Asiaa iPadeistä - Etusivu– Oma aika vain on järjestettävä uu-delleen: kaikki menot täytyy...

Asiaa iPadeistä

2 • 2015

Satuhieronta rauhoittaa mielen ja kehon

4 Pieniä, tärkeitä uutisia

5 Pääkirjoitus Silmäterä, silmäteräni

6 Viikonloput Auroran kanssa Tilapäishoitopaikka perheessä on kuin lottovoitto.

10 Kehitysvammaisten tilapäishoito 11 Reimakkka Tieto lisää tunteita.

12 Puheenjohtajalta Kiitos luottamuksesta!

13 Vuosikertomus 2014 kertoo, mitä yhdistys teki viime vuonna.

21 Yhdistysuutisia

22 Sinuiksi kosketusnäytön kanssa Antti Uusitalo kertoo näkkärisovelluksista.

24 Minä olen Juho

6

21 28

24

25 Juho, iPad ja näönkäytön haasteet. Näkömonivammainen lapsi iPadin käyttäjänä.

28 Hyvä kosketus Satuhieronta rauhoittaa mielen ja kehon.

31 Minja Hyvästi yläkoulu!

32 Sosiaalihuoltolaki uudistui Lapsiperheille oikeus kotipalveluun.

34 Sampoa ei saa viedä Kuntoutuspäällikkö Marja-Liisa Korpela jää

eläkkeelle.

37 Lasten kuntoutus Näkövammaisten Keskusliitto ry:n lasten sopeutumisvalmennuskurssit syksyllä 2015.

39 Sokeain lasten tuki ry Kesän ja syksyn reissuja.

40 Nuoret Vuosi viikossa -kesäleiri

41 Nuorisotakuu

42 Tulossa syksyllä Näkövammaiset lapset ry:n syksyn toimintaa.

22

34

32

EnsitiedonantaminenIRLANTILAINEN SUOSITUS

Informing Families

OF THEIR CHILD´S DISABILITY

National Best Practice Guidelines

Lasten kuunnelma sai Sokeain kuunnelmapalkinnon

Sokeain kuunnelmapalkinto jaettiin huhtikuussa. Palkin-non sai neliosainen lasten kuunnelma Kuinka-Kum-Maa on kaikkialla. Kuunnelman on dramatisoinut Marjatta Ku-renniemen romaanista Melina Voipio, ja ohjannut Anne Rautio. Äänisuunnittelusta vastaa Ari Mursula. Keskeisis-sä rooleissa ovat Ulla Raitio Pau-tyttönä ja Emilia Sinisalo prinsessa Lilaloona.

Kuunnelmassa prinsessa Lilaloo pelastaa Pau-tytön sai-rasvuoteen tylsyydestä Kuinka-Kum-Maahan. Siellä ta-vanomaiset asiat, kuten tapetti, valokatkaisija ja yskänlää-ketahra muuttavat muotoaan ja heräävät eloon.

Sokeain kuunnelmaraadin mielestä on tärkeää, että lapsille tehdään edelleen uusia kuunnelmia. Erityiskiitok-sen raati antaa dramaturgille ja Radioteatterille siitä, että kuunnelmassa on kunnioitettu Marjatta Kurenniemen al-kuperäistä ideaa seikkailevasta tytöstä. Romaanin ilmes-tyessä 1954 Kurenniemi joutui kustantajan vaatimuksesta muuttamaan Paun sukupuolen pojaksi.

Kuunnelmavuosi 2014 oli raadin mielestä vaihteleva. Raati pani merkille, että kuunnelmissa käsiteltiin tavan-omaista enemmän väkivaltaisia aiheita. Kiitosta sai aiem-paa maltillisempi äänisuunnittelu, mikä helpotti seuraa-mista.Voittajakuunnelmaa saa ostaa sähköisessä muodossa Elisa Kirjasta osoitteessa kirja.elisa.fi

Näkövammaisen palveluopas 2015

Apu itsenäiseen palvelujen hakemiseenOpasta on saatavissa äänitteenä ja pistekirjoituksella sekä luettavissa netissä:www.nkl.fi–> palveluopasNäkövammaisten Keskusliitto ryp. 09 396 041

Hyvä ensitieto rakentaa tulevaisuutta

Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos julkistettiin 12.2. HUS:n Lasten ja nuorten sairaalassa järjestetyssä keskustelutilaisuudessa. Irlan-nissa virallisen aseman vuonna 2012 saanut suositus Informing Families of their child´s disability – National Best Practice Guidelines on käytös-sä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Suositus on laadittu laa-jan tutkimustyön pohjalta ja se perustuu YK:n lapsen oikeuksien sopi-mukseen.

Suomessa ensitietosuositusta ei ole mahdollista toteuttaa esimerkik-si Käypä hoito -suosituksena. Duodecim-seura on yhdessä muiden toimi-joiden kanssa selvittänyt mahdollisuutta toteuttaa suositus muunlaisilla menetelmillä kuin mitä Käypä hoito -suositukset vaativat.

Tavalla millä tieto lapsen vammaisuudesta tai sairaudesta kerrotaan vanhemmille ensimmäistä kertaa, on suuri merkitys. Suomennos löytyy osoitteesta: www. jaatinen.info/ensitieto

Julkaisija

Näkövammaiset lapset ry

Osoite

Malminkaari 15 A, 00700 Helsinki

puhelin (09) 752 2540

www.silmatera.fi

Päätoimittaja

Leena Honkanen

sähköposti [email protected]

puhelin (09) 752 2540

GSM 050 538 7296

Ulkoasu

Olli Turunen / Tovia Design Oy

Taitto ja piirrokset

Leena Honkanen

Yhdistyksen hallitus

Hanno Peuranen, pj. Espoo

Sirpa Bamberg, Vesilahti

Juho Helmiharju, Ylöjärvi

Juho Kyntäjä, vpj.Vantaa

Riitta Maatiala, Helsinki

Maija Somerkivi, Espoo

Minna Survonen, Piikkiö

Lahjoitukset

Näkövammaiset lapset ry

Lahjoitustili Nordea FI40 1016 3000 0764 75

Painopaikka

T-Print Ky

Ahokaari 3

05460 HYVINKÄÄ

Kannen kuva: Susan Jakobsson

Kuvassa: Anni Iisaho

Ilmestyy 4 kertaa vuodessa

ISSN 0787-8907

Seuraava aineistopäivä

15. kesäkuuta 2015

AN

NE

LAT

VA-N

IKKO

LA

2 • 2015

Leena Honkanen päätoimittaja

Silmäterä, silmäteräni

Silmäterän toimittaminen on avartavaa ja jännittävää. Aloittamaton lehti on seikkailu. Mielessä pyörii kysymyksiä, joihin toivoisi löy-tävänsä vastauksia ja ajankohtaisia asioita, joista on kerrottava. Siis matkaan: sovi haastattelut ja kysy kirjoittajat.

Minulle jokainen Silmäterän numero tuo tullessaan uusia tutta-vuuksia. Juttumatkoilla tapaa ihmisiä heidän omalla reviirillään, ko-deissa ja työpaikoilla. Jokainen tapaaminen tuo mukanaan yllätyksiä

ja avaa uusia näkökulmia. Joitakin viikkoja tehdyn haastattelun jälkeen Silmäterän lukija tapaa painotuoreessa lehdessä tämän uuden henkilön ja hänen tarinansa.

Lukijakyselyiden perusteella juuri perheiden ja näkövammaisten nuorten haas-tattelut ja heidän omat kokemuksensa ovat Silmäterän luetuimpia. Vuosien var-rella monet perheet ovat avanneet minulle ovensa ja kertoneet elämästään. Kun kuuntelee, saa kuulla asioita, joita itse ei osaisi edes kysyä. Silmäterällä on myös vakituisia palstanpitäjiä, jotka kertovat aidosti ja rehellisesti oman elämänsä ku-lusta – ilosta ja surusta. Se koskettaa. Uskon ja tiedän, että perheiden ja kirjoitta-jien tarinat vievät vertaistukea sellaisellekin perheelle, jolle kynnys lähteä tapaa-misiin on korkealla. Kiitos siis teille, jotka olette jakaneet palan elämäänne kans-samme. Se on hieno lahja. On myös hyvä, että Silmäterä-verkostoon kuuluu nä-kövamma- ja sosiaalialan asiantuntijoita, jotka tuovat mukanaan oman kokemuk-sensa ja alojensa uusimmat tuulet.

Näitä rivejä kirjoittaessani, ensimmäiset elokuussa ilmestyvän Silmäterän haas-tattelut on jo sovittu, mutta vielä on edessä tyhjiä sivuja uusille asioille ja ihmisille.

Laskujeni mukaan Silmäteriä on tähän mennessä julkaistu pitkälti toista sa-taa numeroa, aina vuodesta 1982, jolloin sen vaatimaton, mutta perheille niin tärkeä edeltäjä, Leirilehti, alkoi ilmestyä. Se sitoi yhdistyksen jäsen-perheet yhdeksi joukoksi, osaksi yhteistä tarinaa. Itse olen toimittanut yli 70 Silmäterää eli yli 3000 sivua asiaa näkövammaisista lapsista ja nuorista. En tiedä, tulenko tekemään vielä kymmeniä tahi satoja si-vuja – joka tapauksessa edessä on paljon jännittäviä uusia tutta-vuuksia, ajatuksia ja aatteita. Minulle Silmäterä on avannut näkymän siihen haastavaan, mutta ihan tavalliseen ja on-nelliseen arkeen, jota vammaisen lapseen perheessä ele-tään. Lukijoilleen se on valanut voimia ja uskoa oman lapsen tulevaisuuteen. Juuri siksi sinä, Silmäterä, olet niin hieno lehti.

SUSA

N JA

KOBS

SON

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 56

Nelisen vuotta sitten meil-lä kävi omaishoidon lo-mittaja kotona noin ker-ran kuussa. Tuossa jär-jestelyssä ongelmaksi muodostui se, että mei-dän vanhempien piti aina

lähteä kotoa pois, vaikka kotona olisi kui-tenkin ollut yhtä ja toista tehtävää, muis-telee Annin äiti Sari Heikkinen.

– Hoitajat myös vaihtuivat ja uudelle hoitajalle piti opettaa Annin lääkkeet ja hoito aina uudelleen. Emmekä halunneet jättää Annia yöksi uuden vieraan hoitajan kanssa. Näin lomitusjakso oli vain kah-deksan tuntia kerrallaan.

Vaikeavammaisille lapsille tarjotaan vanhempien omaishoidon lomien ajaksi usein laitospaikkaa, koska perheitä, jol-la olisi rohkeutta ottaa kotiinsa vammai-nen lapsi, ei vain löydy.

– Me keskustelimme kunnan työnte-kijöiden kanssa ja mietimme vaihtoeh-toa, että Annia hoidettaisiin jossain ti-lapäishoitokodissa. Erääseen paikkaan kävimme tutustumassakin, mutta se ei tuntunut oikein hyvältä ratkaisulta ty-tölle, joka ei näe eikä pysty itsenäises-ti liikkumaan.

– Kunnan työntekijät olivat ymmärtä-väisiä ja sanoivat, että myös perheessä to-teuttava hoito olisi mahdollista, jos vain sopiva perhe löytyy. Meille kyllä kerrot-tiin heti perään, että sitä on vaikea löytää näin haastavalle lapselle. Yksi kiinnostu-nut perhe onneksi löytyi ja heidän kans-saan sovimme tutustumiskäynnin. Päi-vää ennen tapaamista he kuitenkin pe-ruivat sen: he olivat miettineet, että vai-keasti liikkuvalle Annille perheen kaksi-kerroksinen rivitaloasunto voi olla liian haasteellinen.

– Alusta asti olimme ajatelleet, että missä tahansa Annin hoito toteutuisi-kin, meidän täytyisi voida täysin luottaa siihen, että Annilla on siellä hyvä olla ja että hän menee sinne mielellään. Silloin voisi itsekin rentoutua ja olla rauhalli-sin mielin.

Hoitopaikka löytyy

Samoihin aikoihin, kun Annin perhe haki hyvää perhehoitopaikkaa lapselleen, An-nin luokalla Kivenpuiston erityiskoulus-sa kouluavustajana toiminut Aurora Oja-mäki oli alkanut katsella itselleen vapaa-ehtoistehtäviä Punaisen Ristin tukihen-kilötoiminnassa. Mutta sattuma puut-tui peliin ja auttamishalu sai toisenlai-sen kanavan.

– Pari vuotta sitten syksyllä, juttelin koulun pihalla Annin äidin kanssa ja tuli puheeksi, että he hakevat Annille omais-

ViikonloputAuroran kanssaTilapäishoitopaikka perheessä on lottovoitto

Kun lapsi jää hoitoon kodin ulkopuolelle, vanhemmalla täytyy olla tur-

vallinen mieli ja lapsella hyvä olo. Näkö-monivammaisella 11-vuotiaal-

la Anni Iisaholla kävi hyvä tuuri, kun hoitopaikka löytyi jo ennestään tu-

tun ihmisen luota.

Teksti Leena Honkanen

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 7

LEEN

A H

ON

KA

NEN

n Susan, Jouko, Anni ja Aurora.

hoidon lomitusta varten hoitoperhettä. Sanoin, että jos he tarvitsisivat, voisin kyllä joskus tulla hoitamaan Annia tai ottaa hänet luokseni viikonlopuksi, ker-too Aurora Ojamäki.

Näin tarve ja tarjonta olivat kohdan-neet ja tästä asiat alkoivat kehittyä mel-kein omalla painollaan. Aurora teki sopi-muksen vammaispalveluja tuottavan Uu-denmaan ja Etelä-Hämeen erityishuol-topiirin, Etevan, kanssa ja aloitti Annin perhehoitajana yhtenä viikonloppuna kuukaudessa.

– Meillä Annin kanssa on sujunut hy-vin aina siitä lähtien, kun tulin Kiven-puiston kouluun vuonna 2010. Anni on kehittynyt valtavasti näinä vuosina, jot-ka olen hänet tuntenut. Hän on iloinen ja huumorintajuinen tyttö, kehuu Auro-ra suojattiaan.

– Meille tämä on ollut kuin lottovoit-to, sanoo Sari Heikkinen. – Nurmijär-

ven kuntakin oli oikein tyytyväinen, että Annille löytyi hyvä hoitopaikka. Aurora tunsi Annin pitkältä ajalta ja tiesi, miten hänen kanssaan toimia. Yhdessä käytiin vielä läpi lääkkeiden anto, nukkuma-ajat ja sellaiset, mutta eipä siinä ihmeempiä tarvinnut opastaa.

Lisää tärkeitä ihmisiä

Aurora Ojamäki oli tullut ylioppilaskirjoi-tusten jälkeen Kivenpuiston kouluun viet-tääkseen välivuotta ja hankkiakseen työ-kokemusta. Vuosi venyi kolmeksi, mutta sitten oli aika taas kulkea elämässä eteen-

päin. Pian Annin perhehoitajana aloitta-misen jälkeen hän lähti opiskelemaan Hel-singin yliopistoon luokanopettajaksi. Se tiesi myös muuttoa Helsinkiin.

– En kuitenkaan halunnut jättää An-nin hoitoa, vaikka asuinkin nyt kauem-pana, joten sovimme, että hoito järjestet-täisiin vanhempieni luona Klaukkalassa. Minä tulen Helsingistä ja Anni Nurmi-järveltä ja sitten vietämme viikonlopun tehden kaikkea kivaa. Anni pitää uimi-sesta ja saunomisesta, ulkoilemme pal-jon ja käymme pizzalla tai hampurilai-silla, Aurora kuvailee.

n ”Meidän perhe on suunnattoman onnel-linen ja kiitollinen Auroralle, Joukolle ja Susanille. Mahtavaa, että tällaisia ihmisiä on olemassa”, iloitsee Sari Heikkinen.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 58

Hoitopaikan vaihtuessa Annin elä-mään tuli myös uusia ihmisiä: Auroran vanhemmat, Jouko Ojamäki ja Susan Ja-kobsson, jotka ottivat Annin sydämelli-sesti vastaan kotiinsa.

– Meidän neiti saa oikein prinsessan kohtelua ja huomiota kolmelta aikuisel-ta, iloitsee Sari Heikkinen. – Kaverei-ta erityislapsella ei välttämättä ole. Jos-kus isosisko ystävineen ottaa Annin mu-kaan omiin touhuihinsa. Ja sitten on tie-tysti Mikko, Annin luokkatoveri ja pa-ras kaveri.

Koulussa ja iltapäivähoidossa parival-jakko Anni ja Mikko viihtyvät loistavas-ti yhdessä ja ilmassa on ehkä vähän ro-mantiikkaakin. Kun pyydän Annia ker-tomaan millainen Mikko on, hän alkaa

muodostaa mielipidettään, miettii ja vih-doin sanoo: ”Ihana ja herttainen”

Mikkokin saa sijaisperheen

Samoihin aikoihin, kun Annin tilapäishoi-to oli onnellisesti ratkennut, Mikko odot-ti hoitokodissa itselleen uutta kotia. Mik-ko on reipas ja fiksu poika, mutta vam-maisuus tuo haasteensa sopivan sijais-perheen löytämiseen. Aurora oli kerto-nut vanhemmilleen Mikosta ja heitä ta-rina kosketti.

– Auroran kautta tiesimme Mikon ole-van valloittava kaveri. Meillä tuntui ko-dissamme ja elämässämme olevan tilaa tällaiselle kelaavalle reippaalle nuorelle miehelle, Jouko Ojamäki kertoo. –Muis-tan, kun Mikko tuli ensimmäistä kertaa

tutustumaan meihin: hän aivan selvästi tunsi meidät perheekseen ja halusi jäädä.

Ja niin Mikko jäi. Susan Jakobsson ja Jouko Ojamäki eivät pidä vammaisen lap-sen sijaisvanhemmuutta erityisen raskaana.

– Asiat hoituvat yleensä hyvin, koulu-taksi hakee ja vie Mikon joka päivä, kos-ka me molemmat käymme kokopäivä-työssä. Vapaa-ajan matkojakin Mikolle on myönnetty, joita hän voi käyttää esi-merkiksi mummola-käynteihin, kuvai-lee Susan Jakobsson.

– Oma aika vain on järjestettävä uu-delleen: kaikki menot täytyy suunnitel-la tarkemmin etukäteen, Jouko Ojamä-ki sanoo.

Mikon tulo perheeseen on tietänyt mo-lemmille hoitolapsille hauskoja yhteisiä hetkiä niin kotona kuin reissussa. Mo-lemmat ovat Muumi-faneja, joten Muu-meilla ja pehmoleluilla leikitään yhdessä.

– Tänä viikonloppuna Anni ja Mikko leikkivät pitkään keskenään ja kehitteli-vät samalla tarinoita leikkeihinsä. An-nin vuorovaikutustaidot kehittyvät ko-histen, Aurora Ojamäki iloitsee.

n ”Meidän elämässämme on tilaa tällaisel-le kelaavalle reippaalle nuorelle miehelle”, Jouko Ojamäki sanoo.

AU

RO

RA

OJA

MÄ

KI

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 9

AN

NA

KA

RJA

LAIN

EN

Lyhytaikais- ja tilapäishoito

Lyhytaikais- ja tilapäishoidon tarkoituksena on antaa hoi-tavalle omaiselle tai omaishoitajalle levähdystauko. Vaih-toehdot ja mahdollisuudet tilapäishoidon saamiseen vaihtelevat eri paikkakunnilla.

Lyhytaikais- ja tilapäishoitoa järjestetään perhehoitona, perhelomituksena, laitoshoitona ja asuntoloissa. Kunnan tilanteen tietää parhaiten sosiaalityöntekijä.

Perhehoito

Lyhytaikaista hoitoa voidaan järjestää perhehoitona. Ly-hytaikainen perhehoito voi kestää esimerkiksi viikonlo-

pun. Hoidon pituus ja ajankohta sovitaan perheen, perhe-hoitajan ja sosiaalitoimen välillä. Hoitoa voi hakea myös esimerkiksi koulujen lomien ajaksi.

Perhehoitoa annetaan useimmiten hoitajan kotona. Perhehoidosta voidaan periä maksua.

Perhelomittajat tulevat vammaisen lapsen tai aikuisen kotiin

Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kautta voivat tilata lo-mittajan ne perheet, joissa tarvitaan ulkopuolista tila-päisapua omaishoitajan vapaan tai loman ajaksi. Perhe-lomittaja hoitaa perheen kaikki lapset ja huolehtii myös lemmikkieläimistä. Perhelomittaja hoitaa kaikenikäisiä perheenjäseniä. Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kaut-ta palvelua on mahdollista saada enintään 10 vuorokaut-ta kalenterivuodessa.

Huoltajat voivat päättää haluavatko loman yhtäjak-soisesti vai pienissä erissä. Perhe tarvitsee myös kunnan maksusitoumuksen, jolla katetaan omavastuun yli mene-vä osa. Lisää tietoa lomittajista Palvelusäätiöstä.

Laitoshoito

Lyhytaikaisen laitoshoidon tarkoituksena on tukea asu-mista kotona tai asuntolassa. Lyhytaikaista hoitoa antavat erityishuollon tai kunnalliset sosiaali- ja terveydenhuol-lon laitokset.

Asuntoloissa

Lyhytaikaisjaksoja järjestetään myös asumispalveluiden yhteydessä. Asuntoloissa on varattu paikkoja lyhytaikai-seen oleskeluun.

Hoitoa järjestetään seuraavien lakien perusteella: n laki kehitysvammaisten erityishuollosta 2 § (So 206) n sosiaalihuoltolaki 13 § ja 17 § (So 201)n perhehoitajalaki 25-26 § (So 201).

Lisätietoa: Kehitysvammaisten Palvelusäätiö

Kehitysvammaisten

tilapäishoito

n Parhaat kaverukset Anni ja Mikko.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 510

Reimakka

n Annariikka Sivonen on pieksämäkeläinen terveydenhoitaja-sairaanhoitaja ja nä-kömonivammaisen, vuonna 2007 syntyneen Reiman äiti. Perheeseen kuuluvat myös vuonna 2013 syntynyt Saini ja aviomies Juha.

[email protected]

Miten sinä sait ensi-tiedon? Suomes-sa julkaistiin helmikuussa irlantilai-sen ensitietosuosituksen suomennos. Jo oli aikakin! Virallista Käypä hoi-to –suositusta käännöksestä ei tul-lut, mutta toivottavasti se silti löytää tiensä mahdollisimman monille työ-

pöydille. Ylipäätään kaikki keskustelu, jota ensitiedon ympärillä käydään, on tarpeellista. Olen kuullut harmit-tavan vähän tarinoita, joissa vanhempi olisi tyytyväinen tapaan, jolla lapsen vammasta tai sairaudesta on kerrot-tu. Toki tieto pysyvästä vammasta on niin jäätävä, ettei tilanne muutu kivaksi, vaikka se kerrottaisiin paratiisi-saarella kukkasiin verhoutuneena. Ensitietotilanteessa sanotut sanat voivat kuitenkin olla niitä, joiden varaan kuva lapsen tulevaisuudesta perustuu ja siksi on parem-pi mitä enemmän ne pohjautuvat tietoon ja ymmärryk-seen perheen tilanteesta. Tein opiskelujen aikana opin-näytetyöni ensitiedosta ja olin lähinnä järkyttynyt niistä tarinoista joita tuli vastaan. Tietoja oli paukautettu kii-reessä, iltamyöhään ja kertakaikkisen tökerösti. Tarinat tuntuivat aina karmeammilta mitä enemmän löysin nä-kemyksiä ensitiedon vaikutuksista. Se miten toivottoma-na tai epäkelpona ammattilainen näkee lapsen, vaikuttaa myös vanhemman käsitykseen. Voi olla pelottavaa kiin-tyä lapseen jota pidetään menetettynä tapauksena. Pal-jon enemmän vanhemmat kaipaavat tutkimusten mukaan

emotionaalista tukea, ymmärrystä, lohdu-tusta ja toivoa.

Ensitietotilanne voi olla myös ajan-jakso. Kun vamma todetaan, joka päi-

vä tulee uutta tietoa ja diagnoosi-kin saattaa vaihtua. Reiman kohdalla ensitietoa saatiin moneen kertaan ensimmäi-

Tieto lisää tunteitasen kahden vuoden aikana. Eri kerroilla uudet tiedot pis-tivät maailman eri tavoilla sekaisin. Viisiviikkoisena ker-rottiin vähän sivulauseessa, että lihastonus ei ole normaali ja näönkehitys on viivästynyt. Jotakin on pielessä. Aivosäh-kökäyrästä epänormaali tulos. Jotakin on pahasti pielessä. Monivammaisuus. Tämä on lopullista. Aivojen magneet-tikuvauksen tulos eli poikkeavuudet aivorungossa, aivo-kurkiaisessa ja valkeassa aineessa. Huh. Vähän huvittu-neenakin muistelen tilannetta kun menimme viisi vuot-ta sitten Reiman kanssa kuulemaan magneettikuvauksen tulosta lastenneurologian poliklinikalle. Lääkärin huo-neessa tietokoneen näyttö oli peitetty paperilla ja pöydäl-lä oli muoviaivot. Siinä kohtaa tajusin miksi piirretyissä nousee pelottavissa tilanteissa tukka pystyyn. Päänahka meni kananlihalle. Kyllä varmasti puolet pojan aivoista on liuennut pois ja loput liukenemassa jos tulos on ker-ran kuvasta heti nähtävissä! Lopulta taisi käydä niin, että lääkäri ajatteli antavansa järkyttävää ensitietoa, kun pes-simistiäiti saikin kuulla tuomion sijaan ihan lohdullista tietoa pahimpiin visioihinsa nähden. Ensitiedon antami-nen voi olla lääkärille työn ikävimpiä hetkiä, mutta per-heelle usein pitkänkin odotuksen jälkeen saatu tieto on yleensä käänne parempaan. Mikä tahansa on parempaa kuin epäillä pahinta. Kaksivuotiaaksi asti Reimaa suih-kutellessa koskin aina varovasti hänen päätään. Reima ei pitänyt pään koskettelusta. En minäkään. Joka kerta si-tä koskiessani nimittäin mietin, mitä ihmettä tuolla ko-van kuoren sisällä on. Jotakin liikaa vai liian vähän? Mi-tä siellä tapahtuu? Aivokuvauksen jälkeen sain vastauk-sen. En alkanut pitää siitä, että Reiman aivoista puuttuu yhtä sun toista, mutta pystyn elämään asian kanssa. Pe-sin poikani tukkaa epäröimättä. Reimaakin varmat otteet ärsyttivät vähemmän. Ei hän vieläkään pään koskettelus-ta pidä, mutta sietää, kun ymmärretään ja pysytään rau-hallisina. Aivan kuin isojen tietojen äärellä.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 11

Puheenjohtajalta:

Hanno Peuranenpuheenjohtaja

Kiitos luottamuksesta ja valinnasta jatkamaan yhdistyksemme puheenjohtajana!

Harmi, että vuosikokous jäi osaltani väliin sairas-telun takia. Tilaisuus oli kovasti odotettu hen-käisytauko arkeen. Ensi vuonna sitten uudestaan.

Kirjoitin viime vuonna palstalla itsenäistymi-sestä. Jälleen tuli oiva tilanne vastaan itsenäistyä. Vein poikani toissa päivänä Onervan tukijaksolle ja jäin paikal-le tueksi ja turvaksi. Pian sain huomata, että olen enem-mänkin tiellä kuin hyödyksi. Ohjelmaa muksuilla oli niin paljon, ettei juuri nähnyt kuin oven raosta menoihinsa rientäviä lapsia. Vanhemmat vain turhaan sekoittivat tuki-jaksolaisten ja majatalon henkilökunnan dynamiikkaa.

Niinpä yhden yön jälkeen uskaltauduin kysymään po-jaltani, josko hän sitten kuitenkin jäisi reissuun ilman tiel-lä olevaa isää? Selvästi ajatus jännitti, mutta se ilon ja in-nostuksen huokuva tunne, joka pojalle tuli hänen tehty-ään itsenäistymisen päätöksen oli niin massiivinen, et-tä sen muistan vielä pitkään. Ehkä jopa saan lapsenlapsil-le kiikkustuolissa kertoa heidän isänsä tuntemuksista lap-sena. Ainakin omat lapseni ovat jaksaneet ihmetellä iso-vanhempiensa kertomista arkisista tapahtumista lapsuu-destani.

Vai olikohan se kuitenkin niin, että isää jännitti enem-män lähteä kuin poikaa jäädä? Kiitos Onervan henkilö-kunnalle - Teette hyvää ja tärkeää työtä!

Paluu arkeen iski jälleen kuin moukari selkään. En yh-tään ihmettele, että tätä ikäkautta kutsutaan ruuhka-vuosiksi. Onneksi olen saanut itse itselleni kasaa-mani lisätyöt hoidettua pois alta. En äkkisel-tään tai piakkoin aloita uusi jatko-opintoja, pe-rusta uutta yritystä, tee enempää lapsia, hom-maa uusia lemmikkejä tai muutakaan. Naimisiin menoahan ei lasketa tuohon kategoriaan, eihän? Ei-

kä suomalaiseen kulttuuriperinteeseen tutustumista, ei projektia opetella hieman hopeasepän taitoja tai jaloki-ven hiontaa. Perhana, mä tein sen taas. Kunhan saan jaet-tua positiivista huomiota niille,joille pitääkin. Onneksi ei ole kiirettä, eikä tarvitse stressata – jostain kuitenkin pi-täisi hieman järjestellä aikaa yhdistyksemme tapahtumiin osallistumiselle. Niitä tuppaa olla ikävä.

Lopuksi vielä kiitos Jorma Väisäselle pitkäaikaisesta hallitustyöskentelystä ja varapuheenjohtajana toimimi-sesta – on ollut ilo tehdä yhdessä töitä!

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 512

Näkövammaiset lapset ry:n perustava kokous pidettiin Tuusulan Onnelassa 11. kesäkuuta 1970. Yhdistyksen nimeksi päätettiin tuolloin Näkövammaisten Lasten Vanhemmat r.y. Sil-loin mukana oli kaikkiaan 18 isää ja äitiä, jot-ka olivat huomanneet, kuinka tarpeellista on jakaa kokemuksia näkövammaisen lapsen

vanhempina. Tuolloin esillä olivat erityisesti kouluun ja koulun-käyntiin liittyvät asiat. Vielä 60-luvun lopulla monet näkövam-maiset lapset kävivät perinteisiä sokeainkouluja, jotka sijaitsi-vat Helsingissä ja Kuopiossa ja näin ollen muualta tulleet pää-sivät kotiinsa vain harvoin – kauimpana asuvat ehkä vain luku-

Vuosikertomus 2014

kausien välissä. Vanhemmat lähtivät ajamaan kouluintegraa-tiota: he halusivat lapset asumaan omaan kotiin ja käymään koulua lähikouluissa.

Pienen joukon työ ja tarmo vei yhdistystä eteenpäin ja vuosi-en kuluessa siitä on kasvanut suuri, yli kahdeksansadan jäsenen yhteisö. Nykyisessä Näkövammaiset lapset ry:ssä mukana on eri-ikäisten heikkonäköisten, sokeiden ja monivammaisten las-ten perheitä joka puolelta Suomea. Vuoden 2014 aikana yhdis-tykseen liittyi 29 uutta perhettä ja jäsenmäärä vuoden lopussa oli 586 jäsenperhettä, yhteensä 834 jäsentä. Kannatusjäseniä oli 80 ja yhteisöjäseniä 2.

”Näkövammaiset lapset ry:n tapaamisissa olem-me saaneet tärkeitä ys-täviä muista perheis-tä. Olemme saaneet kor-vaamatonta vertaistu-kea, sekä vanhemmat että sisarukset. Meillä on hyvähenkinen porukka, vaikka emme hirveän usein tapaakaan.”

”Osaa suhteuttaa asiat oikeaan järjestykseen ja saanut huomaamaan, että emme ole yksin tässä tilanteessa.”

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 13

Kurssi- ja leiritoiminnan tavoitteena on auttaa per-hettä ja lasta selviytymään näkövamman muka-naan tuomasta haasteesta. Kursseilla nostetaan esiin perheen omia voimavaroja ja selviytymis-

keinoja, joiden avulla perheenjäsenet pystyvät asettamaan omat vaikeutensa ja vahvuutensa realistisiin mittasuhteisiin.

Erilaisia kursseja, leirejä ja lomia järjestettiin vuoden ai-kana kaikkiaan 14. Sopeutumisvalmennuskurssi alle kou-luikäisten perheille, peruttiin vähäisen osallistujamää-rän vuoksi. Edellisvuoteen verrattuna merkittävin muutos kurssi- ja leiritoiminnan osalta oli Kelan liikunnallisen kun-toutuskurssin pois jääminen yhdistyksen leiriohjelmas-ta. Kelan kuntoutusta koskevan standardin muutos es-

ti yhdistyksen osallistumisen palveluntuottajien kilpailu-tukseen ja siten ko. kurssin järjestämisen. Vuoteen 2014 mennessä yhdistys oli järjestänyt liikunnallisen kuntou-tuskurssin jo yli 30 vuotena peräkkäin.

Kumppaneina toiminnassa ovat:n Liikunnallinen pääsiäinen – Suomen Vammaisurheilu, Vau ry. n Nuorten viikonloppu – Sokeain Lasten Tukisäätiön Sopeutumisvalmennuskurssi 7–12-vuotiaiden perheille – Raha-automaattiyhdistys ryn Tuettu loma Huhmarissa – Hyvinvointilomat ry n Muut leirit, kurssit ja tapaamiset yhdistys järjesti omal-la rahoituksellaan.

Perheleirit ja sopeutumisvalmennuskurssit

Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena on taata näkö-vammaisille lapsille parhaat mahdolliset edellytykset koulutukseen, harrastamiseen, taitojen hankintaan, sosiaalisten suhteiden rakentamiseen, kuntoutumi-seen, hyvään elämään ja onnelliseen lapsuuteen sekä vanhemmille tietoa ja vertaistukea. Tämä tavoite sisäl-tää paljon: sekä vanhempien, alan ammattilaisten et-

tä viranomaisten tulee saada tietoa lapsen kehitykseen, koulunkäyn-tiin, opiskeluun ja harrastusmahdollisuuksiin liittyvistä asioista. Toi-mivat sosiaali- ja terveyspalvelut sekä oman yhteisön tuki – vertais-tuki – ovat niin ikään tärkeitä lapsen ja koko hänen perheensä elä-män sujumisen kannalta. Yhdistys kertoo ja tiedottaa näkövammais-ten lasten ja nuorten asioista Silmäterä-lehdessä ja järjestää toimin-taa, jossa vanhemmat, lapset ja heidän sisaruksensa tapaavat toisia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia perheitä ja jakavat kes-kenään arjen asiantuntemusta. Tällä tavoin ehkäistään lasten ja per-heiden syrjäytymistä ja tuetaan vanhemmuutta sekä nuorten täysi-painoista osallistumista yhteiskuntaan.

”Kyllä kannatti lähteä tänne kauem-paakin. ”

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 514

Taulukko 1: Leiri- ja kurssitoiminta 2014

Leiri

Vanhempien viikonloppu/vuosikokousHotelli Rantasipi Aulanko, Hämeenlinna

Liikunnallinen pääsiäinen perheilleLiikuntakeskus Pajulahti, Nastola (yhteistyössä VAU ry)

KevätviikonloppuLiikuntaopisto Virpiniemi, Kiviniemi

Uusien jäsenten päivä,Yrjölän tila, Pälkäne (yhteistyössä Sokeain lasten tuki ry)

Oo mun kaa! -leiri lapsilleNuorisokeskus Marttinen, Virrat

Syysviikonloppu perheille,Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala

Vanhempien mökkiviikonloppu,Viiangin mökki, Suomussalmi

Isien viikonloppu, Hokajärven eräkämppä, Hämeenlinna

Äitien viikonloppu, Hokajärven eräkämppä, Hämeenlinna

Nuorten viikonloppu 13-16-vuotiaille,Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi

Perheiden viikonloppu,Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi

Sopeutumisvalmennuskurssi (RAY Ak3)7–13-vuotiaille koululaisille perheineenMeri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, Turku

Tuettu loma Hyvinvointilomat ryLomakeskus Huhmari, Polvijärvi

Yhteensä

Ohjaajia

2

2

1

8

3

4

5

25

Ajankohta

22.–23.3.

18.–20.4.

12.–13.4.

7.6.

16.–19.6.

20.–21.9.

3.–5.10.

4.–5.10.

18.–19.10.

24.–26.10.

14.–16.11.

17.7.–20.7.

21.–26.7.

Osallistujia

24 aikuista

5 perhettä:10 aikuista, 9 lasta



17 lasta


6 aikuista

9 aikuista

10 aikuista

8 lasta


4 perhettä8 aikuista, 11 lasta



S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 15

Vertaistoiminta

Vertaistuen merkitys vammaisen lapsen perhees-sä on suuri. Tavoitteidensa toteuttamiseksi yhdis-tys järjestää vertaistapaamisia (alue- ja perheta-paamisia ja lasten kerhotoimintaa) ja tukee näin

vanhemmuutta, sisaruutta ja lapsen omaa identiteettiä.

Alue- ja perhetapaamisetPääkaupunkiseudun säännöllisissä perhetapaamisissa Jaatinen ry:n Majalla vanhemmat ovat kuunnelleet luen-toja ja keskustelleet. Lapsilla on vanhempien ohjelman aikana omaa ohjelmaa lasten ohjaajien johdolla. Keväällä

Taulukko 2: Perhetapaamiset

järjestettiin picnic-retki Fallkullan kotieläintilalle ja syksyl-lä retki Fiskarsin ruukkiin.

Perhetapaamiset ja tapahtumapäivät ovat pääkaupunki-seudulla vapaaehtoisen vertaistukijan järjestämiä. Vuon-na 2014 vertaistukijana toimi Hanna Mäkelä. Muual-la Suomessa tapaamiset on järjestetty yhteistyönä Nä-kövammaisten Keskusliitto ry:n lasten aluesihteerien ja alueyhdistysten kanssa. Kaikkiaan tapaamisia on ollut 10. Etelä-Pohjanmaan ja Varsinais-Suomen alueelliset tapaa-miset jouduttiin peruuttamaan vähäisen osallistujamää-rän vuoksi.

Uusille jäsenperheille järjestettiin oma Silmäterä-päivä yhteistyössä Sokeain lasten tuki ry:n kanssa (tiedot taulu-kossa 1).

Aika ja paikka

Uusimaa2.2. Jaatisen Maja

16.3. Jaatisen Maja 26.4. Iiris-keskus18.5. Fallkullan kotieläintila, Helsinki2.8. Fiskarsin ruukki12.10. Jaatisen maja7.12. Jaatisen Maja

Pirkanmaa29.3. Sappeen ratsutila, Salmentaka

Pohjois-Karjala9.12. Mikon Pomppulinnat, Joensuu

Pohjois-Pohjanmaa17.8. Isonniemen leirikeskus, Oulu

Yhteensä 10 tapaamista

Mitä tehtiin

Katse tulevaisuuteen,työllisyysneuvoja Ville Ukkola, NKL rySokkotreffitMaalipallotyöpajaMaatilan eläimiä ja picnicOpastettu kierros ja lasinpuhallustaTeemana arkiPikkujoulunyyttärit

Metsäretki islanninhevosilla

Pikkujoulut

Leiripäivä

Perheitä / aikuisia / lapsia

8 13 11

7 12 148 12 138 16 153 6 73 6 65 9 10

4 5 7

3 5 6

3 5 8

52 89 97

”Tapaamiset muiden perheiden kanssa auttavat jaksamaan arkea. Heiltä on saatu myös paljon vinkkejä käytännön pulmiin. Vertaistuki on tärkeää!”

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 516

Oo mun kaa! -kerhotoiminta on tarkoitettu 8–13-vuotiaille näkövammaisille lapsille. Vuon-na 2014 kerhoja kokoontui neljällä eri paikka-kunnalla, kerhokertoja oli 30 ja lapsia enimmil-

lään 22.Kerhotoiminnan haasteena on näkövammaisten lasten

harvalukuisuus: vain suurissa kaupungeissa ikäluokkaan kuuluvia lapsia on tarpeeksi kerhon perustamiseksi. Kos-ka kerhoon tullaan pitkien välimatkojenkin takaa, viikot-taiset kokoontumiset eivät ole mahdollisia, vaan kerhot kokoontuvat keskimäärin kerran kuukaudessa lukukausi-en aikana.

Kerhotoiminnassa on tehty yhteis-työtä Näkövammaisten Keskusliitto ry:n alueyhdistysten kanssa esimerkiksi niin, että kerho on kokoontunut alueyhdistyk-sen tiloissa. Alueyhdistykset tarjoavat il-maiset kerhotilat Jyväskylässä, Tampereella ja Turussa.

Oo mun kaa! -kerhotoiminnan kerho-ohjaajat ovat pää-sääntöisesti sosiaali- tai terveysalan opiskelijoita. Ohjaajat saavat yhdistyksestä kerhojärjestelyjä koskevan tuen sekä koulutuksen näkövammaisen lapsen kanssa toimimiseen. Koulutuspäiviä oli vuonna 2014 kaikkiaan kolme.

Kerhoissa tehtiin muun muassa:• Oppiminen: pelejä, ensiaputaitoja, leivontaa, levyraati, iPhone ja iPad työskentelyä• Liikunta: HopLop, ulkoleikit, pulkkamäki, sovellettu judo, kevätretki merenrantaan• Kädentaidot: joulukorttiaskartelu, soitinten tekeminenKun lapset osallistuvat kotipaikkakunnallaan kerhotoi-mintaan, rohkaistuvat he lähtemään myös Oo mun kaa! -leirille. Vuonna 2014 leirille osallistui 17 lasta (leirin tie-dot taulukossa 1).

Taulukko 3: Oo mun kaa! -kerhotoiminta

Paikkakunta ja kerhopaikka

HelsinkiNäkövammaiset lapset ry:n toimisto

JyväskyläKeski-Suomen Näkövammaiset ry

TampereTampereen seudun Näkövammaiset ry:n toimisto

TurkuVarsinais-Suomen Näkövammaiset ry:n toimsito

Yhteensä

Kerhokerrat

Kevät 5Syksy 4

Syksy 3

Kevät 5Syksy 4

Kevät 5Syksy 4

30

Lapsia

1010

3

67

63

K 22/S 13

Ohjaajia

33

4

34

33

K 9/S 13

Lasten Oo mun kaa! -toiminta

”Olen hyvin viihtynyt tällä Oo mun kaa! -leirillä. Vähän äitiä ikävöin nyt. Kaverit olivat kivo-ja ja mukavia.”

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 17

Vielä ehtii laskettelemaan

1 • 2014

Kolmivuotiaan kommunikaatiokansio

st141_elias.indd 1 12.2.2014 12.42

Opetusmatka Gambiaan

2 • 2014

Asiakas mukaan kuntoutussuunnitteluun

st142_Elias.indd 1 29.4.2014 12.42

Joose Ojala on ottanut elämän haltuun

3 • 2014

Toimintaterapeutti houkuttelee lapsen kyvyt esiin

st143_Elias.indd 1 28.7.2014 10.49

Mitä on ABR?

4 • 2014

Palvelusuunnitelma kuntoon

st144_Elias.indd 1 17.11.2014 11.27

Tiedotus- ja julkaisutoiminta

Yhdistyksen tiedotus- ja julkaisutoiminnan tavoit-teena on antaa perheille ja näkövammaisen lap-sen elämään osallisille ammattihenkilöille tietoa muun muassa lapsen kehitykseen, koulunkäyntiin,

opiskeluun ja harrastusmahdollisuuksiin liittyvistä asioista. Julkaisut toimivat myös vertaistuen välineenä ja perheen voimavarojen tukijana silloin kun perheellä ei ole mahdol-lisuutta tai voimia osallistua vertaistoimintaan. Yhteistyö-tahoille yhdistyksen tiedotus tarjoaa ilmaisen kanavan ker-toa omasta toiminnastaan ja tarjonnastaan.

Silmäterä-lehtiYhdistyksen oma jäsenlehti, Silmäterä, sai alkunsa vuon-na 1981 joulun alla ilmestyneestä ja talkootyönä toimite-tusta ”Leirilehdestä”. Jo sekin jakoi leirikuulumisten lisäksi monenlaista tietoa näkövammaisten lasten ja nuorten asi-oista. Nykyinen Silmäterä ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Se kertoo kasvatuksesta, kuntoutuksesta, sosiaaliturvasta, päiväkodista, koulusta ja perheiden elämästä. Silmäterän avulla tavoitetaan ne ihmiset, jotka arjessaan tai työssään tarvitsevat tietoa näkövammaisen lapsen, nuoren ja hänen perheensä elämään liittyvissä asioissa. Silmäterän painos on 1200 kappaletta. Perheille ja lasten parissa työskentele-ville näkövamma-alan ammattilaisille lehti on ilmainen.

Silmäterä on PDF-muotoisena vapaasti kaikkien haluk-kaiden luettavissa yhdistyksen nettisivuilla. PDF on näkö-vammaisten henkilöiden saavutettavissa, mikäli heillä on siihen soveltuva ruudunlukuohjelma. Silmäterä on toimi-tettu myös Näkövammaisten Keskusliiton Luetus-ohjel-malle.

l Päätoimittaja, taitto ja kuvitus: Leena Honkanenl Kuvien käsittely ja painotiedoston valmistus: E-dsign/Elias Kapiainenl Painopaikka: T-Print Kyl Vakituiset vapaaehtoisavustajatn Kolumnisti: Minja Survonen – Minja, joka kertoo näkö-vammaisen koululaisen elämästän Pakinoitsija: Annariikka Sivonen – Reimakka, joka ker-too monivammaisen näkövammaisen Reima-pojan ja hä-nen perheensä arjesta n Puheenjohtajan palasta: yhdistyksen puheenjohtaja Hanno Peuranen

l Silmäterässä toiminnastaan kertoneita ja ilmoittaneita yhteistyötahoja olivat:n Näkövammaisten Keskusliitto ry (nuorisotoimi, lasten kuntoutus, työllisyyspalvelut) n Kyyhkylän Kuntoutuskeskusn Suomen albinismiyhdistys ry, n Sokeain lasten tuki ryn Sokeain lasten Tukisäätiön Oppimiskeskus Onerva, n Celia-kirjasto n Suomen vammaisurheilu ja -liikunta, VAU ry.

”Silmäterä-lehti antoi minulle uuden elämän näkövammaisen lapsen vanhempana. Siinä on tosi paljon tietoa ja olen oppinut uutta.”

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 518

Opetusmatka Gambiaan

2 • 2014

Asiakas mukaan kuntoutussuunnitteluun

st142_Elias.indd 1 29.4.2014 12.42

Mitä on ABR?

4 • 2014

Palvelusuunnitelma kuntoon

st144_Elias.indd 1 17.11.2014 11.27

Yhdistys kerää jatkuvasti palautetta toimintaan osallistuvilta perheiltä yksittäisten leirien toimi-vuudesta, yhdistyksen toiminnasta yleensä sekä Silmäterästä ja tiedotustoiminnasta. Nettisivuilla

on myös palautekaavake.Leirien tarvetta ja tarkoituksenmukaisuutta arvioidaan

paitsi palautteiden myös hakijamäärien pohjalta. Osallistuja-analyysin avulla toiminnan painopisteitä py-

ritään suuntaamaan niin, että esimerkiksi eri ikä- tai vam-maryhmien osallistumishalukkuus huomioidaan leirejä suunniteltaessa. Näin toimintaa kehitetään ja jatkuvasti uudelleen arvioidaan.

Toiminnan tavoitteena on vaikuttaa perheiden ja lasten elämään pitkällä aikavälillä erilaisissa elämäntilanteissa ja -vaiheissa lapsuudesta aina aikuisuuteen asti.

Toiminnan ja talouden kannalta yhdistyksen lähitulevai-suudessa ei ole tapahtumassa suuria muutoksia.

Leiritoiminnan määrä vastaa melko hyvin kysyntää ja jäsenistön tarpeita. Lastenleirien osallistujamäärää lisättä-neen, mikä voi merkitä useamman leirin järjestämistä.

Alueellisen työn haasteet on tunnistettu jo pitkään. Näkö-vammaisten lasten perheiden harvalukuisuus suurten asu-tuskeskusten ulkopuolella vaikuttaa siihen, että vertaisryh-miä ei juurikaan synny. Siksi laajempia alueita palvelevia ta-pahtumia ja leirejä pyritään järjestämään eri puolilla maata.

Tiedotustoiminta vastaa palautteen perusteella hyvin jäsenistön ja sidosryhmien toiveita, mutta on myös ala jo-ka on jatkuvassa nopeassa kehityksessä. Siksi uusien tie-dotuskanavien ja formaattien käyttöönottoa mietitään tarpeen ja resurssien mukaan.

www.silmatera.fi, facebook, julkaisut ja leirikalenteriSilmatera.fi-nettisivusto on tietopankki, josta löytyy vas-tauksia moniin kysymyksiin. Siellä ja yhdistyksen face-book-sivuilla tiedotetaan myös ajankohtaisista tapahtu-mista. Näkövammaiset lapset ry:n Facebook-sivuilla on 440 tykkääjää. Vuonna 2014 toteutettiin www-sivuston siirto Wordpress julkaisujärjestelmään.

Yhdistyksen aiempina vuosina kustantamista julkaisuis-ta oli edelleen tilattavissa ja jaossa:n Vanhemmalta vanhemmalle. Vertaistukea ja tietoa pie-nen näkövammaisen lapsen perheelle. Kirjaa voi tilata 5 euron hintaan ja sitä jaetaan ilmaiseksi yhdistykseen liit-tyville jäsenperheille, joissa on alle 3-vuotias näkövam-

mainen lapsin Päivähoitoon! Päivähoitoasioita pohtiville perheille.Kirjan voi tilata 5 euron hintaanja sitä jaetaan ilmaisek-si perheille.n Oo mun kaa! – Toimintaa ryhmään, jossa on näkövam-mainen lapsi. Kirjaa voi tilata 10 euron hintaan ja sitä tila-sivat erityisesti päiväkodit ja koulut.

n Yhdistys julkaisi 2014 leirikalenterin, joka postitettiin kaikille jäsenperheille ja lasten parissa työskenteleville ammattilaisille, jotta he voisivat ohjata perheitä osallistu-maan toimintaan.

Arviointi, vaikuttavuus ja kehittäminen

Yhteistyö

Näkövammaiset lapset ry tekee yhteistyötä näkö-vamma-alalla sekä laajemmin sosiaali- ja terveys-alalla toimivien järjestöjen, koulujen yhteisöjen ja yritysten kanssa.

Keskeisimpiä kumppaneita ovat SOSTE ry, Vammaisten lasten tukisäätiö, Sokeain lasten tuki ry, Oppimis- ja ohja-uskeskus Onerva ja Näkövammaisten Keskusliitto ry.

Näkövammaisten Keskusliitto ry:n hallituksessa yhdis-tyksellä on edustajana Jukka Jokiniemi ja liiton valtuus-

tossa Minna Survonen varajäsenenään Juho Kyntäjä. Leiritoiminnan puolella yhteistyötä tehtiin Hyvinvointi-

lomat ry:n kanssa ja Sokeain lasten tuki ry:n kanssa järjes-tettiin uusien jäsenperheiden Silmäterä-päivä.

Leirien ja kurssien osalta palvelujen tarjoajat kilpailutet-tiin Työ- ja elinkeinoministeriön ylläpitämässä ilmoitus-kanavassa, Hilmassa RAY-sopeutumisvalmennuskurssien osalta ja muiden leirien ja tapahtumien osalta pyydetty-jen tarjousten perusteella.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 19

Hallinto, työntekijät ja talous

Yhdistyksen hallitukseen kuuluu puheenjohtaja ja kuusi varsinaista jäsentä, joilla kullakin on henkilökohtainen va-rajäsen. Jäsenten ja puheenjohtajan toimikausi on kak-si vuotta.

Yhdistyksen varsinainen kokous järjestettiin 22.3.2014 Hotelli Rantasipi Aulangolla, Hämeenlinnassa. Kokouk-seen osallistui 16 yhdistyksen jäsentä.

Hallituksen jäsenet ja varajäsenet Puheenjohtaja: n Hanno Peuranen, Espoo Varsinaiset jäsenet:n Sirpa Bamberg, Vesilahtin Juho Kyntäjä, Vantaa n Matti Laamanen, Vantaan Mervi Pyykkönen, Kerava 22.3.2014 saakka, jonka jäl-keen Maija Somerkivi, Espoo n Minna Survonen, Piikkiön Jorma Väisänen, Vantaa, varapuheenjohtaja Varajäsenet:n Juho Helmiharju, Ylöjärvin Anne Kangas, Oulu 22.3.2014 saakka, jonka jälkeen Tiia Immonen, Turkun Riitta Maatiala, Helsinkin Anna Sarén, Lempäälä n Maija Somerkivi 22.3.2014 saakka, jonka jälkeen Minna Sutinen, Pieksämäkin Marjo Snellman

Hallituksen jäsenille ei makseta palkkioita, kulut korva-taan.

TyöntekijätYhdistyksen palveluksessa työskenteli vuonna 2014 toiminnanjohtaja FM Leena Honkanen jaaluekoordinaattori sosionomi (YAMK) Anne Latva-Nikkola

Palkattuja leiri- ja kerho-ohjaajia oli vuoden aikana kaikki-aan 25 eripituisilla jaksoilla.

Vertaistukitoiminnassa ja Silmäterä-lehden avustajina toi-mii myös vapaaehtoistyöntekijöitä.

RAY on yhdistyksen päärahoittaja, jonka rahoitusosuus yhdistyksen koko toiminnan kuluista oli noin 65%. Muu osa toiminnan rahoituksesta muodostuu leiri- ja kurssitoi-minnan tuotoista, jäsenmaksuista sekä yksityisistä lahjoi-tuksista.

Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut Eklöf Talous Oy. Tilin-tarkastajina toimivat Markku Alho KHT ja Heikki Alavesa ja varatilintarkastajina Erkki Rask KHT ja Risto Rask KHT.

ToimistoYhdistyksen toimisto on osoitteessa Malminkaari 15 A, 00700 Helsinki. puh. (09) 7522 540sähköpostiosoite [email protected]: www.silmatera.fi

Malminkaari 15 A00700 Helsinki

050 403 9080/ Anne Latva-Nikkola050 538 7296/ Leena Honkanen

[email protected]

Toimintakertomuksen sitaatit on poimittu vuoden aikana kerä-tyistä leiri- ja jäsenpalautteista.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 520

Yhdistysuutisia

Terveiset pääsiäisviikonlopusta!

n Liikunnallinen pääsiäi -nen vietettiin Liikunta-keskus Pajulahdessa. Mukana oli 10 perhettä.

n Vanhempain viikonloppua vietettiin maaliskuussa Hä-meenlinnan Aulangolla 22:n vanhemman voimin. Vuosiko-kouksen lisäksi ohjelmassa oli keilausta, rupattelua ja kyl-pylänautintoja.

Vuosikokouksen henkilövalintoja

Yhdistyksen vuosikokous valitsi puheenjohtaja Hanno Peurasen jatkamaan seuraavaksi kaksivuotiskaudeksi ja hallituksen erovuoroisista jäsenistä Juho Kyntäjän jatka-maan niin ikään kaksivuotiskaudeksi. Erovuoroisista MattiLaamanen ja Jorma Väisänen olivat ilmoittaneet jättäyty-vänsä hallituksesta ja heidän tilalleen valittiin Juho Helmi-harju ja Riitta Maatiala. Uutena varajäsenenä hallitukseen tuli Jani Pohjolainen. Hallitus valitsi keskuudestaan uu-deksi varapuheenjohtajaksi Jorma Väisäsen tilalle Juho Kyntäjän.

n Yhdistyksen hallitusKuvassa vasemmalta Matti Laamanen (Juho Helmiharjun varajäsen), Riitta Maatiala, Maija Somerkivi, Hanno Peura-nen, Minna Survonen, Sirpa Bamberg ja Juho Kyntäjä.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 21


Sinuiksikosketusnäytön kanssaNäkövammaisten nuorten keskuudessa iPhonen ja iPadien

käyttö lisääntyy valon nopeudella. Datanomiksi valmistu-

va Antti Uusitalo kertoo, mitä näkkärisovelluksia aloittelijan

kannattaa kokeilla.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 522

Jokaisen puhelimen ja table-tin käyttäjän tarpeet ovat yk-silöllisiä, joten itselle hyödyl-liset ohjelmat löytyvät kokei-lemalla. Antti Uusitalo on ihastunut Applen laitteissa siihen, että niissä on valmiina

ilmaisia ja helppokäyttöisiä ohjelmia, jot-ka soveltuvat näkövammaisille käyttäjille.

– Minulle heikkonäköisenä hyvä apu on esimerkiksi suurennusohjelma, jolla voin suurentaa haluamani kohdan pu-helimen tai tabletin näytöltä. Jotkut ka-verini käyttävät käänteisiä värejä tai har-maasävyjä sen mukaan, mikä on omalle silmälle ja näölle helpoiten mukavinta.

Ääntä ja pisteitä– Sokealle ja vaikeasti heikkonäköiselle käyttäjälle Applella on tarjolla monia ar-

kea helpottavia sovelluksia. Voice Over on iPhoneen sisäänrakennettu ruudunlu-kuohjelma. Kun laite otetaan ensimmäistä kertaa käyttöön, painetaan kolme kertaa laitteen reunassa olevaa koti-näppäintä ja Voice Over on päällä. Sen jälkeen kaikki muut aloitustoimet ja asetukset voi teh-dä ääniohjatusti. Voice Overin avulla pu-helimen valikoissa voi liikkua ääniohja-tusti. Koneääni kertoo, mitä sormen al-la on valittavana ja äänen puhenopeut-takin saa säädettyä. Mikäli käytetään ai-emmin käyttöön otettua laitetta, jonkun näkevän on laitettava Voice Over päälle, opastaa Uusitalo.

– MBraille tarjoaa pistekirjoitusnäp-päimmistön kosketusnäytölle. Sen voi ladata sovelluskaupasta. MBraillella voi naputella tekstareita Braille-näppäim-mistöllä Voice Overin avulla.

Pysy kartalla– Kaupungilla liikkuessa BlindSquare on kätevä. Sen avulla löytyvät kaupat, ravin-tolat ja muut paikat. Se osaa kertoa etäi-syyden ja suunnan pyydettyyn kohtee-seen ja sen tutkatoiminto hakee haluttuja kohteita pyydetyltä alueelta. BlindSquare käyttää karttasovellutusta, joten se osaa opastaa perille valittuun paikkaan. Itse en tätä kovin paljon käytä, koska liikun näönvaraisesti, mutta kerran haettiin ka-verin kanssa metron sisäänkäyntiä tä-män avulla ja hyvin löytyi. BlindSquare täytyy ladata erikseen, muta sen hinta ei päätä huimaa, olisikohan joku pari-kol-me kymppiä.

Mitä näkyy– Tap TapSee on sokealle näppärä ohjel-ma. Otetaan vain valokuva ja se kertoo, mitä kuvassa on. Voisin esimerkiksi ottaa valokuvan edessäni olevalta pöydältä ja

se sanoisi, että kuvassa on sininen kahvi-kuppi. Kaikkia maailman asioita Tap Tap-See ei tietenkään osaa tunnistaa, mutta ta-vallisimmat esineet ja niiden värin kyllä. Pitääkin kokeilla erottaako se ihmishah-mosta, onko kysymyksessä tyttö vai poi-ka, nauraa Antti Uusitalo.

– Be My Eyes yhdistää näkövammai-set käyttäjät ja näkevät vapaaehtoiset vi-deoyhteydellä. Sille voi lähettää avun-pyynnön ja pyytää vastannutta vapaaeh-toista lukemaan vaikka saapuneen pos-tikortin tai maitotölkin viimeisen käyt-töpäivän. Samalla lailla voi tietysti käyt-tää FaceTime’a, jos tuttavapiirissä on jo-ku, jonka palveluksia näin voi käyttää.

Kysy Siriltä– Siri on ilmainen iPhonessa valmiina oleva ohjelma, jolle voi esittää kysymyk-siä ja pyyntöjä. Siltä voi kysyä esimer-kiksi, mitä kello on tai pyytää sitä soitta-maan halutulle henkilölle, jonka nimi on tallennettuna omaan puhelinmuistioon. Siri on englanninkielinen, joten sille pi-tää puhua englantia.

– Ohjelmien käytön alkuun pääsee hel-posti, kun Voice Overin vain on ensin kytketty päälle. Tämä käy kädenkään-teessä, vakuuttaa Antti Uusitalo.

Ohjelmat ladattavissa AppStoresta

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 23

Poikani Juho syntyi cp-vammai-sena ja hänellä on aivoperäi-nen näkövamma. Silmälääkärissä olemme käyneet säännöllisesti

vuosittain parin kuukauden iästä alkaen. Juholla on aina ollut vuorottelevaa kar-sastusta. Karsastus ei itsessään haittaa, mutta ilman stereonäköä Juho ei näe maaston syvyyseroja.

Puolivuotiaana aloitimme silmien peit-tohoidon lukemalla ääni-, kosketus- ja luukkukirjoja. Tätä lappuhoitoa tehtiin puolisen tuntia päivässä, neljänä päivänä vasenta ja kolmena oikeata peittäen. Kun Juho ei vielä liikkunut paljoa, oli kirjoihin keskittyminen helpompaa.

Viikon kuluttua siitä, kun Juho sai en-simmäiset silmälasinsa vuoden ja kah-den kuukauden ikäisenä, hän alkoi ryö-miä omalla tyylillään tasatahtisesti käsil-lä vetäen. Silmälasit myös mahdollistivat tarralapun sijaan kankaisen kestolapun käytön peittohoidossa.

Puolitoistavuotiaana hän aloitti päivä-kodin yhteydessä toimineessa ryhmä-perhepäivähoidossa omalla avustajal-

la. Pystyssä liikkuminen Pony-kävelyteli-neen avulla avarsi Juhon maailmaa. Päi-väkodin arki oli seinällä suurina kuvina, ja niitä käytettiin Juhon kanssa toimin-nan ohjauksessa. Päiväkodissa myös lelut tuotiin Juhon ulottuville alimmalle hyllyl-le koreihin laitettuna. Silmäklinikan kun-toutusohjaaja kävi päiväkodissa ohjeista-massa näönkäytön asioissa ja oikeastaan vasta silloin minulle valkeni, että lapsi ei testien mukaan näe kunnolla 80:tä sent-timetriä pidemmälle. Näkövamman va-kavuus järkytti hetkellisesti enemmän kuin muut diagnoosit!

Juho oli pienenä hyvin toispuoleinen, oikea käsi oli jäykempi kuin vasen. Sin-nikkäästi tutun fysioterapeutin kanssa treenaten Juho oppi konttaamaan kah-den vuoden 10 kuukauden ikäisenä, en-sin hetken ihan oikein vuorotahtises-ti, sitten nopeamman tavan oivaltaen eli pupuloikkaa tasatahtisesti. Liikkumisen tapojen monipuolistuessa kirjojen katse-lu väheni, kun ympäristö alkoi kiinnostaa yhä enemmän. Kun Juho oli kolme vuot-ta ja neljä kuukautta, hän sai pyörätuo-

lin ja kävely alkoi sujua dallarilla. Juho al-koi kurotella korkeammalle ja havainnoi-da asioita eri korkeuksilta.

Käsi-silmäyhteistyö oli aluksi hankalaa: Juho usein katsoi ensin esimerkiksi mis-sä tutti oli, ja sitten tarttui tuttiin katsoen toiseen suuntaan. Tarttuminen oli muu-tenkin ”vähän sinne päin” -hommaa, ja kuvien merkityksiä kerrattiin kun useam-man kuvan hahmottaminen on vaikeaa, mutta näistä haasteista huolimatta Juho on oppinut käyttämään PECS-kuvia kom-munikoinnissaan. Juho saattaa napata kansion kannesta kinkun kuvan ja antaa sen minulle, ja kuvan vaihtaessa omista-jaa annan hänelle vastaavasti kinkkuleik-keleen. Jos kinkun kuvan laittaa pöydälle, Juho yrittää tavoittaa sitä kädellään, mut-ta näkökyvyn rajoitteiden takia käsi ha-kee kuvaa 5–10 cm:n päästä kuvasta. En ole vielä täysin varma, johtuuko tämä vain syvyysnäön puutteesta, hajataitosta vai muista näkövamman rajoitteista.

Ihanimmat hetket ovatkin kuvien osal-ta olleet sellaisia onnistumisia, että Ju-ho on itse selannut kansiota ja löytänyt sieltä esimerkiksi uintikuvan, ja antanut sen minulle ja sanonut: ”Uimaan”! Tai kun olen kysynyt, mitä ruokaa hän haluaa, niin hän on valmiiden vaihtoehtojen si-jaan etsinyt kansiosta ”kaakao”-kuvan.

Juholla oli 4 ½-vuotiaaksi asti vain nel-jä sanaa käytössään. Nykyisin sanoja tai sana-aihioita on yli 100. Eskarin aloituk-sen myötä Juho sai Ruskeasuon koulul-la AACi-kuvakansion, mutta Juho ei oike-astaan nähnyt kuvia kunnolla. Nyt kuvi-en päällä on karhuntarralla kiinni irtoku-vat, jotta kuvakansiota voi käyttää PECS-kuvanvaihto-menetelmällä. Kuvan irrot-tamisesta tuleva kiva ääni motivoi Juhoa. Juho on aina ollut hyvin ääniorientoitu-nut - päiväkodissakin hoitajat sanoivat, että Juho katsoo korvillaan.

Minä olen Juho

Pia Jättömäki

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 524

Koska iPadissä yhdistyvät ääni ja liikkuva kuva vuo-rovaikutteisesti, se todella motivoi katseluun. iPad ei kuitenkaan ole mikään ih-melaite, se ei esimerkiksi pysty korvaamaan kuva-

kansion käyttöä, koska näönkäytön on-gelmat pysyvät samoina oli kyse fyysi-sestä kansiosta tai sähköisestä kommu-nikaatio-ohjelmasta.

Näönkäytön lisäksi haasteita tuo näy-tön kosketus. Juho löysi etusormensa nel-jä ja puoli -vuotiaana kun vaikku kutit-ti korvassa. Korvan kaivaminen oli upea juttu, etusormea kun voi käyttää moneen muuhunkin asiaan kuten iPadilla piirtä-miseen. Nyt kun Juho täytti seitsemän vuotta, hän on eskarissa käyttänyt enem-män peukaloaan kuin etusormeaan, jo-

ten häntä pitää taas muistutella etusor-mesta ja mallittaa kosketusta, niin iPa-din käyttö on helpompaa.

Kaikista helpointa iPadin käyttö olisi Juholle suulla, mutta kielen käyttöä on yritetty rajoittaa. Ihan aluksi hän vain lähmi näyttöä koko kämmenellä ja tä-hänkin löytyy kivoja ohjelmia, jotka rea-

goivat kosketukseen mistä kohtaa näyt-töä vain. Tosin silloin ohjelma saattaa ka-dota, mutta iPadissa on asetuksissa mo-niajon poisoton lisäksi mahdollisuus lu-kita ohjelma, jolloin vain aikuinen voi vaihtaa ohjelmaa naputtamalla ensin oi-kean salasanan.

Meillä on kaksi ja puoli vuotta sitten

Juho on 7-vuotias näkömonivammainen poika, jolle iPadin käyttö on arkipäivää. Juhon äiti

Pia Jättömäki on löytänyt koko joukon Juholle sopivia ja häntä kiinnostavia ohjelmia, joista

varmasti on iloa myös muille Padin käyttöä opetteleville lapsille.

Juho, iPad ja näönkäytön haasteetTeksti & kuvat Pia Jättömäki

n Sound Touch -sovelluksessa voi vaihtaa näytöllä esitettävien kuvi-en määrää.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 25

hankittu iPad 2, jonka näyttö on suojattu mattapintaisella heijastamattomalla suo-jakalvolla ja suojakotelo estää tabletin liu-kumista sileällä pinnalla. Käytämme iPa-din alla Silmäklinikalta saadun raskaan kohotason sijaan Ikean kevyttä kannet-tavalle tarkoitettua muovista vinotasoa. Nyt kun Juho on jo vahva kaveri, olen hankkimassa hänelle uutta suojakoteloa nimeltään Gripcase. Siitä saa kädellä hy-vän otteen ja kotelon kanssa iPad kestää jopa pudotusta.

Kalalammelta hevoshakaan

Tutustuimme Juhon kanssa aluksi iPa-diin Pocket Pond -ohjelman kalalammi-kon äärellä. Kyseinen ohjelma lakkasi toi-mimasta uusien käyttöjärjestelmän päi-vitysten myötä, mutta siitä on tullut uu-sia versioita. Näyttöä koskettamalla ve-si lorisee aidon kuuloisesti ja lammikon kalat tulevat myös näykkimään sormea. Jännää myös vanhemmille.

Bloom HD -ohjelmassa kosketuksen myötä näyttöön leviää erivärisiä palloja, joista tulee mieleen vaikkapa laavalamp-pu, ja samalla syntyy uutta musiikkia. Jos kuitenkin haluatte hieman enemmän mu-siikillisia vaihtoehtoja, kokeilkaa Music Color -ohjelmaa. Sen avulla voi opetel-la värejä ja pienemmän kuvan alta löytyy näytön kokoinen suuri kuva esimerkik-si keltaisen kohdalla keltaisesta autosta.

Juhoa ei kuitenkaan kiinnosta jatkuva ääni vaan enemmänkin yllättävät äänie-fektit. Sound Touch -sovulluksen oletus-asetuksena on 12 kuvaa kerrallaan, mut-ta vaihdoin asetuksista Juholle näkyviin vain kuusi kuvaa. Teemoista voi valita lemmikkieläimiä, villieläimiä, lintuja, au-toja, soittimia tai kotiin liittyviä tekemi-siä. Juho tykkää erityisesti eläimistä. Kun kuvista valitsee haluamansa, tilalle tulee yksi iso kuva ja siihen liittyviä ääniefek-

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 526

tejä: esimerkiksi hevosen kuvasta kavioi-den kopinaa ja hevosen hirnuntaa. Tämä sovellus on ollut Juhon kestosuosikkeja.

Näönkäyttö edistyy, ääni motivoi

Vaikka sama sovellus pysyisi ohjelmistos-sa pidempäänkin, olen huomannut Juhon näönkäytössä suurta edistystä. Lapsi sel-västi nauttii siitä, että näkee jotain tuttua. Ilman silmälaseja katse harhailee, mutta silmälasit päässä tarkkaavaisuus lisään-tyy. Näkeminen ei ole meille mikään it-sestäänselvyys, sillä Juho ei edelleenkään esimerkiksi katso televisiota. Sen sijaan hän tykkää uutisten tunnusmusiikista ja Viito ja viserrä -musiikkivideosta. Olen-kin konvertoinut sen DVD:ltä iPadille, sillä tämä video on Juhon lempiohjelma myös pidemmillä automatkoilla. Etupen-kissä on kiinni iPad-teline takapenkkiläis-tä varten. Juho tykkää erityisesti kohdas-ta, jossa emo ja pentukoira juoksevat kat-sojaa kohti vauhdikkaasti.

Juholla on matalakontrastisuuden kanssa hankaluuksia eli hän ei välttä-mättä näe ihmisen kasvoja edes kahden metrin päästä, mutta hän näkee koripal-

lon mustan neliön pidemmältäkin. Tämä johtuu osittain myös motivaatiosta, sillä hän rakastaa pallopelejä. Paikallaan ää-nettömästi istuva ihminen on vaikeam-pi tunnistaa, mutta tilanne muuttuu he-ti jos vieras ihminen tervehtii tai liikkuu – silloin Juho saattaa huomata, että mi-nähän tunnen tämän ihmisen.

Liikemuistia voi hyödyntää piirto-oh-jelman käytössä, esimerkiksi ohjaamal-la lapsen etusormea näytöllä ja sanoitta-malla samalla suuntia ylös, alas, vasem-malle ja oikealle. Myös pieni hassuttelu äänenkäytössä lisää mielekkyyttä. Glow Draw -piirto-ohjelman mustapohjainen näyttö on kontrastien kannalta hyvä läh-tökohta: esimerkiksi keltainen väri ja pak-sumpi pensseli tekevät piirtojäljestä nä-kyvämmän. Samalla voi harjoitella värejä. Katsomiseen motivointi tosin on välillä vaikeampaa, koska piirtämisestä ei läh-de ääntä. Selvästikin tässä olisi bittinik-kareille haastetta, kehittää iPadin käyt-täjille piirustukseen sovellus, josta läh-tee erilaisia piirustusääniä samalla kun sitä käyttää!

Juho on soittanut eskarissa koulun musiikkitunnilla rumpuja iPadilla. Pa-

ras ja varmasti koko perheen kunnian-himoja tyydyttävä iPad-soittosovellus on monipuolinen GarageBand. Sillä voi soittaa eri instrumentteja tai luoda omia rytmejä tai sävellyksiä. iPadin käyttöapu-asetuksissa on myös Voice Over -pu-heominaisuus, jonka avulla moniin oh-jelmiin saa puhesyntetisaattorin. Itsek-seen iPadia käyttävä lapsi tai nuori voi silloin hyödyntää laitteen puheohjaus-ta kun ei itse hahmota näytön kohteita kunnolla. iPadista löytyy siis myös mo-nenlaisia helppokäyttötoimintoja hyvin erilaisille käyttäjille.

l Lisää iPad-vinkkejä löydät JaatisWikistäosoitteesta jaatiswiki.wikispaces.netJaatisWiki-vinkkejä iPadin käyttöön: http://jaatiswiki.wikispaces.net/Sound Touch: https://itunes.apple.com/us/app/sound-touch/id348094440?mt=8The Perfect Patch, kankaiset peittolaput sil-mälaseihin: http://perfecteyepatch.com/

l Pia Jättömäki on projektisuunnittelija Jaatinen ry vammaisperheiden monitoimi-keskuksessa

n Sovellusten vuorovaikutteiset ää-net motivoivat silmä-käsiyhteistyö-hön, tosin Doodle Buddylla piirtäes-sä ei ääntä synny.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 27


Hyvä kosketusSatuhieronta rauhoittaa mielen ja kehon

”Minuus on yhtälailla var-

paiden päissä kuin aivojen

poimuissa”, sanoo satuhie-

ronnan ohjaaja Miia Toikka. S

atuhieronta yhdistää kos-ketusta ja kevyttä hieron-taa leikkeihin, loruihin ja tarinoihin. Se auttaa lasta rentoutumaan ja käsittele-mään tunteitaan. Erityisen hyvin se sopii tilanteisiin,

joissa lapsi kokee muutoksia ja tarvitsee voimavaroja niistä selviytyäkseen.

– Ei tämä mitään tähtitiedettä ole, ihan yksinkertainen ja normaali juttu, joka vain täytyy tiedostaa, Miia Toikka sanoo.

– Kun kosketamme toisiamme, alkaa erittyä oksitosiinihormonia, joka on teho-kas stressin laukaisija. Se on myös kiih-dyke, joka herättää uteliaisuuden ja mah-dollistaa oppimisen.

– Tuntoaisti on tärkein aistimme. Se

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 528

kehittyy ensin ja sen kautta kehittyy ko-ko hermosto. Tämä usein unohtuu täs-sä näköaistin hallitsemassa maailmassa. Monesti ajatellaan, että minuus on jossain aivojen poimuissa, mutta itse asiassa ko-ko kehomme ja sen tuntemukset vaikut-tavat siihen, miten maailman koemme.

Pieni, voimaannuttava hetki

Miia Toikka kiinnostui satuhieronnas-ta, koska hän näki siinä helpon ja haus-kan työkalun, jota voi käyttää lapsiper-heen arjessa.

– Alle kolmivuotiaita pidetään sylis-sä ja hellitellään, mutta lapsen kasvaessa fyysinen kosketus lapsen ja vanhemman välillä vähenee. Se on harmi, sillä läsnä olevan kosketuksen pitäisi olla itseisarvo ja jokaisen oikeus.

– Kaikki kosketus ei kuitenkaan ole hy-vää ja positiivista. Jos vanhempi on kii-reineen ja ärtynyt vaikkapa lasta pukies-saan, ei hänen kosketuksensa tunnu hy-vältä. Lapsi kyllä aistii sen.

– Kun ihminen koskettaa toista tietoi-sesti ja hyvää tarkoittaen, syntyy ihmis-ten välille aivan erityinen yhteys. Sillä on valtava voimaannuttava vaikutus. Koko maailma sisältyy kosketukseen – käsi-en paikallaan pito toisen selällä riittää. Se tuntuu rauhoittavalta ja lämpimältä.

– Satuhieronnassa käytettävä tarina voi olla valmis satu, voimasatu tai itse keksit-ty. Hierottaessa voidaan käydä läpi vaikka päivän tapahtumia. Satu voi vastata sym-bolisella tasolla lapsen mieltä askarrutta-viin kysymyksiin tai stressaaviin ajatuk-siin. Sanna Tuovisen Satuhieronta-kir-jasta löytyy valmiita satuja. Monet niis-tä ovat niin sanottuja voimasatuja, jot-ka antavat uskoa, toivoa ja rohkeutta ja auttavat käsittelemään elämän haasteita, Toikka kuvailee.

Saanko hieroa?

Helsinkiläisessä Leikkipuisto Viikkaris-sa on alkamassa satuhierontatunti. Osal-listujat, kuusi lasta äiteineen, levittele-

n Kun aikuinen hieroo lasta ja kertoo satua tai loruttelee samalla lapsi rentoutuu. Jo-kainen rentoutumisen ja myönteisen kos-ketuksen kokemus vahvistaa stressinhal-lintaa. Satuhieronta sopii hyvin niin pienil-le kuin kouluikäisillekin lapsille.

n ”Minua kiehto-vat kehon ja mie-len yhteys, keho-tietoisuus ja kos-ketus väylänä it-setuntemukseen ja kokonaisvaltai-seen hyvinvoin-tiin. Näen ne avai-mina myös har-monisempaan suhteeseen ja elä-mään toisten ih-misten ja luonnon kanssa”, sanoo Miia Toikka

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 29

Olen ihme1) Olen ihme.

Olen lapsi.2) Kasvan joka päivä.

Tulen isommaksi ja pidemmäksi.3) Käteni kasvavat.

4) Jalkani kasvavat.Ihmettelen monenlaisia asioita.

5) Välillä olen iloinen ja haluaisin hyppiä.6) Välillä tunnen oloni surulliseksi ja

minua itkettää.7) Olen tärkeä.

8) Olen lapsi.9) Olen ihme.

1) Laita kädet selälle ja anna niiden lämmittää selkää.2) Sivele selkärankaa alhaalta ylös-päin.3) Sivele käsiä voimakkaasti.4) Sivele jalkoja voimakkaasti.

5) Pompi kämmenillä.6) Keinuta lasta.

7) Piirrä sormella selkään sydän.8) Kosketa lasta lämpimästi.9) Paina molemmat kädet hetkeksi se-län päälle.

Pirjo Puonti &Eleonora Printz Satu kirjasta Satuhieronta

vät vilttejä lattialle. Tunti alkaa ja piiris-sä käydään läpi alkutervehdykset: jokai-nen saa näyttää ja kertoa millainen tun-ne juuri nyt on.

– Satuhieronnassa on helpot säännöt: ensin pitää kysyä ”saanko hieroa?” ja ke-tään ei saa kutittaa eikä satuttaa, kertoo Miia Toikka. – Ensin alkuun leikimme vähän ja sitten aloitetaan sadun kerto-minen kevyesti koskettaen.

– Satuhieronnassa lapsi rauhoittuu, mutta hetki on rauhoittava myös van-hemmalle itselleen. Ja lapsi voi hieroa myös vanhempaa tai lapset toisiaan. Hie-rottavan ei tarvitse olla hiljaa ja paikal-laan, jos siltä ei tunnu eli lasta ei tarvitse pakottaa rentoutumaan.

Kun lähden paikalta, Viikkarin salis-sa kuuluu vain sadunkertojan ääni. Äi-dit piirtävät hellin käsin satua lastensa selkään. Alun vilkas lapsijoukko on rau-hoittunut kuuntelemaan satua ja koske-tusta – se taitaa toimia. n

Miia Toikka järjestää satuhierontatunte-ja Helsingissä ja yhdistää satuhierontaa myös osaksi lasten ja aikuisten yhteisiä joogatunteja.Puhelinnumero: 041 5296193Sähköpostiosoite: [email protected]: http://miiatoikka.fi

Sanna Tuovinen, Sanna Pel-liccioniSatuhieronta – Läsnäolevan kosketuksen ja sadun taikaaWSOY 2014, 160 sivua

Satuhieronta parantaa lapsen itsetuntemusta, kehittää mo-toriikkaa ja sosiaalisia taitoja, lievittää stressiä ja helpottaa nukahtamista.

Kirjassa on helppojen satu-hierontaohjeiden lisäksi tie-toa kosketuksen ja läsnäolon voimasta kasvatuksessa sekä neuvoja päivähoitoon ja lap-siperhearkeen. Satuhieronta-valmennuksen kehittäjä Sanna Tuovinen on tutkinut, koon-nut teoriatietoa ja käytännön kokemuksia yli kymmnen vuo-den ajan.

n www.satuhieronta.fi

Käsikirja satuhierontaan

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 530

n Minja Survonen on piikkiöläinen syn-tymäsokea nuori.

Hyvästiyläkoulu!

Alakouluaikanani Piikkiön ylä- ja alakou-lut yhdistyivät Piikkiön yhtenäiskouluk-si. Kumpikin koulu toimii samassa raken-nuksessa, mutta luokat ovat pääosin ylä- tai alakoulun luokkia. Yläkouluun mennessä-ni jouduin opettelemaan osittain uusia reit-tejä, mutta jotain samaakin jäi. Reitit eivät

olleet yläkouluun mennessäni suurin muutos. Omaksuin ne melko hyvin. Jo alakoulun aikana oli helppo käyttää ai-kaa yläkoulun puoleen tutustumiseen. Luokkia piti löytää enemmän, koska alakoulusta tuttu kotiluokka jäi histori-aan. Opettajat onnekseni joustivat, ja monet tunnit oli-vat samassa luokassa. Kyllähän se helpottaa, mutta vält-tämättömyys se ei ole.

Reittejä ja tiloja suurempi muutos oli opettajien vaih-tuminen. Enää ei ollut yhtä luokanopettajaa, joka opetti kaikki aineet kolmea ainetta lukuun ottamatta. Lähes jo-ka aineella oli oma opettajansa. Ei riittänyt, että yksi tie-si sokean opiskeluun liittyvistä asioista. Tietoa piti jakaa laajemminkin. Alussa avustajan kanssa selitimme opet-tajille, kuinka tärkeää on saada ylimääräiset oppimateri-aalit ja kokeet ajoissa muokattavaksi. Silloisesta Jyväsky-

län näkövammaisten koulusta eli Onerva Mäen koulusta kävi myös ohjaava opettaja kertomassa opettajille näkö-vammaisen opiskelusta. Info oli hyvä, mutta ymmärrettä-västi se ei kaikkien opettajien aikatauluihin sopinut. Mie-lestäni käytännössä oppii parhaiten kaikille sopivat toi-mintamallit. Pidentyneet koulupäivät olivat melko pieni muutos. Uusia aineitakin tuli, mutta opiskelutekniikoi-den toimiessa asiat sujuvat.

Suurena muutoksena omalla kohdallani oli kaveripii-rin muuttuminen. Alakouluajan kaverit tulivat samalle luokalle, mutta kaveruus hiipui luokkakaveritasolle. On-neksi kaikki kaverisuhteet eivät rajoitu kouluun, ja uusia-kin kaverisuhteita tuli solmittua. Nykyinen kaveripiirini koulussa koostuukin rinnakkaisluokkalaisista sekä kah-den ensimmäisen yläkouluvuoden aikana myös vuotta vanhemmista oppilaista.

Muistan jännittäneeni yläkouluun menoa. Mietin, saan-ko kavereita ja pärjäänkö koulussa. Jännittämällä ei kum-pikaan asia edisty, joten yläkoulun voi aloittaa rennosti-kin. Muutokset voi nähdä positiivisina asioina ja ovina kaikelle uudelle.

Kesä tulee pian. Sitä ennen omalta osaltani päät-

tyy peruskoulu. Vuosiin on mahtunut monenlaisia

asioita, mutta nyt keskityn yläkoulun herättämiin

ajatuksiin. Yläkoulun alussa mietin, että ysiluokka

on kaukana tulevaisuudessa. Aika kului nopeasti,

ja peruskoulu on pian ohi.

Minja

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 31

Kotipalvelua annetaan esimerkiksi sairauden, vam-man, synnytyksen tai uupumuksen vuoksi. Myös erityinen perhe- tai elämäntilanne – esimerkik-si vanhempien ero – voi oikeuttaa kotipalveluun.

Erityinen perhetilanne voi olla myös perheessä, jossa on vammainen lapsi, kaksoset tai omainen hoidettavana.

Kotipalvelua voi saada hoitoon ja huolenpitoon, toi-mintakyvyn ylläpitoon, lasten hoitoon ja kasvatukseen, asiointiin sekä muihin vastaaviin jokapäiväiseen elämään kuuluvien toimintojen suorittamiseen tai niissä avustami-seen. Kotipalvelusta peritään tulojen mukainen tai tasa-suuruinen maksu.

Laki painottaa ennalta ehkäiseviä palveluja

Uusi laki vahvistaa peruspalveluja ja lisää ennalta ehkäi-sevää työtä. Lapsiperheiden osalta lain tarkoituksena on kehittää ja lisätä kotiin annettavia palveluja. Palvelua tu-lee antaa lasten ja lapsiperheiden tukemiseksi varhaisessa vaiheessa, jotta voidaan ehkäistä ongelmien pahenemis-ta ja kasautumista.

Perhetyö on pitkäjänteistä tukemista

Kotipalvelun lisäksi kunnissa on jatkossa saatavilla per-hetyötä, tukihenkilöitä ja -perheitä sekä vertaisryhmätoi-mintaa ilman lastensuojelun asiakkuutta. Perhetyöllä tar-koitetaan hyvinvoinnin tukemista sosiaaliohjauksella tai muulla avulla. Se voi liittyä vanhemmuuden tukemiseen, lasten hoidon ja kasvatuksen ohjaamiseen tai esimerkiksi

kodin arjen hallintaan. Perhetyö on maksutonta, suunni-telmallista ja pitkäjänteistä lapsiperheiden tukemista.

Lapsen etu, mielipide ja toivomukset on huomioitava

Lapsen etu on huomioitava kaikessa viranomaisten toi-minnassa. Lapsen ja nuoren mielipiteisiin ja toivomuksiin pitää kiinnittää erityistä huomiota ikä ja kehitystaso huo-mioiden. Lapsen mielipide pitää selvittää hienovaraises-ti eikä siitä saa aiheutua haittaa lapsen ja vanhempien vä-lille.

Palvelutarpeen arviointi kirjallisesti

Asiakkuuden alussa tehdään palvelutarpeen arviointi kir-jallisesti ja sitä täydennetään tarvittaessa asiakassuunni-telmalla. Palvelutarvearvioon kirjataan mitä palveluja tai tukea lapsiperhe tarvitsee. Myös asiakkaan oma mielipide kirjataan arvioon. Asiakkaalle pitää selvittää erilaiset vaih-toehdot palvelujen toteuttamiseksi.

Kaikilla lapsiperheillä on oikeus saada omatyöntekijä, joka on suositeltavaa nimetä heti asiakkuuden alussa ja osallistua palvelutarpeen arviointiin. Omatyöntekijän on tarkoitus pysyä samana koko asiakkuuden ajan.

Asiakkaalla on oikeus saada kirjallinen päätös palveluis-ta. Päätös on toimeenpantava viimeistään kolmessa kuu-kaudessa asian vireille tulosta.

Monialainen yhteistyö

Lapset ja lapsiperheet tarvitsevat sosiaalipalvelujen lisäksi

Sosiaalihuoltolaki uudistui – lapsiperheille oikeus kotipalveluun

Uuden sosiaalihuoltolain mukaan lap-

siperheillä on oikeus saada kotipalvelua

silloin, kun se on välttämätöntä lapsen

hyvinvoinnin turvaamiseksi.

Teksti Virpi Peltomaa

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 532

usein monia muita palveluja, esimerkiksi terveydenhuol-lon ja opetustoimen palveluja. Uusi laki korostaa monia-laista yhteistyötä palvelujen ja tukitoimien järjestämises-sä. Sosiaalitoimen perustyöhön kuuluu neuvottelujen jär-jestäminen ja verkostomainen työskentelytapa esimerkik-si palvelutarpeen arviointia varten. Muilla toimijoilla on velvollisuus osallistua palvelutarpeen arviointiin.

Apua etenkin erityistä tukea tarvitsevalle lapselle

Uusi laki turvaa etenkin erityistä tukea tarvitsevan lapsen palvelut, jos lapsen terveys tai kehitys vaarantuu kasvu-olosuhteiden tai oman käyttäytymisen vuoksi. Tukea voi myös saada, jos on erityisiä vaikeuksia saada tarvitsemi-aan sosiaali- ja terveyspalveluja kognitiivisen tai psyykki-sen vamman tai sairauden vuoksi. Jos lapsi tarvitsee eri-tyistä tukea, niin omatyöntekijällä on oltava sosiaalityön-tekijän pätevyys. Myös palvelutarpeen arvioinnin tekee sosiaalityöntekijä.

Tapaamisten valvonta on uusi tehtävä kunnille

Lapsen ja vanhemman välisten tapaamisten valvonta on uusi lakisääteinen tehtävä kunnille.

Tapaamisten valvonnalla huolehditaan siitä, että tapaa-misoikeus toteutuu lapsen edun mukaisesti. Valvotuis-sa vaihdoissa valvoja huolehtii, että lapsi siirtyy sopimuk-sen mukaisesti vanhemmalta toiselle. Tuetuissa tapaami-sissa valvoja on käytettävissä tapaamisen ajan. Valvotuissa

tapaamisissa valvoja on tapaamisen ajan näkö- ja kuulo-yhteydessä lapseen ja vanhempaan. Valvonnan tulee pe-rustua joko sosiaalilautakunnan vahvistamaan sopimuk-seen tai tuomioistuimen päätökseen. Palvelusta ei peri-tä maksua.

Nuorisopalvelutakuu

Nuorisopalvelutakuun tavoitteena on että kaikkein vai-keimmassa asemassa olevat nuoret hyötyisivät nuoriso-takuusta eivätkä jäisi ilman tarvittavaa tukea. Takuuseen kuuluu palvelutarpeen arviointi, omatyöntekijä ja sosiaa-linen kuntoutus.

Sosiaalinen kuntoutus

Sosiaalisessa kuntoutuksessa selvitetään ensin sosiaali-nen toimintakyky ja kuntoutustarve sekä laaditaan ta-voitteet. Kuntoutus voi olla käytännössä arkielämän taito-jen oppimista tai koulutukseen ja työhön tarvittavien asi-oiden harjoittelua. Kuntoutus voi sisältää erilaisia toimin-nallisia ryhmiä, vertaistukea, työtoimintaa tai yksilöllis-tä tukea.

n Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisee lain soveltamises-ta oppaan. Lisätietoja www.stm.fi/sosiaalihuoltolaki

n Uusi sosiaalihuoltolaki tuli voimaan asteittain: kotipalve-lua koskeva uudistus vuoden 2015 alusta ja muu lainsää-däntö pääosin 1.4.2015.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 33

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 534

Marja-Liisa Korpela tuli Näkövammais-ten Keskusliiton lasten kuntoutuksen päälliköksi 1991. Samana vuonna 1.10. astuivat voimaan Kelan uudet kun-toutusta koskevat lait. Tämä toi nä-kövammaisille lapsille entistä parem-man mahdollisuuden saada pitkäjän-

teistä ja tavoitteellista kuntoutusta. – Näkövammaisten lasten kuntoutustoiminta oli alka-

nut 60-luvulla niin sanotuin ”äiti-lapsi” -kurssein. 90-lu-vulle tultaessa kurssitoiminta laajeni. Silloin vuodessa kertyi vajaa 1000 kuntoutuspäivää, nykyisin niitä on rei-lut 2000. Vuoden 1991 lakimuutos takasi vaikeavammai-sille lakisääteisen kuntoutuksen ja sen myötä myös liiton kuntoutustoiminta laajeni; kursseista tuli viisipäiväisiä ja kaikki perheenjäsenet pääsivät mukaan kursseille, Kor-pela muistelee.

– Kuntoutuslaissa oli myös hienosti kirjattu julkisen

Sampoa ei saa viedä

terveydenhuollon vastuu lapsen kuntoutussuunnitelmasta ja siitä, että perhettä tulee kuulla suunnitelmaa laadittaes-sa. Tässä upeana ideana oli se, että asiat pannaan pape-rille rauhassa ja yhdessä miettien – kuntoutussuunnitel-mahan on lapsen ja perheen lähitulevaisuuden käsikirja. Sen avulla kaikki lapsen kuntoutukseen osallistuvat tietä-vät mitä tavoitteita kohti tulee kulkea. Nyt kun tuon lain voimaan tulosta on kulunut melkein neljännesvuosisata, voi todeta, että suunnitelmien teko toimii jo aika hyvin – tosin ei aina ja kaikkialla.

Työkaluja kuntoutukseen

– Meillä on lasten kuntoutuksessa ollut aina hyvin ke-hittämisintoiset työntekijät ja näin ollen asioita on ollut helppo viedä eteenpäin. 90-luvun alussa haimme RAY:ltä rahaa lasten varhaiskuntoutuksen Yhdysvaltalaisen mal-lin soveltamiseksi Suomen oloihin. Vihdoin 1994 tuki tu-li ja pääsimme työstämään LA-KU varhaiskuntoutusme-


Näkövammaisten Keskusliiton lasten

kuntoutustyöntekijöillä ja aluesihteereil-

lä on valtava alan perehtyneisyys, jon-

ka säilymisestä pitää pitää kiinni, sa-

noo eläkkeelle jäävä kuntoutuspäällik-

kö Marja-Liisa Korpela. Hänellä on taka-

naan 24 vuotta näkövammaisten lasten

kuntoutustoimintaa.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 35

netelmää, joka valmistui 1997. Kuntoutusohjaukseen oli kaivattu jo pitkään systemaattista työkalua, ja tähän tar-peeseen LA-KU vastasi hyvin.

– Samoihin aikoihin lähti liikkeelle myös toiminnalli-sen näönkäytön tutkimus, josta syntyi toiminnallisen nä-ön arviointi- ja harjaannuttamisohjelma VAP-CAP 1999. Ja edelleen lähdettiin kehittämään myös lasten liikkumis-taidon ohjausta, jonka teoreettinen lakipiste oli Helinä Hirnin väitöstyö 2009.

– Jos ajatellaan, mitä näkövammaisen lapsen kokonais-valtaisen kuntoutuksen tulisi olla, on työsarkaa viljalti edessäpäin. Perheet tarvitsevat vastaisuudessakin pereh-tyneisyyttä, keskustelua ammattilaisen kanssa ja vinkke-jä siitä, mitä juuri tämän lapsen kanssa voi tehdä. Työn-tekijän tehtävänä on nostaa esiin vanhemman oma ym-märrys ja vanhempien pitää heidän tuellaan kehittää omaa osaamistaan lapsensa eduksi, eikä jäädä odottamaan ul-kopuolista pelastajaa, jota ei ole.

Mustia pilviä

– Tällä hetkellä lasten kuntoutustoiminnassa eletään muu-tosten aikaan. Uhkana ovat Kelan uusien standardien ja kilpailutuksen myötä tullut uusjako palvelujen tuotan-nossa, RAY:n vaatimus aikuisten ja lasten aluesihteeri-toiminnan yhdistämisestä, mikä merkinnee myös hen-kilöstövähennyksiä.

– Uhkien edessä ei pidä lamaantua, vaan taistella. Jotta Kela hankkisi näkövammaisille lapsille riittävästi ja riit-tävän asiantuntevaa kuntoutusta, pitää meidän järjestö-jen osata perustella sen tarve, pelkkä nyrkin iskeminen pöytään ei nykyisin riitä.

– Lasten aluesihteerit ovat omalla sarallaan tehneet merkittävää työtä kouluttamalla kuntoutusohjaajia, päi-väkotihenkilökuntaa ja avustajia näkövammaisen lapsen kuntoutusmenetelmien käyttöön. Samalla he ovat joutu-neet ylläpitämään omaa osaamistaan ja hankkimaan ko-ko ajan alan uusinta tietoa.

– Aluesihteerit ovat positiivista liimaa näkövammai-sen lapsen perheen elämään liittyvien ammattilaisten vä-lillä. He kannattelevat ja hoitavat verkostoa, joka sitoo yhteen terveydenhuollon, kuntoutuksen ja kunnan sekä seurakuntien työntekijöiden työn. Tämä yhteistyö tuot-taa valtavasti synergiaetua. Aluesihteeri ei tee asioita per-

heen puolesta, vaan mahdollistaa sen, että perheellä oli-si helpompi liikkua oman kuntansa ja alueensa palvelui-den pelikentällä.

– Meillä liiton lasten kuntoutusosastolla on kokemusta ja tietopääomaa, jonka säilyttämiseksi tulee taistella. Tä-tä Sampoa ei perheiltä saa ryöstää.

Aarretta etsimään

Eläköityvältä aina kysytään, mitä hän aikoo eläkepäivi-nään tehdä – emme poikkea kaavasta.

– Minussa on aina ollut vähän aarteenetsijän vikaa. Nuorena huuhdoin kultaa Lapin vaelluksillani, nyt odo-tan niitä arkivapaita, jolloin pääsen Tattarisuon romu-kauppojen aarteita penkomaan. Sieltä löytynee tavaraa, jolle voi antaa uuden elämän.

– Kaikenlaiset käden taidot, eritoten puutyöt, alkoi-vat kiinnostaa, kun vuonna 1994 meille siskojeni kans-sa valmistui mökki Lappajärven rannalle, vanhan kotiti-lan maille. Siellä rakennushommissa puurtaessani tun-sin nauttivani ja siitä syttyi halu oppia lisää. Nyt haavei-len omista koneista, joilla voisin työstää puuta ja kehit-tyä timpurintaidoissa. Linnunpöntöt onnistuvat jo mai-niosti, nauraa Korpela.

– Niin ja sitten haluaisin vielä opiskella filosofiaa, op-pia ymmärtämään syvemmin tätä maailmaa. Nyt edessä on ihana vapaus tehdä kaikkea tätä.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 536

Näkövammaisten Keskusliitto ryLasten kuntoutus

Syksy 2015Näkövammaisten koulunsa aloittavien lasten ”eskarikurssit”:n 5. –9.10.2015, hakemukset viimeistään 5.8. Kurssinumero 55267.n 2. –6.11.2015, hakemukset viimeistään 2.9. Kurssinumero 55268.

n Kurssit on tarkoitettu 5–7-vuotiaille näkövammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Lapsilla voi olla näkövam-man lisäksi myös muita liitännäisvammoja.n Tavoitteena on tarjota lapselle ja perheelle tietoa lap-sen koulun aloitukseen liittyvissä asioissa, keskustella lap-sen näkövamman vaikutuksesta oppimismenetelmiin se-kä antaa tukea kasvuun, kehitykseen ja kaverisuhteisiin liittyvissä asioissa.Kurssin sisältö: n Tietoa näkövammaisen lapsen esikoulusta, koulun aloit-tamisesta ja erityiskoulujen tukimuodoistan Lapsen kasvun ja sosiaalisen kehityksen tukeminenSosiaaliturva ja palvelut perheillen Tietoa ja toiminnallista tekemistä tukemaan lapsen omatoimisuutta ja liikkumistan Tietoa harrastuksista ja vapaa-ajalla tarvittavista apuvä-lineistä sekä niiden hankinnasta ja käytönohjauksestan Ohjattua toimintaa ja uusia kokemuksia koko perheelle

Näkövammaisten alle kouluikäisten lasten perhekurssit:n 24. –28.8.2015, hakemukset viimeistään 15.6. Kurssinumero 55258.n 7. –11.9.2015, hakemukset viimeistään 30.6. Kurssinumero 55259.n 19. –23.10.2015, hakemukset viimeistään19.8. Kurssinumero 55260.n 16. –20.11.2015, hakemukset viimeistään 16.9. Kurssinumero 55261.n 30.11. –4.12.2015, hakemukset viimeistään 30.9. Kurssinumero 55262.

n Kurssit on tarkoitettu kuntoutuksen alkuvaiheessa ole-ville näkövammaisille 0–5-vuotiaille lapsille ja heidän per-heilleen. Lapsilla voi olla näkövamman lisäksi myös muita liitännäisvammoja. n Tavoitteena on antaa tietoa näkövammaiskuntoutuksen eri mahdollisuuksista ja tukitoimista sekä keskustella lap-sen näkövammasta ja sen vaikutuksesta perheeseen.Kurssin sisältö:n Näkövammaisen lapsen varhaiskuntoutusohjelmaan (LA-KU) pohjautuvaa kuntoutusohjelmaan Silmälääkärin luenton Sosiaaliturva ja palvelut perheillen Tietoa toiminnallisen näön kuntoutuksestan Toiminnallista tekemistä vertaisryhmissän Näkövammaisen lapsen vuorovaikutustaitojen tukeminenn Päivähoidon rooli näkövammaisen lapsen kuntoutuksessa

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 37

Lisätietojan www.nkl.fi/fi/etusivu/kuntoutus/lapset/lastenkalenterin www.kela.fi/kuntoutusn kurssisihteeri Riikka Mäyränen p. 09 3960 [email protected]

Yksilöllinen kuntoutusn Yksilöllinen kuntoutus on tarkoitettu näkövammaisille lapsille ja nuorille perheineen. Kuntoutujalla voi olla myös muita liitännäisvammoja, mutta ajankohtaisesti tarve on näkövammaan liittyvässä kuntoutuksessa.Yksilöllisen kuntoutuksen tavoitteena on etsiä, harjoitella ja siirtää kotiin lapsen ja nuoren arkea helpottavia keino-ja, edistää toimintakykyä ja hyvinvointia sekä tukea van-hempia lapsen ja nuoren kasvatuksessa ja kuntoutuksessa.n Yksilöllistä kuntoutusta toteutetaan jaksotettuna, ja sen kesto on tarpeen mukaan 9–21 vuorokautta. Kuntoutuksen sisältö:n Toiminnallisen näönkäytön arviointi ja näköä korvaavi-en aistien harjaannuttaminenn Omatoimisuuteen ohjaaminenn Itsenäinen liikkuminenn Lapsen ja nuoren vuorovaikutustaitojen ja sosiaalisten taitojen vahvistaminenn Ohjattua toimintaa koko perheen kanssa

n Yksilölliseen kuntoutukseen on käynnissä jatkuva haku, ja sitä haetaan Kelasta lomakkeilla KU 104 (vaikeavam-maisen moniammatillinen yksilökuntoutus) tai KU 132 (harkinnanvarainen yksilöllinen kuntoutus). Hakemuksen liitteeksi Kelaan tulee toimittaa voimassa oleva kuntou-tussuunnitelma tai B-lääkärinlausunto, jossa suositellaan yksilöllistä kuntoutusta.

Näkövammaisten alakoululaisten ”Luukut auki” -kurssit: n 3. –7.8.2015, hakemukset viimeistään 3.6. Kurssinumerot 55277 ja 55278.n 21. –25.9.2015, hakemukset viimeistään 1.8. Kurssinumero 55279.n Kurssit on tarkoitettu 1.–6.-luokkalaisille näkövammai-sille lapsille ja heidän perheilleen. Lapsilla voi olla näkö-vamman lisäksi myös muita liitännäisvammoja. n Tavoitteena on ohjata lapsia ja vanhempia lapsen itse-näiseen koulunkäyntiin, päivittäisiin toimiin ja monipuoli-seen vapaa-ajan viettoon.Kurssin sisältö: n Ajankohtaista koulumaailmasta ja apuvälineistän Lapsen ja nuoren kasvun ja itsenäistymisen tukeminenn Sosiaaliturva ja palvelut perheillen Silmälääkärin luenton Lasten ja nuorten ohjelmassa toimintaa ryhmissä liikku-misen ja omatoimisuustaitojen harjaannuttamiseksiPerheiden yhteistä ohjattua toimintaa ja liikunnallisia ko-kemuksia

Kursseille haetaan Kelan hakulomakkeella KU 132 (har-kinnanvarainen kuntoutus) tai KU 104 (vaikeavammai-sen kuntoutus). Liitä hakemukseesi kuntoutussuunnitel-ma tai B-lääkärinlausunto, jossa näkyy lääkärin kurssisuo-situs. Kursseille on esivalinta. Hakemukset liitteineen toi-mitetaan: Näkövammaisten Keskusliitto ryLasten kuntoutusPL 4100030 Iiris

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 538

Sokeain lasten tuki ry n 6.–7.6. Seikkisrock, Turku, (tilaa kahdelle perheelle)n 8.–11.6. Karhujen matkassa, Ilomantsi, Lieksa, (tilaa kah-delle kouluikäisen lapsen perheelle)n 5.–12.9. Ruskaloma Kaakana/Ylläs (omatoimiloma, tilaa yhdelle perheelle)n 9.–13.9. Laineen liplatusta ja kavion kopsetta, Ilomantsi, (tilaa kahdelle perheelle)n Perheiden luontopäivä Seitseminen, aika avoin yhteis-työssä Näkövammaisten Keskusliitto ry:n kanssan Perheiden luontopäivä Nuuksio, syyskuu, yhteistyössä Näkövammaisten Keskusliitto ry:n kanssan Viikko 42, Ratsastusloma, Huittinen

Tulossa

Hae lomalle:Sokeain lasten tuki ryRilla Aura-KorpiPitkäniityntie 1221270 [email protected]

Hae lomalle, kun lapsen kuntoutus on jo käynnistynyt, perheellänne on kontaktit vanhempainyhdistykseen ja vertaistuesta on saatu voimaa.

Lomalle pääsevät alle 12-vuotiaan näkövammaisen lapsen perheet pääsääntöisesti vain kerran. Poikkeuksia-kin on, jos tarve erityinen. Loma on perheelle ilmainen, myös matkat kohteeseen kustannetaan.

Pian lehmä ammuuKoskettelukirjojen tekijä ja tekijöiden ohjaaja Vuokko Ke-ränen on pohtinut mahdollisuuksia saada äänitehosteita koskettelukirjoihin. Yhdessä veljensä Seppo Tiaisen kans-sa syntyi idea tuoda älypuhelinsovelluksen avulla ääniä kirjoihin. Helmikuun alussa he esittelivät ideaa Celia-kir-jaston väelle ja saivat innostuneen vastaanoton. Mikäli ra-hoitus järjestyy, voi koskettelukirjoihin pian hakea älypu-helimen kautta kertomusta ryydittävät äänet – vaikkapa käen kukuntaa tai perämoottorin puksustusta.Seuraa Vuokon blogia:http://koskettelukirjat.blogspot.fi/

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 39

Lisätietoa nuorisosihteeriTeemu [email protected] 050 596 5022.NKL / nuorisotoimi

TOIMINTAA 12–30-VUOTIAILLE

Odotettu vuoden 2015 nuorisotoimen Vuosi vii-kossa -kesäleiri järjestetään Keski-Suomessa, lei-rikeskus Piispalassa. Ajankohtana on heinäkuun puoliväli, eli tiistaista 14. aina sunnuntaihin 19.

heinäkuuta asti. Mukana on paljon perinteistä kesäleiriohjelmaa, kuten olympialaiset, leirinuotio lauluineen, lyhyitä pajoja, sau-nat ja viimeisen illan disko. Kaikille varmasti löytyy juuri it-seä kiinnostavaa tekemistä. Leirin alkuun kaikilla on koko päivän kestävä paja. Sinun vaikeana tehtävänäsi on mer-kitä oma ykkös- ja kakkostoiveesi koko päivän pajaan. Lankapaja, loihdi langasta vaikka koru, pannunalunen tai pipo. Tämän päivän jälkeen ei varmasti ole punainen lan-ka hukassa.Mediapajassa pääset luomaan sisältöä ja samalla tutustu-maan Twitteriin, Instagrammiin, Facebookiin ja blokeihin.Musiikkipajassa käydään improvisaation ja leikkien kautta kohti valmista musiikkia. Et tarvitse musikaalista osaamis-ta, vain avoimen mielen. Pelipaja on sinulle, joka et pelkää. Kerrankin on aikaa pe-

lata koko päivä. Mukana on lautapelejä, korttipelejä ja kaikennäköistä peliä.Metsässä samoilupajassa näet ja koet oikein mitä kaikkea voi metsässä tehdä yhden päivän aikana. Takuulla yllätyt. Nuorisotoimen kesäleiri on tarkoitettu kaikille 12–30-vuotiaille näkövammaisille nuorille. Ilmoittaudu 31. toukokuuta mennessä www.nkl.fi/nuoret -sivuilta löy-tyvältä ilmoittautumislomakkeella. Leirin hinta on 175 euroa osallistujalta. Hinta sisältää oh-jelman, matkat, majoituksen ja ruuan. Tervetuloa mukaan!

Vuosi viikossa -kesäleiri

Nuorten leiriviikko on pelkkää juhlaa. Koe saman leirin aikana vap-

pu, juhannus ja uusivuosi. Päälliskaupaksi tulevat vielä joulu, ystä-

vänpäivä ja itsenäisyyspäivä.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 540

NuorisotakuuTeksti Ville Ukkola

[email protected]

Helsingissä järjestettiin 19. maaliskuuta Nuorisota-kuu nyt ja tulevaisuudessa -tilaisuus. Tilaisuuden avasi työministeri Lauri Ihalainen ja paneelikes-kusteluun osallistuivat niin suurten kuin pienten-

kin puolueiden eduskuntavaaliehdokkaat. Kaikki olivat si-tä mieltä, että nuorisotakuun pitäisi jatkua jossain muo-dossa. Myös Nuorisotakuu-työryhmän loppuraportissa todetaan, että nuorisotakuun toteutuksen tulisi olla pit-käjänteistä. Tämän lehden ilmestyessä uudet ja jo vähän kokeneemmat kansanedustajat aloittelevat neljän vuo-den työrupeamaansa. Hallitusta muodostetaan tai se on jo muodostettu. Miten käy nuorisotakuun?

Nuorisotakuu-työryhmän loppuraportin mukaan jat-kossa tulisi entistä enemmän panostaa niihin nuoriin, joiden kouluttautumista tai työllistymistä rajoittaa jo-kin vamma tai sairaus. Vammaiset nuoret haluavat lähes poikkeuksetta hankkia koulutuksen ja työllistyä. Nuori-sotakuu takaa kaikille nuorille paikan koulussa, työssä tai työllistymistä edistävässä palvelussa. Koulutuksen osalta takuu usein toteutuu, mutta hälyttävän monen vammai-sen nuoren suhde työ- ja elinkeinotoimistoon muodos-tuu pysyväisluonteiseksi. Nuoret toki ohjautuvat useam-min palvelujen piiriin kuin ennen nuorisotakuuta, mut-ta siirtyminen avoimille työmarkkinoille on selvästi han-kalampaa kuin ikätovereilla. Yleensä tällaisessa tilantees-sa olevat vammaiset nuoret ovat kaiken lisäksi vielä kou-lutettuja ja motivoituneita työllistymään.

On hienoa, että Nuorisotakuu-työryhmä kokee tarpeel-liseksi korostaa vammaisten nuorten asemaa ja on syy-tä toivoa, että seuraava hallitus vie nuorisotakuuta eteen-päin myös vammaiset nuoret huomioiden. Vammaiset nuoret hyötyvät yksilöllisestä ja moniammatillisesta ohja-uksesta - niin opintojen aikana kuin työllistymisvaiheessa. Työvoiman palvelukeskukset ovat hyvä esimerkki toimi-vasta moniammatillisesta palvelusta, koska saman oven

takaa löytyvät työ- ja elinkeinohallinnon, kotikunnan ja Kelan palvelut - usein kaupan päälle pääsee vielä tapaa-maan terveydenhoitajaa. Yhden luukun palveluja tär-keämpiä ovat kuitenkin yhden ihmisen palvelut. Nuoren olisi hyvä päästä aina keskustelemaan yhden ja saman ih-misen kanssa. Ohjausprosessin tulisi olla pitkäkestoinen ja sen tulisi ylittää rajoja. Koulusta saatu ohjaus päättyy koulun päätyttyä ja työ- ja elinkeinohallinnon palvelujen piiriin ei pääse ennen kuin koulu on päättynyt. Tässä vai-heessa moni nuori hukkuu järjestelmän rakoihin ja tarvet-ta olisikin entistä tiiviimmälle yhteistyölle oppilaitosten ja työ- ja elinkeinohallinnon toimijoiden välillä. Nuorisota-kuu on ollut suuri harppaus oikeaan suuntaan. Nyt pitäisi ottaa vielä toinen harppaus.

Pitkällä tähtäimellä kansantaloudellisesti on monin ver-roin järkevämpää huolehtia nuori työhön kuin antaa tä-män päätyä työ- ja elinkeinotoimiston ikuisuusasiakkaak-si. Vammaisten nuorten asema ei ainakaan tätä kirjoitet-taessa ollut noussut vaaliteemaksi.

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 5 41

Isien viikonloppu 22.–23.8.2015

Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylö-järvin Saunomista, kylpytynnyri, jutustelua jär-ven rannallan Hinta: 40€Hakemukset 27.7.2015mennessä.

Nuorten viikonloppu 13.–15.11.2015

Torpan kurssikeskus, Siivikkalan Pelailua, tuunausta, diskoilua ja sauno-mistan 13–16-vuotiaille näkövammaisille nuo-rille, jotka hakevat rohkeutta osallistua Näkövammaisten Keskusliiton nuoriso-toimen leireille.n Mukaan mahtuu 10 nuorta.n Leiriläiset valitaan ilmoittautumisajan päätyttyä ja ensisijalla ovat ensimmäistä kertaa nuorten leirille tulijat.n Hinta: 40€Hakemukset 9.10.2015 mennessä.

Omaisten kurssi (Ray) 20.–22.11.2015

Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvin Suunnattu näkövammaisten lasten per-heiden läheisille (isovanhemmat, kum-mit, tädit, sedät jne.)n Kurssilla käsitellään vuorovaikutus-ta näkövammaisen lapsen kanssa, nä-kövammaisen lapsen leikkiä, liikuntaa ja kehitystä sekä näkövammaisuuteen liittyviä erityispiirteitä. Osallistujat saa-vat myös tietoa näkövammaisen lapsen kuntoutuksesta, harrastustoiminnasta ja koulunkäynnistä.n Hinta: 50€Hakemukset 16.10.2015 mennessä.

Syysviikonloppu 17.–18.10.2015

Meri-Karinan toiminta- ja palvelukes-kus, Turkun Liikuntaa, kädentaitoja, rentoutumista näkövammaisten lasten perheillen Hinnat: näkövammainen lapsi ja yksi saattaja ilmainen, aikuinen 60€, 6–12-v. lapsi 30€, alle 5-vuotias ilmainenHakemukset 14.9.2015 mennessä.

Äitien viikonloppu 26.–.27.9.2015

Inkalan Kartano, Hämeenlinnan Kartanon henkeä, hyvää seuraa ja mait-tavaa ruokaan Hinta: 40€Hakemukset 21.8.2015 mennessä.

LEEN

A H

ON

KA

NEN

Sopeutumisvalmennuskurssi JNCL-perheille (Ray) 3.–5.8.2015

Rantasipi Siuntion Kylpylän 5–13-vuotiaiden JNCL-lasten perheillen Kurssilla innostetaan näkövammaisia lapsia ja sisaruksia kokeilemaan uusia lii-kuntalajeja ja aktivoidaan liikkumiseen. Toiminnalla vahvistetaan motorisia ja so-siaalisia taitoja sekä lapsi saa onnistumi-sen kokemuksia. Näkövammaisille lap-sille ja sisaruksille järjestetään ohjelmaa myös erikseen vertaisryhmissään.n Ohjelmassa on vanhemmille ohjattuja keskusteluja ja luentoja aiheista:o Perheen voimavarato Etenevä sairaus perheessä – tunteet, vanhempien roolit, sisaruuso Lapsen tukeminenHinta:o näkövammainen lapsi ilmainenMuut perheenjäsenet:o aikuinen 15€o 4–14-vuotias 10€o 0–3v. ilmainenn Hinta sisältää majoittumisen täysihoi-dolla (ruokailut aamiainen, lounas, päi-vällinen, iltapala) sekä kurssin ohjelman.n Kurssille valitaan osallistujat ilmoittau-tumisajan päätyttyä. Mukaan mahtuu 4–5 perhettä.Hakemukset 5.6.2015 mennessä.

Tulossa syksyllä

Hakemukset:www.silmatera.fi/toiminta

S i l m ä t e r ä 2 / 2 0 1 542

Tervetuloa vertaistuen maailmaan!

Palvelulomake LIITYN JÄSENEKSI

Jäseneksi voivat liittyä näkövammaisen lapsen vanhemmat. Vuosittainen jäsenmaksu on 15 euroa henkilöltä tai 25 euroa kahden van-hemman liittyessä. Jäsenmaksu sisältää Silmäterä-lehden.

1. Jäseneksi liittyvän vanhemman nimi

Puhelinnumero Sähköposti

2. Jäseneksi liittyvän vanhemman nimi


3. Näkövammaisen lapsen nimi ja

syntymäaika (syntymäaikatietoa käytetään tiedotuksen kohdentamiseen eri ikäryhmille)

4. Osoite ja postitoimipaikka

LIITYN K ANNATUSJÄSENEKSIKannatusjäsenen jäsenmaksu on 34 euroa vuodessa ja se sisältää Silmäterä-lehden.

Nimi

Osoite


TILAAN Silmäterä-lehden vuosikerran (26 euroa)

Nimi

Osoite


Liity jäseneksi - Tilaa SilmäteräNäkövammaisen lapsen vanhemmat voivat liittyä yhdistyksen jäseneksi oheisella lomakkeella. Kuka tahansa, joka haluaa tukea yhdis-tyksen toimintaa, voi liittyä kannatusjäseneksi. Halutessasi tietoa näkövammaisista lapsista ja nuorista, tee Silmäterä-lehden tilaus. Silmäterä ilmestyy 4 kertaa vuodessa.Täytä lomake huolellisesti ja lähetä se osoitteella Näkövammaiset lapset ry, Malminkaari 15, 00700 Helsinki. Liittymiset ja tilaukset otamme vastaan myös puhelimitse (09) 752 2540, sähköpostilla [email protected] tai www.silmatera.fi -sivuilta löytyvällä lomakkeella.

ww

w.s

ilm

ater

a.fi

LEEN

A H

ON

KA

NEN

Asiaa iPadeistä - Etusivu– Oma aika vain on järjestettävä uu-delleen: kaikki menot täytyy...

Documents

Transcript of Asiaa iPadeistä - Etusivu– Oma aika vain on järjestettävä uu-delleen: kaikki menot täytyy...