HOSPICE DJURSLAND ÅRSSKRIFT 2008

Årsskrift 2008 Hospice Djursland 1.udgave 1.oplag. Oplag: 1500 stk. Redaktion: Peter Hørsman, Dorit Simonsen, Susanne Hogrefe, Helle Dalby Kristensen, Rie Pedersen, Rikke Krogager og Jørgen Fog. Grafisk layout: Damborg Graphic. Foto: Adam Mørk (for C.F. Møller), Kissen Møller Hansen, Linda Hendriksen og Hospice Djursland. Tryk: Hornslet Bogtrykkeri. © Hospice Djursland

Indhold

ÅRSSKRIFT

2008

3

25 26 28 32 34 38 40 43

HVILKEN LINDRING

DET GAV MIG EN PÅRØRENDES BERETNING

LIVET SOM LÆGE

PÅ HOSPICE ALICE STEINOV, HOSPICELÆGE

GÅDEN SOM DET

SIDSTE SVAR HANNE MARIE HOUKJÆR,

HOSPICEPRÆST

MUSIK OG NÆRVÆR

SOM LINDRING MAIKEN BJERG, MUSIKTERAPEUT

DEN LINDRENDE

SAMTALE HELLE JOHNSEN, PSYKOLOG

HVORDAN MAN UDHOLDER

AT VÆRE INDLAGT FLEMMING KRIEGBAUM, PATIENT

MAD SKAL SPISES

MED HJERTE

OG SANSER HANNE KOCK VIXØ, KØKKENLEDER

DER ER ALTID

NOGET AT GØRE SERVICEPERSONALET

44 46 48 52 56 58 60 62

FRIVILLIG

LINDRING RIE PEDERSEN,

FRIVILLIGKOORDINATOR

STØTTE TIL

AT STØTTE SUSANNE HOGREFE,

FORMAND FOR STØTTEFORENINGEN

NÅR ÆGTE KUNST

SPRÆNGER ALLE RAMMER PAULINE MOTZFELDT LUMHOLT,

HUSTRU TIL AFDØD PATIENT

DELTAGENDE

SKULPTURER MARIT BENTHE NORHEIM,

BILLEDKUNSTNER

AT OPLEVE

ER AT LEVE KUNSTUDVALGET VED

HOSPICE DJURSLAND

STATISTIK

FOR 2008

EPILOG DORIT SIMONSEN,

HOSPICELEDER

HOSPICE DJURSLAND-

SANGEN ULF LUNDELL / JENS OLUF PEDERSEN

3

04 06 08 10 14 18 22 24

INDLEDNING DORIT SIMONSEN,

HOSPICELEDER

FRA DRØM

TIL VIRKELIGHED PETER HØRSMAN,

BESTYRELSESFORMAND

HOSPICE DJURSLAND -

ET HELT SÆRLIGT

PROJEKT MARIANNE KOFOED, REALDANIA

ARKITEKTUR

DER FAVNER C.F. MØLLER, ARKITEKTFIRMA

LEDELSE PÅ

HOSPICE DJURSLAND DORIT SIMONSEN, HOSPICELEDER OG

HELLE DALBY KRISTENSEN, SOUSCHEF

AT INDFANGE DET LYS,

SOM PATIENTEN SER ANNEGRETE VENBORG,

UDVIKLINGSSYGEPLEJERSKE

AT BLIVE

LUKKET IND VIBEKE TRILLINGSGAARD,

SYGEPLEJERSKE

DET BLEV MULIGT

AT NYDE

DEN SIDSTE TID EN PÅRØRENDES BERETNING

Indled

nin

g

ÅRSSKRIFT

2008

INDLEDNING DORIT SIMONSEN, HOSPICELEDER

5

“There is a crack in everything, That’s how the light gets in…” Leonard Cohen

Disse smukke ord sunget af den canadiske sanger Leonard Cohen vil være de ord, hvorfra de forskellige indlæg i dette første Årsskrift for Hospice Djursland tager deres udspring. Frit oversat lyder de således: ”Der er en åbning i alting – derfor kommer lyset ind...” Lyset kommer fra mange forskellige kilder og steder, og med lyset forstår vi lindring. Næsten uanset hvor håbløst, hvor komplekst, hvor smertefuldt et menneske kan opleve sit liv nu og her, er der en åbning for lindring - det er her hele hospicefilosofien kommer ind i billedet. Hvad det er, som lindrer, vil være forskelligt fra menneske til menneske. Vi håber med dette årsskrift at give et indblik i de mangfoldige overvejelser, tiltag og oplevelser i relation til den lindring, vi her på Hospice Djursland kan tilbyde alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende. 2008 har været vores første ”hele” år. Det har været et år præget af stor aktivitet. Sammen har vi brugt megen energi på at skabe det fundament, som i mange år fremover vil danne grundlaget for vores kultur. Vi har alle et ønske om skabe et helt unikt sted for alvorligt syge og deres pårørende, hvor nøgleordene faglighed, anerkendelse, nærvær og livskvalitet er kendetegnende for den omsorg, de møder. Vi har alle et ønske om at skabe en arbejdsplads, hvor vi er stolte af at være ansat, en arbejdsplads hvor åbenhed, fleksibilitet, tryghed og udvikling er kendetegn. Og vi har alle et ønske om at skabe et hus, hvor livet leves og opleves på trods af svære livsvilkår. Et unikt sted, en stolt arbejdsplads og et hus, hvor livet opleves og leves, er faktisk det, vi har oplevet og erfaret i 2008. Alle, uanset om det er en patient, en pårørende, en frivillig eller en samarbejdspartner, bliver betaget, når de første gang oplever de fysiske rammer og det fantastisk samspil, der er mellem naturen og vores smukke hus - og betagelsen varer ved. Vi glæder os til at tage dig som læser med gennem vores univers her på hospice og håber med de forskellige indlæg at kunne give dig et indblik i den lindrende omsorg og behandling, vi tilbyder her på Hospice Djursland.

God fornøjelse

Fra drø

m til virkelig

hed

ÅRSSKRIFT

2008

6

Aftalen med Amtet om et hospice på Djursland blev underskrevet i maj 2005. Det vil sige, at der gik 2½ år, før de første patienter blev indlagt på hospicet, det kan ikke siges at være lang tid. De mange individuelle personer og støttegrupperne, som har været med til at gøre det muligt, kan være stolte, ikke mindst når man ser på bygningerne, omgivelserne og de rammer, som i dag kendetegner Hospice Djursland. Vi har været i drift siden første oktober 2007, og 2008 er året, hvor vi kan se tilbage på det første hele års drift. Udadtil er der arbejdet hårdt med at få de daglige rutiner sat i værk og få dem til at fungere: Sikre at alle arbejder sammen som et team og justere, hvis arbejdsgangen ikke har fungeret optimalt. Samtidig har der været overskud til at kreere en række aktiviteter, som vil blive en del af Hospice Djurslands traditioner fremover. Sidst men ikke mindst er der gjort et stort arbejde for, at vi i dag kan tælle ca. 60 frivillige, som i det daglige er med til at udfylde rammerne for hospicets arbejde. Indadtil har bestyrelsen sammen med ledelsen arbejdet meget med at bearbejde vores rolle som hospice inden for hospitalsvæsenet i det danske samfund. I netop disse år finder en specialisering sted inden for hospitalsvæsenet. Det gælder både på det medicinske og det kirurgiske område i forbindelse med forskellige sygdomme. Specialiseringen skal sikre et optimalt forløb på vej mod helbredelse.

FRA DRØM TIL VIRKELIGHED PETER HØRSMAN, BESTYRELSESFORMAND

Fra drø

m til virkelig

hed

ÅRSSKRIFT

2008

7

Men hvilken specialisering står et hospice for? Umiddelbart er det rimelig enkelt, hvad vores rolle er, men i detaljer bliver det lidt mere kompliceret. Vores rolle begynder, når helbredelse ikke mere er en mulighed. Vi har brugt en del tid på at sikre, at vi har en fællesnævner, som gennemsyrer vores daglige arbejde på alle fronter. Her kommer ordet lindring ind som den store fællesnævner. Vi vil gerne fremstå som specialister i lindring i bred forstand i patientens sidste tid, ikke kun for patienten, men også for de pårørende. Jeg føler, at vi er kommet langt med dette arbejde, og jeg håber, at dette årsskrift vil give en indsigt i alle de områder, vi arbejder på for at opfylde vores specialistrolle inden for Danmarks hospitalsvæsen. Det glæder mig at kunne bruge denne lejlighed til at rette en stor tak først og fremmest til personalet og de frivillige, som har deres daglige gang på Hospice Djursland. Dernæst vil jeg takke alle, der har sluttet op om Hospice Djursland med donationer eller på anden måde direkte og indirekte har støttet vores organisation.

Hosp

ice Dju

rsland - et h

elt særlig

t pro

jekt

ÅRSSKRIFT

2008

8

HOSPICE DJURSLAND - ET HELT SÆRLIGT PROJEKT MARIANNE KOFOED, PROJEKTLEDER, REALDANIA

Hospice Djursland er det første projekt, som tager afsæt i programmet for Det Gode Hospice i Danmark og dermed et helt særligt projekt - ikke alene for Realdania, men forhåbentlig også for fremtidige hospicebyggerier. Programmet for Det Gode Hospice i Danmark er et modelprogram, der er udviklet på initiativ af Realdania i et samarbejde med Hospice Forum Danmark, Kræftens Bekæmpelse og forskellige palliative organisationer. Modelprogrammet sætter fokus på, hvordan arkitekturen og de fysiske rammer kan spille sammen med hospicefunktionen og dermed understøtte den menneskelige omsorg i en svær tid. Intentionen og ambitionen med modelprogrammet - og med vores involvering i Hospice Djursland - er at skabe fornyelse i det danske institutionsbyggeri og dermed at inspirere fremtidige hospicebyggerier. Målet er at få rammer, indhold og behov til at smelte sammen i en enhed, som både menneskeligt, fagligt og arkitektonisk støtter de mennesker, der skal bruge et hospice. Udformning af rum, deres indbyrdes sammenhænge, farver og ikke mindst materialer har en stor indflydelse på, hvordan vi har det, og det er den viden, vi med modelprogrammet ønsker at sætte fokus på og formidle. Hospice Djursland betragtes af Realdania som et såkaldt demonstrationsprojekt. Et projekt, der på den gode måde kan inspirere andre kommende hospiceprojekter ved at vise, hvordan de fysiske rammer kan spille sammen med de gode intentioner, som hospicefilosofien bygger på. Hospice Djursland er et smukt hospice, som så fint spiller sammen med den skønne natur og med sin form og arkitektur danner en god ramme om en værdig afsked med livet for mennesker med en dødelig sygdom. Hospice Djursland har således allerede dannet inspiration for 3 nye kommende hospicebyggerier. Et i Bandholm, et i Måløv og et i Dianalund. Realdania er en almennyttig filantropisk virksomhed, som blandt andet har som formål at støtte og igangsætte projekter indenfor det byggede miljø til gavn for almenvellet.

Missionen er at højne livskvaliteten gennem det byggede miljø, med fokus på det liv, der leves i og imellem husene. Realdania har støttet Hospice Djursland med arkitektfaglig rådgivning og sparring og med 8 mio. kr. til gennemførelse af arkitektkonkurrencen og til projektets realisering. Læs mere om Realdania og Programmet for Det Gode Hospice på www.realdania.dk

Arkitektu

r der favn

er ÅRSSKRIFT

2008

10

ARKITEKTUR DER FAVNER C.F. MØLLER, ARKITEKTFIRMA

Følle Bund er den smukke og stemningsfyldte udsigt fra patientstuerne på Hospice Djursland. Alle boligerne og deres relaterede opholdsarealer er placeret i første parket mod syd og giver en umiddelbart privilegeret oplevelse af, at her er rart og smukt med en indramning af den østjyske natur, når den folder sig allersmukkest ud. Grundens særegne og unikke udsigt sammenholdt med hospicebeboernes begrænsede tidsperspektiv afstedkommer en klar prioritering af boligenhedernes placering. Beboelsesrummet er omdrejningspunktet for den enkelte patient og dennes pårørende under opholdet på hospicet. Med rummets unikke placering i forhold til landskabet og udsigten har det naturligt haft høj prioritering i forhold til den visuelle og fysiske kontakt mellem ude og inde. Det er en udsigt, som man ikke ser sig mæt i, og fra man træder ind i rummet, er der en suggestiv samhørighed med landskabet. Det store glasparti er vinklet i forhold til kigget til Følle Bund, og dette skaber tillige et differentieret, privat, overdækket uderum. Overdækningen begrænser det direkte sollys, og en automatisk afskærmning i den nederste del af partiet gør det muligt for patienten at regulere på lysindfald og udsyn. Rummets snitmæssige opbygning er en enkel, men nuanceret accentuering af dagslyset og udsigtens potentiale og indføjer naturligt et berigende, nordvendt himmellys til rummets facetterede dagslysoplevelse. Loftets svagt buede formation understreger samspillet med landskabet og frigør rummet fra et konventionelt, institutionelt præg. Byggeriet fremstår som det mest fremsynede og innovative inden for den palliative behandling i Danmark og fremstår som et vigtigt omdrejningspunkt for den fortsatte udvikling og udbygning af hospicebegrebet i Danmark. Hospice Djursland er et bygningskompleks på landskabets og udsigtens betingelser. Heri defineres byggeriet mod syd som et bueslag opdelt i tre bygningsvolumener placeret på en blomsterplæne, som naturligt falder mod sydvest.

Arkitektu

r der favn

er ÅRSSKRIFT

2008

11

Byggeriets differentierede højder og markante ovenlyselementer skaber en varieret visuel fremtoning fastholdt i en overordnet arkitektonisk komposition. En komposition, hvor det gennemgående materialetema er kobber, egetræ og glas. Netop kobberet og egetræet repræsenterer en stoisk og værdig materialemæssig attitude, som patinerer smukt og oplevelsesrigt uden vedligeholdelsesmæssige fordringer. Allerede når man drejer ind på området fra rundkørslen, ser man hovedindgangens markante fremtoning, mens resten af komplekset og den karakteristiske bueformation fremstår fragmentarisk fra nord. Ved hovedindgangen er udlagt en plæne med solitære frugttræer og et legeområde. Legeområdet vil blive et aktivt og livgivende element for både hospicet og nærområdet. Mod syd fastholdes grundens naturlige fald og vegetation og tilføjes kun spredte områder med blomster. Området holdes fri for stier for at værne om beboernes privatsfære. Ved kompleksets østlige afslutning anlægges en skulpturhave omkranset af bøgepur.

Arkitektu

r der favn

er ÅRSSKRIFT

2008

13

Hovedhaveanlægget omkranser bygningskomplekset i den nordvestlige ende og indgår her i et tæt samspil med skovbrynet. Projektet anviser et forløb af klippet bøgepur med træfyldte opholdsnicher langs med skovbrynet og danner overgangen til sansehaven. Sansehaven er opdelt i tematiske områder, der sanseligt varierer mellem syns-, duft-, lyd-, føle- og smagsoplevelser. Den er udformet med varieret intimitet fra små nicher, fortrolighed i rosenhaven og nær kontakt til legepladsens aktiviteter. Sansehaven er anlagt omkring et bassin, der reflekterer haven ind i bygningens tilstødende mødelokale. Havens formgivning er styret af ønsket om, at såvel kørestole som senge kan køres ud i anlægget, så alle beboere kan få glæde af haveanlægget. For at lette kørslen med senge er belægningen udført med gummiasfalt med afrundede kurver. Der er i valget af planter og træer lagt vægt på at skabe en helhed, hvor det enkelte plantebed eller træ har en bred, alment erindringsskabende virkning Uanset hvor i Hospice Djursland, man befinder sig, er landskabet nærværende. Bygningen er tegnet af Arkitektfirmaet C. F. Møller som resultatet af en totalentreprisekonkurrence. Tegnestuen er blandt Skandinaviens fremmeste inden for byggeri til sundhedssektoren og har via konkurrencer og udviklingsprojekter sat dagsorden for samspillet mellem funktionelle krav og æstetiske fordringer i moderne sygehusarkitektur. Arkitektfirmaet C. F. Møller er herudover i Danmark bl.a. kendt for Aarhus Universitet og udvidelsen af Statens Museum for Kunst. ”...Det har været fantastisk at mærke en så varm og kærlig atmosfære - og så stor indsigt i små detaljer, der bare gør sorgen nemmere at bære…” Sønner til afdød patient

Ledelse p

å Hosp

ice Dju

rsland

ÅRSSKRIFT

2008

14

LEDELSE PÅ HOSPICE DJURSLAND DORIT SIMONSEN, HOSPICELEDER, OG HELLE DALBY KRISTENSEN, SOUSCHEF

Temaet i dette årsskrift er ”Lindring – hvad kan lindre”, har det overhovedet noget med ledelse at gøre? Til det vil vi svare: ”Det har det i høj grad”. Som ledere af Hospice Djursland er vi meget opmærksomme på, at medarbejderne hver dag konfronteres med menneskers eksistentielle grundvilkår – med liv og død, mening og meningsløshed, med aleneheden, som ikke skal forveksles med ensomhed - og med friheden, forstået som den frihed, vi har til at foretage valg. Livet består af valg. Vi kan ikke blive fri for at vælge. Heller ikke når vi er alvorligt syge. Det handler ikke kun om grundvilkår for den alvorligt syge og døende, men også for medarbejderen. Vi spejler vores liv i hinanden. Det stiller store krav til alle medarbejderne om at rumme, udholde og fortsat være i stand til at tilbyde en kompetent, specialiseret palliativ indsats på højt niveau. Det, at der stilles store krav til medarbejderne, stiller store krav til ledelsen. Hvad er vores opgave i dette felt, og hvordan kan vi gennem vores ledelse sikre, at vores medarbejdere trives og yder deres ypperste? Det vil vi komme med nogle eksempler på. I visionerne for ledelsen af Hospice Djursland står bl.a. at man vil:

Levere kompetent palliativ indsats på specialiseret niveau til patienter med komplicerede problemer, hvilket forudsætter høje faglige kompetencer i alle faggrupper og en effektiv organisation. Være opmærksom på, at et hospice er intensiv forbruger af ”menneskelige ressourcer” og er ansvarlig for deres trivsel og faglige udvikling. Være bevidst om, at vi er en kvalitetsudviklende organisation med både undervisningsmæssige og forskningsmæssige forpligtelser.

Vi skal altså som ledere sikre, at den enkelte medarbejder, uanset profession, er i besiddelse af den kompetence, der er forudsætning for at yde den nødvendige indsats. I forbindelse med opstarten af hospice var det en ledelsesmæssig opgave at ansætte alle medarbejderne. De blev alle valgt ud fra de kvalifikationer og kompetencer, som de hver især havde. Vi var da opmærksomme på at sammensætte en medarbejderstab med forskellige kompetencer uden at gå på kompromis med, at den enkeltes grundkompetence var på et højt niveau.

Ledelse p

å Hosp

ice Dju

rsland

ÅRSSKRIFT

2008

15

Vi skulle stille et hold. Et hold, som kunne magte og medvirke til at legalisere forskellighederne, et hold, som både havde lyst til at være individualist og holdspiller. Vores opgave var og er at skabe et miljø, hvor den enkelte medarbejder både har lyst og mod til at byde ind med det, de hver især kan og ved noget om. Et miljø, hvor den enkelte stiller undrende spørgsmål, inviterer til dialog og ”tør tvivle”. Det første år har været præget af stor indadvendt aktivitet. Vores fokus har først og fremmest været at få opbygget en kultur og en organisation, som har kunnet drage omsorg for den alvorligt syge og døende patient og de pårørende, men også at etablere en sund, god og eftertragtet arbejdsplads. Vi har i hele opbygningsfasen haft gode og spændende værdidiskussioner og fundet frem til følgende fire værdier som udgangspunkt og styrende for vores funktion på Hospice Djursland:

Faglighed – anerkendelse – nærvær - livskvalitet.

Vores mål er, at disse fire værdier er synlige i såvel patienternes, de pårørendes som i de frivilliges og medarbejdernes hverdag. At de til enhver tid er styrende for de beslutninger, der hver dag foretages. Vi har alle haft meget, vi skulle lære - og vi har lært meget, især af hinanden. For yderligere at sikre denne læring har vi haft et par temadage. En temadag havde fokus på ”Den svære samtale”, en anden temadag havde fokus på ” Organisering af sygeplejen”, og derudover har vi haft flere spændende undervisere på besøg. I den sidste del af 2008 gennemførte vi medarbejdersamtaler med alle medarbejderne for at få et indtryk af den enkelte medarbejders trivsel, og hvilke mål og ideer de hver især havde for egen kompetenceudvikling. En af de meget vigtige opgaver, vi har som ledere, er kontinuerligt at sikre, at der er sammenhæng mellem de mål, der er for organisationen Hospice Djursland, og de mål, den enkelte medarbejder har for sin funktion. Opleves der en sammenhæng, giver det rum for, at de oplever det meningsgivende at beskæftige sig med det, de gør, at der hver dag er arbejdsglæde, for arbejdsliv er nemlig også levet liv. Vores vision er, at vi som ledere sikrer en effektiv organisation. Vi har organiseret sygeplejen på hospice i to team – det blå og det grønne. Vi går ind for teamorganisering med stor grad af autonomi. Teamstrukturen fungerer fint på hospice, idet den betyder, at den enkelte patient kun bliver mødt af ganske få sygeplejersker. Sygeplejerskerne får et godt indblik i patientens

Ledelse p

å Hosp

ice Dju

rsland

ÅRSSKRIFT

2008

16

livssituation, problemområder og tilstedeværende ressourcer. Det giver mulighed for at tilrettelægge en pleje og omsorg af høj kvalitet. Vores plan for 2009 er yderligere at udbygge teamtanken og teamorganiseringen. På Hospice Djursland er det den enkelte medarbejders opgave at lede sig selv og planlægge sit arbejde inden for den tilstedeværende tidsramme. Det er ikke vores opgave som ledere at styre og kontrollere medarbejderne. Vores opgave er at skabe rammer for fællesskaberne – både ”de små og det store”. Vi skal være dem, der skaber overblik, giver retning og forenkler den altid tilstedeværende kompleksitet. Der er etableret formaliseret tid til refleksion 2 x 1 time om ugen for de medarbejdere, der er på arbejde. Det giver mulighed for at dele det, man hver især er optaget af, samt få vejledning i løsning af svære problemstillinger. Der er fast supervision for i første omgang alle sygeplejerskerne, psykologen, musikterapeuten og fysioterapeuten. I 2009 udvider vi supervisionen til også at gælde sekretærerne, pedel og rengøringsassistenter. Og som det sidste faste forum er der en dag om ugen tværfaglig konference af 1 times varighed med deltagelse af alle implicerede faggrupper. Ledelsen prioriterer dialog, medindflydelse og samarbejde. I 2008 har vi etableret en struktur med faste personalemøder, Lokalt Medarbejder Udvalg (LMU) og Sikkerhedsorganisation (SIO). Vi er altid åbne for en ”god snak” med mulighed for udveksling af synspunkter, og vi er altid åbne for en dybere samtale, hvor mere eksistentielle problemområder er udgangspunktet. Synlighed, tilstedeværelse, tilgængelighed og nærvær er en væsentlig del af vores ledelsesparadigme. Når vi vores mål for ledelse, er vi ikke i tvivl om, at medarbejderne når målene for deres funktion, som er at skabe lindring for det uhelbredeligt syge menneske og dettes familie i den tid, de er på Hospice Djursland. ”...Når man er så unge, som vi er, er døden noget skræmmende og farligt, som det er ufatteligt og uforståeligt skulle ramme vores dejlige, elskede mor. Man kan ikke forberede sig på, at ens mor skal dø, men I har med jeres viden, erfaring og omsorg gjort det en lille smule nemmere at forstå, hvad der skete med vores mor bag hendes lukkede øjne…”

Børn til afdød patient

Ledelse p

å Hosp

ice Dju

rsland

ÅRSSKRIFT

2008

17

AT VÆRE TILSTEDE...

...for sine kollegaer i hverdagen stiller krav til den enkelte om at være nærværende og lyttende. Ud over at skulle drage omsorg for patienter og pårørende skal vi også drage omsorg for hinanden som kollegaer. Der skal være rum for refleksion, for at dele det svære og det, der fylder lige nu. Ledelsesmæssigt har vi sikret en kultur, der

understøtter disse behov, og der er skabt tid

og muligheder for, at medarbejderne kan

støtte og vejlede hinanden i deres daglige

arbejde.

…sammen med sine kollegaer i forbindelse med et socialt arrangement medvirker til at skabe et godt sammenhold i medarbejdergruppen. Det er en ledelsesopgave at være med til at skabe disse rum. Det giver os alle mulighed for at få øje på nye side af kollegaerne og mulighed for at opleve sig selv i andre relationer. Her er vi på en fantastisk aftengåtur ned til stranden. Ved vejs ende blev vi belønnet med et godt måltid og et glas vin.

AT VÆRE TILSTEDE…

At in

dfan

ge d

et lys, som

patien

ten ser

ÅRSSKRIFT

2008

18

AT INDFANGE DET LYS, SOM PATIENTEN SER ANNEGRETE VENBORG, UDVIKLINGSSYGEPLEJERSKE

En arbejdsgruppe af sygeplejersker vil drøfte og beskrive, hvordan man i mødet med en nyindlagt patient f.eks. hurtigst muligt kan få kortlagt, hvilke andre mennesker og interesser der har haft og har betydning i patientens liv, og hvilke tanker og overvejelser vedkommende gør sig ved at komme på hospice. Vi vil sikre, at vores faglige tilgang baserer sig på hver enkelt patients medindflydelse, ønsker og behov, således at vedkommende oplever sig set som et helt menneske med egne tanker og valg - til det sidste. Som støtte til at praktisere dette vil vi anvende en metode, som kaldes Weismananalyse efter den amerikanske psykiater, som er dens ophavsperson. Metoden tager afsæt i seks forhold, som forskning viser er betydningsfuld for at opretholde eller styrke et menneske med udsigt til snart at skulle dø. De seks betydningsforhold kan derved betragtes som en slags kriterier for den gode død. I daglig tale kaldes de ”de 6 S’er”, hvor S’erne viser hen til følgende seks begreber:

Symptomlindring. Selvbestemmelse (integritet). Sociale relationer. Selvbillede. ”Syntes” (oversættes fra svensk til mening og sammenhæng). Samtykke (oversættes fra svensk til accept af at skulle dø).

Analysemetoden beskrives kort for at belyse det relevante i at vurdere graden af hhv. symptomlindring, selvbillede og samtykke for den enkelte patient. Plagsomme symptomer hindrer oplevelsen af god livskvalitet. En høj grad af symptomlindring er en forudsætning, hvis den enkelte skal kunne rette sin opmærksomhed mod det, som har værdi og indhold; f.eks. at kunne nyde de glæder, livet stadig kan byde på. Symptomlindring er en omfattende opgave i det daglige. Sygeplejersker sætter ind med alle deres faglige talenter for at honorere patienters behov for lindring af de mangeartede symptomer, der er en følge af alvorlig sygdom. Alvorligt syge mennesker er i en svækket position og har et andet livsperspektiv og en anden

At in

dfan

ge d

et lys, som

patien

ten ser

ÅRSSKRIFT

2008

20

grundstemning i livet end raske. Det kan afholde den syge fra at udfolde sig som den person, han eller hun egentlig er. Men trods sygdom er der mennesker, der i kraft af en naturlig åbenhed formår at gøre deres selvbillede tydeligt for andre, fordi de spontant oplyser, hvilke ønsker de har for deres resterende levetid. De deler deres selvopfattelse og livsforståelse med andre og bliver derved set som person. Mennesker, der af natur derimod er mere indesluttede eller stille og eftertænksomme, skilter ikke med deres selvbillede og livsopfattelse. De tydeliggør sig ikke som person med et gennemlevet liv bag; de formår ikke at udtrykke egne værdier og er sværere at ”komme ind på”. Som sygeplejersker på hospice vil vi så meget godt for vore patienter. Det er hændt, at vi har så rodfæstede meninger om, hvad der er bedst for en døende, at det gennemføres som vores projekt uden reelt at være ønsket af patienten. Det er en faldgrube, som vi ønsker at undgå. Vi skal derfor give rum for, at patienten fortæller om sig selv, sine vaner og interesser. Vi skal kortlægge, på hvilke områder patienten er sårbar, og hvilke ressourcer der kan trækkes på. På den baggrund skal vi finde frem til, hvordan vi kan støtte patienten til at bevare sit selvbillede trods tiltagende afhængighed af hjælp fra andre. Vores opgave er at lytte og sørge for, at patienten udtrykker sine behov. Så vi gør, hvad der er bedst ud fra, hvad patienten mener, frem for hvad vi evt. synes. F.eks. skal vi ikke bestræbe os på at holde patienten engageret og knyttet til livet, hvis vedkommende behøver fred til at gøre sig klar til at forlade det. Det er netop vigtigt at lægge mærke til, om en patient således ”gør sig klar”, indser og accepterer den snarlige død. Selvom vi dog ikke skal foregøgle os, at alle når frem til at acceptere nært forestående død; for som mennesker har vi alle brug for både at kunne fornægte og at håbe. Men med viden om, at accept er en vigtig komponent for en god livsafslutning, skal vi overveje, hvordan vi hjælper de alvorligt syge bedst, som er langt fra at erkende dødens nærhed. Det er nemlig af afgørende betydning at vide noget om patientens accept af forestående død, da vi risikerer enten at svigte, hvis vi fejlkonkluderer, at patienten pga. stilfærdighed ikke vil tale om det eller at misforstå, hvis vi opfatter vrede pga. livstabet som knyttet til personens temperament og ikke til en uforløst sorgreaktion over at skulle dø. Det har desuden betydning for kommunikationen mellem patient og pårørende, hvis deres respektive opfattelser og accept af situationen ikke matcher med hinanden. De får ikke talt om emnet, hvis den ene part ikke ser situationen i øjnene - eller hvis de i misforstået omsorg for

At in

dfan

ge d

et lys, som

patien

ten ser

ÅRSSKRIFT

2008

21

hinanden undlader at berøre emnet, fordi de gensidigt vil beskytte hinanden. Vi ved dog ikke, om de personer, der undviger at tale om sygdommens fatalitet, dermed ikke accepterer eller samtykker den snarlige livsafslutning. Tavshed omkring døden kan hos den ene være udtryk for, at situationen ses i øjnene, men at man i indadvendthed søger at undgå kontakt med omverdenen og vælger at sørge over tabet i stilhed. Hos en anden kan tavshed skyldes fornægtelse. Som fagpersoner må vi prøve at sondere, på hvilke måder vore patienter sørger over den kommende livsafslutning, og dermed hvor rede de er til at dø. Vi skal være opmærksomme på, om der f.eks. er behov for en støttende samtale med en præst eller psykolog. Desuden kan vi drøfte vore iagttagelser med kolleger og på tværfaglig konference for på bredest mulige grundlag at skønne en patients accept af at skulle dø. Ofte forbindes en analysemetode med at kategorisere mennesker og efterfølgende foretage nogle bestemte indgreb. Formålet med Weismananalysen er ikke at sætte omsorg på formel, men tværtimod at tage højde for den variation af kompleksitet, der findes i kraft af den mangfoldighed af bl.a. selvbilleder, lindringsbehov og dødsparathed, som vore patienter repræsenterer. Analysemetoden kan være med til at sikre, at patienter ikke kommer til at bruge deres sidste kræfter på at leve op til hospicepersonalets ambitioner med deres dødsproces. Kun den døende ved selv, hvad der er bedst. ”...Et stort tak til hospice for, at de var rigtig gode til at komme i kontakt med Henning (forstod hans humor)… Det er længe siden, vi har set Henning lade nogen komme så tæt på sig og samtidig være så godt tilpas i disse skønne omgivelser med havudsigt…”

Familie til afdød patient

At b

live lukket in

d

ÅRSSKRIFT

2008

22

AT BLIVE LUKKET IND VIBEKE TRILLINGSGAARD, SYGEPLEJERSKE

Jeg møder ind i aftenvagt, hvor jeg får overdraget plejen af en ny patient af en kollega, der er på vej hjem. Det er en kvinde, som jeg skal passe. Efter jeg har læst om patienten, går jeg ned på stuen. Jeg prøver at være nærværende og bruge mine sanser, når jeg træder ind til en familie. Kvindens seng står tæt ved vinduet, hvor hun har udsigt over bugten, efterårsfarverne på træernes blade og en klar blå himmel. Solens stråler falder på kvinden, der er midt i 60erne, og hendes mand, der sidder på en stol ved sengen med ansigtet mod sin kone. De holder hinanden i hånden. I sofaen sidder kvindens eneste barn, en højgravid kvinde på 40 år. Patienten har allerede fået flere buketter blomster. Manden og datteren kigger op på mig, smiler og hilser, da jeg kommer ind på stuen. Jeg hilser på patienten og byder hende velkommen til Hospice Djursland. Jeg oplever ingen kontakt til patienten. Hun kigger ikke på mig og trykker ikke min hånd. Jeg kan se, at hendes vejrtrækning er uregelmæssig, hendes hånd er kold, og hun er bleg omkring næse og mund. Jeg giver hånd til manden. Uden et spørgsmål fortæller han om de sidste svære uger på sygehuset, - jeg lytter til hans historie. Da han tier igen, kikker han over på datteren. Jeg går hen til datteren og giver hånd. Hun spørger, hvad jeg tror?. Hvor lang tid tror jeg der er tilbage? Jeg fortæller nænsomt datteren og manden, hvad jeg ser. Kvindens vejrtrækning bliver gradvist mere og mere overfladisk og uregelmæssig, og hun dør tre timer inde i min aftenvagt med sin mand i den ene hånd og datteren i den anden. Jeg siger, at de skal tage sig den tid, de har brug for alene, og at de kan ringe efter mig, når de er klar til de praktiske opgaver.

At b

live lukket in

d

ÅRSSKRIFT

2008

23

Kvindens veninde og datterens mand ankommer, og alle fire sidder omkring sengen. Jeg vælger at servere deres aftensmad på stuen, godt nok uden de har bedt om det, men de virker tilfredse med mit valg. Efter et par timer ringer de efter mig. Datteren har egentligt lyst til at være med til at gøre sin mor i stand, men hun er bange for det, både for om hun kan klare det fysisk, da hun er gravid, men også for om hun kan klare det psykisk. Jeg foreslår, at jeg kan hente en kollega, der kan hjælpe med at give moderen tøjet på, det vil spare hende det fysiske arbejde. Jeg foreslår, at hun kan være med til at vaske sin mors ansigt, at hun kan stå ved sengen for at følge det, vi gør og afbryde os når der er en opgave, hun gerne vil deltage i. Hun virker meget lettet over mit forslag og vil gerne have, at jeg henter en kollega. Da jeg kommer tilbage sammen med min kollega, har datteren fundet det tøj frem, som hendes mor skal have på. Datteren står for enden af sengen , hun fortæller om sin mor og græder over at hendes kommende barn ikke får lov til at lære sin mormor at kende. Da kvinden er blevet klædt på, ønsker datteren at give sin mor makeup på: "Hun havde altid makeup på, også mens hun var syg, så det skal hun også have nu." Datteren lægger nænsomt makeup på sin mor, mens hun græder og kærligt taler til hende. Datteren har to børn på 6 og 10 år, og hun ønsker ikke, at de skal deltage i udsyngningen næste dag. Jeg fortæller hende om min erfaring med at have børnene med, hvad hun kan gøre, og hvad der er vigtigt at snakke med børnene om, inden de skal se deres døde mormor. Jeg oplevede, at datteren fik lindring i at være med, da hendes mor blev gjort i stand. At hun gjorde det sidste, der var at gøre for sin mor, at hun fik mulighed for at røre ved hende og gøre noget for hende. Et brev fra datteren, som jeg modtog efter nogen tid, bekræftede mig i, at hun fik påbegyndt sit sorgarbejde over morens død, og at det var godt for datteren og børnene, at børnene deltog i udsyngningen. Det var nogle meget intense og givende timer, hvor jeg var sammen med familien. Jeg oplever det som noget meget stort at få lov til at blive lukket ind i en familie, hvor livet er så intens. Så er det, at jeg tænker: "Hvor er jeg privilegeret at have sådan et arbejde."

Det b

lev mulig

t at n

yde d

en sid

ste tid

ÅRSSKRIFT

2008

24

DET BLEV MULIGT AT NYDE DEN SIDSTE TID EN PÅRØRENDES BERETNING

I 1½ år havde jeg været fuldt hængt op med at holde styr på en helt ny verden. Min mor fik en hjernetumor, der påvirkede hendes tænke- og væremåde. Hun kunne ikke huske særlig godt og havde ikke overskud til at få overblikket over sin egen situation. I hele sygdomsperioden påtog jeg mig alt, der handlede om medicin, hospital, samtaler, samarbejde med plejepersonale, mad, tøjvask, indkøb og planlægning. Den sidste måned, min mor var hjemme hos sig selv, fik hun al den hjælp af plejepersonalet, hun kunne få, da hun var sengeliggende. Det gav mig alligevel ikke ro i sindet. For der var perioder, hvor min mor var alene, og hvor jeg bekymrede mig om, hvordan hun klarede det. Samtidig med alt dette studerede jeg, men kunne slet ikke finde ro til at koncentrere mig om det. Jeg havde det bedst med at være hos min mor, for så vidste jeg, at hun havde det godt, og at tingene blev gjort på den bedst mulige måde - på den måde min mor kunne lide det. I perioden inden min mor kom på hospice, var jeg meget bange og bekymret, for jeg vidste aldrig, hvad jeg kom ud til, da hun kunne have været alene i flere timer. Og jeg syntes ikke, det var værdigt for hende at have det, som hun havde det derhjemme. Da beslutningen så var taget om, at min mor skulle på hospice i Rønde, kunne jeg begynde at være der for min mor igen. Jeg havde indtil da haft den praktiske rolle og ikke haft tid og overskud til at hygge med hende og nyde hende. Nu fik jeg mulighed for at være sammen med min mor på helt andre forudsætninger. Jeg skulle kun tænke på min mor. Så der var nu tid til at læse historier op, kræse om hende med god og nærende mad og være ved hendes side hele tiden. Der var pludselig nogle mennesker rundt om min mor og mig, som gjorde det muligt for mig at lægge ansvaret væk, for de havde styr på det hele, og jeg stolede 120 % på, at de gjorde det rigtige. Det gav mig en ro i sindet, og jeg kunne tage hjem uden at bekymre mig nær så meget, som jeg før havde gjort. Jeg vidste, at min mor var i de bedste hænder, og at hun ikke var alene. Det gjorde, at jeg fik mere overskud til at leve mit liv og ikke have så mange bekymringer. Jeg er dybt taknemlig for, at der findes et sted som Hospice Djursland, som gjorde den sidste svære tid til en periode, hvor jeg ikke skulle tænke på andet end min kære mor.

Hvilken

lindrin

g d

et gav m

ig...

ÅRSSKRIFT

2008

25

Efterhånden som min mands sygdom skred frem, og han kunne mindre og havde mere brug for hjælp, oplevede jeg at være meget splittet mellem alle de praktiske opgaver i hjemmet så som indkøb, madlavning, tøjvask, rengøring og hans personlige pleje, og så mit eget ønske om og behov for samværet med ham. Jeg oplevede, at de praktiske opgaver tog for meget af min tid, og det, jeg allerhelst ville, var at have tid og ro til nærvær og samvær med min mand. Jeg ville allerhelst bruge tiden sammen med ham – tid til at være, at snakke, at lytte. Da min mand blev visiteret til en plads på Hospice Djursland og flyttede ind på stue 9, oplevede jeg i løbet af ganske kort tid en meget stor lindring for den praktiske byrde. For mig var det også en altafgørende del af lindringen, at jeg i hele perioden havde mulighed for at bo sammen med min mand på Hospice Djursland. Min mand var meget afhængig af mit nærvær og min tilstedeværelse og var meget ulykkelig, de få gange jeg var nødt til at være fra ham. Hvis muligheden for at bo der ikke havde været til stede, havde jeg ikke oplevet samme form for lindring. På Hospice Djursland fik vi tiden til hinanden; tiden til samværet og nærværet. Der var hele tiden kompetent hjælp og aflastning at få, når nye spørgsmål og problemer rejste sig. Jeg havde nu et fantastisk personale at søge støtte og trøst hos. Et personale, som altid havde tid til at lytte og hjælpe, og på den måde oplevede jeg også vores ophold på Hospice Djursland som meget lindrende for min bekymring, angst og usikkerhed over, hvordan forløbet ville blive, og hvordan hans liv ville slutte. For mig var trygheden ved at være et sted, hvor der hele tiden var hjælp at få måske den allerstørste lindring. Det gav mig en uvurderlig ro, som også smittede af på min mand. Hospice Djursland blev for os den livline, som gjorde, at vi sammen magtede den svære og ulykkelige situation, vi var kommet i. I de sidste dage, inden han flyttede ind på stue 9, oplevede jeg en stor træthed og udmattelse over selv at passe ham hjemme. Samtidig var jeg ulykkelig og ked af det, og denne frustration og følelse af utilstrækkelighed prægede os meget. Efter et par ugers ophold på Hospice Djursland genvandt jeg mine kræfter, og dette var en lindring, som gav mig overskud og kræfter til, at jeg kunne gøre mit til, at han fik en værdig afslutning på livet.

HVILKEN LINDRING DET GAV MIG… EN PÅRØRENDES BERETNING

Livet som

læge p

å hosp

ice ÅRSSKRIFT

2008

26

LIVET SOM LÆGE PÅ HOSPICE ALICE STEINOV, HOSPICELÆGE

Vi er to læger, der deler en stilling på Hospice Djursland. Organisatorisk er vi begge ansat som overlæger på anæstesiafdelingen i Det Palliative Team på Regionshospitalet i Randers. At være læge på et hospice og i et palliativt team kræver mod, styrke, viden, visdom, kreativitet og nysgerrighed. Den palliative omsorg:

Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer, men bekræfter også livet og opfatter døden som en normal proces. Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden. Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter. Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden. Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet. Anvender tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt. Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb.

Som læger har vi pligt til at lindre og behandle, og som palliative læger ligger hovedvægten på lindring og behandlingen af symptomer. Denne lindring kan ofte bestå af tilstedeværelse, støtte og rådgivning til patienter og pårørende. Det kræver mod til at se menneskene som de individer, de er, i stedet for at se ”sygdomme og diagnoser”. Mod til at se livet i det små, glæden ved endnu en god dag levet i stedet for endnu et liv reddet, overlevet. Det kræver bestemt meget stor viden og nysgerrighed at kunne se hvert lille symptom sat op mod den lille ændring, der kan gøre denne dag mere ”levelig” for netop denne patient og dennes familie. Jeg kommer ofte igennem en stor del af lægemiddelkataloget, når jeg skal finde det præparat, der som virkning eller bivirkning har netop den lindring i sig, som patienten har brug for, og

Livet som

læge p

å hosp

ice ÅRSSKRIFT

2008

27

det kræver kreativitet at finde den mindste pille at sluge eller nye måder at administrere medicinen på. Det fordrer visdom og mod at skulle råde patienter til at holde op med medicin. Medicin, de har brugt hele livet og har hørt så mange dygtige læger anbefale. Selvfølgelig må jeg kunne lytte og rumme, men min opgave er midt i en dyb samtale at bruge min medicinske viden til at minimere alt det tekniske og fremmedgørende for at få øje på ”det egentlige”, som kan være at lette et plagsomt symptom, så der er plads til at være menneske i en familie midt i sorgen over alle mistede færdigheder. Hvordan leves den næste dag og den næste time med størst lindring og værdighed? Min opgave er at lytte, lindre, men også at høre om ”det værste, der kan ske”, så min hjælp bliver bedst mulig. Og til sidst ”at lade det bedste ske”. Jeg er trods alt ikke herre over liv og død og ønsker ikke at gøre et liv hverken kortere eller længere, men blot medvirke til bevare livet i livet.

”...Aldrig har jeg personligt set så ægte en næstekærlighed som på dette sted. Jeg tror, vi alle har følt os behandlet med kærlighed, men vigtigst af alt er, at vores far var så utrolig glad for de sygeplejersker og andet personale, der passede ham dagligt. Det kan ikke siges stærkt nok, at I er nogle mennesker, der varmer sjælene op med omsorg og varme, inden de skal flyve herfra…”

Børn til afdød patient

Gåd

en so

m d

et sidste svar

ÅRSSKRIFT

2008

28

GÅDEN SOM DET SIDSTE SVAR

”Skærm vor undren, og bevar gåden om det sidste svar;

lad os tro at vi er mer end en skal af støv og ler.”

Lisbeth Smedegaard Andersen Hvad skal en præst på en ikke kirkelig institution i et sekulært samfund? Det korteste svar er, at præsten skal være dér, hvor der spørges efter mening, sammenhæng og Gud. Jeg har samtaler med patienter og pårørende, både sammen og hver for sig. Samtalerne kan blandt andet handle om tro og tvivl, håb og angst. Troen er en slags mulighedssans, for troen kan være en åbning for et lys, der er større end det, vi kan tænde selv. Naturligvis handler mange samtaler om døden og om, hvad der findes, eller ikke findes, på den anden side af døden. Jeg ser lidt min rolle som en jordemoder, der hjælper patienten med at ”føde” det håb og sætte ord på de tanker og den tro, som mennesket har. Fælles for næsten alle døende er håbet om, at livet har båret frugt, og at der tegner sig en rød tråd eller et mønster, der forener det, nogle kalder skæbne og andre Guds plan, med menneskets egen vilje og de tilfældigheder, livet nu engang byder på. Sammenhængen eller mønsteret kan meget vel vise sig, når den døende og de pårørende, evt. i samtale med præsten, fortæller om livets bedste dage. For fælles for os alle er, tror jeg, at det er kærligheden, der giver livet sin betydning. Johannes Møllehave har sagt, at hvis man er bange for at dø, skal man bede. Jeg ser sådan på det, at ethvert råb, skrig, suk, glædesudbrud på en måde er en bøn. Hvis man så sætter Gud eller Kristus foran, bliver det til en kristen bøn. Hvis patienterne ønsker det, kan jeg hjælpe dem med at forme en bøn eller bede Fadervor. Jeg vil ikke lægge skjul på, at det har overrasket mig, hvor mange der benytter sig af bøn. Jeg er naturligvis meget opmærksom på at fornemme, hvem der ønsker, at jeg er behjælpelig med bøn og ritualer, og hvem der ønsker en samtale om livets store spørgsmål. Det er vigtigt at huske, at vi i langt de fleste tilfælde har med nærværende mennesker at gøre, der kan sige, hvad de ønsker og ikke ønsker.

Gåd

en so

m d

et sidste svar

ÅRSSKRIFT

2008

29

Jeg har ikke oplevet en eneste dag på Hospice, hvor jeg ikke har hørt det spørgsmål eller det råb formuleret: ”Hvad er meningen med livet?”, ”Jeg synes, det er uretfærdigt?” eller ”Hvis Gud er så god, hvorfor er han det så ikke?” Jeg ser det som en gave og opgave at få lov at være nærværende i disse store eksistentielle overvejelser. Aldrig at bortforklare, aldrig at svare eller forsvare. For man kan aldrig sige noget sandt om Gud fra en forsvarsposition, men man kan måske hjælpe det fortvivlede eller angstfyldte menneske med at rette tanker mod Gud og dét, som er større end os. Det kan meget vel handle om netop at lade gåden være det sidste svar! Jeg husker, at jeg engang talte længe med en patient om uretfærdigheden i hans lidelse. En dag sagde jeg forsigtigt: ”Tænk, hvis det havde været retfærdigt!” Det blev en trøst for ham, for som han sagde: ”At forestille sig en verden, hvor det gik efter fortjeneste, det ville være forfærdeligt. Så ville vi jo her være mere skyldige end i resten af samfundet. Så hellere uretfærdigheden, for den kan være mere nådig.” Sagen er jo, at døden er et grundvilkår. Men vi kan mødes i troen på og håbet om, at der er mere end støv og ler, at netop Ånden og kærligheden gør, at livet ikke dør som ingenting. Det er også denne dialektik, dette paradoks, ritualet tager hånd om. At der er svar, vi ikke får, og at der er grundvilkår, vi må tåle at være i, også selv om vi ikke synes livet går op.

29

Gåd

en so

m d

et sidste svar

ÅRSSKRIFT

2008

30

Som præst tror jeg, at evangeliets ord kan give livet mening, fordi Gud er kærlighed. Derfor er gudstjenesterne om torsdagen den kilde, jeg øser af. Evangeliet, salmerne, musikken og poesien. Helt enkelt sagt: Her sættes ordet ”med” foran lidelsen. Medlidende. For der er én, der slår følge med os på vejen, hvor end vi er, også i den yderste stund. Vi kan ikke komme noget sted hen, hvor Kristus ikke har været før os. Dermed er han medlidende med os. Når man hører historien om Guds søn, er det i samme stund ethvert menneskes vilkår, man hører om, for vi skal alle dø. Jeg oplever, at det for en stund kan bryde en ellers ubrydelig ensomhed. Det handler i allerhøjeste grad om ikke at forklare et andet menneskes lidelse og om ikke at ville noget bestemt med det menneske, man søger at lindre. Hvis et menneske fortæller mig om sin utilstrækkelighed og følelse af skyld i livet, kunne jeg aldrig drømme om at sige, at det er uden grund, at skylden ikke betyder noget. Bortforklaringer gør ensomheden endnu større og lægger bare mere til skylden. Det handler mest af alt om at turde tåle afmægtigheden, være til stede dér, hvor den viser sit knugende greb. Jeg har utallige oplevelser med patienter, hvor jeg har siddet tavs, men nærværende, og helt konkret set afmægtigheden og forladtheden som et knugende dyb. Men så netop her, hvor alt kan synes ude, kan der tæt op ad angsten vise sig noget, som er meget stærkt og smukt. Som om patienten finder glimt af noget meget stærkt og livfuldt. Det kan opstå midt i en fortælling, i minderne, ved bøn eller blot i stilheden og nærværet. Jeg sad engang og talte med en mand, der ville, at jeg skulle se hans testamente. Jeg vidste fra andre samtaler med ham, at han pga. en depression havde haft meget sparsom kontakt med familien de seneste år. Jeg forsøgte først at afværge dette, da jeg ikke syntes, det tilkom mig at få indblik i dette. Men han insisterede og rakte mig et håndskrevet stykke papir, hvorpå han havde noteret titlerne på en række bøger. Det var testamentet til hans børn, for i disse bøger, ville de kunne finde ord til støtte og trøst i alle livets forhold. Jeg husker alle titlerne, og forsøger at give dem videre. Det er i grunden så enkelt: At give det videre, som livet giver os.

Musik o

g n

ærvæ

r som

lindrin

g

ÅRSSKRIFT

2008

32

MUSIK OG NÆRVÆR SOM LINDRING MAIKEN BJERG, MUSIKTERAPEUT

Hos os mennesker er hørelsen den sans, som udvikles først og er med os fra fostertilstanden. Hørelsen er også med os til det allersidste. Lyden af en kærlig menneskestemme er noget af det, der får os til at føle os allermest trygge og veltilpasse. En sang kan få os til at føle os holdt og rummet på en gang. Musikken har i sig selv kvaliteter, som kan virke beroligende, opløftende, og bringe stemninger frem af skønhed, taknemmelighed. Musik kan røre os, så vi kan give slip på os selv og lade tårerne strømme, kan bringe os i kontakt med dyb sorg, glæde, vrede og taknemmelighed for livet. Musikken kan være med til at skabe trøst og lindring og kan være medhjælpende til at skabe bevægelse ind i følelser, som kan være fastfrosset. At finde ro En af de sidste dage i Grethes liv spørger hun, om jeg vil komme ind og spille for hende på klaveret. Hun vil gerne høre noget af Mozart. Jeg spiller og prøver at tilpasse tempo og anslag med Grethes vejrtrækning og fornemmelse for hendes tilstand i det hele taget. Jeg spiller fint og sart men sørger alligevel for, at der kommer dynamik ind i musikken - at den nogle gange er stille og til andre tider lidt mere kraftig. Grethe lytter med kroppen og ørerne, hendes ansigt slapper af. Hun fortæller efterfølgende, at det giver hende sådan en ro inden i, når hun lytter til musikken. Hun kan mærke, at jeg er” med hende”, mens jeg spiller. Musik er ikke bare lindring i sig selv. Musikterapeuter kan vurdere musikkens medicinske og psykologiske potentiale og udvælge musik, som netop passer til patientens aktuelle tilstand. Valget kræver sensitivitet og viden. At spille ”live” for patienterne tilfører den musikalske oplevelse en ekstra dimension, musikken kan nu opleves som noget, der bliver givet til patienten her og nu, som en lydlig udtrykt ”væren sammen med patienten”.

Musik o

g n

ærvæ

r som

lindrin

g

ÅRSSKRIFT

2008

32

MUSIK OG NÆRVÆR SOM LINDRING MAIKEN BJERG, MUSIKTERAPEUT

Hos os mennesker er hørelsen den sans, som udvikles først og er med os fra fostertilstanden. Hørelsen er også med os til det allersidste. Lyden af en kærlig menneskestemme er noget af det, der får os til at føle os allermest trygge og veltilpasse. En sang kan få os til at føle os holdt og rummet på en gang. Musikken har i sig selv kvaliteter, som kan virke beroligende, opløftende, og bringe stemninger frem af skønhed, taknemmelighed. Musik kan røre os, så vi kan give slip på os selv og lade tårerne strømme, kan bringe os i kontakt med dyb sorg, glæde, vrede og taknemmelighed for livet. Musikken kan være med til at skabe trøst og lindring og kan være medhjælpende til at skabe bevægelse ind i følelser, som kan være fastfrosset. At finde ro En af de sidste dage i Grethes liv spørger hun, om jeg vil komme ind og spille for hende på klaveret. Hun vil gerne høre noget af Mozart. Jeg spiller og prøver at tilpasse tempo og anslag med Grethes vejrtrækning og fornemmelse for hendes tilstand i det hele taget. Jeg spiller fint og sart men sørger alligevel for, at der kommer dynamik ind i musikken - at den nogle gange er stille og til andre tider lidt mere kraftig. Grethe lytter med kroppen og ørerne, hendes ansigt slapper af. Hun fortæller efterfølgende, at det giver hende sådan en ro inden i, når hun lytter til musikken. Hun kan mærke, at jeg er” med hende”, mens jeg spiller. Musik er ikke bare lindring i sig selv. Musikterapeuter kan vurdere musikkens medicinske og psykologiske potentiale og udvælge musik, som netop passer til patientens aktuelle tilstand. Valget kræver sensitivitet og viden. At spille ”live” for patienterne tilfører den musikalske oplevelse en ekstra dimension, musikken kan nu opleves som noget, der bliver givet til patienten her og nu, som en lydlig udtrykt ”væren sammen med patienten”.

Musik o

g n

ærvæ

r som

lindrin

g

ÅRSSKRIFT

2008

33

At finde det som føles godt indeni Edith har mange smerter og uro i kroppen og er også besværet af åndenød, som hun oplever bliver forstærket, når hun bliver bange. Edith vil gerne have hjælp til at få sin vejrtrækning mere rolig og have hjælp til smertelindring. Vi starter med at lytte til et roligt stykke musik af Thomas Koppel. Edith skal prøve at lægge mærke til musikken og lægge mærke til, hvad der glæder hende at se på inde i hendes stue. Edith lægger med det samme mærke til den smukke udsigt over vandet og de mange fugle, der flyver. Jeg lader Edith skifte fokus mellem synet af udsigten og lyden af musikken og bemærker, at Ediths vejrtrækning er lidt roligere. Nu er Edith klar til at skifte fokus mellem lyden af musikken og et sted i kroppen, hvor det føles neutralt eller rart. Edith fortæller nu lidt overrasket, at det føles roligt i armene, så der kan hun godt være. Edith skal nu skiftevis have sin opmærksomhed på musikken og hendes rolige arme. Hun er nu klar til at nævne, hvor i kroppen det føles uroligt. Det er inde i brystområdet. Edith skal nu i kort tid være opmærksom på det urolige område og derefter vende tilbage til de rolige arme. Efter at have gjort det nogle gange fortæller Edith, at det urolige område fylder mindre i størrelse, og at også vejrtrækningen er roligere. Nu kan Edith sidde og nyde musikken. Jeg fortæller Edith, at hun er rigtig god til at arbejde på denne måde, og jeg spørger hende om hun har lagt mærke til det. Edith siger ”jeg er overrasket over det, men det er jo nok bare det, at musikken kan hjælpe med at finde det, der føles godt indeni.” Musikken kan skabe kontakt til ressourcer, som man har glemt eller ikke har kunnet mærke, fordi sygdommen har fyldt så meget. ”...Tak allesammen , fordi I gjorde det ubærlige til at bære. Vi var det bedste sted i verden - for det var jo som min mand sagde ”an angels’ house”…”

Hustru til afdød patient

33

Den

lindren

de sam

tale ÅRSSKRIFT

2008

34

DEN LINDRENDE SAMTALE HELLE JOHNSEN, PSYKOLOG

Som psykolog er jeg uddannet til at forstå og hjælpe almindelige mennesker med at håndtere livet. Når livet viser tænder – f.eks. i forbindelse med alvorlig sygdom – reagerer vi på måder, så vi ikke synes, vi kan kende os selv. Vi mister vores energi, vi kan ikke kende vores krop, vi har følelser, vi ikke kan håndtere, vi tænker tanker, vi ikke er vant til, vi har underlige oplevelser med os selv og vores nærmeste, og vi reagerer ikke, som vi plejer. Det er normalt – selv om det ikke føles / opleves sådan. Når en patient gerne vil tale med mig, er det første jeg gør at orientere mig om patienten, så jeg har en fornemmelse af, hvad det er for et menneske, jeg skal møde. Hvad er det, patienten gerne vil have hjælp til på hospice, hvordan er patientens situation lige nu, hvad har optaget patienten i livet, hvordan er familiesituationen? Jeg prøver at få viden om det, der har betydet noget for patienten, som helhed. Når jeg møder patienten – som ofte på stuen – gør jeg mig umage med at mærke, om patienten har kræfterne lige nu til en samtale, eller om vi skal finde et bedre tidspunkt. Hvis det er pårørende, jeg skal have samtale med, laver jeg en aftale, og vi mødes ofte i refleksionsrummet. Når patienten / de pårørende er klar til samtale, er det første, jeg gør, at skabe kontakt. Det kan være med øjnene, hænderne, eller med ord. Så indleder jeg med at høre, hvad patienten / de pårørende har brug for at tale om. Nogen gange er det vigtigt at tale om andet end det, der lige er det sværeste. Det er også en måde at skabe kontakt på. Kontakt kan lindre. Jeg er meget lyttende i de samtaler, jeg har. Det er en måde at give det andet menneske plads på til det, der nu optager vedkommende. At lytte kan lindre. Jeg lytter også for at danne mig et indtryk af, hvad det er, patienten / de pårørende har brug for, hvordan jeg bedst kan hjælpe og samtidig være respektfuld omkring at hjælpe på en måde, som er genkendelig og anvendelig for lige netop dette menneske. Det lindrer at blive og føle sig respekteret og at få hjælp på sine egne betingelser. Jeg ved, at det, der hjælper mig, ikke nødvendigvis hjælper dig, så det er vigtigt at tilbyde hjælpen på dine betingelser. Det bibringer tryghed, ro og afspænding.

Den

lindren

de sam

tale ÅRSSKRIFT

2008

36

Jeg gør, hvad jeg kan for ikke at have planer for, hvad patienten skal og ikke skal, og tager udgangspunkt i de planer patienten / de pårørende selv har. Af erfaring ved jeg, at det er angstdæmpende at møde et andet menneske der, hvor det menneske er, så det gør jeg så godt, jeg kan. At dæmpe angst lindrer. Det, der også kan være lindrende i en samtale, er at få lov til at sige det, der er svært at sige, det de nærmeste ikke kan / vil høre, at få grinet selv om livet er svært, at få grædt selv om det kan føles pinligt osv. Det lindrer os at få lov til at udtrykke det, der plager os. For nogen patienter / pårørende er det svært at finde ordene. Så kan det være min opgave at hjælpe med at finde de ord, der kan bringe lindring. Nogen gange er det information, som patienten / de pårørende har brug for. Så det kan også være lindrende at informere. Det kan lindre at vide og viderebringe, at det, der føles / opleves unormalt, er normalt. Som mennesker reagerer vi nogenlunde ens på forskellige situationer: Vi bliver chokerede, når vi selv eller en af vore nære bliver alvorligt syge. Vi bliver berørte, når et lille barn kommer til verden. Vi ængstes og væmmes over grov vold. Når jeg er sammen med en patient eller en pårørende, kan jeg lindre ved ikke at reagere normalt. Forstået på den måde, at møder jeg et menneske i chok, så ved jeg, at dét, det andet menneske har været ude for, ER chokerende, og at det er min opgave IKKE at reagere med chok, for gør jeg det, kan jeg ikke hjælpe den anden med at bearbejde sit chok. Almindelige medmennesker vil i kontakten med et chokeret menneske reagere med selv at blive chokeret eller ved ikke at kunne udholde, at situationen er, som den er. Min opgave er at kunne være med mennesker i det, de nu er i, uden at blive overvældet af min egne reaktioner og følelser. Jeg skal – billedligt talt - være det tomme kar, som mit medmenneske kan hælde alt det svære, det ikke selv kan holde ud, over i – og bearbejde det, der er svært, så patienten / de pårørende kan føle lindring. Som psykolog er jeg et medmenneske, der er uddannet til at forstå, rumme og hjælpe andre mennesker med chok, tab, sorg, vrede, glæde, fortvivlelse, had, kærlighed – alle de store og overvældende følelser, vi kender til, og de tanker og reaktioner, der er knyttet til.

Den

lindren

de sam

tale ÅRSSKRIFT

2008

37

Den lindrende samtale kan også foregå uden ord. Jeg ved, at det ikke altid er hjælpsomt med ord. Nogen gange er det, der lindrer, at øjne mødes, at hænder berører, at kigge på udsigten, stilhed. Generelt kan jeg sige, at den lindrende psykologsamtale handler om kontakt, nærvær og nærhed, på patientens og de pårørendes betingelser. At hjælpe syge og pårørende med at huske, hvad der er betydningsfuldt for dem i deres liv – det er lindrende i sig selv at komme i tanke om alt det gode, livet har bragt. At blive mødt af et menneske, som er åbent over for at tale om det, der er svært, som er åbent over for at hjælpe med at sætte ord på det, der er svært at få sagt. Som tør sige det højt, jeg ikke selv tør sige højt. Og som kan lade være med at ville tale, sætte ord på, spørge, hvis det er det, der lindrer.

Hvo

rdan

man

udhold

er at være in

dlag

t ÅRSSKRIFT

2008

HVORDAN MAN UDHOLDER AT VÆRE INDLAGT FLEMMING KRIEGBAUM, PATIENT PÅ HOSPICE DJURSLAND

39

Som beboer på Hospice Djursland, har jeg det virkelig godt. I løbet af et par dage fik jeg det bedre og bedre, jeg begyndte at spise mere og mere, så jeg nu føler mig godt tilpas. Deri har personalet også en stor andel, ved dets omsorg, tilskyndelser og opfordringer. Også en stor ros til køkkenet for variationen i kosten og de mange forskellige retter. Ud over det, så er der jo de dejlige, store, lyse og godt indrettede værelser, hvor man kan være sig selv med en god bog, krydsord, se fjernsyn eller hvad man skulle have lyst til. En anden ting, man ikke kan komme ud over, er den smukke udsigt over Følle Bund. Her er jo alt, hvad en naturelsker kan ønske sig. Her er hav, sø, træer, buske og anden vild bevoksning, som dyrene nyder godt af. Her er et fantastisk fugleliv. Jeg har observeret mange forskellige arter, bl.a. svaner, gæs, fasaner, husskader, skovskader, krager, og et par rovfugle er det da også blevet til. Så er der jo også småfuglene, som kommer helt op på terrassen. Der har været bogfinker, blåmejser, musvitter, grønirisk og et par stykker mere, som jeg ikke har fået identificeret endnu. Desuden har jeg en lille mus, der kommer på besøg udenfor for at spise - det er da vældig hyggeligt. Ovenstående beretning er skrevet af Flemming i forbindelse med hans ophold på Hospice Djursland. Da Flemming blev indlagt, havde han ikke været ude af sengen gennem længere tid. Han var træt, afkræftet og orkede ikke at spise. Efter en uges ophold havde han fået flere kræfter og mere overskud. Han oplevede helt klart, at opholdet på hospice havde stor betydning for ham. Flemming holdt meget af at sidde i en god stol og kikke ud over mark og hav og det gerne gennem en god kikkert. Som det kan læses ud af ovenstående tekst, havde han stor opmærksomhed på fuglelivet. En anden ting, han holdt af at beskæftige sig med, var computeren. Vi spurgte derfor Flemming, om han havde lyst til at skrive et indlæg til årsskriftet. Det ville han gerne, og han gav udtryk for, at han var meget stolt over at blive spurgt. Flemming gik straks i gang på computeren. Kræfterne var få, han kæmpede med teksten, han ønskede meget at få sin fortælling færdig. Desværre nåede han ikke at få skrevet alt det, han havde sat sig for, idet kræfterne alligevel ikke slog til. Flemming døde en stille og fredfyldt død. Ovenstående beretning er - på trods af at den ikke er færdiggjort - selvfølgelig med i årsrapporten. Det var Flemmings ønske.

Mad

skal sp

ises med

hjerte o

g san

ser ÅRSSKRIFT

2008

40

Mad skal spises med hjertet og sanserne - først da bliver måltidet en nydelse! Det er årstidens råvarer sammen med den enkelte patients ønsker, der bestemmer, hvad der sker i vores køkken. Vores fornemmeste opgave er hver dag at tilberede og servere sund, økologisk og velsmagende mad for både patienter, pårørende, gæster og medarbejdere. En opgave, vi er stolte af at påtage os, for det enkelte måltid har stor betydning og skal være en nydelse med smag og duft, som giver en sanselig oplevelse. Det at spise sammen, at dele et måltid med andre har betydning for de fleste patienters oplevelse af livskvalitet. Det handler om meget mere end bare at få noget næring. Det handler bl.a. om oplevelsen af at blive set og anerkendt som mere end blot et sygt menneske. For en tid siden have vi en mand indlagt, som holdt utrolig meget af vandbakkelser – med det hele. Hver dag glædede han sig over at bestille netop denne dags vandbakkelse og få den serveret. De første dage spiste han den med stor fornøjelse, men efterhånden som han blev mere syg og ikke længere magtede at tage føde til sig, bad han sygeplejerskerne om at gemme den i køleskabet til senere på dagen. Han fik den efterhånden aldrig spist, end ikke smagt, men hver formiddag bestilte han den med stor glæde. Så bare det at få lov til at bestille maden, opleve at der er nogen, der ønsker at tilberede den, selvom man måske ikke får den spist, giver en oplevelse af at blive anerkendt. På et tidspunkt havde vi to patienter, som nød at spise deres middagsmåltid sammen i vores spisestue. Det gav dem inspiration til at spise lidt mere. En dag havde de sammen lavet en tegning til os i køkkenet med et ønske for maden til næste dag. På tegningen var der en tallerken med en stor Wienersnitsel, brasede kartofler, ærter, sovs samt et glas med rødvin – det fik de selvfølgelig serveret. Således bliver det at lave mad til lidt af en kunstart.

MAD SKAL SPISES MED HJERTE OG SANSER HANNE KOCK VIXØ, KØKKENLEDER

Mad

skal sp

ises med

hjerte o

g san

ser ÅRSSKRIFT

2008

41

Mange patienter har dog ikke den store appetit, og det stiller ekstra store krav til vores kreativitet, madens udseende, duft og kvalitet og til måden, hvorpå den bliver serveret. Hver formiddag kommer vi på besøg på den enkelte patients stue for at informere om, hvad der den dag er ”Dagens menu” og tale med dem om, hvilke specielle ønsker de måtte have for mad den dag. Efterfølgende laver vi en bakke med måltidet til den enkelte patient. Bakken, som den varme middagsmad serveres på, gør vi lidt ekstra ud af – så den er indbydende og farverig at se på, pyntet med en lille blomst eller en smuk serviet. Portionerne har den størrelse, vi har aftalt med patienten, og tallerknerne er altid varme. Det at tage udgangspunkt i årstiden og gribe dagen er den styrende filosofi for vores køkken. Hver dag byder på noget. En dag i foråret kom en af de frivillige, som er tilknyttet Hospice Djursland, med en hel balje fuld af små, lækre fjordrejer, hun lige have strøget. Straks gik hun og vi i gang med at tilberede et lille lækkert festmåltid til alle i huset. En anden dag bød på nogle af de første modne jordbær. Da de blev serveret friske og røde med fløde, ja så kunne vi alle sanse den danske sommer. For begge måltider handlede det om, at de blev serveret som en lille mundsmag med mulighed for at få yderligere, hvis appetitten rakte, således at alle havde mulighed for at deltage. Og så er der jo også de første nye danske kartofler, asparges, solmodne tomater og agurker, også de smager af den danske sommer. Vinteren har også sin smag. Her er det især smagen af rodfrugter og efterårsæbler, der dominerer. Ja, jeg kunne fortsætte, årstidens udvalg af frugt og grønt er til enhver tid styrende for, hvad vi serverer som denne dags ret. Udover årstiderne har også de forskellige højtider betydning for, hvad der tilberedes og serveres på hospice. Især julen betyder noget. Allerede først i december sørger vi for, at der bages småkager i køkkenet, og også her har vi stor hjælp af de frivillige. Det gør en forskel på hospice, når duften af f.eks. brunkager fylder huset. Det vækker hos mange patienter glæde og gode minder. Denne rare oplevelse ønsker vi at dele så ofte, det er muligt. Det betyder, at småkagebagning er en ugentlig begivenhed i december, og dermed er serveringen af altid friskbagte småkager et reelt tilbud. Nu er det ikke blot patienterne, vi har fokus på i køkkenet, også de pårørende har vores opmærksomhed. At være pårørende til et alvorligt sygt og døende menneske er en stor opgave, som kræver overskud og energi. God og veltillavet mad kan bidrage med ny energi og

Mad

skal sp

ises med

hjerte o

g san

ser ÅRSSKRIFT

2008

42

”Pludselig blev vi optaget af en

fælles oplevelse, så alle omkring

bordet grinede højt.

- Sikken en weekendstemning,

Udbrød en patient.”

Lis, frivillig værtinde

”Jeg glæder mig vildt, hver gang jeg skal komme herhen - og jeg er ligeså glad, når jeg tager herfra.” Inger Lise, frivillig værtinde

”Det her er det bedste sted, jeg

nogensinde har ”arbejdet”…

Tænk sig: jeg fik et knus af en

sygeplejerske den første dag, jeg

mødte ind.”

Marianne, frivillig værtinde

en god madoplevelse. Vi oplever, at de pårørende er utrolig glade for den mad, de bliver tilbudt, og de oplever, at også vi i køkkenet er med til at drage omsorg for dem i den svære situation. Nogle gange har vi mange pårørende fra samme familie. Vi prioriterer at give dem muligheden for at spise sammen, alle sammen. Den syge og den nærmeste pårørende gives muligheden for at invitere på en middag. Det at kunne spise et måltid sammen med børn, børnebørn, naboer eller gode venner har stor betydning, da det giver et andet rum for at være sammen. Den sidste målgruppe for vores sunde mad er hele medarbejdergruppen. Vi ønsker gennem vores mad at give den energi og overskud til at klare de mål, den har for dagen. God mad giver gode energier, dårlig mad giver dårlige. Støtter vi medarbejderne på vejen, har de mere overskud at dele ud af – et overskud til glæde for patienter og pårørende på hospice. Vi skal sammen med det øvrige personale medvirke til, at dagen bliver en ”lys dag” – det handler om et godt samarbejde på kryds og tværs. ”...Tak for et rart og hyggeligt ophold. Stedet og især personalet og de frivillige har givet mig livsmodet tilbage…”

Udskrevet patient

Der er altid

noget at g

øre

ÅRSSKRIFT

2008

43

DER ER ALTID NOGET AT GØRE SERVICEPERSONALET

Der er altid noget at gøre - og nok at gøre, når vi alle ønsker, at miljøet omkring os er godt. Det vil sige, at der er ryddet op, og at der er pænt og rent - både på de enkelte værelser og i fællesrummene. I et sådant miljø trives alle bedst. Vores dag starter som regel med, at vi tænder lysene i de forskellige stager i fællesrummene, det er selvfølgelig især de mørke vintermorgener, det har den største betydning. Lysene skaber hygge og varme. Derefter skal vores alrum gøres klar til morgenbuffeten. I vores alrum er også vores to små papegøjer, der skal snakkes med, gives mad og rent vand. Det er væsentligt, at alt dette sker tidligt på dagen, for resten af dagen foregår der mange forskellige ting i vores alrum. Vi kommer hver dag og gør rent på alle patientstuerne. Det at vi går stille og roligt rundt og laver noget hjemligt medfører ofte en lille snak med enten patienten eller den pårørende. Vores funktion i forhold til patienterne er meget forskellig fra sygeplejerskernes. Vi er mere de uformelle, så derfor foregår snakken mellem os måske lidt mindre anstrengt. Vi taler om den smukke udsigt, om blomsterne på stuen, om fuglene udenfor, om hvad den syge eller de pårørende har arbejdet med eller andet, der ellers lige måtte være behov for. Vi oplever, at det har stor betydning, at vi hver dag kommer på stuen, og at vi er interesseret i lidt uforpligtende snak, når den syge altså magter og ønsker det.

At holde og vedligeholde vores smukke hus er en meningsfuld opgave – og der er nok at gøre, for det er et stort hus.

Frivillig lin

drin

g

ÅRSSKRIFT

2008

44

FRIVILLIG LINDRING RIE PEDERSEN, FRIVILLIGKOORDINATOR

”Jeg oplever, at når patienter, pårørende og personale alle slutter op om sangen, så skaber vi et sjæleligt nærvær for hinanden.” Alice, frivillig akkompagnatør

”Bare det, at der er en i rummet, jeg kan kigge på, gør mig mere tryg om natten.” Patient om vågekoner

”Blomster på hospice skal være med til at give stedet et indtryk af at være et hjem og ikke et hospital.” Tove, frivillig blomsterdekoratør

Den forårssøde duft af erantis strømmer patienten i møde som noget af det første, hun oplever, hvis hun ankommer til Hospice Djursland en tidlig forårsdag. En frivillig har drysset små vaser med forårsbebuderne fra egen have ud over hele hospicet. Senere på året afløser tulipaner, liljer, roser og julestjerner erantisserne i form af struttende friske blomsterdekorationer, som hver for sig bringer årstiden og dens dufte ind på hospicet. Blomsterdekorationerne står de frivillige for. Men det er ikke bare lugtesansen, der pirres. På væggene er der hængt kunst op af forskellige danske kunstnere. Et frivilligt kunstudvalg sørger selv for at få fat i billederne og få dem bragt op på væggene, hvor de glæder øjet og sjælen til den dag, de skiftes ud med nye. Går man videre ind på hospicet, vil man i dagligstuen finde den fælles spisestue, hvor en frivillig har travlt med at forme servietter og tænde lys til frokostbordet. Han deltager i snakken omkring bordet, ja er tit den, der bløder stemningen rundt om bordet op ved at få folk til at smile eller grine. Eller det kan være så tidligt på dagen, at de ansatte, patienter og pårørende synger morgensang, akkompagneret af en frivillig på klaver. Sangen og musikken kravler ind under huden på os alle, der er ikke længere den store forskel på ansat og patient. Vi griner og beder om endnu en sang. Det er ikke bare folk i dagligstuen, der nyder godt af musikken, den glider ind i ørerne på patienter og pårørende på værelserne, blødgør og får alle til at slappe lidt af. Over middag kan den syge trænge til frisk luft. En frivillig står parat til at gå en tur eller trille en kørestol rundt i haven – der i øvrigt passes og plejes af frivillige. Der kan også være vigtige gøremål, som stresser patienten, f.eks. at få skrevet et brev.

Frivillig lin

drin

g

ÅRSSKRIFT

2008

45

Disse gøremål stiller frivillige op til, så patienten eller de pårørende kan slappe lidt af. Måske dukker ens besøgsven op til et slag kort eller en sludder under atriumgårdens figentræ, hvis vækst er betinget af en frivilligs kærlige vanden. Andre foretrækker måske at putte sig med en god bog. De frivillige bibliotekarer finder bogen, der får netop den patient til at glemme sygdom og smerter for en stund. Hen på eftermiddagen spreder en fantastisk duft sig over hele hospicet. Det er nogle frivillige, der er i gang med småkagebagning – ja hen under jul kan det være pandekager eller æbleskiver, som vores mormor bagte dem. Dørene til værelserne glider op, for patienter, der ellers ikke kommer meget ud, kan ikke stå for denne duft og smag. Man sætter sig ned, får en sludder med medpatienten eller den frivillige, som altid er til stede. Senere på dagen gentager ceremonien fra frokosten sig: En frivillig dækker op, aftensmaden kan serveres. Tit er der en ro på denne tid af dagen, som ikke er der til frokost, og man hænger lidt ud med den frivillige, får måske talt som mand til mand om noget, man ikke lige får snakket med personalet om. Eller den frivillige kan tænde op i pejsen, så man bare sidder der. Sammen. Nyder roen og det ikke at skulle forholde sig til noget som helst. Når natten sænker sig, kan ensomme patienter føle en uro og angst. Så er det rart, at der bare er nogle i rummet eller en hånd, man kan gribe fat i. Den hånd rækker en frivillig vågekone ud til patienten, så hun kan få en rolig og afslappet nat. Man kunne blive ved, men disse eksempler rækker vel til at vise, hvordan de frivillige på Hospice Djursland i løbet af et døgn er med til at lindre patienters og pårørendes hverdag. Så selv om de frivillige hverken står der med medicin eller terapi, er de vigtige brikker i det daglige smertelindrende arbejde. Deres redskaber er tid, næstekærlighed og nærvær – og det er slet ikke så ringe endda.

45

Stø

tte til at stø

tte ÅRSSKRIFT

2008

46

STØTTE TIL AT STØTTE SUSANNE HOGREFE, FORMAND FOR STØTTEFORENIN GEN

På Hospice Djursland findes et helt specielt rum. Allerede når man linder på dørhåndtaget, fornemmer man det, for en blød blomsterduft flyder ind i næseborene. Indenfor er der hylder med sammenrullede håndklæder og lindrende blomsterolier. Det er dem, der spreder deres duft ud over hele rummet. Gulvet er belagt med smukke fliser, hele rummet emmer af ro. Men øjnene falder først og fremmest på det lange, hvide spabad, som dominerer hele rummet. For det er det, det handler om her: Afslapning, hvile og velvære. Til patienterne og de pårørende. Spabadet er Støtteforeningens indflyttergave til Hospice Djursland. Det bruges flittigt af patienter, som har brug for afspænding og hvile. - Det her er den dejligste oplevelse, jeg kunne forestille mig, bare alle kunne opleve det. Jamen, det føles himmelsk. Sådan har flere af patienterne sagt til hospicets fysioterapeut. På den måde kan Støtteforeningen være med i det lindrende arbejde på Hospice Djursland. Godt nok af mere indirekte karakter. Foreningen kan skabe grobund for lindringen ved at give nogle gaver, som kan bruges helt konkret i dagligdagen på Hospice Djursland. Når Støtteforeningen er i stand til at donere gaver, er det bl.a. pga. den store medlemsskare, foreningen har. Nemlig næsten 3000 personer, som trofast støtter med et medlemskab. Desuden modtager Støtteforeningen jævnligt donationer, store som små, der hjælper os i vores arbejde med at støtte Hospice Djursland. På den måde har vi kunnet bidrage med spabadet, en ny kaffemaskine, og en kørestol til udendørs brug med hjælpemotor, for blot at nævne nogle eksempler. Støtteforeningen er også meget aktiv i det store frivillige arbejde, der er på hospicet. Lige fra startfasen har det været vigtigt for foreningen, at den frivillige del skulle være velfungerende. En stor, privat donation gør det muligt for os at betale frivilligkoordinatorens løn. Støtteforeningen har også bakket op om forskellige frivilligaktiviteter, både moralsk, men især med økonomisk støtte.

Stø

tte til at stø

tte ÅRSSKRIFT

2008

47

Et eksempel på en gave, som er en kombination af de frivilliges arbejde og Støtteforeningens donation, er et projekt, som vi netop nu har kørende i vildtremisen lige vest for Hospice Djursland. Patienterne og deres pårørende kan her få en god oplevelse ved at gå en tur i den smukke natur, der er her. Naturen var bare lidt for vild. Så ved hjælp af en gruppe engagerede frivillige er man nu godt i gang med at få ryddet op i remisen og anlægge stier, så det er muligt at gå forbi den lille dam, der er lige neden for hospicehaven, og rundt i den lille skov, også med en kørestol. Her kan man høre fuglekvidder, se aktiviteten omkring redekasserne, indsnuse duften af ramsløg, og er man heldig, står der et rådyr inde i en lysning. Vi håber også, at en andefamilie vil finde den nye dam attraktiv og slå sig ned der. Ja, så har jeg vist bare tilbage at tilføje, at mens patienten nyder spabadet, så kan den pårørende være i rummet ved siden af. ”Naproom” står der på skiltet ved døren. Her kan man få massage eller tage sig en lur i den store, sorte flyder af en massagestol, mens sød musik flyder ind i øregangene. Massagestolen er også en donation fra Støtteforeningen.

Når æ

gte ku

nst sp

rænger alle ram

mer

ÅRSSKRIFT

2008

48

NÅR ÆGTE KUNST SPRÆNGER ALLE RAMMER PAULINE MOTZFELDT LUMHOLT, HUSTRU TIL AFDØD PATIENT

Min mand, Bent Lumholt, var indlagt på Hospice Djursland. Mens han var indlagt, fyldte hans elskede søster 80 år. Bent havde lovet hende, at han nok skulle holde sig i live til hendes 80års fødselsdagsfest. Han nåede det og holdt der sin allersidste tale, hvor han takkede alle og fik sagt farvel både til de 70 gæster og til sine søskende og deres børn. Han havde ikke mange kræfter tilbage, men viljen var stæk nok til, at han - ganske vist med stor anstrengelse og kæmpende med gråd i halsen - med sorg i sinde - og med stærk vemod i sin sjæl - fik sagt ordentlig farvel. Vi måtte gå ret tidligt. Hjemme på hospice ventede en ung pressefotograf fra Berlingske Tidende ved navn Linda Hendriksen. Hun er vores datter, Aviajas, veninde og går meget op i et tema, hun kalder for "AFSKED". Da hun spurgte os, om hun måtte komme og tage nogle billeder af familien, som jo var i afskedsstemning, tøvede vi lidt. Hvorfor nu i denne svære situation? Mens vi spekulerede, kom jeg til at tænke på en anden situation, som mindede noget om vores. Vi havde inviteret vores gode veninde og hendes mand til middag hos os. Vi vidste, at det sikkert var den sidste middag, vi spiste sammen i vores hjem. Hun var meget syg af kræft. Trods sin sygdom var hun godt tilpas og så ret godt ud, derfor fik jeg en uimodståelig trang til at tage et billede af parret som et minde for eftertiden. Men min mand syntes, det var upassende. Vores veninde døde 14 dage efter vores møde. Jeg kom til at tænke på grønlændere i al almindelighed, for hvem det altid har været vigtigt at tage afskedsbilleder af deres alvorligt syge kære, om det gjaldt før eller efter døden. Det er almindeligt mange steder på Grønland den dag i dag at have et billede stående på kommoden derhjemme af en kiste med én af sine kære, for de døde må ikke glemmes! Efter en kort betænkningstid sagde vi ja til Lindas forespørgsel, for vi tænkte begge to: ”Når vi nu har valgt at være meget åbne omkring Bents sygdom hele vejen igennem fra start til slut, hvorfor så ikke også være åbne omkring fotografering af den afsked, vi vidste var så nær på?” Linda og Aviaja kom fra København sammen med de største af vores 13 børnebørn. Samværet med vores børnebørn var også den dag som så mange andre gange varmt, hyggeligt, muntert og fuldt af humor, men også stærkt vemodigt. Bent tog sin guitar frem, og vi sang sammen for børnebørnene. Bent dansede med et par af sine børnebørn med de sparsomme kræfter, han havde tilbage. Vi delte både glæden og vemodet med hinanden i disse dyrebare timer.

Når æ

gte ku

nst sp

rænger alle ram

mer

ÅRSSKRIFT

2008

50

Det blev også sidste gang, børnebørnene var sammen med ham, mens han endnu havde sine taleevner. Der blev ikke lagt låg på følelserne - ingen var overladt til sig selv. Når man kunne dele den stærke vemod med hinanden, blev det ikke så slemt, som det ellers kunne blive trods smerten i brystet. Det blev en stærk dag for alle. Linda fik taget en del billeder, bl.a. dette billede af Bent og mig. For mig kom billedet til at spille en vigtig rolle. Da min mand og jeg modtog fotografiet fra Linda, blev vi meget begejstrede og rørte. Vi syntes, at det var det smukkeste afskedsbillede. Jeg var lykkelig for at skulle have det stående derhjemme efter min mands død. Det blev han også glad for at tænke på. Jeg troede egentligt, at min mand skulle have det stående på sit sygeværelse. Men han bad mig om at returnere det hjem til os. Det overraskede mig, og måske blev jeg lidt skuffet, fordi jeg troede, at jeg ville glæde ham med det. Men jeg var også klar over, at det ville være urimeligt af mig at afkræve et svar på, hvad han inderst inde tænkte i den anledning. Jeg tog billedet med hjem igen. Da jeg kom ind i min mands kontor, hvor jeg havde hængt fotografiet, smertede det mig pludselig voldsomt at se på det. Måske fik jeg dér det svar, jeg ikke fik af min mand. Smerten ved at se på det var voldsom, for voldsom også for ham? Jeg forstod nu, at så længe vi to, min mand og jeg, der elsker hinanden så højt, fysisk var nært på hinanden, var i øjenkontakt med hinanden, havde mulighed for at omfavne hinanden - så længe forblev billedet bare så smukt så smukt! Så snart vi var adskilt fra hinanden, blev fotografiet meget smertefuldt at se på. Efter hans død anbragte jeg fotografiet på et bord i vores entré, et rum hvor alle døre fører til, så jeg ikke kunne undgå at konfrontere mig med fotografiet. Det betød, at han var der hele tiden. Fotografiet spiller nu en helt anden rolle. Billedet får mig til at falde til ro. Det, at der hele tiden kørte en film for mine øjne, hvor jeg hele tiden så min mand i hans værste tilstande i både fysisk og psykisk forstand, gjorde mig stresset. Dér gav fotografiet min indre smerte en lindring, og det fik mig til at falde til ro. Det er forunderligt og overraskende. Det, fotografiet sagde med sit udtryk, var: "Ja, man kan jo tydeligt se, at han allerede var på vej væk fra os”, og det mindede mig om, hvor mange gange Bent havde ønsket at få fred. På den måde accepterede jeg mere og mere, at han vitterligt var død! Det er livets vilkår. Vi fødes for at dø i sidste ende, og sådan har Gud vor fader tilrettelagt det for os.

Når æ

gte ku

nst sp

rænger alle ram

mer

ÅRSSKRIFT

2008

51

Siden hen er det gået op for mig, at fotografiet ganske enkelt aktiverer mit sind. Det får mig til at se et spejlbillede af mit eget sind i skiftende stemninger og i forskellige psykiske tilstande, som knytter sig til min mands sygdom og død. Fotografiet hjælper mig med at se min skæbne i øjnene og acceptere den. Det er utroligt, hvad ægte god kunst kan gøre ved et menneskesind, når man er åben over for det. God kunst har åbenbart en healende effekt på sorg. Det er endnu et bevis på, at det er ligeså vigtigt at konfrontere sig med døden som at konfrontere sig med livet. Jeg er i dag dybt taknemmelig over, at vi sagde ja til at blive fotograferet. Fotografiet har også hjulpet mig til at lære mig selv at kende i den svære situation.

Deltag

ende sku

lptu

rer ÅRSSKRIFT

2008

52

DELTAGENDE SKULPTURER MARIT BENTHE NORHEIM, BILLEDKUNSTNER

”Slægtstræet” er et uttrykk for mitt ønske om å lage en skulptur, som vil favne. Man skulle ikke møte en ensom figur ved inngangen til Hospice Djursland. Jeg ville understreke det, at man er del av en større helhet, uansett hvor alene man føler seg, - at man egentlig er en byggekloss, et element i en større sammenheng. Alle er født ut av noen og inn i en verden, som hele tiden er i forandring. På samme måte som ”Slægtstræet” på forsiden forholder seg til ankomsten, omfavnelsen i bygningens arkitektoniske bevegelse og intimiteten i rommet, skal skulpturen ”Aftryksportal” på den andre siden av bygget forholde seg til en fantastisk utsikt. Den er en portal, som man fysisk kan bevege seg igjennom. Skulpturen kan oppleves som en siluett med to kvinnefigurer i profil og hulrommet imellom dem som en figur. Minnet om - lengslen og savnet - men også gjennomgangen til noe annet. Håpet og det uvisse. For 20 år siden var jeg ”Artist in residence” sammen med kunstneren J. Thrower på St. Johns Hospice, Lancaster, UK, hvor vårt overordnede kunstneriske konsept var ”The journey between two existances”. Det som ble tydelig for oss gjennom disse 3 månedene var, hvor mye det betydde både for de døende og deres pårørende å få dette oppholdet på hospicet til å forberede seg på døden. - Det å få anledning til å ta avskjed og ”gjøre seg ferdig”. – Den hjelpen de fikk, både til smertelindring fysisk, men også på det psykiske og åndelige plan, gjorde dette mulig.

Deltag

ende sku

lptu

rer ÅRSSKRIFT

2008

53

Det opplevdes sterkt for oss som kunstnere å kunne tilføre ordløse dimensjoner i denne prosessen og bli del av en eksistensiell dialog. Den irrasjonelle siden i mennesket, som vi som kunstnere forholder oss til hele tiden, var gjennom møtet med døden blitt like viktig og sterk som den rasjonelle. Gjennom arbeidet med skulpturene på Hospice Djursland var jeg ikke direkte i kontakt med beboerne på Hospice i lengre perioder av gangen, men jeg opplevde den samme tilstedeværelse i nuet, som gjorde så sterkt inntrykk for 20 år siden. Jeg merket en nysgjerrighet og åpenhet, hvor nettopp det nærværende og mangel på fordommer gjorde det lett å finne møtepunkter. Både i forhold til kunsten og det menneskelige. Når man som kunstner opplever, at ens verker treffer noe i andre, gir gjenklang / identifikasjon, at det åpner for en dialog, gir det én innsikt og fornyet energi til de neste skritt. I etterkant har jeg fått tilsendt to ”Alle Helgens – taler”, skrevet av to forskjellige prester, på bakgrunn av skulpturene på Hospice Djursland: Lindring av sorg og psykisk smerte etter tapet og savnet av et menneske, knyttes til deres assosiasjoner. Sitat fra prost Lars Erich Stephansens tale: ”Således udtrykker begge skulpturer, at den moderne yderligtgående subjektivisme, hvor det kun handler om mig, mig og atter mig, er falsk; for intet menneske er en ø, intet menneske kan eksistere bare i sig selv. Alle er led i en kæde, elementer i en større helhed. Der er en tid til at fødes og en tid til dø, der er en tid til sorg og en tid til glæde. Slægtstræet rummer på én gang en dobbelthed af sorg og glæde, af tab og af gevinst. Det er da også betegnende, at der ikke er nogen forskel i den intensitet og nærhed, som karakteriserer såvel fødsel som død. Det fylder én helt, når man er sammen med en, som skal dø. Alt uvæsentligt skrælles bort, når man står over for døden. Man er i en ekstraordinær situation, og det opleves mærkeligt, at hverdagen bare fortsætter rundt om en, som om intet var hændt.” Sitat fra talen af Hospice prest, Hanne Marie Houkjær: ”Når jeg ser ”Slægtstræet”, tænker jeg: Vi er her på forskellige steder, til forskellig tid. Men vi deler vilkår. Vi er i grunden så ens. Har så meget tilfælles. Vi har hinandens liv i vore hænder, vi forbinder os og bevæger hinanden. Jeg kan ikke lade være med at røre ved den. Og blive berørt. Og det er vel i grunden det livet handler om. - At røres, bevæges og elske.” Om ”Aftryksportalen”: ”De læner sig op ad hinanden i sol og i blæst. Men nu har de vendt sig om og går hver sin vej.

53

Deltag

ende sku

lptu

rer ÅRSSKRIFT

2008

54

Måske er de bare på vej ud i hverdagen en ganske almindelig morgen. Måske ses de aldrig mere på denne jord. Men aftrykket af den anden er prentet dybt ind i dem. Det aftryk forsvinder aldrig. Vi ser det så tydelig. Vi ser deres kærlighed og deres sorg, som handler om det samme. Tilknytning.”

Jeg avslutter med utdrag fra Dr. phil. Else Marie Bukdahls tale til afsløringen av ”Slægtstræ” og ”Aftryksportal”, okt. 2008:

”Begge skulpturer udtrykker en tro på, at vi alle er føjet ind i en sammenhæng og er en del af en helhed – blot ser vi det ikke altid. Og netop dette, at vi er dele af et fællesskab, giver livet en særlig værdi og et egenartet perspektiv. For det betyder, at vort liv får mening og retning også i vanskelige situationer. Vi er aldrig alene. Men det betyder også, at vi er en del af en helhed, der er større end os selv, og som bliver ved med at udvikle sig, når vi ikke er mere. Fællesskabet og historien gemmer på vor erindring”.

”...Det smukkeste sted ved Følle forlod vores dejlige svoger dette liv, han udåndede med synet af et rådyr med kid uden for vinduet…”

Svigerinder til afdød patient

At o

pleve er at leve

ÅRSSKRIFT

2008

56

AT OPLEVE ER AT LEVE KUNSTUDVALGET VED HOSPICE DJURSLAND

Hovedformålet med Hospice Djursland er at være en smuk og tryg ramme for alvorligt syge mennesker i deres livs afslutning og gennem den professionelle ledsagelse at hjælpe dem til at leve et værdigt og meningsfyldt liv til det sidste. Visionen var, at beliggenheden, arkitekturen, indretningen og udsmykningen ville medvirke til at give de bedste muligheder for at yde den lindrende indsats, der er behov for – og det må vi sige er lykkedes. Hospice Djursland fremstår i dag som et sted, hvor livet leves - lige indtil døden. Hospice Djursland har i sin tilblivelse lagt stor vægt på, at aktiviteterne skal ske i en både smuk og funktionel bygning beliggende på en grund, der er i tæt tilknytning til den omgivende natur. Dette er opnået med valget af byggeprojektet fra C.F. Møller og med valget af den fantastiske naturgrund i Rønde. Det endelige resultat er blevet et byggeri på et højt kunstnerisk niveau, som er blevet til gennem det tætte samarbejde, der gennem hele forløbet har været mellem bestyrelsen, ledelsen og arkitekterne. Det er Hospice Djurslands ambition at fastholde det høje kunstneriske niveau i såvel den umiddelbare indsats for en udsmykning, som i den fortsatte daglige drift. Dette sker i den overbevisning, at det dels vil øge kvaliteten af opholdet på hospice for såvel patienter som pårørende og dels vil øge arbejdsglæden hos medarbejderne. En aktiv kunstpolitik er derfor en del af personalepolitikken. Et aktivt kunstudvalg har efterhånden arbejdet et par år. Først på idéoplægget, senere med kontakt til lokale kunstnere med henblik på indsamling af malerier til ophængning i patientstuer og gangarealer samt fællesrum. Vi har i hele forløbet mødt megen velvilje og positiv interesse for projektet ”Kunst på Hospice Djursland” fra mange forskellige kunstnere. En del af kunsterne har doneret deres billeder, andre har udlånt deres billeder til os med henblik på evt. senere salg. Begge dele har vi selvfølgelig været meget taknemmelige for, idet der er behov for et stort antal billeder for at kunne lave nogle interessante ophængninger. Det har fra starten været bestyrelsen for Hospice Djurslands idé, at der skulle oprettes en ”Kunstpulje”, så der var mulighed for at købe kunst, der kunne sikre fællesarealerne en fast udsmykning i harmoni med såvel hus som funktion. ”Kunstpuljen” er samtidig oprettet med henblik på at kunne modtage bidrag fra alle, der vil støtte kunsten på Hospice Djursland - det være sig medlemmer af Støtteforeningen, andre foreninger eller patienter og pårørende. Vi kan glæde os over, at flere allerede har doneret

At o

pleve er at leve

ÅRSSKRIFT

2008

57

penge til ”Kunstpuljen” og dermed givet os mulighed for indkøb af kunst, vi ellers ikke ville have haft mulighed for at erhverve os. Kunstudvalgets mål er at have forskellige billeder og i et antal, så vi kan tillade os at sige, at vi har et ”Kunstbibliotek”. Kunstbiblioteket skal give den enkelte patient mulighed for at vælge det billede eller de billeder, som vedkommende ønsker, skal udsmykke væggene på sin stue. Som nævnt ønsker vi, at vores kunstbibliotek indeholder forskellige typer af billeder, figurative, nonfigurative, mørke, lyse, rolige, stemningsfyldte, store og små således, at vi kan tilgodese så mange behov som muligt. Billedkunst er ligesom musik noget, der påvirker os, og det påvirker os forskelligt. Nogle billeder fremkalder gode minder, eksempelvis havde vi en ældre mand indlagt, som havde rejst rundt i hele verden, og især Japan havde givet ham store oplevelser. Tilfældigvis havde vi netop lånt nogle værker, som viste nogle japanske motiver. Straks fik han de to største billeder op på sin væg. På et andet tidspunkt havde en af de lokale kunstnere malet et smukt naturbillede fra Mols Bjerge. En af vores kvindelige patienter havde elsket at gå i netop det område sammen med sin mand. Hun valgte billedet til sin stue, og kort før hun døde, købte hun billedet til sin mand. Hun ønskede, at han med glæde skulle tænke på deres sidste tid sammen, og det skulle billedet hjælpe ham med. Nu er det også sådan, at patienterne ikke bare skal have den kunst på væggene, som vi kan tilbyde. Man kan til enhver tid medbringe sin egen udsmykning til stuen, i så fald er vi behjælpelige sammen med pedellen på hospice at få det sat op på stuen. Gennem det første år har vi i kunstudvalget flyttet meget rundt på kunsten på de enkelte stuer. Det fortæller klar, at det ikke er ligegyldigt, hvad der hænger på den enkelte patients stue. Kunsten påvirker og kan dermed medvirke til at give patienten og de pårørende en rar og varm oplevelse af opholdet på hospice på trods af de svære livsvilkår.

Sta

tistik for 2

008

ÅRSSKRIFT

2008

58

STATISTIK FOR 2008 Henvisende organisation til indlagte patienter

Antal patienter

Det Palliative Team, Randers 16

Det Palliative Team, Silkeborg 7

Det Palliative Team, Århus 23

Praktiserende læger 51

Hammel Neurocenter 1

Regionshospitalet Holstebro 1

Regionshospitalet Randers 32

Regionshospitalet Silkeborg 10

Regionshospitalet Viborg 2

Århus Universitetshospital Skejby 8

Århus Universitetshospital Århus Sygehus

62

Aalborg Sygehus 7

Regionshospitalet Horsens 1

Hospice Djursland har modtaget 383 henvisninger i løbet af 2008. I alt har 232 patienter været indlagt (heraf 11 patienter fra 2007). 65 patienter blev tilbudt en plads, men nåede aldrig at udnytte den.

50 patienter blev for dårlige eller døde samme døgn, som de skulle have været indlagt.

4 patienter valgte at tage hjem.

8 patienter valgte at tage imod en indlæggelse på et andet hospice.

3 patienter ønskede alligevel ikke indlæggelse.

47 patienter fik plads på et andet hospice eller valgte anden plejemulighed. 23 patienter nåede ikke at få tilbudt en plads. 27 patienter blev afvist, idet de ikke opfyldte kriterierne for indlæggelse på hospice. Hospice Djursland har i alt haft indlagt 216 patienter fra Region Midtjylland og 5 patienter fra Region Nordjylland.

Sta

tistik for 2

008

ÅRSSKRIFT

2008

59

De ovenstående seks kræfttyper er de hyppigst forekommende blandt mange kræfttyper hos patienterne på Hospice Djursland. Ud over disse har vi også haft patienter indlagt med blod– og lymfesygdomme, nyresygdom, KOL samt mere sjældne sygdomme som ALS og Kreutzfeldt-Jacobs-sygdom. Ved indlæggelsen er patienterne generelt i en dårlig almentilstand. Smerter, åndedrætsbesvær samt påvirkning som følge af hjernemetastaser er de hyppigst forekommende symptomer. Men også træthed, angst, uro og kvalme er ofte forekommende symptomer hos patienterne. Af de 222 afsluttede patientforløb døde 186 på hospice svarende til 83,8 %, 33 patienter blev udskrevet til eget hjem og 3 til plejehjem i alt svarende til 16,2 %. Af de 222 patienter var de 95 mænd og 127 kvinder. Gennemsnitsalderen for mændene var 68.5 år med en variation fra 42 til 88 år, gennemsnitsalderen for kvinderne var 69.5 år med en variation fra 42 til 89 år. Den gennemsnitlige liggetid var 17.9 dage og den mediane liggetid 11.5 dage. Medianen fortæller at halvdelen af patienterne har ligget mellem 1 og 11 dage.

Lungekræft Brystkræft Tarm- og en-

dearmkræft

Prostata kræft

Kræft i bugspyt-

kirtel

Ægge-stokke- kræft

18.5 % 13.4 % 12.9 % 6.9 % 5.2 % 4.3 %

Antal liggedage 1-5 dage

6-10 dage

11-15 dage

16-20 dage

21-25 dage

26-30 dage

> 1 md.

> 2 mdr.

Antal patienter 62 45 22 22 20 15 28 7

Antal patienter i % 28% 21% 10% 10% 9% 7% 13% 3%

Epilo

g

ÅRSSKRIFT

2008

60

EPILOG DORIT SIMONSEN, HOSPICELEDER

I marts havde vi en ung filminstruktør fra National Film and Television School i London på besøg. Hun arbejdede på sit afgangsprojekt, som skulle handle om mennesker tæt på døden. Hun talte med og filmede to af patienterne her på hospice. Specielt en scene gjorde et stort indtryk på os. Instruktøren filmer en ældre, afkræftet mand, som sidder i sin sofa på stue 7. Filmen kører, ingen siger noget, den ældre mand rækker ud efter avisen på bordet, han kikker lidt på forsiden, taber avisen på gulvet og bøjer sig frem for at tage den op. Det lykkes efter en del besvær, men da han er lige ved at tabe den igen, stønner han højlydt og siger: ”Det går slet ikke”, hvorefter han lægger avisen tilbage på bordet. Instruktøren bag kameraet spørger derefter: ”Sidder du bare og venter på at dø her på hospice?” Den ældre mand kikker undrende tilbage på kameraet og siger: ”Nej, jeg venter da på, at det snart bliver sommer, så jeg kan komme ud og køre.” Herefter læner han sig veltilfreds tilbage i sofaen. Scenen opleves befriende. Den kalder på en glæde dybt inde i os, og ikke mindst fremkalder den en varm latter. Et helt fantastisk svar han dér gav instruktøren. Hun spurgte til døden, og han svarede med livet. Sikke et håb. Denne oplevelse, sammen med alle de andre store oplevelser, som hver dag bringer, er medvirkende til, at Hospice Djursland opleves som et helt specielt sted at arbejde. Og det er lige præcis det, som både bestyrelsen og ledelsen ønsker, at det fortsat må være. Vi ønsker på alle måder at være en attraktiv arbejdsplads. En arbejdsplads, hvor en anerkendende ledelsesstil medvirker til, at medarbejderne arbejder selvstændigt og engageret. En arbejdsplads, som giver medarbejderne mulighed for at have indflydelse, en oplevelse af at blive set og hørt og af at få værdsat sine kvalifikationer som væsentlige bidrag i organisationen. Vi håber på den måde, at vi fortsat både kan tiltrække nye medarbejdere og fastholde dygtige medarbejdere. Vi ved, at vi i særdeleshed i årene fremover vil være i konkurrence med andre gode arbejdspladser. Vi ønsker for organisationen Hospice Djursland, at den fortsat må leve op til det, som er dens mission: at yde lindrende pleje og omsorg til alvorligt syge mennesker og deres pårørende på et sådant niveau, at der på trods af svære livsvilkår fortsat opleves kvalitet i livet.

Epilo

g

ÅRSSKRIFT

2008

61

Vi ønsker at se ny veje. Rundt omkring os, specielt uden for Danmarks grænser, er der andre måder at drive hospice på. Der findes eksempelvis daghospice, nathospice og hjemmehospice. Vores ønske er, at vi fortsat bevarer vores nysgerrighed og åbenhed mod omverdenen og ikke mindst vores fleksibilitet, så vi kan leve op til nye krav og omstille os ved behov. Vi ønsker, at der fortsat må være interesse for Hospice Djursland, og at der også i tiden fremover vil være frivillige mennesker, der har tid og lyst til at komme og støtte os i arbejdet på at gøre en forskel for patienterne og de pårørende, som opholder sig her. Tak til alle medarbejdere, til alle de frivillige, til vores bestyrelse og Støtteforeningen Hospice Djursland, til alle støttemedlemmerne og til alle de, som har støttet os økonomisk. Tak til alle kollegaer og samarbejdspartnere. Tak for et spændende år. Afslutningsvis en tak til alle, der har bidraget med deres fortælling i dette, det første årsskrift for Hospice Djursland - det har gjort skriftet levende og læseværdigt. TAK… ”...Uendeligt tak for vores ophold på Hospice Djursland! Det var et vanskeligt og hårdt forløb, som blev i den grad varetaget af jer som utroligt kompetente, varme og beskyttende mennesker - en slags halvengle i grænselandet mellem livet og døden… Og tak til selve stedet og det smukke træ udenfor, der gradvist mistede næsten alle sine blade, mens vi var her...”

Hustru og døtre til afdød patient

Hosp

ice Dju

rslandsa

ngen

ÅRSSKRIFT

2008

62

HOSPICE DJURSLANDSANGEN

Som et spejl af selve livet En refleks i sol og vand

Ligger Hospice Djursland, se, hvor smukt Nær himmel, skov og strand

Her har livet lov at leve Her er hvile, ro og fred

Her er rum for stille refleksion - over det, som livet bød

Her er rum for sorg og kærlighed For lindring, trøst og værdighed

Vor faglighed vi bygger på - og vi har fælles sag:

Give lindring sidst i livet Skabe liv i hver en dag

Som en frugt af vores samfund

dette hus er blevet skabt Stærke viljer er det bygget på Tunge grundsten her er lagt Uden stærke kræfters støtte

Intet hospice, intet hus Nu vi skuer over eng og Bund - mærker glædens indre brus

Her er rum for glæde og for gråd For sang, for stilhed, ord og dåd

Her faglighed vi bygger på - vi har en fælles sag: Give rum til sidst i livet

Skabe mening hver en dag

Melodi: Ulf Lundell: Åbent Landskab

Tekst: Jens Oluf Pedersen (nær ven af Hospice Djursland)

Hospice Djursland Strandbakken 1 8410 Rønde 8777 3300 hospice@hospicedjursland.dk www.hospicedjursland.dk