Aspectos éticos y legales en las demencias

8/3/2019 Aspectos ticos y legales en las demencias

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Aspectos ticos y legales en las demencias:Actualizacin

Alfredo Calcedo BarbaUniversidad Complutense de Madrid. Hospital Gregorio Maran.

Sumario:

1.- INTRODUCCIN2.- REVELACIN DEL DIAGNSTICO3.- INSTRUCCIONES PREVIAS

3.1 Evolucin histrica3.2 Normativa3.3 Crticas a las instrucciones previas3.4 Instrucciones previas: experiencia de otros pases

4.- CONSIDERACIONES DESDE LA PSIQUIATRA

1 INTRODUCCINLos aspectos ticos y legales de las demencias han sido tratados en diversas

publicaciones por lo que no vamos a entrar a analizar en profundidad todos loselementos de este tema. Sin embargo, se han producido cambios importantes en losltimos aos en diferentes cambios legislativos, por ello nos vamos a centrar en losaspectos ms novedosos que se han producido en nuestro pas. Es de destacar los

importantes cambios que se han producido desde la entrada en vigor de la Ley deAutonoma del Paciente (LAP), que va a repercutir de manera decisiva en el manejode estos enfermos en lo relativo a la revelacin del diagnstico y las instruccionesprevias.

2 REVELACIN DEL DIAGNSTICOLos problemas ticos y legales que plantea la revelacin del diagnstico surgen

en las fases iniciales de la enfermedad por ello no los analizamos en profundidad. Tanslo destacamos los dos derechos fundamentales que tienen los enfermos dedemencia en esta cuestin: por un lado est el derecho conocer el diagnstico, y por


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otro lado el derecho a no conocer el diagnstico. Aunque lo primero es normaconocida desde hace tiempo por la Ley General de Sanidad1, lo segundo es msnovedoso y viene recogido en la Ley de Autonoma del paciente2 y en el Convenio de

Oviedo3 sobre derechos humanos y biomedicina que ha suscrito nuestro pas.

La informacin sobre el diagnstico va a ser un elemento cada vez msimportante si tenemos en cuenta la nueva normativa sobre instrucciones previas quetambin acaba de establecerse en la mencionada Ley de Autonoma. Obviamentepara el establecimiento de instrucciones previas es preciso que el enfermo tengaconocimiento de la enfermedad que padece y su evolucin probable.

3 INSTRUCCIONES PREVIAS

3.1 EVOLUCIN HISTRICAAntes de 1970 la tica que defina la prctica clnica se basaba en la autoridad

del mdico y en el principio de beneficencia. Los mdicos tomaban todas lasdecisiones de tipo asistencial y el objetivo fundamental se centraba en elmantenimiento a ultranza de la vida. El enfermo no tena control alguno del proceso.Desde entonces hasta el momento actual la situacin ha cambiado radicalmentehasta el punto de que ahora es el propio enfermo quien toma todas las decisionesmientras se encuentra mentalmente competente para ello (Principio de autonoma).

La preocupacin por permitir que los enfermos puedan tomar sus propiasdecisiones sobre los tratamientos que reciben ya surgi a principios del siglo XX

cuando una conocida sentencia judicial en Estados Unidos del Juez BenjaminCardozo estableci en 1914 que todo ser humano adulto tiene el derecho adeterminar qu se har con su propio cuerpo.

Entre los aos 30 y 50 el desarrollo tecnolgico permiti la utilizacin demquinas que realizan ventilacin mecnica, o las que se utilizan en la reanimacincardiopulmonar. Por ello la asistencia cambi hacia una mayor tecnificacin cuyo finltimo era el mantenimiento de la vida a ultranza.

En los aos sesenta hubo una gran sensibilizacin social sobre los derechosque tenan los enfermos terminales a recibir un trato ms humanitario evitando el

mantenimiento a ultranza de la vida con las nuevas mquinas. El concepto de

1Ministerio de Sanidad y Consumo. Ley General de Sanidad. BOE 29/04/1986. (1986).

2Jefatura del Estado. Ley Bsica Reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y

Obligaciones en Materia de Informacin y Documentacin Clnica. BOE 15-9-2002(2002).

3Jefatura del Estado. Instrumento de Ratificacin del Convenio para la proteccin de losderechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biologa y laMedicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), hecho en Oviedo el 4 de abrilde 1997. BOE 20-10-1999(2002).


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testamento vital se utiliz por primera vez por un abogado de Illinois a finales de losaos sesenta.

En 1975 se produjo un caso muy importante en el desarrollo de lasinstrucciones previas: Karen Quinlan, una mujer de 21 aos entr en un estadovegetativo persistente a consecuencia de una sobredosis de diversas sustanciaspsicoactivas. La paciente tuvo una parada cardiorrespiratoria y fue reanimada conxito. Los padres de Karen pidieron a los mdicos que retiraran la ventilacinmecnica y que la dejaran evolucionar hacia su muerta natural, pero los mdicosresponsables del caso se negaron. El Tribunal Supremo de New Jersey reconoci quela paciente tena el derecho a la privacidad y que el Estado no deba interferirrespetando la decisin de sus padres. Reconoci tambin que un paciente tienederecho a declinar un tratamiento mdico que se le ofrece. La ventilacin mecnica seretir pero Karen Quinlan sigu respirando de forma autnoma. Fue alimentada por

sonda nasogstrica hasta que muri en 1985. El debate estaba entonces en si esticamente correcto que los mdicos retiren un tratamiento desencadenando lamuerte a corto plazo.

En este contexto, algunos estados de la unin americana empezaron a legislarcomo California (1976) y Arkansas (1977). En estas normativas se permita que unpaciente pudiera rechazar un tratamiento. En 1983 Pennsylvania autoriz larealizacin de poderes notariales para decisiones sanitarias (Durable power ofattorney for health care).

En 1983 se produjo otro caso importante: Nancy Cruzan, de 32 aos, sufri un

accidente de trfico y qued en un estado vegetativo persistente. La familia solicit aun tribunal que se le desconectara de toda mquina o tratamiento que la mantuvieracon vida y que tuviera una muerte digna. Despus de una batalle legal de siete aosel Tribunal Supremo de EEUU reconoci que Nancy Cruzan tena derecho a rechazarla alimentacin por sonda, pero el estado tena el derecho a solicitar una evidenciaclara y convincente de que ese era el deseo de la paciente. La familia tuvo que probarque ese hubiera sido el deseo de Nancy. En 1990 el tribunal consider probado estepunto y autoriz la retirada de la alimentacin por sonda. Pocas semanas despusNancy Cruzan mora.

A principios de los noventa el propio Tribunal Supremo de Estados Unidos

reconoca el derecho de todo paciente a rechazar un tratamiento y abri el camino aque se permitieran las instrucciones previas. En esta poca haba calado en laopinin pblica americana la idea de que los enfermos moribundos reciban untratamiento que no deseaban y que no les reportaba ningn beneficio. En este climase aprueba en el senado la Ley de Autodeterminacin del paciente (Patient Self-Determination Act - PSDA). Entre otras cosas reconoca los siguientes derechos:

- Se reconoce el derecho de un paciente a aceptar o rechazar un tratamiento- A que el paciente reciba informacin por escrito incluyendo sobre sus

derechos a aceptar o rechazar un tratamiento- A que pueda formular instrucciones previas


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- A que se documente en la historia clnica si el paciente ha formuladoinstrucciones previas

- A que no se discrimine al paciente en funcin de si ha formulado o no

instrucciones previas- A que se de al personal sanitario y a la comunidad formacin sobre las

instrucciones previas

Como podemos ver la filosofa de la PSDA es similar a la de la Ley deAutonoma del Paciente. Vamos a analizar pues lo que est recogido en la LAP sobrelas instrucciones previas.

3.2 NORMATIVASegn recoge la LAP, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta

anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en

que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlospersonalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado elfallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los rganos del mismo4. Comovemos las instrucciones previas son una extensin de la doctrina del consentimientoinformado.

Existen tres situaciones diferentes en las que se pueden aplicar instruccionesprevias5:

- Urgencia vital: para ser tenidas en cuenta en situaciones de emergencia enlas que es preciso una decisin de carcter crtico y que puede afectar a la

vida del paciente (por ejemplo, decidir si se procede a maniobras dereanimacin cardiopulmonar)

- Incapacidad: para casos en los que hay una enfermedad que produce unadiscapacidad grave desde el punto de vista mental (por ejemplo, unaenfermedad de Alzheimer)

- Post mortem: en el caso en que desee tomar decisiones sobre ladisposicin del cuerpo o los rganos del mismo para fines docentes, deinvestigacin o donacin para fines teraputicos (transplante)

La LAP establece que cada administracin sanitaria autonmica dictar lasregulaciones adecuadas para que, llegado el momento, se respete lo expresado enlas instrucciones previas. No est regulado en la LAP, aunque se recoge en algunasnormas autonmicas, el procedimiento por el que se realiza la instruccin previa.Snchez Caro y Abelln recogen el procedimiento establecido en la Ley de

4Art. 11.1 de la L.A.P.

5Snchez Caro y Abelln, Snchez Caro, J., Abelln, F.: Derechos y deberes de los pacientes.

Derecho Sanitario Asesores, Madrid 2003, pgina 92


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Autonoma Catalana6 en la que admiten dos posibilidades: la primera es ante notario,en la que no hay necesidad de testigos. La segunda es con tres testigos mayores deedad y con plena capacidad de obrar de los cuales dos, como mnimo, no han de

tener relacin de parentesco hasta el segundo grado con el otorgante ni estarvinculados a l por relacin patrimonial.

Una cuestin a considerar es si la simple anotacin por el mdico en la historiaclnica de que el paciente ha establecido instrucciones previas pudiera tener valorsuficiente a los efectos que dispone la Ley7. De este modo se evitara unaburocratizacin excesiva de la prctica clnica (formularios, bsqueda de testigos,etc). Nos impresiona que la filosofa que impregna la LAP es evitar el autoritarismo delmdico en detrimento de la voluntad del paciente. Probablemente la intervencin detestigos, y que no sean familiares cercanos, intenta que el paciente manifieste suvoluntad con ms libertad.

Al igual que ocurre con el consentimiento informado, las instrucciones previaspueden revocarse en cualquier momento, tambin dejando constancia por escrito8.Tambin es obvio que mientras el paciente conserve sus capacidades mentales lavoluntad que exprese en cada momento prevalecer sobre lo manifestado en lasinstrucciones previas.

La LAP tambin ha establecido unas limitaciones a las instrucciones previas.En primer lugar est lo contrario al ordenamiento jurdico. Esto es especialmenterelevante para los casos de peticin de suicidio asistido en los que el paciente soliciteal mdico que le produzca la muerte. Esta situacin se da cada vez con ms

frecuencia, y por ello existe numerosa bibliografa al respecto (Medline). No hay queolvidar que el famoso caso en nuestro pas de Ramn Sampedro trataba de estacuestin. En segundo lugar, tampoco se pueden aplicar las instrucciones previascuando vayan en contra de la lex artis es decir, contra la prctica habitual de lamedicina para las situaciones objeto de la instruccin.

Las instrucciones previas se realizan de dos maneras: la primera exponiendoen el documento las situaciones posibles y la voluntad del enfermo en la que expresasu voluntad ante los tratamientos posibles ante cada situacin. La segunda posibilidadest en designar a un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutorsuyo con el mdico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las

instrucciones previas. Es decir, la voluntad del paciente debe quedar expresada porescrito, y aquello que quede sujeto a la interpretacin lo ser por el representantedesignado.

6Art. 8.2 de la Ley 21/2000, de Catalua

7Snchez Gonzlez, M.A., cit en Snchez Caro y Abelln, Op. cit. pg 93

8Art. 11.4 de la L.A.P.


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3.3 CRTICAS A LAS INSTRUCCIONES PREVIASPesar de lo que se crea, las instrucciones previas no han sido una panacea

que puede solucionar los problemas de la toma decisiones en los enfermosterminales. Lowey9 considera que existen cuatro asunciones sobre las instruccionesprevias que son cuestionables: a) que antes de perder su capacidad mental lospacientes son capaces de tomar decisiones, expresar sus deseos y hacerlo porescrito de forma que en un futuro vinculen a los mdicos que los atienden; b) cuandollega el momento de aplicar la decisin tomada y documentada por escrito el pacienteno ha cambiado de opinin; c) los pacientes deben ser animados a realizarinstrucciones previas ya que se considera que es algo que las personas responsablesdeben hacer; d) si los pacientes no lo han hecho antes, se debe animar a lospacientes a que realicen instrucciones previas en el momento en que son ingresados.

Interesa distinguir, en primer lugar, la diferencia entre un testamento vital y unpoder que se otorga a un representante. El testamento vital es un instrumento enopinin de Loewy- que intenta predecir lo que es impredecible: una situacin clnicaconcreta. Por otro lado el lenguaje de los testamentos vitales suele ser malinterpretado ya que suele utilizar trminos muy vagos (enfermedad sin esperanzaono prolongar el proceso de muerte). Todos estos trminos quedan al arbitrio delmdico que los interpreta a su manera: a partir de cuando comienza el proceso demuerte?, cundo llega una enfermedad a una fase sin esperanza en la queabsolutamente nada se puede hacer?

Loewy considera que la aplicacin en exceso de las instrucciones previas estllevando a la situacin contraria al encarnizamiento teraputico, pero tambin muynegativa: se asume que estos pacientes no quieren ningn tratamiento agresivo,cuando realmente no quieren tratamientos ftiles. Parece que el mensaje implcito delos pacientes que han efectuado instrucciones previas a su mdicos no es no seasagresivo sino no seas tonto y dame el tratamiento que merece la pena.

El problema est no tanto en que el tratamiento que se aplique sea agresivo ono, sino en el estado en el que puede quedar la persona despus de que se leadministre el tratamiento. Dewey pone el ejemplo por el que una persona llega a laurgencia inconsciente o confuso pero tiene una oportunidad de recuperar sufuncionamiento previo mediante un tratamiento medianamente agresivo merece lapena el esfuerzo. Considera que el momento en que se tira la toalla llega cuando se

ve que la vida ya no tiene el nivel de calidad mnimo por el que se considera que sepuede seguir viviendo.

No es fcil para un paciente rellenar un formulario de instrucciones previas sinla ayuda de un abogado o de un profesional sanitario. Por ello, el papel que juega elmdico en su desarrollo es fundamental. Para considerar ticamente vlida laobtencin de instrucciones previas el mdico debe asegurarse que el paciente ha

9Loewy, E.H.: Ethical considerations in Executing and Implementing Advanced Directives.

Archives Internal Medicine 158: 321-324.


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entendido los tratamientos que est aceptando o rechazando. Si los mdicos noactan as se estarn convirtiendo en meros burcratas.

Cuando existe un representante legal para decisiones sanitarias el mdicotambin debe estar vigilante por si dicho representante est actuando o no deacuerdo con las directrices que dej establecidas el paciente, ya que puede ocurrirque esto no sea as con lo que no estara cumpliendo la voluntad del paciente ypodra surgir un conflicto.

Loewy considera que en medicina muchas veces se confunden los medios conlos fines, y muchas veces la discusin se centra ms en los primeros que en lossegundos. Y pone el ejemplo de la ventilacin mecnica. Esta tecnologa se puedeaplicar en diferentes situaciones, por ejemplo, en la reanimacin de una intervencinquirrgica, o para superar una neumona, o para mantener a un enfermo de bronquitis

crnica con vida de forma prolongada. El problema no es tanto la tcnica en s sinocon qu expectativas se usa. Por ejemplo, una persona que tiene una situacin basalcon buena calidad de vida puede aceptar que se le aplique la ventilacin mecnicadurante un periodo de tiempo corto. Otros pacientes pueden probar cmo se sientencon la mquina de ventilacin mecnica, y despus pueden optar por renunciar a esetratamiento, y el mdico debe aceptar esta decisin.

Otro problema es el de tener la capacidad para tomar una decisin antes deencontrarse en la situacin para la que las decisiones han sido tomadas es otroproblema. Tomemos el caso de una mujer mayor muy demenciada que no reconoce asus hijos o cuidadores, pero disfruta tomando el sol por la maana, o se deleita

saboreando un sorbete de fresa, o viendo cmo le arreglan el cabello. Aqu tenemosel problema de la identidad personal. Cuando esta mujer estableci instruccionesprevias pensaba que encontrarse en una situacin como esa era inaceptable, yconsideraba que encontrase as era peor que estar muerto. Sin embargo, una vezperdidas sus facultades mentales no parece que sufra por estar en esta situacin queantes consideraba intolerable.

Frente a este dilema Loewy recuerda la visin de Nietzsche sobre la vidahumana a la que considera la pieza artstica ms importante de un ser humano. Estaobra de arte es trabajada por cada uno de nosotros en un estilo completamenteinimitable. Lowey pone el ejemplo de la sinfona inacabada de Schubert. Considera

que si Mahler hubiera intentado terminarla no hubiera sido lo mismo, sino algodiferente. Quizs Schubert podra haber dejado algunas indicaciones sobre comodeseaba que se terminara la obra, y Mahler las podra haber seguido, y el resultadose parecera algo ms a lo que el autor hubiera deseado pero seguira sin sertotalmente autntica. Podemos llevar esta metfora artstica al problema de lasinstrucciones previas. La enferma de demencia no ha podido terminar su obra, y anteesto podramos estar tentados de terminarla en su lugar. Pero cuando lo intentamos lohacemos con nuestro bagaje de valores, sentimientos, y forma de ver el mundo, quees lo artstico y autnticamente personal de cada uno. Posiblemente nos alejaramosde lo que el enfermo realmente quera. Las instrucciones previas seran como elbosquejo del pintor que ha dejado su obra a medias y que intentamos completar.


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Sabemos que no va a quedar esta obra exactamente igual que lo que pretenda elautor, pero ser algo ms cercano. Y por ello estara justificada la utilizacin deinstrucciones previas.

Adems hay que considerar que hay diferentes tradiciones culturales a la horade afrontar el fin de la vida. Y muchas tradiciones sealan a la familia como elprincipal decisor, por encima del paciente. Esto debe ser tenido en cuenta ya que elmodelo autonomista, aunque es el deseable no debe ser impuesto en comunidadescon sensibilidades diferentes. Es evidente que la opinin de la familia, especialmentecuando es el cuidador principal debe ser tenida en cuenta. Sobre todo si nosencontramos en un entorno donde las administraciones pblicas no pueden satisfacertodas las necesidades sociosanitarias.

Por ltimo, existe otra perversin de las instrucciones previas. Loewy seala

que ha empezado a observar cmo las instrucciones previas se han empezado aconvertir en un medio de ahorrar dinero al sistema sanitario. De este modo sesuministra a los enfermos en el ingreso formularios que rellenan marcando casillas yfirmando al final que ya pueden ser considerados una instruccin previa. Si se poneespecial nfasis en el encarnizamiento teraputico y el uso de tecnologa parece quese pretende crear una actitud desfavorable en el enfermo para que rechacedeterminadas actuaciones que, evidentemente, tienen su correlato econmico.

Existen muchas situaciones en las que los enfermos pueden firmar unainstruccin previa sin saber lo que firman, o han sido coaccionados o seducidos por elpersonal sanitario que busca orientar sus decisiones en funcin de sus propios

objetivos. Como conclusin podemos resumir que las instrucciones previas son unmagnfico instrumento para que el paciente tome, de verdad, sus propias decisionesen el mbito sanitario, aunque tambin tienen serios riesgos ya que pueden ser malutilizadas sin que el paciente se de cuenta de la situacin.

3.4 INSTRUCCIONES PREVIAS: EXPERIENCIA DE OTROS PASESExisten estudios que han demostrado la utilizacin de instrucciones previas en

una gran variedad de patologas, sin embargo, el porcentaje de pacientes que lasutilizan es significativamente bajo, por lo que diversos autores han concluido que esteno ha conseguido que los pacientes expliciten sus preferencias10. Se ha sugerido que

hay algunas situaciones donde las instrucciones previas son especialmente tiles:pacientes donde la designacin de un representante es imposible o resultacontrovertida; pacientes con preferencias poco usuales; familias en las que laexistencia del documento va a aliviar el nivel de ansiedad11.

10Brown, B.A.: The history of advance directives: A literature review. Journal of Gerontological

Nursing 29: 4-14; 2003

11Marsden C., Making patient self-determination a reality in critical care. American journal of

Critical Care 1: 122-124; 1992.


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En una revisin de diferentes estudios se ha encontrado que las preferenciasde los pacientes permanecen estables a lo largo periodo de tiempo (uno o dosaos)12. Las preferencias de los pacientes tambin estn condicionadas por el nivel

de conocimientos que tiene el enfermo de diferentes tcnicas como la reanimacincardiopulmonar, grado de salud y pronstico de la enfermedad13.

Se han descrito un conjunto de problemas que plantean las instruccionesprevias en la prctica clnica: dificultades de interpretacin, representantesdesignados incompetentes para tomar decisiones, declaraciones orales de ltima horacontrarias a lo recogido en el documento de la instruccin previa, representantes quetoman decisiones contrarias a lo que parece ms racional, y profesionales sanitariosque se niegan a seguir lo establecido en las instrucciones previas14.

Hay algunas afirmaciones frecuentes en los documentos de instrucciones

previas que dan lugar a equvocos. Por ejemplo, las del tipo de no mquinas o noreanimacin. En estos casos es recomendable que el mdico en el momento delingreso clarifique con el paciente lo referido en el documento, sobre todo si se deducede lo referido por el paciente que hay contradicciones entre lo que piensa en elingreso y lo declarado en el documento. Este proceso de interpretacin tiene unadoble finalidad: reconstruye el contexto del texto para determinar el autnticosignificado e intencin del paciente, y ayuda a aplicar la intencin inicial a la situacinactual15. Los representantes legales van a necesitar asesoramiento por parte de losmdicos a la hora de tomar decisiones, y es obligacin de los mdicos que losrepresentantes tengan en cuenta todos los elementos relevantes para la toma de ladecisin

Otro elemento a considerar es el momento adecuado para emitir unainstruccin previa. Se sabe que lo sentimientos del enfermo cambian a medida que vaevolucionando su enfermedad, por eso su visin del problema va cambiando. Se hademostrado que los pacientes con los que se habla sobre el proceso de final de suvida no experimentan una ansiedad especial, y que se sienten agradecidos por habertenido la oportunidad de discutir estos temas16

12Brown, B.A. op. cit.

13Joos, S. et al: outpatients attitudes and understanding regarding living wills. Journal of

General Internal medicine 8: 259-263; 1993

14Husted, G., Husted, J.: Ethical decisionmaking in nursing, Mosby, New Cork, 1995.

15Potter, R.: The hermeneutical process and clinical ethics. The Journal of Clinical Ethics 6: 88-

91; 1995.

16Brown, B.A. Op. cit


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4 CONSIDERACIONES DESDE LA PSIQUIATRALos legisladores en nuestro pas han obligado al conjunto de los profesionales

sanitarios a poner un especial nfasis en el respeto por la autonoma del paciente. Yeste respeto llega al punto de ofrecer al paciente establecer instrucciones previassobre como desea que se maneje su enfermedad.

Estos principios generales deben ser tenidos en cuenta desde el momento enque se establece el diagnstico de la demencia. En ese momento el paciente ya tieneque decidir si quiere saber ms de la enfermedad que padece. Nadie cuestiona elderecho que tiene el enfermo a saberlo todo, sin embargo, los profesionales de lapsicogeriatra se plantean si comunican al paciente el diagnstico de demencia. Noconozco datos exactos pero creo que la mayor parte de los clnicos que tienen queafrontar este problema no comunican un diagnstico exacto al paciente, aunque s lotransmiten a su familia.

Probablemente aqu encontramos una gran diferencia entre la prctica denuestro pas y la de otros de nuestro entorno, especialmente los del mbitoanglosajn. De la revisin de la literatura y de conversaciones con colegas me da laimpresin de que muchas veces su fuerza al paciente a conocer su diagnstico dedemencia. El argumento para ello es que permite al enfermo meditar y planificar losprximos aos de su vida, especialmente cuando haya perdido la capacidad mentalpara decidir. Con esta idea han surgido las instrucciones previas como ya hemosvisto. El problema de la competencia que ya analizamos en la edicin anterior nosvuelve a surgir: es este enfermo competente para dictar instrucciones previas? Peroasumiendo que as fuese nos encontramos que las instrucciones previas no han sidoni son la panacea que se esperaba. La realidad es mucho ms compleja de lo quepodemos anticipar, incluso en una enfermedad con un curso tan previsible.

La revisin de la literatura cientfica, especialmente en Estados Unidos, nosadvierte de que se est produciendo una perversin de la utilizacin de lasinstrucciones previas, y vuelven a surgir conflictos que se crean aclarados. Por ellosurge cada vez ms la duda si, desde un punto de vista tico, es correcto recomendarla realizacin de instrucciones previas.

Por todo ello, el momento del diagnstico de la enfermedad es realmente crticoya que con la normativa actual y la posibilidad de instrucciones previas se puede

definir el modo en que la enfermedad va a ser tratada. El mdico debe tenersensibilidad ante los valores, deseos y sentimientos del paciente y su familia a la horade comunicar el diagnstico, y actuar con prudencia en cuanto al incentivar larealizacin de instrucciones previas.

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