados não variam muito; “beijos e abraços”,
“beijos na boca”, há uma certa concordância entre os 3 grupos. Apenas (3) pais e (2)
técnicos afirmam não saber a opinião dos jovens.
Mas quando se fala dos contactos entre pessoas casadas os pais também não
responderam todos, (5) “não sabem” e (4) “não responderam”, continuam em
conformidade porque (5) jovens também não souberam responder.
83
7.7.7– Ter filhos
– Os jovens gostariam de ter filhos?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 8 66,7
Não 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 64 – frequência das respostas obtidas na questão 7.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 3 25,0
Não sabe 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 65 – Frequência das respostas obtidas na questão 7.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 1 8,3
Não sabe 6 50,0
Total 12 100,0
Quadro 66 – Frequência das respostas obtidas na questão 7.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens gostariam de ter filhos?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 22 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 7.1 nos grupos
considerados.
84
– Os jovens sabem como se concebem os bebes?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 3 25,0
Não sabe 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 67 – Frequência das respostas obtidas na questão 7.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não 4 33,3
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 68 – Frequência das respostas obtidas na questão 7.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 1 8,3
Não 8 66,7
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 69 – Frequência das respostas obtidas na questão 7.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sabem como se concebem os bebes?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Sim Não Não sei
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 23 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 7.2 nos grupos
considerados.
85
7.7.7.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria – Ter
filhos
A maioria dos jovens quer ter filhos (8), os pais (5) e os técnicos (5) também acham
que sim. As respostas são similares e vê-se que os pais conhecem a vontade dos filhos
acerca deste tema.
Em relação à questão de como se fazem os bebés, (5) jovens responderam saber.
Os pais (6) respondem que os filhos sabem como é que se fazem os bebés, mas a
maioria dos técnicos (8) diz que os jovens não têm essa noção.
Mais uma vez, percebemos a discrepância das respostas e tomamos, mais uma vez
consciência que estes temas, ou simplesmente são evitados e não são abordados, ou se o
são, são-no de forma superficialmente.
86
7.7.8 - Contraceção
– Os jovens sabem o que devem fazer para evitar ter filhos?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 2 16,7
Não 2 16,7
Não sabe 8 66,7
Total 12 100,0
Quadro 70 – Frequência das respostas obtidas na questão 8.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 2 16,7
Não 6 50,0
Não sabe 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 71 – Frequência das respostas obtidas na questão 8.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 4 33,3
Não 7 58,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 72 – Frequência das respostas obtidas na questão 8.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sabem o que devem fazer para evitar
ter filhos?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 24 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 8.1 nos grupos
considerados.
87
7.7.8.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria –
Contraceção
A maior parte dos jovens (8) diz desconhecer como se faz para não se ter filhos, (1)
rapaz falou no uso do “preservativo” e (2) raparigas falaram no uso da “pílula”, a maioria
não sabe o que fazer.
Mais os pais (10), do que os técnicos (8) desconhecem a opinião dos jovens e dizem
mesmo que estes não sabem.
88
7.7.9 – Maturidade
– Os jovens sentem que ainda são crianças?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 7 58,3
Total 12 100,0
Quadro 73 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 3 25,0
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 74 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 4 33,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 75 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens sentem que ainda são crianças?
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 25 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.1 nos grupos
considerados.
89
– Os jovens são tratados como se fossem crianças?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 5 41,7
Não 6 50,0
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 76 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não 2 16,7
Não sabe 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 77 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 9 75,0
Não 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 78 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens são tratados como se fossem
crianças?
Gráfico 26 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.2 nos grupos
considerados.
90
– Acha que os jovens têm pulsões e necessidades sexuais como os outros jovens
da sua idade?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 1 8,3
Não sabe 4 33,3
Total 12 100,0
Quadro 79 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 7 58,3
Não 2 16,7
Não sabe 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 80 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 10 83,3
Não 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 81 – Frequência das respostas obtidas na questão 9.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens têm pulsões e necessidades afectivo
sexuais como os outros jovens da sua idade?
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 27 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 9.3 nos grupos
considerados.
91
7.7.9.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria –
Maturidade
Os jovens (5) ainda se sentem crianças e sentem (5) que são tratados como crianças.
Também os pais (7) e os técnicos (7) acham que os jovens se sentem como crianças e são
muitas vezes tratados como crianças, (6) pais acham que os seus filhos são tratados como
crianças e (9) técnicos também o acham.
Tem de haver uma preocupação quer pela parte dos pais, quer pela parte dos técnicos
em mudar estes números e evitar esta tendência.
Em relação à questão dos jovens terem ou não necessidades sexuais, a grande
maioria (7) respondeu afirmativamente. Quanto aos pais (7) e técnicos (10) têm essa noção
e acreditam que os seus filhos e educandos, respectivamente, também têm os mesmos
desejos que todos os outros adolescentes.
92
7.7.10 – Educação sexual
– Os jovens gostam de falar sobre as suas vivências, necessidades e interesses
afetivo sexuais?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 10 83,3
Não 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 82 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.1 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 4 33,3
Não 6 50,0
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 83 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.1 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 3 25,0
Não 8 66,7
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 84 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.1 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Os jovens gostam de falar acerca das suas
vivências, necessidades e interesses afetivo sexuais?
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 28 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.1 nos grupos
considerados.
93
– Acha que as vivências e necessidades afetivo sexuais desempenham no
desenvolvimento dos jovens, um papel importante?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 9 75,0
Não 1 8,3
Não sabe 2 16,7
Total 12 100,0
Quadro 85 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.2 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 6 50,0
Não 1 8,3
Não sabe 5 41,7
Total 12 100,0
Quadro 86 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.2 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 10 83,3
Não 1 8,3
Não sabe 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 87 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.2 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Que importância desempenham no
desenvolvimento dos jovens, as vivências e necessidades afetivo sexuais?
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não Não sabe
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 29 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.2 nos grupos
considerados.
94
– Sente necessidade de obter mais informações em relação a esta temática?
Grupo Jovens (GJ)
Frequência Percentagem
Sim 8 66,7
Não 1 8,3
Sem resposta 3 25,0
Total 12 100,0
Quadro 88 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.3 para o grupo de jovens
Grupo Pais (GP)
Frequência Percentagem
Sim 10 83,3
Não 1 8,3
Sem resposta 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 89 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.3 para o grupo de pais
Grupo Técnicos (GT)
Frequência Percentagem
Sim 11 91,7
Não 1 8,3
Total 12 100,0
Quadro 90 – Frequência das respostas obtidas na questão 10.3 para o grupo de técnicos
Comparação das respostas à questão: Sente necessidade de obter mais informações
em relação a esta temática?
0
2
4
6
8
10
12
Sim Não Sem resposta
Grupo Jovens
Grupo Pais
Grupo Técnicos
Gráfico 30 – Comparação entre as percentagens obtidas na questão 10.3 nos grupos
considerados.
95
7.7.10.1- Análise e discussão dos resultados obtidos na categoria –
Educação Sexual
A maioria dos jovens (10) diz gostar de falar acerca das questões contidas na
entrevista e apenas (2) dizem não gostar.
Para (4) dos pais é difícil falar sobre a sexualidade dos filhos, (6) dizem que não é
difícil e (2) não sabem.
Os técnicos (8) dizem que não é complicado, (3) dizem que sim e (1) não sabe.
O facto de a grande maioria dos 3 grupos dizer que não é complicado falar do tema,
é meio caminho andado, para se continuar a falar e insistir que se trabalhe com os jovens,
logo desde pequenos.
Os jovens (9) gostam de estar com a pessoa amada. Os pais (6) acham que as
vivências e necessidades afetivo sexuais desempenham um papel importante nas vidas dos
seus filhos, também os técnicos (10) são da mesma opinião. Por isso compete a todos nós
continuar a trabalhar nestes temas e preparar os jovens para um futuro mais livre de
preconceitos e proibições.
Os jovens (8) sentem necessidade de mais apoio. Tanto os pais (10) como os técnicos
(11) dizem precisar de ajuda para obter mais informações sobre este tema e aceitam mesmo
a implementação de um programa de Educação Sexual que vá de encontro às necessidades
de todos.
96
8- Conclusão
O indivíduo com deficiência, tal como qualquer outra pessoa, tem necessidade de
expressar os seus sentimentos. Sem dúvida que a sexualidade é uma dimensão inerente ao
ser humano e a repressão da mesma pode afetar o equilíbrio interno do indivíduo,
comprometendo o seu desenvolvimento psíquico integral.
Perante a sexualidade na deficiência, pode verificar-se quatro diferentes posições:
ignorar e até anular a sexualidade; tolerar, admitindo alguns comportamentos; aceitar; e
cultivar, ajudando na expressão da sexualidade.
À luz desta última atitude, há que fazer um novo discurso sobre a sexualidade na
deficiência, há que exigir um novo olhar para essa pessoa/problemática e uma mudança de
paradigmas direcionada para a inclusão social, há que valorizar as potencialidades da
pessoa como entidade pessoal e social, há que criar meios para viabilizar o direito de ser e
viver como pessoa e cidadão e, assim, accionar uma melhor compreensão e tolerância face
à expressão afetivo sexual do jovem com deficiência.
De facto, valorizar as potencialidades do indivíduo liberta o seu direito de ser, de
não viver excluído das relações sociais e assegura a sua vivência plena como pessoa e
cidadão. Neste quadro de mudança de atitudes também se deve incluir a importância de
conhecer as necessidades, as caraterísticas e as peculiaridades do indivíduo e respeitar essa
diversidade.
A educação sexual visa ajudar o deficiente a desenvolver-se da forma mais normal
possível no campo sexual: reconhecendo que ele tem uma sexualidade, olhando-o como
um ser em desenvolvimento, promovendo uma educação que o ajude a passar pelas
diferentes etapas da vida, proporcionando-lhe a informação necessária e adequada,
transmitindo-lhe confiança.
Mas esta abordagem da sexualidade na deficiência não significa apenas falar de
educação e prevenção direcionadas para o deficiente, familiares e técnicos. Implica
também uma mudança de comportamentos inadequados e inadaptados dos intervenientes
em todo o processo da educação do indivíduo.
Em jeito de conclusão, pode dizer-se que, como pais, educadores, terapeutas e
outros técnicos envolvidos no processo de reabilitação dos deficientes, cabe-nos a
responsabilidade, não de tomar decisões por eles, mas sim “(...) de apoiar e orientar nas
97
decisões quando for necessário, de um modo extremamente individualizado e participado,
sem regras fixas ou tabus pré-estabelecidos”. (Andrada, 1995: 60).
O silêncio e a repressão são formas negativas de lidar com a sexualidade. Em
contrapartida, a educação sexual, inserida no contexto da educação global do indivíduo,
estimula a evolução do desenvolvimento psicossexual, possibilitando a aceitação de regras
sociais e a definição de valores sexuais que certamente contribuem para a inclusão social
da pessoa deficiente, em geral e com Sindrome de Down em particular.
98
9- Linhas futuras e investigação
Falar de deficiência a qualquer nível, é por si só complexo. Falar de sexualidade, na
nossa sociedade, com toda a carga social, cultural e religiosa a que está votada, pior ainda.
Se juntarmos sexualidade com deficiência, então mergulhamos num mundo de
complexidade.
O presente estudo foi desenvolvido tendo em vista o momento atual de mudanças de
paradigmas e a realidade da inclusão de pessoas com SD na escola e na sociedade, com
novas oportunidades de convivência social.
As questões sexuais foram consideradas neste trabalho não apenas quanto às
perspetivas biológicas, mas também quanto aos aspectos afetivo, social, cultural, tendo em
vista o respeito aos direitos da pessoa com a síndrome, da sua família e da sociedade como
um todo.
Se é verdade que este estudo nos esclarece várias questões e que dele podemos tirar
múltiplas elações, não é menos verdade que, face à sua abrangência e complexidade, seria
de todo enriquecedora uma exploração ainda mais aprofundada do tema.
Neste seguimento, creio que haveria toda a pertinência de:
-Conhecer/estudar a perspectiva da igreja em relação ao tema em estudo;
-Fazer um estudo paralelo a este em que o público alvo fosse residente em contexto
urbano, uma vez que este foi realizado em contexto rural;
-Fazer um estudo comparativo, à posteriori, por exemplo daqui a 5 anos, com vista
a aferir possíveis mudanças de pensamento, formas de estar, atitudes,…por parte da
amostra que foi objeto de estudo.
99
10- Bibliografia
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Setembro e Lei nº 49/2005, de 31 de Agosto, republicada no DR: I Série A nº 166, 05-08-
31, p. 5122-5138.
Decreto-lei nº 259/2000 de 17 de Outubro
Decreto-lei nº 35.801 de 03/08/1946
MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO (2000) Decreto-Lei nº 259/2000 de 17 de Outubro -
Medidas de promoção da Educação Sexual, da Saúde Reprodutiva e do Planeamento
Familiar. DR: I Série - A, n.º 240, 17- 10- 2000, p. 5784-5786.
MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO, GTES (Grupo de Trabalho da Educação Sexual), (2007),
Relatório Final.
Parecer nº 3/99 de 17de Fevereiro
104
11- Apêndices
Apêndice A - Declaração de Consentimento Informado
Apêndice B – Entrevistas ao Grupo de Jovens
Apêndice C – Entrevistas ao Grupo de Pais
Apêndice D – Entrevistas ao Grupo de Técnicos
Apêndice A
Declaração de Consentimento Informado
Ex.mo Sr. (a) Encarregado(a) de Educação
Encontro-me a frequentar Mestrado em Educação Especial - Especialização no
Domínio Cognitivo e Motor na Escola Superior de Educação João de Deus, Lisboa e tem a
intenção de efetuar um estudo sobre “ Aspetos Genéticos e Sociais da Sexualidade em
Jovens com Síndrome de Down”.
Por esta razão, solicito a sua autorização para efetuar uma entrevista nesta âmbito, ao
seu educando(a).
Tomei conhecimento do objetivo do estudo e fui esclarecido(a) sobre todos os
aspetos que considero importantes e as perguntas que coloquei foram respondidas.
Fui informado(a) sobre o projeto em causa e que o meu educando tem o direito
de recusar participar e que a sua recusa em fazê-lo não terá consequências.
Assim, declaro que eu, autorizo que o
meu educando(a), , responda
à referida entrevista, com salvaguarda da confidencialidade, sem prejuízo pessoal de
cariz ético ou moral.
O Encarregado de Educação
Apêndice B
Entrevistas ao Grupo de Jovens
1. Conceito de auto e hetero imagem
1.1. Como te consideras? (bonito/feio; alto/baixo; gordo/magro …)
________________________________________________________________
1.2. Gostas do teu corpo?
________________________________________________________________
1.3. Achas que és diferente das outras pessoas?
________________________________________________________________
1.4. Achas que há alguém que não goste de ti?
________________________________________________________________
2. Conhecimento do corpo
2.1. Diz-me três diferenças entre o corpo dos rapazes e das raparigas.
________________________________________________________________
2.2. Em que parte do corpo estão os seios, o pénis, a vagina.
________________________________________________________________
2.3. O que é a menstruação?
________________________________________________________________
3. Formas de contacto
3.1. Como cumprimentas os rapazes/ as raparigas? (aperto de mão; abraço; beijo na cara
…)
________________________________________________________________
3.2. Sabes quais são as partes do teu corpo que não deves deixar ninguém tocar sem tu
deixares?
________________________________________________________________
3.3. E tu, costumas tocar nas tuas partes do corpo mais íntimas? (explicar)
________________________________________________________________
3.4. Fazes isso (tocar) em frente às outras pessoas?
________________________________________________________________
3.5. Quando fazes isso em frente às outras pessoas (quando te tocas) como reagem elas?
(não dizem nada, ralham e explicam, riem-se de ti …)
________________________________________________________________
3.6. Quando te dizem alguma coisa (tipo, ralhar, proibir, riem-se de ti…) explicaram-te
porquê?
________________________________________________________________
4. Namoro
4.1. O que é namorar?
________________________________________________________________
4.2. Namoras ou queres namorar?
________________________________________________________________
4.3. Os teus pais/familiares deixam-te namorar?
________________________________________________________________
5. Casamento
5.1. O que é o casamento?
________________________________________________________________
5.2. Gostavas de te casar?
________________________________________________________________
6. Contactos afetivos sociais
6.1. O que é fazer amor?
________________________________________________________________
6.2. O que fazem os namorados?
________________________________________________________________
6.3. O que fazem as pessoas casadas?
________________________________________________________________
7. Ter filhos
7.1. Gostavas de ter filhos?
________________________________________________________________
7.2. Sabes como se fazem os bebés?
________________________________________________________________
8. Contraceção
8.1. Sabes como se deve fazer para não ter filhos?
________________________________________________________________
9. Maturidade
9.1. Achas que ainda és criança?
________________________________________________________________
9.2. As pessoas tratam-te como uma criança?
________________________________________________________________
9.3. Tens vontade de “fazer amor” (explicar) com a pessoa de quem gostas?
________________________________________________________________
10. Educação sexual
10.1. Gostas de falar sobre o namoro e o que fazem os namorados? (carinhos, beijos, dar
a mão …)
________________________________________________________________
10.2. Agrada-te estar com a pessoa que gostas? (namorar, dar beijos, abraços, andar de
mão dada …)
________________________________________________________________
10.3. Gostavas de saber mais e que te falassem mais sobre estas coisas?
________________________________________________________________
Apêndice C
Entrevistas ao Grupo de Pais
1. Conceito de auto e hetero imagem
1.1. Como acha que o seu filho(a) se considera? (bonito/feio; alto/baixo; gordo/magro…)
_________________________________________________________________
1.2. Acha que ele(a) gosta do seu corpo?
_________________________________________________________________
1.3. O seu filho(a) considera-se diferente das outras pessoas?
_________________________________________________________________
1.4. Sente que existem pessoas que não gostam do seu filho(a)?
________________________________________________________________
2. Conhecimento do corpo
2.1. O seu filho(a) sabe identificar as diferenças entre o corpo dos rapazes e das
raparigas?
_________________________________________________________________
2.2. Ele(a) sabe onde se situam essas partes do corpo?
_________________________________________________________________
2.3. Para o seu filho(a) o que é a menstruação?
_________________________________________________________________
3. Formas de contacto
3.1. Que formas de contacto utiliza o seu filho(a) na interacção com os outros? (aperto de
mão; abraço; beijo na cara …)
_________________________________________________________________
3.2. O seu filho(a) sabe quais são as partes do teu corpo que devem ser guardadas não
deixando que alguém as toque sem o seu consentimento?
_________________________________________________________________
3.3. O seu filho(a) masturba-se?
_________________________________________________________________
3.4. O seu filho(a) masturba-se em público?
_________________________________________________________________
3.5. Como reage quando o seu filho(a) faz isso em público? (não diz nada, ralha e
explica, ri-se e ignora…)
_________________________________________________________________
3.6. Quando isso acontece, costuma explicar-lhe o porquê dessa atitude?
_________________________________________________________________
4. Namoro
4.1. O que é namoro para o seu filho(a)?
_________________________________________________________________
4.2. O seu filho(a) tem apetência para namorar?
_________________________________________________________________
4.3. Deixa o seu filho(a) namorar?
_________________________________________________________________
5. Casamento
5.1. O que é o casamento para o seu filho(a)?
_________________________________________________________________
5.2. Acha que o seu filho(a) gostaria de se casar?
_________________________________________________________________
6. Contactos afetivos sociais
6.1. O seu filho(a) sabe o que significa “fazer amor”?
_________________________________________________________________
6.2. Para o seu filho(a) quais as formas de contacto entre os namorados?
_________________________________________________________________
6.3. Para o seu filho(a) quais são as formas de contacto entre as pessoas casadas?
_________________________________________________________________
7. Ter filhos
7.1. Acha que ele(a) gostaria de ter filhos?
_________________________________________________________________
7.2. O seu filho(a) tem noção de como se concebem os bebés?
_________________________________________________________________
8. Contraceção
8.1. O seu filho(a) sabe como evitar ter filhos e conhece meios contracetivos?
_________________________________________________________________
9. Maturidade
9.1. O seu filho(a) ainda se sente uma criança?
_________________________________________________________________
9.2. Acha que o seu filho(a) ainda é tratado como se fosse uma criança?
_________________________________________________________________
9.3. Acha que o seu filho(a) tem pulsões e necessidade sexuais como os outros jovens da
sua idade?
_________________________________________________________________
10. Educação sexual
10.1 . O seu filho(a) gosta de falar sobre as suas vivências, necessidades e interesses
afetivos sexuais?
________________________________________________________________
10.2. Acha que as vivências e necessidades afetivas e sociais desempenham um papel
importante para o seu filho(a)?
________________________________________________________________
10.3. Sente necessidade de obter mais informação em relação a esta temática?
________________________________________________________________
Apêndice D
Entrevistas ao Grupo de Técnicos
1. Conceito de auto e hetero imagem
1.1. Regra geral como acha que se consideram estes jovens? (bonito/feio; alto/baixo;
gordo/magro …)
________________________________________________________________
1.2. Acha que eles gostam do próprio corpo?
________________________________________________________________
1.3. Acha que estes jovens se consideram diferente das outras pessoas?
________________________________________________________________
1.4. Sente/sabe se há pessoas que não gostem destes jovens?
________________________________________________________________
2. Conhecimento do corpo
2.1. Estes jovens sabem identificar as diferenças entre o corpo dos rapazes e das
raparigas?
________________________________________________________________
2.2. Eles sabem onde se situam essas partes do corpo?
________________________________________________________________
2.3. Para estes jovens, o que é a menstruação?
________________________________________________________________
3. Formas de contacto
3.1. Que formas de contacto utilizam eles, na interação com os outros? (aperto de
mão; abraço; beijo na cara …)
________________________________________________________________
3.2. Estes jovens sabem quais são as partes do seu corpo que devem ser guardadas, não
deixando que alguém as toque sem o seu consentimento?
________________________________________________________________
3.3. Estes jovens masturbam-se?
________________________________________________________________
3.4. Masturbam-se em público?
________________________________________________________________
3.5. Como reage quando eles o fazem em público? (não diz nada, ralha e explica, ri-se e
ignora,…)
________________________________________________________________
3.6. Quando isso acontece, costuma explicar-lhe o porquê dessa atitude?
________________________________________________________________
4. Namoro
4.1. O que pensa ser o namoro para estes jovens?
________________________________________________________________
4.2. Estes jovens têm apetência para namorar?
________________________________________________________________
4.3. Deixa-os namorar?
________________________________________________________________
5. Casamento
5.1. O que é o casamento para eles?
________________________________________________________________
5.2. Na generalidade acha que eles gostariam de casar?
________________________________________________________________
6. Contactos afetivos sociais
6.1. Eles sabem o que significa a expressão “fazer amor”?
________________________________________________________________
6.2. Para eles quais as formas de contacto entre os namorados?
________________________________________________________________
6.3. Para estes jovens quais são as formas de contacto entre as pessoas casadas?
________________________________________________________________
7. Ter filhos
7.1. De uma forma geral acha que eles gostariam de ter filhos?
________________________________________________________________
7.2. Eles têm a noção de como se concebem os bebés?
________________________________________________________________
8. Contraceção
8.1. Eles sabem como evitar ter filhos e conhecem meios contracetivos?
________________________________________________________________
9. Maturidade
9.1. Sente que estes jovens ainda se sentem uma criança?
________________________________________________________________
9.2. Acha que eles ainda são tratados como se fossem crianças?
________________________________________________________________
9.3. Acha que estes jovens têm pulsões e necessidade sexuais como os outros jovens da
sua idade?
________________________________________________________________
10. Educação sexual
10.1. Estes jovens gostam de falar sobre as suas vivências, necessidades e interesses
afetivos sexuais?
______________________________________________________________
10.2. Acha que as vivências e necessidades afetivas e sociais desempenham um papel
importante para eles?
______________________________________________________________
10.3. Sente necessidade de obter mais informação em relação a esta temática?
______________________________________________________________